Del 1
Innleiing og utviklingstrekk

1 Innleiing og samandrag

1.1 Innleiing – politiske målsetjingar

Regjeringa skal føre ein offensiv likestillingspolitikk som gjer at alle blir inkluderte i samfunnet, uavhengig av kjønn, seksuell orientering, funksjonsevne og etnisitet. Politikken for personar med utviklingshemming omfattar alle samfunnsområda, og vernet av rettane går på tvers av sektorane. Det gjer det nødvendig å ha ei einskapleg tilnærming til politikken. Politikken skal fremje menneskerettane og dermed likeverd, likestilling, medverknad og respekt for det frie valet til den enkelte. Politikken vår skal bidra til å få slutt på diskriminering, ufridom og urettvise. Denne meldinga til Stortinget legg grunnlaget for politikken for personar med utviklingshemming.

Personar med utviklingshemming utgjer ei stor og ueinsarta gruppe. Det er store individuelle forskjellar knytte til kor godt personar med utviklingshemming meistrar kvardagen, og kor stort behov dei har for hjelp og assistanse. Regjeringa vil at folk skal kunne leve frie liv, uavhengig av funksjonsnedsetjing. Ein politikk som vernar om rettane til og løftar marginaliserte grupper, og som sikrar at den enkelte sjølv kan meistre eigne livsutfordringar og leve i tråd med eigne verdiar og interesser, kjem heile samfunnet til gode.

FN-konvensjonen om rettar til menneske med nedsett funksjonsevne (CRPD) ligg til grunn for regjeringa sin politikk. Alle menneske kan få ei funksjonsnedsetjing, og funksjonsnedsetjingar er ein naturleg del av den menneskelege variasjonen. Det er nødvendig å rette ekstra merksemd mot menneskerettssituasjonen for personar med utviklingshemming. Ei ekstra merksemd kan skape eit sterkare tryggingsnett og ein betre politikk for alle med funksjonsnedsetjing. Meldinga er ein del av oppfølginga regjeringa gjer av FNs anbefalingar til Noreg om CRPD, og skal bidra til eit løft for menneskerettane til personar med funksjonshemming.

I meldinga ønskjer regjeringa å tydeleggjere kva verdiar som skal liggje til grunn for arbeidet på feltet, og kva politiske mål som skal styre utviklinga. Det er eit mål at meldinga skal bidra til auka debatt og merksemd rundt situasjonen for menneske med utviklingshemming. Meldinga er òg ein del av Noregs oppfølging av FNs berekraftsmål, jf boks 1.1.1

1.2 Bakgrunnen for meldinga

Sidan ansvarsreforma i 1991 har det vore eit politisk mål at personar med utviklingshemming skal ha eit likestilt tilvære med resten av befolkninga. I Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklingshemming vart det vurdert kor langt vi var komne med dette målet. Meldinga konkluderte med at det ikkje var oppnådd likestilling, og at utviklinga på enkelte område hadde gått i feil retning.2 Stortinget bad regjeringa setje ned eit utval som skulle foreslå tiltak som styrkjer dei grunnleggjande rettane til personar med utviklingshemming. Rettsutvalet vart oppnemnt 3. oktober 2014 og leverte utgreiinga si På lik linje – Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming 3. oktober 2016.3

Utgreiinga frå Rettsutvalet påpeikte at det er eit sprik mellom overordna menneskerettslege mål og den faktiske praksisen. Denne konklusjonen fekk støtte på tvers av dei ulike høyringsinstansane, i nyare forsking på feltet, i rapporten frå FNs spesialrapportør om rettane til personar med funksjonsnedsetjing i Noreg4 og i rapportane frå sivilsamfunnet5 og Likestillings- og diskrimineringsombodet6 til CRPD-komiteen. Desse dokumenta er saman med NOU 2016: 17, Meld. St. 5 (2012–2013) Frihet og likeverd og Stortingets oppmodingsvedtak (Dok. 8:172 S og Innst. 377 S) sentrale bakgrunnsdokument for denne meldinga.

1.3 Arbeidet med meldinga – ein inkluderande prosess

Det er eit grunnleggjande demokratisk prinsipp at borgarane skal få uttale seg i saker som vedkjem dei.7 I CRPD står det spesifisert at personar med funksjonsnedsetjing skal rådførast og involverast i saker som vedkjem dei.8 I arbeidet med meldinga har personar med utviklingshemming og representantane deira vore involverte.

Regjeringa vil styrkje moglegheitene personar med utviklingshemming har til å medverke og bli høyrde. Personar med utviklingshemming skal på lik linje med andre ha reelle moglegheiter til å vere med og verke inn på politikken som formar livet deira. Nytt i arbeidet med denne stortingsmeldinga er at personar med utviklingshemming sjølve har blitt trekte inn i arbeidet.

– At vi, oss med utviklingshemming, får ein invitasjon frå kultur- og likestillingsministeren, det er veldig stort. Endeleg så vaknar dei til live! For vi har veldig mykje å seie og meiner mykje om kva hjelp vi får.

Deltakar på menneskerettsseminaret (i intervju med TV BRA, noko forkorta)

I samarbeid med Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) og Stiftelsen SOR vart 16 personar med utviklingshemming inviterte til å gje innspel direkte til dåværande kultur- og likestillingsminister Trine Skei Grande på eit eige menneskerettsseminar hausten 2019. Nokon av innspela blir gjevne att i denne meldinga i form av direkte sitat, og undertittelen på meldinga er delar av eit sitat frå seminaret.

Deltakarane vart valde ut i samråd med brukarorganisasjonane fordi dei har kompetanse om og livserfaring med tema som har relevans for stortingsmeldinga. Omsynet til representasjon med tanke på bustad, kjønn, etnisitet og alder var òg kriterium da deltakarane vart valde ut. Dei 16 deltakarane kan ikkje representere alle personar med utviklingshemming i Noreg, men dei bidrog med viktige røyster i det innleiande arbeidet. I eit slikt arbeid er det nødvendig å høyre på dei det gjeld. Seminaret var ein ny måte å involvere målgrupper som tidlegare ikkje har fått sjansen til å ytre meininga si på denne måten. (For ei meir omfattande beskriving av menneskerettsseminaret, sjå vedlegg 1.)

Dei tre store, nasjonale paraplyorganisasjonane for personar med funksjonsnedsetjing – Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) og Unge funksjonshemmede – vart alle tidleg inviterte til å delta i arbeidet. FFO og SAFO takka ja og deltok med representantar med god kjennskap til og erfaring med situasjonen og levekåra for personar med utviklingshemming. Representantane vart inviterte til å gje tilbakemelding på eit tidleg utkast til disposisjonen til meldinga og komme med innspel og synspunkt om innhaldet, forma og strukturen undervegs i prosessen. Siste innspelsrunden vart gjennomført sommaren 2022.

I tillegg til menneskerettsseminaret og møta med paraplyorganisasjonane har departementet fått skriftlege innspel frå og halde møte med instansar og personar med særleg kompetanse på feltet. Det vart halde eit forskarseminar der forskarar9 gav innspel om forskingsbehov og kunnskapshòl på funksjonshemjafeltet. Det er i tillegg gjort ein grundig gjennomgang av alle høyringssvara til utgreiinga frå Rettsutvalet.10

Kultur- og likestillingsdepartementet har samarbeidd med desse departementa i utarbeidinga av meldinga: Arbeids- og inkluderingsdepartementet, Justis- og beredskapsdepartementet, Barne- og familiedepartementet, Helse- og omsorgsdepartementet, Kommunal- og distriktsdepartementet og Kunnskapsdepartementet.

1.4 Formål med meldinga

Denne meldinga forklarer det menneskerettslege grunnlaget for politikken for personar med utviklingshemming. Ho utdjupar og konkretiserer kva det menneskerettslege grunnlaget, irekna prinsippa om sjølvråderett, likestilling og deltaking, fordrar på dei ulike menneskerettsområda. Denne stortingsmeldinga skal brukast som plattform for ein framtidig politikk der vi ønskjer at tiltak og tenester for personar med funksjonsnedsetting skal vere best mogleg koordinert og samordna. Meldinga peiker ut ei retning for den framtidige politikken og bidreg til heilskaplege beskrivingar og analysar av utfordringane på feltet i dag.

Personar med utviklingshemming skal oppleve at dei har dei same rettane og moglegheitene som alle andre i Noreg. Regjeringa vil at personar med utviklingshemming skal kunne bestemme over sitt eige liv, og at dette skal reflekterast tydeleg i lovgjevinga.

Det er vidare eit mål at meldinga skal bidra til auka merksemd om rettssituasjonen til personar med utviklingshemming, og at kunnskapen om menneskerettsutfordringar skal auke.

1.5 Strukturen og innhaldet i meldinga

Kapittel 2 utdjupar og konkretiserer kva det menneskerettslege grunnlaget, irekna prinsippa om sjølvråderett, likestilling og deltaking, fordrar for politikken for personar med funksjonsnedsetjing.

I kapittel 3 følgjer ein analyse av korleis situasjonen er i dag for personar med utviklingshemming, saman med ei beskriving av tidlegare politikk. Vidare utdjupar kapittelet nokon av dei overordna utfordringane på feltet, og kritikk som har blitt retta mot noverande politikk på enkeltområde. Kapittel 4 beskriv dei overordna innsatsområda til regjeringa for å møte desse utfordringane. Kapittel 5 til 12 utdjupar og konkretiserer menneskerettane og beskriv innsatsar innanfor dei ulike menneskerettsområda.

For å gjere denne meldinga til Stortinget tilgjengeleg for flest mogleg, særleg for utviklingshemja sjølve, skal det lagast ein kortfatta, lettlesen versjon på bokmål, nord-samisk og engelsk.

2 Grunnlaget for politikken: menneskerettane

2.1 Innleiing

Plikta myndigheitene har til å respektere og sikre menneskerettane, er forankra i Grunnlova. Menneskerettane gjeld for alle, men det er behov for å utdjupe kva menneskerettane inneber for personar med funksjonsnedsetjing, slik at rettane deira kan sikrast på lik linje med andres. FN-konvensjonen om rettar til menneske med nedsett funksjonsevne (CRPD) er ei erkjenning av dette.

Dette kapittelet utdjupar og konkretiserer kva det menneskerettslege grunnlaget, irekna prinsippa om sjølvråderett, likestilling og deltaking, fordrar for politikken for personar med funksjonsnedsetjing. Ved å utdjupe og konkretisere det menneskerettslege grunnlaget for politikken gjev meldinga ei tydeleg retning for den framtidige politikken. Kva det menneskerettslege grunnlaget fordrar på dei ulike rettsområda, blir ytterlegare utdjupa og konkretisert i kapittel 5 til 12.

2.2 Menneskerettane er rettar som gjeld alle

– Menneskerettane handlar om å bli teken på alvor.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Menneskerettane er grunnleggjande rettar alle menneske har, uavhengig av kjønn, graviditet, permisjon ved fødsel eller adopsjon, omsorgsoppgåver, etnisitet, religion, livssyn, funksjonsnedsetjing, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk, alder og andre vesentlege forhold ved ein person. Fundamentet til menneskerettane er at alle menneske har eit ibuande menneskeverd, og at alle menneske er likeverdige. Å verne om menneskeverdet til alle er eit nødvendig vilkår for rettvise, utvikling og gode, demokratiske samfunn der alle menneske kan delta på lik linje. Menneskerettane er godt forankra i norsk lovgjeving og politikk og gjeld i like stor grad for personar med utviklingshemming som for andre.

På bakgrunn av den andre verdskrigen og særleg holocaust vart FNs verdsfråsegn om menneskerettane til i 1948. Verdsfråsegna og alle dei påfølgjande internasjonale menneskerettskonvensjonane har det ibuande menneskeverdet til enkeltindivida som utgangspunkt og slår fast at menneskerettane skal sikrast for alle.

I 1966 vart rettane i Verdsfråsegna følgde opp gjennom to konvensjonar: FN-konvensjonen om sivile og politiske rettar (SP) og FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettar (ØSK). Desse konvensjonane gjeld for alle, uavhengig av funksjonsnedsetjing, og har mellom anna føresegner som vernar mot diskriminering.11 Det vart likevel tydeleg at det var behov for eigne menneskerettskonvensjonar for grupper som er spesielt utsette for menneskerettsbrot og diskriminering. FN-konvensjonen om avskaffing av alle former for rasediskriminering (rasediskrimineringskonvensjonen, 1965), FN-konvensjonen om avskaffing av alle former for diskriminering av kvinner (kvinnekonvensjonen, 1979), FN-konvensjonen om barnet sine rettar (barnekonvensjonen, 1989) og FN-konvensjonen om rettane til menneske med nedsett funksjonsevne (CRPD, 2006) utdjupar korleis menneskerettane skal vernast om for desse gruppene. «Funksjonshemming» vart inkludert eksplisitt i eit menneskerettsleg diskrimineringsforbod første gong i 1989, gjennom artikkel 2 i FNs barnekonvensjon. I år 2000 vart det innført eit uttrykkjeleg EU-rettsleg forbod mot diskriminering på grunnlag av nedsett funksjonsevne på arbeidslivsområdet.12 Vidare har den europeiske menneskerettsdomstolen (EMD) behandla saker som har gjort det nødvendig å tolke funksjonsnedsetjing inn i sekkekategorien «annan status» i den europeiske menneskerettskonvensjon (EMK) artikkel 14.13 Noreg har ratifisert desse konvensjonane og er dermed forplikta til å følgje føresegnene i dei. Noreg er i tillegg part i ei rekkje andre internasjonale og regionale konvensjonar, irekna den europeiske menneskerettskonvensjonen.14

I 1999 vart SP, ØSK og EMK inkorporerte i norsk lov gjennom menneskerettslova. Barnekonvensjonen vart teken inn i menneskerettslova i 2003, og kvinnekonvensjonen vart teken inn i 2009. Føresegnene i konvensjonane som er inkorporerte i menneskerettslova, skal ved motstrid gå framfor føresegner i anna lovgjeving, jf. § 3 i lova. Rasediskrimineringskonvensjonen er inkorporert i likestillings- og diskrimineringslova. CRPD er ikkje inkorporert i norsk lov, men er gjennomført i norsk rett gjennom transformasjon. Sjølve ratifikasjonen av konvensjonen inneber ei folkerettsleg forplikting til å oppfylle alle krava konvensjonen stiller, uavhengig av gjennomføringsmåten i norsk rett. Norske domstolar og myndigheiter gjer bruk av det såkalla presumsjonsprinsippet. Det betyr at norsk lov, så langt det er mogleg, skal tolkast i tråd med internasjonal rett, irekna CRPD.

