Del 1
Sammendrag, mandat og utvalgets arbeidsform
1 Sammendrag
1.1 Innledning
Regjeringen oppnevnte ved kongelig resolusjon 20. september 2019 et utvalg for å gjennomgå og foreslå forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Utvalget skulle etter mandatet blant annet utrede, vurdere og fremme forslag til hvordan brukerstyrt personlig assistanse kan utformes slik at ordningen fungerer etter hensikten, herunder bidrar til å oppnå målet om likeverd, like muligheter uansett bosted, likestilling og samfunnsdeltakelse for funksjonshemmede, gode arbeidsforhold for assistentene og bærekraft i ordningen. Ordningen skulle defineres som et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning, og utvalget skulle se på hvordan brukerstyrt personlig assistanse kan innrettes for å sikre deltakelse i arbeid, utdanning og fritidsaktiviteter. Utvalget skulle også vurdere hvordan BPA fungerer som likestillingsverktøy for barn og unge, og vurdere grenseflatene mot andre offentlige tjenester som barnehage, skole og SFO. Det skulle ligge til grunn at ordningen fortsatt skal være et kommunalt ansvar og at ordningen skal være økonomisk bærekraftig over tid.
«Utvalgets helhetlige forslag», «utvalgets forslag» og «utvalgets syn, mening, oppfatning m.m.»
Utredningens 26 første kapitler, fordelt på sju hoveddeler, utgjør den samlede begrunnelsen for utvalgets helhetlige forslag. Utvalgets 13 medlemmer er delt i synet på grunnleggende spørsmål knyttet til fremtidig organisering og regulering av ordningen. Ut fra dette har utvalget ikke klart å komme frem til et helhetlig forslag som et flertall av utvalgets medlemmer kan stille seg bak. Det som i utredningen presenteres som «utvalgets helhetlige forslag» er det forslaget flest av utvalgets medlemmer, seks medlemmer inklusive utvalgets leder, stiller seg bak.
Utvalgets helhetlige forslag omfatter en rekke forslag som gjennom utredningen presenteres som «utvalgets forslag». Noen ganger representerer utvalgets forslag hele utvalgets syn, andre ganger et flertalls syn og andre ganger igjen synet til de seks av utvalgets medlemmer som stiller seg bak utvalgets helhetlige forslag. Der hvor utvalgets forslag ikke representerer hele utvalgets syn, henvises det til dissenser som er samlet avslutningsvis i kapitlet hvor forslaget inngår. Utredningens avsluttende kapittel 27 inneholder i tillegg en samlet dissens og et alternativt reguleringsforslag fra fire av utvalgets medlemmer.
Under presentasjonen av utvalgets forskjellige forslag i utredningens del VII omtales disse som «utvalgets syn, mening, oppfatning m.m.» Utvalgets syn, mening, oppfatning m.m. vil da representere de medlemmene i utvalget som ikke har tatt dissens til det forslaget som omtales.
Fra brukerstyrt til selvstyrt personlig assistanse
En bruker assosieres av mange med en som passivt mottar tjenester, i stedet for en som aktivt tar styring i eget liv. Utvalgets flertall mener at ordningen bør ha et navn som best mulig gjenspeiler det ordningen er ment å være for den enkelte som har behov for den. Navnet bør videre få tydelig frem det mest sentrale ved ordningen, som er at den enkelte selv skal kunne ha ansvar for og styring i eget liv ved selv å styre sin egen personlige assistanseordning. Ordningen foreslås derfor å endre navn fra brukerstyrt personlig assistanse (BPA) til selvstyrt personlig assistanse (SPA). Fire av utvalgets medlemmer (Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove Linnea Brandvik) mener at navnet bør endres til Borgerstyrt personlig assistanse (BPA).
1.2 Utredningens del II Grunnleggende om BPA-ordningen, utviklingstrekk og erfaringer
I kapittel 4 gis det en innledende beskrivelse av BPA-ordningen og en redegjørelse for den historiske utviklingen som ligger til grunn for innføringen av BPA i Norge. Deretter følger en omtale av intensjonene med BPA-ordningen og hvem som er funksjonshemmede som omfattes av BPA-ordningen. Avslutningsvis under dette kapitlet gis det en beskrivelse av de ulike aktørenes roller og ansvar i BPA-ordningen.
I kapittel 5 gis det en beskrivelse av utviklingstrekk ved BPA-ordningen, med utgangspunkt i statistikk om personer som har ordningen. I tillegg gjennomgås statistikk om kommunenes og statsforvalternes klagesaker, samt pasient- og brukerombudenes henvendelser. Kapitlet omfatter også en gjennomgang og oppsummering av erfaringer med BPA, med utgangspunkt i gjennomførte evalueringer og rapporter av nyere dato. Det er gjort et utvalg blant en større mengde evalueringer og rapporter. Ut over dette omtales to undersøkelser av nyere dato rettet mot assistenter. Den ene er rettet mot assistenter som er ansatt i Uloba – Independent Living Norge SA og den andre er rettet mot assistenter organisert i Fagforbundet.
1.3 Utredningens del III Overordnede rammer for utredningen
Kapittel 6 redegjør for menneskerettslige rammer som ligger til grunn for utredningen. FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) er gitt en særlig omtale. Den har som hovedformål å sikre funksjonshemmede like muligheter til å realisere sine menneskerettigheter, samt å bygge ned hindre som vanskeliggjør dette, samtidig som den skal bidra til å motvirke diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. I tillegg til å redegjøre for konvensjonens innhold omtales The Committee on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD-komiteen) sine generelle kommentarer til konvensjonens artikkel 19 om retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet. Det redegjøres videre for tilsynet med konvensjonen, herunder CRPD-komiteens avsluttende merknader til Norges første rapport. Det redegjøres også for Kjetil Mujezinovic Larsen, professor i rettsvitenskap, Det juridiske fakultet, Universitetet i Oslo, sin utredning på oppdrag fra Uloba – Independent Living Norge SA om hvilke rammer CRPD oppstiller for nasjonale ordninger for brukerstyrt personlig assistanse.
Kapitlet omtaler også nærmere FNs konvensjon om barnets rettigheter (barnekonvensjonen) som omfatter flere viktige rettigheter for barn og ungdom, som kan ha betydning i tilknytning til spørsmål om BPA for funksjonshemmede barn og ungdom eller BPA for funksjonshemmede foreldre til barn og ungdom.
I kapittel 7 redegjøres det for det kommunale selvstyret som et overordnet og grunnleggende prinsipp. Det redegjøres blant annet for grunnlovsfestingen og tydeliggjøringen av det kommunale selvstyret i ny kommunelov samt forholdet mellom kommunalt selvstyre og dagens regulering av BPA.
Kapittel 8 redegjør for økonomiske utgangspunkt og rammer for utredningen. Det redegjøres først for dagens finansiering av BPA. Deretter gjennomgås de økonomiske vurderingene som er gjort i tidligere utredninger om BPA. Avslutningsvis omtales økonomiske utgangspunkt og rammer på lang sikt.
1.4 Utredningens del IV Gjeldende rett og praksis
I kapittel 9 gis det en omtale av likestillings- og diskrimineringsloven, herunder særlig vernet mot diskriminering og kravet om å sikre inkludering av funksjonshemmede.
Kapittel 10 redegjør for dagens regulering av BPA i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven. Begge lovene inneholder generelle regler som gjelder alle kommunale helse- og omsorgstjenester og alle pasienter og brukere. Kommunen skal sørge for «nødvendige helse- og omsorgstjenester» til dem som oppholder seg i kommunen. Kravet om forsvarlighet medfører at tjenestene må holde tilfredsstillende kvalitet, ytes i tide og i tilstrekkelig omfang. Personlig assistanse er omsorgstjenester og omfatter i utgangspunktet ikke helsetjenester.
Deretter foretas det i kapittel 11 en gjennomgang av ulike forhold knyttet til organisering, saksbehandling og vedtak ved vurdering og tildeling av BPA.
Kapittel 12 omtaler grunnleggende utgangspunkt og rammer for BPA-organiseringen, herunder målet om reell brukerstyring, hvem som kan være medarbeidsleder i en BPA-ordning og arbeidsrettslige regler som gjelder i forholdet mellom arbeidsgivere (tjenesteytere) og arbeidstakere (assistenter). Kapitlet omtaler videre krav ved offentlige anskaffelser, standardkontrakten for brukerstyrt personlig assistanse og muligheten for fritt brukervalg.
Kapittel 13 redegjør for dagens assistanse- og tilretteleggingsordninger i barnehagen, skolefritidsordningen, skolen og høyere utdanning, mens kapittel 14 redegjør for dagens assistanse- og tilretteleggingsordninger i arbeidslivet. I kapittel 15 gis det en oversikt over stønadene til bedring av funksjonsevnen i arbeidslivet og i dagliglivet. Kapittel 16 omtaler koordineringen av velferdstjenester og individuell plan.
1.5 Utredningens del V BPA i andre land
I kapittel 17 redegjøres det for ordningene med brukerstyrt personlig assistanse i Sverige, Danmark og Finland. Det gis en oversikt over hvem som har rett, hva de har rett til, hvordan ordningene organiseres samt utviklingstrekk. I Sverige er det de siste årene avgitt tre offentlige utredninger (SOU) som det også redegjøres for.
1.6 Utredningens del VI Utfordringer
For å kunne gjøre seg opp en mening om hvilke forslag utvalget skulle fremme, så utvalget behov for å få oversikt over og å se nærmere på utfordringene ved dagens BPA-ordning. Som det fremgår av kapittel 18 har utvalget identifisert en rekke utfordringer. Utvalget har systematisert utfordringene under følgende hovedutfordringer:
BPA-ordningen fungerer ikke godt nok som et likestillingsverktøy,
Dagens rett til BPA kan føre til uheldig forskjellsbehandling mellom funksjonshemmede,
BPA-ordningen fører til uheldige forskjeller mellom funksjonshemmede i ulike kommuner,
Klagesaksbehandling,
Manglende samorganisering og samordning og
Retten til fullt forsvarlig arbeidsmiljø.
BPA-ordningen fungerer ikke godt nok som et likestillingsverktøy
For at BPA skal kunne være et likestillingsverktøy for funksjonshemmede, mener utvalget at den personlige assistansen må ha et omfang og en individuell innretning som medfører at den enkelte kan leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv med mulighet for stor grad av deltakelse i samfunnet, i den grad det er ønskelig, for eksempel ut fra livsfase og aktivitetsnivå.
Etter utvalgets syn er det åpenbart at det i dag er et gap mellom intensjonen om BPA som et slikt likestillingsverktøy og reguleringen og praktiseringen av BPA-ordningen. Dette gapet har dessuten blitt forsterket over tid, blant annet som følge av utviklingen i synet på forholdet mellom individ og samfunn og styrkingen av funksjonshemmedes menneskerettigheter.
