7 Barn og unge

Regjeringen vil legge til rette for at alvorlig syke barn og unge og deres familier skal få leve et så normalt liv som mulig. Mest mulig tid i eget hjem kan bidra til en mer normal hverdag og økt livskvalitet. Tjenestene skal ta utgangspunkt i den enkelte families ønsker og behov. Tilbud om tilpasset avlastning gjør det mulig å være mer hjemme for familier som ønsker det.

Barn og unge vil ofte ha et langvarig og sammensatt forløp med behov for helse- og omsorgstjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Samhandling på tvers av nivåer og profesjoner er derfor spesielt viktig. Private, ideelle og frivillige aktører kan også være bidragsytere. Regjeringen vil styrke det helhetlige tilbudet om lindrende behandling og omsorg til barn og unge og deres familier. For å bidra til et større mangfold i tilbudet vil regjeringen legge til rette for at det kan etableres barnehospice med funksjoner som avlastningsopphold og pårørendestøtte i regi av frivillige og ideelle organisasjoner.

7.1 Barn og unges rettigheter

Regjeringens mål om å skape pasientens helsetjeneste gjelder også for barn og unge. Det betyr «ingen beslutning om meg, uten meg».

Barn og unge har rett til å få informasjon om sin helsetilstand, sine rettigheter og hva behandlingen går ut på. Det er viktig for at barnet selv kan medvirke i valg av behandling. Barn og unges livskvalitet må være førende for all behandling, tilrettelegging og oppfølging. For at prinsippet om barnets beste skal ivaretas, må det gjøres en individuell vurdering av den enkelte. Vurderingen må skje i samråd med foreldrene og inkludere barnet og ungdommen i den grad de selv ønsker det og er i stand til å delta.

Regjeringen er opptatt av at tilbud om lindrende behandling og omsorg til barn og unge må ta utgangspunkt i familiens behov og ønsker. Det handler også om hvor og hvordan barn og unge skal motta lindrende behandling og omsorg. Dette krever kompetent personell, et tilgjengelig og fleksibelt tilbud og god planlegging og ledelse av tjenestene.

7.2 Barn og unges særskilte forløp

Regjeringen er opptatt av at barn og unge skal oppleve et forutsigbart forløp som ivaretar deres behov. Alle skal få et koordinert og tilrettelagt tjenestetilbud.

Barn og unges sykdomsforløp kan være preget av framskritt og tilbakefall om hverandre, noe som gjør det vanskelig å forutse forløpet i sluttfasen. Mange har behov for tjenester fra både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. For å ivareta barn, unge og familien gjennom et varierende forløp er det behov for et nært og fleksibelt samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, inkludert fastlegen.

Mange opplever at det er utfordrende å forholde seg til det offentlige tjenesteapparatet som helhet og å få hjelp fra riktig instans. God koordinering og samhandling mellom tjenestene er avgjørende for å sikre gode overganger i forløpet. Overganger vil ofte bety at barn og unge må forholde seg til et nytt sett av regelverk, nye mennesker og nye rutiner. Målet er at brukerne skal oppleve sømløse overganger, og at forholdet til helse- og omsorgstjenestene ikke skal oppleves som arbeidskrevende for dem som mottar tjenester.

Overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til ung voksen kan være en særlig utfordring for pasienten og de pårørende. For eksempel kan det å bli ungdom være ekstra vanskelig når man har en alvorlig sykdom. I 2018 fikk derfor de regionale helseforetakene i oppdrag å påse at helseforetakene utvikler rutiner for god overføring fra barneorientert til voksenorientert helsetjeneste. Rutinene skal omfatte overføring internt i sykehuset og mellom sykehuset og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Rutinene skal utarbeides i samarbeid med ungdomsrådet i helseforetakene.

Mange foreldre opplever at informasjon om tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig, og at de selv må finne, utløse og koordinere hjelpen som gis. For å bedre koordineringen av tilbudet til familier som har eller som venter barn med sammensatt tjenestebehov, vil regjeringen lovfeste en koordinatorordning.