Plassen menneskerettane har i Noreg, vart styrkt gjennom grunnlovsrevisjonen i 2014. Grunnlova slår mellom anna fast følgjande i § 98: «Alle er like for loven. Intet menneske må utsettes for usaklig eller uforholdsmessig forskjellsbehandling». I 2017 vart det rettslege vernet mot diskriminering styrkt ytterlegare gjennom ei ny likestillings- og diskrimineringslov. Formålet med lova er å fremje likestilling og hindre diskriminering mellom anna på grunn av funksjonsnedsetjing, kjønn og etnisitet, jf. § 1 i lova.

2.3 CRPD og likestillings- og diskrimineringslova

2.3.1 CRPD

– Det er viktig at politikarane forbetrar rettane til oss med utviklingshemming, spesielt sjølvråderetten.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Menneskerettane til personar med funksjonsnedsetjing, irekna sjølvråderett og ikkje-diskriminering, er nedfelte i fleire ulike menneskerettskonvensjonar. CRPD har særleg relevans for arbeidet med menneskerettane til personar med utviklingshemming. Konvensjonen vart vedteken av FNs generalforsamling 13. desember 2006 og tok til å gjelde 3. mai 2008. Per mai 2022 var konvensjonen ratifisert av 185 statar. Noreg signerte konvensjonen 30. mars 2007 og ratifiserte han 3. juni 2013. Ved ratifikasjonen gav Noreg tolkingsfråsegner til artikkel 12 (likskap for lova), 14 (fridom og personleg tryggleik) og 25 (helse), som seier at konvensjonen opnar for å gjere inngrep i den rettslege handleevna til enkeltpersonar (tvungent verjemål) og for å gje tvungen omsorg og behandling, irekna tvungent psykisk helsevern, der slike tiltak er nødvendige, som ein siste utveg og da underlagde rettstryggleiksgarantiar.

Konvensjonen fastslår og utdjupar korleis menneskerettane til alle personar med funksjonsnedsetjingar skal vernast. Konvensjonen har som hovudformål å «fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet».15 Konvensjonen skal sikre at det blir verna om dei gjeldande sivile, politiske, økonomiske, sosiale og kulturelle rettane til menneske med funksjonsnedsetjingar. Statane som har slutta seg til konvensjonen, skal forby alle former for diskriminering på grunn av funksjonsnedsetjing.

Dei generelle prinsippa i konvensjonen er ibuande verdigheit og sjølvråderett, ikkje-diskriminering, deltaking og inkludering, respekt for forskjellar, like moglegheiter, god tilkomst, likestilling mellom kvinner og menn og respekt for utviklingsmoglegheitene og identiteten til barn.16 Enkeltrettane i konvensjonen skal tolkast i tråd med desse prinsippa.

Det krevst gode styringssystem for å verne om og oppfylle menneskerettane. For å oppfylle rettane i konvensjonen skal partane, ifølgje dei generelle forpliktingane i konvensjonen, mellom anna gjere alle tenlege, lovmessige og administrative tiltak, inkludere rettane til personar med funksjonsnedsetjing på lik linje med andre i politikken og regelverket, og rådføre seg aktivt med organisasjonane til funksjonshemja.17

2.3.2 Likestillings- og diskrimineringslova

Likestillings- og diskrimineringslova forbyr diskriminering på grunn av funksjonsnedsetjing, kjønn, graviditet, permisjon ved fødsel eller adopsjon, omsorgsoppgåver, etnisitet, religion, livssyn, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk og alder og kombinasjonar av desse diskrimineringsgrunnlaga. Lova sikrar eit einskapleg diskrimineringsvern på alle samfunnsområda og pålegg offentlege myndigheiter, arbeidsgjevarar og andre å setje i verk tiltak som skal bidra til auka likestilling. Lova skil ikkje mellom, og definerer ikkje, ulike former for nedsett funksjonsevne. Det er likevel klart at grunnlaget omfattar «både fysiske, psykiske og kognitive funksjonar».18 Vernet er ikkje avgrensa til folk som har nedsett funksjonsevne, det omfattar diskriminering på grunnlag av nedsett funksjonsevne.19

Lova har eigne føresegner om plikta til tilrettelegging og plikta til universell utforming. Dette er føresegner som betyr særleg mykje i arbeidet for likestilling av personar med funksjonsnedsetjing.

Alle former for diskriminering på grunnlag av funksjonsnedsetjing er forbodne. Med diskriminering er det meint direkte og indirekte forskjellsbehandling på grunn av funksjonsnedsetjing som ikkje har ei sakleg grunngiving, og som ikkje er nødvendig og forholdsmessig.20

Med direkte forskjellsbehandling er det meint forskjellsbehandling der ein person blir behandla dårlegare enn det andre blir, har blitt eller ville blitt behandla i ein tilsvarande situasjon.21 Med indirekte forskjellsbehandling er det meint forskjellsbehandling der tilsynelatande nøytrale føresegner, vilkår, praksisar, handlingar eller unnlatingar vil stille personen dårlegare enn andre.22 Forbodet mot diskriminering inneber at ein òg har ei plikt til å ta omsyn til forskjellar slik at alle reelt sett får like moglegheiter.

Mangel på ei individuell tilrettelegging som sikrar at personar med utviklingshemming kan utøve menneskerettane sine på lik linje med andre, er diskriminering og dermed eit brott på menneskerettane til funksjonshemja og prinsippet om likestilling. Rimeleg tilrettelegging betyr ei tilrettelegging som ikkje inneber ei uforholdsmessig byrde for den som har plikt til å leggje til rette (stat, kommune eller private verksemder).

Likestillings- og diskrimineringslova har føresegner som gir personar med funksjonsnedsetjing rett til eigna individuell tilrettelegging på nærmare bestemte samfunnsområde.23 Retten i lova til eigna individuell tilrettelegging gjeld ikkje tilrettelegging som inneber ei uforholdsmessig byrde. I vurderinga av om tilrettelegginga inneber ei uforholdsmessig byrde, skal det særleg leggjast vekt på effekten tilrettelegginga har for å fjerne barrierane for funksjonshemja, dei nødvendige kostnadene ved tilrettelegginga og ressursane til verksemda.24 Brott på reglar om universell utforming og individuell tilrettelegging blir rekna som diskriminering.25 Hovudregelen er at det skal leggjast til rette. Avgrensinga av kva som er å rekne som uforholdsmessig, er ein tryggingsventil og skal ikkje tolkast vidt.26

Minoritetar, for eksempel personar med utviklingshemming, kan vere særleg utsette for diskriminering. Dette blir spegla av i formålsføresegna i likestillings- og diskrimineringslova som seier at lova særleg tek sikte på å betre stillinga til kvinner og minoritetar. Med minoritetar er det òg meint personar med funksjonsnedsetjingar.27 CRPD og likestillings- og diskrimineringslova forbyr diskriminering som oppstår på grunn av kombinasjonar av diskrimineringsgrunnlag, kalla samansett diskriminering.

2.4 Ei menneskerettsleg forståing av utviklingshemming

– Vi med utviklingshemming er nedst i samfunnet når det gjeld alt. De må gjere noko med det slik at vi blir høyrde, og at ting blir betre for oss.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

I lang tid vart diskriminerande forskjellsbehandling og ekskludering av personar med funksjonsnedsetjingar ikkje forstått som nettopp diskriminering og menneskerettsbrott.28 I staden vart diskrimineringa sett på som eit naturleg resultat av eigenskapar – sjukdom, skade eller lyte – ved individet sjølv. Ei slik forståing av funksjonshemming ligg til grunn for den medisinske modellen.

Ei medisinsk forståing av utviklingshemming fokuserer på at tilstanden, identifisert gjennom ei medisinskfaglig utgreiing, aleine gjev ein viktig peikepinn på graden av sårbarheit og behovet for beskyttelse, som har konsekvensar for samfunnsdeltakinga til personen.

Som ein reaksjon mot den medisinske modellen begynte utviklinga av ei sosial forståing av funksjonshemming å ta form i Storbritannia i 1960-åra. Den sosiale modellen framhevar at funksjonshemming er eit resultat av menneskeskapte barrierar i samfunnet. Utfordringane som personar med funksjonsnedsetjing møter, kjem av diskriminering og sosial ekskludering. Derfor er det samfunnet (i motsetning til personen med funksjonsnedsetjinga) som må endre seg.29 Faren ved ein reindyrka sosial modell er at han kan ignorere reelle individuelle, kroppslege plager og medisinske behov som kan følgje av ei funksjonsnedsetjing.

I Noreg og andre skandinaviske land har den relasjonelle modellen lege til grunn for lovgjevinga og politikken for personar med funksjonsnedsetjing sidan 1980-åra.30 I den relasjonelle modellen, som er ein variant av den sosiale modellen, er det samspelet mellom individuelle kroppslege faktorar og måten samfunnet er innretta på, som får vekt. Funksjonshemminga er knytt både til eigenskapar ved personen og til omgjevnadene. Nemninga «funksjonsnedsetjing» («impairment») fortel om eigenskapar ved individet, og nemninga «funksjonshemming» («disability») viser til diskrimineringa som oppstår i møte med samfunnsbarrierane. Modellen impliserer at samfunnsskapte barrierar, for eksempel manglande universell utforming, må fjernast, samtidig som ein gjev hjelp og støtte til individet. Eit formål med likestillings- og diskrimineringslova er at ho skal bidra til å byggje ned samfunnsskapte funksjonshemjande barrierar og hindre at nye kjem til.31

CRPD artikkel 1, som slår fast formålet med konvensjonen, forklarer i tillegg korleis funksjonshemming bør forståast:

Mennesker med nedsatt funksjonsevne er blant annet mennesker med langvarig fysisk, mental, intellektuell eller sensorisk funksjonsnedsettelse som i møte med ulike barrierer kan hindre dem i å delta fullt ut og på en effektiv måte i samfunnet, på lik linje med andre.

Understrekinga av at samspelet mellom individuelle faktorar og samfunnsskapte barrierar skaper funksjonshemmingane, viser at den menneskerettslege forståinga av funksjonshemming òg er relasjonell.

Den menneskerettslege modellen kan forstås som ei vidareutvikling eller ein variant av den relasjonelle modellen. Modellen inneber å bevege seg bort frå å sjå på barrierane ei funksjonsnedsetjing kan medføre, til å heller konsentrere seg om rettane personen har.32 Den menneskerettslege modellen byggjer på at personar med funksjonsnedsetjing har rett til å bli inkluderte i samfunnslivet og delta i utdanning, sysselsetjing, fritid og familieliv.33 Til liks med den relasjonelle modellen ignorerer ikkje det menneskerettslege perspektivet at funksjonshemja kan ha smertefulle tilstandar og helseplager som krev kunnig medisinsk behandling og rehabilitering. Den menneskerettslege tilnærmingsmåten inkluderer dette aspektet ved å sjå på medisinsk behandling som ein del av retten til helse. Den eventuelle diagnosen ein person har, skal ikkje vere retningsgjevande for om personen får oppfylt menneskerettane sine.34

Den menneskerettslege modellen og den sosiale modellen er begge ein reaksjon på undertrykkjande og ekskluderande praksis. Menneskerettsmodellen byggjer på den sosiale modellen og utfyller denne.35 Ei menneskerettsleg forståing av funksjonshemming inneber at ein ikkje ser på ekskludering og innskrenkingar i menneskerettane til funksjonshemja som eit naturleg resultat av funksjonshemming eller diagnose.36 Dei same grunnleggjande, menneskerettslege prinsippa gjeld for alle. For å oppnå like rettar i praksis må utfordringane og behova til ulike grupper takast på alvor gjennom tilrettelegging. Det viktigaste med den menneskerettslege tilnærmingsmåten er at ei funksjonsnedsetjing i seg sjølv aldri kan legitimere avgrensingar som gjeld menneskerettane til eit individ.

2.5 Eit sterkt og velfungerande demokrati

Eit individuelt vern av rettane og rettstryggleiksgarantiar er grunnleggjande element i demokratiet. Berre eit demokrati som legg til grunn at alle borgarar skal ha lik rett til å delta og til innverknad, kan respektere at menneske er likeverdige. Mekanismar og politiske prinsipp som sørgjer for at mindretalet har vern mot fleirtalsovergrep og utilsikta forskjellsbehandling, er nødvendige.

Legitimiteten til demokratiet avheng mellom anna av at alle kan delta. Gode organisasjonar for personar med funksjonsnedsetjing, irekna personar med utviklingshemming, er viktige på dette punktet. Å delta aktivt i demokrati og samfunnsliv krev at ein har kunnskap om og forstår seg på samfunnet og har tilgang til informasjon og meiningsutveksling. For å avgrense forskjellane i informasjons-, kunnskaps- og kulturressursane mellom ulike delar av befolkninga treng ein medium som rettar seg mot og kan fungere som talerøyr for minoritetane.37

Personar med utviklingshemming har ofte svake politiske ressursar og kan ha vanskar med å fremje interessene sine sjølve og seie frå om urovekkjande forhold. På grunn av den kognitive funksjonsnedsetjinga og svakare kommunikasjonsferdigheiter kan dei ha vanskelegare for å formidle erfaringane og opplevingane sine til offentlegheita, dersom det ikkje blir lagt til rette for dette. For at demokratiet, rettssystemet og velferdsstaten skal fungere, må det vere ordningar som sikrar at personar med utviklingshemming blir høyrd, som sikrar rettane deira og legg til rette for at dei kan delta på like vilkår.

