Del 2
Lovforslagets innhold

3 Alminnelige bestemmelser

3.1 Formål

Det overordnede mål for helsevesenet er å sikre hele befolkningen, uavhengig av alder, kjønn og bosted, god tilgang på helse- og omsorgstjenester av god kvalitet i en offentlig styrt helse- og omsorgssektor, jf St meld nr 50 (1993-94) og Innst S nr 165 (1994-95).

Pasientrettighetsloven skal bidra til å nå dette overordnede målet. Loven er basert på prinsippet om at helsetjenesten først og fremst skal lede til bedre helse og livskvalitet for befolkningen.

I NOU 1992:8 ble det foreslått følgende formålsbestemmelse:

«Formålet med denne loven er å sikre at befolkningen til enhver tid får nødvendig og forsvarlig helsehjelp.»

Norsk Pasientforening foreslo en formålsbestemmelse med denne ordlyden:

«Formålet med denne loven er å styrke pasientenes rettigheter overfor helsevesenet, sikre pasientenes medvirkning og bidra til en rettferdig fordeling av helsetjenester.»

Blant de grunnleggende verdier for helsevesenet er rettssikkerhet, forutberegnelighet, likhet og rettferdighet.

Disse verdiene skal legge grunnlag for respekt for den enkelte pasients liv, integritet, menneskeverd, selvbestemmelse, tillit mellom pasient og helsetjenesten og likeverdighet i tjenestetilbudet. De skal dessuten sikre pasienten en respektfull behandling.

Departementet fremmet gjennom høringsnotatet til pasientrettighetslov forslag til en formålsbestemmelse basert på disse verdiene. Statens helsetilsyn legger i sin høringsuttalelse vekt på

«at det foreslås inntatt en formålsbestemmelse som klart tilkjennegir hovedhensikten med en lov om pasientrettigheter, nemlig å sikre hele befolkningen lik tilgang på helse- og omsorgstjenester av god kvalitet, og at pasienten er utgangspunkt og kjernen for all helsehjelp som tilbys.»

Lovens formålsbestemmelse er ellers i liten grad kommentert av høringsinstansene.

En lov som samler rettigheter for pasienter tar utgangspunkt i pasientene som rettighetsinnehavere og ikke i helsetjenesten som sådan. Som Statens helsetilsyn påpeker bygger loven i stor grad på prinsippet om at pasienten er utgangspunktet og kjernen for all helsehjelp som tilbys. Helsepersonell og beslutningstakere må sette pasienten først, pasientens menneskeverd, integritet og selvbestemmelse er grunnleggende verdier i de fleste av lovens bestemmelser. Formålsbestemmelsen bør derfor fremheve forholdet mellom pasient og helsevesen, og sette fokus på pasienten.

Helsevesenet er avhengig av et grunnleggende tillitsforhold mellom tjenesteyterne på den ene siden og pasientene på den andre siden for å fungere tilfredsstillende. Dette tillitsforholdet skal ivaretas både gjennom tildelingsbestemmelser og gjennom bestemmelser som gjelder formelle forhold, f eks journalinnsynsreglene. Muligheten for klage og overprøving bidrar også til å utvikle dypere tillit mellom pasientene og helsetjenesten. Det grunnleggende tillitsforholdet basert på likevekt og respekt bør gjennomsyre forståelsen av lovens rettighetsbestemmelser. Det er en forutsetning for et tjenestetilbud og et behandlingsopplegg preget av omsorg og respekt at nødvendige hensyn også tas til pasientens etniske og kulturelle bakgrunn. For individer med samisk etnisk-kulturell bakgrunn vil særtiltak måtte vurderes ut fra de grupperettigheter som ligger i urfolkretten, i folkeretten og i sameretten. Dette innebærer bl a en rett til å møte personell med nødvendig språklig og kulturell kompetanse. De deler av helsepersonellet som betjener disse gruppene må derfor vektlegge dette særskilt i møte med pasienter fra disse gruppene.

Departementet foreslår derfor en formålsbestemmelse basert på de ovennevnte prinsipper, se § 1-1.

3.2 Virkeområde

NOU 1992:8 foreslo at loven skulle gjelde for enhver som oppholder seg i riket, samt forskriftshjemmel for å la loven gjelde for områder utenfor fastlandet og gjøre unntak for visse persongrupper. Bestemmelsen regulerer også hvilke deler av lovforslaget som bare skal gjelde offentlig helsetjeneste. Norsk Pasientforening la i sitt lovforslag frem en virkeområdebestemmelse som omfatter enhver som oppholder seg i riket, all offentlig helsetjeneste og helseinstitusjoner og private institusjoner som har inngått avtale med staten, fylkeskommuner eller kommuner, samt forskriftshjemmel for å kunne utvide lovens stedlige virkeområde.

Departementet foreslo i høringsnotatet til pasientrettighetsloven en bestemmelse om lovens stedlige og personellmessige virkeområde i tråd med det som ble foreslått i NOU 1992:8.

Få av høringsinstansene hadde bemerkninger til bestemmelsen, men enkelte, bl a Fylkeslegen i Østfold, Norsk psoriasisforbund, Norsk Revmatikerforbund og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon peker på at virkeområde for loven når det gjelder pasienter som sendes til utlandet etter vedtak i Norge bør avklares, samt at loven bør gjelde for behandlingsprosjekter finansiert av staten i utlandet. Fra Norsk psoriasisforbund siteres:

«Den norske stat har organisert behandlingsprosjekter til utlandet blant annet for psoriatikere, revmatikere og astmatikere. Disse prosjektene ivaretas av norsk helsepersonell i de ulike behandlingslandene. Lovens virkeområde bør derfor vurderes utvidet til også å gjelde i tilknytning til denne type behandlingsprosjekter i utlandet. Det er blant annet viktig at bestemmelsene i kapitlene 3 til kapittel 7 også kommer til anvendelse under denne behandlingen».

Bestemmelsen i lovforslagets § 1-2 regulerer lovens stedlige og personellmessige virkeområde.

Loven bør etter departementets vurdering gjelde for enhver som oppholder seg i riket. I tråd med det som er vanlig i norsk forvaltningsrett bør det i utgangspunktet ikke stilles krav om statsborgerskap. Når det gjelder bestemmelsene i lovens kapittel 2, kan det imidlertid tenkes at det kan være grunn til å unnta tilgang til spesialisthelsetjensten med unntak av øyeblikkelig-hjelp for personer som ikke er norske statsborgere eller som ikke har fast opphold i riket. Departementet foreslår derfor en forskriftshjemmel for å kunne gjøre unntak fra lovens kapittel 2 for visse personer. Det er ikke grunnlag for å gjøre unntak fra andre bestemmelser enn bestemmelsene i lovens kapittel 2.

Det stedlige virkeområdet foreslås begrenset til riket. Pasienter som blir tildelt behandling i utlandet etter vedtak av norske myndigheter må samtykke til slik behandling etter de krav som fremkommer i pasientrettighetsloven. Retten til informasjon om utført behandling og journalinnsyn reguleres i det lands lovgivning som behandlingen ytes i.

For personer som oppholder seg utenfor fastlands-Norge gjelder loven bare i den utstrekning det bestemmes i forskrift, se § 1-2 annet ledd.

Departementet skal bemerke at lovens saklige virkeområde fremkommer av formålsbestemmelsen sammenholdt med definisjonsbestemmelsen. Det vises til merknadene til disse bestemmelsene og til punkt 3.3 nedenfor.

3.3 Definisjoner

3.3.1 Definisjon av pasient

Begrepet «pasient» er i pasientrettighetsloven et rettslig begrep. Det svarer ikke nødvendigvis til medisinsk eller almen språkbruk, men angir hvem som er rettighetshavere til bestemmelsene i lovutkastet.

Det generelle begrepet «pasient» er ikke definert i gjeldende lovgivning, men benyttes i flere bestemmelser, bl a i legelovens regler om å la pasienten medvirke (§ 25).

I NOU 1992:8 Lov om pasientrettigheter ble «pasient» foreslått definert på følgende måte:

«Med pasient menes en person som henvender seg til helsevesenet med anmodning om helsehjelp og som helsevesenet gir eller tilbyr helsehjelp i individuelle tilfeller.»

I forslaget til pasientrettighetslov fra Norsk Pasientforening benyttes samme definisjon av pasient som i NOU 1992:8.

I WHOs Europadeklarasjon om pasientrettigheter defineres pasient på følgende måte:

«Patient(s): User(s) of health care services, whether healthy or sick.»

I høringsnotatet til pasientrettighetsloven ble det foreslått at begrepet pasient også skulle omfatte personer som henvender seg til helsetjenesten med anmodning om helsehjelp.

Flere av fylkeslegene mente at denne definisjonen av pasient var for vid. Fylkeslegen i Sør-Trøndelag uttaler:

«Lovens definisjon av begrepet pasient medfører at det er en diskrepans mellom hva folk flest og helsepersonell legger i begrepet. Loven sykeliggjør alle ved å si at de er pasienter. Folk kan være friske selv om de er brukere av helsetjenester, f.eks. barns bruk av helsestasjonen.»

Legeforeningen mener definisjonen av pasient er altfor vid og legger opp til overdrevne forventninger om at helsevesenet skal kunne løse menneskers store og små problemer.

Departementet er enig i at høringsnotatets definisjon av «pasient» er svært vid. Noe av bakgrunnen for dette var at man hadde behov for et begrep som både inkluderte de som ble ytt helsetjenester og visse grupper som søkte helsetjenester uten ennå å ha mottatt dem. Når nå departementet foreslår å erstatte det opprinnelige forslaget om rett til nødvendig helsehjelp med en «pakke» bestående av flere rettigheter (se kapittel 4 i proposisjonen) er behovet for å inkludere den siste gruppen ikke lenger til stede. Departementet har derfor kommet til at det er mest hensiktsmessig å definere begrepet «pasient» på en måte som mest mulig er i tråd med den alminnelige språklige forståelse.

Som nevnt innledningsvis er imidlertid begrepet i denne loven av teknisk karakter. Man tar ikke med dette stilling til hvor syk den enkelte måtte være. Begrepet pasient brukes om personer som gis eller tilbys hjelp fra helsetjenesten. Også «friske» personer som har bruk for ytelser fra helsetjenesten, f eks helsestasjonsvirksomhet, prevensjonsveiledning o l, vil være pasienter etter dette forslaget.

Departementet foreslår etter dette en definisjon av pasient som lyder: «Med pasient menes en person som gis eller tilbys helsehjelp», se § 1-3 bokstav a).

3.3.2 Definisjon av pårørende

Pårørende vil ofte ha en sentral rolle i pasientens kontakt med helsevesenet, både gjennom at de kan ha direkte ansvar for pasienten (som foreldre) eller at de har støtte- og oppfølgingsfunksjoner overfor pasienten. Pårørende vil derfor på selvstendig grunnlag ha behov for å utøve enkelte av de rettigheter som følger av pasientrettighetsloven, eller de vil kunne tre inn i pasientens sted dersom hun eller han ikke er i stand til å ivareta sine rettigheter.

NOU 1992:8 definerer ikke pasientens pårørende. Det gjøres heller ikke i Norsk Pasientforenings utkast til pasientrettighetslov. Departementet fremla i høringsnotatet til pasientrettighetslov en definisjon av pasientens pårørende som omfattet ektefelle, registrert partner, person som lever i et ekteskapsliknende eller partnerskapsliknende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller den som har foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, hjelpeverge eller verge. Pasientens nærmeste var definert som den av de opplistede personer som i størst utstrekning hadde varig og løpende kontakt med pasienten. I tvilstilfeller skulle man legge vekt på hvem pasienten selv oppga som sin nærmeste.

De fleste høringstanser som kommenterte definisjonen av pårørende slutter seg i hovedsak til bestemmelsen, men mener at når det gjelder hvem som skal defineres som pasientens nærmeste må hovedregelen være at pasienten selv oppgir dette. Norsk pasientforening uttaler således at:

«Vi ber departementet om i lovteksten å presisere hovedregelen: pasientens nærmeste pårørende er den personen pasienten selv utpeker, uansett familietilknytning. Her er det mye forvirring blant helsepersonell og pasienter».

Departementet skal bemerke at pasientens pårørende etter lovforslaget vil ha flere funksjoner og roller overfor både pasient, helsepersonell og helsetjenesten. Det foreslås bl a bestemmelser om rett til informasjon for pasientens pårørende, bestemmelser om adgang til å samtykke på vegne av pasient som ikke kan ivareta egne interesser, om innsyn i pasientens journal etter dennes død. Hvem som skal regnes som pasientens pårørende må derfor defineres, og forholdet mellom de aktuelle personene klargjøres.

I gjeldende rett finnes det flere definisjoner av hvem som skal regnes som pårørende, f eks i arvebestemmelser og prosessregler. Kretsen av de pårørende vil nødvendigvis avhenge av hvilke oppgaver og roller de tillegges, og av hva slags rettsområde det gjelder. Innen helseretten finnes det ingen generell definisjon av pårørende. De pårørende har gjennom alle år spilt en helt sentral rolle i den daglige omsorgen for mennesker med psykiske lidelser, og gruppen av pårørende er definert i gjeldende lov om psykisk helsevern § 21. I utkastet til ny lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern er en persons pårørende definert i lovutkastet § 1-3.

Det kan være naturlig å la samboere i denne sammenheng likestilles med ektefeller og registrerte partnere. Mange mennesker velger å leve sammen i samboerforhold uten å inngå ekteskap, og i de fleste av disse forholdene vil samboeren stå vedkommende nærmere enn andre pårørende. Imidlertid bør ikke ethvert samboerforhold regnes med. De rettighetene og pliktene de pårørende tillegges etter lovforslaget er av en slik art at det kan føre til store konsekvenser for pasienten. Et nytt og ustabilt samboerforhold bør derfor ikke kunne gi en samboer muligheter som i uheldige tilfeller kan benyttes som maktmidler i visse situasjoner. Uttrykket «person som lever i et ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten» markerer den nødvendige fasthet og varighet av forholdet.

I henhold til lovforslaget kan pårørende pålegges til dels tyngende plikter. For eksempel skal pårørende treffe avgjørelser i behandlingsspørsmål etter samtykkekapitlet. På denne bakgrunn bør det ikke være adgang til å avskjære sine nærmeste fra retten til informasjon. Etter departementets vurdering må derfor pasientens valgfrihet begrenses til en nærmere angitt krets.

Departementet foreslår etter dette at følgende personer skal anses som pasientens pårørende: ektefelle, registrert partner, person som lever i ekteskaps- eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller den som har foreldreansvaret, myndige søsken, verge eller hjelpeverge.

Heller ikke alle personer som omfattes av kretsen av pårørende etter forslaget i lovutkastet § 1-3 bokstav b) kan ha de samme rettigheter og plikter i forhold til pasienten. Det er derfor nødvendig å klargjøre hvem av de pårørende som er listet opp som skal informeres, gi samtykke m v. Departementet finner å kunne slutte seg til høringsinstansenes syn om at hovedregelen bør være at pasienten, innenfor den angitte kretsen av pårørende, skal kunne bestemme hvem som skal være hans eller hennes nærmeste, og foreslår på denne bakgrunn en definisjon av pasientens nærmeste med dette innhold, se § 1-3 bokstav b). Dersom den nærmeste ikke oppgis, er den nærmeste den av de pårørende som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i den rekkefølge som er angitt.

Det kan hevdes at det er en svakhet ved lovforslaget at hjelpeverger og verger anses som pårørende. Både fordi de formelt står i en annen stilling og fordi begrepet pårørende alminnelig språklig sett betegner en form for familiær tilknytning, noe verge/hjelpeverge ikke nødvendigvis har. Departementet ser dette argumentet, men har likevel funnet det mest hensiktsmessig at de omfattes av definisjonen av pårørende, bl a på bakgrunn av at disse i stor utstrekning vil ha varig og løpende kontakt med pasienten.

Når man således opprettholder dette forslaget, kan det videre hevdes at det bør tas som utgangspunkt at vergen, eventuelt hjelpeverge som er oppnevnt med særskilt sikte på helsespørsmål, uansett skal anses som pasientens nærmeste etter pasientrettighetsloven. Oppnevnelse av verge vil nettopp skje på grunnlag av en vurdering av hvem som har nærmest tilknytning til pasienten og som for øvrig er best skikket for oppgaven, jf vergemålsloven § 7 første ledd, jf 90 c. Det er grunn til å tro at dette ofte vil være den som pasienten selv oppgir som sin nærmeste. Skulle derimot pasienten oppgi en annen, får pasientens selvbestemmelsesrett likevel gjennomslagskraft. Dersom pasienten ikke har oppgitt noen som sin nærmeste, skal den som har «varig og løpende kontakt med pasienten» velges. Dette medfører at verge eller hjelpeverge som er oppnevnt med særlig sikte på helsespørsmål anses som den nærmeste. Er derimot hjelpeverge oppnevnt med særlig sikte på for eksempel økonomiske spørsmål så vil vedkommende i utgangspunktet ikke være kompetent til å ta avgjørelser i helsespørsmål. Helsepersonellet må i så fall vurdere listen og sørge for at det oppnevnes verge for helsespørsmål etter bestemmelsene i vergemålsloven hvis det ikke er andre nærstående som har varig og løpende kontakt med pasienten.

3.3.3 Definisjon av helsehjelp

Begrepet helsehjelp angir den ytre rammen for i hvilke situasjoner lovens rettigheter kan gjøres gjeldende.

I gjeldende rett er det ingen generell definisjon av hva som anses som helsehjelp. Etter kommunehelsetjenesteloven er kommunen forpliktet til å sørge for nødvendig helsehjelp for sine innbyggere. Hva som omfattes av nødvendig helsehjelp er definert gjennom hvilke helsetjenester kommunen plikter å yte, angitt i lovens § 1-3 som lister opp ansvarsområdet i pkt 1-6. Heller ikke sykehusloven inneholder en definisjon av helsehjelp, men angir hvilke oppgaver som hører under spesialisthelsetjenesten. I enkelte særlover er det saklige virkeområdet avgrenset til å gjelde en bestemt form for helsehjelp, f eks slik som i abortloven, steriliseringsloven og transplantasjonsloven.

I NOU 1992:8 er helsehjelp definert på følgende måte:

«Med helsehjelp menes enhver tjeneste som noen trenger på grunn av sykdom, skade, funksjonshemming eller graviditet, eller for å forebygge slike tilstander og som helsevesenet er nærmest til å gi.»

Norsk Pasientforening foreslår samme definisjon av begrepet helsehjelp i sitt lovforslag.

I WHOs Europadeklarasjon om pasientrettigheter er helsehjelp og medisinsk behandling definert på følgende måte:

«Health care: Medical, nursing or allied services dispensed by health care providers and health care establishments.»

«Medical intervention: Any examination, treatment or other act having preventive, diagnostic, therapeutic og rehabilitative aims and which is carried out by a physician or other health care provider.»

Departementet foreslo i høringsnotatet til pasientrettighetsloven å knytte definisjonen av helsehjelp til de funksjoner og formål som skal ivaretas.

De færreste av høringsinstansene uttaler seg om lovens definisjoner. Når det gjelder definisjonen av begrepet helsehjelp mener flere av de som har uttalt seg at denne definisjonen er for vid. Statens helsetilsyn sier i sin uttalelse:

«definisjonen av helsehjelp (synes) å favne svært vidt, bl.a. ser det ut som om pasienten selv, pasientens ektefelle eller annen nær familie som bistår ved behandlingen m.v. yter helsehjelp i lovens forstand. Dette synes unaturlig og unødvendig i en lov som primært har til hensikt å regulere forholdet mellom pasienter og helsetjenesten.»

Legeforeningen mener at definisjonen reiser mange uavklarte spørsmål med hensyn til rekkevidden av helsepersonells ansvar for handlinger som utføres av andre. Ansvaret som påhviler pasient eller andre private er etter Legeforeningens syn også noe uklart, idet ingen kan anses å være forpliktet til å motta instruksjon fra helsepersonell.

Departementet skal bemerke at under definisjonen av helsehjelp bør alle sider av de tjenester helsevesenet yter være dekket. Dvs at forebyggende, diagnostisk, behandlende og rehabiliterende helsehjelp må omfattes. I tillegg bør også helsehjelp som ikke har som siktemål å endre pasientens situasjon, men å sørge for at pasientens tilstand ikke forverres, omfattes. Dette er særlig aktuelt for personer med kroniske lidelser eller funksjonshemminger. Omsorg og pleie av pasienter kan inngå i alle disse leddene. Somatisk og psykiatrisk helsehjelp må likestilles. Definisjonen omfatter undersøkelse, behandling, utredning og vurdering, samt pleie- og omsorgstiltak. Med pleie og omsorg menes hjelp til å opprettholde et best mulig liv til tross for sykdom, funksjonssvikt eller alderdom.

Ikke all helsehjelp i den forstand som forstått ovenfor, ytes til «syke» mennesker. F eks skal helsetjenester som gis i forbindelse med graviditet også gå under definisjonen av helsehjelp (forebyggende). Som det fremgår av det overstående legger departementet en vid definisjon av begrepet helsehjelp til grunn. Meningen er at pasientrettighetsloven skal gjelde for all helsehjelp innenfor helsetjenesten, men slik at den også etter omstendighetene kan komme til anvendelse for andre tjenester, se § 1-3 bokstav c).

Når det gjelder spørsmålet om begrepet helsehjelp også skal omfatte handlinger utført av pasienten selv eller andre private parter skal departementet bemerke:

Mye diagnostisering, behandling og pleie utføres naturligvis av pasienten selv eller andre private (f eks pårørende) uten at det i seg selv kan utløse rettigheter etter loven. Det loven regulerer er forholdet mellom pasient og helsevesen/helsepersonell, som Statens helsetilsyn meget riktig påpeker. På den annen side kan det forhold at noe av den behandling, pleie e l som forordnes av helsepersonellet rent faktisk utføres av pasienten, pårørende eller andre private ikke uten videre medføre at rettigheter etter loven ikke kan gjøres gjeldende. Langt på vei vil man nok uansett komme til samme resultat; kravet til samtykke bygger f eks ikke bare på bestemmelser i denne lovs kapittel 4, men også på straffelovens bestemmelser. Men for å unngå tilfeldige forskjeller alt ettersom handlingen utføres av profesjonelle eller er «satt bort» til pasienten eller pårørende er også disse siste tilfeller tatt med. Forutsetningen må imidlertid være at de private handler på oppdrag fra helsepersonell. Slike tilfeller kan f eks være måling av blodsukker eller familiemedlemmer som bistår pasienten ved bruk av medisinske apparater, f eks dialyseapparater som brukes i hjemmet. I en del tilfeller vil rettigheten rent faktisk også bare kunne gjøres gjeldende mot helsevesenet eller helsepersonell. Det gjelder f eks de materielle rettigheter i lovens kapittel 2 og retten til journalinnsyn etter § 5-1.

Et særlig spørsmål er om det skal gis særlige rettigheter for pasienter som deltar i klinisk forskning eller utprøvende behandling i pasientrettighetsloven, mao om begrepet helsehjelp også skal omfatte medisinsk forskning.

Det finnes enkelte særlover som setter grenser for medisinsk forsøksvirksomhet, f eks transplantasjonsloven og lov om medisinsk bruk av bioteknologi, som setter forbud mot å forske på befruktede egg (§ 3). Det finnes også forskrifter på begrensede områder; forskrift om klinisk utprøving av legemidler og forskrift i tilknytning til behandling i psykiatriske institusjoner. Yrkesetiske retningslinjer eller vanlig praksis ved medisinsk forskning kan også gi veiledning mht om forskning der mennesker inngår er tillatt. Ministerkomiteen i Europarådet vedtok 19. november 1996 en konvensjon om menneskerettigheter og biomedisin, som ble vedtatt undertegnet ved kgl res 14. mars 1997. Konvensjonen regulerer både pasientrettigheter generelt og særrettigheter for mennesker som underkaster seg medisinsk forskning.

Rettsstillingen til personer som deltar i forskningsprosjekter reiser flere problemer og aspekter enn det som naturlig faller under rammen av pasientrettighetsloven, i og med at det langt på vei dreier seg om generell regulering av forskning hvor bl a forholdet til personvernlovgivningen bør vurderes. Etter departementets syn er det således ikke hensiktsmessig at problemstillingen blir behandlet i herværende proposisjon.

3.3.4 Definisjon av helsetjenesten

En viktig side ved rettigheter er at det stilles krav om oppfyllelse. Særlig sentralt blir det å klargjøre hvem som er forpliktet til å oppfylle rettigheten. Helsetjenesten vil stå som pliktsubjekt for mange av rettighetene i pasientrettighetsloven, og bør derfor defineres i loven.

I NOU 1992:8 er det foreslått følgende definisjon av helsevesenet:

«Med helsevesenet menes de tiltak som kommuner, fylkeskommuner og staten kan eller skal sørge for i henhold til lov eller annet rettsgrunnlag for at befolkningen til enhver tid skal få dekket sitt behov for helsehjelp.»

Norsk Pasientforening foreslår en lovbestemmelse med samme ordlyd, men med tilføyelsen

«.., og privat virksomhet som tilbyr helsehjelp».

Departementet la i høringsnotatet til pasientrettighetsloven frem forslag til å definere helsetjeneste ved å vise til de lover som regulerer helsetjenstelovgivningen. Høringsinstansene har i svært liten grad kommentert denne definisjonen.

Departementet skal bemerke at rent private institusjoner eller helsetilbydere ikke kan pålegges plikt til å sørge for å sikre befolkningen lik tilgjengelighet til helsetjenester. Endel av rettighetene i loven kan derfor ikke gjøres gjeldende overfor det private helsevesenet som ikke har avtale med stat eller fylke. Dette gjelder retten til vurdering, retten til fornyet vurdering og retten til valg av sykehus. Det er ingenting i veien for at pasienter som oppsøker en privat helseinstitusjon som ikke har avtale med stat eller fylke, får en ny vurdering av en spesialist der. Men pasienten kan ikke med loven i hånd kreve rettigheten oppfylt dersom institusjonen ikke er villig til å yte tjenesten. Pasientrettighetslovens kapittel 2 må derfor avgrenses til å gjelde overfor offentlig helsetjeneste eller overfor privat helseinstitusjon som har avtale med stat eller fylke.

Plikten til å yte forsvarlig virksomhet vil imidlertid gjelde både den private og den offentlige helsetjenesten.

Når det gjelder rettigheter i forhold til informasjon, selvbestemmelse, medvirkning og journalinnsyn er det helsepersonell som er forpliktet til å sørge for oppfyllelse av rettighetene, ikke helsetjenesten som sådan. Det er likegyldig om helsepersonellet er ansatt i privat eller offentlig virksomhet.

Ved å vise til helsetjeneste på alle nivåer i stedet for å nevne de enkelte pliktsubjektene, reduseres faren for at noe utelates i oppregningen, samt at pasientrettighetslovens definisjon reflekterer lovgivningen som til enhver tid angir hvem som er forpliktet og hvordan ansvarsforholdene er regulert.

Definisjonen av helsetjenesten innebærer et saklig virkeområde for pasientrettighetsloven, se § 1-3 bokstav d). De enkelte rettighetene korresponderer med plikter for en virksomhet eller helsepersonell. Hvem som er pliktsubjekt for de enkelte rettighetene gjenspeiles også i klagebestemmelsene. En pasient som ikke får innsyn i sin journal kan påklage dette uavhengig av arbeidssted for helsepersonellet. Derimot kan en pasient som ikke får fornyet vurdering av en privat spesialist som ikke har avtale med stat eller fylke, ikke påklage dette. Noe annet er det dersom den helsehjelpen som ytes ikke er forsvarlig, dette kan pasienten alltid klage over etter helsepersonelloven.

3.3.5 Definisjon av helsepersonell

Helsepersonell er forpliktet til å oppfylle enkelte av pasientenes rettigheter som foreslås i lovutkastet. Etter departementets vurdering er det derfor viktig å angi hvem som regnes om helsepersonell i definisjonsbestemmelsen, se § 1-3 bokstav e). Helsepersonell er definert i utkast til ny lov om helsepersonell § 3.

Pasientrettighetsloven og helsepersonelloven bør ha samme angivelse av «helsepersonell». Det vises til merknadene til § 3 i utkast til ny lov om helsepersonell.

4 Rett til helsehjelp

4.1 Innledning og gjeldende rett

Retten til nødvendig helsehjelp er lovfestet i kommunehelsetjenesten, men ikke i spesialisthelsetjenesten. Flere særlover regulerer imidlertid rett til spesialisthelsehjelp, f eks abortloven, steriliseringsloven og lov om medisinsk bruk av bioteknologi. Rett til helsehjelp kan også fremkomme gjennom pliktregler for helsepersonell og helseinstitusjoner, slik som bestemmelsene om øyeblikkelig hjelp i legeloven og sykehusloven.

4.1.1 Kommunehelsetjenesten

Kommunehelsetjenesteloven § 2-1 første ledd lyder:

«Enhver har rett til nødvendig helsehjelp i den kommune der han bor eller midlertidig oppholder seg.»

Plikten til å yte hjelp påhviler kommunen som sådan og ikke den enkelte lege eller helsearbeider. Kommunens plikt til å yte nødvendig helsehjelp i henhold til nevnte bestemmelse er imidlertid ikke ubegrenset. Det fremgår av lovens forarbeider at hjelpeplikten er begrenset til det som økonomi, tilgang på helsepersonell og utstyr gjør mulig. Kommunene er imidlertid forpliktet til å holde en helsetjeneste av en viss minstestandard uten hensyn til ressurstilgang. Høyesterett har uttalt at kommunen er forpliktet til å yte helsehjelp opp til et forsvarlig minstenivå, og at domstolen kan prøve dette - Rt 1990 s 874 (Fusa-dommen). For øvrig er kommunens plikt til å yte helsehjelp begrenset til å omfatte de tjenester som kommunen er forpliktet til å ha, jf lovens § 1-3. Hvor langt pasientenes rett etter § 2-1 gjelder, vil således bero på skjønn og en helhetsvurdering der flere momenter som pasientens behov, effekt og nytte av behandling, mulig behandlingstilbud, ressurser etc kan tillegges vekt.

4.1.2 Spesialisthelsetjenesten

Lov 19. juni 1969 nr 57 om sykehus m v inneholder ikke en generell lovfestet rett for pasientene til å få nødvendig helsehjelp tilsvarende kommunehelsetjenesteloven § 2-1. Men i lovens § 6 har sykehus og fødehjem «plikt til uoppholdelig å motta en pasient når det etter de foreliggende opplysninger må antas at den hjelp institusjonen kan gi er påtrengende nødvendig.» Bestemmelsen innebærer en plikt til å yte øyeblikkelig hjelp. Sykehusets vurdering av om hjelpen er «påtrengende nødvendig» må avgjøres ut fra vanlig forsvarlig medisinsk skjønn i det enkelte tilfelle. Ved en lovendring 12. juni 1981 ble lov om psykisk helsevern § 2 siste ledd lydende: «Hver fylkeskommune skal opprette og drive minst en psykiatrisk avdeling med plikt til å motta pasienter etter bestemmelsen i § 6 i sykehusloven.» Dette innebærer at pasienter har et rettskrav på øyeblikkelig psykiatrisk hjelp. Etter legeloven § 27 plikter en lege snarest mulig å yte den hjelp han evner når han etter de opplysninger han har må anta at legehjelp er påtrengende nødvendig. Disse bestemmelsene om øyeblikkelig hjelp har blitt tolket slik at de gir pasienter et rettskrav på øyeblikkelig hjelp som korresponderer med institusjonens/legens plikter.

4.1.3 Ventetidsgarantien

Sosialdepartementet fastsatte 25. juli 1990 forskrift om ventelisteregistre og prioritering av pasienter, med hjemmel i sykehusloven § 12. Den 27. juni 1997 fastsatte departementet ny forskrift om ventetidsgaranti som trådte i kraft 1. juli 1997. I forskriften fremgår nye prioriteringskriterier, hvor hensikten er at de alvorligst syke skal få behandling innen tre måneder fra henvisning er mottatt på sykehuset. Videre innføres en vurderingsgaranti på 30 virkedager som trådte i kraft 1. januar 1998. Det er ikke klagerett over avgjørelser etter forskriften, og det er antatt at pasientene ikke kan gå til domstolene for å få dom for at de skal ha et tjenestetilbud. Dersom pasienten ikke tilbys behandling innen tre måneder, har imidlertid fylkeskommunen ansvar for å skaffe behandling ved annen institusjon innen fylket, eventuelt i annet fylke, fortrinnsvis innen regionen. Også pasienten kan, eventuelt med bistand av dennes primærlege, skaffe behandling ved annen offentlig helseinstitusjon i Norge.

4.2 Økt tilgjengelighet til spesialisthelsetjeneste

Et sentralt mål i helsetjenesten er å sikre de mest alvorlig syke pasientene behandling innen rimelig tid. Videre er det et mål å sikre pasienter et noenlunde likt tilbud om behandling, uansett hvor i landet de bor og hvilket sykehus de tilhører. I tillegg er det et overordnet mål å skape en effektiv utnyttelse av ressursene i helsevesenet, slik at man kan behandle flere pasienter.

For å ivareta målene om kort ventetid, lik prioritering og optimal ressursutnyttelse foreslår departementet i dette lovforslaget et helhetlig opplegg som består av rett til fritt sykehusvalg, rett til vurdering og rett til fornyet vurdering. I tillegg foreslås det at ventetidsgarantien videreføres. Forslagene skal samlet sikre pasienten økt og likeartet tilgjengelighet til spesialisthelsetjenesten.

Regjeringen tar videre sikte på å fremme forslag til lov om pasientskadeerstatning for Stortinget i løpet av høsten 1998.

Det grunnleggende element i dette samlede opplegget er forslaget om fritt sykehusvalg på landsbasis. Man vil med dette fjerne fylkesgrensene som hinder for pasientenes tilgang til helsetjenester. Fritt sykehusvalg har blant annet til hensikt å gi incitament for å skape et best mulig tilbud til pasientene og i sin tur en bedre ressursutnyttelse. Pasientene vil på sin side ikke i samme grad som før tilhøre et bestemt sykehus, men vil fritt kunne velge å bli behandlet ved sykehus som kan tilby f eks kortere ventetid. Forslaget om fritt sykehusvalg er en utvidelse i forhold til det forslaget som ble presentert i høringsnotatet om forslag til pasientrettighetslov, og er i samsvar med Stortingets vedtak om fritt sykehusvalg under budsjettbehandlingen høsten 1997.

Videre innføres som en del av det samlede opplegg en lovfesting av vurderingsgarantien på 30 virkedager fra henvisning er mottatt. Retten til vurdering har to hovedformål: For det første skal den sikre at pasienten får tilgang til spesialisthelsetjenesten innen rimelig tid. For det andre skal den sikre at pasienten får en rask tilbakemelding om foreløpig vurdering, diagnose og videre oppfølging. Vurderingen kan fungere som et grunnlag for pasientens ønske om fritt sykehusvalg, og som et grunnlag for om man ønsker å gjøre bruk av retten til fornyet vurdering.

Endelig foreslås å lovfeste en rett til fornyet vurdering i spesialisthelsetjenesten. Retten inntrer på det tidspunkt pasienten har fått første vurdering i henhold til bestemmelsen om rett til vurdering. Vurderingen skal blant annet inneholde en medisinsk vurdering av pasientens tilstand, samt hva slags videre utredning eller behandlingsprosedyre som er aktuell. Pasientens krav om ny vurdering må være relatert til ønske om en fornyet vurdering i forhold til den første vurdering. Grunnlaget kan være at man er uenig i diagnosen eller i vurderingen av sykdommens alvorlighet, eller uenig med hensyn til behandlingsopplegg. I den nye vurderingen kan det være behov for å foreta nye kliniske undersøkelser for å kunne ta stilling til pasientens tilstand på ny. Bestemmelsen innebærer imidlertid ingen rett for pasienten eller plikt for legen til å gjennomføre slike undersøkelser dersom det ikke er nødvendig for å foreta en forsvarlig ny vurdering. En ny vurdering vil stå som et selvstendig alternativ til den opprinnelige. Det er således ikke meningen at den nye vurderingen skal ha «forrang» i forhold til den første. I kombinasjon med fritt sykehusvalg kan imidlertid den nye vurderingen stå som en selvstendig vurdering, ved at legen som forestår denne henviser til et annet sykehus enn det opprinnelige.

4.3 Ventetidsgarantien

4.3.1 Forskriften av 25. juli 1990 - seks-månedersgarantien

Norge var et av de første land i verden som startet prioriteringsdebatten i helsevesenet. Med bakgrunn i Lønning-utvalgets prioriteringskriterier (jf NOU 1987:23 Retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste) og Stortingets tilslutning til disse ved behandling av St meld 41 (1986-87) fastsatte Sosialdepartementet forskrift av 25. juli 1990 om ventelisteregistre og prioritering av pasienter, jf rundskriv I-43/90. Kjernen i prioriteringssystemet skulle være sykdommens alvorlighet. Første prioritet skulle gis pasienter som har behov for øyeblikkelig hjelp. Disse skulle sikres behandling innen 24 timer og skulle ikke føres på venteliste. Annen-prioritet skulle gis til pasienter som er så syke at manglende behandling innebærer katastrofale eller svært alvorlige konsekvenser på lengre sikt. Disse pasientene skulle føres på venteliste og få behandling innen 6 måneder. Tredje og fjerde prioritet skulle gis til pasienter som var mindre alvorlig syke. Disse pasientene skulle også føres på venteliste, men tidspunktet for når de kunne få et tilbud ville være avhengig av ledig kapasitet.

4.3.2 Forskriften av 27. juni 1997 - tre-månedersgarantien

Den nye ventetidsforskriften trådte i kraft 1. juli 1997. Hovedendringene i forskriften besto i at behandlingsgarantien ble endret fra seks måneder i den gamle forskriften, til tre måneder i den nye. På den annen side forsøkte man å stramme inn kriteriene slik at bare de mest alvorlig syke skulle få garanti. I den gamle ventetidsgarantien hadde kriteriene blitt gradvis endret fra et utgangspunkt basert på sykdommens alvorlighet, til et diagnosebasert system. Dette førte til en praksis der pasientene i stor grad fikk innvilget garanti på bakgrunn av diagnose, uten hensyn til hvor alvorlig sykdommen var. I den nye forskriften vender man tilbake til generelle kriterier basert på sykdommens alvorlighet. I tråd med Lønning II - utvalgets innstilling (NOU 1997:18) er det lagt vekt på sykdommens alvorlighet og grad av lidelse og funksjonshemming. I tillegg vektlegges om forholdene kan bedres ved aktiv medisinsk behandling eller pleie (effekt av behandling), og om forventede resultater står i akseptabelt forhold til kostnadene. Dersom ikke institusjonene tilbyr behandling innen tre måneder, er det fylkeskommunen som etter forskriften har ansvaret for å skaffe pasienten behandlingstilbud ved annen institusjon innen fylket, eventuelt i annet fylke, fortrinnsvis innen regionen. Garantipasienter kan etter forskriften også selv skaffe behandling ved annen institusjon som omfattes av forskriften.

Videre er det i forskriften av 27. juni 1997 innført en vurderingsgaranti på 30 virkedager fra henvisningen var mottatt. Vurderingen skal primært skje på grunnlag av henvisningen, eventuelt ved at det blir innhentet supplerende opplysninger eller at pasienten innkalles til forundersøkelse. Pasienten og henvisende lege skal umiddelbart orienteres om utfallet av vurderingen. Det skal opplyses om tilstanden er alvorlig, samt hva slags videre behandlingsprosedyre som er aktuell. Samtidig skal pasienten få fremmøtedato for eventuell undersøkelse og behandling. Dersom dette ikke er mulig, skal pasienten få informasjon om hvor lang tid det er aktuelt å vente. Det ble innført et henvisningsskjema som skulle sikre at institusjonen fikk de nødvendige opplysninger fra henvisende lege. Vurderingsgarantien trådte i kraft 1. januar 1998.

4.3.3 Erfaringene med ventetidsgarantiordningen

Formålet med ventetidsgarantien er å redusere ventetiden for de alvorligst syke pasientene, å få til en riktigere prioritering av pasienter i sykehuskøen, og å utjevne ventetidene mellom sykehus gjennom en bedre utnyttelse av ledig kapasitet.

Den nye ventetidsgarantien på 3 måneder har kun fungert i kort tid og det er derfor for tidlig å utlede sikre konklusjoner når det gjelder hvordan denne garantiordningen vil innfri de ovennevnte mål. De viktigste problemene med garantiordningen har til nå vært:

1. Det er en mistillit til ventetidsgarantien i helsevesenet og i befolkningen

Departementet har erfart at det er en grunnleggende mistillit til ventetidsgarantien både i helsevesenet og i befolkningen. Dette har i første rekke sammenheng med at det har vært et omfattende antall garantibrudd, samt at brudd på garantien ikke har fått konsekvenser verken for pasientene, eller for fylkeskommunen som ansvarlig. Ved årsskiftet 1997/98 var det 8013 garantibrudd på den nye 3 måneders garantien og 17005 garantibrudd på den gamle 6-månedersgarantien. Pr 30. april 1998 hadde disse tallene blitt redusert til henholdsvis 6142 garantibrudd på 3-månedersgarantien og 4278 garantibrudd på 6-månedersgarantien. Pr 31. august 1998 var disse tallene 9648 brudd på 3-månedersgarantien og 2271 brudd på 6-månedersgarantien.

Tallet på pasienter som fikk tildelt garanti lå ved registreringen for annet tertial i gjennomsnitt på 23 pst. Utviklingen i tallene for pasienter på venteliste har etter departementets oppfatning i første rekke sammenheng med endringer i tildelingspraksis, og at tallene er blitt mer korrekt gjennom sanering av ventelistene ute på sykehusene.

2. Praktiseringen av garantien innebærer forskjellsbehandling av «like pasienter»

Problemet med garantien har vært en ulik praktisering av kriteriene, slik at tildeling av garanti har variert både i forhold til hvilket fylke pasienten bor i (eller hvilket sykehus pasienten er knyttet til), og i forhold til fagdisiplin. Andelen av de nylig henviste som ble tildelt 6-månedersgaranti varierte f eks fra 16 pst i noen fylker til 70 pst i andre, og fra 10 pst til 90 pst innen samme fagområde.

For den nye behandlingsgarantien varierte garantitildeling på fylkesnivå ved årsskiftet mellom 11 pst og 53 pst og på regionsykehusnivå mellom 16 pst og 63 pst. Dette innebærer at «like pasienter» ikke behandles likt, men at det tilbudet man får er avhengig av hvor man hører hjemme. Ventelisterapporteringen pr 30. april 1998 viser en positiv utvikling i praktiseringen av garantien, da spredningen på fylkesnivå er redusert fra 43 prosentpoeng til 25 prosentpoeng. Mens spredningen ved årsskiftet 1997/98 var fra 11 pst til 53 pst var den pr 30. april 1998 fra 10 pst til 35 pst. Registreringen pr 30. august 1998 viste en fylkesvis spredning fra 11 pst til 33 pst. Dersom dette er en vedvarende trend, og ikke bare ett enkeltstående utslag ved de siste rapporteringene, er praktiseringen av garantien på vei i riktig retning.

Ulikheten i praktiseringen av garantien gjenspeiles også i tall over pasienter som får brutt sin garanti: 5 av fylkene står ved rapporteringen 30. april 1998 for ca 65 pst av garantibruddene, mens 7 av fylkene knapt har garantibrudd. Ved registreringen 31. august 1998 var 6 fylker ansvarlig for 65 pst av bruddene på 3-månedersgarantien.

3. Det har vist seg å være vanskelig å utforme presise kriterier

For at ventetidsgarantien skal kunne praktiseres likt, er det en forutsetning at kriteriene for tildeling av garanti er presise. Den gamle 6-månedersgarantien startet som en garanti for de alvorlig syke, ble etterhvert en kombinasjon av alvorlighet og diagnoselister og endte i praksis opp som et diagnosebasert system hvor det å ha en diagnose innebar at man fikk garanti. Tilsynelatende var dette et system med klare kriterier: Hadde man en diagnose innebar det at man fikk garanti. Erfaringene viste imidlertid at det diagnosebaserte kriteriesystemet hadde uheldige konsekvenser. Innenfor samme diagnose kan lidelsen variere fra å være livstruende til beskjedne plager som pasienten kan leve med i årevis. Garantisystemet skilte i for liten grad mellom mer og mindre alvorlig syke med samme grunndiagnose. De nye generelle kriteriene som ble innført 1. juli 1997 representerte således et fremskritt i forhold til den faktiske prioritering som skal foretas på sykehusene. Men i forhold til operasjonalisering av kriteriene er det vanskelig å utforme bestemmelser på en presis nok måte.

4. Enhver tidsgaranti innebærer en fare for feil prioritering av pasienter

Formålet med ventetidsgarantien er å sørge for en riktigere pasientprioritering, ved at alvorlig syke pasienter skal bli prioritert før pasienter som ikke er så syke. Praktiseringen av garantien har imidlertid ført til forskjellsbehandling i forhold til hvem som blir tildelt garanti. Erfaringene fra den gamle 6-månedersgarantien var at den førte til at en rekke pasienter som hverken hadde alvorlige plager og som kanskje ikke hadde et behandlingsbehov i det hele tatt ble tildelt ventetidsgaranti. Dette innebar en fare for feil prioritering der sykehuset ble tilskyndet til å behandle garantipasienter med beskjedne lidelser, men som hadde ventet opp mot 6 måneder, før alvorlig syke pasienter som hadde ventet kortere. Denne faren vil også kunne gjøre seg gjeldende i forhold til tildeling av garanti etter den nye ventetidsgarantien. Ved at den nye garantiordningen ikke baserer seg på diagnose ved tildeling av garanti, men i større grad baserer seg på alvorlighet, og ved at kriteriene for tildeling er ytterlige skjerpet, vil faren for feil prioritering av pasienter imidlertid være mindre.

5. Garantiordninger med tidsfrister er et dårlig egnet virkemiddel for kronikere og andre pasientgrupper som har behov for korte og hyppige sykehusbehandlinger, noe som også gjelder psykiatriske pasienter

Ventetidsgarantien bygger på en modell der pasienten er frisk, for så å bli akutt syk, deretter får kurativ behandling og ender opp som frisk. Denne modellen er problematisk. Tall for 1996 viser at 20 pst av pasientene står for 43 pst av sykehusoppholdene. De aller fleste pasienter med alvorlige sykdommer går over i en mer eller mindre kronisk fase. I virkeligheten er kronisk sykdom det «normale», og denne tendensen vil forsterkes ytterligere når «eldrebølgen» fullt ut slår inn i sykehusene. Det hevdes i innstillingen til Lønning II- utvalget (NOU 1997:18) at i den tid ventetidsgarantien har vært i funksjon, «har avstanden mellom behov og faktisk kapasitet økt for de områder som i NOU 1987:23 ble fremhevet som områder der det måtte tas et spesielt krafttak: psykiatri, medisinsk (re)habilitering og pleie og omsorg.»

4.3.4 Departementets vurdering

Departementet mener det på nåværende tidspunkt er for tidlig å trekke sikre konklusjoner når det gjelder spørsmålet om den nye ventetidsgarantien vil bidra til å redusere ventetiden for de som er tildelt garanti, få til en riktigere prioritering av pasienter i sykehuskøen, og utjevne ventetidene mellom sykehus gjennom en bedre utnyttelse av ledig kapasitet.

Ved innføringen av den nye garantiordningen ble det gjort og det gjøres fortsatt et betydelig arbeid med å sanere sykehusenes ventelister. Saneringen av ventelistene har medført at kvaliteten på de nye ventelistetallene er adskillig bedret. Det må imidlertid fortsatt arbeides med å sikre at ventelistetallene gir et riktig bilde av den faktiske situasjon i helsevesenet. Ventelistetallene kan nyttes som et grunnlag for styring av ressursene innen helsevesenet og gi en mer effektiv utnyttelse av disse fordi manglende eller ledig kapasitet synliggjøres. Det må også antas at ventelistegarantien øker presset på de fylkeskommunale myndigheter og helsevesenet for å dekke behovet for nødvendige spesialisthelsetjenester for pasienter med alvorlige lidelser innen rimelig tid, blant annet ved den betydelige offentlige oppmerksomhet bruddene på garantien medfører.

Det er 6 av fylkene som ved rapporteringen 30. august 1998 er ansvarlig for ca 65 pst av garantibruddene på 3-månedersgarantien. Det var registrert under 125 brudd på behandlingsgarantien pr 31.08.1998 i Oslo, Oppland, Telemark, Aust-Agder og Vest-Agder. Ved noen få sykehus var det pr 31.08.1998 ingen garantibrudd verken etter den gamle eller nye garantiordningen. Det er således en realistisk målsetting å overholde ventetidsgarantien for alle pasienter ved en aktivitetsøkning og bedre administrasjon av ventelister. Det foreligger heller ingen indikasjoner på at fylker med få brudd bruker mer ressurser, eller har færre pasienter.

Det er mulig at ulik praktisering av garantitildelingen etter den nye garantiordningen i noen grad kan tilskrives den korte tid ordningen har fungert. De siste registreringene viser imidlertid en reduksjon i variasjonen mellom fylkene og mellom sykehus innen fylkene når det gjelder tildeling av garanti. Departementet følger opp tilrådingen fra Lønning II- utvalget (NOU 1997:18) ved å arbeide med å skape konsensus innen hvert fagfelt, og således sørge for en lik praktisering av garantitildeling etter forskriften om ventetidsgaranti.