Utvalget har identifisert en rekke forhold som bidrar til at dagens BPA-ordning ikke fungerer godt nok som et likestillingsverktøy og beskrevet disse nærmere. Disse forholdene er nærmere omtalt under disse punktene:
Reguleringen er overordnet og begrenset,
BPA-ordningen gir ikke alltid tilstrekkelig mulighet til selvbestemmelse og til å ta ansvar for eget liv,
BPA-ordningen omfatter ikke alle arenaer der funksjonshemmede lever sine liv eller alle nødvendige gjøremål, oppgaver og aktiviteter,
Det tildeles ikke alltid et tilstrekkelig antall timer til nødvendige gjøremål,
Oppholdsprinsippet og forskjell i praksis mellom kommunene ved bevegelse over kommunegrenser,
Ordninger der personer får bistand med ledelsen fra en medarbeidsleder og
Barn og ungdom og deres familier.
Dagens rett til BPA kan føre til uheldig forskjellsbehandling mellom funksjonshemmede
Dagens rettighetsbestemmelse i pasient- og brukerrettighetsloven stiller visse vilkår som må være oppfylt for å gi den enkelte rett til BPA. Også de som ikke oppfyller vilkårene vil i mange tilfeller kunne ha stor nytte av BPA. Dersom de heller ikke får BPA etter en skjønnsmessig vurdering etter helse- og omsorgstjenesteloven, kan vilkårene som begrenser retten til BPA medføre uheldig forskjellsbehandling.
Utvalget har identifisert flere forhold ved dagens rett til BPA som kan føre til uheldig forskjellsbehandling mellom funksjonshemmede. Disse forholdene beskrives under følgende punkter:
Retten til BPA kan føre til uheldig forskjellsbehandling mellom de som oppfyller timegrensene og de som ikke gjør det,
Retten til BPA kan føre til uheldig forskjellsbehandling mellom de som har langvarig behov og de som ikke har det,
Retten til BPA kan føre til uheldig forskjellsbehandling mellom de som har punktvis behov for mer enn én assistent til stede på dag- og kveldstid og de som ikke har det,
Retten til BPA kan føre til uheldig forskjellsbehandling mellom de som har behov for kontinuerlig personlig assistanse på natt og de som ikke har det og
Retten til BPA fører til forskjellsbehandling mellom de under og over 67 år.
BPA-ordningen fører til uheldige forskjeller mellom funksjonshemmede i ulike kommuner
Kombinasjonen av individuelle vurderinger og faglig skjønn, samt at BPA-ordningen er et kommunalt ansvar, vil nødvendigvis medføre både individuelle variasjoner og noe ulik praksis ut fra lokale forskjeller, hensyn og prioriteringer. Etter utvalgets syn kan det likevel hevdes at det er uheldig at variasjonene er så store når det gjelder vurderingen og avgjørelsen av grunnleggende spørsmål i en ordning som kan ha så stor betydning for funksjonshemmedes muligheter til å leve mest mulig selvvalgte og selvstendige liv.
Variasjonene fører til store forskjeller mellom funksjonshemmede som ønsker denne ordningen. De kan videre føre til manglende forutsigbarhet, trygghet og rettssikkerhet for personer som kan ha behov for ordningen.
På den ene siden ønsker både funksjonshemmede og myndighetene mest mulig likeverdige tjenestetilbud, uavhengig av hvor man bor i landet. På den andre siden er ansvaret for saksutredning og tjenesteyting av BPA lagt til kommunene, og regulert på en måte som gir forholdsvis stort rom for kommunalt selvstyre.
Klagesaksbehandling
Det relative omfanget av klagesaker om BPA-ordningen er vesentlig høyere enn klageomfanget samlet for helse- og omsorgstjenester. Videre har statsforvalterembetene lang saksbehandlingstid i en stor andel av klagesakene om BPA.
I rapporten Suksess eller katastrofe? Utviklingstrekk etter rettighetsfestingen av brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som ble utarbeidet av et forskningsmiljø ved Norwegian Research Centre (NORCE) på oppdrag fra KS, er statsforvalterens klagesaksbehandling undersøkt, med hovedvekt på omgjøringsvedtak. Av rapporten fremgår det at forskerne blant annet fant følgende:
variasjon mellom statsforvaltere med hensyn til vurdering av hva som er mest hensiktsmessig dersom klagesaker ikke stadfestes,
variasjon i vurdering av saker med hensyn til vektlegging av hva slags assistanse som bør inngå og
liten grad av samarbeid for å sikre større grad av likebehandling på tvers av statsforvalterembetene.
Manglende samorganisering og samordning
Mange funksjonshemmede med BPA har i tillegg løpende ytelse av helsetjenester og/eller andre personlige assistanseordninger knyttet til særskilte gjøremål, oppgaver og aktiviteter. Dersom det ikke legges til rette for samorganisering eller samordning mellom BPA og disse ytelsene, kan det lett føre til både unødvendig ressursbruk og uheldige konsekvenser for den enkelte, som er avhengig av flere av disse ytelsene i tillegg til BPA.
Retten til fullt forsvarlig arbeidsmiljø
Samlet sett er hovedinntrykket at assistenter i BPA-ordninger har høy grad av trivsel og gode arbeidsbetingelser.
Samtidig har utvalget også identifisert noen utfordringer knyttet til arbeidsforholdene i BPA-ordninger. Assistenter har som arbeidstakere krav på et fullt forsvarlig arbeidsmiljø. Utvalgets inntrykk er at det i enkelttilfeller kan forekomme manglende etterlevelse av dette og at en del assistenter i BPA-ordninger kan møte utfordringer knyttet til organisatoriske, psykososiale, fysiske, ergonomiske og biologiske arbeidsmiljøfaktorer i sin arbeidshverdag.
Utvalget har identifisert følgende utfordringer:
uklare roller og uklar fordeling av ansvar, myndighet og oppgaver,
uklare grenser når det gjelder arbeidsoppgaver, arbeidssted og arbeidstid,
uklart ansvar for opplæringen og utydelige krav til innhold og omfang av opplæringen,
utilstrekkelige ressurser til å ivareta assistentenes behov,
psykososiale arbeidsmiljøfaktorer og
fysiske, ergonomiske og biologiske arbeidsmiljøfaktorer.
1.7 Utredningens del VII Utvalgets vurderinger og forslag til løsninger
1.7.1 Delt syn på grunnleggende spørsmål knyttet til organisering og regulering
Seks av utvalgets 13 medlemmer (Marianne Skattum, Jan Erik Askildsen, Gundla Kvam, Trond Johnsen, Trude Wester og Torbjørn Furulund) stiller seg bak utvalgets helhetlige forslag om fremtidig organisering og regulering av ordningen.
Når det gjelder hvilket forvaltningsnivå som bør ha ansvaret for ordningen, mener de seks av utvalgets medlemmer som stiller seg bak utvalgets helhetlige forslag at ordningen fortsatt bør være et kommunalt ansvar, i tråd med mandatet. Et flertall på sju av utvalgets medlemmer (Leif Birkeland, Sonja Jennie Tobiassen, Bente Gravdal, Kjell Wolff, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove Linnea Brandvik) mener at det er nødvendig å overføre ansvaret for ordningen til staten. Fire av utvalgets medlemmer (Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove-Linnea Brandvik) mener at ansvaret i sin helhet bør overføres til staten, men har i sitt alternative forslag til regulering forholdt seg til mandatets forutsetning. Tre av utvalgets medlemmer (Leif Birkeland, Bente Gravdal og Kjell Wolff) mener at ansvaret delvis bør overføres til staten, likevel slik at disse medlemmene ikke ønsker å overføre ansvaret for voksne personer som ikke kan styre ordningen selv.
Når det gjelder hvor den fremtidige ordningen bør reguleres, mener de seks av utvalgets medlemmer som stiller seg bak utvalgets helhetlige forslag at ordningen fortsatt bør reguleres innenfor helse- omsorgstjenestelovgivningen, samt i tillegg i likestillings- og diskrimineringsloven. Et flertall på sju av utvalgets medlemmer (Leif Birkeland, Sonja Jennie Tobiassen, Bente Gravdal, Kjell Wolff, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove Linnea Brandvik) har tatt dissens til utvalgets helhetlige forslag om regulering innenfor helse- og omsorgstjenestelovgivningen. Fire av utvalgets medlemmer (Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove-Linnea Brandvik) mener at ordningen i stedet må reguleres selvstendig i egen lov, samt i tillegg i likestillings- og diskrimineringsloven. Tre av utvalgets medlemmer (Leif Birkeland, Bente Gravdal og Kjell Wolff) mener at ordningen bør reguleres i folketrygdloven eller egen særlov forvaltet av statlig organ for de som kan styre sine tjenester på egenhånd, eventuelt med bistand fra en fullmektig, og i helse- og omsorgstjenestelovgivningen for voksne personer som ikke kan styre ordningen selv.
Fire av utvalgets medlemmer (Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove-Linnea Brandvik) har videre tatt dissens knyttet til en rekke av utvalgets forslag. I tillegg til at disse medlemmene er uenige i at en regulering innenfor dagens helse- og omsorgstjenestelovgivning vil kunne sikre at ordningen blir et reelt likestillingsverktøy og ikke en helseordning, mener de at utvalgets forslag på en rekke punkter ikke går langt nok til å sørge for at målet med ordningen oppnås. Disse utvalgsmedlemmene mener det må gå et klart skille mellom BPA som en assistanseordning for likestilling, samfunnsdeltakelse og selvbestemmelse, og helse- og omsorgstjenester som alle med behov for dette uansett har krav på. Disse utvalgsmedlemmene har videre blant annet tatt dissens til forslagene om å ta utgangspunkt i en 20-timersgrense og å opprettholde en aldersgrense for rett til selvstyrt personlig assistanse og uttaler: «Det er ikke riktig å avgrense retten til og bruken av Borgerstyrt personlig assistanse som er nødvendig for å sikre selvbestemmelse, deltakelse og likestilling til alder eller timebehov. Det kan ikke settes aldersgrense, ei heller noen timegrense på menneskerettighetene og likestilling.» I likhet med resten av utvalget mener disse utvalgsmedlemmene at dersom den enkelte skal få full kontroll og styring over sin egen assistanse, bør personen selv kunne velge tjenesteyter. Utvalgets flertall mener at det bør igangsettes arbeid med å utrede tiltak som kan bidra til at kommunene legger til rette for fritt valg av tjenesteyter. Disse utvalgsmedlemmene mener imidlertid at krav om fritt brukervalg kan innføres uten ytterligere utredninger. I dag anskaffer over halvparten av landets kommuner BPA ved tjenestekonesesjonsavtaler eller anbud.
Disse utvalgsmedlemmene har i tillegg utarbeidet en samlet dissens og et alternativt reguleringsforslag som fremgår av kapittel 27. Forslaget om en egen BPA-lov skal bidra til å sikre selvbestemmelse og assistanse på alle livets arenaer og lik tilgang til BPA for alle, med utgangspunkt i hvor de er folkeregistrert. Loven skal være forankret i CRPD og ikke i helse- og omsorgstjenestelovgivningen. I henhold til mandatet er forslaget utarbeidet som egen lov innenfor kommunal forvaltning. Forslaget vil kunne fungere godt også ved overføring til staten.
Tre av utvalgets medlemmer (Leif Birkeland, Bente Gravdal og Kjell Wolff) har tatt dissens til forslaget om regulering av ordningen også i likestillings- og diskrimineringsloven, enkelte av de øvrige av utvalgets forslag samt enkelte forhold knyttet til de økonomiske konsekvensene av forslaget.