For å sikre at den enkelte får dei nødvendige tenestene og tilboda, for eksempel personleg og praktisk hjelp i kvardagen, er det ikkje tilstrekkeleg å lovfeste retten til slike tenester og løyve nødvendige midlar. Mange utviklingshemja kan ikkje sjølve seie frå dersom tenester og tilbod ikkje er i tråd med lov og føringar, for eksempel ved å melde frå til tilsynsmyndigheiter om kritikkverdige forhold. I tillegg til at den kognitive og språklege funksjonsnedsetjinga er ei hindring, kan det oppfattast som vanskeleg å klage på og til tenesteytarar (og kommunen) som ein er avhengig av i det daglege. Av den same grunnen kan pårørande vere tilbakehaldne òg. Då er det behov for tilsyns- og kontrollmekanismar som sikrar at rettane blir innfridde, i tillegg til tiltak som sikrar god kompetanse og høge faglege og etiske standardar i tenestene.38

2.6 Grunnleggjande prinsipp

2.6.1 Likestilling

– Eg drøymer om å kunne ha dei same rettane som alle andre. Eg drøymer om å bli behandla på lik linje som alle andre.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Likestilling inneber å ha like rettar og følgjer av at alle menneske er like mykje verde. Det betyr mellom anna at ein skal ha like formelle og reelle moglegheiter til å nyte godt av rettane sine. Å vere likestilt med andre samfunnsborgarar inneber å ha like moglegheiter, rettar og plikter, fråvære av diskriminering, og det betyr å ha tilgjenge og få tilrettelegging. Likestilling er berebjelken i eit demokratisk berekraftig samfunn og handlar om dei grunnleggjande menneskerettane til den enkelte.

Alle menneske er ulike og har forskjellige eigenskapar, talent og behov. Forskjellar mellom menneske er ikkje relevante for om eller i kva grad dei skal ha dei same menneskerettane, men det kan vere relevant for kva tiltak som best mogleg sørgjer for like rettar i praksis. Utfordringane til dei ulike gruppene må takast på alvor gjennom tilrettelegging og tiltak som sikrar ei lik menneskerettsoppnåing i praksis.

CRPD pålegg myndigheitene å gjere alle lovgjevingstiltak, administrative tiltak og andre tiltak som er tenlege for å sikre at personar med funksjonsnedsetjing kan nyte eller utøve alle menneskerettane og dei grunnleggjande fridommane på lik linje med andre, slik at vi får likestilling. For å skape eit likestilt samfunn må det kjempast mot stereotypiar, fordommar og skadelege praksisar knytte til funksjonshemja både i den offentlege og private sfæren og på alle område i livet.39

Positiv særbehandling er forskjellsbehandling av personar med bestemte kjenneteikn for å fremje likestilling. Dette er verkemiddel som kan vere tenlege, og i enkelte tilfelle nødvendige, for å oppnå reell likestilling i samfunnet. Tiltaka må vere eigna til å fremje likestilling, og det må vere eit rimeleg forhold mellom formålet ein ønskjer å oppnå, og kor inngripande særbehandlinga er for den eller dei som blir stilte dårlegare, jf. likestillings- og diskrimineringslova § 11. Det er eit vilkår at særbehandlinga må stansast når formålet er oppnådd.40 Positiv særbehandling rettar seg mot grupper som er meir utsette for diskriminering enn andre, og/eller som møter andre strukturelle barrierar og dermed har ein dårlegare utgangsposisjon. Eksempel på positiv særbehandling kan vere trainee- og praksisplassar, mentorordningar eller andre målretta tiltak for å auke representasjonen frå og deltakinga til personar med utviklingshemming på ulike samfunnsområde.

2.6.2 Sjølvråderetten

– Det er litt vanskeleg å bestemme sjølv. Det er mange som har lett for å bestemme over meg igjen. Eg får ikkje seie eitt ord, når eg får ordet ut, da får eg tilsnakk tilbake.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Retten til å bestemme sjølv som eit menneskerettsleg prinsipp handlar om retten til å ta eigne avgjerder og bestemme over sitt eige liv. Sjølvråderetten er uløyseleg knytt til det å bli sett på og behandla som eit individ og ein borgar med like rettar. For at ein person skal kunne nyttiggjere seg menneskerettane sine og vere verna av lova på lik linje med andre, må ein anerkjenne og verne om retten vedkommande har til å bestemme sjølv. Retten til politisk deltaking, ytringsfridom, det å ha den same fridommen som andre til å velje kvar og med kven ein vil bu, eller kunne bruke fritida si på det ein sjølv ønskjer, handlar òg om sjølvråderett.

Alle menneske har ei oppfatning eller oppleving av kva som betyr noko for dei: kva dei liker eller ikkje liker, kva dei opplever som vesentleg eller uvesentleg, givande eller meiningslaust, morosamt eller kjedeleg. Sjølvråderett handlar om å ha moglegheita til å handle formålsstyrt og i samsvar med eigen vilje.41 Likestilling inneber at alle skal ha anledning til å bruke ressursane sine og gjere sine eigne val.42 Retten til å bestemme sjølv kan ikkje avgrensast på grunnlag av diagnose eller ferdigheiter.

For å sikre alle ein rett til å bestemme sjølv må utfordringane til ulike grupper takast på alvor gjennom tilrettelegging og tiltak. I enkelte tilfelle er det ikkje mogleg for ein person å uttrykkje meininga si i bestemte saker. I slike tilfelle kan retten til å bestemme sjølv sikrast ved at avgjerdene blir utleidde frå kjennskap til identiteten, historia, personlegdommen, interessene og preferansane personen har, det vil seie den beste heilskaplege tolkinga av kva som er viljen til individet.43 Dette inneber at det må leggjast inn ein ekstra innsats for å finne ut kva den reelle viljen til personen er.

Organiseringa av tenesteytingar retta mot personar med utviklingshemming som har omfattande behov må vere slik at fagpersonane er tett på personen og ser korleis hjelpa kan leggjast til rette for å fremje sjølvråderett og det å kunne utfalde seg i livet sitt.

– Dei som skal hjelpe, må kjenne personen, og spesielt viktig er det når dei ikkje er så gode til å uttrykkje seg. Da blir det mindre vald og utagering.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Å ha avgjerdsprosessar som legg til rette for kritisk refleksjon og samarbeid mellom involverte partar, er ein viktig føresetnad for å kunne realisere sjølvråderetten.44 Å få ei stadfesting på at ein har rett til å bestemme sjølv, og at meiningane og behova ein har, blir lagde vekt på, gir personar med utviklingshemming sjølvtillit og tiltru til at dei kan delta og bruke røysta si.

2.6.3 Deltaking og inkludering

Inkludering

Deltaking og inkludering er grunnpilarar i eit berekraftig samfunn og viktige for velferda til den enkelte. Å få til den fulle samfunnsmessige inkluderinga av personar med utviklingshemming inneber individuell tilrettelegging og at barrierane som hindrar at personar med utviklingshemming kan delta, blir fjerna. I tillegg inneber inkludering at samfunnet er tilrettelagt for individuelle forskjellar og mangfald, slik at flest mogleg kan delta. Til liks med dei andre menneskerettsprinsippa er deltaking og inkludering nødvendige for å oppnå andre rettar.

Ei motsetning til deltaking og inkludering er segregering og institusjonalisering. Institusjonalisering kan innebere at menneske på grunn av utviklingshemminga si er utestengde eller segregerte frå andre på fleire samfunnsarenaer og lever eit liv som i stor grad er administrert av andre.45 Dei store sentralinstitusjonane frå etterkrigstida er klare eksempel på dette. Forhold som kan skape institusjonalisering, er når personar med utviklingshemming må bu samla (utan å ha valt det sjølve) i bustader som ligg åtskilde frå resten av befolkninga, eller i bustader som skil seg ut og markerer at dei som bur der, er annleis. Ei samlokalisering kan bidra til ytterlegare institusjonalisering når tenestene den enkelte får, er knytte til bustaden heller enn til den enkelte som bur der. Ei slik organisering kan skape administrerte liv og liten grad av sjølvråderett i kvardagen.46

– For meg er det viktig å få den hjelpa eg treng, og få fleire timar med BPA, for det er det som gjer mitt liv, at eg kan leve det sånn eg vil.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Realiseringa av rettar og føresetnadene og moglegheitene til den enkelte er avhengige av nettverket rundt dei og samfunnet som heilskap.47 Dersom ein blir stengd ute frå ordinær utdanning, arbeidslivet og det politiske og kulturelle livet, blir ein frårøva tilgangen til dei sosiale institusjonane som er nødvendige for å kunne utvikle seg, trivast og oppnå potensialet sitt.

Ytringsfridom

Ei brei tilknyting til og deltaking i det offentlege ordskiftet er eit samfunnsgode. For å realisere dette samfunnsgodet må ytringsfridommen vere reell for alle. Ytringsfridom er fridommen til å få eller meddele opplysningar, idear og bodskap.48 Retten til ytringsfridom var ein av dei grunnleggjande fridommane som vart tekne inn i Grunnlova i 1814. Vernet av ytringsfridommen er seinare styrkt ved grunnlovsreform, internasjonale menneskerettskonvensjonar og lovendringar.

Etter det såkalla infrastrukturkravet i Grunnlova § 100 sjette ledd «påligger [det] statens myndigheter å legge forholdene til rette for en åpen opplyst offentlig samtale». Infrastrukturkravet gjev staten ei positiv forplikting til å sørgje for at borgarane faktisk kan ta i bruk ytringsfridommen sin. Staten skal aktivt halde ved like og utvikle det offentlege rom slik at det finst kanalar og institusjonar for ein open og opplyst offentleg samtale.49

Ein annan sentral del av ytringsfridommen er retten til informasjonsfridom. Informasjonsfridom inneber at alle ikkje berre har rett til å meddele, men også til fritt å ta imot informasjon og idear, altså uhindra å kunne oppsøkje og skaffe seg informasjon frå tilgjengelege kjelder.50 Ytringsfridom er ein føresetnad for det demokratiske styresettet vårt. Informasjonsfridom, offentleg meiningsutvikling og offentlegheit som kontroll er nøkkelpunkt under denne grunngjevinga for ytringsfridommen. Ytringsfridomskommisjonen trekkjer dessutan fram toleranse og mangfald som ei supplerande grunngjeving i utgreiinga si. Ei offentlegheit som har låg terskel for deltaking og har tilgjenge for alle, vil tene alle.

Valdeltaking

Ein viktig del av retten til å delta i det politiske og offentlege livet er retten og moglegheita til å røyste ved val og til å stille til val. Framgangsmåtane, utstyret og materiellet som blir brukte i samband med vala, må vere tenlege, tilgjengelege og lette å forstå og bruke. Vallokala må vere eigna og tilgjengelege, slik at veljarane kan ta seg inn utan hjelp.51

Retten til å delta i det politiske og offentlege livet inneber òg å leggje til rette slik at personar med utviklingshemming kan ha offentlege verv, delta i frivillige organisasjonar, verksemda i politiske parti og organisasjonar som representerer personar med funksjonsnedsetjing på ulike nivå. For nokon inneber ei slik tilrettelegging assistanse frå følgjepersonar.

2.6.4 Forhindre samansett diskriminering

Respekt for forskjellar og mangfald

Mangfaldsomgrepet rommar fleire dimensjonar, som sosial og kulturell bakgrunn, kjønn, funksjonsevne, religion, seksuell orientering og alder.52 Personar med utviklingshemming er ulike, og ei utviklingshemming er på same måten som kjønn, etnisitet og seksuell orientering berre éin av mange eigenskapar ved ein person. Sjølv om personar med utviklingshemming er ulike, treffer dei ofte dei same typane utfordringar i møte med samfunnet og deler det å vere sårbare for menneskerettskrenkingar. Tilrettelegging og støtteordningar som bidreg til at personar med utviklingshemming får oppfylt menneskerettane sine, kjem andre grupper til gode òg. Dette kan for eksempel vere tilgangen til lettlesen informasjon, inkluderande undervisning og støtte til å ta eigne avgjerder.

Samfunnet må leggje til rette for at alle kan få utvikle seg og bidra med sine unike eigenskapar. Det må rettast ei særleg merksemd mot å inkludere grupper som er underrepresenterte. Eit meir likestilt og inkluderande samfunn gjev personar med utviklingshemming fleire moglegheiter til å utvikle ferdigheitene sine og bidra med ressursane sine i samfunnsutviklinga.

Sosiale kategoriar som funksjonsnedsetjing, kjønn, etnisitet og seksuell orientering kan verke saman og påverke levekåra. Personar med utviklingshemming som òg er kvinner, skeive, samar, barn og/eller personar med etnisk minoritetsbakgrunn, kan oppleve samansett diskriminering. Når ein planlegg og gjennomfører tiltak som skal sikre menneskerettane til utviklingshemja, er det nødvendig å ta omsyn til andre diskrimineringsgrunnlag òg. Tilsvarande må ein på andre diskrimineringsfelt ta omsyn til menneskerettane til personar med utviklingshemming.

Likestillings- og diskrimineringsloven § 6 første ledd forbyr diskriminering på grunn av «kombinasjoner» av dei diskrimineringsgrunnlaga som er lista opp. Er forskjellsbehandlinga knytt til fleire diskrimineringsgrunnlag, og skal det meir til for at ei forskjellsbehandling vil vere lovleg på eitt grunnlag enn på eit anna grunnlag, skal det sterkaste vernet leggjast til grunn.53

Barn med funksjonsnedsetjing

Barn med utviklingshemming har dei same rettane som andre barn. Staten har ansvar for å sikre at barn sine rettar blir varetekne, og at ingen blir diskriminerte på grunn av ei utviklingshemming. Det same følgjer av CRPD artikkel 7, som fastslår at konvensjonspartane skal gjere alle tenlege tiltak for å sikre at barn med funksjonsnedsetjing kan nyte alle menneskerettar og grunnleggjande fridommar fullt ut og på lik linje med andre barn.

Ofte vil barnet ha behov for, og rett til, særskild behandling for å ha same rettar og moglegheiter som andre barn. For å sikre at barn med utviklingshemming har dei same rettane til mellom anna utdanning og utvikling som andre barn, må vi mellom anna sørgje for at dei ikkje blir stengde ute frå ordinær undervisning, og at undervisninga dei får, har same kvaliteten som for andre barn. For å sikre at barn med utviklingshemming har lik rett som andre barn til familieliv, må familiane få god informasjon, gode tenester og støtte.

Barn med funksjonsnedsetjingar har òg ein lovfesta rett etter likestillings- og diskrimineringslova til eigna individuell tilrettelegging av barnehage, skule og kommunale tenestetilbod etter helse- og omsorgstenestelova. Tilretteleggingsplikter for barn med funksjonsnedsetjing er nedfelte i sektorlovgjevinga òg, for eksempel barnehagelova § 19 g.

Etter Grunnlova § 104 andre leddet og FNs barnekonvensjon artikkel 3 skal det beste for barnet vere eit grunnleggjande omsyn ved handlingar og avgjerder som vedkjem barn. Prinsippet om det beste for barnet er òg lovfesta i mellom anna barnelova og barnevernlova og indirekte teke inn i ei rekkje lover. I praksis blir prinsippet oppfylt gjennom ulike ordningar, for eksempel ved oppnemninga av sakkunnige i foreldretvistar og representantar for einslege mindreårige asylsøkjarar. Prinsippet gjeld uavhengig av funksjonsevna til barnet.

