Del 3
Menneskerettar i praksis

5 Retten til personleg assistanse

5.1 Politiske målsetjingar

Målet til regjeringa er eit samfunn der alle kan delta og leve eit fritt og sjølvstendig liv. Personar med utviklingshemming skal kunne leve eigne liv og vere ein del av samfunnet på lik linje med andre.1 For at personar med utviklingshemming skal ha denne moglegheita, har dei rett til ulike støttetenester i eigen heim. I det norske lovverket blir slike tenester kalla personleg assistanse.

Tenesta personleg assistanse, for dei som har behov for det, er heimla i helse- og omsorgstenestelova § 3-2. Personleg assistanse omfattar praktisk hjelp, opplæring og støttekontakt. Praktisk hjelp inneber hjelp til dei praktiske og personlege gjeremåla i dagleglivet. For mange personar med utviklingshemming er personleg assistanse viktig for å kunne ta del i opplevingar og aktivitetar i kvardagen, halde ved lag kontakten med familie og sosialt nettverk, vere i fysisk aktivitet, halde seg orienterte og vere aktive med utgangspunkt i eigne interesser, ønske og behov, på lik linje med andre.

For at personar med utviklingshemming skal kunne leve eit fritt og sjølvstendig liv må den personlege assistansen støtte opp under retten personen har til å bestemme sjølv. Sjølvråderetten inneber at tilbodet må vere individuelt tilrettelagt, og at tenestemottakaren aktivt har medverka i utarbeidinga av mål og delmål. Tenesteytinga skal ta utgangspunkt i at behova og utviklingspotensialet blir grundig kartlagde. Personar med behov for langvarige og koordinerte tenester har rett til å få utarbeidd ein individuell plan.2 Individuell plan skal bidra til at tenestemottakaren får eit heilskapleg, koordinert og individuelt tilpassa tenestetilbod. Livsforteljingane, verdiane og preferansane til den enkelte er sentrale ved utforminga og gjennomføringa av tenestetilbodet. Dette krev respekt og sensitivitet for språk, kultur og identitet.

Personleg assistanse skal ikkje vere knytt til særskilde buformer eller stader. Tenester blir tildelte enkeltpersonar individuelt, gjennom enkeltvedtak. Den enkelte skal få moglegheita til å leve og bu sjølvstendig.

Kommunane skal ha tilbod om praktisk hjelp og opplæring organisert som brukarstyrt personleg assistanse. Enkelte personar som oppfyller bestemte vilkår, har òg etter pasient- og brukarrettslova rett til å få personleg assistanse organisert som brukarstyrt personleg assistanse (BPA). BPA er ein alternativ måte å organisere tenestene praktisk hjelp og personleg assistanse på både i og utanfor heimen. Målet er å bidra til at personar med behov for hjelp får eit aktivt og mest mogleg uavhengig liv.

Helse- og omsorgstenestene skal vere fagleg forsvarlege.3 Ifølgje kvalitetsforskrifta, som er rekna som ei utdjuping av kravet om fagleg forsvarleg teneste, skal tenestene gjevast med respekt for sjølvråderetten, eigenverdet og livsførselen til det enkelte mennesket.4 Helse- og omsorgstenestene skal bidra til likeverdet og likestillinga.

Habilitering og rehabilitering (CRPD artikkel 26) utdjupar dei tiltaka i helse- og omsorgstenesta som støttar opp under deltaking og inkludering i samfunnet. Regjeringa er oppteken av at habiliterings- og rehabiliteringstilbodet må styrkjast for å gje folk moglegheiter til å meistre kvardagen og delta i utdanning, arbeids- og samfunnsliv.

5.2 Situasjonen i dag – utfordringsbiletet

Eit hovudfunn i utgreiinga frå Rettsutvalet er at utviklingshemja ikkje får den hjelpa dei treng til å utøve sjølvråderetten sin og leve eit sjølvstendig liv. Basert på NOU 2016: 17, tilsynserfaringar og annan kunnskap løftar dette kapittelet fram fire hovudutfordringar. Utfordringar knytte til retten til helse blir omtalte i kapittel 9.

Dei fire hovudutfordringane er:

• 1) standardiserte tilbod om personleg assistanse

• 2) behov for betre medverknad og innverknad

• 3) mangelfull kompetanse i tenestane

• 4) behov for betre styring og kontroll med tenesteutøvinga

5.2.1 Standardiserte tilbod om personleg assistanse

– Det må ikkje bli for stort gap mellom oss utviklingshemja og personalet.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Mange personar med utviklingshemming treng omfattande praktisk hjelp, opplæring og hjelp til å leve aktive liv. Hensikta er at den enkelte skal ha eit aktivt og mest mogleg sjølvstendig liv. Personar med utviklingshemming er inga homogen gruppe og har ofte ulike behov. Tenestene må derfor vere individuelt tilrettelagde og ta utgangspunkt i ønska og behova den enkelte har. Det betyr at den personlege assistansen ikkje kan gjevast på ein standardisert måte.

Gjennomgangen Rettsutvalet har gjort i NOU 2016: 17 viste at praktisk hjelp, opplæring og helsetenester i heimen ofte er utforma på ein standardisert måte, og at ulike tenester som bustad, heimetenester, støttekontakt og dagaktivitetar blir leverte som eit samla tilbod. Dette strid mot prinsippet om sjølvråderett. I den grad personar med utviklingshemming ikkje står i sentrum for utforminga av eigne tenestetilbod, vil dette vere i strid med heimlane om brukarmedverknad i pasient- og brukarrettslova. Utvalet viste òg at rettane barn har, berre på mangelfullt vis er tekne inn i utforminga av helse- og omsorgstenestene til barn med utviklingshemming.

Eitt av hovudfunna frå det landsomfattande tilsynet som Helsetilsynet gjennomførte i 2016, var at ei rekkje kommunar ikkje planla, eller la til rette for, tilstrekkeleg hjelp til personleg assistanse, og at tenestetilboda ikkje var individuelt tilpassa. Tenestene den enkelte hadde fått innvilga, samsvarte ikkje med bemanninga på tenestestadene. Enkelte stader førte dette til at personar med utviklingshemming ikkje fekk dekt dei grunnleggjande behova sine for tilsyn og hjelp til eigenomsorg, for eksempel regelmessig tannpuss for å førebyggje og forhindre tannplager eller hjelp til rett ernæring og tilrettelegging av kosthaldet. Mangelfull bemanning gjekk òg ut over dei planlagde aktivitetstilboda til brukarane. I mange kommunar vart det avdekt at tenesteytarane hadde svak kompetanse, og at det mangla planmessig opplæring av dei tilsette.5

I fleire undersøkingar som omhandlar utviklingshemja som bur i bufellesskap, kjem det fram at deltakinga på fritidsaktivitetar er viktig, men kan avhenge av bemanninga. Respondentane uttrykte at dei ønskte å delta i dei same aktivitetane som andre, som å gå på kino, ski, symjing og på byen. Fleirtalet deltok i organiserte aktivitetar for personar med utviklingshemming, mens dei individuelle aktivitetane i hovudsak skjedde saman med støttekontaktar.6 Forholda i bufellesskapet, som vaktsystem, personalressursar og organiseringa av tenestene, påverka moglegheita bebuarane hadde til aktivitetar, og var faktorar som stod i vegen for retten til aktivitetar i kvardagen.7

5.2.2 Behov for betre medverknad og innverknad

For at personleg assistanse skal styrkje føresetnadene den enkelte har til å leve eit sjølvstendig liv, er det å få medverke i utforminga av tenestetilbodet heilt avgjerande. Det skal leggjast stor vekt på kva brukaren meiner.

Retten til medverknad vart teken inn i pasient- og brukarrettslova som ledd i ein demokratiseringsprosess og ei brukarorientering i retning av samarbeid, medbestemming og medansvar som på fleire punkt har avløyst ein tradisjonell paternalistisk hierarkimodell der oppfatninga tenestemottakaren hadde, vart tillagd lita vekt. Forma på medverknaden skal tilpassast evna den enkelte har til å gje og ta imot informasjon. Dersom personen ikkje har samtykkekompetanse, har nærmaste pårørande rett til å medverke saman med personen.

Personar med utviklingshemming har rett til å få den informasjonen som er nødvendig for å få innsikt i den hjelpa dei får, for å kunne sørgje for rettane sine i tenestetilbodet sitt elles. Dersom personen samtykkjer til det, eller forholda tilseier det, skal nærmaste pårørande få informasjon om hjelpa som blir ytt. Dersom personen er over 16 år og treng hjelp til å utøve sjølvråderetten, har både personen og nærmaste pårørande rett til å få informasjonen. Informasjonen skal vere tilpassa dei individuelle føresetnadene mottakaren har, som alder, modnad, erfaring og kultur- og språkbakgrunn, og gjevast på ein omsynsfull måte. Personellet skal så langt som mogleg sikre seg at mottakaren har forstått innhaldet i og betydninga av informasjonen.

Brukarmedverknad er eit verkemiddel på fleire nivå. Brukarmedverknaden kan bidra til at utforminga og gjennomføringa av både generelle og individuelle tilbod blir meir treffsikre.

Resultata frå Helsetilsynets undersøking i 2016 viste at det i mange kommunar var få spor av at brukarane medverka i utmålinga, utforminga og evalueringa av eige tenestetilbod, og pårørande og verjer var ofte ikkje godt nok informerte. Fleire kommunar mangla ein systematisk og dokumentert brukarmedverknad. Synspunktet til brukarane var i nokon tilfelle lite etterspurde, og meiningane og ønska deira hadde lite å seie for kva kommunen bestemte, og i den praktiske tenesteutøvinga.8

5.2.3 Mangelfull kompetanse i tenestane

– Det er enklare å forklare om ein kjenner personen veldig godt. Personalet som kjenner deg best, er best til å støtte deg i eigne val.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Personar med utviklingshemming har ofte behov for omfattande og varige tenester, og behova endrar seg undervegs. Mange treng hjelp til mykje, kvar einaste dag og livet ut. Konsekvensane er store og alvorlege dersom det er knapt med personell og mangel på kompetent personell.

Alle som yter tenester, må ha god kjennskap til den enkelte, slik at dei kan møte vedkommande ut frå individuelle behov og føresetnader. Dei må i tillegg ha grunnleggjande kunnskap om utviklingshemming og vere opplærte i faglege metodar og arbeidsformer. Dei må òg ha grunnleggjande kunnskapar om rettar og ei god evne til etisk refleksjon.

Sjølv om ein aukande del av habiliteringsarbeidet skjer i kommunane, meiner Rettsutvalet at tilstrekkeleg kompetanse og kvalitet i spesialisthelsetenesta er ein føresetnad for eit tilfredsstillande habiliteringstilbod. Statusgjennomgangen viser at spesialisthelsetenestene har mangelfull kompetanse og kapasitet. Dette fører til at tenestene ikkje i tilstrekkeleg grad kan drive rettleiing ute i kommunane, i brukar- og pårørandeopplæringa og den tverrfaglege innsatsen.

Låg kompetanse i tenesteapparatet til personar med utviklingshemming er ei gjennomgåande utfordring. Gjennomgangen til Rettsutvalet avdekte at mange kommunar har svak kompetanse i helse- og omsorgstenestene til personar med utviklingshemming, og manglar ei planmessig opplæring av dei tilsette. Resultata frå Helsetilsynets undersøking viste at ei gjentakande utfordring i kommunane var mangelfull kunnskap om dei individuelle behova til brukarane i dei situasjonane der det ikkje var personell med helsefagleg høgskoleutdanning til stades på tenestestadene.9

I døgnkontinuerlege tenester vil det gjerne vere fleire personar som har ansvaret for dei same oppgåvene knytte til enkeltbrukarar, fordi det i tenestene er mange deltidstilsette og mange tilsette som ikkje har formell kompetanse. Det er ofte mange tenesteytarar som gjev tenester til ein enkelt, og det kan derfor gå lang tid mellom kvar gong ein tilsett yter tenester til ein og same brukar.

5.2.4 Behov for betre styring og kontroll med tenesteutøvinga

Kommunane har stor fridom når dei skal organisere sitt eige tenestetilbod. Som eit ledd i internkontrollen i kommunen må det gå klart fram korleis ansvar, oppgåver og myndigheit er fordelte, og fordelinga må vere kjend i verksemda. Den enkelte må ha kjennskap til kva ansvar og oppgåver andre har, i den utstrekninga som er nødvendig for samhandlinga og samarbeidet.

Verksemdene som yter tenester til personar med utviklingshemming, skal ha tilstrekkeleg kunnskap og kompetanse til å yte tenester på ein fagleg forsvarleg og god måte, og kommunen og fylkeskommunen bør ha ein kompetanseplan for helse- og omsorgstenesta for å utvikle, mobilisere og rekruttere kompetanse i tråd med behova til brukargruppene og måla for tenesta jf. forskrifta om leiings- og kvalitetsforbetring i helse- og omsorgstenesta.

Som eit ledd i plikta til systematisk styring må kommuneleiinga følgje med på om brukarane får dei nødvendige helse- og omsorgstenestene. Det inneber at kommuneleiinga har teke stilling til kva som er målsetjinga med tenesta, kva tenestemottakarane skal kunne forvente, og kva for rammevilkår som må vere på plass for at tenestene kan ytast som føresett. Organiseringa av tenestene kan bidra til å gjere kompetansen meir tilgjengeleg for den enkelte brukaren10. For tenester som ikkje blir rekna som helsehjelp, har kommunen plikt til å utarbeide rutinar for dokumentasjon av relevante og nødvendige opplysningar i fagadministrative system.

I Helsetilsynets undersøking i 2016 vart det avdekt at tenestene til personar med utviklingshemming i mange kommunar var prega av svak styring og høgt risikonivå, og det vart avdekt svikt med potensielt alvorlege konsekvensar for livskvaliteten og helsa til brukarane. Tilsynet avdekte vidare uklare ansvarsforhold i fleire kommunar. I nokon kommunar var svakheitene mange og store, og tenesteytinga kunne verke tilfeldig. I mange tilsyn vart det påpeikt at kommuneleiinga ikkje følgjer godt nok med på om brukarane får dei nødvendige helse- og omsorgstenestene, og at dei ikkje spør etter informasjon om tenestene fungerer som føresett.11

5.3 Innsatsar og tiltak

Målet til regjeringa

Kvart enkelt menneske skal ta i bruk ressursane sine og halde ved lag sjølvstenda så langt som mogleg. Målet til regjeringa er eit samfunn der alle kan delta og leve eit fritt og sjølvstendig liv. Regjeringa vil bidra til likeverdet og likestillinga og fremje god helse og livskvalitet i befolkninga og bidra til at alle kan ha ein trygg, aktiv og meiningsfull kvardag.

Kvar og ein skal kjenne seg trygge på at gode offentleg finansierte helse- og omsorgstenester er der for seg og familien, når ein treng det.

Regjeringa vil

• bidra til å sikre tilstrekkeleg og individuelt tilpassa helseoppfølging, irekna

  • å følgje opp nasjonal rettleiing om kommunale helse- og omsorgstenester til personar med utviklingshemming

  • å leggje til rette for utvikling og bruk av digitale løysingar og velferdsteknologi, leggje til rette for å arbeide meir tverrfagleg og få til eit betre samarbeid gjennom samlokalisering og arbeid i team

  • å følgje opp handlingsplanen for allmennlegetenesta

  • å styrkje tilbodet om lindrande behandling og omsorg med å følgje opp Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg

  • å følgje opp krava til dei regionale helseføretaka om å gå gjennom ressursane til habiliteringstenesta i sjukehusa og sjå til at dei kan gje tenester i samsvar med rettleiinga frå Helsedirektoratet om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator.

• styrkje medverknad og innverknad, irekna

  • å utvikle ei nasjonal brukar- og pårørandeundersøking

• sikre rett og tilstrekkeleg kompetanse, irekna

  • å bidra til ei berekraftig omsorgsteneste med tilstrekkeleg årsverk med relevant utdanning gjennom Opptrappingsplan for heiltid og god bemanning i omsorgstenesta. Planen består av ei rekke tiltak og følges opp gjennom Kompetanseløft 2025

  • å følgje opp overfor dei regionale helseføretaka med tanke på behovet for tilstrekkeleg kapasitet og kompetanse i habiliteringstenesta

  • å stimulere til at helse- og omsorgstenestene deler kompetanse seg imellom ved å utvikle og spreie gode modellar for hospitering

  • å styrkje fag- og tenesteutviklinga og kompetansehevinga hos personell som yter tenester til personar med utviklingshemming, ved å støtte arbeidet NAKU gjer på området

  • å leggje til rette for utdanning og etterutdanning av helsearbeidarar

  • å følgje opp Demensplan 2025 ved å føre vidare satsinga på informasjon og kunnskapsformidling om personar med utviklingshemming som utviklar demens, og å følgje opp utfordringa med manglande identifisering og kartlegging av personar med demens

• leggje til rette for betre leiing, planlegging og styring irekna

  • å arbeide med gjennomføringa av nasjonal leiarutdanning for primærhelsetenesta og styrkje leiarane i dei kommunale helse- og omsorgstenestene og dei fylkeskommunale tannhelsetenestene

  • å følgje opp lovpålagde samhandlingsavtalar mellom dei kommunale helse- og omsorgstenestene og spesialisthelsetenesta

5.3.1 Tilrettelagd personleg assistanse

Personleg assistanse

Personleg assistanse er sentralt for at personar med utviklingshemming skal få innfridd retten sin til eit sjølvstendig liv og til å vere aktive og delta i samfunnet på lik linje med andre. Eit innsatsområde i denne meldinga er derfor å bidra til å sikre tilstrekkeleg og individuelt tilpassa personleg assistanse. Mange personar med utviklingshemming treng hjelp og støtte. Nokon treng mykje hjelp kvar einaste dag, mens andre treng lite hjelp. Mange treng støtte og hjelp heile livet. Det er viktig at hjelpa er god, at ho blir gjeven til rett person, til rett tid og i rett mengd.

Fysisk, sosial og kulturell aktivitet gjev meining og tilhøyrsel i kvardagen og gjer det mogleg å vere kreativ, skape og produsere (sjå kapittel 12 òg). Personleg assistanse er viktig for at utviklingshemja skal kunne delta i slike aktivitetar på lik linje med andre. Både barn, ungdom og vaksne med utviklingshemming kan trenge ekstra stimulering og tilrettelegging av fysisk aktivitet. Særleg i sårbare overgangar bør det leggjast spesielt til rette.

Eitt av formåla til helse- og omsorgstenestelova er etter § 1-1 å sikre at den enkelte får moglegheita til å leve og bu sjølvstendig og til å ha eit aktivt og meiningsfylt tilvære i fellesskap med andre. Dette gjeld òg moglegheita til i så stor grad som mogleg å ta del i kvardagslege opplevingar og aktivitetar, halde kontakten med familie og sosialt nettverk, vere i fysisk aktivitet, halde seg orientert og vere aktiv med utgangspunkt i eigne engasjement og interesser. Tilboda om aktivitetar er ein del av det kommunale omsorgstenestetilbodet (sjå kapittel 12 òg).

Ein støttekontakt kan vere viktig for å sikre at utviklingshemja kan delta på sjølvvalde kultur- og fritidsaktivitetar. Støttekontakt er blant hjelpetiltaka kommunen er pålagde å ha. Tenesta kan organiserast innanfor tre hovudløysingar, individuell støttekontakt, deltaking i ei aktivitetsgruppe eller som eit individuelt tilbod i samarbeid med ein frivillig organisasjon.

Dagaktivitetstilbod

Dagaktivitetstilboda skal tilby meiningsfulle og nyttige aktivitetar og konsentrere seg om ressursar, interesser og aktivitetar som den enkelte meistrar og har glede av. I 2021 hadde 33 prosent av personar med utviklingshemming som får helse- og omsorgstenester, vedtak om dagaktivitetstilbod.12 Det manglar likevel offentleg statistikk eller systematiske kartleggingar av korleis kommunane organiserer innhaldet i dagaktivitetstilboda. Ifølgje Rettsutvalet ligg ein del aktivitetar på dei kommunale dagsentera tett opptil arbeidet som blir utført i forhåndsgodkjente arbeidsverksemder, og i ei kartlegging frå NAKU anslo kommunane at 21 prosent av dei som i dag har kommunalt dagtilbod, kunne vore i VTA.13 Dette gjev moglegheiter for at personleg assistanse i større grad kan rettast inn mot at enkeltindividet får ta i bruk og utvikle ressursane sine på ein arbeidsplass.

Rettleiing om kommunale helse- og omsorgstenester

Helsedirektoratet la i juni 2021 fram ei ny nasjonal rettleiing om kommunale helse- og omsorgstenester til personar med utviklingshemming. Rettleiinga skal tydeleg formulere kva som er forsvarlege tenester til personar med utviklingshemming, og kva som skal til for at tenestene er individuelt tilrettelagde der den enkelte medverkar i utviklinga og gjennomføringa av eige tilbod. Personar som sjølve har utviklingshemming, har bidrege og delteke aktivt i arbeidet med rettleiinga gjennom fokusgrupper. Av fleire viktige område ser rettleiinga mellom anna på kompetanseheving og -behov, tilrettelegging av helsefremjande arbeid og korleis sikre trygge overgangar mellom tenester og mellom livsfasar.

Helsedirektoratet har vidare utarbeidd ti gode råd til kommunane i forbetringsarbeidet i tråd med rettleiinga. I tillegg er direktoratet i gang med å utvikle lettlesen informasjon om innhaldet i rettleiinga meint for personar med utviklingshemming. Saman med rettleiinga har kommunane her fått eit godt verktøy for å forbetre tenestene sine til personar med utviklingshemming.

Utval om brukarstyrt personleg assistanse (BPA)

I september 2019 vart det sett ned eit offentleg utval som skal foreslå forbetringar av ordninga. Målet er at funksjonshemja skal kunne delta i samfunnet som alle andre. Utvalet har gjennom NOU 2021: 11 Selvstyrt er velstyrt fremma forslag om korleis BPA kan utformast slik at personar med funksjonsnedsetjing kan leve mest mogleg aktive og sjølvstendige liv. Utgreiinga har vore på høyring og departementet vil ta stilling til vidare oppfølging.

Brukarstyrt personleg assistanse inneber at personar med funksjonsnedsetjing får ein personleg assistent som hjelper i kvardagen. Brukaren (anten sjølv eller gjennom assistanse) har rolla som arbeidsleiar og tek på seg ansvaret for organiseringa og innhaldet i assistansen ut frå eigne behov. I 2015 vart ordninga med brukarstyrt personleg assistanse rettsfesta i pasient- og brukarrettslova, som ein særskild rett for brukarar som oppfylte bestemte vilkår.

Den toårige følgjeevalueringa av rettsfestinga, rapportar frå aktørar og interesse- og brukarorganisasjonar og andre tilbakemeldingar og innspel til offentlege etatar synest å vise at det har oppstått eit forventningsgap mellom dei rettslege reguleringane og forventningane til kva som er mogleg å oppnå innanfor rammene for ordninga i dag. Det synest å vere eit stort spenn når det gjeld i kva grad ulike aktørar opplever at kommunane oppfyller høvesvis krava i lova og intensjonen med brukarstyrt personleg assistanse.

Velferdsteknologi

Velferdsteknologien gjev nye moglegheiter for å leggje til rette for at personar med utviklingshemming og andre med funksjonsnedsetjing kan leve sjølvstendige, trygge og aktive liv. Som ein del av det nasjonale velferdsteknologiprogrammet er det etablert ei tilskotsordning for teknologisk støtte for barn, unge og vaksne med medfødde eller tidleg erverva funksjonsnedsetjingar. Målet er at kommunane kan gje eit betre tenestetilbod med auka kvalitet til målgruppa, ved at digitale løysningar og velferdsteknologi bidreg til auka sjølvstende, meistring av daglege gjeremål, sosial deltaking, tryggleik og avlasting for pårørande, og meir effektiv bruk av tid og ressursar for kommunane. Formålet med tilskotet er å bidra til implementeringa og spreiinga av teknologisk støtte til målgruppa basert på erfaringa frå utprøvingsfasen. Helsedirektoratet har etablert nasjonale faglege råd baserte på utprøvinga. Mellom anna for barn og unge med nedsett kognitiv funksjonsevne er det særskilt aktuelt med teknologi til tid, planlegging og struktur, lokaliseringsteknologi og språk- og kommunikasjonsteknologi.

Det blir arbeidd i det nasjonale velferdsteknologiprogrammet med innføringa av utprøvd tryggings- og meistringsteknologi, der over 300 kommunar deltek eller har delteke. Ei av målgruppene for tryggings- og meistringsteknologien er personar med utviklingshemming.

5.3.2 Medverknad og innverknad

Medverknad

– Eg liker at personalet høyrer på meg.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Det ligg store endringsmoglegheiter i å styrkje moglegheita den enkelte har for å medverke i eige tilbod og i korleis tenestene skal utøvast i kvardagen. Dei siste åra har helse- og omsorgstenestene medvite dreidd retninga mot behovet menneske har for medverknad, informasjon og dialog. Ein slik tilnærmingsmåte, ofte kalla personsentrert tilnærmingsmåte, inneber å ta seg av heile mennesket.

Målet med den personsentrerte tilnærmingsmåten er at kvart enkelt menneske skal ta i bruk ressursane sine og halde ved lag sjølvstenda så langt som mogleg. Det betyr å verdsetje mennesket uavhengig av alder eller funksjonsevne. Eit felles kjenneteikn for dei kommunane som yter gode tenester til personar med utviklingshemming, er at dei systematisk innhentar innspel frå den enkelte tenestemottakaren og bruker desse til å gje tilpassa tenester. Det er store forskjellar på kommunikasjonsferdigheitene blant personar med utviklingshemming. God og kvalifisert støtte og hjelp til å få fram korleis den enkelte ønskjer at den personlege assistansen skal ytast, gjev eit godt grunnlag for medverknad og forbetring av tenesteytinga. Individuell plan skal mellom anna vere eit verktøy for at tenestene syter for retten til medverknad. Sjå 5.3.4 òg.

Brukarinvolvering

Statens helsetilsyn og statsforvaltarane har hatt brukarinvolvering i tilsyna som satsingsområde sidan 2014. Erfaringa frå rapporten Saman om betre tilsyn er mellom anna at brukarinvolveringa i helse- og omsorgstenestene må forankrast i leiinga i kommunen, inngå som eit naturleg ledd i intern opplæring og speglast av i styrande dokument og rettleiingar.14

Helsedirektoratet har tidlegare fått i oppdrag å utvikle brukar- og pårørandeundersøkingar som metode for å få kunnskap om brukaropplevd kvalitet i tenestene. Erfaringar frå dette arbeidet blir vidareførte ved å gjere kommunane meir medvitne om korleis dei kan bruke brukarundersøkingane og styringsdataa til det lokale forbetringsarbeidet. I tillegg blir det årleg gjennomført ei nasjonal bruker- og pårørandeundersøking.

Helsedirektoratets rettleiingsmateriell vil mellom anna omfatte kva som skal til for at tenestene er forsvarlege, individuelt tilrettelagde og at brukarane medverkar i eigne tilbod. Sjå nærmare omtale av arbeidet med rettleiingsmateriellet i kapittel 5.3.1.

Bruk av tolk

Bruken av tolk i offentleg sektor er frå 1. januar 2022 regulert i ei eiga lov: lov om offentlige organers ansvar for bruk av tolk mv. (tolkeloven). Etter tolkelova har offentlege organ plikt til å bruke kvalifisert tolk. Det finst også føresegner i særlovgjevinga som medfører plikt til å bruke tolk. Tolkelova gjeld tolking til og frå norsk etter § 2. Lova gjeld også tolking mellom norsk tale og norsk teiknspråk og teiknspråka til andre land og gjeld òg anna tolking for personar med høyrselshemming eller kombinert høyrsels- og synshemming.

Tolkelova har to hovudformål etter § 1. For det første skal lova bidra til å sikre rettstryggleiken for personar som ikkje kan kommunisere forsvarleg med offentlege organ utan tolk, og at dei skal få forsvarleg hjelp og forsvarlege tenester. For det andre skal lova bidra til at tolkar held eit forsvarleg fagleg nivå. Tolkelova gjeld for alle offentlege organ som bestiller og bruker tolk.

5.3.3 Rett og tilstrekkeleg kompetanse

Kompetanseløft 2025

Kompetanseløft 2025 har som formål å bidra til ei fagleg sterk teneste og å bidra til å sikre at tenestene har ei tilstrekkeleg og kompetent bemanning. Kompetanseløft 2025 består av om lag 60 tiltak, av desse er fleire relevante for tenestene til personar med utviklingshemming. Dette gjeld mellom anna generelle tiltak knytte til grunn-, vidare- og etterutdanning av tilsette i omsorgstenestene, leiarutdanning og tiltak knytte til forsking, innovasjon og fagutvikling. Av særskilde tiltak er Mitt livs ABC, som er grunnleggjande opplæring i viktige tema innan tenesteytinga til personar med utviklingshemming og mellom anna omfattar tema som kommunikasjon, etikk, helse, aktuelt lovverk, miljøarbeid, bruk av tvang og makt, opplæring og tilrettelagde dagtilbod og arbeid. I opplæringsprogrammet blir det lagt vekt på korleis ein som tenesteytar kan hjelpe for å auke trivselen, etablere sosiale nettverk og leggje til rette for eit aktivt liv. I tillegg bidreg Utviklingssentera for sjukeheimar og heimetenester òg med kompetanseheving for personell i kommunane som arbeider med utviklingshemja. Målet med dette er å styrkje fagkompetansen hos tilsette innan tenesta til menneske med utviklingshemming i tillegg til å gje auka kompetanse om forbetringsarbeid.

Habiliteringstenesta

Regjeringa vil følgje opp overfor dei regionale helseføretaka med tanke på behovet for tilstrekkeleg kapasitet og kompetanse i habiliteringstenesta. Dei regionale helseføretaka skal sikre kompetanse og bemanning innan barne- og vaksenhabiliteringa slik at Helsedirektoratets rettleiing til forskrift for habilitering og rehabilitering, koordinator og individuell plan kan følgjast opp. Habiliteringstenestene har i oppgåve å rettleie kommunane for å minske bruken av tvang og kvalitetssikre og utvikle metodar for tvangsbruken i dei kommunale bu- og omsorgstilboda. Kompetanseplanlegginga er eit sentralt verkemiddel for å sikre rett og tilstrekkeleg kompetanse. Det er viktig å leggje til rette for utdanning og etterutdanning av helsearbeidarar.15

Spesialisthelsetenesta skal bidra til å rettleie kommunane for å sikre kvaliteten på tilbodet dei har. Hospitering er ei lågterskelordning for kompetanseutvikling og kompetanseoverføring. Hospitering passar for alle personellgrupper, gjev læring på tvers og betrar forståinga mellom tenestestadene. For å stimulere til at dei ulike tenestene i helse- og omsorgstenestene deler kompetanse seg imellom, vil regjeringa etablere eit tilskott for å utvikle og spreie gode modellar for hospitering av tilsette mellom spesialisthelsetenesta og dei kommunale helse- og omsorgstenestene. Dette kan bety mykje for kompetansedelinga på dette området.

NAKU

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) er eit kompetansemiljø med ei overordna målsetjing om å utvikle og styrkje det faglege grunnlaget i tenestetilboda til personar med utviklingshemming ved å foreine forsking, utdanning og praksis. NAKU har gjennomført fleire tiltak for å auke kompetansen og kvaliteten i dei kommunale helse- og omsorgstenestene. Eitt av satsingsområda til NAKU er å drifte Kunnskapsbanken, som helse- og omsorgspersonell kan bruke som støtte og rettleiing i det daglege arbeidet sitt. NAKU er òg ein viktig aktør med tanke på å spreie gode erfaringar og formidle forsking til praksismiljøa. Kunnskapsbanken inneheld gode eksempel og modellar for tenestene innanfor ei rekkje temaområde, irekna arbeid og aktivitet, pårørande, helse og omsorg, kultur og fritid, oppvekst og utdanning, sjølvråderett og identitet.16

Kontinuitet i tenestane

Som ein del av arbeidet for auke tryggleiken og kontinuiteten i tenestetilbodet har fleire kommunar prøvd ut alternative turnusordningar. Formålet med alternative turnusordningar, for eksempel langturnus, er å kunne gje betre tilpassa tenester ved at den tilsette er meir til stades, og ved at det blir færre skift av tilsette i løpet av eit døgn. KS-prosjektet Tørn blir finansiert gjennom Kompetanseløft 2025 og Opptrappingsplan for heltid og god bemanning i omsorgstjenesten og har mellom anna som formål å bidra til omlegging av arbeidsformer og organisering av arbeidet for å auke kontinuiteten i tenestene. Dette kan vere utprøving av alternative turnusordningar som mellom anna bidreg til fleire heiltidsstillingar for å sikre meir føreseielege vilkår i tenestetilbodet og for å gjere det meir mogleg for den enkelte å forsørgje seg sjølv.

5.3.4 Leiing, planlegging og styring

Leiarutdanning

Systematisk og god leiing er ein av hovudføresetnadene for å yte gode tenester til personar med utviklingshemming. Sidan 2015 har det blitt satsa målretta på å styrkje leiarane i dei kommunale helse- og omsorgstenestene og dei fylkeskommunale tannhelsetenestene. Våren 2015 inngjekk Helsedirektoratet i samarbeid med KS avtale med Handelshøyskolen BI om gjennomføringa av nasjonal leiarutdanning for primærhelsetenesta. Hausten 2020 vart kontrakten fornya for ein ny periode. Utdanninga blir tilbydd på tvers av yrkesgrupper og tenesteområde. Frå hausten 2015 har 844 leiarar fullført utdanninga, og erfaringane har ifølgje dei som har delteke, vore gode.

Individuell plan

Alle med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstenester har rett til å få utarbeidd ein individuell plan dersom personen sjølv ønskjer det. Individuell plan er eit sentralt verktøy for å sikre god måloppnåing, kontinuitet, samarbeid og føreseieleg hjelp på tvers av ansvarsområda og tenestenivåa for å sørgje for den heilskapen som den enkelte treng. Individuell plan er planen til brukaren. Brukaren har rett til og blir oppmoda til å delta aktivt i å beskrive behovet for tenester, ønske og mål som er viktige for brukaren sjølv i kvardagen og framtida.

Det er inngått lovpålagde samhandlingsavtalar mellom dei kommunale helse- og omsorgstenestene og spesialisthelsetenesta på ei rekkje område, jf. helse- og omsorgstenestelova § 6-1, og det er etablert ulike samarbeidsorgan mellom kommunane og helseføretaka. Dette har ført til ei betre samhandling på ei rekkje område, men framleis blir samhandlinga opplevd som ei vesentleg utfordring.

Leiing og kvalitetsforbetring

Forskrifta om leiing og kvalitetsforbetring er eit sentralt verkemiddel som helse- og omsorgstenesta må bruke for å forbetre tenestetilboda og redusere uønskt variasjon. Formålet med forskrifta om leiing og kvalitetsforbetring er å bidra til fagleg forsvarlege helse- og omsorgstenester, kvalitetsforbetring og pasient- og brukartryggleik og at andre krav i helse- og omsorgslovgivinga blir etterlevde. Med denne forskrifta har leiarane i offentleg og privat helse- og omsorgsteneste fått eit verktøy som skal sikre at verksemdene leverer fagleg forsvarlege helse- og omsorgstenester og arbeider systematisk med kvalitetsforbetringa. Helsedirektoratet har publisert ei elektronisk rettleiing som utdjupar krava i forskrifta og gjev eksempel på gjennomføring i praksis. Ei god etterleving av forskrifta er avgjerande for å få på plass eit systematisk og målretta arbeid med kvalitetsforbetring.

Kommunen skal sikre ei stabil leiing med ansvar for dagleg og fagleg drift av tenestene. Kommunen må ha avklart kven som har høvesvis det faglege ansvaret og ansvaret for tenesteytinga overfor kvar enkelt brukar. I det faglege ansvaret, og i eit målretta miljøarbeid, inngår det å avklare og utarbeide mål, individuell plan og tiltaksplanar. Ein styrkt leiarkompetanse nær tenesteutøvinga kombinert med betre styring frå kommuneleiinga er viktige strategiske grep for å sikre at tilbodet til kvar enkelt er godt nok.

6 Retten til bustad

6.1 Politiske målsetjingar

Regjeringa ynskjer ein aktiv bustadpolitikk, og vil våren 2024 leggje fram ei stortingsmelding om ein heilskapleg bustadpolitikk. I stortingsmeldinga blir rolla til kommunane i jobben med å jamne ut sosiale og geografiske skilnader i bustadmarknaden eit sentralt tema. Det er viktig at kommunane får dei rammevilkåra dei treng for å kunne ta ei aktiv bustadpolitisk rolle. I verkelegheita er det ikkje berre eitt, men fleire bustadmarknader i Noreg. Det er store lokale og regionale forskjellar, og såleis blir også løysingane lokale.

