3 Utfordringer og innsatsområder
Regjeringens mål er å skape pasientens helsetjeneste. Å skape pasientens helsetjeneste betyr å involvere pasienten som partner i utviklingen av tjenestene. Alle skal ha tilgang til likeverdige helse- og omsorgstjenester av god kvalitet og bli møtt med respekt og verdighet. Alle skal få en så trygg og verdig avslutning på livet som mulig, i tråd med egne ønsker og behov. Det er viktig å legge til rette for samhandling og samarbeid mellom det offentlige og private, ideelle og frivillige aktører for å bidra til økt valgfrihet og mangfold.
Denne stortingsmeldingen bygger på initiativ og tiltak som allerede er igangsatt for å bedre tjenestene. Mange av de pågående satsingene vil bli videreført i årene framover og utgjør grunnlaget for stortingsmeldingen. Samtidig ser regjeringen behov for egne tiltak for å møte særskilte utfordringer knyttet til livets siste fase og løfter fram seks innsatsområder som skal bidra til å bedre tjenestetilbudet til mennesker med behov for lindrende behandling og omsorg og til å synliggjøre døden som en del av livet. Innsatsområdene er åpenhet om døden, en helhetlig tilnærming, medvirkning og valgfrihet, barn og unge, familien, pårørende og frivillige og kompetanse og kunnskap.
3.1 Utfordringer
Utviklingen de siste tiårene har bidratt til et mer kunnskapsbasert og tilrettelagt tjenestetilbud for mennesker med behov for lindrende behandling og omsorg. Men fremdeles er det utfordringer knyttet til blant annet kvalitet, kapasitet og kompetanse i tilbudet om lindrende behandling og omsorg til voksne, barn og unge og deres pårørende.
Denne meldingen tar utgangspunkt i følgende seks hovedutfordringer:
3.1.1 Behov for åpenhet om døden
Døden framstår ikke alltid som en del av livet, og døden kan være vanskelig å snakke om og akseptere. Dette gjelder i familien, i helse- og omsorgstjenesten og i samfunnet. Medisinske framskritt gjør at flere lever lenge med vissheten om at de snart skal dø. Dette kan gi eksistensielle spørsmål og behov for samtaler. Undersøkelser viser at åndelige og eksistensielle behov ofte blir forsømt i dagens helse- og omsorgstjeneste (Kuven & Bjorvatn, 2015).
Mangelfull åpenhet om døden kan gjøre den siste tiden krevende. Det er en utfordring at vi ofte ikke vet hva våre nærmeste tenker og ønsker ved livets slutt. Manglende kjennskap til hverandres behov, gjør det vanskelig for helse- og omsorgstjenesten og pårørende å tilrettelegge for en avslutning på livet i tråd med den enkeltes ønsker og verdier. Personell i helse- og omsorgstjenesten som møter pasienter og pårørende, bør ha kompetanse i å tilrettelegge for og gjennomføre samtaler om døden, og det bør settes av tid til dette. Det er behov for at samtalene tilpasses den enkeltes situasjon, kognitive funksjon, alder og kulturelle bakgrunn.
3.1.2 Lindrende behandling og omsorg integreres for lite og for sent i forløpet
Det er en utfordring at ikke alle som har behov for det, får tilbud om lindrende behandling og omsorg i dag. Lindrende behandling og omsorg gis hovedsakelig til mennesker som har en kreftdiagnose, men behovet for dette er diagnoseuavhengig (Eide, Rugkåsa, Vike, Qureshi, 2009; El-Jawahri mfl., 2017; European Association for Palliative Care (EAPC), 2014)). Med de kommende demografiske endringene og en aldrende befolkning vil behovet for lindrende behandling og omsorg øke i årene framover (Helsedirektoratet, 2015).
Tjenestene som tilbys gjennom et lindrende forløp, er ikke alltid sammenhengende og tilpasset den enkelte. Mange opplever å bli flyttet unødvendig mellom tjenestesteder og at det er manglende samhandling mellom enheter og nivåer. Det kan medføre forsinket og dårlig planlagt utredning og behandling og uønskede variasjoner i tilbudet. At tjenestene ikke planlegges godt, kan også bidra til at ikke alle som ønsker det, får muligheten til å dø i eget hjem. Videre kan det medføre utfordringer med å få til gode overganger, for eksempel fra pediatri til helsetjenester for voksne.
