1 Innledning og mandat

1.1 Innledning

1.1.1 Oppspill

Norge er av FN en rekke ganger blitt kåret til verdens beste land å bo i. Det er ikke nødvendigvis en god beskrivelse av virkeligheten for funksjonshindrede som hver dag finner det vanskelig å leve fullverdige liv på grunn av manglende universell utforming eller tilgang på assistanse. Det er nok ikke en virkelighet som de drøyt 100 000 funksjonshindrede som ønsker seg inn i det ordinære arbeidsmarkedet, men ikke slipper inn, kjenner seg igjen i. Det er heller ikke sikkert at foreldre som kjemper årlige og årelange kamper for å sikre egne barns rett til likeverdig utdanning, vil skrive under på det. Det store paradokset her er at de får full støtte fra det selvsamme organ, nemlig FN. I sin 13-siders tilbakemelding på Norges rapport vedrørende status for inkorporering av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD)1, bruker FN en halv side på det de registrerer som positive initiativ og tiltak, mens de neste 12 uttrykker bekymring over Norges manglende innsats på en rekke områder tilknyttet CRPD-området.2

Denne utredningen skal rette søkelyset på hva som er de største hindringene for at funksjonshindrede fullt ut kan delta på alle samfunnets arenaer i alle livets faser mest mulig på lik linje med andre. Utvalget tar mål av seg i hovedsak å anvende kjent kunnskap for å foreslå konkrete, gjennomførbare tiltak som bringer oss nærmere et samfunn med like muligheter for alle. Utvalget mener tiden er overmoden for å få storsamfunnets gehør og aksept for funksjonshindredes rettmessige krav, og utvalget mener også at det politiske Norge ikke lenger kan la være å sikre rettigheter og rettsvern som muliggjør slik samfunnsdeltagelse.

Det er utvalgets ambisjon at vi som samfunn fullt ut anerkjenner at funksjonshindredes rettigheter må sikres i praksis, og vi håper vi når frem med våre forslag til tiltak.

1.1.2 Likeverdsreformen

Ett av tiltakene i Solbergregjeringens likeverdsreform Et samfunn med bruk for alle,3 var å sette ned et offentlig utvalg som skulle utrede hvordan vi kunne sikre et samfunn som «gir rom for mangfold og annerledeshet og hvilken betydning dette har for menneskerettigheter, likestilling og demokratisk deltakelse for personer med funksjonsnedsettelse». Likeverds- og mangfoldsutvalget ble oppnevnt ved kongelig resolusjon 23. juni 2021, og utvalgets arbeid ble videreført uten endringer i mandatet etter regjeringsskiftet samme høst. I ettertid endret utvalget navn til Likestillings- og mangfoldsutvalget.

Det er verdt å merke seg at oppnevningen av utvalget skapte negative reaksjoner både hos interesseorganisasjonene for funksjonshindrede og hos enkeltpersoner. Kritikken gikk på mandatets utforming og utvalgets sammensetning, men først og fremst var den rettet mot selve oppnevningen av utvalget. «Vi vet nok; det vi savner er handling», var omkvedet. Utvalget har stor forståelse for denne kritikken. Drøye tjue år etter NOU 2001: 22 Fra bruker til borger4 burde det vært helt unødvendig å gjenta mye av det samme. Samtidig har utvalget sett det som en utfordring å finne flere og enda bedre argumenter for å påvirke politikernes evne og vilje til å gi denne gruppens menneskerettslige og selvsagte krav høyeste prioritet. Det at vi i løpet av to tiår ikke har kommet lenger enn vi har med å realisere funksjonshindredes rettigheter, rettferdiggjør kanskje i seg selv en kraftig påminnelse i form av en ny NOU.

