Del 1
Innledning

1 Proposisjonens hovedinnhold

Regjeringen legger med dette fram forslag til ny lov om pasientrettigheter. Samtidig fremmes forslag til nye lover om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern, helsepersonell og spesialisthelsetjenesten m m. De nye helselovene er et ledd i regjeringens arbeid for å fremme en helse- og velferdspolitikk bygd på respekten for menneskeverdet, rettferdig fordeling av rettigheter og plikter, likeverd og lik tilgjengelighet av tjenester og en styrket rettsstilling for den som trenger tjenestene. Samlet skal de nye helselovene gi et moderne rammeverk for utvikling av et nasjonalt helsetilbud som er rasjonelt drevet, har god kvalitet og står i tjeneste for enkeltmennesket. I tillegg til et nytt og bedre lovverk, satser regjeringen på en opptrapping av ressursinnsatsen innen forsømte områder som psykiatri, kreftomsorg, utstyr og forebygging. En mer effektiv ressursutnyttelse gjennom bedre organisering av helsevesenet er også en avgjørende del av regjeringens strategi for et bedre helsevesen. Det nye lovverket skal bidra til å fremme en organisering som gir bedre koordinering av ressursbruken og sterkere fokus på pasienten.

For å styrke pasientens rettslige stilling lovfestes i denne proposisjonen:

• rett til vurdering

• rett til fornyet vurdering

• rett til valg av sykehus

• rett til medvirkning og informasjon

• rett til å samtykke til helsehjelp

• rett til innsyn i journal

• særlige rettigheter for barn

• pasientombudsordningen

I tillegg vil regjeringen høsten 1998 legge frem forslag til lov om pasientskadeerstatning som også vil bidra til å styrke pasientens rettsstilling.

Pasientrettighetsloven er en generell lov. Særbestemmelser i annen spesiallovgivning foreslås i det vesentlige opprettholdt, og vil gå foran pasientrettighetsloven i kraft av å være spesialregler.

Del I er en generell innledning. Først gjennomgås bakgrunnen for lovforslaget, bl a NOU 1992:8 Lov om pasientrettigheter, St meld nr 50 (1993-94) Samarbeid og styring og Innst S nr 165 (1994-95), samt andre dokumenter som berører spørsmål om rettighetsfesting, herunder forslag til pasientrettighetslov fra Norsk Pasientforening. Forholdet til eksisterende lover og kommende lovforslag drøftes.

Behovet for ny lovgivning gjennomgås også i del I. Det fremheves at en samlet lov om pasientrettigheter vil kunne bedre pasientens kunnskap om egne rettigheter, og at slik kunnskap er et viktig bidrag til å styrke pasientens rettsstilling i møtet med helsetjenesten. Det fremheves særlig at rettigheter må virke sammen med andre virkemidler som organisering og finansiering for å fungere godt. Etter departementets syn vil rettigheter på dette området måtte være skjønnsmessige, og derfor mindre presise. Rettighetsfesting får da mindre verdi som styringsverktøy. Det er en fare for vridningseffekter til fordel for presist definerte lidelser, på bekostning av mer sammensatte og diffuse plager. Rettighetsfesting kan videre medføre en ressursvridning fra pasientbehandling til klage- og domstolsbehandling. En sterkere rettighetsfesting kan også medføre at den politiske styringen med helsevesenet vil bli redusert til fordel for juridisk og medisinsk styring. For den enkelte pasient kan rettighetsfesting bidra til å styrke pasientenes maktstilling i helsevesenet.

Del II inneholder de enkelte forslagene i lovutkastet. Rettighetene i pasientrettighetsloven kan grupperes i to. For det første rettigheter i forhold til å få tilgang på helsetjenester, dvs rett til vurdering, fornyet vurdering og valg av sykehus. For det annet inneholder loven rettigheter man får som pasient. Dette gjelder bl a rett til medvirkning, rett til informasjon, rett til selvbestemmelse og rett til journalinnsyn. En annen inndeling går mellom materielle rettigheter, dvs rettigheter som tilgang på tjenester eller ytelser, og formelle rettigheter som er satt for å verne innholdet i rettighetene (prosessuelle rettigheter som f eks klagerett).

Lovens formål er å bidra til å sikre hele befolkningen lik tilgang på helsetjenester av god kvalitet ved å gi pasienter rettigheter overfor helsevesenet, samt å bidra til å fremme tillitsforholdet mellom pasient og helsetjenesten og ivareta respekten for den enkelte pasients menneskeverd og integritet.

Sentrale begreper i lovutkastet er «pasient» og «helsehjelp». Som pasient anses enhver person som gis eller tilbys helsehjelp. Helsehjelp forstås som enhver handling som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende eller rehabiliterende mål som er utført av helsepersonell. Denne definisjonen innebærer bl a at kronikere med behov for (re)habilitering omfattes. Helsehjelpen kan ytes av pasienten selv, f eks som egenpleie for diabetikere, eller av pårørende, f eks foreldrenes pleie av hjemmeboende psykisk utviklingshemmede. Skal slik hjelp omfattes av begrepet helsehjelp, må det imidlertid skje etter instruksjon av helsepersonell.

Kapittel 2 i lovutkastet omhandler rett til tilgang på helsetjenester. Dette gjelder retten til vurdering, fornyet vurdering og fritt sykehusvalg. Departementet foreslår å videreføre retten til nødvendig helsehjelp fra kommunehelsetjenesten og retten til øyeblikkelig hjelp. Som et samlet opplegg anses dette mer hensiktsmessig for å styrke pasientenes rettsstilling og skape en bedre prioritering og effektivisering i helsevesenet enn de to forslagene i høringsnotatet til pasientrettighetsloven om rett til helsehjelp.

Rett til vurdering av spesialisthelsetjenesten foreslås lovfestet. Retten til å få en første vurdering i spesialisthelsetjenesten er viktig. For den enkelte har det betydning å få en tidlig vurdering, og for helsevesenet kan det bidra til bedre prioritering blant alle som søker helsehjelp. Innholdet av denne retten er i hovedsak en videreføring av vurderingsgarantien som var hjemlet i forskrift om ventetidsgaranti.

Retten til fornyet vurdering av spesialisthelsetjenesten foreslås lovfestet. Retten gjelder bare én gang for samme tilstand. Det kreves at allmennlegen er enig i behovet for fornyet vurdering og gir henvisning til spesialist. Retten til fornyet vurdering er en viktig overprøvingsmulighet, ved siden av formelle klageregler. Hvis en pasient er uenig i diagnosen eller behandlingen som er foreskrevet, vil det være fornyet vurdering som er den praktiske overprøvingsmuligheten. Pasienten kan kreve fornyet vurdering på det tidspunkt hun eller han har fått sin første vurdering i tilbakemeldingen i henhold til retten til vurdering, men også senere. Også privatpraktiserende spesialister med avtale med fylkeskommunen inngår blant dem som kan oppfylle pasientens rett til vurdering dersom primærlegen henviser til disse.

Retten til fritt sykehusvalg er en sentral pasientrettighet og får betydning for tilgjengeligheten av helsetjenester for pasienten. Samtidig vil det være en pådriver for sykehusene til å konkurrere om pasientene. Retten til fritt sykehusvalg vil fjerne fylkesgrensene som hinder for pasientbehandling. Fritt sykehusvalg vil omfatte innleggelser og polikliniske konsultasjoner i offentlige sykehus og distriktspsykiatriske sentra. Dette betyr at også poliklinikker som fysisk sett ligger utenfor sykehusets område vil være inkludert, så lenge det organisatorisk er en del av et offentlig sykehus. Det frie sykehusvalg vil i utgangspunktet gjelde både vurdering og behandling, men pasienten kan ikke velge behandlingsnivå. Fritt sykehusvalg vil gjelde såvel innenfor som utenfor eget fylke.

I lovens kapittel 3 reguleres retten til medvirkning og informasjon. Rett til medvirkning når pasienten mottar helsehjelp lovfestes, og skal tilpasses den enkelte pasientens individuelle forutsetninger. Pasienten får også rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Det kan imidlertid ikke velges metoder som er medisinsk uforsvarlige eller som kan være til ulempe for pasienten. Det lovfestes at pasientens ønsker om at andre personer skal være til stede når helsehjelpen gis, skal imøtekommes så langt som mulig. Dette kan bl a gjelde familiemedlemmers deltakelse, ansatte i helse- eller sosialsektoren eller studenter.

Det foreslås flere bestemmelser om retten til informasjon til pasienten. Informasjonsretten gjelder også for skader eller komplikasjoner som er oppstått som en følge av helsehjelpen. Pasientene skal gis etterfølgende informasjon om slike forhold. Pasientens pårørende skal ha opplysninger om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes i den utstrekning pasienten samtykker til det og forholdene tillater det. Det er foreslått særregler om informasjon til mindreårige pasienter og pasienter som ikke er i stand til å ivareta sine interesser. I en egen bestemmelse stilles det krav om at informasjonen skal tilpasses til mottakerens forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn. Det helsepersonell som er ansvarlig for at det gis helsehjelp er også ansvarlig for at pasienten eller de pårørende gis tilfredsstillende informasjon. Pasientens vern mot spredning av opplysninger er en «speiling» av helsepersonellets taushetsplikt, og foreslås lovfestet i en egen bestemmelse.

Kapittel 4 i lovutkastet bygger på pasientens rett til å bestemme over seg selv. Etter gjeldende rett er det ikke tvilsomt at det foreligger et krav om samtykke før helsehjelp kan ytes. Retten til selvbestemmelse foreslås likevel lovregulert. Her foreslås hovedregelen om at det skal foreligge et informert samtykke for medisinsk behandling og annen helsehjelp. Samtykke kan enten gis stilltiende, ved at man ut fra pasientens adferd kan anta at det foreligger samtykke, eller eksplisitt ved muntlig samtykke. Det kan gis forskrifter om krav til skriftlig samtykke for visse former for helsehjelp.

Som hovedregel foreslås det at myndige personer og mindreårige etter fylte 16 år har kompetanse til selv å ta avgjørelser i spørsmål om helsehjelp. Samtykkekompetanse kan falle bort, helt eller delvis, dersom pasienten pga psykiske forstyrrelser eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå begrunnelsen for helsehjelpen. For disse pasientene kan det legges til grunn et antatt samtykke, dvs at helsepersonell antar at pasienten ville gitt samtykke dersom vedkommende hadde hatt tilstrekkelig forståelse til selv å treffe avgjørelsen, dersom tiltaket er av lite inngripende karakter. For andre typer tiltak skal pasientens nærmeste pårørende samtykke til helsehjelp.

Avgjørelser i spørsmål om helsehjelp for mindreårige under 16 år skal tas av foreldrene eller andre med foreldreansvaret. Det samme gjelder for ungdom mellom 16 og 18 år dersom ungdommen er ute av stand til å forstå begrunnelsen for tiltaket (ikke har samtykkekompetanse). For pasienter som er umyndiggjort, skal avgjørelse om helsespørsmål tas av vergen.

For myndige pasienter som ikke er i stand til å avgi gyldig samtykke på egne vegne kan det legges til grunn samtykke fra representant. Det samme gjelder samtykke som helsepersonell mener pasienten ville gitt dersom han eller hun hadde hatt tilstrekkelig forståelse til selv å treffe avgjørelse. Dersom pasienten motsetter seg et tiltak som det ligger et slikt antatt eller representert samtykke til grunn for, kan tiltaket ikke iverksettes. Lovforslaget medfører at det ikke er tillatt å anvende tvang eller makt for å iverksette helsehjelp overfor pasienter som mangler samtykkekompetanse i medhold av pasientrettighetsloven. Gjennomføring av tiltak som pasienten motsetter seg krever hjemmel i særlige lovbestemmelser.

Etter gjeldende rett er nødrett ansett som et gyldig rettsgrunnlag for helsepersonell til å yte helsehjelp. Dette er foreslått videreført i forslag til ny helsepersonellov. Pasientrettighetslovutkastet foreslår at pasienten likevel har rett til å avslutte behandling eller nekte å motta livsnødvendig behandling på nærmere bestemte vilkår selv om pasienten befinner seg i en nødrettssituasjon. De aktuelle tilfellene er pasienter som nekter å motta blod eller blodprodukter eller ikke avbryter sultestreik på grunn av alvorlig overbevisning, og pasienter som er døende som motsetter seg livsforlengende behandling og som gir uttrykk for dette personlig eller ved synspunkter til nærmeste pårørende eller representant.