Alle barn har rett til å bli høyrde, og å høyre barnet er ofte ein føresetnad for å vareta omsynet til det beste for barnet. For ein likestilt rett til politisk deltaking må nasjonale og lokale myndigheiter rådføre seg med barna med utviklingshemming i avgjerdsprosessane som gjeld dei.

FNs barnekonvensjon er elles teken inn i menneskerettslova og gjeld derfor uavhengig av om han er teken inn i særlover. Ved eventuell konflikt med anna lovgjeving har barnekonvensjonen forrang.54

Kvinner med funksjonsnedsetjing

Uavhengig av annan minoritetsbakgrunn er kvinner og jenter med utviklingshemming særleg utsette for diskriminering. Studiar viser òg at samar med utviklingshemming, særleg kvinner med samisk bakgrunn, er spesielt utsette for diskriminering og ekskludering.55 Å ha merksemda retta mot særleg utsette grupper er ein viktig del av likestillingspolitikken.

Artikkel 6 i CRPD seier at partane erkjenner at kvinner og jenter med nedsett funksjonsevne opplever multippel diskriminering, og skal i samband med dette gjere tiltak for å sikre at dei kan nyte alle menneskerettar og grunnleggjande fridommar fullt ut og på lik linje med andre. Vidare seier artikkelen at partane skal gjere alle tenlege tiltak for å sikre kvinner fulle utviklingsmoglegheiter, framgang og større innverknad, med sikte på å garantere at kvinner får utøve og nyte dei menneskerettane og grunnleggjande fridommane som er omhandla i denne konvensjonen.

Innvandrarar med utviklingshemming

Innvandrarar med utviklingshemming kan ha særlege utfordringar. Forståinga av kva det inneber å ha eit barn med utviklingshemming, varierer, og i enkelte innvandrarmiljø kan det vere oppfatta som tabulagt. Barn med nedsett funksjonsevne kan trenge medisinsk behandling og oppfølging, trening, pedagogisk innsats og stimulering frå tidleg alder. Det er derfor viktig at hjelpeapparatet tidleg avdekkjer om barn på asylmottak har ei nedsett funksjonsevne.

2.6.5 Universell utforming og tilgjengeliggjøring

CRPD forpliktar partane til å gjere tenlege tiltak for å sikre at menneske med nedsett funksjonsevne på lik linje med andre får tilgang til det fysiske miljøet, til transport, til informasjon og kommunikasjon, irekna informasjons- og kommunikasjonsteknologi og -system, og til andre tilbod og tenester som er opne for eller blir tilbydde allmenta.

Universell utforming er bra for alle og er nødvendig for å sikre deltaking, like moglegheiter og ei reell oppnåing av rettane for personar med funksjonsnedsetjing. Universell utforming er for eksempel nødvendig for å sikre retten til inkluderande opplæring i skolen og til å delta i arbeidslivet, kulturlivet og idretten. Universell utforming bidreg til sosial og økonomisk berekraft fordi det gir fleire tilgang til utdanning, arbeid, bustader og transport og bidreg til likeverdig deltaking.

Det følgjer av likestillings- og diskrimineringsloven § 17 første ledd at «virksomheter rettet mot allmennheten har plikt til universell utforming av virksomhetens alminnelige funksjoner». Universell utforming femner vidare enn «tilgjengelighet». Medan universell utforming siktar til ei utforming av hovudløysingar slik at desse skal kunne brukast av flest mogleg, siktar «tilgjengelighet» i større grad til særskilde løysingar for personar med funksjonsnedsetjing. Utgangspunktet er at samfunnet i så vid utstrekning som mogleg skal ha universelle løysingar som kan brukast av alle, uavhengig av funksjonsnedsetjing, og at særløysingar berre skal brukast dersom generelle tilpassingar ikkje er moglege.56

Universell utforming av IKT-løysingar handlar om retten til tilgangen på informasjon og er ein føresetnad for retten til demokratisk deltaking. Informasjonsfridommen inneber å få og søkje etter informasjon frå opne kjelder og inngår i det moderne ytringsfridomsomgrepet. Frå 1. januar 2022 tok lovendringar til å gjelde som inneber at plikta til universell utforming av fysiske forhold og plikta til universell utforming av IKT no er regulerte i kvar si føresegn, slik at plikta til universell utforming av IKT no berre følgjer av likestillings- og diskrimineringsloven § 18. Verkeområdet til dei to føresegnene kan likevel i nokon tilfelle delvis overlappe.57

Dei konkrete krava til universell utforming av IKT-løysingar omfattar løysingar som underbyggjer dei alminnelege funksjonane til verksemda, og som er hovudløysingar retta mot allmenta, mellom anna digitale læremiddel, mobilapplikasjonar og automatar. Både offentlege og private verksemder har plikt til å sørgje for universell utforming av dei alminnelege funksjonane til verksemda.58

Styresmaktene gjev informasjon om mellom anna rettar og plikter. Tungt og uklart språk i tekstar frå det offentlege kan gjere at mange ikkje får høve til å delta i saker som vedkjem dei. Derfor bør forvaltningsspråket vere klart og lettfatteleg.

2.7 Iverksetjing av og vern om menneskerettane

2.7.1 Det nasjonale ansvaret for menneskerettane

Det følgjer av CRPD artikkel 4 at staten skal gjere alle juridiske, administrative og andre tiltak som er tenlege for å verkeleggjere menneskerettane for personar med funksjonsnedsetjing. Dette inneber mellom anna å fremje opplæring i menneskerettar for fagfolk og personale som arbeider med funksjonshemja, å aktivt rådføre seg med organisasjonane til funksjonshemja og å innhente tenleg informasjon, irekna statistiske data og forskingsdata, som er nødvendig for å gjennomføre ein politikk som gjev konvensjonen verknad.59

For å sikre likestilling i praksis må rettane til personar med utviklingshemming (og andre marginaliserte grupper) inkluderast i generell politikk, og dette må kombinerast med konkret og målretta politikk og tiltak retta mot å handtere dei særlege menneskerettsutfordringane marginaliserte grupper møter. Det følgjer av CRPD at menneskerettane til personar med funksjonsnedsetjing skal vernast om og fremjast i all politikk og alle satsingar.60

Menneskerettane skal sikrast og respekterast i all utøvinga av offentleg myndigheit – lovvedtak, budsjettvedtak, enkeltvedtak og rettsavgjerder. Myndigheitene til staten omfattar både statlege og kommunale myndigheiter. Staten har både plikt til å gjennomføre rettane og til å setje i verk tiltak for å forhindre at private gjer overgrep.61

Grunnlova har eit eige kapittel om menneskerettar der ei rekkje menneskerettar er nedfelte. Dette gjeld mellom anna retten til liv og retten til ikkje å bli utsett for tortur eller anna umenneskeleg eller nedverdigande behandling eller straff (§ 93), retten til likskap for lova og til ikkje å bli usakleg forskjellsbehandla (§ 98), retten til ytringsfridom (§ 100), retten til organisasjonsfridom (§ 101), retten til respekt for privatliv og familieliv og til vern mot inngrep i den personlege integriteten (§ 102), det beste for barnet og retten barnet har til å bli høyrt (§ 104), retten til utdanning (§ 109) og retten til arbeid og til offentleg stønad (§ 110). Grunnlova etablerer i tillegg ei maktfordeling som i sin tur bidreg til å sikre vernet om menneskerettane.

2.7.2 Statlege verkemiddel for styring

Som utøvande myndigheit har regjeringa ansvaret for å følgje opp vedtaka Stortinget gjer. Den nasjonale politikken blir sett i verk gjennom statsforvaltninga, helseføretaka, kommunane og fylkeskommunane.

Regjeringsapparatet, statsforvaltninga, er organisert etter sektorprinsippet. Ansvaret for å utøve myndigheit på dei ulike samfunnssektorane er fordelt mellom statsrådane. Kvar statsråd har ansvaret for statsforvaltninga på sitt område gjennom eige departement med underliggjande etatar overfor Stortinget. Departementet har ansvaret for ordningar og tiltak for heile mangfaldet i befolkninga på sitt område. Styringa av underliggjande verksemder er ei kjerneoppgåve for departementa og eit viktig instrument for å ta hand om det sektorpolitiske ansvaret departementet har.

Sidan politikken for personar med utviklingshemming omfattar mange samfunnsområde og vernet om rettane går på tvers av sektorar har Kultur- og likestillingsdepartementet det overordna ansvaret for å koordinere likestillingspolitikken mellom sektorane, særleg for dei nasjonale måla om inkludering, deltaking, ikkje-diskriminering og sjølvråderett. Ansvaret sektordepartementa har for å jobbe for likestilling innanfor sektorane sine, ligg fast, og departementa har ansvaret for å sikre eit godt kunnskapstilfang som eit grunnlag for politikkutviklinga på eige sektorområde. Sektoransvarsprinsippet er juridisk forankra i aktivitets- og utgreiingspliktene til offentlege myndigheiter i likestillings- og diskrimineringslova § 24. Etter lova har offentlege myndigheiter nasjonalt, regionalt og lokalt, og utøvarar av offentleg myndigheit (som skular, sjukehus osv.), ei plikt til å jobbe aktivt, målretta og planmessig for å fremje likestilling og hindre diskriminering.

Den sentrale rolla kommunane og fylkeskommunane har som utøvar av nasjonal politikk

Stortinget har ved lov gjeve kommunane ansvaret for ein stor del av velferdstenestene til innbyggjarane sine. Kommunane har ansvaret for breidda av offentlege velferdstenester, som barnehagar og grunnskule, helse- og omsorgs- og sosialtenester, bibliotek og kulturtiltak. Kommunane er òg myndigheitsutøvarar lokalt, for eksempel gjennom forvaltninga av plan- og bygningslova.

Den sentrale rolla kommunane har i utøvinga av statleg politikk, er grunngjeven både med demokrati og effektivitet. Det er ein grunnleggjande verdi at innbyggjarane kan påverke og delta i korleis offentlege oppgåver i lokalsamfunnet blir løyste. Kommunane kan òg tilpasse tenestene til dei lokale forholda og sjå ulike samfunnssektorar i samanheng. Begge forholda tilseier at kommunen må ha handlingsrom i korleis oppgåvene blir løyste.

For å gje kommunane tilstrekkeleg med handlingsrom er juridisk og økonomisk rammestyring hovudprinsippet for den statlege styringa av kommunesektoren. Juridisk rammestyring inneber at kommunane får tildelt nasjonale oppgåver ved lov, men står fritt til sjølve å bestemme korleis dei vil organisere oppgåveløysinga. Økonomisk rammestyring inneber at kommunane i hovudsak blir finansierte gjennom frie inntekter og ikkje midlar som er øyremerkte spesifikke formål.

Fylkeskommunen er det regionale folkestyrte forvaltningsnivået i Noreg. Fylkeskommunen har forvaltningsoppgåver og tenesteproduserande oppgåver innan eit fylke. Dei viktigaste oppgåvene fylkeskommunen har, er vidaregåande opplæring, drift av ein del kulturinstitusjonar og tekniske oppgåver knytte til vegar, kraftproduksjon, næringsutvikling, med meir.

Fylkeskommunen har ansvaret for den offentlege tannhelsetenesta. Fylkeskommunen skal òg fremje folkehelsa gjennom regional utvikling og planlegging, forvaltning og tenesteyting og tiltak som kan møte folkehelseutfordringane i fylket. Fylkeskommunen skal vere pådrivar for og samordne folkehelsearbeidet i fylket og støtte folkehelsearbeidet kommunane gjer.

Noreg er ein einskapsstat, og det lokale sjølvstyret må fungere innanfor rammene av nasjonale mål. Eit viktig omsyn ved måten styringsverkemidla til staten blir innretta på, er likevel å unngå store eller systematiske forskjellar i vernet av menneskerettane til personar med utviklingshemming og andre utsette grupper. FN-komiteen som overvaker gjennomføringa av CRPD, har anbefalt Noreg å gjere nødvendige tiltak for å redusere dei kommunale forskjellane i tenestetilbodet til menneske med nedsett funksjonsevne gjennom nasjonalt regelverk, standardar og retningslinjer.62

3 Situasjonen i dag – utfordringsbiletet

3.1 Eit kort historisk riss

Historiekunnskap er viktig for å forstå vår eiga samtid. Går vi eit lite stykke tilbake i tid, er menneske med utviklingshemming knapt synlege i dei historiske kjeldene. Det kjem ikkje berre av at personar med utviklingshemming har utgjort ein liten andel av befolkninga, eller av at dei ikkje har hatt makt og posisjon til å prege samfunnsutviklinga. Haldningane overfor personar med utviklingshemming har òg mykje å seie. Dei historiske kjeldene vitnar om at fordommar, frykt og skam har fått prege livsvilkåra til utviklingshemja.63 Ein raud tråd gjennom historia er at personar med utviklingshemming på ulike måtar har blitt gøymde vekk, ein del under umenneskelege vilkår.

Biletet er samansett. Dei som kunne arbeide, som ikkje hadde sosialt utfordrande åtferd, og som hadde ein familie eller eit sosialt nettverk som tok vare på dei, kunne leve gode liv. Levekåra og oppfølginga av personar med utviklingshemming vart sett på som eit ansvar familien hadde. Den offentlege omsorga for utviklingshemja var ein del av fattigstellet. I dei store byane var det etablert arbeidshus, tukthus og «dårekister» som internerte ulike personar som vart sett på som avvikarar i samfunnet.64 På landsbygda var det framleis utviklingshemja som budde på legd eller borttinging, heilt fram til midten av 1900-talet, sjølv om legdesystemet vart avvikla ved lov i 1900. Borttinging var ei ordning der personar med utviklingshemming og andre fattige utan forsørging vart sette ut til private etter eit anbodsprinsipp. Forholda kunne vere svært kummerlege.65 I praksis mangla personar med utviklingshemming rettar og vart ikkje rekna som samfunnsborgarar.