Regjeringa vil at alle skal bu godt og trygt. I Hurdalsplattforma presenterer regjeringspartia fire satsingar 1) fleire skal få moglegheit til å eige eigen bustad, 2) utvikle gode bumiljø, 3) leggje til rette for å byggje fleire bustader og 4) ha ei klimavennleg byggjenæring. Bustadpolitikken er viktig for å nå berekraftsmåla om å utrydde fattigdom (mål 1), god helse og livskvalitet (mål 3), redusere skilnadene i samfunnet (mål 10) og målet om berekraftige byar og samfunn (mål 11). Bustadpolitikken er i tråd med FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettar (ØSK) artikkel 11, som slår fast at alle har rett til ein tilfredsstillande bustad. ØSK gjeld som norsk lov etter menneskerettslova § 2.

CRPD artikkel 19 seier at personar med utviklingshemming, og andre som kan ha behov for ulike former for støtte og oppfølgingstenester, ikkje skal måtte bu i ei bestemt buform. Det å kunne velje bustad, og kvar og kven ein skal bu med, er grunnleggjande for å kunne leve eit fritt og sjølvstendig liv og delta i samfunnet. Strategien Alle trenger et trygt hjem – Nasjonal strategi for den sosiale boligpolitikken (2021–2024), som vart lagd fram av Solberg-regjeringa hausten 2020, er vidareført under Støre-regjeringa. Strategien rammer inn det bustadsosiale området og rettar fram ein prioritert innsats for grupper som er særleg utsette på bustadmarknaden. Mellom anna rettar strategien fram ein prioritert innsats for at personar med funksjonsnedsetjingar på lik linje med andre skal kunne velje kvar og korleis dei bur, i tråd med artikkel 19.17

Gode bustader og bumiljø er viktige for at ein skal kunne greie seg mest mogleg sjølv, utan å vere avhengig av andre og for å fremje aktiv deltaking i samfunnet. Personar med utviklingshemming skal ha like moglegheiter til å flytte ut av familieheimen når dei blir vaksne, til ein god bustad dei har valt sjølv. Regjeringa vil at det skal vere mogleg for fleire å eige sin eigen bustad. Samtidig er det viktig med eit godt tilbod av eigna utleigebustader. I Hurdalsplattforma står det at regjeringa skal jobbe for å sikre rettane og buforholda for leigetakarar.

Personar med utviklingshemming skal kunne bu i ordinære bumiljø og ha dei same moglegheitene som andre til å leve sjølvstendige og aktive liv. Bustader for personar med utviklingshemming bør ikkje ha institusjonsliknande preg og ha eit for stort tal bueiningar utan at bebuarana får medverke. Bueiningane bør plasserast i ordinære bumiljø, fordi det er viktig for å kunne vere inkludert og delta i samfunnet. Dersom bustader for personar med utviklingshemming skil seg ut frå resten av bustadmassen, vil dette kunne verke stigmatiserande og bidra til utanforskap. Personar med ulike behov bør heller ikkje samlokaliserast på ein uheldig måte.

6.2 Situasjonen i dag – utfordringsbiletet

– Eg tenkjer på dette, at kommunen aukar leiga der du bur, ho stig og stig. Da får ein plutseleg ikkje råd til å bu. Å heller kunne ha ei stabil husleige, det er eit ønske.

Deltakar på menneskerettsseminaret, noko forkorta (sjå kapittel 1.3)

Buforholda til personar med utviklingshemming har endra seg sidan ansvarsreforma i 1990-åra. Før 1990 budde mange vaksne personar på sentrale institusjonar for personar med utviklingshemming (HVPU-institusjonar) eller i foreldreheimen. Med ansvarsreforma vart det eit velferdspolitisk mål at personar med utviklingshemming skal bu i mest mogleg vanlege bustader og ta imot nødvendige tenester der. Ifølgje Rettsutvalet vart buforholda for personar med registrert utviklingshemming betra i denne perioden.18

Det var ein omfattande kritikk av institusjonsomsorga for personar med utviklingshemming som førte til målet om at personar som treng omfattande tenester, skal bu og leve i sin eigen heim og sitt eige lokalmiljø. I Noreg gjorde denne kritikken seg særleg gjeldande i 1970- og 1980-åra, og førte til at institusjonane først vart mindre og deretter avvikla. Låna og tilskota frå Husbanken var viktige for den omfattande bygginga av bustader for utviklingshemja i kommunane. I perioden 1990 til 1996 vart det oppført 3 500 bustader til utviklingshemja med støtte frå Husbanken.19 Likevel bur utviklingshemja framleis annleis enn befolkninga elles. Dei fleste vaksne utviklingshemja bur for eksempel aleine og ikkje saman med ein kjæraste. I befolkninga elles er i underkant av 20 prosent aleinebuande20. Ei undersøking NTNU Samfunnsforskning gjorde i 2021 om buforholda til utviklingshemja, fann at omkring 20 prosent av vaksne utviklingshemja over 18 år bur i foreldreheimen. Fleire blir buande der til dei er langt opp i 20-åra, og mange blir buande i foreldreheimen utan at dei ønskjer det sjølve.21

Drygt 80 prosent av dei som bur i Noreg eig eigen bustad.22 Undersøkinga til NTNU Samfunnsforskning fann at blant personar med utviklingshemming eig om lag 25 prosent eigen bustad. Også samanlikna med hushald med låg inntekt, er delen som eig blant utviklingshemja låg. Slik er det trass i at personar med utviklingshemming ofte har ei stabil inntekt gjennom uføretrygd. Det å eige sin eigen bustad kan for mange gje meir tryggleik og vere meir føreseieleg enn å leige bustad. Ofte gjev det òg større økonomisk fridom og gjer det mogleg å byggje opp formue. Å byggje opp bustadformue kan over tid gjere det mogleg å kjøpe ein ny og betre bustad og dermed skape ein bustadkarriere. NTNU Samfunnsforskning fant også at for personar med utviklingshemming gir det å eige bustaden sin ein større grad av medverking på kor og med kven dei bur med.23

Rettsutvalet fann at kommunane tradisjonelt har tilbydd kommunale utleigebustader heller enn å leggje til rette for at personar med utviklingshemming kan kjøpe. Tal frå 2021 visar at det finst 108 128 kommunale bustader i Noreg. Talet har vore stabilt dei siste åra. Boks 6.1 gjev ei oversikt over dei ulike kommunale buformene som er vanlege for denne gruppa.

Utgreiinga frå Rettsutvalet visar at det er for få eigna kommunale utleigebustader til personar med utviklingshemming, og at dette gir dei få val når dei får tilbod om ein kommunal leigebustad.24 Tal frå KOSTRA visar at omkring halvparten av dei kommunale utleigebustadene er tilgjengelege for rullestolbrukarar.25 Undersøkinga til NTNU samfunnsforsking i 2021 fann at det manglar 2000 eigna bustader for personar med utviklingshemming, og at bustadmangelen er særleg stor i dei store byane. Undersøkinga har også avdekka eit etterslep på vedlikehald av bustadene som finnes. Tilbakemeldingar frå pårørande tyder på at ein del personar med utviklingshemming i dag bur i foreldreheimen medan dei ventar på at kommunen kan tilby ein eigna bustad.26

Rettsutvalet påpeiker at det kan vere vanskeleg for personar med utviklingshemming å skaffe seg ein eigna bustad sjølv, både på grunn av økonomiske forhold og praktiske hinder. Dei kan derfor trenge hjelp til å skaffe seg eigen bustad. Mange foreldre eller andre pårørande er engasjerte i prosessen fram mot etablering i eigen bustad.27 Det er viktig med eit godt samarbeid med kommunen, da mange personar med utviklingshemming trenger tenester frå kommunen for å kunne greie seg sjølve. Utan hjelp frå kommunen til å skaffe ein eigna bustad kan mange personar med utviklingshemming og deira pårørande oppleve at det i praksis er få reelle val. Dette blir òg trekt fram i rapporten til FN-komiteen for rettane til personer med funksjonsnedsetjing frå sivilsamfunnet, der dette står:

Disabled people are not assured self-determination regarding their living arrangements, and municipalities often state how or where they should live in order to receive municipal services.28

Bufellesskap har vore den dominerande buforma for personar med utviklingshemming etter ansvarsreforma. Det er stadig meir vanleg med bufellesskap med fellesareal, mens det i dag blir bygd få samlokaliserte bustader.29 Gjennomgangen Rettsutvalet gjorde av forskinga på feltet, visar at det sidan ansvarsreforma vart meir vanleg at bustader for personar med utviklingshemming blir plasserte saman med eller i nærleiken av bustader til andre grupper som er vanskelegstilte på bustadmarknaden.30 Denne aukande graden av samlokalisering blir òg trekt fram i rapporten frå sivilsamfunnet til FN-komiteen for rettane til personer med funksjonsnedsetjing, artikkel 19.31

6.2.1 Dei bustadsosiale verkemidla

Lovverket

Kommunane har etter sosialtenestelova § 15 og helse- og omsorgstenestelova § 3-7 eit ansvar for å «medverke» til å skaffe bustader til vanskelegstilte på bustadmarknaden. I helse- og omsorgstenestelova er det presisert at dette òg gjeld bustader med særleg tilpassing og med hjelpe- og vernetiltak for dei som treng det på grunn av alder, funksjonshemming eller av andre årsaker. I tillegg har staten økonomiske verkemiddel som støttar opp om arbeidet kommunane gjer med å hjelpe vanskelegstilte på bustadmarknaden.

Regjeringa la våren 2022 fram ein lovproposisjon til ei ny lov om ansvaret kommunane har på det bustadsosiale feltet. Framlegget til ny lov fører vidare medverknadsansvaret som er fastsett i sosialtenestelova og helse- og omsorgstenestelova i dag, men presiserer og til dels skjerpar ansvaret for kommunane. Dei skjerpa krava gjeld plikta til å ta bustadsosiale omsyn i planlegginga og noko strengare krav til saksbehandlinga.

Bustøtte

– Eg drøymer om å eige eiga leilegheit.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Bustøtta skal gjere det mogleg for husstandar med låge inntekter og høge buutgifter å skaffe seg og halde på ein eigna bustad. I 2021 utbetalte Husbanken bustøtte til om lag 116 000 husstandar. 5 356 av bustøttemottakarane hadde status som ung ufør (jf. folketrygdlova §§ 3-21 og 3-22). Husbanken utbetalte om lag 2,7 milliardar kroner i bustøtte og om lag 580 millionar kroner i straumstøtte i 2021. Uførepensjonistar med status ung ufør har ei gunstigare berekning av bustøtta.

Startlån

Startlånet skal hjelpe husstandar med langvarige bustadfinansieringsproblem å skaffe seg og behalde ein eigna bustad. Startlånet kan brukast til å kjøpe bustad, til å refinansiere dyre lån for å behalde bustaden eller til å utbetre og tilpasse bustaden. Husbanken tildeler midlar til kommunane, som kommunane tildeler vidare til personar med langvarige finansieringsproblem. Ordninga er frivillig for kommunane, men nesten alle kommunar tilbyr startlån. Likevel kjem det fram i rapporten frå sivilsamfunnet til FN-komiteen for rettane til personer med funksjonsnedsetjing at støtteordningane frå Husbanken som skal hjelpe utviklingshemja med å kjøpe bustad, berre blir brukt i nokon kommunar.32

Forskrifta om utlånspraksisen til finansføretaka (utlånsforskrifta) gjeld ikkje for startlånet når mottakaren ikkje får lån frå ein annan bank i tillegg. Dette opnar for ei fullfinansiering (100 prosent låneutmåling) med startlån. I tillegg er det moglegheit for lengre nedbetalingstid enn med bustadlån frå ordinære bankar. Ved å forlenge nedbetalingstida, blir dei månadlege låneutgiftene lågare. Dette kan gjere det mogleg å betene eit lån med ei lågare inntekt. Som hovudregel skal startlånet nedbetalast over ein periode på inntil 30 år, men i særlege tilfelle kan lånet nedbetalast over inntil 50 år. Dette er i tilfelle der lånsøkjaren oppfyller krava til lån, men inntektene er for låge til å kunne betene lånet innanfor ei normal nedbetalingstid når nødvendige utgifter til livsopphaldet er trekte frå.

I 2021 fekk 7 391 hushald startlån. Det er ukjent kor stor del av startlåna som gjekk til personar med utviklingshemming.

Lån til utleigebustader

Husbanken gjev lån til kjøp og oppføring av utleigebustader til vanskelegstilte på bustadmarknaden. Både kommunar, selskap og andre som har til formål å leige ut bustader til vanskelegstilte, kan få lån til utleigebustader. Selskap og andre som får lån, må inngå ein tilvisingsavtale med kommunen for å kunne få lån frå Husbanken. Avtalen gjev kommunane ein eksklusiv rett til å tilvise inntil 40 prosent av bustadene i prosjektet til vanskelegstilte på bustadmarknaden. Resten av bustadene i prosjektet kan leigast ut på den opne bustadmarknaden med minimum fem års leigekontraktar. Dersom kommunen ikkje nyttar tilvisingsretten sin når bustader blir ledigstilte, kan eigaren/forvaltaren/utleigaren leige ut bustaden på den opne bustadmarknaden. I 2021 gav Husbanken tilsegn om 1,3 milliardar kroner i lån til oppføring og kjøp av 538 utleigebustader. Kommunen har tilvisingsrett på 178 av desse bustadene.

Meirverdiavgiftskompensasjon

Med verknad frå 1. januar 201733 vart meirverdiavgiftskompensasjonsordninga utvida til å omfatte burettslag og eigarseksjonssameige der butilbodet står fram som eit integrert heildøgns helse- og omsorgstilbod i det lovpålagde tenestetilbodet til kommunen (jf. meirverdiavgiftskompensasjonslova). Meirverdiavgiftskompensasjonen inneber at aktørane får kompensert meirverdiavgifta på anskaffinga av i utgangspunktet alle varer og tenester. Formålet med å la ordninga omfatte burettslag og eigarseksjonssameige var å leggje til rette for å likebehandle ulike private aktørar og gi ein auka fleksibilitet i valet av samarbeidsløysingar mellom kommunar og private aktørar. Dette gjer det mellom anna lettare for privatpersonar å ta initiativ til å lage burettslag for personar med utviklingshemming.

6.3 Vurderinger

– Personar med utviklingshemming skal ikkje bu på sjukeheim.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Fleire forskingsrapportar har dei seinaste åra gjort analysar for å undersøkje kvifor delen som eig, er lågare for personar med utviklingshemming enn for befolkninga generelt. NTNU Samfunnsforskning har gjeve ut rapporten Utviklingshemmetes bosituasjon 2021, som gir oppdatert kunnskap om både buforholda i dag og over tid.34 Rapporten viser at det framleis er mykje som står att før personar med utviklingshemming kan velje sjølv korleis dei vil bu. Undersøkinga gjer det tydeleg at delen som eig blant personar med utviklingshemming (rundt 25 posent) er langt under delen som eigar i den norske befolkninga (rundt 80 prosent). Det til tross for at mange personar med utviklingshemming ynskjer å eige. Undersøkinga fann at dei kommunalt tilsette ofte trur at dei fleste ynskjer å leige. Dei finn samtidig teikn på at kommunane i aukande grad er positive til bustadeige blant personar med utviklingshemming, særleg blant dei som treng færre tenester.

Sjølv om få personar med utviklingshemming eig ein eigen bustad, er det fleire gode eksempel på bustadprosjekt som gjer det mogleg for personar med utviklingshemming å eige eigen bustad ved bruk av verkemiddel som allereie eksisterer. Sånne prosjekt inneber ofte at ei gruppe personar med personar med utviklingshemming og deira pårørande går saman om å utvikle burettslag eller sameige der personane sjølve eig leilegheitene. SINTEF har samla erfaringar med kjøp av eigen bustad for personar med utviklingshemming i rapporten Likestilt, normalisert og inkludert? frå 2021. Undersøkinga fann at kombinasjonen av tilgjengelege verkemiddel ga rom for å etablere eigarbustader som er tilpassa personar med utviklingshemming. Det kan samtidig vere ein kompleks og ressurskrevjande prosess. Rapporten trekk fram at det er positivt når kommunane legg til rette for at bebuarane kan leige før dei seinare kjøpar bustaden. God rettleiing og deling av informasjon er også viktig, mellom anna for å få til ei god løysing med både bustad og tenestetilbod.35

NIBR-rapportene Eie-etablering for personer med utviklingshemming – virkemidler og mulighetsrom36 frå 2018 og Boligeie for personer med utviklingshemming – utfordringer, effekter og incentiver37 frå 2019 fann at det ikkje er manglande økonomiske føresetnader som er årsaka til den låge delen som eig blant personar med utviklingshemming. Dei har ofte ei stabil, men låg inntekt og gjerne trygd som einaste inntektskjelde. Samanlikna med andre vanskelegstilte på bustadmarknaden blir personar med utviklingshemming rekna som sikre nedbetalarar av bustadlån. Samtidig har personar med utviklingshemming ofte låg inntekt og dermed liten eller ingen eigenkapital når dei skal kjøpe bustad. Majoriteten vil derfor vere avhengig av støtte frå staten og/eller kommunen for å kunne eige sin eigen bustad.

I 2021 gav NIBR ut rapporten Boligrådgivning i kommunene – kartlegging, vurdering og anbefalinger. Rapporten gjev ei systematisk oversikt over både bustadsosial rettleiing og bustadteknisk rettleiing i kommunane og anbefalingar til gode rådgjevingsprosessar. Mellom anna gjev rapporten konkrete eksempel og råd til bustadrådgjeving og støtta kommunane kan gje til vanskelegstilte som vil kjøpe eigen bustad.38

Undersøkinga NTNU samfunnsforsking har gjort om buforholda til personar med utviklingshemming visar at utviklinga frå 1990-åra i retning av større bufellesskap og samlokaliseringar har fortsett. Ut frå prinsippa om normalisering og integrering, er utviklinga negativ. Talet på bueiningar, treng samtidig ikkje alltid å vere eit problem, men det føreset brukarmedverknad. I ein del tilfelle ønskjer brukarane og pårørande sjølve denne typen prosjekt, der ønsket om å bu saman med kjende veg tungt. Vidare er ikkje talet på bustader i eit prosjekt nødvendigvis eit godt mål på om bustadene er å forstå som institusjonsliknande bueiningar. Det vil vere prosjekt der talet på bustader i prosjektet kan vere høgare enn anbefalinga, men der utforminga og plasseringa gjer at prosjektet føyer seg saumlaust inn i bustadmassen elles. I denne samanhengen vil eit meir isolert prosjekt med færre bustader potensielt kunne opplevast som meir institusjonsprega enn større prosjekt. Dette er eit eksempel på at talet på bustader aleine ikkje er avgjerande for å oppnå normalisering og integrering.

Utanlandske undersøkingar visar òg motstridande resultat når det gjeld kva konsekvensar storleiken på bufellesskapet har for bebuarane. Enkelte studiar peiker på at større bufellesskap gjev bebuarane færre val, og at bebuarane i små einingar har større sosialt nettverk.39 Andre studiar viser at storleiken i seg sjølv ikkje nødvendigvis har så mykje å seie.40 Andre igjen konkluderer med at resultata er tvitydige.41 Det synest å vere små forskjellar i kvaliteten ut frå storleiken mellom einingar som varierer frå ein til seks bebuarar.42

Det finst ikkje solid kunnskap om større einingar er meir kostnadseffektive for kommunane. Det som er dokumentert er at små einingar med to til tre bebuarar kan gje auka kostnader dersom det er behov for nattevakt.43 På den andre sida er det, ifølgje NAKU, grunn til å tru at større einingar vil kunne bidra til utfordrande åtferd hos bebuarar, og dette vil føre til auka kostnader. Det finst ikkje eit eintydig bilete. Personar med utviklingshemming har uansett rett til å velje bustad og kvar og kven ein skal bu med, på lik linje med andre.

Vi treng framleis meir kunnskap om butilhøve for personar med utviklingshemming. Det er behov for å følgje utviklinga i buformer vidare framover. Vi treng også meir data om kor mange personar med utviklingshemming som bur i foreldreheimen, i eigen eigd eller leigd bustad uavhengig av kommunen, i kommunal utleigebustad, i bufellesskap og i ulike former for institusjonar (sjukeheimar mv.). Samarbeidet mellom Husbanken, kommunar og KS om å utvikle nye digitale løysingar for kommunale utleigebustader (Kobo) kan bidra på sikt. Siktemålet er at det skal bli enklare å søkje om, tildele og administrere kommunale utleigebustader, følgje opp bebuarane og gje betre datagrunnlag. Etter kvart vil Kobo kunne gje kommunane betre oversikt over bustadene deira, mellom anna om særlege tilpassingar i bustadane. Det vil òg kunne gje betre nasjonale data over dei kommunale utleigebustadene og korleis kommunane bruker dei. Kobo blir utvikla med smidig metodikk, og fleire kommunar har teke i bruk delar av løysinga. Frå 2023 skal Kobo vere tilgjengeleg for alle kommunar.

6.4 Innsatsar og tiltak

Målet til regjeringa

Det å kunne velje bustad, kvar og kven ein skal bu med, er grunnleggjande for å kunne leve eit fritt og sjølvstendig liv og delta i samfunnet. Regjeringa vil at personar med utviklingshemming på lik linje med andre skal kunne velje kor og korleis dei bur.

Regjeringa vil

• klargjere ansvaret som kommunane har på det bustadsosiale feltet i ei ny lov

• hjelpe fleire personar med utviklingshemming frå leige til eige

• bidra til å auke kunnskapen i kommunane om korleis dei i større grad kan hjelpe personar med utviklingshemming som ønskjer det, slik at dei kan etablere seg i eigd bustad

• auke kunnskapen om busituasjonen for personar med utviklingshemming

Forslag om ny bustadsosial lov som klargjer ansvaret til kommunane

Regjeringa la våren 2022 fram ein proposisjon med framlegg til ei ny lov om kommunane sitt ansvar på det bustadsosiale feltet, jf. Prop. 132 L (2021–2022). Formålet med lova er å få eit klarare og meir samla regelverk på feltet. Det kan bidra til at fleire vanskelegstilte får nødvendig hjelp og at nivået på bistanden blir meir likeverdig mellom kommunar.

For å førebyggje bustadsosiale utfordringar har regjeringa foreslått å presisere det ansvaret kommunane har for organisering og samordning, og å påleggje kommunane å ta bustadsosiale omsyn i planlegging. Framlegget inneheld mellom anna ei plikt for kommunane til å ha oversyn over behovet for ordinære og tilpassa bustader for vanskelegstilte på bustadmarknaden, og at denne oversyna skal inngå som grunnlag for planstrategien til kommunen. For å hjelpe dei som ikkje sjølve greier å skaffe seg eller halde på ein eigna bustad, er det gjort framlegg om ei føresegn som presiserer at kommunen skal gje individuelt tilpassa bistand til dei som er vanskelegstilte på bustadmarknaden. Framlegget sikrar kommunane handlefridom til å avgjere måten bistanden blir innretta på i det enkelte tilfelle. Samtidig er det viktig at den som er vanskelegstilt på bustadmarknaden, kan ha innverknad på tilbodet, og prinsippet om brukarmedverknad blir foreslått vidareført i den nye lova. I proposisjonen blir det mellom anna framheva at personar med funksjonsnedsetjingar er ei samansett gruppe med ulike ønske og behov, og at det er viktig at kommunen sikrar brukarmedverknad også for denne gruppa, jf. CRPD artikkel 19.

Kommunane skal gjere enkeltvedtak når dei avgjer om personar som ber om bistand, oppfyller vilkåra for å få bistand. For å sikre at brukaren får god informasjon om kva hjelp han eller ho kan få, seier framlegget at hovudinnholdet i bistanden skal komme fram av vedtaket.

Hjelpe fleire personar med utviklingshemming til å kjøpe eigen bustad

Startlånet er det viktigaste økonomiske verkemiddelet for å auke delen som eig, blant personar med funksjonsnedsettingar. Personar med utviklingshemming er ei prioritert gruppe for startlån saman med barnefamiliar. Om kommunane gjev startlån og eventuelt kommunalt bustadtilskot, kan personar med utviklingshemming med låge, men stabile inntekter få moglegheit til å kjøpe sin eigen bustad. Både kommunar og pårørande erfarer at det ikkje er nok kunnskap om velfungerande bustadprosjekt for målgruppa eller om kva moglegheiter som ligg i verkemidla. Regjeringa har bede Husbanken om å bidra til å auke kunnskapen i kommunane om korleis dei i større grad kan hjelpe personar med utviklingshemming som ønskjer det, slik at dei kan etablere seg i eigd bustad.

Nokon kan oppleve at overgangen frå foreldreheimen til eigen bustad er utrygg. Det er derfor viktig å ha moglegheiter til å prøve seg fram. Det kan skje ved at den enkelte leiger bustad i ein kortare periode. Alternativt kan ein starte med å leige bustaden for deretter å kjøpe den same bustaden.

Auke kunnskapen om busituasjonen for personar med utviklingshemming

For at personar med utviklingshemming skal kunne velje kvar og korleis dei vil bu, er det avgjerande med meir kunnskap om korleis dei bur, korleis dei ønskjer å bu, og korleis verkemidla til staten og kommunane treffer denne gruppa. Samtidig veit vi at nettopp for denne gruppa er utfordringane med valfridom og medbestemming om kvar og korleis dei ønskjer å bu, store, og ulikt løyste i ulike kommunar.

NTNU Samfunnsforskning gjennomførte på oppdrag frå Husbanken ei nasjonal kartlegging av sentrale forhold ved busituasjonen for personar med utviklingshemming i 2021. Regjeringa vil sørgje for at bustadsituasjonen for utviklingshemja jamleg blir kartlagd, og at resultata av tiltaka for gruppa blir følgde fortløpande. Nye digitale løysingar for kommunale utleigebustader (Kobo) vil på sikt kunne gje betre datagrunnlag om kommunale utleigebustader. Mellom anna kan det gje meir informasjon om tilpassingar i bustadene, kvar dei er plasserte, og kven som bur i dei. Kobo blir utvikla av Husbanken, kommunar og KS i samarbeid og skal vere tilgjengeleg for alle kommunar frå 2023.

Personar med utviklingshemming har ulike ønske og behov. Det er derfor nødvendig å sikre at det finst god opplæring og kunnskap om alle forholda knytte til det å bu. Både dei det gjeld, foreldra og andre støttespelarar og fagfolka i kommunane må få opplæring. Husbanken har ei viktig rolle i å rettleie kommunane på dette området. Husbanken vil i samarbeid med brukarorganisasjonar og kommunar utvikle og oppdatere rettleiinga si.

7 Retten til utdanning

7.1 Politiske målsetjingar

Inkluderande fellesskap

Inkludering i barnehage og skule handlar om at alle barn og elevar skal oppleve at dei har ein naturleg plass i fellesskapet. Dei skal kjenne seg trygge, erfare at dei har eigenverdi, og at dei får medverke i utforminga av sitt eige tilbod. Eit inkluderande fellesskap omfattar alle barn og elevar.44 CRPD artikkel 24 seier at menneske med nedsett funksjonsevne har rett til utdanning. Med sikte på å verkeleggjere denne retten utan diskriminering, og på basis av like moglegheiter, skal partane sikre eit inkluderande utdanningssystem på alle nivå og livslang læring.45

Eit overordna mål for kunnskapssektoren er at alle skal setjast i stand til å delta i arbeids- og samfunnsliv. At barn og unge med ulik bakgrunn lærer saman i skulen, er viktig for fellesskapet, det byggjer ned forskjellar og opp tilliten vi har til kvarandre. Inkluderinga i barnehage og skule er spesielt viktig fordi likeverdig deltaking på desse arenaene er ein viktig føresetnad for trivsel og meistring og for å delta i samfunnet og forhindre utanforskap seinare i livet. Alle elevar skal kunne gå på skule saman med barn frå nærmiljøet. Fellesskulen skal gje elevane gode fagkunnskapar, ferdigheiter og eit breitt grunnlag for vidare utdanning, arbeid og deltaking.

I overordna del av læreplanverket LK20 heiter det at skulen skal sørgje for at menneskeverdet og dei verdiane som støttar opp om det, blir lagde til grunn for opplæringa og heile verksemda. Opplæringa må vere i samsvar med menneskerettane, samtidig som elevane skal tileigne seg kunnskap om menneskerettane. Likeverd og likestilling er verdiar som er kjempa fram gjennom historia, og som framleis må takast vare på og styrkjast. Skulen skal formidle kunnskap og fremje haldningar som sikrar desse verdiane. Alle elevar skal behandlast likeverdig, og ingen elevar skal bli utsette for diskriminering. Elevane skal òg få likeverdige moglegheiter slik at dei kan ta sjølvstendige val. Skulen skal ta omsyn til mangfaldet av elevar og leggje til rette for at alle får oppleve tilhøyrsel i skule og samfunn. Ein føresetnad for å utvikle eit samfunn som byggjer på mangfald, likestilling og menneskerettar, er at barnehagar, skular og SFO praktiserer og skaper inkluderande fellesskap på arenaene sine. Barnehagane og skulane skal med bidrag frå støttesystema, som PPT og Statped, kunne handtere mangfaldet i barnegruppene og gje eit godt tilpassa og inkluderande tilbod til alle barn og elevar. Barn og unge har ulike føresetnader og lærer i ulikt tempo og på ulike måtar. Nokon treng meir tilrettelegging enn andre. Nokon treng særleg tilrettelegging og spesialundervisning i ein avgrensa periode, mens andre har behov for varige tiltak. Barn og elevar med utviklingshemming vil ofte ha behov for varige tiltak, men det kan variere over tid.

Rettar for barn og unge

Rett til plass i barnehage følgjer no av barnehagelova § 16.46 Barn har rett til plass i barnehage i den kommunen der dei er busette. Barn og unge har rett og plikt til grunnskuleopplæring.47 Elevar som har fullført grunnskulen, har rett til vidaregåande opplæring.48

Barn og elevar skal oppleve å inngå i eit fellesskap i barnehagen og skulen. Alle barn og elevar har rett til eit trygt og godt barnehage- og skulemiljø som fremjar helse, trivsel og læring.49 I overordna del av læreplanverket for Kunnskapsløftet, som utdjupar formålsparagrafen til skulen, står det mellom anna at alle elevar skal behandlast likeverdig. Skulen skal ta omsyn til mangfaldet av elevar og leggje til rette for at alle får oppleve å høyre til i skule og samfunn. Ulikskapar skal anerkjennast og verdsetjast.50

Barn som ikkje har starta på skulen, har rett til spesialpedagogisk hjelp dersom dei treng det.51 Retten gjeld uansett om dei går i barnehage eller ikkje. Ifølgje rammeplan for innhaldet i og oppgåvene til barnehagen skal barnehagen tilpasse det allmennpedagogiske tilbodet etter kva behov og føresetnader barna har.

Det følgjer av opplæringslova at skulen har plikt til å gje alle elevar tilpassa opplæring. Tilpassa opplæring er ingen individuell rett, men skjer gjennom variasjon og tilpassingar til mangfaldet i elevgruppa innanfor fellesskapet. Retten til tilrettelegging, spesialundervisning, transport osv. er knytt til dei konkrete behova eleven har, og er ikkje knytt til diagnose.52 Dersom ein elev ikkje har tilstrekkeleg utbyte av den vanlege opplæringa, kan han eller ho ha rett til å få spesialundervisning. Opplæringslova § 5-1 slår fast at elevar som ikkje har eller som ikkje kan få tilfredsstillande utbyte av det ordinære opplæringstilbodet, har rett til spesialundervisning. Plikta til å gje tilpassa opplæring gjeld både for elevar som følgjer ordinær opplæring, og for elevar som får spesialundervisning.

Personar med utviklingshemming kan ha behov for tilrettelagd språkopplæring av ulike grunnar. Barn i og utanfor barnehage og elevar i grunnskulen som har teiknspråk som førstespråk, eller som etter sakkunnig vurdering har behov for slik opplæring, har rett til opplæring i og på teiknspråk.53^, 54 Ungdom som har teiknspråk som førstespråk, eller som etter sakkunnig vurdering har behov for slik opplæring, har rett til opplæring i og på teiknspråk i eit teiknspråkleg miljø ved å få plass ved ein såkalla knutepunktskule eller rett til å velje å bruke tolk i ordinære vidaregåande skular.

Elevar som er sterkt svaksynte og blinde har rett til nødvendig opplæring i punktskrift og opplæring i bruken av nødvendige tekniske hjelpemiddel.55 Elevane har òg rett til nødvendig opplæring i å ta seg fram på skulen, til og frå skulen og i heimemiljøet. Før det blir gjort vedtak om slik opplæring, skal det liggje føre ei sakkunnig vurdering. Dette vil også da gjelde for elevar som er utviklingshemja og i tillegg er sterkt svaksynte eller blinde.

Barn og elevar, lærlingar, praksisbrevkandidatar og lærekandidatar som heilt eller delvis manglar funksjonell tale og har behov for alternativ og supplerande kommunikasjon (ASK), skal få bruke eigna kommunikasjonsformer og nødvendige kommunikasjonsmiddel i barnehagen og opplæringa.56

Personar med utviklingshemming skal vere inkluderte i det ordinære utdanningssystemet på lik linje med andre. Det er det konkrete behovet for tilrettelegging barnet har, som er grunnlaget – ikkje diagnose. I CRPD står det følgande: Retten til utdanning omfattar livslang læring som skal bidra til at respekten for menneskerettane blir styrkt.57 Retten til utdanning inneber òg at alle menneske med utviklingshemming «får utvikle sin personlighet, sine anlegg og sin kreativitet, så vel som sine psykiske og fysiske evner, fullt ut», og at dei blir i stand til å delta effektivt i samfunnet.58 Opplæringslova har òg dette siktemålet. Opplæringa skal sørgje for at elevar og lærlingar meistrar livet sitt, og at dei skal kunne delta i arbeid og fellesskap i samfunnet. Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadene til den enkelte eleven samtidig som det blir stilt krav og gitt utfordringar til alle.59

Alle elevar som har gjennomført ungdomsskulen, har rett til vidaregåande opplæring. Dette gjeld elevane som har behov for særskild tilrettelegging, òg. Elevane frå ungdomstrinnet har rett på opptak til eitt av tre utdanningsprogram dei søkjer på. Søkjarane som har rett til spesialundervisning etter opplæringslova § 5-1 og behov for omfattande tilretteleggingar, kan søkje om opptak til utdanningsprogram i vidaregåande opplæring og bli tekne inn på fortrinnsrett. Det må liggje føre ei sakkunnig vurdering for at eit opptak skal kunne skje.60

7.2 Situasjonen i dag – utfordringsbiletet

Tidlig innsats

Mange barnehagar, skular og SFO har gode inkluderande fellesskap og følgjer opp barna og elevane på ein god måte. Likevel er det slik at ikkje alle barn og elevar får den hjelpa dei treng. Mange får hjelp for seint og blir møtte med for låge forventningar til utvikling og læring. Å ikkje bli sett og/eller at barnehagen eller skulen ikkje forstår kva behov barnet eller eleven har, fører til at dei ikkje blir gjeve noko grunnlag for å utvikle seg og lære slik dei kunne gjort med eit betre tilrettelagt pedagogisk tilbod. I tillegg kan dette gjere at desse barna og elevane ikkje opplever at dei har det godt og trygt i barnehagen eller på skulen eller er ein verdifull del av fellesskapet. Slik skal det ikkje vere i norsk barnehage og skule i 2022.

I ein rapport frå 2021 finn ein at ein stor del av barn som får spesialundervisning, blir segregerte frå den ordinære klasseromsundervisninga. Rapporten viser til at skulesegregering er den faktoren som i størst grad påverkar andre sider ved skulesituasjonen, det sosiale nettverket og den sosiale deltakinga hos elevane. Elevar som har segregert undervisning, synest å ha lågare skuletrivsel i grunnskulen enn andre elevar. Det gjeld spesielt elevar som oppheld seg mindre enn halvparten av tida i vanleg klasseromsundervisning.61

I Meld. St. 6 (2019–2020) Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO, blir det vist til at praksis ofte ikkje er tråd med regelverket, og at det er for store kvalitetsforskjellar mellom barnehagane, mellom skulane og mellom SFO-ane i den tilrettelegginga og spesialpedagogiske hjelpa barn og elevar får.62 Tiltaka frå meldinga blir nærmare omtalte under 7.4.

Det ligg føre fleire rapportar som bidreg til å kaste lys over situasjonen for barn og elevar med behov for særskild tilrettelegging generelt, elevar med utviklingshemming spesielt, og som seier noko om hindringar for ei god og inkluderande opplæring. Statistikken som finst frå opplæringssektoren, er i liten grad diagnosespesifikk. Dette heng saman med at rettane innanfor opplæringssektoren ikkje er knytte til diagnose, men til dei konkrete behova eleven har.

Læringsmiljøet

Læringsmiljø er eit omgrep som omfattar dei faktorane som inngår i det miljøet elevane til kvar tid er ein del av i skulen og klassen dei går i. Dette miljøet er ikkje berre viktig i seg sjølv, det er òg vesentleg for både fagleg og sosial utvikling og for læring.63 Eit godt og trygt leike- og læringsmiljø omfattar alle delar av det psykososiale miljøet, slik som vennskap, inkludering og førebygging av krenkingar, trakassering, vald og mobbing. Forsking viser at det skjer skjult mobbing som ikkje lærarane eller skulen veit om, og det er grunn til å tru at det blant enkelte elevgrupper kan vere ei klar underrapportering av mobbing og krenkingar.64 Det kan ha fleire årsaker, mellom anna at det kan vere vanskeleg for enkelte elevar å svare på dei ordinære undersøkingane som skulane bruker for undersøkje læringsmiljøet på skulen. Barn med ulike funksjonsnedsetjingar, irekna utviklingshemja, kan vere særskilt sårbare for både mobbing og ekskludering i det sosiale miljøet.