I lovens kapittel 5 foreslås pasientens rett til innsyn i sin journal lovfestet. Innsynsretten kan bare begrenses dersom det foreligger en nødrettssituasjon, enten for å hindre fare for liv eller helseskade for pasienten selv, eller av hensyn til personer som står pasienten nær. Det foreslås også bestemmelser om adgang til retting og sletting av opplysninger i journal, og om overføring og utlån av journal, i henhold til bestemmelsene i helsepersonelloven.

I forslagets kapittel 6 er det tatt inn særlige rettigheter for barn. Dette gjelder barns rett til helsekontroll og barns særlige rettigheter i helseinstitusjon. Bestemmelsene innebærer ingen vesentlige endringer i gjeldende rett.

I lovens kapittel 7 foreslås det å lovfeste en klagerett på manglende overholdelse av retten til vurdering, retten til fornyet vurdering, retten til valg av sykehus, retten til medvirkning, informasjon, selvbestemmelse og innsyn i journal, samt barns rett til aktivitet, stimulans og rett til å ha en av foreldrene hos seg. Fylkeslegen er klageorgan, og kan prøve alle sider av saken. Ønsker fra pasienten eller pårørende om at handlinger eller unnlatelser fra helsepersonell skal følges opp fra tilsynsmyndighetene som reaksjonssak er ikke klage, men kan bringes inn for fylkeslegen etter forslag til bestemmelse i helsepersonelloven.

I kapittel 8 i lovutkastet foreslås det lovfestet at det skal opprettes pasientombud i alle fylker. Pasientombudene skal ha den offentlige spesialisthelsetjenesten som virkeområde. Fylkeskommunen skal ha ansvaret for ombudsordningen, men ombudet skal utføre sin virksomhet selvstendig og uavhengig. Pasientombudet skal være pasientenes talerør, og bl a bistå pasientene med informasjon, råd og veiledning. Pasientombudene har også ansvar for å bidra til kvalitetssikring og kvalitetsheving i spesialisthelsetjenesten. Det lovfestes at enhver kan ta kontakt med ombudet, og at den som henvender seg har rett til å være anonym. Pasientombudet har slik taushetsplikt som følger av forvaltningsloven. Det vil alltid være opp til den enkelte pasient å bestemme om vedkommende ønsker at ombudet skal bistå i en konkret sak. Det lovfestes at pasientombudet skal ha fri adgang til alle lokaler hvor det ytes offentlige spesialisthelsetjenester.

Del III omhandler de økonomiske og administrative konsekvensene av lovforslaget. Flere av bestemmelsene i lovforslaget er videreføringer eller presisering av gjeldende rett. Enkelte tiltak vil imidlertid innebære endringer i forhold til dagens praksis. Det er vurdert om og i hvilken grad disse endringene påvirker kostnadsnivået i helsesektoren. Som grunnlag for kostnadsanslagene er det lagt inn forutsetninger om endring i pasientadferd og hvordan helsepersonell faktisk tilpasser seg de endrede krav. Videre vil det for en del av de foreslåtte endringers vedkommende måtte gis mer detaljerte pålegg i form av forskrifter. I disse tilfellene vil de økonomiske og administrative konsekvenser avhenge av hvordan forskriftene utformes.

Del IV inneholder de spesielle merknadene til de enkelte bestemmelser i lovutkastet.

2 Bakgrunn

2.1 NOU 1992:8 Lov om pasientrettigheter

Sosial- og helsedepartementet engasjerte den 1. september 1988 professor Ståle Eskeland som leder for et prosjekt med mandat å legge frem forslag til en pasientrettighetslov. Utredningen NOU 1992:8 Lov om pasientrettigheter ble avgitt departementet 1. juli 1991. Sosial- og helsedepartementet sendte lovforslaget på høring i april 1992, og det kom inn ca 170 høringsuttalelser.

Forslaget innebar en omfattende utvidelse av pasienters rett til behandling ved at rett til vurdering og utredning innen stramme frister ble foreslått, samt at en ubetinget rett til behandling og/eller pleie og omsorg ble foreslått lovfestet dersom pasienten har en alvorlig sykdom, skade eller funksjonshemming. Det ble knyttet en frist på 60 dager på å yte helsehjelp etter at avgjørelse om behandlingstiltak er truffet

Lovforslaget ga pasienter rett til å søke fornyet vurdering («second opinion») hos en annen enhet i helsetjenesten.

Videre inneholder lovforslaget bestemmelser om krav til forsvarlig helsehjelp, og om pasientens rett til medvirkning. Pasienten har videre krav på informasjon slik at vedkommende i størst mulig grad kan ivareta sine interesser. Det oppstilles et krav om «informert samtykke» ved ytelse av helsehjelp.

For øvrig foreslås det at forvaltningslovens saksbehandlingsregler gjøres gjeldende for vedtak om å gi eller nekte helsehjelp. Det foreslås videre en klageadgang til fylkeslegen dersom pasienten ikke har fått den helsehjelp vedkommende mener å ha krav på etter loven, eller ikke har fått «second opinion» som vedkommende har bedt om.

Fylkeslegen gis adgang til å gi pålegg overfor helsetjenesten i eget fylke, mens Statens helsetilsyn kan pålegge enhet utenfor fylket å gi pasienten helsehjelp.

Dersom en pasient ikke får den helsehjelp vedkommende har krav på innen de fastsatte tidsfrister, har pasienten krav på erstatning av ansvarlig kommune eller fylkeskommune. Erstatningen fastsettes i form av dagbøter, og gjelder uavhengig av om pasienten har et økonomisk tap i forbindelse med den manglende oppfyllelsen av helsehjelpen.

Høringsinstansene var svært delt i sitt syn på lovforslaget, både m h t lovforslagets bestemmelser om rett til behandling for pasienter med alvorlig sykdom, skade eller funksjonshemming og de øvrige forslag om tidsfrister, saksbehandling, erstatning m v.

Helsedirektoratet, fylkeslegene og brukerorganisasjoner er positive til å lovfeste retten til helsehjelp. Det uttales at rettighetsfesting er et egnet styringsmiddel for å få gjennomført nasjonale prioriteringer i alle enheter i helsetjenesten i landet. De fleste av de nevnte høringsinstansene er allikevel i det vesentlige sterkt kritiske eller uenige i hovedvilkåret for rett til behandling; alvorlig sykdom, skade eller funksjonshemming. Vilkårene for rett til behandling bør inkludere både tilstand, effekt og ressursbruk i et bytteforhold. En del organisasjoner mente at alvorlighetskriteriet ville medføre en todeling av pasientene og at alle pasienter må ha samme grunnleggende rett til behandling og pleie og omsorg. De samme høringsinstanser påpeker også faren for byråkratisering av helsevesenet, og viser til forslagene om tidsfrister for behandling og fylkeslegens behandling av dispensasjonssøknader, og dagbøter for overskridelse av fristene.

Kommunenes Sentralforbund, de fleste fylkeskommuner og en rekke kommuner er uenige i eller sterkt kritiske til lovforslaget. Det hevdes at å lovfeste rett til behandling for større grupper pasienter vil medføre at det blir umulig å styre helsepolitikken både nasjonalt og på fylkeskommune- og kommuneplan. Mange hevder at fylkeskommunalt og kommunalt ansvar for helsetjenesten ikke kan opprettholdes etter lovforslaget, og viser til plikten til å gi ytelser selv om det ikke finnes økonomisk dekning. Lovforslagets vekt på saksbehandling, tidsfrister og erstatning vil også medføre at helseressursene, både personellmessig og økonomisk, i større grad vil bli brukt til administrativt arbeid fremfor til behandling av pasienter.

Mange høringsinstanser er i utgangspunktet positive til forslaget om rett til «second opinion». Helsedirektoratet uttaler imidlertid at dersom pasienten på eget initiativ kan søke annenhåndsvurdering vil det åpne for en ukontrollerbar strøm av krav, og en fare for at institusjoner kan lokke pasienter til seg for deretter å sende regningen til vertskommunene eller fylket.

Det er få merknader til bestemmelsene om klagerett, herunder fylkeslegens rolle som klageinstans. Bestemmelsene er naturlige følger av at det innføres en utvidet rett til helsehjelp. Fylkeslegen er allerede en etablert klageinstans på en rekke områder innenfor helsetjenesten.

Mange høringsinstanser er positive til at pasientombudsordningen blir lovfestet.

2.2 St meld nr 50 (1993-94) og Innst S nr 165 (1994-95)

I St meld nr 50 (1993-94) Samarbeid og styring foretok departementet en vurdering av lovforslaget i NOU 1992:8. Departementet fant, i likhet med mange av høringsinstansene, at lovforslaget inneholdt alvorlige svakheter. Hovedinnvendingene mot lovforslaget er i det vesentlige gjengitt i det følgende.

Forslaget om rett til vurdering og utredning innebærer i all hovedsak dagens ordning i kommunehelsetjenesten. Etter departementets vurdering anses kommunehelsetjenesteloven § 2-1 å gi pasienter en juridisk rett til nødvendig vurdering og utredning ved sykdom, skade og funksjonshemming. Departementet fant derfor ikke behov for en ytteligere lovfesting av rett til vurdering og utredning i kommunehelsetjenesten.

Et rettskrav på behandling for alle som er alvorlig syke m v uavhengig av effekt, vil medføre at det blir færre ressurser igjen til å behandle de som er mindre syke, selv om det kan skje med god effekt. Lovforslaget vil kunne innebære at pasienter med mindre alvorlige lidelser i stor grad vil måtte benytte seg av private helsetjenestetilbud for å få behandling innen rimelig tid.

Departementet fremhevet også at sondringen mellom alvorlige og mindre alvorlige sykdommer ikke er skarp, og praksis vil kunne bli ulik. Mye juridisk og medisinsk kompetanse vil gå med til å vurdere folk i «gråsonen», behandle klager på berettigede og uberettigede avslag m v.

I likhet med enkelte høringsinstanser fant departementet at det ikke er hensiktsmessig å lovfeste de tidsfrister som foreslått.

Som påpekt av flere høringsinstanser, vil lovforslaget for fylkeskommunene og kommunene innebære en svekkelse av muligheten til lokal styring av egne ressurser. Dette står i sterk motvekt til prinsippene som den nye kommuneloven bygger på, og som det var bred tilslutning til i Stortinget.

På bakgrunn av ovennevnte fant Regjeringen Brundtland i St meld nr 50 (1993-94) ikke å kunne gå inn for lovforslaget i NOU 1992:8 Lov om pasientrettigheter, og foreslo at det ble utarbeidet et nytt forslag til pasientrettighetslov.

Komiteen ga sin tilslutning til dette i Innst S nr 165 (1994-95).

Regjeringen Brundtland foreslo i meldingen å gi en lovfestet rett til nødvendig spesialisthelsehjelp tilsvarende den som gjelder i kommunehelsetjenesteloven, dvs at retten er begrenset til det som økonomi, tilgang på personell og utstyr i helsevesenet gjør mulig. I tilknytning til dette uttaler komiteen følgende: «Etter komiteens oppfatning er det vanskelig å se at dette vil være en reell rettighetsfesting med de forbehold om ressurssituasjon som ligger i forslaget.» Etter komiteens oppfatning bør spørsmålet om rett til behandling nå få økt oppmerksomhet. Komiteen ga støtte til forslaget om å innføre en rett til fornyet vurdering og rett til å velge sykehus på samme behandlingsnivå og innen samme helseregion og i nabofylker. Videre ba komiteen om at ventetidsgarantien skulle vurderes som en pasientrettighet og tas inn i pasientrettighetsloven.

Stortinget besluttet å be Regjeringen fremme forslag om lovfesting av ordningen med pasientombud i alle fylker, jf vedtak XXXII.

2.3 NOU 1995:6

Det overordnede mål for NOU 1995:6 «Plan for helse- og sosialtjenester til den samiske befolkning i Norge» er likeverdige helse- og sosialtjenester til den norske og samiske befolkning. Det må være en integrert og samordnet helse- og sosialtjeneste for den norske og den samiske befolkning, som bygger inn tilstrekkelig hensyn til den samiske folkegruppe. Dette må innebære forskjellige former for kompetansebaser og nettverk for fleksibel bruk av den samiske språklige og kulturelle kompetansen som opparbeides innen de forskjellige delområder i helse- og sosialsektoren, slik at denne kan komme samer over hele landet til gode. Sametinget vil være en pådriver og formidler av samiske synspunkter, og samtidig vil Samtinget være en viktig premissleverandør i arbeidet med å finne frem til de etniske, språklige og kulturelle aspekter innen helse- og sosialtjenesten.

