5 En helhetlig tilnærming

Tilbudet om lindrende behandling og omsorg må ivareta hele mennesket. Tjenestene skal legge til rette for en verdig avslutning på livet, i tråd med den enkeltes verdier og ønsker. Dette krever planlegging, kompetanse og kommunikasjon mellom pasient, pårørende og personell.

I den lindrende fasen av et sykdomsforløp blir det ofte gitt et bredt spekter av tjenester, både fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Private, ideelle og frivillige organisasjoner er også sentrale aktører. I denne fasen er det særlig viktig at tjenestene som blir gitt er koordinerte og tilpasset den enkeltes behov. Tilbud om lindrende behandling og omsorg tidlig i et forløp kan gi bedre livskvalitet og pasienttilfredshet. Regjeringen vil legge til rette for tilpassede pasientforløp og systematisk samhandling i tjenestene.

5.1 Helhetlig ivaretakelse av grunnleggende behov

Den enkeltes verdier og ønsker skal være utgangspunkt for helse- og omsorgstjenestens tilbud. Spørsmålet «Hva er viktig for deg?» må være førende for utforming av et tilbud som dekker både fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov. Alle mennesker er unike og skal møtes med anerkjennelse, respekt og tillit. Dette innebærer også å respektere og ta hensyn til språk, kultur og identitet. Personell i helse- og omsorgstjenesten må ha kunnskap om hvordan menneskers ulike behov henger sammen og påvirker hverandre. Gjennom en personsentrert tilnærming kan pasientenes grunnleggende behov ivaretas på en helhetlig måte. Videre kan en personsentrert tilnærming bidra til at den enkelte tar i bruk egne ressurser og opprettholder selvstendighet. Helse- og omsorgstjenesten må kartlegge den enkeltes ønsker og behov, utforme individuelle planer og sørge for jevnlige samtaler med pasienter og pårørende. Tiltak må evalueres og tilpasses den enkeltes sykdomsutvikling, tilstand og ønsker. Det krever en helse- og omsorgstjeneste med stor faglig bredde og økt vekt på tverrfaglig arbeid.

5.1.1 Fysiske behov

Det er av stor betydning å tidlig kartlegge, forebygge og behandle tap av fysisk funksjon. Også ved langtkommen sykdom og nedsatt allmennfunksjon bør ansatte i helse- og omsorgstjenesten ha et felles mål om å hjelpe pasienten til å opprettholde best mulig funksjonsnivå og grad av selvstendighet. Personellet må derfor ha nødvendig kunnskap om systematisk kartlegging og oppfølging av fysiske behov.

Mennesker med kort forventet levetid vil oppleve en gradvis reduksjon i fysisk funksjonsnivå. Tap av fysisk funksjon kan føre til redusert selvstendighet og påvirker muligheten for livsutfoldelse, noe som kan medføre økt bistandsbehov og redusert livskvalitet. Pasienter i lindrende fase må få tilbud om aktivitet for å vedlikeholde funksjonsnivå og mestring i dagliglivet så de kan klare seg selv og bo hjemme så lenge de ønsker det. Tilpasset trening under og etter behandling kan bedre fysisk funksjon og ha positiv effekt på livskvalitet og søvn og bidra til mindre smerte og uro.

En slik tilnærming krever større tverrfaglig bredde, med flere ulike faggrupper. Regjeringen har gjennom endringer i helse- og omsorgstjenesteloven stilt krav om at kommunene skal ha knyttet til seg lege, sykepleier, fysioterapeut, jordmor og helsesykepleier, ergoterapeut og psykolog. Regjeringens plan for rekruttering, kompetanseheving og fagutvikling i de kommunale helse- og omsorgstjenestene, Kompetanseløft 2020, har tiltak for å bidra til økt faglig bredde i tjenestene for eksempel teambaserte tjenester. Se nærmere omtale i kapittel 9.

Ernæring, munn- og tannhelse og sansetap hos mennesker med behov for lindrende behandling er viktig å observere og følge opp. Personell i helse- og omsorgstjenesten bør ha kompetanse om forebygging og behandling av ernæringsutfordringer og vekttap. Ingen skal lide av underernæring. Regjeringen skal utarbeide en ny nasjonal strategi for godt kosthold og ernæring hos eldre, både i institusjon og i hjemmetjenesten. Lindrende behandling og omsorg og ernæring, mat og måltider er også to av temaene i arbeidet med en trygghetsstandard i sykehjem. Trygghetsstandardarbeidet handler om å utvikle et felles kvalitetsforbedringsverktøy for sykehjem, hvor målet er å få tjenester av god kvalitet og unngå uønsket variasjon i opplevd kvalitet for pasienter og pårørende.

Alvorlig syke mennesker kan ha smerter i munn og hals og munntørrhet. For å øke kompetansen og bedre tilbudet om munnpleie for mennesker med stort funksjonstap og alvorlig sykdom vil regjeringen videreføre satsingen på sykehusodontologi og tannhelsetjenestens kompetansentre. I tillegg skal det prøves ut en ordning med kommunalt ansatte tannpleiere.