I 2016 fikk barn og unge som har en alvorlig tilstand, og som har behov for behandling av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, rett til å få oppnevnt kontaktlege, og helseforetaket har en plikt til å oppnevne en slik kontaktlege. Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten er en ordning som skal sørge for at oppfølgingen av pasienten blir bedre, tryggere og mer effektiv. Kontaktlegen skal være pasientens faste medisinskfaglige kontakt gjennom hele pasientforløpet. Pasienten vil fortsatt møte flere leger underveis, men pasient og pårørende skal føle seg trygge på at det er én lege som har et særlig ansvar for dem. Barn og unge som har behov for lindrende behandling og omsorg, vil vanligvis falle inn under retten til å få oppnevnt kontaktlege.

Det er behov for nye digitale løsninger for å sikre samhandling og koordinering av tilbudene. I regjeringens digitaliseringsstrategi er det pekt ut sju ulike livshendelser som det skal utvikles sammenhengende tjenester for. Å ha et alvorlig sykt barn er en av disse hendelsene.

Regjeringen har startet arbeidet med en likeverdsreform, som har som formål å gjøre hverdagen enkler for familier som venter eller har barn med behov for sammensatte tjenester. Med reformen vil regjeringen sikre at familiene får sammenhengende og gode tjenester, har en meningsfull hverdag og opplever ivaretakelse og inkludering som pårørende gjennom hele forløpet. Likeverdsreformen skal også bidra til å hjelpe familier som har barn som trenger lindrende behandling og omsorg.

Regjeringen ønsker å bidra til bedre forløp for alle pasienter. Gjennom etablering av helsefellesskap mellom kommuner og helseforetak vil regjeringen bidra til å styrke felles planlegging og utvikling av tjenestene. Regjeringen og KS er enige om at helsefellesskapene bør ha særlig oppmerksomhet på å utvikle helhetlige, koordinerte tjenester til fire pasientgrupper, herunder barn og unge.

7.3 Kommunale helse- og omsorgstjenester til barn og unge

Regjeringen vil legge til rette for at barn og unge som ønsker det, kan få være mest mulig hjemme. Moderne medisinsk behandling gjør at mange barn og unge med alvorlige eller uhelbredelige sykdommer kan leve i mange år. Det kan være relativt få barn og unge med behov for lindrende behandling og omsorg i hver kommune, men hvert enkelt tilfelle kan kreve omfattende kompetanse og ressurser. For små kommuner kan det være slik at de sjelden eller aldri har barn og unge med behov for lindrende behandling og omsorg. Støtte og veiledning fra spesialisthelsetjenesten er viktig for å kunne møte disse barnas behov. Store kommuner vil ha flere barn med behov for lindrende behandling og omsorg, og de vil ha en annen mulighet til å tilrettelegge for gode tilbud til barn og unge og deres pårørende. Retningslinjer, veiledere og faglige råd innen lindrende behandling og omsorg bidrar til å gi grunnlag for gode beslutninger og tjenestetilbud.

Kommunene har ansvar for å sikre alle sine innbyggere forsvarlige tjenester. Dette gjelder også barn og unge. Kommunen skal foreta individuell kartlegging og vurdering av bistandsbehovet til den enkelte og i samarbeid med familien avgjøre om tjenestebehov skal dekkes i form av helsetjenester i hjemmet, praktisk bistand og/eller støttekontakt, avlastningstiltak eller barnebolig. Kommunen har plikt til å gi en skriftlig avgjørelse i form av et enkeltvedtak.

Barn og unge som er alvorlig syke, kan ha rett til støttekontakt. Alle kommuner har plikt til å ha en støttekontaktordning. En støttekontakt skal hjelpe en annen person til å ha en aktiv og meningsfylt fritid.

Omsorgsytere som har særlig tyngende omsorgsoppgaver, kan søke kommunen om avlastningstjenester. Avlastningsopphold og avlastning i hjemmet er sentrale tiltak som kan gi foreldre rom til å ivareta søsken av syke barn og unge, slik at søsken kan få en så normal oppvekst og hverdag som mulig. Avlastningstjenester skal også bidra til at familiene kan ha fritid og mulighet til å delta i vanlige aktiviteter i samfunnet. For å ivareta ulike barns og familiers behov, må avlastningstiltakene være individuelt tilpasset.