I det felles nasjonale tilsynet for 2014–2017 fann ein mellom anna at om lag 40 prosent av skulane som vart kontrollerte, ikkje hadde nokon tilfredsstillande framgangsmåte for å sikre at lærarane vurderer om elevane får tilfredsstillande utbyte av opplæringa gjennom tilpassa opplæring.65

CRPD-komiteens merknader

I CRPD-komiteeens avsluttande merknader til Noregs første rapport blir det peikt på at Noreg, trass i ei positiv utvikling, framleis har utfordringar med inkluderinga av elevar med nedsett funksjonsevne.66 På utdanningsområdet viser komiteen mellom anna til at det er urovekkjande at ein stor andel av spesialundervisninga i norsk skule blir utført av lærarar eller personale utan tilstrekkeleg kompetanse på spesialundervisning, og at elevar med funksjonshemming i for stor grad blir tekne ut av klassefellesskapet når dei får undervisning. Dei løftar òg fram behovet for å sikre betre inkludering av høg kvalitet og å styrkje universell utforming av skulebygg.

Sidan skuleåret 2009–2010 har gjennomsnittleg tal på lærartimar til spesialundervisning per elev auka svakt, mens gjennomsnittleg tal på assistenttimar har auka betydeleg. 94 prosent av elevane med enkeltvedtak om spesialundervisning fekk vedtak om spesialundervisning med lærar. 45 prosent fekk timar med assistent. Ein elev kan få vedtak om timar med lærar, assistent eller begge delar. Assistenttimane kjem primært i tillegg til, ikkje i staden for, lærartimane til spesialundervisning. Ein assistent er ein tilsett som ikkje kan ha sjølvstendig ansvar for ein læresituasjon. Omgrepet omfattar både ufaglærte utan formell bakgrunn og faglærte som ikkje oppfyller krav for undervisning. Sjølv om det ikkje blir stilt utdanningskrav for assistentar, har fleire assistentar ei fagutdanning.67

Nordahl-rapporten – Inkluderende fellesskap for barn og unge

I rapporten Inkluderende fellesskap for barn og unge peiker ekspertgruppa på at systemet for spesialpedagogisk tilbod vi har i dag i barnehage og skole, er ekskluderande og lite funksjonelt. Mellom anna blir det peikt på at mange barn og elevar ikkje blir godt nok inkluderte i fellesskapet, at dei får hjelp for seint og har eit dårleg læringsutbyte. Mange av elevane blir òg møtte med låge forventningar til kva dei kan lære. Vidare er Nordahl-gruppa oppteken av at røystene til både elevane og foreldra i for liten grad blir høyrde. Rapporten viser mellom anna til elevar som fortel til Barneombodet68 at dei ikkje får medverke i sin eigen skolekvardag og vere med på å ta avgjerder som gjeld dei.

Høyringa av rapporten viste at det er brei einigheit om utfordringane som Nordahl-gruppa beskriv, og om fleire av forslaga som blir foreslått, mellom anna desse:

• at alle bør jobbe meir med haldningane til praktiseringa av inkludering

• at barn må involverast og lyttast til i mykje større grad

• at hjelpa må gjevast av kvalifisert personale

• at spesialpedagogisk kompetanse bør styrkjast i barnehage og skule og inkluderast i lærarutdanningane

• at det bør forskast meir på området

• at det tverrfaglege samarbeidet må styrkjast

Forslaga i rapporten var noko av grunnlaget for Meld. St. 6 (2019–2020).

NOU 2016: 17

Rettsutvalet påpeiker at mange elevar med utviklingshemming ikkje får eit likeverdig opplæringstilbod.69 Det blir mellom anna vist til forsking som viser at 8 av 15 elevar med utviklingshemming blir underviste av ein assistent, og at to av tre får undervisning av ein assistent kvar veke. Vidare blir det vist til at det i liten grad er samanheng mellom spesialundervisninga og den ordinære undervisninga, og at det er mindre samarbeid mellom kontaktlærar, spesialpedagog og assistent om elevar med utviklingshemming / generelle lærevanskar enn når det gjeld andre elevar som har spesialundervisning.70 Utvalet peiker òg på at det er eit langt dårlegare system for kvalitetssikring av undervisninga og opplæringa som blir gjevne til utviklingshemja, og at tryggleiks- og trivselsundersøkingar ikkje er tilgjengelege for utviklingshemja.

Rettsutvalet påpeiker at mange av foreldra til barn med funksjonsnedsetjingar opplever overgangen mellom barnehage og grunnskule som ei kjenslemessig påkjenning. Overgangen blir opplevd som å gå frå det «trygge» til det «utrygge». For eksempel er det i overgangane mellom barneskule og ungdomsskule ei utfordring at talet på dei som har ansvar i ein klasse, aukar, noko som gjer at informasjonsoverføring til rett person kan vere vanskeleg. Ei anna utfordring er at for mange elevar opplever at det ikkje blir gjeve god nok informasjon til ny skule ved overgang frå barnetrinn til ungdomstrinn eller frå ungdomstrinn til vidaregåande opplæring. Dette kan føre til at ungdommar som treng støtte og tilrettelegging, må «begynne på nytt», og kan medføre vanskar og forseinkingar i læresituasjonen. Ifølgje ei kunnskapssamanstilling frå NOVA opplever unge med ulike typar funksjonsnedsetjing ein aukande grad av selektering ut av normalskulen og inn i spesialskule.71

Rapportar om situasjonen i vidaregåande skole

Samanlikna med dei siste åra på barneskulen og på ungdomsskulen er det ein markant lågare del elevar som får spesialundervisning i Vg1. Vi veit ikkje sikkert kva som er årsaka til dette. I rapporten til ekspertgruppa for barn og unge med behov for særskild tilrettelegging frå 2018 blir denne problemstillinga drøfta kort.72 Rapporten viser til Mathiesen og Vedøy (2012) som har nokon hypotesar. Den eine er at elevane i vidaregåande opplæring er gamle nok til sjølve å bestemme om dei vil ta imot tilbodet om spesialundervisning. Etter ungdomsskulen får elevane sjølve velje kva for eit utdanningsprogram dei ønskjer å gå på, og dei som vel eit yrkesfagleg utdanningsprogram, vil ofte møte færre elevar i gruppa enn det dei er vane med frå tiande klasse. Dette gjev betre moglegheit for individuelle tilpassingar. Ein rapport om spesialundervisning i vidaregåande opplæring vurderer mellom anna situasjonen for elevar med spesialundervisning med tanke på segregering versus inkludering. Rapporten konkluderer med at to tredjedelar av elevane med spesialundervisning går i eigne klassar med reduserte elevtal. I tillegg observerer dei ein konsentrasjon av elevar med spesialundervisning på nokon skular og omfattande bruk av eigne klassar med reduserte elevtal. I vidaregåande skule aukar derimot spesialundervisninga utanfor ordinær klasse stort. Forskarane meiner det kan synast som om inkluderingstanken ikkje er realisert.73

Rapporten Elever med nedsatt funksjonsevne i videregående skoler viser til at elevar med utviklingshemming i dei fleste tilfella ikkje har den same valfridommen når dei skal velje utdanningsprogram i vidaregåande opplæring, som andre elevar. Rapporten peiker òg på det at koplinga til eit utdanningsprogram ofte er svak eller underordna fordi elevar med utviklingshemming ofte tilhøyrer spesielt tilrettelagde tilbod i eigne grupper eller grupper med særleg vekt på arbeidstrening eller kvardagslivs- og butrening.74

Ein rapport frå FAFO frå 2002 viser at åtferds- og læringsvanskar gjer det meir sannsynleg å bli plassert i eigne klassar. Det blir valt organisatorisk segregering for dei elevane som blir oppfatta som vanskelegast å gje opplæring i ordinære klassar. I tillegg ser graden av funksjonsnedsetjing ut til å spele ei rolle for om eleven blir teken ut av ordinær klasse, og for omfanget av spesialundervisninga eleven får. Dess meir spesialundervisning eleven har, dess større er sannsynet for at tilbodet blir gjeve utanfor ordinær klasse.75

Opplæringslov

Kunnskapsdepartementet sende 26. august 2021 forslag om ny opplæring lov på høyring. Forslaget byggjer på NOU 2019: 23 Ny opplæringslov (opplæringslovutvalet).

Kunnskapsdepartementet arbeider no med høyringsinnspela som har komme inn. Omsynet til det beste for barnet blir lagt til grunn i arbeidet med ny opplæringslov. Regjeringa tek sikte på å leggje fram forslag om ny opplæringslov og endring i privatskulelova for Stortinget våren 2023.

Det fysiske skulemiljøet

Etter opplæringslova har alle elevar rett til å gå på skulen dei soknar til, og som ligg nærmast. Dette gjeld elevar som har vedtak om spesialundervisning, òg.

Plan- og bygningslova, med tilhøyrande forskrifter, stiller krav til universell utforming når nye barnehagar og skular blir planlagde og oppførte, og når gamle barnehagar og skular blir rehabiliterte.

Barnehagelova og opplæringslova stiller også krav til barnehagar og skular om fysisk miljø og universell utforming. Krav til universell utforming har ei tydeleg forankring i forskrift om miljørettet helsevern i barnehager og skoler m.v. Alle barn har rett til å gå på nærskulen sin.

Likestillings- og diskrimineringslova stiller krav til universell utforming av offentlege og private verksemder retta mot allmenta, irekna skular og barnehagar. Det er knytt ei vurdering av om dette er uforholdsmessig, til dette kravet. Det er kommunane som har ansvar for at bygga deira oppfyller krava.

Opplæringslova § 9A-7, som omhandlar det fysiske skulemiljøet, seier mellom anna at «[s]kolane skal planleggjast, byggjast, tilretteleggjast og drivast slik at det blir teke omsyn til tryggleiken, helsa, trivselen og læringa til elevane». I tredje avsnittet står det at «[a]lle elevar har rett til ein arbeidsplass som er tilpassa behova deira. Skolen skal innreiast slik at det blir teke omsyn til dei elevane ved skolen som har funksjonshemmingar».

Det finst inga nasjonal oversikt over statusen for universell utforming av barnehage- og skulebygg. Ulike kartleggingar sprikjer i resultata. Utdanningsdirektoratet har i oppdrag å gå i dialog med Bufdir og KS om å rettleie barnehage- og skuleeigarane om universell utforming av barnehage- og skulebygg.76 Utdanningsdirektoratet og Bufdir skal òg samarbeide om andre moglege tiltak for å betre den universelle utforminga av barnehage- og skulebygg.

7.3 Vurderingar

7.3.1 Å meistre og bli utfordra

Regelverket gjev alle barn og unge viktige rettar. Kunnskapsgrunnlaget viser at barnehage- og skoleeigarar ikkje alltid tek seg av forpliktingane sine og oppfyller rettane barna og elevane har.77 Kunnskapsgrunnlaget viser òg at det er mykje god kompetanse i barnehagar og skolar og i støttesystema, men det er for store variasjonar rundt i landet. I Meld. St. 6 (2019–2020) slås det fast at det er behov for eit kompetanseløft for å sikre eit betre tilpassa og meir inkluderande pedagogisk tilbod til alle barn uavhengig av kvar dei bur, og kva behov dei har.78

Inkludering for å forhindre utanforskap er ein vedvarande utviklingsprosess for heile barnehage- og skulefellesskapet, og det handlar i stor grad om at barnet og eleven skal oppleve å bli anerkjende og respekterte som ein viktig del av fellesskapet. Ein sentral føresetnad for dette er evna lærarane har til å tilpasse det pedagogiske tilbodet ut frå føresetnadene og behova til kvart enkelt barn, og at lærarane har kompetanse til å kunne handtere dei ulike behova som barn og elevar har. Det handlar òg om haldningane og viljen leiinga har til å arbeide med å utvikle eit inkluderande fellesskap, og om samarbeidet med dei faglege instansane rundt barnehagen og barnehagen og skulen. Barnet/eleven og foreldra må òg takast med på råd for å medverke i kva som gjev eit best tilpassa tilbod for dei. Og det må vere ei grunnhaldning om at det skal vere mogleg for alle å utvikle seg, meistre og lære. For å få til varige endringar må det liggje ei felles forståing og ein felles kultur til grunn

I Meld. St. 6 (2019–2020) blir det vist til at det er for store kvalitetsforskjellar mellom det som blir tilbydd barn og elevar i barnehagar, skular og gjennom støttesystema.79 For mange elevar går ut av grunnopplæringa utan eit godt nok grunnlag for vidare utdanning og arbeid, og for mange får ikkje moglegheita til å utvikle seg på ein god måte. I meldinga blir det fremja tiltak som skal bidra til eit betre pedagogisk tilbod for alle barn og elevar. Det blir lagt opp til at det skal arbeidast med å betre kompetansen til lærarane, til å bruke lokalt og statleg støttesystem betre, og til at kompetansen blir sett inn der han gjer størst nytte. Vidare skal det samlast inn meir kunnskap og data for å kunne gjere tilboda betre på sikt. Arbeidet med å byggje ein kultur for inkludering må byggjast opp over tid for nå målet.

7.3.2 Å kunne vere med på å påverke sin eigen barnehage- og skolekvardag

Alle barn og elevar skal oppleve å ha ei røyst i fellesskapet og å kunne påverke sin eigen barnehage- og skulekvardag. Det er ein viktig del av opplæringa at barna og elevane skal erfare at dei blir lytta til i kvardagen, at dei har reell innverknad, og at dei kan påverke det som vedkjem dei. Dette blir slått fast i formålsparagrafen § 1 i barnehagelova der det står at barn skal ha rett til medverknad tilpassa alder og føresetnader, og i opplæringslova § 1-1 som omtaler at elevane skal ha medansvar og rett til å medverke.80

I overordna del av læreplanverket er det eit eige avsnitt, «Demokrati og medvirkning», der det mellom anna står at «[s]kolen skal gi elevene mulighet til å medvirke og til å lære hva demokrati betyr i praksis», og vidare at «[d]ialogen mellom lærer og elev, og mellom skole og hjem, må være basert på gjensidig respekt. Når elevenes stemme blir hørt i skolen, opplever de hvordan de selv kan ta egne bevisste valg. Slike erfaringer har en verdi her og nå, og forbereder elevene på å bli ansvarlige samfunnsborgere».81

For elevar med ulike gradar av utviklingshemming må det leggjast særleg til rette for at synspunkta og ønska deira òg kjem fram og blir lytta til når avgjerdene blir tekne. Det gjeld både avgjerdene som gjeld den enkelte eleven, og avgjerdene som gjeld gruppefellesskapet. Slik er ein med på å myndiggjere elevane slik at dei opplever større medverknad over eigen skulekvardag.

Når elevar med utviklingshemming skal velje utdanningsprogram, er det eit mål at både føresetnader, interesser og aktuelle tilbod blir tekne omsyn til. Det er eit lokalt ansvar å finne ut kva utdanningsprogram som passar for den enkelte eleven med fortrinnsrett, men det er viktig at planlegginga av vidaregåande opplæring skjer i samråd med eleven det gjeld, og dei føresette for denne gruppa elevar.

7.3.3 Å ha ein god og trygg barnehage- og skulekvardag utan mobbing

Skulen skal jobbe kontinuerleg og systematisk for å fremje helsa, miljøet og tryggleiken til elevane. Lærarane har gjennom aktivitetsplikta i opplæringslova plikt til å følgje med på korleis elevane har det på skulen, gripe inn mot krenkingar og melde frå til rektor ved mistanke om eller kjennskap til at ein elev ikkje har eit trygt og godt skulemiljø.82 Elevundersøkinga er ei årleg undersøking der elevar får seie meininga si om læring og trivsel i skulen. Svara blir brukte av skulen, kommunen og staten for å gjere skulen betre og for å få kunnskap om korleis elevane har det i skulekvardagen i breitt. Undersøkinga er obligatorisk for skulane å gjennomføre på 7. og 10. trinn og på Vg1. Undersøkinga er ei standard undersøking med over 30 spørsmål som ikkje er eigna for å tilpasse etter ulike målgrupper. Det er strenge krav til personvernet i presentasjonen av resultata slik at dei ikkje kan knytast til enkeltelevar. Undersøkinga måler derfor generelle trekk ved elevgruppa og skulen. På nettsidene til Udir finst det materiell som kan hjelpe lærarane å kartleggje det sosiale miljøet i klassen og korleis elevane oppfattar dette, dette med enkle spørsmål, og som er betre eigna til å inkludere klassar/grupper der det er elevar som har ulike former for utviklingshemming som gjer at dei ikkje får gjennomføre Elevundersøkinga slik ho er utforma.83 Slike undersøkingar kan gjere det enklare for lærarane å finne ut korleis elevar med utviklingshemming har det på skulen, og om dei opplever mobbing. Om eit barn i barnehagen opplever å bli mobba eller utestengt frå leiken, må barnehagen følgje opp dette.84

Reglane om psykososialt barnehagemiljø i barnehagelova vart vedtekne av Stortinget våren 2020 og tok til å gjelde 1. januar 2021. Barnehagen fekk den same aktivitetsplikta som skulane for å sikre barna eit trygt og godt psykososialt barnehagemiljø. Reglane om psykososialt skulemiljø i opplæringslova vart reviderte i 2017. I tillegg til at opplæringslova inneheld reglane om aktivitetsplikta og plikta til å arbeide førebyggjande for å hindre brot på retten til eit trygt og godt skulemiljø som nemnt over, gjev opplæringslova også statsforvaltarane myndigheit til å handheve aktivitetsplikta. Dersom ein elev ikkje har eit trygt og godt skulemiljø, kan eleven eller foreldra melde saka til statsforvaltaren etter at saka er teken opp med rektor. Kjem statsforvaltaren til at skulen ikkje har oppfylt aktivitetsplikta, kan statsforvaltaren vedta kva skulen skal gjere for å sørgje for at eleven får eit trygt og godt skulemiljø. For å sikre gjennomføringa av vedtak frå statsforvaltaren kan statsforvaltaren fastsetje tvangsmulkt for skuleeigaren.

7.3.4 Fullføringsreforma og vegen vidare

Våren 2021 vart Meld. St. 21 (2020–2021) Fullføringsreformen – med åpne dører til verden og fremtiden lagd fram for og behandla av Stortinget.

Regjeringa ønskjer ikkje berre at fleire fullfører vidaregåande, men at elevane og lærlingane skal bli kvalifiserte gjennom å gå i vidaregåande opplæring. Regjeringa vil følgje opp Stortingets behandling av Fullføringsreforma, men det er ikkje nok at elevane kjem seg gjennom vidaregåande opplæring. Målet er at alle som går inn i vidaregåande opplæring, faktisk blir kvalifiserte til læreplass, arbeid, utdanning og livslang læring. Kompetansen dei får, skal vere etterspurd av arbeidslivet og utdanningsinstitusjonane. For vaksne har regjeringa også som mål å gjere det lettare for fleire å delta i opplæring og kompetanseheving, både dei som har vidaregåande frå før av, og dei som treng ein kvalifikasjon for første gong. Som ein del av oppfølginga av Fullføringsreforma skal Kunnskapsdepartementet leggje ein strategi for å sikre at dei behova elevar med nedsett funksjonsevne har, skal bli varetekne.

7.4 Innsatsar og tiltak

Målet til regjeringa

At barnehagen og skulen skaper inkluderande fellesskap er avgjerande for trivselen og meistringa til barn og unge og for å kunne delta i samfunnet seinare i livet.

Regjeringa vil

• styrkje kompetansen rundt barna og elevane ved å satse på kompetanseutvikling i barnehagar og skular og i PP-tenesta og på å betre samarbeidet mellom barnehagane, skulane, SFO og det lokale støttesystemet

• vurdere å endre reglane om PPT i ny opplæringslov for å gjere det tydeleg at PPT skal støtte skulane i det førebyggjande arbeidet og i arbeidet med å setje inn tiltak så raskt som råd er. Tilsvarande endringar vil vurderast for PP-tenesta i barnehagelova.

• greie ut moglege tiltak for å betre informasjonsoverføringa mellom utdanningsnivåa og tenestene for å gje barn og elevar best moglege overgangar og vurdere å innføre tiltak for å betre samarbeidet mellom ungdomsskulen og den vidaregåande skulen

• at barn og unge med behov for særskild tilrettelegging skal få eit godt, inkluderande og likeverdig tilbod i skulefritidsordninga (SFO) òg. Inkludering er òg eit eige tema i den nye nasjonale rammeplanen for SFO som vart innført hausten 2021.

• styrkje tidleg innsats i barnehagen og skulen, mellom anna ved å leggje til rette for fleire spesialpedagogar og annan spesialkompetanse som kan gje barn og elevar rask og ubyråkratisk oppfølging

7.4.1 Ein meir inkluderande barnehage og skole

Barn og elevar har ulike behov og føresetnader, men alle skal trivast, utvikle seg og oppleve meistring. Mange av elevane med utviklingshemming skal ut i arbeidslivet på ulike måtar òg. Barn og elevar med behov for særskild tilrettelegging skal få den hjelpa dei treng, raskt når behova oppstår, og at dei skal få hjelp av fagpersonar med relevant kompetanse. Tidleg innsats, inkludering og eit godt tilpassa pedagogisk tilbod for alle barn og elevar er avgjerande for trivsel, utvikling og læring og for å forhindre utanforskap. Regjeringa er oppteken av å leggje til rette for gode barnehagar og skular som gjev alle barn like moglegheiter.

Inkludering i barnehage og skule handlar om at alle barn og elevar skal oppleve at dei har ein naturleg plass i fellesskapet.85 Vidare skal barna og elevane kjenne seg trygge og viktige og få medverke i utforminga av sitt eige tilbod. Kunnskapsgrunnlaget viser at det ikkje er god nok etterleving av regelverket og prinsippa for god inkludering alle stader.

7.4.2 Laget rundt barna og elevane. Det lokale støttesystemet

Eit godt lokalt støttesystem rundt barna og lærarane er viktig for å få til eit inkluderande og tilpassa pedagogisk tilbod. Ofte er det nødvendig med ulik fagkompetanse for å kunne gje eit godt og heilskapleg tilbod. Det tverrfaglege samarbeidet i og rundt barnehagar og skular er viktig. Dette vil komme alle barna til gode, men samtidig vere eit viktig tiltak for å hjelpe utviklingshemja barn i skulen.86

Kunnskapsdepartementet sende 26. august 2021 forslag til ny opplæringslov på høyring. Forslaget byggjer på utgreiinga frå opplæringslovutvalet, sjå kapittel 7.2. Departementet tek sikte på å leggje eit lovforslag fram for Stortinget våren 2023 og vil mellom anna vurdere å endre reglane om PPT i ny opplæringslov for å gjere det tydeleg at PPT skal støtte skulane i det førebyggjande arbeidet og i arbeidet med å setje inn tiltak så raskt som råd er.

I Meld. St. 6 (2019–2020) vart det varsla endringar for Statped som no blir følgde opp. Statped får eit meir avgrensa mandat og skal gje tenester på små og særleg spesialiserte spesialpedagogiske fagområde og i særleg komplekse saker, der ein ikkje kan forvente at kommunane eller fylkeskommunane har kompetanse sjølve. Statped skal med andre ord gje tenester på område der det er nødvendig med særleg spesialisert kompetanse. Kommunar og fylkeskommunar skal ha lik tilgang til tenester frå Statped av lik kvalitet og verksemda til Statped skal vere landsdekkande.

7.4.3 God kompetanse nær barn og unge med utviklingshemming

Den viktigaste jobben for å skape gode inkluderande miljø for barn og unge er det lærarane og dei andre tilsette i barnehagane og skulane som gjer. Elevar med ulike former for utviklingshemming og andre med behov for særskild tilrettelegging har behov for lærarar med god og rett kompetanse for å leggje til rette for ei god og inkluderande opplæring. Barnehagane og skulane skal, i samarbeid med det lokale støttesystemet, vere rusta til å møte mangfaldet blant barn og elevar. Eit lokalt støttesystem kan bestå av for eksempel pedagogisk-psykologisk teneste (PP-tenesta) og helsestasjons- og skulehelsetenesta. Barnehage, skule og støttesystemet skal samarbeide om å yte tenester til barn og unge med ulike behov. Eit viktig mål er å bringe kompetansen nærmare barna og elevane, slik at dei får den hjelpa dei treng, til rett tid.87 Derfor satsar regjeringa på kompetanseutvikling i barnehagar og skular og i PP-tenesta og på å betre samarbeidet mellom barnehagane, skulane, SFO og det lokale støttesystemet. Det er eigarar av barnehagar og skular som har ansvaret for å ha rett og nødvendig kompetanse.

Hausten 2020 vart det sett i gang eit nytt og heilskapleg kompetanseløft i spesialpedagogikk og inkluderande praksis i kommunar og fylkeskommunar. Kompetanseløftet har ei brei målgruppe og omfattar tilsette i barnehagar, skular, PP-tenester og eventuelle andre tenester i laget rundt barnet og eleven. Kompetanseløftet skal byggjast opp over fem år, og frå 2025 skal dette bli ei varig ordning med ei årleg budsjettramme på 150 millionar–200 millionar kroner. Målet er å bidra til at alle kommunar og fylkeskommunar har tilstrekkeleg kompetanse tett på barna og elevane for å kunne førebyggje, fange opp og gje eit inkluderande og tilpassa pedagogisk tilbod til alle. Kompetanseløftet vil bestå av fleire delar og byggjer vidare på kompetanseordningar og vidareutdanningstilbod vi har i dag på skule- og barnehagefeltet. Kompetansetiltaka vil ta utgangspunkt i lokale vurderingar og kartlegging av kompetansebehov.

Endringane i Statped og kompetansehevinga i kommunane og fylkeskommunane, saman med andre tiltak, vil føre til at barnehagar og skular gjev eit betre tilrettelagt tilbod til alle barn og elevar – også til dei med ulik grad av utviklingshemming.

I arbeidet med ny opplæringslov blir det vurdert fleire endringar og presiseringar knytte til spesialundervisning og tilbodet til elevar med behov for særleg tilrettelegging, som etter planen skal fremjast for Stortinget våren 2023.

7.4.4 Meir kunnskap om inkluderande praksis i barnehagar og skolar

Det er behov for meir kunnskap om korleis tilbodet til barn og unge i barnehage og skule kan bli betre tilpassa og inkluderande for alle. Hausten 2021 vart det oppretta eit senter for forsking på spesialpedagogikk og inkluderande praksis – SpedAims – for å leggje til rette for ei langsiktig styrking av forskinga på dette feltet.88 Universitetet i Oslo er vertsinstitusjon for senteret som samarbeider med fem andre universitet.

Det er òg sett i gang pilotar og forskingsprosjekt som kan gje erfaringar med korleis ein innanfor det spesialpedagogiske systemet legg betre til rette for eit tilpassa og inkluderande tilbod til alle. Utdanningsdirektoratet har gjeve midlar til fem kommunar som skal prøve ut tiltak som kan føre til meir inkludering og betre tilpassa pedagogisk praksis, anten gjennom det ordinære tilbodet eller i form av spesialpedagogiske tiltak. Prosjekta er mellom anna konsentrerte om tverrfagleg samarbeid, ekstra personalressursar og at barn og elevar får medverke. Prosjekta som skal gå ut 2022, vil følgjast av forskarar.

Utdanningsdirektoratet har vidare lyst ut eit forskingsprosjekt Tett på med systematisk utprøving av ein modell for meir inkluderande praksis i barnehage og skule. Formålet med prosjekta er å gje solid kunnskap som kan brukast i den framtidige politikkutviklinga. Prosjektet skal ferdigstillast i mars 2026.

7.4.5 Gode overgangar

Ein god samanheng og gode overgangar mellom barnehage og skule og frå grunnskule til vidaregåande opplæring handlar om å leggje til rette for eit heilskapleg opplæringsløp som tek i vare behova til barna. For elevar med utviklingshemming vil slike overgangar vere særleg kritiske punkt.

Det er lovfesta ei gjensidig plikt for barnehage- og skuleeigarane om å samarbeide om overgangen frå barnehage til skule. Lovverket tok til å gjelde 1. august 2018. For mange elevar er overgangen mellom ungdomstrinnet og den vidaregåande skulen utfordrande. Det er eit mål for regjeringa å leggje til rette for å gjere samarbeidet mellom ungdomstrinnet og vidaregåande så godt som mogleg for alle elevar.

Kunnskapsdepartementet har hatt på høyring eit forslag om å innføre ei plikt for fylkeskommunen til å sørgje for at elevane får ein trygg og god overgang frå grunnskolen til den vidaregående opplæringa, og plikt for kommunen til å samarbeide med fylkeskommunen om dette. Departementet vurderer forslaga i samband med arbeidet med ny opplæringslov.

Utdanningsdirektoratet har laga ei rettleiing som handlar om overgangar for barn og unge som får spesialpedagogisk hjelp eller spesialundervisning. I rettleiinga blir det peikt på behovet barna og elevane har for tryggleik i ein overgangsprosess, og behovet for at læringspotensialet hos den enkelte blir teke vare på, støtta og utvikla på eit tidleg tidspunkt.89

7.4.6 Digitalisering

Digitale læremiddel

For mange personar med utviklingshemming kan bruken av digitale læremiddel vere ein stor fordel, men det kan òg bidra til ekskludering dersom ein ikkje tek omsyn til utviklingshemja i utviklinga og anskaffinga av desse læremidla og i opplæringa om dei. Digitale læremiddel kan vere ei god støtte for lærarane når dei skal tilpasse undervisninga til den enkelte, dersom midla blir brukte rett. Med digitale læremiddel kan for eksempel elevane få oppgåver tilpassa nivået sitt. Det finst òg eit stort utval spesialiserte ressursar og verktøy som er tilpassa spesifikke utfordringar elevane kan ha. Dette kan bidra til at fleire elevar kan få den tilrettelegginga dei treng i klasserommet. Når alle elevane har god tilgang til IKT i klasserommet, blir det lettare å leggje til rette for inkluderande undervisning for dei elevane som er avhengige av IKT-hjelpemiddel, og tilrettelegginga blir mindre synleg. Digitale læremiddel kan dessutan bidra til auka motivasjon og engasjement. Det er eit krav at læremidla skal bidra til å fremje likeverd og hemje diskriminering, og at digitale læremiddel skal vere universelt utforma.

Det er kommunane sjølve, i tett samarbeid med skulane, som bestemmer kva digitale læremiddel dei ønskjer å kjøpe inn. I samband med innføringa av Læreplanverket for Kunnskapsløftet 2020 bidrog departementet til å leggje til rette for at elevane fekk oppdaterte læremiddel. I 2020 løyvde Stortinget totalt 250 millionar kroner, og i 2021 vart det løyvd 180 millionar kroner til læremiddel til fagfornyinga. Det ble løyva midler til same føremål i 2022. Totalbeløpet i 2022 er 180 millionar kroner. Løyvinga omfattar ei tilskotsordning for anskaffing av digitale læremiddel, som er ein del av satsinga Den teknologiske skulesekken. Målet med dette tilskotet er å gje elevar og lærarar betre tilgang til eit mangfald av digitale læremiddel av høg kvalitet.

Universell utforming av IKT

I 2017 vart det bestemt at skule- og utdanningssektoren òg skulle vere omfatta av regelverket om universell utforming av IKT i likestillings- og diskrimineringslova. Endringa tok til å gjelde gradvis slik at krava først gjaldt nye IKT-løysingar i grunnskule, vidaregåande skule og høgare utdanning frå 1. januar 2019 og alle eksisterande IKT-løysingar frå 1. januar 2021. Frå 1. januar 2022 vart krava skjerpa, som følgje av EUs direktiv om tilgjengelege nettløysingar. Krava gjeld for alle typar nettløysingar retta mot foreldre, elevar og studentar. Eksempel er nettstader, appar, læringsplattformer og digitale læremiddel.90 Med universell utforming av slike IKT-løysingar vil fagstoff og oppgåver kunne bli betre tilgjengelege for ein større del av elevane. Det er nødvendig at skuleeigarane ser til at forlag og andre produsentar av digitale læremiddel følgjer krava om universell utforming, gjennom anskaffingsprosessane sine. Tilsynet for universell utforming av IKT erfarer at regelverket om universell utforming av IKT er lite kjent, og at grunnlaget for etterleving dermed kunne vore betre. Tilsynet har ansvar for utarbeiding og spreiing av rettleiingsmateriell, for eksempel til utdanningssektoren om bruk av digitale læremiddel.

7.4.7 Ei skulefritidsordning for alle

Ambisjonen til regjeringa er å auke kvaliteten og senke prisen i skulefritidsordninga (SFO). Regjeringa er oppteken av at barn og unge med behov for særskild tilrettelegging òg skal få eit godt, inkluderande og likeverdig tilbod i SFO. Inkluderande fellesskap er eit eige tema i den nye nasjonale rammeplanen for SFO som vart innført frå hausten 2021, og i støtte- og rettleiingsmateriell til rammeplanen. Regjeringa vil føre vidare arbeidet med nasjonal rammeplan. Kompetansen til dei tilsette er den viktigaste kvaliteten i SFO. Regjeringa bidreg mellom anna til å styrkje kvaliteten i SFO gjennom å leggje betre til rette for at tilsette i SFO får tilbod om kompetanseutvikling.

Regjeringa er oppteken av at samarbeidet på tvers av etatar skal betrast. Mange barn med funksjonsnedsetjing, irekna utviklingshemja, har behov for tilbod og oppfølging på tvers av kommunale etatar og tenesteområde. SFO er ein del av desse. Det er gjort endring i forskrift til opplæringslova om 12 timar gratis SFO for elevar på 1. trinn skuleåret 2022–2023, SFO for elevar med særskilde behov på 5.–7. trinn skal vere gratis. Det er viktig med god informasjonsflyt og samarbeid mellom dei ulike tenestene og tilboda.

7.4.8 Fagfornyinga og nytt læreplanverk LK20

Læreplanverket er forskrift til opplæringslova og legg føringar for innhaldet i opplæringa. Læreplanverk (LK 20) vart teke i bruk frå hausten 2020. Bakgrunnen for denne fagfornyinga er forklart i Meld. St. 28 (2015–2016) Fag – Fordypning – Forståelse – En fornyelse av Kunnskapsløftet. Ei viktig målsetjing med det nye læreplanverket er å skape eit verdiløft i skulen. Måla og prinsippa frå den nye overordna delen av læreplanverket skal henge godt saman med læreplanane for fag, slik at arbeidet med verdiane til skulen får ein tydelegare plass. Menneskeverd, inkludering og likeverd er sentrale verdiar skildra i overordna del.

I læreplanane for fag er det også innført tre tverrfaglege tema, i fag der dei er relevante. I det tverrfaglege temaet folkehelse og livsmeistring skal elevane få kompetanse som fremjar god psykisk og fysisk helse, og som gjev høve til å ta ansvarlege livsval. Livsmeistring dreier seg om å kunne forstå og å kunne påverke faktorar som har verdi for meistring av eige liv. Temaet skal hjelpe til at elevane lærer å handtere medgang og motgang og personlege og praktiske utfordringar på ein best mogleg måte. Aktuelle område innanfor temaet er fysisk og psykisk helse, levevanar, seksualitet og kjønn, rusmiddel, mediebruk og forbruk og personleg økonomi. Verdival og verdien av meining i livet, mellommenneskelege relasjonar, å kunne setje grenser og ha respekt for andre og å kunne handtere tankar, kjensler og relasjonar høyrer også heime under dette temaet.

Det tverrfaglege temaet demokrati og medborgarskap skal gje elevane kunnskap om føresetnadene, verdiane og spelereglane til demokratiet og gjere dei i stand til å delta i demokratiske prosessar. Gjennom arbeid med temaet demokrati og medborgarskap skal elevane forstå samanhengen mellom rettane til individet og plikter. Skulen skal stimulere elevane til å bli aktive medborgarar og gje dei kompetanse til å delta i vidareutviklinga av demokratiet i Noreg. Opplæringa skal gje elevane kunnskapar og ferdigheiter til å møte utfordringar i tråd med demokratiske prinsipp. Dei skal forstå dilemmaa som ligg i å anerkjenne både retten til fleirtalet og rettane til mindretalet.

8 Retten til arbeid

8.1 Politiske målsetjingar

Alle som kan og vil jobbe, skal få moglegheita til det. Regjeringa legg arbeidslinja til grunn i arbeids- og velferdspolitikken. Derfor må fellesskapet stille meir opp med aktive tiltak for å hjelpe folk i arbeid. Regjeringa skal gjere det lettare for fleire å delta i opplæring og kompetanseheving. Gjennom CRPD har Noreg forplikta seg til å tryggje og fremje verkeleggjeringa av retten til arbeid for personar med nedsett funksjonsevne

I artikkel 27 i konvensjonen erkjenner partane at «mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til arbeid på lik linje med andre; dette omfatter muligheten til å tjene til livets opphold ved et arbeid som man selv fritt velger eller påtar seg i et arbeidsmarked og arbeidsmiljø som er åpent, inkluderende og tilgjengelig for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Partene skal trygge og fremme virkeliggjøringen av retten til arbeid, også for dem som får nedsatt funksjonsevne mens de er i arbeid, ved å treffe hensiktsmessige tiltak, også i lovs form».