Dei fattigaste og mest ressurssvake bar den største byrda. Dei fleste vart fråtekne retten til skulegang. Fram til 1940 fanst det fire skular for det dei kalla «dannelsesdyktige åndssvake». Dei «ikke-dannelsesdyktige» fekk ikkje noko skuletilbod. Det fanst to pleieheimar for «åndssvake» i mellomkrigstida. I 1940 hadde cirka 420 personar plass her.66 Andre var innlagde på sinnssjukehus eller i privat «pleie» under fattigstellet. Nokon vart såkalla institusjonsnomadar som vart flytta frå stad til stad som «arbeidskraft på billegsal». Dei to statlege pleieheimane gjekk med overskot og bidrog slik til statskassen heilt fram til 1937 – inntektene frå gardsdrifta og vederlaga frå familiane til bebuarane oversteig utgiftene staten hadde til drift.67

Den medisinske forståinga av funksjonshemja var rådande i denne perioden. Menneskesynet i mellomkrigstida var styrt av ei førestilling om ulikskap, der det å skilje seg ut på grunn av ei funksjonshemming vart sett på som mindreverdig. Skilja vart nedfelte i lovverket og skilde dei såkalla normale frå dei som trong spesielle tilbod. For personar med utviklingshemming, vart denne linja følgd langt inn i etterkrigstida.68 Store delar av 1900-talet var dominert av eugenikk og dei rasehygieniske ideane som rådde da. Den medisinske forståingsmodellen har i den mest ekstreme forma vore knytt til slike idear. Funksjonshemja blir ikkje da rekna som enkeltindivid, men som objekt som blir definerte ut frå diagnosar.

Personar med funksjonsnedsetjing var blant dei første gruppene Hitler vedtok å utrydde, og i Nazi-Tyskland vart mange hundretusen funksjonshemja drepne.69 Holocaust er eit grufullt eksempel på kva som i ytste konsekvens kan skje dersom vi som samfunn ikkje held på respekten for at alle menneske har det same menneskeverdet. Etter den andre verdskrigen vart Dei sameinte nasjonane (FN) danna. FN-pakta og påfølgjande menneskerettskonvensjonar forankrar nettopp grunnlaget for fred og demokrati i det at menneskerettane må vernast om for kvart enkelt individ.

Etter den andre verdskrigen vart utbygginga av sosialpolitiske tiltak i Noreg ei offentleg oppgåve. Stortinget auka det økonomiske engasjementet frå staten ved å vedta betalingslova i 1949, som saman med Landsplanen frå 1952 vart startskotet for ei rask institusjonsoppbygging ut over i 1950- og 1960-åra. Utbygginga av sentralinstitusjonane vart sett på som eit velferdspolitisk løft, men framstega vart målte i talet på sengeplassar, snarare enn evna institusjonen hadde til å sikre gode levekår for funksjonshemja.70 Sentralinstitusjonane innebar eit liv åtskilt frå samfunnet. Institusjonane skulle ta seg av alle livsområda, og dei som budde der, vart skilde frå familien sin og frå nærmiljøet, skule, arbeid og fritid.

Eit nytt syn på funksjonshemming, som vektla at det skulle vere mogleg å leve som andre, voks fram i 1960-åra – og med det innvendingar mot sentralinstitusjonar som eit hovudmønster i den offentlege omsorga. Sjølv om innsatsen vart retta mot å betre kvaliteten og levekåra i institusjonsomsorga, auka kritikken over tid.71 I 1985 fastslo ei offentleg utgreiing at «livssituasjonen og levekårene for psykisk utviklingshemmede i institusjonene medmenneskelig, sosialt og kulturelt er uakseptable».72 Utgreiinga danna grunnlaget for at Stortinget i 1988 vedtok å avvikle institusjonane og å overføre ansvaret for tenester og tilbod for personar med utviklingshemming til kommunane, på same måten som kommunen har ansvaret for befolkninga elles. Desse endringane blir omtalte som ansvarsreforma.

Reforma var eit betydeleg løft for menneskerettane til personar med utviklingshemming og førte til at institusjonane vart avvikla. Bak reforma stod prinsippet om «normalisering», det vil seie at personar med utviklingshemming er fullverdige borgarar i samfunnet med den same retten som alle andre til normale levekår og ein normal livssituasjon.73 Sidan ansvarsreforma har det vore eit politisk mål at personar med utviklingshemming skal ha eit likestilt tilvære med resten av befolkninga. Å avvikle institusjonane er ein nødvendig, men ikkje tilstrekkeleg føresetnad for å sikre retten utviklingshemja har til å styre eige liv.74

Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd vurderte kor langt ein var kommen med målet om eit likestilt tilvære. Meldinga konkluderte med at likestillinga ikkje var oppnådd, og at utviklinga på enkelte område hadde gått i feil retning samanlikna med åra rett etter reforma. Det vart mellom anna påpeikt både frå regjeringa,75 Stortinget76 og fagmiljøa77 at det var færre i arbeid eller arbeidsretta tiltak, og at det vart bygd større bufellesskap enn i dei første ti åra etter reforma. Stortinget bad derfor regjeringa setje ned eit offentleg utval som skulle foreslå tiltak som styrkjer dei grunnleggjande rettane til personane med utviklingshemming. Utvalet vart sett ned 3. oktober 2014. Rettsutvalet la fram utgreiinga si, NOU 2016: 17 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming, den 3. oktober 2016. Utgreiinga er eit sentralt bakgrunnsdokument for denne meldinga.

3.2 Behov for meir merksemd om rettane

– Eg følgjer mykje med på nyheitene, men situasjonen vår kjem aldri opp. Det verkar som om politikarane ikkje tenkjer på oss.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Med ansvarsreforma kulminerte ein lang politisk kamp for å leggje ned dei statlege institusjonane og betre levekåra for personar med utviklingshemming. Det var stor merksemd om verdigrunnlaget og dei politiske føringane for reforma. Personar med utviklingshemming skulle få tenester og tilbod lokalt, ikkje som del av ei særomsorg, men gjennom det same offentlege tenesteapparatet som andre borgarar i Noreg.

På statleg plan meiner Rettsutvalet at det ikkje er tydeleggjort korleis politiske mål på ulike samfunnsområde skal oppnåast for personar med utviklingshemming. Generelle ordningar og tiltak er ikkje utforma med tanke på at personar med utviklingshemming har særlege behov. Slik utvalet ser det, er ein ikkje oppteken av perspektiva til dei utviklingshemja i generelle politiske satsingar og strategiar. I tillegg påpeiker Rettsutvalet at særlege ordningar som er utforma for å ta vare på utviklingshemja, er mangelfulle.78

I den seinare tida har det vore lite merksemd om reforma. Dette kan henge saman med at personar med utviklingshemming er lite synlege på arbeidsplassar, i media og i politikken. Til dømes viste ein studie at i 90 prosent av mediesakene som gjeld utviklingshemja, er det andre som snakkar på vegner av dei. Når personar med utviklingshemming sjølve kjem til orde, er det ofte i gladsaker som omhandlar fritid og kulturaktivitetar, og dei kjem sjeldan til orde i saker av politisk karakter.79 Dersom problemstillingar som gjeld utviklingshemja, primært blir forståtte som helsetema, blir dei ikkje tekne inn i den generelle politikken. Utfordringane personar med utviklingshemming møter, må forståast som likestillingsutfordringar.

Utgreiinga frå Rettsutvalet gjer merksam på at det er eit stort sprik mellom dei menneskerettslege måla og praksisen. Høyringsinstansane har i stor grad støtta denne vurderinga. Utvalet viser mellom anna til at det manglar tilrettelegging og tiltak som sikrar at rettane til personar med utviklingshemming blir innfridde på lik linje med for andre. Utvalet påpeiker at personar med utviklingshemming ofte blir tekne ut av allmenn klasseromsundervisning, dei blir stengde ute frå arbeidslivet, dei har dårlegare helsetenester og ein dårlegare busituasjon enn resten av befolkninga. Vidare er ordningane og tenestetilboda fragmenterte, og kompetansen om menneskerettane og utviklingshemming er låg.80

Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd påpeiker at det har vore ei positiv utvikling i levekåra for personar med utviklingshemming samanlikna med situasjonen før ansvarsreforma, men konkluderte likevel med at det er urovekkjande at utviklinga på enkelte felt, som på bustadfeltet og arbeid, hadde gått baklengs sidan dei første åra etter ansvarsreforma frå 1990-åra.81

Undersøkingar har vist manglar ved realiseringa av rettane for personar med utviklingshemming. Det gjeld mellom anna Helsetilsynets landsomfattande tilsyn med kommunale helse- og omsorgstenester til vaksne med utviklingshemming,82 Riksrevisjonens rapport om iverksetjing av verjemålsreforma83 og Likestillings- og diskrimineringsombodets gjennomgang av 32 saker om tvang og makt mot personar med utviklingshemming etter kapittel 9 i helse- og omsorgstenestelova.84 Også FNs spesialrapportør for CRPD har peikt på behovet for å styrkje den menneskerettslege tilnærminga i politikken som gjeld personar med utviklingshemming. Rapportøren trekkjer fram store kommunale forskjellar i tilgangen til grunnleggjande tenester og manglande sjølvråderett, irekna tvangsbruk og fridomsrøving på grunnlag av funksjonshemming, som ei menneskerettsleg utfordring.85 Sivilsamfunnets86 og Likestillings- og diskrimineringsombodets87 rapportar til FN-komiteen for rettane til personar med funksjonsnedsetjing påpeiker òg desse forholda, til liks med anbefalingane til denne komiteen.88 Samla viser dette eit behov for å styrkje vernet om rettane til personar med utviklingshemming.

Det er i dei seinare åra lansert fleire initiativ for å samordne innsatsen for likestilling av personar med funksjonsnedsetjingar. I desember 2018 lanserte Solberg-regjeringa ein strategi for at menneske med funksjonsnedsetjingar skal bli likestilte, for perioden 2020–2030,89 og i desember 2019 vart den første handlingsplanen som følgjer opp strategien, lansert.90 Desse gjeld enno.

Meld. St. 25 (2020–2021) Likeverdsreformen vart lagd fram den 26. mars 2021. Målet med reforma er å gjere kvardagen enklare for familiar som ventar eller som har barn med behov for samansette tenester. Dette gjeld både barn som blir fødde med behov for samansette tenester, og barn som får slike behov på grunn av sjukdom eller ulykker. Målet er at desse familiane skal få samanhengande og gode tenester. Det skal vere mogleg for dei å styre sitt eige liv og ha ein meiningsfull kvardag, og dei skal oppleve å bli tekne vare på og inkluderte. Meldinga gjev ei heilskapleg framstilling av reforma. Som eit ledd i Likeverdsreforma vart det hausten 2019 sett ned eit utval som skulle foreslå forbetringar i ordninga med brukarstyrt personleg assistanse (BPA). Utvalet leverte NOU 2021: 11 Selvstyrt er velstyrt 16. desember 2021. Utvalet har sett på korleis BPA kan utformast slik at personar med nedsett funksjonsevne kan leve mest mogleg aktive og sjølvstendige liv.

Plikter for offentlege myndigheiter

Eit godt styringssystem krev kunnskap om situasjonen til personar med utviklingshemming og kva som er nødvendig for å verne om menneskerettane deira. Artikkel 31 i CRPD seier at det er eit offentleg ansvar å innhente nødvendig kunnskap og dokumentasjon. Aktivitetsplikta til offentlege myndigheiter utleier at offentlege myndigheiter skal skaffe seg kunnskap om likestillingssituasjonen på eige forvaltningsområde.91 Utgreiingsplikta utleier at offentlege myndigheiter skal gjere greie for kva dei gjer for å integrere omsynet til likestilling og ikkje-diskriminering i arbeidet sitt.92 Også den statlege utgreiingsinstruksen stiller krav til at statlege tiltak skal vere grunngjevne og gjennomtenkte. Før det blir teke ei avgjerd om kva tiltak som skal setjast i verk, skal det utarbeidast avgjerdsgrunnlag. Avgjerdsgrunnlaget bør omfatte ei klargjering av problema, altså behovet for politikk, moglege tiltak og effektar av desse, i tillegg til ei vurdering av kva som er viktig for ei god gjennomføring av politikken i praksis.93

Statistikk og anna systematisk kartlegging

Ei viktig kjelde til kunnskap om samsvaret mellom praksis og nasjonale politiske mål og føringar er statistikk henta frå nasjonale register, spørjeundersøkingar og anna systematisk kartlegging. Fleire aktørar har påpeikt at datagrunnlaget for å seie noko om omfanget av diskriminering som følgje av funksjonsnedsetjingar i Noreg lenge har vore mangelfullt.94 Som ein del av Noregs oppfølging av CRPD har Bufdir og Statistisk sentralbyrå (SSB) etablert eit samarbeid om å utvikle registerbasert levekårsstatistikk for ulike grupper av funksjonshemja. Sentral levekårsstatistikk er tilgjengeleg på Bufdirs nettsider.

God statistikk er nødvendig for å etablere eit godt kunnskapsgrunnlag, men statistikk som datakjelde har òg tilkortkommingar. Med omsyn til klassifisering av utviklingshemming er det ikkje full konsensus i forskarmiljøa om kva slags diagnosar som kvalifiserer, og det er nødvendig å forankre ei nærmare avgrensing før det kan lagast særskild statistikk. Det er heller ikkje lett å nå personar med utviklingshemming gjennom spørjeundersøkingar fordi mange har vanskeleg for å svare sjølve. Statistikken – anten tala kjem frå spørjeundersøkingar eller registerdata – er basert på standardisert informasjon. Kor godt for eksempel ordninga med brukarstyrt personleg assistanse fungerer når det gjeld kommunikasjon, meistring og tilrettelegging for ulike val i kvardagen, kan ikkje rapporterast på standardiserte skjema.