Til tross for et godt kunnskapsgrunnlag knyttet til utfordringsbildet, har ikke Norge i tilstrekkelig grad evnet å inkludere landets største minoritet, funksjonshindrede, i vårt eget samfunns- og arbeidsliv på en god nok måte. Dette skyldes mange forhold knyttet til politiske prioriteringer, strukturelle hindringer innenfor offentlig forvaltning, svakheter i det juridiske rammeverket og manglende samarbeid mellom offentlig og privat sektor. Dette understrekes også i ovennevnte tilbakemelding fra FN. Det skyldes også for dårlig lederskap på mange nivåer og områder innenfor samfunns- og arbeidsliv. Sist, men ikke minst, har det å gjøre med de holdninger og fordommer den enkelte blant oss bærer med seg hver dag, som kollega, leder, forelder, medmenneske og samfunnsborger, og hvordan disse omsettes til praktisk handling der vi er og hvor vi kan utgjøre en forskjell.

Utfordringene funksjonshindrede møter, kommer til uttrykk på mange forskjellige måter opp gjennom livet og på forskjellige arenaer. I grunnskole og videregående skole er det fortsatt langt igjen før man har fått til en gjennomgående universell utforming, også når det gjelder læremidler. Likeså medfører for lave forventninger fra skolens side og bruk av ufaglært undervisningspersonale barrierer for at funksjonshindrede skal få utnyttet sitt fulle læringspotensial. En økende tendens til segregering av elever med behov for ekstra støtte, adskilt fra deres ordinære læringsmiljø, er svært bekymringsfullt, også fordi det har negative konsekvenser for den enkelte utenfor skolen. Utestengelse fra fritidsaktiviteter og fravær av muligheter til deltagelse i annen samfunnsaktivitet, er realiteter. Altfor få får en god nok dokumentasjon på hva de kan når de har fullført videregående skole, og enda færre kvalifiserer seg til høyere utdanning. Å fullføre utdanning er svært viktig for de aller fleste funksjonshindrede. Der legges grunnlaget for å få innpass i arbeidsmarkedet og et rikere voksenliv.

Både funksjonshindrede barn og voksne utsettes for hatytringer og voldshendelser i både åpne og lukkede rom. Det er skremmende. Ny forskning dokumenterer også at funksjonshindrede utsettes for grov diskriminering ved ansettelser i arbeidslivet, og det avdekkes både manglende kunnskap og skremmende holdninger hos enkelte arbeidsgivere som ønsker å rekruttere nye medarbeidere. Når det gjelder muligheter for å bidra i det ordinære arbeidslivet, viser utvalgets arbeid at vi som samfunn litt for lettvint har avskrevet en mulig arbeidskraftsressurs, for eksempel gjennom kurantvedtaksordningen. Det er en ordning hvor noen grupper funksjonshindrede automatisk uføretrygdes uten noen for form vurdering av mulig arbeidsevne i et ordinært arbeidsmarked. Ved å la være å kartlegge hva slags restarbeidsevne mange funksjonshindrede har, går Norge glipp av verdiskapende arbeidskraft, og de som utestenges blir frarøvet gleden og det identitetsskapende ved å ta aktiv del i et mangfoldig arbeidsliv. Norge har hatt råd til, og kanskje har det også vært en enklere løsning for myndighetene, å gi livslang uføretrygd fremfor å gjøre en individuell vurdering av hva den enkelte faktisk kunne ha bidratt med i det ordinære arbeids- og samfunnsliv.

Dette tar oss inn til det som har stått helt sentralt i utvalgets arbeid, og som også er selve fundamentet for en retts- og velferdsstat som Norge: Hvordan kan vi legge til rette for et samfunn hvor funksjonshindrede får mulighet til deltagelse på lik linje med alle andre; på skolen, i fritiden, i arbeidslivet og i samfunnet for øvrig? Og hva må til for å utvikle et rausere og mer inkluderende samfunn med et større rom for mangfold snarere enn en snever forståelse av normalitet?

1.2 Likestillings- og mangfoldsutvalget – mandat

Mandatet utvalget ble gitt, spenner svært vidt, noe alle utvalget har hatt dialogmøter med, også har påpekt. Det har gitt utvalget noen utfordringer og dilemmaer knyttet til å prioritere innsatsen, men det har også åpnet mulighetsrom å utforske bredere.

