Sammendrag

Tittelen på denne utredningen, På høy tid, oppsummerer også dens hovedbudskap: Funksjonshindrede mennesker i Norge får ikke – og har over altfor lang tid ikke fått – oppfylt sine rettigheter. Det legges for dårlig til rette for at funksjonshindrede kan leve et godt og trygt liv, og for at funksjonshindrede kan oppleve reell likestilling.

For å gjøre noe med dette anbefaler utvalget en viktig overordnet endring, foruten at det foreslås konkrete tiltak på en rekke forskjellige samfunnsområder.

Den overordnede endringen handler om forståelsen av funksjonshindringer. Lenge har funksjonshindringer – fra utviklingshemminger til bevegelseshemminger – blitt sett på primært som et helseproblem og en helseutfordring blant folk flest. Utvalget ønsker i stedet å fokusere på en rettighetsbasert tilnærming, der det enkelte individ forstås som innehaver av grunnleggende rettigheter som myndighetene og samfunnet som helhet skal sikre. Den enkelte funksjonshindrede er ikke primært en pasient eller en bruker av tjenester, men et individ og en borger med rettigheter og muligheter. Det er ikke første gang dette påpekes, men det er på høy tid at dette virkeliggjøres, og at en slik forståelse preger samfunnet.

I hovedsak er kapitlene i utredningen bygget opp på samme måte. Først gis det en virkelighetsbeskrivelse samt en gjennomgang av hva forskning og tidligere utredninger er kommet frem til. Deretter følger en vurdering fra utvalget, etterfulgt av anbefalinger til tiltak som bør gjennomføres. Anbefalingene fra utvalget innledes med en kort tekst om utvalgets ønsker og visjoner på området. Alle kapitlene inneholder illustrerende tekster fra skjønnlitteratur og samfunnsdebatt, samt viktige innspill som utvalget har fått.

En rød tråd i utredningen er at det må skapes bedre og tydeligere sammenheng mellom de tiltakene funksjonshindrede tilbys. Instanser som snakker dårlig med hverandre, overganger som ikke fungerer godt nok, manglende tydelighet i kommunikasjonen og generelt det vi ofte kaller silotenkning, preger for mange av tilbudene som gis og hindrer full likestilling. Vi må sikre at funksjonshindrede ikke opplever å havne på utsiden av samfunnet. Det må gjøres både ved at holdninger endres og ved at det sikres at ordninger faktisk fungerer, ikke minst ved at disse koordineres bedre og er basert på reelle behov og god kunnskap.

Med unntak av de tre første kapitlene, som ikke har vurderinger eller tiltak, oppsummerer vi i dette sammendraget kapittelvis noen av funnene tiltakene som utvalget er kommet frem til. For en full oversikt henvises leseren til de enkelte kapitlene, og da særlig utvalgets vurderinger og forslag til tiltak.

Kapittel 1: Innledning og mandat gir en introduksjon til utvalgets grunnleggende tankesett, en definisjon av og diskusjon rundt begreper og terminologi, samt en filosofisk og praktisk gjennomtenkning av ideer, verdier og visjoner knyttet til hvordan vi skaper et godt liv for alle samfunnets borgere, med særlig vekt på funksjonshindrede.

Kapittel 2: Utvalgets arbeid og medlemmer gjennomgår utvalgets mandat og sammensetning og gir en forklaring på hvordan utvalget har arbeidet.

Kapittel 3: Menneskerettigheter og juridisk rammeverk gjennomgår gjeldende menneskerettigheter og øvrig lovverk med relevans for funksjonshindrede, med vekt på alles like rettigheter og ikke-diskrimineringsprinsippet.

Kapittel 4: Kjerneproblemstillinger for funksjonshindrede gjennomgår sentrale problemstillinger knyttet til realiseringen av funksjonshindredes rettigheter, herunder viktigheten av å arbeide med å endre holdninger og få inkorporert CRPD-rammeverket i norsk lovgivning og praksis (CRPD er FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne). Foreslåtte tiltak i kapittelet handler om CRPD-inkorporeringen, terminologien som brukes om funksjonshindrede, kampen mot siloorganisering og -tenkning, bedre koordinering og oppfølging, bl.a. i NAV-systemet, og behovet for mer kunnskap og kartlegging om funksjonshindredes kår i Norge. Statens råd for likestilling av funksjonshindrede må gjenopprettes og de kommunale rådene styrkes, med fast møterett i kommunestyrene for leder og nestleder. Ordningen med BPA (brukerstyrt personlig assistanse) må revideres og videreutvikles, slik at man får på plass forbedrede, utvidede og mer helhetlige assistanseordninger og -tjenester for funksjonshindrede.