Medverknad

– Eg drøymer om at de politikarar og dei som bestemmer, skal lytte til oss.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Berre personar med utviklingshemming har førstehands kunnskap om situasjonen sin. Å lytte til utviklingshemja sjølve, enkeltvis og gjennom organisasjonane deira, er nødvendig for å sikre eit godt kunnskapsgrunnlag. På systemnivå er medverknad gjennom interesseorganisasjonar avgjerande. På tenestenivå er medverknaden viktig, både gjennom organisasjonane og individuelt. I det landsomfattande tilsynet sitt med tenester til vaksne personar med utviklingshemming fann Helsetilsynet få spor av brukarmedverknad. Fleire kommunar jobbar ikkje systematisk med brukarmedverknaden, og arbeidet som blir gjort, er ikkje tilstrekkeleg dokumentert. Det var få spor av ønska, behova og måla til brukarane i utforminga av tenestene. I mange tilfelle var det uklart om det var fastslått om brukaren hadde føresetnader til å kunne medverke aleine, eller om ho eller han trong eller ønskte hjelp. Brukarerfaringane vart heller ikkje alltid innhenta til evalueringa av tenestene. I nokon kommunar deltok ikkje brukaren, pårørande eller verja i møte som hadde mykje å seie for dei. Det hende òg at pårørande eller verja vart inviterte til møte utan brukaren, utan noka klar grunngjeving for kvifor brukaren ikkje var invitert.95 I ein kvalitativ rapport om sjølvråderett frå Halogen kjem det fram at vaksne med lett eller moderat utviklingshemming ikkje hadde reell sjølvråderett eller medverknad når det gjaldt større livsavgjerder, men at dette i stor grad vart lagt på pårørande.96

På statleg hald er det nødvendig å innhente kunnskap om korleis personar med utviklingshemming opplever tenestene. Menneskerettsseminaret som vart arrangert i samband med meldingsarbeidet, er eit eksempel på ei slik kunnskapsinnhenting. Den årlege rundebordskonferansen mellom den politisk leiinga i sektordepartementa og organisasjonane til personar med funksjonsnedsetjing er eit anna. I arbeidet med ein heilskapleg gjennomgang av verjemålsordninga arrangerer Justis- og beredskapsdepartementet jamleg dialogmøte med sivilt samfunn, mellom anna organisasjonane til personar med funksjonsnedsetjing, for å få innspel til arbeidet.

Kunnskap

Rettsutvalet finn at dei kommunale tenestene i liten grad er medvitne om retten personar med utviklingshemming har til å bestemme sjølve, til å delta og bli inkluderte. Ei gjennomgåande utfordring utvalet fann, var liten kunnskap om og låge forventningar til kva evner og moglegheiter utviklingshemja har i skulen og arbeidslivet, i tillegg til manglande kunnskap om alternativ, supplerande kommunikasjon og bruk av velferdsteknologi. Ei kartlegging gjord for Bufdir viste at tilsette i norske kommunar har liten kjennskap til menneskerettane til funksjonshemja og CRPD.97 Tilsvarande finn NIM i ei spørjeundersøking der 145 kommunar responderte, varierande kjennskap til menneskerettane blant tilsette i norske kommunar. Om lag 60 prosent av respondentane gjev opp å ha ganske god kjennskap til menneskerettane. Kjennskapen er høgast når det gjeld FNs barnekonvensjon.98

3.3 Behov for rettstryggleik

Tolkningsfråsegner

Før Noreg ratifiserte CRPD, vart det vedteke ei ny verjemålslov, som skulle bringe norsk rett i samsvar med krava i konvensjonen. Ved ratifikasjonen gav Noreg tolkingsfråsegner til artikkel 12 (likskap for lova), 14 (fridom og personleg tryggleik) og 25 (helse). Tolkingsfråsegnene legg til grunn at konvensjonen opnar for å gjere inngrep i den rettslege handleevna til enkeltpersonar (tvungent verjemål) og for å gje tvungen omsorg og behandling, irekna tvungent psykisk helsevern, der slike tiltak er nødvendige, som ein siste utveg og da underlagde rettstryggleiksgarantiar.

FN påpeiker at Noreg har eit godt juridisk rammeverk for å verne om menneskerettane til personar med funksjonsnedsetjing.99 CRPD-komiteen har likevel i anbefalingane sine til Noreg i 2019 kritisert Noreg for tolkingsfråsegnene og bede Noreg å trekkje desse. Kritikken frå CRPD-komiteen av norsk lovgjeving har særleg knytt seg til verjemålslova og tvangslovgjevinga. Komiteen har òg gjeve uttrykk for at Noreg ikkje har god nok framdrift for å «erstatte den medisinske modellen for funksjonsnedsettelse med den menneskerettslige modellen». Komiteen har anbefalt Noreg å vedta «den menneskerettslige modellen for funksjonsnedsettelser i alt regelverk når det gjelder vurderingen av funksjonsnedsettelse i samsvar med kriteriene og prinsippene i konvensjonens artikkel 1 til 3».100

Regjeringa står fast ved tolkingsfråsegna. Gjennom åra som har gått sidan lova vart vedteken, har skiftande regjeringar foreslått lovendringar og innført ei rekkje tiltak for å tydeleggjere sjølvråderetten og rettstryggleiken til personar med utviklingshemming innanfor verjemålsordninga, i tråd med CRPD.

Mangelfull praksis og lovbrott

Fleire av høyringssvara til Rettsutvalets utgreiing gjev uttrykk for at ein hovudårsak til menneskerettsutfordringane ein ser på feltet, er manglande oppfølging av politiske mål og vedtak. Det same tek sivilsamfunnet til orde for i sin rapport til FN-komiteen for rettane til personar med funksjonsnedsetjing frå 2015.101 Eit eksempel som blir trekt fram, er at mange personar med utviklingshemming framleis bur samla i segregerte buformer.

Helsetilsynets landsomfattande tilsyn i 2016 viser at det òg er manglande samsvar mellom praksis og politiske målsetjingar og vedtak i helse- og omsorgstenestene. Det vart ført tilsyn med personleg assistanse og helsetenester i heimen til vaksne personar med utviklingshemming. Av i alt 57 kommunar det vart ført tilsyn med, fann dei lovbrot i 45 kommunar. Ifølgje Helsetilsynet var det til dels svært alvorlege forhold som vart avdekte. På denne bakgrunnen reiste Helsetilsynet spørsmål om dei krava, føringane og den faglege støtta staten gjev til oppgåveløysinga til kommunane, er tydelege nok.102

Universell utforming av skulebygg

Etter opplæringslova har alle elevar rett til å gå på skulen dei soknar til og som ligg nærmast heimen. Dette gjeld elevar som har vedtak om spesialundervisning, òg. Likevel må ein del elevar gå på ein annan skule enn nærskulen i dag, mellom anna på grunn av manglande universell utforming av grunnskulebygg.

Det finst ikkje gode tal på universell utforming av skulebygg, men felles for undersøkingane som finst, er at norske skulebygg ikkje er tilstrekkeleg universelt utforma. Det å bli hindra frå å begynne skolegangen på nærskulen kan vere starten på eit utanforskap som følgjer barnet inn i ungdoms- og vaksenlivet. I ein rapport om universell utforming av skular frå 2018 kjem det fram at krava i lovverket og på fagfeltet universell utforming i liten grad konkretiserer og passar på å ta omsyn til personar med kognitive og sensoriske vanskar. I dei spesialpedagogiske miljøa er utfordringane til elevar med slike utfordringar kjende, men merksemda har i all hovudsak vore retta mot pedagogiske tiltak. Det fysiske miljøet er i mindre grad forstått som ein viktig del av læringsmiljøet for denne gruppa elevar.103

I 2018 publiserte Bufdir eit vegkart for ein universelt utforma nærskole innan 2030. Vegkartet inneheld konkrete anbefalingar til tiltak i perioden 2020–2030.104

Rettstryggleiken

Personar med utviklingshemming er ofte avhengige av andre for å ta hand om eigne interesser og kan ofte ikkje sjølve seie frå dersom rettane deira blir krenkte. Rettsutvalet peiker på rettstryggleiken når det gjeld helse- og omsorgstenester, som ei særskild utfordring. Utvalet skriv at personar med utviklingshemming får lite informasjon og rettleiing om retten til helse- og omsorgstenester og kva ordningar som finst. Utvalet viser òg til at lovene og reglane som gjev individuelle rettar til helse og omsorg for personar med utviklingshemming, ofte er lite konkrete og overlèt den nærmare vurderinga av innhaldet i retten, for eksempel kva som er eit forsvarleg tenestetilbod, til skjønnet til forvaltninga. Utvalet skriv at «[s]iden reglene har en skjønnspreget utforming og gir lite forutberegnelighet for den enkelte, vil prosessuell rettssikkerhet og klageordninger være ekstra viktig for rettssubjektene».105

Rettsutvalet finn vidare at det er lite offentleg tilgjengeleg informasjon om forvaltningspraksis i saker som gjeld helse- og omsorgstenester, og at få saker blir klaga inn for dei alminnelege domstolane. Dersom ei teneste blir innvilga, har forvaltninga plikt til å setje i verk vedtaket utan unødig forseinking.

Risiko for overgrep

Personar med utviklingshemming har til liks med andre grupper som er avhengige av hjelp, ein høgare risiko for å bli utsette for seksuelle overgrep. Det har likevel vore ei utfordring at mange kommunar har hatt ein lite einskapleg eller systematisk innsats for å førebyggje vald og overgrep mot utviklingshemja.106 Helsetilsynets landsomfattande tilsyn frå 2016 påviste at fleire kommunar mangla rutinar for å innhente og kontrollere at politiattest ligg føre før personar tiltredde i ei stilling. Enkelte stader vart nytilsette sette i turnus utan at det faktisk låg føre nokon politiattest.107

1. januar 2018 vart nye føresegner i helse- og omsorgstenestelova, spesialisthelsetenestelova og tannhelsetenestelova om førebygging, avdekking og avverjing av vald og seksuelle overgrep mot pasientar og brukarar gjeldande. Føresegnene tydeleggjer at leiinga har ansvaret for å bidra til at vald og seksuelle overgrep kan førebyggjast, avdekkjast og avverjast når kommunen yter helse- og omsorgstenester. Kommunen, spesialisthelsetenesta og tannhelsetenesta er pålagde å ha særleg merksemd retta mot at pasientar og brukarar kan vere utsette for, eller kan stå i fare for å bli utsette for, vald eller seksuelle overgrep. Kommunane, dei regionale helseføretaka og fylkeskommunane skal leggje til rette for at helse- og omsorgstenesta blir i stand til å førebyggje, avdekkje og avverje vald og seksuelle overgrep. Nærmare bestemt er det leiinga som må sørgje for at dei kommunale helse- og omsorgstenestene blir organiserte på ein slik måte at tenesteytarane blir i stand til å førebyggje, avdekkje og avverje vald og seksuelle overgrep. Dette gjeld uavhengig av om tenestene blir ytte av kommunen, staten eller fylkeskommunen sjølv eller av andre offentlege og private tenesteytarar det blir inngått avtale med.

Tvang

Alle menneske har rett til å bestemme sjølve, til fridom, personleg tryggleik og respekt for den fysiske og psykiske integriteten sin. Tvang skal berre brukast når omstenda gjer dette nødvendig som ein siste utveg og tiltaka er undergjevne rettstryggleiksgarantiar.

Bruken av tvang overfor personar er regulert i fleire lover, mellom anna pasient- og brukarrettslova, helsepersonellova, helse- og omsorgstenestelova og psykisk helsevernlova. Lovreglane skal sikre forsvarlege tenester til pasientar og brukarar og trekkjer grensa mellom lovleg og ulovleg tvang. Det er krav om å prøve andre løysingar før helse- og omsorgstenesta vurderer tvangsbruk. Når det er nødvendig å bruke tvang, skal helse- og omsorgstenesta ta avgjerdene om tvangsbruk i tråd med lova.

Velfungerande rettstryggleiksgarantiar er grunnleggjande i spørsmåla om tvang og makt. Helse- og omsorgstenestelova kapittel 9 gjev på visse vilkår høve til å bruke tvang og makt overfor enkelte personar med psykisk utviklingshemming. Det blir stilt krav om at andre løysingar har vore prøvde først, og at tvang eller makt berre skal brukast når det er fagleg og etisk forsvarleg. Kunnskapsgjennomgangen viser at det sjeldan blir klaga på tvangsvedtaka. I 2019 var det seks påklaga vedtak av til saman 1 397 vedtak om tvang overfor personar med utviklingshemming.108

Det er registrert store geografiske forskjellar i tvangsbruken mellom forskjellige helseføretak og kommunane imellom. Likestillings- og diskrimineringsombodet (LDO) gjekk i 2019 gjennom 32 saker frå statsforvaltaren i Hedmark som gjaldt tvang og makt mot personar med utviklingshemming etter helse- og omsorgstenestelova kapittel 9. LDO finn at dei rettstryggleiksgarantiane som lovgjevaren har føresett at skal vere på plass i denne typen saker, ikkje ser ut til å fungere tilfredsstillande i praksis. LDO er særleg uroa for om overprøvinga av vedtak i kommunane frå statsforvaltaren og det stadlege tilsynet fylkesmannen gjer, gjev ein effektiv kontroll med vedtaka og praksisen til kommunane.109

Vedtak om tvang stiller særskilde utdanningskrav for personellet som hjelper personen det gjeld. LDO fann at statsforvaltaren i Hedmark hadde gjeve dispensasjon frå utdanningskravet i alle 32 tvangssakene. Helsetilsynets årsrapport frå 2016 og 2017 viser at det på nasjonal basis vart gjeve dispensasjon frå utdanningskrava i 80 prosent av tvangsvedtaka.110 I eit tilsyn gjennomført av Sivilombodet til bustader for personar med utviklingshemming i november 2021 kom det fram at fleire bebuarar vart utsette for ulovleg skjerming i eigen heim. Sivilombodet fann alvorlege svakheiter i Statsforvaltarens overprøving og tilsyn med vedtak som omfatta bruk av skjerming og innlåsing.111

Statsforvaltaren må godkjenne vedtak om tvang før tvangstiltak kan setjast i verk. I 2021 overprøvde statsforvaltarane 1 934 vedtak, ein reduksjon på 3 prosent frå året før. Av dei 1 934 overprøvde vedtaka vart 1 794 godkjende, 1 612 godkjende utan endringar og 182 etter at statsforvaltarane hadde gjort endringar i vedtaket. I 57 prosent av vedtaka var formålet å dekkje grunnleggjande behov, i 18 prosent var formålet å forhindre skade, mens 25 prosent av vedtaka hadde begge formåla.112

Statsforvaltarane registrerte også skadeavverjande tiltak i nødssituasjonar, jf. helse- og omsorgstenestelova § 9-5 tredje ledd bokstav a. I 2021 vart det registrert 29 883 tiltak mot 41 531 tiltak i 2020. Dette er ein nedgang på 39 prosent. Samla var det 1 187 personar som vart utsette for skadeavverjande tiltak i nødssituasjonar i 2021, mot 1 239 i 2020.113

Ein menneskerettsleg inngang til tvangsregelverket

Utgangspunktet til regjeringa er at alle har rett til å bestemme sjølve, og at dei som treng det, må få nødvendig støtte slik at alle kan få oppfylt retten til å bestemme sjølv i praksis. I utgangspunktet kan alle som har samtykkekompetanse, sjølve bestemme om dei vil ta imot hjelp frå tenesteapparatet. Dersom brukaren motset seg hjelp, må tenesteytarane som hovudregel respektere dette. Enkelte personar kan ha problem med å forstå kva ei avgjerd eller eit samtykke inneber. Da har dei eit særleg behov for støtte til å ta avgjerder.