For barn med omfattende behov kan det gis avlastning i egne barneboliger eller avlastningsboliger. En avlastningsbolig er et tilbud om avlastning til familier med hjemmeboende barn. Barneboliger kan i kortere eller lengre perioder ivareta foreldrenes daglige omsorgsoppgaver. Videre kan barneboligen også være barnas permanente bosted. Det kan blant annet være aktuelt når barn eller unge har særlig store behov, for eksempel for spesialtilpassede boliger. Heldøgns omsorgstilbud til barn og unge blir gitt både i institusjoner og i eget hjem.

Kommunalt ansatte fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer og helsesykepleiere kan bidra til å bedre barn og unges funksjonsnivå slik at barnet kan ta i bruk sine ressurser og oppleve mestring og selvstendighet så langt det er mulig, for eksempel i barnehage, i skole eller i hjemmet.

I kommunen har fastlegen det medisinske ansvaret for sine pasienter. Fastlegen skal være til stede for barnet og ungdommen og familien over tid og kan bygge en kontinuerlig relasjon til dem. Fastlegen kan henvise pasienter til spesialisthelsetjenesten. For å gi pasienten bedre og tettere oppfølging har regjeringen igangsatt utprøving av teamarbeid, blant annet oppfølgingsteam og primærhelseteam. Se omtale i kapittel 6.

Helhetlig ivaretakelse av barn og unge krever faglig bredde i tjenestene gjennom et tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid. Regjeringen vil løfte fram ulike tiltak for kompetanseheving og kunnskapsutvikling. Det vises til omtale av arbeidet med nytt kompetanseløft for den kommunale helse- og omsorgstjenesten og innholdet i grunnutdanningene i kapittel 9.

7.4 Spesialisthelsetjenester til barn og unge

Regjeringen vil legge til rette for at alvorlig syke barn og unge får et tilpasset tilbud i spesialisthelsetjenesten, enten denne tjenesten gis i barnets hjem eller på sykehus. Barn og unge med behov for lindrende behandling og omsorg behandles både ved regionssykehus og ved lokalsykehus. Noen av barna er tilknyttet barne- og ungdomsavdelingene på regionssykehusene, men har samtidig tilknytning til den lokale barne- og ungdomsavdelingen. Andre barn får oppfølging fra den lokale barne- og ungdomsavdelingen og den lokale habiliteringstjenesten.

Noen barn med komplekse tilstander vil ha behov for avansert palliativ behandling som ikke kan gis i barnets hjem, og som krever opphold på en barneavdeling med kompetent personell. Dette kan være behandling både underveis i forløpet og i den aller siste levetiden. Når barnet er døende, er det viktig at sykehuset legger til rette for at familien kan være sammen og eventuelt bo sammen på sykehuset, slik at barnets død på sykehus blir en så god situasjon som mulig for hele familien. Det er viktig at avdelinger og personalet innretter seg etter familiens behov. Målet er at familien føler seg trygg, og at de opplever å få tilrettelegging, støtte og oppfølging.

Regjeringen vil at de regionale helseforetakene skal etablere et mer tilrettelagt tilbud i spesialisthelsetjenesten for de aller sykeste barna og deres familier. Alle under 18 år skal legges inn på egne barneavdelinger. Barneombudets undersøkelse i 2013 viste at det bare i begrenset grad var tilrettelagt for ungdom på sykehus. Noen sykehus har etablert egne ungdomsrom, forbedret skoletilbudet, vektlagt ungdomsvennlige helsetjenester og innført fritidsaktiviteter for ungdom. Regjeringen ga i 2016 sykehusene i oppdrag å etablere ungdomsråd. Ungdomsrådene skal samarbeide med fagpersoner og ledelse om å legge til rette for ungdom i sykehus. Sykehusenes barne- og ungdomsavdelinger har en øvre aldersgrense på 18 år.