Utvalget skal kartlegge hvilke holdninger og utviklingstrekk i samfunn, økonomi og teknologi som kan føre til et samfunn med mindre rom for mangfold og annerledeshet, og hvilken betydning dette har for menneskerettigheter, likestilling og demokratisk deltakelse for personer med funksjonsnedsettelse. Betydningen for deltakelse i arbeidslivet skal være sentralt.

Utvalget skal se hen til forskning, utredninger og foreliggende kunnskap. Utvalget skal sammenfatte evalueringer av sentrale tiltak som har vært iverksatt, herunder drøfte om og hvorfor tiltak har fungert eller ikke. Utvalget skal se på erfaringer med virkemiddelbruk internasjonalt, og vurdere tiltak som har hatt god effekt i andre land, og som kan ha overføringsverdi.

Det skal gis en redegjørelse for, og en vurdering av, politikken og virkemidlene på området både på statlig, regionalt og kommunalt nivå. Vurderingen skal også omfatte sivilsamfunnets rolle.

Utvalget skal vurdere og foreslå tiltak og strategiske innsatser som kan bidra til å redusere fordommer og bidra til en bevisstgjøring av rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse gjennom hele livsløpet, og på alle samfunnets arenaer. Situasjonen for familier som har, eller venter barn som kan få behov for sammensatte tjenester, skal inngå i denne vurderingen.

Utvalget skal utforme minst ett forslag til endringer som kan gjennomføres innenfor gjeldende budsjettrammer.

Utredningen skal gjennomføres i tråd med utredningsinstruksen, herunder skal det redegjøres for eventuelle økonomiske og administrative konsekvenser.

1.2.1 Mandatet og utvalgets overordnede vurderinger og prioriteringer

Utvalgets utgangspunkt og ramme har vært mandatet som ble gitt. Fra oppstart stilte flere medlemmer spørsmål ved utvalgets tittel, «Likeverds- og mangfoldsutvalget», og ønsket å erstatte dette med «Likestillings- og mangfoldsutvalget». Hovedargumentet for å endre var at «likeverd» fort kan bli noe selvsagt, noe som ikke forplikter til handling og endring. Likestilling, derimot, er en helt sentral målsetning som også kan gjøres konkret og forpliktende på ulike områder. Samtidig var utvalget seg bevisst at det ikke måtte miste de viktige dimensjoner som ikke nødvendigvis ligger i likestillingsbegrepet, men som angår enkeltmenneskets verdi og selve menneskeverdet: det faktum at alle mennesker har lik verdi og skal behandles deretter. For å oppleve det, må det herske likestilling. Utvalget ble enige om at det var et klokt og riktig valg å endre navnet, og søknad om navnebytte ble innvilget av nåværende kultur- og likestillingsminister senhøsten 2021.

Utvalget innledet sitt arbeid med å diskutere hvordan det vide mandatet vi var gitt, skulle avgrenses, samt å finne en struktur og arbeidsmåte for så langt som mulig å kunne oppfylle mandatet innenfor den tid og de ressurser vi hadde til disposisjon. Spennet i mandatet reflekteres også i utvalgets sammensetning hvor mangfold i mange dimensjoner er representert. Det har likevel vært både ønsket og helt nødvendig å hente inn mye kunnskap utenfra på områder der utvalget selv har kommet til kort. Mange spesialister på enkeltområder, samt representanter fra interesse- og brukerorganisasjonene, har stilt opp for utvalget og bidratt stort med sin kunnskap gjennom innspill og dialogmøter.

Det har ikke vært mulig med de ressurser og tiden utvalget har hatt til disposisjon, å gå i dybden på alle aspekter ved mandatet, og vi har derfor måttet gjøre visse prioriteringer. Utvalget merket seg at to forhold spesielt trekkes frem i mandatet og har derfor viet disse særlig oppmerksomhet. Det første gjelder betydningen av deltagelse i arbeidslivet for funksjonshindrede. Utvalget ble spesielt bedt om å se nærmere på denne tematikken. Viktigheten av å kunne delta i et meningsfullt arbeidsliv er stor både for den enkelte og for storsamfunnet. Samtidig må vi, som nevnt innledningsvis, erkjenne at vi i Norge til nå ikke har lykkes med – og faktisk i mindre grad enn andre sammenlignbare land – å inkludere funksjonshindrede som ønsker å ta del i norsk arbeidsliv. Drøyt 100 000 arbeidstakere med hel eller delvis arbeidsevne står utenfor, men ønsker seg inn i norsk arbeidsliv.