I kommunikasjon med mennesker med behov for lindrende behandling og omsorg må personell i helse- og omsorgstjenesten ta hensyn til eventuelle sansetap, som for eksempel svekket hørsel hos eldre, eller at noen pasienter har vanskeligheter med å kommunisere verbalt.

Smertelindring

Mange opplever smerter ved livets slutt. Smertelindring er derfor en viktig del av lindrende behandling og omsorg. I behandlingen av døende pasienter må det totale smertebildet og sannsynlige årsaker til smerte vurderes. Systematisk, standardisert og nøyaktig kartlegging er en forutsetning for å stille en korrekt smertediagnose og gi god smertebehandling.

Smerter hos eldre blir ofte underrapportert. Samtidig viser studier at utskriving av smertestillende medisin ved norske sykehjem har økt i årene etter år 2000 (Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, 2019). Noen pasienter kan ha vansker med å uttrykke smerter, for eksempel personer med demens. Mennesker med demens får ofte nedsatt evne til å kommunisere etter hvert som sykdommen utvikler seg, noe som stiller krav til god observasjonskompetanse hos personellet. I Nasjonal faglig retningslinje for demens er det gitt faglige anbefalinger om hvordan lindrende behandling bør tilpasses personer med demens, herunder hvordan tjenesten bør gå fram for å avdekke smerte.

De aller fleste pasienter med smertetilstander får hjelp i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, i et samarbeid mellom fastlegen og andre fagpersoner, som for eksempel sykepleier, psykolog, fysioterapeut eller manuellterapeut. Noen pasienter må henvises videre til spesialisthelsetjenesten. For å bidra til å bygge opp kompetanse om smertebehandling og smertelindring er det etablert tverrfaglige smerteklinikker i spesialisthelsetjenesten. Klinikkene har ansvar for å bidra til smertebehandling av pasienter med akutte og/eller langvarige smertetilstander og pasienter som trenger lindrende behandling og omsorg. De skal ha et organisert samarbeid med palliativt senter og palliative team i spesialisthelsetjenesten. Videre må klinikkene ha tett samhandling med fastlegene og den øvrige kommunale helse- og omsorgstjenesten, slik at de kan samarbeide om å gi god smertelindring i alle faser av pasientforløpet.

Behandling og oppfølging fra et tverrfaglig team kan bedre funksjonsnivået og livskvaliteten og gi mindre smerteplager. Regjeringen har igangsatt utprøving av tverrfaglige arbeidsformer som primærhelseteam og oppfølgingsteam i kommunen. Disse teamene skal også jobbe med pasienter som har behov for lindrende behandling, herunder smertelindring. Dette omtales nærmere i kapittel 9.

Blåreseptordningen dekker utgifter til smertestillende legemidler og annen symptomlindrende og symptomforebyggende legemiddelbehandling for pasienter som bor hjemme. Pasienter i livets sluttfase betaler ingen egenandel for slik behandling.

5.1.2 Psykiske behov

Kort forventet levetid kan gi et bredt spekter av reaksjoner, tanker og følelser, både hos den syke og hos pårørende. Bekymringer, uro og angst for døden kan være en stor belastning. Hos noen kan dette utvikle seg til mer alvorlige psykiske plager eller lidelser, som det er viktig å få hjelp for. Personell som jobber i helse- og omsorgstjenesten, må ha nødvendig kompetanse i å avdekke og følge opp tegn på psykiske plager og lidelser.

For å møte menneskers psykiske behov må det legges til rette for samtaler og møter der den enkelte pasient og de pårørende kan uttrykke tanker og følelser. Dette fordrer trygge og kompetente ansatte som kan forstå og kommunisere omkring de tankene og erfaringene både pasient og pårørende har. Det bør gis tilbud om psykososial støtte til pasienten og familien som helhet, både gjennom sykdomsperioden og etter dødsfall. Samtaler kan bidra til nødvendig støtte og oppfølging, blant annet for bearbeiding av sorg. Det vises til nærmere omtale i kapittel 8.

For å øke kompetansen hos ansatte i helse- og omsorgstjenesten og for å legge til rette for dialog om den siste tiden av livet, har regjeringen satset systematisk på kompetanseutvikling gjennom Kompetanseløft 2020, for eksempel gjennom satsingen Samarbeid om etisk kompetanseheving og tilskuddsordningen Kompetansehevende tiltak for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Videre er det stilt krav om at kommunene skal ha psykologkompetanse, og regjeringen har gjennom flere år lagt til rette for å rekruttere psykologer gjennom en egen tilskuddordning. Fra og med 2020 er tilskuddmidlene lagt inn i rammen til kommunene. Regjeringen vil også styrke tilbudet om forhåndssamtaler i helse- og omsorgstjenesten. Økt bruk av forhåndssamtaler kan bidra til at pasienter får ivaretatt behovet for psykisk støtte når livet går mot slutten.

Alvorlig syke mennesker kan oppleve smerter, tap av livskvalitet, redusert selvbestemmelse og egenomsorgsevne. Noen kan vurdere å avslutte eget liv for å slippe plagene. Regjeringen arbeider med en ny handlingsplan for forebygging av selvmord. Helsedirektoratet har på helsenorge.no informasjon om hvor mennesker med selvmordstanker og deres pårørende kan søke hjelp. I 2020 starter Folkehelseinstituttet et forskningsprosjekt for å undersøke betydningen av helse- og velferdstjenestene i forebygging av selvmord. Regjeringen har også styrket hjelpetelefonene til Mental Helse og Kirkens SOS. Dette skal være et supplement til de ordinære helsetjenestene.