Samisk helse- og sosialplan ble godt mottatt av høringsinstansene. Det var bred enighet blant høringsinstansene om at bedre kunnskaper om samisk språk og kultur, og utvikling og forbedring av tolketjenesten, er særs viktig for å innfri den overordnede målsetting.

Regjeringen vil i nært samarbeid med Sametinget legge frem en handlingsplan for oppfølging av NOU 1995:6.

2.4 NOU 1997:18

NOU 1997:18 «Prioriteringer på ny - Gjennomgang av retningslinjer for prioritering innen norsk helsetjeneste» drøfter prioriteringer i vid forstand, ti år etter den første utredningen. Det er særlig to delkapitler i virkemiddelkapitlet om behandlingsgaranti og pasientrettigheter som prioriteringsredskap som er relevant i denne sammenheng. Her pekes det på konsekvenser for den enkelte pasient, pasientgrupper og helsetjenesten som sådan av en innføring av materielle rettigheter i forhold til prioritering. I forhold til pasientrettigheter som prioriteringsredskap uttaler utvalget at det vil

«være positivt om det fantes en ordning som forpliktet myndighetene til å prioritere tilbud til de høyest prioriterte grupper foran tilbud til andre grupper. Utvalget er imidlertid i tvil om en individbasert rettighet, selv av begrenset omfang, vil virke på en slik måte. En absolutt forutsetning for at lovfesting av rett til grunnleggende helsetjenester skal ha effekt som virkemiddel for ønsket prioritering vil være av innholdet i grunnleggende spesialisthelsetjeneste er definert på tilstrekkelig presis måte.»

Når det gjelder behandlingsgarantien mener utvalgets flertall at en behandlingsgaranti vanskelig kan løse prioriteringsproblemene.

2.5 St meld nr 44 (1996-97) og Innst S nr 27 (1996-97)

I St meld nr 44 (1995-96) foreslo departementet bl a å innføre en vurderingsgaranti på 30 dager og en behandlingsgaranti på 3 måneder. Stortinget besluttet i Innst S nr 27 (1996-97) at Regjeringen skal legge frem en fremdriftsplan for når og hvordan Stortingets vedtak om forbedret ventetidsgaranti kan iverksettes fullt ut med hensyn til økonomi og personell slik at de fleste pasienter i gruppe III får 6 måneders garanti. Komiteen sluttet seg i merknadene til at det innføres en vurderingsgaranti på 30 dager slik regjeringen foreslo. I St prp nr 1 (1997-98) sa departementet at det vil vurdere en ny seks-måneders garanti på bakgrunn av høringsuttalelsene til Lønning II, og erfaringene med praktiseringen av den nye 3-måneders garantien. «Ut fra en helhetsvurdering finner departementet det således ikke mulig å gå for en ny seks måneders garanti fra 1998».

2.6 St meld nr 24 (1996-97) og Innst S nr 237 (1996-97)

I St meld nr 24 (1996-97) foreslo departementet bl a å lovfeste retten til fritt valg av sykehus på samme behandlingsnivå, innen regionen eller til nabofylket, i lov om pasientrettigheter, og at fylkeskommunen får ansvar for å fordele pasienter til behandling mellom sykehusene i eget fylke, og for å skaffe plass til behandling ved sykehus i annet fylke, i de tilfeller ventetidsgarantien ikke kan oppfylles ved behandling i egne sykehus.

I Innst S nr 237 (1996-97) uttalte komiteens flertall at de hadde merket seg disse forslagene. Et flertall fra Ap, Sp, SV, H og KrF uttaler i merknadene at komiteen erkjenner at slik ventetidsgarantien har vært praktisert, har den ikke fungert i tilstrekkelig grad som et prioriteringsredskap. Dette skyldes bl a mangelen på et sentralt ventelisteregister. Praktiseringen har også vært preget av geografisk ulikhet. Men dette tilsier ikke at man bør fjerne hele ventetidsgarantien. I stedet for sanksjoner mot sykehuseier ved brudd på garantien skal pasientene få rett til behandling et annet sted. Dette setter et press på helsevesenet, og bidrar til å gi pasienten en sterkere stilling. For å øke gjennomstrømningen på ventelistene bør det bygges opp IT-systemer som sikrer kvalitative data om de ulike sykehus, liggetider osv.

Flertallet viser til Lønning II utvalget som har en grundig drøfting av ulike prioriteringsmodeller. Et positivt moment i Lønning II utvalget er forslaget om å utvikle og innføre forpliktende service-mål i helsesektoren. Slike mål er positive for pasientene som får informasjon om kvaliteten ved de ulike sykehus, men også for sykehuseiere, og politiske myndigheter som får økt kunnskap om prosessene og resultatene av disse i helsevesenet.

Komiteen viser til at mindretallet i Lønning II utvalget har foreslått å innføre en behandlingsgaranti for de grunnleggende helsetjenester. Hvis ikke tjenesten ytes overfor pasienten innen en tidsfrist på tre måneder, konverteres garantien til et verdipapir som sikrer pasientens rett til å søke behandling ved annen helseinstitusjon i Norge eller utlandet, på fylkeskommunens regning.

2.7 St meld nr 23 (1996-97) og Innst S nr 215 (1996-97)

Stortinget besluttet ved behandling av St meld nr 23 (1996-97), jf Innst S nr 215 (1996-97), å innføre en landsomfattende fastlegeordning. Regjeringen har besluttet at fastlegeordningen skal være i drift i alle landets kommuner 1. januar 2000.

En prosjektgruppe har siden november 1997 arbeidet med å planlegge innføringen av fastlegeordningen i tråd med Stortingets vedtak. Departementet har samarbeidet med blant andre Kommunenes Sentralforbund, Den norske lægeforening og representanter for brukergruppene. Høringsnotat ble sendt ut i oktober 1998. Departementet tar sikte på å fremme lovforslag om fastlegeordningen våren 1999.

Fastlegeordningen innebærer en ny organisering av allmennlegetjenesten i kommunene. Blant annet formaliserer den tilknytningsforholdet mellom pasient og lege gjennom legens avtale med kommunen. Formaliseringen formodes å skape kontinuitet i det enkelte lege-pasientforhold, hvilket også ansvarliggjør legen i høyere grad enn ved tilfeldig legevalg. Innbyggerne skal føle seg trygge på at de blir behandlet og fulgt opp på en god og forsvarlig måte, og at de blir henvist til spesialisthelsetjenesten hvis det er nødvendig.

Innføringen av fastlegeordningen innebærer at hver innbygger vil få et tilbud om å bli knyttet til én allmennlege med offentlig avtale (fastlege). Plassering på fastleges liste skal skje med utgangspunkt i innbyggerenes ønske. Det vil også være mulig å velge fastlege i en annen kommune enn sin hjemkommune. Departementet foreslår en rett til å bytte fastlege to ganger i året. Å få bytte lege vil være en viktig sikkerhet for pasienten, samtidig som taket på kun to bytte per år gjør at fastlegeordningen ikke blir uthulet. Pasienten har også rett til ny vurdering hos en annen lege enn sin fastlege. Ordningen viderefører prinsippet om fritt legevalg ved valg av fastlege, og ved at det å være tilmeldt en liste ikke vil innebære forbud mot å gå til andre leger enn fastlegen. Tilbudet er en del av helsetjenesten i kommunene som kommunen er pliktig til å sørge for. Denne plikten korresponderer med en rett for innbyggerne i kommunen til å være listepasient hos en fastlege.

2.8 St prp nr 61 (1997-98) Om Nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus og Innst S nr 226 (1997-98)

2.8.1 Plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus

Det er vedtatt en 5-årig plan for å bedre utstyrssituasjonen i norske sykehus, jf St prp nr 61 (1997-98) Om Nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus og Innst S nr 226 (1997-98). Planen vil bli iverksatt i perioden 1998-2002 med en statlig bevilgningsramme på 2 960 mill kroner i løpende priser.

Bevilgningen er utformet som en refusjonsordning der staten dekker 60 pst av de fylkeskommunale utgifter til medisinsk teknisk utstyr og IT i 5-års perioden. Fylkeskommunene skal utarbeide en 5-årig anskaffelsesplan som skal godkjennes i departementet etter at de regionale helseutvalg har avgitt sin uttalelse. Medregnet den fylkeskommunale egenandelen på 40 pst, vil det totalt investeres for 5 milliarder kroner i medisinsk teknisk utstyr i perioden 1998-2002.

2.8.2 Nasjonal kreftplan

Ved behandlingen av St prp nr 61 (1997-98) Om Nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus sluttet Stortinget seg til Regjeringens forslag om en total offentlig satsing over en 5-års periode på i overkant av 2 milliarder kroner hvorav 1 milliard kroner skal benyttes til økte driftsutgifter og i overkant av 1 milliard kroner til totale investeringer. Planen består av 20 ulike tiltak som dels retter seg mot strategier for forebygging av kreft, dels mot tiltak for bedret diagnostikk, helbredende og lindrende behandling. Særlig er det lagt vekt på at kreftplanen skal løse de spesifikke kompetanse- og kapasitetsproblemer knyttet til kreftproblematikken.

Målet for Nasjonal kreftplan er å redusere antall nye krefttilfeller, øke mulighetene for bedre helbredelse ved tidlig diagnose samt å øke behandlingskapasiteten, herunder lindrende behandling. Planen tar bl a sikte på å: utvide mammografiscreening til en landsdekkende ordning og prøve ut andre former for tidligdiagnostikk, øke kapasiteten av helbredende og lindrende strålebehandling, organisere kreftbehandlingen bedre, stimulere til et godt samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten, gi kreftpasienter i livets sluttfase et tilbud om lindrende behandling, etablere et godt apparat for å ta rede på senvirkninger og tilbakefall, sikre nødvendig tilgang på helsepersonell og forebyggende arbeid spesielt rettet mot barn og unge.

2.9 St prp nr 63 (1997-98) Om opptrappingsplan for psykisk helse 1999 - 2006 og Innst S nr 222 (1997 - 98)

Ved behandlingen av St meld nr 25 (1997-98) i juni 1997 vedtok Stortinget bl a å be Regjeringen snarest fremme forslag om en forpliktende handlingsplan for psykiatrien, herunder en økonomisk forpliktende opptrappingsplan. En slik plan ble lagt fram av regjeringen Bondevik i St prp 63 (1997 - 98) i mai 1998. Planen har som siktemål å legge grunnlaget for en utbedring av bristene som forekommer i alle ledd i behandlingskjeden. Målet er å skape et helhetlig og sammenhengende behandlingsnettverk der brukerperspektivet hele tiden skal stå i fokus.

I planen redegjøres for verdigrunnlaget som ligger til grunn for styrkingen av alle ledd i behandlingsnettverket som det legges opp til.

Planen omfatter følgende hovedgrupper av tiltak:

• styrking av brukerrettede tiltak

• styrking av tilbudet i kommunene med vekt på forbygging og tidlig hjelp

• omstrukturering og utbygging av voksenpsykiatrien, med satsing på kommunenære tiltak som distriktspsykiatriske sentre (DPS'er)

• utbygging av barne- og ungdomspsykiatrien

• stimulering av utdanning og forskning

Innen hver av disse hovedgruppene er det angitt konkrete tiltak med tilhørende behovsanslag. I tillegg er det skissert en rekke ulike tiltak for grupper med særskilte behov.

Planen omfatter anslag for utgiftsbehovet for ulike konkrete tiltak under hovedgruppene ovenfor. Den innebærer at det skal investeres ca 6,3 milliarder kroner i løpet av planperioden, og at driftsutgiftene skal økes til et nivå som ligger reelt ca 4,6 milliarder kroner over utgiftsnivået i 1998. Hoveddelen av de økonomiske virkemidlene omfatter øremerkede tilskudd til drift og et opplegg for statlig støtte til investeringer i kommuner og fylkeskommuner i tillegg til statlig støtte til andre konkrete tiltak.