Det er eit mål at personar med utviklingshemming får høve til å vere i arbeid ut frå dei føresetnadene dei har, på lik linje med andre. Personar med utviklingshemming har ulik arbeidsevne, men med den rette tilrettelegginga kan truleg fleire delta i ordinært arbeidsliv enn det som er tilfellet i dag. For nokon vil andre typar arbeidsdeltaking, for eksempel arbeid i ei førehandsgodkjend verksemd, vere det rette.

Eit løft i moglegheita personar med utviklingshemming har til å vere i arbeid, vil krevje at verkemiddelbruken vi har i dag blir forbetra. Det er mellom anna viktig å sørgje for god tilrettelegging og at tenestene frå offentlege aktørar blir betre samordna, for eksempel i overgangsfasar. Overgangen mellom skule og arbeidsliv er ofte ein kritisk fase.

I Noreg er ein høg del av den vaksne befolkninga sysselsett, noko som er ein viktig føresetnad for den økonomiske velstanden vår og for å halde ved lag ein berekraftig velferdsstat. For den enkelte er arbeidet ei kjelde til inntekt og gjennom dette sjølvstende og sjølvforsørging. Utviklingshemja er ein ressurs, og gjennom ein meiningsfull jobb og meiningsfulle oppgåver kan den enkelte ta i bruk og utvikle ferdigheitene sine og bidra til fellesskapet.

Arbeid er ein viktig sosial arena, og arbeid har mange positive ikkje-økonomiske effektar. Det å stå utanfor arbeidslivet kan vere negativt for den psykiske eller fysiske helsa til den enkelte.91 Dette kan vere spesielt viktig for mange med funksjonsnedsetjing, som elles risikerer å bli isolerte. Arbeidsdeltakinga speler derfor ei rolle på fleire livsområde og er ein viktig premiss for den generelle samfunnsdeltakinga.

8.2 Situasjonen i dag – utfordringsbiletet

Låg sysselsetjingsandel

– Det viktigaste for meg er å ha ein jobb å gå til.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Arbeidskraftundersøkinga (AKU), etablert i 1972, er den kvartalsvise intervjuundersøkinga til SSB om arbeidsmarknaden. Undersøkinga er ei hovudkjelde til norsk statistikk om sysselsetjing og arbeidsløyse og arbeidstid. Sidan 2002 er det òg gjennomført ei årleg tilleggsundersøking til AKU, om funksjonshemja.

Denne undersøkinga viser at andelen sysselsette med funksjonshemming er mykje lågare enn andelen sysselsette i befolkninga som heilskap. I 2021 hadde 8 prosent av befolkninga i alderen 15–66 år nedsett funksjonsevne, ifølgje AKU.92 Innan aldersintervallet 18–66 år er sysselsetjingsandelen for funksjonshemja 38 prosent mot 78 prosent i befolkninga som heilskap. Om lag 70 prosent av personar med funksjonsnedsetjing tek imot uføretrygd. Andelen funksjonshemja som er i arbeid, har vore stabil over tid. Andelen sysselsette med funksjonshemming i SSB si tilleggsundersøking til AKU er eit gjennomsnitt og dekkjer over at det er store forskjellar mellom arbeidstilknytinga til ulike grupper med funksjonshemming. Utdanningsnivået og diagnosar er eksempel på forhold som betyr mykje.

Tilleggsundersøkinga til AKU om funksjonshemja kan ikkje brytast ned på enkeltdiagnosar og kan derfor ikkje brukast til å måle andelen personar med utviklingshemming som er i arbeid. Sjølv om mange personar med utviklingshemming er registrerte i ulike offentleg administrative register, finst det ikkje noko samla register som dekkjer alle. Dette gjer det umogleg å seie eksakt kor stor andel av personar med utviklingshemming som er sysselsett. Det er likevel gjort fleire estimat av tilknytinga utviklingshemja har til arbeidslivet. Desse er utførte med varierande metodar og datagrunnlag, og resultata kan derfor ikkje utan vidare samanliknast med kvarandre.

Inntrykket frå desse forskingsarbeida (sjå tabell 8.1) er at den estimerte andelen utviklingshemja som er i arbeid, ligg i intervallet 22–25 prosent. Nokre av forskingsarbeida har òg estimert andelen av utviklingshemja som får eit kommunalt dagtilbod. Estimata av andelen utviklingshemja som har eit kommunalt dagtilbod, varierer meir enn estimatet av arbeidstilbod (frå 21,4 til 60 prosent). Årsaka til dette er ikkje klar, men det kan mellom anna ha samanheng med at kommunale dagtilbod ikkje er like klart definerte som varig tilrettelagt arbeid. Rettsutvalet kommenterer, basert på samtalar med kommunalt tilsette, at personar som står heilt utan tilbod, i hovudsak er unge med lett utviklingshemming som ikkje er i målgruppa for det kommunale tilbodet.93 ASVL viser i innspelet sitt til at åtte av ti personar med utviklingshemming som er i aldersgruppa 18–25 år, står utan arbeid, og peiker på mangel på tilstrekkelege plassar som ei særskild utfordring.

Oversikta i tabell 8.1 viser at utviklingshemja som gruppe har ei svak tilknyting til arbeid, også om ein samanliknar med dei fleste andre grupper med funksjonsnedsetjing. Det at personar med utviklingshemming i all hovudsak har arbeid gjennom å vere i tilrettelagt arbeid eller andre former for arbeidsmarknadstiltak, forsterkar inntrykket.

Det finst lite forsking på utviklingshemja med minoritetsbakgrunn som tek for seg tilgangen til arbeid. Ei undersøking av personar med utviklingshemming i samiske område tyder på ein høgare andel som jobbar i VTA, samanlikna med gruppa personar med utviklingshemming generelt i Noreg. Tre fjerdedelar av respondentane i utvalet jobbar i ei arbeidsmarknadsbedrift. 14 prosent har svart at dei vanlegvis er på eit dagsenter på dagtid. Om lag ein tredjedel av dei som jobba, svarte at dei jobbar fulltid. Andelen er omtrent den same for begge kjønna, mens det er ein høgare andel (41 prosent) som jobbar fulltid i den yngste aldersgruppa (16–30 år).94

Det kan vere fleire årsaker til at få personar med utviklingshemming er i arbeid. Rettsutvalet nemner låge formelle kvalifikasjonar og låge forventningar til utviklingshemja hos arbeidsgjevarar, tilsette i Arbeids- og velferdsetaten, skule og pårørande. Det kan derfor sjå ut til at oppfatningar om at utviklingshemming ikkje kan foreinast med arbeid, står i vegen for arbeidsinkludering. Vidare skriv utvalet at talet på tilgjengelege og eigna tiltaksplassar er avgrensa. Her konkurrerer i tillegg utviklingshemja med stadig fleire unge uføretrygda med andre diagnosar (særleg psykiske lidingar).

Fleire utviklingstrekk kan gjere det meir utfordrande å inkludere utsette grupper i arbeidslivet: mellom anna auka internasjonal konkurranse, ein meir open arbeidsmarknad, større krav til kompetanse og raske marknadsendringar og teknologiske endringar som stiller større krav til omstillingsevna til arbeidstakarane. Desse utviklingstrekka gjer det viktig å sjå utdanning/kompetansegiving og tilbod om arbeid i samanheng.

Personar med utviklingshemming i varig tilrettelagt arbeid

– Eg ønskjer, og det som er veldig, veldig viktig for meg, det er at ein får lønn etter arbeidsevne. Fordi når ein jobbar i vanleg bedrift, så jobbar ein omtrent like mykje som dei andre. Så eg synest lønna vi får, er kjempeurettferdig.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Dei fleste utviklingshemja som er i arbeid, har arbeid gjennom arbeidsmarknadstiltaket varig tilrettelagt arbeid (VTA). Personar med utviklingshemming er ei prioritert gruppe ved inntak til dette tiltaket.

Arbeidsmarknadstiltaket varig tilrettelagt arbeid er regulert i forskrifta om arbeidsmarknadstiltak kapittel 14. Det følgjer av forskrifta at deltakarane skal vere arbeidstakarar i verksemdene. Dette må forståast som at deltakarane skal gjevast fast tilsetjing med ein arbeidskontrakt, og at dei er arbeidstakarar etter føresegnene i arbeidsmiljølova.

Sidan det er føresett at deltakarane er uføretrygda, får dei ikkje lønn. Det er likevel inngått ein tariffavtale mellom arbeidsgjevarforeininga til ASVL og Fellesforbundet (LO) om ei motivasjonslønn som tillegg til uføretrygda (for tida er minstesatsen 25 kroner timen).

VTA kan både arrangerast hos førehandsgodkjende tiltaksleverandørar (skjerma verksemder) og i ordinære bedrifter.

• Dei fleste VTA-deltakarane jobbar i ei førehandsgodkjend verksemd. Dette er bedrifter som har som hovudformål å arrangere arbeidsmarknadstiltak for grupper som står langt frå arbeidslivet. Som hovudregel skal dei førehandsgodkjende verksemdene vere aksjeselskap med kommunal aksjemajoritet.

• Om lag ein fjerdedel av deltakarane i VTA jobbar i ordinære bedrifter der det blir inngått avtale om enkeltplassar mellom Arbeids- og velferdsetaten og bedrifta. Bedrifta får tilskot som skal dekkje tilrettelegging og oppfølging av deltakaren. Verksemda peiker ut ein av sine eigne tilsette (fadder) til å følgje opp deltakaren. Andelen som er i VTA i ordinær verksemd, er aukande.

Det er ikkje mogleg å seie eksakt kor mange utviklingshemja det er i VTA, eller kor stor andel av deltakarane som har utviklingshemming. Det er eit betydeleg tidsetterslep når det gjeld registreringa av diagnosar i statistikken over uføretrygda. Det inneber mellom anna at NAV-statistikken førebels ikkje har opplysningar om diagnosane til personar som er blitt uføretrygda etter 2016. Det betyr at svært mange av dei som har starta i VTA etter 2016, har ukjend diagnose.

Mykje tyder på at den prosentvise andelen av deltakarane som er utviklingshemja, er gått ned, sjølv om det ikkje nødvendigvis tyder at talet på utviklingshemja i tiltaket er redusert. Frå utgangen av 2005 til utgangen av 2021 auka det totale talet på VTA-plassar frå om lag 7 000 til om lag 12 300. Den største veksten kom blant uføretrygda med psykiske lidingar.

I tabell 8.2 er andelen VTA-deltakarar med kjend diagnose utviklingshemming 30 prosent. Det er likevel ein svært høg andel med ukjend diagnose. Dersom vi ser bort frå dei med ukjend diagnose, er andelen med utviklingshemming 44 prosent. Den siste andelen er truleg nærmare sanninga, men har da som føresetnad at fordelinga mellom utviklingshemja og andre er den same blant dei med ukjend diagnose som blant deltakarane elles.95 VTA-deltakarar med utviklingshemming er i nokon større grad tilsette i førehandsgodkjende verksemder og i nokon mindre grad i ordinære verksemder enn det som gjeld for dei andre gruppene. Igjen må det takast atterhald om at det er ei stor gruppe med ukjend diagnose.

Behovet for plasser i VTA

– Talet på VTA-plassar må aukast slik at flest mogleg menneske, med utviklingshemming mellom anna, kan få meiningsfull kvardag i samfunnet. […] det er kjempeviktig at alle får det.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Rettsutvalet skreiv at det var mangel på tiltaksplassar i varig tilrettelagt arbeid, og at dette gjer at mange får avslag på søknad om plass i tiltaket.96 Arbeids- og inkluderingsdepartementet har, på bakgrunn av oppmodingsvedtak frå Stortinget, bede Arbeids- og velferdsdirektoratet anslå behovet for nye plassar i varig tilrettelagt arbeid (VTA) dei tre nærmaste åra (2023–2025).97

Arbeids- og velferdsdirektoratet har anslått målgruppa for VTA, dels ved hjelp av registerdata, dels gjennom å innhente tilbakemeldingar frå fylkesleddet i Arbeids- og velferdsetaten. Estimatet er gjort ved at ein først har prøvd å avgrense grovt kor mange uføretrygda som liknar på deltakarane i VTA, ved hjelp av tilgjengelege registerdata om alder, utdanning, diagnose og uføregrad. Direktoratet kjem til at om lag 16 prosent av denne gruppa er i VTA i dag. Deretter har ein framskrive utviklinga og komme fram til kor mange nye plassar som skal til for å halde ved lag det same forholdet mellom denne gruppa og talet på VTA-plassar i åra framover, med den noverande innstrøyminga til uføretrygd. Ifølgje berekningane til direktoratet vil dette føresette at det blir oppretta om lag 1 900 nye plassar årleg fram til og med 2025.98 Direktoratet understrekar at det er svært vanskeleg å anslå framtidig behov for VTA-plassar, og at det er stor uvisse knytt til estimatet. Det skriv seg frå både svakheiter i datagrunnlaget og at registerbaserte data har avgrensa verdi når det gjeld å anslå funksjonsnivået til brukarane, og ikkje fangar opp andre ikkje-målbare forhold som er sentrale for ei konkret vurdering av behov og om personen er aktuell for tiltaket. Informasjon frå fylkesleddet i Arbeids- og velferdsetaten gjev lågare overslag enn den registerbaserte analysen. Også desse overslaga er svært usikre. Dei fleste fylkesledda baserer overslaga på talet på personar som er registrerte med ein status som indikerer at dei ventar på plass. Ein del av desse vil ikkje vere aktuelle for tiltaket, samtidig som det også kan vere personar med behov for tiltaket som ikkje er i kontakt med NAV-kontoret. Dersom alle i denne gruppa skulle få tilbod om VTA, vil det på usikkert grunnlag krevje om lag 900–1 000 nye plassar per år dei neste tre åra, fordelte med om lag 500 plassar per år i VTA i førehandsgodkjend verksemd og om lag 400 plassar per år for VTA i ordinær verksemd.

«Supported Employment» for personar med utviklingshemming

Rettsutvalet anbefalte at det vart lagt til rette for meir oppfølging av utviklingshemja i ordinært arbeidsliv. Dei siste åra har det å bruke det ordinære arbeidslivet som ein tiltaksarena blitt vektlagt i større grad. Tiltaksdeltakarane skal raskt ut på ein arbeidsplass for å få trening eller opplæring. Det blir i ulik grad brukt element frå «Supported Employment»-metodikk i slike tiltak. Metodikken inneber at tiltaket skal gjennomførast i ordinære verksemder. Deltakarane og arbeidsgjevarane skal følgjast opp av ein rettleiar (jobbspesialist) over tid, og ei eventuell helserelatert behandling skal skje samtidig med arbeidsretta hjelp.

Dei oppfølgingstiltaka som finst i dag, har avgrensa varigheit. Mange utviklingshemja har behov for tilrettelegging og oppfølging av varig karakter. Behovet for tidsubestemte oppfølgingstiltak for visse grupper vart påpeikt av Rettsutvalet99 og tidlegare av Brofoss-utvalet100.

Saumlaus overgang frå skule til arbeid

Overgangen frå skule til livet etter er ofte ein avgjerande fase for personar med utviklingshemming. Skulen skal førebu elevane for arbeidslivet, men mange utviklingshemja opplever at det ikkje finst jobbmoglegheiter for dei når dei går ut av skulen. Dette handlar dels om mangel på tiltaksplassar (VTA), men òg om graden av og kvaliteten på samarbeidet mellom Arbeids- og velferdsetaten, arbeidslivet og dei vidaregåande skulane.

Skulane etterlyser at Arbeids- og velferdsetaten kjem tidlegare inn i prosessen i samband med overgangen frå skule til arbeid. God kontakt med arbeidsgjevarane synest å vere viktig òg. Dette gjeld både samarbeidet skulane har med arbeidslivet om læreplassar, og kontakten dei har med Arbeids- og velferdsetaten med tanke på jobbmoglegheiter når elevane går ut av skulen.101

8.3 Vurderingar

8.3.1 Arbeidsevnevurdering, uføretrygd og arbeid

Verkemiddel

St.meld. nr. 9 (2006–2007) Arbeid, velferd og inkludering gjennomgår verkemiddel retta mot personar i yrkesaktiv alder som har problem med å komme inn i arbeidslivet, eller som er i ferd med å falle ut. Ein sentral bodskap var at arbeidsretta tiltak og tenester skal gjevast ut frå ei konkret og individuell vurdering av behova til den enkelte brukaren. Tildelinga skal ikkje vere bestemt av kva stønad den enkelte har krav på, diagnosen eller tilhøyrselen til ei målgruppe. I meldinga vart det også varsla at ein skulle etablere ein meir einsretta metodikk for avklaring av behov, kartlegging og arbeidsevnevurdering.

Frå 2010 vart det på denne bakgrunnen innført ein rett til å få behovs- eller arbeidsevnevurdering i Arbeids- og velferdsetaten.102 Retten følgjer av NAV-lova § 14 a. Det inneber at alle som tek kontakt med eit NAV-kontor, og som ønskjer eller treng det, skal få vurdert behovet for hjelp til å få eller behalde arbeid. Dersom personen har behov for ei meir omfattande vurdering av behovet for hjelp, vil vedkommande ha rett til ei arbeidsevnevurdering. Som det går fram av lovforslaget i Ot.prp. nr. 4 (2008–2009), meinte departementet at ei systematisk vurdering av brukaren sine ressursar og hjelpebehov ville vere ein nyttig reiskap for å sikre dei rette avgjerdene om kva for tiltak og tenester den enkelte bør få frå arbeids- og velferdsforvaltninga, og om kva for livsopphaldsytingar han eller ho har rett til. Departementet la til grunn at ei slik lovfesting ville styrkje rettane brukarane har, og at etaten legg opp til ei brei vurdering og innhentar nødvendig kompetanse utanfrå. Departementet understreka vidare at også personar som på tidspunktet for vurderinga vart rekna som å stå langt frå arbeid, skal ha rett til å få kartlagt behovet sitt for hjelp.

Uføretrygd

– De [politikarar] må forstå at nesten alle med funksjonsnedsetjingar kan bidra i arbeidslivet!

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Ein person som har ei varig nedsett inntektsevne med minst 50 prosent som følgje av varig sjukdom, skade eller lyte, kan ha rett til uføretrygd frå folketrygda. Det er eit vilkår at personen har gjennomført tenleg behandling for å betre inntektsevna. Det er òg eit vilkår om å ha gjennomført eller ha forsøkt å gjennomføre individuelle og formålstenlege arbeidsretta tiltak. Så godt som alle vaksne utviklingshemja (18–66 år) som kan identifiserast i offentlege register, får uføretrygd. Ei nyare undersøking finn at dette gjeld 96,7 prosent av alle vaksne personar med utviklingshemming. Av desse har 97,3 prosent 100 prosent uføregrad. Arbeidsavklaringspengar er ei tidsavgrensa yting (som hovudregel inntil tre år) som skal sikre inntekt til personar som har fått nedsett arbeidsevne på grunn av sjukdom, skade eller lyte, og som får aktiv behandling eller deltek på eit arbeidsretta tiltak med sikte på å skaffe seg eller behalde arbeid. Ifølgje den same undersøkinga tek 2,5 prosent av vaksne med utviklingshemming imot arbeidsavklaringspengar. På grunn av dette er det iblant blitt hevda at det er for lett å uføretrygde utviklingshemja.103

Denne problemstillinga vart mellom anna reist av Rettsutvalet. Arbeids- og velferdsdirektoratet har i rundskrivet til kapittel 12 i folketrygdlova eit vedlegg der det er gjeve ein definisjon av såkalla kurantsaker. Ei kurantsak inneber at etaten skal prioritere behandlinga av kravet om uføretrygd framfor andre som òg har sett fram krav om uføretrygd. Alle vilkåra for rett til uføretrygd må vere oppfylte, inkludert at all formålstenleg behandling og arbeidsretta tiltak må vere gjennomførte, men det krevst ikkje at det må liggje føre ei eiga arbeidsevnevurdering. Det er vidare eit krav at sjukdommen er så alvorleg at søkjaren vil ha rett til heil (100 prosent) uføretrygd. Om desse vilkåra er oppfylte, skal etaten behandle kravet straks. Vedlegget inneheld òg ei liste med eksempel på diagnosar der saka skal prioriterast. Utviklingshemming er nemnd som eitt av fleire eksempel på slike diagnosar. Rettsutvalet meinte dette var uheldig og at alle utviklingshemja må ha rett til ei reell arbeidsevnevurdering. Dei foreslo derfor at utviklingshemming blir fjerna frå lista over «kurantsaker».

Personar med utviklingshemming må vere sikra ein rett til å få vurdert moglegheitene sine for å komme i arbeid. Arbeids- og inkluderingsdepartementet har vurdert at å fjerne utviklingshemming i lista ikkje vil betre den utviklingshemja sin rett til å få vurdert hans eller hennar moglegheiter til å komme i arbeid. Vedlegget om kurantsaker inneheld inga endring i vilkåra for rett til uføretrygd.

Arbeids- og velferdsdirektoratet endra i mai 2021 teksten i vedlegget. No kan den utviklingshemja få saka si behandla som ei kurantsak i tilfelle der det klart går fram at vedkommande ikkje kan fungere i ordinært arbeid. Den nye formuleringa tydeleggjer at personar med utviklingshemming som det er relevant for, får vurdert arbeidsevna si. Samtidig kan dei som det er klart at ikkje kan fungere i ordinært arbeid, få saka si behandla raskt.

Ny uføretrygd vart innført i 2015. Hovudformåla med reforma var dels å tilpasse uføreytinga til pensjonsreforma, dels at det skulle bli enklare å kombinere arbeid og uføretrygd. Det vart gjort fleire endringar for at uføre enklare skal kunne kombinere arbeid og uføretrygd. Tidlegare vart uføregraden revurdert ved inntekt over friinntekta på inntil 1 G og da fastsett ut frå den totale inntekta, inkludert inntekta under friinntekta. Det var òg ein venteperiode på eit år før ein kunne ta arbeid. Etter uførereforma er det berre den delen av inntekta som overstig beløpsgrensa på 0,4 G, som inngår i reduksjonen av uføretrygda. Innvilga uføregrad skal heller ikkje lenger endrast som følgje av inntekt over beløpsgrensa. For personar som får uføretrygd og er i varig tilrettelagt arbeid (VTA), er beløpsgrensa 1 G, sjå forskrifta om uføretrygd § 3-1. Venteperioden før ein kan ta arbeid, vart òg fjerna. Dermed kan uføre med varierande arbeidskapasitet tilpasse seg si eiga arbeidsevne utan å risikere at uføregraden blir revurdert. Dette gjer det enklare for mottakaren å kombinere arbeid og uføretrygd når helsa tillèt det.

Vidare blir uføretrygda no skattlagd som arbeidsinntekt. Det blir dermed eit gjennomgåande og likeins system for inntektssikring for alle i yrkesaktiv alder.

8.3.2 Tilrettelegging for arbeidsdeltaking

Ansvarsreforma

– Eg synest det er veldig teit når kommune og stat ikkje vil hjelpe folk ut i jobb fordi dei er trygda, og fordi dei ikkje kan jobbe like fort, ikkje kan jobbe like mykje, som dei som ikkje har ei utviklingshemming.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

§ 110 i Grunnlova seier at «myndighetene skal legge forholdene til rette for at et hvert arbeidsdyktig menneske kan tjene til livets opphold ved arbeid eller næring». Formuleringa i Grunnlova inneber ikkje ein individuell rett til tilbod om arbeid. Heller ikkje tilretteleggingsplikta inneber ein individuell rett til for eksempel tilbod om arbeidsmarknadstiltak. Arbeidsmarknadstiltaka blir tilbydde på bakgrunn av ei behovs- eller arbeidsevnevurdering. Dersom tiltaka blir vurderte som tenlege og nødvendige for å komme i arbeid, skal dei gjevast ut frå behova den enkelte har, anten denne er arbeidsledig eller har nedsett arbeidsevne.

I samband med ansvarsreforma vart ansvaret for å leggje til rette for at utviklingshemja kunne vere i arbeid, tildelt staten ved arbeidsmarknadsmyndigheitene (jf. St.meld. nr. 47 (1989–90)).104 Hovudtanken bak ansvarsreforma var at den nødvendige hjelpa til utviklingshemja skulle gjevast innan ramma av dei ordinære tenestene, og at dette òg skulle gjelde arbeidsretta tiltak. For å sikre likestilling var det viktig å unngå segregerande tiltak og ei «særomsorg» for utviklingshemja. Utviklingshemja skulle ha virket sitt i ein tilrettelagd arbeidsplass med offentleg stønad. For dei som hadde føresetnader for det, skulle det leggjast til rette for å kunne vere i ordinært arbeid.

I St.meld. nr. 47 (1989–90) var det eit avgjerande kriterium for grensedraginga mellom tilrettelagt arbeid for utviklingshemja og kommunale dagaktivitetar at målet for arbeidet var å produsere varer og tenester for ein marknad, og at dette utgjorde ein vesentleg del av verksemda.

Kommunane fekk ansvaret for å gje tilbod om andre dagaktivitetar til dei som ikkje kan vere i arbeid. Mange kommunar har oppretta dagsenter som ledd i tilbodet om dagaktivitetar. Ein del aktivitetar på dagsentera kan liggje tett opp til arbeidet som blir utført i førehandsgodkjende verksemder. Andre dagaktivitetstilbod er mindre arbeidsprega, eksempel er turar i skog og mark, kafé og sosiale treff, trening mv.105

8.4 Innsatsar og tiltak

Målet til regjeringa

Målet til regjeringa er full sysselsetjing. Alle som kan og vil jobbe, skal få moglegheit til det. Regjeringa legg arbeidslinja til grunn i arbeids- og velferdspolitikken. Derfor må fellesskapet stille meir opp med aktive tiltak for å hjelpe folk i arbeid. Regjeringa skal gjere det lettare for fleire å delta i opplæring og kompetanseheving. Det er særleg viktig å få unge menneske som i dag får passive trygdeytingar, over i aktivitet. Det skal bli lettare for personar som lever på trygd, å kombinere trygd med arbeid. Folk med nedsett funksjonsevne og helsemessige utfordringar skal møte eit arbeidsliv som er opent og inkluderande.

Regjeringa vil

• gjennomføre eit forsøk med arbeidsorientert uføretrygd for nye mottakarar av uføretrygd under 30 år. Forsøket skal omfatte unge som gjennom perioden med arbeidsavklaringspengar har fått avklart at dei ikkje har realistisk moglegheit til å få arbeid med ordinære lønnsvilkår

• evaluere arbeidsmarknadstiltaket arbeidsførebuande trening (AFT)

• vurdere korleis tiltaket varig tilrettelagt arbeid (VTA) kan utviklast vidare mellom anna gjennom

  • å gjennomføre eit forsøk med tettare oppfølging av deltakarane i varig tilrettelagt arbeid i ordinær verksemd

  • å leggje til rette for at deltakarane i varig tilrettelagt arbeid i førehandsgodkjende verksemder kan hospitere i ordinære verksemder, gjennom endring av forskrift om arbeidsmarkedtiltak (gjeldende fra 1.1.23).

Forsøk med arbeidsorientert uføretrygd

Regjeringa vil gjere det lettare å kombinere trygd og arbeid, mellom anna gjennom ei aktivitetsreform for nye mottakarar av arbeidsavklaringspengar og uføretrygd. Som ledd i dette foreslår regjeringa eit avgrensa forsøk med arbeidsorientert uføretrygd. Målgruppa er uføretrygda under 30 år som har fått vurdert at dei ikkje har moglegheit til å få arbeid i ordinært arbeidsliv, heller ikkje deltid.

I forsøket skal to nye verkemiddel kombinerast: Personar som har fått vedtak om (arbeidsorientert) uføretrygd, skal få tett oppfølging frå Arbeids- og velferdsetaten. Samtidig blir det eit høve til tilsetjing med trygdejustert lønn. Trygdejustert lønn inneber at lønna blir fastsett ut frå det arbeidet som den uføre kan utføre, slik at arbeidsgjevar vil ønskje å tilsette vedkommande. Det inneber samtidig at lønna kan setjast lågare enn lønn fastsett på ordinære vilkår. Risiko for arbeidsgjevar kan i tillegg vurderast redusert gjennom lettar i finansieringsansvaret for sjukepengar mv. For den som får eit vedtak om arbeidsorientert uføretrygd, vil dette gje ei samla inntekt frå gradert uføretrygd og arbeidsinntekt som er høgare enn det vedkommande ville fått med 100 prosent uføretrygd. Regjeringa vil ha dialog med partane i arbeidslivet om korleis forsøket skal avgrensast, og om korleis ordninga meir konkret skal utformast.

Evaluere arbeidsførebuande trening (AFT)

Arbeidsførebuande trening (AFT) vart innført som eit nytt tiltak i 2016, der hensikta er å gje eit meir heilskapleg tilbod med meir vekt på arbeidstrening og kvalifisering i ordinært arbeidsliv. Tiltaket er retta mot personar som står langt unna arbeidsmarknaden. Det finst ikkje diagnosestatistikk for deltakarane i AFT, og det er derfor ikkje mogleg å anslå kor mange av desse som har utviklingshemming.

Arbeids- og inkluderingsdepartementet har sett i gang ei evaluering av AFT, mellom anna for å undersøkje kva for komponentar i tiltaket som er utslagsgjevande for overgang til arbeid og/eller utdanning. Videre har departementet bede forskarane vurdere resultata av tiltaket samanlikna med andre tiltak og kostnadseffektiviteten og den samfunnsmessige nytten.

Forsøk med tettare oppfølging i varig tilrettelagt arbeid i ordinær verksemd

– VTA, det er veldig bra for dei som passar inn i det systemet, men dei som ikkje synest dei passar inn, dei må få moglegheita til å få dei same rettane innanfor den ordinære arbeidsmarknaden.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Konvensjonen om menneskerettar for menneske med nedsett funksjonsevne forpliktar landa til «å arbeide for at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal få arbeidserfaring på det åpne arbeidsmarkedet». Rettsutvalet foreslo mellom anna at utviklingshemja skal tilbydast varige oppfølgingstiltak med individuell støtte i ordinære bedrifter.

Arbeids- og inkluderingsdepartementet vil i løpet av 2023 setje i gang forsøk i nokre fylke med tettare oppfølging av deltakarane i VTA i ordinær verksemd. Forsøket følgjer opp Stortingets oppmodingsvedtak 407 og 409 av 3. mars 2022. Sentrale element i forsøket vil vere

• styrkte førebuingar og dialog med arbeidsgjevarane i fasen før deltakarar blir tilsette

• tett oppfølging av deltakar i ein innleiande periode

Venteleg vil behovet for tett oppfølging reduserast etter noko tid i verksemd. Oppfølginga vil da i hovudsak overlatast til verksemda sjølv. Det blir likevel etablert ein beredskap av varig karakter, der verksemdene og brukar skal kunne få støtte på kort varsel når det blir nødvendig.

Deltakarane i VTA i ordinær verksemd får i dag oppfølging av ein fadder i verksemda. Oppfølginga som blir gjeven i forsøket, skal supplere, men ikkje erstatte den daglege oppfølginga frå fadderen. Det skal skje i form av ein ekstern jobbspesialist som kan rettleie og hjelpe verksemda og brukaren i den grad det er behov for det.

Styrkt oppfølging knytt til VTA i ordinær verksemd kan i prinsippet tenkjast å senke terskelen for å delta i tiltaket og dermed bidra til at fleire får eit slikt tilbod. Det kan òg tenkjast å bidra til at fleire arbeidsgjevarar finn det interessant å tilsetje deltakarar gjennom VTA i ordinær verksemd.

Hospitering i ordinære verksemder for deltakarar i VTA i førehandsgodkjende verksemder

Eit stort tal på VTA-deltakarane som er tilsette i førehandsgodkjende verksemder, hospiterer i periodar i andre ordinære verksemder i nærområdet. Dette skjer da i samarbeid med den førehandsgodkjende verksemda der dei er tilsette. Denne praksisen har i liten grad vore regulert. Arbeids- og inkluderingsdepartementet har sett behov for å komme med føresegner om denne praksisen og trur at klarare reglar på området kan bidra til meir samarbeid mellom førehandsgodkjende verksemder og bedrifter i nærområdet. Dette skjer i form av ei endring av forskrift om arbeidsmarkedstiltak med verknad frå 1. januar 2023. Dei nye føresegnene erstattar den noverande permisjonsordninga for deltakarar i VTA i førehandsgodkjende verksemder med ei ny ordning med hospitering der arbeid i førehandsgodkjend verksemd kan supplerast med hospitering i ordinære verksemder. Den noverande ordninga hadde som formål å oppmuntre til permanent overgang til ordinært arbeidsliv. Ei kartlegging viser likevel at svært få VTA-deltakarar som er tilsette i førehandsgodkjende verksemder, ønskjer å slutte i verksemda, og at permisjonsordninga av den grunn blir oppfatta som lite relevant. I den nye ordninga blir det føresett at den førehandsgodkjende verksemda følgjer opp deltakaren. Det blir vidare stilt krav til skriftleg avtale mellom dei førehandsgodkjende verksemda, deltakar og hospiteringsverksemda. Dei nye avgjerdene stiller òg minstekrav til innhaldet i slike avtalar.

9 Retten til helse

9.1 Politiske målsetjingar

Regjeringa vil fremje god helse og livskvalitet i befolkninga og redusere sosial ulikskap i helse. Alle skal ha eit likeverdig tilbod om helse- og omsorgstenester uavhengig av diagnose, bustad, personleg økonomi, kjønn, etnisk bakgrunn eller livssituasjonen den enkelte har. Målet til regjeringa er å skape ei felles helse- og omsorgsteneste. Tenestene skal utformast, tildelast og gjennomførast med utgangspunkt i kva den enkelte har behov for og ønskjer. Målet er betre kvalitet og meir tryggleik for pasientar og pårørande.

Retten til helse, og at denne skal realiserast utan diskriminering, blir slått fast i fleire menneskerettskonvensjonar, som i FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettar, kvinnekonvensjonen, barnekonvensjonen og CRPD. Alle skal ha lik tilgang til helse, inkludert seksuell og reproduktiv helse, både formelt og reelt. Alle skal ha den same tilgangen til førebyggjande, behandlande og rehabiliterande helse- og omsorgstenester, inkludert folkehelsetiltak retta mot befolkninga, innanfor rimelege økonomiske rammer for den enkelte. Regjeringa har som mål å sikre at kvar og ein skal kjenne seg trygge på at gode offentleg finansierte helse- og omsorgstenester er der for seg og familien, når ein treng det.

Lik rett til helse inneber òg ein rett til dei helse- og omsorgstenestene som ein treng på grunn av funksjonsnedsetjinga si, irekna tidleg utgreiing og inngrep, i tillegg til tenester for å avgrense og forhindre ytterlegare funksjonsnedsetjing, også blant barn og eldre (CRPD artikkel 25). Personar med utviklingshemming kan vere meir disponerte for enkelte sjukdommar, for eksempel demens, syns- og høyrselsvanskar. Som andre som kan ha ein krevjande livssituasjon – for eksempel på grunn av låg grad av sjølvråderett, fleire belastningar, få venner og færre fritidsaktivitetar – kan personar med utviklingshemming òg vere ekstra utsette for psykiske vanskar.106

Personar med utviklingshemming har relativt ofte samansette helseproblem, og dei har derfor eit særleg behov for tverrfaglege, koordinerte tenestetilbod med ein heilskapleg tilnærmingsmåte. Målet til regjeringa er at helse- og omsorgstilbodet til den enkelte skal vere heilskapleg og koordinert. Pasientar og brukarar som har behov for langvarige og koordinerte tenester, har rett til å få utarbeidd ein individuell plan. Den individuelle planen skal bidra til at tenestemottakaren får eit heilskapleg, koordinert og individuelt tilpassa tenestetilbod, og vere eit verktøy for at tenestene oppfyller retten til medverknad. Tenestemottakaren har rett til og blir oppmoda til å delta aktivt i å beskrive behovet for tenester, ønske og mål.

Utviklingshemja kan ha vanskar med å identifisere og formidle helsebehovet sitt og å oppsøkje og skaffe seg nødvendig helsehjelp. Det er derfor viktig med eit proaktivt tenesteapparat og at nokon som kjenner personen med utviklingshemming, hjelper til med å formidle kva behov han eller ho har til lege og anna helsepersonell. For å sikre ein lik rett til helse er det viktig at helsepersonell er merksame på og har kunnskap om situasjonen til utviklingshemja.

Behandlinga i helse- og omsorgstenesta skal skje på grunnlag av fritt og informert samtykke. For å realisere dette vektlegg CRPD artikkel 25 kompetanse, opplæring og iverksetjing av etiske standardar for å auke medvitet i tenestene om menneskerettane, verdigheita, sjølvråderetten og behova til menneske med utviklingshemming. Ifølgje helse- og omsorgslovgjevinga og kvalitetsforskrifta skal helse- og omsorgstenestene vere fagleg forsvarlege107 og bli gitte med respekt for sjølvråderetten kvart menneske har, eigenverdet og livsførselen.108 Personar med utviklingshemming skal tilbydast helse- og omsorgstenester så nær heimstaden som mogleg.