Lønning II-utvalget (NOU 1997:18) har uttalt at avstanden mellom behov og kapasitet har blitt større for enkelte pasientgrupper innen psykiatri, (re)habilitering og pleie og omsorg i den tiden ventetidsgarantien har eksistert. Departementet ser det som en sentral oppgave å sikre et tilfredsstillende tilbud også til disse pasientgruppene. Departementet foreslo derfor i opptrappingsplanen (St prp nr 63 (1997-98)) å styrke tilbudet til mennesker med psykiske lidelser. I følge planen skal det legges til rette for en statlig styring gjennom bruken av øremerkede tilskudd, og det stilles krav om kommunale og fylkeskommunale planer før øremerkede midler kommer til utbetaling. Stortinget sluttet i sin behandling av proposisjonen seg til departementets forslag (Innst St nr 222 (1997-98)). I tillegg vil departementet i løpet av året legge frem Stortingsmelding om rehabilitering og habilitering for mennesker med kroniske lidelser og mennesker med funksjonshemninger.

Noe av den mistillit som foreligger når det gjelder forskriften om ventetidsgaranti kan skyldes at forskriften gir inntrykk av å gi pasienten en absolutt garanti på behandling innen en gitt frist. Lønning II - utvalget uttalte i sin delinnstilling av 20. desember 1996 at garantibegrepet i seg selv er problematisk og uheldig, fordi det skaper forventninger som ikke blir innfridd. «Utvalget mener det er behov for å komme til den allmenne forståelse av begrepenes innhold. ($006) Bruken av ordet «garanti» er derfor, i forhold til 3 og 6 måneders ventetid, lite klargjørende, all den tid det er usikkert hva garantien omfatter.» Dersom garantien kun gjelder i den grad kapasitets- eller budsjettmessige forhold tillater dette, bør ordet «garanti» etter utvalgets mening skiftes ut med et mer dekkende begrep.

I den nye forskriften om ventetidsgaranti er fylkeskommunens forpliktelse til å sørge for et tilbud om behandling innen 3 måneder ytterligere forsterket. Fylkeskommunen har etter forskriften en plikt til å finne tilbud ved en annen offentlig finansiert institusjon i fylket eller i resten av Norge, hvis den institusjon garantipasienten er henvist til ikke tilbyr behandling innen fristen. Pasienten kan også selv skaffe behandling ved annen offentlig finansiert institusjon på fylkeskommunens regning. Behandling av pasienten er også etter den nye forskriften om ventetidsgaranti avhengig av at det foreligger kapasitet ved en offentlig finansiert institusjon i Norge. Departementet vurderer på denne bakgrunn å endre navnet på ordningen slik at denne i større grad beskriver det reelle innholdet.

Tilsynsmyndighetene har tidligere i liten grad ført tilsyn med fylkeskommunenes overholdelse av forpliktelsene i forskriften om ventetidsgaranti. Tilsynet med fylkeskommunenes oppfyllelse av forpliktelsene etter forskriften om ventetidsgaranti har imidlertid i 1998 vært et satsningsområde for Statens helsetilsyn. Foreløpige rapporter tilsier at fylkeskommunenes i liten grad har oppfylt sin plikt til å finne plass i annen institusjon for egne garantipasienter, hvis den institusjon det er henvist til ikke kan gi tilbud om behandling innen tre måneder. Et forsterket tilsyn med overholdelse av ventetidsgarantien, vil muligens bidra til at fylkeskommunene i større grad oppfyller sine forpliktelser etter forskriften.

Departementet har etter dette kommet til at forskriften om ventetidsgaranti i denne omgang bør videreføres. Det er således foreslått en hjemmel for forskriften i forslag til ny lov om spesialisthelsetjenesten m m § 2-5. I lys av de problemer som er beskrevet ovenfor når det gjelder ventetidsgarantien, ligger det imidlertid ikke til rette for en rettighetsfesting av denne. Det vises i denne forbindelse til departementets vurdering under pkt 4.7.4.

Stortinget vedtok følgende i forbindelse med behandlingen av St meld nr 44 (1996-97) om ventetidsgarantiens kriterier og finansiering som ble fremmet av daværende regjering:

«Stortinget ber Regjeringen legge frem en fremdriftsplan for når og hvordan Stortingets vedtak om forbedret ventetidsgaranti kan iverksettes fullt ut med hensyn til økonomi og personell slik at de fleste pasienter i gruppe III får 6 måneders garanti.»

I forbindelse med budsjettet for 1998 ble spørsmålet om å innføre en ny seks-månedersgaranti for pasienter i gruppe III behandlet. Departementet foreslo at en slik garanti ikke ble innført fra 1998, men uttalte at det på bakgrunn av høringsuttalelsene til Lønning II- utvalget (NOU 1997:18) ville vurdere spørsmålet på ny.

På bakgrunn av de erfaringer som tidligere er gjort med garantiordningen og at det fortsatt er usikkert i hvilken grad den nye ventetidsgarantien vil innfri målsettingene om å redusere ventetiden, å få til en riktigere prioritering av pasienter i sykehuskøen, og å utjevne ventetidene mellom norske sykehus gjennom en bedre utnyttelse av ledig kapasitet, er departementet av den oppfatning at det vil være uheldig å innføre en ny 6-månedersgaranti.

Stortinget har i Innst S nr 112 (1997-98) behandlet spørsmålet om pasienters rett til sykehusbehandling i Norge eller i utlandet når ventetidsgarantien er overskredet. Det fremgår av innstillingen at sosialkomiteens flertall mener det «kan gi uheldige utslag dersom ventetidsgarantien alene skulle innebære bruk av behandlingsplasser i utlandet, i stedet for en mer optimalisert ressursbruk innenfor det norske helsevesenet.» Komiteen påpeker videre «at det må være et mål å sikre en fordeling av helseressursene innenfor landets grenser, som bidrar til en utjevning av forskjeller i helsetjenestetilbudet som ledd i å unngå at helseressursene sentraliseres der dette ikke av behandlings- og kvalitetsmessige grunner er nødvendig.» Det stilles spørsmål om utnyttelsen av tilgjengelige ressurser innen norske sykehus er god nok. Komiteens flertall uttaler også at: «dersom en økt andel av pasienter som venter på behandling, får denne behandlingen i utlandet, vil dette over tid kunne forverre denne ressursutnyttelsen ytterligere, i stedet for at de problemer man står ovenfor, finner sin løsning innenfor landets grenser. Flertallet vil videre påpeke at lengre reiseavstander til behandlingsstedet vil kunne medføre økte totalkostnader, som i sin tur vil kunne forverre ressurssituasjonen ved norske sykehus ytterligere, siden ressursene ved utenlandsbehandlingen blir utilgjengelig ressurser for styrking av helsevesenet i Norge. Flertallet ser det derfor som sentralt at de utfordringer man står ovenfor ved brudd på ventetidsgarantien, primært finner sin løsning gjennom bedret samordning og ressursutnyttelse mellom norske sykehus, og ikke ved at de samme ressurser benyttes til behandling ved utenlandske institusjoner.»

Departementet har vurdert hvorvidt pasienten bør få en rett til å få behandling i utlandet finansiert av fylkeskommunen, hvis fylkeskommunen ikke kan skaffe behandling ved en offentlig finansiert institusjon innen tre måneder. En rett til å få dekket utgiftene ved behandling i utlandet ved brudd på ventetidsgarantien vil på den ene siden være et sterkt incitament for at fylkeskommunen overholder ventetidsgarantien.

På den annen side er det et overordnet mål for norsk helsepolitikk at landet i størst mulig grad er selvforsynt med helsetjenester. Utgangspunktet må som følge av dette være at befolkningen i Norge er henvist til innenlandske behandlingstilbud, både hva angår kompetanse, kapasitet og prioritering. I likhet med sosialkomiteens flertall mener departementet at en rett til å få betalt behandling i utlandet ved brudd på ventetidsgarantien vil kunne forverre ressurssituasjonen i helsevesenet, ved at ressursene nyttes til å dekke behandling i utlandet. Disse ressursene vil således ikke kunne nyttes til å styrke helsetilbudet i Norge. En rett til behandling i utlandet kan også øke presset på helsepersonellet for å prioritere pasienter med mindre alvorlige lidelser som har ventet opp mot 3 måneder, fremfor pasienter med mer alvorlige lidelser som har ventet kortere. Prioriteringen vil således i mindre grad baseres på det medisinsk-faglige skjønn. I tillegg kan en slik rett forsterke mulige vridningseffekter til fordel for de sterke pasientgruppene. Departementet vil etter dette ikke foreslå at det innføres en rett til å få finansiert behandling i utlandet ved brudd på ventetidsgarantien.

4.4 Rett til vurdering

4.4.1 Gjeldende rett - forskrift om ventetidsgaranti

Bestemmelsen om vurderingsgaranti ble innført i forskrift om ventetidsgaranti § 7 fastsatt ved kgl res 27. juni 1997, og trådte i kraft 1. januar 1998. Vurderingsgarantien er ment som en garanti for å komme inn i spesialisthelsetjenesten, ved at man får vurdert henvisningen fra allmennpraktiker og får svar på hva som skal skje videre, samt om det er behov for ytterligere undersøkelser eller behandling. Vurderingsgarantien innebærer at enhver pasient som henvises til offentlig sykehus eller spesialistpoliklinikk skal vurderes innen 30 virkedager fra henvisningen er mottatt. Vurderingen skjer primært på grunnlag av henvisningen, eventuelt ved at det innhentes supplerende opplysninger eller at pasienten innkalles til forundersøkelse.

4.4.2 Departementets vurdering

Retten til å få sin helsetilstand vurdert er ikke berørt i høringsnotatet om pasientrettighetsloven. Forslaget om vurderingsgaranti fikk imidlertid bred tilslutning i forbindelse med at forskrift om ventetidsgaranti ble sendt på høring 21. april 1997. Det ble lagt til grunn at vurderingsgarantien har to formål: For det første skal den sikre at sykehusene raskt vurderer og prioriterer henvisningene til sykehusene slik at alvorlig syke pasienter sikres rask behandling. For det andre skal det gis en rask tilbakemelding til pasient og primærlege om hvordan pasientens problemer blir tatt hånd om.

Formålet med dagens vurderingsgaranti er å sikre pasienten tilgang til spesialisthelsetjenesten. Departementet vil ytterligere styrke pasientenes muligheter til å få sin helsetilstand vurdert ved en rettighetsfesting, se § 2-1. Det er fylkeskommunen som har plikt til å sikre at pasientens rett til å få slik vurdering innfris. Departementet legger til grunn at retten til å få sin helsetilstand vurdert kan oppfylles av privatpraktiserende spesialist med avtale med fylkeskommunen.

Rett til å få vurdering er i utgangspunkt et pålegg til yter av spesialisthelsetjeneste om å overholde fristen på maksimalt 30 virkedager, samt skape en trygghet og forventning blant pasientene om rask tilbakemelding.

Både pasienten og henvisende lege skal umiddelbart orienteres om utfallet av vurderingen. Det skal opplyses om tilstanden er alvorlig, samt hva slags videre utredning eller behandlingsprosedyre som er aktuell. Samtidig skal pasienten få fremmøtedato for eventuell undersøkelse eller behandling. Dersom dette ikke er mulig, skal pasienten få informasjon om hvor lang tid det er aktuelt å vente.

Dersom behandlingstilbud ikke kan skaffes fordi det ikke finnes ledig behandlingskapasitet, skal pasienten ha underretning uten ugrunnet opphold, samt informeres om retten til å få dekket utgifter til behandling.

I forbindelse med ikrafttredelsen av den nye ventetidsforskriften ble det utarbeidet et nytt henvisningsskjema (I-0908B/97) som skal bedre kommunikasjonen mellom henvisende lege og spesialisten. Pasientens plager skal så langt som mulig beskrives ved at opplysninger og symptomer klassifiseres og rubriseres . Videre skal vurderingene fra henvisende lege fremgå av skjemaet. Spesialisten skal på denne måten i størst mulig grad kunne basere sine tilbakemeldinger på skjemaet, uten først å måtte innkalle pasienten til undersøkelse eller innhente ytterligere opplysninger.

Departementet legger til grunn at retten til å få sin helsetilstand vurdert også omfatter kliniske undersøkelser i de tilfeller henvisningen ikke kan gi tilstrekkelig informasjon. Dette innebærer at man ved mistanke om alvorlig sykdom, f eks kreft, eventuelt må innkalle pasienten til nærmere klinisk undersøkelse, eventuelt med supplerende diagnostikk innen 30 virkedager. I Stortingets behandling av St prp nr 61 (1997-98) om Nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus ba Stortinget «Regjeringen ta utgangspunkt i forslaget fra NOU 1997:20 om ventetider for kreftpasienter i forslaget til pasientrettighetsloven.» Det vises i denne sammenheng til at det i NOU 1997:20 «Omsorg og kunnskap - Norsk kreftplan» er anbefalt at ventetiden for utredning ved berettiget mistanke om kreft ikke overstiger 15 dager.

Det må alltid vurderes hvor lenge det er forsvarlig at pasienten venter på å få sin helsetilstand vurdert. Det kan således hende at vurderingen av hva som er forsvarlig tilsier at pasienten må undersøkes mye raskere enn 30 dager. Dette vil kunne gjøre seg gjeldende ved f eks mistanke om kreft, men også i andre tilfeller hvor det foreligger mistanke om alvorlig sykdom. Tidsfrister basert på diagnose kan oppfattes som normer for hva som er forsvarlig. Dette kan medføre at tidsfristene legges til grunn uten at det foretas en vurdering av hva som er forsvarlig i det enkelte tilfellet. Etter departementets oppfatning bør vurderingen av hva som er forsvarlig, baseres på sykdommens alvorlighet og ikke på hva slags diagnose det foreligger mistanke om. Departementet mener således at det vil være uheldig å erstatte den medisinske prioritering og vurderingen av forsvarlighet med differensierte tidsfrister basert på diagnose. Departementet legger derfor til grunn at den medisinske prioriteringen og forsvarlighetsvurderingen må være bestemmende for når pasienten skal ha tilbakemelding. Fristen på 30 dager må således anses som en maksimumsfrist som gjelder i de tilfeller det er forsvarlig å la pasienten vente så lenge.

I tråd med dette er retten til vurdering ikke bare en rett til å få en formell tilbakemelding fra spesialisthelsetjenesten, men forutsetter en medisinsk vurdering av pasienten. Innholdet i vurderingen foreslås tydeliggjort i forhold til dagens vurderingsgaranti. Dersom det er tvil eller usikkerhet om pasientens diagnose, tilstand eller det videre opplegget for diagnostikk, utredning eller behandling, og det foreligger berettiget mistanke om alvorlig sykdom, skal pasienten undersøkes av spesialist innen 30 virkedager. Ved mer sikre diagnoser, hvor behandlingsopplegget ikke forutsetter at man møter til undersøkelse hos spesialist før behandling starter, vil det imidlertid være mindre hensiktsmessig å gi en rett til å møte spesialisten innen 30 dager. I disse tilfeller vil man kunne nøye seg med dagens hovedregel om at tilbakemeldingen primært skal skje på grunnlag av henvisningsskjema. Kravet til forsvarlighet vil i enkelttilfeller avgjøre om pasienten må undersøkes av spesialist, eller om en vurdering basert bare på henvisningen er tilstrekkelig. Uansett skal vurderingen gjøres i løpet av 30 virkedager.

Det følger av forslag til § 7-1 at pasienten eller dennes representant kan anmode den som yter helsehjelp om at retten etterleves. Hvis anmodningen ikke tas til følge, kan det klages til fylkeslegen, se § 7-2. Pasienten kan for det første klage på at retten til vurdering ikke er innfridd. For det andre kan pasienten klage over vurderingens kvalitet, f eks at det burde ha vært innhentet supplerende opplysninger eller at pasienten skulle ha vært innkalt til forundersøkelse. Fylkeslegen kan overprøve alle sider av saken. Dersom pasienten gis medhold i klagen skal pasienten få oppfylt sin rett til vurdering. Hvis pasienten imidlertid ønsker å klage over den medisinske indikasjon som ligger til grunn for vurderingen må pasienten be om en fornyet vurdering, se § 2-2. Det vises til kapittel 9 for en nærmere beskrivelse av de foreslåtte klagereglene.

4.5 Rett til fornyet vurdering

4.5.1 Innledning

Forholdet mellom lege og pasient er ofte så nært og gjelder så vidt viktige spørsmål for pasienten at det stilles særlige krav til tillit og samarbeid. I enkelte tilfeller kan det oppstå situasjoner som gjør at pasienten mister tilliten til legen slik at grunnlaget for fortsatt samarbeid faller bort. Det kan være mange årsaker til dette, fra klare feil eller overgrep fra legens side til misforståelser eller urimelige krav eller forventninger fra pasientens side. I noen tilfeller kan pasienten også være uenig i den diagnose legen fastsetter eller den behandling vedkommende foreslår. Uenigheten kan skyldes at pasienten har vanskelig for å forsone seg med en alvorlig diagnose. Pasienten kan ha en udefinert følelse av at diagnosen er gal uten å ha konkrete holdepunkter for at legen har tatt feil.

Når slike situasjoner oppstår, kan pasienten ha et sterkt behov for å få sin tilstand vurdert av en annen lege eller en annen medisinsk enhet, eventuelt at en annen lege eller annen medisinsk enhet overtar ansvaret for den videre behandling.

I St meld nr 50 (1993-94) ble det foreslått å etablere en lovfestet rett til fornyet vurdering. Retten skulle bare gjelde én gang for samme sykdom, og begrenses til de tilfeller der allmennlegen er enig i at det er behov for en ny vurdering.

Komitéen uttalte i Innst S nr 165 (1994-95) at den støtter forslaget om at det skulle gis rett til fornyet vurdering ved et annet sykehus, dersom det er grunn til å tro at diagnosen eller behandlingen er feil.

4.5.2 Gjeldende rett

Det er ingen lovregler i norsk rett som i dag regulerer retten til fornyet vurdering. Pasientene har imidlertid full anledning til å oppsøke en annen primærlege for ny vurdering, slik at denne kan henvise pasienten videre til spesialist når primærlegen finner det riktig. Pasienten kan også anmode sin primærlege om å henvise til ny spesialist, men da ikke som en rettighet. Den faktiske muligheten for pasienten til å skifte legespesialist eller behandlingsenhet er imidlertid mer begrenset enn muligheten til å skifte allmennlege. Vanligvis vil det være nødvendig med en ny henvisning fra allmennlege eller fra den spesialist/sykehus pasienten er misfornøyd med. I mange tilfeller kan en ny vurdering eller behandling bare skaffes fra sykehus utenom fylkeskommunen. I slike tilfeller vil skifte av sykehus medføre økte utgifter til gjestepasientopphold for bostedsfylket. Derfor har fylkeskommunen i visse tilfeller søkt å begrense henvisningen av pasienter ut av fylkeskommunens egne sykehus. Muligheten til å få en fornyet vurdering fra den spesialiserte helsetjenesten har derfor i praksis vært vanskeligere å oppnå enn tilsvarende i kommunehelsetjenesten.

4.5.3 Forslaget i høringsnotatet

Sosial- og helsedepartementet foreslo i høringsnotatet bestemmelsen om rett til fornyet vurdering i høringsutkastet § 2-2:

§ 2-2 Rett til fornyet vurdering

Pasienten har rett til fornyet vurdering av spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder bare én gang for samme tilstand. Allmennlege må være enig i behovet for fornyet vurdering og henvisning.

4.5.4 Høringsinstansenes syn

De høringsinstansene som har uttalt seg om retten til fornyet vurdering er generelt positive til forslaget. Likevel er det enkelte som tar opp sider ved forslaget som oppfattes som problematisk.

Statens institutt for folkehelse peker på at det kan oppstå problemer når det aktuelle spesialistnivå er lite, når legene tilhører samme «skole» og i tillegg har sterke kollegiale bånd til hverandre. I en slik situasjon vil rett til fornyet vurdering neppe ha den effekt som departementet ønsker, med mindre det åpnes for vurdering i utlandet. Videre påpeker Folkehelsa at gjennomgang av faglitteraturen tyder på at det knapt finnes forskningsbasert kunnskap om den helsemessige betydningen av fornyet vurdering.

Statens helsetilsyn støtter forslaget om rett til fornyet vurdering, men mener retten ikke bør begrenses til å gjelde bare én gang for samme tilstand. Den sentrale begrensning bør ligge i at allmennlegen skal være enig i behovet for fornyet vurdering. Helsetilsynet savner en vurdering av hva som er samme tilstand. Sykdommer utvikler seg. Det må derfor være en grense i tid for når en ny vurdering ikke lenger er å anse som en fornyet vurdering i lovens forstand, selv om pasientens diagnose er den samme. Det bør ikke være slik at kronisk syke pasienter skal få en fornyet vurdering en gang for alle.

Fylkeskommunene som har uttalt seg er stort sett positive til ordningen. Enkelte stiller likevel spørsmål ved om ikke rett til fornyet spesialistvurdering vil kunne medføre at færre pasienter får vurdering eller behandling på spesialistnivå, samt om det bare er tvilstilfellene som i realiteten skal kunne benytte seg av retten. Fylkeslegene slutter seg generelt til forslaget om rett til fornyet vurdering, men flere er skeptisk til begrensningen om at allmennlegen må være enig i behovet. De av sykehusene som har uttalt seg, slutter seg i det vesentlige til forslaget om rett til fornyet vurdering. Flertallet av yrkesorganisasjonene slutter seg til forslaget. Norsk ergoterapeutforbund, Norsk bioingeniørforbund og Advokatforeningenmener det bør være svært mye som skal til før allmennlegen nekter henvisning til fornyet vurdering. Norsk psykiatrisk forening uttaler:

«Det må presiserast at «second opinion» ikkje automatisk og per definisjon er «best opinion», slik lovframlegget ser ut til å meine. Det er viktig å verne lækjarar sin suverenitet i høve til den handsaming ein skal drive. Ingen lækjar må kunne påleggjast handsaming eller utgreiing som strir mot hans beste faglege skjønn.»

Landsorganisasjonen er negativ til ordningen med fornyet vurdering og uttaler at forslaget om rett til fornyet vurdering kan få som konsekvens at knappe helsekroner går til utredning av en og samme pasient fremfor behandling av flere. De fleste av pasientorganisasjonene mener at begrensningene som ligger i forslaget er for stramme. Blant annet Norsk psoriasisforbund og Norsk Revmatikerforbund peker på at for kronisk syke mennesker vil behovet for nye vurderinger gjøre seg gjeldende selv om det dreier seg om samme tilstand . Landsforeningen for hjerte og lungesyke og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon slutter seg også til dette synspunkt. Norsk Pasientforening mener at det må presiseres at fornyet vurdering kan foretas av en ny spesialist, og ikke bare av den som tidligere har vurdert henvisningen. Pasientombudene støtter forslaget om rett til fornyet vurdering, men er til dels skeptiske til begrensningene. Pasientombudet i Nord-Trøndelag mener at retten til fornyet vurdering for å være reell bør gjøres uavhengig av allmennlegens enighet.

4.5.5 Departementets vurdering

Retten til fornyet vurdering etter § 2-2 gjelder spesialisthelsetjenesten. Retten bør etter departementets oppfatning oppstå på det tidspunkt pasienten har fått første vurdering i henhold til bestemmelsen om rett til vurdering, se § 2-1.

Pasientens krav om ny vurdering må være relatert til ønske om en fornyet vurdering av første vurdering av helsetilstanden, jf § 2-2. Dette kan være fordi man er uenig i diagnosen eller av vurderingen av sykdommens alvorlighet, eller uenighet med hensyn til behandlingsopplegg. Kravet vil også kunne fremmes der man ønsker en fornyet vurdering «for sikkerhets skyld», kanskje fordi man har en fornemmelse av at noe er feil. Retten til fornyet vurdering av helsetilstanden vil imidlertid ikke kunne brukes til å klage på selve ventetiden. Utgangspunktet må således alltid være en fornyet vurdering relatert til en faktisk medisinsk vurdering av pasientens helsetilstand, av videre utredning eller av aktuell behandlingsprosedyre.

I den nye vurderingen kan det være behov for å foreta nye kliniske undersøkelser for å vurdere pasientens helsetilstand på ny. Bestemmelsen innebærer imidlertid ingen rett for pasienten eller plikt for legen til å gjennomføre slike undersøkelser, dersom det ikke er nødvendig for å foreta en forsvarlig ny vurdering. Med hensyn til hva som kreves av en ny vurdering vil dette i utgangspunktet svare til innholdet i retten til vurdering, jf § 2-2.

Det er etter forslaget visse begrensninger i retten til å få ny vurdering av sin helsetilstand. Fornyet vurdering kan for det første bare kreves én gang for samme tilstand. Med dette menes både pasientens diagnose og den behandlingsform som er foreslått. Pasienten kan med andre ord kreve fornyet vurdering både dersom vedkommende er uenig eller usikker på diagnosen han eller hun har fått, og dersom uenigheten eller usikkerheten gjelder den foreslåtte behandling. Hva som er samme eller ulike tilstander er langt på vei et faglig spørsmål, og vil måtte avgjøres konkret i forbindelse med anmodningen om ny vurdering. Enkelte høringsinstanser har kritisert at det er foreslått begrensninger i retten til fornyet vurdering. For å sikre fornuftig bruk og rettferdig fordeling av ressursene, mener departementet imidlertid at det må foreligge begrensninger i retten til fornyet vurdering. For det andre er det et vilkår at allmennlegen er enig i at det er behov for at spesialisthelsetjenesten foretar en ny vurdering av pasientens helsetilstand. Dersom allmennlegen mener det ikke foreligger grunner som tilsier at pasienten har noe å vinne på en ny vurdering, kan ikke pasienten kreve ny vurdering etter bestemmelsen. Det kan f eks dreie seg om situasjoner der pasienten allerede er grundig utredet og konklusjonene ut fra faglige vurderinger ikke synes tvilsomme, men hvor pasienten likevel har vanskelig med å forsone seg med diagnosen. Allmennlegen kan imidlertid ikke begrense krav om fornyet vurdering ut fra økonomiske hensyn eller hensyn av utenforliggende karakter, som f eks uvilje mot pasienten.

Allmennlegen kan henvise pasienten til spesialist ved en institusjon som inngår i regional helseplan, jf forslag til ny lov om spesialisthelsetjenesten m m § 5-3, eller til spesialist som har fylkeskommunal driftsavtale, jf § 6-1 annet ledd, i pasientens bostedsfylke eller utenfor. Pasientens bostedsfylket må dekke utgiftene ved den nye vurderingen, jf forslag til lov om spesialisthelsetjenesten m m § 6-6.

En ny vurdering vil stå som et selvstendig alternativ til den opprinnelige. Det er således ikke meningen at den nye vurderingen skal ha «forrang» i forhold til den første. I så fall ville man kunne få en situasjon hvor én lege bestemmer hvordan en annen lege skal behandle en pasient, kanskje mot dennes faglige vurderinger. I kombinasjon med fritt sykehusvalg kan imidlertid den nye vurderingen stå som en selvstendig vurdering og et utgangspunkt, ved at legen som forestår denne henviser til et annet sykehus enn det opprinnelige.

Det følger av pasientrettighetsloven til § 7-1 at pasienten eller dennes representant kan anmode den som yter helsehjelp om at rettigheten etterleves. Hvis anmodningen ikke tas til følge, kan det klages til fylkeslegen, se § 7-2. Pasienten kan for det første klage på at retten til fornyet vurdering ikke er innfridd. For det andre kan pasienten klage over vurderingens kvalitet, f eks at det burde ha vært innhentet supplerende opplysninger eller at pasienten skulle ha vært innkalt til forundersøkelse. Fylkeslegen kan overprøve alle sider av saken. Dersom pasienten gis medhold i klagen skal pasienten få oppfylt sin rett til fornyet vurdering. Det vises til kapittel 9 for en nærmere beskrivelse av de foreslåtte klagereglene.

4.6 Rett til valg av sykehus

4.6.1 Innledning

Det er et mål å sikre økt medbestemmelse for pasientene, bedre brukerservice, samt å forene likhetsverdiene med økt valgfrihet, samtidig som styringen av de samlede helsebudsjetter og hensynet til geografisk fordeling av helsetjenestene beholdes.

Spørsmål om friere sykehusvalg for pasienter med behov for sykehusbehandling er aktualisert blant annet av helsekøene til spesialisthelsetjenesten, og at pasientens bostedsfylke i denne sammenheng kan være avgjørende for ventetiden. I tillegg har praktiseringen av gjestepasientordningen til dels vært oppfattet som et hinder for at pasientene får behandling der det faglig og praktisk er mest hensiktsmessig, og at ordningen med å knytte oppgjøret til pasientens opprinnelige bosted derfor burde tas opp til revidering.

Daværende regjering gikk i St meld nr 50 (1993-94) inn for å innføre en større frihet for pasientene til å velge hvilket sykehus de ønsker å bli behandlet ved. Det ble foreslått en lovfestet rett til valg av sykehus begrenset til å gjelde innen regionen. I enkelte helseregioner skulle det imidlertid åpnes for valgfrihet til nabofylker utenfor regionen dersom geografisk nærhet og andre relevante forhold tilsier det. Pasienten skulle etter forslaget ikke gis rett til å velge behandlingsnivå.

Stortinget sluttet seg til forslaget i Innst S nr 165 (1994-95). Komitéen uttalte at det er positivt at det innføres en rett til å velge sykehus på samme behandlingsnivå innen regionen og i nabofylker.

Etter at forslaget gikk på høring, har Stortinget i budsjett-innst S nr 11 (1997-98) s 102 fattet følgende vedtak XI:

«Stortinget ber Regjeringen i forbindelse med fremleggelse av lov om pasientrettigheter foreslå fritt sykehusvalg på samme behandlingsnivå i hele landet.»

4.6.2 Gjeldende rett

Pasienter i Norge har i dag ikke noen rett til behandling på hvilket sykehus de ønsker. Gjeldende lovgivning har imidlertid ikke bestemmelser som eksplisitt regulerer disse spørsmål.

Det er fylkeskommunene som har ansvar for planlegging, utbygging og drift av sykehus, slik at behovet for nødvendig tilbud vedrørende undersøkelser og behandling og opphold i helseinstitusjon blir dekket for befolkningen innen området, jf sykehusloven § 2. For innleggelse på offentlige sykehus kreves det i henhold til praksis henvisning fra allmennlege eller legespesialist. Hvilket sykehus pasienten behandles ved, avgjøres da gjennom legens henvisning og fylkesgrensene.

Det er således pasientens bostedsfylke som skal betale for behandlingen, jf også sykehusloven § 12. Dette innebærer at pasienter som ikke bor i vedkommende fylkeskommune kan avvises, med unntak av pasienter som har behov for øyeblikkelig hjelp. Fylkeskommunene har videre betalingsansvar for egne pasienter som behandles i statlige sykehus.

Dersom fylkeskommunen ikke har et tilstrekkelig tilbud, eller det av andre grunner finnes hensiktsmessig, kan den kjøpe sykehusplasser i andre fylker. Blir en pasient behandlet ved sykehus utenfor eget fylke, hviler betalingsplikten på pasientens bostedsfylke. I henhold til sykehusloven § 12 er bostedsfylket forpliktet til å refundere forpleiningsutgiftene til det fylket som har gitt pasienten behandling.

Det er ikke noe i veien for at den enkelte fylkeskommune tilbyr sine pasienter fritt sykehusvalg. Dette kan skje ved at fylkeskommunen inngår avtale med ett eller flere fylker om at pasientene skal kunne velge fritt blant sykehusene i de aktuelle fylkene. Således er det i Helseregion II og i Helseregion Midt-Norge etablert ordninger med fritt sykehusvalg for pasientene innen regionen, se nærmere om dette nedenfor.

Av § 8 i forskrift av 27. juni 1997 om ventetidsgaranti følger det at pasienter som har blitt tildelt behandlingsgaranti og som ikke har fått behandling innen tre måneder, har rett til selv å skaffe behandling ved annen offentlig finansiert institusjon på fylkeskommunens regning. Denne retten til å velge sykehus har altså vært begrenset til pasienter som har fått behandlingsgaranti, og en forutsetning har vært at fylkeskommunen ikke greier å oppfylle kravet om tilbud om behandling innen tre måneder. Det følger av nevnte forskrift at fylkeskommunen også har et ansvar for å skaffe garantipasienter behandlingstilbud ved annen institusjon innen fylket, eventuelt i annet fylke, fortrinnsvis innen regionen, dersom ikke fylkeskommunen skaffer behandlingstilbud innen tre måneder fra henvisningen er mottatt.

4.6.3 Erfaringer fra ordningen med fritt sykehusvalg i Helseregion II

De 7 fylkene i helseregion II vedtok våren 1994 å gjennomføre et 2-årig prøveprosjekt med fritt sykehusvalg i regionen. Prosjektet startet 1. juni 1994 og innebar at primærlegene på vegne av sin pasient stod fritt til å søke om undersøkelse/behandling ved ethvert sykehus i eget fylke eller annet fylke i helseregion II. Ordningen omfattet kun elektive, somatiske pasienter, mens øyeblikkelig hjelp og psykiatriske pasienter ikke var inkludert. Ordningen gjaldt både henvisning til poliklinikk, dagbehandling og innleggelse. Man stod fritt til å søke ethvert lokalsykehus og sentralsykehus, men ikke regionsykehus. Erfaringene var positive og fylkene vedtok å gjøre ordningen permanent fra 1. januar 1997. Noen av fylkene har gått enda lenger og innført fritt sykehusvalg i hele landet for sine pasienter.

4.6.3.1 Målsetting

Hovedmålet var å gi pasientene større valgfrihet og bedre service, samt myke opp reglene i gjestepasientordningen. Hovedmålet er nådd. Det ble i tillegg formulert en målsetting om at ventetidene skulle utjevnes og at helsetilbudet skulle bli mer likt i fylkene. Det var også et mål at prosjektet skulle gi økt effektivitet og større tilgang til sykehustjenester. De faglige vurderinger skulle samordnes mer enn tidligere. Disse målsettinger ble ikke oppnådd under prøveprosjektperioden.

4.6.3.2 Forutsetninger

Ordningen forutsetter at primærlegene bare søker ett sykehus, men det er ikke lagt inn noen kontroll med at dette blir overholdt. Lege ved sykehuspoliklinikk eller avdeling kan ikke søke pasient til annet sykehus. Sykehus som mottar henviste gjestepasienter plikter å prioritere disse på lik linje med «egne» pasienter.

Det er videre forutsatt at sykehusenes kapasitet ikke skal bygges opp eller ned på grunnlag av prosjektet. Fylkene står også fritt til å flytte pasienter seg imellom i henhold til tidligere inngåtte avtaler, eller nye avtaler som måtte inngås.

4.6.3.3 Resultater

SINTEF NIS har gjennomført en evaluering av ordningen i Rapport 7/97: Vanskelige valg, Evaluering av Fritt sykehusvalg i Helseregion II 1994-1996. Hovedkonklusjonen i rapporten er at det har vært relativt beskjedne økninger i pasientstrømmer over fylkesgrensene i løpet av forsøksperioden. Funnet er basert på uttak av løpende registerdata fra sykehusene.

Fra 1994 til 1996 økte pasientstrømmer mellom fylkene i helseregionen på alle tre omsorgsnivåer. Andelen innlagte pasienter behandlet utenfor eget fylke har økt fra 2,5 prosent til 3,4 prosent, og dette omfatter 315 flere pasienter på halvårsbasis. Tilsvarende har andelen dagbehandlede pasienter økt fra ca 1,5 til 3,5 prosent, som representerer ca 500 pasienter på årsbasis. Andelen polikliniske pasienter som krysser fylkesgrenser har økt fra 1,9 prosent til 2,5 prosent - en økning på ca 1200 konsultasjoner pr halvår. Størst relativ økning foreligger altså på dagpasientnivå (dagkirurgi), men økning er vanskelig å dokumentere fullt ut pga usikkerhet med datagrunnlaget (ventelistedata). Fra alle fylker har det samtidig vært en moderat økning av innlagte pasienter som henvises til de statlige sykehusene, Rikshospitalet og Radiumhospitalet. Ved Rikshospitalet reduseres de polikliniske konsultasjoner, mens de øker ved Radiumhospitalet. Innleggelsene i andre fylker for øyeblikkelig hjelp økte imidlertid noe i kjølvannet av pasientstrømmene som skal ha planlagt behandling (fra 3,1 til 3,4 prosent). Det har heller ikke vært sterke økninger i pasientstrømmene mellom sykehus innen eget fylke.

Det knytter seg metodiske svakheter til evalueringen, fordi det ikke foreligger opplysninger på individnivå. Man kan derfor ikke med full sikkerhet fastslå at endringene i pasientstrømmer kan tilskrives ordningen med fritt sykehusvalg. Det er imidlertid svært sannsynlig at fritt sykehusvalg er en vesentlig årsak til dette.

Resultatene av evalueringen tyder på at det i hovedsak er i grenseområder mot andre fylker at pasientene benytter seg av ordningen. Evalueringen tyder således på at geografisk nærhet er av vesentlig betydning for valg av sykehus. Resultatene viser også at ordningen med fritt sykehusvalg ikke systematisk har bidradd til markerte endringer i kapasitetutnyttelse, økt effektivitet eller økt bruk av tjenester.

En vesentlig forutsetning for en «vellykket» ordning og for pasientens reelle valgmulighet er tilgang på nødvendig informasjon. Informasjonsnivået har i løpet av forsøksperioden ikke vært fullgodt - selv om det har skjedd flere forbedringer. Sett under ett vurderes ordningen i evalueringen til tross for dette som rimelig vellykket ved at valgfrihet formelt er til stede, og at dette har resultert i at flere pasienter velger behandling i annet fylke.

4.6.4 Forslaget i høringsnotatet

Bestemmelsen om fritt sykehusvalg ble tatt inn som § 2-3 i høringsutkastet:

§ 2-3 Rett til valg av sykehus

Pasienten har rett til å velge på hvilket offentlig sykehus innenfor helseregionen eller i nabofylke i annen helseregion behandling skal foretas. Pasient som er henvist til regionsykehus kan velge å motta behandling ved offentlig sykehus innen riket.

Pasienten kan ikke velge behandlingsnivå.

Reiseutgiftene som følger av retten til å velge sykehus, skulle i følge høringsnotatet bæres av folketrygden, fylkeskommunen og pasienten med en tredjedel på hver, inntil pasienten når utgiftstaket for egenandeler. Pasientens utgifter som overstiger det generelle utgiftstaket for egenandeler skulle dekkes av folketrygden.

4.6.5 Høringsinstansenes syn

Et klart flertall av høringsinstansene slutter seg til forslaget. Det blir lagt vekt på at fritt sykehusvalg vil bidra til å fjerne fylkesgrensene som barrierer for en hensiktsmessig og god ressursutnyttelse, samtidig som konkurranseelementet vil være et incitament for å holde på pasientene og skape et bedre tjenestetilbud. Innvendingene har i første rekke vært at man ved fritt sykehusvalg risikerer at pasientgrunnlaget i distriktene reduseres, særlig i Nord-Norge. Man frykter at pasienter i stor grad vil søke seg til større sykehus i sentrale strøk. Som følge av dette vil det kunne bli vanskelig å opprettholde et levedyktig spesialistmiljø og godt tilbud innen spesialisthelsetjenesten. Videre innvendes det at fritt sykehusvalg ikke passer i psykiatrien.

Statens helsetilsynstøtter forslaget:

«Som et argument mot rett til valg av sykehus kan det anføres at dette vil kunne medføre risiko for «sykehusshopping». Dette kan medføre skjevfordeling av helsetjenester og vanskeliggjøre planleggingen av helsetjenestetilbudet. Vi har imidlertid ikke faglig grunnlag for å hevde at dette vil bli en realitet. Erfaring viser tvert i mot at pasienter ønsker behandling nær hjemstedet, og at de vanligvis ikke ønsker behandling andre steder enn når de fra tidligere har negative erfaringer fra det nærmeste sykehuset.»

Fylkeslegene i Akershus, Hordaland, Buskerud, Vestfold og Østfold er i utgangspunktet positive. Fylkeslegen i Sør-Trøndelag uttaler at

«Regionsykehusene er også lokalsykehus for en del av innbyggerne i regionene. Det er for oss uklart om en pasient som har et lokalsykehus behov kan benytte seg av regionsykehusets lokalsykehusfunksjon. Dersom så skal være tilfelle er vårt forslag at regionsykehusene unntas for lokalsykehus for alle andre enn de som har naturlig tilhørighet til lokalsykehuset. Bestemmelsen vil medføre at presset mot regionsykehusene vil øke ytterligere. Fylkeslegen er enig i valg av lokalsykehus med den begrensning som ovenfor nevnt. Imidlertid er vi ikke enig i fritt valg av regionsykehus. Fylkeslegen ser faren i en vridning av pasientstrømmen mot Oslo og Bergen fordi pasientene velger å reise dit.»

Fylkeslegen i Troms er enig i at pasienter må få velge det lokalsykehus i sin helseregion som er nærmest eller har kortest ventetid, men er imidlertid sterkt uenig i fritt valg av regionsykehus. Det vises til at Regionsykehuset i Tromsø har så marginalt pasientgrunnlag at regionsfunksjoner vil svekkes og stå i fare for å måtte nedlegges dersom sykehuset «mister» pasienter. Dette vil føre til at befolkningen i Nord-Norge får en dårligere helsetjeneste enn folk i sentrale strøk og at spesielt utdanningen av leger blir dårligere. Tilsvarende synspunkter gjør seg gjeldende fra Regionsykehuset i Tromsø, Universitetet i Tromsø og Troms fylkeskommune.

Yrkesorganisasjonene er i det vesentlige positive til forslaget. Norsk sykepleierforbunduttaler:

«Et fritt sykehusvalg kan gi både lokale og sentrale helsemyndigheter en viss tilbakemelding om bl a kvalitet på det enkelte sykehus, behov for enkelte tilbud og om hensiktsmessig oppgavefordeling ut i fra hvilket sykehus pasienten velger. Ved å utnytte eventuell ledig kapasitet i nabofylket tror vi ventetiden for enkelte pasienter reduseres. Dette forutsetter imidlertid lett tilgjengelig informasjon til pasienter og primærleger om ordningen og ledig kapasitet. Den finansieringsformen som velges for gjestepasientordningen må også legges til rette for å stimulere til pasientflyt over sykehusgrensene.»

Norsk bioingeniørforbund viser til at dersom pasientene skal ha en reell valgmulighet, må de få nødvendig informasjon for å kunne ta et bevisst valg. Det må også sikres at pasienten får informasjon om hvilke økonomiske konsekvenser valget vil medføre for pasientens private økonomi.

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke mener at retten må gjelde både offentlige, organisasjons-/pasienteide og private sykehus. Feiringklinikken som eies og drives av LHL, er eksempel på et sykehus som må omfattes av denne bestemmelsen. Kommunenes Sentralforbund slutter seg til forslaget, og er enig i de begrensninger som er gjort i forhold til behandlingsnivå.

Blant de sykehusene som har uttalt seg er Rikshospitalet og Sentralsjukehuset i Hedmark positive til forslaget om rett til fritt sykehusvalg. Diakonhjemmet sykehusmener at retten til valg av sykehus er uklart formulert:

«Slik paragrafen står i dag er den relatert til «behandling». Betyr det at retten til valg ikke gjelder utredning/diagnostisering? Betyr det totalbehandling eller behandling for den enkelte sykdom. Kan en eldre pasient som ligger på medisinsk avdeling og får behov for en akutt operasjon velge den kirurgiske avdeling på et annet sykehus. Kan pasienter med flere lidelser forholde seg til mange sykehus samtidig?, og hvor ofte kan de bytte? Hvordan kan man i § 2-4 pålegge helsetjenesten å legge en behandlingsplan for den enkelte pasient hvis den enkelte pasient hele tiden kan velge andre alternativer? For det indremedisinske fagfelts vedkommende må en slik valgfrihet være klart forankret i at hvis man skifter sykehus bør man behandles for alle sine sykdommer ved det sykehus man skifter til, slik at man ikke kan velge ulike sykehus for ulike sykdommer. Valgfrihet slik den er formulert passer kun på den situasjon der én pasient har én sykdom som krever én behandling og ferdig med det.»

Oppland psykiatriske sykehus bemerker at

«man gjennom forskrifter til prosedyrer må unngå at man kommer opp i den situasjonen at en pasient kan «rømme fra» en igangsatt behandling ved en institusjon for så å søke «tilflukt» ved annen institusjon. Dette kan være spesielt aktuelt under pågående psykiatrisk behandling i institusjoner.»

Likeledes mener Sandviken sykehus at retten til fritt sykehusvalg er problematisk i forhold til pasienter i psykisk helsevern, og spør om pasienter skal ha anledning til å bytte sykehus etter at en øyeblikkelig hjelp-situasjon er avklart, og det er aktuelt med lengre behandling. Sykehuset mener at kroniske pasienter bør få et tilbud med kontinuitet i en behandlingskjede. Et slikt tilbud kan bli svært vanskelig å gi dersom mange sykehus og psykiatriske sentra må samarbeide om samme pasient, f eks dersom han/hun velger ulike sykehus/sentra ved forskjellige innleggelser. Sykehuset mener imidlertid at psykiatriske pasienter som er frivillig innlagt også bør ha den samme mulighet til å velge som somatiske pasienter. Sanderud sykehus mener det i psykiatrien vil kunne bli mye vandring fra «stigmatiserte» lokalsykehus. Nordland psykiatriske sykehusunderstreker at

«oppfølging av psykiske lidelser, og da særlig i forbindelse med mer alvorlige og kroniske lidelsene, er en nær sammenhengende kjede eller et behandlingsnettverk som vil føre til at pasienten får en mer effektiv behandling og oppfølging. Slike behandlingsnettverk vil være vanskeligere å bygge opp ved friere valg av offentlig sykehus. Det vil i en slik sammenheng kunne bli betydelig vanskeligere å realisere idealene i St meld nr 25.»

Fylkeskommunene er i utgangspunktet positive, men foreslår at folketrygden dekker reiseutgiftene. Troms fylkeskommuneuttaler at:

«RiTø har det minste pasientgrunnlaget av samtlige regionsykehus. En betydelig lekkasje fra Nordland, særlig søndre del av Nordland fylke, til RiTø og eventuelt Rikshospitalet, vil kunne undergrave den fagkompetanse som til enhver tid bør finnes ved RiTø. Dette kan igjen vanskeliggjøre rekruttering og gi hele regionen et totaltilbud som blir dårligere. Dette må unngås.»

4.6.6 Departementets vurdering

Forslaget om rett til fritt sykehusvalg, se § 2-3, har i første rekke sin bakgrunn i at fylkeskommunenes grenseinndeling har vist seg å representere uheldige konsekvenser for pasientene. Ved at pasientene som utgangspunkt er henvist til behandling innen eget fylke, har man erfart at bostedet har kunnet bli avgjørende for hva slags behandling man blir tilbudt. Dette har blant annet resultert i forskjellige ventetider for samme lidelse avhengig av hvor i landet man bor. Ved siden av uheldige konsekvenser for pasientene, må det også i et samfunnsperspektiv antas at en streng fylkesvis oppdeling av helsetilbudet ikke er optimalt og hensiktsmessig. Dette er bakgrunnen for at man i sin tid innførte gjestepasientordningen, som innebar at fylkene inngikk avtaler seg imellom om behandling av pasienter fra andre fylker, mot at hjemfylket betalte for behandlingen etter veiledende satser fastsatt av departementet.

Etter gjestepasientordningen har imidlertid ikke pasienten selv kunnet velge fritt hvilket sykehus han/hun ville bli behandlet ved. Ordningen har således langt på vei blitt praktisert slik at det er sykehuset eller fylkeskommunen som avgjør hvorvidt pasienten skal behandles ved institusjon utenfor hjemfylket. Denne begrensningen har i noen grad vært kritisert for å være et hinder for optimal ressursutnyttelse og for at pasientene skulle få behandling på riktig nivå.

Det er en viss motsetning mellom retten til fritt sykehusvalg og fylkeskommunenes ansvar for å sørge for et tilfredsstillende tilbud av spesialisthelsetjenester til de som bor i fylket. Fritt sykehusvalg vil medføre at fylkeskommunen i mindre grad kan styre pasientstrømmen. I sin ytterste konsekvens kan fritt sykehusvalg resultere i at søkningen til enkelte fylker blir for stor i forhold til den kapasitet fylket har, og at fylket derfor får problemer med å opprettholde et forsvarlig tilbud til befolkningen innen fylket. Andre fylker kan i såfall oppleve det motsatte, nemlig at pasientgrunnlaget svikter og det blir vanskelig å opprettholde tilbudet. I tråd med sistnevnte har det i forhold til sykehusene i nord gjort seg gjeldende en frykt, både fra fylkeslegen og fylkeskommunen, universitetet og regionsykehuset i Tromsø, for at sykehusene, og da spesielt Regionsykehuset i Tromsø, skal miste pasientgrunnlaget og i neste omgang bli svekket som utdanningsinstitusjon og kompetansesenter. På den annen side ligger det i det frie sykehusvalg et incitament for sykehusene til å yte bedre service for å holde på pasientene.

Stortingets vedtak i budsjettinnstillingen om rett til fritt sykehusvalg i hele landet endrer forutsetningene for det forslaget som ble sendt på høring av daværende regjering, ved at det frie valg skal gjelde for hele landet, og ikke bare innen samme region samt nabofylke i annen region. Den nærmere utforming av forslaget vil ha betydning for fylkeskommunenes rolle som ansvarlig for å sørge for tilbudet av spesialisthelsetjenester for pasienter som bor i fylket, jf forslag til lov om spesialisthelsetjeneste m m § 2-1.

