2 Om høringen

På grunnlag av en rapport utarbeidet av en bredt sammensatt arbeidsgruppe koordinert av Nasjonalt folkehelseinstitutt, utarbeidet departementet et høringsnotat med forslag om å etablere et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Høringsnotatet inneholdt videre forslag om en mindre, teknisk endring i helseregisterloven samt forslag til endringer i helsepersonelloven. Det ble foreslått en ny bestemmelse som gir departementet myndighet til å bestemme at helseopplysninger kan eller skal brukes til kvalitetssikring, administrasjon, planlegging eller styring av helsetjenester, og at det kan skje uten hensyn til taushetsplikt. Videre ble det foreslått to bestemmelser om delegasjon av myndighet. For det første ble det foreslått at departementets myndighet til å bestemme at opplysninger kan eller skal brukes til forskning, jf. helsepersonelloven § 29, kan delegeres til den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Dernest ble det foreslått at departementets myndighet til å bestemme at opplysninger kan eller skal brukes til kvalitetssikring, administrasjon, planlegging eller styring av helsetjenester, jf. forslag til ny § 29 b, helt eller delvis kan delegeres til den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

Forslaget ble sendt på høring 13. februar 2009 og høringsfristen ble satt til 27. mars samme år. Høringsnotatet ble sendt til følgende høringsinstanser:

Departementene

Arbeids- og velferdsdirektoratet

Bioteknologinemnda

Datatilsynet

De medisinske dekanene ved UiB, UiO, UiT og NTNU

De nasjonale forskningsetiske komiteer

Forbrukerombudet

Helsedirektoratet

Helsetilsynet i fylkene

KITH A/S

Kreftregisteret

Landets fylkesmenn

Landets helseforetak

Landets kommuner

Landets pasientombud

Landets regionale helseforetak

Landets sosial- og helsefaghøgskoler

Likestilling og diskrimineringsombudet

Nasjonalt folkehelseinstitutt

Nasjonalt kompetansesenter for helsetjenestens kommunikasjonsberedskap (KoKom)

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

Nasjonalt senter for telemedisin

Norges forskningsråd

Norsk Pasientskadeerstatning (NPE)

Pasientskadenemnda

Regjeringsadvokaten

Riksadvokaten

Rådet for likestilling av funksjonshemmede (i hvert fylke)

Sametinget

Statens autorisasjonskontor for helsepersonell

Statens helsepersonellnemnd

Statens helsetilsyn

Statens legemiddelverk

Statens råd for likestilling av funksjonshemmede

Statens seniorråd

Statistisk sentralbyrå

Stortingets ombudsmann for forvaltningen

Sysselmannen på Svalbard

Universitets- og høyskolerådet

Akademikerne

Den norske advokatforening

Den norske legeforening

Fagforbundet

Farmasiforbundet

Fellesorganisasjonen

Forskerforbundet

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)

Handels- og servicenæringens hovedorganisasjon (HSH)

Kliniske ernæringsfysiologers forening

Kreftforeningen

KS

KVINNFORSK - Senter for kvinne- og kjønnsforskning

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke

Landsforeningen for private sykehus (PRISY)

Landsorganisasjonen i Norge

Nasjonalforeningen for folkehelsen

Nasjonalt kompetansesenter for prehospital akuttmedisin (NAKOS)

Norges Diabetesforbund

Norges Farmaceutiske Forening

Norges Handikapforbund

Norges juristforbund

Norsk Ergoterapeutforbund

Norsk Fysioterapeutforbund

Norsk Helsenett AS

Norsk pasientforening

Norsk Radiografforbund

Norsk senter for elektronisk pasientjournal

Norsk Sykepleierforbund

Norsk Tjenestemannslag (NTL)

Norske Kvinners Sanitetsforening

Næringslivets Hovedorganisasjon

Privatpraktiserende Fysioterapeuters Forbund

Sintef Helse

Spekter

Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund

I høringsbrevet ble høringsinstansene bedt om å forelegge saken for underliggende etater og medlemsorganisasjoner. Høringen har derfor også omfattet instanser som ikke står på høringslisten. Følgende høringsinstanser har avgitt uttalelse:

Arbeids- og inkluderingsdepartementet

Barne- og likestillingsdepartementet

Fiskeri- og kystdepartementet

Fornyings- og administrasjonsdepartementet

Justis- og politidepartementet

Kultur- og kirkedepartementet

Kunnskapsdepartementet

Landbruks- og matdepartementet

Miljøverndepartementet

Nærings- og handelsdepartementet

Samferdselsdepartementet

Utenriksdepartementet

Akershus universitetssykehus HF

Arbeids- og velferdsdirektoratet

Bioteknologinemnda

Datatilsynet

Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM)

Fylkesmannen i Oslo og Akershus

Helgelandssykehuset HF

Helse Midt-Norge RHF

Helse Nord RHF

Helse Sunnmøre HF

Helse Sør-Øst RHF

Helse Vest RHF

Helsedirektoratet

Høgskolen i Akershus

Høgskolen i Finnmark

Kompetansesenter for IT i helsevesenet

Kreftregisteret

Likestillings- og diskrimineringsombudet

Nasjonalt folkehelseinstitutt

Nasjonalt kompetansesenter for helsetjenestens kommunikasjonsberedskap

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

Norges forskningsråd

Norsk Pasientskadeerstatning

Oslo universitetssykehus HF

Regional komitè for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Vest-Norge

Regjeringsadvokaten

Riksadvokaten

Riksarkivaren

Rikshospitalet HF

Ringerike sykehus HF

St. Olavs Hospital HF og NTNU

Statens legemiddelverk

Statistisk Sentralbyrå

Sykehuset Asker og Bærum HF

Sykehuset i Vestfold

Sykehuset Innlandet

Ullevål universitetssykehus HF

Universitetet i Bergen

Universitetet i Oslo

Universitetet i Tromsø

Universitets- og høgskolerådet

Den norske legeforening

Foreningen for hjertesyke barn

Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke

Landsorganisasjonen i Norge

Matthias Steffen Schulz (Lege, Aure fastlegekontor)

Nasjonalforeningen for folkehelsen

Norges Diabetesforbund

Norsk Resuscitasjonsråd

Norsk Sykepleierforbund

Næringslivets hovedorganisasjon

SINTEF Teknologi og samfunn

Det innkom i alt 64 høringsuttalelser. Av disse var 19 uten merknader.

Når det gjelder spørsmålet om å etablere et nasjonalt hjerte- og karregister, viser høringen at det er bred enighet om behovet for et slikt register. Det gjelder også høringsinstanser som ikke støtter høringsnotatets forslag om registerform. Det er også bred oppslutning om høringsnotatets forslag til formål for registeret. Videre går flertallet av høringsinstansene inn for at hjerte- og karregisteret etableres som et personidentifiserbart register uten krav om de registrertes samtykke.

Det fremgår av høringssvarene at flertallet av høringsinstansene har viet forslaget om et nasjonalt hjerte- og karregister størst oppmerksomhet. Kun 24 høringsinstanser har merknader til forslaget om ny dispensasjonshjemmel i helsepersonelloven. Av disse uttaler 11 positivt at de støtter forslaget, og bare tre instanser uttaler seg i mot forslaget. De øvrige ti høringsinstansene har kun mindre merknader til forslaget.

Forslaget om delegasjon av departementets myndighet etter helsepersonelloven § 29 ble fulgt opp i Ot.prp. nr. 90 (2008-2009), og ble vedtatt ved lov 19. juni 2009 nr. 73, jf. helsepersonelloven § 29 andre ledd.

Få høringsinstanser har uttalt seg om forslaget om hel eller delvis delegasjon av departementets myndighet til å bestemme at helseopplysninger kan eller skal gis til bruk til kvalitetssikring, administrasjon, planlegging eller styring av helsetjenesten, til den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). De instanser som har uttalt seg synes imidlertid å være svært skeptiske til forslaget. Departementet har derfor kommet til at dette forslaget ikke bør fremmes for Stortinget. 1