Kapittel 5: Mer enn funksjonshindret! konsentrerer seg om de krevende utfordringene som følger med å tilhøre flere minoritetsgrupper eller sosiale kategorier i samfunnet, og samtidig være funksjonshindret. Denne type situasjon karakteriseres av det som kalles interseksjonalitet. I kapittelet diskuteres identitetsbasert diskriminering, samt utfordringer og muligheter knyttet til ulike identiteter og kombinasjonen av disse. Utvalget understreker at det trengs mer kunnskap om funksjonshindredes erfaringer med å tilhøre flere minoriteter. Videre fremhever utvalget behovet for individuell behandling av det enkelte individ i sin livssituasjon, og det understrekes at funksjonshindrede må inkluderes i offentlig mangfoldspolitikk, og kunne nyte godt av denne.

Kapittel 6: Familier som venter funksjonshindrede barn berører krevende problemstillinger, som f.eks. mulig svangerskapsavbrudd. Utvalget understreker viktigheten av god informasjon og mye støtte. Det er viktig at rommet for normalitet og aksept i samfunnet ikke innskrenkes, og at samfunnet gir full aksept og støtte til alle som venter eller har funksjonshindrede barn, eller som selv er funksjonshindret. Mennesker i de vanskelige situasjonene som her diskuteres, skal kunne ta reelle og velinformerte valg. Utvalget anbefaler blant annet en statlig finansiert, helhetlig og nasjonal oppfølgingstjeneste med likepersonstøtte og veiledning for gravide/par som venter funksjonshindrede barn. Det skal sikres at alle fosterdiagnostiske sentre har sosionom eller familieterapeut tilgjengelig for tilstrekkelig støtte til gravide og par som er i en valgsituasjon, og det bør utarbeides velkomst-/tiltakspakke til gravide som bærer frem et funksjonshindret barn.

Kapittel 7: Familier som har funksjonshindrede barn handler om familiens møte med hjelpeapparatet. Utvalget understreker at situasjonen til mange familier med funksjonshindrede barn er uholdbar. Mange får ikke den hjelpen de har rett på. Deres rettigheter, som er ettertrykkelig slått fast i flere artikler i CRPD, foruten i norsk lovverk, brytes hver dag. Utvalget har klare forventninger til at barnekoordinatorrollen, som ble lovpålagt fra 1. august 2022, vil forbedre situasjonen for familier med funksjonshindrede barn. Utvalget foreslår blant annet at det må sikres tilstrekkelig øremerket finansiering til barnekoordinatorstillingene, at barnekoordinatorene som skal følge opp familier med ulike minoritetsbakgrunner har tilstrekkelig flerkulturell kompetanse for oppgaven, og at barnekoordinatorene får anledning til å være koordinator for hele familien. Det må sikres god forskning rundt og følgeevaluering av barnekoordinatorrollen. Kompetansen til koordinatorer og tjenesteytere må sikres. Utdaterte veiledere må oppdateres, og familier og funksjonshindrede barn må møtes med klart og godt språk og gode og forståelige digitale systemer. Retten til pleiepenger til foreldre som ikke kan delta i arbeidslivet på grunn av omsorgsoppgaver for egne barn, må styrkes og sikres. Den nasjonale pårørendeveilederen må inneholde krav til tiltak som skal tilbys søsken som pårørende. Det offentliges finansiering av likepersonsarbeid som drives i organisasjonene, må styrkes. Tilbudene for familier med funksjonshindrede barn må også bli tilgjengelige for foreldre med minoritetsbakgrunn.

Kapittel 8: Oppvekst, fritid og deltakelse for funksjonshindrede barn og unge tar for seg retten til deltakelse for funksjonshindrede barn og unge, med særlig vekt på inkludering gjennom universell utforming. Kapittelet tar utgangspunkt i FNs barnekonvensjons understrekning av at alle barn og unge har rett til hvile, lek og fritid. I tillegg til retten til å delta i fritidsaktiviteter, og ikke minst idrett, tar kapittelet også opp viktigheten av å kunne delta i trosutøvelse og i kulturlivet. Utvalget fremhever at et mer universelt utformet samfunn vil være med på å øke synligheten av funksjonshindrede barn og unge. Det kan bidra til nødvendige holdningsendringer, slik at rettighetene til funksjonshindrede barn og unge blir bedre realisert. Utvalget anerkjenner den viktige inkluderingsjobben mange ildsjeler gjør innen idrett, kultur og fritid, men understreker at dette arbeidet må gis bedre rammer. Det er nødvendig å øke bevisstheten og kompetansen til både kommunale ledere, herunder skoleledere, og ledere i frivillige organisasjoner om hvordan funksjonshindrede barn og unge kan bli inkludert og segregering kan bekjempes. Det trengs økt støtte til assistanseordninger. Utvalgets visjon er at alle funksjonshindrede barn og unge skal få være handlende og medvirkende individer gjennom en god, givende og inkluderende hverdag og fritid.