Ved behandlingen av proposisjonen (Innst S nr 222 (1997 - 98) sluttet Stortinget seg til hovedtrekkene i innstillingen, og understreket bl a at det er nødvendig å få til samarbeid på tvers av forvaltningsnivåer, sektorer og faggrenser.

2.10 Norsk Pasientforenings lovutkast

Norsk Pasientforening har utarbeidet et lovutkast til pasientrettighetslov. I Innst S nr 165 (1994-95) uttaler komiteen følgende:

«Komiteen viser til forslaget om pasientrettighetslov fra Norsk Pasientforening. Komiteen anser dette som et interessant forslag og ber Regjeringen vurdere det som grunnlag for eget lovfremlegg.»

Lovforslaget fra Norsk Pasientforening tar sitt utgangspunkt i at helsevesenet bør styres av rettsregler i større utstrekning enn det som er tilfellet i dag, og at pasientenes rettigheter må styrkes. På den andre siden erkjennes det at mange av de avgjørelser som treffes i helsevesenet ikke er egnet for en detaljert styring gjennom rettsregler. Under avsnittet om bakgrunnen for arbeidet uttales det:

«I utgangspunktet må det etableres en funksjonell ansvarsfordeling mellom en pasientrettighetslov på den ene siden og de spesielle helselovene på den andre siden. Vi har inntatt det standpunktet at lovfesting av materielle rettigheter til behandling mv bør skje mer spesifikt i de enkelte helselovene, der det kan tas mer detaljert hensyn til ulike pasientgrupper, sykdommer, ansvarsforhold mv. En pasientrettighetslov bør nøye seg med mer generelle minimumsrettigheter.»

Det legges stor vekt på retten til informasjon, innsyn og medbestemmelse. Det foreslås at ordningen med pasientombud gjøres permanent i alle fylker. Norsk Pasientforening understreker viktigheten av at pasientombudene får et felles arbeidsgrunnlag og myndighetsområde, og at det er avgjørende for ombudenes funksjon at de sikres en uavhengig posisjon i forhold til helsevesenet og forvaltningen. I tillegg til pasientombud i alle fylker foreslår foreningen at det opprettes en sentral ordning med eldreombud som får en mer vidtrekkende funksjon med å ivareta eldres interesser enn det pasientombudene vil ha som en del av sitt arbeidsfelt.

I utkastet til lov er det, i tillegg til definisjoner, tatt inn bestemmelser om respekt for pasienten, rett til helsehjelp, om informasjon, samtykke, taushetsplikt, innsyn i journal og medbestemmelse. Det foreslås videre at forvaltningsloven i utgangspunktet skal gjelde for pasientrettighetsloven, samt regler om klage til fylkeslegen.

Departementet behandler forslaget fra Norsk Pasientforening under de enkelte spørsmål i proposisjonens del II om innholdet i lovforslaget.

2.11 Høringsnotat til lov om pasientrettigheter og høringen

Sosial- og helsedepartementet sendte 21. august 1997 høringsnotat til lov om pasientrettigheter på bred høring. Høringsfristen ble satt til 21. november 1997. Rundt 150 instanser svarte på høringsbrevet. I tillegg er det kommet uttalelse fra enkelte privatpersoner. En del høringsinstanser har oversittet høringsfristen i et slikt omfang at departementet ikke har kunnet innarbeide og ta stilling til alle synspunktene i uttalelsene.

Høringsnotatet inneholder forslag om rettigheter i forhold til å få tilgang på helsetjenester og rettigheter man får som pasient.

Når det gjelder rettigheter som gir tilgang til helsetjenester foreslås det å videreføre retten til nødvendig helsehjelp fra kommunehelsetjenesten og å rettighetsfeste nødvendig spesialisthelsehjelp. Det er utarbeidet to alternative forslag til lovfesting av retten til helsehjelp. Retten til fornyet vurdering av spesialisthelsetjenesten foreslås lovfestet. Pasientene får lovfestet rett til valg av offentlig sykehus innenfor helseregionen eller i nabofylke i annen helseregion dersom dette sykehuset er nærmere. I tillegg foreslås pasientens rett til individuelt tilpassede planer lovfestet.

Når det gjelder rettigheter man får som pasient foreslås pasientens rett til medvirkning ved mottakelse av helsehjelp lovfestet. Videre foreslås det at pasienten har rett til å få den informasjon som er nødvendig for å innsikt i sin helsetilstand og i innholdet i helsehjelpen. Informasjonen skal tilpasses pasientens individuelle forutsetninger. Hovedregelen om at det skal foreligge et informert samtykke forut for medisinsk behandling og annen helsehjelp foreslås lovfestet. Den helserettslige myndighetsalder foreslås satt til 15 år. Det foreslås også regler om representert samtykke for personer som ikke har samtykkekompetanse. Lovforslaget medfører at det ikke er tillatt å anvende tvang eller makt for å iverksette helsehjelp overfor pasienter som mangler samtykkekompetanse. Pasientens rett til innsyn i sin journal tas inn i pasientrettighetsloven. Det foreslås også bestemmelser om adgang til retting og sletting av opplysninger i journal, og om overføring og utlån av journal. Barns rett til helsekontroll og barns særlige rettigheter i helseinstitusjon foreslås lovfestet.

Det blir i høringsnotatet også foreslått bestemmelser som er satt for å verne innholdet i rettighetene. Pasientens klagerett over avgjørelser om tildeling av helsehjelp foreslås lovfestet. Høringsnotatet legger for øvrig opp til at de øvrige rettighetene, dvs rett til medvirkning, informasjon, selvbestemmelse og journalinnsyn, motsvares av pliktbestemmelser for helsepersonell og påklages derfor etter bestemmelser i helsepersonelloven.

Avslutningsvis foreslås det i høringsnotatet å lovfeste at det skal opprettes pasientombud i alle fylker som skal ha den offentlige spesialisthelsetjenesten som virkeområde.

Høringsinstansene ble spesielt anmodet om å uttale seg om følgende punkter:

1. Rett til nødvendig helsehjelp

Det er utarbeidet to alternative forslag til lovfesting av en utvidelse av retten til helsehjelp. Det ene alternativet innebærer at retten til spesialishelsehjelp knyttes til behandlingsgarantien, slik at pasienter får rett til å søke behandling i annet fylke, hos private tjenestetilbydere, eventuelt i utlandet, på fylkeskomunens regning, dersom bostedsfylket ikke kan skaffe behandling innen en nærmere fastsatt frist. Det andre alternativet knytter ikke rettigheten til en bestemt tidsfrist, men lar det være opp til en individuell vurdering av den enkelte pasient når helsehjelpen skal ytes. Rettigheten knyttes etter dette alternativet til tilstandens alvorlighetsgrad, nytte og kostnader, sett i sammenheng med helsehjelpens effekt. Alle former for helsehjelp er omfattet, ikke bare behandling. Pasienter som får rett til behandling etter dette alternativet vil ha den samme retten til å søke behandling i andre fylkeskommuner, hos private, eventuelt i utlandet dersom rettigheten ikke blir oppfylt av bostedsfylkeskommunen.

2. Rett til å nekte/avslutte behandling

Helsevesenet står i noen situasjoner overfor pasienter som nekter å motta blod eller blodprodukter, sultestreiker på grunn av alvorlig overbevisning, og pasienter med dødelig sykdom som motsetter seg livsforlengende behandling og som har gitt uttrykk for dette gjennom et livstestament eller ved synspunkter til nærmeste pårørende eller representant. Etter gjeldende rett er nødrett ansett som et gyldig rettsgrunnlag for helsepersonell til å yte helsehjelp. Høringsnotatet foreslår regler som hjemler adgang til å avslutte behandling eller at pasienten kan nekte å motta livsnødvendig behandling på nærmere fastsatte vilkår selv om pasienten er i en nødrettssituasjon.

I tillegg til dette ble høringsinstansene bedt om å kommentere de økonomiske og administrative konsekvensene særskilt.

Høringsinstansenes syn på de enkelte bestemmelser i lovforslaget er nærmere behandlet i de aktuelle kapitler i foreliggende proposisjon. I det følgende gis det derfor bare en kortfattet oversikt over hovedinntrykket av høringen.

De fleste høringsinstansene har kommentert rett til nødvendig helsehjelp. Et stort flertall går inn for alternativ 2, blant disse er flertallet av fylkeskommunene, flertallet av fylkeslegene, omlag halvparten av sykehusene og flertallet av fagorganisasjonene. Et mindretall går inn for alternativ 1, mens en forholdsvis stor gruppe går inn for alternative forslag til rett til nødvendig helsehjelp. Blant disse er flertallet av pasientombudene, Statens helsetilsyn, Forbrukerrådet, Legeforeningen, Norsk sykepleierforbund, Advokatforeningen, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Norsk Pasientforening og Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke. Flertallet av instansene som går inn for et alternativt forslag i forhold til lovutkastet vil lovfeste rettigheten med elementer av vilkårene i alternativ 2 kombinert med en tidsfrist. Mange høringsinstanser henviser også til Lønning II-utvalget og mener at den prioriteringsrekkefølge som er satt opp her bør danne grunnlag for den nærmere presisering av rettigheten. Andre henviser til utvalgets debatt om rettighetsfesting som prioriteringsverktøy og stiller seg på denne bakgrunn tvilende til lovutkastets bestemmelser om rett til nødvendig helsehjelp. Av de som er mest skeptiske til lovfesting i den foreslåtte form, er Regjeringsadvokaten og Likestillingsombudet de mest sentrale.

Omlag en tredjedel av høringsinstansene har kommentert reglene om rett til å nekte/avslutte behandling. Det store flertall av disse slutter seg i hovedsak til de foreslåtte regler. De fleste peker imidlertid på at man ikke har løst de etiske dilemmaer selv om man har fått en juridisk avklaring. Mange av høringsinstansene mener også at det bør utformes generelle regler på dette området. Av de mest sentrale som går i mot disse bestemmelsene er Statens helsetilsyn, Fylkeslegen i Troms og Diakonhjemmets sykehus.

En tredjedel av høringsinstansene har kommentert reglene om rett til selvbestemmelse. Et stort flertall av disse er i hovedsak positive til lovutkastet. Flere peker imidlertid på at reglene om representert samtykke er uoversiktlige og kompliserte, blant disse er Statens helsetilsyn, Norsk Pasientforening, Advokatforeningen, Forbrukerrådet og flertallet av pasientombudene.

De fleste instanser har uttalt seg om de økonomiske og administrative konsekvensene av lovforslaget. Mange peker på at innføring av rett til spesialisthelsetjeneste vil medføre økte kostnader. De fleste peker også på at lovforslaget vil medføre økt tidsbruk på prosedyrespørsmål, og behandling av klagesaker fremfor direkte pasientbehandling.

Når det gjelder rett til fornyet vurdering har vel en tredjedel av instansene uttalt seg om dette. Et stort flertall er i hovedsak positive til forslaget, men de fleste instanser er skeptiske til at allmennlegen skal være enig i behovet for fornyet vurdering. Motsatt er Statens helsetilsyn av den oppfatning at den sentrale begrensning bør ligge nettopp her, og ikke i at rettigheten gjelder en gang for samme tilstand.

Omlag en tredjedel av instansene har kommentert rett til valg av sykehus. Det store flertall av disse er positive til bestemmelsen, men mange mener at retten må gjelde over hele landet. Fylkeskommunene er opptatt av at det offentliges del av reiseutgiftene bør dekkes fullt ut av folketrygden. Flere peker også på at for at rettigheten skal bli reell kreves det bedre dokumentasjon fra sykehusenes side med hensyn til behandlingsmetoder, behandlingsresultater og kapasitet ved det enkelte sykehus. Av de som er negative til valgfrihet mener flere psykiatriske sykehus at dette vil skape problemer innenfor psykiatrien på grunn av det behandlingsnettverk som bygges opp rundt pasienten.

Det store flertall som har uttalt seg om rett til medvirkning og informasjon slutter seg i hovedsak til bestemmelsene i lovutkastet. Noen av høringsinstansene etterlyser en utdyping av pasientens plikter i forbindelse med medvirkningsbestemmelsen.