Grunnforutsetningene for forslaget er imidlertid de samme. Dette betyr at hjemfylket skal betale for behandlingen, og at retten er begrenset til den offentlige spesialisthelsetjenesten. Med «offentlig» forstås institusjoner som inngår i regional helseplan, jf forslag til spesialisthelsetjenestelov § 5-3.

Retten oppstår i forbindelse med planlagt behandling. Pasienten har rett til fritt sykehusvalg fra første dag, det vil si at pasienten har fritt sykehusvalg både når det gjelder behandling og når det gjelder vurdering i henhold til forslaget om rett til vurdering § 2-1. Retten til fritt sykehusvalg innebærer ikke en rett til å velge mer spesialisert behandling enn det pasienten er henvist for. Pasienten kan dermed etter lovforslaget § 2-3 bestemme hvor behandlingen skal skje, men ikke nivået på behandlingen. Retten til fritt sykehusvalg gjelder også mellom sykehus innen pasientens bostedsfylke.

Med fritt sykehusvalg menes innleggelser og polikliniske konsultasjoner innen sykehusets organisasjon. Dette betyr at også poliklinikker som fysisk sett ligger utenfor sykehusets område vil være inkludert, så lenge det organisatorisk er en del av et offentlig sykehus (spesialistene har et ansettelsesforhold til sykehuset). Retten til fritt sykehusvalg gjelder også distriktspsykiatriske sentra. Barne- og ungdomspsykiatrien skal imidlertid holdes utenfor ordningen med fritt sykehusvalg, se punkt 4.6.8 Særskilte forhold i psykiatrien.

4.6.6.1 Rett til vurdering og rett til fornyet vurdering

Vurdering etter forslagets § 2-1 vil normalt skje på sykehus i pasientens bostedsfylke, etter henvisning fra primærlegen. Fritt sykehusvalg inntreffer imidlertid fra første dag og gjelder derfor også vurderingen. Pasientene kan således velge å få søknaden vurdert ved sykehus utenfor bostedsfylket på bostedsfylkets regning. Departementet vil foreslå at retten til å få vurdert henvisningen innen 30 dager faller bort, hvis pasienten velger å bli vurdert ved sykehus utenfor bostedsfylket. Det er pasientens bostedsfylke som etter forslaget til spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 har ansvar for å sørge for tilfredsstillende tilbud av spesialisthelsetjenester. Det er derfor pasientens bostedsfylke som har forpliktelsen til å sikre pasienten en vurdering innen 30 dager.

Hvis pasienten fortsatt skulle ha rett til en vurdering innen 30 dager, når denne velger sykehus utenfor pasientens bostedsfylke, ville ansvaret for å oppfylle retten til vurdering overføres fra pasientens bostedsfylke og til det sykehus som det er henvist til. Pasientens bostedsfylke ville således ikke lenger være forpliktet til å sikre at retten til vurdering ble innfridd, men ville ha en plikt til å refundere utgiftene. Dette kunne innebære at fylkeskommuner med populære sykehus ville få problemer med å oppfylle retten til vurdering.

Rett til fornyet vurdering av sin helsetilstand gjelder med de begrensninger som følger av forslaget i pasientrettighetsloven § 2-2. Fornyet vurdering kan for det første bare kreves én gang for samme tilstand. For det andre er det et vilkår at allmennlegen er enig i at det er behov for at spesialisthelsetjenesten foretar en ny vurdering av pasientens helsetilstand.

4.6.6.2 Ventetidsgarantien

Ventetidsgarantien foreslås videreført med enkelte justeringer knyttet til rettighetsfestingen av vurderingsgarantien og fritt sykehusvalg.

Registrering av pasienter kan i dag ikke baseres på personentydige data som gjør det mulig for fylkeskommunen å følge den enkelte pasients bevegelser utenfor fylkeskommunen. Det vil derfor være vanskelig for fylkeskommunen å ivareta sin forpliktelse til å skaffe behandlingstilbud ved annen institusjon, i de tilfelle garantipasienten benytter sin rett til fritt sykehusvalg og velger sykehus utenfor fylkeskommunen. Departementet går på denne bakgrunn inn for at fylkeskommunens plikt til å skaffe behandling innen 3 måneder ved annen institusjon faller bort, hvis pasienten velger sykehus utenfor fylkeskommunen. Det er imidlertid viktig i denne sammenheng å presisere at pasienten fortsatt kan benytte seg av fritt sykehusvalg, og således selv skaffe seg tilbud om behandling et annet sted enn der han eller hun står i kø.

4.6.6.3 Primærlegens rolle i pasientens valg av sykehus

Dersom pasienten, på bakgrunn av sykehusets vurdering/tilbakemelding og eventuelle tilbud om behandling, ønsker behandling på et annet sykehus, skjer dette gjennom primærlegens henvisning til annet sykehus. Dersom pasienten velger et sykehus i annet fylke, dekker bostedsfylket de fylkeskommunale utgiftene. I utgangspunktet bør man ikke kunne sende samme henvisning til mange sykehus samtidig, fordi dette vil innebære en lite heldig bruk av ressurser. Det forutsettes derfor at primærlegen kan fungere som en «portvakt», dersom pasienten ønsker å sende henvisningen til flere sykehus parallelt. Primærlegen er videre ansvarlig for å gi melding til første sykehus om at pasienten får behandling ved annet sykehus.

Primærlegen må som hovedregel rette seg etter pasientens ønske når det gjelder valg av sykehus. Pasienten kan imidlertid ikke velge en mer spesialisert behandling enn det som ligger til grunn for henvisningen. Primærlegen må ta hensyn til dette når hun eller han henviser til valgt sykehus på vegne av pasienten.

4.6.6.4 Sykehusets prioriteringer

I prioriteringen mellom pasienter fra eget fylke og andre fylker vil utgangspunktet for en lege være at alle pasienter vurderes etter et medisinsk forsvarlig skjønn. På bakgrunn av bostedsfylkets spesielle ansvar for pasienter bosatt i eget fylke har departementet vurdert om sykehus under ellers like omstendigheter skal kunne nedprioritere søknad fra et annet fylke med den begrunnelse at vedkommende ikke er bosatt i fylket. Dette vil innebære en vesentlig begrensning i det frie sykehusvalg, men vil ta hensyn til at fylkeskommunens ansvar for planlegging og drift er knyttet til fylkets innbyggere og deres behov for sykehushjelp. En adgang til å nedprioritere pasienter bosatt i andre fylkeskommuner, representerer et unntak fra prinsippet om at det er et forsvarlig medisinsk skjønn som skal ligge til grunn for prioritering av pasienter, og innebære et vesentlig inngrep i retten til fritt sykehusvalg. Departementet foreslår på denne bakgrunn at prioritering av pasienter ikke skal kunne skje på grunnlag av bosted, men skal baseres på et medisinsk faglig skjønn. Sykehus kan således ikke nedprioritere pasienter bosatt i andre fylkeskommuner.

4.6.6.5 Statssykehusene

Det kan tenkes at retten til fritt sykehusvalg vil kunne føre til at mange pasienter søker seg til statssykehusene Rikshospitalet og Radiumhospitalet, siden disse sykehusene også ivaretar lavere funksjonsnivåer i tillegg til landsfunksjoner. For å unngå for stor tilstrømming til disse sykehusene, har departementet vurdert om man burde ha begrensende tiltak for disse sykehusene. Et slikt tiltak kunne være å sette som vilkår at det sykehuset man velger må ha lokal- eller sentralsykehusfunksjon innen det aktuelle fagområde. Av de to sykehusene vil det da bare være de områder hvor Rikshospitalet har lokal- eller sentralfunksjon, som vil være gjenstand for fritt sykehusvalg. (Radiumhospitalet har ikke lokal- eller sentralsykehusfunksjon.) En annen mulighet kunne være å innskrenke ordningen til bare å gjelde fylkeskommunale sykehus. Denne type begrensninger ville bety at retten til fritt sykehusvalg ble noe innskrenket, men samtidig løse et problem som ellers ville kunne komme i kjølvannet av rett til fritt sykehusvalg i hele landet.

Etter en samlet vurdering har departementet imidlertid kommet til at statssykehusene ikke skal unntas fra retten til fritt sykehusvalg.

4.6.6.6 Tilgjengelig informasjon

En vesentlig forutsetning for at pasienten skal ha en reell valgmulighet er at pasienten har tilgang på nødvendig informasjon om ventetiden ved sykehusene det er aktuelt å velge blant. Informasjonen må være oppdatert, relevant for brukernes problem, lett tilgjengelig og ha en slik form at det ikke kreves spesielle forutsetninger for å kunne nyttiggjøre seg den. Formidlingen av informasjon bør således tilpasses formidlingskanaler som er allment tilgjengelig. I Helseregion II gis informasjonen i hovedsak på tekst-TV og over telefon. I framtiden vil også internett bli et stadig viktigere kommunikasjonsmiddel.

Ansvaret for å legge forholdene til rette for at pasienten får slik informasjon påligger eierne av de institusjoner som omfattes av retten til fritt sykehusvalg. Det omfatter innhenting og tilrettelegging av data om ventetider og formidling av informasjonen. Det er i tillegg behov for innsamling av data som gir uttrykk for hvordan sykehusene oppfyller sine forpliktelser overfor pasientene.

Departementet har gitt SINTEF-NIS i oppdrag å utvikle styringsinformasjon for sykehussektoren på regionalt nivå som gir:

• brukerne et informasjonmessig reelt grunnlag for fritt sykehusvalg

• de styringsansvarlige et valid underlag for planlegging og styring

• den alminnelige offentligheten et mest mulig dekkende bilde av utviklingen i sektoren

SINTEF-NIS samarbeider med helseregionene, særlig med Helseregion II som i forbindelse med at regionen innførte fritt sykehusvalg har hatt informasjonskontor siden februar 1997. Det vises til punkt 4.6.3 om erfaringer fra ordningen med fritt sykehusvalg i Helseregion II, samt til proposisjon om lov om spesalisthelsetjenesten m m pkt 2.8.5.

4.6.7 Reiseutgifter

I høringsnotatet til pasientrettighetsloven ble reiseutgiftene foreslått delt i tre på henholdsvis pasienten, folketrygden og fylkeskommunen. Dersom pasienten nådde taket for egenandel, ville forslaget innebære at folketrygden også dekket pasientens tredjedel. Tredelingen av reiseutgiftene har møtt betydelig motstand i høringen. For det første ble det hevdet at en slik tredeling vil bli vanskelig å administrere. For det andre ønsket fylkeskommunene ikke å bli belastet for reiseutgifter, fordi dette vil kunne gå utover de samlede helseressurser innen fylkeskommunens rammer. For det tredje kunne det oppfattes som urimelig at pasienten skulle betale så mye av reiseutgiftene selv og at dette ville bety en reell innskrenking i retten til fritt sykehusvalg.

Departementet har på denne bakgrunn kommet til at man ikke bør gå videre med denne tredelingen og foreslår at reiseutgiftene skal deles mellom pasienten og folketrygden.

Departementet kommer tilbake til hvordan delingen av utgiftene mellom folketrygden og pasienten skal gjennomføres i forbindelse med budsjettet for år 2000.

4.6.8 Særskilte forhold i psykiatrien

Som det har vært påpekt fra flere høringsinstanser innen psykiatrien, er det særskilte forhold som gjør at retten til fritt sykehusvalg vil være mindre hensiktsmessig og praktisk gjennomførbart innen psykiatrien.

For det første har det psykiske helsevernet store kapasitetsproblemer. Det kan derfor reises spørsmål ved om det er mulig å innføre en slik reform innen psykiatrien. For det andre vet man at mange psykiatriske pasienter kan være ustabile og rømme unna behandling. Hvis disse pasientene skal kunne velge andre institusjoner under et opphold blir det ingen kontinuitet i behandlingskjeden. For det tredje må det vurderes hvorvidt det er mulig å gi et godt tilbud til psykiatriske pasienter, f eks i et annet fylke, når man vet at et godt samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten ofte er avgjørende for å oppnå gode resultater. Dette gjelder særlig innenfor barne- og ungdomspsykiatrien. Endelig er det et faktum at pasienter under tvunget psykisk helsevern (eventuelt som har samtykket til å være undergitt tvunget psykisk helsevern) vil være avskåret fra en slik valgmulighet.

Det er imidlertid et grunnleggende prinsipp at mennesker med psykiske lidelser skal ha tjenester som er organisert og utformet etter det som ellers gjelder for offentlig tjenesteyting i Norge. Departementet vil derfor gå inn for at retten til fritt sykehusvalg også skal gjelde i psykiatrien, likevel slik at retten blir tilpasset de særskilte forhold som gjør seg gjeldende her.

Departementet har lagt fram en opptrappingsplan for psykisk helse 1999 - 2006 med sikte på en kvantitativ og kvalitativ styrking av tjenestene på alle nivåer. Innvendingen om behandlingskontinuitet er heller ikke ensidig. I behandlingen av psykiske syke er tillit mellom pasient og behandler i likhet med hva som gjelder innen den somatiske spesialisthelsetjenesten svært viktig. Hvis pasienten mister denne tilliten bør hun eller han, i likhet med andre pasienter, ha rett til å henvende seg til en annen institusjon.

Mennesker med psykiske lidelser og deres familier har svært ofte sammensatte behov for hjelp, noe som krever at hjelpetiltak som gis etter ulike lover og av ulike etater er samordnet og godt koordinerte. Det kan f eks være bistand i bolig, støttekontakter, dagsenter eller et sted å gå for å få hjelp når livet føles vanskelig. Dette forutsetter et bredt samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten.

Hvis en pasient velger å henvende seg til en institusjon utenfor sitt eget hjemdistrikt - og får et tilbud om behandling blir samarbeidet vanskeligere, noe som igjen kan føre til et dårligere tilbud fra sosial- og helsetjenesten i hjemkommunen. Departementet ønsker likevel ikke av denne grunn å avskjære alle de psykiatriske pasientene retten til selv å velge behandlingssted. Det blir imidlertid svært viktig at disse pasientene får informasjon om hvilke konsekvenser et valg kan få. Heller ikke hensynet til lik behandling av de frivillige og tvangsinnlagte pasientene kan begrunne et generelt unntak. Retten til fritt sykehusvalg må således gjelde også innenfor deler av det psykiske helsevernet.

I psykiatrien har det skjedd en nedbygging av langtidsinstitusjoner og døgnbehandlingsplasser. I stedet har de distriktspsykiatriske sentrene fått en sentral rolle. Sentrene er selvstendige faglige enheter med poliklinikk, dagtilbud og døgntilbud. De tar imot henvisninger direkte fra primærhelsetjenesten. Enkelte av sentrene er underlagt sykehus, mens andre er frittstående. På denne bakgrunn bør valgfriheten innenfor psykiatrien omfatte hele spesialisthelsetjenesten uavhengig av organisasjon, inkludert private spesialister med fylkeskommunal avtale.

Når det gjelder barne- og ungdompsykiatriens (BUP) arbeidsmåte så skiller den seg ut fra øvrig spesialisthelsetjeneste på en vesentlig måte. I arbeidet med det enkelte barn er i de aller fleste tilfelle familie og nettverk helt sentrale samspillpartnere. Dette betyr at foreldre, søsken, andre familiemedlemmer, skole, pp-tjeneste, barnehage, helsestasjon, primærlege, lokalt barnevern m m er helt sentrale samarbeidspartnere i det daglige arbeidet. En bærende ide innen behandlingsapparatet er tanken om at barnet må behandles i sitt nærmiljø og i forhold til sitt nettverk. Ofte vil resultatene avhenge av at man får til nødvendige endringer i samspillet innen familien eller f eks i forhold til skolen. Dersom det ikke ligger til rette for nært samarbeid med berørt nettverk vil det i mange tilfelle være meningsløst å sette i gang behandlingstiltak.

Et fritt sykehusvalg må i praksis innebære at man fra BUPs side stadig må forholde seg til nye samarbeidspartnere og at samarbeidspartnerne kan befinne seg på en annen kant av landet. Den største belastningen vil sannsynligvis måtte falle på lokalapparatet, som må foreta et større eller mindre antall reiser til den aktuelle BUP-institusjon. En slik arbeidsmåte vil være i konflikt med den grunnleggende ideen om at BUPs arbeid med det lokale nettverket. Departementets vurdering er derfor at fritt sykehusvalg ikke skal innføres for barne- og ungdompsykiatrien.

4.7 Rett til nødvendig helsehjelp

4.7.1 Innledning

Lovfesting av en rett til nødvendig helsehjelp gjelder retten til et tjenestetilbud, mao pasientenes tilgang til helsehjelp. Innledningsvis i kap 2.16 drøftes rettigheter som virkemiddel generelt, mens en rett til nødvendig helsehjelp vil være en materiell rettighet, noe som reiser særskilte problemstillinger. Gjennom de senere årene har spørsmålet om pasienters rett til helsehjelp vært viet stadig større oppmerksomhet. Det har også i de siste årene vært en tendens til økt bruk av rettighetsbestemmelser innenfor helsetjenesten.

4.7.2 Forslagene i høringsnotatet

I høringsnotatet ble det foreslått å videreføre retten til nødvendig helsehjelp for kommunehelsetjenesten, og å rettighetsfeste nødvendig spesialisthelsehjelp. Det ble utarbeidet to alternative forslag til lovtekst:

Alternativ 1:

Pasienten har rett til øyeblikkelig hjelp.

Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra kommunehelsetjenesten dersom helsehjelpen er av vesentlig betydning for pasientens helsetilstand

Dersom ikke spesialisthelsetjeneste ytes overfor pasienten innen en nærmere fastsatt tidsfrist, gis pasienten rett til å søke behandling ved annen helseinstitusjon i riket eller i utlandet, på fylkeskommunens regning.

Kongen kan gi forskrifter til nærmere utfylling av bestemmelsen.

Alternativ 2:

Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp som

1. er avgjørende for pasientens liv eller for å avverge alvorlig helseskade,

2. avhjelper betydelig forverring av forventet helsetilstand, eller

3. hindrer eller vesentlig reduserer sterkt nedsatt fysisk eller psykisk funksjonstilstand.

Retten til helsehjelp gjelder bare dersom pasienten kan få forventet nytte av helsehjelpen, og når kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt.

Kongen kan gi forskrifter om hva som skal anses som helsehjelp pasienten har rett til etter første ledd.

Alternativ 1 bygger på gjeldende rett og lovfester i tillegg retten til å søke behandling ved annen helseinstitusjon etter at en fastsatt frist er utløpt. Retten gjelder i Norge eller utlandet, privat eller offentlig helseinstitusjon. Bostedsfylket er forpliktet til å dekke utgiftene. Fylkeskommunen er forpliktet til å skaffe pasienten behandling, om det er nødvendig utenfor eget fylke eller hos privat helsetjeneste. Forslaget innebærer at etter utløpet av fristen kan pasienten selv skaffe behandlingsplass annet sted, også hos private tjenestetilbydere og i utlandet. Dersom pasienten klarer å skaffe behandlingsplass på egen hånd, er bostedsfylket forpliktet til å dekke utgiftene til denne behandlingen.

Alternativ 1 er en lovfesting av ventetidsgarantien. Denne retter seg mot pasientgrupper som har behov for behandling, og vil derfor gjelde dem som får tilkjent behandlingsgaranti. Pasienter som trenger andre former for helsehjelp vil ikke bli omfattet av dette alternativet.

Alternativ 2 er ikke knyttet opp til ventetidsgarantien, verken mht kriterier eller tidspunkt for helsehjelp. Det gis en generell rett til helsehjelp, som omfatter både kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. I forhold til gjeldende rett er retten til helsehjelp i spesialisthelsetjenesten noe utvidet til å gjelde tilstander som ligger nært opp til øyeblikkelig hjelp i alvorlighetsgrad. Alternativ 2 var ment å følge opp forslaget i St meld nr 50 (1993-94) hvor det ble foreslått å lovfeste en rett til spesialisthelsehjelp tilsvarende det som gjelder i kommunehelsetjenesten, dvs at det gjelder en forsvarlig minstestandard som fylkeskommunen ikke kan gå under. Alternativ 2 er en konkretisering av det minstenivået som gjelder for retten til helsehjelp etter gjeldende kommunehelsetjenestelov § 2-1. Rettigheten er et rettskrav, dvs at den innebærer lovbundne ytelser. Helsehjelp som er avhengig av kommunenes eller fylkeskommunens ressurser reguleres i tjenestelovene.

Rettigheten knyttes ikke entydig til diagnoser, men til tilstander og alvorlighetsgrad. I vurderingen av tilstanden vil imidlertid diagnosen være et viktig moment. Det kan tenkes diagnoser som er så alvorlige at alle pasienter med denne diagnosen vil omfattes av rettigheten, mens andre diagnoser har et spenn i alvorlighetsgraden slik at det ikke vil være denne i seg selv som bestemmer om vedkommende pasient har rettskrav på helsehjelp.

4.7.3 Høringsinstansenes syn

De fleste høringsinstanser har kommentert bestemmelsene om rett til helsehjelp. Endel høringsinstanser har nok misforstått rekkevidden av bestemmelsene, og hva som er forskjellene mellom alternativene, men har likevel gitt uttrykk for hva slags rettighet de mener bør innføres. Et stort flertall går inn for alternativ 2. Blant disse er flertallet av fylkeskommunene, flertallet av fylkeslegene, omlag halvparten av sykehusene og flertallet av fagorganisasjonene. Et mindretall går inn for alternativ 1, mens en forholdsvis stor gruppe går inn for alternative forslag til rett til nødvendig helsehjelp. Blant disse er flertallet av pasientombudene, Helsetilsynet, Forbrukerrådet, Legeforeningen, Norsk sykepleierforbund, Advokatforeningen, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon(FFO), Norsk Pasientforening, og Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL). Flertallet av instansene som går inn for alternative forslag vil lovfeste rettigheten med elementer av vilkårene i alternativ 2 kombinert med en tidsfrist. Mange henviser også til Lønning II utvalget og mener at den prioritetsrekkefølge som er satt opp her bør danne grunnlag for den nærmere presisering av rettigheten. Andre henviser til utvalgets debatt om rettighetsfesting som prioriteringsverktøy og stiller seg på denne bakgrunn tvilende til høringsnotatets alternativer.

Regjeringsadvokaten uttaler generelt om rettighetsfesting at:

«den sterke rettsliggjøring av den medisinske behandling er et tveegget sverd. Det er lett i dag å overbetone fordelene uten tilstrekkelig klart å se ulempene. Det er en fare for at en drøfter slike rettigheter - som har høy honnør og symbolverdi - noe løsrevet fra kjennskap til alle de prinsipielle og praktiske konsekvenser det har å overføre avgjørende myndighet fra helsesektoren til domstolene. Samtidig er det antakelig svært vanskelig å reversere rettighetslovgivning. Det er derfor grunn til å kreve relativt stor sikkerhet med hensyn til konsekvensene før slike regler innføres.»

Likestillingsombudet er redd for at forslagene vil føre til større forskjeller mellom pasientgrupper. Helsetilsynet, Forbrukerrådet og Rådet for funksjonshemmede mener rettigheten må knyttes opp til en forsvarlig minstestandard kombinert med en nærmere angitt tidsfrist.

16 av fylkeskommunene støtter alternativ 2 slik det foreligger, eller med en tidsfrist knyttet opp mot rettskravet. Sogn- og fjordane fylkeskommune sier:

«Vi ser alternativ 2 som mest tenleg då rettskravet her vert knytt opp mot individuell vurdering av den einskilde pasient når helsehjelp skal ytast, basert på prinsippa om grad av alvor, nytte og effektivitet.»

Helseregion 2 uttaler:

«Alternativ 2 bør suppleres med en bestemmelse som gir behandlingsgaranti for pasienter som faller innenfor Lønning II-utvalgets prioriteringsgruppe 1. Hvis slik spesialisttjeneste ikke ytes overfor pasienten innen en nærmere fastsatt tidsfrist, gis pasienten rett til å søke behandling ved annen helseinstitusjon i riket eller i utlandet på fylkeskommunens regning.»

Flere av fylkeskommunene viser også til Lønning II-utvalgets utredning, og knytter alternativ 2 opp mot dette utvalgets prioriteringsgruppe 1. Kommunenes Sentralforbund (KS) er skeptisk til de foreliggende alternativer, og mener at rett til nødvendig kommunehelsetjeneste bør formuleres som i det foreliggende alternativ 1, mens rett til spesialisthelsetjeneste bør formuleres som i alternativ 2. KS mener også at rett til behandling i utlandet er uaktuelt.

Av de 16 kommunene som har gitt høringssvar støtter seks kommuner alternativ 2 i forhold til rett til nødvendig helsehjelp, fem støtter alternativ 1, mens tre har alternative forslag til bestemmelse. Drammen kommune uttaler:

«Annet alternativ synes å ivareta pasientens interesser i kommunehelsetjenesten best. Regelen om rett til øyeblikkelig hjelp bør settes inn i annet alternativ. Uansett utforming av rettighetsregelen bør det fremgå direkte av bestemmelsen at retten avhenger av nytte av helsehjelpen og at kostnadene står i forhold til effekten.»

Nittedal kommune mener at tidsfristene i alternativ 1 har vist seg å slå uheldig ut, og at begrensningene i alternativ 2 er for strenge.

Flertallet av fylkeslegene mener at alternativ 2 er det mest formålstjenlige fordi dette alternativet gir det mest fleksible systemet og at dagens ventelistegaranti medfører at svakere pasientgrupper blir nedprioritert. De fleste av fylkeslegene som har uttalt seg om dette spørsmålet mener allikevel at den konkrete utformingen av alternativet er for lite presist med hensyn til hva som omfattes av rettskravet.

Av 19 sykehus som har avgitt uttalelse mener åtte sykehus at alternativ 2 er det beste. Tre sykehus velger alternativ 1, og tre har alternative forslag. Vest-Agder Sentralsykehus uttaler om retten til nødvendig helsehjelp:

«Alternativ 2 ivaretar uten tvil den enkeltes rett til behandling, men åpner på en god måte for at den enkelte ansvarlige behandler kan innføre klare begrensninger for hvor langt man i det enkelte tilfelle bør gå for å oppnå tilfredsstillelse hos pasienten. Slik vi ser det er det vesentlig at enhver pasient realitetsorienteres i forhold til eksisterende helsetjenestetilbud.»

Haukeland sykehus uttaler:

«Sykehuset mener at både pasienter, samfunn og helsevesen er best tjent med at man velger alternativ 2. Dette alternativ inneholder formuleringer som gir veiledning for det skjønn som nødvendigvis må utøves og paragrafens formuleringer fremtrer dermed som mer presise enn alternativ 1.»

Sandviken sykehus og Regionsykehuset i Tromsø (RiTØ) mener en endret utgave av alternativ 2 med tilføyelse om tidsfrister er det beste alternativ.

Av 20 fagorganisasjoner som har avgitt høringsuttalelse støtter åtte alternativ 2. To organisasjoner støtter alternativ 1, mens tre fagorganisasjoner ønsker alternative utforminger av rettskravet. De fleste som støtter alternativ 2 mener dette alternativet gir større rettigheter til svake pasientgrupper, samt at det ivaretar helheten av helsetilbudet overfor pasienten bedre enn alternativ 1. Norsk helse- og sosialforbund mener at det vil innebære en viktig styrking av særlig «svake» pasientgruppers rettigheter, at rettskravet ikke begrenses til å omfatte kun behandling. Norsk psykologforening mener det er viktig å lovfeste retten til nødvendig helsehjelp på en slik måte at den tydelig også dekker de pasientgruppene som tradisjonelt har stått svakest, som f eks pasienter innen psykisk helsevern. Legeforeningen anser at rettighetsfesting relatert til tilstandens omfang og alvorlighetsgrad er mer hensiktsmessig enn rettigheter knyttet til garantitid og sykdommens art, men mener at alternativ 2 setter for strenge begrensninger for hvilke tilstander som faller inn under rett til helsehjelp. De tre fagorganisasjonene som har alternative forslag til rett til nødvendig helsehjelp tar utgangspunkt i alternativ 2, men ønsker at det knyttes tidsfrister til rettskravet. Norske fysioterapeuters forbund mener at kriteriene a, b og c i alternativ 2 må legges til grunn for rett til nødvendig helsehjelp, og at en individuell vurdering etter disse kriteriene bør kvalifisere til å motta tjenestene. Forbundet håper at det på noe sikt er realistisk at pasienter som faller inn under de definerte kriteriene kan få hjelp umiddelbart, men at det inntil videre må settes en frist der det ved brudd er etablerte sanksjonsmuligheter. Norsk sykepleierforbund har tidligere gått inn for mindretallets forslag i Lønning II-utvalget, og ønsker at rett til helsehjelp knyttes til prioriteringsgruppe 1, grunnleggende helsetjenester. Advokatforeningenforeslår at en lovfesting av pasientens rett til behandling knyttes opp til begrepet «nødvendig helsehjelp» og at denne videre knyttes opp mot en forsvarlig minstestandard. Det bør videre fastsettes graderte tidsfrister for denne type behandling hvor det må foreligge kriterier for når fristen skal begynne å løpe.

Av 11 pasientorganisasjoner som uttalte seg støtter Norges fibromyalgiforbund og Cerebral parese foreningen alternativ 1, Norges hanicapforbund alternativ 2, mens seks pasientorganisasjoner fremmer alternative forslag. Dette gjelder Norsk psoriasisforbund, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Norsk Pasientforening, Norsk revmatikerforbund og Rådet for funksjonshemmede. Et hovedtrekk er at disse mener at verken alternativ 1 eller 2 sikrer helsehjelp til sine grupper som bl a trenger langvarig oppfølging. De fleste bygger sine alternative forslag på kriteriene som er opplistet i alternativ 2, uten kost/nytteelementet, og med tillegg av en individuelt fastsatt tidsfrist. FFO uttaler at de «ønsker at lovteksten inkluderer en bestemmelse om pasientens rett til å velge alternativ behandling dersom forsvarlig helsehjelp ikke ytes innenfor fastsatt tid. Spørsmålet om hvem som skal fastsette tidsfristen må avklares. Rettigheter for pasienten blir illusorisk, dersom det ikke er knyttet tidsfrister til når helsehjelpen skal ytes.»

Flertallet av pasientombudene er ikke fornøyd med de to alternativer som er foreslått om rett til nødvendig helsehjelp. De mener at ventetidsgarantien bør lovfestes, men at kost/nyttevurderingene som oppstilles i de to alternativer er altfor strenge. Man mener dessuten at pasienter som ikke faller inn under ventetidsgarantien bør gis rettskrav på behandling innenfor nærmere fastsatte tidsfrister. Pasientombudet i Akershus slutter seg til alternativ 1 og mener at denne beskriver på en positiv måte pasientens rett til å søke behandling annet sted dersom helsehjelpen ikke ytes innefor de fastsatte tidsfrister.

Av andre høringsinstanser mener SINTEFat alternativ 2 er å foretrekke med bakgrunn i at ventetidsgarantien ikke er egnet som prioriteringsvirkemiddel. Omsorgsrådet mener at rett til nødvendig helsehjelp bør knyttes til en tidsfrist, men at flere pasienter enn dem som faller inn under ventetidsgarantien må omfattes.

4.7.4 Departementets vurdering

4.7.4.1 Innledning

Spørsmålet er om det skal innføres en materiell rett til helsehjelp for hele helsetjenesten. Siden det er en rett til nødvendig helsehjelp i kommunehelsetjenesten gjelder spørsmålet i denne sammenheng forholdet til spesialisthelsetjenesten. Dette er et spørsmål om å rettighetsfeste tilgangen til helsetjenester. I vurderingen har departementet holdt problemstillingen opp mot spørsmålene om hvilken virkning en slik rettighet vil få for pasienters rettssikkerhet, prioritering, kostnadskontroll, kostnadseffektivitet og økonomisk styring, fylkeskommunenes kontroll med tjenesteproduksjonen, tjenestetilbudet for den enkelte og for grupper, og domstolenes rolle. Departementet vil derfor først drøfte virkninger av å innføre slike materielle rettigheter. Deretter drøftes forholdet til høringsnotatets to alternativer, før det konkluderes i forhold til kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Dette kapittelet drøfter bare spørsmålet om materiell rett til helsehjelp. Når det gjelder virkninger av rettigheter generelt vises det til kapitel 2.16.

4.7.4.2 Virkninger av å innføre materielle rettigheter

Etter departementets vurdering er rettigheter mest effektive der vilkårene for å få dem, og ytelsenes art og omfang, er relativt presise. Dette er vanskelig å få til.

Variasjoner i medisinsk skjønn vil ikke reduseres selv om pasienten får en materiell rettighet. Tvert i mot vil manglende presise kriterier kunne medføre at det forsterker vilkårlighet ved tildelingen av helsetjenester til tross for at intensjonen er det motsatte. Videre har det vist seg at ventetidsgarantiens kriterier har vært best egnet til å ivareta pasientgrupper med klare diagnoser.

Dette innebærer at innføring av rettigheter lett vil forsterke allerede dominerende trekk ved helsevesenet. Flere av de svakest dekkede medisinske områder kjennetegnes nettopp ved at de ikke så lett lar seg beskrive i presise vendinger med hensyn til når behovet er til stede, og hva og hvor mye som da skal ytes.

Vanskelighetene med presise kriterier gjelder først på vilkårssiden: Hvilke betingelser må være oppfylt for at man skal ha rett til en helsetjeneste? Vurderingen av hvilke tiltak som bør gis prioritet er en meget sammensatt vurdering. I realiteten er det endelige utfallet nødt til å bli nokså skjønnsmessig. Dette gjelder også på ytelsessiden: Mens penger kan utmåles eksakt og regelbundet, er det vesentlig vanskeligere i forhold til et tjenestetilbud. Det kan være store individuelle variasjoner i behov, som vanskelig kan regelfestes. I den eksisterende lovgivningen gjenspeiles disse problemer bl a i den vage formuleringen «rett til helsehjelp» i kommunehelsetjenesteloven.

Mangel på presisjon kan være et problem for den enkelte som søker å få sin rett. Men det kan også være et betydelig problem i forhold til å holde styring på kostnadene innen helsevesenet. Det er derfor grunn til å anta at en rettighetsfesting på grunn av manglende presise kriterier vil kunne ha klare vridningseffekter til fordel for sterke grupper.

4.7.4.3 Konsekvenser for prioritering

Rettighetsfesting signaliserer en prioritering av de alvorligst syke. Spørsmålet er imidlertid hvordan en rettighetsfesting vil virke. I NOU 1997:18 «Prioriteringer på ny» er det fremført noen argumenter til fordel for rettighetsfesting, og en del av disse argumentene har også fremkommet i høringen til pasientrettighetsloven. Fra disse hold blir det pekt på bl a at skrevne rettigheter kan sikre visse svake grupper som i dag prioriteres lavt i spesialisthelsetjenesten, grunnleggende helsetjenester. Rettigheter kan bidra til at nødvendige og nyttige helsetjenester faktisk blir tilbudt alle, og gir dermed god bruk av ressursene. Rettighetsfesting vil kunne få betydning for dimensjonering av helsetilbud mellom ulike pasientgrupper. Det kan sikre nasjonale minstestandarder på visse viktige områder innenfor tilgjengelige ressurser. Fylkeskommuner vil gjennom rettighetsfesting få et press på å kunne tilby nødvendig helsehjelp til alle pasientgrupper som omfattes av rettigheten. Dersom for eksempel psykiatriske pasienter eller kronikere som omfattes av en rettighet ikke får nødvendig helsehjelp, vil presset bli stort på fylkeskommunene til å etablere et bedre tjenestetilbud for denne gruppen.

Etter departementets syn vil imidlertid rettigheter først og fremst komme dem til gode som lider av relativt presist beskrevne sykdommer med konkrete behandlingsmuligheter. Faktisk underprioriterte lidelser vil derfor få enda vanskeligere med å nå opp. En slik effekt kan forsterkes dersom rettighetene først og fremst blir påberopt av pasienter som har ressurser til det. De faktiske konsekvenser for prioriteringen mellom grupper som følge av rettighetsfesting på individnivå, er imidlertid meget usikre. Det er likevel tvilsomt om rettighetsfesting rent faktisk vil bidra til at vedtatte prioriteringer i større grad blir fulgt opp. For prioritering mellom pasientgrupper er det en fare for at de sterkeste pasientgruppene vil kunne presse frem tjenestetilbud for sin gruppe på bekostning av svakere pasientgrupper.

En rett til nødvendig helsehjelp i kommunehelsetjenesten bidrar til å sikre at det er ressurser i førstelinjetjenesten bl a til å oppfylle portvaktfunksjonen overfor spesialisthelsetjenesten, og sikrer på denne måten en prioritering innenfor helsevesenets totale ressursramme. Dette hensynet har en helt annen karakter enn spørsmålet om en rett til spesialisthelsetjeneste. Prinsippet om at helsehjelp skal ytes på laveste effektive omsorgsnivå (LEON-prinsippet) harmonerer med retten til nødvendig helsehjelp i kommunehelsetjenesten, mens en rett til spesialisthelsetjeneste vil kunne medføre en prioritering av spesialisthelsetjenester i større utstrekning enn det faglig sett er grunn til.

4.7.4.4 Konsekvenser for kostnadskontroll, kostnadseffektivitet og økonomisk styring

Etter departementets syn vil rettighetsfesting gjøre kostnadskontrollen vanskeligere. I tillegg til kostnader som genereres ved politiske og medisinske beslutninger, vil også den enkeltes påberopelse av rettigheter kunne komme inn som et kostnadsdrivende element. Dette kan imidlertid modifiseres noe dersom fylkeskommunen klarer å omprioritere ressurser innenfor totalkapasiteten, fra pasienter som ikke har rettigheter til dem som har en rettighet. Innføringen av en rettighet vil også kunne medføre nye spillsituasjoner mellom ulike aktører. For eksempel kan ett medisinsk fagområde tøye grensene for det medisinske skjønn for å styrke ressurstilgangen til sitt fag. Minsket kostnadskontroll forsterkes ytterligere dersom det innføres en rett til helsehjelp i tillegg til fritt sykehusvalg.

Konsekvensene av å gi rettigheter på kort og lang sikt er mer usikre for spesialisthelsetjenestens vedkommende enn det var da rett til nødvendig helsehjelp ble innført i kommunehelsetjenesten. Den medisinske utviklingen vil være en viktig premiss i den forbindelse. Utviklingen av medisinsk forskning, behandlingsmetoder og teknisk utstyr går raskt. Dette vil kunne bli faktisk bestemmende for innholdet i rettigheten. Tilstander vi i dag ikke har behandlingsmuligheter for kan det finnes løsninger på i morgen. Kostnadene kan imidlertid bli store, og den nye løsningen kan bli omfattet av en rettighet uansett om den er utformet generelt eller med så presise vilkår som mulig.

Ressurser som må brukes på klage- og domstolsbehandling gjør at innføring av rettigheter kan være mindre kostnadseffektivt enn ikke å ha rettigheter. Det er fordi disse ressursene ellers kunne vært brukt på pasientbehandling. I forhold ressursene som brukes på pasientbehandling vil trolig ikke en rettighet medføre verken større eller mindre kostnadseffektivitet.

4.7.4.5 Konsekvenser for fylkeskommunenes kontroll med tjenesteproduksjonen

Materielle rettigheter forklares av og til som lovbundne utgifter, eller utgifter som ikke kan avslås med den begrunnelse at det ikke er dekning på vedtatte budsjetter. I dette ligger det at når vilkårene for en rettighet er tilstede, skal rettigheten oppfylles. Dette vanskeliggjør fylkeskommunenes ansvar for tjenesteproduksjonen.

4.7.4.6 Konsekvenser for pasienten

En rettighet bidrar til større trygghet for at den enkelte får nødvendig spesialisthjelp ved sykdom, og styrker pasientens maktstilling overfor helsetjenesten. For den enkelte pasient har rettighetsfesting betydning for muligheten til å få et konkret tjenestetilbud. I noen tilfeller kan bare det at en pasient påberoper seg en rettighet være nok til at vedkommende får et tjenestetilbud. Det viktigste virkemiddelet er imidlertid at pasienten ved rettighetsfesting gis sanksjonsmuligheter dersom rettigheten ikke blir oppfylt. Rettighetsfesting vil innebære en mulighet til å klage over avgjørelser om tildeling av helsehjelp, og en mulighet til å prøve saken for domstolene. Dette styrker forutsigbarheten for den enkelte, og reduserer risikoen for vilkårlig forskjellsbehandling mellom individer med samme type lidelse. Dette rettssikkerhetsaspektet er antakelig det viktigste argumentet for en rettighetsfesting.

Etter departementets vurdering er det grunn til å peke på at vanskelighetene med utforme presise vilkår gjør det vanskelig å sikre at de pasientene som faktisk trenger det mest også blir omfattet av rettigheten i praksis. Pasientens styrkede stilling vil derfor kunne fremstå som noe vilkårlig. En ulempe med rettighetsfesting på individnivå kan også være at bare de mest ressurssterke pasientene vil klare å hevde sin rett. Dersom det bare er de mest pågående pasientene som gjennom rettighetsfesting oppnår tjenestetilbud for seg uten at det er medisinske grunner til det, vil argumentene om trygghet, forutsigbarhet, styrket maktstilling og redusert risiko for forskjellsbehandling få motsatte fortegn.

4.7.4.7 Rett til helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Når det gjelder forholdet mellom almen- og spesialisthelsetjenesten er vilkårene for å få en almenlegetjeneste relativt uproblematisk. Det dreier seg i første omgang om å henvende seg til lege. De som trenger mer avanserte helsetjenester enn det almenhelsetjenesten kan tilby, er vanligvis sykere enn dem som klarer seg med almenhelsehjelp. Det vil derfor være i samsvar med prioriteringsprinsippet om alvorlighet hvis rett til spesialisthelsetjeneste ble lovfestet på samme måte som rett til almenhelsetjeneste. Mange vil også hevde at det gir liten mening at pasienters rettsstilling skal svekkes når det viser seg at vedkommendes helseproblem er for vanskelig for almenpraktikeren. Videre vil det kunne hevdes at det er en nødvendig forutsetning for å styrke de svakstiltes muligheter til å få hjelp at de får et rettskrav på å få den.

Som vist i kapittlet om gjeldende rett har pasienter et rettskrav på øyeblikkelig hjelp overfor spesialisthelsetjenesten. Departementet har ingen indikasjoner på at denne rettigheten bør endres eller bortfalle, og retten til øyeblikkelig hjelp er innarbeidet i praksis. Departementet går derfor inn for å videreføre denne rettigheten.

Ved siden av spørsmålet om rett til helsehjelp gjelder et generelt krav til forsvarlighet i hele helseretten, og får dermed betydning for spesialisthelsetjenesten. Dette innebærer at pasientene har rett til at innholdet av den helsehjelpen som gis er forsvarlig. Kravet om forsvarlighet dreier seg bl a om krav til kompetanse hos helsepersonell, at helsetjenestene skal organiseres, oppbygges og drives på en slik måte at det fungerer forsvarlig og at skade på pasienter unngås, samt faglig/medisinske krav til helsepersonells utøvelse av sitt yrke. Forsvarlighetskravet setter standard for kvaliteten og kvantiteten av den helsehjelpen som ytes, og er slik sett en minstestandard. Begrepet gir imidlertid ikke uttømmende veiledning for prioritering mellom pasientgrupper og således for fordeling av ressurser i helsevesenet. Forsvarlighetskravet gjelder uavhengig av om man har rettskrav på helsehjelpen eller ikke, dvs at også helsehjelp som ikke omfattes av en rett til nødvendig helsehjelp skal være forsvarlig. Helsepersonell har plikt til forsvarlighet for all helsetjeneste, ikke bare offentlige helsetjenester.

Når det gjelder spørsmålet om å rettighetsfeste en rett til spesialisthelsetjeneste ut over det som følger av gjeldende rett, finner departementet ikke grunn til dette. Hovedbegrunnelsen er at rettighetsfesting ikke er det beste virkemiddel til å sikre pasienter bedre tilgang på helsehjelp. For å bedre pasientenes tilgang på helsetjenester overfor spesialisthelsetjenesten har departementet funnet det mer hensiktsmessig å bruke virkemidlene «rett til vurdering», «rett til fornyet vurdering» og «fritt sykehusvalg», tiltak for å bedre prioriteringene i helsevesenet, samt videreføre ventetidsgarantien i sin nåværende form. Regjeringen vil i tillegg i nær fremtid fremme forslag til lov om erstatning ved pasientskader. Dette helhetlige sett av virkemidler kommer delvis som erstatning for en rett til helsehjelp, samtidig som disse virkemidlene også har selvstendige begrunnelser.

Høringsnotatets alternativ 1 er et forslag om å rettighetsfeste ventetidsgarantien. En rettighetsfesting av ventetidsgarantien i pasientrettighetsloven vil etter departementets syn være å videreføre og forsterke de problematiske sidene ved denne, og går derfor ikke inn for dette. Uten å rettighetsfeste ventetidsgarantien synes ordningen til en viss grad å fungere som et prioriteringsverktøy for å sikre behandling for de alvorligst syke, og departementet vil derfor videreføre ventetidsgarantien i sin nåværende form.

Høringsnotatets alternativ 2 er en rett til nødvendig helsehjelp, hvor kriteriene for rettigheten til en viss grad fremgår av lovteksten. Et flertall av høringsinstansene har ønsket å lovfeste høringsnotatets alternativ 2. Etter departementets syn er kriteriene i dette alternativet problematiske. Til tross for at alternativ 2 har forholdsvis presise kriterier, er kriteriene ikke så presise at de gir tilstrekkelig sikkerhet for at gode intensjoner med rettighetsfesting vil oppfylles. Det er vanskelig å innføre rettigheter på grunnlag av medisinsk skjønn.

Videre vil det være en fare for at rettighetsfesting vil favorisere pasienter og pasientgrupper som i dag har et godt tilbud, på bekostning av pasienter med mer diffuse lidelser og pasienter med psykiske lidelser.

I forhold til prioritering er argumentasjonen om at rettighetsfesting ikke hjelper til med å få til bedre prioriteringer bekymringsfull. Etter departementets syn er det en fare for at rettighetsfesting vil forsterke dagens situasjon med for dårlig prioritering av såkalte svake enkeltpasienter og pasientgrupper.

Det er videre pekt på at rettighetsfesting vil kunne medføre svekket kostnadskontroll og muligens kostnadseffektivitet. Et slikt resultat lar seg bare forsvare dersom man oppnår gevinster på andre områder som veier tungt.

Hensynet til pasienters rettssikkerhet er etter departementets vurdering det sterkeste argumentet for å innføre en rett til helsehjelp. Sannsynligheten for at det imidlertid er de sterke pasienter som faktisk vil kunne kreve sin rett ved rettighetsfesting svekker argumentet noe.

I forhold til domstolskontroll vil departementet særlig peke på faren for å binde opp helsepersonellressurser og andre ressurser til klage- og domstolsbehandling, på bekostning av pasientbehandling.

På denne bakgrunn anser departementet at høringsnotatets alternativ 2 ikke er et egnet virkemiddel til å sikre pasienter bedre tilgang på helsehjelp.

Et alternativ 3 som ikke var fremmet i høringsnotatet, men som ble lansert i St meld nr 50 (1993-94) og som Komiteen i Innst nr 165 (1994-95) ga sin tilslutning til, er å innføre en generell rett til nødvendig helsehjelp også for spesialisthelsetjenesten, etter modell av kommunehelsetjenesteloven. Dette ville være en utpreget rettslig standard.

En rettslig standard betegner en rettsregel som ikke er knyttet til bestemte og konkrete, entydige kriterier, men som gir anvisning på en bestemt målestokk til bruk ved bedømmelsen, f eks «god forretningsskikk», «urimelig pris» eller «nødvendig helsehjelp». Rettslige standarder gjør det mulig å utvikle innholdet i rettsregelen i takt med samfunnsutviklingen. Innholdet i standarden kan derfor både utvides og innskrenkes. Det vil ikke være lovgiver som fastlegger det endelige innholdet i regelen, men helsetjenesten, klageorganene og i siste instans domstolene gjennom deres praksis. En rettslig standard kan gi økt risiko for misbruk av regelen, i ytterste konsekvens også i strid med lovgivers intensjon. På den annen side vil rettslige standarder være tilpasningsdyktige, og derfor kunne lede til fornuftige avgjørelser i mange enkelttilfeller. Særlig fordi materielle rettigheter overfor helsetjenesten i sin form alltid vil være så skjønnsmessige. En generell rettighetsfesting av rett til helsehjelp vil derfor være en rettslig standard i større eller mindre grad, avhengig av utformingen av lovtekst.

En vag og generelt utformet rettighet vil imidlertid også være et svakere bidrag til pasienters rettssikkerhet fordi det vil være mer uklart hva pasienten kan prøve gjennom klage- og domstolsbehandling, og hvordan rettigheten skal håndheves. Dette, sammen med de andre motforestillingene som er anført mot å innføre materielle rettigheter, gjør at departementet heller ikke går inn for en slik rettighet.

4.7.4.8 Plassering av bestemmelser om rett til helsehjelp

Rett til nødvendig helsehjelp i kommunehelsetjenestelovens § 2-1 er foreslått videreført. Tiltakspakken som er foreslått i lovutkastets kapittel 2 gjelder kun spesialisthelsetjenester. Det er derfor ikke naturlig å flytte bestemmelsen om rett til nødvendig helsehjelp fra kommunehelsetjenesteloven til pasientrettighetsloven. Av hensyn til utformingen av fastlegereformen er det også viktig at rettighetene i primærhelsetjenesten blir hjemlet i kommunehelsetjenesteloven.