To av utvalgets medlemmer (Jan Erik Askildsen og Trude Wester) har tatt dissens til forslaget om ikke å heve dagens aldersgrense fra 67 til 72 år før en tilsvarende heving av aldersgrensen for tilskuddsordningen for særlig ressurskrevende helse- og omsorgstjenester er nærmere utredet. Disse medlemmene foreslår en heving fra 67 til 72 år, uavhengig av en slik utredning.
1.7.2 Overordnede utgangspunkt for utvalgets forslag
For å kunne fremme mer konkrete forslag til løsninger har utvalget sett behov for å vurdere enkelte grunnleggende forhold og ta stilling til hvilken betydning de skal ha for utvalgets forslag. Kapittel 19 redegjør for overordnede utgangspunkt som er lagt til grunn for utvalgets helhetlige forslag.
Flere av utgangspunktene kan hele utvalget stille seg bak, samtidig er utvalget delt i synet på enkelte av utgangspunktene. Dette henger sammen med at utvalget er delt i synet på hvilket forvaltningsnivå som bør ha ansvaret for ordningen og hvor den fremtidige ordningen bør reguleres.
Følgende overordnede utgangspunkt er lagt til grunn for utvalgets helhetlige forslag:
Ordningen skal defineres som et likestillingsverktøy og ikke en helseordning,
Ordningen skal fortsatt være et kommunalt ansvar,
Ordningen skal omfatte både de som kan styre assistansen selv og de som kan styre assistansen med en medarbeidsleder,
Utgangspunktet vil bli tatt i reguleringen innenfor helse- og omsorgstjenestelovgivningen,
En viss begrensning av det kommunale selvstyret er nødvendig for å ivareta nasjonale mål,
Ordningen skal være økonomisk bærekraftig over tid og
Prinsippene for finansiering av kommunale tjenester ligger fast.
Ordningen skal defineres som et likestillingsverktøy og ikke en helseordning
Utvalget legger til grunn at en helseordning er en ordning hvor hovedformålet er å ivareta helse, ved å forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring av sykdom, skade, lidelse og nedsatt funksjonsevne. Utvalget oppfatter mandatet slik at fremtidens ordning skal utformes og innrettes ut fra et annet hovedformål enn å ivareta personens helse, nemlig å bidra til at den enkelte oppnår likeverd, like muligheter og like rettigheter som andre i samfunnet. En ordning som er utformet og innrettet ut fra et slikt hovedformål kan defineres som et likestillingsverktøy og ikke en helseordning.
Ordningen skal omfatte både de som kan styre assistansen selv og de som kan styre assistansen med en medarbeidsleder
Utvalget mener at det har vist seg at en selvstyrt personlig assistanseordning vil kunne være en svært viktig og velfungerende ordning også for de som ikke kan ivareta arbeidslederrollen fullt ut selv. Både for personene selv og deres familiemedlemmer, kan det å få en «skreddersydd» assistanseordning være av avgjørende betydning for å kunne leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv. I en slik ordning kan assistansen ytes av en fast gruppe assistenter som assistansemottakeren kjenner og er trygg på. Ved hjelp av god ledelse fra medarbeidsleder, sammen med personen selv, kan det sikres at assistansen på best mulig måte ivaretar personens ønsker og behov. En fremtidig selvstyrt personlig assistanseordning bør derfor omfatte alle målgrupper som i dag omfattes av BPA-ordningen.
Utgangspunktet vil bli tatt i reguleringen innenfor helse- og omsorgstjenestelovgivningen
Utvalget har funnet spørsmålet om hvor det er mest formålstjenlig å plassere den fremtidige reguleringen av ordningen utfordrende. Det kan argumenteres for at dagens regulering i helse- og omsorgstjenestelovgivningen, og dermed en forvaltningsmessig organisering innenfor helse- og omsorgstjenestefeltet, utgjør et av hindrene for at ordningen kan være et reelt likestillingsverktøy, der den enkelte får størst mulig rådighet over innhold og organisering av sin personlige assistanse for å kunne leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv.
Med utgangspunkt i mandatets krav om at «Det skal ligge til grunn at ordningen fortsatt skal være et kommunalt ansvar», har utvalget vurdert flere alternative løsninger for den fremtidige reguleringen. Utvalget ser at en regulering av selvstyrt personlig assistanse innenfor dagens helse- og omsorgstjenestelovgivning kan innebære en særlig utfordring ved å legge til rette for en videreføring av en praksis preget av et klassisk pasient- og omsorgsperspektiv. Det kan medføre en fare for at det ikke blir tatt utgangspunkt i at selvstyrt personlig assistanse skal være et likestillingsverktøy som skal gi den enkelte størst mulig rådighet over innhold og organisering av egen assistanse for å kunne leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv. Samtidig vil en regulering innenfor dagens helse- og omsorgstjenestelovgivning som er målrettet og riktig innrettet, kunne føre til at denne utfordringen blir betydelig redusert. I tillegg vil forslaget om også å forankre ordningen i likestillings- og diskrimineringsloven, være et viktig grep for å sikre at ordningen for fremtiden defineres som et sentralt likestillingsverktøy for de som omfattes av ordningen.
Samtidig mener medlemmene som stiller seg bak utvalgets helhetlige forslag at dette er den reguleringen som best vil kunne ivareta alle funksjonshemmede som vil kunne få selvstyrt personlig assistanse og sikre best mulig rettslig beskyttelse for funksjonshemmede som ikke kan styre ordningen uten bistand fra en medarbeidsleder. En vurdering av om en person har krav på selvstyrt personlig assistanse vil dessuten uansett måtte foretas på grunnlag av den enkeltes konkrete livssituasjon, hvor også eventuelle andre tjenester og ytelser personen mottar eller ønsker å motta må trekkes inn. Dersom personen samtidig har behov for andre tjenester og ytelser som skal gis løpende over tid, vil disse måtte trekkes inn i vurderingen. Utforming, oppfølging og internkontroll med ulike former for selvstyrt personlig assistanse og samspill med andre tjenester, vil stadig måtte forankres i sosialfaglig og medisinsk kompetanse, både når det treffes vedtak og ved klagebehandling og statlig kontroll med tjenesten.
En viss begrensning av det kommunale selvstyret for å ivareta nasjonale mål
BPA-ordningen har hittil ikke vært gjenstand for inngående regulering. Utvalgets forslag omfatter en mer detaljert og helhetlig regulering av ordningen, som vil innebære en viss begrensning av det kommunale selvstyret. Etter utvalgets vurdering er forslaget imidlertid både egnet og nødvendig for å ivareta det nasjonale målet om likeverdige tjenester mellom innbyggere, uavhengig av hvilken kommune personer som har behov for selvstyrt personlig assistanse bor i og det nasjonale målet om rettssikkerhet.
1.7.3 Forslag til løsninger for at ordningen skal bli et reelt likestillingsverktøy
Kapittel 20 omtaler forslag til løsninger for at ordningen skal bli et reelt likestillingsverktøy for funksjonshemmede. Det er flere deler av forslaget som til sammen vil kunne bidra til at ordningen skal kunne bli et reelt likestillingsverktøy. Det som særlig vil kunne bidra til dette er følgende forslag:
Helhetlig samlet regulering,
Forankre retten til ordningen også i likestillings- og diskrimineringsloven,
Klargjøre formålet med ordningen,
Klargjøre og styrke det selvstendige ansvaret for organiseringen og den daglige styringen av assistanseordningen,
Klargjøre øvrige aktørers ansvar,
Sørge for at assistanseordningen omfatter alle arenaer hvor det kan være behov for den,
Klargjøre hva ordningen er og omfatter,
Et tilstrekkelig antall timer til de gjøremål, oppgaver og aktiviteter den enkelte har behov for,
Redusere begrensningene og utfordringene ved bevegelse over kommunegrenser og
Behov for å avklare nærmere hva som gjelder ved reiser og opphold i utlandet.
Helhetlig samlet regulering
BPA er regulert på et overordnet nivå i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven. Reguleringen medfører at det i stor grad er opp til den enkelte kommune å sørge for at viktige forutsetninger oppfylles, for at BPA skal bidra til at den enkelte skal kunne leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv.
En rekke spørsmål knyttet til organiseringen og aktørenes ansvar, myndighet og oppgaver er ikke nærmere regulert. Det fører til at ordningen kan fremstå som uoversiktlig, både for den som har behov for selvstyrt personlig assistanse, kommunen som skal organisere og administrere assistansen, tjenesteytere som skal tilrettelegge assistansen og assistentene som skal yte assistansen.
Det at viktige forutsetninger og spørsmål ikke er nærmere regulert, fører dessuten til usikkerhet rundt ordningen, for eksempel med hensyn til hva det kan ytes assistanse til og hvor mye, hvordan assistansen kan organiseres, hvem som har hvilket ansvar og hvor langt dette ansvaret går. Det fører også til større forskjeller mellom kommuners BPA-ordninger enn det som er ønskelig, og ikke minst fører det til at det i stor grad varierer fra kommune til kommune i hvilken grad BPA-ordninger bidrar til likestilling ved at den enkelte skal kunne leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv.
Etter flertallets syn er det derfor et klart behov for at selvstyrt personlig assistanse reguleres samlet og mer utførlig enn i dag.
Forankre retten til ordningen også i likestillings- og diskrimineringsloven
Etter flertallets syn vil en regulering av retten til selvstyrt personlig assistanse også i likestillings- og diskrimineringsloven være et viktig grep for å sikre at ordningen for fremtiden defineres som et sentralt likestillingsverktøy for funksjonshemmede som omfattes av ordningen.
En slik regulering vil gi et klart signal til kommunene om at det overordnede formålet med ytelsen av denne ordningen er å gi funksjonshemmede et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv på lik linje med andre. Utvalgets flertall mener at det er viktig at kommunene har likestillingsperspektivet og dette overordnede formålet som utgangspunkt for sin innretning av tjenesten, sin vurdering og behandling av søknader om selvstyrt personlig assistanse og sin videre oppfølging av selvstyrte personlige assistanseordninger.
Klargjøre formålet med ordningen
Det foreslås at formålet med selvstyrt personlig assistanse skal være å bidra til likestilling ved at funksjonshemmede skal kunne leve mest mulig selvvalgte og selvstendige liv. Selvstyrt personlig assistanse skal legge til rette for at funksjonshemmede skal kunne ha ansvar for og styring i eget liv og delta aktivt i samfunnet med assistanse som er helhetlig, fleksibel og personlig utformet.
Klargjøre og styrke det selvstendige ansvaret for organiseringen og den daglige styringen av assistanseordningen
Utvalget mener det er viktig å klargjøre og styrke det selvstendige ansvaret for organiseringen og den daglige styringen av assistanseordningen, som den grunnleggende forutsetningen for at ordningen skal gi mulighet til å leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv.
Utvalget mener at arbeidsleders og eventuell medarbeidsleders selvstendige ansvar for organiseringen og den daglige styringen av assistanseordningen, samt krav som må stilles til personer som skal inneha dette ansvaret, bør klargjøres og styrkes og tas inn i egne bestemmelser i reguleringen. Det bør i tillegg reguleres at det i den enkelte assistanseordningen skal inngås en individuell avtale mellom tjenesteyter og arbeidsleder og eventuell medarbeidsleder om hvilket ansvar, hvilken myndighet og hvilke oppgaver hver av dem skal ha.
