2 Verdigrunnlag, mål og utfordringar

2.1 Menneskesyn og verdigrunnlag

Regjeringa byggjer sitt menneskesyn på at alle menneske er like verdifulle og har det same menneskeverd. Alle må sikrast same høve til å delta i aktivitetar i samfunnet ut frå eigne føresetnader. Regjeringa ynskjer eit samfunn for alle.

Regjeringa vil arbeide aktivt for eit varmare samfunn der alle kjenner eit ansvar for å ta vare på kvarandre. Eit slikt samfunn er prega av respekt for det einskilde mennesket, personleg ansvar, omsorg og omtanke.

Det norske velferdssamfunnet byggjer på medvitne verdival i eit solidarisk samfunn som gir den einskilde fridom og tryggleik. Dei sosiale velferdsordningane skal gi tryggleik mot tap av inntekt, og sikre den einskilde hjelp og omsorg når behovet melder seg - uavhengig av alder, inntekt, bustad, sosial bakgrunn og funksjonsevne. Regjeringa vil arbeide for ei samfunnsutvikling prega av eit solid verdifundament, likeverd, likestilling og arbeid til alle.

Til grunn for denne meldinga ligg ei forståing av funksjonshemming som eit mishøve mellom individet sine føresetnader og krav frå miljøet og samfunnet si side til funksjon på område som er vesentlege for å etablere og halde ved lag eit sjølvstendig og sosialt tilvere. Ei medviten forståing av omgrepet funksjonshemming er viktig fordi det påverkar haldningar, språkbruk og kva for tiltak og løysingar ein vel.

Meldinga tek utgangspunkt i at:

• menneske med funksjonshemming har same grunnleggjande behov som andre menneske. Det er ikkje behova, men løysningane som er annleis

• for å møte behova til funksjonshemma trengst det ofte kompensatoriske løysingar

• eit samfunn som er godt tilrettelagt for alle, vil redusere behovet for individuelle løysingar.

2.2 Mål

Målet er full deltaking og likestilling for funksjonshemma. Dette er i samsvar med mottoet for FN sitt internasjonale år for funksjonshemma og FN sine standardreglar for like vilkår for menneske med funksjonshemming.

Som overordna mål har det preg av visjon, og målet understrekar den nære tilknytinga til den internasjonale politikken for funksjonshemma. Ut frå erfaringane etter to planperiodar er det likevel grunn til å understreke det langsiktige ved målet.

I planperioden 1998-2001 vil ein arbeide for at:

• Samfunnet må utformast slik at det likestiller alle innbyggjarar og gir alle same høve til å opparbeide og oppretthalde eit sjølvstendig og sosialt tilvere.

• Politikken for funksjonshemma må føre til at offentleg og privat verksemd ikkje er funksjonshemmande. Tiltak må utformast slik at dei medverkar til samordning og heilskap, og byggjer på ein planmessig bruk av verkemiddel.

2.3 Utfordringar

For mange er det uvant å tenkje seg at samfunnet stiller krav til funksjonsevne. Men utforminga av eit samfunn har innebygd ei rekkje føresetnader og krav. Det gjeld fysisk tilgjenge: høvet til å kunne røre seg ute, til å kome ut og inn av bygningar og transportmiddel og til å høyre og bli høyrt til dømes i skrankar. Den som ferdast rundt med barnevogn eller som får ein mellombels skade, opplever kor dårleg det fysiske tilgjenget generelt er.

Tilgjenge handlar om langt meir enn det fysiske. For å kunne delta aktivt i samfunnslivet, må ein ha tilgang til dei tilboda samfunnet gir, slik som til dømes alle typar informasjon og kultur- og organisasjonsaktivitetar.

Konsekvensane av manglande tilrettelegging av samfunnet er at langt fleire opplever hindringar i si livsutfolding enn kva sjølve funksjonshemminga skulle tilseie. Spissformulert kan ein seie at samfunnet i seg sjølv verkar funksjonshemmande. Manglande tilrettelegging skapar behov for individuelle tiltak og særløysingar.

Menneske med funksjonshemming er inga einsarta gruppe. Det viser m a det faktum at det i 1998 finst omlag 100 organisasjonar av funksjonshemma. Tidlegare vart funksjonshemma gruppert i fem hovudgrupper: rørslehemma, synshemma, høyrselshemma, psykisk utviklingshemma og løynde funksjonshemmingar (t d diabetes, psykiske problem, hjarteproblem, dysleksi, allergi). Inndelinga er ikkje optimal, m a fordi mange funksjonshemma har meir enn ein vanske, slik at dei samstundes ville høyre inn under fleire hovudgrupper. Inndeling i hovudgrupper er difor meir egna som «hugseregel» for kva vi meiner med funksjonshemmingar. Det kan medverke til å skape forståing for kva som må til for å gjere samfunnet tilgjengeleg for menneske med funksjonshemming.