I forslag til lov om spesialisthelsetjenester er plikten for helseinstitusjoner til å yte øyeblikkelig hjelp hjemlet i forslagets § 3-1. I tillegg har helsepersonell plikt til å yte øyeblikkelig hjelp etter forslag til lov om helsepersonell § 7. Etter de tilsvarende bestemmelsene i gjeldende rett har disse bestemmelsene om øyeblikkelig hjelp gjennom lang og sikker praksis blitt tolket slik at de gir potensielle pasienter et rettskrav som korresponderer med institusjonens/legens plikter. Dette er det meningen å videreføre. For å unngå en dobbelthjemling som kunne medføre uklarheter i forhold til rekkevidden av bestemmelsene vil disse rettighetene ikke bli tatt inn i pasientrettighetsloven. Dette lovvalgsspørsmålet får ingen betydning for pasientens rett til øyeblikkelig hjelp.

4.7.5 Rett til individuelle planer

I høringsnotatet til lov om pasientrettigheter ble det foreslått at det skulle lovfestes en rett for pasienter med behov for langvarige og koordinerte helsetjenester til å få utarbeidet en individuell plan. Forslaget innebar en rett for pasienten til å få utarbeidet en plan, men altså ingen rett til å motta de tjenestene som beskrives i planen.

Etter departementets vurdering vil utformingen av en slik rettighet kunne bli vag og uklar, se drøftelsen i punkt 4.7.4.7. På bakgrunn av at en rett til individuell behandlingsplan i pasientrettighetsloven vil kunne innebære misforståelser med hensyn til hva rettigheten går ut på, fremmer departementet ikke forslag om individuelle planer i pasientrettighetsloven.

Pasienter som trenger tjenester over lengre tid, som har behov for koordinerte tjenester fra flere etater og som ikke selv er i stand til ivareta sine behov for tjenester, trenger imidlertid særskilt oppmerksomhet og særskilte tiltak fra tjenesteyterne. Departementet har derfor i ny lov om spesialisthelsetjeneste foreslått at både kommunehelsetjenesten og fylkeskommunene pålegges plikt til å utarbeide individuelle planer for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud. Planene skal utarbeides av hver tjeneste, men tjenestene pålegges å samarbeide med andre, slik at tilbudet til pasienten planlegges og koordineres med helhetlig tenkning som målsetting.

4.7.6 Annen lovgivning

Lovfestet rett til de ulike former for helsehjelp innebærer ikke krav på at helsetjenesten skal utføre bestemte typer undersøkelser, inngrep, behandling eller omsorgstiltak. Heller ikke tidspunktet for når helsehjelpen skal ytes er klart fastsatt. Som hovedregel er det legen eller annet helsepersonell som foretar vurderingen og treffer avgjørelse om behandling ut fra et faglig skjønn.

I denne forbindelse står lov av 13. juni 1975 nr 50 om svangerskapsavbrudd § 2 annet ledd i en særstilling. I henhold til bestemmelsen er det kvinnen selv som tar den endelige avgjørelsen om svangerskapsavbrudd før tolvte svangerskapsuke. I henhold til samme lovs § 14 skal fylkeskommunen organisere sin sykehustjeneste slik at kvinner innen området til enhver tid kan få utført svangerskapsavbrudd. Av disse bestemmelsene følger at kvinnen har en rett til å få utført svangerskapsavbrudd før tolvte svangerskapsuke.

I lov av 5. august 1994 nr 55 om smittevern § 6-1 heter det at enhver har rett til nødvendig smittevernhjelp. Smittevernhjelp er etter denne bestemmelsen å anse som en del av nødvendig helsehjelp, jf kommunehelsetjenesteloven § 2-1, og øyeblikkelig hjelp, jf sykehusloven § 6. Det er fastslått i bestemmelsens andre ledd at smittevernhjelp til personer som det enten er grunn til å anta står i fare for å bli smittet av allmennfarlig smittsom sykdom, eller som er smittet av slik sykdom, ikke kan nektes selv om det mangler dekning for utgiftene på vedtatte budsjetter. I forarbeidene, Ot prp nr 91 (1992-93), uttales det at denne presiseringen er tatt inn i lovteksten for å understreke at det her dreier seg om individuelle rettskrav som skal være prioritert.

I lov av 8. august 1994 nr 56 om medisinsk bruk av bioteknologi er det en bestemmelse som gir foreldre rett til genetisk undersøkelse av barn dersom tidlig diagnostikk er av vesentlig betydning for barnets prognose, jf § 6-6.

5 Rett til medvirkning, informasjon og taushet

5.1 Rett til medvirkning

5.1.1 Innledning

I den senere tids utvikling innen helsevesenet har pasientens medvirkning stått sentralt. Pasientene har fått mer kunnskap, både om sin egen helsetilstand og om helsetjenestene, og har dermed fått en mer deltakende og aktiv rolle. Det har skjedd en demokratiseringsprosess og brukerorientering i retning av samarbeid, medbestemmelse og medansvar som i flere henseender har avløst en tradisjonell paternalistisk hierarkimodell hvor pasientens egen oppfatning ble tillagt liten vekt. Betydningen av at helsepersonellet er spesialister på medisin, mens pasienten er spesialist på seg selv, er understreket flere steder. Sykdom leges ikke av leger, men ved legers hjelp. Helbredelsen skjer i pasientens kropp og med pasientens medvirkning. Det er i stigende grad erkjent at samarbeid mellom helsevesenet og pasientene er viktig for å oppnå gode resultater for pasientene.

I NOU 1992:8 ble det ikke foreslått en egen bestemmelse om rett til medvirkning, men NOUens utkast til § 4-1 om forsvarlig helsehjelp har et tredje ledd som lyder:

«Helsehjelpen skal gis på en slik måte at pasienten i størst mulig grad medvirker og utnytter egne ressurser.»

I St meld nr 50 (1993-94) ble det uttalt at bestemmelsen om pasientmedvirkning i legeloven § 25 tredje ledd representerer et viktig prinsipp i norsk helselovgivning. Bestemmelsen har, sammen med andre faktorer, bidratt til den gradvise endringen i forholdet mellom lege og pasient som har funnet sted de senere tiår.

Retten til medvirkning er ikke kommentert i Innst S nr 165 (1994-95).

Norsk Pasientforening foreslo i sitt lovutkast en bestemmelse om medvirkning:

«Pasienten og/eller pårørende som har samtykkekompetanse etter reglene i § 2-9 har så langt som mulig rett til å medvirke i behandlingen dersom de ønsker det.

Såfremt det er aktuelt skal pasienten gis mulighet til å velge mellom tilgjengelige undersøkelses- og behandlingsmetoder, samt komme med vurdering av behandlingen i ettertid.»

Foreningen uttaler at bestemmelsen er ment å ivareta almene demokratiske hensyn, samt å gi muligheter for å utløse ulike former for kompetanse blant pasientene. Bestemmelsen vil ellers innebære at pasienten også får et medansvar i forhold til å evaluere behandlingen. Det er opp til pasienten om han eller hun ønsker å gjøre bruk av medbestemmelsesretten.

5.1.2 Gjeldende rett

Etter gjeldende legelov § 25 tredje ledd plikter legen såvidt mulig å la pasienten selv medvirke ved behandlingen. I forarbeidene til bestemmelsen, Ot prp nr 1 (1979-80) uttales det at dette ikke er noe nytt, men «..man kan vel si at forståelsen av betydningen av pasientens aktive medvirkning og egeninnsats har vært i vekst.»

Ut over legeloven er ikke medvirknings- eller medbestemmelsesrett lovfestet i sin generelle form i særlover. De ulike reglene om informasjon og samtykke forutsetter imidlertid at det eksisterer en medvirkningsrett.

5.1.3 Lovgivning i andre land

I henhold til den svenske hälso- ock sjukvårdslagen skal omsorg og behandling, så langt som mulig, utformes og gjennomføres i samråd med pasienten. Dette innebærer ingen begrensning i det medisinske ansvaret for tjenesten.

Den finske pasientrettighetsloven bestemmer at undersøkelse og behandling skal gis i samråd med pasienten, og at han kan motsette seg behandling. I den danske loven er medvirkning ikke direkte regulert, men ligger som en forutsetning for flere av bestemmelsene, f eks at pasienten skal informeres om alternative behandlingsformer. For pasienter uten samtykkekompetanse er imidlertid rett til medvirkning regulert, men da som en slags kompensasjon for den manglende samtykkekompetansen.

5.1.4 Forslagene i høringsnotatet

I høringsnotatet foreslår departementet å lovfeste pasientens medvirkningsrett. Retten til å medvirke skal etter forslaget tilpasses den enkelte pasientens individuelle forutsetninger. Tilsvarende regler som forplikter helsepersonell ble foreslått i helsepersonellovens bestemmelser om informasjon, samtykke og medvirkning.

Retten til medvirkning gjelder ved alle former for helsehjelp, både forebygging, diagnostisering, undersøkelse, utredning, behandling og rehabilitering. Medvirkning vil alltid være basert på frivillighet. Pasienten kan ikke pålegges å medvirke.

Som en utdyping av medvirkningsretten foreslås i høringsnotatet en rett for pasienten til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder utfra tanken om at pasientens syn og vurdering er et tungtveiende argument i avgjørelsen. Det understrekes imidlertid at helsepersonellet har de beste kvalifikasjonene for å velge den best egnede metoden for hver enkelt pasient. Forslaget medfører ikke at pasienten kan velge metoder som er medisinsk uforsvarlige eller som kan være til ulempe for pasienten.

Det foreslås også at pasientens ønske om andre personers deltagelse ved undersøkelse og behandling skal respekteres så langt som mulig. Dette kan bl a gjelde familiemedlemmers deltagelse, ansatte i helse- og sosialsektoren eller studenter. Pasientens ønske om at andre personer ikke skal delta skal også respekteres.

5.1.5 Høringsinstansenes syn

Alle høringsinstansene slutter seg til pasientens rett til medvirkning, og det store flertall slutter seg i hovedsak til lovbestemmelsene i høringsnotatet. De viser til at samhandling mellom pasient og lege er nødvendig for tillit i behandlingssituasjonen og mener at dette er avgjørende for god behandling. Endel mener at pasientens plikter og ansvar for egne valg burde vært nærmere regulert. Andre, blant annet Norsk Pasientforening fremholder at medvirkningsretten ikke må føre til at pasienten blir gjort ansvarlig for den behandling som ytes.

Barneombudet peker på at barn i alle aldre bør få medvirke i sin egen behandling tilpasset alder og utvikling og sammen med sine foresatte. Samtidig skal barn slippe å måtte foreta avveininger og fatte avgjørelser som kan være tyngende og som krever kunnskap og innsikt på området.

Universitetet i Oslo peker på at retten til medvirkning kan medføre krav om økte personellressurser. Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede understreker dette for sin gruppe.

5.1.6 Departementets vurdering

Forslaget om lovfesting av rett til medvirkning springer først og fremst ut av en respekt for den enkelte pasients liv og integritet. At noen blir pasient skal ikke innebære at de må oppgi dette. Samtidig må dette ses i sammenheng med helsevesenets formål: på en effektiv måte behandle mennesker, lindre deres plager og gi nødvendig omsorg. Det kan tenkes at det kan oppstå motsetninger mellom pasientens ønsker og det å utnytte helsevesenets ressurser på en effektiv måte, både i forhold til pasienten selv, men også i forhold til andre som har behov for helsevesenets tjenester.

Departementet mener i tillegg at pasienters medvirkning er viktig for å oppnå gode resultater for pasientene. Det er likevel ingen tvil om at behandlingsrutiner ofte legger opp til pasifisering av pasienten framfor å utnytte pasientens ressurser i et positivt samarbeid. Helsepersonellet skal også lære pasienten måter å leve på som gir god helse. Dette kan vanskelig tenkes uten utstrakt pasientmedvirkning.

Også i et kvalitetssikringsperspektiv er pasientmedvirkning sentralt. I NOU 1997:2 Pasienten først! pekes det særlig på pasientenes bidrag i forbindelse med systematisk tilbakemelding til sykehusene. Pasientene utgjør i dag på mange måter en ubrukt ressurs når det gjelder å skaffe informasjon om hvordan sykehusets tjenester ytes. Pasientene, og til en viss grad pårørende, har førstehåndskjennskap til service som sykehusene på en langt bedre måte kan bruke i internt forbedringsarbeid. Også på dette området vil sykehusene kunne ha stor nytte av systematisk innsamling av informasjon om pasientopplevd kvalitet. En måte å sørge for dette på er å sikre pasientene rett til medvirkning, både forut for behandling, underveis og i ettertid.

Retten til medvirkning henger nært sammen med retten til å samtykke til helsehjelp og retten til informasjon.. Det kan sies at medvirkningsretten innebærer at pasienten blir en samarbeidspartner for helsepersonellet, som i tillegg til å motta hjelp skal bidra til å sette premissene for hva som skal gjøres og på hvilken måte.

Graden av medvirkning vil endres etter hva som er praktisk mulig, f eks ved bevisstløshet eller nedsatt funksjonsevne, og etter hvor komplisert helsehjelp som ytes. Desto større faglig kompetanse som kreves, desto mindre vil pasientens reelle medvirkningsmuligheter være. Retten til å medvirke må derfor tilpasses den enkelte pasients individuelle forutsetninger, noe som presiseres i lovteksten, se § 3-1 første ledd siste punktum. Er pasienten mindreårig, psykisk utviklingshemmet, senil dement eller har psykiske forstyrrelser vil pårørende tre inn i pasientens rett til å medvirke i samme utstrekning som om pasienten hadde full evne til å medvirke. Pasienten skal allikevel medvirke så langt dette er mulig. Dette prinsippet kommer bl a til uttrykk i § 4-4, som omhandler samtykke på vegne av barn, hvor det uttrykkelig slås fast at det skal legges økende vekt på hva barnet mener ut fra alder og modenhet.

Det understrekes også at medvirkning alltid vil være basert på frivillighet. Pasienten kan ikke pålegges å medvirke, heller ikke til å stille opp til undersøkelser e l dersom det ikke er hjemmel for det i lov. Dette fremgår av det generelle kravet til at det må foreligge samtykke fra pasienten før helsehjelp kan gis. Helsepersonells grunnleggende ansvar for at den helsehjelpen som ytes er forsvarlig, samt at andre plikter overholdes, reduseres ikke ved at pasienten medvirker. Helsepersonell kan aldri overlate ansvaret for behandlingen o l til pasienten selv.

Et eget spørsmål gjelder pasientens rett til å velge hvilken metode som skal brukes. En ubegrenset rett til å velge den metoden pasienten ønsker vil være problematisk. Det kan bli kostbart, og det gir ingen garanti for at pasienten velger den medisinsk sett beste metoden. Helsepersonell har de beste kvalifikasjonene for å velge den best egnede metoden for hver enkelt pasient. Graden av likeverdighet av behandlingstilbudet er i mange tilfeller et vurderingsspørsmål, og hensynet til pasientens livskvalitet vil være meget vesentlig i denne vurderingen. Pasientens syn og vurdering er imidlertid et tungtveiende argument i avgjørelsen. Sannsynligheten for at behandlingen skal bli vellykket og opplevelse av tilfredshet antas å være høyere når pasienten er innforstått med metodevalg og de konsekvenser den valgte metode har, samt med hvilke alternativer som foreligger. Etter departementets vurdering er det tilstrekkelig å sikre pasienten rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder, se § 3-1 første ledd annet punktum. Dersom det foreligger likeverdige valg, er det naturlig at pasienten treffer avgjørelsen. Noe annet er det dersom det foreligger flere alternative metoder som alle er forsvarlige, men hvor én metode er mer ressursøkonomisk enn de øvrige. I slike tilfeller kan ikke alternativene sies å være likeverdige ut fra ressurshensyn. Helsetjenesten bør her kunne velge hvilket behandlingsalternativ som skal nyttes. Hvis pasienten er uenig i helsepersonellets avgjørelse om metodevalg, kan pasienten kreve fornyet vurdering eller velge å motta behandling på annet sykehus.

Når det gjelder pasienter innenfor det psykiske helsevern vil disse ofte komme i et avhengighets- eller underlegenhetsforhold til sine hjelpere. Det kan være vanskelig for pasienten å uttrykke egne ønsker med hensyn til behandlingsmetoder og - alternativer. Det må derfor vises imøtekommenhet overfor pasienter som uttrykker ønsker om alternativ behandling. Dersom det ikke er til skade og ikke virker forstyrrende inn i institusjonens behandlingsopplegg, bør det vises romslighet fra institusjonens side i slike situasjoner.

En del av medvirkningen dreier seg om at pasienten kan bestemme om andre personer skal kunne delta under undersøkelsen eller behandlingen, i den grad det er mulig og tilrådelig. Det kan være praktisk i tilfeller der det er språkproblemer, dersom pasienten har legeskrekk, ved fødsler eller gynekologiske undersøkelser. Pasienten kan også nekte andre adgang. Det er helsepersonells oppgave å sjekke at deltakelse av andre personer er tilrådelig. Det kan f eks tenkes situasjoner der pasienten ønsker at et familiemedlem deltar, mens helsepersonellet har grunn til å tro at dette skyldes press, f eks i mishandlingssaker. Andre situasjoner er tilfeller der pasienten tydelig blir urolig eller oppkavet av andres nærvær. Slike tilfeller vil likevel være unntaket. Hovedregelen om at pasienten skal få bestemme hvem som skal delta under behandlingen eller undersøkelsen skal i de langt fleste tilfeller respekteres. Etter departementets vurdering kan det være grunn til å synliggjøre dette i lovteksten, se § 3-1 tredje ledd.

Et særlig spørsmål er om pasienten kan nekte at studenter kan delta under undersøkelsen. Av hensyn til en forsvarlig og hensiktsmessig opplæring er det viktig å sikre muligheten for studentdeltakelse ved undersøkelser og behandling. På den annen side bør pasientens integritet respekteres. Pasientene må i alle tilfeller sikres informasjon om studenttdeltakelse i forkant av undersøkelsen eller behandlingen, og bør i den forbindelse forelegges avveiningene og hensynene. I siste instans vil imidlertid pasienten ha det avgjørende ordet.

Et annet tilfelle hvor pasientmedvirkning er viktig, er ved utarbeidelse av behandlings- eller tiltaksplaner. Når slik planutarbeidelse foretas, enten det er lovpålagt eller ikke, er det særlig viktig å sørge for medvirkning fra pasienten, se forslag til lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern § 4-1 og forslag til lov om spesialisthelsetjeneste m m § 2-6.

I et kvalitetssikringsperspektiv er det også viktig å gi pasienten anledning til å bli tatt med på råd når helsehjelpen skal evalueres. Det kan dreie seg om alle sider av kontakten mellom pasient og helsetjenesten, både de konkrete metoder som er benyttet, informasjonsutveksling, organisering av tilbud og opplevelse av gjensidig respekt og tillit. Departementet vil understreke at erfaringstilbakeføring fra pasienter er en viktig del av medvirkningsretten. Pasienter kan aldri nektes å gi sine vurderinger av helsehjelpen i ettertid, selv om det ikke er igangsatt konkrete evalueringstiltak.

5.2 Rett til informasjon

5.2.1 Innledning

I NOU 1992:8 ble det foreslått en bestemmelse om informasjon, som lød:

«Pasienten skal informeres om sin medisinske tilstand, om forventet utvikling og om de tilbud helsevesenet kan gi, slik at pasienten i størst mulig grad kan ivareta sine interesser.

Pasienten skal informeres om mulige bivirkninger og riski som helsehjelpen kan medføre, så langt det er rimelig og følger av anerkjent medisinsk praksis.»

I St meld nr 50 (1993-94) ble det foreslått lovfestet en generell rett til informasjon. Det ble begrunnet med at en lovbestemmelse som klarere fastsetter pasientenes rett til informasjon kan være et effektivt virkemiddel til å sikre pasientenes behov, og til å redusere grunnlaget for klager og erstatningssaker. Det ble understreket at det neppe er hensiktsmessig å detaljregulere omfanget av legens informasjonsplikt. Det kan medføre særskilte problemer å håndheve et generelt krav om informasjon overfor pasientgrupper med nedsatt evne til å forstå informasjon, f eks pga sin sinnstilstand eller alder. Det ble derfor foreslått å gi mer klargjørende regler og retningslinjer om representasjon på helserettens område.

Stortinget kommenterte ikke særskilt forslaget om å innføre en generell rett til informasjon i Innst S nr 165 (1994-95).

I lovforslaget fra Norsk Pasientforening ble det foreslått flere bestemmelser om rett til informasjon. Som en hovedregel skulle pasienten ha rett til informasjon om sin helsetilstand, hvilke undersøkelser som er nødvendige, diagnose, ulike behandlingsalternativer og om andre omstendigheter som er av betydning for behandlingen og for å kunne gi et samtykke. Det ble også foreslått lovfestet at pasienter skal informeres dersom de påføres skade eller det er oppstått komplikasjoner. I tillegg var det bestemmelser om informasjonens form. Dette innebar krav om at informasjonen skal tilpasses pasientens individuelle forutsetninger og situasjon, regler om når informasjon kan unnlates, om informasjon til barn og til personer med nedsatt evne til å forstå informasjon, og om informasjon til pasientens pårørende.

5.2.2 Gjeldende rett

5.2.2.1 Pasientens rett til informasjon

Den generelle hovedregel om pasientens rett til informasjon fremgår av legeloven § 25 tredje ledd hvoretter legen «skal gi hver pasient de opplysninger han bør ha om sin helsetilstand og behandling.»

Det er ikke utformet detaljerte regler om legens plikt til å gi informasjon i legeloven. Det vil i utgangspunktet være opp til legens skjønn å vurdere hvilke opplysninger som er nødvendig å gi pasienten. Opplysningene må tilpasses pasientens tilstand og sykdom, vedkommendes kunnskaper og mulighet for å ta til seg og oppfatte informasjonen, samt pasientens livssituasjon.

Pasienters rett til informasjon er også nedfelt i ulike helserettslige særlover. Her kan nevnes abortloven, transplantasjonsloven, lov om medisinsk bruk av bioteknologi, steriliseringsloven og lov om vern mot smittsomme sykdommer. Kravene til informasjonens omfang varierer i de nevnte lover. I henhold til abortloven skal kvinnen tilbys informasjon, mens etter steriliseringsloven skal pasientene ha informasjon om alle sider ved inngrepet og hvilke konsekvenser dette vil få. I tillegg er det stilt krav til legen om at han skal forvisse seg om at pasienten har forstått informasjonen.

Helsepersonell har taushetsplikt om det de får vite om en pasient. Taushetsplikten er imidlertid ikke til hinder for at pasienter gis opplysninger som angår han eller henne selv.

5.2.2.2 Opplysninger til pasientens pårørende

Pasientens pårørende har etter dagens legelov § 26 krav på opplysninger om pasientens sykdom, tilstand og behandling. I Ot prp nr 1 (1979-80) om lov om leger og om lov om tannleger er det bl a uttalt:

«Pasienten er ikke et enkeltindivid som lever sitt isolerte liv, han er et sosialt vesen med foreldre, søsken, ektefelle, barn, naboer, slekt, yrke, stilling, arbeidskontrakter m v. Mange vil trenge orientering, mer eller mindre. Ofte må legen gi opplysninger uavhengig av pasientens ønske, han kan iblant være den minst orienterte.»

Det kan imidlertid tenkes å foreligge motstrid mellom pasientens ønske og bl a pårørendes ønske når det gjelder om og i tilfelle hvilke opplysninger pårørende skal ha. Pårørendes krav om informasjon står tilbake for pasientens krav om taushet, se nærmere om dette i kapittel 5.3. I de tilfeller det kan tenkes at pasientens og hans pårørendes interesser ikke er sammenfallende, vil opplysningsplikten i forhold til pårørende stå tilbake for pasientens krav om taushet.

I legeloven § 16 andre ledd reguleres opplysninger til mindreårige. Er pasienten under 12 år skal opplysninger om hans eller hennes tilstand, sykdom og behandling fortrinnsvis gis til foreldrene eller foresatte. Er pasienten mellom 12 og 16 år gis opplysningene som regel både til pasienten selv og foreldrene/foresatte, med mindre pasienten av grunner legen mener bør respekteres ikke ønsker at bestemte opplysninger gis til foreldrene eller de foresatte. Bestemmelsen innebærer at ungdom over 16 år alltid har krav på taushet og dermed kan nekte at opplysninger gis til foreldre eller foresatte.

5.2.3 Lovgivning i andre land

I henhold til den svenske hälso- og sjukvårdslagen skal omsorg og behandling så langt som mulig, utformes og gjennomføres i samråd med pasienten. Pasienten har i denne forbindelse krav på opplysninger om sin helsetilstand og hvilken behandling som tilbys. At omsorgen og behandlingen skal utformes og gjennomføres i samråd med pasienten, innebærer ikke en begrensning i det medisinske ansvaret for tjenesten. Pasienten har videre en rett til informasjon som innebærer at han skal gis tilstrekkelig detaljerte opplysninger om sin helsetilstand og behandling, slik at han har mulighet til å vurdere situasjonen. Det er i denne forbindelse pekt på at måten å gi informasjon på, skal tilpasses den enkelte pasients evne og behov. Lov om tilsyn över hälso- og sjukvårdspersonalen inneholder bestemmelser om taushetsplikt. Den svenske lovgivningen synes ikke å være mer vidtrekkende enn den norske.

Den finske pasientrettighetsloven inneholder bestemmelser om pasientens rett til informasjon om sin helsetilstand, om behandlingsmuligheter og alternativer samt virkninger av behandlingen. Pasienten skal imidlertid ikke gis informasjon mot sin vilje eller dersom det er åpenbart at slik informasjon vil medføre alvorlig fare for hans liv eller helse.

Den danske loven gir pasienten rett til å få informasjon om sin helbredstilstand, behandlingsmuligheter, risiko og bivirkninger. Pasienten har rett til å frabe seg slik informasjon. Informasjonen skal gis løpende, være forståelig, hensynsfull og tilpasset pasientens individuelle forutsetninger. Det skal opplyses om relevante forebyggings-, behandlings- og pleiemuligheter, samt alternative forsvarlige behandlingsformer, og konsekvensene av at behandling ikke iverksettes. Det er egne bestemmelser om informasjon til mindreårige. Hele taushetspliktsproblematikken er regulert i forslaget til lov om pasienters rettstilling, herunder pasientens rett til vern mot spredning av opplysninger.

5.2.4 Forslagene i høringsnotatet

Det foreslås flere bestemmelser om pasientens rett til informasjon i høringsnotatet. Pasienten har rett til den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og i innholdet i helsehjelpen, mulig risiko og bivirkninger som helsehjelpen kan medføre. Informasjon skal ikke gis mot pasientens vilje. Retten omfatter også informasjon om skader eller komplikasjoner som er oppstått som en følge av helsehjelpen, som etterfølgende informasjon. Pasientens pårørende skal ha opplysninger om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes i den utstrekning forholdene tillater det og pasienten samtykker til det. Det foreslås særregler om informasjon til mindreårige pasienter og pasienter som ikke er i stand til å ivareta sine interesser. I en egen bestemmelse stilles det krav om at informasjonen skal tilpasses til mottakerens forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn.

Det er behandlingsansvarlig helsepersonell som er ansvarlig for at pasienten eller de pårørende gis tilfredsstillende informasjon.

5.2.5 Høringsinstansenes syn

De fleste høringsinstanser stiller seg generelt sett positive til reglene om informasjon.

Datatilsynet peker på at lovfestet rett til informasjon er av vesentlig betydning for at pasienten skal kunne benytte de andre rettighetene lovutkastet legger opp til. Datatilsynet er videre positiv til forslagets bestemmelse om at pasienten skal bli informert om utlevering av opplysninger til andre som følge av lovbestemt opplysningsplikt. En del instanser etterlyser en rett for pasienten til å få informasjon om trygde- og sosiale rettigheter. Enkelte instanser peker på at retten til å nekte å motta informasjon ikke kan gå så langt at nødvendig informasjon for gjennomføring og oppfølging av helsehjelpen ikke gis, eller at informasjon om risiko og bivirkninger av helsehjelpen ikke gis. Det siste får også betydning for kravet til et informert samtykke. Mange instanser peker på at kravene til informasjonens innhold og omfang vil medføre at det brukes mer ressurser på å informere og dokumentere at informasjon er gitt. Det må derfor sikres at det er ressurser til dette. Likestillingsombudet er spesielt opptatt av at det tilføres tilstrekkelige ressurser for at riktig informasjon skal nå frem til små og spesielle pasientgrupper som f eks innvandrerkvinner.

5.2.6 Departementets vurdering

5.2.6.1 Generelt

Pasientens rett til informasjon er begrunnet i flere hensyn. For det første er informasjon nødvendig for å kunne ivareta egne interesser, både i forhold til behandling og i andre sammenhenger. For det annet er informasjon en forutsetning for at pasienten kan samtykke til helsehjelp. For det tredje er informasjon nødvendig for å kunne medvirke på en effektiv måte.

Begrunnelsen for regelen om journalinnsyn både i gjeldende rett og i dette forslaget er å sikre pasienten en svært viktig kilde til informasjon om seg og sin tilstand.

Riktig og tilstrekkelig informasjon som blir gitt på rett tidspunkt fremmer god pasientbehandling. I pasientrettighetsloven reguleres informasjon til pasienten og til dennes pårørende.

Gjeldende regler om informasjon reguleres i hovedsak som helsepersonellets plikter. Det kan være vanskelig for pasienten å få oversikt over gjeldende retts pliktbestemmelser for helsepersonell og samtidig overskue at dette kan oversettes som rettigheter for pasienten.

Det er grunn til å tro at dagens regler om helsepersonells plikt til å gi informasjon i stor grad etterleves. Lovfesting av pasientens rett til informasjon kan imidlertid gi større fokus på dette, og utløse krav om mer informasjon fra pasienters side. Fordi nødvendig informasjon er helt sentralt for gjennomføring av helsehjelp, og en forutsetning for flere av de andre rettighetene i lovforslaget ønsker departementet å samle informasjonsbestemmelsene i pasientrettighetsloven.

5.2.6.2 Hovedregelen om rett til informasjon

Pasientenes autonomi er i dag et av de viktigste helserettslige temaer. Som grunnlag for disse verdier står pasientens rett til informasjon sentralt.

Hensynet til pasientens integritet tilsier at pasienten regelmessig skal ha adgang til opplysninger om egen helsetilstand og om den helsehjelp som ytes. Retten til å bli informert kan være av stor betydning for en pasients mulighet for å planlegge sitt liv og for å forutberegne sin rettsstilling. Dette er et sentralt element av rettssikkerhetsidealet.

Informasjon om hva pasienten med rette kan forvente av helsetjenesten er viktig for å skape tillit og tilfredshet med ytelsene. Informasjonsprosessen bør være gjensidig slik at tilbakemelding om hvordan tjenesten oppleves blir brukt i et kontinuerlig fornyelses- og forbedringsarbeid.

Gjeldende lovregler og etiske krav til legene bidrar til at pasientene i det store og hele får tilfredsstillende informasjon. For enkelte tilfeller kan det imidlertid være et behov for en nærmere presisering av omfanget av informasjonsplikten. Videre er det i enkelte andre tilfeller dokumentert at det finnes leger som ikke lever opp til de krav som i dag stilles ut fra gjeldende lov og praksis. Dette har vært noe av bakgrunnen for et økende antall klagesaker og erstatningssaker i helsevesenet de senere år, både direkte og indirekte. I disse tilfellene vil lovbestemmelser som klarere fastsetter helsepersonellets plikter og pasientenes rettigheter til informasjon og krav om taushet være et effektivt virkemiddel til å sikre pasientenes behov.

Bestemmelsene som foreslås i lovutkastet bygger på gjeldende rett, og er i hovedsak ikke ment å endre det materielle innhold i legelovens og andre profesjonslovers bestemmelser. Enkelte av bestemmelsene har imidlertid fått en utforming som gir klarere uttrykk for hva som omfattes av retten til informasjon. Bestemmelsene harmonerer med forslagene i ny helsepersonellov.

Departementet foreslår å lovfeste en generell rett til informasjon, se § 3-2 første ledd. Etter forslaget skal pasienten få informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og i innholdet i helsehjelpen. Dette omfatter alle former for helsehjelp, og vil således ikke være begrenset til behandling, men også informasjon om diagnose og prognose. Informasjonsplikten vil også gjelde alternative fremgangsmåter, herunder om risiko. Erfaring viser at en del pasienter får for liten eller ingen informasjon om slik risiko. Dette gjelder både kortsiktige og langsiktige problem som kan oppstå. Det er mye helsehjelp som ytes hvor «skade» er en del av helsehjelpen, f eks amputasjoner, operasjonssår, cellegiftbehandling, strålebehandling o l. I mange tilfeller er det også større eller mindre sannsynlighet for komplikasjoner som isolert sett kan oppfattes som skade, men som likevel regnes som en konsekvens av helsehjelpen og ikke som skade. I Norsk Pasientskadeerstatning forutsettes det at pasienten normalt blir informert om «alminnelig forekommende» skader eller såkalt «påregnelige» skader. Slike skader regnes i dag ned mot forekomst 1 %. Disse «alminnelige» skadene gir ordinært ikke grunnlag for erstatning. Det er i NPE bare statistisk ekstraordinære skader (under 1 %) som ordinært gir grunnlag for erstatning. Pasienter bør derfor få god informasjon særlig om risiko for skader som kan følge av helsehjelpen og som ikke gir grunnlag for erstatning. Dette vil kunne forebygge utrygghet og frustrasjon hos pasienten, samt unødvendige klage- og erstatningssaker.

Pasienten skal få informasjonen automatisk og uten å be om det. Plikten til å gi informasjon påhviler det helsepersonell som har det faglige ansvaret for helsehjelpen. Til tross for at den som yter helsehjelp har ansvaret for at pasienten eller den pårørende faktisk får den informasjon han eller hun har krav på, kan vedkommende gi andre i oppdrag å informere. For øvrig er det opp til den enkelte helseinstitusjon å utarbeide egne rutiner eller retningslinjer for hvordan informasjonsplikten skal overholdes. Det vil således være arbeidsgiver (den systemansvarlige) som har ansvaret for å sikre adekvate informasjonsrutiner i helseinstitusjoner. Tilbakeholdelse av informasjon krever en særskilt begrunnelse fra helsepersonellet. Slik begrunnelse bør nedtegnes i journalen. Informasjonen skal såvidt det er mulig gis fortløpende.

Retten til informasjon er avgrenset til informasjon om pasientens helsetilstand og helsehjelp. Annen type informasjon som for eksempel sosial- og trygderettigheter omfattes ikke av rettigheten. I praksis blir en del slik informasjon gitt av sykehusenes sosionomtjeneste, pasientombud og lignende.

Som et minimumskrav må den informasjon som gis for det første være tilstrekkelig for at pasienten kan samtykke i forslaget til helsehjelp. Dette er en forutsetning for forslaget om å lovfeste et krav om informert samtykke som rettsgrunnlag for å yte helsehjelp, se proposisjonens kap 6. For det annet skal informasjonen være tilstrekkelig til at pasienten blir i stand til å medvirke ved valg av helsehjelp, bl a behandlings- eller pleieform, der det er mer enn ett alternativ. Dette kravet samsvarer med retten til medvirkning, jf lovutkastet § 3-1. Etter omstendighetene vil informasjonsplikten gå lenger enn det som er nødvendig for å dekke disse spesifikke formålene. Pasienten kan f eks ha behov for informasjon av hensyn til å kunne planlegge sitt fremtidige liv.

I arbeidet med å forbedre statsforvaltningens service og brukerorientering, ønsker Regjeringen at det skal lages serviceerklæringer i statlige etater. Hovedformålet med slike erklæringer er å vise brukerne hva de kan forvente av etatene på områder som er viktige for brukerne. Serviceerklæringer skal gi brukerne realistiske forventninger til etaten, vise hva som er godt arbeid i etaten, og de skal bidra til å skape tillit til etaten og til offentlig forvaltning. I likhet med det som allerede har blitt gjort innenfor deler av trygdeetaten er det således grunn til å utvikle serviceerklæringer også i helsevesenet. Utarbeidelse av en egen serviceerklæring for virksomheten kan være et naturlig hjelpemiddel for å avklare forventninger til helsetjenesten.

Retten til journalinnsyn er særskilt behandlet i proposisjonens kapittel 7.

5.2.6.3 Retten til å nekte å ta imot informasjon

I utgangspunktet må pasienten selv kunne bestemme at han eller hun ikke skal ha enkelte opplysninger. Det kan være gode grunner for en pasient til å ikke ønske å vite om hun eller han f eks lider av en dødelig sykdom, se lovutkastet § 3-2 annet ledd. Helsepersonell skal respektere pasientens ønske om å ikke bli informert.

Retten til å nekte å motta informasjon kan imidlertid ikke gjelde uinnskrenket. Når en pasient har samtykket til å motta helsehjelp må pasienten også til en viss grad motta nødvendig informasjon om måten helsehjelpen blir gitt på, og virkninger av dette. Pasienten bør f eks ikke uten videre kunne nekte å motta informasjon om sin egen sykdom hvis denne er av en slik art at pasienten eller andre kan påføre andre skade. Dersom en virkning av helsehjelpen er at pasienten f eks kan få endret sinnstilstand, og dette kan medføre konsekvenser og mulig fare for andre, bør pasienten informeres om dette selv om pasienten ikke ønsker informasjon. Dersom pasienten var bevisstløs da helsehjelpen ble gitt, må nødvendig informasjon gis etter at pasienten kommer til bevissthet selv om pasienten da ikke ønsker slik informasjon. I disse tilfellene vil hensikten med å gi informasjon mot pasientens vilje være å forebygge skadevirkninger av den helsehjelp som gis. Det kan også foreligge særskilt lovgrunnlag for å informere pasienten, uavhengig av pasientens vilje. Smittevernloven § 2-1 hjemler f eks at legen snarest mulig skal gi en smittet person med allmennfarlig smittsom sykdom, informasjon om sykdommen, smittsomhet og smittemåter samt personlig smitteveiledning.

At pasienten nekter å motta informasjon kan også få konsekvenser for hans eller hennes tilgang på helsetjenester. Forsvarlighetskravet som gjelder for helsepersonell, og kravet til informert samtykke før helsehjelp ytes, forutsetter at informasjon som er nødvendig for gjennomføring eller oppfølging av helsehjelpen, må gis. Alternativet er at helsehjelp ikke kan ytes, med mindre det finnes nødretts- eller annet grunnlag. Dette kan gjelde alt fra informasjon om at pasienten må møte fastende til undersøkelse eller behandling, symptomer pasienten må være oppmerksom på under og etter behandling, vanlige bivirkninger, fare for skade o l. Det må presiseres overfor en pasient som ikke ønsker informasjon at informasjonen er av en slik art, og konsekvensene av at pasienten fortsatt ikke ønsker slik informasjon. I tilfeller informasjon ikke gis til pasienten, skal dette begrunnes og nedtegnes i journalen, jf § 40 i lov om helsepersonell m v. At pasienten har nektet å motta informasjon kan også få betydning i andre sammenhenger, f eks erstatningsrettslig.

I de tilfelle der behandling gis på et nødrettslig eller annet grunnlag uten pasientens samtykke må nødvendig informasjon gis for å forebygge evt skadevirkninger av behandlingen, selv om pasienten skulle motsette seg det.

5.2.6.4 Unntak fra retten til informasjon

Det kan i særlige tilfeller tenkes situasjoner der pasienten ikke bør ha rett til informasjon. Opplysninger om en bestemt sykdom kan være en så stor psykisk belastning at det bør vurderes om hensyn til pasienten selv tilsier at opplysningene holdes tilbake. Andre unntakstilfeller fra opplysningsplikten kan være at opplysningene kan skade pasientens forhold til personer som står pasienten nær. Men i slike tilfeller bør det også tas i betraktning at det undertiden kan være skadelig for pasienten å vite at det foreligger opplysninger han ikke får innsyn i.

Etter departementets vurdering er retten til informasjon en grunnleggende pasientrettighet, og det skal det mye til for å unnta informasjon fra pasientens kunnskap. Det er derfor foreslått i § 3-2 tredje ledd at informasjon bare kan unnlates når det foreligger nødrettssituasjon, enten ved fare for pasienten selv eller av hensyn til de nære omgivelsene. Unntakene fra retten til informasjon har de samme vilkår, og er basert på de samme hensyn, som unntakene fra retten til innsyn i journal i § 5-1. Se også proposisjonen kapittel 7 om innsyn i journal.

5.2.6.5 Informasjon om skader og komplikasjoner

For pasienten er ikke bare forutgående informasjon sentralt. Like viktig er informasjon underveis og etter gjennomført helsehjelp. Dette gjelder særlig i tilfeller hvor pasienten er påført skade eller det har oppstått komplikasjoner. Det finnes eksempler på at helsepersonell har unngått å informere pasienter om feilbehandlinger eller uforutsette negative følger av tiltaket. Både av hensyn til helsetjenestens troverdighet og fordi pasienten skal få en reell mulighet for ny vurdering, utredning eller behandling, eller eventuelt søke former for gjenoppretting eller erstatning, bør pasientene få slike opplysninger, se lovutkastet § 3-2 fjerde og femte ledd.

Retten til slik etterfølgende informasjon kan deles i to typetilfeller.

Det ene er i forbindelse med at helsehjelpen er gitt, og hvor det fortsatt er et behandlingsforhold mellom helsepersonell og pasient. Eksempel på informasjon i slike tilfeller kan være at pasienten etter en operasjon får informasjon om at en nerve utilsiktet ble skåret over, og sannsynlige konsekvenser av dette. Pasientens rett til slik informasjon følger av den alminnelige rett til informasjon som helsepersonell er forpliktet til å gi. I slike situasjoner er det ikke krav til at skaden skal være betydelig for at kravet på informasjon oppstår, det er tilstrekkelig at det foreligger en skade eller alvorlige komplikasjoner, se § 3-2 fjerde ledd. Informasjonsplikten er også regulert i forslaget til helsepersonellov § 10. Rett til informasjon om skade er ikke begrenset til de tilfeller der det kan foreligge grunnlag for erstatning, enten etter alminnelige erstatningsrettslige regler eller fra Norsk Pasientskadeerstatning. Ett av hensynene bak retten til å få informasjon er likevel muligheten for å kunne søke erstatning. Noen høringsinstanser, og særlig Pasientombudet i Nordland har tatt opp at slik informasjon etter skade bør inneholde opplysninger om Norsk Pasientskadeerstatning og muligheten til å søke erstatning herfra. Departementet er enig i denne vurderingen. Ved en eventuell vedtagelse av ny lov om pasientskadeerstatning må slik informasjon også gjelde denne ordningen. Når det først foreligger en skade som skyldes helsevesenets handlinger, vil manglende informasjon om muligheten til å søke erstatning kunne oppfattes som en spekulasjon i at pasienter ikke benytter seg av sin rett. Det er derfor tatt inn en bestemmelse om at pasienten skal gjøres kjent med adgangen til å søke erstatning fra denne ordningen i de tilfelle det foreligger muligheter for at vilkårene er oppfylt, se § 3-2 fjerde ledd.

Det andre typetilfellet er etter at behandlingsforholdet er avsluttet og det er grunn til å anta at pasienter kan ha blitt påført betydelig skade som følge av helsehjelpen. Etter departementets vurdering er en rett til informasjon også i slike tilfeller sentral for å verne pasientens rettssikkerhet, og foreslår at det uttrykkelig presiseres i lovutkastet § 3-2 femte ledd. Pasienten kan ha behov for slike opplysninger for å få foretatt en ny medisinsk vurdering, utredning eller behandling av skaden, eller for å søke erstatning for påført skade. Som eksempel kan nevnes en sak der en rekke bryskreftopererte pasienter ikke var informert om at de under strålebehandling sannsynligvis var påført til dels betydelige skader.

Hvor langt retten til informasjon går i slike tilfeller vil bero på en skjønnsmessig vurdering. For det første må det foreligge mulighet for betydelige skader, i motsetning til retten til informasjon i forbindelse med behandlingen hvor vilkåret er at det må foreligge skade. Videre må det vurderes hvor lang tid som har gått, hvor lett det er å oppspore pasienter osv. Det er ingen absolutt tidsgrense for når retten til å få informasjon om skader eller komplikasjoner opphører. Det må bl a ses hen til skadens alvorlighetsgrad. I tillegg må det være en mulighet for å finne den enkelte pasient, og at det er mulig å finne en viss mengde av de pasienter som har fått vesentlig skade eller alvorlige komplikasjoner. Dersom ny forskning viser at en tidligere eller eksisterende behandlingsform kan gi alvorlige følger for pasientene, skal de, så sant det er praktisk mulig, gis informasjon om dette og dermed få mulighet til å foreta nye undersøkelser. Å oppspore en slik pasientgruppe vil kreve en systematisk tilnærming og en ressursbruk som tilsier at helsetjenesten, og ikke bare det enkelt personell, bør stå ansvarlig for at nødvendig informasjon faktisk blir gitt. For spesialisthelsetjenesten er denne plikten foreslått regulert i forslag til spesialisthelsetjenestelov § 2-8.

Pasientombudene vil ha en viktig rolle i situasjoner der det oppstår skader og komplikasjoner for å informere pasientene om rettigheter og muligheter for gjenopprettende behandling eller erstatning. Men det fritar ikke det enkelte helsepersonell eller helsetjenesten fra å gi slik informasjon. Det skal særlig rettes oppmerksomhet mot pasienter som av ulike grunner ikke er i stand til, eller har reduserte muligheter til, å tilegne seg opplysning om klagerett, f eks pga sjelelig svekkelse eller isolatinnleggelse. I visse tilfeller må det også sørges for at pasientens pårørende eller representant får denne informasjonen.

5.2.6.6 Informasjon til pårørende

Når det gjelder opplysninger til pårørende kan det tenkes å foreligge motstrid mellom pasientens ønske og de pårørendes ønsker når det gjelder om og i tilfelle hvilke opplysninger sistnevnte skal ha. I de tilfeller det kan tenkes at pasientens og pårørendes interesser ikke er sammenfallende, bør utgangspunktet være at opplysningsplikten i forhold til pårørende står tilbake for pasientens krav på taushet. Informasjon om en pasients helsetilstand er i utgangspunktet taushetsbelagte opplysninger, slik at pasientens samtykke i utgangspunktet er nødvendig for at pårørende skal informeres, se § 3-3 første ledd.

Et annet tilfelle er der pasienten har representant, enten legalrepresentant eller privatrettslig representant. Da trer denne inn i pasientens rettigheter, og skal ha informasjon i samme utstrekning som om pasienten selv hadde hatt full evne til å motta informasjon, se § 3-3 annet ledd.

Et tredje tilfelle er der det ikke er mulig å få pasientens gyldige samtykke til at pårørende kan informeres. Dette kan skyldes pasientens bevisstløshet eller psykiske forstyrrelser av ulik karakter, og av mer eller mindre forbigående art. Det er ofte ikke noen motstrid mellom pasientens og de pårørendes interesser i slike tilfeller, og hensynet til de pårørende kan tilsi at informasjon blir gitt. I visse tilfeller kan en avgjørelse om at pårørende skal informeres også treffes på bakgrunn av et antatt samtykke. De pårørende bidrar til å gi pasienten trygghet i behandlingssituasjonen og man kan dermed i mange tilfelle anta at pasienten vil at de skal informeres.

Etter departementets syn bør pårørende i slike tilfeller ha krav på informasjon i den utstrekning forholdene tilsier det. Når pasienten ikke har samtykkekompetanse må den som har myndighet til å treffe avgjørelser på pasientens vegne informeres. Pasienter som har nedsatt samtykkekompetanse skal i så stor utstrekning som mulig ta avgjørelse i helsespørsmål selv. Dersom helsepersonellet finner at det er forsvarlig å la pasienten avgjøre spørsmålet, er det heller ikke behov for å informere pasientens pårørende. Finner helsepersonellet derimot at pasienten ikke bør treffe avgjørelse selv, skal de pårørende informeres slik at de kan bidra til å finne den beste helsehjelpen for pasienten. Slik informasjon bør ikke begrenses til det pårørende ber om av informasjon, fordi pårørende ikke alltid vet hva de bør spørre etter. Helsepersonell har ikke den samme oppfordring til å informere pårørende som overfor pasienten selv. Men jo mer alvorlig pasientens tilstand er, desto større anstrengelser kan kreves av helsepersonellet for å informere de pårørende.

Et fjerde tilfelle er der helsepersonell har opplysningsplikt, eller opplysningsrett om taushetsbelagte opplysninger. F eks for personer med allmennfarlige smittsomme sykdommer, inneholder smittevernloven bestemmelser om unntak fra taushetsplikt overfor personer som med overveiende sannsynlighet har vært eller står i fare for å bli påført slik smittsom sykdom. Dette vil også kunne gjelde pårørende.

5.2.6.7 Informasjon til barn og foreldre eller andre med foreldreansvaret

Før barnet fyller 16 år, er det foreldrene eller de som har foreldreansvaret som representerer barnet. Det er da naturlig at også foreldrene gis den informasjon som barnet får rett til som pasient. Når barnet er fylt 12 år, skal det ifølge barneloven § 31 annet ledd få si sin mening i alle saker som gjelder dets personlige forhold. I henhold til legeloven § 26 annet ledd er barnet gitt en viss selvbestemmelsesrett etter fylte 12 år. Dersom det foreligger grunner som legen mener bør respekteres, skal visse opplysninger ikke gis til foreldre/foresatte, dersom det er barnets ønske. Bestemmelsen innebærer at ungdom over 16 år kan nekte å samtykke til at opplysninger gis til foreldre eller andre med foreldreansvaret.