Klargjøre øvrige aktørers ansvar
Utvalget mener at det også er behov for å klargjøre ansvaret til de øvrige aktørene i en selvstyrt personlig assistanseordning. Både kommunens og tjenesteyterens ansvar bør klargjøres og tas inn i egne bestemmelser i reguleringen.
Når også deres ansvar er så klart som mulig, vil det for alle aktører være enklere å legge denne ansvarsfordelingen til grunn, både for den overordnede organiseringen av selvstyrte personlige assistanseordninger i hver enkelt kommune samt for de involverte aktørene ved etablering, drift og oppfølging av den enkelte selvstyrte personlige assistanseordningen.
Sørge for at assistanseordningen omfatter alle arenaer hvor det kan være behov for den
Dersom selvstyrt personlig assistanse skal være et reelt likestillingsverktøy, mener utvalget at utgangspunktet må være at assistansen må kunne benyttes på alle de arenaer i samfunnet der den enkelte har behov for det, for å kunne bidra eller delta. Dersom det er arenaer der selvstyrt personlig assistanse generelt ikke skal kunne benyttes, må det være fordi det på disse arenaene foreligger andre etablerte assistanseordninger som fungerer godt.
Det foreslås at selvstyrt personlig assistanse skal omfatte personlig assistanse i barnehagen, på skolefritidsordningen og på skolen. Utvalget mener at en selvstyrt personlig assistanseordning bør kunne benyttes på disse arenaene når barn og ungdom har et slikt særlig behov for dette at det vurderes som nødvendig. Utvalget mener videre at dette kan ha så stor betydning for disse barna og ungdommene, at det må sikres at behovet i det enkelte tilfellet blir vurdert. Det må videre sikres at det ved behov innvilges timer til og legges til rette for at disse barna og ungdommene får benytte selvstyrt personlig assistanse i barnehagen, på skolefritidsordningen og på skolen.
Utvalget foreslår videre at selvstyrt personlig assistanse skal omfatte personlig assistanse under høyere utdanning. Utvalget har kommet til at dette er den løsningen som i første omgang best vil sikre at de som trenger det får personlig assistanse under høyere utdanning.
Utvalget anbefaler i tillegg at det blir igangsatt et utredningsarbeid for å se på om personlig assistanse under høyere utdanning i fremtiden i tillegg bør kunne ytes av staten gjennom funksjonsassistanseordningen, på lik linje med funksjonsassistanse til arbeid, for å sikre at alle studenter som har behov for det får tilgang til en egenstyrt personlig assistanseordning.
Det foreslås å regulere selvstyrt personlig assistanse både i barnehagen, på skolefritidsordningen, på skolen og under høyere utdanning, både i den samlede, enhetlige reguleringen og i særlovgivningen.
Klargjøre hva ordningen er og omfatter
Skal ordningen med selvstyrt personlig assistanse bli et reelt likestillingsverktøy, må den omfatte assistanse til de nødvendige gjøremål, oppgaver og aktiviteter i det enkelte menneskets liv.
Det har fra flere hold blitt fremholdt at en av hovedutfordringene ved dagens BPA-ordning er at det er stor forskjell i oppfatningen av hva BPA er ment å være og omfatte. Utvalget mener at det i fremtiden bør være minst mulig tvil om hva selvstyrt personlig assistanse er og omfatter. Det bør derfor fremgå av en egen bestemmelse i reguleringen hva selvstyrt personlig assistanse er, og det bør så langt som mulig avklares hva ordningen omfatter.
Det foreslås at det skal fremgå av reguleringen at selvstyrt personlig assistanse er en tilretteleggingstjeneste og et verktøy for myndiggjøring, ledelse og organisering. Reguleringen skal i tillegg omfatte en liste over gjøremål, oppgaver og aktiviteter, samt arenaer, som omfattes av selvstyrt personlig assistanse. Listen er ikke uttømmende, men vil bidra til å sikre at det ikke oppstår tvil om at assistanse til disse gjøremålene, oppgavene og aktivitetene er omfattet, dersom assistansen i det enkelte tilfellet er nødvendig for at personen skal få gjennomført dem. Samtidig vil gjøremålene, oppgavene og aktivitetene som omfattes av opplistingen og grensene som trekkes opp for disse, sammen med reguleringens formålsbestemmelse gi veiledning med hensyn til om assistanse til andre gjøremål, oppgaver og aktiviteter omfattes.
Listen foreslås å omfatte nødvendig assistanse til følgende gjøremål, oppgaver og aktiviteter:
å ivareta personlig stell og egenomsorg,
å kommunisere, å orientere seg og å forflytte seg,
å ivareta omsorgsoppgaver overfor barn og relasjoner til familie og venner,
å få trygg og god oppfølging i barnehage, å få trygg og god oppfølging på skolefritidsordning, å få tilfredsstillende utbytte av opplæringen etter opplæringslova og å gjennomføre utdanning,
å delta i det politiske og offentlige liv, i frivillige organisasjoner og sammenslutninger, i kulturliv, på fritidsaktiviteter, på fornøyelser og i idrett og å kunne forlate skolen etter avsluttet skoletid på lik linje med medelever,
å gjennomføre dagliglivets praktiske gjøremål knyttet til husholdningen,
å avlaste personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn med behov for personlig assistanse, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 nr. 2 og
å gjennomføre opptrening og opplæring som kan bidra til at personen selv kan mestre mest mulig av det som følger av opplistingen ovenfor.
Et tilstrekkelig antall timer til de gjøremål, oppgaver og aktiviteter den enkelte har behov for
Det er mange og til dels forskjellige faktorer som i dag har innvirkning på kommunenes tildelingspraksis. En klargjøring av hva som skal vurderes, vil kunne bidra til en mer omforent tildelingspraksis, som ligger på et nivå som både personen selv og kommunen kan anse som tilstrekkelig.
Det foreslås at det skal reguleres at kommunen skal treffe vedtak om nødvendig selvstyrt personlig assistanse. Dette foreslås presisert til selvstyrt personlig assistanse til de gjøremål, oppgaver og aktiviteter personen har behov for assistanse til å gjennomføre i et omfang som er tilstrekkelig til at de kan gjennomføres. Det foreslås i tillegg at det skal reguleres at kommunens vedtak skal bygge på en konkret og individuell tverrfaglig vurdering.
Redusere begrensningene og utfordringene ved bevegelse over kommunegrenser
I dagens samfunn er det for de fleste en selvfølge å kunne bevege seg fritt over kommunegrenser, både i forbindelse med opplæring, utdanning og arbeid og i forbindelse med reiser og fritidsaktiviteter. Det er videre en selvfølge å kunne flytte fra en kommune til en annen, dersom det skulle være ønskelig.
Kombinasjonen av at kommunens ansvar for å yte BPA begrenser seg til personer som oppholder seg i kommunen (oppholdsprinsippet) og variasjoner i praksis knyttet til dette, samt store variasjoner mellom kommunene med hensyn til tildeling og utmåling av BPA og rammene kommunene legger rundt BPA-ordninger, medfører at personer med BPA ikke alltid kan bevege seg over kommunegrenser uten at det får uheldige konsekvenser for BPA-ytelsen, eller at det oppstår usikkerhet knyttet til tjenestene de vil få. Samtidig kan det medføre økt bruk av ressurser på gjentatte søknader, vurderinger og opprettelser og organiseringer av BPA-ordninger og andre tjenester i forskjellige kommuner.
Skal ordningen med en kommunal selvstyrt personlig assistanse fungere som et likestillingsverktøy, er det behov for å se på muligheten for å redusere de begrensningene oppholdsprinsippet og forskjell i praksis mellom kommunene kan ha på muligheten personer med en slik ordning har til å bevege seg fritt over kommunegrensene.
Det foreslås at reguleringen skal klargjøre og presisere innholdet i oppholdsprinsippet i forhold til selvstyrt personlig assistanse og sikre at dette blir lagt til grunn for kommunenes praksis. Kommunen der personen oppholder seg skal i forhold til ytelse av selvstyrt personlig assistanse være kommunen der personen har fast bosted. Dersom imidlertid en person med selvstyrt personlig assistanse har sin overveiende døgnhvile i en annen kommune i mer enn seks måneder, oppholder personen seg i forhold til ytelse av selvstyrt personlig assistanse i denne kommunen.
Det foreslås videre at det skal reguleres at dersom en person med vedtak om selvstyrt personlig assistanse skal få nytt vedtak fra en ny kommune, så skal den nye kommunen se hen til gjeldende vedtak og de forhold som lå til grunn for dette vedtaket. Dersom nytt vedtak skal kunne redusere antall timer eller på annen måte svekke personens tildelte selvstyrte personlige assistanse, må dette kunne begrunnes ut fra vesentlig endrede forhold knyttet til personen selv, rammene rundt personen eller øvrige tjenester, tiltak og ordninger.
1.7.4 Forslag til løsninger for å redusere uheldig forskjellsbehandling mellom funksjonshemmede
Kapittel 21 omtaler forslag til løsninger for å redusere uheldig forskjellsbehandling mellom funksjonshemmede. Dagens rettighetsbestemmelse i pasient- og brukerrettighetsloven oppstiller flere vilkår som setter grenser for hvem som omfattes av retten til BPA. Samtidig er det slik at også personer som ikke oppfyller disse vilkårene i mange tilfeller vil kunne ha stor nytte av BPA. De kan i dag få BPA etter en skjønnsmessig vurdering, men har ikke en rett til BPA. Dette innebærer en forskjellsbehandling mellom funksjonshemmede, avhengig av om de oppfyller vilkårene i rettighetsbestemmelsen eller ikke.
Etter utvalgets syn bør vilkår som medfører forskjellsbehandling mellom funksjonshemmede som kan ha stor nytte av ordningen bare opprettholdes dersom de er godt begrunnet og ivaretar viktige hensyn som gjør dem berettiget. Utvalget har derfor foretatt en gjennomgang av dagens vilkår, for å vurdere om de bør videreføres eller om noen av dem bør foreslås fjernet eller justert.
Timegrensen
Utvalgets flertall foreslår at et av vilkårene for rett til selvstyrt personlig assistanse skal være at personen må ha et særlig behov for personlig assistanse. Særlig behov foreslås nærmere presisert til et behov på minst 20 timer i uken, eller et mindre behov som for den enkelte kan dekkes på en vesentlig bedre måte med selvstyrt personlig assistanse enn med alternative tjenester, tiltak og ordninger, samtidig som kommunen ikke kan dokumentere at det vil medføre vesentlig økte kostnader for kommunen å dekke behovet med selvstyrt personlig assistanse.