Statistisk sentralbyrå sine levekårsundersøkingar kan tyde på at mellom 17 og 20 pst av alle innbyggjarane over 16 år har funksjonshemming som til dømes nedsett syn, nedsett høyrsel, nedsett bereevne, redusert rørsleevne eller arbeidsuførleik.

2.3.1 Å leve med funksjonshemming - ulike livssituasjonar

Å få eit funksjonshemma barn

Dei aller fleste familiar med funksjonshemma barn vil ha behov for tiltak og tenester på fleire av følgjande område:

• medisinsk hjelp, lokalt og frå spesialist

• psykososial støtte

• fysioterapi

• tekniske hjelpemiddel og leiker

• spesialpedagogisk hjelp

• barnehage- og skuletilbod

• økonomiske støtteordningar

• transport

• avlasting

• støttekontakt

Familiane må vidare samarbeide med ei rekkje instansar som:

• helsestasjonen

• spesialisthelsetenesta (habiliteringstenesta)

• den kommunale helse- og sosialtenesta

• barnehagen og skulen

• trygdekontoret

• tannhelsetenesta

I mange tilfelle blir det oppretta ei ansvarsgruppe for eit funksjonshemma barn, eller foreldra får ein kontaktperson i kommunen. Ei ansvarsgruppe er ei gruppe der ulike instansar som har kontakt med barnet deltek, og der målet er å samordne tenestene som blir gitt. Erfaringane med bruk av ansvarsgrupper er ikkje udelt positive, mange foreldre kjenner det slik at dei likevel blir sitjande med eit samordningsansvar. Situasjonen krev eit intenst arbeid for å setje seg inn i ulike ordningar, gjere timeavtalar og møte ulike etatar, halde oversikta slik at ein instans veit kva ein annan gjer, og å søkje å få dei til å samarbeide. Det er lett å sjå at mange av dei oppgåvene som er nemnt, slett ikkje bør vere foreldra sitt ansvar, og at dei medverkar til å gjere familien sin situasjon belastande.

Foreldre som får eit funksjonshemma barn, anten funksjonshemminga er medfødd eller oppstår tidleg, anten den er synleg eller løynt, uttrykkjer eit stort behov for hjelp til å takle kjenslereaksjonane. Dei ønskjer å kunne snakke med fagfolk om vanskar dei opplever av psykologisk art og om spørsmål knytt til oppdraging: grensesetjing, sjølvstende, kjenslereaksjonar og barnet sitt tilhøve til andre barn. Mange foreldre gir og uttrykk for at dei får stor hjelp ved å snakke med andre foreldre eller vaksne med den same diagnosen (likemenn).

Å vekse opp med funksjonshemming

Funksjonshemma unge er ofte i ein meir komplisert livssituasjon enn andre unge. Deira ønskje om sjølvstende og fridom til å utforske verda som ledd i ein frigjeringsprosess kan bli meir vanskeleg å realisere enn for ungdom som ikkje er funksjonshemma.

Foreldre som er funksjonshemma

Når vi snakkar om familiar med eit funksjonshemma medlem, har vi lett for å tenkje at det er eitt av barna som har funksjonshemming. Det har vore lite merksemd på familiar der det er den eine eller begge foreldra som er funksjonshemma. Desse familiane møter ofte fordommar og feiloppfatningar i tillegg til dei praktiske problema som kan vere knytt til deira situasjon. Slike familiar set ofte fleksibiliteten i hjelpetenestene på prøve, fordi standardløysingar ofte ikkje møter deira behov. Nokre foreldre kan t d i periodar ha behov for hjelp til tilsyn og/eller stell av barna sine. Andre foreldre vil kunne ha behov for hjelp berre til enkelte omsorgsoppgåver, men vil ha dette behovet meir permanent. Dette vil ikkje seie det same som at dei ikkje kan ivareta foreldrerolla.

Funksjonshemma i yrkesaktiv alder

Dei som veks opp med funksjonshemming får nye vanskar i yrkesaktiv alder. Skilnaden mellom dei som er i og utanfor arbeidsmarknaden er store når det gjeld høve til deltaking i samfunnet.