En tredel av instansene har kommentert klagereglene. Flertallet av disse er i hovedsak positive til bestemmelsene, men flere har påpekt at klagesystemet kan virke uoversiktlig og komplisert for pasienten når det som her legges opp til et flersporet system. Blant disse er Forbrukerrådet, flere av fylkeslegene, Advokatforeningen og Norsk Pasientforening. Flere av høringsinstansene foreslår at alle pasientklager (både etter pasientrettighetsloven og helsepersonelloven) bringes inn for fylkeslegen, blant dem er Forbrukerrådet, Advokatforeningen, Norsk pasientforening og flertallet av pasientombudene. Kommunenes Sentralforbund mener man ikke bør innføre et to-instanssystem, og at klagebehandlingen kun bør foregå på kommunalt/fylkeskommunalt nivå.

Flertallet av dem som har uttalt seg om pasientombudsordningen støtter de forslag som ligger i lovutkastet, men mange mener at ombudene i tillegg til spesialisthelsetjenesten også bør ha kommunehelsetjenesten som virkeområde.

2.12 Gjeldende rett

2.12.1 Innledning

Norge har i dag ingen samlet lov om pasientrettigheter. Imidlertid finnes det en rekke lovfestede pasientrettigheter, men disse er nedfelt i ulike særlover. Flere av pasientrettighetene er i lovverket formet som pliktregler for kommune, fylkeskommune, sykehus, lege etc. og ikke som rene rettighetsbestemmelser for den enkelte pasient.

2.12.2 Rett til helsehjelp

I henhold til lov av 19. november 1982 om helsetjenesten i kommunene § 2-1 første ledd har enhver rett på nødvendig helsehjelp i den kommune der han bor eller midlertidig oppholder seg. Denne retten er i utgangspunktet begrenset av hva tilgjengelige ressurser gjør mulig, men det er i forarbeidene, Ot.prp. nr. 36 (1980-81) og Ot.prp. nr. 66 (1981-82), og på bakgrunn av rettspraksis, Rt. 1990 s. 874 («Fusa-dommen»), forutsatt at det gjelder en minstestandard for forsvarlig helsehjelp som kommunen ikke kan gå under.

Lov av 19. juni 1969 om sykehus m.v. inneholder ikke en generell rett til nødvendig helsehjelp. Men lovens § 6 inneholder en plikt for sykehus og fødehjem å yte øyeblikkelig hjelp. Bestemmelsen fungerer i praksis slik at den gir potensielle pasienter et rettskrav som korresponderer med institusjonens plikt. Pasienten har således et rettskrav på øyeblikkelig hjelp. Ved en lovendring 12. juni 1981 av lov av 28. april 1961 om psykisk helsevern ble potensielle pasienter gitt rettskrav også på øyeblikkelig psykiatrisk hjelp, jf § 2 siste ledd.

Lov av 13. juni 1983 om tannhelsetjenesten § 2-1 gir prioriterte grupper av befolkningen «rett til nødvendig tannhelsehjelp». Hvilke grupper som er prioritert framgår av lovens § 1-3. Denne bestemmelsen svarer til kommunehelsetjenestelovens § 2-1, men med den forskjell at kretsen av rettighetshavere er begrenset og at fylkeskommunen er den forpliktede.

Når det gjelder den plikt som følger av lov av 13. juni 1980 om leger § 27, lov av 13. juni 1980 om tannleger § 27 og lov av 26. april 1985 om jordmødre § 5 til snarest mulig å yte den hjelp han/hun evner når han/hun, etter de opplysningene vedkommende har, må anta at lege-/tannlege-/jordmor-hjelp er påtrengende nødvendig er det en viss uenighet i det helserettslige miljøet hvorvidt bestemmelsene korrensponderer med en rett for pasientene til å motta slik hjelp.

2.12.3 Rett til informasjon

Hovedregelen om legens plikt/pasientens krav på informasjon er nedfelt i legeloven § 25 tredje ledd hvor det fremgår at legen «skal gi hver pasient de opplysninger han bør ha om sin helsetilstand og behandling.» I forarbeidene fremgår det at bestemmelsen bygger på ønsket om å styrke pasientenes stilling. Til grunn for dette ligger dels hensynet til pasientens integritet, dels den betydning det anses å ha for behandlingen at pasienten medvirker samt prinsippet om at det kreves samtykke fra pasienten før behandling igangsettes. Prinsippet om pasientens rett til medvirkning er nedfelt i samme bestemmelse. I ulike særlover er det nedfelt særlige krav til pasientinformasjon, herunder eventuelle formkrav, f.eks. i lov av 5. august 1994 om medisinsk bruk av bioteknologi og i lov av 13. juni 1975 om svangerskapsavbrudd § 2.

2.12.4 Innsyn i journal

I henhold til legeloven § 46 har en pasient rett til å gjøre seg kjent med sin journal, med mindre legen av hensyn til pasientens helse eller pasientens forhold til person som står ham nær, finner det utilrådelig. Dersom pasienten nektes innsyn i sin journal, kan han påklage avgjørelsen til Statens helsetilsyn (etter delegasjon).

I forskrift av 17. januar 1989 om leges og helseinstitusjons journal for pasient, som er gitt med hjemmel i legeloven og sykehusloven, er det bestemmelser om retting og sletting av opplysninger i journal. En lege skal av eget tiltak rette feil eller mangler som oppdages i journalen, og en pasient kan kreve retting dersom hun mener journalen inneholder feil eller mangelfulle opplysninger eller utilbørlige utsagn om henne. Rettinger kan ikke foretas ved sletting eller fjerning av det som er journalført. Hovedregelen blir dermed at det ikke kan foretas retting eller sletting av det som er journalført, men det må gjøres som en tilføyelse i journalen. Etter en tolkning av forarbeidene til legeloven og merknadene til den nevnte forskriften, kan det i sjeldne tilfeller åpnes for sletting av journalopplysninger.

2.12.5 Samtykke m v

Det er et generelt prinsipp at det kreves samtykke fra pasienten før undersøkelse eller behandling igangsettes. Norsk rett synes å gå relativt langt når det gjelder å akseptere stilltiende eller presumert samtykke. Praksis synes å ha gått forholdsvis langt i å anse det som samtykke at en pasient frivillig møter på et legekontor/institusjon, og dermed i utgangspunktet gjennom sin atferd vil oppfattes som å ha avgitt samtykke til at legen foretar de undersøkelser/behandling som synes nødvendig og naturlig i en slik situasjon. Prinsippet om krav til samtykke er imidlertid ikke generelt lovfestet, men er regulert i visse særlover. Det vises i denne forbindelse til lov av 9. februar 1973 om transplantasjon, sykehusobduksjon og avgivelse av lik m.m. §§ 1 og 2, lov av 5. august 1994 om medisinsk bruk av bioteknologi §§ 2-3, 3-2 e), 6-4 og 7-3 og lov av 28. april 1961 om psykisk helsevern § 4.

2.12.6 Klageregler

På enkelte viktige områder er det etablert særskilte klageordninger for å ivareta pasientenes rettigheter. Det er variasjoner i pasientenes klagemuligheter, og dette skyldes forskjell i lovgrunnlag, klagetema og rettslig kompetanse for de ulike klageinstansene. Avgjørelse om rett til nødvendig helsehjelp i henhold til kommunehelsetjenesteloven § 2-1 kan påklages. Kommunen og fylkeslegen er klageorganer, dvs at det er en to-trinns klageadgang for slike vedtak i motsetning til hovedregelen etter forvaltningsloven med ett-trinns klage. Dersom kommunens avgjørelse i klageomgangen går klageren i mot, kan pasienten klage til fylkeslegen. Klagefristen er fire uker. Da det i sykehusloven ikke er nedfelt en tilsvarende rett til nødvendig helsehjelp som kommunehelsetjenestelovens § 2-1, er det følgelig heller ikke etablert en tilsvarende klageordning. Dette medfører at det ikke er noen generell, formell klageordning overfor avgjørelser fattet av spesialisthelsetjenesten.

I særlovgiviningen er det imidlertid særlige klageordninger. Den som ikke får tannhelsehjelp som bestemt i loven og godkjent plan, kan klage til det organ fylkeskommunen bestemmer, jf tannhelsetjenesteloven § 2-3. Avgjørelse som går klageren imot eller avvisning, kan påklages til fylkeslegen. Etter steriliseringsloven § 7 kan steriliseringsnemndas vedtak om å nekte sterilisering påklages til Steriliseringsrådet, og søknad om kastrering, som avgjøres av Steriliseringsrådet, kan påklages til et setteråd oppnevnt av departementet jf § 9. Ifølge abortloven § 8 skal nemndens vedtak om å nekte begjæring om svangerskapsavbrudd sendes fylkeslegen, som i samråd med kvinnen legger saken frem for annen nemnd for fornyet behandling, med mindre kvinnen har trukket tilbake begjæring om avbrudd innen tre dager. Etter lov om psykisk helsevern § 9 a kan kontrollkommisjonens vedtak om innlegging uten eget samtykke eller om å nekte utskriving bringes inn for retten.

Statens helsetilsyn og fylkeslegene mottar imidlertid en rekke klager fra pasienter. I henhold til lov av 30. mars 1984 om statlig tilsyn med helsetjenesten §§ 1 og 2 har Statens helsetilsyn og fylkeslegene det overordnete faglige tilsynet med helsetjenesten i landet. De har ikke, i medhold av tilsynsloven, kompetanse til å omgjøre vedtak om undersøkelse og behandling, men kan på bakgrunn av de klagene som mottas, i kraft av sin tilsynsfunksjon anmode institusjonen/helsepersonellet om rettelse, gi råd og veiledning eller gi direkte pålegg om retting. Denne funksjonen innebærer en styrking av pasientenes rettsvern. Pasientene har imidlertid ikke en lovbestemt rett til å få sin klage behandlet. I en rekke helserettslige særlover er det etablert egne klagemuligheter.

2.13 Forholdet til annet regelverk

2.13.1 Erstatningsordninger

Det er opprettet en midlertidig pasientskadeordning som trådte i kraft 1. januar 1988, kalt Norsk Pasientskadeerstatning (NPE). Reglene er basert på et objektivisert ansvar (med unntak for ulykker, hvor kravet fortsatt er culpa), og tar derved sikte på å gi pasientene et bedret erstatningsrettslig vern, og samtidig unngå den fokusering på enkeltpersoners feil som følger av de alminnelige erstatningsreglene. I NOU 1992:6 Erstatning ved pasientskader er det foreslått lovbestemmelser som skal sikre pasienter erstatning i tilfelle skade. Forslaget innebærer en viss utvidelse i forhold til den midlertidige ordningen. Det arbeides for tiden med et lovforslag basert på forslagene i NOU 1992:6 som Regjeringen tar sikte på å legge frem høsten 1998.

2.13.2 Folketrygden

Folketrygden innebærer en sterk rettighetsfesting. Personer som omfattes av vilkårene for å motta ulike former for trygder, har rettskrav på å motta ytelsen. De fleste trygdeytelsene er også forholdsvis klare og presise utformet, både på vilkårssiden og ytelsessiden. Ordningen med refusjon av utgifter til legemidler som forskrives på blå resept er også sentral som et virkemiddel for å nå velferds- og helsepolitiske mål som ivaretar pasientenes behov. I tillegg har folketrygdloven bestemmelser bl a om stønad ved helsehjelp i utlandet, stønad ved fødsel utenfor institusjon, bidrag til hjelpemidler, pleiepenger til personer med omsorg for barn som er innlagt i helseinstitusjon. Av betydning for pasienten er også reglene om refusjon for legehjelp, tannlegehjelp, psykologhjelp, fysikalsk behandling, behandling hos kiropraktor og tjenester fra laboratorier og røntgeninstitutt.

2.13.3 Sosiale tjenester

Formålet med lov av 13. desember 1991 om sosiale tjenester m v er

1. «å fremme økonomisk og sosial trygghet, å bedre levevilkårene for vanskeligstilte, å bidra til økt likeverd og likestilling og forebygge sosiale problemer,

2. bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre.»

Etter denne loven har personer som ikke kan dra omsorg for seg selv, eller som er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp for å greie dagliglivets gjøremål, krav på sosiale tjenester. Disse er bl a praktisk bistand og opplæring til dem som har et særlig hjelpebehov pga sykdom, funksjonshemming, alder eller andre årsaker, støttekontakt eller plass i institusjon eller bolig med heldøgns omsorgstjenester. Flere av de personene som har rett til sosiale tjenester, vil også være pasienter som har rettigheter etter pasientrettighetsloven.