Kravet om langvarig behov
Utvalget antar at det sjelden vil være verken hensiktsmessig eller ønskelig for personen selv å etablere en selvstyrt personlig assistanseordning for et mer kortvarig behov. Samtidig har utvalget fått innspill som går ut på at det absolutte kravet om to år ikke bør gjelde i tilfeller hvor en person som ellers oppfyller vilkårene for rett til ordningen vil kunne ha kortere tid igjen å leve enn dette. Dersom personer som er i denne særlig sårbare situasjonen har et ønske om at den personlige assistansen de har behov for ytes som selvstyrt personlig assistanse, og det er tid nok til å etablere en velfungerende ordning som personen kan dra nytte av, bør også disse personene omfattes av retten til selvstyrt personlig assistanse. Det foreslås derfor at kravet om langvarig behov konkretiseres til et behov som vil vare ut over to år eller resterende forventet levetid på under to år.
67-årsgrensen
Kravet om at personen må være under 67 år på det tidspunktet BPA blir tildelt første gang, medfører at personer over 67 år som får behov for personlig assistanse og oppfyller de øvrige vilkårene for rett til BPA, ikke får rett til BPA fordi de har overskredet aldersgrensen.
Fra et likestillingsperspektiv kan en absolutt aldersgrense være utfordrende, og særlig en aldersgrense som er såpass lav, sett i lys av en utvikling hvor vi lever selvstendige og aktive liv lengre enn tidligere. For eksempel vil en person som får et assistansebehov som følge av en ulykke eller skade kunne ha samme behov for BPA, uansett om dette skjer før eller etter fylte 67 år.
Utvalgets flertall mener at dette samlet sett tilsier at aldersgrensen bør justeres noe opp, for eksempel fra 67 til 72 år. Samtidig mener utvalgets flertall at et forslag om heving av aldersgrensen for rett til selvstyrt personlig assistanse bør vurderes i sammenheng med aldersgrensen som gjelder for tilskuddsordningen for særlig ressurskrevende helse- og omsorgstjenester. Utvalgets flertall foreslår derfor ikke at aldersgrensen for rett til selvstyrt personlig assistanse heves fra 67 til 72 år, før en tilsvarende heving av aldersgrensen for tilskuddsordningen for særlig ressurskrevende helse- og omsorgstjenester er nærmere utredet.
Avgrensningene mot behov som ikke er kontinuerlige
Utvalget foreslår at retten til selvstyrt personlig assistanse på dag- og kveldstid ikke skal avgrenses mot punktvis behov for personlig assistanse fra mer enn én assistent. Det innebærer blant annet at dersom en person delvis har behov for assistanse fra én assistent og delvis har behov for assistanse fra mer enn én assistent på dag- og kveldstid, skal uansett alle timene det er behov for assistanse telles med i vurderingen av omfanget av behovet.
Når det gjelder behovet for personlig assistanse på natt, mener utvalget at en generell oppheving av avgrensningen mot personlig assistanse på natt, slik at rettigheten omfatter alle varianter av punktvise behov for personlig assistanse på natt, vil kunne være kostnadsdrivende.
På den andre siden mener utvalget at dagens avgrensning mot punktvise behov for personlig assistanse på natt er for absolutt, og kan føre til uheldige avslag på søknader om selvstyrt personlig assistanse på natt. Utvalget mener at enkelte personer har et punktvis behov for personlig assistanse på natt som er av en slik karakter, hyppighet eller omfang at det bør omfattes av retten til selvstyrt personlig assistanse.
Utvalget foreslår derfor at retten også skal omfatte personlig assistanse på natt selv om personen ikke har kontinuerlig behov for det, dersom det er av vesentlig betydning for personens velferdsmessige situasjon at assistansen ytes som selvstyrt personlig assistanse og kommunen ikke kan dokumentere at det vil medføre vesentlig økte kostnader for kommunen å dekke behovet med selvstyrt personlig assistanse.
Tydeliggjøre adgangen til å få innvilget ordningen også for dem som ikke omfattes av retten
Utvalget mener at det bør fremgå klart av den fremtidige reguleringen av selvstyrt personlig assistanse at personer som ikke omfattes av retten til slik assistanse likevel kan få dette, dersom kommunen etter en helhetlig vurdering finner å kunne tilby det.
Utvalget mener videre at det også bør fremgå klart av reguleringen av selvstyrt personlig assistanse, at kommuner som vurderer at en person ikke omfattes av retten til slik assistanse har en plikt til også å vurdere om personen etter en helhetlig vurdering likevel skal tilbys selvstyrt personlig assistanse.
1.7.5 Forslag til løsninger for å redusere forskjellene mellom kommunene og sørge for felles grunnlag for velfungerende og gode ordninger
Kapittel 22 omtaler forslag til løsninger for å redusere forskjellene mellom kommunene og sørge for et felles grunnlag for velfungerende og gode ordninger. Det foreslås en rekke tiltak som hver for seg og samlet vil være viktige bidrag til å redusere forskjellene i praksis mellom kommunene og sørge for et felles grunnlag for velfungerende ordninger. Kapitlet omtaler følgende:
En mer samlet, tydelig og utførlig regulering,
Sørge for tydeligere krav til saksbehandlingen og vedtakene,
Sørge for hensiktsmessige verktøy for saksbehandlingen m.m. og opplæring og
Nasjonalt kompetansesenter for selvstyrt personlig assistanse.
1.7.6 Vurdering av innføring av fritt brukervalg og forslag til løsninger for å sørge for velfungerende ordninger
I kapittel 23 vurderer utvalget om det bør innføres en rett til fritt brukervalg. Utvalget mener at argumentene for fritt brukervalg er mer tungtveiende enn argumentene mot. Ut fra en avveining av hensynene for og mot større grad av fritt brukervalg ønsker utvalgets flertall likevel ikke å fremme forslag som griper inn i det kommunale selvstyret og pålegger alle kommuner begrensninger i deres adgang til å velge hvem som skal være tjenesteyter ved tildeling av selvstyrt personlig assistanse.
Det er særlig lagt vekt på at det er vanskelig å overskue konsekvensene av et slikt pålegg for samtlige kommuner, med til dels ulike utfordringer og forutsetninger.
Det understrekes likevel at dersom selvstyrt personlig assistanse skal bli et reelt likestillingsverktøy med stor innflytelse over egen situasjon for dem det gjelder, så bør kommunene legge til rette for fritt valg av tjenesteyter. Utvalgets flertall mener derfor at det bør igangsettes et arbeid med å utrede tiltak som kan bidra til dette.
Kapitlet omtaler også forslag knyttet til tiltak som kan bidra til at kommuner inngår kontrakt med andre tjenesteytere, driftsmidler, opplæring av arbeidsleder, medarbeidsleder og assistenter, assistentenes arbeidsforhold, enhetlig klagesaksbehandling hos statsforvalteren samt tilsyn.
1.7.7 Forholdet mellom utvalgets helhetlige forslag og CRPD og barnekonvensjonen
I kapittel 24 foretas det en vurdering av forholdet mellom CRPD, barnekonvensjonen og utvalgets helhetlige forslag.
1.8 Utredningens del VIII Økonomiske og administrative konsekvenser, forslag til regulering, samlet dissens og alternativt reguleringsforslag
De økonomiske og administrative konsekvensene av utvalgets helhetlige forslag fremgår av kapittel 25.
Reguleringsforslaget fremgår av kapittel 26. Det foreslås at selvstyrt personlig assistanse, som dagens brukerstyrte personlige assistanse, skal reguleres både i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d og i helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2.
Det foreslås videre at det skal innføres en forskrift om selvstyrt personlig assistanse som samlet og helhetlig skal regulere sentrale forhold knyttet til selvstyrt personlig assistanse, herunder formålet med selvstyrt personlig assistanse, hva selvstyrt personlig assistanse er og omfatter, krav til arbeidsleder og medarbeidsleder, krav til kommunens saksbehandling og vedtak samt aktørenes ansvar i selvstyrte personlige assistanseordninger.
I tillegg til å regulere selvstyrt personlig assistanse i helse- og omsorgstjenestelovgivningen, foreslås det at retten til individuell tilrettelegging i form av selvstyrt personlig assistanse også skal reguleres i en egen bestemmelse i likestillings- og diskrimineringsloven § 20 a.
For å kunne innhente vurdering av og anbefaling knyttet til behovet for selvstyrt personlig assistanse i barnehagen, på skolefritidsordningen, på skolen og under høyere utdanning, foreslås dette regulert i barnehageloven § 37 om barn med nedsatt funksjonsevne, opplæringslova § 13-7 om skolefritidsordninga og § 5-2 om sjølvstyrt personleg assistanse, friskolelova § 3-6 om spesialundervisning og pedagogisk-psykologisk teneste, universitets- og høyskoleloven § 4-3 om læringsmiljø og fagskoleloven § 15 om læringsmiljø.
Det foreslås også endringer i tiltaksforskriften §§ 6-4 og 6-5, for å sikre at vedtak om funksjonsassistanse og vedtak om selvstyrt personlig assistanse blir vurdert i sammenheng og samorganisert eller samordnet på en hensiktsmessig måte.
Kapittel 27 omfatter en samlet dissens til utvalgets helhetlige forslag, samt et alternativt reguleringsforslag fra fire av utvalgets medlemmer (Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove Linnea Brandvik).
1.9 Oppsummering
Til tross for utvalgets delte syn, har hele utvalget i sitt arbeid med forslagene som legges frem søkt å oppnå størst mulig grad av enighet om en rekke spørsmål som er svært viktige for den enkelte som har behov for selvstyrt personlig assistanse og for de øvrige aktørene som blir berørt av forslagene.
Utvalgets utredning vil belyse ordningens kompleksitet og bidra til viktig klargjøring av hva en selvstyrt personlig assistanseordning bør være og omfatte. Utredningen vil videre belyse hvordan ordningen for fremtiden bør reguleres, organiseres og praktiseres, for at den skal fungere etter hensikten, herunder bidra til å oppnå målene om likeverd, like muligheter uansett bosted, likestilling og samfunnsdeltakelse for funksjonshemmede, gode arbeidsforhold for assistentene og bærekraft i ordningen.
2 Utvalgets mandat, sammensetning og tolkning av mandatet
2.1 Utvalgets mandat
BPA-utvalget har hatt følgende mandat:
Bakgrunn/problembeskrivelse
Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og personlig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Brukerstyring er en sentral del av ordningen, der bruker har rollen som arbeidsleder og påtar seg ansvar for organisering og innhold ut fra egne behov. Idéene bak brukerstyrt personlig assistanse kom fra «independent living»-bevegelsen i USA på 1960-tallet. Grunntanken var at fysisk funksjonshemmede selv visste best om sin egen situasjon, at de ønsket mer uavhengighet, selvbestemmelse og deltakelse i samfunnet.
Siden ordningen kom inn i norsk lovgivning på 2000-tallet har den stadig vært gjenstand for større og mindre endringer, utvidelser og justeringer. Senest i 2015 ble ordningen med brukerstyrt personlig assistanse rettighetsfestet i pasient- og brukerrettighetsloven, som en særskilt rettighet for brukere som oppfylte bestemte vilkår. Rettighetsfestingen var en del av regjeringens arbeid med å følge opp intensjonen i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Den toårige følgeevalueringen av rettighetsfestingen, rapporter fra aktører og interesse- og brukerorganisasjoner, og øvrige tilbakemeldinger og innspill til offentlige etater, synes å vise at det har oppstått et forventningsgap mellom de rettslige reguleringene og forventningene til hva som er mulig å oppnå innenfor rammene for dagens ordning. Det synes å være et stort spenn når det gjelder i hvilken grad ulike aktører opplever at kommunene imøtekommer henholdsvis lovens krav og intensjonen med brukerstyrt personlig assistanse.