Departementet foreslår at hovedregelen i nåværende legelov § 26 videreføres i pasientrettighetsloven, se lovutkastet § 3-4 første ledd. Aldersgrensen for beslutningsrett er 16 år, jf § 4-3, og dette gjenspeiles i retten til informasjon.

Det oppstår imidlertid særlige problemer i forhold til ungdoms rett til å nekte at foreldrene eller andre med foreldreansvaret får informasjon som er av betydning for utøvelsen av foreldreansvaret etter barneloven. Det har vært saker hvor personer på 16 år har vært lagt inn på sykehus pga alkoholforgiftning, men nektet sykehuset å informere foreldrene om hvor de befinner seg. Andre områder som kan volde problemer i denne sammenheng er umyndig ungdom som hindrer foreldre å få opplysninger om alvorlige psykiske vanskeligheter, f eks ved selvmordsfare. Etter prinsippet i barneloven skal barn gis økende grad av selvbestemmelse fra 12 år og til myndighetsalder. Dersom ungdom over 16 år ønsker å unnta opplysninger fra foreldrenes kunnskap skal det i utgangspunktet respekteres, jfr § 3-4 annet ledd. Foreldre eller andre med foreldreansvaret må imidlertid få opplysninger som er av betydning for å kunne utøve det pålagte foreldreansvaret, jf § 3-4 tredje ledd. Dette innebærer at foreldre bør få opplysning om hvor barnet befinner seg, men ikke om hvilke undersøkelser etc som foretas. Med de begrensninger som nevnt i tredje ledd kan således ungdom over 16 år bestemme om de ønsker å motta behandling (med unntak av situasjoner der nødrett hjemler tiltaket) og eventuelt hva slags behandling de ønsker å motta. Særregler i bl a abortloven og steriliseringsloven opprettholdes.

Foreldre eller andre med foreldreansvaret har etter dette rett til informasjon når barnet er under 16 år. Likeledes har de en rett til informasjon når barnet er mellom 12 og 16 år, med mindre barnet motsetter seg det av grunner som bør respekteres. Endelig har foreldre eller andre med foreldreansvaret for barn under 18 år rett til den informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret.

Bestemmelsen i utkastet § 3-5 om informasjonens form gjelder også for barn, og innebærer at informasjonen skal tilpasses deres alder, erfaring og modenhet.

5.2.6.8 Informasjon til barneverntjenesten

I barnevernsaker vil det ofte være slik at foreldre blir fratatt omsorgen for barnet, men beholder foreldreansvaret. I disse tilfellene vil det være barneverntjenesten som har den daglige omsorg. Videre kan fylkesnemda vedta at foreldreansvaret skal fratas foreldrene, uten at foreldreansvaret i juridisk forstand går over til barneverntjenesten. Selv om foreldreansvaret i juridisk forstand ikke går over på barneverntjenesten, vil barneverntjenesten måtte ivareta en rekke av de funksjoner som ligger til foreldreansvaret, både når omsorgen er fratatt foreldrene og også når foreldreansvaret er fratatt dem. Barneverntjenesten vil bl a ha en plikt til å sørge for at barnet får nødvendig medisinsk behandling. For å sikre at barneverntjenesten er i stand til å ivareta sitt ansvar, fremgår det av § 3-4 fjerde ledd at også barneverntjenesten skal ha informasjon når omsorgen for barnet er overtatt etter barnevernloven § 4-8 eller § 4-12.

Barnets rett til å nekte at foreldre eller andre med foreldreansvaret skal få opplysninger, jf § 3-4 annet ledd, må gjelde tilsvarende overfor barneverntjenesten når omsorgen er overtatt etter barnevernloven § 4-8 eller § 4-12. I likhet med det som gjelder for foreldre eller andre med foreldreansvaret må imidlertid også barneverntjenesten få den informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret.

5.2.6.9 Informasjonens form

For å styrke informasjonsflyten til pasientene foreslår departementet å presisere i lovteksten at opplysningene skal gis under hensyntagen til pasientens individuelle forutsetninger, se § 3-5. Det er viktig å huske at informasjon er det som oppfattes av pasienten - ikke det som blir uttalt overfor vedkommende. Et slikt krav følger etter departementets oppfatning allerede av kravet om forsvarlig legevirksomhet og må være en naturlig følge av at det stilles krav om at pasientens samtykke til behandling skal være informert, jf § 4-1.

I praksis vil et krav om å ta hensyn til pasientens forutsetninger innebære at det skal tas hensyn til pasientens alder, språk, kultur, funksjonsnivå, evt funksjonshemninger osv. Informasjon kan ikke utelates til personer som har ulike funksjonshemninger, f eks døve, fordi det er tungvint eller krevende å gi dem informasjon. Helsepersonell må sikre at nødvendig informasjon gis dem skriftlig eller på eget språk (døvespråk) eventuelt gjennom tolk. Tilsvarende må informasjon til blinde gis muntlig eller i blindeskrift.

I NOU 1995:6 Plan for helse- og sosialtjenester til den samiske befolkningen i Norge er det uttalt at det er en forutsetning for å oppnå likeverdige tilbud for samiske pasienter at de blir forstått av helsepersonell på sitt eget morsmål og ut fra sin egen kulturelle bakgrunn. Retten til informasjon tilpasset den enkelte pasients individuelle behov tilsier at det bør skaffes tolk eller pasienten bør bli betjent av samisktalende helsepersonell når dette er nødvendig for at pasienten skal gis informasjon som tilfredsstiller kravene i lovutkastet.

Den som yter helsehjelpen vil som hovedregel være nærmest til å gi pasienten adekvat informasjon, men hverken lege eller pasient bør oppfatte det slik at det bare er denne selv som kan snakke med pasienten. Ofte kan andre gjøre det like godt. Den som yter helsehjelp kan da delegere oppgaven. Vedkommende helsepersonell er imidlertid ansvarlig for at pasienten får de opplysninger hun eller han bør ha og at informasjonen gis på en saklig tilfredsstillende måte og med forståelse og respekt for pasientens situasjon, se også forslag til lov om helsepersonell m v § 9.

5.3 Rett til vern mot spredning av opplysninger

5.3.1 Innledning

Pasientens rett til vern mot spredning av opplysninger er sammenfallende med helsepersonells taushetsplikt. Denne retten er begrunnet i hensynet til pasientens personlighetsvern, hensynet til tillitsforholdet mellom lege og pasient, hensynet til at pasienten skal få helsehjelp og at pasienten skal få best mulig behandling.

Taushetsplikten i helsevesenet er primært til for pasientens skyld. Det er respekten for pasientens personlige integritet som er det bærende motiv i de overveielser som ligger til grunn for bestemmelsene. Dette hensyn står spesielt sterkt i helsevesenet, hvor helsetjenestens ulike aktører gjennom sin yrkesutøvelse får tilgang til opplysninger som ofte er av svært sensitiv art. Personer som er avhengige av offentlige eller private helsetjenester, skal kunne føle seg trygge på at opplysninger om personlige forhold, som må gis som motytelse for å få angjeldende tjeneste, blir undergitt konfidensiell behandling. Tverrfaglig samarbeid vil imidlertid ofte være i pasientens interesse, og taushetsplikten bør ikke være til hinder for dette. Praktisk løses dette ved pasientens samtykke til at informasjon blir gitt.

5.3.2 Gjeldende rett

De ulike profesjonsutøveres taushetsplikt reguleres i dag i de lover som hjemler godkjenning av profesjonene. Denne taushetsplikten er også en rett for pasienten mot spredning av opplysninger. For en fremstilling av gjeldende rett på dette området vises det til proposisjon til ny helsepersonellov kap 11.

5.3.3 Forslagene i høringsnotatet

I høringsnotatet er det tatt inn en egen bestemmelse om pasientens rett til vern mot spredning av opplysninger. Retten er en speiling av helsepersonells taushetsplikt, og har derfor ingen selvstendig materiell betydning. Den er imidlertid tatt med for å vise en svært viktig side av pasientens rettsvern. At taushetsplikten faller bort i den utstrekning pasienten bestemmer er tatt med i bestemmelsen av samme årsak. I tillegg er det foreslått at når helsepersonell utleverer opplysninger pga opplysningplikt skal pasienten informeres om dette, og om hvilke opplysninger som er gitt.

5.3.4 Høringsinstansenes syn

Ingen høringsinstanser er i mot bestemmelsen, og de som har uttalt seg er positive til at rettigheten er tatt inn i pasientrettighetsloven i tillegg til at taushetsplikten er omtalt i høringsnotatet om ny helsepersonellov. Mange instanser har nok valgt å kommentere konsekvenser for pasienten av taushetsplikten i forhold til forslaget til helsepersonellov.

Datatilsynet er positive til bestemmelsen om at informasjon skal gis pasienten ved utlevering av informasjon til andre som følger av lovbestemt opplysningsplikt.

5.3.5 Departementets vurderinger

I forslag til ny helsepersonellov reguleres taushetsplikten uttømmende for alle grupper helsepersonell. Det vises til dette forslaget for en beskrivelse av formål og grenser for taushetsplikten.

Taushetsplikten korresponderer med en rett til vern mot spredning av personlige opplysninger. Pasientenes behov for at personlige opplysninger behandles med varsomhet og respekt bør etter departementets vurdering understrekes i loven, se § 3-6. Bestemmelsen vil i første rekke være rettet mot den pasient som helsepersonellet yter helsehjelp, men helsepersonellet kan ofte få informasjon også om andre enn pasienten selv, typisk de pårørende. Det er derfor valgt en generell ordlyd, jf begrepet «den som opplysningene gjelder».

Pasienten kan tillate at informasjon skal gis til andre, f eks medpasienter. Helsepersonell må forsikre seg om at pasienten har gitt gyldig tillatelse til at opplysningene videreføres. Dette innebærer bl a at tillatelsen ikke må være avgitt under press eller tvang. Deltakelse i gruppeterapi eller gruppesamtaler kan i utgangspunktet ikke i seg selv anses for en tilstrekkelig tillatelse fra pasienten til å meddele personlige opplysninger. Pasienten må i det minste ha fått tilstrekkelig informasjon om hva behandlingen går ut på, og at det er en forutsetning at opplysninger deles i fellesskapet for at man kan si at det foreligger et stilltiende samtykke ved deltakelse i behandlingen. Det vises forøvrig til rundskriv I-6/97 Veiledende rundskriv om adgangen til å formidle opplysninger som i utgangspunktet er taushetsbelagte etter samtykke fra den som har krav på taushet.

Dersom helsepersonell på bakgrunn av opplysningsplikt har utlevert taushetsbelagte opplysninger om en pasient, bør pasienten få informasjon om dette i ettertid. Etter gjeldende rett er helsepersonells plikter i denne forbindelse usikre. Departementet foreslår at pasientene som hovedregel skal få beskjed om at opplysninger er utgitt, se § 3-6 annet ledd. Det skal både gis informasjon om at opplysningene er gitt og hvilke opplysninger det dreier seg om.

En praktisk og sikker måte å gjennomføre dette på er å sende gjenpart av de avgitte opplysningene til pasienten. Slik gjenpart eller informasjon om at opplysninger er gitt, kan også være aktuelt i tilfeller hvor det ikke er opplysningsplikter, men pasientens samtykke/tillatelse til at helsepersonell avgir taushetsbelagt informasjon, f eks opplysninger til et forsikringsselskap. Selv om pasienten er informert om en utlevering av opplysninger fra pasientjournal til forsikringsselskapet gjennom sin opphevelse av taushetsplikten, kan det være av interesse å motta kopi av de utleverte opplysninger. Dette har sammenheng med at pasientens opphevelse av taushetsplikten ikke medfører noen opplysningsplikt for helsepersonellet. Lege eller annet helsepersonell kan således nekte å utlevere opplysninger forsikringsselskapet krever utlevert i henhold til pasientens/kundens fullmakt. Det kan da være av stor interesse for pasienten å motta kopi av de opplysninger helsepersonellet faktisk har utlevert i henhold til pasientens fullmakt til forsikringsselskapet. Etter departementets vurdering er det imidlertid ikke hensiktsmessig å lovfeste et krav om gjenpart eller informasjon om at opplysninger er avgitt når pasienten har samtykket til utlevering av opplysningene. Med unntak av tilfellene med forsikringsselskapene vil pasienten som regel være kjent med hvilke opplysninger som gis, og volumet og administrasjonen av slike gjenparter ville bli svært stort.

I visse tilfeller er det imidlertid ikke tilrådelig at pasienten får slik informasjon. Det kan f eks tenkes situasjoner der pasienten kan unndra seg helt nødvendig helsehjelp hvis han eller hun får vite at taushetsbelagte opplysninger er videreført, eller at andre personers liv eller helse settes i fare. Et annet eksempel er fare for at nødvendige tiltak fra barnevernet eller sosialtjenesten ikke kan settes i verk dersom pasienten får slik opplysning. Dette vil likevel gjelde unntakstilfellene. Helsepersonell må alltid vurdere om det er måter å informere pasienten om utlevering av opplysninger på, som kan bidra til at pasienten forstår at dette var en nødvendig og forsvarlig handling.

Det forhold at forsikringsselskapene nyttiggjør seg helseopplysninger som grunnlag for avtaler med forsikringskundene har skapt behov for å se nærmere på mange komplekse problemstillinger hvor personverninteresser og etiske hensyn må vurderes i relasjon til avtalemessige/kommersielle hensyn. Departementet har derfor opprettet et statlig utvalg som skal vurdere og komme med konkrete forslag til lovregulering av forsikringsselskapenes adgang til å innhente, bruke og lagre helseopplysninger og livsstilsopplysninger som grunnlag for individuelle forsikringsavtaler.

6 Krav til samtykke m v

6.1 Innledning

Individet har i utgangspunktet full bestemmelsesrett i forhold til sin frihet, sin helse og sitt liv, uavhengig av individets samfunnsmessige tilknytning og sosial sammenheng.

Legalitetsprinsippet er et eksempel på dette. Prinsippet går ut på at det må finnes et gyldig hjemmelsgrunnlag for å kunne gripe inn i borgernes rettssfære. Med slik hjemmel har samfunnet på en rekke områder funnet det nødvendig å begrense selvbestemmelsesretten bl a for å verne om eget og andres liv, integritet og velferd.

Ethvert inngrep overfor enkeltmennesket, også innenfor helsevesenet, krever at det foreligger et gyldig rettsgrunnlag. Et slikt rettsgrunnlag kan enten være lovhjemlet eller basere seg på den enkeltes samtykke. En pasient kan gi helsepersonell adgang til å utføre handlinger som ellers ville måtte oppfattes som integritetskrenkelser. Selvbestemmelsesretten kan imidlertid ikke strekkes så langt at helsepersonellets plikt til bl a å utføre sin virksomhet forsvarlig oppheves. Et samtykke fra pasienten om å ta pasientens liv er ugyldig og handlingen vil være straffbar etter vurdering av forsvarlighetskravet og etter straffeloven.

I enkelte sammenhenger innenfor helsevesenet har lovgiver funnet det nødvendig å avgrense den individuelle bestemmelsesretten for å unngå at individet skader seg selv eller andre. Eksempler på dette er det psykiske helsevern og smittevernet hvor man kan gjøre bruk av tvangshjemler for å gjennomføre behandlingen.

Pasienter etablerer imidlertid normalt et frivillig behandlingsforhold til helsevesenet, noe som medfører at pasienten på alle trinn av behandlingen kan trekke seg fra den videre behandling. Selv om de fleste pasienter i praksis regner med at legen vet best, og dermed følger de profesjonelles råd og anvisninger, er det likevel pasienten og ikke helsepersonellet som må ta den endelige beslutningen. Det forutsetter bl a at pasienten får tilstrekkelig og adekvat informasjon om diagnosen og behandlingen.

I NOU 1992:8 ble det foreslått følgende bestemmelse om samtykke:

«Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. Samtykke skal være basert på nødvendig informasjon til pasienten, jf § 4-2.»

I St meld nr 50 (1993-94) ble det foreslått å lovfeste et krav til særskilt samtykke fra pasienten før behandling som har spesiell risiko, eller er særlig langvarig eller smertefull, igangsettes. Det uttales at det anses tilstrekkelig med stilltiende samtykke i de fleste tilfeller der pasienten fremstiller seg for undersøkelse eller behandling. Det tilrås at det lovfestes et krav om skriftlig samtykke dersom undersøkelsen eller behandlingen er svært smertefull, langvarig eller risikofylt.

Norsk Pasientforening foreslår en bestemmelse om at pasientens samtykke skal innhentes før undersøkelse eller behandling igangsettes. Samtykket skal avgis på grunnlag av informasjon til pasienten. Det presiseres at pasienten på ethvert tidspunkt eller etter avtale kan trekke samtykket tilbake. Det foreslås lovfestet at dersom pasienten pga sin fysiske eller psykiske tilstand er ute av stand til å gi samtykke til behandling mv, kan tiltakene likevel iverksettes hvis det må anses som påtrengende nødvendig. Foreningen foreslår også en bestemmelse om hvem som kan avgi samtykke, som regulerer representasjonsforhold.

6.2 Gjeldende rett

Legen må kunne vise til et gyldig rettsgrunnlag for å undersøke og behandle pasienter. Som den overveiende praktiske hovedregel er dette rettsgrunnlaget en tillatelse eller samtykke fra pasienten. Samtykke kan også avgis fra noen som lovlig kan handle på pasientens vegne (representasjon). Andre grunnlag for behandling er særskilte hjemmelsgrunnlag som følger direkte av lovgivningen eller som kan være utslag av generelle nødrettsbetraktninger, nødverge eller profesjonell handlingsplikt e l. Hvis ikke rettsgrunnlaget er i orden, kan helsepersonellet bli erstatningsansvarlig, strafferettslig ansvarlig eller gjenstand for disiplinærreaksjoner.

Prinsippet om at det kreves samtykke fra pasienten før undersøkelse eller behandling igangsettes er ikke lovfestet i sin generelle form. Det finnes ulike former for samtykke. For det første er det samtykke avgitt av den enkelte pasient for å inngå avtale eller gi tillatelse. Et slikt eksplisitt samtykke kan være stilltiende og uttrykkelige, skriftlige eller muntlige. I enkelte tilfeller aksepteres også antakelser om samtykke til behandling eller undersøkelse. Dette kan være aktuelt dersom pasienten ikke er i stand til å samtykke eller det ikke er representant som lovlig kan samtykke. Begrepene hypotetisk eller presumert samtykke er også brukt om slike samtykker, som i forholdsvis stor utstrekning er akseptert som gyldige rettsgrunnlag etter norsk rett. Kravet til samtykkets innhold vil variere etter tiltakets alvor, risiko og situasjonen forøvrig. Ved mindre inngripende tiltak vil samtykket kunne skje stilltiende, f eks ved at pasienten oppsøker allmennlege, mens det ved større inngrep kreves mer uttrykkelig samtykke. Det kreves imidlertid ikke at samtykket gis i bestemte former, f eks ved skriftlighet.

Det kan også snakkes om krav til informert samtykke. I dette ligger det at samtykket for å være gyldig skal være avgitt på bakgrunn av tilstrekkelig informasjon om tiltaket, noe som må ses i sammenheng med pasientenes rett til informasjon.

I Helsinki-deklarasjonen er det nedfelt en standard om pasientdeltaking og pasientforståelse. Erklæringen ble først vedtatt i 1964 av 18. World Medical Assembly i Helsinki, Finland. Disse internasjonale retningslinjene for forskning på mennesker har, etter enkelte viktige revisjoner, fremdeles beholdt navnet Helsinki-deklarasjonen. Standarden om informert samtykke ved forskning på mennesker er nedfelt i deklarasjonens del I pkt 9 som lyder (oversettelsen er tilrettelagt av Rådet for legeetikk i Den norske lægeforening):

«Ved forskning på mennesker må forsøkspersonen få fyldestgjørende underretning om formål, metoder, ventede fordeler og mulige farer i forbindelse med undersøkelsen, samt om det ubehag som den kan medføre. Forsøkspersoner må underrettes om at de fritt kan avstå fra å delta i undersøkelsen, og at de likeledes har fri adgang til når som helst å trekke tilbake sitt samtykke til deltakelse. Når deltakerne har fått disse opplysninger, skal legen sørge for å få deres fritt avgitte samtykke, fortrinnsvis skriftlig.»

Helsinki-deklarasjonen har ingen umiddelbar virkning innen det norske rettssystem. Den er derfor ikke i utgangspunktet bindende for den norske stat eller for enkeltpersoner, leger og annet behandlingspersonell, her i landet. Men prinsippene i erklæringen er inkorporert i norsk rett ved forskrift av 21. august 1981 nr 8835 om klinisk utprøving av legemidler der det fastslås at etisk vurdering av all klinisk utprøving skal skje i samsvar med Helsinki-deklarasjonen. I forskriftens § 9 fastslås også at «pasientens/forsøkspersonens frivillige samtykke til å delta i utprøvingen skal innhentes», samtidig som vedkommende skal gis informasjon om at «dette samtykket når som helst kan trekkes tilbake.» Forøvrig inneholder denne forskriftsbestemmelsen de krav som vanligvis stilles til et informert samtykke.

Når det gjelder krav om informert samtykke forut for inngripende medisinske undersøkelses- og behandlingstiltak, er ikke disse spørsmålene regulert i Helsinki-deklarasjonen. Men deklarasjonens standard er like fullt en relevant rettskilde også i behandlingssammenheng idet standarden «informert samtykke» er på vei inn også i den alminnelige helseretten.

I den helserettslige særlovgivningen fremkommer det for enkelte undersøkelser/behandlinger særskilte krav om samtykke og dets form. Etter transplantasjonsloven § 1 kan organer eller annet biologisk materiale tas til behandling av sykdom eller legemsskade hos en annen når det foreligger skriftlig samtykke fra avgiver. Lov om medisinsk bruk av bioteknologi § 2-3 stiller krav om skriftlig samtykke fra kvinnen og hennes ektemann eller samboer før behandling med sikte på kunstig befruktning påbegynnes, og ved genetiske undersøkelser etter fødselen jf § 6-4.

Legeloven gir normer for utøvelse av legevirksomhet, f eks krav om forsvarlig virksomhetsutøvelse og om at pasienten skal få informasjon og selv medvirke, jf legeloven § 25. Bestemmelsen er blitt tolket slik at den bygger på en forutsetning om samtykke fra pasienten. Rettspraksis har lagt til grunn at det eksisterer et krav til samtykke før legebehandling (bl a Rt 1993 s 1174 «Nerveskade-dommen»). Også de legeetiske normene fremhever at det skal innhentes samtykke før behandling iverksettes. Dette viser at det praktiseres et krav om samtykke selv om det ikke er eksplisitt uttrykt i lov.

Ovenfor er samtykke som gyldig rettsgrunnlag for helsehjelp drøftet. Krav om samtykke for å kunne yte helsehjelp kan også ses på som en saksbehandlingsregel.

Norsk lovgivning stiller ingen generelle og eksplisitte krav til samtykkets form, og det har vært hevdet at norsk rett synes å gå relativt langt når det gjelder å akseptere stilltiende samtykke. Krav til samtykkets kvalitet må løses gjennom en tolking av legelovens bestemmelser, og i praksis vil kravet avhenge av hvor inngripende behandlingen er. En pasient som møter opp til et legekontor vil i utgangspunktet gjennom sin atferd oppfattes som å ha avgitt samtykke til at legen foretar de undersøkelser som synes nødvendige.

6.3 Lovgivning i andre land

Etter den svenske hälso- ock sjukvårdsloven (SFS 1982:763) skal helse- og sykeomsorgen bygge på respekt for pasientens selvbestemmelse og integritet. Pasientens selvbestemmelsesrett innebærer at han fritt kan avstå fra behandling. Kravet om samtykke er imidlertid ikke uttrykkelig lovfestet.

Den danske pasientrettighetsloven inneholder flere bestemmelser om selvbestemmelsesrett og samtykke. Det er bl a foreslått bestemmelser om samtykke fra mindreårige, for «midlertidigt og varige inhabile patienter», og om når behandling kan innledes uten samtykke fra pasienten. Videre er det foreslått regler om forbud mot avbrytelse av sultestreik på visse vilkår, avvisning av å motta blod eller blodprodukter, og om rett til å opprette livstestamente som innebærer at en pasient kan nekte å motta livsforlengende behandling.

Den finske pasientrettighetsloven har bestemmelser om pasientens selvbestemmelsesrett. Loven inneholder imidlertid ikke noe krav om samtykke. Det synes å fremgå av forarbeidene at stilltiende eller presumert samtykke er tilstrekkelig, men at dette bør vurderes i forhold til hvor inngripende behandlingen er for pasienten. Det forelå et forslag om å lovfeste krav om samtykke. Forslaget ble avvist da krav til samtykke ikke var godt nok utredet i forhold til mindreårige og personer som på grunn av sin sinnstilstand ikke kan avgi gyldig samtykke.

6.4 Internasjonale konvensjoner

Retten til en menneskeverdig behandling er stadfestet i flere internasjonale konvensjoner. Det fremgår bl a av artikkel 7 i FNs internasjonale konvensjon om borgelige og politiske rettigheter at ingen må utsettes for tortur eller for grusom, umenneskelig eller nedverdigende behandling. Samme bestemmelse inngår også i artikkel 3 i Den europeiske menneskerettighetskonvensjon. Av EMK artikkel 5 fremgår det at enhver har rett til frihet og personlig sikkerhet. I forbindelse med sykdomsbehandling er det kun tillatt å berøve en person friheten dersom det finnes lovhjemmel for dette, og bare dersom frihetsberøvelse er nødvendig for å forhindre spredning av smittsomme sykdommer eller på grunn av mental sykdom, alkoholisme eller stoffmisbruk. EMK artikkel 8 stiller opp krav til beskyttelse av privatlivet og den personlige integritet.

Europarådet vedtok i november 1996 Konvensjonen om menneskerettigheter og biomedisin som inneholder regulering av alle sentrale problemstillinger innenfor pasientretten. I artikkel 6 understrekes det alminnelige kravet om «informed consent» som en hovedregel. Likeledes er informasjonskravet understreket og at samtykket kan trekkes tilbake på et senere tidspunkt. Artikkel 7 omhandler representert samtykke: «Protection of persons not able to consent». Artikkel 9 gir anvisning på at behandling kan iverksettes i nødsituasjoner uten at det alminnelige kravet til samtykke er oppfylt. I artikkel 10 understrekes betydningen av å legge vekt på tidligere uttrykte ønsker fra pasienten når vedkommende er ute av stand til å ta stilling til spørsmålet om «intervention» på det tidspunkt situasjonen er oppstått. Videre gis det regler om beskyttelse av privatlivet, regler for overføring og videreformidling av taushetsbelagte opplysninger, beskyttelse av den menneskelige arvemasse og regler for vitenskaplig forskning osv.

I WHOs Europadeklarasjon om pasienters rettigheter er det tatt inn flere bestemmelser om samtykke. Innledningsvis vises både til respekten for for de alminnelige menneskerettighetene og til interessen for pasienters rettsstilling mer spesielt. I artikkel 1.2 understrekes retten til selvbestemmelse: «Everyone has the right to self-determination». I kapittel 3 er reglene om samtykke samlet. I artikkel 3.1 understrekes kravet om informert samtykke ved alle former for medisinsk behandling. I artikkel 3.3 til 3.7 er forholdet til pasienter som ikke er i stand til å avgi et samtykke regulert.

6.5 Forslagene i høringsnotatet

I lovutkastets kapittel 4 ble retten til selvbestemmelse regulert. Her foreslås hovedregelen om at det skal foreligge et informert samtykke for medisinsk behandling og annen helsehjelp lovfestet. Samtykke kan enten gis stilltiende, ved at man ut fra pasientens adferd kan anta at det foreligger samtykke, eller eksplisitt ved muntlig samtykke. Det ble i høringsnotatet reist spørsmål om behovet for regler om skriftlighet i forbindelse med samtykke. Departementet foreslo ikke å lovfeste krav til skriftlighet som et generelt prinsipp, men ga i lovutkastet hjemmel for å gi forskrifter om krav til skriftlig samtykke for visse former for helsehjelp.

Som hovedregel foreslås det at myndige personer og mindreårige etter fylte 15 år har kompetanse til selv å ta avgjørelser i spørsmål om helsehjelp. Samtykkekompetanse kan falle bort, helt eller delvis, dersom pasienten pga psykiske forstyrrelser eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå begrunnelsen for helsehjelpen. For disse pasientene kan det legges til grunn et antatt samtykke, dvs at helsepersonell antar at pasienten ville gitt samtykke dersom vedkommende hadde hatt tilstrekkelig forståelse til selv å treffe avgjørelsen. Pasientens nærmeste pårørende eller representant pasienten selv utpeker skal forespørres, og deres synspunkter skal legges til grunn som pasientens egne, med mindre det er grunn til å tro at synspunktene er i strid med pasientens egen vurdering.

Avgjørelser i spørsmål om helsehjelp for mindreårige under 15 år skal tas av foreldrene eller andre med foreldreansvaret. Det samme gjelder for ungdom mellom 15 og 18 år dersom ungdommen er ute av stand til å forstå begrunnelsen for tiltaket (ikke har samtykkekompetanse). For pasienter som er umyndiggjort, skal avgjørelse om helsespørsmål tas av vergen.

For pasienter som ikke er i stand til å avgi gyldig samtykke på egne vegne, kan det legges til grunn samtykke fra representant, eller samtykke som helsepersonell mener pasienten ville gitt dersom han eller hun hadde hatt tilstrekkelig forståelse. Dersom pasienten motsetter seg et tiltak som det ligger et slikt antatt eller representert samtykke til grunn for, kan tiltaket ikke iverksettes. Lovforslaget medfører at det ikke er tillatt å anvende tvang eller makt for å iverksette helsehjelp overfor pasienter som mangler samtykkekompetanse. Gjennomføring av tiltak som pasienten motsetter seg krever hjemmel i særlige lovbestemmelser.

Etter gjeldende rett er nødrett ansett som et gyldig rettsgrunnlag for å yte helsehjelp. Dette foreslås eksplisitt lovfestet. Det foreslås også bestemmelser om pasientens adgang til å avslutte behandling eller nekte å motta livsnødvendig behandling på nærmere bestemte vilkår selv om pasienten befinner seg i en nødrettssituasjon. De aktuelle tilfellene er pasienter som nekter å motta blod eller blodprodukter eller avbryte sultestreik på grunn av alvorlig overbevisning, og pasienter med dødelig sykdom som motsetter seg livsforlengende behandling og som har gitt uttrykk for dette på et tidligere tidspunkt gjennom et livstestament eller ved synspunkter til nærmeste pårørende eller representant.

6.6 Høringsinstansenes syn

En tredjedel av høringsinstansene har kommentert reglene om rett til selvbestemmelse. Et stort flertall av disse er i hovedsak positive til lovutkastet, i særlig grad til hovedregelen om samtykke og bestemmelsen om samtykkets form. Flere peker imidlertid på at reglene om representert samtykke er uoversiktlige og kompliserte, blant disse er Statens helsetilsyn, Norsk Pasientforening, Advokatforeningen, Forbrukerrådet og flertallet av pasientombudene. Disse instanser mener at bestemmelsene tar sikte på en regulering av unntakstilfellene i stedet for en presisiering av det «normale». Statens helstilsyn foreslår at det gis to unntaksbestemmelser fra prinsippet om informert samtykke for grupper som ikke er i stand til å samtykke selv - en bestemmelse for barn og en for voksne. De fleste fylkeslegene er skeptiske til forslaget om at fylkeslegen skal kunne treffe avgjørelse om helsehjelp for personer som ikke har samtykkekompetanse.

Omlag en tredjedel av høringsinstansene har kommentert reglene om rett til å nekte/avslutte behandling. Det store flertall av disse slutter seg i hovedsak til de foreslåtte regler. De fleste peker imidlertid på at man ikke har løst de etiske dilemmaer selv om man har fått en juridisk avklaring. Flertallet er også skeptiske til at pårørende skal ha avgjørelsesmyndighet i forhold til å avslutte livsforlengende behandling. Mange av høringsinstansene mener at man ikke bør ta utgangspunkt i tre konkrete situasjoner hvor pasienten kan nekte å motta behandling, men at det bør utformes generelle regler. Av de mest sentrale som går i mot disse bestemmelsene er Statens helsetilsyn, Fylkeslegen i Troms og Diakonhjemmets sykehus. Man peker i denne sammenheng på at det vil være vanskelig å avgjøre hvorvidt man kan si at pasientens beslutning er frivillig og veloverveid, samt at det vil være en tilnærmet umulig oppgave for helsepersonell å forsikre seg om at pasienten har forstått konsekvensene ved å avbryte eller avslå helsehjelp. Det pekes også på at slike alvorlige brudd med tidligere praksis bør utredes nærmere både etisk og juridisk før man nedfeller prinsippene i lov. Det må også fremgå klart at foreldre ikke kan ta avgjørelser om å nekte å motta helsehjelp på vegne av sine barn. Norges Handikapforbund mener at det må legges strengere kriterier til grunn for å avslutte livsforlengende behandling enn dem som er nedfelt i lovforslaget. Videre mener man også at det bør lovfestes en rett til verdig avslutning på livet, hvor pleie- og omsorgstjenester, samt smertebehandling står sentralt.

6.7 Departementets vurdering

6.7.1 Kravet til samtykke

6.7.1.1 Lovfesting av krav til samtykke

Når pasientens samtykke har fått en såvidt sentral plass i en behandlingssituasjon, kan dette begrunnes ut fra en såvel etisk som helsefaglig synsvinkel. Kravet til pasientens samtykke understreker respekten for pasientens menneskeverd og integritet. Samtidig er det bred enighet om at informasjon til - og samtykke fra - pasienten bidrar til større pasientdeltakelse, noe som ofte vil være en forutsetning for et vellykket behandlingsopplegg. Pasientens samtykke er også et nødvendig grunnlag for behandling, med mindre det finnes andre rettsgrunnlag, ved at helspersonellet kan bli erstatningsansvarlig, strafferettslig ansvarlig eller gjenstand for disiplinærreaksjoner dersom samtykke ikke foreligger.

Den enkeltes selvbestemmelse kan imidlertid ikke være uinnskrenket i et fellesskap av medmennesker. Hvis vi bare fokuserer på rett til selvbestemmelse, risikerer vi å behandle mennesker i alle situasjoner etter mønster av hvordan normalindividet i kontraktssammenheng fremstår; som et løsrevet, selvstendig og handlekraftig individ, i stand til å skaffe seg nødvendig kunnskap og handle på egen hånd. Det er også problematisk at våre uttrykte vurderinger og ønsker kan være vilkårlige i forhold til våre underliggende vurderinger, fordi vi i øyeblikket ikke makter å se tingene i deres rette størrelse. For å finne frem til personens egentlige vilje må derfor vedkommendes utsagn vurderes i lys av hva personen ville ha besluttet hvis forholdene rundt beslutningen var optimale. Det sier seg selv at dette kan by på vanskeligheter for det helsepersonellet som skal ta stilling til om det foreligger et gyldig samtykke for helsehjelpen som ytes. Dersom den avgjørelse som treffes også berører personlige forhold mellom pasienten og de(n) pårørende, kan det være umoralsk å overse innvirkningen behandlingsavgjørelsen får for et fellesskap, og ikke inkludere de berørte i avgjørelsen.

Gjeldende lovregler og etiske krav til legene bidrar til at det, i det overveiende antall tilfeller, ikke er tvil om at pasienten har gitt sitt samtykke til behandling og undersøkelse på grunnlag av tilfredsstillende informasjon fra helsevesenet. For enkelte tilfeller kan det imidlertid være et behov for en nærmere presisering av omfang og form for samtykke. Videre er det i enkelte andre tilfeller dokumentert at det finnes leger som ikke lever opp til de krav som i dag stilles ut fra gjeldende lov og praksis. Dette har vært bakgrunnen for et økende antall klagesaker og erstatningssaker i helsevesenet de senere år. I disse tilfellene vil en lovbestemmelse som klarere fastsetter pasientenes rett til samtykke kunne være et effektivt virkemiddel til å sikre pasientenes behov, og til å redusere grunnlaget for klager og erstatningssaker.

Utkast til § 4-1 innebærer at det lovfestes et generelt krav om informert samtykke i pasientrettighetsloven. Bestemmelsen innebærer også at pasienten kan trekke tilbake sitt samtykke og at helsepersonell skal gi nødvendig informasjon om konsekvensene av tilbaketrekkingen.

En lovfesting av krav til samtykke vil ikke være til hinder for at det kan handles på annet rettsgrunnlag. For det første vil det med hjemmel i den generelle nødrettsbestemmelsen kunne foretas inngrep der dette er nødvendig for å redde en person fra alvorlig fare, jf straffelovens § 47. Nødrett som grunnlag for å yte helsehjelp foreslås lovfestet i forslag til ny helsepersonellov § 7. Likeledes vil det på ulike helserettslige områder være særlige lovhjemler for å gripe inn. De viktigste rettsområdene her er det psykiske helsevernet og smittevernet.

I henhold til utkastet til ny lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern skal pasientrettighetslovens kapittel 4 om rett til å samtykke til helsehjelp bare gjelde når det er bestemt i psykiatriloven. Bestemmelsene om samtykke kan ikke gjelde fullt ut overfor pasienter som blir berørt av tvangsbestemmelsene i psykiatriloven. Så langt mulig skal likevel prinsippet om selvbestemmelse gjøres gjeldende for alle pasienter innen det psykiske helsevern, noe som bl a kommer til utrykk i utkast til ny psykiatrilov § 3-3, § 3-12, § 4-1, § 4-2 og § 4-4.

Når det gjelder samtykke fra mindreårige eller personer som, f eks pga sin sinnstilstand, ikke er i stand til å avgi gyldig samtykke, vises det til omtalen i proposisjonens kap 5 vedrørende evnen til å forstå og motta informasjon, samt representasjonsreglene som omtales nedenfor.

6.7.1.2 Kvalitet på samtykke

Som nevnt under punkt 6.7.1.1 foreslår departementet å lovfeste kravet om informert samtykke som grunnlag for behandling. Det følger av dette at pasientens samtykke bare er gyldig dersom pasienten har fått tilstrekkelig informasjon om tiltaket. Dette innebærer at pasientene må ha fått fyllestgjørende underretning om formål, metoder, ventede fordeler og mulige farer i forbindelse med tiltaket. Pasienten bør også få informasjon om deltakerne i undersøkelsen eller behandlingen, f eks om det skal være studenter til stede. Kravene til informasjon fremkommer i lovens kapitel 3. Det presiseres at informasjonen må tilpasses den enkelte pasient, inngrepets art og konsekvenser og omstendighetene forøvrig. Det kan ikke forventes at pasienten skal ha all tenkelig informasjon om tiltaket før samtykke gyldig kan avgis. Det er derfor stilt krav om nødvendig informasjon om helsetilstanden og innholdet i helsehjelpen, m a o at det skal gis slik informasjon som skal til for å gi et forsvarlig beslutningsgrunnlag. Det skal altså som utgangspunkt gis informasjon som tilfredsstiller kravene i § 3-2, mens det for spesielle situasjoner som f eks ved akuttinnleggelser må være tilstrekkelig å informere om tiltakets art, eventuelle alvorlige komplikasjoner og risiki. I øyeblikkelig hjelp situasjoner er det ikke praktisk å kreve informert samtykke.

Dersom pasienten har frabedt seg informasjon etter § 3-2 annet ledd vil det allikevel være tale om et informert samtykke selv om mengden av og nivået for informasjonen etter pasientens eget ønske kan være begrenset.

6.7.1.3 Samtykkets form

Et samtykke kan avgis på flere gyldige måter. Den klareste måten å tilkjennegi sitt samtykke på er å uttrykkelig si fra til helsepersonellet at man gir sin tillatelse til at det aktuelle tiltaket settes i verk. Et samtykke kan også avgis stilltiende, gjennom såkalt konkludent adferd. Det vil si at det klart fremgår av pasientens handlemåte at denne gir sitt samtykke til helsehjelpen. Dette vil være den vanligste formen for samtykke. Departementet har foreslått å sidestille de to formene for samtykke, noe som fremgår av § 4-2 første ledd.

Departementet skal bemerke at det stilltiende samtykke ikke uten videre har gyldighet innenfor alle kulturkretser. Erfaring har vist at man f eks innenfor den samiske kulturkrets bør være varsom med å tolke den konkludente adferd som et stilltiende samtykke. Dersom helsepersonellet er i tvil om det foreligger et reelt samtykke fra pasienten, bør man på nytt forsikre seg om at pasienten har fått og forstått den informasjon som skal ligge til grunn for det informerte samtykke og få et uttrykkelig samtykke fra pasienten. Det vises i denne forbindelse til punkt 3.1 hvor hensynet til pasientens etniske og kulturelle bakgrunn omtales, samt punkt 5.2.6.9 og § 3-5 hvor det fremgår at informasjon til pasienten skal gis under hensyntagen til pasientens alder, språk, kultur o s v.

Det stilltiende samtykke innebærer at pasienten har hatt muligheten til å vurdere sin situasjon og at pasienten har foretatt et valg som kommer til uttrykk gjennom den konkludente adferd. I enkelte situasjoner vil det også kunne legges til grunn et presumert eller antatt samtykke, dvs at man legger til grunn at pasienten ville ha ønsket helsehjelp dersom hun eller han hadde vært i stand til å vurdere situasjonen. Det vises i denne forbindelse til punkt 6.7.4.1 om tvang og punkt 6.7.3.3 om samtykke på vegne av myndige som ikke har samtykkekompetanse.

Samtykke til helsehjelp som kan være forbundet med alvorlige komplikasjoner kan kreve større gjennomtenking og vurdering fra pasientens side enn mindre byrdefull og omfattende helsehjelp. Det samme gjelder samtykke til behandling som kan medføre alvorlige bivirkninger, f eks silikonimplantat, og ved behandling som reiser viktige etiske spørsmål. For å sikre at pasienten faktisk har fått tilstrekkelig informasjon og har overveiet følgene av tiltaket, kan det stilles det krav om skriftlighet.

Flere av høringsinstansene uttrykker bekymring omkring spørsmålet om et generelt krav til skriftlighet. Sentralsjukehuset i Hedmark uttaler:

«Det kan oppstå situasjoner hvor skriftlig informasjon og skriftlig samtykke blir den eneste informasjon som skjer. På den annen side kan et skriftlig samtykke gjøre det vanskeligere å fremføre en klage i ettertid. Vi er av den oppfatning at det kun i enkelte situasjoner vil være behov for et skriftlig samtykke, og vil derfor advare mot en generell innføring av skriftlig samtykke.»

Rikshospitalet fremhever i sin høringsuttalelse at skriftlighet er et formkrav som er upraktisk og tungvint. Norsk Sykepleierforbund er skeptiske til et skriftlighetskrav og uttaler:

«Faren ved skriftlighet er at pasienten kan føle at han har gitt samtykke til behandling på eget ansvar og at han har seg selv å skylde, særlig i situasjoner hvor behandlingen ikke har forløpt som antatt.»

Departementet skal bemerke at krav om skriftlig samtykke trolig medfører at pasienten foretar nøyere overveielser, samt at helsepersonellet får en større oppfordring til å informere og sørge for at pasienten har forstått konsekvensene av valget. Samtidig innebærer skriftlighet et krav om dokumentasjon. På den annen side kan et krav om skriftlig samtykke føre til at pasienten bare blir tilbudt skriftlig informasjon om tiltaket, og at man legger mindre vekt på den personlige samtalen mellom helsepersonell og pasient. Dersom pasienten misforstår informasjonen kan et skriftlig samtykke gjøre det vanskeligere å hevde dette ved en eventuell klage i ettertid. Departementet vil imidlertid understreke at et eventuelt krav om skriftlig samtykke ikke kan erstatte kravene til tilfredsstillende informasjon fra helsepersonell, og at et skriftlig samtykke rettslig sett ikke har større verdi enn et muntlig eller stilltiende samtykke.

Departementet foreslår på bakgrunn av det ovenstående en bestemmelse om at departementet kan gi forskrifter om krav til skriftlig samtykke, eventuelt andre formkrav, for visse typer helsehjelp, se lovutkastet § 4-2 annet ledd.

6.7.1.4 Hvor langt rekker samtykke

Når pasienten har avgitt et gyldig samtykke til at helsepersonell kan sette i verk undersøkelse eller behandling, oppstår spørsmålet om hvor langt dette samtykke rekker. Som et praktisk eksempel vil pasientens oppmøte hos legen fremstå som et stilltiende samtykke til at legen foretar de undersøkelser som er nødvendige for å kunne diagnostisere pasientens lidelse og for å sette i verk adekvate behandlingstiltak. Dersom undersøkelsene er spesielt smertefulle eller medfører en risiko for pasienten, må legen imidlertid forsikre seg om pasientens samtykke også dekker denne situasjonen. Konsekvenser som ikke fremstår som påregnelig at pasienten har overskuet ved hennes konkludente adferd må det altså innhentes særskilt tillatelse for. Som et annet eksempel kan nevnes at dersom pasienten har gitt samtykke til at det tas vevsprøve av en svulst i underlivet, kan helsepersonellet ikke fjerne livmor og eggstokker under samme operasjon uten på forhånd å innhente samtykke for dette. Situasjonen vil kunne bli annerledes dersom det vil medføre fare for livet å unnlate dette inngrepet.

Helsepersonellet kan med andre ord ikke sette i verk undersøkelses- eller behandlingstiltak som har en helt annen karakter enn det pasienten har gitt samtykke til. Dersom dette tiltaket er mer smertefullt, mer risikofylt eller effekten av tiltaket er mer tvilsomt enn det helsepersonellet i utgangspunktet har fått samtykke til, må pasienten som hovedregel informeres om dette og deretter avgi samtykke til at det påtenkte tiltaket settes i verk. Unntak fra dette vil som tidligere nevnt gjelde i nødrettssituasjonene, hvor inngrep kan være nødvendig for å hindre fare for liv.

Pasienten har på ethvert trinn av undersøkelsen eller behandlingen mulighet for å trekke sitt samtykke tilbake. Dette fremgår eksplisitt av § 4-1 annet ledd. Dette kan ha betydning i tilfeller hvor pasienten på grunn av en alvorlig overbevisning ikke ønsker å motta visse behandlingsformer, som f eks blodoverføring. Helsepersonell plikter da å gi nødvendig informasjon om følgene av at samtykket trekkes, og dermed at behandlingen må avsluttes. Det er en forutsetning at pasienten får informasjon om byrder eller ulemper av behandlingen før samtykket avgis, men det kan allikevel tenkes at når behandlingen er satt igang, at følgene er vanskeligere å tåle enn beregnet. Pasienten skal i slike situasjoner sikres at samtykke til en behandling som vil gi positive følger, ikke trekkes tilbake på grunn av «øyeblikkets plager». Helsepersonellet må gi pasienten den nødvendige omsorg og forståelse for det ubehagelige og smertefulle i situasjonen, og oppmuntre pasienten til å fortsette sitt opprinnelige forsett. Informasjon om følgene av å trekke samtykket, kan få pasienten til å stå ved sitt opprinnelige ønske og fortsette behandlingen. Men dersom pasienten likevel ønsker å trekke sitt samtykke tilbake, skal dette respekteres.

6.7.1.5 Absolutte grenser for samtykke

I tillegg til det som er nevnt ovenfor, må samtykket for å være gyldig også oppfylle de alminnelige kravene til et gyldig samtykke. Dette innebærer bl a at samtykket ikke må lide av tilblivelsesmangler, f eks at det ikke må være avgitt under tvang eller utilbørlig press, at pasienten er samtykkekompetent og at det ikke lider av innholdsmangler, dvs at det ikke disponeres over såkalte ukrenkelige rettsgoder. Dette følger også av kravene til forsvarlig helsevirksomhet.

6.7.1.6 Forholdet mellom kurativ virksomhet og forskning

Under punkt 6.2 gjøres det rede for Helsinki-deklarasjonen og dens stilling i gjeldende rett gjennom forskrift om klinisk utprøving av legemidler. Kravet om informert samtykke ved forskning på mennesker er gjennomført for denne delen av helseretten gjennom forskriftens § 9. Forøvrig vises det til punkt 3.3.3 hvor departementet har kommet til at rettsstillingen til pasienter som deltar i forskningprosjekter reiser flere problemer og aspekter enn det som naturlig faller inn under rammen av pasientrettighetsloven, i og med at det langt på vei dreier seg om generell regulering av forskning. Det er etter departementets vurdering hensiktsmessig om denne problemstillingen blir behandlet under ett, hvor også andre deler enn rettigheter i forhold til helsetjenesten vurderes, f eks forholdet til personvernlovgivningen. Forholdet mellom pasientens selvbestemmelsesrett og forskning reguleres derfor ikke i pasientrettighetsloven.

6.7.2 Manglende samtykkekompetanse

6.7.2.1 Mindreårige

En av de forutsetningene selvbestemmelsesretten hviler på er kravet om en viss grad av sjelelig modenhet, som dels er et krav om minstealder for utøvelse av selvbestemmelsesretten og dels et krav om personlige forutsetninger for å forstå innholdet i og konsekvensene av et samtykke.

Den alminnelige selvbestemmelsesretten følger myndighetsalderen på 18 år, men dette gjelder ikke nødvendigvis i spørsmål som angår egen helse. Utfra en analyse av gjeldende lovverk er det rimelig å anta at det i dag gjelder en lavere myndighetsalder på helserettens område. Den vanligste aldersgrensen i helselovgivningen for når beslutningsmyndigheten går over på pasienten alene er 16 år.

