6 Medvirkning og valgfrihet

For mennesker som skal motta lindrende behandling og omsorg, er det viktig å bli hørt, forstått, inkludert og respektert. Spørsmålet «Hva er viktig for deg?» er minst like viktig i denne delen av livet som ellers. Medvirkning skaper bedre livskvalitet og pasientforløp som er tilpasset den enkelte. Regjeringen vil legge til rette for at pasienter som trenger lindrende behandling og omsorg, får mer valgfrihet og større mangfold i tjenestetilbudet. Den enkelte skal i større grad kunne velge hvor han eller hun vil motta lindrende behandling og omsorg og hvor han eller hun ønsker å dø, også om vedkommende ønsker å dø hjemme. For å bidra til større valgfrihet i tjenestetilbudet, har regjeringen etablert et tilskudd til lindrende enheter som drives etter hospicefilosofien. Frivillige og ideelle aktører kan søke om midler fra ordningen.

Regjeringen mener det er behov for å styrke alvorlig syke pasienters rett til selvbestemmelse og justere plikten til å gi øyeblikkelig hjelp mot pasientens vilje. Alvorlig syke pasienter som er samtykkekompetente, bør i større grad kunne nekte å motta medisinsk behandling selv om de ikke kan anses som døende. Regjeringen vil derfor igangsette et lovarbeid som skal vurdere dette. Regjeringen vil også bidra til å styrke pasient- og brukermedvirkningen i planlegging og gjennomføring av lindrende behandling og omsorg blant annet gjennom bruk av forhåndssamtaler og livstestamentet.

6.1 Medvirkning

Pasienter og brukere har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med den enkelte. Det er personellet i helse- og omsorgstjenesten sitt ansvar å legge til rette for reell medvirkning. Det forutsetter tydelig og tilstrekkelig informasjon til pasienten eller brukeren. Medvirkningens form må tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.

Pasient- og brukermedvirkning er viktig i alle pasientforløp. Den enkelte vet selv hvordan hun eller han vil leve sitt liv, og hvilke hensyn som bør vektlegges i valg mellom ulike behandlinger og tiltak. Det er derfor avgjørende at personen blir hørt, og at man lytter til og tar stilling til personens ønsker. Det er spesielt viktig i de tilfeller der pasient, pårørende og helsepersonell har ulik oppfatning om hva som bør gjøres.

Det er imidlertid ikke alle som ønsker eller føler seg i stand til å medvirke. Å ivareta pasientens evne og vilje til å være medvirkende kan være utfordrende når pasienten er alvorlig syk eller døende. Ved helsesvikt, sterke smerter eller redusert kognitiv funksjon er ikke medvirkning alltid mulig. Personellet i helse- og omsorgstjenesten må være bevisst at retten til medvirkning også kan bety retten til ikke å medvirke.

I tillegg til pasient- og brukermedvirkning på individnivå foregår brukermedvirkning også på systemnivå. I en slik sammenheng ivaretar pasient- og brukerorganisasjoner pasientens eller brukernes interesser og kan med basis i erfaringer og brukerkompetanse bidra til å utvikle gode tjenester. Alle kommuner og fylkeskommuner skal opprette eldreråd og råd for personer med nedsatt funksjonsevne. Rådene skal bidra til en bred, åpen og tilgjengelig medvirkning i saker som gjelder eldre og personer med funksjonsnedsettelse. Fra høsten 2019 har det også blitt innført krav om at alle kommuner og fylkeskommuner skal opprette ungdomsråd. Ungdomsrådet skal være ungdommenes talerør overfor politikere og beslutningstakere i saker som angår dem.

De regionale helseforetakene skal sørge for at brukere og pårørende er involvert i plan- og utviklingsarbeid. Alle helseforetakene og de regionale helseforetakene har egne brukerutvalg. For å etablere en mer enhetlig praksis ved oppnevning av brukerutvalg og brukermedvirkning i styrene er det utarbeidet felles retningslinjer for brukermedvirkning for regionale helseforetak og helseforetak. I de nye helsefellesskapene som skal etableres i et samabeid mellom helseforetakene og kommunene, skal brukerrepresentanter involveres både i det strategiske arbeidet og i utvikling av konkrete prosedyrer.

For å bidra til en systematisk dialog med brukere i utviklingen av helse- og omsorgstjenesten er det etablert et kontaktforum for brukere og et brukerråd i henholdsvis Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet.

