8 Familien, pårørende og frivillige

Når et menneske får behov for lindrende behandling og omsorg, kan konsekvensene for familien og pårørende være store. Mange pårørende har krevende omsorgsoppgaver og kan selv trenge støtte og avlastning. Det er behov for å opprettholde hverdagslivet, som tilknytning til arbeid, utdanning, et sosialt liv og fritid. Helse- og omsorgstjenesten må sørge for en helhetlig ivaretakelse av familien, særlig der barn og unge er involvert. Regjeringen vil derfor legge til rette for en målrettet pårørendepolitikk gjennom å legge fram en pårørendestrategi med en handlingsplan i 2020.

Det er et stort potensial i å bruke samfunnets samlede ressurser for å gi støtte og bistand til mennesker i livet siste fase og deres pårørende. Frivillige, ideelle organisasjoner og tros- og livssynssamfunn gjør en stor innsats. De kan også bidra med tiltak for søsken av barn og unge som er syke og døende. Regjeringen vil legge til rette for frivillige organisasjoner som jobber med besøks- og aktivitetsvenner, og bidra til å utvikle samarbeidet mellom frivillige og helse- og omsorgstjenesten.

8.1 Pårørende og familien

Livstruende sykdom rammer ikke bare den som er syk, men også de pårørende. I tillegg til de følelsesmessige aspektene kan sykdom også medføre praktiske, økonomiske og sosiale utfordringer for familien.

Regjeringen er opptatt av at pårørende og deres omsorgsinnsats skal ivaretas og anerkjennes. Det er pasienten selv som bestemmer hvem som er nærmeste pårørende. Pasienten kan ønske at en nær venn eller for eksempel en nabo kan regnes som pårørende.

Pårørende må få støtte og avlastning slik at de kan bistå uten at de selv blir utslitt, og slik at de klarer å kombinere arbeid og omsorg. Det krever en målrettet pårørendepolitikk som anerkjenner og verdsetter pårørendes kompetanse og innsats og godt samspill mellom det offentlige og pårørende.

8.1.1 Samarbeid med pårørende

Mange pårørende er viktige for sine nærmeste og kan fungere både som omsorgspersoner og som støtte ved beslutninger i behandlingsløpet. Det er ofte de pårørende som kjenner pasienten best, og som kan bistå pasienten med å tydeliggjøre ønsker og behov når de ikke lenger klarer det selv. Helse- og omsorgstjenesten må samarbeide med pårørende slik at de opplever at det er behov for dem, uten at de føler press til å påta seg omfattende omsorgsoppgaver. Det er viktig å trekke inn pårørende tidlig og legge til rette for god dialog mellom tjenestene og de pårørende.

Samarbeid med pårørende er sentralt for å utvikle gode tilbud om lindrende behandling og omsorg. Bruk av deres erfaringer må inngå i utvikling og drift av dagens og framtidens tjenester.

Mange foreldre som har alvorlig syke og døende barn, kan ha høy terskel for å søke hjelp. Det er viktig at personell i helse- og omsorgstjenesten bidrar med informasjon og råd til familien og nettverket rundt, eventuelt i samarbeid med aktuelt kompetansemiljø. God informasjon om tjenestetilbudet som deres barn og unge mottar, er viktig for å skape trygghet og forutsigbarhet for pårørende.

Et av hovedmålene i regjeringens kvalitetsreform for eldre – Leve hele livet, er å bidra til at pårørende ikke blir utslitt, men at de kan ha en jevn innsats for sine nærmeste. Flere av løsningene i reformen handler om dialog med og støtte til pårørende. Kommunene inviteres til å ta stilling til reformen og vedta hvordan arbeidet skal utformes og gjennomføres lokalt. Alle får mulighet til å delta i nettverk for å lære av hverandre og dele erfaringer og kunnskap.

Gjennom en egen pårørendestrategi med en handlingsplan vil regjeringen anerkjenne pårørende som en viktig ressurs og bidra til å fremme god helse og gode tilbud til pårørende i krevende omsorgssituasjoner. Strategien skal være diagnoseuavhengig og omfatte alle pårørende, også pårørende til mennesker i livets siste fase.

8.1.2 Støtte og avlastning

Helse- og omsorgstjenesten må støtte pårørende og bidra til at de som påtar seg krevende omsorgsoppgaver, ikke pådrar seg store helsemessige belastninger.