5.1.3 Sosiale behov

Regjeringen vil legge vekt på fellesskap og aktivitet som grunnleggende elementer i lindrende behandling og omsorg. Mennesker med kort forventet levetid kan oppleve tap av sosiale, profesjonelle og familiære roller. Dette kan også gjelde eldre som gradvis mister sine relasjoner og muligheter til selvstendighet på grunn av funksjonssvikt. Tap av uavhengighet og mulighet til å fungere som tidligere kan redusere livskvaliteten.

Regjeringen vil at helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for alle skal kunne ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre, blant annet gjennom varierte og tilpassede aktiviteter. Det krever en helse- og omsorgstjeneste som satser på tverrfaglighet, med større vekt på fysioterapi, ergoterapi og sosialt arbeid.

Undersøkelser viser at den kommunale helse- og omsorgstjenesten har et begrenset tilbud på det sosiale og det kulturelle området. Spesielt gjelder dette for beboere i sykehjem og andre som har stort behov for bistand, som mennesker i livets siste fase.

For å ivareta menneskers sosiale og kulturelle behov har regjeringen i Omsorgsplan 2020 og Meld. St. 15 (2018–2019) Leve hele livet – En kvalitetsreform for eldre iverksatt en rekke tiltak. En av løsningene i stortingsmeldingen er at alle eldre bør få tilbud om minst én time aktivitet daglig med bakgrunn i egne interesser og behov. Aktiviteten skal gi gode opplevelser og øyeblikk i hverdagen og stimulere sanser og minner, bevegelse og deltakelse i sosialt fellesskap. Videre har Kompetanseløft 2020 en satsing på et bredere spekter av utdanningsgrupper og ulike opplæringstiltak. Det vises til nærmere omtale i kapittel 9.

Regjeringen bevilger også midler til en nasjonal sertifiseringsordning av livsgledehjem i regi av stiftelsen Livsglede for eldre. Tiltaket skal bidra til at virksomheter med heldøgns omsorgstjenester får opplæring, støtte og veiledning i å sette sosiale og kulturelle aktiviteter og gode opplevelser for den enkelte bruker i system.

5.1.4 Åndelige og eksistensielle behov

Regjeringen vil bidra til at mennesker med behov for lindrende behandling og omsorg skal kunne praktisere sin egen tro eller sitt eget livssyn. Rett til tros- og livssynsutøvelse hører til de grunnleggende menneskerettighetene og kan være viktig for å finne tilhørighet, mening og håp i en smertefull og livstruende situasjon. Å få dekket sine åndelige og eksistensielle behov kan gi alvorlig syke og døende pasienter støtte og ferdigheter i å mestre belastningene de får i livets sluttfase. Mange kan trenge hjelp til å utøve sin tro og sitt livssyn. Tjenestene må derfor legge til rette for samtaler om åndelige og eksistensielle behov.

Det kulturelle og religiøse mangfoldet i befolkningen gjenspeiles i helse- og omsorgstjenesten. Det er viktig å ta hensyn til den enkeltes kulturelle og religiøse bakgrunn. Det kan være behov for å kartlegge den enkeltes ønsker og bakgrunn som grunnlag for tiltak og tilrettelegging av tilbudet.

I mange kommuner legger kirken til rette for tros- og livssynsutøvelse ved å imøtekomme pasienters og pårørendes behov eller ved å henvise til andre tros- og livssynssamfunn. De fleste helseforetak har en tros- og livssynstjeneste ved sine sykehus, som i hovedsak består av prester eller diakoner i Den norske kirke. Prestetjenesten i sykehus gir tilbud om samtale, veiledning og samtalegrupper. Sykehusprestene bistår også med undervisning, ritualer og omsorg ved livets slutt og formidler kontakt med representanter fra ulike tros- og livssynssamfunn.

Helse- og omsorgsdepartementet har utarbeidet et rundskriv til kommunene for å sikre at de som er avhengig av praktisk og personlig bistand fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten, også får ivaretatt sine muligheter til tros- og livssynsutøvelse. Her blir det understreket at helse- og omsorgstjenesten har ansvar for å utforme et omsorgstilbud der også kulturelle og åndelige behov blir ivaretatt, i samsvar med den enkeltes ønsker, bakgrunn og tilhørighet. Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn, Norges Kristne Råd og Kirkerådet utga i 2013, i samarbeid med Helsedirektoratet, en veileder om samhandling mellom helse- og omsorgstjenesten i kommunene og tros- og livssynssamfunn.