7.4.1 Avansert hjemmesykehus for barn og unge

Regjeringen vil legge til rette for at spesialisthelsetjenester til barn og unge med en alvorlig og livsbegrensende tilstand kan gis i barnets hjem. Avansert hjemmesykehus for barn i alderen 0–18 år er diagnoseuavhengig og tilbyr behandling, pleie og oppfølging i hjemmet. Hjemmesykehus for barn og unge er et alternativ til behandling og oppfølging i sykehuset. Hjemmesykehuset fungerer ofte som det palliative teamets forlengede arm. Tilbud om hjemmesykehus er ofte en forutsetning for at barn og unge med en alvorlig og livsbegrensende tilstand kan få mest mulig hjemmetid, og at de kan tilbys hjemmedød som en valgmulighet. Hjemmesykehus kan bidra til økt deltakelse i skole og arbeidsliv underveis i forløpet og kontakt med venner og familie.

I tillegg til å gi spesialisthelsetjenester til barn og unge i hjemmet bidrar tjenesten også med opplæring og veiledning av den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Hjemmet er en god arena for samhandling på tvers av tjenestenivåer. De pårørende kan også få opplæring i å kunne bistå i behandling og pleie av barnet. Dette kan gi økt trygghet og kontroll over situasjonen og bidra til reell medvirkning. Ved å ta utgangspunkt i barnets og familiens samlede behov kan tjenestene tilrettelegges for best mulig livskvalitet gjennom hele forløpet.

Avansert hjemmesykehus for barn og unge er etablert ved flere sykehus. Hjemmesykehusene organiseres på ulike måter, men kompetansen hos helsepersonellet må være spesialisert. Noen er organisert som del av en sengepost eller en prematuravdeling, mens andre er egne enheter for barn og unge uavhengig av alder og diagnose. Noen gir tilbud kun på dagtid og hverdager, mens andre gir tilbud alle dager eller på døgnbasis.

Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide en plan for evaluering av Avansert hjemmesykehus for barn og unge. Formålet med evalueringen er å kartlegge erfaringer for å videreutvikle tilbudet.

7.4.2 Barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten

Helse- og omsorgsdepartementet har i 2020 gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å etablere barnepalliative team i de fire helseregionene. Det barnepalliative teamet i Helse Nord må ha tilgang til samisk språk- og kulturkompetanse og skal bistå de andre helseregionenes barnepalliative team ved behov for samisk kompetanse. De regionale barnepalliative teamene bør være lokalisert til den regionale barne- og ungdomsavdelingen. Tverrfaglige barnepalliative team bør ha hovedansvaret for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivende både for lokale barneavdelinger og for den kommunale helse- og omsorgstjenesten. På den måten kan barnepalliative team bidra til at barn og unge og deres familier kan være mer hjemme. I følge den Nasjonale faglige retningslinjen om palliasjon til barn og unge, bør teamet som et minimum ha lege, sykepleier, psykolog og sosionom, og de bør ha tilknyttet fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, prest eller en representant fra et tros- eller livssynssamfunn og andre relevante yrkesgrupper. Retningslinjen anbefaler også at helseregionene oppretter et eget kompetansenettverk for barnepalliasjon. Å styrke den barnepalliative kompetansen sentralt kan bidra til å nå målet om et likeverdig tilbud for barn og unge i hele landet.

I Norge er det per 2019 etablert ett regionalt barnepalliativt team. Teamet er tilknyttet Oslo universitetssykehus HF og Avansert hjemmesykehus for barn og unge. Teamet er en kompetansetjeneste for hele Helse Sør-Øst og veileder alle barneenheter ved Oslo universitetssykehus. I tillegg bistår teamet ulike aktører i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, som fastleger og hjemmesykepleien. Flere lokale barnepalliative team i Helse Sør-Øst RHF er under etablering.