Pårørende og familier kan ha ulike behov for støtte. Eksempler er støtte og omsorg i form av egne samtaler med personell i helse- og omsorgstjenesten, praktisk hjelp eller avlastning og veiledning. Det er nødvendig med et tverrfaglig samarbeid for å ivareta pårørende. I tillegg til sykepleiere og leger vil blant annet sosionom, psykolog, prest og representanter fra tros- og livssynssamfunn være nyttige personer i samarbeidet.

Regjeringen bidrar til å synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende og bedre samspillet mellom den kommunale helse- og omsorgstjenesten, brukerne og deres nærmeste gjennom Program for en aktiv og framtidsrettet pårørendepolitikk (2014–2020). Regjeringen vil vurdere hvordan dagens tiltak og tilskudd i dette programmet skal videreføres etter 2020.

I 2017 trådte en ny pliktbestemmelse i lov om kommunale helse- og omsorgstjenester i kraft. Bestemmelsen samler og tydeliggjør kommunens ansvar overfor dem som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Etter bestemmelsen skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte i form av avlastning, omsorgsstønad, opplæring og veiledning. Bestemmelsen gir pårørende oversikt over hvilke tjenester som kan inngå i et vedtak etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-8, og er et uttrykk for det minimum av tjenester kommunen skal ha tilbud om til pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Bestemmelsens plikt til å yte veiledning og opplæring gjelder i tilknytning til de arbeidsoppgaver som følger av det særlig tyngende omsorgsarbeidet. Kommunen har med denne lovendringen fått en tydeligere plikt til å foreta en selvstendig vurdering av pårørendes behov.

Helsedirektoratet har utarbeidet en veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten som beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis. Pårørendeveilederen handler om involvering av og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten og omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose.

Pårørende kan spille en viktig rolle i å gi støtte og omsorg til pasienter i livets sluttfase, men denne formen for uformell omsorg kan også innebære betydelig fysisk og psykisk stress for de pårørende. Kortere liggetid på sykehus, lange sykdomsforløp, mer hjemmetid og et mål om at flere kan dø i eget hjem, krever mye av de pårørende. For mange pasienter kan den lindrende fasen være langvarig. Selv om behandling i hjemmet ofte er positivt både for pasient og pårørende, kan det også påvirke de pårørendes hverdag. Pårørende kan føle seg isolert, de kan oppleve angst, depresjon og søvnproblemer, og de kan slite med vanskelige beslutninger. Mange har behov for hjelp til å opprettholde mest mulig av sitt vanlige familieliv. Omsorg og støtte til pårørende bidrar til å redusere belastningen i sykdomsperioden.

Regjeringen vil trekke fram avlastningstilbud og samtalegrupper som sentrale tiltak for å bistå og støtte pårørende. Det vises til tilskuddsordningen for helhetlig støtte til pårørende med krevende omsorgsoppgaver. Ordningen skal bidra til å utvikle kommunale modeller for å bedre pårørendes situasjon og anerkjenne og støtte pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver.

Pårørende kan ha behov for å diskutere utfordringer de står i, og møte andre som er i en liknende situasjon. I mange kommuner er det etablert pårørendeskoler og samtalegrupper, blant annet for pårørende til personer med demens. Formålet med pårørendeskoler og samtalegrupper er blant annet å legge til rette for erfaringsutveksling og bidra til en opplevelse av mestring og fellesskap.

De senere årene er det utviklet flere tilbud om støtte til pårørende, blant annet i form av undervisning for familiemedlemmer og ulike lærings- og mestringstilbud. Det tilbys i dag lærings- og mestringstjenester over hele landet. Tilbudet er i hovedsak knyttet opp mot spesialisthelsetjenesten. Lærings- og mestringstjenester skal gi pasienter og pårørende økt innsikt i egen livssituasjon slik at de kan mestre den bedre. Organisering, innhold og form på lærings- og mestringstjenestene i spesialisthelsetjenesten varierer. I tillegg gir ny teknologi og nye læringsformer nye muligheter for opplæring. Regjeringen mener derfor det er behov for å vurdere om lærings- og mestringstjenestene kan tilbys på måter som i større grad ivaretar brukernes og de pårørendes behov. De regionale helseforetakene og Helsedirektoratet har fått i oppdrag å gjennomføre et forprosjekt for gjennomgang av oppgavedeling og samhandling mellom lærings- og mestringstjenestene i spesialisthelsetjenesten og lærings- og mestringstilbud i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Forprosjektene vil danne grunnlag for det videre arbeidet med å utvikle lærings- og mestringstjenestene.

Enkelte kommuner har opprettet egne sentre for pårørendearbeid. Det finnes også nettsider der pårørende kan få informasjon og kunnskap, for eksempel på helsenorge.no, parorendesenteret.no og parorendealliansen.no.