Dette forventningsgapet gjenspeiles også i den pågående debatten om BPA-ordningens innhold og rekkevidde. Hovedtrekkene i debatten synes å være hvor langt brukerstyringen går, hvilke tjenester og arenaer som skal omfattes, og hvilke føringer kommunen som ansvarssubjekt kan og bør stille. Blant annet opplever noen brukere avgrensninger knyttet til arenabruk og omfanget av aktuelle tjenester som uhensiktsmessige og uklare, for eksempel assistansetjenester utenfor helse- og omsorgsfeltet og oppholdsprinsippets avgrensning.
Oppdrag
Utvalget skal gi en beskrivelse av og vurdere hovedtrekk ved brukerstyrt personlig assistanse. Utvalget skal oppsummere erfaringene med BPA-ordninger, med utgangspunkt i gjennomførte evalueringer.
Utvalget skal vurdere relevante og tilstøtende assistanseordninger på andre arenaer som for eksempel bestemmelsene om mentor, funksjonsassistanse i arbeidslivet og inkluderingstilskudd, jf. forskrift 11. desember 2015 nr. 1598 om arbeidsmarkedstiltak kapittel 5, 6 og 11, samt lov 1 april 2005 nr. 15 om universiteter og høyskoler § 4-3 femte ledd om tilrettelegging av studiesituasjonen for studenter med særskilte behov. Utvalget skal videre oppsummere erfaringer med brukerstyrt personlig assistanse fra andre land det er naturlig å sammenligne seg med, særlig erfaringer fra de nordiske land. Oppsummeringene skal omfatte både organisatoriske og økonomiske forhold.
Utvalget skal utrede, vurdere og fremme forslag til hvordan brukerstyrt personlig assistanse kan utformes slik at ordningen fungerer etter hensikten, herunder bidrar til å oppnå målet om likeverd, like muligheter uansett bosted, likestilling og samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne, gode arbeidsforhold for assistentene og bærekraft i ordningen. Ordningen skal defineres som et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning. Utvalget skal se på hvordan BPA kan innrettes for å sikre deltakelse i arbeid, utdanning og fritidsaktiviteter.
Utvalget skal vurdere og komme med forslag til hvordan ordningen bør utformes for å sikre reell brukerstyring, uten å komme i konflikt med det offentliges ansvar. I forlengelsen av dette bes utvalget også om å vurdere om og i hvilken grad ordningen bør reguleres gjennom fritt brukervalg. Utvalget bes videre om å drøfte og klargjøre hvilken personkrets brukerstyrt personlig assistanse bør omfatte.
Utvalget bes om å vurdere hvordan ordningen bør utformes for å sikre at flytting mellom kommuner i mindre grad skal påvirke timetallet som er innvilget, og for at innvilgelse av timetall for brukerstyrt personlig assistanse skal baseres på en faglig vurdering. Utvalget bør derfor sammenligne tildelingspraksis, med sikte på å utrede grep for å redusere forskjellene mellom kommuner. Det skal ligge til grunn at ordningen fortsatt skal være et kommunalt ansvar, og utvalget skal vurdere endringer i regelverket opp mot det kommunale selvstyret, jf. kommuneloven kapittel 2.
Utvalget bes om å vurdere hvilke tiltak som kan iverksettes for å skape bedre samordning mellom relevante tjenester og unngå problemer med gråsoner og områder med uklart hjemmelsgrunnlag, slik at brukerne opplever et enhetlig tjenestetilbud med klarere grenseflater. Utvalget skal også vurdere hvordan BPA fungerer som likestillingsverktøy for barn og unge, og vurdere grenseflatene mot andre offentlige tjenester som barnehage, skole og SFO.
Utvalget bes om å vurdere eventuelle arbeidsrettslige forhold knyttet til forslagene.
Utvalget skal utrede alle forslag, også konsekvensene av å flytte BPA ut av helselovgivingen, og utvalget skal gjøre samfunnsøkonomiske analyser av forslagene som fremmes, slik at ordningen er økonomisk bærekraftig over tid.
Helse- og omsorgsdepartementet forutsetter at utvalget legger opp til en åpen arbeidsform og kan ta imot innspill og drøfte sentrale tema med ulike fagmiljøer, statlige enheter og interesseorganisasjoner (både nasjonalt og internasjonalt). Utvalget skal ta opp spørsmål om tolking eller avgrensing av mandatet med Helse- og omsorgsdepartementet.
Utvalget skal levere sin endelige utredning og innstilling innen 01.10.2020.
Økonomiske og administrative konsekvenser, lovteknikk m.m.
Økonomiske, administrative og andre vesentlige konsekvenser av utvalgets forslag skal utredes og fremgå av utredningen i samsvar med Utredningsinstruksen – Instruks om utredning av statlige tiltak (2016) kapittel 2. Minst ett forslag skal kunne gjennomføres innenfor uendrede budsjettrammer innenfor offentlig sektor.
Utvalgets budsjett vil bli fastsatt særskilt. Om godtgjøring gjelder de til enhver tid gjeldende bestemmelsene i Statens personalhåndbok om godtgjøring mv. til leder, medlemmer og sekretærer i utvalg.
Utvalget skal utforme eventuelle lovforslag i tråd med reglene i Justisdepartementets veiledning Lovteknikk og lovforberedelse (2000), jf. utredningsinstruksen punkt 4-1. For å oppnå brukervennlige regler, bør lovforslaget ha god systematikk og et enkelt og klart språk.
Om arkivordningen gjelder arkivforskrifta § 1-2 og eventuelle utfyllende bestemmelser.
Frist for levering av utredning og innstilling ble først forlenget til 1. juni 2020 og deretter forlenget til 15. desember 2021.
2.2 Utvalgets sammensetning
Utvalget har vært bredt sammensatt av fagpersoner, representanter fra interesseorganisasjoner og representanter med erfaring fra kommunal, statlig og privat sektor. Utvalget har bestått av til sammen 13 medlemmer, etter at ett utvalgsmedlem trakk seg.
Utvalget har vært sammensatt slik:
Marianne Skattum, daglig leder, Omsorgsjuss AS, Oslo (leder)
Jan Erik Askildsen, professor i økonomi, dekan Universitetet i Bergen, Bergen
Gundla Kvam, pensjonist, tidligere ekspedisjonssjef, Bærums verk
Trond Johnsen, skolesjef, Lillehammer
Leif Birkeland, forvaltningssjef, Haugesund
Sonja Jennie Tobiassen, brukerrepresentant, Tromsø
Trude Wester, direktør, Tromsø
Bente Gravdal, rådmann, Lier
Kjell Wolff, kommunaldirektør, Bergen
Sverre Fuglerud, seksjonsleder Norges Blindeforbund, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Tranby
Vibeke Marøy Melstrøm, generalsekretær, Uloba – Independent Living Norge SA, Ski
Tove Linnea Brandvik, leder, Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner, Lindås
Torbjørn Furulund, bransjedirektør, Næringslivets Hovedorganisasjon, Oslo
Oppnevnt medlem Jan Grue deltok på første utvalgsmøte. Han hadde deretter permisjon fra utvalgsarbeidet frem til han trakk seg i juni 2020.
Enkelte av utvalgsmedlemmene har skiftet tittel/stilling i løpet av perioden.
Utvalgets sekretariat har bestått av sekretariatsleder Åshild Flatebakken og sekretariatsmedlem Sølve Jacobsen.
2.3 Utvalgets tolkninger og avgrensninger av mandatet
2.3.1 Innledning
Utvalgets mandat omfatter blant annet både å gi en beskrivelse av BPA, å oppsummere erfaringene med BPA-ordningen med utgangspunkt i gjennomførte evalueringer, og å oppsummere erfaringene med brukerstyrt personlig assistanse fra andre land det er naturlig å sammenligne seg med.
Selv om BPA-ordningen er en relativt ung og lite utbredt ordning i velferdstjenestesammenheng, har den vokst frem som en ganske kompleks ordning som involverer flere aktører med forskjellig ansvar og funksjoner. For å gi et godt og helhetlig bilde av ordningen har det derfor vært behov for å beskrive flere sider av den. Ordningen har fått en innledende overordnet beskrivelse i punkt 4.2. Videre fremgår beskrivelsen av ordningen blant annet både av omtalen av den historiske utviklingen i punkt 4.3, beskrivelsen av de ulike aktørenes roller og ansvar i punkt 4.6, gjennomgangen av utviklingstrekk og erfaringer i kapittel 5, omtalen av reguleringen av BPA-ordningen i kapittel 10 og beskrivelsen av organisering, saksbehandling og vedtak ved vurdering og tildeling av BPA i kapittel 11.
Ved oppsummeringen av gjennomførte erfaringer med BPA-ordningen har utvalget gjort et utvalg blant en større mengde evalueringer. Felles for flere av evalueringene er at de ligger noe tilbake i tid og at de er gjennomført før, eller ganske kort tid etter at ordningen ble rettighetsfestet i lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) i 2015. Utvalget har valgt å konsentrere seg om gjennomførte evalueringer av nyere dato. Sluttrapporten Rettighetsfestingen av BPA – store forventninger, betinget suksess som ble utarbeidet av et forskningsmiljø ved Uni Research Rokkansenteret på oppdrag fra Helsedirektoratet er omtalt i punkt 5.3.2.1 Videre er enkelte interesse- og brukerorganisasjoners egne evalueringer omtalt i punkt 5.3.3. I dette punktet omtales også rapporten Suksess eller katastrofe? Utviklingstrekk etter rettighetsfestingen av brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som ble uført av et forskningsmiljø ved Norwegian Research Centre (NORCE) på oppdrag fra KS.2
I tillegg til dette omtales rapporten Kartlegging av bydelenes praktisering av BPA-ordningen3 (2021) av Ernst & Young (EY) på oppdrag fra Oslo kommune og rapporten Blinde som ikke blir sett – Synshemmedes møte med Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA)4 utarbeidet ved Høgskulen på Vestlandet i samarbeid med Norges Blindeforbund i punkt 5.3.4.
To undersøkelser av assistentyrket av nyere dato, en rettet mot assistenter ansatt i Uloba – Independent Living Norge SA5 og en rettet mot assistenter organisert i Fagforbundet6, omtales i punkt 5.3.5.
Utvalget har utført store deler av sitt arbeid under den pågående covid-19-pandemien. Dette har gjort det utfordrende å få inngående kjennskap til erfaringer med brukerstyrt personlig assistanse fra andre land det er naturlig å sammenligne seg med. Planlagte reiser til andre land ble først utsatt og deretter avlyst. Utvalget har derfor valgt å begrense seg til å vurdere ordningene med brukerstyrt personlig assistanse i Sverige, Danmark og Finland.
Utvalget er bedt om å utrede, vurdere og fremme forslag knyttet til en rekke forhold. Som utgangspunkt for dette følger det av mandatet at utvalget skal legge følgende forutsetninger til grunn:
ordningen skal defineres som et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning,
ordningen skal fortsatt være et kommunalt ansvar og
ordningen må være økonomisk bærekraftig over tid.