Brukermedvirkning på dette nivået gjør at brukerne bidrar med erfaringsbasert kunnskap, slik at kunnskapsgrunnlaget til aktørene som skal utforme tjenester, både nasjonalt, regionalt og lokalt, blir best mulig.

Regjeringen vil gjennom forhåndssamtaler, livstestament, samvalgsverktøy og dialog med organisasjonene bidra til å styrke pasient- og brukermedvirkning i planlegging og gjennomføring av lindrende behandling og omsorg.

6.1.1 Forhåndssamtaler

Å ivareta den døendes verdier og ønsker handler om å legge til rette for en verdig død. I noen tilfeller er det ikke kjent hva den enkelte ønsker, og hun eller han kan være i en fase hvor det kan være for sent å spørre. Forhåndssamtaler er et verktøy som kan bidra til å avklare hva som er viktig for den enkelte i tiden framover og i livets sluttfase. Forhåndssamtaler defineres som en kommunikasjonsprosess for felles planlegging av framtidig tjenestetilbud. Samtalene foregår ofte mellom personell, pasient eller bruker og eventuelt pårørende, og krever gode kommunikasjonsferdigheter hos ansatte. Spørsmål som «Hva er viktig for deg?» bør være styrende i samtalen. Det er avgjørende at pasienten har tillit og kjennskap til dem som gjennomfører forhåndssamtalen. Personell i helse- og omsorgstjenesten må trenes i å gjennomføre forhåndssamtaler. Det er videre nødvendig at ansatte har kunnskap om ulike kulturer og deres ritualer og normer, eller innhenter denne kunnskapen ved behov.

Forhåndssamtaler kan også bidra til at pasientens ønsker er kjent ved krevende beslutninger mot livets slutt generelt, og spesielt hvis den kognitive evnen forventes å bli redusert. Forventningsavklaringer knyttet til framtidig behandlingsintensitet kan bidra til å redusere risiko for overbehandling mot livets slutt. Samtidig kan den enkelte endre oppfatning og ønsker underveis i forløpet. Derfor er det spesielt viktig å gjennomføre forhåndssamtaler gjennom en lengre prosess. Informasjonen som framkommer i forhåndssamtaler, kan sammen med andre informasjonskilder legges til grunn ved vurderinger og beslutninger.

Flere land har tatt i bruk forhåndssamtaler som et systematisk verktøy, og i Norge foregår det forskning på effekten av forhåndssamtaler i helse- og omsorgstjenesten. Forskningen viser at forhåndssamtaler bidrar til å bygge relasjoner, og at forhåndssamtalene er verdifulle for framtidige beslutningsprosesser (Sævareid, Førde, Thoresen, Lillemoen & Pedersen, 2019). Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo har utviklet en veileder for planlegging og gjennomføring av forhåndssamtaler på sykehjem, samt et mindre lommekort med relevante spørsmål som personell kan ha tilgjengelig til enhver tid.

Regjeringen mener forhåndssamtaler er et viktig verktøy for å kartlegge den enkeltes behov og ønsker i livets sluttfase, og bidra til økt grad av medvirkning i utformingen av tjenestetilbudet. Regjeringen vil derfor styrke arbeidet med å utarbeide, spre og implementere forhåndssamtaler i helse- og omsorgstjenesten. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utlyse midler til et fagmiljø som skal ha ansvar for dette. I arbeidet skal det blant annet tas utgangspunkt i erfaringer og veiledningsmateriale for forhåndssamtaler som allerede er utviklet. Hovedfokus skal være å bidra til å spre og ta i bruk verktøyet i landets kommuner.

Forhåndssamtaler ved kognitiv svikt

Forhåndssamtaler er særlig aktuelt ved sykdom hvor personens kognitive evner vil svekkes betydelig i framtiden, for eksempel ved demens. Demens er en dødelig sykdom som utvikler seg gradvis. I slike tilfeller er det viktig at første samtale om framtidig behandling gjennomføres tidlig i sykdomsforløpet, mens personen er i stand til å forstå hva samtalen handler om, og til å uttrykke sine egne ønsker og behov.

For å tilrettelegge for et godt tjenestetilbud for en økende andel mennesker med demens, vil regjeringen legge fram en ny demensplan, Demensplan 2025. I arbeidet med ny demensplan vil det vurderes om det er behov for særskilte tiltak knyttet til forhåndssamtaler med personer med demens.