Mange brukerorganisasjoner organiserer og skolerer likepersoner. Likepersonsrelasjonen skal være basert på et likeverdig forhold partene imellom. Likepersonens kompetanse baserer seg på egenerfaring med sykdom, funksjonshemming og allmenn livserfaring. Bakgrunnen for likepersonsarbeid er blant annet at den som har en bearbeidet erfaring, kan være til hjelp, støtte og veiledning for andre.

8.1.3 Deltakelse i arbeidsliv og samfunnsliv

Omfattende omsorgsoppgaver kan påvirke pårørendes mulighet til å være i arbeid. Dersom livstruende sykdom rammer en familie, kan det gi uheldige økonomiske konsekvenser, både ved at én inntekt reduseres eller faller bort, og ved at pårørende kan bli satt ut av arbeidslivet. Det kan også gå ut over de pårørendes sosiale liv. Deltakelse i arbeids- og samfunnsliv er viktig og kan motvirke de negative effektene av langvarig omsorgsinnsats. Undersøkelser viser at pårørende som klarer å ha et mest mulig normalt liv, i større grad enn andre vil opprettholde god helse (Stenberg, 2013). Regjeringen vil derfor legge til rette for å kombinere arbeid og omsorg. Dette vil stille krav både til helse- og omsorgstjenesten og til større fleksibilitet i arbeidslivet.

Pårørende kan ha behov for fri eller mulighet for fleksibilitet i egen arbeidssituasjon for å yte omsorg eller følge opp den syke. Sentrale ytelser og tjenester for pårørende til alvorlig syke er blant annet omsorgsstønad, pleiepenger og ulike former for avlastningsopphold. Pårørende kan få informasjon om muligheten for bistand i økonomiske eller trygdemessige spørsmål ved å henvende seg til arbeids- og velferdsforvaltningen. Det handler om å få informasjon om egne rettigheter, slik at økonomiske bekymringer kan unngås eller reduseres, og at rettigheter ikke går tapt på grunn av foreldelse.

Pleiepenger kan kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive som i en periode ikke kan arbeide på grunn av pleie av andre. Personer som ikke kan arbeide fordi de pleier en nærstående i livets sluttfase, kan få pleiepenger i opptil 60 dager. En person som har omsorg for barn, kan ha rett til pleiepenger når barnet på grunn av sykdom, skade eller lyte har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, og personen derfor må være borte fra arbeidet. Ordningen gjelder både for barn som lever med langvarig eller kronisk sykdom, og barn som er i livets sluttfase. Det er ingen tidsbegrensning ut over at barnet må være under 18 år. Dersom den som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, har utviklingshemming og en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger uten hensyn til aldersgrensen på 18 år.

Pårørende har rett til ti dager ulønnet permisjon hvert kalenderår for å gi nødvendig omsorg til nære voksne familiemedlemmer. Som nære voksne familiemedlemmer regnes ektefelle/partner/samboer, foreldre eller kronisk sykt barn over 18 år. Utgangspunktet er at den som trenger omsorg, ikke kan klare seg selv i den aktuelle situasjonen. Retten til permisjon er ment å gjelde der det oppstår ekstraordinære behov og særlig vanskelige situasjoner.

8.1.4 Sorgbearbeiding

Sorg er en normal reaksjon etter å ha opplevd et tap. Sorg oppleves ulikt, og omstendighetene rundt dødsfallet kan påvirke sorgreaksjonene hos de etterlatte. Barn og unges sorg uttrykkes ikke alltid like tydelig. Det er viktig at også barn og unge bli tatt på alvor, og at de får hjelp til å sette ord på vanskelige følelser og blir inkludert i sorgen.

Regjeringen er opptatt av at pårørende skal få tilbud om oppfølging under hele forløpet og etter dødsfallet. Gjennom et tilrettelagt lindrende forløp kan både den som skal dø, og de pårørende forberede seg på døden og sorgen knyttet til den. En sorgprosess har ofte ulike faser, og det kan ta tid å bearbeide sorgen og savnet. Det er derfor viktig at helse- og omsorgstjenesten tilbyr hjelp over lengre tid. Det kan skje gjennom samtaler hos fastlegen eller gjennom oppfølging av annet personell i helse- og omsorgstjenesten. Frivillige kan også bidra med samtaler og sorgstøtte. Flere steder gis det tilbud om samtaler til etterlatte, der pårørende kan få informasjon og stille spørsmål. Kommuner og helseforetak bør gjøre informasjon om relevante tilbud som sorggrupper og liknende lett tilgjengelig.