7.4.3 Habiliteringstjenester

Barn og unge med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser kan ha behov for habiliteringstjenester. Felles for behovet er at tilstanden påvirker funksjonsnivå, læringsevne og livskvalitet. Habiliteringstjenester skal bidra til stimulering av egen læring, motivasjon, økt funksjons- og mestringsevne, likeverdighet og deltakelse. Pasientens og brukerens behov, ressurser og mål skal være utgangspunktet for tiltak og tjenester i en habiliteringsprosess. Spørsmålet «Hva er viktig for deg?» er sentralt ved kartlegging og utredning av behov.

Habiliteringstjenesten er sentral i utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging i hjem, barnehage, skole og arbeidsliv. Habiliteringstjenesten bidrar med langvarig, systematisk og tverrfaglig oppfølging. Behandlingen må følges opp der barnet bor, og tilpasses familiens samlede behov. Hvorvidt habilitering skal foregå i spesialisthelsetjenesten eller i kommunen, er avhengig av behovet for spesialisert medisinsk kompetanse. Regjeringen mener at habiliteringstjenesten har en viktig oppgave i å bedre funksjonsnivået og livskvaliteten til barn og unge som trenger lindrende behandling og omsorg, gjennom hele forløpet, og at lindrende behandling og omsorg til barn og unge i sterkere grad enn i dag må knyttes til habiliteringstjenesten og samarbeide med denne.

Habiliteringstjenesten for barn og unge i spesialisthelsetjenesten har en viktig oppgave knyttet til opplæring, veiledning og kompetanseoverføring til den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Ambulante tjenester muliggjør samhandling og at spesialisthelsetjenesten kan utføre sin veiledningsplikt.

Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017–2019) synliggjorde at enkelte helseforetak hadde udekkede behov i habiliteringstjenestene, for eksempel til barn med kroniske sykdommer og sammensatte funksjonsnedsettelser. Det er gjennomført flere tiltak for å skape bedre og mer tilgjengelige logopedi-, kiropraktikk- og fysioterapitjenester. Dette er tjenester som mange barn og unge med behov for lindrende behandling og omsorg kan ha nytte av.

Regjeringen vil følge opp at det er tilstrekkelig kapasitet og kompetanse i habiliteringstjenesten. For å sikre bedre tjenester skal de regionale helseforetakene sikre kompetanse og bemanning innen barne- og voksenhabilitering, i tråd med føringene i Helsedirektoratets veileder til forskrift for habilitering og rehabilitering, koordinator og individuell plan.

7.5 Mangfold i tilbudet til barn og unge

Regjeringen vil bidra til økt valgfrihet og mangfold i tilbudet til barn og unge og deres familier. Pasienter og pårørende bør få større mulighet til å velge hvor de skal motta lindrende behandling og omsorg og til å velge innholdet i tilbudet. Et økt mangfold med ulike alternative tilbud kan gi flere valgmuligheter for den enkelte.

Familier som lever med et barn som skal dø, er ofte i en kontinuerlig livskrise og kan ha behov for et pusterom og for støtte både fra fagfolk og andre i samme situasjon. Det bør derfor legges til rette for tilbud som kan dekke behov av fysisk, psykisk, sosial og åndelig og eksistensiell karakter. Slike tilbud kan også gi god hjelp og omsorg i alle faser av sykdomsforløpet, inkludert terminal pleie og sorgstøtte. Det kan også bidra til at flere kan dø hjemme på en trygg og god måte. I tillegg kan alternative tilbud bidra med opplæring og mestring av egen sykdom og på denne måten øke helsekompetansen til den syke og de pårørende.

Regjeringen ønsker å legge til rette for at det kan etableres barnehospice med funksjoner som avlastningsordninger og pårørendestøtte for barn og unge som trenger lindrende omsorg og deres familier, i tillegg til det tilbudet som finnes i dag. For å bidra til mangfold og valgfrihet innen lindrende behandling og omsorg har regjeringen etablert en tilskuddsordning til lindrende enheter som drives etter hospicefilosofien. Frivillige og ideelle aktører kan søke om midler fra ordningen. Tiltak rettet mot barn og ungdom skal prioriteres innenfor tilskuddsordningen. Målet er blant annet å forbedre livskvaliteten for barn og unge som trenger lindrende behandling og omsorg, og deres familier.