Spørsmålet om aldersgrense for selvbestemmelsesretten (samtykkeretten) er ikke berørt i NOU 1992:8 eller i høringen til denne. I St meld nr 50 (1993-94) berøres spørsmålet bare indirekte, i sammenheng med informasjonsregelen i legeloven § 26 annet ledd, som opererer med en 16 års grense. Denne grensen drøftes ikke. Norsk Pasientforening foreslår i sitt lovutkast en 16 års grense etter analogi fra aldersgrensen i legeloven § 26 annet ledd om informasjon.

Den danske pasientrettighetsloven legger til grunn en 15 års «helserettslig myndighetsalder». Den finske pasientrettighetsloven har i utgangspunktet en 18-års grense for selvbestemmelsesretten. Med henblikk på den enkeltes alder og utvikling kan imidlertid en mindreårig treffe beslutning på egen hånd. Etter denne bestemmelsen er det antatt en rett til selvbestemmelse fra 15-16 års alderen. Etter svensk rett er det ingen lovfestet minstealder for å kunne samtykke til å motta helsehjelp.

I høringsnotatet til pasientrettighetsloven foreslo departementet at den helserettslige myndighetsalder ble satt til 15 år. Barneombudet uttaler til dette spørsmålet:

«Barneombudet mener dette er betenkelig. Barn skal ansvarliggjøres ved en med alderen økende grad av medbestemmelse, dette er gjennomarbeidet i all lovgivning som omhandler barn. Barn skal imidlertid skjermes for tyngende avgjørelser og ansvar. Barn skal ha rett til å bli hørt, men skal være fri for å være ansvarlig alene. Disse prinsippene kommer klart frem i barnelovens § 31 m.m. Kropp og utseende er siste tiden blitt et alvorlig moteproblem. Det eksisterer mye feilinformasjon om medisinske forhold, og ungdom med «kroppshysteri» blir stadig mer utbredt. Det er ved avgjørelse om medisinsk behandling nødvendig med en vurdering av muligheter for fremtidige bivirkninger som krever modenhet og kritisk sans. Medisinsk behandling kan videre føre til irreversible virkninger som for eksempel fettsuging og silikonimplantasjon. Vi finner det naturlig å trekke analogi til bestemmelsene i abortloven når det gjelder aldersgrense i denne sammenheng. Barneombudet vil derfor opprettholde 16 år som grense for selvbestemmelse, men vil samtidig fremheve barn og unges medbestemmelsesrett.»

Departementet skal bemerke at i barne- og ungdomspsykiatrien er grensen for at beslutningsmyndigheten går over på pasienten 15 år når det skjer med hjemmel i barnevernloven § 4-26. Dette taler for at aldersgrensen for samtykkekompetansen settes til 15 år i pasientrettighetsloven. I flere sentrale bestemmelser vedrørende barns selvbestemmelsesrett legges det til grunn 15 års grense. Dette gjelder barneloven § 32 vedrørende valg av utdanning og medlemskap i foreninger, vergemålsloven § 32 vedrørende rett til å ta arbeid og § 33 vedrørende rett til å råde over lønnsmidler, og barnevernloven § 4-26 vedrørende samtykke til tvungent tilbakehold i institusjon.

Barneloven legger til grunn en glidende overgang fra foreldrenes bestemmelsesrett til selvbestemmelse oppnås. Hovedregelen for selvbestemmelse er imidlertid myndighetsalder. Viktige spesialregler i helserettslovgivningen opererer med 16 års myndighetsgrense, for eksempel abortloven vedrørende begjæring om svangerskapsavbrudd, legeloven vedrørende retten til ikke å la foreldrene få del i pasientinformasjonen og smittevernloven.

Departementet ser verdien av en harmonisering med barneloven og barnevernloven, men mener likevel at de hensynene som fremkommer ovenfor må veie tyngre på bakgrunn av at konsekvensene av et helsemessig inngrep kan være så alvorlige at samtykke må bygge på mest mulig modne overveielser.

Departementet vil på denne bakgrunn foreslå at den «helserettslige myndighetsalder» som hovedregel settes til 16 år, se lovutkastet § 4-3 første ledd b. Spørsmålet om selvbestemmelsesrett er i prinsippet et annet enn spørsmålet om informasjon til foreldre, se nærmere om dette i lovens kapittel 3.

16-årsgrensen kan suspenderes i visse tilfeller. For det første etter «tiltakets art». Det kan tenkes personlige helseanliggender som bør ligge under en normalt utviklet ungdoms rådighetssfære også før fylte 16 år. Det kan også tenkes eksempler på avgjørelser som ikke bør kunne tas før myndighetsalder er oppnådd, f eks deltakelse i forskningsprosjekter eller eksperimentell behandling, smertefull eller risikofylt behandling og behandling som er irreversibel, bl a plastisk kirurgi.

16-årsgrensen kan også suspenderes dersom det finnes særskilt lovgivning slik som f eks steriliseringsloven og transplantasjonsloven. Etter departementets vurdering bør disse særlige aldersgrensene opprettholdes.

6.7.2.2 Andre

Ovenfor er kravet om minstealder for utøvelse av selvbestemmelsesretten behandlet. Som nevnt innledningsvis forutsetter selvbestemmelsesretten også at personen er i stand til å forstå innholdet i og konsekvensene av et samtykke.

En del personer som trenger helsehjelp har ikke evne til å avgi et gyldig samtykke. Dersom det lovfestes et krav om samtykke for utøvelse av helsehjelp, må det m a o også innføres representasjonsregler for å kunne utøve medisinsk virksomhet, og eventuelt også for medisinsk virksomhet som pasienten motsetter seg.

Etter gjeldende rett er det gitt særlige representasjonsregler for endel grupper pasienter som ikke kan samtykke på egne vegne. Dette gjelder særlig for barn/ungdom (mindreårige), umyndiggjorte, utviklingshemmede, personer med alvorlig psykisk lidelse og demente.

Et viktig grunntrekk ved de nevnte gruppene er at disse personene stort sett, riktignok på forskjellig grunnlag, har en redusert evne til å oppfatte aspekter ved sin livssituasjon, herunder å kunne overskue konsekvensene av ulike handlingsvalg. De personlige forutsetningene for å foreta «frie valg» eller å avgi et «informert samtykke» er redusert.

Gjeldende regler fremgår stort sett av den helserettslige særlovgivningen da det i liten grad er gitt alminnelige regler om dette, bortsett fra bestemmelsene i barneloven, supplert med bestemmelser i barnevernloven og vergemålsloven, som gjelder avgjørelsesmyndigheten til verger for umyndige personer, og oppdrag fra hjelpeverger for myndige personer.

Legeloven har i dag ingen egentlige representasjonsregler, men det er klart at plikten til å yte øyeblikkelig hjelp, forsvarlig legevirksomhet, sammen med de alminnelige nødbestemmelsene, medfører at de manglende representasjonsreglene til en viss grad etter norsk rett kan «erstattes» av legers handleplikt uavhengig av samtykke fra henholdsvis pasienten eller aktuelle representanter.

Selv om pasienten generelt sett har manglende evne til forstå informasjon og til å sette seg inn i premissene for å avgi samtykke, kan det tenkes at vedkommende på enkelte områder har god nok forståelse til å avgi gyldig samtykke. Det kan f eks gjelde for enklere inngrep og undersøkelser og for deler av sin helsetilstand som pasienten har bedre forutsetninger for å ivareta enn på andre. Det er viktig at pasientens selvbestemmelsesrett ikke bortfaller i større utstrekning enn det er grunnlag for, m a o et delvis bortfall av samtykkekompetansen. Det er derfor foreslått at lovteksten presiserer at samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis, se lovutkastet § 4-3 annet ledd.

Det er den som yter helsehjelp, dvs den som har det faglige ansvar for behandlingen, som skal sørge for at gyldig rettsgrunnlag for helsehjelpen foreligger. Dette innebærer at helsepersonellet skal sørge for at samtykke er avgitt og at det er avgitt på riktig måte, dvs at de personlige forutsetningene foreligger (kompetanse til å avgi samtykke) og at de materielle og prosessuelle betingelsene er ivaretatt. Helsepersonellets plikter i denne forbindelse er foreslått presisert i lovutkastet § 4-3 tredje ledd.

Dersom helsepersonellet mener pasienten mangler kompetanse til å samtykke, skal dette begrunnes og nedtegnes i pasientens journal og legges fram for pasienten og dennes nærmeste pårørende, se lovutkastet § 4-3 fjerde ledd. Hensikten er at disse skal få anledning til å uttale seg og eventuelt gi et representert samtykke.

6.7.3 Representasjon

6.7.3.1 Samtykke på vegne av barn

Mindreårige er i henhold til de alminnelige regler i barneloven §§ 30 flg gitt en økende grad av beslutningsmyndighet i personlige spørsmål, herunder spørsmål knyttet til undersøkelser av egen helsetilstand, behandlingstilbud og gjennomføring av slike. Til vedkommende er myndig (18 år), ligger denne type avgjørelser i utgangspunktet under foreldreansvaret. Utøvingen av foreldreansvaret er begrenset etter de mer spesielle reglene i barneloven §§ 31-33.

Etterhvert som barnet utvikles og modnes, skal foreldrene høre hva barnet har å si før de tar avgjørelse om personlige forhold for barnet. Fra fylte 12 år skal barnet høres før det blir tatt avgjørelser om personlige forhold, jf barneloven § 31 annet ledd. Det skal legges stor vekt på hva barnet mener. Ifølge barneloven § 33 øker barnets selvbestemmelsesrett etter som det vokser til.

Etter lovforslagets § 4-3 skal den «helserettslige myndighetsalder» settes til 16 år. For pasienter mellom 12 og 16 år kan det derfor sies å foreligge en delt samtykkekompetanse, mens foreldrene eller andre med foreldreansvaret har avgjørelsesmyndigheten alene når barnet er under 12 år dersom myndigheten brukes til barnets beste. Departementet foreslår at dette presiseres i lovtekst, se § 4-4.

Det må foreligge særlige hensyn for å gjøre unntak fra aldersgrensen for å ha selvstendig avgjørelsesmyndighet. Dette kan dels være begrunnet i arten og irreversibiliteten av det medisinske inngrepet, noe som har medført høyere aldersgrenser i transplantasjonsloven og steriliseringsloven. Dels kan barnets personlige utvikling være forsinket eller hemmet på en slik måte at det ikke er rimelig å overlate avgjørelsesmyndighet i helsemessige saker til vedkommende.

Dersom barnet ikke har foreldre eller andre som innehar foreldreansvar, skal den oppnevnte verge ta avgjørelser om helsehjelp, jf vergemålsloven § 39 første ledd. Dersom den som innehar foreldreansvaret ikke ivaretar forpliktelsene i henhold til loven, slik at barnets utvikling settes i fare, kan fylkesnemnda for sosiale saker treffe vedtak om omsorgsovertakelse, jf barnevernloven § 4-12.

Det er ingen generelle regler om samtykke til behandling på fostre etter gjeldende rett. Skal det utføres undersøkelse eller behandling av foster, må det skje gjennom et inngrep i kvinnens kropp, og det er derfor uansett naturlig at kvinnen gir sitt samtykke til slike tiltak. F eks skal kvinnen gi sitt samtykke til at det foretas ultralydundersøkelser av fosteret. Utviklingen av fostermedisinen kan gjøre det nødvendig med en nærmere vurdering av samtykkeproblematikken i denne sammenhengen. I særlovgivningen kan samtykkebestemmelsene, herunder hvem som skal gi sitt samtykke og krav til samtykkets form, reguleres på annen måte.

6.7.3.2 Samtykke på vegne av ungdom uten samtykkekompetanse

Som nevnt ovenfor foreslås den helserettslige myndighetsalder satt til 16 år. Dersom en person som er over 16 år, men ikke myndig, mangler kompetanse til å ta avgjørelse i helsemessige spørsmål, inntrer de alminnelige bestemmelsene om foreldreansvaret. Av informasjonshensyn er dette presisert i lovutkastet § 4-5 første ledd.

Samtykke til helsehjelp skal i disse tilfellene alltid tas av foreldrene eller andre med foreldreansvaret, uansett om pasienten er enig eller ikke. Men tiltaket kan ikke iverksettes dersom pasienten motsetter seg det, det vil være en integritetskrenkelse som krever hjemmel i lov. I praksis går det kortere eller lengre tid fra samtykket gis til tiltaket iverksettes. I løpet av denne tiden kan pasienten ombestemme seg, og likevel være enig med foreldrene om nødvendigheten av tiltaket. Dersom pasienten fremdeles motsetter seg tiltaket når det skal iverksettes, må det i tilfelle brukes tvang og makt for å gjennomføre det. Det vises til punkt 6.7.4.1 hvor tiltak som pasienten motsetter seg behandles.

6.7.3.3 Samtykke på vegne av myndige uten samtykkekompetanse

Etter fylte 18 år er en person myndig. Foreldre eller andre med foreldreansvaret har da ingen rettslig adgang til å beslutte over barnet i personlige spørsmål, f eks knyttet til avgjørelser av helsemessig karakter. I praksis skjer dette likevel ofte, særlig når den myndige bor hjemme hos foreldrene, når personen er umoden, utviklingshemmet, har psykiske problemer eller problemer av personlig karakter som virker inn på evnen til å overskue egen livssituasjon og vurdere alternative valgmuligheter i spørsmål vedrørende egen helse. Det rettslige utgangspunktet er imidlertid klart nok; det er personen selv som har avgjøringskompetansen.

For avgjørelser truffet av, og for tiltak som skal gjennomføres av, helsetjenesten og som krever pasientens samtykke, må derfor samtykket bli avgitt av personen selv. Etter departementets vurdering er det praktisk å lovfeste at helsepersonell kan legge til grunn et antatt eller presumert samtykke, se § 4-6 første ledd.

Etter legalitetsprinsippet kreves særskilt lovhjemmel for å gjennomføre inngrep som vedkommende motsetter seg. Det vises til punkt 6.7.4.1 hvor tiltak som pasienten motsetter seg behandles særskilt.

Etter vergemålsloven § 90 b kan visse grupper av myndige personer som ikke kan ivareta sine anliggender få oppnevnt hjelpeverge for å «vareta klientens anliggender i sin alminnelighet» eller «enkelte særlige anliggende.» Utgangspunktet er like fullt at den som ikke er umyndiggjort, ikke er fratatt sin rettslige handleevne og derfor selv skal ta avgjørelsen. Hjelpevergens avgjørelse går av den grunn ikke foran klientens.

I et brev fra Justisdepartementets lovavdeling av 31. mars 1993 vurderes hjelpevergens stilling i forhold til medisinsk behandling av klienten. Det legges bl a vekt på at hjelpevergeordningen i stor utstrekning har kommet istedenfor umyndiggjøring og at det taler for at hjelpevergen bør få en relativt sterk stilling i spørsmål som gjelder å ivareta klientens interesser. Ut fra dette er det naturlig å legge stor vekt på hjelpevergens avgjørelser der klienten trolig ikke har noen egen forståelse av hva behandlingen vil innebære. Hjelpevergens avgjørelse bør imidlertid bare få anvendelse når den ikke strider mot pasientens eget samtykke. I saker der hjelpeverge nekter medisinsk behandling av en pasient som ikke kan gi samtykke, kan ikke hjelpevergens avgjørelse settes til side så lenge det antas at avgjørelsen ikke strider mot pasientens vilje.

Departementet viser til at kretsen av pårørende etter definisjonen i lovutkastet § 1-3 andre ledd også omfatter hjelpeverge og verge. Dette innebærer at hjelpevergen kan samtykke til at helsehjelp skal gis, eller at slik hjelp ikke skal gis, på vegne av pasienten. Hjelpevergens samtykke kan ikke gå foran pasientens eget, så lenge denne er kompetent til å treffe avgjørelse selv. Men i de situasjonene pasienten ikke har forståelse av hva saken gjelder, skal hjelpevergens syn legges til grunn som pasientens eget. Dersom hjelpevergens synspunkt er motivert av et livssyn pasienten ikke deler eller av generell mistillit til helsetjenesten, kan det reises tvil om hjelpevergens vurderinger avspeiler hva som er til beste for pasienten. Det vil i tilfelle være et brudd med forutsetningen om at hjelpevergen skal ta avgjørelsen til pasientens beste. Det avgjørende i slike saker vil være hva som antas å være pasientens eget standpunkt. Så lenge hjelpevergens syn samsvarer med dette, skal hjelpevergens avgjørelse legges til grunn, også når det gjelder nektelse av å motta helsehjelp. Sosial- og helsedepartementet legger dermed til grunn den forståelse som Justisdepartementet har gitt uttrykk for i det nevnte brevet av 31. mars 1993.

Kravet om antatt samtykke forutsetter at helsepersonell vurderer og tar stilling til hva pasienten ville ha ønsket om vedkommende hadde hatt evne til å treffe avgjørelse i spørsmål som gjelder hans/hennes helse. Helsepersonellet må altså til en viss grad sette seg inn i pasientens behov, jf § 4-6 første ledd. Kompetanse til å treffe avgjørelser i helsespørsmål for myndige personer uten samtykke kompetanse er lagt til helsepersonell dersom tiltaket er av lite inngripende karakter og begrenset med hensyn til omfang og varighet, slik som f eks rutinemessig behandling som kan sies å være en del av den daglige omsorgen for pasienten.

Bestemmelsens annet ledd hjemler også såkalt representert samtykke, dvs at samtykke fra pasientens nærmeste pårørende eller pasientens selvvalgte privatrettslige representant kan legges til grunn som pasientens eget. Pasientens nærmeste pårørende kan samtykke til annen helsehjelp enn nevnt i første ledd, dvs samtykke til tiltak som er av alvorlig karakter. Dersom det er grunn til å anta at de synspunktene representanten gir uttrykk for strider mot pasientens egne eller hvis pasientens representant motsetter seg tiltaket helsepersonellet mener pasienten ville gitt sitt samtykke til, kan helsetjenesten kreve at det oppnevnes hjelpeverge. Hjelpevergen skal ta sitt utgangspunkt i pasientens behov og blir oppnevnt med dette for øye. Begrunnelsen for å kreve oppnevnt hjelpeverge er at det skal være en mulighet for å sikre at pasientens behov kan ivaretas gjennom en offentlig oppnevnt person og kunne hindre privatrettslige representanter i å medvirke til uheldige valg for pasienten.

6.7.3.4 Samtykke på vegne av umyndiggjorte

For umyndiggjorte personer som ikke kan dra omsorg for seg selv, plikter den oppnevnte vergen å sørge for at det blir dratt omsorg for vedkommende, jf vergemålsloven § 39 annet ledd. I denne bestemmelsen ligger en viss fullmakt til å kunne samtykke til at medisinsk undersøkelse og behandling blir gjennomført. Samtykkekompetansen er imidlertid begrenset til tiltak som er i vedkommendes egen interesse.

Departementet mener det er behov for å klargjøre forholdet mellom vergen og den umyndiggjorte og foreslår at det presiseres i lovutkastet § 4-7 at vergen overtar samtykkekompetansen på vegne av den umyndiggjorte. Dette må sammenholdes med utkastets § 4-3 første ledd som slår fast at bare myndige personer har rett til å ta avgjørelse i undersøkelses-, behandlings-, pleie- eller omsorgsspørsmål.

6.7.3.5 Særlig om pasienter som ikke har pårørende eller rettslig representant

I enkelte unntakstilfeller kan det tenkes at pasienten ikke har en pårørende eller representant som kan avgi samtykke på vegne av pasienten. Det kan f eks dreie seg om ulykker hvor mindreårige er de eneste overlevende og det ikke finnes slektninger i live, eller en eldre senil pasient som mister sin ektefelle og ikke har barn som kan tre inn. Inntil det blir oppnevnt offentlig representant (verge eller hjelpeverge) kan det være behov for en regulering av hvem som skal ha samtykkekompetanse på vegne av pasienten. Spørsmålet blir hvordan man kan utforme en praktisk og ubyråkratisk regel som samtidig sikrer pasienten en rettssikkerhetsmessig forsvarlig løsning. I høringsnotatet ble det foreslått at denne kompetansen ble lagt til fylkeslegen. Mange av høringsinstansene, særlig fylkeslegene pekte på at dette vil kreve døgnkontinuerlig bemanning av fylkeslegekontorene, og at dette er en svært upraktisk ordning. Enkelte av fylkeslegene pekte også på at denne vedtakskompetansen kunne komme i strid med fylkeslegenes rolle som tilsynsorgan.

For å ivareta hensynet til pasientens rettssikkerhet og samtidig sikre en smidig og praktisk ordning har departementet kommet til at en tredjemann som er uavhengig av behandlingsansvarlig helsepersonell bør bringes inn i beslutningsprosessen. Departementet foreslår at en slik tredjemann er annet helsepersonell som har faglig innsikt på området, se § 4-8. Vedkommende bør være uavhengig av pasientens behandlingsansvarlige helsepersonell. Det bør derfor ikke eksistere et over-/underordningsforhold mellom den behandlingsansvarlige og vedkommende helsepersonell. Dette kan medføre at det i den konkrete situasjonen hentes helsepersonell utenfra avdelingen eller institusjonen.

6.7.4 Inngrep uten samtykke

6.7.4.1 Tvang

Tvang kan defineres som tiltak pasienten utrykkelig motsetter seg eller som tiltak pasienten underlegges uten at et gyldig samtykke er innhentet. Tiltak som pasienten motsetter seg kan ikke gjennomføres etter herværende lovutkast. Det kan imidlertid reises spørsmål om helsepersonellet skal ha adgang til å gjennomføre lite inngripende tiltak uten et gyldig samtykke fra pasienten på nærmere angitte vilkår. En slik regel er foreslått i § 4-6. Helsepersonell er tillagt kompetanse til å treffe avgjørelse i helsespørsmål for myndige personer uten samtykkekompetanse dersom det kan antas at pasienten ville gitt sitt samtykke om vedkommende hadde vært samtykkekompetent, m a o et krav om antatt, eller presumert, samtykke. Kravet om antatt samtykke forutsetter at helsepersonell vurderer og tar stilling til hva pasienten ville ha ønsket om vedkommende hadde hatt evne til å treffe avgjørelse i spørsmål som gjelder hans/hennes helse. Tiltak som pasienten motsetter seg, kan ikke iverksettes på bakgrunn av et presumert samtykke. Dersom det skal settes iverk tiltak som pasienter motsetter seg, kreves hjemmel i lov. Det presiseres imidlertid at nødrettsreglene kan hjemle adgang til å gripe inn med medisinsk behandling overfor personer uten samtykkekompetanse selv om de motsetter seg dette.

Et representert samtykke kan heller ikke danne grunnlag for tiltak som pasienten motsetter seg med mindre noe annet går frem av særlige lovbestemmelser, jf § 4-5 tredje ledd og § 4-6 tredje ledd.

6.7.4.2 Nødrett

Vern om livet er utgangspunktet for all helsehjelp. Etter gjeldende rett kan nødrett gi grunnlag for å yte helsehjelp overfor pasienter. Etter straffeloven § 387 nr 1 kan man straffes dersom man unnlater å hjelpe den som er i «øiensynlig og overhængende Livsfare» og etter legeloven § 27 har lege plikt til snarest mulig å yte den hjelp han evner når han må anta at helsehjelp er «påtrengende nødvendig». Dette er rettslige standarder som hjemler inngripen ut over samtykketilfellene. Straffeloven §§ 47 og 48 om nødrett og nødverge pålegger ikke en egentlig «inngrepsplikt», men innebærer at ellers straffbare handlinger, etter en konkret interesseavveining, blir straffrie og rettmessige.

I høringsnotatet ble det foreslått å lovfeste nødrettsprinsippet i pasientrettighetsloven for å gi oversikt over de aktuelle rettsgrunnlagene for å gi helsehjelp og for å fremheve at pasienten er sikret helsehjelp også i de situasjoner hvor de ikke er i stand til å samtykke. Hovedbegrunnelsen for en nødrettsregel er imidlertid som nevnt ovenfor at helsepersonell straffritt kan yte helsehjelp selv om pasienten ikke samtykker eller gir uttrykk for at helsehjelpen ikke er ønsket. Departementet har på denne bakgrunn kommet til at den samlede regulering av helsepersonellets plikter og rettigheter bør fremkomme i helsepersonelloven. Departementet foreslår derfor at nødrettsprinsippet lovhjemles i helsepersonellovens § 7.

6.7.5 Grenser for nødretten

En eventuell rett til å motsette seg behandling kan komme i konflikt med helsepersonells plikt til å yte forsvarlig helsehjelp, samt bestemmelsen om nødrett som rettsgrunnlag for å gripe inn overfor personer som ikke er i stand til å gi samtykke til behandling eller til å motsette seg behandling. Det kan stilles spørsmål om i hvilken grad pasienter skal ha rett til å suspendere helsepersonells hjelpeplikt i henhold til nødrettsbestemmelsen. Problemstillingen kan formuleres som en rett til å nekte å motta eller avslutte livsnødvendig behandling, m a o hvilke unntak som skal gis fra reglene som hjemler tvangsbehandling i nødsituasjoner. Problemstillingen reiser ikke først og fremst juridiske spørsmål, men spørsmål av verdimessig karakter.

Det er behov for rettslig avklaring av problemstillingen. Dette gjelder særlig tre konkrete situasjoner som har vært aktuelle de senere år, behandling ved blodoverføring, behandling med intravenøs ernæring ved sultestreik og generell livsforlengende behandling for døende pasienter, og hvor det antagelig er et misforhold mellom gjeldende rett og den alminnelige rettsoppfatning. Felles for disse tre situasjonene er at det har vært hevdet at respekten for individets integritet bør få gjennomslagskraft overfor hensynet til å redde liv. Også hensynet til ytringsfriheten og religionsfriheten er momenter i vurderingen. Respekt for en pågående sultestreik handler dypest sett om ytringsfrihetens grenser. Reservasjonsrett mht blodoverføring avspeiler at respekten for individets religiøse integritet vurderes høyere i disse situasjonene enn bevaring av livet. Hovedbegrunnelsen bak en regel som gir rett til å nekte livsforlengende behandling når pasienten er døende, er respekten for pasientens rett til en naturlig og verdig død.

Det viktigste mothensynet mot det som er nevnt ovenfor, er at helsepersonellets plikt til å redde liv bør være ubetinget. På bakgrunn av straffeloven § 387 er det fremholdt at legen kan ha plikt til å gi blod mot pasientens vilje, og dermed kan komme i straffeansvar dersom blodoverføring ikke foretas. Den juridiske situasjonen er imidlertid uklar.

Spørsmålet som reises er ikke drøftet i de dokumenter som ligger til grunn for lovarbeidet. Den danske pasientrettighetsloven inneholder bestemmelser om at sultestreik i visse tilfeller ikke skal kunne avbrytes av helsepersonell, om at pasientens vilje skal respekteres når vedkommende avviser å motta blod eller blodprodukter og om opprettelse av livstestamente som medfører at helsepersonell ikke skal gå inn med livsforlengende behandling. Den danske loven lar beslutningene tilligge enhver over 15 år.

De fleste høringsinstansene stiller seg positive til de regler som ble foreslått i høringsnotatet til pasientrettighetsloven. Flere peker imidlertid på at reglene bør gjøres noe mer generelle enn de tre konkrete situasjoner departementet la til grunn i høringsnotatet, bl a på bakgrunn av at det i fremtiden vil kunne komme behandlingsformer som enkelte ut fra sin overbevisning vil motsette seg. En alvorlig overbevisning som grunnlag for å nekte behandling bør ikke begrenses til tre konkrete situasjoner fordi konflikten mellom personlig overbevisning og vernet om livet vil kunne oppstå også i andre sammenhenger. Andre mener at denne type bestemmelser bør være uttømmende på bakgrunn av at slike regler vil være vanskelige å praktisere for helsepersonellet og at en generell utforming vil kunne svekke forutberegneligheten både for helsepersonellet og pasienten. Av de mest sentrale som generelt går i mot bestemmelsene om rett til å nekte å motta behandling eller å avslutte behandling er Statens helsetilsyn, Fylkeslegen i Troms og Diakonhjemmets sykehus. Man peker i denne sammenheng på at det vil være vanskelig å avgjøre hvorvidt man kan si at pasientens beslutning er frivillig og veloverveid, samt at det vil være en tilnærmet umulig oppgave for helsepersonell å forsikre seg om at pasienten har forstått konsekvensene ved å avbryte eller avslå helsehjelp. Det pekes også på at slike alvorlige brudd med tidligere praksis bør utredes nærmere både etisk og juridisk før man nedfeller prinsippene i lov.

Departementet har kommet til at de særlige reglene om nektelse av behandling bør begrenses til de tre konkrete situasjoner som ble foreslått i høringsnotatet, nemlig behandling ved blodoverføring, behandling ved intravenøs næring og generell livsforlengende behandling. Det foreslås videre som grunnlag for å nekte eller å avslå behandling at pasienten er myndig og har full samtykkekompetanse, og at pasienten må ha fått og forstått informasjon om følgene for egen helse av nektelsen. Ved nektelse av blodoverføring og intravenøs næring foreslås det at pasienten må ha en alvorlig overbevisning som begrunner nektelsen. Ved nektelse av generell livsforlengende behandling foreslås det at pasienten må være døende, samt tilkjennegi nektelse av livsforlengende behandling personlig. Det vil her være tale om å nekte en forlengelse av en pågående dødsprosess.

Det kan stilles spørsmål om råd fra pårørende kan anerkjennes som uttrykk for pasientens standpunkt. Faren for at pårørende kan ha vikarierende motiver for å ønske en livsforlengende behandling avsluttet taler mot dette. Flere av høringsinstansene har påpekt dette forholdet. I praksis vil det være svært vanskelig å å finne ut hvilke motiver som ligger til grunn for anmodningen om at livsforlengende behandling skal avsluttes. De pårørende kan være slitne som følge av omfattende pleie av pasienten eller pårørendes avgjørelse kan være motivert av utsikten til arv. På den annen side vil pårørende føle det støtende å ikke ha uttalelsesrett i de situasjoner det her er tale om.

Departementet foreslår derfor at synspunkter fra pasientens nærmeste pårørende kan respekteres når denne tilkjennegir at dette er pasientens oppfatning og at denne oppfatningen åpenbart bør respekteres. Det understrekes imidlertid at en slik anmodning fra pasientens nærmeste pårørende ikke medfører at helsepersonellet kan unnlate å foreta en selvstendig vurdering og at det vil være helsepersonellet som tar den endelige avgjørelse. I sin vurdering bør helsepersonellet bl a legge vekt på om anmodningen blir fremsatt av en pårørende som har hatt nær kontakt med pasienten over lengre tid, om det fremstår som sannsynlig at dette er pasientens formodede vilje i den aktuelle situasjon, samt om de pårørendes synspunkter kan være motivert av andre hensyn enn hensynet til pasienten selv. Bestemmelsene er ikke ment å endre rettstilstanden når det gjelder foreldrenes rett til å avslutte eller avslå nødvendig helsehjelp til sine barn. Det vil bl a si at foreldre som ikke sørger for at sine barns medisinske behov blir ivaretatt kan miste omsorgsretten jf barnevernloven § 4-12 eller det kan treffes vedtak om medisinsk undersøkelse og behandling jf samme lovs § 4-10.

I høringsnotat til lov om pasientrettigheter ble det foreslått å lovfeste at en beslutning om å nekte livsforlengende behandling også kunne være av fortidig karakter ved at pasienten gjennom et såkalt livstestament kunne nekte å motta slik behandling. Høringsinstansene kommenterte i svært liten grad livstestamentforslaget direkte, men konsentrete sine uttalelser om selvbestemmelsesprinsippet i særlige situasjoner.

Departementet skal bemerke at et problem med å tillegge en fortidig nektelse vekt, er at man ikke har noen garanti for at personen ikke har ombestemt seg. Det kan hevdes at livstestamenter allikevel gir et sikrere uttrykk for pasientens vilje enn spekulasjoner over den teoretiske mulighet for at pasienten har forandret vilje. Men skal man unnlate behandling bør man være helt sikker på at dette er i samsvar med pasientens vilje. Det faktum at pasienten ikke er i stand til å ytre seg med tilstrekkelig klarhet utelukker ikke nødvendigvis at pasienten kan ha en vilje. Det kan også hevdes at enhver behandlingsnektelse nødvendigvis må ha en fortidig karakter i den forstand at ønsket må ha kommet til uttrykk før helsepersonellet tar beslutningen om hvorvidt behandlingen skal iverksettes. Det er likevel en vesentlig forskjell mellom et ønske som er kommet til uttrykk i den aktuelle situasjonen og en viljesytring som er avgitt på et tidligere tidspunkt. Pasienten vil sjelden kunne forutse hvilke sykdommer som kan oppstå eller hvilken behandling som blir aktuell. Pasienten vil oftest ikke på forhånd kunne vurdere hvordan vedkommende vil oppleve sykdomstilstanden og behandlingen i situasjoner der vedkommende har en bevisst livsopplevelse. Et livstestament vil nødvendigvis måtte gis en nokså generell utforming, og vil vanskelig kunne være dekkende for alle de mulige alternative behandlingssiutasjoner pasienten vil kunne komme i. På denne bakgrunn har departementet kommet til at ordningen med livstestamenter ikke bør lovfestes.

6.7.6 Forholdet til internasjonale konvensjoner og deklarasjoner

I lovforslagets kapittel 4 gis det regler om det informerte samtykke, samtykkets form, hvem som har samtykkekompetanse, representasjon når pasienten ikke er samtykkekompetent, samt regler om selvbestemmelsesrett i særlige tilfeller.

Etter departementets vurdering vil de foreslåtte regler tilfredsstille de krav som stilles i de internasjonale konvensjoner som er nevnt i punkt 6.4. Prinsippene i EMK artikkel 5 og 8 om rett til frihet og personlig sikkerhet, samt rett til beskyttelse av den personlige integritet fremkommer gjennom hovedregelen om samtykke i lovforslagets § 4-1. Det fremkommer også av lovforslaget at tiltak som pasienten motsetter seg ikke kan gjenomføres med mindre det finnes lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for dette. Det grunnleggende prinsipp om respekt for det enkelte menneskes autonomi og integritet er etter departementets vurdering ivaretatt gjennom bestemmelsene i lovforslagets kapitel 4.

I § 4-1 stilles det som krav at pasienten skal ha tilstrekkelig informasjon om tiltaket som grunnlag for sitt samtykke. Etter departementets vurdering oppfyller dette de krav som stilles i bioetikk-konvensjonen og WHOs deklarasjon om pasientrettigheter om det informerte samtykke. Retten til å nekte behandling og muligheten for å trekke sitt samtykke tilbake er også ivaretatt gjennom det lovforslag som legges frem her.

Når det gjelder representasjon har bioetikk-konvensjonen regler om dette i artikkel 6 som omhandler «Protection of persons not able to consent». Bestemmelsen lyder:

«1. Subject to Articles 17 and 20 below, an intervention may only be carried out on a person who does not have the capacity to consent, for his or her direct benefit.

2. Where, as according to law, a minor does not have the capacity to consent to an intervention, the intervention may only be carried out with the authorisation of his or her representatve or an authority of a person or body provided for by law.

The opinion of the minor shall be taken into consideration as an increasinlgy determining factor in proportion to his or her age and degree of maturity.

3. Where, according to law, an adult does not have the capacity to consent to an intervention because of mental disability, a disease or for similar reason, the intervention may only be carried out with the authorisation of his or her representative or an authority of a person or body provided for by law.

The individual concerned shall as far as possible take part in the authorisation procedure.

4. The representative, the authority, the person or the body mentioned in paragraphs 2 and 3 above shall be given, under the same conditions, the information referred to in Article 6.

5. The authorisation referred to in paragraphs 2 and 3 above may be withdrawn at any time in the best interest of the person concerned.»

På norsk lyder bestemmelsen:

«1. Med unntak som anført i artikkel 17 og 20 nedenfor kan en inngripen overfor en person som ikke er i stand til å samtykke, bare foretas når den er til direkte fordel for ham eller henne.

2. Når en mindreårig i følge loven ikke er i stand til å samtykke i en inngripen, kan inngripen bare foretas etter fullmakt fra hans eller hennes representant eller fra en myndighet eller person eller et organ som loven gir bestemmelser om.

Den mindreåriges oppfatning skal telle med som en stadig viktigere bestemmende faktor i takt med hans eller hennes alder og modenhet.

3. Når en voksen i følge loven ikke er i stand til å samtykke i en inngripen på grunn av mangelfulle mentale evner, en sykdom eller andre årsaker, kan inngripen bare foretas etter fullmakt fra hans eller hennes representant eller fra en myndighet eller person eller et organ som loven gir bestemmelser om.

Den berørte person skal så vidt mulig ta del i prosedyren med å gi slik fullmakt.

4. Den representant, myndighet, person eller det organ som det er vist til i nr 2 og 3 ovenfor, skal under de samme forhold gis de opplysninger som det er vist til i artikkel 5.

5. Den fullmakt som det er vist til i nr 2 og 3 ovenfor, kan når som helst trekkes tilbake i den berørte persons egen interesse.»

I artikkel 6 vises det til artikkel 17 og 20. Artikkel 17 oppstiller strenge vilkår for at det kan forskes på personer uten samtykkekompetanse. Dette reguleres ikke i pasientrettighetsloven. Artikkel 20 nr 1 anbefaler et absolutt forbud mot å fjerne organer fra personer som ikke har alminnelig samtykkekompetanse. I artikkel 20 nr 2 åpnes det for at det unntaksvis kan tillates å fjerne benmarg og annet regenerativt vev fra en person uten samtykkekompetanse.

WHOs Europadeklarasjon om pasienters rettigheter artikkel 3.3 til 3.7 omhandler situasjoner hvor pasienten ikke kan avgi et gyldig samtykke.

Artikkel 3.3 lyder:

«When a patient is unable to express his or her will and a medical intervention is urgently needed, the consent of the patient may be presumed, unless it is obvious from a previous declared expression of will that consent would be refused in the situation.»

Artikkel 3.4 lyder:

«When the consent of a legal representative is required and the proposed intervention is urgently needed, that intervention may be made if it is not possible til obtain, in time, the representative's consent.»

Artikkel 3.5 lyder:

«When the consent of a legal representative is required, patients (whether minor or adult) must nevertheless be involved in the decisionmaking process to the fullest extent which their capacity allows.»

Artikkel 3.6 lyder:

«If a legal representative refuses to give consent and the physician or other provider is of the opinion that the intervention is in the interest of the patient, the decision must be reffered to a court or some form of arbitration.»

Artikkel 3.7 lyder:

«In all other situations where the patient is unable to give informed consent and where there is no legal representative or representative designated by the patient for this prupose, appropriate measures should be taken to provide for a substitute decision making process, taking into account what is known and, to the greatest extent possible, what may be presumed about the wishes of the patient.»

Bestemmelsene i det foreliggende lovforslag om representasjon for personer uten samtykkekompetanse er utformet i tråd med de ovennevnte bestemmelser. Prinsippet om at forholdene skal legges til rette slik at pasienten selv i så stor utstrekning som mulig skal kunne fatte avgjørelse om helsehjelp er lagt til grunn i § 4-3 og § 4-4. For mindreårige pasienter kreves det samtykke fra foreldrene eller andre med foreldreansvaret før tiltak kan settes i verk, jf § 4-4 og § 4-5. Dersom pasientens representant motsetter seg tiltaket, kan helsetjenesten kreve at det oppnevnes hjelpeverge etter bestemmelsene i vergemålsloven § 90a, se § 4-6 annet ledd. Dette tilfredsstiller etter departementets vurdering kravet om «arbitration» i WHOs deklarasjon om pasientrettigheter. Kravet i bioetikk-konvensjonen om at pasientens representant skal ha den informasjon som er nødvendig for å gi samtykke, fremkommer gjennom § 4-3 siste ledd sammen med de alminnelige informasjonsreglene i lovforslagets kapittel 3.

7 Rett til journalinnsyn

7.1 Innledning

Pasienters kunnskap om og innflytelse over sin journal er en viktig faktor i en utvikling med stadig økende vekt på pasientrettigheter. Kunnskap om hva som står i journalen, mulighet til å få rettet feilaktige eller mangelfulle opplysninger og rådighet over overføring og utlån av journalopplysninger er sentrale stikkord i en slik sammenheng.

NOU 1992:8 foreslo en rett til innsyn i egen journal, med de begrensninger som følger av forvaltningsloven § 19. I St meld nr 50 (1993-94) ble forslag til bestemmelser om innsyn i journal ikke særskilt nevnt. Norsk Pasientforening foreslo flere bestemmelser om journalinnsyn i sitt lovutkast. Forslagene bygget i hovedsak på forslaget i NOU 1992:8 og inneholdt også en bestemmelse om retting av opplysninger i journal.

Reglene om pasientens rett til innsyn i egen journal behandles helhetlig i pasientrettighetsloven. Når det gjelder regler om retting og sletting og regler om overføring og utlån av journal og journalopplysninger inneholder pasientrettighetsloven bestemmelser som speiler helsepersonellets plikter. Disse bestemmelsene, samt bestemmelsene om helsepersonellets plikt til å føre journal, behandles helhetlig i lov om helsepersonell m v.

7.2 Gjeldende rett

I dagens lovgivning finnes regler om journalføring først og fremst i helsepersonellovgivningen, som f eks legeloven og jordmorloven. I tillegg er det regler av betydning for journal i sykehusloven, personregisterloven, lov om helsetjenesten i kommunene og lov om psykisk helsevern.

Pasientens utstrakte adgang til å bestemme over opplysninger som angår vedkommende selv, kommer til uttrykk i legeloven § 46 som statuerer rett til innsyn i egen journal med bilag. Innsyn kan bare nektes pasienten dersom legen «av hensyn til hans helse eller hans forhold til person som står han nær, finner det utilrådelig at han får kjennskap til den (journalen) eller deler av den». I så fall kan pasienten be om at journalen gjøres kjent for en person utpekt av vedkommende selv, og er denne personen en advokat eller lege kan hun eller han normalt ikke avvises.

Inneholder journalen opplysninger gitt av en tredjeperson, såkalte komparentopplysninger, er det denne personen som har krav på taushet. Pasienten har derfor ikke rett til innsyn i slike opplysninger med mindre den som har gitt opplysningene samtykker. Dersom man kan forutsette at tredjepersonen ville ha samtykket i at pasienten fikk innsyn, vil pasientens rett til innsyn også gjelde helt ukontroversielle opplysninger fra tredjemann. Høyesterett har i en avgjørelse (Rt 1984 s 591) lagt til grunn at en pasients innsynsrett etter omstendighetene kan måtte stå tilbake for legens taushetsplikt overfor den som er kilde for opplysningene, i dette tilfellet en tidligere ektefelle.

Innsynsretten er tilknyttet klageadgang, og ved klage til Statens helsetilsyn blir de aller fleste avslag på anmodninger om journalinnsyn omgjort til fordel for pasienten. Når det gjelder gjeldende rett vedrørende retting og sletting av journalopplysninger, og overføring og utlån av journalopplysninger vises det til lov om helsepersonell m v.

7.3 Lovgivning i andre land

WHOs Europakontors deklarasjon om pasientrettigheter har bestemmelser som omhandler rett til informasjon i vid forstand. Det er fastsatt krav til at informasjonen skal være forståelig. Det er gjort unntak for opplysninger hvor det grunn til å tro at informasjonen kan medføre alvorlig skade, og hvor det ikke kan forventes at informasjonen vil ha noen positiv effekt.

I den svenske patientjournallagen (SFS 1985:562) fremgår bestemmelser om pasientens innsynsrett i egen journal. Den svenske lovgivningen synes ikke å være mer vidtrekkende enn den norske.

I Danmark er pasientens rett til å få informasjon i vid forstand regulert, med unntak for opplysninger som kan skade pasienten.

Etter finsk lovgivning er rett til innsyn i journal regulert i personregisterlovgivningen. I pasientrettighetsloven reguleres pasientens rett til informasjon i vid forstand. Det er unntak for opplysninger som åpenbart vil medføre alvorlig fare for pasientens liv eller helse.

7.4 Forslagene i høringsnotatet

I høringsnotatet til pasientrettighetslov foreslo departementet at innsynsretten burde utvides noe ved at begrensningene i innsynsretten ble knyttet opp mot nødrettsbetraktninger i motsetning til gjeldende rett hvor begrensningen blir knyttet til en skjønnsmessig vurdering av hva legen finner tilrådelig. Forslaget medfører ikke en ubetinget rett til journalinnsyn. Innsynsretten kan begrenses for deler av journalen dersom det finnes påtrengende nødvendig av hensyn til pasienten selv. I forhold til pasientens nærstående kan begrensninger i innsynsretten bare gjøres gjeldende når det er klart utilrådelig av hensyn til personer som står pasienten nær. Også for opplysninger som utelukkende gjelder en annen persons forhold kan innsyn bare begrenses dersom vilkårene som er nevnt over er tilstede.

Begrensninger i innsynsretten skal etter forslagene i høringsnotatet begrunnes og nedtegnes i journalen i forbindelse med at pasienten ber om innsyn. Pasienten kan også utpeke en representant som skal ha innsyn i de delene av journalen pasienten selv ikke får se. Leger og advokater som pasientens representant kan ikke nektes innsyn med mindre særlige grunner foreligger.

Dersom pasienten mener at journalen inneholder feilaktige eller mangelfulle opplysninger eller utilbørlige utsagn, ble det i høringsnotatet foreslått at pasienten kan be om at journalopplysninger rettes eller slettes.

Departementet foreslo å videreføre gjeldende rett når det gjelder overføring og utlån av journal. Av ny lov om helsepersonell m v følger det at pasienter har rett til å motsette seg at journal eller opplysninger i journal utleveres til andre.

For at pasienten skal vite hvor og til hvem journalopplysninger er overført, skal opplysninger om slik overføring nedtegnes i journalen. Dersom pasienten har motsatt seg overføring av journalopplysninger skal dette også nedtegnes, samt begrunnelsen for hvorfor overføringen likevel skjedde.

7.5 Høringsinstansenes syn

Flertallet av høringsinstansene slutter seg til bestemmelsen om pasientens rett til innsyn i egen journal. De fleste høringsinstanser fremhever innsynsretten som en sentral pasientrettighet. Datatilsynet sier i sin uttalelse:

«Slik § 5-1 er utformet, synes det å være i et svært begrenset antall tilfeller det vil kunne bli aktuelt å nekte eller begrense innsynsretten i egen journal. Dette finner tilsynet positivt, da innsynsretten og informasjon om registrering av personopplysninger er svært sentralt i personvernsammenheng. Datatilsynet ser det også som positivt at eventuelle begrensninger i innsynsretten eller avslag på begjæring om innsyn i journal skal nedtegnes i journalen. Dette sikrer etterprøvbarhet i forbindelse med eventuelle klager.»

Flertallet av de instanser som uttaler seg om retting og sletting i journalen slutter seg til bestemmelsene som ble foreslått i høringsnotatet. Statens helsetilsyn mener at dagens slettingsadgang ikke bør utvides. Fire av syv fylkesleger som har uttalt seg om journalreglene mener pasienten bør ha adgang til å få slettet opplysninger i journalen, mens de resterende tre stiller seg skeptiske til slettingsadgang. Disse mener at dersom sletting allikevel tillates, må denne adgangen bare gjelde for åpenbart feilaktige opplysninger og ikke under noen omstendighet gjelde sletting av diagnose og vurdering. Norske Fysioterapeuters Forbund og Legeforeningen mener slettingsadgangen ikke bør være ubetinget, men knyttet til ekstraordinære situasjoner fordi en generell slettingsadgang kan føre til ulike rutiner i de ulike fylker, samt at det kan føre til en svekkelse av journalens betydning som dokumentasjonssted. Flere av sykehusene er skeptiske til den slettingsadgang som er foreslått i høringsnotatet. Alle pasientombud som har uttalt seg i denne anledning er positive til slettingsadgangen.

Når det gjelder reglene om overføring og utlån av journal, er de som har uttalt seg om dette positive til forslagene i høringsnotatet.

7.6 Departementets vurdering

7.6.1 Pasientens rett til innsyn i egen journal

Rett til innsyn i journal er etter departementets syn viktig for tillitsforholdet mellom pasient og helsepersonell, og en del av prinsippet om pasientmedvirkning og retten til informasjon.

Som nevnt i punkt 7.2 er det etter gjeldende rett begrensninger i innsynsretten av hensyn til pasientens egen helse, og av hensyn til personer som står pasienten nær. Det finnes imidlertid gode argumenter for at innsynsretten skal være ubegrenset. En begrensning i innsynsretten vil i seg selv kunne få negative helsemessige eller andre velferdsmessige konsekvenser. Pasienten kan bli så fokusert på hva det er vedkommende ikke får se at problemstillingen kommer helt ut av proporsjoner. En begrensning i innsynsretten vil også kunne medføre stor grad av mistenksomhet og skepsis overfor både helsepersonell og pårørende. Disse negative konsekvensene kan gi større helsemessige eller velferdsmessige utslag for pasienten enn det årsaken til begrensningene i innsynsretten tilsier i det enkelte tilfellet.