Noreg ønskjer å vere ein del av og bidra til det internasjonale arbeidet for inkludering av personar med funksjonsnedsetjing, i tråd med prinsippet om at ingen skal utelatast. Mellom anna bidreg regjeringa inn i WHO Europas arbeid med oppfølginga av vedteken resolusjon om å sikre høgast oppnåeleg helsestandard for personar med funksjonsnedsetjingar.109 Under WHO Europas RC72 i september 2022 vart det lagt fram eit rammeverk for å bidra til at vi kan jobbe endå betre sammen i å gje betre og meir tilgjengelege tenester til personer med nedsett funksjonsevne, på tvers av medlemsland i den europeiske regionen. Det vart vedtatt ein prosedural resoulsjon som vil følgja opp arbeidet.110 Rammeverket vil kunne bidra til at vi kan jobbe enda betre saman i å gje betre og meir tilgjengelege tenester til personar med nedsett funksjonsevne, på tvers av medlemsland i den europeiske regionen.

9.2 Situasjonen i dag – utfordringsbiletet

Hovudutfordringar

Basert på NOU 2016: 17, tilsynserfaringar og annan kunnskap løftar dette kapittelet fram fire hovudutfordringar knytte til retten til helse:

• 1) behov for betre helseoppfølging

• 2) behov for betre medverknad og innverknad

• 3) behov for auka kompetanse

• 4) behov for betre planlegging, styring og kontroll med tenesteutøvinga

Utfordringar knytte til personleg assistanse blir omtalte i kapittel 5.

9.2.1 Behov for betre helseoppfølging

Innleiing

Statusbeskrivinga i utgreiinga til Rettsutvalet viser at personar med utviklingshemming ikkje har likeverdig tilgang til helse- og omsorgstenester av god kvalitet. Dei viser til at habiliteringstenestene har låg kapasitet, og at det i liten grad er etablert system som sikrar tilgangen til fastlegetenester.111

Ei kartlegging utført av Rambøll viste at det er utfordringar i samarbeidet mellom somatiske helse- og omsorgstenester og psykisk helsehjelp for personar med samansette behov. Dette gjeld både internt i kommunen, internt i spesialisthelsetenesta og mellom disse. Kartlegginga viser at eit fleirtal av kommunane i undersøkinga i liten grad legg til rette for tidsavgrensa, planlagde og målretta innsatsar overfor personar med samansette behov. Denne forma for tenester knyter seg i større grad til rehabilitering. Kartlegginga viser òg at tilbodet i liten grad er tverrfagleg. I mange kommunar finst det fleirfagleg kompetanse, men likevel blir det i liten grad ytt tverrfaglege tenester til vaksne med habiliteringsbehov.112

Psykiske lidingar og ruslidingar

– Det er viktig for meg at når det gjeld psykisk helse, så må funksjonshemja og alle få den hjelpa som dei faktisk har krav på, utan å vere nøydde til å søkje og søkje og søkje og få så mykje avslag.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Personar med utviklingshemming er ekstra sårbare for å utvikle psykiske lidingar. Befolkningsbaserte studiar i inn- og utland viser ein høgare førekomst av psykiske lidingar hos barn og unge med kognitive utfordringar.113 Internasjonale studiar viser at det er dei same risikofaktorane for psykiske lidingar hos barn med utviklingshemming som for andre barn, mellom anna med omsyn til sosioøkonomisk status, fleire belastningar, få venner, færre fritidsaktivitetar og dårlegare somatisk helse.114 Ei kunnskapsoppsummering viser at berre eit mindretal av barna med utviklingshemming får spesifikk hjelp i helse- og omsorgstenesta for dei psykiske vanskane sine. Hos vaksne er det òg vist auka førekomst av psykiske lidingar, ein to- til tredobla risiko avhengig av graden av utviklingshemming. Det finnast ikkje nasjonal forsking om førekomst av ruslidingar hos personar med utviklingshemming, men internasjonal forsking visar ei førekomst på mellom ein og seks pst. Det er grunn til å tru at det er personar innen autismespekteret og dei med lettare utviklingshemming som kan ha risiko for å utvikle rusproblem og -lidingar.

Å diagnostisere psykisk liding hos personar med utviklingshemming er krevjande, særleg fordi dei kan ha vanskar med å kommunisere og å forstå eige handlingsmønster og kva som plagar dei. Personar med utviklingshemming kan òg i utgangspunktet ha det som andre vil oppfatte som atypiske handlingar eller fakter. For eksempel kan det vere vanskeleg å skilje mellom kva som er åtferd knytt til mistrivsel (situasjonsbunden åtferd), og kva som er symptom på psykisk liding.115 Stiftelsen SOR trekkjer i innspelet sitt fram at det er ei utfordring at symptom på psykiske lidingar ofte blir forklarte som ein del av utviklingshemminga, og at vanskane dermed blir bortforklarte eller oversett. Dei viser også til at kompetansen fastlegane har om den psykiske og somatiske helsa til utviklingshemja, ofte er mangelfull, noko som kan føre til ei diagnostisk overskygging.

Medisinbruk

Menneske med utviklingshemming har eit høgt forbruk av psykofarmaka, og bruken av slike legemiddel synest klart å overstige førekomsten av psykiske lidingar hos menneske med utviklingshemming. Manglande kunnskapar om miljøterapeutiske tiltak og oppfølging kan vere ei årsak til psykofarmakabruken for å regulere åtferd.116 Helsetilsynet har funne at mellom 30 og 50 prosent av personar med utviklingshemming blir behandla med psykofarmaka.117 Frå fagleg hald er det påpeikt at feil bruk av denne typen legemiddel er svært vanleg. Biverknadene av slike legemiddel kan vere atypiske for personar med utviklingshemming, og dei kan ha omfattande biverknader utan at dette nødvendigvis blir oppdaga.118

Det er òg vist auka førekomst av epilepsi, andre nevrologiske sjukdommar, sensoriske funksjonsnedsetjingar (høyrsel, syn), søvnforstyrringar,119 overvekt og diabetes.120 Det er forska lite på somatiske helseplager hos barn med utviklingshemming.

Mange vaksne med utviklingshemming kan ha auka risiko for å utvikle livsstilssjukdommar som følgje av usunt kosthald og inaktivitet.121 Trass i auka førekomst av hjartelidingar er det vist at personar med utviklingshemming i mindre grad bruker hjartemedisin enn befolkninga elles.122 Under- og feilernæring kan vere ei utfordring for menneske med alvorleg grad av utviklingshemming/autisme og menneske med samtidige fysiske funksjonsnedsetjingar.

Tannhelse

Personar med utviklingshemming har lovfesta rett etter tannhelsetenestelova til gratis oppsøkjande tannhelsetenester frå den fylkeskommunale tannhelsetenesta. Dette inneber at personar med utviklingshemming får innkalling til time ved fylkeskommunal tannklinikk der dei blir følgde opp med undersøkingar, førebyggjande tiltak og behandling heile livet. Rettsutvalet har peikt på at enkelte forhold kan føre til auka risiko for dårleg tannhelse for personar med utviklingshemming. Diagnosar og tilstandar som fører til utviklingshemming, kan òg innebere tannutviklingsforstyrringar og forstyrringar i bit- og kjeveforhold og behov for munn- og tannbehandling. Medisinbruk og mangelfull munnhygiene kan bidra til høg førekomst av karies. Ulike sjukdommar og funksjonshemmingar kan òg medføre problem med å gape eller nedsett immunforsvar og at ein blir meir utsett for infeksjonar i munnhòla. Personar med moderat eller alvorleg grad av utviklingshemming kan ha problem med å seie frå om tannhelseproblem og å oppsøkje hjelp. Det ligg ikkje føre statistikk over eller forsking om tannhelsetilstanden hos personar med utviklingshemming.

Fastlegeordninga

Ei evaluering av fastlegeordninga viser at dei vesentlege intensjonane med fastlegeordninga langt på veg er oppfylte. Kontinuiteten og stabiliteten i lege–pasient-forholdet blir trekt fram som den viktigaste enkeltfaktoren for kvaliteten. Samtidig viser evalueringa at presset på fastlegeordninga er stort.123

Arbeidsmengda til fastlegane har auka og blir no opplevd av fleire fastlegar som uhandterleg. Undersøkinga av kor nøgde brukarane er, viste at mange er nøgde med fastlegen. Samtidig meiner mange at tilgjenget ikkje er godt nok. Undersøkinga viste at ordninga blir opplevd å fungere dårlegast for pasientar med langvarige helseproblem og samansette behov. Også på parametrar som behov for heimebesøk eller tolk viste undersøkinga at dette i låg grad var oppfylt førre gongen det var behovet for dette. Sjølv om evalueringa ikkje er gjord spesifikt med tanke på utviklingshemja, er det rimeleg å gå ut frå at funna er relevante for utviklingshemja som gruppe.124

Utfordringar og svikt knytte til legemiddelbruken og legemiddelhandteringa vart avdekte i tilsynet fylkesmennene gjorde i 2016. Svikten var mellom anna knytt til uklare ansvarsforhold, dårleg kontroll med utdeling og utilstrekkeleg kompetanse hos dei som gjer i stand og deler ut legemiddel. For å sikre rett legemiddelbruk er det viktig at legemiddelbruken blir nøye følgd opp med regelmessige kontrollar, samstemming av legemiddellister og legemiddelgjennomgangar.125

Forskrifta om fastlegeordning i kommunane pålegg fastlegane ei rekkje plikter som er særleg relevante for personar med utviklingshemming. Fastlegen skal, basert på føreliggjande journalinformasjon, søkje å ha oversikta over innbyggjarane på lista der medisinskfagleg oppfølging og koordinering er nødvendig. Ein fastlege som har eller får informasjon om at personar på lista har behov for helsehjelp, men sjølv ikkje søkjer hjelp, skal tilby konsultasjon eller heimebesøk. Dette gjeld berre i tilfelle der pasienten har ei påvist liding og det frå ei medisinsk vurdering er eit openbert behov for behandling eller oppfølging. Fastlegen skal vidare ha ei medisinskfagleg koordineringsrolle og samarbeide med andre relevante tenesteytarar om eigne listeinnbyggjarar. I dette inngår koordineringa av legemiddelbehandlinga til innbyggjarane på lista. Listeinnbyggjarar skal få oppdatert legemiddellista si etter kvar konsultasjon hos fastlegen dersom legemiddelbruken er endra. For listeinnbyggjarane som bruker fire legemiddel eller meir, skal fastlegen gå gjennom legemidla når dette er rekna som nødvendig ut frå ei medisinsk vurdering.

9.2.2 Behov for betre medverknad og innverknad

– Det er viktig for meg at helsa til dei utviklingshemja blir skikkeleg teken vare på og lovfesta. At helsetilboda er like for alle. At alle dei som ikkje sjølve kan fortelje om plager, blir sette av dei som kjenner personen, og som jobbar der.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Retten til medverknad vart teken inn i pasient- og brukarrettslova som eit ledd i ein demokratiseringsprosess og ei brukarorientering i retning av samarbeid, medbestemming og medansvar. Bakgrunnen var mellom anna erkjenninga av at samarbeidet mellom helse- og omsorgstenesta og pasientane er viktig for å oppnå gode resultat for pasientane. Retten pasienten har til informasjon, er mellom anna grunngjeven i at informasjon er nødvendig for å kunne ta hand om eigne interesser, ein føresetnad for at pasienten kan samtykkje til helsehjelp, og nødvendig for å kunne medverke på ein effektiv måte.

Retten til medverknad og informasjon ved gjennomføringa av helse- og omsorgstenester er regulert i pasient- og brukarrettslova kapittel 3. Personar med utviklingshemming har mellom anna rett til å medverke ved valet mellom tilgjengelege og forsvarlege tenesteformer og undersøkings- og behandlingsmetodar. Forma på medverknaden skal tilpassast evna den enkelte har til å gje og ta imot informasjon. Tenestetilbodet skal så langt som mogleg utformast i samarbeid med personen. Dersom personen ikkje har samtykkekompetanse, har nærmaste pårørande rett til å medverke saman med personen.

Alle har rett til å få den informasjonen som er nødvendig for å få innsikt i helsetilstanden sin og innhaldet i helsehjelpa for å kunne ta hand om rettane sine i tenestetilbodet elles. Dersom personen samtykkjer til det, eller forholda tilseier det, skal nærmaste pårørande få informasjon om helsetilstanden til vedkommande og den helsehjelpa som blir ytt. Dersom personen er over 16 år og treng hjelp til å utøve sjølvråderett, har både personen og nærmaste pårørande rett til å få informasjonen. Informasjonen skal vere tilpassa dei individuelle føresetnadene til personen, som alder, modnad, erfaring og kultur- og språkbakgrunn, og gjevast på ein omsynsfull måte. Personellet skal så langt som mogleg sikre seg at mottakaren har forstått innhaldet i og betydninga av informasjonen.

Brukarmedverknad er eit verkemiddel på fleire nivå, og kan vere med på å gjere utforminga og gjennomføringa av både generelle og individuelle tilbod meir treffsikre. Resultat frå Helsetilsynets landsomfattande tilsyn i 2016 viste at det i mange kommunar var få spor av at brukarane medverka i utmålinga, utforminga og evalueringa av sitt eige tenestetilbod, og pårørande og verjer var ofte ikkje godt nok informerte til å kunne syte for interessene til brukarane.126

9.2.3 Behov for auka kompetanse

Personar med utviklingshemming har ofte behov for omfattande og varige tenester, og behova endrar seg undervegs. Mange treng hjelp til mykje, kvar einaste dag og livet ut. Konsekvensane er store og alvorlege dersom det er knapt med personell og mangel på kompetent personell.

Alle som yter tenester, må ha god kjennskap til den enkelte, slik at dei kan bli møtt ut frå individuelle behov og føresetnader. Dei må i tillegg ha grunnleggjande kunnskap om utviklingshemming og vere opplærte i faglege metodar og arbeidsformer. Dei må òg ha grunnleggjande kunnskapar om rettar og dessutan etisk refleksjonsevne.

Sjølv om ein aukande del av habiliteringsarbeidet går føre seg i kommunane, meiner Rettsutvalet at tilstrekkeleg kompetanse og kvalitet i spesialisthelsetenesta er ein føresetnad for eit tilfredsstillande habiliteringstilbod. Statusgjennomgangen viser at spesialisthelsetenestene har manglar når det gjeld kompetanse og kapasitet. Dette fører til at tenesta ikkje i tilstrekkeleg grad kan drive rettleiing ute i kommunane, pasient- og pårørandeopplæring og tverrfagleg innsats.

Låg kompetanse i tenesteapparatet til personar med utviklingshemming er ei gjennomgåande utfordring. Det er mange ufaglærte som jobbar i tenestene, og manglande kompetanse kan bidra til at personar med utviklingshemming ikkje får likeverdige tenester. I en rapport fra 2020 finn ein at ein tredjedel av dei tilsette i tenester til utviklingshemja ikkje har formell kompetanse.127 Resultat frå Helsetilsynets landsomfattande tilsyn viste at ei gjentakande utfordring i kommunane var mangelfull kunnskap om dei individuelle behova til brukaren i dei situasjonane der det ikkje var personell med helsefagleg høgskoleutdanning til stades på tenestestadene. Ved behov for helsehjelp hjelper helsepersonell frå andre tenesteområde til, og må ta medisinskfaglege vurderingar sjølv om dei ikkje kjenner den helsemessige situasjonen til brukaren.128

Dersom tilsette ikkje har tilstrekkeleg kompetanse om utviklingshemming og har for dårleg kjennskap til brukaren til å fange opp, fortolke og formidle det ho eller han uttrykkjer, kan redusert livskvalitet og unødig liding bli resultatet. Det kan medføre at tenestene ikkje blir gjennomførte forsvarleg.

I døgnkontinuerlege tenester vil det gjerne vere fleire personar som har ansvaret for dei same oppgåvene knytte til enkelte brukarar, fordi det er mange deltidstilsette, og mange tilsette som ikkje har formell kompetanse. Det er ofte eit stort tal på tenesteytarar som gjev tenester til den enkelte, og det kan gå lang tid mellom kvar gong same tilsett yter tenester til ein person. Dette aukar risikoen for at vedkommande ikkje får tilstrekkeleg og kontinuerleg oppfølging.

9.2.4 Behov for betre planlegging, styring og kontroll med tenesteutøvinga

Kommunane har stor fridom til å velje korleis dei organiserer tenestetilbodet sitt. Som eit ledd i internkontrollen i kommunen må det gå klart fram korleis ansvaret, oppgåvene og myndigheita er fordelte, og fordelinga må vere kjend i verksemda, jf. forskrift om leiing og kvalitetsforbetring. Den enkelte må ha kjennskap til kva ansvar og oppgåver andre har, i den utstrekninga som er nødvendig for samhandling og samarbeid. Stiftelsen SOR trekkjer fram at det er ei utfordring når fleire oppgåver blir flytta frå spesialisthelsetenesta til kommunane, ettersom dette forsterkar kompetansegapet, og at mange kommunar må gjennomføre harde økonomiske prioriteringar. Svak leiing, styring og koordinering i tillegg til utilstrekkeleg dokumentasjonspraksis er sentrale risikomoment når ein skal sikre at personar med utviklingshemming får eit fagleg forsvarleg tilbod.

I Helsetilsynets landsomfattande tilsyn i 2016 vart det avdekt at tenestene til personar med utviklingshemming i mange kommunar var prega av svak styring og høgt risikonivå, og det blei avdekt svikt med potensielt alvorlege konsekvensar for livskvaliteten og helsa til brukarane. Tilsynet avdekte uklare ansvarsforhold i fleire kommunar. I nokre kommunar var svakheitene mange og store, og tenesteytinga kunne verke tilfeldig. I mange tilsyn blei det påpeikt at kommuneleiinga ikkje følgjer godt nok med på om brukarane får dei nødvendige helse- og omsorgstenestene, og at dei ikkje spør etter informasjon om tenestene fungerer som føresett.129

Mangelfull og spreidd dokumentasjon var vidare eit gjennomgåande funn i tilsynet. Det var eksempel på at det ikkje fanst nokon heilskapleg journal, og at opplysningar vart førte fleire stader. Fragmentert, uoversiktleg og manglande dokumentasjon kan få alvorlege følgjer for helsa og livskvaliteten dersom det fører til at dei tilsette ikkje har god nok oversikt over situasjonen til brukarane.

9.3 Innsatsar og tiltak

9.3.1 Innsatsområde

Målet til regjeringa

Kvart enkelt menneske skal ta i bruk ressursane sine og halde ved lag sjølvstenda så langt som mogleg. Målet til regjeringa er eit samfunn der alle kan delta og leve eit fritt og sjølvstendig liv. Regjeringa vil bidra til likeverdet og likestillinga og fremje god helse og livskvalitet i befolkninga og bidra til at alle kan ha ein trygg, aktiv og meiningsfull kvardag.

Kvar og ein skal kjenne seg trygg på at gode offentleg finansierte helse- og omsorgstenester er der for seg og familien, når ein treng det.

Regjeringa vil

• bidra til å sikre tilstrekkeleg og individuelt tilpassa helseoppfølging, irekna

  • å følgje opp nasjonal rettleiing om kommunale helse- og omsorgstenester til personar med utviklingshemming

  • å leggje til rette for utvikling og bruk av digitale løysingar og velferdsteknologi, leggje til rette for å arbeide meir tverrfagleg og få til eit betre samarbeid gjennom samlokalisering og arbeid i team

  • å styrkje allmennlegetenesta for å sikre stabil tilgang til lege for alle

  • å leggje fram ein opptrappingsplan for psykisk helse

  • å leggje fram ei stortingsmelding om ei førebyggings- og behandlingsreform for rusfeltet

  • å leggje fram ei stortingsmelding om folkehelsepolitikken, der det vil inngå ein nasjonal strategi for å jamne ut sosiale helseforskjellar

  • å styrkje tilbodet om lindrande behandling og omsorg med å følgje opp eiga stortingsmelding lagd fram våren 2020.

• styrkje medverknad og innverknad, irekna

  • å gjennomføre årleg ei nasjonal brukar- og pårørandeundersøking

• sikre rett og tilstrekkeleg kompetanse, irekna

  • å bidra til ei berekraftig omsorgsteneste med tilstrekkeleg årsverk med relevant utdanning gjennom Opptrappingsplan for heiltid og god bemanning i omsorgstenesta. Planen består av ei rekke tiltak og følges opp gjennom Kompetanseløft 2025

  • å følgje opp overfor dei regionale helseføretaka med tanke på behovet for tilstrekkeleg kapasitet og kompetanse i habiliteringstenesta

  • å styrkje fag- og tenesteutvikling og kompetanseheving hos personell som yter tenester til personar med utviklingshemming, ved å støtte arbeidet NAKU gjer på området

  • å leggje til rette for utdanning og etterutdanning av helsearbeidarar

  • å følgje opp Demensplan 2025 ved å føre vidare satsinga på informasjon og kunnskapsformidling om personar med utviklingshemming som utviklar demens, og følgje opp utfordringa med manglande identifisering og kartlegging av personar med demens

• leggje til rette for betre leiing, planlegging og styring, irekna

  • å arbeide med gjennomføringa av nasjonal leiarutdanning for primærhelsetenesta og styrkje leiarane i dei kommunale helse- og omsorgstenestene og dei fylkeskommunale tannhelsetenestene

  • å følgje opp lovpålagde samhandlingsavtalar mellom dei kommunale helse- og omsorgstenestene og spesialisthelsetenesta

  • å følgje opp samhandlingsavtalar mellom dei kommunale helse- og omsorgstenestene og den fylkeskommunale tannhelsetenesta

9.3.2 Helseoppfølging

Det er brei semje om at målretta tiltak er nødvendige for å sikre at personar med utviklingshemming lettare skal få tilgang til nødvendige helsetenester. I utgangspunktet skal personar med utviklingshemming nytte dei allmenne helsetenestene. Det er ein føresetnad at det kommunale apparatet, med helsestasjon- og skulehelseteneste, heimesjukepleie, fysioterapi og primærlegar, skal gjerast tilgjengelege og spele ei aktiv rolle overfor personar med utviklingshemming.

Ei ordning med ei teamorganisert fastlegeteneste har vore evaluert. Evalueringa så langt viser at teama har gjeve legekontora fleire ressursar og betre oppfølging av pasientar med store og langvarige behov.130 Målet med endra arbeidsform og fleirfaglege praksisar er å gjere tenesta meir tilgjengeleg, skape større breidd og meir samanheng i tilbodet, betre opplæringa og oppfølginga av brukarane med kronisk sjukdom og dei med store og samansette behov og å skape meir koordinerte tenester. Regjeringa vil sjå på korleis erfaringane kan nyttast i det vidare arbeidet med allmennlegetenesta.

Det er opna for å forlengje utprøvinga av oppfølgingsteam til 2023, og fire av dei seks opphavlege kommunane held fram i prosjektet. Formålet med piloten er at pasienten/brukaren skal få ei strukturert og tverrfagleg oppfølging ut frå kva individuelle behov brukaren/pasienten har, og som bidreg til meistring og betre funksjon. Regjeringa vil utvikle ei berekraftig helse- og omsorgsteneste. Det føreset ei sterk allmennlegeteneste, både med omsyn til fastlegetenesta, legevakt og kommunale allmennlegetenester elles. Målet er at tenestene til befolkninga skal vere gode i heile landet. Det skal vere breidd og kvalitet i allmennlegetenestetilbodet, nok kapasitet og faglege fellesskap som legg til rette for gode tenester og trivsel på arbeidsplassane.

Regjeringa byggjer vidare på tiltaka i handlingsplanen for allmennlegetenesta frå 2020, men ser at planen ikkje er nok til å sikre den allmennlegetenesta vi treng i heile landet. Regjeringa vil derfor vurdere ytterlegare tiltak for å sikre ei meir berekraftig fastlegeordning. Det er sett ned eit hurtigarbeidande ekspertutval som skal vurdere og foreslå tiltak for 2024 og utover. Utvalet skal mellom anna sjå på tiltak som kan auke kapasiteten i ordninga, ved å rekruttere fleire legar gjennom å leggje til rette for fleire profesjonar ved allmennlegekontora og gjennom digitalisering. Vidare skal utvalet vurdere fleire forhold ved organisering og finansiering av fastlegeordninga. Utvalet skal òg vurdere korleis det skal bli enklare for kommunar med fast tilsetjing av fastlegar. Ekspertutvalet skal levere første rapport med førebelse vurderingar og anbefalingar innan 1. desember 2022. Rapport med endelege vurderingar og anbefalingar skal leverast 15. april 2023.

Tolgasaka viste ulikskapane i utgreiinga av og bruken av diagnosen psykisk utviklingshemming. Gjennomgangen Helsetilsynet gjorde, viste at dei fleste, men ikkje alle, hadde fått stilt diagnosen i spesialisthelsetenesta. Regjeringa vil vurdere tiltak for å sikre tilfredsstillande utgreiing og diagnostisering. Aktuelle tiltak er ei nasjonal fagleg retningslinje for utgreiing og diagnostisering og ei metodevurdering av verktøya som blir brukte i utgreiinga, og kompetansen hos helsepersonell som gjennomfører utgreiinga.

Helsestasjons- og skulehelsetenesta treffer heile barnepopulasjonen og er ei viktig teneste for personar med utviklingshemming òg. Habiliteringstenestene for barn og ungdom og for vaksne i spesialisthelsetenesta er sentrale i helsetilbodet til menneske med utviklingshemming. Habiliteringsfeltet er sentrale i utgreiing, diagnostisering, behandling og oppfølging i heim, barnehage, skule og arbeidsliv. Rettleiing og kompetanseoverføring til kommunane er sentrale arbeidsområde. Ambulante tenester mogleggjer samhandling og at spesialisthelsetenesta kan utføre rettleiingsplikta si.

Regjeringa vil følgje opp overfor dei regionale helseføretaka med tanke på behovet for tilstrekkeleg kapasitet og kompetanse i habiliteringstenesta. Riksrevisjonen synte i sin revisjon av Bistand til barn og unge med funksjonsnedsettelser og familiene deres i 2021 til geografisk variasjon i tilbodet om habiliteringstenester. Det er varierande kapasitet og kompetanse i barnehabiliteringen, og tilbodet til brukarane blir mindre når brukarar med behov for habilitering går over frå barne- til voksenhabiliteringstenestene. Dei regionale helseføretaka skal sikre kompetanse og bemanning innan barne- og vaksenhabiliteringa slik at rettleiinga frå Helsedirektoratet til forskrifta for habilitering og rehabilitering, koordinator og individuell plan kan følgjast opp.

Barna med utviklingshemming går gjennom ulike fasar på linje med alle andre barn. Til liks med andre barn med kronisk sjukdom eller funksjonshemming opplever barna med utviklingshemming ein overgang i spesialisthelsetenestetilbodet når dei fyller 18 år. Regjeringa har bede dei regionale helseføretaka leggje til rette for gode overgangar frå helsetenester for barn til vaksne. Gode overgangar mellom livsfasane og tenestenivåa er svært viktige for denne gruppa.

Tilrettelegginga av digital samhandling og deling av informasjon mellom dei ulike tenestenivåa og sektorane er eksempel på tiltak som er nødvendige for at brukarane skal oppleve å møte éin offentleg sektor. Familien blir påverka av å få eit barn med samansette behov som treng omfattande og vedvarande omsorg og oppfølging. I dag er tenestene for fragmenterte, og dei kommuniserer ikkje godt nok saman. Dette utgjer ein risiko for at informasjonen ikkje når fram dit han skal, og fører ofte til at familiane sjølve må koordinere dei ulike tilboda gjennom livsfasane til eit barn med samansette behov. Avlastingstenesta er for eksempel i stor grad prega av standardløysingar og tradisjonelle institusjonstilbod som ikkje dekkjer behovet til denne målgruppa tilstrekkeleg.131 Samanhengande tenester og gode overgangar er eit sentralt tema i digitaliseringsstrategien for offentleg sektor til regjeringa og KS, der familiar med barn med samansette behov er valde ut saman med fleire andre livshendingar. Målet er å utvikle saumlause og persontilpassa tenester, som blir opplevde som samanhengande for brukarane, uavhengig av kva for ei offentleg teneste som tilbyr dei.

Psykisk helse og rusfeltet er eit viktig satsingsområde for regjeringa. Målet er at fleire skal oppleve god psykisk helse og livskvalitet, og at dei som har psykiske helseplager, skal få god og lett tilgjengeleg hjelp. Regjeringa skal i 2023 leggje fram ein opptrappingsplan for psykisk helse. Planen skal gjelde heile befolkninga, både barn, unge, vaksne og eldre – uavhengig av funksjonsevne. Dei førebelse hovudområda i planen er det helsefremjande og førebyggjande psykiske helsearbeidet, meir tilgjengeleg og nær hjelp av god kvalitet og tilbodet til dei med alvorlege og samansette utfordringar. Regjeringa vil òg gjenomføra ei førebyggings- og behandlingsreform for rusfeltet som leggast fram i ei stortingsmelding i 2023. Det er eit mål at rusproblem skal identifiserast tidleg og det skal gis tilbod om rask og effektiv hjelp. Personar med rusproblem skal oppleve verdige liv med god tilgang på behandling og oppfølging, samt deltaking i arbeid eller anna meiningsfull aktivitet. Behandlings- og oppfølgingstjenester skal være helheitlege, koordinerte, effektive og individuelt tilpassa.

I 2023 vil regjeringa òg leggje fram ei stortingsmelding om folkehelsepolitikken. Menneske med nedsett funksjonsevne har lågare utdanningsnivå, og færre deltek i arbeidslivet, med konsekvensar for helsa deira. I meldinga vil det inngå ein nasjonal strategi for å jamne ut sosiale helseforskjellar.

Når menneske med utviklingshemming er alvorleg sjuke og har kort tid igjen å leve, treng dei lindrande behandling og omsorg. Lindrande behandling og omsorg blir gjevne både i den kommunale helse- og omsorgstenesta og i spesialisthelsetenesta. Ofte kan menneske som er alvorleg sjuke, ha eit samansett behov for tenester. Det er viktig å planleggje for å leggje til rette for gode forløp. For menneske med utviklingshemming er det særleg viktig med tilrettelegging, tryggleik og føreseieleg hjelp. Omsorga for dei pårørande er spesielt viktig fordi det ofte er tette band mellom nær familie, som foreldre og søsken, og den som er sjuk. Stortinget behandla i 2020 Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg, jf. Innst. 73 S (2020–2021). Meldinga inneheld ein rekkje tiltak som skal leggje til rette for eit best mogeleg tilbod ved livets slutt. Regjeringa vil styrkje tilbodet om lindrande behandling og omsorg med å følgje opp stortingsmeldinga.

Helsedirektoratet la i juni 2021 fram ei ny nasjonal rettleiing om kommunale helse- og omsorgstenester til personar med utviklingshemming. Rettleiinga skal tydeleg formulere kva som er forsvarlege tenester til personar med utviklingshemming, og kva som skal til for at tenestene er individuelt tilrettelagde der brukarane medverkar i utviklinga og gjennomføringa av eige tilbod. Personar som sjølve har utviklingshemming, har bidrege og delteke aktivt i arbeidet med rettleiinga gjennom fokusgrupper. Av fleire viktige område ser rettleiinga mellom anna på kompetanseheving og -behov, tilrettelegging av helsefremjande arbeid og korleis sikre trygge overgangar mellom tenester og mellom livsfasar.

Helsedirektoratet har vidare utarbeidd ti gode råd til kommunane i forbetringsarbeidet i tråd med rettleiinga. I tillegg er direktoratet i gang med å utvikle lettlesen informasjon om innhaldet i rettleiinga meint for personar med utviklingshemming. Saman med rettleiinga har kommunane her fått eit godt verktøy for å forbetre tenestene sine til personar med utviklingshemming.

Regjeringa har følgt opp nasjonal strategi for sjeldne diagnosar i oppdrag til dei regionale helseføretaka, Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse. Oppdraga omhandlar mellom anna korleis likeverdig og rask tilgang til spesialisert utgreiing, diagnostikk og behandling av personar med sjeldne diagnosar best kan varetakast i spesialisthelsetenesta og internasjonalt arbeid. Sjeldne diagnosar er ofte medfødde, genetiske tilstander. Nokon av tilstandane gjev utviklingshemming.

9.3.3 Medverknad og innverknad

Målet med den personsentrerte tilnærmingsmåten er at kvart enkelt menneske skal ta i bruk ressursane sine og halde ved lag sjølvstenda så langt som mogleg. Eit felles kjenneteikn for dei kommunane som yter gode tenester til personar med utviklingshemming, er at dei systematisk hentar inn innspel frå brukarane, og at desse blir brukte til å gje tilpassa tenester. Helsedirektoratet har tidlegare fått i oppdrag å utvikle brukar- og pårørandeundersøkingar som metode for å få kunnskap om den brukaropplevde kvaliteten i tenestene. Erfaringar frå dette arbeidet blir ført vidare ved å gjere kommunane meir medvitne om korleis dei kan bruke brukarundersøkingane og styringsdataa til det lokale forbetringsarbeidet. Vidare blir det gjennomført ei årleg nasjonal pårørandeundersøking.

Alle skal sikrast hjelp til dei grunnleggjande behova sine, og denne hjelpa skal ikkje umyndiggjere mottakarane. Medbestemminga og brukarinvolveringa er vesentleg for at den enkelte skal få tenester tilpassa behovet sitt.

For å styrkje oppfølginga av utsette barn og unge og familiane deira gjennom auka samarbeid mellom velferdstenestene er det frå 1. august 2022 innført ein rett til barnekoordinator for «familiar med barn eller som ventar barn med alvorleg sjukdom, skade eller nedsett funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og samansette eller koordinerte helse- og omsorgstenester og andre velferdstenester».

Barnekoordinatoren skal sørgje for at familien og barnet får eit velferdstenestetilbod som er koordinert og heilskapleg, og at dei får nødvendig informasjon og rettleiing. Foreldre skal kunne bruke meir tid på å vere foreldre og mindre tid på administrasjon. Barna og familiane skal få oppleve eit samfunn som stiller opp, og dei skal oppleve varetaking og inkludering.

Denne retten gjeld til barnet fyller 18 år. Barnekoordinator skal mellom anna sørgje for

• koordinering av det samla tenestetilbodet

• å ha oversikt over og bidra aktivt til å vareta ansvaret som kommunen har for nødvendig oppfølging og tilrettelegging for familien og barnet i form av tilbod om eller yting av helse- og omsorgstenester og andre velferdstenester

• at familien og barnet får nødvendig informasjon og heilskapleg rettleiing om helse- og omsorgstenestetilbodet, andre velferdstenester og relevante pasient- og brukarorganisasjonar

Barnekoordinator skal mellom anna ha myndigheit til å kunne påleggje velferdstenester å samarbeide betre eller å koordinere det samla tenestetilbodet betre.

Statens helsetilsyn og statsforvaltarane har hatt brukarinvolvering i tilsyn som satsingsområde sidan 2014. Erfaringa frå rapporten Sammen om bedre tilsyn 2/2019 er mellom anna at brukarinvolveringa må forankrast i leiinga, inngå som eit naturleg ledd i intern opplæring og speglast av i styrande dokument og rettleiingar.

9.3.4 Rett og tilstrekkeleg kompetanse

God kompetanse er ein føresetnad for gode, effektive og trygge tenester. Tilsette som yter tenester til personar med utviklingshemming, skal ha tilstrekkeleg kunnskap og kompetanse til å yte tenester på ein fagleg forsvarleg og god måte. Dei tilsette må vidare vere i stand til å kunne møte den enkelte ut frå dei individuelle behova og føresetnadene personen har. Det inneber at dei må få opplæring i aktuelle metodar, dei må følgje konkrete planar og tenestebeskrivingar, og dei må nytte metodane som er vedtekne.

Alle som møter helse- og omsorgstenestene, skal rutinemessig få vurdert ernæringsstatusen sin, og dei som er i ein ernæringsmessig risiko, skal få tilpassa ernæringstiltak.132 I Nasjonal handlingsplan for betre kosthald kjem det fram at grupper som kan ha særlege utfordringar knytte til kosthald og ernæring, skal viast spesiell merksemd, dette inkluderer personar med utviklingshemming.133 Eit av tiltaka i planen er å samle og spreie verktøy og erfaringar frå kompetansetiltak for tilsette og brukarar i omsorgsbustader om matlaging og ernæring. Helsedirektoratet har òg utarbeidd ein idébank om mat til eldre og personar med utviklingshemming.134

Gjennom det verksemdsnære opplæringsprogrammet Mitt livs ABC tileignar tilsette seg basiskunnskap om personar med utviklingshemming.

Frå 1. mars 2017 vart det innført krav om å vere spesialist i allmennmedisin eller under spesialisering for å vere fastlege. Det har også blitt etablert ei masterutdanning i avansert klinisk allmennsjukepleie retta mot behova i kommunale helse- og omsorgstenester. Desse sjukepleiarane vil kunne utgjere viktige kompetanseforsterkingar i heimesjukepleia, på sjukeheimar og i det tverrfaglege samarbeidet med allmennlegane. Frå 1. januar 2020 tredde lovplikta om psykologkompetanse og ergoterapeutkompetanse i dei kommunale helse- og omsorgstenestene i kraft.