2.14 Lovgivning i andre land

2.14.1 Sverige

Sverige har ikke en særskilt lov om pasientrettigheter. Prinsippene om pasienters rettigheter er imidlertid nedfelt i flere ulike lover. I henhold til hälso- og sjukvårdsloven (SFS 1982:763) er formålet for helse- og sykeomsorgen en god helse og en omsorg på like vilkår for hele befolkningen. Dette innebærer, i følge forarbeidene, at samfunnet skal påse at behandling tilbys alle som har behov, innenfor tilgjengelige ressurser og kunnskap. Dette bygger på et likhetsprinsipp av allmenn karakter. Pasientens behandlingsbehov skal være avgjørende for innsatsens omfang og karakter.

Loven fastsetter for øvrig bestemmelser om pasientens rettsstilling innen den enkelte helseenhet. Helse- og sykeomsorgen skal utøves forsvarlig, slik at den har god kvalitet, tilgodeser pasientenes behov for trygghet og behandling og ved at den er lett tilgjengelig. Den skal bygge på respekt for pasientens selvbestemmelse og integritet og fremme et tillitsforhold mellom pasienten og helsepersonellet. Omsorg og behandling skal, så langt som mulig, utformes og gjennomføres i samråd med pasienten. Pasienten har i denne forbindelse krav på opplysninger om sin helsetilstand og hvilken behandling som tilbys. Pasientens selvbestemmelsesrett innebærer at han fritt kan avstå fra behandling. At omsorgen og behandlingen skal utformes og gjennomføres i samråd med pasienten innebærer ikke en begrensning i det medisinske ansvaret for tjenesten. Pasienten har videre en rett til informasjon som innebærer at han skal gis tilstrekkelig detaljerte opplysninger om sin helsetilstand og behandling, slik at han har mulighet for å vurdere situasjonen. Det er i denne forbindelse pekt på at måten å gi informasjon på skal tilpasses den enkelte pasients evne og behov. Lov om tilsyn över hälso- och sjukvårdspersonalen (SFS 1980:11) inneholder bestemmelser om taushetsplikt. I patientjournallagen (SFS 1985:562) fremgår bestemmelser om pasientens innsynsrett i egen journal. Den svenske lovgivningen synes ikke å være mer vidtrekkende enn den norske.

I Sverige er det innført fritt sykehusvalg innenfor den helseregion man tilhører. Fritt sykehusvalg er innført i de fleste landsting etter anbefaling både fra Riksdagen og Landstingsforbundet. Ordningen omfatter både primærhelsetjenesten og den fylkeskommunale helsetjenesten.

Pasienten gis full frihet til, innen regionen, å velge vårdcentral, sykehus, sykehjem eller annen hälse- och vårdenhet uten hensyn til eksisterende grenser for opptaksområde. Valgfriheten er begrenset for høyspesialiserte lands- og regionsykehusfunksjoner. Betingelsen for å kunne velge er at det foreligger henvisning fra primærlege som enten praktiserer i pasientens hjemmelandsting eller i et annet landsting innen regionen.

Regjeringen la i juni 1998 frem en proposisjon om «Patientens ställning» hvor det ble foreslått å styrke pasientens rett til informasjon gjennom krav til individuelt tilpasset informasjon om helsetilstand og metoder for undersøkning, pleie og behandling. Det ble forslått å styrke pasientens innflytelse over behandlingen gjennom valg av tilgjengelig og forsvarlige behandlingsmetoder. Det ble videre forslått å lovfeste retten til fornyet vurdering. Denne rettigheten gjelder over alt i landet dersom pasienten lider av en livstruende eller særlig alvorlig sykdom eller skade og pasienten står overfor valget om å utsette seg for særlig risikofylt behandling eller dersom valget har stor betydning for fremtidig livskvalitet. Et ytterligere vilkår er at det ikke finnes entydig veiledning for de medisinske vurderinger ut fra vitenskap og dokumenterte erfaringer. Det foreslås også at dagens «förtroendenämnder» omdøpes til pasientnemnder for å markere deres rolle som pasientens talerør. I tillegg skal Socialstyrelsen beskrive og analysere forutsetningene for og konsekvensene av å innføre en behandlingsgaranti i helsevesenet.

2.14.2 Danmark

Pasienters rettigheter er nedfelt i flere ulike lover. I medhold av lov av 1987 nr. 397 om sundhetsvæsenets centralstyrelse ble det i 1988 etablert en pasientklagenemnd, som behandler klager på helsepersonell. I Danmark behandles et lovforslag om det offentlige sundhetsvæsen, som skal lovfeste pasientenes rett til helsetjenester som faller inn under loven. Hensikten med loven er å styrke borgernes rettigheter overfor helsetjenesten gjennom å garantere dem en større selvbestemmelsesrett og valgfrihet.

I Danmark er det fra 1. januar 1993 innført fritt sykehusvalg over hele landet for lokalsykehusfunksjoner. Det er begrensninger i retten til å velge regionsykehusbehandling utenfor eget fylke.

I desember 1997 ble det fremlagt et forslag til pasientrettighetslov for Folketinget. Forslaget inneholder bestemmelser om informasjon og selvbestemmelsesrett, representasjon, sultestreik, avvisning av å motta blod og blodprodukter og livstestamente, journalinnsyn, detaljerte regler om taushetsplikt og bestemmelser om klage over helsepersonell. Lovforslaget inneholder imidlertid ikke bestemmelser som regulerer de materielle betingelsene for når man får rett til behandling. Forslaget ble vedtatt av Folketinget i juni 1998.

2.14.3 Finland

Finland har en egen lov om pasientrettigheter, Lag om patientens ställning og rättigheter av 8. november 1991. Den får anvendelse for såvel privat som offentlig helsetjeneste.

Loven inneholder definisjon av visse sentrale begreper som pasient, helsetjeneste, helsepersonell, virksomhetsenhet for helsetjeneste og journal. Forøvrig inneholder loven bestemmelser om rett til helsehjelp, inntak for behandling, rett til informasjon, pasientens selvbestemmelsesrett, mindreårige pasienters stilling, øyeblikkelig hjelp, pasientombud, klage og journalføring. En pasient har rett til, innenfor de ressurser som er til rådighet, nødvendig helsehjelp. Dersom slik hjelp ikke kan gis umiddelbart, skal vedkommende henvises til å vente på behandling eller skaffes behandling et annet sted der det er kapasitet. Pasienten har rett til informasjon om sin helsetilstand, om behandlingsmuligheter og alternativer samt virkninger av behandlingen. Pasienten skal imidlertid ikke gis informasjon mot sin vilje eller dersom det er åpenbart at slik informasjon vil medføre alvorlig fare for hans liv eller helse. Undersøkelse og behandling skal gis i samråd med pasienten, og han kan motsette seg behandling. Loven inneholder imidlertid ikke noe krav om samtykke. Det synes å fremgå av forarbeidene at stilltiende eller presumert samtykke er tilstrekkelig, men at dette bør vurderes i forhold til hvor inngripende behandlingen er for pasienten. Det forelå imidlertid et forslag om å lovfeste krav om samtykke. Forslaget ble avvist da krav til samtykke ikke var godt nok utredet i forhold til mindreårige og personer som på grunn av sin sinnstilstand ikke kan avgi gyldig samtykke. For øvrig inneholder loven bestemmelser om klagerett for pasienten og en lovfestet pasientombudsordning.

2.14.4 Israel

Israel har nylig vedtatt en lov om pasientrettigheter. Loven gir på nærmere bestemte vilkår pasienten rett til helsehjelp. Det gis også bestemmelser om informert samtykke, samt at det på alle offentlige sykehus skal være etiske komiteer som skal overvåke og informere om de vanskelige situasjonene der pasientens samtykke ikke kan innhentes. Loven omtales som en lov som sikrer pasientene verdighet, og inneholder rett for pasienten til å kjenne identitet og funksjonsområde til alle som behandler og rett til å søke annenhåndsvurdering.

2.15 Internasjonale deklarasjoner, menneskerettigheter og folkerett

WHOs Europakontor har utarbeidet en deklarasjon om pasienters rettigheter; «The Declaration on the Promotion of Patients Rights in Europe» (Amsterdam 28.-30. mars 1994). Deklarasjonen er ikke rettslig bindende, men inneholder prinsipper som bør legges til grunn i vår lovgivning så langt som mulig.

Deklarasjonen behandler pasientens rett til respekt for sin integritet og sitt menneskeverd. Retten til informasjon både om helsetjenestetilbudet og om den medisinske behandlingen pasienten mottar er nedfelt. Videre omhandles det informert samtykke som grunnlag for behandling og pasientens rett til å nekte å motta helsehjelp og til å stanse behandlingen. Deklarasjonen inneholder også representasjonsregler for pasienter som ikke er i stand til å avgi et gyldig, informert samtykke. Pasienten har rett til taushet om private helseopplysninger. Deklarasjonen behandler også pasientens rett til helsetjenester og fremhever brukerrepresentasjon som grunnlag for utvikling av tjenestetilbudet.

«The Ljubljana Charter on Reforming Health Care» ble vedtatt av WHOs Europakontor 18. juni 1996. Charteret gjelder ikke spesifikt pasientrettigheter, men setter prinsipper som skal være en integrert del av gjeldende europeisk helsetjeneste og som skal bidra til å forbedre helsevesenet i Europa. Som grunnlag for helsereform skal «the citizen's voice and choice» være et gjennomgangstema.

Ministerkomiteen i Europarådet vedtok 19. november 1996 en konvensjon om menneskerettigheter og biomedisin. Regjeringen vedtok ved kongelig resolusjon 14. mars 1997 å undertegne konvensjonen. Stortingets samtykke vil bli innhentet før ratifikasjon finner sted. Konvensjonen regulerer både pasientrettigheter generelt og særrettigheter for mennesker som underkaster seg medisinsk forskning. Det stilles bl a meget strenge beskyttelsesregler for forskning på personer som ikke kan avgi informert samtykke.

I utgangspunktet gjelder alle internasjonale menneskerettigheter også for pasienter. Retten til respekt for privatliv, religionsfrihet, ytringsfrihet og informasjonsfrihet er eksempler på menneskerettigheter som må respekteres og vernes, og legges til grunn ved regulering av pasienters rettigheter.

Det er antatt at internasjonale konvensjoner om menneskerettigheter bare indirekte verner retten til å råde over sitt liv og sin kropp. Den europeiske menneskerettighetskonvensjon artikkel 2 og tilsvarende artikkel 6 i FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter av 16. desember 1966 bestemmer at enhvers rett til livet skal beskyttes ved lov. Ingen skal berøves livet vilkårlig. Det er høyst usikkert hvor langt pasienter ut fra en slik grunnsetning kan gjøre staten ansvarlig for sine helseproblemer eller motsette seg myndighetenes inngrep av helsemessige hensyn.

FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter av 16. desember 1966 ble ratifisert av Norge 3. januar 1976 og trådte i kraft samme dag. I konvensjonens artikkel 12 står det bl a:

1. «The States Parties to the present Covenant recognize the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health.

2. The steps to be taken by the States Parties to the present Covenant to acheive the full realization of this right shall include those necessary for:

   ... The creation of conditions which would assure to all medical service and medical attention in the event of sickness.»

Konvensjonens formulering «the right for everyone» er et uttrykk for en grunnleggende oppfatning om at det er nødvendig å gi det enkelte individ rettslig beskyttelse for å sikre at grunnleggende behov blir dekket. Formuleringen innebærer imidlertid ikke at den enkelte i medhold av konvensjonen har en rett til helsehjelp. Rettighetene i konvensjonen skal realiseres gradvis ved alle tjenlige midler, herunder ved lovgivning. Det ligger ingen forpliktelser til rettighetsfesting. I Den europeiske sosialpakt av 1961 er det tatt inn en tilsvarende formulering. Heller ikke denne forpliktelsen motsvares av en individuell rettighet for pasienter.

Det ideologiske grunnlaget som bl a bestemmelsene i Europakonvensjonen og FN-konvensjonen som forbyr tortur, umenneskelig og nedverdigende behandling, og bestemmelser om forbud mot nedverdigende behandling bygger på, vil også legges til grunn ved vurdering av pasienters rettsvern. Et absolutt forbud mot forsøk på pasienter uten deres samtykke er dessuten eksplisitt formulert i FN-konvensjonen artikkel 7.