Det er også dokumentert at lindrende behandling og omsorg ikke integreres tidlig nok i et palliativt forløp (Hui & Bruera, 2016; Kaasa & Loge, 2016). Når tilbudet om lindrende behandling og omsorg blir gitt sent i forløpet, er det vanskeligere å legge til rette for individuelle tilpasninger, for eksempel hjemmetid og hjemmedød.
En pasientsentrert tilnærming er ikke alltid likestilt med en sykdomssentrert tilnærming i lindrende behandling og omsorg. Det kan medføre at pasienten ikke får en tilrettelagt og tilpasset oppfølging, og at den enkeltes fysiske, psykiske, sosiale og kulturelle, åndelige og eksistensielle behov ikke blir imøtekommet. Fysisk smerte er et av de vanligste symptomene i livets sluttfase. Studier viser at mange eldre i livets sluttfase lever med betydelig lidelse uten relevante tiltak, der smertetilstander er underbehandlet (Gran, S.V.; m.fl., 2013). Smertevurdering og smertebehandling er spesielt utfordrende hos barn og personer med svekket språkevne og kognitiv funksjon, som for eksempel ved demens. Andre fysiske symptomer for pasienter ved livets slutt kan være smerter i munn og hals og vekttap.
Som en følge av utviklingen innen moderne medisin og teknologi er overbehandling et økende problem. Det er vist i flere studier at pasienter blir overbehandlet mot livets slutt (NOU 2017: 16, 2017). Manglende ferdigheter i kommunikasjon, et ensidig kurativt fokus eller forhold ved pasienten og pårørende, er årsaker til at leger overbehandler mot slutten av livet (Willmot, L.; mfl., 2016). Overbehandling kan bidra til å forlenge en smertefull dødsprosess og gi en uverdig avslutning på livet. Overbehandling er problematisk både av hensyn til pasienten og fordi ressursene kunne ha vært brukt på en mer effektiv måte.
3.1.3 Ikke tilstrekkelig grad av medvirkning og valgfrihet
Pasientenes ønsker om å være informert og få medvirke blir ikke alltid ivaretatt i helse- og omsorgstjenestene (Joffe, Manocchia, Weeks & Cleary, 2003; Sandsdalen, Hov, Høye, Rystedt & Wilde-Larsson, 2015). Pasient- og brukerombudet finner elementer av mangelfull eller dårlig informasjon i nesten alle henvendelser (Pasient- og brukerombudet, 2016). Det er behov for at flere får påvirke hvor de skal være i livets sluttfase. Mange kan ha ønske om mer hjemmetid eller hjemmedød, uten at disse ønskene blir imøtekommet. Studier viser at sykehjemspasienter ikke får tilbud om å snakke med personell om sine verdier og ønsker for framtidig behandling, selv om mange kunne tenke seg å gjøre det (Gjerberg, Lillemoen, Førde & Pedersen, 2015). Personer med demens blir i mange tilfeller utelatt fra forhåndssamtaler på sykehjem (Flo mfl., 2016). Personellet tar heller samtalen med pårørende når pasienten blir sykere eller er i ferd med å dø (Gjerberg, Lillemoen, Weaver, Pedersen, & Førde, 2017).
For å kunne medvirke er det behov for tilstrekkelig helsekompetanse i befolkningen. Behovet for helsekompetanse er økende. Lav helsekompetanse er forbundet med dårligere helse og svakere oppfølging av egen sykdom, økt sykdomsforekomst og hyppigere innleggelse i sykehus. Helsekompetanse og evnen til å forstå sin egen sykdom er også en forutsetning for å kunne delta i samvalg.
Mange ansatte i helse- og omsorgstjenesten beskriver etiske utfordringer som en belastning og ønsker mer systematisk etikkarbeid. Det er med dagens lovverk utfordringer og etiske dilemmaer knyttet til pasienters rett til selvbestemmelse og plikten til å gi øyeblikkelig hjelp mot pasientens vilje.
3.1.4 Tilbudet til barn og unge er ikke godt nok tilrettelagt
Det er store variasjoner i kvalitet og tilgjengelighet i tilbudet om lindrende behandling og omsorg til barn og unge. Flere alvorlig syke barn og unge og deres pårørende opplever at tjenestene ikke er godt nok tilrettelagt, eller at de ikke blir godt nok ivaretatt. Foreldre kan oppleve at de står alene med totalansvaret for barnet. Noen opplever at de ikke får oppfølging etter barnets død. Det er derfor behov for å styrke både tilbudet og kunnskapen om lindrende behandling og omsorg til alvorlig syke barn og unge og deres familier.