Regjeringen la i 2019 fram en proposisjon med forslag til ny lov om tros- og livssynssamfunn, (Prop. 130 L (2018–2019)). Proposisjonen inneholder i tillegg en meldingsdel om tros- og livssynspolitikken. Regjeringen mener tros- og livssynsfriheten er viktig, også for mennesker som må oppholde seg i en institusjon og som ikke selv kan oppsøke tros- eller livssynssamfunn. I meldingsdelen framgår det at regjeringen vil legge til rette for samarbeid med trossamfunnene slik at eldre i institusjon gis mulighet for, og tilbud om, noen å snakke med om åndelige og eksistensielle spørsmål. For eldre i sykehjem er dette et kommunalt ansvar. Det legges til grunn at kommunene tar stilling til hvordan de kan samarbeide med tros- og livssynssamfunn som en del av implementeringen av Meld. St. 15 (2017–2018) Leve hele livet – En kvalitetsreform for eldre.

5.2 Over- og underbehandling

Regjeringen vil legge til rette for at mennesker som trenger lindrende behandling og omsorg får større valgfrihet og sterkere innflytelse på hva de ønsker av behandling i den siste levetiden. Regjeringen vil også styrke alvorlig syke pasienters rett til selvbestemmelse og justere plikten til å gi øyeblikkelig hjelp mot pasientens vilje. Ansatte i helsetjenesten skal informere om fordeler og ulemper ved livsforlengende behandling. Det er personellets faglige og etiske ansvar å vurdere om livsforlengende behandling bør avsluttes og formidle dette til pasient og pårørende.

Overbehandling mot livets slutt er ikke uvanlig. Overbehandling kan defineres som behandling som ikke gir nytte eller som fører til mer skade enn nytte. Overbehandling kan både forkorte livet og redusere livskvaliteten den siste tiden. Overbehandling kan bidra til å forlenge en smertefull dødsprosess og gi en uverdig avslutning på livet. En amerikansk studie viser at livskvaliteten for kreftpasienter i sluttfasen kan bli redusert, ved bruk av cellegift nær døden (Prigerson m.fl., 2015).

Ofte ønsker pasient og pårørende at alt skal prøves, selv om det innebærer risiko for redusert livskvalitet og for at livet forkortes. Andre ganger er det faglig usikkerhet om prognose og hvorvidt ytterligere behandling kan være til en viss hjelp.

Underbehandling er også en utfordring innen lindrende behandling og omsorg. Underbehandling finner sted når pasienten har en tilstand hvor indikasjonene er klare og behandlingen har dokumentert effekt, og hvor pasienten ikke får nødvendig helsehjelp.

En norsk studie viser at tilgangen til lindrende strålebehandling varierer betydelig etter hvor i landet pasienten bor. De som blir diagnostisert ved et sykehus med strålesenter, har også langt høyere sannsynlighet for å få lindrende strålebehandling dersom sykdommen er eller viser seg å være uhelbredelig.

Der det mangler god kompetanse og hvor det er lite dialog mellom ansatte, pasient og pårørende, er risikoen større for at det gjøres prioriteringer som kan føre til både overbehandling og underbehandling. Det er behov for god ledelse, høy faglig kompetanse og systematisk samarbeid med pasienter og pårørende for å sikre hensiktsmessig og god behandling. Regjeringen vil videreføre kompetansehevende tiltak, blant annet satsingen på etisk kompetanse og utvikling og spredning av forhåndssamtaler. Videreutdanning i barnepalliasjon og kunnskap om lindrende behandling og omsorg i relevante utdanninger vil også kunne bidra til at pasienter ikke over- eller underbehandles.

5.3 Sammenhengende tjenestetilbud

Alle mennesker med behov for lindrende behandling og omsorg skal møte et sammenhengende og godt koordinert tjenestetilbud. Lindrende behandling og omsorg skal inngå i alle faser av sykdomsforløpet. Regjeringen løfter derfor fram tiltak som bidrar til helhetlige og sammenhengende tjenester og tidlig integrasjon av lindrende behandling og omsorg i forløpene.

5.3.1 Tidlig integrasjon av lindrende behandling i forløpet

En hovedutfordring er at tilbudet om lindrende behandling og omsorg ikke blir gitt tidlig nok i et palliativt pasientforløp. Lindrende behandling og omsorg har tradisjonelt blitt tilbudt i den aller siste levetiden, når både helbredende og livsforlengende behandling er avsluttet. Når lindrende behandling og omsorg blir gitt tidlig i sykdomsforløpet, fører det til symptomlindring og økt tilfredshet for pasienter og pårørende (Hui & Bruera, 2016). Å inkludere lindrende behandling og omsorg på et tidlig tidspunkt kan også føre til reduserte kostnader gjennom færre sykehusinnleggelser, færre øyeblikkelig-hjelp-konsultasjoner og mindre overbehandling. Regjeringen vil derfor understreke betydningen av tidlig integrasjon av lindrende behandling og omsorg for å sikre et helhetlig og individuelt tilrettelagt forløp, der pasienten og pårørende får medvirke og gi uttrykk for behov og ønsker. Lindrende behandling og omsorg skal gis til alle som har behov for det, uavhengig av diagnose.

Tidlig integrasjon av lindrende behandling krever at personellet i helse- og omsorgstjenesten har kompetanse om lindrende behandling, og at palliasjon på en systematisk måte blir en integrert del av de relevante fagområdene i spesialisthelsetjenesten, som kreft, hjerte- og lungesykdommer, rus- eller psykiske lidelser, nevrologiske sykdommer mv.