6.1.2 Livstestament

Regjeringen ønsker å styrke den enkeltes mulighet til å medvirke i behandlingssituasjoner. Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 at en pasient kan nekte å ta imot behandling der det ikke er utsikt til helbredelse eller bedring, men bare til en viss livsforlengelse, som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess. I en situasjon der pasienten selv ikke kan uttrykke seg, kan det imidlertid være vanskelig for personell og pårørende å vurdere hva vedkommende ville ønsket.

For å styrke den enkeltes mulighet til medvirkning i en behandlingssituasjon vil regjeringen utrede hvordan flere eldre kan få mulighet til å lage et elektronisk livstestament, og hvordan man kan bidra til å gjøre ordningen kjent for befolkningen.

Per i dag kan behandlende lege registrere den enkeltes ønske om avgrensning av livsforlengende behandling i nasjonal kjernejournal. Denne funksjonen kan også kalles elektronisk livstestament. Livstestamentet er dermed tilgjengelig for helsepersonell som gjør oppslag i kjernejournalen. Kjernejournal er innført i alle norske sykehus og legevakter og hos majoriteten av fastleger. For øvrige kommunale helse- og omsorgstjenester, som sykehjem og hjemmesykepleie, startet innføringen i 2019.

Registreringen i kjernejournal skal inngå i vurderingen av om livsforlengende behandling skal iverksettes. Per i dag er elektronisk livstestament gyldig i ett år og må fornyes av behandlende lege når gyldighetstiden er ute, i samråd med pasienten. Formålet med jevnlig fornyelse av erklæringen er å gjøre behandlende lege sikker på at innholdet fortsatt representerer pasientens ønsker. For pasientens del er det en påminnelse om å tenke gjennom hva man ønsker for den siste tiden av livet, da dette kan endre seg over tid. Livstestamentet skal respekteres, men etter dagens regelverk er det til enhver tid behandlingsansvarlig lege som har ansvaret for å beslutte om man skal unngå å gi behandling. Behandlende lege må foreta en vurdering av om pasientens nedtegnede behandlingsønske gjelder for den aktuelle oppståtte situasjonen, eller om pasienten kan ha forandret mening. Den skriftlige nedtegningen skal utgjøre én av flere informasjonskilder når en beslutning om redusert eller avsluttet behandling skal tas.

Siden ordningen ble lansert i 2016, er det om lag 500 norske innbyggere som har opprettet elektronisk livstestament. Av disse er det svært få som har blitt fornyet etter ett år. Dette indikerer både at ordningen er lite kjent, og at funksjonaliteten bør vurderes på nytt. Regjeringen ser behovet for å utrede eventuelle forbedringer av funksjonaliteten for dagens løsning i kjernejournalen. Det skal utredes hvordan man kan tilrettelegge for at flere eldre får mulighet til å lage elektronisk livstestament. Regjeringen vil også utrede hvordan livstestamentet kan bli juridisk bindende.

6.1.3 Økt helsekompetanse i befolkningen

Regjeringens mål er å skape pasientens helsetjeneste. Det forutsetter at pasienter og brukere har kunnskap og muligheter for å ivareta helsen på best mulig måte. Den enkeltes helsekompetanse er av stor betydning for hvordan man kan finne, forstå og vurdere helseinformasjon for å treffe kunnskapsbaserte valg om egen helse. Lav helsekompetanse er forbundet med dårligere helse og svakere oppfølging av egen sykdom, økt sykdomsforekomst og hyppigere innleggelse i sykehus. Hvis mennesker rustes til å forstå informasjon om egen helse og behandling som gis, kan de også lettere medvirke i egen behandlingsprosess. Regjeringen la derfor i 2019 fram en strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen. Målet med strategien er å gjøre befolkningen bedre i stand til å medvirke og gjøre helse- og omsorgstjenesten oppmerksom på at det kan være ulik helsekompetanse i befolkningen.

