12 Referanser

1. The Council of the European Union. Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases. Official Journal of the European Union 2009;C 151(02):7-10.
2. European Commission. EU research on rare diseases [nettdokument]. Brussels: European Commission [oppdatert 2020; lest 26. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://ec.europa.eu/info/research-and-innovation/research-area/health-research-and-innovation/rare-diseases_en
3. European Commission. Joint evaluation of Regulation (EC) No 1901/2006 of the European Parliament and of the Council of 12 December 2006 on medicinal products for paediatric use and Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products. Brussels: European Commission; 2020. SWD(2020) 163 final Part 1/6. Tilgjengelig fra: https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/files/paediatrics/docs/orphan-regulation_eval_swd_2020-163_part-1.pdf
4. Eurordis Rare Diseases Europe. What is a rare disease? [nettdokument]. Paris: Eurordis [oppdatert 21. juli 2020; lest 26. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.eurordis.org/content/what-rare-disease
5. Lov om tannhelsetjenesten (tannhelsetjenesteloven). LOV-1983-06-03-54. Sist endret i: LOV-2019-06-21-43. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1983-06-03-54
6. Lov om folketrygd (folketrygdloven). LOV-1997-02-28-19. Sist endret i: LOV-2019-12-20-105. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1997-02-28-19
7. Selboe ÅH, Lerhol S, Hagen JT, Morken M, Hope T. Sjelden kunnskap – sjelden organisering. Oslo: Unge funksjonshemmede; 2016. Tilgjengelig fra: https://ungefunksjonshemmede.no/ungefunksjonsjemmede-no/wp-content/uploads/2017/10/Sjelden-kunnskap-sjelden-organisering.pdf
8. Mitchell L, Grut L. Sjeldne funksjonshemninger i Norge: behov for kunnskap om insidens og prevalens. Oslo: SINTEF Helse; 2008. SINTEF rapport A9263.
9. Helse- og omsorgsdepartementet. Verdier i pasientens helsetjeneste: melding om prioritering. Meld. St. 34 (2015–2016). Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-34-20152016/id2502758/
10. Forskrift om prioritering av helsetjenester, rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, rett til behandling i utlandet og om klagenemnd (prioriteringsforskriften). FOR-2000-12-01-1208. Sist endret i: FOR-2020-02-04-119 Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2000-12-01-1208
11. Helse- og omsorgsdepartementet. Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023: kortversjon. Oslo: Departementet; 2020. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nasjonal-helse--og-sykehusplan-2020-2023/id2679013/
12. Regjeringen. Endringer i bioteknologiloven fra 1. juli [nettdokument]. Oslo: Regjeringen [oppdatert 01. juli 2020; lest 26. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/endringer-i-bioteknologiloven-fra-1.-juli/id2721705/
13. Helsedirektoratet. Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator: nasjonal veileder [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet [oppdatert 2. desember 2020; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator
14. Helse- og omsorgsdepartementet. Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering Helse- og omsorgsdepartementet (2017–2019). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2016. Særtrykk til Prop. 1 S (2016–2017). Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/d64fc8298e1e400fb7d33511b34cb382/no/sved/opptrappingsplanrehabilitering.pdf
15. Helsedirektoratet. Nasjonal strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten 2017–2021. Oslo: Helsedirektoratet; 2016. IS-2446. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/strategi-for-persontilpasset-medisin-i-helsetjenesten/Nasjonal%20strategi%20for%20persontilpasset%20medisin%20i%20helsetjenesten.pdf
16. Helsedirektoratet. Utprøvende behandling – nasjonale prinsipper: nasjonal veileder [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet [oppdatert 5. november 2019; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/utprovende-behandling
17. legemiddelverk S. Søknad om compassionate use [nettdokument]. Oslo: Legemiddelverket [oppdatert 23. september 2020; lest 26. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://legemiddelverket.no/godkjenning/klinisk-utproving/soknad-om-compassionate-use#1
18. Helse- og omsorgsdepartementet. Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten: veileder til Forskrift nr. 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten – kapittel 4. rev. utg. Oslo: Departementet; 2020. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/3b2da09c60e9471c9975fe566416017d/20200601-veileder-nasjonal-tjenester_revidering-mai-2020---endelig.pdf
19. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63. Sist endret i: LOV-2020-06-19-79 Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63