Å bli funksjonshemma i yrkesaktiv alder inneber ei vanskeleg omstilling for dei fleste. Ein blir tvinga til å bryte med kjende mønster og rutinar, og dei fleste vil trenge støtte og hjelp for å tilpasse seg den nye situasjonen. Mange opplever å miste identiteten og det tilvande livsmønsteret. Det ein tidlegare gjorde som noko sjølvsagt, blir brått eit uoverstigeleg praktisk problem. Rollene og omgangen innan familien blir endra. Fritidsinteresser og samvere med vener fungerer ikkje på same måten lenger. Uroa for framtida er stor, og tidlegare planar må skrinleggjast. Situasjonen inneber store psykiske belastningar, både hos den funksjonshemma sjølv, og ofte også hos nære familiemedlemer. Di lenger tid som går frå funksjonshemming oppstår til rehabiliteringstiltak blir igangsette, di større er risikoen for at rehabilitering ikkje fører fram. Ofte fører det til eit varig trygdetilvere eller ekstra vanskar i yrkeslivet.

Å eldast med funksjonshemming

Menneske med ei funksjonshemming må som oftast jobbe hardare for å kunne utføre det same som ein person utan funksjonshemming. Dette kan føre til overbelasting og slitasje m a på muskel- og skjelettsystemet. Forskingsresultat tyder på at funksjonshemma er 2-3 gonger meir utsette for å få problem med aukande alder, enn befolkninga elles. Dette gjeld både på det fysiske plan, i høve til omgjevnader og på det psykiske og sosiale plan.

Innvandrarar med funksjonshemming

Tiltaks- og tenesteapparatet står overfor store utfordringar i høve til innvandrarfamiliar som har funksjonshemma medlemer. Oppgåver som i Noreg ligg hos eit hjelpeapparat, vil i enkelte andre land bli ivaretekne av den funksjonshemma sin familie eller andre sentrale personar i nærmiljøet. Den informasjonen som blir gitt om dei ulike tilboda frå samfunnet, kan vere vanskeleg å forstå for funksjonshemma innvandrarar, fordi den blir gitt på eit språk som kan vere framandt og fordi den har ei form som er vanskeleg å forstå sjølv om ein har tileigna seg norsk. Det norske samfunnet har eit tenesteapparat og ein bruk av omgrep som ein del innvandrarar ikkje er kjent med. Dette gjer det endå vanskelegare å nå fram med tilboda. Informasjon blir heller ikkje alltid formidla gjennom dei kanalane som innvandrarar til vanleg får sin informasjon frå.

Det er ofte naudsynt med bruk av tolk og spesielt tilrettelagt informasjon for at innvandrarar skal kunne ha same tilgang på tenester som nordmenn. Det vil ha mykje å seie at innvandrarfamiliar med funksjonshemma medlemer får utveksle erfaringar med andre som har tilsvarande kulturell bakgrunn og livssituasjon.

Tenesteapparatet sitt høve til funksjonshemma

Noko av det som er spesielt for menneske med funksjonshemming er at mange har behov for tenester frå fleire sektorar, gjennom heile livsløpet. Det er ikkje berre slik at dei tenestene ein har behov for er mange og at dei kjem frå ulike sektorar, dei blir også gjevne av alle dei tre forvaltningsnivåa: kommunen, fylkeskommunen og av staten .

I varierande grad vil funksjonshemma kunne ha behov for tenester frå:

• helse- og sosialtenesta

• bustadkontor, teknisk etat

• spesialisthelsetenesta

• (re)habiliteringsteam

• hjelpemiddelsentralen

• trygdekontor

• transporttenester

• arbeidsmarknadsetaten

• spesialpedagogiske kompetansesentra/PP-tenesta

• lands- og regionale senter for spesielle diagnosegrupper

Funksjonshemmingar er varige. Nokre funksjonshemmingar forverrar seg gjennom livsløpet, mens for dei fleste handlar det om å vedlikehalde funksjonar. Rehabilitering for funksjonshemma er difor svært viktig. Å vere funksjonshemma handlar ikkje berre om å lære seg å leve med og meistre sitt liv. Det handlar vel så mykje om utfordringane ved å skulle leve i eit samfunn som ikkje er spesielt godt tilrettelagt for funksjonshemma, og om å få dei ulike tenestene ein har behov for, til å verke i eit samspel.

Løynde funksjonshemmingar

Mange funksjonshemmingar er løynde, dvs at det ikkje er mogeleg å sjå utanpå ein person at han eller ho har funksjonshemming. Såkalla «løynde funksjonshemmingar» dekkjer ei stor og samansett gruppe, t d menneske med høyrselshemmingar, diabetes, lesevanskar, kognitive skadar, astma og allergi, hjartelidingar og menneske med psykiske lidingar. I tillegg til dei vanskane den aktuelle funksjonshemminga utløyser, slit mange med problem fordi det er vanskeleg å bli forstått og få aksept for noko som ikkje er synleg.