For å bidra til at lindrende behandling blir et tidlig og gjennomgående tilbud i pasientforløpene, bør kunnskap om lindrende behandling og omsorg inngå i de helse- og sosialfaglige utdanningene. Regjeringen har derfor stilt krav om sluttkompetanse om lindrende behandling i palliasjon i de nasjonale retningslinjene for utdanningene i sykepleie, medisin og psykologi. Videre inngår kompetanse om lindrende behandling og omsorg til barn i rammeplanen for videreutdanning av sykepleiere. Systemet åpner med andre ord for at sluttkompetanse om lindrende behandling og omsorg kan tas inn i de nasjonale retningslinjene til relevante utdanninger. Regjeringen vil utrede om det er faglig og tjenestemessig behov for en egen medisinsk spesialitet i palliasjon for å møte behov i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

For å bidra til at flere ansatte har kunnskap om lindrende behandling og omsorg vil regjeringen videreføre kompetansehevende tiltak om lindrende behandling for ansatte i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, blant annet tilskudd til kompetansehevende tiltak for lindrende behandling og omsorg i kommunen og tilskudd til en egen videreutdanning i barnepalliasjon ved OsloMet.

Det skal i tillegg vurderes å etablere et opplæringsprogram for å gi ansatte i omsorgssektoren grunnleggende kunnskap om lindrende behandling og omsorg. Formålet er å bidra til at ansatte, blant annet i sykehjem og hjemmetjenesten, kan avdekke, forstå og lindre symptomer og behov i de ulike fasene av sykdomsforløpet. Det vises til ytterligere omtale av kompetansetiltak i kapittel 9.

5.3.2 Sammenhengende pasientforløp

Alle pasienter skal motta helhetlige og sammenhengende helse- og omsorgstjenester av god kvalitet, uavhengig av hvor i landet de bor, og hvem som yter tjenestene. Det krever et godt samarbeid rundt den enkelte pasient, og det stiller store krav til koordinering. Ofte oppstår det svikt i overgangen mellom sykehus og kommuner. Å sikre bedre overganger mellom hjem, sykehjem og sykehus krever planlegging, kompetanse og informasjonsutveksling mellom pasient, personell og pårørende.

Mennesker med behov for lindrende behandling og omsorg kan trenge langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, og de har da rett til å få utarbeidet en individuell plan. Planen skal bare utarbeides dersom personen selv ønsker det. Pasientens eller brukerens mål skal være utgangspunktet for planen, og personen bør selv få medvirke og delta i utarbeidelsen og gjennomføringen av den. Pårørende skal også gis anledning til å medvirke. Formålet med planen er å sikre at den enkelte får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud. Planen skal oppdateres kontinuerlig og være et dynamisk verktøy. I palliasjon må utformingen og omfanget av den individuelle planen tilpasses pasientens spesielle situasjon, med stadig endring i tilstanden og vekslende behov for oppfølging og tiltak.

En palliativ plan er et planleggingsdokument og en strukturert samarbeidsprosess. Planen oppdateres kontinuerlig, og er et dynamisk verktøy i koordinering og målretting av tjenestetilbudet. En palliativ plan er et lavterskeltilbud til pasienter som trenger lindrende behandling og omsorg, og som tar hensyn til behovet for rask opprettelse og enkle oppdateringer ved behov. En palliativ plan kan opprettes før en individuell plan.

For alvorlig syke og døende med behov for langvarige og koordinerte tjenester skal kommunene også tilby en koordinator. Én av tjenesteyterne skal oppnevnes som koordinator og skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient eller bruker. Koordinatoren skal også sikre samordning av tjenestetilbudet og framdrift i arbeidet med individuell plan. Pasientens/brukerens ønske skal vektlegges ved valg av koordinator. Pasienter med en alvorlig sykdom, skade eller lidelse som har behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, har også rett til å få oppnevnt kontaktlege i spesialisthelsetjenesten. Formålet er å gjøre oppfølgingen av hver enkelt pasient bedre, tryggere og mer effektiv. For omtale av koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne vises til kap 7.

Det er igangsatt en rekke tiltak for å bidra til et mer koordinert og sammenhengende tjenestetilbud. Disse tiltakene er også rettet mot pasienter med behov for lindrende behandling og omsorg:

• Nasjonale læringsnettverk for gode pasientforløp har pågått siden 2014. Folkehelseinstituttet og KS samarbeider med kommuner og helseforetak for å utvikle gode, funksjonsbaserte pasientforløp. Formålet er å støtte kommunene og helseforetakene i å bedre overgangene i pasientforløpet og å sikre brukernes behov for å møte helhetlige, trygge og koordinerte tjenester. Arbeidet bygger på Helhetlig pasientforløp i hjemmet, som er et kvalitetssystem med strukturert oppfølging ved hjelp av sjekklister. Modellen kan brukes på alle pasientgrupper, uavhengig av diagnose. Regjeringen vil videreføre dette arbeidet som en del av gjennomføringen av Meld. St. 15 (2017–2018) Leve hele livet – En kvalitetsreform for eldre. Reformen har bedre sammenheng i tjenestetilbudet som ett av fem innsatsområder.