I noen tilfeller kan døden inntreffe brått og uten forvarsel, noe som også kan påvirke sorgreaksjonene i etterkant. Ved selvmord kan det i tillegg være belastende at en du har vært nær, har opplevd livet som så vanskelig at han eller hun har valgt å avslutte det. Da er det særlig viktig med støtte og bistand til å bearbeide tanker og følelser.

Begrepet ventesorg tas i bruk av stadig flere og brukes blant annet om sorgen til foreldre som under svangerskapet vet at de vil få et barn med begrenset levetid. Ventesorg er også vanlig ved langvarige sykdommer, for eksempel hos pårørende til personer med demens. Ventesorg har mange av de samme symptomene som pårørende opplever etter at et dødsfall har funnet sted. Det er behov for å forstå og hjelpe den enkelte og familien som opplever ventesorgen og gi tilbud om samtaler og sorgstøtte.

Tros- og livssynssamfunn møter ofte mennesker i sorg og krise. Regjeringen vil derfor legge til rette for et mer systematisk samarbeid mellom det offentlige og tros- og livssynssamfunn, slik at brukere og deres pårørende gis tilbud om noen å snakke med om åndelige og eksistensielle spørsmål, blant annet knyttet til sorg og tap. Se kapittel 5 for nærmere omtale.

8.2 Barn og unge som pårørende

Regjeringen er særlig opptatt av å ivareta barn og unge som pårørende. Barn og unge som pårørende skal oppleve trygghet og få hjelp til å opprettholde en mest mulig normal hverdag. Det handler om å få støtte og rom til å bearbeide følelser, tilpasset informasjon om foreldres eller søskens sykdom og oppleve at ens nære får god hjelp.

Barnets søsken har også behov for å bli sett, hørt og involvert i det som skjer. Søsken til barn og unge med alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelse må forholde seg til et annet hverdagsliv enn sine jevnaldrende. Det er som regel den syke som trenger mest tid med foreldrene, og som krever mer oppmerksomhet og større grad av omsorg. Søsken kan oppleve å bli satt til side. Sykehus, kommuner og frivillige organisasjoner tilbyr samlinger for søsken. Mange opplever stor støtte i å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Helsesykepleiere i helsestasjon- og skolehelsetjenesten er ett eksempel på et viktig kontaktpunkt for barn og unge og deres familier som har det vanskelig. Andre tjenester som også kan være aktuelle, er fastlege og psykolog.

En studie om barn som pårørende anslår at det i løpet av et år kan være 350 000 barn og unge som er pårørende til pasienter i spesialisthelsetjenesten (Ruud, T. m.fl. 2015). Det betyr at en stor andel barn og unge opplever å leve nær en forelder eller et søsken med livstruende sykdom.

Siden 2010 har helsepersonelloven pålagt helsepersonell både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten å bidra til å ivareta mindreårige barn og unge som er pårørende. Formålet med regelverket er å avdekke barnas situasjon tidlig, og at det tilbys tiltak og blir satt i gang prosesser som setter barn og unge og foreldre bedre i stand til å mestre situasjonen der en av foreldrene er alvorlig syk. Fra 2018 er bestemmelsen utvidet til også å gjelde mindreårige barn og unge som pårørende til søsken med alvorlig somatisk sykdom eller skade, psykiske lidelser og rusmiddelavhengighet. Fra samme tidspunkt har helsepersonell plikt til å ivareta mindreårige barn og unge som etterlatte. Videre pålegger spesialisthelsetjenesteloven sykehusene å ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging. Det nasjonale kompetansenettverket BarnsBeste arbeider for at barn og unge som pårørende og deres familier får den oppfølgingen de har behov for, blant annet gjennom rådgivning, fagutvikling, forskning og formidling.

En studie viser at verken spesialisthelsetjenesten eller kommunehelsetjenesten følger godt nok opp sitt lovpålagte ansvar når det gjelder å identifisere og ivareta barn og unge som pårørende (Ruud & mfl., 2015). Mange av barna får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå foreldrenes sykdom og konsekvensene av den, og mange barn og unge har omsorgsoppgaver som hører hjemme i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

For å styrke arbeidet med barn og unge som pårørende og bidra til implementering av endringene i helsepersonelloven løfter pårørendeveilederen fram ivaretakelse av barn og unge som et særskilt tema. Barn og unge som pårørende vil også vies særlig oppmerksomhet gjennom arbeidet med en egen pårørendestrategi.