Folkerettslig er det særlig artikkel 27 i FNs konvensjon av 1966 om sivile og politiske rettigheter og ILO-konvensjon nr 169 av 1989 om urbefolkninger og stammefolk i selvstendige stater som legger føringer for norsk samepolitikk.

Norske myndigheter anerkjenner at samer har rettigheter i forhold til artikkel 27 i FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter fra 1966. Denne artikkelen verner minoriteter i forhold til negativ forskjellsbehandling, og gir grunnlag for aktiv støtte. Dette innebærer at det både eksisterer en skranke mot rettslige og faktiske inngrep overfor minoriteter, og en forpliktelse for staten til å gjennomføre positive tiltak. Artikkel 27 utgjør også en del av grunnlaget for Stortingets vedtagelse av Grunnlovens § 10a i 1998.

Grunnlovens § 110a er utformet med tanke på så vel vern som utvikling. Bestemmelsen gir rettigheter til den samiske befolkning og pålegger den norske stat en plikt til å legge forholdene til rette for at den samiske folkegruppe kan sikre og utvikle sitt språk, sin kultur og sitt samfunnsliv. Sameloven (lov om Sametinget og andre samiske rettsforhold av 1978) har den samme formålsbestemmelse og konkretiserer i nærmere detalj administrative og språklige forordninger for at et slikt påbud kan etterleves.

ILO-konvensjon nr. 169 om urfolk og stammefolk i selvstendige stater ble ratifisert av Norge 20. juni 1990, og trådte i kraft 5. september 1991. Ved den norske ratifikasjonen gjorde Norge konvensjonen gjeldende for samene. Hovedprinsippet i konvensjonen er urfolks rett til å bevare og videreutvikle sin egen kultur og myndighetenes plikt til å sette i verk tiltak for å støtte dette arbeidet. Formålet er å motvirke negativ diskriminering og å oppnå reell likebehandling. Konvensjonen anerkjenner bl a urfolks ønske om å opprettholde og å videreutvikle sin egen identitet, språk og religion innen rammen av de stater de lever i. Man vil bl a sikre at det folk det gjelder nyter godt av rettigheter og muligheter på linje med andre deler av befolkningen.

Av dette følger at for å kunne oppfylle den individuelle retten, og den helsepolitiske målsetting om likeverdig tilbud til alle, må det for individer med samisk kulturell bakgrunn vurderes særtiltak som følge av de grupperettigheter som ligger i urfolkeretten i folkeretten.

De praktiske konsekvenser av dette må tas ved utformingen av et tjenestetilbud og et behandlingsopplegg som innebærer de nødvendige hensyn til pasientens kulturelle og språklige forutsetninger. Dermed tar man de nødvendige konsekvenser av at man i Norge har en helsetjeneste som for enkelte pasientgrupper fungerer på tvers av språklige og kulturelle grenser.

2.16 Behovet for ny lovgivning

Mange pasienter opplever i dag at de i liten grad har kunnskap om egne rettigheter. Dette skyldes ikke bare manglende informasjon, men også at de enkelte bestemmelsene er spredt i flere lover og derfor er vanskelig tilgjengelige. En samlet lov om pasientrettigheter vil, for pasientenes vedkommende, kunne bedre tilgjengeligheten og kunnskapen om egne rettigheter. Kunnskap om egne rettigheter er et viktig bidrag til å styrke pasientenes rettssikkerhet i deres møte med helsetjenesten.

Lovfesting av rettigheter er et viktig virkemiddel for å ivareta pasientenes rettssikkerhet. Rettsregler som gir rettigheter til den enkelte og plikter overfor forvaltningen, vil motvirke faren for vilkårlighet og ubegrunnet forskjellsbehandling. Det kan således bli lettere for pasientene å kjenne sin stilling overfor helsetjenesten, og øke pasientenes sikkerhet for rettferdig tildeling av viktige helsetjenester.

For å sikre pasientenes rettsstilling kan det være hensiktsmessig å styrke lovfestingen av de rettigheter man har som pasient. Eksempelvis kan nevnes bestemmelser om respekt for pasientenes integritet, menneskeverd og selvbestemmelse, om informasjon og medvirkning. Slike bestemmelser kan bidra til å fremme tillitsforholdet mellom pasienten og helsepersonellet spesielt, og pasientenes trygghet i forhold til helsetjenesten generelt.

Oppslutningen om forslaget i St. meld. nr. 50 (1993-94) tilsier også at det er et ønske om å få en egen lov om pasientrettigheter, både i befolkningen og i politiske organer.

2.16.1 Rettigheter som virkemiddel

Når man skal ta stilling til spørsmålet om å gi rettigheter til pasienter er det viktig for departementet å ta hensyn til at rettigheter skal være mulig å oppfylle. Det skal ikke innføres rettigheter hvor forventningene fra pasienter, personell eller administrasjon står i et misforhold til rettighetens innhold. Rettigheter skal sikre likhet i tilgang på, og innhold i, helsetjenester. Videre skal innhold og utforming av rettigheter være klarest mulig, for å sikre forutberegnelighet, og dermed tillit til helsevesenet.

Rettighetsfesting er et juridisk virkemiddel som også må sees i sammenheng med andre virkemidler. Det tas i bruk organisatoriske virkemidler som f eks fastlegeordningen, bedre ledelse i sykehus gjennom intern organisering, styrket statlig styring på enkelte områder - godkjenning av regionale helseplaner - samtidig med økt kommunalt selvstyre på andre områder. Det brukes økonomiske virkemidler som f eks innsatsstyrt finansiering, ny betalingsordning for legetjenestene i kommunene, takster for poliklinisk behandling og refusjon av legemiddelutgifter. Det tas også i bruk pedagogiske virkemidler som f eks råd og veiledning om forsvarlige behandlingsrutiner og rene personalpolitiske tiltak. De juridiske virkemidlene kommer inn på to måter. For det første ved å danne et formelt grunnlag for de organisatoriske og økonomiske virkemidlene, og for det annet ved å regulere befolkningens og pasienters rettigheter ut over det som kunne ha vært oppnådd gjennom strukturelle og finansielle tiltak. Det er derfor viktig å bruke rettighetsfesting bare når det er dette virkemiddelet, og virkningene av rettighetsfesting, som er best egnet til å oppnå formålene med helsetjenesten. Det er også viktig at rettighetsfesting virker sammen med de andre virkemidlene slik at disse til sammen trekker i samme retning.

2.16.2 Generelt om pasientrettigheter

«Pasientrettigheter» er et stikkord for rettslige reguleringer av forholdet mellom pasienter og helsevesenet. Det kan være regler som gjelder forholdet mellom pasienter og den offentlige helseforvaltning (f.eks. hvilket krav den enkelte har på behandling fra det offentlige), pasienter og helseinstitusjoner (f.eks. rettssikkerhetskrav ved institusjonsopphold, uavhengig av om institusjonen er en del av det offentlige systemet eller ikke) eller pasienter og helsepersonell (f.eks. legelovens plikt til å yte øyeblikkelig hjelp). Dette lovutkastet har regler for alle disse tre forhold.

2.16.3 Formelle rettigheter - saksbehandlingsregler

2.16.3.1 Innholdet i formelle rettigheter

Det skilles gjerne mellom formelle og materielle rettigheter. Med formelle rettigheter menes regler om saksbehandling i vid forstand: Hvordan avgjørelser skal treffes, hvem som skal treffe dem osv. Formelle rettigheter er derfor av vesentlig betydning for pasientens rettssikkerhet. Dette lovforslagets bestemmelser om medvirkning, informasjon, selvbestemmelse, journalinnsyn, rett til vern mot spredning av opplysninger, samt klagereglene og noen av bestemmelsene om pasientombudet er eksempler på slike formelle rettigheter. Så langt er slike pasientrettigheter i dag ikke særlig kontroversielle. Pasienter har krav på god saksbehandling. Det vil blant annet si at pasienten skal få tilstrekkelige opplysninger til å utøve sin selvbestemmelsesrett, at pasientene har innsyn i egen journal, og kan kreve den rettet hvis nødvendig, og at pasientopplysninger er taushetsbelagte.

2.16.3.2 Formålet med formelle rettigheter

Hovedhensynet bak formelle rettigheter er å styrke pasienters rettssikkerhet. Dette er også det mest grunnleggende hensyn bak hele pasientrettighetsloven. Ett slikt rettssikkerhetsaspekt er pasienters vern mot overgrep. Dette er for eksempel krav om samtykke som et utgangspunkt for å hindre uberettiget tvang, rett til vern mot spredning av opplysninger m m. Denne type hensyn er også nedfelt i WHOs Europakontors deklarasjon for å fremme pasienters rettigheter i Europa og Europarådets konvensjon om menneskerettigheter og bioteknologi. Etter at en person har blitt pasient er det først og fremst de formelle rettighetene som skal ivareta pasientens rettssikkerhet i forhold til dette.

Ett annet hensyn bak formelle rettigheter er å sikre respekten for pasientens menneskeverd og integritet. Det dreier seg om å sikre pasientens rett til å bestemme over seg selv i vid forstand. Dette gjenspeiles i bestemmelsene om rett til medvirkning og informasjon o l.

Et tredje hensyn bak formelle rettigheter er å sikre det gjennomgående prinsipp i helseretten om forsvarlighet. I tillegg til at den medisinske behandlingen skal være forsvarlig stilles det gjennom formelle rettigheter krav til at også saksbehandlingen skal være forsvarlig.

Et fjerde og viktig hensyn bak formelle rettigheter er å styrke tilliten til helsetjenestene. Dette handler i stor utstrekning om pasientens rettssikkerhet, og formelle rettigheter bidrar til at pasienten bedre kan forutsi sin rettsstilling, de hindrer vilkårlig forskjellsbehandling fra helsetjenesten m v.

I den offentlige debatt har fokus som oftest vært satt på pasientrettigheter som virkemiddel for å sikre pasienter tilgang på nødvendige helsetjenester. Et spørsmål er derfor om formelle rettigheter er tilstrekkelig til å sikre dette, eller om det også bør innføres materielle rettigheter som et egnet virkemiddel for å sikre slik tilgang på helsetjenester. Formelle rettigheter har betydning for tildeling av helsetjenester. I forhold til prioriteringsavgjørelser er formelle rettigheter først og fremst av betydning for enkeltpasienter som mener seg nedprioritert i strid med de prinsippene som skal ligge til grunn for prioriteringen. Det kan være likebehandlingsprinsippet som er krenket, eller pasienten kan mene at tilstandens alvorlighetsgrad eller forventet nytteverdi av behandlingen ikke er tatt tilstrekkelig hensyn til, at vedkommende er plassert i feil kø, eller på feil plass i køen osv. Etter departementets syn er det derfor viktigst å regulere de formelle rettighetene. Det sikrer pasientenes rettssikkerhet når de har blitt pasienter, og det sikrer en viss rettferdighet ved tildeling av helsetjenester.

2.16.4 Materielle rettigheter - rett til tjenester eller ytelser

2.16.4.1 Kjennetegn ved materielle rettigheter

Pasientrettigheter kan også være såkalte materielle rettigheter, det vil si rettigheter som gjelder nærmere bestemte ytelser - tjenester eller penger - og tilsvarende plikter for det offentlige (institusjonell pliktside), eventuelt en helsearbeider (personell pliktside). Også andre regler kan ha en materiell side, for eksempel regler om pasientens vern mot overgrep og forsvarlighetskravet. Vilkårene for tvang i lov om psykisk helsevern og sosialtjenesteloven er materielle rettigheter. Når hensynet til forsvarlighet tilsier en bestemt løsning, for eksempel en spesiell behandling, vil dette også kunne ha en materiell side.

I juridisk sammenheng er det vanlig å knytte «rett» eller «rettighet» til en form for sanksjon, eller håndhevelse. Det innebærer at den som får krenket sin rett, kan ta skritt for å få den oppfylt.

Slike rettigheter må holdes atskilt fra pliktbestemmelser som retter seg mot det offentlige, men som ikke direkte motsvares av en individuell rett for den enkelte. Ikke alle plikter for helsetjenesten eller helsepersonell korresponderer med individuelle rettigheter for pasienter. Det må avgjøres gjennom en konkret tolkning av hver enkelt bestemmelse. Forskjellen kan illustreres ved hjelp av sosialtjenesteloven §§ 4-2 og 4-3. § 4-2 pålegger kommunen å ha visse tjenester, f eks praktisk bistand i hjemmet. Bestemmelsen regulerer altså tjenestetilbudets art. § 4-3 gir på sin side en rett til tjenester for en særskilt gruppe, nemlig «de som ikke kan dra omsorg for seg selv, eller som er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp for å klare dagliglivets gjøremål».