For pasienter underlagt tvunget psykisk helsevern gjør det seg gjeldende særlige hensyn. I NOU 1988:8 Lov om psykisk helsevern uten eget samtykke ble det således foreslått en ubetinget og uinnskrenket rett til journalinnsyn for pasienter som er eller har vært under tvunget psykisk helsevern. Begrunnelsen for å innføre en ubetinget rett til innsyn for pasienter i saker om tvungen omsorg, er at journalene ofte tillegges vesentlig betydning som bevis. Dette til tross for at både kvaliteten og sikkerheten kan være av blandet karakter (dette avhenger av mange forhold, som f eks journalskriverens faglige forutsetninger og kjennskap og forhold til pasienten). På den annen side er det begrensninger i dagens bestemmelser om innsyn for å ivareta hensynene til denne gruppen. Det vil uansett være svært betenkelig å begrense innsyn i opplysninger som gjelder selve grunnlaget for tvangen. Som et minimum må disse sikres innsyn i innleggelsesbegjæringer, sakkyndige legeuttalelser og de vedtak som blir truffet vedrørende tvang. Det samme gjelder journalopplysninger som er en del av grunnlaget for å beslutte innhold og omfang av tvang.

For alle pasientgrupper kan imidlertid enkelte hensyn tilsi begrensninger i en ubetinget rett til innsyn i hele journalen. Journalen kan inneholde opplysninger som kan medføre fare for helseskade, traume eller selvbeskadigelse dersom de ble kjent for pasienten. Journalen kan inneholde opplysninger som bør tilflyte pasienten gjennom andre kanaler enn ved et journalinnsyn, eksempelvis at journal fra familieterapi inneholder opplysninger om at ektefellen ønsker å bryte ut av ekteskapet. Hensynet til pårørende eller andre personer som står pasienten nær kan tilsi begrensninger i innsynsretten ved at disse kan bli utsatt for press eller trusler dersom pasienten får innsyn i journal. I psykiatrien kan det også oppstå et dilemma for den som fører journalen mellom på den ene siden å være så presis og spissformulert som mulig, og på den annen side faren for at pasienten misforstår eller tolker dette lenger enn det er grunnlag for, på grunn av manglende realitetsorientering.

Etter departementets vurdering er retten til journalinnsyn en svært sentral pasientrettighet som sammen med retten til informasjon danner grunnlag for å utøve mange av de andre rettighetene som foreslås i pasientrettighetsloven. På denne bakgrunn er departementet kommet til at pasientens rett til innsyn i egen journal bare bør begrenses i liten grad. Innsynsretten skal på bakgrunn av de argumenter som er anført ovenfor bare begrenses i de tilfeller hvor dette er påtrengende nødvendig for å hindre fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten selv, eller innsyn er klart utilrådelig av hensyn til pasientens nærstående, se § 5-1 annet ledd. De samme begrensninger må gjelde for pasienter som er undergitt psykisk helsevern.

Innsyn kan altså nektes dersom pasientens liv kan stå i fare ved at hun eller han får kjenneskap til journalopplysningene eller dersom dette kan medføre risiko for alvorlig helseskade hos pasienten. Det er altså nødrettsbetraktninger som må legges til grunn for vurderingen. Som eksempel på en slik situasjon kan nevnes tilfeller der man har diagnostisert en svært alvorlig somatisk sykdom samtidig som pasienten er inne i en psykisk ustabil periode. Dersom pasienten får vite om den alvorlige diagnosen gjennom innsynsretten på et slikt tidspunkt, kan dette medføre fare for pasientens liv eller fare for alvorlig helseskade hos pasienten.

Nærstående kan i enkelte tilfeller ha selvstendig behov for beskyttelse mot pasienten. Opplysninger som er nedtegnet i samtaler med pårørende, eller som bare kan stamme fra pårørende, kan gi grunn til frykt for represalier fra pasienten overfor de som har gitt opplysningene. Faren for mishandling eller annen form for voldsutøvelse kan dermed tilsi at pasienten nektes innsyn i journalopplysninger. Det samme må gjelde ved fare for vedvarende terrorisering av den nærstående. Rene bekvemmelighetshensyn kan imidlertid ikke begrense pasientens innsynsrett. Det må være reell fare for konsekvenser av et visst omfang for pasientens nærstående.

Utgangspunktet i forslag til ny helsepersonellov § 39 er at det skal føres journal over hver enkelt pasient. Opplysninger som utelukkende gjelder en annen persons forhold skal i utgangspunktet ikke føres inn i pasientens journal. Det vil imidlertid i mange situasjoner være naturlig å føre opplysninger fra pasientens pårørende inn i journalen. Dette kan være opplysninger som i utgangspunktet gjelder den pårørende, men som vil ha betydning for pasientens helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Som eksempel på dette kan nevnes pårørendes vurdering av familiesituasjonen rundt en psykiatrisk pasient, hvor den pårørendes egen opplevelse vil kunne ha betydning for behandlingsopplegget. Dersom slike opplysninger er nedtegnet i journalen kan innsyn allikevel bare begrenses dersom vilkårene som er nevnt over er tilstede. At det gis videre adgang til innsyn også i komparentopplysninger, dvs opplysninger gitt av tredjemann, medfører at den som gir opplysningene bør gjøres oppmerksom på pasientens innsynsrett før opplysningene nedtegnes i journalen.

Pårørendes innsynsrett i pasientens journal er som hovedregel avhengig av pasientens samtykke. Retten til innsyn i journal er en forlengelse av retten til informasjon som fremkommer i lovens kapittel 3. Bestemmelsene om pårørendes rett til informasjon etter kapittel 3 får dermed tilsvarende anvendelse på innsynsrett i journal, jf § 5-1 fjerde ledd. Når det gjelder barn under 16 år har foreldrene rett til innsyn i barnets journal, med de begrensninger som følger av § 3-4 første ledd annet punktum. Er pasienten over 16 år har foreldrene bare rett til innsyn i journalen i den utstrekning dette er nødvendig for å oppfylle sin omsorgsplikt. Dersom pasienten av grunner som følger av § 3-3 annet ledd ikke kan ivareta sine interesser, har pasientens nærmeste pårørende rett til innsyn i journal. Det vises til punkt 5.2.6.6, 5.2.6.7 og 5.2.6.8 for en nærmere drøftelse av pårørendes rett til informasjon.

Det kan reises spørsmål om pårørendes innsynrett i journal etter pasientens død svekker personvernet og om det kan føre til at pasienten bevisst holder tilbake opplysninger fordi hun eller han er redd for at opplysningene blir kjent etter vedkommendes død. I proposisjon til ny helsepersonellov kapittel 11 er forholdet til taushetsplikten etter en persons død vurdert. De samme hensyn som begrunner taushetsplikten vil i utgangspunktet også gjøre seg gjeldende etter en persons død. Avveiningen må gjøres på bakgrunn av hensynet til offentlige interesser, pårørende eller andre privatpersoner. Slike hensyn kan veie tyngre etter en persons død. Tilsvarende kan det i enkelte situasjoner antas å være i den avdødes egen interesse at opplysninger gis. I forslaget til ny helsepersonellov gis det adgang til å meddele taushetsbelagte opplysninger etter pasientens død hvis vektige grunner taler for det. I vurderingen skal det tas hensyn til avdødes formodede vilje, hva opplysningene gjelder, de pårørende og samfunnets interesser. De samme hensyn gjør seg etter departementets syn gjeldende når det gjelder pårørendes innsynsrett i journal etter pasientens død og det foreslås derfor at nærmeste pårørende gis rett til innsyn i journal etter pasientens død med mindre det foreligger særlige grunner for å unnta opplysningene, se § 5-1 femte ledd.

Departementet peker imidlertid på at innsynsretten kan begrenses i tilfeller hvor særlige grunner taler for dette. Slike særlige grunner kan være opplysninger pasienten har gitt uttrykk for at det ikke skal gis innsyn i for pårørende, eller opplysninger det er grunn til å anta at pasienten hadde motsatt seg at nærmeste pårørende får kjennskap til, f eks opplysninger som kan være svært støtende for de pårørende.

Regelforslaget vil bare bli gitt virkning fremover i tid. Journalnedtegnelser er gjort med dagens regelverk for øye. Endel opplysninger er nedtegnet i større utstrekning enn tilfellet vil bli etter den foreslåtte regel, eller nedtegnelsene er gitt en direkte form som etter den foreslåtte innsynsbestemmelse vil bli utformet mer generellt. Den foreslåtte utvidelsen av innsynsretten vil derfor være mest hensiktsmessig i forhold til journaler som er ført med en ny rettstilstand for øye.

For at innsynsretten skal bli reell foreslås det at helsepersonell på anmodning plikter å gi en forklaring på faguttrykk o l, se § 5-1 første ledd. Departementet vil også bemerke at det vil følge av pasientens medvirkningsrett og helsepersonells informasjonsplikt at helsepersonell må sørge for at pasienter med langvarige behandlingsforhold til helsetjenesten som hovedregel er kjent med innholdet i sin journal. Dette må imidlertid tilpasses individuelt.

7.6.2 Retting og sletting av journalopplysninger

Dersom pasienten mener at journalen inneholder feilaktige eller mangelfulle opplysninger eller utilbørlige utsagn, kan pasienten be om at journalopplysninger rettes eller slettes. Det er etter departementets oppfatning to hovedhensyn som gjør seg gjeldende ved sletting. For det første tilsier hensynet til dokumentasjon at feil og mangler som hovedregel bør rettes ved tilføyelser, ikke ved sletting. Sletting av feil innebærer at opplysninger om hva som faktisk har foregått under behandlingen og opplysninger om vurdering av pasientens helsetilstand går tapt. Slike opplysninger vil være dokumentasjon i forbindelse med tilsyn med helsetjenesten og søksmål fra pasienten, f eks hvis pasienten krever erstatning. De kan også være av historisk betydning, f eks i forbindelse med bruk av diagnoser og metoder som i dag ikke anses å være adekvate.

På den annen side må imidlertid hensynet til dokumentasjon veies mot hensynet til pasientens personvern, rettssikkerhet og ønske om å få slettet feilaktige opplysninger om seg selv. Retting ved ny journalføring og datert rettelse medfører at opplysningene fortsatt er tilgjengelige og vil følge pasienten. Dette kan være en belastning for pasienten, og kan også skape grunnlag for stigmatisering og uberettigete mistanker. Som eksempel kan nevnes feilaktige psykiatriske diagnoser, eller uriktige opplysninger i forbindelse med mistanke om overgrep fra foreldre eller andre med foreldreansvar i barns journal.

Etter departementets syn bør pasienten ha mulighet til å få slettet uriktige opplysninger i sin journal. Av hensyn til de ovenfor nevnte grunnene mot å slette journalopplysninger, må vilkårene for sletting gjøres forholdsvis strenge. Vilkårene vil blant annet være at journalen inneholder feilaktige eller misvisende opplysninger som pasienten eller andre som nevnes i journalen krever slettet fordi de representerer en personlig belastning selv om retting blir foretatt. Innenfor medisinen, og særlig i forhold til psykiatrien, vil det i mange tilfeller være svært vanskelig i ettertid å vurdere hvorvidt en tidligere stilt diagnose må anses feilaktig eller ikke. Spørsmålet vil bli hvem som skal kunne overprøve tidligere stilte diagnoser og videre hvem som ved uenighet skal kunne bestemme om en journalopplysning er feil eller ikke. Departementet foreslår at det er fylkeslegen som skal kunne slette journalopplysninger. Etter departementets vurdering må det da være fylkeslegene som skal kunne avgjøre om det foreligger en feil i journalen. Skulle fylkeslegen være i tvil, vil denne måtte innhente informasjon fra kompetente fagpersoner. Det vises forøvrig til §§ 42 til 44 i forslag til helsepersonellov for de nærmere kravene til retting og sletting av opplysninger i journal.

7.6.3 Overføring og utlån av journal og journalopplysninger

Tannlegeloven § 42 og legeloven § 45 slår fast en plikt for lege eller helseinstitusjon til utlån og utlevering av journal m v til annen lege eller helseinstitusjon som har en pasient til behandling, når dette er påkrevet av hensyn til behandlingen. Bestemmelsen sier hvem journalen kan utleveres til, og av hvilke grunner. Departementet foreslår å videreføre gjeldende rett når det gjelder overføring og utlån av journal.

Det følger av bestemmelsen om journalinnsyn i utkast til helsepersonellov at pasienter har rett til å motsette seg at journal eller opplysninger i journal utleveres til andre. En måte å gjøre dette på er å be om at journalen blir sperret eller plombert, og at dette fremgår av journalen. Journalen kan overføres eller lånes ut til tross for at pasienten har motsatt seg dette dersom det er av særlig stor betydning for behandlingen. Forøvrig vises det til utkast til lov om helsepersonell m v § 45, og de spesielle merknader til denne bestemmelsen.

For at pasienten skal vite hvor og til hvem journalopplysninger er overført, skal opplysninger om slik overføring nedtegnes i journalen. Dersom pasienten har motsatt seg overføring av journalopplysninger skal dette også nedtegnes, samt begrunnelsen for hvorfor overføringen likevel skjedde.

8 Barns særlige rettigheter

8.1 Innledning

Barn er en gruppe med særlige behov overfor helsetjenesten. Rettigheter som omhandles i dette lovutkastet gjelder i utgangspunktet også barn. Det kan likevel være grunn til å lovfeste noen særlige rettigheter for barn, samt peke på barns rettigheter i helsetjenesten som følger av annen lovgivning.

NOU 1992:8 har ingen forslag til særskilte rettigheter for barn, og dette ble heller ikke kommentert under høringsrunden. Særlige rettigheter for barn er heller ikke kommentert i St meld nr 50 (1993-94).

8.2 Gjeldende rett

Etter kommunehelsetjenesteloven § 2-2 har barn rett til nødvendig helsehjelp også i form av helsekontroll. Foreldrene plikter å medvirke til at barnet deltar i helsekontroll.

Forskrift for barn på sykehus av 7. september 1988 ble gitt for å styrke rettighetene til barn som legges inn i sykehus. Forskriften ble utarbeidet i samråd med en gruppe sakkyndige, bl a Barneombudet, representanter fra Kirke- og undervisningsdepartementet, Helsedirektoratet, Norges Handicapforbund, Norsk forening for syke barns behov og Norsk faggruppe for sykehuspedagoger. Forskriften ble gitt med hjemmel i sykehusloven § 3 tredje ledd.

Forskriften inneholder bestemmelser om barns rettigheter og sykehusenes plikter i forbindelse med sykehusopphold, bl a krav til utforming av barneavdelinger, barns rett til aktivitet og stimulans og barnets rett til å ha foreldrene hos seg under sykehusoppholdet.

Av folketrygdloven fremgår stønadsordningen for foreldre med syke barn. Foreldre har rett til stønad når de har omsorg for barn som er innlagt på sykehus, selvstendig næringsdrivende har rett til pleie- og opplæringspenger. Opplæringspenger skal ytes ved foreldrekurs på alle godkjente offentlige kompetansesentra.

Etter lov om grunnskolen § 7 har barn i skolepliktig alder rett til undervisning. I § 8 nr 6 fremgår det at førskolebarn med behov for det har rett til spesialpedagogisk hjelp. Etter lov om videregående opplæring har ungdom som har gjennomgått 9-årig grunnskole eller tilsvarende etter søknad rett til 3 års heltids videregående opplæring. Disse rettighetene er i behold selv om barnet er innlagt i helseinstitusjon.

8.3 Forslagene i høringsnotatet

I høringsnotatet ble det fremmet forslag om å regulere barns særlige rettigheter i pasientrettighetsloven. Dette gjelder barns rett til helsekontroll og barns særlige rettigheter i helseinstitusjon. Bestemmelsene er bygget på gjeldende forskrift om barn på sykehus og kommunehelsetjenestelovens særlige bestemmelser om barn, samt barns rett til undervisning etter grunnskoleloven. Bestemmelsene innebærer ingen endringer i gjeldende rett.

8.4 Høringsinstansens syn

Kapitlet om barns særlige rettigheter omtales i liten grad av høringsinstansene. Av de som uttaler seg er de fleste positive til de forslag som ble fremmet i høringsnotatet. Barneombudet bemerker at:

«mindreårige faller inn under begrepet pasient og derved får del i de generelle pasientrettighetene når de har behov for helsetjenester. Barn og ungdom er imidlertid også en undergruppe med særskilte behov nettopp fordi de er mindreårige. Disse bør klarlegges og sikres gjennom egne definerte pasientrettigheter.»

Barneombudet ønsker en samlet regulering i pasientrettighetsloven av alle situasjoner rundt barns forhold til helsetjenesten. Ombudet uttaler videre:

«Barns rettighet til nær oppfølging av sine foreldre i og utenfor institusjon bør komme klarere frem. Foreldrene må bli tatt vare på sammen med barna sine. Forholdene må legges til rette for at de foresatte får mulighet til å bidra til god behandlingsprogresjon og oppfølging. Spesielt ved kontakt med sykehus og andre institusjoner er det viktig at foresattes funksjon blir verdsatt og forholdene lagt til rette for at foreldrene kan ha en en nær oppfølging av barna sine.»

Barns rett til aktivtet og stimulans må videre tilpasses alder og utvikling.

8.5 Departementets vurdering

8.5.1 Innledning

Begrepet pasient som er definert i § 1-3 omfatter også mindreårige. Mindreårige vil derfor også ha rettigheter etter de generelle bestemmelsene i pasientrettighetsloven med mindre noe annet er særskilt angitt. Som eksempel kan nevnes at barns særlige rett til helsekontroll er regulert i § 6-1, men bestemmelsene i lovens kapittel 2 om rett til helsehjelp vil også omfatte barn. Videre har barn rett til medvirkning og informasjon etter reglene i lovens kapittel 3. Her er også forholdet mellom barns og foreldres rett til informasjon regulert. Når det gjelder barns rett til medvirkning ved mottakelse av helsehjelp understrekes det at barn må sikres en gradvis økende medvirkning i behandlingen. Prinsippet i barneloven § 31 om at barnet ettersom det modnes og utvikles skal få si sin mening i saker som angår det selv, skal følges også etter bestemmelsene i pasientrettighetsloven. For en videre drøftelse av kravene til medvirkning og informasjon vises det til behandlingen i proposisjonens kapittel 5.

I lovens kapittel 4 er barns samtykkekompetanse regulert. Den helserettslige myndighetsalder er i utgangspunktet satt til fylte 16 år i § 4-3. De rettighetene som følger av lovutkastets kapittel 6 vil imidlertid gjelde til fylte 18 år. Forholdet mellom de to regelsettene blir da at barn mellom 16 og 18 år har rettigheter etter kapittel 6, men har selvstendig kompetanse til å ta imot eller frasi seg rettighetene etter § 4-3. En særskilt hjemling av barns rettigheter utover det som fremgår av lovens kapittel 6 er etter departementets vurdering ikke hensiktsmessig idet barns behov også er ivaretatt gjennom de generelle reglene i pasientrettighetsloven.

8.5.2 Rett til helsekontroll

I kommunehelsetjenesteloven § 2-2 er barns rett til nødvendig helsehjelp også i form av helsekontroll slått fast. Foreldrenes plikt til å medvirke til at barnet deltar i helsekontroll er lovfestet i kommunehelsetjenestelovens § 2-2 annet ledd. For oversiktens skyld har departementet funnet å vise til denne særlige rettigheten for barn i pasientrettighetsloven, se § 6-1. Forslaget medfører ingen endringer i gjeldende rett.

8.5.3 Barns rett til samvær med foreldre eller andre med foreldreansvaret

Departementet ønsker å videreføre de rettigheter som fremkommer i forskrift om barn på sykehus vedrørende retten til å ha minst en av foreldrene til stede, se § 6-2. En utvidelse ligger i at barns rett til å ha foreldrene til stede ikke bare gjelder sykehusopphold, men også vil gjelde innleggelse i andre helseinstitusjoner. Andre helseinstitusjoner enn sykehus kan f eks være andre institusjoner som godkjennes etter § 4-1 i forslag til lov om spesialisthelsetjenester. Institusjoner som har barn innlagt må følge opp denne rettigheten i forhold til foreldrene m h t praktiske arbeidsoppgaver, avlastning, mat og overnatting. Forholdene må legges til rette slik at de foresatte får mulighet til å bidra til god behandlingsprogresjon og oppfølging.

Problemstillinger knyttet til samværsrett og rett til informasjon for foreldre som ikke bor sammen med barnet på grunn av samlivsbrudd o a løses ikke. Dette må løses i samsvar med reglene i lov om barn og foreldre (barnelova) kapittel 6. Utgangspunktet må allikevel være at begge foreldre (etter tur) har rett til å være sammen med barnet i helseinstitusjonen så lenge spørsmålet om samværsrett er løst i samsvar med reglene i barneloven. Spørsmål omkring omsorgsovertakelse der det er truffet vedtak om at foreldrene ikke skal ha, eller skal ha begrenset rett til samvær med barnet løses heller ikke. Utgangspunktet er imidlertid at barn og foreldre etter barnevernloven § 4-19 som hovedregel har rett til samvær med hverandre, også når barnet bor utenfor hjemmet som følge av vedtak etter barnevernloven, med mindre annet er bestemt. Dersom en av foreldrene ikke har rett til samvær med barnet etter reglene i barneloven, vil vedkommende heller ikke ha rett til samvær selv om barnet befinner seg utenfor hjemmet.

Retten til å ha en av foreldrene hos seg må imidlertid vurderes ut fra barnets sykdomstilstand. Det kan være aktuelt f eks i mishandlingssaker å nekte foreldrene å være til stede under undersøkelse og behandling. Dersom en av eller begge foreldrene er årsaken til barnets sykdom eller sterkt påvirker barnets helse, vil helsepersonellet måtte vurdere om det er tilrådelig at barnet har foreldrene hos seg under oppholdet. Det er barnet som har en rett til å ha foreldrene hos seg. Hvis barnet uttrykker et ønske om at foreldrene ikke skal være tilstede må det således, i tråd med barnelovens bestemmelser, legges stor vekt på det. Man må likevel ta i betraktning at dette dreier seg om forhold hvor barna sjelden sier klart i fra. Det er også en kjensgjerning at foreldre ikke alltid har barnets beste for øye når slike situasjoner oppstår. Departementet ser faren for at foreldre kan bruke barnets rett i pasientrettighetsloven som en «brekkstang» til å sikre seg selv deltagelse på institusjonen i en situasjon der det er viktig at barnet beskyttes. For å hindre at dette skjer må det kunne gjøres unntak fra retten til å ha foreldrene hos seg under hele eller deler av institusjonsoppholdet. På denne bakgrunn foreslår departementet at det fremgår direkte av loven at foreldre kan nektes deltagelse når helsepersonellet ikke finner det tilrådelig av hensyn til barnet. Det samme må gjelde når samværsretten er bortfalt etter reglene i barneloven eller barnevernloven.

Medvirkningsretten etter § 3-1 medfører at pasienten kan bestemme om andre personer skal kunne delta i undersøkelsen eller behandlingen. Barn har derfor etter denne bestemmelsen også rett til å ha en av foreldrene til stede når hjelpen gis ved f eks poliklinikk. Det vises forøvrig til punkt 5.1.6 for en videre drøftelse.

For å få til en gjennomføring av barns særlige rettigheter er det foreslått pliktbestemmelser i lov om spesialisthelsetjenesten § 3-6. Der foreslås en forskriftshjemmel for å pålegge helseinstitusjoner plikter i forhold til barn. Dette gjelder dekning av pårørendes utgifter til mat, reise og overnatting når foreldrene av hensyn til barnet oppholder seg ved institusjonen store deler av døgnet. Det vises til drøfting av denne bestemmelsen i lov om spesialisthelsetjenesten m m.

Foreldre som har omsorg for barn under 12 år som er innlagt i helseinstitusjon, har krav på pleiepenger etter folketrygdlovens § 9-10 fra åttende dag etter innleggelse. Det kan ytes pleiepenger også etter at barnet er utskrevet, hvis barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie fra en av foreldrene. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet. Dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til barnet fyller 16 år. Slike pleiepenger ytes bare til en av foreldrene.

Dersom barnet har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade ytes det etter folketrygdlovens § 9-11 pleiepenger inntil barnet er 16 år. Det er et vilkår at den stønadsberettigede av hensyn til barnet må oppholde seg i en helseinstitusjon mens barnet er innlagt, eller må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie fra en av foreldrene. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet. Dersom foreldrene har omsorgen for en psykisk utviklingshemmet person som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger uten hensyn til aldersgrensen på 16 år.

Det kan etter folketrygdlovens § 9-13 også ytes opplæringspenger ved omsorg for barn med funksjonshemming eller langvarig sykdom, dersom omsorgshaveren gjennomgår opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller deltar på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Opplæringen må være nødvendig for at foreldrene skal kunne ta seg av og behandle barnet. Stønaden kan gis selv om barnet har fylt 18 år. Forøvrig vises det til folketrygdlovens bestemmelser om bl a stønadstid og ventetid.

8.5.4 Barns rett til aktivitet i helseinstitusjon

Når det gjelder rett til aktivisering og stimulering ønsker departementet å videreføre det innholdet som er nedfelt i forskrift om barn på sykehus, se § 6-3. For helseinstitusjonene vil dette stille krav til utstyr, areal og personell. Det medfører at avdelinger og barnestuer der barn legges inn skal utformes og utstyres etter barns behov. Departementet peker i denne sammenheng på at også ungdom er en gruppe med særlige behov for oppfølging. Barn med kroniske sykdommer får ofte problemer med å følge opp behandlingen når de kommer i tenårene. Forholdene i barneavdelingene bør legges til rette for at denne gruppen får den nødvendige oppfølging, også slik at de får mulighet til aktiviteter tilpasset alder og utvikling.

8.5.5 Barns rett til undervisning i helseinstitusjon

Av opplysningshensyn har departementet funnet det hensiktsmessig å innta visse rettigheter som som følger av annen lovgivning, dvs rett til undervisning, jf grunnskoleloven og lov om videregående opplæring, i bestemmelsene om barns særlige rettigheter, se § 6-4. Rettighetene etter dette lovutkastet går ikke lenger enn rettighetene etter de lovene det er henvist til. Endringer i rettigheter i annen lovgivning vil derfor kunne få betydning for innholdet i rettighetene etter pasientrettighetsloven.

9 Klage

9.1 Innledning

I et demokratisk samfunn er adgangen til å komme med generell kritikk og med konkrete klager viktig. Det innebærer i seg selv et vern mot urett og vilkårlighet, og det kan gi grunnlag for selvkritikk og forbedringer. Ofte vil kritikk og klager også bære bud om mangelfull kunnskap og orientering. Helsetjenesten har plikt til å gi folk de opplysningene de trenger om helsetjenesten, derfor bør klage og kritikk ikke for lettvint bli oversett og ubesvart. En avvisende holdning vil kunne skape unødig mistillit og misnøye, som det må være en oppgave å forebygge.

For at rettigheter skal oppleves som reelle, må de også ha prosessuell beskyttelse, dvs kunne håndheves gjennom klage eller andre overprøvingsregler. Dette gjelder både bestemmelser som skal sørge for at personer som henvender seg til helsetjenesten får fastsatt om de har rettigheter og eventuelt hva slags rett han/hun har, og det gjelder bestemmelser som skal sørge for at rettigheten blir gjennomført. I forlengelsen av spørsmål vedrørende fastsettelse og fullbyrdelse, kommer bestemmelser om sanksjoner ved brudd på rettigheter, f eks erstatning, pålegg om naturaloppfyllelse og personellreaksjoner.

NOU 1992:8 foreslår innført en bestemmelse om klage til fylkeslegen. Begrunnelsen for å velge fylkeslegen som klageinstans er for det første at det er behov for statlig kontroll med hvordan kommunene og de enkelte enheter innen helsevesenet skjøtter sitt ansvar for å gi befolkningen forsvarlig helsehjelp. For det annet er fylkeslegene uten sammenligning det statlige organ på regionalt nivå som har de beste faglige og ressursmessige forutsetninger for å ivareta oppgaven som klageorgan på en tilfredsstillende måte. Etter forslaget kan retten til helsehjelp, krav om forsvarlig helsehjelp, rett til informasjon og samtykke, samt avslag på anmodning om fornyet vurdering påklages. Det foreslås presisert i lovteksten at fylkeslegen, såvidt mulig, skal medvirke til at pasienten får den helsehjelp han trenger, og at fylkeslegen skal avgjøre om pasienten har fått den helsehjelpen han har rett til etter loven når pasienten krever det. Det foreslås også at fylkeslegen kan gi den enhet i helsevesenet som er pliktig til å gi pasienten helsehjelp nødvendig pålegg, i den utstrekning det er hensiktsmessig. Slikt pålegg kan også gis til enhet som ellers ikke er pliktig til å gi helsehjelp, når fylkeslegen finner det hensiktsmessig. Hvis det er grunn til å gi pålegg til enhet utenfor fylket, skal saken sendes Statens helsetilsyn. Det foreslås at forvaltningsloven skal gjelde for klageinstansens behandling av klagesaken, så langt den passer. Dersom en pasient ikke får den helsehjelp vedkommende har krav på innen de fastsatte tidsfrister, har pasienten krav på erstatning av ansvarlig kommune eller fylkeskommune. Erstatningen fastsettes i form av dagbøter, og gjelder uavhengig av om pasienten har et økonomisk tap i forbindelse med den manglende oppfyllelsen av helsehjelpen.

I St meld nr 50 (1993-94) uttales det at ved en lovfestet rett til nødvendig helsehjelp som også skal gjelde spesialisthelsetjenesten, vil det være behov for å gi en klageadgang på slike avgjørelser. Fylkeslegen foreslås som klageinstans. Dersom ikke minnelige ordninger oppnås, skal fylkeslegen kunne gi pålegg om å yte den nødvendige helsehjelp. Forvaltningslovens regler om enkeltvedtak foreslås å gjøres gjeldende så langt de passer for klagebehandlingen.

Klageregler ble ikke særskilt omtalt i Innst S nr 165 (1994-95).

I sitt utkast til pasientrettighetslov foreslår Norsk Pasientforening at forvaltningsloven skal gjøres gjeldende, herunder klageadgangen. Fylkeslegen foreslås som klageinstans for alle klager etter loven. Fylkeslegen skal medvirke til at pasienten får den helsehjelp han har rett til og om nødvendig gi den enhet som er ansvarlig pålegg om å gi helsehjelp.

9.2 Gjeldende rett

Forvaltningslovens saksbehandlingsregler får ikke generell anvendelse for vedtak om å yte helsehjelp, noe som bl a innebærer at det ikke er klageadgang. Det ble imidlertid ved lovendring av 13. desember 1991, med virkning fra 1. januar 1993, gjort et unntak, slik at forvaltningslovens regler får anvendelse for vedtak om hjemmesykepleie og tildeling eller bortfall av plass i sykehjem og boform for heldøgns pleie og omsorg, se kommunehelsetjenesteloven § 2-1 fjerde ledd. Departementet er for øvrig av den oppfatning at forvaltningslovens regler gjelder for klageinstansens vedtak.

På enkelte viktige områder er det etter gjeldende rett etablert særskilte klageordninger for å ivareta pasientenes rettigheter.

Ifølge kommunehelsetjenesteloven § 2-4 kan den som søker helsehjelp påklage avgjørelse om rett til nødvendig helsehjelp etter lovens § 2-1. Klageinstans er det organ kommunestyret bestemmer. Går klageavgjørelsen klageren imot, eller avvises klagen, kan det klages til fylkeslegen. Klagefristen er fire uker fra vedkommende fikk anledning til å klage. I Ot prp nr 66 (1981-82) er det presisert at det man kan klage over, er at man ikke får sin rett til helsehjelp. Det man har rett til er nødvendig helsehjelp av rimelig standard.

Etter lov om psykisk helsevern §§ 3, 5 og 6 kan pasienten klage over vedtak om inntak og utskrivning uten eget samtykke til kontrollkommisjonen, som har full overprøvingsrett. I henhold til forskrift av 21. september 1984 om begrenset adgang til tvangsbehandling med legemidler i det psykiske helsevern, har fylkeslegen full overprøvingskompetanse når det gjelder vedtak om tvangsbehandling med medikamenter. Når det gjelder inntak av pasienter som søker frivillig til det psykiske helsevern, gjelder derimot den tradisjonelle «asylsuvereniteten». Her er pasienten selv ikke gitt klagerett, og ingen administrative eller faglige organer kan ordinært overprøve overlegens skjønnsmessige vurderinger.

Etter lov om tannhelsetjenesten § 2-1 har bestemte grupper rett til nødvendig tannhelsehjelp. Klagebestemmelsen i § 2-3 tilsvarer bestemmelsen i kommunehelsetjenesteloven. Klagen skal rettes til fylkesutvalget eller et særskilt styre for tannhelsetjenesten. Går avgjørelsen klageren i mot eller den avvises, kan det klages til fylkeslegen.

Lov om svangerskapsavbrudd § 8 hjemler en særskilt klageordning ved avslag på svangerskapsavbrudd etter tolvte uke. Klagenemnda er gitt full overprøvingskompetanse. I henhold til lov om sterilisering må visse personer med manglende kompetanse ha tillatelse fra en statlig steriliseringsnemnd før sterilisering kan foretas, jf § 3. Et avslag i steriliseringsnemnda på begjæring eller søknad, kan overprøves av et statlig steriliseringsråd, jf § 7.

I lov om vern mot smittsomme sykdommer, er fylkeslegen gjort til klageinstans for nekting av smittevernhjelp.

I kraft av sin tilsynsfunksjon mottar fylkeslegene og Statens helsetilsyn meddelelser fra pasienter eller pårørende om påståtte avvik under pasientbehandling. Slike henvendelser til tilsynsmyndighetene er ikke formelle klager, men behandles og vurderes som klagesaker.

9.3 Lovgivning i andre land

Den finske pasientrettighetsloven inneholder bestemmelser om klagerett for pasienten. En pasient som er misfornøyd med behandlingen, kan rette anmerkning til en ansvarlig for helsetjenesten i den enheten behandlingen er mottatt. Pasientens bruk av anmerkning begrenser ikke retten til å fremme forvaltningsklage til de myndigheter som overvåker helsetjenesten.

Etter svensk rett kan pasienter som er misfornøyd henvende seg til landstingets fortroendenämnd. Nemndene er ikke formelle klageorganer, men har oppgaver tilsvarende de som er foreslått for pasientombudene i denne proposisjonen, se proposisjonens kapittel 10. Det finnes også en ansvarsnämnd for klager på helsepersonell. Det er imidlertid ingen generell klagerett overfor helsetjenesten.

9.4 Forslagene i høringsnotatet

Pasientens klagerett over avgjørelser om tildeling av helsehjelp ble foreslått lovfestet. Forslaget medførte at pasientene kunne klage over rett til nødvendig helsehjelp, rett til fornyet vurdering og rett til fritt sykehusvalg etter pasientrettighetsloven. De øvrige rettighetene, dvs rett til medvirkning, informasjon, selvbestemmelse og journalinnsyn, motsvares av pliktbestemmelser for helsepersonell og kan påklages etter bestemmelser i helsepersonelloven. Det ble foreslått en egen bestemmelse om pasienters klagerett i helsepersonelloven.

Klagefristen for klager etter pasientrettighetsloven er satt til fire uker. Det ble lagt opp til to-instans klagebehandling. Første klageinstans er et organ kommunestyret eller fylkestinget bestemmer. Går avgjørelsen i dette organet klageren imot eller avvises klagen, kan det klages til fylkeslegen. Klager over den statlige helsetjenesten kan rettes til fylkeslegen. Klageorganet kan i utgangspunktet prøve alle sider av den påklagede saken. Av hensyn til det kommunale selvstyret og kommunal skjønnsfrihet, kan fylkeslegen som statlig klageorgan bare prøve skjønnsutøvelsen dersom den er åpenbart urimelig.

Fylkeslegen kunne etter forslaget i høringsnotatet gi pålegg om at helsehjelp skal ytes dersom retten til nødvendig helsehjelp ikke ble oppfylt. Bestemmelsen var tenkt brukt i tilfeller der det etter en klage er oppstått tvil om hvem som er forpliktet til å oppfylle rettigheten, eller om hva som skal ytes, slik at pasienten skal sikres en oppfyllelse. Fylkeslegen kunne etter forslaget også gi pålegg om fornyet vurdering, noe som bl a er praktisk i tilfeller der det er uenighet om medisinske forhold, som fylkeslegen ikke har tilstrekkelig kompetanse til å vurdere.

9.5 Høringsinstansenes syn

En tredel av instansene har kommentert klagereglene. Flertallet av disse er i hovedsak positive til bestemmelsene, men flere har påpekt at klagesystemet kan virke uoversiktlig og komplisert for pasienten når det som her legges opp til et flersporet system. Blant disse er Forbrukerrådet, flere av fylkeslegene, Advokatforeningen og Norsk Pasientforening. Flere av høringsinstansene foreslår at alle pasientklager (både etter pasientrettighetsloven og helsepersonelloven) bringes inn for fylkeslegen, blant dem er Forbrukerrådet, Advokatforeningen, Norsk pasientforening og flertallet av pasientombudene. Noen av instansene mener det i tillegg bør opprettes en uavhengig nemnd som overprøvingsorgan som pasienten kan bringe saken inn for dersom hun/han ikke får medhold hos fylkeslegen. Kommunenes Sentralforbund mener man ikke bør innføre et to-instanssystem, og at klagebehandlingen kun bør foregå på kommunalt/fylkeskommunalt nivå. Av de som har uttalt seg om klagefrister, mener flertallet at fristen på fire uker er for kort.

9.6 Departementets vurdering

9.6.1 Innledning

Formålet med pasientrettighetsloven er å styrke pasientens rettssikkerhet. Ett rettssikkerhetshensyn er å sikre pasienter lik tilgang på helsetjenester. Dette gjøres gjennom rett til vurdering, rett til fornyet vurdering og rett til valg av sykehus. Et annet hensyn er å sikre pasienten mot overgrep. Pasientrettighetsloven stiller derfor opp krav om samtykke fra pasienten før det ytes helsehjelp. Gjennom bestemmelsene om pasientens rett til medvirkning og informasjon sikres respekten for pasientens integritet. Et tredje rettssikkerhetshensyn er å sikre pasienten forsvarlig behandling. Gjennom de formelle rettighetene sikres det også at saksbehandlingen i helsetjenesten er forsvarlig. Et viktig hensyn bak de formelle rettighetene er å styrke tilliten til helsetjenestene. Dette handler i stor utstrekning om pasientens rettssikkerhet, og formelle rettigheter bidrar til at pasienten bedre kan forutsi sin rettsstilling, de hindrer vilkårlig forskjellsbehandling fra helsetjenesten m v.

En annen viktig side av rettssikkerhetsbegrepet er muligheten til å få prøvet avgjørelser for overordnet organ. Helsevesenet preges i betydelig grad av ulikt styrkeforhold mellom tilbyder og forbruker av helsetjenestene. Helsepersonellet representerer, enkeltvis eller samlet, en kompetanse som de fleste brukerne av helsetjenestene ikke er i stand til å vurdere og ta stilling til. Pasientenes mulighet til å påvirke innholdet i helsetjenesten er derfor i realiteten forholdsvis begrenset. I flere tilfeller vil pasientene rent faktisk være i en slik situasjon at de må ta imot det som ytes, uten mulighet for å påvirke dette. Flertallet av avgjørelsene som treffes i helsevesenet er uformelle avgjørelser, truffet av det enkelte helsepersonell uten krav til saksbehandling. Innføring av klagerett kan kompensere for manglende rettssikkerhetsgarantier ved uformelle avgjørelser.

Behandling av klager på helsetjenesten vil nødvendigvis medføre ressursbruk, og i ytterste konsekvens kan behandlingen av klager gå på bekostning av pasientbehandlingen. Mange avgjørelser i helsevesenet er preget av medisinskfaglige vurderinger, som det både for pasientene og for et eventuelt klageorgan kan være vanskelig å ta stilling til. I en del tilfeller kan klageretten ha liten reell betydning fordi medhold i klagen ikke vil kunne gjenopprette den skade som er skjedd ved rettighetsbruddet. Dette gjelder f eks ved brudd på taushetsplikt. I slike tilfeller kan eventuelle sanksjoner, som f eks erstatning, være en bedre egnet beskyttelse av rettigheten.

Etter departementets vurdering tilsier pasientenes behov for prosessuelt vern av rettighetene at det innføres adgang til å få prøvet og håndhevet sine rettigheter. En slik overprøvingsadgang vil trolig ha den følgen at tilliten til helsetjenesten økes og at grunnlag for misnøye reduseres.

I § 7-1 er det derfor innført en rett for pasienten eller dennes representant til å anmode om at rettigheten i pasientrettighetsloven blir etterlevd. I motsetning til de mer formelle klagereglene som fremgår av § 7-2, er denne bestemmelsen ment å virke som en uformell og ubyråkratisk måte å løse tvister mellom pasient og helsetjeneste.

Selv om reglene i § 7-1 formelt sett ikke er klageregler, benyttes for oversiktens skyld begrepet «klage» om begge situasjoner i dette kapitlet i proposisjonen, mens det i de spesielle merknader og i lovtekst er skilt mellom anmodning om etterlevelse og klage.

I utgangspunktet gjelder forvaltningslovens regler for klagebehandling etter pasientrettighetslovens kapittel 7, se § 7-6. Det er bare tatt inn særlige regler i dette kapitlet i den grad reglene avviker fra forvaltningslovens regler, eller informasjonshensyn overfor de klageberettigede taler for at det gis særtilpassede regler i pasientrettighetsloven.

9.6.2 Hva kan pasienten klage på

Med begrepet «klage» menes at man kan kreve at et overordnet forvaltningsorgan foretar en ny vurdering av saken og på dette grunnlag kan treffe ny avgjørelse. En rett til å klage innebærer en rett til å få sin sak vurdert, og en tilsvarende plikt for klageorganet til å behandle saken.

Flere sentrale høringsinstanser pekte i sine uttalelser på at det to-sporede system som ble foreslått i høringsnotatet til pasientrettighetsloven var komplisert og uoversiktlig for pasientene. Forbrukerrådet uttaler i denne forbindelse:

«For pasienter som er misfornøyd med behandlingen de har fått i helsevesenet vil det ofte være uklart hva de ønsker å klage på, om de f.eks. ønsker å klage på avslag på manglende behandling, om de ønsker erstatning eller om de ønsker å ta opp forhold knyttet til den enkelte helsearbeider.»

Departementet foreslår på denne bakgrunn at brudd på rettighetene i pasientrettighetsloven, behandles etter reglene i kapittel 7 i pasientrettighetsloven. Når det gjelder forhold knyttet til den enkelte helsearbeider foreslår departementet i § 7-4 at pasienten eller andre som har rett til det, kan be tilsynsmyndigheten om at helsepersonell ilegges administrativ reaksjon etter forslag til ny lov om helsepersonell § 72, se også punkt 9.6.2.2 nedenfor.

Pasienten kan klage på at retten til vurdering ikke blir oppfylt. Klagegjenstanden for rett til vurdering etter § 2-1 vil f eks være at pasienten ikke har fått en vurdering av spesialisthelstjenesten innen den fastsatte tidsfrist. Dersom det er tvil om pasientens medisinske tilstand eller diagnose kan pasienten klage over vurderingens kvalitet, f eks at det burde vært innhentet supplerende opplysninger eller at pasienten skulle vært innkalt til forundersøkelse.

Retten til fornyet vurdering er en viktig og praktisk overprøvingsmulighet. For at pasienten skal sikres sin lovbestemte rett til to vurderinger må det være klagerett også over brudd på § 2-2 om rett til fornyet vurdering. Det som kan påklages er m a o at pasienten ikke har fått en slik vurdering som vedkommende har krav på etter bestemmelsen. Dersom pasienten har fått fornyet vurdering, men denne vurderingen er gjennomført på en uforsvarlig måte, kan det klages også over dette.

Pasienten kan også klage på at retten til valg av sykehus ikke blir reell. Lang ventetid er i seg selv ikke gjenstand for klage fordi § 2-3 ikke gir pasienten rett til å få gjennomført selve behandlingen, men kun rett til å bli prioritert på lik linje med andre pasienter med samme diagnose og tilstand. Klageretten går altså ikke lenger enn rettigheten gir anvisning på. Dersom pasienten må vente lenger enn pasienter med samme diagnose og tilstand vil det være mulig å klage over dette. Pasienten kan altså klage på forskjellsbehandling; med andre ord kreve å komme på riktig plass i køen.

Brudd på pasientrettighetslovens formelle rettigheter som retten til medvirkning, retten til informasjon, retten til å samtykke til helsehjelp og retten til innsyn i journal, kan være vanskelig å dokumentere for pasienten. Og det kan hevdes at det er lite å oppnå for pasienten ved en klagerett over brudd på de formelle rettighetene, annet enn å fastslå at helsepersonellet ikke har oppfylt sin plikt i det enkelte tilfelle. Fylkeslegen i Sogn- og Fjordane uttaler generelt til klagesystemet i høringsnotatet til pasientrettighetsloven:

«Det kan reisast velgrunna spørsmål om kor tenleg eit administrativt klagesystem er for pasientane og i kva grad det fører til rettare prioritering, kvalitetssikring og kvalitetsheving av helsetenesta. Eit klagesystem bør forutsette at klagar må ha ein monaleg interesse i få saka avgjort. Det må vere noko materielt å oppnå. I dette perspektivet treng pasientane eit system som sikrar økonomisk kompensasjon når noko går galt, eit system som sikrar rett prioritering og eit system som fjernar eller rettar opp kvalitetstrugsmål i helsetenesta - det vere seg helsepersonell eller organisatoriske og ressursmessige tilhøve. Derimot er det høgst tvilsomt om det er rett med eit system som berre i ettertid slår fast om pasienten hadde rett eller ikkje - utan at dette får andre konsekvensar.»

Etter departementets vurdering kan imidlertid pasienten ha stor interesse i oppfyllelse også av formelle rettigheter. Dette vil f eks være tilfelle der pasienten vurderer erstatningssak, og trenger journalinnsyn eller annen nødvendig informasjon fra helsepersonellet. Pasienten vil også ha stor interesse i å få oppfylt retten til informasjon f eks for å få til en vellykket rehabilitering, eller nødvendig egenbehandling. Adgangen til å klage over manglende oppfyllelse av de formelle rettighetene er derfor en sentral rett for pasienten.

Pasienten, eller i praksis dennes pårørende, kan også klage over manglende oppfyllelse av barns rett til å ha minst en av foreldrene hos seg under opphold i helseinstitusjon, jf § 6-2. Det kan også klages over manglende oppfyllelse av barns rett til aktivitet og stimulans under opphold i helseinstitusjon, jf § 6-3.

Departementet foreslår på denne bakgrunn at det gis adgang til å anmode den som yter helsehjelp om etterlevelse av rettighetene i pasientrettighetsloven, se § 7-1. Dersom anmodningen ikke følges, kan det klages til fylkeslegen over avgjørelsen, se § 7-2.

Etter gjeldende rett er det klageadgang over vedtak om rett til nødvendig helsehjelp i kommunehelsetjenesten. Denne klageadgangen videreføres i sin nåværende form i kommunehelsetjenesteloven. Når det gjelder rett til nødvendig spesialisthelsehjelp vises til punkt 4.7 hvor det fremgår at dette ikke lovfestes i pasientrettighetsloven.

Det bør være adgang til å gå til domstolen for å få fastsatt eller oppfylt sine rettigheter overfor helsetjenesten som en ytterligere prøvingsmulighet etter at klagemulighetene er oppbrukt. Bruk av domstolen vil trolig i de fleste tilfeller være upraktisk, bl a på grunn av søksmålsbetingelsene (f eks utforming av påstand) og i forhold til tidsbruken i domstolssystemet.

Innføring av klagerett i pasientrettighetsloven begrenser ikke adgangen til å fremme klage til Sivilombudsmannen.

9.6.2.1 Forholdet til pasientombudsordningen

Spørsmålet om å etablere et klagesystem for pasientene må også ses i sammenheng med lovfesting av pasientombudene som en helhetlig styrking av pasientens stilling når det gjelder prosessuelle rettigheter.

Til det klagesystemet som ble foreslått i høringsnotatet til pasientrettighetsloven uttaler Norsk pasientforening:

«Poenget med klageregler er bl a at det skal være et enkelt og funksjonelt system. Norsk pasientforening har som en uavhengig klageinstans erfaring med alle typer henvendelser og klager fra pasienter og pårørende. Enkelte av henvendelsene er relativt kurante å behandle mens andre er svært kompliserte, for eksempel de som handler om dypt tragiske hendelser. I slike saker er det ikke tilstrekkelig bare å vurdere om pasienten medisinsk, menneskelig eller juridisk har fått en «korrekt» behandling. Det viktigste er etter vår erfaring ofte å «hjelpe» klager med å leve videre på tross av det som har skjedd. Dette krever at en klageinstans besitter en helt særegen kompetanse, både når det gjelder tilgang til medisinsk ekspertise og saksbehandlers evne til å gripe fatt i klagerens ofte ubevisste behov. Som konsekvens av dette, er det av sentral betydning at klageorganet er uavhengig, ubyråkratisk og fleksibelt med tanke på løsninger i den enkelte klagesak.

Departementets forslag til klageregler ivaretar etter vårt syn ikke disse hensynene, kanskje fordi man ikke ser det særegne og kompliserte ved pasientklager i motsetning til klager på varer og tjenester. I stedet for å fungere som en hjelp for pasienten og som et viktig erfaringsgrunnlag for helsevesenet, vil etter vårt syn den foreslåtte klageordningen kunne medføre en risiko for en mindre tilfredsstillende klagemulighet og klagebehandling enn det vi har i dag uten lovbestemt klageadgang for pasienter.»

Departementet slutter seg til Norsk pasientforenings vurdering av pasientens behov utover de rent juridiske ved en eventuell konflikt med helsevesenet. Departementet ser også behov for en uavhengig og ubyråkratisk instans som pasienten kan henvende seg til i slike tilfelle. Etter departementets vurdering vil forslaget om opprettelse av pasientombud i alle fylkeskommuner ivareta noen av de behov som Norsk pasientforening her påpeker. I mange tilfeller vil det trolig være lettere og mer hensiktsmessig å kontakte pasientombudet enn å fremme en klage. Det gjelder ingen frist for å ta opp saker med ombudet, og ombudet skal være behjelpelig med å vurdere om saken er egnet for klagebehandling og grunnlaget for en eventuell påfølgende sanksjon. Det vises i denne forbindelse til kapittel 10 om pasientombud.