• I tråd med målbildet for Meld St. 9 (2012–2013) Én innbygger – én journal arbeides det med modernisering av journalsystemene og utvikling av løsninger for bedre samhandling mellom tjenestenivåene. Sømløs deling av informasjon på tvers av systemer og nivåer vil gi store gevinster for behandling og oppfølging av pasienter i livets siste fase. Regjeringen vil arbeide videre med helhetlig samhandling og felles kommunal journal (Akson). Målet er en felles journalløsning, som vil øke pasientsikkerheten, gi bedre behandlingskvalitet og en mer effektiv arbeids- og informasjonsflyt. Kommunene har et stort behov for bedre journalløsninger og enklere samhandling med andre aktører i helse- og omsorgssektoren, særlig når det gjelder legemidler og planer for pasientbehandling.

• Det er flere steder etablert nettverk for ressurssykepleiere i kommuner og helseforetak. Nettverkene samarbeider med de regionale palliative teamene i spesialisthelsetjenesten. Målet er å bidra til at lindrende behandling og omsorg blir innført tidlig i sykdomsforløpet og til gode og sammenhengende pasientforløp.

• De senere årene er det gjort endringer i den aktivitetsbaserte finansieringen i spesialisthelsetjenesten for å understøtte mer ambulant og teambasert behandling og bedre samhandling mellom sykehus og kommuner. Eksempler på dette er at sykehusene får tilleggsrefusjon når helsepersonell yter behandling utenfor sykehuset. Videre er samarbeidsmøter mellom spesialisthelsetjenesten og eksterne samarbeidspartnere, for eksempel den kommunale helse- og omsorgstjenesten, omfattet av finansieringen. Dette legger bedre til rette for at pasienter som ønsker det, kan motta tilbud om lindrende behandling og omsorg i eller i nærheten av hjemmet.

For å bidra til at pasienter og pårørende skal oppleve en helhetlig og sammenhengende helse- og omsorgstjeneste, vil regjeringen som en del av Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023 etablere helsefellesskap mellom kommuner og sykehus. Målet er at fellesskapene skal utvikle og planlegge tjenestene sammen som likeverdige partnere. Helsefellesskapene skal ha særlig oppmerksomhet på å utvikle tjenester til skrøpelige eldre, barn og unge, personer med flere kroniske sykdommer og personer med alvorlige psykiske lidelser og/eller rusproblemer. Dette er pasientgrupper som også kan ha behov for lindrende behandling og omsorg, og der god samhandling på tvers av kommuner og sykehus er særlig viktig.

Regjeringen vil skape det utadvendte sykehus. Det innebærer at spesialisthelsetjenesten samarbeider med den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og at sykehus samarbeider i nettverk. For pasientene betyr det at de kan motta spesialisthelsetjenester der de bor, ved hjelp av teknologi eller gjennom ambulante tjenester.

5.3.3 Allmennlegetjenestens rolle

Allmennlegen har en sentral rolle i diagnostisering, behandling og oppfølging av pasienter som har behov for lindrende behandling og omsorg. Koordinerte tjenester forutsetter ofte en velfungerende allmennlegetjeneste. Allmennlegene i kommunene møter pasienter med behov for lindrende behandling, både i fastlegepraksis, legevakt, sykehjem og andre institusjoner. De møter også pårørende og andre tjenesteytere.

Regjeringen har innført krav om at leger i kommunene som hovedregel skal være spesialister i allmennmedisin eller under spesialisering. Dette vil gi leger en økt kompetanse som vil komme alle pasienter til gode, også pasienter med behov for lindrende behandling og omsorg.

En evaluering av fastlegeordningen gjort i 2019 konkluderer med at ordningen har utfordringer med hensyn til tilgjengelighet, kapasitet og rekruttering. Ordningen fungerer dårligst for pasienter med langvarige helseproblemer og sammensatte behov.

Regjeringen er opptatt av fastlegens rolle i pasientforløpet. Allmennlegetjenesten i kommunene skal følge opp mennesker med behov for lindrende behandling og omsorg. Denne pasientgruppen vil i mange tilfeller ha behov for at legen samarbeider tett med øvrige kommunale tjenester og med spesialisthelsetjenesten. Ved takstforhandlingene i 2019 ble det etablert en egen samhandlingstakst for fastleger. Taksten skal støtte opp under og stimulere til økt samhandling mellom fastleger og spesialisthelsetjenesten.

Regjeringen vil våren 2020 legge fram en handlingsplan for allmennlegetjenesten i kommunene, som vil peke på tiltak for å bidra til å sikre en moderne og framtidsrettet allmennlegetjeneste. Målet er blant annet at mennesker som bor hjemme og mottar lindrende behandling får god oppfølging av fastlegen og at de som mottar lindrende behandling i sykehjem får bedre medisinsk oppfølging.

5.4 Den aller siste fasen

Regjeringen vil legge til rette for at mennesker i livets aller siste fase skal få god omsorg og pleie. Den aller siste fasen i lindrende behandling og omsorg er regnet som perioden der det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset, ofte definert som uker eller dager. Hvordan den siste tiden forløper eller oppleves, er individuelt. Noen kan sovne fredfullt inn, mens andre kan oppleve mer ubehag og dramatikk. For både den syke og de pårørende kan døden i noen tilfeller oppleves som en lettelse, spesielt etter lengre sykdomsforløp med mye smerter og ubehag.