Utvalget har funnet det utfordrende å forene enkelte av oppdragene i mandatet, særlig kravet om at ordningen skal defineres som et likestillingsverktøy og hensynet til mest mulig lik behandling uavhengig av bosted, med forutsetningen om at BPA-ordningen fortsatt skal være et kommunalt ansvar. Det ble på utvalgsmøtet 30. september 2020 klart at det var et flertall i utvalget som, på tross av mandatet, mente at det er nødvendig å overføre hele eller deler av ordningen til staten, dersom flere av mandatets viktige utfordringer skal kunne løses. På bakgrunn av dette gikk utvalget tilbake til departementet for å få vurdert hvor stor vekt utvalget måtte legge på forutsetningen om fortsatt kommunalt ansvar. Det ble avklart at forutsetningen lå fast og måtte legges til grunn for utvalgets videre arbeid. Hele utvalget ble orientert om dette 12. oktober 2020. Basert på avklaringen ble det bestemt at denne forutsetningen skulle ligge til grunn for utvalgets videre arbeid.
Utvalget er bedt om å utrede, vurdere og fremme forslag til hvordan brukerstyrt personlig assistanse kan utformes slik at ordningen fungerer etter hensikten, herunder bidrar til å oppnå målet om likeverd, like muligheter uansett bosted, likestilling og samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne, gode arbeidsforhold for assistentene og bærekraft i ordningen. Hensikten, eller intensjonen, med dagens BPA-ordning fremgår ikke klart og entydig, verken av regulering, lovforarbeider, rundskriv eller annet veiledningsmateriale. Utvalget oppfatter det imidlertid slik at de opplistede stikkordene utgjør et utgangspunkt for hva som er hensikten med BPA-ordningen. Selv om disse stikkordene heller ikke er klart og entydig definerte, så indikerer de en retning for hva som skal utgjøre hensikten med BPA.
Dersom BPA skal fungere som et likestillingsverktøy, er det viktig at BPA bidrar til at den enkelte kan bevege seg fritt. Utvalget har sett på hva som må til for å redusere begrensningene og utfordringene ved bevegelse over kommunegrenser. Samtidig bør det også ses på hva som skal til for at redusere begrensningene og utfordringene knyttet til å kunne reise til utlandet. Utvalget har av kapasitetsgrunner hatt behov for å avgrense seg mot dette.
2.3.2 Merknad fra et flertall av utvalgets medlemmer om mandatets forutsetning om fortsatt kommunalt ansvar
Utvalgets flertall (Leif Birkeland, Sonja Jennie Tobiassen, Bente Gravdal, Kjell Wolff, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove Linnea Brandvik) har ment at utvalget burde ha utredet å overføre ansvaret for BPA til staten om målene for ordningen slik de er formulert i mandatet skal nås. Utvalgets helhetlige forslag vil etter disse medlemmenes syn med en forankring i kommunal forvaltning og i helse- og omsorgstjenestelovgivningen medføre en krevende saksbehandling som i begrenset grad vil bidra til at mål for ordningen slik de er definert i utvalgets mandat realiseres. Disse medlemmene mener at måloppnåelsen vil bli vesentlig forenklet og bedre med en statlig forankring Det er flere mål for ordningen som er beskrevet i mandatet som tilsier at ansvaret for BPA overføres til staten:
Oppnå likeverd og like muligheter uansett bosted – flytting mellom kommuner skal i mindre grad påvirke timetallet
Det er store forskjeller i tjenestene norske kommuner tilbyr innbyggerne. Lokaldemokratiet står sterkt i Norge og kommunalt selvstyre er nå beskyttet i Grunnlovens § 49 andre ledd: Innbyggerne har rett til å styre «lokale tilhøve gjennom lokale folkevalde organ». Den enkelte kommune prioriterer ut fra lokale forhold, og dette gir variasjoner i kommunenes tjenestetilbud og utmåling av tjenester. Kommuner har også ulik tilgang på økonomi og personell.
For BPA er det et sterkt ønske om å redusere ulikhet mellom kommuner og mange av de kravene som er lagt inn til saksbehandlingen, skal redusere kommunenes mulighet til å prioritere ulikt. Da fremstår det som lite hensiktsmessig å la ordningen bli i kommunene.
I NOU 2000: 22 Om oppgavefordelingen mellom stat, region og kommune, er det gitt anbefalinger om hvilket forvaltningsnivå som bør stå som ansvarlig for ulike offentlige oppgaver.
Anbefalingen er at oppgaver som av ulike årsaker ikke skal la seg påvirke av lokalpolitiske oppfatninger og lokalpolitiske forhold, og som derfor er kjennetegnet av standardisering, regelorientering og kontroll, bør i utgangspunktet være et statlig ansvar. Staten bør ha ansvaret for oppgaver som gjør krav på sentrale beslutninger og som forutsetter et nasjonalt helhetsgrep for god oppgaveløsning.
Ønsket om å sikre en ordning som er lik i hele landet, muligheten for den enkelte til å flytte uten å søke og få behandlet søknad på nytt og ønsket om å redusere forskjellene mellom kommunene, tilsier etter disse medlemmenes mening at BPA gjøres til en statlig ordning. En statlig ordning vil gi vesentlig mindre byråkrati og sikrer at mest mulig av ressursene går til tjenesteyting. NAV har forvaltningsansvaret for funksjonsassistanse, hjelpestønad og grunnstønad m.m. Personer som søker både om slike ytelser fra NAV og om BPA fra kommunen må henvende seg flere steder, og både NAV og kommunen må i noen grad innhente samme opplysninger for å behandle søknadene. Dette medfører etter disse medlemmenes oppfatning unødvendig byråkrati. Løsningen ved denne fragmenteringen av offentlige tjenester kan være å tilby en individuell plan for å sikre samordning. Individuell plan er ofte nødvendig for å koordinere offentlige tjenester, men målet må være en organisering som reduserer behovet for koordinering.
Når 356 kommuner skal opprettholde kompetanse på saksbehandling og opplæring av ansatte og arbeidsledere, og samtidig påse at det ikke oppstår uønskede forskjeller mellom kommunene, vil dette også kreve opprettholdelse av et omfattende byråkrati.
Bærekraft i ordningen
Utvalget skal komme med et forslag som er bærekraftig over tid. Det er ønsket at personer med nedsatt funksjonsevne skal ha gode muligheter for samfunnsdeltakelse, og dette vil innebære at BPA tildeles for aktiviteter på flere arenaer enn mange kommuner har praksis for i dag. Dette vil gi økte utgifter til ordningen.
Muligheten til å justere praksis i kommunene vil etter disse medlemmenes oppfatning være begrenset når dette blir en av mange tjenester kommunene skal finansiere. En statlig styring og tildeling muliggjør etter disse medlemmenes oppfatning å justere utmåling og hvilke arenaer BPA skal dekke. For å vurdere om ordningen er bærekraftig, er det avgjørende å følge med på både utgifts- og inntektssiden: En arenautvidelse kan bety at flere funksjonshemmede kan bli yrkesaktive og dette må veies opp mot utgifter til selve ordningen.
Ordningen skal defineres som et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning
Utvalget har funnet det spesielt utfordrende å oppfylle mandatets forutsetning om at ordningen skal defineres som et likestillingsverktøy i lys av den påfølgende forutsetningen om at ordningen fortsatt skal være et kommunalt ansvar. En kommunal ordning må ta utgangspunkt i det kommunale selvstyret og vi viser her til argumentasjonen over.
Utvalgets helhetlige forslag innebærer at BPA blir regulert i helse- og omsorgstjenestelovgivningen og i tillegg i likestillings- og diskrimineringsloven. Det betyr at ordningen fremdeles skal være å anse som en helse- og omsorgstjeneste. Likestillings- og diskrimineringsloven gjelder allerede på alle samfunnsområder og dette vil derfor i praksis ikke i vesentlig grad styrke BPA som et likestillingsverktøy. Det vil også være de samme saksbehandlerne som i praksis vil behandle søknader om BPA og øvrige helse- og omsorgstjenester. Det er begrenset hvor mye kompetanse på saksbehandling en kommune kan opprettholde og det er urealistisk å tro at alle norske kommuner vil klare å opprettholde spisskompetanse på et relativt snevert område og i tillegg holde på denne kompetansen over tid.
Ved å videreføre ordningen i helse- og omsorgstjenesteloven tvinges mennesker til å bli «pasient» eller «bruker».
Innrettes for å sikre deltakelse i arbeid, utdanning og fritidsaktiviteter
Et av de viktigste argumenter for å overføre ansvar for tjenesten til staten, er behovet for å se utdanning og arbeid i sammenheng med BPA. Staten har ansvar for assistanse slik at funksjonshemmede kan få høyere utdanning og arbeid, mens kommunene har ansvar for barnehager, skoler m.m., og for å sette inn tiltak slik at personen kan ha en god fritid – kommunen skal dekke det som defineres som «dagliglivets gjøremål». Dobbel saksbehandling gir unødvendig byråkrati og dårlig resultat for den funksjonshemmede. Selv om det er krav til samordning mellom ulike tjenesteytere, endrer ikke dette det faktum at den enkelte tjeneste vil se sitt ansvar og utmåle ut fra gjeldende regler. Samordnes tjenester under ett formål i en lov, er sannsynligheten stor for at saksbehandlingen vil gi andre resultater.
Kommer flere funksjonshemmede i arbeid vil det gi økte inntekter for samfunnet og reduksjon i trygdeutbetalinger. I tillegg vet vi at utenforskap forverres når personer blir stående utenfor yrkeslivet. Mange funksjonshemmede kan ved bedre tilrettelegging og bedre støtteordninger gå fra å være uføretrygdet til å bli yrkesaktiv.
I retningslinjene for oppgavefordeling mellom forvaltningsnivåene som ble lagt frem av Oppgavefordelingsutvalget i NOU 2000: 22 Om oppgavefordelingen mellom stat, region og kommune, påpekes det at oppgaver som krever stor grad av koordinering, og/eller oppgaver som har store kontaktflater med hverandre, bør legges til samme forvaltningsorgan. Videre at oppgaver som krever stor grad av samordning overfor brukerne legges til samme forvaltningsorgan.
Det myndighetsorgan som er tillagt ansvar og beslutningskompetanse for en oppgave skal også ha ansvaret for å finansiere utgiftene til oppgaveløsningen.
For utvalgets flertall fremstår det som åpenbart at dette tilsier at BPA hjemles i folketrygdloven eller egen særlov forvaltet av statlig organ. Utvalgets flertall mener at sannsynligheten for å oppnå målene som er gitt i utvalgets mandat, øker betraktelig ved å overføre forvaltningsansvaret for ordningen til staten.
3 Utvalgets arbeidsform
3.1 Utvalgets arbeid
Utvalget avholdt sitt første møte 19. november 2019. Siste møte for hele utvalget ble avholdt 21.–22. oktober 2021. Til sammen har det blitt avholdt 24 møter med hele utvalget, med i alt 37 hele møtedager.
Utvalget har hatt til vurdering en rekke temaer, og har i tilknytning til mange av dem fått innspill på utvalgsmøtene fra organisasjoner, private og offentlige virksomheter, fagpersoner og ulike miljøer.