Det kan være relativt få barn og unge med behov for lindrende behandling og omsorg i hver kommune, men hvert enkelt tilfelle kan kreve omfattende kompetanse og ressurser. For små kommuner kan det være sjelden man har barn og unge med behov for lindrende behandling og omsorg. Samarbeid med og veiledning fra spesialisthelsetjenesten er viktig for å kunne møte disse barnas behov. Det er derfor nødvendig å videreutvikle og styrke samarbeidet mellom kommunene og det barnepalliative miljøet i spesialisthelsetjenesten og tilrettelegge for godt samarbeid med ideelle og frivillige aktører på feltet.
Overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til ung voksen kan være en utfordring for pasienten og for pårørende. Flere barn med alvorlig sykdom lever lenger enn tidligere. Framskritt innen behandling av tilstander innebærer at barn i dag kan nå voksen alder med livsbegrensende tilstander som er sjeldne blant voksne (Goldman, Hain & Lieben, 2016).
Helse- og omsorgstjenestene til alvorlig syke barn og unge med kort forventet levetid er ofte ikke tilpasset barn og unges særlige behov for oppfølging, aktivitetstilbud og samvær med andre. Det er derfor behov for et større mangfold i tilbudet med bedre tilrettelagte tjenester for barn og ungdom både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Videre kan det være behov for supplerende tilbud, for eksempel i regi av frivillige og ideelle aktører.
3.1.5 Mangelfull ivaretakelse av pårørende og behov for frivillig innsats
Pårørende
Det kan være en stor utfordring å få hverdagslivet til å fungere når en nærstående er alvorlig syk. Familien kan få både praktiske, økonomiske og sosiale utfordringer (Kreftforeningen, 2018; Goldman, Hain, & Lieben, 2016). Undersøkelser viser at pårørende har økt risiko for å utvikle depresjon og søvnproblemer, og de kan ha redusert livskvalitet (Helsedirektoratet, 2017). Én av ti står i fare for å utvikle forlenget sorgreaksjon (Lundorff, Holmgren, 2017).
Mange pårørende opplever at deres behov for hjelp ikke blir tatt på alvor i helse- og omsorgstjenesten og at det er vanskelig å få tilpasset hjelpen til familiens behov. Mange må selv ta rollen som koordinator for det samlede tjenestetilbudet, samtidig som de kan vegre seg for å be om hjelp fra helse- og omsorgstjenesten, blant annet fordi det kan utfordre pasientens individuelle autonomi, likeverd og gjensidighet (Aasbø, 2017). Oppfølging av etterlatte er i liten grad satt i system. Manglende oppfølging, avlastning og støtte kan gå utover deltakelse i arbeidsliv og pårørendes helse.
Med et økende antall eldre vil det bli flere pårørende med omsorgsoppgaver. Det er behov for at det legges til rette for et godt samarbeid med pårørende for å lykkes med å opprettholde den uformelle omsorgen.
Mange pårørende kan ha behov for sorgstøtte, både under forløpet og etter dødsfall. Dette behovet kan være særlig stort når pasienten er et barn (Foreningen for barnepalliasjon, 2017; Kreicbergs, et al., 2005). I noen tilfeller kan døden komme plutselig og uventet og kanskje være ekstra vanskelig for de etterlatte, som for eksempel ved selvmord. Da er et særlig viktig med støtte og bistand til å bearbeide tanker og følelser.
Det er også spesielle utfordringer knyttet til barn som pårørende. Multisenterstudien om barn som pårørende viser at mange av barna ikke får tilstrekkelig informasjon til å forstå foreldrenes sykdom og konsekvensene av den (Ruud, T. mfl., 2015). Den viser også at mange har omsorgsoppgaver som burde vært utført av den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og at verken spesialisthelsetjenesten eller kommunehelsetjenesten følger godt nok opp sitt lovpålagte ansvar når det gjelder å identifisere og ivareta barn som pårørende. Mange foreldre opplever det som krevende å involvere og ivareta søsken til syke og døende barn. Økt omsorgsbehov for ett barn, kan medføre at det blir mindre tid eller oppmerksomhet til de funksjonsfriske barna i familien. Søsken til barn med funksjonsnedsettelse kan oppleve at foreldrene forskjellsbehandler barna (Pin-Ten Cate og Loots, I. 2006).