Kompetanseplanlegging er eit sentralt verkemiddel for å sikre rett og tilstrekkeleg kompetanse. Regjeringa vil derfor støtte kommunane i den strategiske kompetanseplanlegginga deira og etablere ei regional koordinatorrolle organisatorisk plassert hos statsforvaltaren, som del av Opptrappingsplan for heltid og god bemanning i omsorgstjenesten. Dette vil understøttes gjennom veiledning og støtte, særlig til distriktskommuner. Det er viktig å leggje til rette for utdanning og vidareutdanning av helsearbeidarar.135

Å fange opp teikna på utvikling av sjukdom, funksjonstap eller problem er ein føresetnad for å komme tidleg i gang med tiltak. Helse- og omsorgstenesta bør derfor utvikle og bruke kompetansen dei tilsette har i systematisk observasjon, kartlegging og oppfølging av brukarar generelt og personar med utviklingshemming spesielt. Slik kartlegging og oppfølging må i tillegg til fysisk helse og funksjon omfatte ernæringsstatus, munn- og tannhelse, sansetap, psykisk helse og sosiale forhold. Dette føreset personell med brei kompetanse, men ofte eit samarbeid mellom fleire faggrupper og forvaltningsnivå som tannpleiarar/tannlegar, ergoterapeutar, fysioterapeutar, psykologar vernepleiarar, sosialarbeidarar og ernæringsfysiologar, i tillegg til sjukepleiarar og legar, òg. Dette grunngjev og må sjåast i samanheng med utviklinga av teambaserte tenester.

Spesialisthelsetenesta skal bidra til å rettleie kommunane for å sikre kvaliteten på tilbodet kommunane har. Hospitering er ei lågterskelordning for kompetanseutvikling og kompetanseoverføring. Hospitering passar for alle personellgrupper, gjev læring på tvers og betre forståing mellom tenestestadene. For å stimulere til kompetansedeling mellom dei ulike tenestene i helse- og omsorgstenestene vil regjeringa etablere eit tilskot for å utvikle og spreie gode modellar for hospitering av tilsette mellom spesialisthelsetenesta og dei kommunale helse- og omsorgstenestene. Dette kan få mykje å seie for kompetansedelinga på dette området.

Demenssymptom hos personar med utviklingshemming kan vere atypiske og derfor vanskelege å oppdage. Personar med utviklingshemming må derfor i større grad visast til spesialisert utgreiing. Hovudutfordringane, slik dei er skisserte i demensstrategien Demensplan 2025, er manglande identifisering og kartlegging frå kommunehelsetenestene og at dei dermed ikkje blir viste til utgreiing. Det har skjedd ei positiv utvikling på feltet, men det er framleis behov for å satse vidare på området, mellom anna å føre vidare satsinga på informasjon og kunnskapsformidling og personsentrert omsorg for personar med utviklingshemming som utviklar demens.

9.3.5 Leiing, planlegging og styring

Systematisk planlegging og styring er ein av hovudføresetnadene for å yte gode tenester til personar med utviklingshemming. Sidan 2015 har det blitt satsa målretta på å styrkje dette i kommunale helse- og omsorgstenester og fylkeskommunale tannhelsetenester. Våren 2015 inngjekk Helsedirektoratet, i samarbeid med KS, avtale med Handelshøyskolen BI om gjennomføringa av nasjonal leiarutdanning for primærhelsetenesta. Søkjar- og opptakstal til den nasjonale leiarutdanninga har halde seg stabilt høgt gjennom heile perioden 2015–2021. Samla har 1 296 leiarar vore studentar ved utdanninga sidan oppstarten i 2015 til og med våren 2022.

Det er inngått lovpålagde samhandlingsavtalar mellom dei kommunale helse- og omsorgstenestene og spesialisthelsetenesta på ei rekkje område, jf. helse- og omsorgstenestelova § 6-1, og det er etablert ulike samarbeidsorgan mellom kommunane og helseføretaka. Dette har ført til at det blir samhandla betre på ei rekkje område, men framleis blir samhandlinga opplevd som ei vesentleg utfordring. Samhandling er derfor eit av hovudtema i meldinga om Nasjonal helse- og samhandlingsplan.

Forskrifta om leiing og kvalitetsforbetring er eit sentralt verkemiddel som helse- og omsorgstenesta må bruke for å forbetre tenestetilboda og redusere uønskt variasjon. Formålet med forskrifta om leiing og kvalitetsforbetring er å bidra til fagleg forsvarlege helse- og omsorgstenester, kvalitetsforbetring og pasient- og brukartryggleik og til at krava i helse- og omsorgslovgivinga elles blir etterlevde. Med denne forskrifta har leiarane i den offentlege og private helse- og omsorgstenesta fått eit verktøy som skal sikre at verksemdene leverer fagleg forsvarlege helse- og omsorgstenester og arbeider systematisk med kvalitetsforbetring og pasienttryggleiken. Helsedirektoratet har publisert ei elektronisk rettleiing som utdjupar krava i forskrifta og gjev eksempel på gjennomføring i praksis.

Ei god etterleving av forskrifta er avgjerande for å få på plass eit systematisk og målretta arbeid med kvalitetsforbetring og ein pasienttryggleik til beste for brukarane. Ein styrkt leiarkompetanse nær tenesteutøvinga kombinert med betre styring frå kommuneleiinga er viktige strategiske grep for å sikre at tilbodet til kvar enkelt er godt nok.

Verksemder som yter tenester til personar med utviklingshemming, skal ha tilstrekkeleg kunnskap og kompetanse til å yte tenester på ein fagleg forsvarleg og god måte. Kommunen og fylkeskommunen bør ha ein kompetanseplan for helse- og omsorgstenesta for å utvikle, mobilisere og rekruttere kompetanse i tråd med behova brukargruppene har, og måla for tenesta.136

Som eit ledd i plikta til systematisk styring må kommuneleiinga følgje med på om brukarane får nødvendige helse- og omsorgstenester. Det inneber at kommuneleiinga har teke stilling til kva som er målsetjinga med tenesta, til kva tenestemottakarane skal kunne forvente, og til kva rammevilkår som må vere på plass for at tenestene kan ytast som føresett.137

10 Retten til vern mot utnytting, vald og misbruk

10.1 Politiske målsetjingar

Regjeringa vil føre ein einskapleg og offensiv politikk og prioritere arbeidet med å få slutt på vald og overgrep, valdtekt, tvangsekteskap, negativ sosial kontroll og vald i nære relasjonar. Regjeringa vil sikre tryggleik, god rettstryggleik og tilgjengelege tenester for innbyggarane i heile landet. Ingen skal utsetjast for utnytting, vald og misbruk. Vald i nære relasjonar og seksuelle overgrep er alvorleg kriminalitet som regjeringa vil prioritere høgare i heile straffesakskjeda.

10.2 Situasjonen i dag – utfordringsbiletet

10.2.1 Vald og overgrep

Lovverk

Retten til vern mot utnytting, vald og misbruk er mellom anna forankra i Grunnlova §§ 93 og 102. Noreg har slutta seg til ei rekkje internasjonale avtalar som forpliktar staten til å verne borgarar mot vald, overgrep og anna inhuman behandling, som CRPD (særleg artikkel 16), EMK (artikkel 3 og 8), FN-konvensjonen om sivile og politiske rettar (artikkel 7 og 17), FNs barnekonvensjon (artikkel 19 og 36), FNs kvinnekonvensjon (artikkel 1), Istanbulkonvensjonen og Lanzarotekonvensjonen.

Ifølgje CRPD artikkel 16 inneber «retten til frihet fra utnytting, vold og misbruk» førebygging og forhindring av overgrep; sikring av at tenester som skal verne og beskytte tek omsyn til alder, kjønn og nedsett funksjonsevne; tilsyn frå uavhengige myndigheiter med alle tilbod og program som er utforma for personar med funksjonsnedsetjing; habilitering, restituering, rehabilitering og sosial reintegrering av offer; og effektiv lovgjeving og politikk som sikrar at tilfelle av utnytting, vald og misbruk blir oppdaga, etterforska og – når det er formålstenleg – straffeforfølgde.

Alder, kjønn og funksjonsnedsetjing kan samverke og gjere ein person særleg utsett for rettsbrott som vald, utnytting og misbruk. Plikta til å arbeide aktivt, målretta og planmessig for likestilling og mot diskriminering på grunn av mellom anna funksjonsnedsetjing omfattar å førebyggje kjønnsbasert vald.138 CRPD artikkel 3, 6 og 7, sett i samanheng med artikkel 16, forpliktar statane til å særleg beskytte kvinner, jenter og barn med funksjonsnedsetjingar generelt.

Omfanget

Det er vanskeleg å anslå kor mange overgrep som blir gjorde mot personar med utviklingshemming, men nasjonale og internasjonale undersøkingar viser at vaksne med utviklingshemming har ein vesentleg risiko for å bli utsette for vald og overgrep.139 Mørketala er sannsynlegvis store. Ei kunnskapsoppsummering av dansk og internasjonal forsking tyder på at de utsatte som regel er kvinner.140

Både norsk og internasjonal forsking finn at kvinner med funksjonsnedsetjing blir utsette for dei same formene for vald og overgrep som kvinner generelt. Dette inneber overgrep av fysisk, psykisk og seksuell karakter og økonomisk utnytting.141 Forskinga viser vidare at frekvensen på nokon område er høgare og av grovare karakter enn for kvinner generelt.142 Forsking viser òg at kvinner med lett til moderat grad av utviklingshemming er meir utsette for seksuelle overgrep og annan vald enn kvinner med sterkare grad av utviklingshemming, men her kan det vere mørketal, og det bør takast atterhald om kva evner og moglegheiter til å kommunisere har å seie.143

Det er avgrensa med gode data om omfanget av vald mot barn med utviklingshemming, og forskinga viser ulike resultat. Ein studie indikerer at gutar med utviklingshemming oftare blir utsette for vald og overgrep på heimearenaen enn det som er tilfelle for gutar generelt. Jenter med utviklingshemming er generelt meir utsette for seksuelle overgrep enn gutar, til liks med andre jenter. Ei kunnskapsoppsummering frå NKVTS frå 2013 viser at det ikkje er belegg for å seie noko sikkert om omfanget av vald og seksuelle overgrep mot barn med utviklingshemming, eller om dei er meir utsette enn andre barn. Rapporten påpeiker likevel ein del risikofaktorar som gjer seg gjeldande i større grad for barn med utviklingshemming.144

Forsking tyder på at koronakrisa ramma ekstra hardt ungdom som i utgangspunktet hadde eit hjelpebehov. Ei undersøking frå NKVTS viste mellom anna at jenter, unge med funksjonsnedsetjingar, unge i låginntektsfamiliar og der foreldra hadde psykososiale vanskar, var ekstra utsette for vald og overgrep under pandemien. Nesten ein av tre ungdommar med sjølvrapportert funksjonsnedsetjing gav opp at dei hadde opplevd vald eller overgrep i perioden da skulane var stengde. Andelen var dobbelt så stor samanlikna med ungdom utan funksjonsnedsetjingar.145

Årsaka til at det er vanskeleg å anslå kor mange som er utsette for vald og overgrep, er samansett. Vald og overgrep i nære relasjonar går for seg i skjul, og det er vanskeleg å snakke om, både for utsette og for utøvar av valden. Valden kan vere ein god del vanskelegare å oppdage dersom den utsette har utfordringar med kommunikasjonen. Dette kan gjere det vanskeleg for den utsette å fortelje om kva som har skjedd, varsle omsorgspersonar, melde eit forhold til politiet, forklare seg i avhøyr eller vitne i ei rettssak. Vald og overgrep kan også vere særleg vanskeleg å oppdage når personen vegrar seg for å snakke om opplevingane sine, særleg når den som utøver valden, er ein som står dei nær, og når ein er avhengig av hjelp frå den som gjer seg skyldig i overgrep.146 For personar med utviklingshemming kan det vere ekstra krevjande både å forstå og få formidla kva dei er utsette for. Sidan valden og overgrepa ofte blir gjorde av personar i nettverket til den utsette, eller av personar som misbruker stillinga si, kan det at den utsette er avhengig av overgriparen, gjere det vanskeleg å avdekkje og handtere valden. For den utsette kan det å melde frå om overgrepet innebere ei frykt for å miste nødvendig støtte og hjelp og i nokon tilfelle sosialt nettverk.

Det ligg føre lite kunnskap om omfanget av vald utøvd av barn og unge med utviklingshemming mot foreldre og søsken. FFO peiker på at dette er eit alvorleg problem, og at ein i dag har få og mangelfulle metodar for å hindre dette. For enkelte søsken blir dette opplevd som tabu, og dei kvir seg for å kunne ta dette opp med hjelpeapparatet.147 Studiar har vist at om lag ein tredjedel av barn og unge som utøver skadeleg seksuell åtferd mot andre barn og unge, har kognitive evner eller fungering under gjennomsnittet.148

Personar med utviklingshemming er særleg utsette

Sjølv om det er vanskeleg å talfeste overgrep mot personar med utviklingshemming, er det ingen tvil om at dei er meir sårbare for vald og overgrep enn andre, og at konsekvensane av eit overgrep kan bli meir omfattande. Dette kan ha mange forklaringar.

Dersom det ligg føre institusjonsliknande tilbod og tenester, og særleg dersom dette er kombinert med lite kontroll og innsyn, gjer det at ein er ekstra utsett for vald og overgrep. Manglande opplæring i og moglegheiter for sjølvråderett, høg turnover av tilsette, ein omfattande bruk av små stillingar og tilsette utan formell utdanning er i seg sjølv risikofaktorar for vald og overgrep.149 Uheimla eller overdriven bruk av makt og tvang kan i seg sjølv òg vere eit overgrep og ein innfallsport til å forgripe seg seksuelt. Langvarig og ukritisk bruk av makt og tvang kan medføre at respekten for integriteten til den enkelte blir borte.150

Det er nødvendig med gode system for kontroll og kvalitetssikring for å sikre tryggleik og omsorg og for å førebyggje vald og overgrep. Helsetilsynets rapportar om avlastings- og barnebustader viser mangelfull fagleg styring, mange deltidstilsette, mange ufaglærte og mangelfull opplæring, brot på reglane for legemiddelhandtering og dårlege fysiske forhold. Dette er faktorar som kan gje auka risiko for vald, overgrep og andre rettsbrot.151

Foreldre som har barn med utviklingshemming, kan oppleve å vere i ein belastande situasjon både økonomisk og kjenslemessig. Dette aukar risikoen for at barnet kan bli utsett for vald og overgrep i eigen heim. FFO understrekar at mange pårørande dagleg må slite og kjempe for det meste av dei lovfesta rettane ein har, som undervisningstilbod, avlasting, økonomisk hjelp slik at ein kan vere heime og ta seg av barnet sitt. Utan tilstrekkeleg hjelp over tid kan omsorga bidra til slitasje i forholdet mellom foreldre og barn. Resultatet kan bli at foreldra overreagerer.152 Personar med utviklingshemming kan vere spesielt utsette for negativ sosial kontroll og vald og overgrep, som tvangsekteskap. Risikoen er ekstra stor i situasjonar der dei er avhengige av hjelpa frå andre i kvardagen og det kan vere vanskeleg for dei å motsetje seg ønska frå andre. Personar med utviklingshemming kan ha vanskar med å forstå kva eit ekteskap inneber. I fleire tilfelle veit ikkje kommande ektefellar om utviklingshemminga, og det kan i praksis vere eit tvangsekteskap for begge partar. Det er viktig at førstelinja har kunnskap om desse utfordringane og korleis dei skal hjelpe dei utsette personane.

Kunnskap

Alle treng god kunnskap om kva vald og overgrep er. Barn med utviklingshemming har til liks med andre barn behov for god og tilrettelagd seksualundervisning. Det vil kunne lære det enkelte barnet grensesetjing når det gjeld eigen kropp og oppførsel, og om kva som er lovleg og akseptert åtferd overfor andre barn. Det vil òg kunne lære barn kva som er akseptabel åtferd frå vaksne med tanke på overgrep. I dag er det om lag 50 000 elevar som får spesialundervisning. Ifølgje FFO får mange av desse sjeldan eller aldri noko tilbod om seksualundervisning. FFO meiner at mykje av grunnen til dette kan vere at undervisningsmateriellet ikkje er tilrettelagt med tanke på elevar med lærevanskar. Fleire av interesseorganisasjonane på feltet har òg påpeikt at det er mangel på kompetanse i helsetenesta og skulen om korleis seksualundervisninga kan tilpassast elevar med kognitive vanskar. Det er behov for at det blir utvikla meir undervisningsopplegg som er tilrettelagde etter føresetnadene den enkelte eleven har til å ta imot læring. Styrkt kunnskap og kompetanse om seksualitet hos personar med utviklingshemming og nærpersonane deira er viktige verkemiddel for å realisere moglegheita for eit seksualliv og førebyggje seksuelle overgrep.153

Arbeidet kommunane gjer for å førebyggje og avdekkje vald og overgrep

Merksemda og kompetansen som krevst for å sikre at personar med utviklingshemming har eit likestilt vern mot overgrep, er i ulik grad på plass i kommunane. Ifølgje helse- og omsorgstenestelova § 3-3 a skal kommunen «ha særlig oppmerksomhet rettet mot at pasienter og brukere kan være utsatt for, eller kan stå i fare for å bli utsatt for, vold eller seksuelle overgrep. Kommunen skal legge til rette for at helse- og omsorgstjenesten blir i stand til å forebygge, avdekke og avverge vold og seksuelle overgrep». Ei tilsvarande plikt for dei regionale helseføretaka og fylkeskommunen er som tidlegare nemnt regulert i spesialisthelsetenestelova og tannhelsetenestelova. I tillegg til det individuelle ansvaret det enkelte helsepersonell har for å fange opp og følgje opp pasientar og brukarar som kan ha vore utsette for, eller kan stå i fare for å bli utsette for, vald eller seksuelle overgrep, har altså sjølve tenestene òg eit viktig ansvar for å sørgje for at dette blir følgt opp. Mange kommunar har ein lite heilskapleg eller systematisk innsats for å førebyggje vald og overgrep mot personar med utviklingshemming.154 Konsekvensane kan bli at overgrepa ikkje blir avdekte, ikkje blir handterte rett, eller at dei blir handterte ulikt. At handteringa ved avdekkingar òg kan vere feilaktig eller mangelfull, kan medføre at det blir vanskelegare å få ei domfelling i desse sakene. Dermed er rettstryggleiken til sårbare barn og vaksne svekt.

I 2017 publiserte NOVA ein rapport om korleis kommunane arbeider mot vald og overgrep mot risikoutsette vaksne. Resultata i studien baserer seg på intervju med kommunalt tilsette i 100 norske kommunar, og informantane vart mellom anna spurde om kva verktøy som blir nytta i arbeidet med å avdekkje og handtere vald og overgrep mot risikoutsette vaksne. 20 prosent av kommunane svarte at dei brukte faglege retningslinjer ved seksuelle overgrep mot vaksne med utviklingshemming, stort sett Bufdirs retningslinjer på vernmotovergrep.no. Dette gjeld i særleg grad store og mellomstore kommunar og i mindre grad små kommunar. Når det gjeld andre typar vald og overgrep, viser rapporten at det finst få rutinar og lite kompetanse på å avdekkje og handtere dette.155

Tal frå TryggEst, ein heilskapleg modell kommunane kan bruke for å førebyggje, avdekkje og handtere vald og overgrep mot dei mest risikoutsette vaksne i samfunnet, viser til ei seks- til åttedobling av saker samanlikna med det kommunane avdekte og handterte før innføringa av TryggEst. Særleg gjeld dette i mindre kommunar. Kommunane meiner at sakene som gjeld personar med utviklingshemming, ikkje ville blitt avdekte eller handterte utan TryggEst.156

Statistikk om avslutta saker frå juli 2019 til juni 2020 viser mellom anna

• at i 22 prosent av dei avslutta sakene hadde personen ei utviklingshemming / kognitive vanskar

• at 45 prosent av dei avslutta sakene inneheld meir enn ein valdstype. Halvparten av sakene omhandla psykisk vald, og ein tredjedel dreidde seg om fysisk vald.

• at i 51 prosent av dei avslutta sakene har personen blitt utsett for gjentekne overgrep

• at 66 prosent av dei utsette var kvinner

• at 66 prosent av dei utsette var 40 år eller eldre

• at 10 prosent hadde minoritetsbakgrunn

Sluttrapporten frå NTNU/FAFO (2021)157 konkluderer slik:

Etter vår vurdering viser erfaringene med TryggEst etter nærmere 2,5 år med forsøksvirksomhet at omfanget av saker som meldes og følges opp er omfattende og har økt kraftig. Det tilsier at mørketallene i andre kommuner er høye, og at TryggEst bidrar til økt beskyttelse og et viktig vern mot overgrep for personer som har vansker med å beskytte seg selv og tale sin egen sak. […]

Personar med utviklingshemming på krisesenter

Krisesentera rapporterer årleg om kor mange av bebuarane og dagbrukarane deira som har nedsett funksjonsevne i ulike former. Statistikk frå krisesentera blir publisert på Bufdirs nettsider. I 2020 vart kategorien «utviklingshemming» innført som ei erstatning for den tidlegare kategorien «kognitive vanskar». I 2021 hadde 28 prosent av bebuarane på krisesenter funksjonsnedsetjing, om lag tilsvarande talet i 2010. Av desse hadde 2 prosent ei utviklingshemming.

Blant barna på krisesenter hadde 7 prosent ei funksjonsnedsetjing. Dei vanlegaste formene for funksjonsnedsetjing hos barn var kronisk(e) sjukdom(mar), psykiske lidingar (med eller utan diagnose) og utviklingshemming.

I ei undersøking frå NOVA om tenestetilbodet til valdsutsette personar med funksjonsnedsetjing kom det fram at tilsette og leiarar på krisesentera var usikre på om valdsutsette med utviklingshemming skal ha eit tilbod på krisesenter, og at dei opplevde å ikkje ha nødvendig kompetanse til å gje dei den hjelpa dei treng. Samtidig var det få som hadde erfaring med denne gruppa.158 LDO peiker i rapporten sin til CRPD-komitéen på at krisesentertilbodet ikkje er tilgjengeleg eller tilrettelagt for personar med funksjonsnedsetjing, og at personar med utviklingshemming som er utsette for seksuelle overgrep, ikkje får det nødvendige vernet.

10.2.2 Hatkriminalitet

Definisjon og lovverk

Hatkriminalitet er straffbare handlingar som heilt eller delvis er motiverte av hat eller negative haldningar retta mot ein person eller ei gruppe på grunn av etnisitet, religion, livssyn, seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk eller nedsett funksjonsevne. Omgrepet femner hatefulle og diskriminerande ytringar, men også vald og truslar, skadeverk, oppfordring til ei straffbar handling eller omsynslaus åtferd, som å personforfølgje nokon eller krenkje freden til nokon. Fordi hatkriminalitet er motivert av hat eller negative haldningar mot enkelte samfunnsgrupper, er det ikkje berre enkeltpersonar som blir ramma. Hatkriminalitet skaper utryggleik og frykt hos andre som tilhøyrer det same diskrimineringsgrunnlaget, òg, og dessutan i samfunnet generelt. Hatkriminalitet rammar demokratiske verdiar og undergrev rettstryggleiken.

Hatkriminalitet, slik vi kjenner fenomenet gjennom statistikkane, er først og fremst som melde forhold der handlinga(ne) på meldingstidpunktet blir vurderte som hatkriminalitet, det vil seie at dei blir ramma av §§ 185 og 186 i straffelova. Dette er føresegner som gjeld diskriminerande og hatefulle ytringar og det å nekte ein person varer og tenester på grunn av hudfargen eller det nasjonale eller etniske opphavet, religionen eller livssynet, homofile orientering, kjønnsidentitet eller kjønnsutrykk eller funksjonsnedsetjing. I tillegg vil det etter straffelova § 77 vere eit skjerpande omstende ved straffeutmålinga dersom lovbrotet har bakgrunnen sin i eit av grunnlaga nemnde over. Ei rekkje lovbrot vil òg kunne reknast som grove når dei er grunngjevne med slike forhold, for eksempel valdslovbrot, truslar og skadeverk. Det går til dømes fram av straffelova § 274 andre punktumet bokstaven e at det ved avgjerda av om ei lekamsskading er grov, mellom anna skal leggjast vekt på om lekamsskadinga er motivert av at den fornærma har ei nedsett funksjonsevne.

Omfang, utfordringar og tiltak

Politiet fekk 815 meldingar om hatmotivert kriminalitet i 2021, om lag 7 prosent fleire enn året før, og 21 prosent fleire enn gjennomsnittet for perioden 2017–2020. Utviklinga har truleg samanheng med auka medvit rundt hatkriminalitet i befolkninga i tillegg til auka kompetanse i politiet. Det er forventa at det framleis er betydelege mørketal for denne typen lovbrot.

Hatmotivert kriminalitet omfattar ulike typar lovbrot, men dei mest dominerande er hatefulle ytringar og ulike typar vald og truslar. Nærmare 44 prosent av meldingane i 2021 dreidde seg om hatefulle ytringar, mens i underkant av kvart tredje hatmotiverte lovbrot var eit valdslovbrot. Omsynslaus åtferd utgjorde 13 prosent av meldingane, mens 4 og 2 prosent av lovbrota gjaldt høvesvis hatmotivert skadeverk og diskriminering.

Oslo politidistrikt gjev årleg ut rapporten Anmeldt Hatkriminalitet – ei oversikt over meld hatkriminalitet i Oslo politidistrikt for kvart kalenderår. Totalt vart 325 forhold koda som hatkriminalitet i Oslo politidistrikt i 2021. Dette er ein moderat auke frå 287 i 2020. Auken kan delvis forklarast med mange meldingar om tjuveri av eller skadeverk på regnbogeflagg i samband med Pride-markeringar.

Ser vi nærmare på dei forholda som er koda under hatkriminalitet i Oslo politidistrikt, finn vi nedsett funksjonsevne som meldingsgrunnlag på tre slike forhold registrerte i 2021, åtte i 2020, åtte i 2019 og sju i 2018.159 Flest forhold er registrerte under etnisitet, dernest lhbt og religion. I enkelte saker er det ein kombinasjon mellom hovudgrunnlaget og eit anna grunnlag. Mørketal er framleis ei utfordring. Politiet er avhengig av tilliten frå publikum for at saker skal bli melde. I rapporten til Ytringsfridomskommisjonen har dei problematisert kodinga av hatkriminalitet, både med omsyn til opplevinga til den fornærma, men også kompetanse og praksis i politidistrikta.160

Tala på dei melde forholda når det gjeld både kjønnsinkongruens, antisemittisme og nedsett funksjonsevne, er svært låge, og det er derfor grunn til å rekne med store mørketal. Rapportar frå organisasjonar som jobbar med dei ulike grunnlaga, vitnar om at det er mykje som aldri blir meldt. Det kan særleg trekkjast fram det låge talet meldingar på nedsett funksjonsevne, der forståinga av fenomenet hatkriminalitet retta mot funksjonsnedsetjing er låg. Medan ord som rasisme, homofobi og muslimhat er innarbeidde ord i norsk vokabular, så har vi ikkje tilsvarande medvit om det som på engelsk heiter disablism, eller på svensk funkofobi – eit ord med stadig større bruk i Noreg òg. Skal ein få ned mørketal på dette grunnlaget, er det behov for auka kunnskap både i politiet, blant støtteapparat og personar med funksjonsnedsetjing slik at ein kjenner att fenomenet når det skjer, og kan melde det til politiet. Fleire av organisasjonane for personar med funksjonsnedsetjingar har i 2021 sett søkjelyset nettopp på funkofobi og diskriminering, men det står att å sjå om auka medvit vil føre til ein auke i talet av meldingar til politiet. Organisasjonar på feltet gjev opp at folk flest ikkje «trur på» eller forstår at personar med funksjonsnedsetjingar faktisk kan utsetjast for hatkriminalitet. Denne same svake fenomenforståinga kan føre til at dei som er utsette for hatkriminalitet, heller ikkje innser kva dei reint faktisk blir utsette for.

Hatkriminalitet har dei seinare åra fått auka merksemd i politietaten gjennom styringsdokument, rapporteringskrav og ved aktiv bruk av intranettet deira der aktuelle nyheitssaker og beste praksis blir delte. Måla og prioriteringsrundskrivet til riksadvokaten har definert hatkriminalitet som eitt av dei kriminalitetsområda som skal prioriterast i politidistrikta. Både førebygging, avdekking og straffeforfølging er viktige element i innsatsen mot hatkriminalitet. Regjeringa vil at hatkriminalitet skal få nødvendig prioritet i alle politidistrikt, på linje med annan alvorleg, integritetskrenkande kriminalitet. I 2021 vart det etablert eit nasjonalt kompetansemiljø som skal jobbe med kompetanseheving i heile Politi-Noreg på dette fagfeltet. Vidare utvikling av dette miljøet vil vere viktig for å styrkje det nasjonale arbeidet til politiet med førebygging og kamp mot hatkriminalitet.

Hatytringar

– Eg liker ikkje når eg eller vennene mine blir mobba for korleis vi ser ut, og at vi er funksjonshemja.

Deltakar på rettighetsseminaret (se kapittel 1.3)

Ein studie om erfaringane personar med utviklingshemming har med hatytringar, viste at 52 prosent av respondentane161 hadde opplevd eit eller fleire tilfelle av krenkjande ytringar, og 67 prosent gav opp at det har skjedd fleire gonger. Dei vanlegaste områda der hatytringar blir sette fram, er skule (48 prosent), jobb og dagsenter (31 prosent) og ulike offentlege arenaer. 31 prosent rapporterer at dei har opplevd hatytringar i nabolaget sitt. Det var ungdom som i hovudsak var avsendarar av krenkjande ytringar (59 prosent). Stort sett var det framande menneske som vart gjevne opp å ha fremja krenkjande ytringar (37 prosent). Av dei som opplevde krenkjande ytringar, har 78 prosent fortalt det til nokon i familien, 33 prosent til nokon på jobben og 22 prosent til venner. 14 prosent av respondentane gjev opp at dei fortalde det som hadde skjedd, til politiet. Dette er ikkje å finne i registreringane hos politiet som uttrykk for hatytringar mot personar med nedsett funksjonsevne.162

Svara frå respondentane viser at krenkjande ytringar og hatytringar kan få konsekvensar for den enkelte og for samfunnet, ved at personen som opplever hatytringa;

• held seg meir heime, lèt vere å møte venner, unngår å gå på skole, jobb eller dagsenter og får dårlegare sjølvtillit, blir nedstemt og trist

• lèt vere å uttale seg eller delta i den offentlege debatten, noko som kan bli eit demokratisk problem

Sjølv om slike studiar synleggjer utfordringar, kan dei òg gje eit misvisande bilete. Ytringsfridomskommisjonen problematiserer at slike undersøkingar blir sende til medlemsorganisasjonar og derfor ikkje er representative.

Hatytringar bidreg til å legitimere trakassering og diskriminering. LDO påpeiker at dei har fått fleire saker der utviklingshemja er avviste eller oversette i butikkar og restaurantar eller fråkøyrde av transportnæringa. Dei kjenner òg til episodar der personar med utviklingshemming er blitt hetsa, mobba og trakasserte av folk på gata og på sosiale medium. LDO påpeiker at det spesielt i debatten om tidleg ultralyd har komme fram mykje hets overfor personar med utviklingshemming, og at hatkriminalitet og hatytringar retta mot personar med funksjonsnedsetjingar ofte blir bortforklarte, utdefinerte eller bagatelliserte.

10.2.3 Personar med utviklingshemming i strafferettargangen

Mistenkte og innsette med utviklingshemming

Politidirektoratet erfarer at det er utfordringar med å avdekkje om ein person har nedsett kognitiv evne, slik at vedkommande får eit tilrettelagt tilbod frå starten av saka. Straffeprosesslova og forskrifta om tilrettelagd avhøyr stiller krav til gjennomføringa av tilrettelagde avhøyr, irekna korte fristar. Det kan vere krevjande å avdekkje om ein person har kognitive vanskar som gjer at hen har behov for tilrettelegging i samband med politietterforskinga og rettargangen.

Dersom politiet er i tvil om funksjonsnivået, skal det nyttast tilrettelagd avhøyr.163 Å avdekkje at ein person har ei utviklingshemming, kan likevel særleg vere vanskeleg i tilspissa situasjonar, slik eit møte med politiet ofte er. Det er mange eksempel på at politiet ikkje har hatt denne forståinga eller ikkje har fått denne før langt ute i saksforløpet.

Kartleggingar anslår at om lag 10 prosent av innsette i fengsel har ein kognitiv vanske.164 Rettsutvalet avdekte manglande kunnskap om innsette med utviklingshemming. Det er grunn til å tru at mange personar med utviklingshemming og kognitive vanskar ikkje blir fanga opp av politiet, rettsstellet og i fengsla, og at mange av dei ikkje får den tilrettelegginga dei treng og har behov for. Dette skaper store rettstryggleiksutfordringar for desse personane.

Personar med utviklingshemming skal ha effektiv tilgang til rettssystemet på lik linje med andre. Dette inneber mellom anna å leggje til rette prosedyrane i alle ledda av saksgangen og gje tilstrekkeleg opplæring for dei som arbeider innanfor rettargangen, irekna politi, påtalemakt, domstol og fengselstilsette.165 Personar med utviklingshemming som er offer for lovbrot, har rett til tilrettelagde avhøyr.166

Det kan vere utfordrande å rettsforfølgje overgrep mot personar med utviklingshemming, mellom anna på grunn av utfordringar med å hugse hendingar, og evna til å ordleggje seg presist i tilfelle der det er ord mot ord.

Tilrettelagde avhøyr ved Statens barnehus

Statens barnehus er etablert for å sikre at barn og andre særleg sårbare grupper som kan ha vore utsette for vald og seksuelle overgrep, og der forholdet er meldt til politiet, ikkje blir utsette for unødige belastningar i samband med politiavhøyret, og får god og koordinert oppfølging. Barnehuset samlar involvert fagpersonell på éin stad og bidreg til å redusere behovet for at den særleg sårbare må fortelje historia si fleire gonger. Vidare skal barnehuset bidra til å styrkje rettstryggleiken til særleg sårbare fornærma og vitne.

Talet på avhøyr av personar som har ei utviklingshemming i barnehus var lågare i 2021 enn i 2019. I 2021 vart det gjennomført 128 tilrettelagde avhøyr av vaksne personar med utviklingshemming på Statens barnehus. Det er det same talet som året år. I 2019 vart det gjennomført 157 tilrettelagde avhøyr av denne gruppa. Formelt gjeld forskrifta om tilrettelagde avhøyr berre fornærma og vitne. Unge mistenkte/sikta har dermed ikkje lovmessig krav på tilbodet. I praksis blir likevel desse avhøyra til ein viss grad gjennomførte i barnehus òg. Som eit ledd i arbeidet med å styrkje innsatsen mot vald og overgrep i samiske samfunn skal det etablerast eit eige barnehus i Finnmark politidistrikt

Møte med rettssystem

På oppdrag frå Bufdir har Nordlandsforskning undersøkt møta personar med kognitive vanskar har med politi og rettssystem. Rapporten som vart levert i 2018, viser at personar med kognitive vanskar berre i avgrensa grad blir systematisk fanga opp og følgde opp i møte med politi og rettsstell. Dei mekanismane som strafferettargangen i dag har for å fange opp og følgje opp personar med kognitive funksjonsnedsetjingar, består som regel av skjønnsutøvinga til enkeltutøvarar og i liten grad av systematiske rutinar. Rapporten viser i tillegg at tilsette saknar opplæring og kompetanse for å kunne fange opp fleire med kognitive funksjonsnedsetjingar.167 Rapporten foreslår ei rekkje tiltak som;

• å betre kvalitet og rutinar for personundersøkingar

• å endre forskrifta for tilrettelagde avhøyr slik at dei òg omfattar mistenkte eller sikta og ikkje berre fornærma eller vitne

• å heve den grunnleggjande kunnskapen om kognitive funksjonsnedsetjingar hos studentar og tilsette og gje opplæring i enkel kommunikasjon

• å betre rutinane for overføring av informasjon, tydeleggjere rutinane for å melde saker og innføre rutinar for tidleg identifikasjon

I strafferettargangen er det enkelte løysingar som blir tekne i bruk for personar med utviklingshemming. I staden for varetektsfengsling kan dommaren bestemme at vedkommande skal opphalde seg i institusjon eller kommunal bustad, jf. straffeprosesslova § 188 andre ledd. Personar med høg grad av utviklingshemming har ikkje skyldevne og skal derfor ikkje straffast. Dersom personen er sikta for alvorlege brotsverk mot liv, helse eller fridom, kan ein reaksjon vere overføring til tvungen omsorg etter straffelova § 63. Det same gjeld ved gjentekne brotsverk av samfunnskadeleg karakter. Eit vilkår er i begge tilfella at slik overføring er påkravd for å verne samfunnet, og at det ligg føre fare for gjentaking. Reaksjonen skal starte og gå føre seg i den sentrale fageininga, som no er ved St. Olavs hospital i Trondheim, men kan gjennomførast utanfor fageining etter nærmare vilkår. Det finst òg personar med lettare grad av utviklingshemming som er dømte til fengselsstraff eller forvaring. Forvaringsdømte personar kan, dersom det ligg føre særlege omstende, bli lauslatne på prøve til opphald i institusjon eller kommunal bustad i over eitt år, jf. straffelova § 45 første ledd bokstav c. Ordninga er mellom anna tenkt for personar med lettare utviklingshemming. Både for personar som er overførte til tvungen omsorg etter § 63 første ledd og til forvaring etter straffelova § 40, er reaksjonen tidsubestemt, og retten kan forlengje reaksjonstida på nærmare vilkår. Ei utfordring med slik plassering er sårbarheita til den dømte, som kan auke ved at ein òg må ta omsyn til samfunnsvern og fare for ny kriminalitet.