2.3.2 Oppsummering av nokre viktige utfordringar

Behov for betre fysisk tilrettelegging av samfunnet

Noreg har mykje å lære av land som først og fremst har konsentrert sin innsats for funksjonshemma om samfunnet og om å gjere dei ulike samfunnsområda tilgjengelege. Dette er kanskje den største utfordringa vi står framfor i planperioden.

Vi har kome for kort i arbeidet med å gjere tilrettelegging for funksjonshemma til ein naturlig del av samfunnsplanlegginga. Det må vere ein samanhengande planprosess frå den overordna, langsiktige samfunnsplanlegginga fram til dei konkrete løysingane. Denne tankegangen har etter kvart fått namnet universell utforming. Målet med ei universell utforming er at alle menneske kan bruke dei same fysiske løysingane, i så stor utstrekning som mogeleg, anten det er bygningar, uteareal, kommunikasjonsmiddel eller hushaldsartiklar. Dersom ein tek omsyn til menneske med funksjonshemming allereie i planleggingsfasen, treng ikkje tilrettelegging å medføre store ekstra kostnader. Her er det sjølvsagt stor skilnad på utbetring av eksisterande omgjevnader og nybygging. Utbetringar og endringar kostar, men dess betre det blir teke omsyn til funksjonshemma i planlegging, dess fleire krav som blir lagt inn i konsesjonsvilkår, ved innkjøp og ved utvikling av ny teknologi, dess mindre vil det vere behov for utbetringar og endringar i ettertid.

Eit samfunn som er tilrettelagt for funksjonshemma, både i fysisk utforming og i måten det møter innbyggarane på, vil vere eit godt samfunn for alle innbyggarar. Eit fysisk godt utforma miljø kjem barn og småbarnsforeldre, eldre og menneske med mellombels skadar til gode, anten det dreier seg om bussar med lågt golv, eller tydeleg merking av offentlege område som td er fri for trapper. Idrettslaget som gir tilbod der alle kan delta, og offentlege tenester som gir tilbod tilpassa behova til den einskilde brukar, medverkar til å skape dei kvalitetar som vi ønskjer skal kjenneteikne det norske samfunnet.

Behov for betre samordning av offentlege tenester

Eksempla i 2.3.1 syner at mange funksjonshemma ofte har behov for tilbod frå meir enn ein sektor. Mange har behov for tenester og/eller tilrettelegging frå dei fleste sektorar i store delar av livet. Det offentlege tenesteapparatet som skal ivareta befolkninga sine velferdsbehov, har etter kvart blitt svært omfattande. Tenestene er prega av arbeidsdeling, spesialisering og profesjonalisering. Fordelane ved spesialisering og sektorisering er mange. Men utviklinga har og ført til at ulike sektorar, forvaltningsnivå og profesjonar ofte berre har ansvar for ein «del» av brukaren, noko som lett skapar uklåre ansvarstilhøve. Det fører til at mange brukarar opplever at dei går seg vill i eit komplisert og uoversikteleg system. Andre gir uttrykk for at dei opplever seg sjølv som ein slags fulltidskoordinator med ansvar for å samordne eigne tenester.

Det er ei utfordring å skape ei samordna, forpliktande og heilskapleg utvikling av tenestetilbodet og tilrettelegginga av samfunnet på tvers av etatsgrenser. Dette er både ei fagleg og ei politisk utfordring. Eit samordna tenestetilbod føreset samarbeid både mellom dei ulike instansane som gir tenester i kommunen, og mellom dei ulike forvaltningsnivåa: kommune, fylkeskommuner og stat. For at samarbeidet skal fungere på lokalplanet, krev det at dei departementa som har sektoransvar samarbeider.

Behov for betre tilrettelagt arbeidsliv

Funksjonshemma har lågare yrkesdeltaking enn ikkje funksjonshemma. Arbeid gir tilhøyre i eit fellesskap og sosialt miljø og har stor innverknad på levekår for den einskilde. For funksjonshemma som lettare kan bli isolerte i samfunnet enn andre, er deltaking i arbeidslivet særleg viktig. Det er ei utfordring å leggje arbeidslivet betre til rette for funksjonshemma. Det er eit mål at så mange yrkeshemma som mogeleg skal få arbeidstrening i ordinært arbeidsliv.

Skal funksjonshemma kunne få og halde på arbeid, må innsatsen sjåast i eit heilskapsperspektiv. Helse- og sosialtenester, transporttenester, tekniske hjelpemiddel og anna tilrettelegging, utdanning og arbeidsmarknadstiltak er alle element som må setjast saman for å gi eit godt resultat. Det er ei utfordring at innsatsane frå dei ulike fagstyresmaktene må støtte opp under kvarandre.