Når det gjelder erfaringer med dagens BPA-ordning og praksis, har utvalget fått innspill fra tjenesteleverandøren Aberia, Ringsaker kommune, Oslo kommune, Statsforvalteren i Oslo og Viken7, Statsforvalteren i Vestland8, Handikappede barns foreldreforening (HBF), Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU), Pasient- og brukerombudet i Oslo og Akershus, Ole Petter Askheim om sin forskning på erfaringene med BPA, Trond Dag Haagensen, rådgiver/sosionom ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus som presenterte sin kunnskapsoppsummering Kommunal praksis rundt brukerstyrt personlig assistanse, Sølvi Marie Risøy som presenterte sin rapport Blinde som ikke blir sett – Synshemmedes møte med Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) og Drude Berentsen. I tillegg har utvalget fått innspill fra to personer som selv er arbeidsledere, to foreldre som er medarbeidsledere for sine ungdommer og en person som i tillegg til å være arbeidsleder også selv har vært arbeidsgiver for sine assistenter.
I tilknytning til temaene ideologisk forankring, BPA som likestillingsverktøy og forholdet til menneskerettighetene har utvalget fått innspill fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir), Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) og Norges institusjon for menneskerettigheter (NIM).
Temaet BPA for barn og familier har blitt belyst med innspill fra Geir Lippestad og Handikappede barns foreldreforening (HBF), mens BPA for personer med behov for medarbeidsledelse har blitt belyst med innspill fra en person med medarbeidsleder, Foreningen JAG, JAG Assistanse og foreldre som er medarbeidsledere for sine voksne barn.
Når det gjelder temaet BPA og barnehage, skolefritidsordning og skole har utvalget fått innspill fra Terje Ogden (seniorforsker ved Nasjonalt Utviklingssenter for Barn og Unge – NUBU).
Med hensyn til temaet BPA og arbeid, funksjonsassistanse, mentor samt andre ordninger under arbeids- og velferdsforvaltningen, har utvalget fått innspill fra Arbeids- og velferdsdirektoratet. Sportssjef Tor Idar Aune i Norges skytterforbund har gitt innspill til temaet fritid, idrett og samfunnsnyttig arbeid.
Når det gjelder kommunenes erfaringer med BPA har utvalget fått innspill fra KS og forskerne Tord Skogedal Lindén, Egil Kjærstad og Rune Ervik fra Norwegian Research Centre AS (NORCE), som presenterte sin rapport utarbeidet på oppdrag fra KS, Suksess eller katastrofe? Utviklingstrekk etter rettighetsfestingen av brukerstyrt personlig assistanse (BPA).
Fagforbundet og Arbeidstilsynet har gitt innspill om assistentenes arbeidsforhold, mens Humana BPA har gitt innspill om temaet opplæring av arbeidsleder, medarbeidsleder og assistenter.
Tjenesteleverandøren Team Olivia, Oslo kommune samt NHO har gitt innspill til temaet fritt brukervalg.
Når det gjelder standardkontraktene og tjenesteleverandørenes interesser har utvalget fått innspill fra Standard Norge, Virke og NHO.
I tilknytning til temaet bærekraft har utvalget fått innspill om Perspektivmeldingen fra Finansdepartementet.
Når det gjelder spørsmålet om konsekvensene av å regulere en fremtidig ordning utenfor dagens helse- og omsorgstjenestelovgivning og særlige utfordringer knyttet til den rettslige rammen for, og den praktiske gjennomføringen av, klagesaksbehandlingen ved klager over kommunens vedtak og gjennomføring av BPA, har utvalget fått innspill fra Jan Fridthjof Bernt, professor emeritus i rettsvitenskap, Det juridiske fakultet, Universitetet i Bergen.
I tillegg til innspill i møter med hele utvalget har utvalgsleder og sekretariatet, og i noen tilfeller noen av utvalgsmedlemmene, også avholdt andre møter hvor det har blitt gitt innspill til utvalgets arbeid. Det har vært avholdt møte med Fagforbundet om assistentenes arbeidsforhold, Humana BPA om opplæring av arbeidsleder, medarbeidsleder og assistenter, Løvemammaene, RO (Ressurssenter for omstilling i kommunene), NAKU (Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming) og NFU (Norsk Forbund for Utviklingshemmede) om BPA for barn, familier og de som har behov for medarbeidsledelse. Det har også vært avholdt et møte med Barneombudet om BPA og høring av barn og ungdom i tilknytning til utvalgets arbeid.
Når det gjelder BPA og skole og utdanning har det blitt avholdt møter med Terje Ogden ved Nasjonalt utviklingssenter for barn og unge (NUBU), Thomas Nordahl ved Høgskolen i Innlandet og Kjetil Knarlag ved Universell. Det har i tilknytning til dette temaet også blitt gjennomført to ekspertgruppemøter med unge funksjonshemmede; ett med tre ungdomsskoleelever i alderen 13–15 år og ett med tre elever på videregående skole i alderen 18–20 år. I tillegg til dette har det blitt avholdt et møte med Norges handikapforbunds ungdom (NHFU) og Unge funksjonshemmede om overgangen fra videregående skole til høyere utdanning og utfordringer for unge funksjonshemmede som ønsker å gjennomføre høyere utdanning.
Det har også vært avholdt møte med Veikko Lethonen i Fagforbundet om assistanseordningene i Finland og med ämnesråd Carina Cronsioe, kansliråd Axel Ingvarsson og departementssekreterare Charlotta Örn i Enheten för socialtjänst och funktionshinderspolitik i Socialdepartementet i Sverige om assistanseordningene i Sverige.
3.2 Innspillsmøte
Utvalget avholdt et innspillsmøte 2. desember 2020. På møtet fikk utvalget presentert forberedte innspill fra følgende påmeldte deltakere:
Landsforeningen for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde
Norges institusjon for menneskerettigheter (NIM)
Norges Handikapforbund (NHF)
Stopp Diskrimineringen
Uloba – Independent Living Norge SA
Foreningen for muskelsyke (FFM)
Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU)
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)
Unge Funksjonshemmede
Humana BPA
Stendi Assistanse
Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU)
Prima Assistanse
Trond Dag Haagensen, Sunnaas sykehus
Mio
Norges Blindeforbunds Ungdom
Fellesorganisasjonen (FO)
NFU
Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU)
JAG Assistanse
Foreningen JAG
CP-foreningen
Norges Blindeforbund
Løvemammaene
Medvind Assistanse
3.3 Deltakelse på møter
Utvalgets leder holdt innlegg på Erfaringskonferansen Rett til BPA – også for mennesker med utviklingshemming, som ble avholdt av Ressurssenter for omstilling i kommunene (RO), Nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemming (NAKU) og Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) 21. november 2019. Utvalgets leder og sekretariatet deltok på Fagkonferanse Borgerstyrt personlig assistanse gir frihet og trygghet, som ble avholdt av Uloba – Independent Living Norge SA og FFO Buskerud 13. januar 2020. Utvalgets leder har i tillegg holdt innlegg på seminaret Fungerer BPA etter hensikten? Et toppmøte om BPAs fremtid, som ble avholdt av Humana BPA 11. august 2020, webinaret Fremtidens BPA arrangert av Uloba – Independent Living Norge SA 1. oktober 2020 og BPA Webinar avholdt av Helsepartner Nord-Norge sammen med Norges Handikapforbund og BPA Nord 3. desember 2020.
3.4 Utvalgets nettside
Utvalget har hatt en egen nettside med blant annet informasjon om utvalgets mandat, medlemmer og møtevirksomhet. Det har videre vært mulig å sende innspill til utvalget via nettsiden, både for enkeltpersoner, virksomheter og organisasjoner.
3.5 Skriftlige innspill til utvalget
Utvalget har mottatt skriftlige innspill fra 159 privatpersoner og 28 virksomheter og organisasjoner. Mange av innspillene fra organisasjonene har blitt lagt ut på utvalgets nettside.
3.6 Store deler av utvalgets arbeid har vært gjennomført under en pandemi
Utvalget har utført store deler av sitt arbeid under den pågående covid-19-pandemien.
Utvalgets tre første møter ble avholdt som fysiske møter. Deretter har de aller fleste av utvalgets møter blitt avholdt digitalt. De avsluttende møtene høsten 2021 var det igjen mulig å avholde som fysiske møter.
Det har vært krevende å gjennomføre lange utvalgsmøter, med behov for å utveksle erfaringer og synspunkter og forsøke å oppnå kompromisser og enighet, som digitale møter. Samtidig har enkelte av utvalgets medlemmer parallelt med utvalgets arbeid hatt stor arbeidsbelastning knyttet til håndtering av pandemien.
Pandemien har videre gjort det utfordrende å få inngående kjennskap til erfaringer med brukerstyrt personlig assistanse fra andre land det er naturlig å sammenligne seg med. Planlagte reiser til andre land ble først utsatt og deretter avlyst. Utvalget har derfor valgt å begrense seg til, så langt det har latt seg gjøre, å redegjøre for ordningene med brukerstyrt personlig assistanse i Sverige, Danmark og Finland.
3.7 Kunnskapsinnhenting
Utvalget har bedt professor Jan Fridthjof Bernt om å utrede konsekvenser av å regulere BPA utenfor dagens helse- og omsorgstjenestelovgivning og spørsmålet om anvendelsen av hensiktsmessighetsskjønnet ved klage på BPA-vedtak. Professor Jan Fridthjof Bernt har utarbeidet utredningen Konsekvenser av å regulere brukerstyrt personlig assistanse utenfor dagens helse- og omsorgstjenestelovgivning. Terskelen for overprøving av hensiktsmessighetsskjønnet ved klage på BPA-vedtak. Se vedlegget Utredning av professor Jan Fridthjof Bernt.
Utvalget har i tillegg innhentet tall og statistikkgrunnlag fra Helsedirektoratet, Statistisk sentralbyrå og Statens helsetilsyn.
Fotnoter
Ervik mfl. (2017), Rune Ervik, Egil Kjerstad, Tord Skogedal Lindén, Kristin Rubecksen: Rettighetsfestingen av BPA – store forventninger, betinget suksess, Uni Research Rokkansenteret, Rapport 2-2017
Ervik mfl. (2020), Rune Ervik, Gro Marit Grimsrud, Egil Kjerstad, Tord Skogedal Lindén: Suksess eller katastrofe? Utviklingstrekk etter rettighetsfestingen av brukerstyrt personlig assistanse (BPA), NORCE-rapport 19-2020
Ernst & Young (2021), Ernst & Young: Kartlegging av bydelenes praktisering av BPA-ordningen, Rapport februar 2021
Risøy (2020), Sølvi Marie Risøy: Blinde som ikke blir sett - Synshemmedes møte med Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA), Høgskulen på Vestlandet, HVL-rapport nr. 6 2020
Uloba – Independent Living Norge SA (2020), Uloba – Independent Living Norge SA: Assistentundersøkelsen 2020 – En dokumentasjonsrapport utarbeidet av Uloba – Independent Living Norge SA
Fagforbundet (2019), Fagforbundets assistentundersøkelse 2019
Daværende Fylkesmannen i Oslo og Viken
Daværende Fylkesmannen i Vestland