8.3 Samarbeid med frivillige

Det offentliges ansvar for helse- og omsorgstilbudet er nedfelt i helse- og omsorgslovgivningen. Det betyr ikke at alle oppgaver kan løses av helse- og omsorgstjenesten alene. For å løse oppgavene samfunnet står overfor, må både familier, sosiale nettverk og frivillige involveres. Regjeringen mener det er et stort potensial i å rekruttere frivillige til helse- og omsorgssektoren, og vil legge til rette for økt samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og frivillig sektor. Økt mobilisering av frivillige kan bidra til å bedre livskvaliteten til mennesker som trenger lindrende behandling og omsorg. Frivillige innen lindrende behandling og omsorg kan utføre en rekke oppgaver, det kan være i den sykes hjem, ved sykehjem eller ved lindrende enheter og sykehus. Økt frivillig innsats kan bidra til at flere mennesker får muligheten til mer hjemmetid ved livets slutt, og at flere som ønsker det, kan ha noen ved sin side når de dør. I tillegg kan frivillige avlaste pårørende og være en samtalepartner og støtte for familien.

Om lag halvparten av befolkningen deltar i frivillig arbeid i løpet av et år, men under ti prosent av det frivillige arbeidet skjer innenfor helse- og omsorgssektoren. Erfaringene tilsier at frivillig omsorgsarbeid krever systematisk oppfølging. Organisering, veiledning og motivasjon er viktig for å mobilisere og beholde frivillige. Regjeringen er derfor opptatt av at kommuner og helseforetak må jobbe for å rekruttere og beholde frivillige. Et av hovedgrepene i Meld. St. 15 (2017–2018) Leve hele livet – En kvalitetsreform for eldre er å mobilisere til frivillig innsats i helse- og omsorgstjenestene, blant annet ved å oppfordre kommunene til å etablere en samfunnskontakt/frivilllighetskoordinator og styrke samarbeidet med skole, barnehage, organisasjoner og sivilsamfunn. I tillegg vil regjeringen videreføre tilskudd til opplæring av frivillighetskoordinatorer i regi av stiftelsen Verdighetssenteret. Formålet er å bidra til å støtte tjenestenes systematiske arbeid for å rekruttere og beholde frivillige omsorgsytere.

Flere kommuner samarbeider med frivillige som gjør en innsats overfor alvorlig syke og døende, og deres pårørende. Et eksempel på dette er Fransiskushjelpen i Oslo kommune. Fransiskushjelpen er en ideell organisasjon som yter ambulerende helsetjenester innenfor lindrende behandling og omsorg til hele Oslos befolkning etter avtale med Oslo kommune. I tillegg har organisasjonen omfattende frivillighetsbasert virksomhet innenfor sorgstøtte, møtested for kreftrammede, familiehjelp og besøksarbeid.

Frivillige kan gjøre en innsats uavhengig av hvilken funksjon, diagnose eller alder den alvorlig syke har. Frivillige kan bidra med kulturelle og estetiske opplevelser, lage gode sosiale fellesskap eller hjelpe til med praktiske handlinger. Eksempler er blant annet sykehusklovner og Røde Kors’ besøksvenner. Frivillige kan også være støtte- og omsorgspersoner som er til stede ved sykesengen. Fransiskushjelpen og Røde Kors’ våketjeneste Memento Mori er eksempler på dette. Regjeringen viser til tilskudd til frivillige organisasjoner som legger til rette for besøks- og aktivitetsvenner i eldreomsorgen.

Flere pasient- og brukerorganisasjoner innen lindrende behandling og omsorg er etablert de siste tiårene. Eksempler er Stiftelsen TERMIK, Hospiceforum Norge og Foreningen for barnepalliasjon. For å bidra til å spre kunnskap om lindrende behandling og omsorg vil regjeringen videreføre midler til tilskudd til frivillige organisasjoners kurs og opplysnings- og informasjonsarbeid om lindrende behandling til barn og unge. Tilskuddene har blant annet bidratt til fagdager og til arbeid med nettverksbygging for målgruppene.

Behovet for frivillige innen lindrende behandling og omsorg i framtiden er stort. Regjeringen mener frivilliges rolle bør utvikles i et nært samarbeid med den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Økt samarbeid mellom offentlig og frivillig sektor kan bidra til å utnytte potensialet som ligger i frivillig arbeid, og legge til rette for at at frivillig sektor kan supplere offentlige tjenester. Regjeringen vil derfor utrede hvordan samarbeidet mellom frivillige og helse- og omsorgstjenesten innen lindrende behandling og omsorg kan styrkes.