Den menneskerettslege tilnærmingsmåten til diskusjonen omkring legitim bruk av tvang må ta utgangspunkt i ei heilskapleg vurdering av kva som fremjar at ein person får bestemme sjølv og utfalde seg i livet, forstått som den reelle viljen, identiteten og dei underliggjande verdiane personen har. Sjølvråderett handlar om å bestemme over sitt eige liv og dermed kunne leve fritt og sjølvstendig. Retten til å bestemme sjølv er derfor meir grunnleggjande enn det å ha handlefridom i bestemte situasjonar. Å gripe inn når ein person sjølvskader og har tvangshandlingar, kan vere nødvendig for at personen får moglegheita til å leve eit liv i samsvar med den reelle viljen sin og dei underliggjande verdiane sine. Ein må derfor sjå på kvifor det oppstår eit behov for tvang.

Prinsippet om sjølvråderett gjev føringar for førebygginga av og grunngjevinga for tvang

Sjølvråderetten er eit grunnleggjande, menneskerettsleg prinsipp og ein føresetnad for å oppfylle alle menneskerettane.114 Gode tenester som er innretta slik at dei varetek menneskerettane til den enkelte, kan førebyggje og forhindre tvangsbruk. Dette krev kompetente tenesteytarar, god leiing og gode rettstryggleiksmekanismar. Når det kan sjå ut som at det oppstår eit behov for tvang, må ein vurdere om endringa i åtferda, for eksempel sjølvskading og utagering, kan komme av at personen ikkje får vere med på å setje premissane for sitt eige tilvære. Det kan for eksempel vere snakk om manglande avgjerdsstøtte, mistrivsel, brott på andre rettar eller overgrep. Aktivitetsplikta for myndigheitsorgan etter likestillings- og diskrimineringslova § 24 inneber at utgangspunktet for heile regelverksutforminga bør vere ei plikt til å utvikle tenestetilbodet slik at tvangsbruken kan unngåast. Dersom utfordringane i ein enkelt situasjon blir så store at tvang er nødvendig, bør ein stille spørsmål ved om støtteapparatet fungerer godt nok, med andre ord ved kvaliteten i tenesta.

Kompetanse i tenestene

Regelverket stiller krav til kompetanse for personell som skal gjennomføre tvangstiltak. Kompetansekravet skal sikre at det er fagpersonar tett på personen med kompetanse på mellom anna kommunikasjon, samhandling og etiske vurderingar.115 Også ved mindre inngripande tiltak er det å møte kompetent personale ein føresetnad for sjølvråderett og ikkje minst for å førebyggje meir omfattande tvangstiltak.

Mange personar med utviklingshemming opplever ein innskrenka rett til å bestemme sjølv i kvardagen, som hindrar dei i å leve frie og sjølvstendige liv på lik linje med andre.116 Det gjer dei små vala i kvardagen ekstra viktige. Dei små, kvardagslege vala kan òg vere ein måte å uttrykkje seg på. Når ein ikkje har orda i si makt, kan for eksempel det å gjere noko som blir oppfatta som uønskt eller problematisk, kanskje vere den einaste måten å uttrykkje misnøye på. Også for tilsynelatande mindre inngripande tvang i kvardagen er rettstryggleiksmekanismar og kompetanse hos tenesteytarane nødvendige. For rettstryggleiken til personar med utviklingshemming kan det derfor spele ei stor rolle at det blir vedgått at avgrensingane som blir lagde på vala deira og handlefridommen i kvardagen, er tvang. Nokon former for tvang har større potensial for å vere integritetskrenkjande enn andre former for tvang.

Tvangslovutvalet

17. juni 2016 oppnemnde regjeringa eit utval som skulle gjere ein samla gjennomgang og greie ut om behova for å revidere og modernisere regelverket om tvang i helse- og omsorgssektoren. Tvangslovutvalet skulle òg greie ut forholdet til dei internasjonale forpliktingane våre, mellom anna CRPD, og vurdere om det er behov for å endre på regelverket for å møte desse forpliktingane.

I NOU 2019: 14 foreslår utvalet ei felles og i hovudsak diagnosenøytral tvangslov som vil omfatte personar med psykisk utviklingshemming. Auka sjølvråderett er eit av hovudforslaga. Helse- og omsorgsdepartementet har, i tråd med Hurdalsplattforma, oppnemnt eit ekspertutval som skal vurdere endringa i psykisk helsevernloven som innførte manglande samtykkekompetanse som vilkår for bruk av tvang i psykisk helsevern. Utvalet skal levere utgreiinga si innan 1. mai 2023.

Manglande samtykkekompetanse som vilkår for bruk av tvang, er eit av dei sentrale vilkåra i lovforslaget frå Tvangslovutvalet.117 Departementet vil ta stilling til korleis forslaga frå Tvangslovutvalet bør følgjast opp når ekspertutvalet har levert utgreiinga si.

3.4 Sikring av sjølvråderett

Prinsippet om sjølvråderett

CRPD artikkel 3 slår fast at sjølvråderett er eit generelt prinsipp etter konvensjonen. Sjølvråderetten handlar om retten til å ta eigne avgjerder og bestemme over sitt eige liv. I CRPD inngår retten til å bestemme sjølv i oppfyllinga av alle dei andre rettane i konvensjonen.

Rettsutvalet viser til at det at personar med utviklingshemming ikkje får bestemme sjølve, er ei utfordring som gjeld alle sektorar.118 Rettsutvalet finn at utviklingshemja ikkje får tilstrekkeleg hjelp og støtte til å styre sitt eige liv. Valfridommen og moglegheitene dei har for å styre over eigen kvardag, blir hindra av at personleg assistanse og tenester er utforma på ein standardisert måte, og av at ulike tenester blir leverte som eit samla pakketilbod.119

Personar med utviklingshemming har rett til å få tenester i heimen på individuelt grunnlag, og dei har rett til å bestemme sjølve i valet av bustad på lik linje med andre. Lover som har særleg mykje å seie for sjølvråderetten til utviklingshemja, er verjemålslova, helse- og omsorgstenestelova og pasient- og brukarrettslova. Verjemålslova skal sikre at personar med utviklingshemming som har behov for det, får ei verje som skal hjelpe og støtte dei slik at dei kan bestemme sjølve og ta eigne avgjerder i saker som gjeld økonomiske og/eller personlege forhold. Helse- og omsorgstenestelova og pasient- og brukarrettslova skal mellom anna sikre at utforminga av tenestetilbodet blir gjord i tråd med ønska og behova den utviklingshemja har.

Erfaringane med kapitla om tvang i helse- og omsorgstenestelova og pasient- og brukarrettslova viser at retten personar med utviklingshemming har til å sjølv ta avgjerder ikkje blir tilstrekkeleg vareteken i praksis. Likestillings- og diskrimineringsombodets gjennomgang av 32 saker i Hedmark i 2018 viser at det i 29 saker var lite eller ingen dokumentasjon på at kommunen hadde involvert personen da tvangsvedtaka vart laga. Ikkje i nokon av dei 32 sakene var det opplysningar som dokumenterte at statsforvaltaren sjølv hadde snakka med personen vedtaket gjaldt, eller at statsforvaltaren på annan måte hadde gjort seg kjend med kva syn personen har på tvangstiltaka, før statsforvaltaren godkjende vedtaka. I over halvparten av sakene statsforvaltaren hadde gjennomført tilsyn, gjekk det ikkje fram av tilsynsrapporten om statsforvaltaren hadde snakka med personen, eller om personen hadde vore til stades under tilsynet.120 Statlege myndigheiter har lenge erkjent at dette er ei utfordring, og Helsetilsynet og statsforvaltarane har derfor hatt brukarinvolvering i tilsyn som eit satsingsområde dei seinare åra. I 2019 begynte Helsetilsynet på eit arbeid med temakurs om tilsyn og tvang overfor personar med utviklingshemming. Å samtale med personane vedtaka gjeld, når det er tilsyn, er eit sentralt tema i kurset.121

Verjemål

Verjemål er eit av fleire verktøy for å sikre sjølvråderett for personar som ikkje fullt ut kan vareta sine eigne interesser, eller som treng støtte til å ta dei rette avgjerdene for å oppnå dei måla dei ønskjer seg. Hovudformålet med verjemålsordninga er å sikre at personar med verje får realisert ønska sine og viljen sin innanfor det handlingsrommet dei har, økonomisk og elles. Personar med utviklingshemming skal få nødvendig, individuell støtte til å utvikle og utøve evna til å handtere økonomiske og personlege forhold. Sjølvråderett og å realisere viljen til personen som har verje, er eit overordna mål i alle verjemål, også der personen sjølv har utfordringar med å gje uttrykk for eller halde fast ved kva han eller ho ønskjer. Praksis har likevel vist at det er behov for klargjering av prinsippet om sjølvråderett, særleg i alminneleg, frivillig verjemål.

I ei tolkingsfråsegn frå 2018 la Lovavdelinga i Justis- og beredskapsdepartementet til grunn at det ikkje kan opprettast ordinært verjemål for ein person utan samtykkekompetanse dersom ein må gå ut frå at vedkommande reelt ikkje ønskjer verjemål. Retningslinjene for verjemålsmyndigheita vart samtidig endra i samsvar med tolkingsfråsegna, men det har vist seg å vere utfordrande å få til ein einskapleg praksis. Derfor har Justis- og beredskapsdepartementet dei siste åra arbeidd med endringar i verjemålslova og -forskrifta. Dette arbeidet er omtalt under punkt 4.4.1.

BankID

Dei siste tiåra har vi sett ei omfattande digitalisering i Noreg. Det meste skjer digitalt, for eksempel post, offentlege tenester innan helse, NAV-ytingar, bank og handel. Denne digitaliseringa medfører òg eit utanforskap. Fleire høyringspartar, mellom anna FFO, trekkjer fram digital ekskludering, særleg knytt til manglande BankID som eit utfordringsområde. Dei viser i innspelet sitt til at Rettighetssenteret i 2021 fekk fleire førespurnader knytte til BankID, der utfordringa er at det ofte ikkje blir utskrive til personar som har verje. Eit særleg alvorleg problem som blir trekt fram, er krav til BankID ved innlogging på offentlege sider som Helsenorge, Altinn og Nav. Dette medfører mellom anna at ein del personar med verje ikkje har lik tilgang til vaksinestatus og koronasertifikat som andre. FFO viser til at Statens sivilrettsforvaltnings (SRF) arbeid med digitalisering av verjefullmakter er eit godt steg på vegen, men at det ikkje vil fungere i alle tilfelle der det er nødvendig med BankID.

3.5 Samordning og einskapleg styring

Samordning på tvers av sektorar

Politikken for personar med utviklingshemming er tverrsektoriell og krev innsats frå fleire sektormyndigheiter og nivå for å nå dei politiske måla. På statleg plan gjev Kultur- og likestillingsdepartementet informasjon og rettleier andre departement om likestillings- og diskrimineringspolitikken. God informasjonsflyt blir sikra mellom anna gjennom eit koordinert og systematisk samarbeid om oppfølginga av FN-konvensjonane. Rettsutvalet peiker likevel på at det manglar ei einskapleg tilnærming på departementsnivå for korleis ein skal nå politiske målsetjingar for utviklingshemja, og for korleis ein sikrar ein koordinert innsats.

Det er utfordringar med å samordne tenestene til personar med funksjonsnedsetjing på fleire nivå. Utfordringane knyter seg til samordninga på tvers av sektorane, mellom nivåa og i overgangssituasjonar. Mange personar med utviklingshemming tek imot tenester frå ulike instansar og møter på utfordringar, spesielt i overgangar, som mellom skular eller mellom skule og arbeid. Foreldra til barn med funksjonsnedsetjing uttrykkjer ofte at dei må kjempe for å få tilfredsstillande og tilstrekkeleg informasjon til rett tid om hjelp og tenester. Mange opplever at informasjonen om tenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig, og at dei sjølve må finne, utløyse og koordinere hjelpa som blir gjeven. Dette kan føre til ei skeivfordeling av hjelpa basert på den sosioøkonomiske bakgrunnen og ressursane.122

Koordinering av tenester

Interesseorganisasjonane melder at den koordinerande eininga i kommunane ikkje alltid fungerer som ho skal, og at arbeidet med individuell plan er mangelfull i eininga.123 Dette funnet blir òg bekrefta i Riksrevisjonens undersøking av helse- og omsorgstenester til barn med funksjonsnedsetjingar, der dei finn at familiane sjølve må ta eit stort ansvar for å få hjelp og koordinera tenestene. Dei viser til at staten ikkje har følgt opp godt nok at koordinatorordninga fungerer i samsvar med intensjonane.124 Når hjelpeapparatet er fragmentert, blir brukarane ofte viste frå teneste til teneste. Det at hjelpa er fordelt på fleire sektorområde, kan føre til at ingen tek hovudansvaret og følgjer opp tilstrekkeleg. I verste fall kan dette ende med at innbyggjarane sjølve må ta det ansvaret som tenesteytaren burde ha teke.125

Foreldra til barn med utviklingshemming kan oppleve at om rettane blir innfridde, avheng av diagnosetidspunktet. Undersøkingar viser at dei som har barn der funksjonsnedsetjinga blir oppdaga tidleg, kjem inn i eit løp der dei får meir koordinert hjelp og kan for eksempel oppleve at sosionomen ved sjukehuset kontaktar andre hjelpeinstansar. For foreldra med barn som blir greidde ut seinare, er det generelt meir utfordrande å samordne rettane dei har krav på.126 Foreldra til vaksne personar med utviklingshemming kan oppleve lite kontinuitet i tenestene. Dei kan òg erfare at tiltak avheng av enkeltpersonar, og at ansvaret fell tilbake til dei som foreldre når enkeltpersonane sluttar.