20. Sosial- og helsedepartementet. Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre. St.meld. nr. 34 (1996–97).
21. Kunnskapsdepartementet. Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO. Meld. St. 6 (2019–2020). Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-6-20192020/id2677025/
22. Regjeringen. Likeverdsreformen [nettside]. Oslo: Regjeringen [oppdatert 2020; lest 26. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/innsikt/likeverdsreformen/id2680671/
23. Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mestring [nettdokument]. Oslo: NK LMH [oppdatert 16. november 2018; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://mestring.no/hva-er-laering-og-mestring/sentrale-begreper/mestring/
24. Helsedirektoratet. Pårørendeveileder: nasjonal veileder [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet [oppdatert 28. januar 2019; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder
25. Regjeringen. Avtale mellom regjeringen og KS: etablerer 19 helsefelleskap [nettdokument]. Oslo: Regjeringen [oppdatert 23. oktober 2019; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/avtale-mellom-regjeringen-og-ks-etablerer-19-helsefelleskap/id2674825/
26. Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator. FOR-2011-12-16-1256. Sist endret i: FOR-2018-04-10-556 Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1256
27. Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven). LOV-1999-07-02-61. Sist endret i: LOV-2019-12-20-103. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-61
28. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). LOV-2011-06-24-30. Sist endret i: LOV-2020-06-19-78 Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30
29. Forskrift om tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner. FOR-2019-08-21-1141. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2019-08-21-1141
30. Helsedirektoratet. Oppfølging av personer med store og sammensatte behov: nasjonal veileder [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet [oppdatert 11. februar 2019; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/oppfolging-av-personer-med-store-og-sammensatte-behov
31. Helsedirektoratet. Palliasjon til barn og unge: nasjonal faglig retningslinje [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet [oppdatert 4. mai 2017; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge
32. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen: nasjonal faglig retningslinje. Oslo: Helsedirektoratet; 2015. IS-2800. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram
33. Helsedirektoratet. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. rev. utg. Oslo: Helsedirektoratet; 2013. IS-2091. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling
34. Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. Registeroversikt [nettdokuement]. Tromsø: Helse Nord HF [oppdatert 2020; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.kvalitetsregistre.no/registeroversikt
35. Lov om behandling av personopplysninger (personopplysningsloven). LOV-2018-06-15-38. Sist endret i: LOV-2018-12-20-116. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2018-06-15-38
36. Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven). LOV-2014-06-20-43. Sist endret i: LOV-2019-04-10-11. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2014-06-20-43
37. Helsedirektoratet. Rundskriv til folketrygdloven § 5-6, § 5-6 a og § 5-25: undersøkelse og behandling hos tannlege og tannpleier for sykdom og skade. I: Folketrygdloven kapittel 5: Rundskriv [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet [oppdatert 20. desember 2019; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/folketrygdloven-kap-5/folketrygdloven--5-6--5-6-a-og--5-25--undersokelse-og-behandling-hos-tannlege-og-tannpleier-for-sykdom-og-skade
38. Helse- og omsorgsdepartementet. Leve med kreft: nasjonal kreftstrategi (2018–2022). Oslo: Departementet; 2018. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/266bf1eec38940888a589ec86d79da20/regjeringens_kreftstrategi_180418.pdf
39. Helse- og omsorgsdepartementet. Nasjonal hjernehelsestrategi (2018–2024). Oslo: Departementet; 2017. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/8eba3248e9e843f6b09e97a84a97a153/hjernehelsestrategi_2018-24_121217.pdf
40. Kommunal- og moderniseringsdepartementet. Én digital offentlig sektor: digitaliseringsstrategi for offentlig sektor 2019–2025. Oslo: Departementet; 2019. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/en-digital-offentlig-sektor/id2653874/
41. Helsedirektoratet. Tannhelsetjenester til barn og unge 0–20 år: nasjonal faglig retningslinje [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet [oppdatert 22. november 2019; lest 27. oktober 2020]. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/tannhelsetjenester-til-barn-og-unge-020-ar
42. Helse- og omsorgsdepartementet. Sammen om aktive liv: handlingsplan for fysisk aktivitet 2020–2029. Oslo: Departementet; 2020. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/43934b653c924ed7816fa16cd1e8e523/handlingsplan-for-fysisk-aktivitet-2020.pdf