6.1.4 Samvalg

Samvalg er en arbeidsform som involverer pasienten aktivt i avgjørelser om behandling i helsetjenesten. Ved samvalg samarbeider pasienten og personellet i helse- og omsorgstjenesten om å treffe beslutninger om utredning, behandling og oppfølging. Målet er å bli enige om og velge det alternativet som er mest i tråd med pasientens/brukerens ønsker. Det er utviklet flere ulike verktøy for samvalg, blant annet samvalgsverktøy ved behandling av enkelte diagnoser i spesialisthelsetjenesten. Disse er tilgjengeliggjort på helsenorge.no. Samvalgsprosessen skal gi personellet innsikt i hva som er viktig for pasienten, og bidra til at behandlingen tar hensyn til pasientens livssituasjon. Helseregionene jobber med opplæring av helsepersonell for å legge til rette for samvalg i praksis, slik at samvalg kan bli en integrert del av personellets arbeidsmåte. Regjeringen vil legge til rette for samvalg, blant annet ved å videreføre arbeidet med å utvikle og ta i bruk samvalgsverktøy til bruk i spesialisthelsetjenesten.

6.2 Valgfrihet

Regjeringen ønsker å legge til rette for at mennesker som trenger lindrende behandling og omsorg, får mer valgfrihet gjennom et større mangfold av tilbud. Alle bør få økt mulighet til å velge hvor de skal motta lindrende behandling og omsorg, og økt innflytelse over innholdet i tilbudet.

6.2.1 Bruker- og behandlingsvalg

Regjeringen mener valgfrihet bør være grunnleggende i den offentlige helsetjenesten. Mangfold i tjenestetilbudet gir flere valgmuligheter. Mange kommuner og helseforetak arbeider systematisk med å legge til rette for valgfrihet og medvirkning i tjenestene.

Helse- og omsorgstjenesteloven åpner for at kommunen kan inngå avtale med andre offentlige eller private tjenesteytere om tjenesteytingen, såkalt fritt brukervalg. Det følger av Granavolden-erklæringen at regjeringen vil bidra til at kommuner i større grad legger til rette for fritt brukervalg innen hjemmetjenesten, og vil utrede en fritt brukervalgsordning etter modell av Sverige.

Det er utarbeidet en veileder om brukervalg i kommunal tjenesteyting. Veilederen viser muligheter for brukervalg innen egen kommune og gir råd om hvordan innføring av valg av tjenesteyter kan gjennomføres. Veilederen viser også at brukervalg kan omfatte mer enn valg av leverandør, herunder større mulighet til å velge tjenesteyter, medvirke til innholdet i tjenestetilbudet, på hvilken måte tjenesten ytes, og på hvilket sted og tidspunkt tjenesten gis.

Veileder for kjøp av helse- og sosialtjenester gjelder for kommuner og helseforetak ved opprettelse og gjennomføring av fritt brukervalg. Veilederen beskriver særtrekkene ved anskaffelser av helse- og sosialtjenester. Målet med veilederen er at den skal gi hjelp til fagpersoner, innkjøpere og andre som er involvert i anskaffelser av helse- og sosialtjenester. Veilederen skal være praktisk nyttig i anskaffelsen av tjenester i helse- og sosialsektoren, både for erfarne og mindre erfarne innkjøpere. Hovedvekten er på praktisk gjennomføring med konkrete eksempler og veiledning om særskilte problemstillinger.

For noen pasienter som har behov for lindrende behandling og omsorg, kan bistand fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten, organisert som brukerstyrt personlig assistanse (BPA), være av stor betydning. Gjennom denne måten å organisere tilbudet på sikres mennesker med stort behov for praktisk bistand større mulighet til å ta ansvar for eget liv og egen velferd, og større mulighet for å bidra vesentlig til den enkeltes livskvalitet. Selv om helsetjenester ikke kan kreves organisert som BPA, vil det ofte kunne være hensiktsmessig og i samsvar med intensjonen i ordningen at kommunen legger enkle helsetjenester inn i BPA-ordningen, dersom dette er forsvarlig, og brukeren ønsker det. En god rettesnor kan være at det folk til vanlig gjør selv, bør også en assistent kunne gjøre så lenge det skjer innenfor forsvarlighetskravets ramme.

Det er fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten. Pasienten har rett til å velge blant behandlingssteder i hele landet. Dette betyr at pasienten har rett til å velge ved hvilken offentlig eller privat virksomhet henvisningen skal sendes og vurderes, så lenge virksomheten har kompetanse til å tildele pasientrettigheter. En pasient som er blitt vurdert til å ha rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, kan selv velge hvor han eller hun skal motta helsehjelpen. Regjeringen utvidet i 2015 retten til fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten til også å omfatte private virksomheter som er godkjent av Helfo.