Ordninga hindrar ikkje at personar kan oppleve lange opphald i fengselsliknande institusjonar, og at progresjon og rehabilitering må sjåast i samanheng med samfunnsvernet. Det kan òg vere ein risiko for pulverisering av ansvar mellom den sentrale fageininga eller kriminalomsorga som har ansvaret for tryggleiken, og institusjonen som elles har ansvar for gjennomføringa av reaksjonen.

Mangel på rutinar

Ein rapport frå 2020 fann at halvparten av fengsla gjev opp at dei ikkje har formelle rutinar ved mistanke om utviklingshemming. Slike rutinar består i å oppmode om vidare utgreiing til helseavdelinga. I helseavdelingane gjev 40 prosent opp å ha rutinar eller prosedyrar som kan setjast i verk når det kjem slike førespurnader. Sjølv om helseavdelinga i mange tilfelle ikkje har formelle prosedyrar ved mistanke om utviklingshemming, blir det opplyst i rapporten at det blir jobba systematisk med å følgje opp personen det gjeld.168

Rapporten konkluderer med at rettstryggleiken for innsette med utviklingshemming ikkje er god nok når det gjeld reell brukarmedverknad og deltaking i kulturliv, fritidsaktivitetar, og idrett. Berre 20 prosent av fengsla seier dei har tilbod som eignar seg for personar med utviklingshemming. Når det gjeld utgreiing av psykiske lidingar, opplever dei som jobbar i helsetenesta, at det varierer om det blir sørgt for dette i fengsla. I rapporten blir det konkludert med at rettstryggleiken til innsette med utviklingshemming stort sett er på plass på andre område.

I rapporten blir det mellom anna anbefalt at personar med utviklingshemming bør klassifiserast som ei sårbar gruppe som treng ekstra merksemd, og at nødvendige løysingar for tilrettelegging og oppfølging bør setjast på agendaen i styringsdokumenta som fengsla og regionane rapporterer etter. I tillegg blir det foreslått at det bør vurderast om det er behov for ei ekstra føresegn i straffegjennomføringslova om tilrettelegging for domfelte/innsette med utviklingshemming (og andre sårbare grupper).169

Senter for omsorgsforskning viser i sin rapport Kartlegging av helse- og omsorgsbehov blant innsatte i fengsel både at behovet for ulike former for tenester og omsorg aukar, og at desse ikkje blir dekte. Utfordringar er knytte opp til bemanning, uklare ansvarslinjer mellom kriminalomsorga og helsetenestene, mangelfulle kanalar for kommunikasjon både mellom innsette og helsetenesta og mellom tilsette og helsetenest og til lite tilrettelagde fengselsbygg.170

Det manglar framleis viktig og heilskapleg kunnskap om levekår og helsetilstand mellom straffedømte og innsette og om dei får dei tenestene dei har behov for. Derfor har Justis- og beredskapsdepartementet lyst ut eit forskingsoppdrag med formål om å beskrive levekår, gje kunnskap om helsetilstanden og førekomsten av rus og ulike psykiske utfordringar. Forskingsoppdraget skal etter planen vere avslutta sommaren 2024.

10.3 Vurderingar

Utnytting, vald og misbruk, irekna hatkriminalitet, har både store personlege kostnader og utgjer eit demokratisk problem. Denne typen kriminalitet kan føre til store psykiske og fysiske helseproblem, eit tap i oppfatninga av eigen verdi og ei tilbaketrekking frå samfunnet og fellesskapsarenaer. Personar med utviklingshemming er særleg risikoutsette for utnytting, vald og misbruk, og konsekvensane av eit overgrep kan bli meir omfattande. Risikoen for vald og overgrep er ekstra stor i alle situasjonar der ein person er avhengig av hjelp i kvardagen. Dette inneber mellom anna at òg gjerningspersonar med utviklingshemming er ekstra sårbare.

For at personar med utviklingshemming skal ha eit like godt vern mot vald og overgrep som andre, krevst det tilrettelegging, kompetanse og ei særskild merksemd på sårbarheit og auka risiko i utvikling av politikk og tiltak på feltet. Etter helse- og omsorgslovgjevinga skal staten, fylkeskommunen og kommunen ha ei særleg merksemd retta mot at pasientar og brukarar kan vere utsette for, eller kan stå i fare for å bli utsette for, vald eller seksuelle overgrep. Staten, fylkeskommunen og kommunen skal leggje til rette for at spesialisthelsetenesta, den offentlege tannhelsetenesta og den kommunale helse- og omsorgstenesta blir i stand til å førebyggje, avdekkje og avverje vald og seksuelle overgrep.

Ei god organisering av tenestene gjennom kontroll, innsyn og ei stabil og kompetent tilsettegruppe rundt den enkelte er nødvendig for å forhindre overgrep. Inkludering og deltaking i samfunnet i tillegg til opplæring i og moglegheiter for sjølvråderett er òg viktige for å førebyggje og forhindre overgrep overfor personar med utviklingshemming.

10.4 Innsatsar og tiltak

Målet til regjeringa

Regjeringa prioriterer arbeidet med å kjempe mot vald og overgrep høgt. Personar med utviklingshemming skal ha det same effektive vernet mot vald og overgrep som andre. Det er behov for eit tett samarbeid mellom departementa for å sikre ein einskapleg og samordna politikk.

Regjeringa vil

• ta vare på utsette og sårbare vaksne gjennom vidareføring og vidareutvikling og implementering av TryggEst

• auke kompetansen blant tilsette på krisesenter om varetaking av personar med funksjonsnedsetjingar

• leggje fram eit høyringsnotat med forslag til lovendringar og drøfting av kvalitetsutfordringar i krisesentertilbodet

• styrkje kompetansen om vald og overgrep blant tilsette i helse- og omsorgstenesta

• gjennomføre eit forskingsprosjekt om korleis helse- og omsorgstenestene tek i vare rettane til barn med funksjonsnedsetjingar

• utgreie førebyggjande lågterskeltiltak til barn og unge som har kognitive funksjonsnedsetjingar og står i fare for å utøve problematisk eller skadeleg seksuell åtferd mot andre barn og unge

• sikre at foreldre som har behov for å snakke med nokon, får hjelp med ein gong gjennom vidareføring av Foreldresupport – ein lågterskeltelefon for foreldre

• leggje fram ein opptrappingsplan om vald og overgrep mot barn og vald i nære relasjonar

• videreføre arbeidet mot hatefulle ytringer

• arbeide for å sikre at progresjon og tilrettelagde aktivitetar for personar med utviklingshemming som sit i fengsel, blir prioriterte

• tydeleggjere at tilsynsråd for kriminalomsorga skal føre tilsyn med institusjonar og kommunale bustader der forvaringsdømte gjennomfører lauslating på prøve

• følgje opp utgreiinga om omsorgsbehov for innsette med utviklingshemming

TryggEst – vern av risikoutsette vaksne

TryggEst er ein heilskapleg modell for å handtere mistanke om vald og overgrep mot risikoutsette vaksne. TryggEst tek sikte på å samordne tenestene og ulike etatar og er eit samarbeid mellom Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, Helsedirektoratet og Politidirektoratet. TryggEst handlar ikkje berre om førebygging og avdekking, men inneber òg ei meir systematisk handtering av sakene som omhandlar vald og overgrep mot risikoutsette vaksne. Dette gjev meir lik og kvalitetsmessig betre behandling, uavhengig av kvar ein bur. Det er òg gjeve råd om korleis ein kan sørgje for personvernet i behandlinga og journalføringa av sakene. Dette medfører òg at ikkje berre talet på saker blir høgare enn tidlegare, men òg at rettstryggleiken blir sterkare ved meir lik og kvalitetsmessig betre behandling.

I 2022 vart TryggEst styrkt, og det vart oppretta ei eiga tilskotsordning for å stimulere kommunar til å starte med TryggEst. Tilskotsmidlane kommunane kan søkje om til arbeidet med TryggEst, skal nyttast til kompetansehevande tiltak. Dette gjeld både god kompetanse til TryggEst-teama, men også auka kompetanse om vald og overgrep til tilsette i aktuelle tenester. Også sårbare vaksne, som personar med utviklingshemming / kognitive utfordringar, kan få auka kunnskap om vald og overgrep gjennom tilskotsmidlane. Dei regionale ressurssentera om vald, traumatisk stress og sjølvmordsførebygging (RVTS) får tilskot for å bidra til implementering av TryggEst og for å hjelpe kommunane med dei kompetansehevande tiltaka deira. I 2022 har kommunar som dekkjer nesten ein tredjedel av befolkninga, starta med TryggEst eller har vedtak om dette.

Framover vil TryggEst utviklast vidare med mål om å bli implementert i fleire kommunar. Særleg vil det bli retta merksemd mot personar med utviklingshemming, mellom anna gjennom utvikling av e-læringsverktøy. Ordninga blir foreslått styrkt ytterlegare i 2023 med 3 millionar kroner.

Krisesentertilbodet frå kommunane

Sidan 2016 har Bufdir jobba målretta for å styrkje krisesentertilbodet til særleg utsette grupper. Målet er å sikre eit likeverdig tilbod til valdsutsette som har utfordringar på grunn av rus, psykiske lidingar eller funksjonsnedsetjing, og til den samiske befolkninga. Frå og med 2020 er arbeidet forankra i tilskotsordninga Tilskot til tiltak mot vald og overgrep som Bufdir forvaltar. Kommunar kan søkje om tilskott for å gje eit betre tilbod til valdsutsette med særskilde behov.

Dei regionale ressurssentra om vald, traumatisk stress og sjølvmordsførebygging (RVTS) gjennomfører på oppdrag frå Bufdir kompetansetiltak for tilsette på krisesentera. Dette blir gjort mellom anna gjennom nasjonale og regionale samlingar, fagdagar, konferansar, undervisning og rettleiing. Auka kompetanse om korleis ein tek vare på valdsutsette med funksjonsnedsetjing, inkludert utviklingshemming, vil inngå som eit av temaa i åra framover.

Regjeringa vil leggje fram eit høyringsnotat med forslag til lovendringar og drøfting av kvalitetsutfordringar i krisesentertilbodet. Målet er at valdsutsette får det individuelt tilrettelagde tilbodet dei treng.

Auka kunnskap og kompetanse om vald og overgrep i helse- og omsorgstenestene

Arbeidet helse- og omsorgstenesta gjer mot vald og overgrep, omfattar, i tillegg til førebygging, avdekking og avverjing, oppfølging og behandling òg, både av valdsutsette og valdsutøvarar. For å auke kunnskapen om vald og overgrep blant dei tilsette i tenestene og styrkje kompetansen til å sjå og handle har NKVTS, på oppdrag frå Helsedirektoratet, utarbeidd Veileder for helse- og omsorgtjenestens arbeid med vold i nære relasjoner. Det har òg blitt løyvd midlar til dei regionale ressurssentera om vald, traumatisk stress og sjølvmordsførebygging for å heve kompetansen i helse- og omsorgstenestene om vald og overgrep.

For å styrkje kompetansen ytterlegare i tenestene blir programmet Mitt livs ABC gjennomført. Målet med opplæringsprogrammet er å bidra til betre livskvalitet, betre tenester og betre rettstryggleik for personar med utviklingshemming gjennom større medvit, betre fagleg skjønn og betre praksis hos tenesteytarar. Programmet belyser i tillegg førebygging av vald og overgrep.

Forsking- og utviklingsprosjekt om ivaretakinga av rettane til barna i helse- og omsorgstenestene

Bufdir planlegg eit forskingsprosjekt der det skal kartleggjast i kva grad menneskerettane til barna blir sytte for i møtet med helse- og omsorgstenestene, og i kva grad tenestene legg vekt på føresegnene i barnekonvensjonen om mellom anna det beste for barnet, retten til eit familieliv og retten til medverknad i utforminga og gjennomføringa av tenestene. Forskinga skal gi grunnlag for å vurdere om det er nødvendig med tiltak retta mot helse- og omsorgstenestene for å styrkje ivaretakinga av grunnleggjande rettar. Avlastings- og barnebustader er ei av tenestene som skal kartleggjast i samband med dette.

Lågterskeltiltak for barn og unge med kognitive funksjonsnedsetjingar som står i fare for å utøve problematisk eller skadeleg seksuell åtferd

Helsedirektoratet har greidd ut ulike lågterskeltiltak retta mot barn og unge som står i fare for å utøve problematisk eller skadeleg seksuell åtferd (PSA/SSA) mot andre barn og unge. Gjennom utgreiinga kom det fram at omtrent ein tredjedel av utøvarane har kognitive evner eller fungering under gjennomsnittet. Desse barna har behov for andre førebyggjande tiltak enn andre barn og unge. Helsedirektoratet greier no derfor ut førebyggjande lågterskeltiltak til barn og unge som har kognitive funksjonsnedsetjingar som står i fare for å utøve PSA/SSA retta mot andre barn og unge. Innsiktsarbeidet vil leie til oversending av rapport til Helse- og omsorgsdepartementet, med innsikt og forslag om førebyggjande lågterskeltiltak overfor denne gruppa.

Lågterskeltelefon for foreldre

I 2020 opna Foreldresupport, ein ny telefon- og chattekanal for foreldre som treng hjelp og rettleining når kvardagen blir krevjande: Telefonen er døgnopen, slik at foreldre som har behov for å snakke med nokon der og da, kan få hjelp med ein gong. Mental helse driftar telefonen, og Stine Sofies Stiftelse står for opplæringa av dei tilsette. Ein døgnopen lågterskeltelefon og ein fortruleg samtale kan vere nok for å handtere ein vanskeleg situasjon og førebyggje vald mot dei minste barna og barn med utviklingshemming. Foreldrestøtte er eit viktig førebyggjande tiltak for å redusere vald, overgrep og omsorgssvikt.

Opptrappingsplan mot vald og overgrep mot barn og vald i nære relasjonar

Regjeringa har bestemt at det skal utarbeidast ein opptrappingsplan mot vald og overgrep mot barn og vald i nære relasjonar. Planen skal bidra til å oppfylle Noregs plikter etter Europarådets konvensjon om å førebyggje og nedkjempe valden mot kvinner og valden i nære relasjonar (Istanbulkonvensjonen). Viktige komponentar skal vere førebygging, hjelp og vern, straffeforfølging, kunnskap og kompetanse. Planen blir utarbeidd i samarbeid mellom åtte departement og sju direktorat og skal leggjast fram i løpet av hausten 2023.

Innsats mot hatefulle ytringar

Strategi mot hatefulle ytringer (2016–2020) skal leggje til rette for ei god offentleg meiningsutveksling og bidra til å førebyggje og få slutt på hatefulle ytringar.171 I 2021 vart ei eiga tilskotsordning mot rasisme, diskriminering og hatefulle ytringar etablert. Bufdir forvaltar ordninga på vegner av Kultur- og likestillingsdepartementet. I 2023 er det foreslått 19,6 millionar kroner over ordninga.

Kultur- og likestillingsdepartementet gjev driftsstøtte til den norske Stopp hatprat-rørsla. Stopp hatprat er ein del av den europeiske No Hate Speech Movement, som vart starta av Europarådets ungdomsavdeling i 2013.

Bufdir lanserte i desember 2020 ein kampanje om hatefulle ytringar retta mot personar med funksjonsnedsetjing. Hensikta med kampanjen er å skape eit medvit om at hatefulle ytringar mot personar med nedsett funksjonsevne faktisk skjer.

Utnytting, overgrep og vald kan ha opphavet i kontakt som er oppretta på nett, eller overgrepet kan skje på nett. Bufdir har utarbeidd ein lettlesen brosjyre Vett på nett. Tips og råd til bruk av internett. Målgruppa for brosjyren er mellom anna personar med utviklingshemming.

Tilrettelegging og oppfølging i fengsel

I kriminalomsorga er utviklingshemja klassifiserte som ei sårbar gruppe som treng ekstra merksemd på lik linje med barn, psykisk sjuke og kvinner i fengsel. Innsette med psykisk utviklingshemming og andre sårbare grupper skal prioriterast til aktivisering, fritidsaktivitetar og fellesskap for å hindre isolasjon. Ved mistanke om psykisk utviklingshemming skal kriminalomsorga informere helsetenesta. Ansvaret for utgreiinga av psykisk utviklingshemming ligg til helsetenesta.

Senter for omsorgsforskning Øst har på oppdrag frå KDI, og i samarbeid med Helsedirektoratet, gjennomført ei undersøking av omsorgsbehova til innsette i fengsel. Formålet har vore å skape eit betre kunnskapsgrunnlag om omsorgsbehova blant innsette, og eit tydelegare grensesnitt mellom ansvaret til kriminalomsorga og ansvaret til helsetenesta når det gjeld innsette med behov for helse- og omsorgstenester.

KDI vil i samarbeid med Helsedirektoratet følgje opp denne utgreiinga for å finne løysingar som kan gje betre helse- og omsorgstenester til innsette i fengsel.

11 Retten til familieliv

11.1 Politiske målsetjingar

Hovudprioriteten til regjeringa er å arbeide for retten alle barn og unge har til ein trygg og god oppvekst. Foreldra er dei viktigaste omsorgspersonane i livet til barna, og familien er ein berebjelke i samfunnet vårt. Regjeringa vil lytte til familiane sine behov og styrkje familiepolitikken og det universelle velferdstilbodet til barn og unge. Slik skal skilnadene i samfunnet reduserast og familiar få auka fridom. Målet er å komme tidleg inn med hjelp til familiar som har behov for ekstra støtte, og familiar med barn som har særskilde behov skal få tilpassa støtte.

11.2 Situasjonen i dag – utfordringsbiletet

Rettar

Personar med utviklingshemming har dei same rettane som andre i alle saker som gjeld ekteskap, familie, foreldrerolla og personlege relasjonar. Etter EMK artikkel 8 og Grunnlova § 102 har alle rett til respekt for privatlivet og familielivet sitt, for heimen sin og kommunikasjonen sin. Ekteskapslova gjev personar med utviklingshemming som har rettsleg handleevne lik rett til å inngå ekteskap som alle andre. Dersom ein av partane har ei verje, må denne òg gje samtykke til å inngå ekteskap dersom det fell inn under mandatet til verja. Statsforvaltaren kan likevel gje samtykke dersom det ikkje er nokon rimeleg grunn til nekting. Barn med utviklingshemming har lik rett som andre til familieliv, og skal ikkje bli skilde frå foreldra fordi anten barnet eller ein eller begge foreldre har funksjonsnedsetjing. Barn med utviklingshemming og familien deira bør på eit tidleg tidspunkt få omfattande informasjon, tenester og støtte.

Utfordringar med samliv

– Eg er trulova. Og sjølv om eg er trulova, så får eg ikkje lov til å dele leilegheit med kjærasten.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Unge og vaksne med utviklingshemming drøymer om eit liv som alle andre med kjæraste, familie og eventuelt barn. Det er likevel svært få personar med utviklingshemming som er i samliv. Ei undersøking om levekåra til personar med utviklingshemming i samiske område finn at berre 6 prosent bur saman med kjæraste/ektefelle. Dette skil seg markant frå befolkninga elles. Det er avgrensa med kunnskap om omfanget av og ulike former for parforhold og samliv der ein eller begge har utviklingshemming.172

Personar med utviklingshemming har det same spekteret av seksuelle orienteringar som resten av befolkninga. Studiar viser at personar med utviklingshemming som identifiserer seg som skeive, kan ha særlege utfordringar med å treffe andre i same situasjon, og at det er behov for trygge arenaer, der ein kan dele erfaringar og lære av kvarandre.173 Eit problem som blir trekt fram, er at mange manglar personar dei kan snakke med, og at dei derfor har vanskar med å opne seg for nettverket rundt dei. Ei anna utfordring er at personar med utviklingshemming ofte er avhengige av tenesteytarar i kvardagen, og at dei kan bli avgrensa av haldningane tenesteytarane har til kjønn og seksualitet.

Foreldre med utviklingshemming

På grunn av manglande registrering og standardiserte definisjonar er det vanskeleg å anslå det totale omfanget av foreldre med utviklingshemming. Kunnskapsgrunnlaget viser at ein svært liten andel av personar med utviklingshemming lever i samliv. Dei fleste foreldre med utviklingshemming er ikkje diagnostiserte. Det blir anslått at to promille av barn som blir fødde, har minst ein forelder med utviklingshemming. Det svarer til at det kvart år blir født om lag 120 barn der minst ein av foreldra har utviklingshemming.174

Foreldra med utviklingshemming eller kognitive vanskar kan ha mange problem når det gjeld organiseringa av kvardagen, oppfølginga av skule og skulearbeidet til barna og kjenne seg generelt usikre i foreldrerolla. Dei kan òg ha større problem enn andre foreldre når det gjeld å gje barnet merksemd og å førebyggje ulykker i heimen. Vidare kan foreldre med utviklingshemming ha vanskeleg for å nyttiggjere seg generelle tiltak for foreldrestøtte i barnevernet og andre tenester og kan ha behov for tilrettelegging. For å sikre det beste for barnet vil foreldre med utviklingshemming ofte ha behov for omfattande hjelp og tilrettelegging. Generelt er det for lite kunnskap og forsking omkring denne målgruppa, behova til målgruppa og tilbodet frå kommunen.

Foreldre til barn med utviklingshemming

Å vere foreldre til barn som har ei utviklingshemming, kan vere krevjande. Forskinga viser at foreldre til barn med utviklingshemming meistrar kvardagen dårlegare enn andre foreldre.175 Omsorga for barnet og kontakten med hjelpeapparatet tek mykje tid og merksemd. Forholdet mellom ekstrabelastninga foreldra opplever, og ressursane dei har til å handtere denne, kan påverke evna dei har til å meistre kvardagen. For einslege forsørgjarar kan det vere ekstra utfordrande å få kvardagen til å gå rundt. Sjølv om det kan vere ei stor belastning for par å få barn med utviklingshemming, opplever desse foreldra ikkje ein høgare skilsmissefrekvens enn andre foreldre.176 Fleire mødrer jobbar likevel mindre etter at barnet blir født, og jobbar ofte deltid gjennom oppveksten til barnet. I tillegg til at dette er ei likestillingsutfordring, opplever mødrene òg ofte dårlegare helse enn andre og manglande moglegheit til fritid og til å halde ved like sosiale relasjonar. Når barn med utviklingshemming blir vaksne, held foreldreansvaret ofte fram, og enkelte endar opp med å bli såkalla tenesteflyktningar. Dette inneber at familiar flyttar til bydelar eller kommunar som har eit betre tilbod for vaksne med utviklingshemming.177 Ein femtedel av vaksne med utviklingshemming bur framleis heime med familien sin.178

Mange foreldre til barn med omfattande og samansette tenestebehov opplev at dei må bruke mykje tid og ressursar på å finne, utløyse og koordinere hjelpa som blir gitt. Dette kan føre til ei skeivfordeling av hjelpa basert på sosioøkonomisk bakgrunn og utdanningsnivå, og er særleg utfordrande med omsyn til foreldre med innvandrarbakgrunn.179 Utfordringar knytte til manglande informasjon og avslag på søknader om selektive ordningar reduserer tilliten til ordningane og personane i systemet. For foreldrar med innvandrarbakgrunn er kunnskap om systemet og at det finst hjelparar tilgjengelege, ekstra viktig, slik at ein kan sikre eit meir tilpassa oppfølgingstilbod for familiane.180

I august 2022 vart nye lovreglar som pålegg kommunane å utnemne ein barnekoordinator som mellom anna skal koordinere det samla tenestetilbodet til familiar som har eller ventar barn med alvorleg sjukdom, skade eller nedsett funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og samansette eller koordinerte helse- og omsorgstenester og andre velferdstenester, gjeldande. Sjå nærmare omtale i punkt 9.3.2.

Utfordringane som majoritetsforeldra møter, for eksempel knytte til å få tilgang til rett informasjon, er ofte enda større blant foreldra som har barn med utviklingshemming. Manglande og tilfeldig informasjon og usystematisk oppfølging og hjelp er ei ofte rapportert utfordring i denne gruppa. Bufdir har derfor utarbeidd ei eiga rettleiing for familiar der ein eller begge foreldra har utviklingshemming eller andre kognitive vanskar: Foreldre med kognitive vansker i møte med barnevernet.

Kunnskap om utviklingshemming innan barnevern

Det finst lite forsking om familiar der ein eller begge foreldra har utviklingshemming eller andre kognitive vanskar. Internasjonal forsking viser at barnevernet overtek omsorga for 30–50 prosent av barna til foreldre med kognitive vanskar. Dette stemmer overeins med dei norske tala som finst. I ein fjerdedel av tilfella er overtakinga frivillig, og sjansen for at mødrene mistar omsorga, er dobbelt så stor om dei er einslege. Ein stor andel av sakene der barnevernet gjer dei mest inngripande tiltaka, gjeld foreldre med kognitive vanskar.181

Forsking viser at foreldre med utviklingshemming og andre kognitive vanskar treng formålstenlege tenester, tiltak og støtte for å sikre god livskvalitet for seg sjølve og barna.182 I eit forskingsprosjekt gjennomført av Sintef i 2013–2014 uttrykte fleire foreldre med kognitive vanskar at mangelen på tilpassa informasjon og problem med å forstå det som skjer i kontakten med barnevernet, som utfordrande. Alle foreldra som vart intervjua, uttrykte eit behov for å ha nokon å snakke med om foreldrerolla, for å kunne gjere det som er «rett». Foreldra opplever møtet med barnevernet ulikt, nokon opplevde møtet med barnevernet som stressande og prega av tvitydnad, mens andre fortalde om eit fungerande samarbeid.183 Bufetats spisskompetansemiljø for foreldreoppfølginga familievernet gjer etter omsorgsovertaking, skal vidareutvikle rettleiinga Oppfølging av foreldre med barn i fosterhjem og barnevernsinstitusjon med ein eigen del om foreldre med kognitive vanskar og om rammene for oppfølginga familievernet gjer.

Barnevernstenesta og helse- og omsorgstenesta har ansvaret for ulike oppgåver når det gjeld tilbodet til barn og unge med nedsett funksjonsevne og familiane deira. Eit godt samarbeid er nødvendig for å sikre eit tilpassa og likeverdig tenestetilbod til alle. Ein viktig føresetnad for å samhandle er kunnskap og forståing om kva ansvar og oppgåver kvar og ein har, og kvar grensene går mellom ansvarsområda. Det er derfor utvikla ei rettleiing: Barn med nedsatt funksjonsevne – Veileder barnevern og helse- og omsorgstjenester.

Bufdir har vidare publisert nettartikkelen Omsorgssvikt eller funksjonsnedsettelse på Bufdir.no. Hovudmålet med artikkelen er å gje tilsette i barnevernet hjelp til å kunne skilje mellom symptoma på omsorgssvikt og funksjonsnedsetjing. I artikkelen er ulike diagnosar kort beskrivne, utviklingshemming òg. Barn med nedsett funksjonsevne som blir utsette for omsorgssvikt, skal ikkje bli oversett fordi symptoma på omsorgssvikten blir feiltolka og tilskrivne funksjonsnedsetjinga.

11.3 Vurderingar

Årsakene til at personar med utviklingshemming i større grad lever aleine enn resten av befolkninga, er samansette. Det handlar både om moglegheitene par med utviklingshemming har til å flytte saman, men òg om kva moglegheiter personar med utviklingshemming har til å etablere parforhold i første omgang. Bu- og tenestesituasjonen kan gjere det utfordrande å skape private sfærar og etablere nærrelasjonar. Det sosiale nettverket til menneske med utviklingshemming er ofte avgrensa til familie, tenesteytarar og få valde relasjonar. Unge med utviklingshemming er dessutan mindre saman med jamaldringar på skulen og fritida enn andre. Dei har dermed mindre tilgang til arenaer med sjekking og utprøving av eigen seksualitet. Å leve i parforhold er krevjande, og for personar med utviklingshemming kan utfordringane vere ekstra store. Personar med utviklingshemming kan derfor ha behov for tilrettelagde samlivskurs.

Foreldra til barna med utviklingshemming møter ofte andre utfordringar enn majoritetsforeldre, mellom anna knytte til manglande informasjon og avslag på søknader om selektive ordningar. Det reduserer tilliten til ordningane og personane i systemet og medfører ei likestillingsutfordring, da fleire mødrer jobbar mindre. Med omsyn til foreldre med utviklingshemming eller kognitive vanskar kan dei ha mange problem når det gjeld organiseringa av kvardagen, oppfølginga av skulegangen og skulearbeidet til barna og kjenne seg generelt usikre i foreldrerolla. Det er nødvendig at det finst god hjelp og tilrettelegging. Ein viktig føresetnad for å samhandle er kunnskap om og å forstå kva ansvar og oppgåver kvar og ein har, og kvar grensene går mellom ansvarsområda.

11.4 Innsatsar og tiltak

Målet til regjeringa

Alle barn og unge har rett til ein trygg og god oppvekst. Familiane er ein viktig berebjelke i samfunnet vårt. Familiepolitikken skal vere bygd på premissane til familiane og behovet deira.

Regjeringa vil

• føre vidare arbeidet med heimebasert foreldrerettleiing gjennom Parenting Young Children (PYC) med mål om å styrkje relasjonen og samspelet mellom foreldre og barn

• halde fram med arbeidet med foreldrerettleiingsprogrammet Hva med oss? og sjå på moglegheita for å lage eit eige tilbod til søsken av barn med funksjonsnedsetjing

• sikre likeverdig tilgang til International Child Development Programme gjennom stabil implementering

• sikre retten utviklingshemja har til god seksuell helse gjennom å føre vidare tilbod om kurs i seksuell helse gjennom habiliteringstenestene

Parenting Young Children (PYC)

Parenting Young Children er eit heimebasert foreldrerettleiingsprogram som baserer seg på sosialpedagogiske prinsipp og eignar seg for foreldre med utviklingshemming eller andre kognitive funksjonsnedsetjingar. Målet med programmet er å styrkje relasjonen og samspelet mellom foreldra og barnet og rettleie dei vaksne i rolla som foreldre. PYC byggjer mellom anna på Maurice Feldmans læringsstrategiar som er tilpassa personar med kognitive funksjonsnedsetjingar. PYC-programmet er særleg retta mot foreldre som får barnevernstiltak.

I 2016 innvilga Bufdir eit treårig tilskott på til saman 1,51 millionar til Universitetet i Søraust-Noreg til å setje om og omarbeide det opphavleg australske foreldrerettleiingsprogrammet PYC til norsk språk og norske forhold. Programmet eignar seg for foreldre som har behov for konkret, individuell og heimebasert rettleiing og støtte for å styrkje samspelet med og omsorgskompetansen for barn. Programmet har som mål å gje støtte til innlæring og utvikling av foreldreferdigheitene i samspel og praktisk omsorgskompetanse. Fordi programmet er konkret, eignar det seg òg godt for foreldre som har vanskar med tydingar i det norske språket, har problem med minnet, struktur, tidsplanlegging eller generelle lærevanskar. Eit mål med programmet er å sikre at foreldra forstår uroa frå barnevernet, og at samarbeidet skal vere til beste for barnet.

Bufetat har inga oversikt over kor mange foreldre med utviklingshemming som får rettleiing gjennom PYC-programmet. Felles for foreldra som er i PYCs målgruppe, er at dei treng hjelp til både kunnskapar, ferdigheiter og forståing i foreldreferdigheiter. I programmet blir mellom anna bilete, rollespel og sjekklister brukte som opplæringsmetodar. Per 1. desember 2019 er det utdanna 161 PYC-rettleiarar i Noreg. Desse fordeler seg på barnevernstenester og familiesenter rundt om i landet. PYC-programmet har ikkje vore evaluert i Noreg, men programmet har vist gode resultat i Sverige.184

Foreldrerettleiingsprogrammet «Hva med oss?»

«Hva med oss?» er eit kurs i regi av Bufetat for par og aleineforeldre til barn med nedsett funksjonsevne. Kurset byggjer på ei forståing av at det å ha barn med funksjonsnedsetjing kan påverke foreldrerolla, samlivet, arbeidslivet og familielivet. Formålet med kurset er å skape ein open møteplass for foreldre med barn med funksjonsnedsetjingar, styrkje samarbeidet mellom foreldra og bidra til å gjere kvardagen enklare for familien. Kurset retta mot par har òg som intensjon å førebyggje konfliktutvikling i parforholdet og risikoen for samlivsbrott. Kursa blir tilbydde over heile landet og arrangerte hovudsakleg på hotell frå fredag til søndag. Temaa som blir tekne opp, inkluderer mellom anna kjensler og kommunikasjon, vennskap, nærleik og intimitet, livet med eit spesielt barn, å skape livsrom for alle i familien og deling av glede, meining og håp.

Kurset blir i dag arrangert og drifta av seks familievernkontor (Narvik-Harstad, Sør-Trøndelag, Sunnfjord og Sogn, Grenland, Christiania Torv og Innlandet). Til saman er cirka 50 kursleiarar tilknytte desse kursa. Tilbodet starta opp i 2002 og har vore lagt til Bufdir/Bufetat frå 2004. Nokon regionar melder at kursa raskt blir fylte opp, og at det er behov for meir midlar til å arrangere kurs. Det blir i tillegg meldt om at det er vanskeleg å nå ut med informasjon til alle foreldra i målgruppa. Kursa vart evaluerte av NTNU Samfunnsforskning i 2012, og dei fleste deltakarane meinte at dei hadde hatt stort utbyte av kursa.185 Ei undersøking som vart utført i samband med evalueringa, viste at om lag ein av fem deltakarar på kurset var forelder til barn med utviklingshemming (22 prosent). Kursdeltakarane evaluerar kurset kontinuerleg. Evalueringa viser at kurset framleis er svært godt vurdert av deltakarane. Det kan likevel vurderast om kursa bør evaluerast i den reviderte forma. Vidare kan det vurderast om det bør utviklast eit eige tilbod til søsken av barn med funksjonsnedsetjing. Dette vil Barne- og familiedepartementet sjå på i samband med oppfølginga av NOU 2019: 20 En styrket familietjeneste.

International Child Development Programme (ICDP)

International Child Development Programme er eit foreldrerettleiingsprogram som eignar seg godt for foreldre med barn med utviklingshemming. Bufdir har sidan 2006 vore ansvarleg for implementeringa av programmet i Noreg og tilbyr tilsette i ulike kommunale tenester opplæring og sertifisering i ICDP-modellen. Programmet legg vekt på å hjelpe omsorgsgjevaren til å bli medviten om tilstanden og behova til barnet og det å kunne tilpasse omsorga til behova til og initiativa frå barnet. ICDP-foreldrerettleiinga er i utgangspunktet kategorisert som eit universelt foreldrerettleiingsprogram, men kan tilpassast etter dei spesifikke problemstillingane til foreldra. Nokon kommunar tilbyr eigne foreldrerettleiingsgrupper som byggjer på ICDP-modellen, for foreldre til barn med funksjonsnedsetjing. Det finst i dag inga oversikt over bruken av ICDP-programmet blant foreldre til utviklingshemja barn.

I ei evaluering av foreldrerettleiingsprogrammet ICDP frå 2011 vart ei lita gruppe foreldre til barn med ulike funksjonsnedsetjingar intervjua. Det vart ikkje samla inn informasjon om kva funksjonsnedsetjing barna hadde. Tilbakemeldingane frå gruppa med foreldre var at dei opplevde at dei hadde nytte av å få bekrefting frå andre i den same situasjonen, at dei fekk auka sjølvtillit og ei meir positiv haldning til utfordringane knytte til vanskane barnet har. Foreldra fortalde òg at dei hadde mindre dårleg samvit og følte seg mindre flaue over åtferda til barnet, og at det var nyttig å få praktiske råd frå andre foreldre.

Frå 2017 har Spisskompetansemiljø for forebygging og foreldrestøtte (SKM) (knytt til familievernkontoret i Drammen) administrert og koordinert ICDP-foreldrerettleiing på oppdrag frå Bufdir. Det vil seie at dei arbeider med å sikre kommunane eit likeverdig tilbod av ICDP gjennom stabil implementering. Dei tilbyr rettleiaropplæringar og oppfølging av rettleiarane gjennom ein kontinuerleg dialog med familievernkontor med ansvar for ICDP i bufetatregionane (nord, midt, sør, aust og vest).