To av hovudfunna i Helsetilsynets landsomfattande tilsyn i 2016 var svak leiing og dårleg styring av kommunale helse- og omsorgstenester til personar med utviklingshemming og manglande brukarkontakt. Det at leiinga i ein kommune ikkje følgjer godt nok med, karakteriserer Helsetilsynet som «[a]lvorlig styringssvikt». Helsetilsynet påpeiker òg at hyppige leiarskifte på eit nivå nær brukarane er ei utfordring som krev at kommuneleiinga følgjer opp, både administrativt og fagleg. Særleg urovekkjande var det at fleire kommunar mangla rutinar for å evaluere tenestetilbodet og ikkje følgde med på om hjelpa brukarane hadde vedtak om, faktisk vart gjennomført.127

Omtrent éi av tre klager som kjem inn til statsforvaltaren, gjeld kommunale helse- og omsorgstenester. Klager om avlasting og omsorgsstønad er dei vanlegaste klagene statsforvaltarane får. I perioden 2016–2019 behandla dei 1 150 klager om desse tenestene.128 Ifølgje Rettsutvalet finn statsforvaltaren feil ved og gjer om ein stor del av vedtaka til kommunane innanfor helse- og omsorgsområdet. Dette gjeld særleg omsorgslønn, praktisk hjelp og opplæring, irekna brukarstyrt personleg assistanse, og støttekontakt, der høvesvis 33, 46 og 45 prosent av klagene i sakskategoriane blir omgjorde.129 Dette er tenester som betyr mykje for personar med utviklingshemming.

Regionale forskjellar

Riksrevisjonen gjennomførte i 2020 ei undersøking av helse- og omsorgstenester til barn med funksjonsnedsetjingar. Riksrevisjonen meiner det er alvorleg at tenestene til familiar med barn som har funksjonsnedsetjingar, er avhengig av kvar dei bur, og at foreldra sjølve må gjere mykje for å få den hjelpa dei har behov for. Tildelinga av tenester til barn med funksjonsnedsetjingar varierer mykje mellom kommunane, og er også påverka av at det er store forskjellar i habiliteringstilbodet mellom helseregionane, både når det gjeld utgreiing og diagnostisering og rettleiinga av kommunane. Vidare heng dei kommunale variasjonane saman med at statsforvaltarane har ulik praksis i behandlinga av klager på kommunevedtak frå foreldra. Riksrevisjonen konkluderte slik:

• Det er store forskjellar og utilstrekkeleg kapasitet i habiliteringstilbodet helseføretaka gjev til barn.

• Det er store variasjonar mellom kommunane i bruken av avlasting.

Behandlinga statsforvaltarane gjer av klagene, har svært mykje å seie for kva tenester familiane får.130

Også i Helsedirektoratets kvalitetsindikatorar for kommunale helse- og omsorgstenester finn ein ulikskapar i tenester basert på bustadfylke. I 2020 var det 19 798 personar registrerte med utviklingshemming som tok imot kommunale helse- og omsorgstenester. Av desse hadde 33,2 prosent vedtak om dagaktivitetstilbod. Tilsvarande andel i 2019 var på 33,8 prosent. Vestland har høgast andel av fylka med 39,1 prosent, mens andelane er lågast i Troms og Finnmark med 19,4 prosent.131

3.6 Koronapandemien

Innleiing

Etter CRPD artikkel 11 er Noreg i risikosituasjonar forplikta til å gjere nødvendige tiltak for å sikre vernet av og tryggleiken for personar med funksjonsnedsetjing. Under pandemien har det vore nødvendig med omfattande og inngripande tiltak for å hindre spreiinga av koronaviruset, gjennom sosial distansering, karantene og isolasjon.

Mange personar med funksjonsnedsetjing opplevde i denne perioden reduserte eller stengde tilbod og aktivitetar. Dette var tiltak som blei sette i verk for å hindre spreiinga av koronaviruset og passe på helsa til befolkninga generelt – og særleg helsa til sårbare grupper. Nedstengde tilbod har hatt tydelege konsekvensar, både psykososialt, helsemessig og fagleg. Mange personar med utviklingshemming får tilbod og støtte som skal bidra til deltakinga, fritida deira og trivselen. Desse tilboda blei i stor grad reduserte eller stengde ned. Regjeringa er oppteken av at slike tiltak i framtida må skje på ein måte som tek omsyn til rettstryggleiken.

Sjølv om det var viktig å avgrense kontakt og halde avstand, så var det òg viktig å finne nye og andre måtar for å kunne halde på med aktivitetar eller ha kontakt med familie og venner. Gjennom pandemien har ein derfor forsøkt å balansere smitteverntiltaka med tiltak for å ta seg av særleg sårbare grupper. Samtidig ser vi at smitteverntiltaka har verka særleg inn på kvardagen til personar med utviklingshemming. Mange av dei kommunale tilboda som er viktige for personar med utviklingshemming, vart reduserte eller stengde. Det vart òg rapportert om at opninga av desse tenestene går seinare enn på andre område.

Skule og barnehage

Då skulane stengde, fekk mange elevar ikkje det spesialpedagogiske tilbodet dei har rett på, og mange barn og unge med funksjonsnedsetjing har vore utan eit kvalitativt godt skule- og utdanningstilbod over tid. Det kan bli utfordrande å få teke att tapt læringsutbyte.

Fleire kommunar hadde eit tilbod på skulen og i barnehagen til barn og unge med funksjonsnedsetjing, men samtidig fekk mange elevar med vedtak om spesialundervisning dette som heimeundervisning. Dette kan ha gjeve eit dårlegare pedagogisk utbyte enn vanleg, og det blir rapportert om at mange elevar har fått mindre ut av undervisninga samanlikna med før pandemien. Nesten halvparten som får spesialundervisning, gav opp at dei ikkje har fått oppfylt vedtaket sitt.132 Fleire aktørar er uroa for at desse barna ikkje får teke att tapt læringsutbyte.

Mange barn med rett til spesialpedagogisk hjelp vart prioriterte til å komme tilbake til barnehagen relativt tidleg. For barn som ikkje kom tilbake i barnehagen, varierte oppfølginga mellom kommunane. Nokon kommunar hadde ikkje eit særskilt tilbod til barn med vedtak om spesialundervisning, mens andre tilbydde at personale kom heim til barnet.

Arbeid og aktivitetstilbod

Koronapandemien førte til at mange menneske med utviklingshemming mista tilbodet sitt innan vaksenopplæring, arbeid og aktivitet. I fleire kommunar vart personalet som arbeider i vaksenopplæringa og i aktivitetar for utviklingshemja, omdisponert til andre kommunale oppgåver. Mange aktivitetstilbod til personar med utviklingshemming vart reduserte eller stengde ned. Fleire tilrettelagde arbeidsplassar vart stengde, og praksis- og kvalifiseringstiltak i Arbeids- og velferdsetaten og hos arbeidsgjevarar vart i mange tilfelle stoppa eller utsette. Mange vart permitterte frå sin VTA i ein periode. Undersøkingar viser at personar med behov for VTA eller dagtilbod som er tilbake på jobb, ikkje ser ut til å ha hatt negativ effekt av avbrotet. Dei fleste som har støttekontakt, mista tilbodet i ein periode. For nokon førte dette til ei større omsorgsbyrde for pårørande.

I ein rapport frå 2021 fortalde fleire respondentar at dei var tvinga til å vere borte frå jobben med den grunngjevinga at dei tilhøyrde ei utsett gruppe. Nokon vart nekta av personalet å gå på jobb av frykt for at dei kunne ta med smitte tilbake til bufellesskapet. Nokon har erfart stengde arbeidsplassar og dagsenter og har ikkje hatt tilbod om organiserte fritidsaktivitetar. I lange periodar har dei opplevd seg som isolerte og ufrie. I opptil tre månader om gongen var dei borte frå arbeidsplassen, og fekk ikkje møte arbeidskameratane sine og fekk eit brott i kvardagslege rutinar. Personane i større bufellesskap vart mest ramma.133

Besøksrestriksjonar og institusjonspreg

Besøksrestriksjonar i mellom anna bufellesskap vart fleire stader i landet praktiserte strengare enn dei nasjonale retningslinjene tilsa, og konsekvensane vart store. Det vart i periodar innført åtgangskontroll og alminneleg besøksstans i alle dei offentlege og private helse- og omsorgsinstitusjonane i landet og i fellesareala i omsorgsbustader. Dette gjeld ikkje i private heimar i omsorgsbustader, bufellesskap og liknande. Likevel opplevde personar som bur i omsorgsbustader eller andre bustader med kommunale tenester, å bli nekta å gå utanfor leilegheita si, dra på besøk eller få besøk. Denne praktiseringa av åtgangskontroll og besøksstans i den private heimen til bebuaren har blitt kritisert av brukarorganisasjonane. Helse- og omsorgsdepartementet følgde dette opp med brev til kommunane og eigne retningslinjer for besøk i spesialisthelsetenesta, kommunale helse- og omsorgsinstitusjonar og omsorgsbustader.134

Besøksrestriksjonane og åtgangskontrollen vart opplevde som tøffe og strenge og resulterte i ei oppleving av einsemd og isolasjon for den enkelte. Helsetilsynet rapporterte at over halvparten av bebuarane i bemanna bustader opplevde stor eller svært stor grad av isolasjon på grunn av smitteverntiltaka.135

I intervju med personar med utviklingshemming finn ein at personar som bur i bustader med fellesareal og heildøgnstenester, i større grad fortel om avgrensingar i opplevd fridom. Personane opplevde mellom anna store avgrensingar i fritidsaktivitetar og kontakten med venner og familie. I tillegg opplevde dei at maktfordelinga mellom personalet og bebuarar vart flytta under etableringa av smitteregime ved at bebuarane måtte følgje instruksar som personalet har bestemt.136 Fleire av smitteverntiltaka medførte bruk av utstyr som tradisjonelt blir assosiert med ein helseinstitusjon, og som estetisk signaliserer at leilegheitene ikkje er «ordinære heimar», som bruk av hanskar, munnbind, stellefrakk og uniform.137

Rettleiing av kommunane

Helsedirektoratet utvikla råd og anbefalingar til kommunane. Her kjem det mellom anna fram at kommunen må sørgje for forsvarlege tenester og ta seg av heimebuande personar og deira pårørande, som særleg blir ramma av at kommunen har reduserte tenester og tilbod som følgje av kapasitetsutfordringar og/eller smitteverntiltak under koronapandemien.

Statens helsetilsyn har hatt fortløpande og regelmessig dialog med statsforvaltarne under pandemien. I denne dialogen har dei mellom anna vore særleg opptekne av personar med utviklingshemming. Det vart gjennomført færre tilsyn i den tidlege fasen av pandemien slik at verksemdene skulle kunne prioritere alle ressursar til å handtere situasjonen, men tilsynsaktiviteten har teke seg opp att. Tilsyn med bruken av tvang overfor personar med utviklingshemming har vore eit av tre prioriterte tilsynsområde.

Habiliteringa har oppgåver med å greie ut og behandle, men også med å rettleie kommunane. Pandemien førte til redusert aktivitet og lengre ventetider innan utgreiing, særleg i område med stort smittetrykk. Bakgrunnen for at ventetidene er blitt lengre, er avlysingar som følgje av smittesituasjonen og dessutan at det har vore ein redusert tilgang til skolane og barnehagane som er den viktigaste arenaen for observasjon av barn.

Konsekvensane av pandemien og den reduserte tilgangen til tenester i denne tida krev ein auka innsats både no og framover for personar med funksjonsnedsetjing. Med bakgrunn i systematisert rapportering og kartlegging av konsekvensane for denne gruppa har Helse- og omsorgsdepartementet gjeve eigne oppdrag til Helsedirektoratet, mellom anna covid-19- oppdrag nr. 365 om tiltak til personaer med funksjonsnedsetjingar på området til helse- og omsorgssektoren.

Under arbeidet med dette oppdraget vart det nedsett ei arbeidsgruppe beståande av Helsedirektoratet, Bufdir, Utdanningsdirektoratet, FFO, SAFO, Unge funksjonshemmede, Mental Helse, Pårørendealliansen og Nasjonalforeningen for folkehelsen. Også KS, FHI og Helsetilsynet har vore inviterte til å gi innspel. Helse- og omsorgsdepartementet har følgt opp forslaga til tiltak frå arbeidsgruppa gjennom å gi Helsedirektoratet i oppdrag å oppdatere anbefalinga i koronarettleiingane og sende ut brev til alle kommunane og statsforvaltarane i tråd med dei foreslåtte tiltaka. Forslag til tiltak på lengre sikt vil vurderast i det vidare arbeidet.

Gjenopning

Sjølv om konsekvensane av tiltaka har rammet skeivt og treft mange hardt, har Noreg komme langt betre ut av pandemien enn mange andre land. Samtidig ser vi at smitteverntiltaka har verka særleg inn på kvardagen til personar med utviklingshemming.

Sjølv om Noreg no er gjenopna, må vi arbeide med dei konsekvensane pandemien har gjeve for personar med funksjonsnedsetjing. Nedstengde tilbod har hatt tydelege konsekvensar, både psykososialt, helsemessig og fagleg. Mange har følt på redusert tilhøyrsel og fellesskap til skulen, arbeid, fritidsaktivitetar og venner. Nokon elevar og elevgrupper har vore ekstra hardt ramma av pandemien, og blant utfordringane som blir nemnde, er det reduserte omfanget av og kvaliteten på spesialundervisninga.138 Etter at samfunnet opna opp, gav fleire opp at dei ikkje har fått tilbake skulerettar som mellom anna spesialundervisning, tilrettelegging, hjelpemiddel, sosial kontakt og samarbeid med medelevar, oppfølging frå lærarar eller fagperson, eller skulehelsetenesta.139

Sårbarheitsfaktorar som eksisterte i forkant av pandemien, er relevante for å forstå dei fulle ringverknadene av koronapandemien og smitteverntiltaka, også etter gjenopninga av samfunnet. Vi kan ikkje slå fast heilt sikkert dei fulle og langsiktige konsekvensane pandemien har fått for personar med utviklingshemming. Derfor er det viktig å følgje med på konsekvensane av pandemien framover og bidra til solid kunnskap om dette. OsloMet v/NOVA, i samarbeid med fleire andre forskingsinstitusjonar, skal på oppdrag frå Bufdir undersøkje langsiktige konsekvensar av koronapandemien for mellom anna likestilling av personar med funksjonsnedsetjing. Formålet med prosjektet er å bidra med ny kunnskap som kan danne grunnlag for tiltak som kan dempe eller snu negative verknader av pandemien.