9.6.2.2 Forholdet til ny lov om helsepersonell m v

Praksis viser at svært mange av klagene i helsevesenet er såkalte «besværinger» eller «beklagelser», og kan løses gjennom mer eller mindre formalisert kontakt mellom pasient og helsetjenesten/helsepersonellet. Utdypende informasjon, anledning til å få si sitt syn på saken, muligheten for å kunne gi eller motta en beklagelse for en uheldig situasjon, kan virke til å unngå formelle klager, og hindre at forholdet mellom pasienten og helsetjenesten eller helsepersonellet utvikler seg slik at det faktisk oppstår en klagegrunn.

Utenfor klagebegrepet i pasientrettighetsloven går også klager som gjelder helsepersonells oppførsel. Mest naturlig er det å ta dette opp med vedkommendes overordnet eller arbeidsgiver. Også reaksjonsbestemmelsene i helsepersonelloven kan være relevante i situasjoner der pasienten er misfornøyd med det enkelte helsepersonells måte å behandle pasienten på.

Det foreslås i ny lov om helsepersonell § 72 å formalisere pasientens adgang til å ta kontakt med helsevesenet i slike situasjoner. Det er grunn til å understreke at det i slike tilfeller ikke dreier seg om klager i forvaltningslovens forstand, siden det ikke er knyttet en omgjøringsadgang for tilsynsmyndighetene i forhold til det påklagede forhold. Pasientene kan altså ikke få oppfylt sine rettigheter ved å klage på helsepersonell til fylkeslegene. Formålet med pasienthenvendelser angående pliktbrudd er å forhindre at det inntrer lignende pliktbrudd senere.

Når det gjelder rett til å klage over avgjørelser om retting og sletting av journal følger dette av forslag til ny helsepersonellov §§ 42 til 44.

9.6.3 Hvem har klagerett

Departementet har vurdert om retten til å klage skal begrenses til pasienten eller dennes representant, eller om pårørende skal gis selvstendig klagerett. Pårørendes klagerett kan eventuelt begrenses til å gjelde for bestemte rettigheter. I mange tilfeller vil pårørende være pasientens representant eller fullmektig, og vil dermed ha klagerett i den utstrekning representasjons- eller fullmektigforholdet tillater det. Behovet for selvstendig klagerett antas derfor å i praksis være lite.

Etter departementets vurdering bør klageretten i utgangspunktet begrenses til å gjelde for pasient eller dennes representant eller fullmektig. Pårørende gis imidlertid klagerett der de har selvstendige rettigheter, f eks rett til innsyn i journal etter pasientens død i § 5-1, se § 7-1 annet ledd.

9.6.4 Klagefrist

Enkelte høringsinstanser mener at den foreslåtte fristen på fire uker i høringsnotatet til pasientrettighetsloven er for kort.

Departementet viser til at den generelle klagefristen etter forvaltningsloven er tre uker. Departementet viser også til at kommunehelsetjenesteloven § 2-4 siste ledd oppstiller en frist for å klage på fire uker fra vedkommende fikk anledning til å klage.

Etter departementets vurdering vil de samme hensyn som ligger til grunn for klagefristen i kommunehelsetjenesteloven gjøre seg gjeldende også etter pasientrettighetsloven. Departementet foreslår på denne bakgrunn at klagefristen på fire uker opprettholdes når det gjelder anmodning om etterlevelse av pasientrettighetslovens bestemmelser etter § 7-1, se § 7-5 første ledd. Fristen løper fra pasienten fikk anledning til å fremsette et krav overfor den som yter helsehjelp.

Når det gjelder fristen for å klage til fylkeslegen har departementet imidlertid ikke funnet grunn til å fravike de alminnelige bestemmelser i forvaltningsloven som oppstiller en klagefrist på tre uker, se § 7-5 annet ledd.

Den som mottar klagen kan selvfølgelig ta klagen under behandling selv om den kommer inn etter fristens utløp, jf § 7-6 og forvaltningslovens § 31 om oversittelse av klagefrist. Dette innebærer bl a at klagen kan tas under behandling såfremt pasienten eller dennes representant ikke kan lastes for å ha oversittet fristen eller det av særlige grunner finnes rimelig at klagen blir prøvet.

9.6.5 Klageorgan

Ifølge kommunehelsetjenesteloven kan den som søker helsehjelp påklage avgjørelsen til det organ kommunestyret bestemmer. Går avgjørelsen klageren imot eller avvises klagen, kan det klages til fylkeslegen. Kommunehelsetjenestelovens system innebærer en to-instans klagebehandling, i motsetning til forvaltningsloven, der det bare er en gangs prøving av klagen (forvaltningsloven § 28).

Etter departementets vurdering er det mest hensiktsmessig at klager etter pasientrettighetsloven kan avgjøres på et lavest mulig nivå. Derfor skal klagen fremsettes for «den som yter helsehjelp» med anmodning om etterlevelse, jf § 7-1. På denne måten vil «underinstansen» få anledning til å oppfylle rettigheten uten at klageorganet bringes inn i saken. Et annet argument er at en to-instansbehandling kan innebære større administrative og økonomiske kostnader og lengre saksbehandlingstid enn et én-instanssystem. I tillegg vil et slikt system kunne medføre fare for at helsepersonellressurser brukes til klagebehandling til fortrengsel for pasientbehandling.

Dersom den som yter helsehjelp avviser anmodningen eller mener at reglene er overholdt kan det påklages til fylkeslegen, se § 7-2. Det fremgår av § 7-2 første ledd siste punktum at klagen sendes direkte til fylkeslegen. Departementet fraviker med dette forvaltningslovens § 32 som fastslår at klagen skal fremsettes for det forvaltningsorganet som har truffet vedtaket. Denne løsningen er valgt for å unngå å legge for store byråkratiske byrder på den som yter helsehjelp.

I høringsnotatet ble det foreslått et to-instanssystem, hvor førsteinstansen var et kommunalt/fylkeskommunalt organ opprettet etter kommunelovens system. Begrunnelsen for dette forslaget var å sikre at de som har ansvar for å yte tjenestene også har mulighet for å styre gjennom klagesakene. Etter departementets vurdering er dette hensynet ivaretatt dersom kommuner og fylkeskommuner bestemmer at klagesaker skal sendes fra førsteinstansen/helsetjenesten via et organ som er bestemt for dette, før eventuell oversendelse til fylkeslegen som klage. Kommune og fylkeskommune kan således opprette egne klageorganer dersom de finner det nødvendig. Dette kan gjøres i kraft av kommunal/fylkeskommunal instruksjonsrett over helsetjenesten.

Ved klager fra psykiatriske pasienter vedrørende tvungen psykiatrisk helsehjelp vil bestemmelsene i forslaget til ny lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern gå foran de generelle klagereglene i pasientrettighetsloven. Det samme gjelder særlige klageregler i andre lover, slik som f eks etter smittevernloven.

Fylkeslegene vil etter klagesystemet i pasientrettighetsloven ha ulike roller i forbindelse med behandling av klager og som tilsynsmyndighet. Som klageorgan skal fylkeslegen ta stilling til en konkret sak som gjelder en bestemt pasient eller pårørendes rettigheter. Ved behandlingen av klagesaken kan det imidlertid avdekkes forhold som også bør behandles som en reaksjonssak. Dette er i prinsippet likegyldig for utfallet av pasientens klagesak, men kan resultere i en samtidig eller etterfølgende tilsynssak, f eks dersom pasienten ikke har fått oppfylt sin rett til fornyet vurdering pga manglende informasjon fra helsepersonellet. Systemet setter store krav til fylkeslegens evne til å skille disse rollene fra hverandre for å unngå sammenblanding av tilsynsoppgaver og klagesaksavgjørelser.

9.6.6 Klageorganets kompetanse

Skal en klage ha juridisk betydning, innebærer det at pasienten har et krav på å få klagen behandlet av et overordnet organ som må ha tilsvarende plikt til å behandle klagen og myndighet til å omgjøre underinstansens avgjørelse.

Det alminnelige systemet i forvaltningsretten er at klageorganet kan prøve alle sider av saken, også det frie skjønnet mht innholdet i rettigheten. Det finnes imidlertid en del viktige unntak. Etter lov av 13. desember 1991 om sosiale tjenester m v § 8-7 er klageorganets (fylkesmannens) kompetanse til å prøve det frie skjønnet begrenset til det åpenbart urimelige. Ifølge ordlyden i kommunehelsetjenesteloven § 2-4 er ikke klageorganets kompetanse begrenset, men uttalelser i forarbeidene kan tyde på at fylkeslegen bare kan prøve deler av helsetjenestens avgjørelser. Denne innskrenkningen i forarbeidene har vært kritisert i juridisk teori.

Den som yter helsehjelp, d v s helsepersonellet eller helseinstitusjonen, har mulighet for å endre sin avgjørelse og oppfylle rettigheten. Ettersom forvaltningslovens system gjelder med hensyn til fylkeslegens kompetanse i klagebehandlingen, kan fylkeslegen overprøve alle sider av saken, både rettsanvendelsen, overprøvelse av faktum og den skjønnsmessige vurdering. I tillegg kan fylkeslegen prøve om saken er behandlet på riktig måte (prosessuelle rettssikkerhetsregler). Fylkeslegen er ikke bundet av klagerens anførsler og har også adgang til å ta hensyn til nye omstendigheter. Fylkeslegen kan treffe nytt vedtak i saken eller oppheve det og sende saken tilbake til den som yter helsehjelp til hel eller delvis ny behandling av saken.

Når det gjelder spørsmålet om avvisning fordi reglene om formkrav eller klagefrist ikke er overholdt, fatter fylkeslegen enkeltvedtak som førsteinstans. I disse tilfellene skal de alminnelige reglene i forvaltningsloven gjelde. Dete betyr at avgjørelsene kan påklages.

Dersom det er politisk besluttet å opprette et organ som klager skal sendes gjennom før oversendelse til fylkeslegen, kan et slikt organ avgjøre saker til gunst for pasienten, og pålegge helsetjenesten å oppfylle rettigheten overfor pasienten i kraft av instruksjonsmyndigheten.

Dersom pasienten får medhold i klageomgangen vil hun eller han få oppfylt sine rettigheter f eks ved at de faktisk får vurdering av spesialisthelsetjenesten, at pasienten får medvirke i den videre behandling, faktisk får informasjon eller får journalinnsyn.

Dersom fylkeslegen mottar klager som hører inn under pasientombudets arbeidsområde skal fylkeslegen om mulig oversende disse, jf forvaltningslovens § 11 fjerde ledd første punktum om henvendelser som er fremsatt til feil myndighet.

9.6.7 Klageorganets kompetanse ved fullbyrdelse av rettigheter

Innen prosessretten opereres det med et skille mellom rettshåndhevelse ved fastsettelse av hva som er rett og rettshåndhevelse ved gjennomføring av retten (fullbyrdelse). Klage forutsetter normalt et vedtak. På pasientrettighetenes område kan «vedtaket» imidlertid være noe uklart i flere sammenhenger. Dette vil også få betydning for klagebehandlingen og innholdet av avgjørelsen i klagesaken.

Enkelte typer rettigheter er det ikke mulig å oppfylle etter klagebehandling. Dette kan enten være situasjoner hvor det ikke er mulig å vente med ytelsen, f eks ved behov for øyeblikkelig hjelp, eller at brudd på rettigheten ikke er reversibel, f eks ved brudd på taushetsplikten. I disse tilfellene vil «vedtak» om naturaloppfyllelse være uaktuelt. Ulike typer reaksjoner på slike rettighetsbrudd kan være erstatning, straff/bøter og innføring av tidsfrister for oppfyllelse.

I de tilfellene der det er mulig å sørge for oppfyllelse av rettigheten etter klagebehandling, vil det i de fleste tilfeller være tilstrekkelig for klageorganet å ta stilling til om rettigheten eksisterer og hvor langt den går, for så å overlate oppfyllelsen til ansvarlig instans eller helsepersonell. Fylkeslegen er gitt kompetanse til å prøve alle sider av saken, men etter departementets vurdering vil det i mange tilfeller være uhensiktsmessig om fylkeslegen går for langt i å fastsette det konkrete innhold av oppfyllelsen. Som eksempel kan nevnes at vedtak om oppfyllelse av retten til vurdering ikke bør inneholde tid og sted for vurderingen, men kun angi at rettigheten skal oppfylles innen rimelig tid, eventuelt med angivelse av frister.

Dersom rettigheten likevel ikke oppfylles, kan det være behov for å kunne gi pålegg om oppfyllelse. Som regel vil det ikke være behov for sanksjoner. Tilliten til at helsetjenesten innretter seg etter det vedtaket fylkeslegen treffer, og oppfyller pasientenes rettigheter, bør være tilstrekkelig. Det kan imidlertid tenkes situasjoner hvor gjennomføringen etter klageavgjørelsen trekker ut, f eks pga usikkerhet om hvordan avgjørelsen skal forstås eller hvem som er ansvarlig for oppfyllelsen. Fylkeslegen bør derfor ha anledning til å fastslå hvem som er ansvarlig for å oppfylle rettigheten, og eventuelt fastsette en frist når innholdet i rettigheten tilsier dette.

Sanksjonsbestemmelsene i sykehusloven som videreføres i ny spesialisthelsetjenestelov, og kommunehelsetjenesteloven er knyttet til adgangen til å gi pålegg som en følge av fylkeslegens og Helsetilsynets tilsynsfunksjon. Kommunehelsetjenesteloven § 6-3 siste ledd lyder: «Hvis virksomhet innen helsetjenesten drives på en måte som kan ha skadelige følger for pasienter eller andre, eller på annen måte er uheldig eller uforsvarlig, kan Statens helsetilsyn gi pålegg om å rette på forholdene.» En tilsvarende bestemmelse er hjemlet i sykehusloven § 18 som foreslås videreført i forslag til lov om spesialisthelsetjeneste. Lov om statlig tilsyn med helsetjenesten gir i § 5 adgang til å gi påbud dersom virksomheten drives på en måte som kan ha skadelige følger for pasienter eller på annen måte er uheldig eller uforsvarlig. Påleggsmyndigheten i disse bestemmelsene er ikke rettet inn mot overholdelse av pasientenes rettigheter. Pasientene er vernet på en mer indirekte måte, nemlig gjennom at virksomheten skal drives på en slik måte at den ikke skader pasientene.

Etter departementets vurdering vil denne påleggskompetansen være tilstrekkelig til å få gjennomført rettighetene i pasientrettighetsloven, og det anses på denne bakgrunn ikke som hensiktsmessig å innføre en egen påleggshjemmel i pasientrettighetsloven.

Dersom pasienten ikke oppnår retting eller sletting i journal vil dette behandles etter bestemmelsene i ny helsepersonellov. Viser det seg at en lege har handlet i strid med samtykkebestemmelsene, kan vedkommende i tillegg til å bli «part» i klagebehandling etter pasientrettighetsloven, også bli utsatt for reaksjoner etter helsepersonellovgivningen. Øyeblikkelig hjelp-plikten i gjeldende sykehuslov er belagt med straff, og dette er foreslått videreført i ny lov om spesialisthelsetjenesten. Sanksjoner ved brudd på øvrige pliktbestemmelser for spesialisthelsetjenesten er vurdert i ny lov om spesialisthelsetjenesten m m.

9.6.8 Særlig om forholdet til forvaltningsloven

Tradisjonelt sett har helseretten ikke vært ansett for myndighetsutøvelse i forvaltningsrettens forstand. I forvaltningslovens forarbeider er det forutsatt at bl a tjenesteyting i forbindelse med undervisning og helsetjeneste ikke skjer som utøvelse av offentlig myndighet. Helsetjenestene er således ansett som serviceytelser, som faller utenfor forvaltningslovens anvendelsesområde. I kommunehelsetjenesteloven er det uttrykkelig slått fast at forvaltningsloven ikke gjelder for vedtak om tildeling av helsehjelp, jf § 2-1 tredje ledd. Det er gjort unntak for vedtak om tildeling eller bortfall av plass i sykehjem eller boform med heldøgns omsorg og pleie. En tilsvarende bestemmelse finnes ikke i sykehusloven. I høringsnotatet fremmet departementet derfor forslag om at kun forvaltningslovens regler om behandling av enkeltvedtak skulle gjelde, mens det ble foreslått å gjøre unntak fra forvaltningslovens kapittel om klage og omgjøring.

Standpunktet om at forvaltningsloven ikke gjelder for helsetjenesten har vært kritisert, særlig med hensyn til de rettssikkerhetsgarantiene forvaltningsloven representerer. Etter ordlyden i forvaltningsloven § 2 er vedtak avgjørelser «som generelt eller konkret er bestemmende for rettigheter eller plikter til private personer». En rekke av de avgjørelser som treffes daglig i helsevesenet kan sies å omfattes av denne definisjonen, og det har derfor vært hevdet at forvaltningsloven bør gjøres gjeldende overfor helsetjenesten. Videre har departementet lagt vekt på at forvaltningslovens regler er godt innarbeidet i praksis.

På denne bakgrunn fremmer departementet forslag om at forvaltningslovens regler både når det gjelder behandling av enkeltvedtak og når det gjelder klage og omgjøring, skal gjelde for fylkeslegens behandling av klagesaker, se § 7-6. Dette innebærer at det bare foreslås særlige regler i lovens kapittel 7 i den grad reglene avviker fra forvaltningslovens regler, eller informasjonshensyn overfor de klageberettigede taler for særtilpassede regler i pasientrettighetsloven.

10 Pasientombud

10.1 Innledning

Ordningen med pasientombud er ikke en pasientrettighet i snever forstand. Ordningen henger imidlertid sammen med pasienters mulighet til å få oppfylt sine rettigheter.

De ulike pasientombudsordningene som er opprettet de siste ti år føyer seg inn i rekken av ulike tiltak som er satt i verk for å nå målet om å sette brukerne og deres behov i sentrum. En side av dette er å sørge for at pasienten får ivaretatt sine rettigheter og styrket sin medbestemmelse og innflytelse overfor helsetjenesten, samt å bedre kvaliteten i helsetjenesten. Pasientombudenes oppgaver omfatter generell rådgivning, veiledning og informasjon, hjelp til fremme klager og oppfølging av disse, megling og formidling av kontakt mellom pasient og behandler.

I St meld nr 50 (1993-94) gikk regjeringen ikke inn for å lovfeste en ordning med pasientombud, men foreslo at det utarbeides nærmere retningslinjer for ordningen. I Innst S nr 165 (1994-95) ble regjeringen i henhold til vedtak XXXII bedt om å fremme forslag om lovfesting av ordningen med pasientombud i alle fylker. Norsk Pasientforening har ikke foreslått bestemmelser om pasientombud i sitt lovutkast.

10.2 Gjeldende rett

Dagens pasientombudsordninger er ikke hjemlet i lov eller forskrift gitt av statlige myndigheter. De pasientombudene som hittil er opprettet, er resultater av forvaltningsvedtak truffet av den enkelte fylkeskommune eller av sykehusstyret.

Det første pasientombud ble etablert i Nordland i 1984. Etter hvert er tilsvarende ordninger vokst fram en rekke steder. I dag har mange av landets fylker en ombudsordning for pasienter. Det er ombudsordninger i Finnmark, Nordland, Nord-Trøndelag, Sør-Trøndelag, Hordaland, Rogaland, Vest-Agder, Telemark, Akershus, Oslo, Østfold, Vestfold og Buskerud. Hedmark og Oppland har felles pasientombudsordning. Aust-Agder fylkeskommune har opprettet en pasientrettighetsnemnd. I Møre og Romsdal er spørsmålet om pasientombud under vurdering.

Mandatet til de ulike pasientombudene varierer endel. Ombudene arbeider forskjellig, de har forskjellig innfallsvinkel til arbeidet og de har forskjellige oppgaver knyttet til saksbehandling. De fleste ombudene har fylkeskommunale institusjoner som virkefelt, mens noen få også har den kommunale helsetjeneste som virkefelt. Ombudet i Oslo omfatter i tillegg til helsetjenesten, også sosial- og barneverntjenesten.

10.2.1 Erfaringer med ordningen

Ombudsordningene i Nordland og Østfold er evaluert. Jan Froestad, som har foretatt evalueringen av pasientombudet i Nordland, oppsummerer i sin rapport «En klageordning tilpasset helsevesenet?» at ombudet var i stand til å gi verdifull bistand til mange av pasientene. De fleste var også godt fornøyd med den informasjonen de fikk fra ombudet og med den vurdering og utredning ombudet foretok om saken. Undersøkelsen viste også at ombudet hadde tatt flere initiativ til reformer innen helsevesenet, både overfor det enkelte sykehus og overfor overordnede forvaltningsnivåer.

Årsrapportene fra de ulike pasientombudene viser at antall saker og henvendelser øker jevnlig.

Det er imidlertid vanskelig å gi noen god vurdering av effekten for den enkelte pasient, gruppe av pasienter og helsevesenet. Vurderingene som er foretatt blir derfor samlet sett preget av personlige synspunkter, enten fra det enkelte ombud, fra pasientene eller fra den som har foretatt evalueringen.

10.3 Lovgivning i andre land

Spesielle ordninger for å bedre rettssikkerheten og kvaliteten for pasienter er også opprettet i de øvrige nordiske landene. I Sverige ble det på 1970-tallet startet såkalte fortroendenemnder. Deres oppgave var å ta seg spesielt av klager på helsepersonell fra pasienter. Fra 1980 har hvert landsting (fylkeskommune) hatt en slik nemnd med eget sekretariat. Sekretariatet har fra 1 til 10 ansatte. I for eksempel Stockholm mottar sekretariatet årlig om lag 2000 henvendelser. Det er overlatt til landstinget å bestemme hva som skal være fortroendenemndens oppgaver, men lovgiver har forutsatt at de skal være et sted pasienter kan henvende seg med sin misnøye, og hvor sakene deres ikke bare blir formidlet videre, men også fulgt opp. I mange av nemndene har sekretæren navnet pasientombudsmann.

I Finland ble det første eksperiment med «pasientombudsmannaverksamhet» satt i gang i 1981 i Helsingfors. Ordningen ble videreført i den finske pasientrettighetsloven som trådte i kraft 1. mars 1993. Loven gir pålegg om at det skal utnevnes et pasientombud innen en virksomhetsenhet for helsetjenesten. To eller flere virksomheter kan ha felles pasientombud. Pr i dag finnes ingen oversikt over hvor mange pasientombud som finnes i Finland. Det er blitt anslått at det finnes om lag 140 pasientombud innen et eneste fylke.

I den danske pasientrettighetsloven er det ikke bestemmelser om pasientombud.

Også andre land har ulike ordninger for spesielt å bistå pasienter med veiledning om klagebehandling m v og andre henvendelser fra pasienter. I USA har for eksempel en stor del av sykehusene ombud med denne typen oppgaver.

10.4 Forslagene i høringsnotatet

I høringsnotatet ble det foreslått lovfestet å opprette pasientombud i alle fylker, med den offentlige spesialisthelsetjenesten som virkeområde. Fylkeskommunen skal ha ansvaret for ombudsordningen, men ombudet skal utføre sin virksomhet selvstendig og uavhengig. Pasientombudet skal være pasientenes talerør, og bl a bistå pasientene med informasjon, råd og veiledning. Pasientombudene har også ansvar for å bidra til kvalitetssikring og kvalitetsheving i spesialisthelsetjenesten. Det ble foreslått lovfestet at enhver kan ta kontakt med ombudet, og at den som henvender seg har rett til å være anonym. Pasientombudet har slik taushetsplikt som følger av forvaltningsloven. Det vil alltid være opp til den enkelte pasient å bestemme om vedkommende ønsker at ombudet skal bistå i en konkret sak. Det lovfestes at pasientombudet skal ha fri adgang til alle områder hvor det ytes offentlige spesialisthelsetjenester slik at ombudet sikres mulighet for å undersøke saker som er tatt opp med ombudet.

10.5 Høringsinstansenes syn

Flertallet av dem som har uttalt seg om pasientombudsordningen støtter de forslag som ligger i lovutkastet i høringsnotatet. Likestillingsombudet fremhever at det vil gi pasienter større rettssikkerhet og bedre likebehandling, uavhengig av geografisk bosted. Statens helsetilsyn peker på at unødige klager kan unngås som følge av ordningen, men ettersom pasientombudene skal ha en veiledningsplikt som innebærer at flere pasienter vil bli kjent med sine rettigheter, og også bistå pasienter ved utformingen av klager, vil man kunne oppleve at antall klager øker. Kommunenes Sentralforbund og enkelte fylkeskommuner gir uttrykk for at pasientombudsordningen er en god ordning, men at det ikke er nødvendig å lovfeste den. Disse instansene mener at dersom ordningen lovfestes bør det være tilstrekkelig å ha med formål og virkeområde, eventuelt en forskriftshjemmel.

Mange av høringsinstansene mener gjennomgående at pasientombudene i tillegg til spesialisthelsetjenesten også bør ha kommunehelsetjenesten som virkeområde.

Endel høringsinstanser mener det vil være en fordel om staten var ansvarlig instans for ombudsordningen og ikke fylkeskommunen, for å sikre større enhetlig opplegg og praksis samt nødvendig uavhengighet av fylkeskommunen. Noen mener ombudene ikke bør lokaliseres i sykehus for å markere uavhengighet, mens andre mener det er viktig at ombudene ikke samlokaliseres med fylkeshelsesjefene. Enkelte peker på mulighetene for samarbeid med Forbrukerrådene, slik det er gjort som prøveprosjekter i Nord-Trøndelag og Hedemark/Oppland.

En god del av pasientombudene og enkelte andre mener det er viktig med tiltak som sikrer enhetlig praksis over hele landet, som f eks årlige møter, minstestandarder for bemanning og kontorforhold o l.

10.6 Departementets vurdering

10.6.1 Innledning

Erfaringene fra de mange pasientombudsordningene er stort sett positive. Dette bekreftes også ved at stadig flere fylkeskommuner oppretter pasientombudsordninger. Innføringen av pasientombud og dermed større oppmerksomhet på rettigheter, kan imidlertid føre til at pasientene blir mer pågående og krevende, og kanskje at det fremmes flere klager.

På den annen side vil pasientombudets virksomhet hovedsaklig bestå i å skape kontakt mellom pasient og helsetjenesten, og ombudet vil derfor kunne virke konflikthindrende. Undersøkelser av de eksisterende pasientombudsordningene viser at mange saker innen helsevesenet kan løses gjennom kommunikasjon uten at formelle klageinstanser trekkes inn. Tidlig intervensjon fra pasientombudet kan hindre at pasientens problem utvikler seg til en erstatningssak.

Pasientombudet kan fungere som et supplement til formelle klagesystemer. Ombudenes oppgave er å være talerør for pasientene, som ofte har vansker med å ivareta egne interesser. Enkelte pasientgrupper er ofte både hemmet, fysisk eller psykisk, og passivisert, og pasientene er i et spesielt avhengighetsforhold overfor det system eller de personer de ønsker å klage over. I og med at pasientombudet er pasientens talerør, vil terskelen for å ta kontakt med ombudet være lavere enn overfor formelle klageorganer.

Ombudets virksomhet kan også gjøre helsepersonellet mer oppmerksom på pasientens behov, noe som kan føre til bedre pasientbehandling. Kontakten med pasientombudet kan samtidig bidra til å øke pasientenes forståelse for helsevesenets prioriteringer og valg.

Pasientombudene har liten formell makt. Dette kan kompenseres gjennom stor personlig og offentlig prestisje. At ordningen lovfestes kan ha den effekten at ordningens prestisje økes. Et felles regelverk for alle landets ombud vil styrke den positive effekt ombudene har hatt innenfor sitt virkefelt. Lovfestning av ordningen gir mulighet for en styrking av pasientens rettsikkerhet og gir trygghet for en likebehandling for pasientene.

Departementet ønsker på denne bakgrunn å lovfeste ordningen med pasientombud i alle fylker.

10.6.2 Formål bak pasientombudsordningen

Ordningen med pasientombud skal tilfredsstille to overordnede hensyn: Den kan sørge for at pasientene får ivaretatt sine rettigheter overfor helsevesenet og dermed at rettssikkerheten bedres. Pasientombudsordningen kan videre være et middel til å ivareta og øke kvaliteten i helsetjenesten.

For at disse to hensynene skal ivaretas på en tilfredsstillende måte er det nødvendig at pasientombudene har en upartisk rolle og at de har vide fullmakter for å undersøke saker.

Den oversikt over problemsaker ombudet får gjennom virksomheten kan danne grunnlag for erfaringstilbakeføring til helsetjenesten. Ombudets erfaringer og kunnskap kan føre til bedre rutiner og mer aktpågivenhet i helsevesenet. Ombudet kan videre virke ressursbesparende ved at det i praksis overtar deler av helsepersonellets arbeid med å motta klager og beklagelser fra pasienter.

Departementet foreslår derfor at det lages en egen formålsbestemmelse for pasientombudene, hvor begge disse formålene fremkommer, se § 8-1 i lovforslaget.

10.6.3 Virkeområde

Tradisjonelt har pasientombudene arbeidet med klager innen sykehussektoren, og spesielt innenfor somatikken. Flere pasientombud har også arbeidet med saker innenfor den psykiatriske spesialisthelsetjenesten.

Ett ombud (i Oslo) har hatt både helsetjenesten og sosial- og barneverntjenesten som sitt virkefelt. Brukernes informasjons- og veiledningsbehov er ofte knyttet til problemer som både berører helse-, sosial- og trygdespørsmål. Fra brukernes synspunkt kan det derfor ofte være en fordel med en ombudsordning som ikke er begrenset til helsesektoren, men som også omfatter sosial- og trygdesektoren. Det er imidlertid svært forskjellige hensyn, kulturer og regelutforming på disse områdene. Det vises her særlig til fraværet av formelle saksbehandlingsregler for en stor del av avgjørelsene om ytelse av helsetjenester, i motsetning til i sosial- og trygdesektoren.

Det er på lengre sikt imidlertid ønskelig at en pasientombudsordning også omfatter kommunehelsetjenesten. Dette reiser imidlertid en rekke spørsmål m h t ansvarsplassering, finansiering, fysisk plassering og tilgjengelighet. Det foreslås derfor å vente med en slik lovhjemling inntil man har fått flere erfaringer med ordningen innenfor spesialisthelsetjenesten.

Etter departementets vurdering er pasientombudets rolle som veileder i systemet og megler mellom pasient og behandler så vidt særegent at det inntil videre bør etableres egne ombudsordninger for helsesektoren.

Departementet anbefaler imidlertid at de kommuner som finner det hensiktsmessig avtaler forsøksordninger med fylkeskommunene hvor ombudsordningene også omfatter kommunehelsetjenesten, og eventuelt også sosialsektoren. På bakgrunn av erfaringene fra forsøkene kan det vurderes om en pasientombudsordning bør utvides til også å gjelde kommunehelsetjenesten og sosialsektoren.

Etter departementets vurdering bør pasientombudene på denne bakgrunn inntil videre ha spesialisthelsetjenesten innenfor både somatikk og psykiatri som virkeområde, se § 8-2. Departementet understreker imidlertid at pasientombudet har en viktig oppgave i å henvise pasienter som har klager som angår andre sektorer enn helsetjenesten til de rette klageorganene.

Innenfor psykiatrien har kontrollkommisjonene en viktig funksjon. Kontrollkommisjonsmedlemmene går rundt på institusjonene og snakker med de pasienter som ønsker det, sjekker tvangsbehandlings- og tvangsmiddelprotokollene m m. Etter forslaget til ny psykiatrilov vil likevel slik kontroll bli sekundær i forhold til de avgjørelser kontrollkommisjonen er tillagt. På denne bakgrunn har det blitt reist spørsmål, særlig fra kontrollkommisjonene, om det bør være egne pasientombud for det psykiske helsevern. Etter forslaget til pasientrettighetslov får pasientombudet oppgaver som ligger nært opp til det som er og har vært kontrollkommisjonens oppgaver, som f eks å gi pasienten informasjon, råd og veiledning. Sett i lys av de endringer som er nevnt ovenfor blir pasientombudenes rolle for å ivareta pasientenes behov, interesser og rettssikkerhet overfor spesialisthelsetjenesten enda viktigere. Pasientombudene har tradisjonelt arbeidet med klager innen sykehussektoren, og spesielt innenfor somatikken. Flere ombud har imidlertid også arbeidet med saker innenfor den psykiatriske spesialisthelsetjenesten. Det forutsettes at alle ombud settes i stand til å ivareta interessene også for denne pasientgruppen.

10.6.4 Ansvarlig instans

Som nevnt er dagens pasientombud opprettet og finansiert av fylkeskommunen. Dette har ført til at enkelte har hevdet at pasientombudet ikke har den tilstrekkelige uavhengighet til fylkeskommunen som eier av helseinstitusjonene.

Stortinget har i sitt vedtak nr XXXII i Innst S nr 165 (1994-95) bestemt at det skal være pasientombud i alle fylker. Departementet forstår dette vedtaket slik at det er klart at det ikke skal være en nasjonal ombudsinstans, men flere ombud, og at disse skal lokaliseres i fylkene. Vedtaket tar ikke stilling til hvilken myndighet som skal være ansvarlig for opprettelse og gjennomføring av pasientombudsordningen.

Ombudene bør uansett ha en uavhengig rolle i forhold til såvel staten som til fylkeskommunen og primærkommunen under utøvelsen av ombudsfunksjonen. Det regelverket som lages for pasientombudene vil være av vesentlig betydning for deres reelle uavhengighet.

Dersom pasientombudene tilknyttes staten, kan ordningen senere lettere utvides til å omfatte alle deler av helsetjenesten, eventuelt andre deler av den offentlige forvaltningen, f eks sosialtjenesten eller trygdesystemet. Statlig tilknytning kan føre til større likhet mellom ombudene. Andre interesseombuds-ordninger er statlige, f eks Barneombudet og Likestillingsombudet. Men disse ombudsordningene er, i motsetning til pasientombudene, landsdekkende. Statlig tilknytning kan lettere hindre at det skjer en identifikasjon mellom ombud og fylkeskommune, som ombudet er satt til å «passe på». Å gjøre pasientombudene til en statlig ordning er imidlertid ikke noen garanti for å sikre ombudenes uavhengighet og legitimitet. Et tungtveiende motargument mot at pasientombudene tilknyttes et slikt regionalt statlig organ (fylkesmannen eller fylkeslegen), er at det lett kan føre til sammenblanding og identifisering med de ordinære klage- og tilsynsorganene.

Erfaringer tyder på at de eksisterende pasientombudene har klart å ha en uavhengig rolle, til tross for at de har vært organisert, finansiert og administrert av fylkeskommunen. I praksis ser det ut til at pasientombudene har vært bevisst identifikasjonsproblemet, og greid å ha en uavhengig rolle. Identifikasjonsproblemet kan unngås ved å ivareta uavhengigheten gjennom utforming av regler om ombudets kompetanse, arbeidsoppgaver og saksbehandling.

Fylkeskommunal tilknytning vil gi en direkte kobling til de myndigheter som har det forvaltningsmessige ansvaret for denne delen av helsetjenesten. Pasientombudet kan dermed lettere bidra til kvalitetssikring av sykehusene bl a gjennom erfaringstilbakeføring. En av ombudets oppgaver er nettopp å være en brobygger mellom pasient og helsevesen. I den sammenheng kan det være en fordel at ombudet organisatorisk er plassert i tilknytning til ansvarlig forvaltningsnivå. Dersom pasientombudene administrativt knyttes til fylkeskommunen, kan de også lettere tilpasses lokale forhold.

På bakgrunn av det ovenstående vil departementet foreslå at fylkeskommunen har ansvaret for pasientombudsordningene, jf § 8-2.

Flere pasientombud har i dag et pasientombudsråd tilknyttet seg. Det vil være opp til den enkelte fylkeskommune å avgjøre om det skal knyttes et rådgivende utvalg til pasientombudet i fylket.

Pasientombudenes uavhengige rolle må fremheves for å redusere mulige inntrykk av å representere den samme myndighet som det klages på. Ombudene må sikres faglig selvstendighet og uavhengighet. Dette er en nødvendig forutsetning for at ombudene skal kunne ivareta sine oppgaver. Ombudene skal ha rett til å ytre seg fritt, og fylkeskommunene har ikke instruksjonsmyndighet overfor pasientombudene i enkeltsaker. For at det ikke skal være tvilsomt at pasientombudene er uavhengige av ansvarlig instans, foreslår departementet at dette lovfestet, jf § 8-2 annet ledd.

Det kan være forskjeller mellom fylkeskommunene med hensyn til hva som er den mest hensiktsmessige plasseringen av pasientombudenes kontorer. Departementet vil ikke gi regler som binder fylkeskommunen til bestemte løsninger på dette feltet. Det vil være opp til det enkelte pasientombud og fylkeskommunen å finne løsninger som muliggjør at ombudet får ivaretatt sine oppgaver på en tilfredsstillende måte.

Det vil etter departementets forslag være opp til fylkeskommunene å avgjøre hvilke kvalifikasjonskrav som skal stilles til pasientombudet, i og med at de har ansettelsesmyndigheten. Departementet vil fremheve viktigheten av at personlige egenskaper, i tillegg til de nødvendige faglige kvalifikasjonene, settes i høysetet. Departementet vil ikke stille spesielle krav om bemanning ved kontoret, men la dette være opp til den enkelte fylkeskommune å avgjøre. Departementet vil likevel peke på at en personlig og oversiktlig organisering nettopp er noe av det som er fremhevet som positivt ved pasientombudsordningen i motsetning til tradisjonelle klageordninger.

Selv om en del av pasientombudene i høringsrunden ga uttrykk for at det burde reguleres minimumsstandarder for bemanning, kontorforhold, budsjett o l finner departementet dette lite hensiktsmessig, dels på grunn av ulikhetene mellom eksisterende ombudsordninger, og dels av hensyn til fylkeskommunal frihet.

10.6.5 Pasientombudets oppgaver overfor den som har henvendt seg til ombudet

Pasientombudene har i dag ulike oppgaver og funksjoner. Den viktigste funksjonen har vært å gi veiledning, rådgivning og informasjon om pasientrettigheter og om etablerte ordninger som pasientene kan henvende seg til med klager og eventuelle erstatningskrav, samt å løse klager på et lavere nivå (megler eller intern konfliktløser). De fleste av dagens pasientombud har et mandat som innebærer at de kan gi en vurdering og uttale seg både i generelle saker og i enkeltsaker. Uttalelsene er rådgivende og binder ikke fylkeskommunen.

Anledningen til å vurdere og komme med uttalelser vedrørende enkeltsaker innebærer at pasientombudene nærmer seg tradisjonelle klageorganer, og at det kan oppstå en uryddig situasjon i forhold til formelle klageinstanser.

Departementet foreslår at pasientombudenes oppgaver begrenses til å gi den som ber om det informasjon, råd og veiledning, samt bistå vedkommende i møte med helsetjenesten. Dette innebærer bl a at pasientombudet skal yte hjelp til utforming av klage over helsetjenesten. Slik hjelp kan strekke seg fra råd om hvilken instans som klagen skal sendes til, klagefrister o l, til utforming av konkrete klager som ombudet sender på vegne av pasienten. Oppgaven med å hjelpe til å sette opp klager vil trolig være en viktig del av ombudenes arbeidsoppgaver idet pasientrettighetsloven stiller opp egne klagebestemmelser. Pasientombudet kan også være en viktig medhjelper dersom pasienten f eks krever innsyn i sin journal eller rettet opplysninger i journalen.

Pasientombudet kan gi uttalelser og vurderinger av konkrete enkeltsaker, men disse er ikke bindende, se § 8-7 annet ledd. Uttalelsene kan bl a benyttes for å ta stilling til om en eventuell klage har mulighet for å nå frem eller som underlag for et erstatningssøksmål. Sakkyndige uttalelser kan innhentes ved behov.

Ombudets rett til å gi vurderinger av saker er ikke begrenset til urett som følger av brudd på rettsregler. Mange viktige avgjørelser som tas innen helsetjenesten er ikke direkte regulert ved rettsregler, som f eks serviceyting og moralske dilemmaer. Undersøkelser har vist at en del pasienter klager over helsepersonells oppførsel eller den omsorg de blir vist. Pasientombudet kan i disse situasjonene bidra til nødvendig kontakt mellom pasienten og helsepersonellet, slik at pasientenes behov og ønsker synliggjøres og at helsepersonell kan beklage eventuelle uheldige hendelser. Etter departementets vurdering er det imidlertid viktig at behandlingen av denne type beklagelser over helsetjenesten ikke går på bekostning av ombudets undersøkelse av brudd på pasientenes rettigheter.

For at formålet med pasientombudsordningen skal oppnås er det en forutsetning at ordningen er kjent. Ombudet pålegges derfor i § 8-7 fjemte ledd å sørge for å gjøre ordningen kjent. Dette kan bl a gjøres gjennom oppslag på sykehus og helsesentre, brosjyrer til utdeling og annonsering i ulike medier. Departementet understreker at opplysningsvirksomheten ikke bare må rettes til pasienter eller potensielle pasienter, men også til helsepersonell, slik at disse kan bli i stand til å videreformidle informasjon om ordningen.

10.6.6 Pasientombudets oppgaver overfor helsetjenesten

For at ombudsordningene skal kunne bidra til å utvikle kvaliteten i helsetjenesten er det viktig med god kommunikasjon mellom pasientombudene og helsesektoren. Helsesektorens holdninger til pasientombud er viktig for å få til dette, og for å få til endringer som vil komme andre pasienter til gode. Gjennom alle henvendelser som pasientombudene i dag får fra pasienter, er det liten tvil om at de sitter inne med mye informasjon som er av vesentlig interesse og betydning for kvalitetssikringsarbeidet i helsetjenesten. I en tid hvor kvalitetssikring stadig blir mer fokusert, er det viktig at helsesektoren får tilgang til alle forhold som har betydning for dette arbeidet. Kvalitetsutvalgene ved sykehusene bør derfor etter departementets vurdering etablere faste rutiner for tilbakemeldinger og erfaringsutveksling med «sitt» pasientombud.

En sentral side ved de eksisterende pasientombudenes virksomhet har vært å sette søkelyset på forhold innen helsetjenesten som det er grunn til å se nærmere på. Departementet mener denne oppgaven er viktig og ønsker å gi pasientombudene virkemidler for å ivareta funksjonen. Det er derfor foreslått i lovteksten at pasientombudet, i tillegg til å gi en vurdering av forholdet, kan foreslå konkrete tiltak til forbedringer, se § 8-7 annet ledd. Det er her særlig tenkt på såkalte «systemfeil», men også uheldig behandling av enkeltpersoner omfattes. Når det gjelder problemer av generell art, skal ombudene kartlegge og påpeke disse. Dette betyr at arbeidet også aktivt skal rettes mot helsepersonell og helsemyndigheter. Det kan være både av forebyggende og reparativ karakter. Pasientombudet pålegges å melde fra til klageinstanser eller tilsynsmyndigheter om tilstander som det er påkrevet at disse følger opp, se § 8-7 fjerde ledd.

10.6.7 Pasientombudets behandling av saker

Etter departementets vurdering er det viktig at adgangen til å ta kontakt med pasientombudet er vid. Det kan ikke kreves at andre klageordninger er forsøkt først.

Adgangen til å ta kontakt med pasientombudet bør ikke være begrenset til den enkelte pasient. Enkelte pasientgrupper, f eks personer med alders demens, vil ikke selv være i stand til å ta kontakt med pasientombudet. I slike situasjoner er det pasientens pårørende som kan trekke inn pasientombudet. Det kan også tenkes situasjoner der pasienten kvier seg for å ta saken opp med ombudet f eks pga redsel for reaksjoner fra det helsepersonellet klagen gjelder. I andre tilfeller kan det være helsepersonell som ønsker å gjøre pasientombudet kjent med en sak eller med systemsvikt. Departementet vil derfor foreslå at enhver som mener feil er begått, kan henvende seg til pasientombudet.

For å sikre at det er så få hindringer som mulig for å ta kontakt med pasientombudet, bør den som henvender seg ha rett til å være anonym. Av informasjonshensyn bør dette fremkomme uttrykkelig av lovteksten, se § 8-3 annet ledd. Pasientombudet er imidlertid ikke forpliktet til å foreta nærmere undersøkelser av alle saker det blir gjort kjent med, jf § 8-4.

Pasientombudene skal som nevnt ikke ha selvstendig avgjørelsesmyndighet, og vil derfor ikke treffe enkeltvedtak. Departementet har ikke funnet grunn til å ha saksbehandlingsregler tilsvarende som for behandlingen av enkeltvedtak etter forvaltningsloven. Det er derfor heller ikke satt krav til ombudet om at man må henvende seg til ombudet skriftlig. I § 8-3 første ledd er det understreket at enhver, muntlig eller skriftlig, kan ta en sak opp med pasientombudet. Pasientombudet skal imidlertid etter reglene i § 8-4 og § 8-7 tredje ledd gi den som har henvendt seg underretning om utfallet av en sak. Det stilles ikke noe absolutt krav om at slik underretning skal være skriftlig, men det vil være mulig å gi forskrifter etter § 8-8 om slike særlige formkrav.

I de fleste tilfeller hvor pasientombudet behandler en sak, vil det foreligge tilstrekkelig samtykke fra pasienten for å få tilgang til opplysinger i saken. Men det kan tenkes at samtykke ikke foreligger eller at ombudets undersøkelse gjelder f eks systemfeil som berører mer enn, eller andre forhold enn, enkeltsaker. For at pasientombudet skal kunne utføre sine oppgaver på en tilfredsstillende måte, bør ombudet sikres tilgang til taushetsbelagte opplysninger, se § 8-5. Etter departementets vurdering bør pasientombudene har samme tilgang til opplysninger som de andre ombudene, jf lov av 6. mars 1981 nr 5 om barneombud § 4 annet ledd og lov av 22. juni 1962 nr 8 om Stortingets ombudsmann for forvaltningen § 7 annet ledd. Retten til å få utlevert taushetsbelagte opplysninger er begrenset på samme måte som domstolenes, jf henvisningen til tvistemålsloven §§ 204-209, se § 40 annet ledd.

For at ombudene skal kunne utføre sine oppgaver, bør de ha fri adgang til sykehus eller andre institusjoner som hører under den offentlige spesialisthelsetjenesten, se § 8-6. Ombudets muligheter til å undersøke saker på bakgrunn av henvendelser fra pasienter, er avhengig av at ombudet har fri tilgjengelighet til de aktuelle lokalene. Særlig er dette viktig i tilfeller der det gjelder henvendelser angående uverdige forhold ved institusjonsopphold.

Pasientombudsordningen er en forholdsvis ny ordning, og erfaringer med lovfesting kan medføre at det avdekkes ytterligere behov for nærmere regulering av ordningen. Departementet foreslår derfor at det tas inn en bestemmelse om adgang til å vedta utfyllende bestemmelser om saksbehandling, se § 8-8.

10.6.8 Forholdet til forvaltningsloven og offentlighetsloven

Pasientombudene er forvaltningsorganer i forvaltningslovens forstand. Det innebærer at de følger reglene i forvaltningsloven, herunder reglene om taushetsplikt. Dette betyr at pasientombudet har slik taushetsplikt som forvaltningsloven bestemmer. Taushetsplikten innebærer bl a at pasientombudet plikter å hindre at andre får adgang eller kjennskap til opplysninger som han får i forbindelse med pasientens personlige eller arbeidsmessige forhold. Taushetsplikten varer også etter pasientombudets fratreden fra stillingen. Den samme taushetsplikt påhviler pasientombudets ansatte. Pasientombudet kan benytte saker i anonymisert stand i utredninger e l.

Pasientombudene kan uttale sin mening om forhold som går inn under hennes eller hans arbeidsområde, men deres uttalelser er ikke rettslig bindende. Ombudet kan således ikke treffe vedtak i en sak eller omgjøre vedtak truffet i forvaltningen. Selv om ombudet ikke kan treffe slike avgjørelser, legges det til grunn at de helsetjenestene som blir berørt vil etterleve ombudenes råd og ta eventuell kritikk til etterretning. På bakgrunn av at pasientombudet ikke fatter enkeltvedtak, vil det ikke være adgang til å påklage uttalelsene som ombudene gir.

Videre vil også offentlighetsloven komme til anvendelse på ombudets virksomhet, jf offentlighetslovens § 1. Pasientombudets saksdokumenter er på denne bakgrunn offentlige så langt det ikke er gjort unntak i lov eller i medhold av lov. Enhver har derfor rett til å kreve å gjøre seg kjent med det offentlige innholdet av dokumenter i en bestemt sak.

10.6.9 Forholdet til Stortingets ombudsmann for forvaltningen (Sivilombudsmannen)

Som fremstillingen ovenfor viser har pasientombudsordningen visse likhetstrekk med Sivilombudsmannsordningen. Sivilombudsmannen har som oppgave å føre kontroll med at det i den offentlige forvaltningen ikke blir begått feil eller urett mot den enkelte borger. Han utøver sin kontroll først og fremst på grunnlag av klager fra publikum. Sivilombudsmannen kan uttale sin mening om forhold som går inn under hans arbeidsområde, men hans uttalelser er ikke rettslig bindende.

Pasientombudets behandling av en sak betyr ikke at klageadgangen til Sivilombudsmannen er avskåret.