Kommunehelsetjenesteloven inneholder en egen rettighetsbestemmelse - «enhver har rett til nødvendig helsehjelp i den kommune der han eller hun bor eller midlertidig oppholder seg.» Slik denne loven er bygd opp, skilles det ikke på samme måte mellom plikt for det offentlige og rett for den enkelte, slik sosialtjenesteloven gjør. Sykehusloven gir for sin del utelukkende en pliktbestemmelse til å yte øyeblikkelig hjelp for spesialisthelsetjenesten.

2.16.4.2 Lovbundne og skjønnsmessige, ubetingede og betingede rettigheter

Rettighetsbegrepet i tilknytning til offentlig tjenesteyting er ikke entydig. En vanlig definisjon er at det dreier seg om krav som skal imøtekommes dersom lovens betingelser er oppfylt, altså i prinsippet lovbundne vedtak. Med en slik definisjon holdes krav som beror på et forvaltningsskjønn utenfor. Men grensen er ikke helt klar. For også lovbundne vedtak kan inneholde omfattende skjønnsmessige vurderinger. Forskjellen er imidlertid at disse helt ut kan overprøves av domstolene, se nedenfor.

Forskjellen mellom lovbundne og skjønnsmessige ytelser vil på de områder som gjelder ytelser - tjenester eller penger - gjerne svare til om kravet kan gjøres gjeldende uavhengig av de til enhver tid eksisterende ressurser, eller om kravet kan avslås under henvisning til at det ikke er ressurser til å dekke det. Rettigheter kan på denne måten ha ulik «styrkegrad». Rettskravene innebærer et ubetinget krav på oppfyllelse, og skal imøtekommes dersom lovens betingelser er oppfylt. Dette innebærer bl a at den forpliktede instans ikke kan avslå søknad fra en rettighetshaver fordi det ikke er dekning på vedtatt budsjett. Pliktsubjektet er henvist til å overskride budsjettet, søke om tilleggsbevilgning eller søke å dekke utgiftene på annen måte.

Forholdet mellom skjønn og regelorientering er sentralt i rettighetssammenheng. Rettigheter kan være regelstyrte eller skjønnsmessige både på vilkårssiden og ytelsessiden. Inndeling i vilkår og ytelse tilsvarer det som i folketrygdsammenheng betegnes som tildelingsregler og utmålingsregler. I regelstyrte bestemmelser trenger rettsanvendere bare i liten grad å bruke skjønnsmessige avveininger for å avgjøre hvem som har en rettighet og når den inntrer (vilkårssiden), og hvor mye man har rett til (rettsfølgesiden). For eksempel er retten til alderspensjon regelstyrt både mht vilkårssiden (67 år) og rettsfølgesiden (utmåling ifht opptjente pensjonspoeng). For andre rettigheter må det foretas skjønnsmessige avveininger både for å fastsette vilkåret for rettigheten, f eks at man er ute av stand til å dra omsorg for seg selv, og utmålingen av ytelsen, f eks økonomisk bistand til et rimelig livsopphold. Det kan også tenkes kombinasjoner, hvor f eks vilkåret for ytelsen er skjønnsmessig og utmålingen av ytelsen regelstyrt.

Det kan også tenkes rettigheter som er betinget av at det finnes ressurser til å oppfylle retten. Foreligger ikke ressurser kan ytelsen nektes med den begrunnelse at den forpliktede instans ikke har ressurser til å imøtekomme dem. I deler av den juridiske teorien har dette ikke blitt oppfattet som rettigheter i egentlig forstand, men som en rett til å konkurrere om begrensede eller rasjonerte ytelser. I den ytterste konsekvens kan alle rettigheter og ytelser sies å være betinget av at de faktisk er mulig å oppfylle, bl a at de teknologiske mulighetene finnes, eller at det finnes helsepersonell som har tilstrekkelig kompetanse og opplæring til å gi helsehjelpen.

Etter gjeldende rett er det bare noen få rettigheter innen helseretten som kan karakteriseres som rettskrav, dvs gir ubetinget krav på oppfyllelse. De viktigste er retten til et forsvarlig minstenivå av nødvendig kommunehelsehjelp (jf Fusa-dommen), og retten til øyeblikkelig hjelp. I denne proposisjonen er det bare de ubetingede rettigheter som blir omtalt som rettskrav eller materielle rettigheter.

2.16.5 Rettigheter som styringsverktøy

Helsesektoren har i stor grad basert sin tjenesteutøvelse på medisinsk skjønn og prioritering i tråd med politiske retningslinjer. Det har tradisjonelt vært lagt mindre vekt på styring gjennom lovbaserte rettigheter. Lovgivning er ett blant flere viktige virkemidler for styring idet den fastlegger en bindende norm for ansvar, finansiering og organisering. En sterk regelstyring kan imidlertid gi et stivt og lite fleksibelt hjelpesystem i forhold til folks varierende behov.

2.16.5.1 Forholdet mellom jus, medisin og politikk

Det er et samspill mellom politisk styring, medisinsk skjønn og juridisk kontroll. Rettighetsfesting endrer dynamikken i dette samspillet ved at den juridiske kontrollen blir forsterket gjennom klagesaker og saker for domstolene. Dette vil få særlig betydning ved innføring av materielle rettigheter. Et viktig kjennetegn ved rettigheter er at de kan prøves for domstolene. Dette gjelder både formelle og materielle rettigheter, selv om innholdet av domstolsprøvingen vil være forskjellig for disse to typer av rettigheter. Domstolen vil kunne fastslå hvilke rettigheter pasienten har, og hvilke plikter helsevesenet har, og eventuelt pålegge helsevesenet å treffe nytt vedtak med et bestemt innhold.

Det er et politisk spørsmål å fastsette vilkår for rettigheter. Rettighetsfesting forutsetter presise kriterier for å fungere godt. I helsetjenesten er det vanskelig å utforme rettigheter på en presis måte. Det gjelder for det første på vilkårssiden: Hvilke betingelser må være oppfylt for at man skal ha rett til en helsetjeneste? Vurderingen av hvilke tiltak som bør gis prioritet er en meget sammensatt vurdering. I realiteten er det endelige utfallet nødt til å bli nokså skjønnsmessig.

For det andre gjelder dette også på ytelsessiden: Mens penger kan utmåles eksakt og regelbundet, er dette vesentlig vanskeligere i forhold til et tjenestetilbud. Det kan være store individuelle variasjoner i behov, som vanskelig kan regelfestes. I den eksisterende lovgivningen gjenspeiles disse problemer bl a i den vage formuleringen «rett til helsehjelp» i kommunehelsetjenesteloven. Vanskelighetene med å utforme presise kriterier gjør derfor at materielle rettigheter på helserettens område kan bli noe usikkert som styringsverktøy.

I forhold til domstolskontroll kan rettighetsfesting også innebære en ytterligere prioriteringsvridning i retning av «de presise lidelser». Årsaken til dette kan være at de lettere lar seg identifisere og at tiltakene er mer åpenbare, f eks bypass-operasjon for hjertepasienter. For en domstol vil det være lettere å vurdere en slik sak enn en sak hvor pasienten har sammensatte og diffuse plager.

En rettighetsfesting vil i større grad medføre at medisinske vurderinger i siste instans blir tatt av domstolene. Domstolsavgjørelser vil også bidra til å binde opp politiske prosesser i kommuner og fylkeskommuner, både i enkelttilfeller og i forhold til de totale helsetjenestene kommuner og fylkeskommuner tilbyr.

Fordi avgjørelsene uansett om det gjelder rettskrav eller betingede rettigheter vil gjelde saker hvor medisinsk skjønn ligger til grunn, vil domstolene trolig i utgangspunktet være noe tilbakeholdne med å prøve saken fullt ut. Hvilken praksis domstolene ville legge seg på i slike saker er det vanskelig å si noe sikkert om.

Dersom lovteksten selv setter opp klare vilkår for rett til helsehjelp vil domstolen kunne gå langt i å tolke vilkårene. På den annen side vil en mer generell lovtekst kunne gjøre at domstolen kunne gå langt i å utfylle regelen. Hvilke konsekvenser utformingen av selve lovteksten får er det derfor vanskelig å si noe sikkert om. Det kan også tenkes at spesialisthelsetjenesten vil bli ansett som «mer egnet» for domstolsprøving enn tilfellet har vært i kommunehelsetjenesten, særlig i de tilfeller hvor både diagnose og behandlingsformer er nokså presist definerte.

Det er grunn til å peke på at domstolskontroll av rettigheter vil medføre økt ressursbruk. Dette gjelder domstoler og advokater, men ikke minst er det av betydning å vurdere helsepersonellressursene som sakkyndige og vitner som vil bli bundet opp i rettssaker. Av hensyn til rettssikkerheten er det hensiktsmessig at noe helsepersonellressurser brukes i rettsavgjørelser. Rettsavgjørelsene kan få prinsipiell betydning. Dersom helsepersonellressursbruken blir for stor vil dette imidlertid gå ut over kapasiteten til å behandle pasienter, noe som ikke gavner pasientene i Norge totalt sett. Da kan en rettighet som er innført for å sikre den enkelte behandling faktisk vise seg å redusere mulighetene for helsehjelp. En del saker for domstolene vil også være medisinsk kompliserte slik at domstolene vil måtte benytte helsepersonell, i særlig grad leger, som meddommere, sakkyndige eller vitner. Dette kan medføre at domstolsbehandlingen i realiteten blir en ny medisinsk vurdering av saken.

Etter departementets syn vil rettigheter som er skjønnsmessige, og derfor mindre presise, ha mindre verdi som styringsverktøy. Det er en fare for vridningseffekter til fordel for presist definerte lidelser, på bekostning av mer sammensatte og diffuse plager. Materielle rettigheter kan videre medføre en ressursvridning fra pasientbehandling til klage- og domstolsbehandling. En sterkere rettighetsfesting kan også medføre at den politiske styringen med helsevesenet vil bli redusert til fordel for juridisk og medisinsk styring.

2.16.5.2 Rettigheter som virkemiddel for pasienten

Rettighetsfesting bidrar til den enkeltes mulighet til å få gjennomført sine rettigheter. Det viktigste er kanskje at pasienten ved rettighetsfesting gis enkelte «sanksjonsmuligheter» dersom rettigheten ikke blir oppfylt. Rettighetsfesting vil innebære en mulighet til å klage over avgjørelser, og en mulighet til å prøve saken for domstolene. Muligheten for klage- og domstolsbehandling vil kunne brukes av pasienten som brekkstang overfor helsetjenesten til å oppnå det tjenestetilbudet pasienten ønsker. På denne måten kan rettighetsfesting bidra til større trygghet og forutsigbarhet for den enkelte, og redusere risikoen for vilkårlig forskjellsbehandling. Dette rettssikkerhetsaspektet er antakelig det viktigste argumentet for en rettighetsfesting.

Dersom en rettighet utformes som en generell rett til nødvendig helsehjelp, vil en rettsavgjørelse ha mindre betydning for den enkelte pasients mulighet til å få dom for behandling. Saker for rettsapparatet tar tid, og en sak som skal gjennom alle instanser til Høyesterett tar lang tid. Slike dommer vil først og fremst få betydning fremover i tid, som en fastsettelse av hvor minstestandarden går for fremtidige pasienter.

Etter departementets vurdering vil formelle rettigheter ivareta de viktigste hensynene bak en pasientrettighetslov, nemlig pasientens rettssikkerhet i vid forstand. Det kan imidlertid være en del ulemper med materielle rettigheter som virkemiddel for pasientene. Det er endel usikkerhet knyttet til hvor effektivt materielle rettigheter faktisk vil være, fordi rettigheten vil måtte bli skjønnsmessig og fordi både kriteriene og sanksjonssystemet trolig vil favorisere pasienter med presist definerte lidelser. Dersom det bare er de mest pågående pasientene som gjennom rettighetsfesting oppnår noe for seg, vil rettssikkerhetsargumentene om trygghet, forutsigbarhet, styrket maktstilling og redusert risiko for forskjellsbehandling få motsatte fortegn.