Frivillige
Frivillige kan gjøre en stor innsats innen lindrende behandling og omsorg. For å rekruttere og beholde frivillige er det behov for å tilrettelegge for frivilliges innsats. Det er behov for flere frivillige som for eksempel kan være aktivitetsvenner og besøksvenner, særlig for alvorlig syke mennesker som bor alene. Det er også behov for frivillig innsats for å hjelpe familien som helhet og for å hjelpe søsken til å opprettholde en mest mulig normal hverdag. Mange kommuner har mangelfull kompetanse i å etablere og følge opp et samarbeid med frivillige organisasjoner og enkeltpersoner (Disch og Vetvik, 2009). Det er behov for å legge til rette for å rekruttere og lede frivillige og etablere et systematisk samarbeid mellom frivillige og helse- og omsorgstjenesten.
3.1.6 Mangelfull kompetanse og kunnskap
Det er behov for å styrke kompetansen om lindrende behandling og omsorg i alle deler av helse- og omsorgstjenesten. Kompetansen deles ikke nok, og samarbeidet på tvers av profesjoner er ofte mangelfullt. Ansatte må sikres nødvendig kompetanse for å kunne gi god behandling til pasienter i eget hjem eller i sykehjem. Mangelfull kompetanse kan medføre at smerter forblir ubehandlet, eller at menneskene ikke blir ivaretatt på en helhetlig måte. I møte med alvorlig sykdom og død står ansatte daglig overfor vanskelige etiske dilemma og problemstillinger som krever etisk bevissthet og god dømmekraft. Det er behov for å styrke den etiske kompetansen i tjenestene og legge til rette for etisk refleksjon i det daglige arbeidet.
Det er store variasjoner i omfanget av undervisning i lindrende behandling og omsorg i relevante helse- og sosialfaglige utdanninger (Regionale helseforetak i 2017). Kunnskap om lindrende behandling og omsorg er ikke godt nok integrert og forankret i utdanninger og i tjenestene. Det er særlige utfordringer knyttet til kompetanse om barn.
Palliasjon er fortsatt et forskningssvakt område. Det er behov for mer kunnskap om kvaliteten på tilbudet og hvorvidt det er uønskede variasjoner, både i kommuner og i sykehus. Det er videre manglende implementering av ny kunnskap om palliasjon i tjenestene (Hui & Bruera, 2016; Kaasa & Loge, 2016; Temel & mfl, 2010).
I framtiden vil det være flere mennesker som vil ha behov for lindrende behandling og omsorg, samtidig som det vil være mangel på personell, både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Dette er utfordringer som stiller store krav til ledelse, planlegging og organisering av tjenestene i tiden framover.
3.2 Innsatsområder
Regjeringens mål med denne stortingsmeldingen er å synliggjøre døden som en del av livet og legge til rette for best mulig livskvalitet og økt valgfrihet i lindrende behandling og omsorg. På bakgrunn av utfordringene og for å nå målene med denne stortingsmeldingen løfter regjeringen fram seks innsatsområder:
åpenhet om døden
en helhetlig tilnærming
medvirkning og valgfrihet
barn og unge
familien, pårørende og frivillige
kompetanse og kunnskap
Disse innsatsområdene skal sammen med pågående tiltak bidra til å styrke lindrende behandling og omsorg og synliggjøre døden som en del av livet – i familien, i helse- og omsorgstjenesten og i samfunnet. Tilbud om aktiv livshjelp, smertelindring og omsorg til personer i avslutningsfasen av livet skal være tilgjengelig for alle som trenger det, uavhengig av alder, diagnose, funksjonsnivå og bosted. Lindrende behandling og omsorg til barn og unge og deres familier løftes fram spesielt i denne meldingen fordi denne gruppen trenger særskilt tilrettelegging og ivaretakelse.
Gjennom tiltak for blant annet helhetlig tilnærming, styrket medvirkning og økt kompetanse skal denne meldingen bidra til at alle mennesker får en verdig avslutning på livet, i tråd med egne ønsker og behov.