Kapittel 9: Grunnskole og videregående opplæring tar utgangspunkt i alles like rett til opplæring. Utvalgets gjennomgang viser at segregert undervisning og lite deltakelse i ordinære klasser for de fleste fører til utenforskap og økt annerledeshet. Funksjonshindrede elever får generelt ikke nok utfordringer eller tilstrekkelig læringsutbytte og progresjon i skoleløpet. Skolesystemet slik det er i dag, sikrer heller ikke at funksjonshindrede elever har reell likestilling og medvirkning i skolehverdagen. Lave forventninger i skolen hindrer fullt læringsutbytte for elever, og mangel på vitnemål og kompetansevurdering og karakterer skaper for mange elever problemer for senere muligheter i arbeidslivet. Det er for dårlig informasjonsflyt og koordinering i overgangene mellom skolenivåene. Det er videre et betydelig problem at mange ufaglærte assistenter og lærere blir satt til å koordinere og ha undervisning for funksjonshindrede elever. Generelt er det viktig med skoleledere som tydelig og konsistent sikrer funksjonshindrede deres fulle rettigheter i skolen. Utvalget vil at universell utforming av skolen – inkludert tilgang til læremidler tilpasset eleven – skal være sikret innen 2030. Karriereveiledning må tilbys alle elever i grunnskole og videregående skole uavhengig av funksjonshindring. Samtlige yrkesfaglige programfag må gjøres tilgjengelige slik at fritt skolevalg i videregående opplæring er en reell mulighet også for funksjonshindrede elever. Elevenes behov og ønsker i overgangen mellom skole og arbeid må styrkes. Skolemyndighetene og NAV må få plikt til å samarbeide for å sikre at alle elever med rett til et tilrettelagt opplæringsløp på veien til arbeidslivet får nødvendig og hensiktsmessig bistand.

Kapittel 10: Høyere utdanning handler om funksjonshindredes rett til lik tilgang til høyere utdanning. Det er et uttrykt ønske i samfunnet at mennesker som ønsker det og har talent for det, skal kunne ta høyere utdanning. Altfor mange funksjonshindrede opplever at de faller utenfor denne målsettingen. Kapittelet beskriver barrierer som hindrer funksjonshindrede selv i å ta frie utdanningsvalg basert på egne interesser og kvalifikasjoner. Det er også samfunnsøkonomisk ulønnsomt all den tid færre kommer seg ut i arbeidslivet og blir værende yrkesaktive. Forskningen viser at høyere utdanning er den beste måten å få funksjonshindrede i jobb på. Da må det lages enklere og bedre ordninger for at funksjonshindrede kan gjennomføre et høyere utdanningsløp. Utvalget mener NAV i større grad må anvende AAP-ordningen for å gi støtte til høyere utdanning, og dette på en fleksibel måte som ivaretar den enkeltes interesser og ønsker. Det bør gis mulighet for tidligere opptak for studenter som har tilretteleggingsbehov, slik at tilretteleggingen er på plass til studiestart. Muligheten for økonomisk støtte til funksjonshindrede som ikke gjennomfører studiene på normert tid, bør styrkes. Lånekassen og NAV må legge til rette for økonomiske rammer som gjør det praktisk mulig å gjennomføre et studium, og tilleggsstipendet for funksjonshindrede studenter må økes. Uføretrygd bør kunne kombineres med høyere utdanning etter individuell vurdering. Lånekassens regler for omgjøring av stipend til lån må likestille trygdeinntekter som AAP og lønn. Utvalget vil at alle studie- og emneplaner skal gjennomgås med tanke på de spesielle utfordringer funksjonshindrede måtte ha ved gjennomføring. Også funksjonshindrede må få reell mulighet til å ta utdanning i utlandet.

Kapittel 11: Arbeid, sysselsetting og karrieremuligheter analyserer både muligheter og barrierer for funksjonshindredes deltakelse i arbeidslivet. For mange er arbeid en kilde ikke bare til inntekt, men til glede, deltakelse og respekt. Derfor er det viktig at flest mulig innlemmes i arbeidslivet, samtidig som de som ikke kan være i arbeid, får den støtte som trengs for å leve et fullverdig liv. Utvalgets forslag til tiltak reflekterer en visjon om et arbeidsliv som er inkluderende og fleksibelt, og der både arbeidstakere og arbeidsgivere opplever gleden over og den store nytten ved et arbeidsliv der alle får delta. I mangt er vi kommet for kort i Norge. Det er mange grunner til at altfor få funksjonshindrede er inkludert i arbeidslivet, herunder mangel på universell utforming, strukturelle hindringer, lite hensiktsmessige ordninger, dårlige holdninger og mangel på kunnskap. En ordning som «kurantvedtak» – dvs. at det ikke gjøres arbeidsevnevurdering for dem som allerede har fått vedtak om inntektssikring i form av uføretrygd – gjør at mange ikke en gang får mulighet til å prøve seg i arbeidslivet. Kapittelet inneholder ellers mange gode eksempler til etterfølgelse, som utvalget mener man kan lære av. Utvalget foreslår at det etableres en statlig finansieringsordning som arbeidsgivere kan søke midler fra for å bygge om egne lokaler for kunne legge til rette for funksjonshindrede arbeidstakere. Det bør utredes hvordan man bedre kan kombinere trygd, arbeid og utdanning, slik at det blir mer lønnsomt å arbeide. Fleksibiliteten til å veksle mellom uføretrygd og arbeid må videreføres og styrkes, og det bør utredes om lønnstilskudd kan erstatte uføretrygd i de tilfellene der det innvilges gradert uføretrygd. Ordningen med funksjonsassistanse må utvides og styrkes. Funksjonshindredes arbeidslivsdeltakelse må også være del av partssamarbeidet i arbeidslivet på alle nivåer.