God dialog med pasient og pårørende er nødvendig for å avklare hva som er viktig for pasienten den siste levetiden, og for at pasienter og pårørende skal få mulighet til å forberede seg på at livet går mot slutten. Personell i helse- og omsorgstjenestene må imøtekomme den døende pasientens behov og lytte til, trygge og støtte pårørende.

Regjeringen ønsker å legge til rette for medvirkning og valgmuligheter, blant annet for at de som ønsker det, kan velge mer hjemmetid og eventuelt hjemmedød. For å få til dette er det behov for mer kompetanse, tettere oppfølging av den syke og deres pårørende og et nært samarbeid med frivillige og ideelle aktører. Det er et mål at de som ønsker det, har noen ved sin side når de dør. I tillegg til pårørende og ansatte kan frivillige bidra, for eksempel gjennom en våketjeneste. Frivillige kan også bistå familien i form av praktisk bistand. Videre kan frivillige og ideelle aktører gi et supplerende tilbud gjennom for eksempel lindrende enheter/hospicer. Se omtale i kapittel 6 og 7.

Pasienter med kort forventet levetid og deres pårørende skal ha trygghet for at smerter og andre symptomer lindres så godt som mulig. Dette innebærer at fastlegen samt ansatte i sykehjem, i hjemmebaserte tjenester og i sykehus må ha kompetanse om lindrende behandling og omsorg i livets aller siste fase.

Det er lite kunnskap om kvaliteten på tilbudet og hvorvidt det er uønskede variasjoner, både i kommuner og i sykehus. Det er behov få vite mer om bruker- og pasientbehov, organisering og innretning av tjenestetilbudet og effekten av de tiltak som iverksettes. Regjeringen vil derfor bidra til en kunnskapsoppsummering om tilbudet innen lindrende behandling og omsorg i sykehjem og i eget hjem.

Livets siste dager – en plan for lindring i livets sluttfase kan brukes ved forventede dødsfall hos døende voksne. Planen viser et strukturert pasientforløp for ivaretakelse av døende pasienter i deres aller siste levedager og - timer, og av deres pårørende. Regjeringen vil sørge for en gjennomgang og evaluering av Livets siste dager. Evalueringen skal bidra til å sikre at planen er i tråd med ny kunnskap. Helsedirektoratet vil få i oppdrag å evaluere planen.

5.4.1 I eget hjem

Å tilbringe siste del av livet i eget hjem kan skape ro og trygghet. For mange kan det bidra til en opplevelse av selvstendighet og mestring i en krevende livssituasjon. Hjemmetid og hjemmedød kan også bidra til å inkludere familien og skape gode rammer rundt døden.

Mange mennesker som har kort tid igjen å leve, ønsker å dø i eget hjem. Samtidig kan den enkeltes behov endre seg underveis i forløpet. Derfor kan det å tilrettelegge for mer hjemmetid være like viktig som å tilrettelegge for hjemmedød. Kommuner som satser på hjemmetjenesten, kan i større grad gi mulighet for mer hjemmetid og hjemmedød (Agenda Kaupang, 2012).

Regjeringen ønsker å legge til rette for at mer hjemmetid og hjemmedød kan bli en valgmulighet for den enkelte. Hjemmetid og hjemmedød må oppleves trygt, både for den døende og de pårørende. Personellet i helse- og omsorgstjenesten må ha kompetanse om grunnsykdommen og om lindrende behandling og omsorg. Spesialisthelsetjenesten må samhandle med den kommunale helse- og omsorgstjenesten, både gjennom å sørge for tjenester til pasienten og ved å gi råd og veiledning til de ansatte i kommunen. Ved behov må det være tilgang til ulike yrkesgrupper, som for eksempel prest / representant for et tros- eller livssynssamfunn, sosionom eller ergoterapeut. Kommunens hjemmebaserte tjenester og fastlegen må samarbeide om å finne gode og fleksible løsninger for den enkelte og de pårørende. Det må også være rom for å endre ønsker underveis i den siste fasen hvis hjemmedød ikke lenger oppleves som trygt eller ønskelig.

Hjemmetid og hjemmedød krever ofte at pårørende har anledning til å være mye til stede. Det er avgjørende at pårørende får tilstrekkelig informasjon og oppfølging, slik at de føler seg trygge. Selv om det er et ønske om mer hjemmetid eller hjemmedød, er det ikke alltid mulig å få til. Krevende smerte- og symptomlindring, eller at det ble en langt større påkjenning enn tenkt for pasient og pårørende, kan være årsaker til dette. For barn som er pårørende, er det viktig at skole og barnehage blir involvert. Fastlege, helsestasjons- og skolehelsetjenesten vil kunne bidra med å ivareta barnets behov for oppfølging.