6.2.2 Mangfold i tilbudet

Regjeringen vil bidra til et mangfold i tjenestetilbudet og stimulere til at frivillige og ideelle aktører kan etablere lindrende enheter som et tillegg til tjenester som ytes i offentlig regi. Lindrende enheter/hospice er tilbud som hovedsakelig gjelder pasienter i livets siste fase, men kan også omfatte oppfølging av pasienter i andre faser av et forløp. Lindrende enheter/hospice kan bidra til å gi hverdagen meningsinnhold, understøtte hverdagslivets aktiviteter og opprettholde og styrke personens identitet. Livskvalitet, trygghet og smertelindring er sentralt. For å få til dette, er det viktig å ha en helhetlig, tverrfaglig og personsentrert tilnærming. En lindrende enhet/hospice kan inneholde ulike tilbud på dag- og døgnbasis.

For å bidra til større mangfold og til økt valgfrihet, har regjeringen etablert en tilskuddsordning til etablering og drift av lindrende enheter som drives etter hospicefilosofien i regi av ideelle og frivillige aktører. Det er videre igangsatt et arbeid med et kunnskapsgrunnlag for framtidens boformer slik at vi kan legge til rette for gode og tilpassede boligløsninger, både for dem som ønsker å bli boende hjemme, og for kommunale heldøgns omsorgsplasser. Det er behov for å se nærmere på modeller og løsninger som både legger til rette for at flere kan bo hjemme lenger, og som stimulerer til samlokalisering av tjenester, generasjonsmøter og tilstrekkelig antall heldøgns omsorgsplasser for dem som trenger det.

6.3 Helsepersonells inngrepsplikt og pasienters selvbestemmelse

Helsehjelp kan i utgangspunktet bare gis med pasientens uttrykkelige eller stilltiende samtykke. Dersom en samtykkekompetent pasient motsetter seg helsehjelp, skal helsepersonell i utgangspunktet respektere dette selv om helsehjelpen er nødvendig. Unntak kan følge av lov eller annet rettsgrunnlag, for eksempel plikten til å yte øyeblikkelig hjelp. Helsepersonell skal straks gi den helsehjelpen de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Helsehjelpen skal gis selv om pasienten motsetter seg det eller ikke er i stand til å samtykke. I noen særskilte tilfeller er plikten til å gi øyeblikkelig hjelp mot pasientens vilje satt til side, blant annet dersom døende pasienter motsetter seg livsforlengende behandling.

Sentrale menneskerettigheter for disse problemstillingene er retten til selvbestemmelse og retten til liv. Dette framgår blant annet av Den europeiske menneskerettskonvensjonen artikkel 8 og artikkel 2 og Grunnloven § 102 og § 93. Praksis ved Den europeiske menneskerettsdomstolen har i den senere tid lagt økt vekt på selvbestemmelse og pasientautonomi ved avveining av disse to menneskerettene. Sentralt for retten til å nekte behandling er om pasienten har samtykkekompetanse eller tidligere har gitt uttrykk for sitt syn.

6.3.1 Utvide selvbestemmelsesretten for alvorlig syke pasienter

Regjeringen mener det er behov for å styrke alvorlig syke pasienters rett til selvbestemmelse og justere plikten til å gi øyeblikkelig hjelp mot pasientens vilje. Alvorlig syke pasienter som er samtykkekompetente, bør i større grad kunne nekte medisinsk behandling selv om de ikke kan anses som døende. Plikten til å gi øyeblikkelig hjelp mot pasientens ønske bør ikke omfatte forventede kriser i forløpet av en progressiv dødelig sykdom. En styrking av selvbestemmelsesretten vil også være i tråd med utviklingen i praksis ved Den europeiske menneskerettsdomstol, med økt vektlegging av retten til selvbestemmelse. Regjeringen mener endringene bør reflekteres i lovverket og ikke utelukkende gjennom endret lovtolkning.

Regjeringen vil sette i gang et lovarbeid for å utvide selvbestemmelsesretten for alvorlig syke pasienter og justere helsepersonells plikt til å yte øyeblikkelig hjelp. I lovarbeidet bør det også utredes hvilken betydning det skal ha for hjelpeplikten dersom pasienten tidligere har uttrykt et klart og konsekvent ønske om ikke å motta behandling ved en forventet krise, for eksempel i et livstestament eller i samtaler med helsepersonell. Lovarbeidet vil også omfatte spørsmål knyttet til alvorlig syke barn, blant annet i hvilken grad foreldre skal kunne nekte øyeblikkelig hjelp på vegne av mindreårige barn.