Kapittel 12: Bolig fokuserer på retten til å ha et trygt hjem. Et trygt hjem er både et sted der man kan få være seg selv og leve sitt liv på en god måte, og et sted der forholdene rundt er tilrettelagt slik at man får den oppfølging man trenger. Utvalget er oppmerksom på at mange kommuner befinner seg i en økonomisk vanskelig situasjon, men nettopp derfor er det essensielt med tydelige, lovpålagte krav som motvirker store forskjeller basert på hvilken kommune eller del av landet man bor i. Ny boligsosial lov må revideres slik at den presiserer kommunens ansvar for å skaffe egnet bolig. Kommunen skal gi nødvendig og hensiktsmessig hjelp til å skaffe en egnet og passende bolig til personer som ikke selv kan ivareta sine interesser på boligmarkedet. Det må innføres en begrensning på størrelsen på bofellesskap og hvor mange samlokaliserte boliger kommunen kan legge opp til, slik at boligen føles som et hjem og ikke en institusjon. Det bør komme nye vilkår for tilskudd og lån fra Husbanken. Tilskudd fra Husbanken må kunne gis i tilstrekkelig størrelsesorden slik at den enkelte kan kjøpe en tilgjengelig bolig og ha mulighet til å ha et eget assistentrom dersom vedkommende har behov for det. Eierlinjen i boligmarkedet for denne målgruppen må styrkes ved å utvikle nye modeller. Bostøttegrensen må revideres årlig slik at uføretrygdede fremdeles har rett på bostøtte når trygden blir justert. Inntektsgrensene bør til enhver tid reguleres slik at alle som er 100 prosent uføretrygdet og får en trygd under 3,5 G, kvalifiserer til bostøtte. Det bør innføres ordninger med økonomisk varige insentiver for at funksjonshindrede flyktninger og asylsøkere blir bosatt i egnet bolig raskt.

Kapittel 13: Samfunnsdeltakelse for funksjonshindrede voksne handler om muligheten til å kunne delta på lik linje som andre. Å være funksjonshindret skal ikke medføre at man ikke kan være en aktiv deltaker i samfunnslivet, eller at man opplever å befinne seg på utsiden av samfunnet. Vakre og viktige visjoner om at «alle skal få være med» og at «alle skal få utfolde seg», må faktisk gjelde alle medlemmer av samfunnet. Universell utforming er også her et nøkkelbegrep. De stadig mer altomfattende digitale ordningene og hjelpemidlene i samfunnet må ikke medføre at vi får et digitalt klasseskille eller at tjenester i praksis blir utilgjengelige for mange. Det bør gjennomføres en informasjons- og holdningskampanje som retter oppmerksomhet mot funksjonshindredes utfordringer. Målet må være å skape en allmenn aksept for å sikre rettigheter for denne gruppen akkurat som for andre. Politiets kompetanse på hatkriminalitet mot funksjonshindrede må styrkes. Funksjonshindredes ytringsfrihet må styrkes og ivaretas, bl.a. ved å øke kunnskapen hos funksjonshindrede selv om egne rettigheter, samt sørge for at informasjon om disse rettighetene er inkludert i veiledere og informasjonsskriv til dem som skal bidra med assistanse til funksjonshindrede. Funksjonshindredes rett til tros- og religionsutøvelse må sikres. Det er behov for mer forskningsbasert kunnskap knyttet til funksjonshindredes seksualitet og behov for og nytte av seksualtekniske hjelpemidler. Også når det gjelder samfunnsdeltakelse, er det behov for mer oppdatert og relevant forskningsbasert kunnskap, ikke minst om funksjonshindredes levekår over tid.

Kapittel 14 Administrative og økonomiske konsekvenser gjennomgår de administrative og økonomiske konsekvensene av utvalgets forslag til tiltak og anbefalinger.