For at hjemmetid og hjemmedød kan bli en valgmulighet for flere, skal Helsedirektoratet gjennomføre et treårig program for utvikling av ulike modeller for hvordan man kan legge til rette for mer hjemmetid og hjemmedød for personer i livet siste fase. Modellene skal utarbeides på bakgrunn av både internasjonale og nasjonale erfaringer og testes ut i enkelte kommuner. Modellene skal blant annet inneholde informasjon og opplæring om hvordan man best kan tilrettelegge for mer hjemmetid og hjemmedød, om tilpasning av hjem og aktiviteter, om samhandling mellom kommunens helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten samt om støtte, rådgivning og avlastning for brukere og deres pårørende. Etter evaluering av pilotprosjektet skal erfaringene spres til andre kommuner. Utviklingen av pilotprosjektet skal involvere brukere, pasienter og pårørende og favne brukere med ulik diagnose, funksjonsnivå, kulturbakgrunn og alder.

5.4.2 På sykehjem og lindrende enheter

Når eget hjem ikke oppleves som trygt, eller det ikke er praktisk mulig å tilrettelegge for livets siste fase i eget hjem, er sykehjem et alternativ for mange eldre mennesker som trenger lindrende behandling og omsorg eller har allmenn funksjonssvikt. Mange kommuner har også egne lindrende enheter eller lindrende senger, ofte samlokalisert med sykehjem eller helsehus. Her gis det tilbud til pasienter med større og mer sammensatte behov for lindrende behandling og omsorg enn ved vanlige sykehjemsavdelinger.

Over halvparten av alle dødsfall skjer i sykehjem eller en annen tilsvarende institusjon og det anslås at om lag 95 prosent av alle pasienter i langtidsavdelinger i sykehjem vil dø der. Med bakgrunn i forventede demografiske endringer vil antall og andelen som dør på sykehjem, trolig øke, og mange beboere i sykehjem vil ha behov for lindrende behandling og omsorg den siste levetiden. 80 prosent av beboere i sykehjem har demens, og majoriteten av beboerne har flere diagnoser og bruker i snitt 6–7 faste legemidler.

Regjeringen er derfor opptatt av at sykehjem må tilrettelegges både organisatorisk og kompetansemessig for å gi et godt tilbud til mennesker i livets siste fase. Målet er en verdig avslutning på livet og å unngå unødige og belastende sykehusinnleggelser. Regjeringen vil legge til rette for flere og bedre heldøgns omsorgsplasser gjennom investeringstilskuddet til sykehjem og omsorgsboliger for personer med behov for heldøgns omsorgstjenester. Tilskuddet kan også benyttes til lindrende plasser/enheter.

5.4.3 På sykehus

De fleste dødsfall i sykehus skjer på vanlige kliniske avdelinger og ikke på en spesialenhet for lindrende behandling. Ofte får avdelingen bistand fra spesialisert palliativ kompetanse på sykehuset, som oftest palliativt team. Det er viktig at alle kliniske avdelinger kan utøve grunnleggende lindrende behandling og omsorg. Ved livets slutt bør det legges til rette for enerom, samtalerom og ivaretakelse av pårørende. Å flytte på døende pasienter kan være lite hensiktsmessig, og det kan derfor være en god løsning at pasienten får være på avdelingen. Samtidig må dette veies opp mot kvaliteten på tilbudet som kan gis i den enkelte avdeling.

Dersom det er sannsynlig at pasienten vil dø under eller umiddelbart etter overflytting fra sykehuset, bør utskriving unngås. En slik utskriving er uverdig, og selv om det ikke er behov for ytterligere behandling i spesialisthelsetjenesten, skal man prioritere å skape en verdig død på sykehuset. Det er derfor behov for bedre samarbeid mellom sykehus og kommuner om hvordan pasientene best kan ivaretas. Regjeringen vil etablere helsefellesskap mellom kommuner og helseforetak for å sikre bedre felles planlegging og utvikling av tjenestene til skrøpelige eldre, barn og unge, personer med flere kroniske sykdommer og personer med alvorlige psykiske lidelser og/eller rusproblemer.

For noen pasienter i en intensivavdeling er livreddende behandling ikke mulig, og målet med behandlingen går fra å være kurativ eller livsforlengende til palliativ. Ved vurdering av avslutning av aktiv behandling for kritisk syke pasienter på en intensivavdeling, for eksempel pasienter med behov for respiratorstøtte, er det viktig at pasient og pårørende involveres. Noen pasienter vil ikke være i stand til å delta i en diskusjon rundt egen behandling, og de pårørende vil ikke alltid kjenne til pasientens egne ønsker. Ifølge Nasjonal veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling skal avgjørelser om behandling tas av behandlende lege. Hvis pasienten selv ikke kan uttrykke sine egne ønsker angående behandling skal behandlende lege vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens beste, og her skal pasientens nærmeste pårørende høres og synspunktene deres vektlegges. Det er likevel behandlende lege som har ansvar for å fatte den endelige beslutningen om å videreføre behandling eller ikke.

Det er et mål at sykehusene legger til rette for kontinuerlig kompetanseutvikling. Regjeringen vil be helseforetakene lage en plan for å sikre tilstrekkelig kompetanse. Det bør legges til rette for læring og heltidskultur, og sykepleiere og helsefagarbeidere skal prioriteres i dette planarbeidet.