Kurs i seksuell helse

Personar med utviklingshemming har rett til god seksuell helse. Ifølgje prioriteringsrettleiinga for vaksenhabilitering har tenesta i oppgåve å tilby hjelp til dei som har vanskar knytte til eigen seksualitet og samliv eller graviditet. Habiliteringsavdelingane tilbyr individuell og gruppebasert behandling i sosial kompetanse. Tilbodet inneheld opplæring i ulike sosiale ferdigheiter og kurs i seksuell helse. Det blir gitt generell opplæring om seksuell helse til pasientar som blir viste dit frå fastlegen, og rettleiing eller kurs for par.186

12 Retten til å delta i kultur- og fritidsaktivitetar og til trus- og livssynsutøving

12.1 Politiske målsetjingar

Personar med utviklingshemming har rett til å delta i kulturlivet og i fritids-, fornøyelses- og idrettsaktivitetar på lik linje med andre.187 Retten til å delta i trus- og livssynsaktivitetar er omfatta av dette. Kulturaktivitetar, arenaer og innhald skal vere tilgjengelege for alle, og alle skal kunne delta på disse aktivitetane utan å bli hindra av fysiske forhold, omgjevnader, korleis tenesta er organisert, eller tekniske løysingar.

Det er eit mål at alle barn skal ha høve til å delta jamleg i minst ein organisert fritidsaktivitet saman med andre. I den fornya Fritidserklæringa frå 2022 er ei av dei nye målsetjingane å byggje ned barrierar mot deltakinga for personar med funksjonsnedsetjing.188 Personar med utviklingshemming skal ha moglegheita til å utvikle og utnytte det kreative, kunstnariske og intellektuelle potensialet sitt, for sin eigen del, men òg som ein del av mangfaldet i samfunnet. Retten til å delta i kultur- og fritidsaktivitetar inneber i tillegg anerkjenning av og støtte til kulturell og språkleg identitet, irekna teiknspråk og døvekultur. Eit inkluderande samfunn føreset ein inkluderande frivillig sektor.189

Idrettstilbod skal vere tilgjengelege for alle, særleg for barn og unge. Norsk idrett har ein visjon om idrettsglede for alle. Det skal vere mogleg for alle å utøve idrett ut frå eigne ønske og behov. Den statlege idrettspolitikken skal bidra til at befolkninga har eit breitt spekter av lokalt forankra aktivitetstilbod, i regi av den frivillige medlemsbaserte idretten og gjennom eigenorganisert aktivitet. Deltakinga i ordinær idrett på alle nivåa skal fremjast så langt det er mogleg, og personar med utviklingshemming skal ha moglegheita for å arrangere, utvikle og delta i særskilde idretts- og fritidsaktivitetar. Satsing på friluftsliv er eit viktig tiltak for god folkehelse, og desse opplevingane må gjerast tilgjengelege for dei som treng tilrettelegging, òg.

Dei overordna nasjonale kulturpolitiske måla er mellom anna eit fritt og uavhengig kulturliv som er representativt og tilgjengeleg for alle, og som oppmuntrar den enkelte til å oppleve og delta i kulturaktivitetar. Kulturpolitikken skal bidra til at alle har reelle moglegheiter til å delta, som publikum og som utøvar, uavhengig av faktorar som funksjonsevne eller kulturell og sosial bakgrunn. Kulturlova gjev offentlege myndigheiter ansvaret for å leggje til rette for eit breitt spekter av kulturverksemd, slik at alle har anledning til å erfare eit mangfald av kulturuttrykk.190 Kulturpolitikken til regjeringa støttar opp under eit opent, inkluderande og mangfaldig kulturliv i heile landet og legg til rette for eit kontinuerleg samspel mellom den profesjonelle og den frivillige kulturen.

Regjeringa ønskjer eit livssynsopent samfunn, der alle har respekt for og kunnskap om livssynet til andre. Trus- og livssynssamfunna er viktige både for enkeltmenneske og for samfunnet. Regjeringa har som mål å sørgje for trus- og livssynsfridommen for alle og å sikre likebehandling av trus- og livssynssamfunn. Fridommen til tanke, samvit, religion og overtyding blir sett på som noko av det mest grunnleggjande for kvart einaste menneske. Den europeiske menneskerettsdomstolen (EMD) har i praksisen sin understreka at religionsfridommen, tankefridommen og samvitsfridommen er ein føresetnad for eit demokratisk samfunn, og at pluralismen som nødvendigvis må opptre i eit demokratisk samfunn, er avhengig av denne retten.

12.2 Situasjonen i dag – utfordringsbiletet

12.2.1 Tilgang til å delta

Innskrenka moglegheit

– Eg drøymer om å ha meir rett til å gå på det eg vil. Av og til blir det aktivitetar der eg jobbar, og det vil eg ikkje. Eg vil ut på vanlege aktivitetar for vaksne og ikkje barn.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

For mange med utviklingshemming er moglegheita til å delta i fritidsaktivitetar og på fritidsarenaen innskrenka. Dette kjem mellom anna av manglande tilrettelegging, for eksempel i form av for få timar med støttekontakt, og fordommar eller manglande kunnskap i til dømes idrettslaga og organisasjonane om kva personar med utviklingshemming kan gjere.

Personar med utviklingshemming har færre nære relasjonar enn andre i befolkninga og er meir sårbare for å utvikle livsstilssjukdommar. Mange har òg meir fritid enn andre på grunn av manglande arbeids- eller dagtilbod.191 Personar med funksjonsnedsetjing og utviklingshemming deltek mindre på sosiale arenaer samanlikna med befolkninga elles.192 Barn og unge med funksjonsnedsetjingar er mindre sosiale aktive enn andre barn, har færre nære vennskap og deltek mindre på organiserte fritidsaktivitetar.193 I ein studie om deltakinga til unge med funksjonsnedsetjing i fritidsaktivitetar finn ein at deltakinga primært er avgrensa av sosiale barrierar i form av at kompetansen og meistringa blir undervurderte, og dessutan fordommar.194 Fordommar blir òg trekte fram i ein rapport frå Redd Barna og kjem i form av både mobbing og hets, men også gjennom å ikkje bli stilt krav og forventningar til.195 Om ein er inkludert i skulen, verkar òg inn på deltakinga på fritida.196

Deltakinga avheng av bemanninga

– Eg saknar å komme meg ut på ting når eg har lyst til det. No treng eg hjelp til det

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Kommunane har ansvaret for at den enkelte har moglegheita til å «i så stor grad som mulig å ta del i hverdagslivets opplevelser og aktiviteter, opprettholde kontakt med familie og sosialt nettverk, være i fysisk aktivitet, holde seg orientert og være aktiv med utgangspunkt i egne engasjement og interesser».197 For å kunne delta på arrangement og aktivitetar på lik linje med andre, må personar med utviklingshemming få nødvendig tilrettelegging og hjelp. Dette kan for eksempel innebere å kunne ha med seg ein følgjeperson eller støttekontakt på kultur- og fritidsaktivitetane.

Alle kommunar har ifølgje helse- og omsorgstenestelova ei plikt til å ha ei støttekontaktordning.198 Personleg assistanse har mykje å seie for at personar med utviklingshemming skal kunne delta i slike aktivitetar på lik linje med andre. Eit av formåla med helse- og omsorgstenestelova er å sikre at den enkelte får moglegheita til «[en] aktiv og meningsfylt tilværelse».199 Tenestene må organiserast på ein slik måte at dei støttar opp under sjølvråderetten og samfunnsdeltakinga til den enkelte.

I ei undersøking om kvardagslivet for utviklingshemja i bufellesskap, kjem det fram at respondentane har mange felles aktivitetar saman med naboane sine, og at nokon opplever eit sosialt liv med dei andre i bufellesskapet som blir tvinga på dei. Dei som har behov for assistanse, har ikkje ein reell fridom til å bestemme aktivitetane i kvardagen fordi strukturen og rammene i bufellesskapet avgrensar dei personlege valmoglegheitene deira. Respondentane fortel at det er låg bemanning, og derfor kan dei ikkje besøkje venner utanfor bufellesskapet. Mange saknar fridommen til å vere impulsiv.200

Ein støttekontakt kan vere viktig for å sikre at utviklingshemja kan delta på sjølvvalde kultur- og fritidsaktivitetar. Støttekontakt er blant hjelpetiltaka kommunen er pålagde å ha. Tenesta kan organiserast innanfor tre hovudløysingar, individuell støttekontakt, deltaking i ei aktivitetsgruppe eller som eit individuelt tilbod i samarbeid med ein frivillig organisasjon. Ordninga er sårbar fordi støttekontaktar sluttar, og det er vanskeleg å skaffe nye støttekontaktar.201 Dette blir òg bekrefta i ei undersøking om den kommunale bruken av støttekontaktar, der 76 prosent i eit utval av 189 kommunar sa at det var vanskeleg å rekruttere støttekontaktar.202

Ferie og moglegheita til å reise

– Eg vil at de skal sørgje for at eg kan reise på ferie dit eg vil, utan å måtte betale så mykje meir for å få den hjelpa eg er heilt avhengig av.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

CRPD forpliktar statane til å «sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne har tilgang til tjenester fra dem som har ansvar for å organisere fritids-, reiselivs-, fornøyelses- og idrettsaktiviteter». Ferie, for eksempel moglegheita for å reise og oppleve noko nytt utanfor nærområdet, er ein sentral del av fritida. Personar med utviklingshemming ønskjer på lik linje med andre å reise på ferie, men har ikkje den same moglegheita. Cerebral Parese-foreningen viser i innspelet sitt til meldinga at ferieturar for personar med utviklingshemming ofte er svært kostnadskrevjande, og at det for enkelte er nesten heilt uoppnåeleg.

Fram til 1. januar 1991 hadde fylkeskommunane ansvaret for tiltak og tenester for personar med utviklingshemming. Reise- og personalkostnader til følgjepersonar blei dekte gjennom trivselsmidlane til institusjonane. Dette gjorde det mogleg å finansiere feriar. I dag er det kommunane som har ansvaret. Kommunane er ikkje plikta til å dekkje ekstra kostnader når personar med behov for følgjeperson ønskjer å reise på ferie.203

12.2.2 Kultur

Deltaking

Å kunne drive med kultur og å delta i fritidsaktivitetar og på fellesskapsarenaer er viktig for å unngå utanforskap, men det har òg mykje å seie for læring, for demokrati, for ei meiningsfull fritid og for det å få venner.

Det finst ei rekkje kulturtilbod der menneske med utviklingshemming deltek. Det gjeld alle kulturområde, som musikk, bildande kunst, brukskunst, litteratur, teater, dans og idrett. Fleire utøvande kunstnarar og kulturarbeidarar har utviklingshemming, både bildande kunstnarar, forfattarar, skodespelarar, idrettsutøvarar, musikarar og tv-medarbeidarar. I 1970-åra begynte ein å organisere musikktilbod der personar med utviklingshemming sjølve var deltakarar og utøvarar, og det er no mange band og kor over heile landet. Den norske kyrkja har òg engasjert seg i korverksemd for utviklingshemja.204

Innanfor kunst har Outsider Art blitt løfta fram som eit sentralt bidrag til det visuelle kunstfeltet. Outsider Art er ei nemning for sjølvlært kunst205 og er internasjonalt særleg eit omgrep knytt til kunstnarar med utviklingshemming. På området utøvande musikk er det mange store aktørar, mellom anna Dissimilis kompetansesenter. Dissimilis organiserer rundt 90 grupper og 700 artistar og arrangerer kvar sommar ein stor festival – Dissimilisfestivalen, som går av stabelen på Rådhusplassen i Oslo.

Å delta aktivt i demokrati og samfunnsliv krev kunnskap og innsikt, og dermed ein tilgang til informasjon og meiningsutveksling. Det er eit mål at heile befolkninga skal ha den same tilgangen til informasjon og kunnskap og kunne delta i samfunnsdebatten. Sametinget viser i sitt innspel særleg til den individuelle retten til kultur og språk og til viktigheita av å sikre samar med utviklingshemming rett til samisk språk og kultur i tillegg til dei grunnleggjande menneskerettane deira til meiningsfull deltaking i samfunnet elles. Med omsyn til mediedekning viser studiar at menneske med utviklingshemming i liten grad kjem til orde i saker som gjeld dei sjølve.206

Barn og unge

Det er særskilt viktig for regjeringa at barn og unge får delta, oppleve og skape kunst og kultur. Derfor er det eit mål for regjeringa at kulturaktivitetar, arenaer og innhald skal vere tilgjengelege for alle, og at alle skal kunne delta utan å bli hindra av fysiske forhold, omgjevnader, av organisering, eller tekniske løysingar. Barne- og ungdomskulturpolitikken på nasjonalt nivå må leggje til rette for at kunst- og kulturlivet, inkludert det frivillige kulturlivet, speglar mangfaldet i samfunnet. For å få til dette stiller Kultur- og likestillingsdepartementet krav til tilskotsmottakarane sine om at dei skal jobbe for eit meir relevant og representativt kunst- og kulturtilbod. Mellom anna er det eit krav at barn og unge med funksjonsnedsetjing skal ha tilgang og anledning til å delta i Den kulturelle skulesekken (DKS), og at fleire tilbyr tilrettelagde DKS-tilbod.

I 2020 vart det etablert ei ny tilskotsordning for inkludering i kulturliv. Målet med denne ordninga er å bidra til at det skal bli mogleg for barn og unge som ikkje deltek i fritidsaktivitetar, å delta jamleg i organiserte kulturaktivitetar saman med jamaldringane sine. Forvaltninga av tilskotsordninga er delegert til Kulturtanken.

Eit av tiltaka som har fått tilskot frå ordninga, er Inkluderingsmerket Barrierefri fritid, utarbeidd av Unge funksjonshemmende og lansert i 2022. Merket blir tildelt aktivitetstilbydarar som fullfører Unge funksjonshemmedes kompetanseprogram om funksjonsmangfald, kultur og fritid.

Følgjeperson

For nokon kan økonomien vere ei hindring for å delta i kulturlivet på den måten dei ønskjer. Personar med funksjonsnedsetjing er i mange tilfelle avhengige av hjelp for å kunne delta på arrangement og aktivitetar. Nokon kommunar bruker følgjepersonbevis som verkemiddel for å sikre at personar med behov for hjelp har moglegheita til å delta, men det varierer kva arrangement det gjeld. Følgjepersonbevisordninga gjev rett til å ha med ein følgjeperson gratis på kommunale arrangement eller andre arrangement og aktivitetar der beviset blir godteke. Kultur- og likestillingsdepartementet stiller krav til aktuelle tilskottsmottakarar om at alle med følgjepersonbevis som kjøper billett til ordinær pris til eit arrangement, får gratis følgjepersonbevis til følgjepersonen sin.

12.2.3 Idrett

Idrett og fysisk aktivitet har positive effektar både for kvar enkelt og for samfunnet. Det finst lite forsking om deltakinga til personar med utviklingshemming i fysisk aktivitet,207 men i Difis innbyggjarundersøking kjem det fram at omtrent ein av ti av vaksne personar med funksjonsnedsetjing er aktive medlemmer i idrettslag. Blant vaksenbefolkninga elles er det om lag ein av fem som er aktive medlemmer.208 Ein svensk studie viser at barn med utviklingshemming er mindre fysisk aktive enn det som er vanleg for barn i tilsvarande alder.209

I Noreg er idrett organisert for alle i den same organisasjonen. Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité (NIF) har eit eige utval som eit ledd i å styrkje arbeidet med å integrere idrett for personar med utviklingshemming i den norske idrettsorganisasjonen. Mangfaldet av idrettstilbod til personar med utviklingshemming har auka gradvis i løpet av dei siste tjue åra, og særforbunda er positive til inkluderinga av utviklingshemja i idretten sin. Dei fleste utøver idretten sin i dei lokale idrettslaga, dels gjennom å delta i den ordinære aktiviteten til laga, dels i eigne grupper med tilpassa aktivitet. Når det gjeld tilrettelagde tilbod, er det store variasjonar. Ei utfordring er at der det berre finst segregerte fritidstilbod som utviklingshemja kan delta på, gjer det at personar med utviklingshemming ikkje får velje kva slags idrett dei vil delta i, på lik linje med andre. Å ikkje få delta i idrett saman med klassekameratane sine bidreg til utanforskap.

Idretten kan ha fleire barrierar for deltaking, mellom anna med omsyn til fysisk tilkomst, transport, følgjepersonar og hjelpemiddel.210 I ei undersøking om ungdom med Downs syndrom og deltaking på fritida kom det fram at dei som ungdommar flest deltek i ulike idretts- og kulturaktivitetar, men at der kor aktivitetane er organiserte for alle, er ungdommane avhengige av ekstra støtte og hjelp for å kunne delta. På desse aktivitetane er det mange foreldre som engasjerer seg som trenarar eller leiarar for å kunne gje den nødvendige støtta til ungdommen sin, og støttekontaktar eller assistentar er lite brukte.211 Ein rapport frå Oslo Economics (2020) belyser behova i paraidretten og kva tiltak som må til for å styrkje deltakinga i målgruppa. Eit rett tilrettelagt tilbod, målretta informasjon og større innsats for å overtyde potensielle utøvarar, meir bruk av lokale krefter og fleire kompetente trenarar er nokon av dei viktigaste tiltaka som blir løfta fram i rapporten.212

12.2.4 Tru og livssyn

Trusfridom

Trus- og livssynsfridommen (heretter trusfridommen) kjem til uttrykk i Grunnlova § 16 og i fleire av dei internasjonale menneskerettskonvensjonane som Noreg har slutta seg til. Særleg sentralt står vernet av tanke-, samvits- og religionsfridommen i EMK artikkel 9 og FN-konvensjonen om sivile og politiske rettar (SP) artikkel 18. I tillegg blir trusfridommen til barn presisert i barnekonvensjonen artikkel 14. Trusfridommen omfattar både religion og sekulære livssyn, trusfridommen inneber både fridommen frå tvang og fridommen til religion, altså både at ingen skal nektast å delta eller tru på noko, og at ingen skal bli tvinga til å delta i eller til å tru på noko.

Trusfridommen gjeld «kvar og ein», det betyr alle innbyggjarane, uavhengig av livssituasjon, funksjonsevne, alder og andre vesentlege forhold ved ein person. Dette siste kjem òg til uttrykk mellom anna i artikkel 2 i FNs menneskerettsfråsegn, i SP artikkel 26, i EMK artikkel 14 som seier at rettane i fråsegna og i konvensjonen skal sikrast utan noka form for forskjellsbehandling (diskriminering), og mellom anna i CRPD artikkel 5 om likskap og ikkje-diskriminering. Sjølvråderetten i trus- og livssynsspørsmål skal gjelde alle, også personar med utviklingshemming.

Retten til trus- og livssynsutøving inneber òg å sørgje for aktive tiltak dersom dette er nødvendig for å sikre at retten blir reell for alle. Diskrimineringsvernet er eit eksempel på slike aktive tiltak. Personar med utviklingshemming, og andre personar som på grunn av funksjonsnedsetjing eller sjukdom har behov for det, skal få hjelp og tilrettelegging for å utøve trua si eller livssynet sitt. Trus- og livssynsutøving høyrer med til dei grunnleggjande behova som skal oppfyllast på lik linje med andre behov, i både kartlegginga og i tilrettelegginga innanfor helse- og omsorgstenestene. Dette inneber eit ansvar for å sørgje for tilrettelegging der det òg blir teke omsyn til dei kulturelle og åndelege behova blir og at disse blir sørgde for i samsvar med ønska, bakgrunnen og tilhøyrselen til den enkelte.

For personar med utviklingshemming som er avhengige av hjelp frå andre for å kunne planleggje og gjennomføre aktivitetane sine, må moglegheita for aktivitetar knytte til religion og livssyn inngå som ein integrert del av tenestene som blir tilbydde. Helse- og omsorgstenesta i kommunane pliktar å leggje til rette for at mottakarane av tenestene deira får moglegheita til fri trus- og livssynsutøving.213 Det er i dette arbeidet òg avgjerande at helse- og omsorgstenesta legg til rette for samarbeid med aktuelle trus- og livssynssamfunn.

Eit anna tiltak for å sikre at retten til trus- og livssynsutøving blir reell for alle, er dei økonomiske tilskotta til trus- og livssynssamfunna. I 2021 var dei samla offentlege tilskotta til Den norske kyrkja på om lag 6,16 milliardar kroner. Andre trus- og livssynssamfunn har rett til eit tilskott per medlem som om lag svarer til tilskotta frå stat og kommune til Den norske kyrkja. Trus- og livssynssamfunn utanom Den norske kyrkja mottek i 2021 tilskott for til saman cirka 853,13 millionar kroner.

Utfordringar knytte til trus- og livssynsutøving

For ein del personar med utviklingshemming kan deltaking i trussamfunn vere ein viktig del av det å vere inkludert i nærmiljø og kulturliv. Likevel kan nokon oppleve at moglegheitene deira for å utøve trua si eller livssynet sitt er avgrensa. Trass i at helse- og omsorgstenesta i kommunane pliktar å leggje til rette for at mottakarane av tenester får moglegheita til fri trus- og livssynsutøving, kan det vere ei utfordring at tenesteytarane ikkje har forståing for eller får opplæring i å leggje til rette for trus- og livssynsutøving, inkludert deltaking i trus- eller livssynssamfunn i tråd med retten til å bestemme sjølv.

Det kan òg vere utfordringar med manglande tilrettelegging av trus- og livssynssamfunna. Det er avgjerande at tilbodet i tilstrekkeleg grad er tilpassa behova og evnene til dei som nyttar det. Følgjande sitat er henta frå eit rettleiingsmateriell gjeve ut av Kyrkjerådet, Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn (STL), Norges kristne råd (NKR) til bruk for religiøse leiarar i trus- og livssynssamfunn.214

For de fleste av oss er det en selvfølge at vi kan oppsøke og delta i det tros- eller livssynssamfunn vi tilhører. Dette er likevel ingen selvfølge for alle. Vi har lett for å overse eller glemme mennesker som er avhengig av tilrettelegging for å få samme mulighet til deltakelse som andre. Uten nødvendig bistand kan det være vanskelig – og for noen umulig – å delta i sitt tros- eller livssynssamfunn. Dette rammer spesielt mennesker med utviklingshemning.

Enkelte religiøse tradisjonar og trussamfunn fortolkar funksjons- og utviklingshemmingar som ei straff frå det guddommelege. Slike fortolkingar påfører skam og fører til utestenging. Dette er svært alvorleg både for dei som har ei funksjonsnedsetjing, og for deira nærmaste. Det kan i tillegg føre til det ikkje blir sytt for rettane deira, og at dei heller ikkje får dei tenestene dei har krav på, eller den støtta dei treng.

12.3 Vurderingar

Personar med utviklingshemming har rett til og ønskjer på same måten som andre å delta i kulturlivet, i idretten, på trus- og livssynsaktivitetar og på andre fritidsaktivitetar, men opplever ulike barrierar som hindrar deltakinga deira. Korleis tenestene er organiserte, verkar inn på deltakinga, og hindrar for nokon valfridommen og dei reelle moglegheitene til å velge sjølv.

Helse- og omsorgstenestelova skal sikre at den enkelte får moglegheita til «[en] aktiv og meningsfylt tilværelse».215 Kva som utgjer eit aktivt og meiningsfylt tilvære, er individuelt og avheng av kva som er interessene, preferansane og ønska til personen. Å få dyrke sine eigne interesser og preferansar gjennom å delta i kultur- og fritidsaktivitetar, bidreg til auka livskvalitet og er sentralt for at ein person kan utfalde seg i livet, og sjølvråderetten. Mykje tyder på at moglegheita til å delta på fritidsaktivitetar ofte blir nedprioritert.

Universell utforming og god tilkomst er viktige for å sikre deltakinga på kultur- og fritidsarenaen. Spesielt tilrettelagde tilbod som ikkje blir kombinerte med tilrettelegging for deltaking i allmenne tilbod, kan medføre stigmatisering og utestenging.216 Kommunane har ansvaret for at den enkelte kan «i så stor grad som mulig å ta del i hverdagslivets opplevelser og aktiviteter, opprettholde kontakt med familie og sosialt nettverk, være i fysisk aktivitet, holde seg orientert og være aktiv med utgangspunkt i egne engasjement og interesser».217 Mangel på støttekontakt kan vere eit hinder for deltaking, saman med økonomi og mangel på tilbod.

12.4 Innsatsar og tiltak

Målet til regjeringa

Personar med utviklingshemming har rett til å delta i kulturlivet og i fritids-, fornøyelses-, idretts-, trus- og livssynsaktivitetar på lik linje med andre. Arenaene skal vere tilgjengelege for alle, og alle skal kunne delta utan å bli hindra av fysiske forhold, omgivnader, korleis tenesta er organisert, eller tekniske løysingar.

Regjeringa vil

• arbeide for å fremje at kunst- og kulturlivet, frivilligheita og idretten blir opplevde som inkluderande, mangfaldige og representative, der alle har moglegheita til å delta

• halde fram med arbeidet for at alle med behov for det kan ta med seg ein følgjeperson på kultur- og fritidsarrangement gjennom å digitalisere følgjepersonbevisordninga

• arbeide for at alle barn og unge får høve til å delta jamleg i minst éin organisert fritidsaktivitet saman med andre gjennom oppfølging av den fornya Fritidserklæringa frå 2022

• arbeide for at alle skal ha tilgang til litteratur og bibliotektenester gjennom å gjere tilbodet frå NLB meir kjent

• støtte opp om Leser søker boks arbeid for å sikre at alle skal ha tilgang til bøker

• prøve ut alternative turnusordningar

• fortsette arbeidet med tilrettelegging for livssynsutøving i helse- og omsorgstenestene

Mangfald i kultur, frivilligheit og idrett

Eit særleg prioritert område i Kultur- og likestillingsdepartementet er og har dei siste åra vore arbeidet med å fremje mangfald i kultur, frivilligheit og idrett. Målet er at kunst- og kulturlivet, frivilligheita og idretten skal opplevast som inkluderande, mangfaldig, representativt og med like moglegheiter for deltaking for alle i befolkninga, uavhengig av for eksempel diskrimineringsgrunnlaga som kjønn, etnisitet, religion, seksuell orientering, funksjonsevne og/eller sosial og økonomisk bakgrunn og bustad.

Kultur- og likestillingsdepartementet oppmodar heile kultursektoren til å bidra til eit langsiktig og systematisk arbeid for å nå eit større mangfald av brukarar og deltakarar, av utøvarar og av uttrykk og tilbod. I tildelingsbreva for 2022 vart Kultur- og likestillingsdepartementets underliggjande verksemder bedne om å arbeide aktivt med mangfald og å utvikle eigne strategiar for å medverke til auka relevans og representativitet i kulturlivet. Verksemdene vart òg bedne om rekruttere frå heile befolkninga, med særleg merksemd på likestilling mellom kjønn og på å inkludere samfunnsgrupper som er underrepresenterte. Verksemdene må utvikle eigne strategiar for å medverke til auka relevans og representativitet på områda sine.

Nasjonal koordinator for mangfald

Norsk kulturråd vart i 2020 tildelt rolla som nasjonal koordinator for mangfald. Kulturrådets mangfaldsarbeid tek utgangspunkt i at kunst- og kulturlivet skal vere inkluderande, relevant og representativt. Målsetjinga er å gjere kulturlivet meir tilgjengeleg og bidra til at fleire deltek som publikum, kunstnarar eller arrangørar. Som del av oppdraget arbeider Kulturrådet med kunnskap om og tiltak for å betre tilgangen til personar med nedsett funksjonsevne til kunst og kultur. Som del av mangfaldsoppdraget har Kulturrådet sett i gang eit forskingsprosjekt for å identifisere kva som fremjar og kva som hindrar personar med nedsett funksjonsevne frå å arbeide som kunstnar. Prosjektet blir leidd av Fafo i samarbeid med NTNU. I tillegg har Norsk kulturråd etablert ei forsøksordning for aspirantar med nedsett funksjonsevne med mål om å rekruttere fleire til kunst- og kultursektoren.

Følgjepersonbevisordninga

– Eg vil seie at det er ikkje alle som får lov å delta på sånne aktivitetar, for vi kan bli hindra av systemet. Det kan bli frykteleg dyrt fordi ein må betale for den som skal vere med og hjelpe seg.

Deltakar på menneskerettsseminaret (sjå kapittel 1.3)

Følgjepersonbevisordninga er ei frivillig, kommunal ordning som gjev personar som treng følgjeperson, rett på å få ta med følgjepersonen kostnadsfritt på kultur- og fritidsarrangement. Departementet arbeider for å etablere eit digitalt følgjepersonbevis og for å gjere følgjepersonbillettar tilgjengelege på nett. Det er ein føresetnad for at aktuelle tilskottsmottakarar skal få tilskott frå departementet, at alle med følgjepersonbevis som kjøper billett til ordinær pris til eit arrangement, får gratis følgjepersonbillett til følgjepersonen sin.

Fritidserklæringa

Fritidserklæringa vart lansert i 2016 og slår fast at alle barn skal ha rett til å delta jamleg i minst ein fritidsaktivitet saman med andre, uavhengig av den sosiale og økonomiske inntekta til foreldra. Erklæringa byggjer på FNs barnekonvensjon som seier at barn har rett til kvile og fritid og til å delta i leik og fritidsaktivitetar som passar for alderen. Erklæringa blei i 2016 signert av regjeringa, KS og ei rekkje frivillige organisasjonar som arbeider på barne- og ungdomsfeltet.

Erklæringa vart fornya og signert på nytt i 2022 – med fleire nye statlege og frivillige aktørar. Den nye erklæringsteksten er eit resultat av ein brei forankringsprosess hos dei involverte aktørane. Endringane som er gjorde frå tidlegare erklæringstekst, består av nye formuleringar om: (1) å byggje ned barrierar mot deltakinga til barn og unge, knytt til kjønn, etnisitet, religion, seksuell orientering, funksjonsnedsetjing, bustad og den sosiale og økonomiske situasjonen til foreldra, (2) universell utforming av fritidsaktivitetar, (3) barn og unge sin medverknad og (4) kunst og kulturaktivitetar.

Fritidserklæringa legg opp til auka samarbeid både lokalt og nasjonalt, men dei konkrete praktiske løysingane skal utarbeidast lokalt i kommunane saman med frivillige lag og foreiningar.

Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek

Det er eit mål at alle skal ha tilgang til litteratur og bibliotektenester. Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek (NLB) er eit statleg bibliotek underlagd Kultur- og likestillingsdepartementet. NLB bidreg til at personar med funksjonsnedsetjingar som gjer det vanskeleg å lese trykt tekst, får god tilgang til litteratur og informasjon. NLB produserer og låner ut tilrettelagd litteratur i lydbokformat, tilrettelagde e-bøker og punktskrift. Tilbodet frå NLB gir målgruppa betre moglegheit til å delta i kulturliv, utdanning og samfunnsliv.

I Nasjonal bibliotekstrategi 2020–2023 Rom for demokrati og dannelse er det lagt opp til at folkebiblioteka òg skal gjerast kjende med tilbodet frå NLB, slik at dei kan bidra til at personar i NLBs målgruppe blir kjende med tilbodet og kan ta det i bruk. I 2022 har NLB ei løyving på om lag 58 millionar kroner.

Leser søker bok

Leser søker bok er ei foreining som arbeider for at alle skal ha tilgang på gode bøker, uansett leseferdigheita. Dei utviklar nye tilrettelagde bøker for alle aldersgrupper i samarbeid med forfattarar, illustratørar og forlag og samarbeider med over 360 bibliotek som har tilrettelagde bøker og kompetanse om ulike målgrupper. Over tusen leseombod er tilknytte Leser søker boks samarbeidsbibliotek. Leseombod er frivillige som les høgt for menneske som ikkje kan lese sjølve. Nasjonalbiblioteket forvaltar tilskottet til Leser søker bok. For 2023 er det foreslått eit tilskott på 8,5 millionar kroner, en auke frå 7,2 millionar kroner i 2022. Auken er gitt som del av regjeringa si satsing på litteratur- og leselyst.

Tilskotsordning for spredning og implementering av velferdsteknologi

Som ein del av det nasjonale velferdsteknologiprogrammet er det etablert ei tilskotsordning for spreiing og implementering av velferdsteknologi for funksjonshemja barn, unge og vaksne med medfødde eller tidleg erverva funksjonsnedsetjingar og familiane deira. Programmet er eit samarbeid mellom KS, Direktoratet for e-helse og Helsedirektoratet. Målet er at velferdsteknologiske løysingar skal kunne bli ein integrert del av tenestetilbodet til funksjonshemja barn, unge og vaksne med medfødde eller tidleg erverva funksjonsnedsetjingar. Dette skal også bidra til at barn, unge og vaksne med medfødde eller tidleg erverva funksjonsnedsetjingar enklare kan delta i og meistre fritidsaktivitetar. Målgruppa har ofte eit samansett utfordringsbilete og treng tettare oppfølging av pårørande enn andre barn og vaksne. At pårørande lettare kan kombinere arbeid med omsorg (tryggleik og avlasting for pårørande), er derfor eit viktig effektmål i dette prosjektet. Forskingsrapportar frå Nasjonalt senter for e-helseforskning viser eit stort uutnytta rom for funksjonshemja barn knytt til bruken av teknologi. Erfaringa frå utprøvingsfasen viser at velferdsteknologi til funksjonshemja barn og unge gjev stor nytteverdi for brukaren sjølv, for pårørande og for tenesta når det blir brukt rett, og set barnet i sentrum. Deltakande barn og familiar rapporterer om auka meistring, sjølvstende og deltaking for barna i tillegg til ein avlastande effekt for foreldra. Utprøvinga gjekk over i ein spreiings- og implementeringsfase i 2021, der målgruppa vart utvida til å gjelde vaksne. (Sjå kapittel 5 òg.)

Alternative turnusordningar

Som ein del av arbeidet for å auke tryggleiken og kontinuiteten i tenestetilbodet har fleire kommunar prøvd ut alternative turnusordningar gjennom KS-prosjektet Tørn, som inngår i Kompetanseløft 2025 og Opptrappingsplan for heltid og god bemanning i omsorgstjenesten. Formålet med alternative turnusordningar, for eksempel langturnus, er å kunne gi betre tilpassa tenester ved at den tilsette er meir til stades, og at det blir færre skifte av tilsette i løpet av eit døgn.

Lov om tros- og livssynssamfunn (trossamfunnsloven)

Regjeringa fremja våren 2019 lovforslaget Prop. 130 L (2018–2019) Lov om tros- og livssynssamfunn (trossamfunnsloven) med ein meldingsdel om trus- og livssynspolitikken. Lovforslaget vart sendt til Stortinget juni 2019 og vart vedteke april 2020 og tok til å gjelde 1. januar 2021. Lovforslaget fører vidare tilskotsordninga for trus- og livssynssamfunn som har som hovudformål å gje eit materielt grunnlag for utøvinga av tru og livssyn.

Personar med utviklingshemming er òg medlemmer i trus- og livssynssamfunn. Samfunna får tilskott per medlem og er slik med på å støtte trus- og livssynsutøvinga til den enkelte. Fordi tilskottsordninga er rettsbasert, stiller staten få krav til samfunn som ønskjer å bli registrerte og krevje tilskott. Samtidig føreset reglane i lovforslaget ein vilje til ei openheit om dei indre forholda i trus- og livssynssamfunna, mellom anna ved krav om rapportering. I tillegg definerer lovforslaget nokon alvorlege forhold som kan leie til at tilskott blir nekta. Trus- eller livssynssamfunn som utøver vald eller tvang, set fram truslar, krenkjer barn sine rettar, bryter lovbestemte diskrimineringsforbod eller på andre måtar alvorleg krenkjer rettane og fridommane til andre, skal kunne nektast eller takast frå tilskottet. Det same gjeld samfunn som oppmodar eller gir støtte til slike krenkingar som er nemnde over. Alvorlege krenkingar mot utviklingshemja er naturlegvis omfatta av dette.

Rettleiing i offentlege institusjonar og i helse- og omsorgstenestene

Prestar og diakonar i Den norske kyrkja har i lang tid bidrege med åndeleg og eksistensiell rettleiing i offentlege institusjonar og i helse- og omsorgstenestene, for eksempel ved å kartleggje behova og ønska for trus- og livssynsutøving uavhengig av trus- og livssynstilhøyrsel. Borg bispedømme og Fredrikstad kommune har gitt ut ei rettleiing om retten til å praktisere ei tru eller eit livssyn.218

I forlenginga av rundskrivet Rett til egen tros- og livssynsutøvelse utarbeidde Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn (STL), Norges kristne råd (NKR), Den norske kyrkja (DNK) og rettleiinga Samhandling mellom helse- og omsorgs-tjenesten i kommunene og tros- og livssynssamfun, gjeven ut i 2013.219 STL har i samarbeid med Borg bispedømme i tillegg utarbeidd eit hefte til bruk i helseinstitusjonar med bønner frå ulike religionar og livssyn. I 2020 vart det, frå ei av BFDs tilskotsordningar på trus- og livssynsfeltet, gjeve tilskot til to prosjekt som kartlegg korleis det blir lagt til rette for livssynsutøving for brukarane av helse- og omsorgstenestene, og det vart òg gjeve tilskot til eit forsøk med ei imamstilling ved sjukeheimsetaten i Oslo. Sjukeheimsetaten er i gang med prosjektet, og imam er tilsett.

13 Økonomiske og administrative konsekvensar

Alle departementa har ansvar på områda sine for å ta hand om omsynet til personar med utviklingshemming og setje i verk nødvendige tiltak i samsvar med overordna mål og rammer. Oppfølginga av stortingsmeldinga vil følgje dei fastlagde prinsippa for oppgåvedeling mellom departementa.

Tiltaka som er omtalte i denne meldinga, vil bli handterte innanfor gjeldande budsjettrammer.