Det at utvalget spesielt ble bedt om å se nærmere på funksjonshindredes deltagelse i arbeidslivet, gjorde det naturlig også å se nærmere på funksjonshindrede barn og unges rettigheter og muligheter tidlig i livet. Forutsetningene for å kunne leve et godt voksenliv, blant annet det å kunne delta i et arbeidsliv, er at disse barna og ungdommenes behov også blir møtt med god og riktig kompetanse og nok ressurstilgang av annet slag tidlig, enten vi snakker skole, fritid eller muligheter til deltagelse i samfunnet for øvrig. Utvalget understreker derfor også viktigheten av utdanning, dokumentasjonen av denne, samt en grundig kompetansevurdering av den enkelte elev ved fullført utdanning. I tillegg til at flere funksjonshindrede elever bør få ordinære vitnemål ved fullført grunnskole eller videregående skole, bør de elevene som ikke har mulighet til å oppnå et slikt, få en grundig vurdering av, og dokumentasjon på, hva de faktisk kan. Det vil være avgjørende for å kunne si noe om hvilke arbeidsoppgaver de vil være kvalifisert til å utføre og lette inngangen til et arbeidsliv.

Den andre tematikken utvalget spesielt ble bedt om å se på, er situasjonen for familier som har, eller som venter, barn med behov for sammensatte tjenester. Dette siste er et krevende område å gå inn i fordi det er lett å styre inn i en diskusjon knyttet til abort og kriterier for å kunne ta et vanskelig valg. Utvalget mener å ha funnet en måte å behandle dette temaet på som balanserer de synspunkter og verdisyn som utvalgsmedlemmene har, og som konkretiseres i utvalgets forslag til tiltak.

Det brede spennet i mandatet gjorde at utvalget ønsket en utredning som reflekterte bredden og dybden i menneskers livsløp, og hvor funksjonshindredes mer spesifikke problemstillinger ble koblet på i de forskjellige livsfaser vi alle går gjennom. Langt på vei har vi holdt fast i denne tenkningen, og den kommer tydelig til uttrykk i utredningen. Den livsfasen utvalget ikke i særlig grad har kunnet prioritere, er funksjonshindredes alderdom og de utfordringer som ligger der. Utvalget mener det feltet bør tilgodeses med innhenting av ny og utvidet kunnskap, og at det utarbeides en egen strategi for hvordan Norge best kan legge forholdene til rette for gode liv også i denne livsfasen. Av tids- og ressurshensyn er det også enkelte mer tematiske områder utvalget ikke har kunnet gå inn på, blant annet helse og beredskap. Utvalget er klar over at funksjonshindrede opplever diskriminering på flere arenaer, men har ikke kunnet gå inn på alle disse i denne utredningen.

1.2.2 Funksjonshindring og mangfold

For å kunne bidra til en politikk som sikrer menneskerettighetene og reelle muligheter for likeverdig samfunnsdeltakelse for funksjonshindrede, har det for utvalget vært viktig å bidra til å synliggjøre mangfoldet blant funksjonshindrede. Funksjonshindrede erfarer ofte å bli oppfattet utelukkende, eller primært, som funksjonshindret fordi funksjonshindringen fungerer som et «viskelær» som overskygger andre dimensjoner ved dem som menneske. For eksempel kan funksjonshindrede være kvinne eller mann, samisk eller etiopisk, ung eller eldre, skeiv eller hetero, osv. Funksjonshindrede forstås imidlertid gjerne som en mer eller mindre ensartet kategori mennesker med noenlunde samme ønsker og behov, og ikke som en mangfoldig gruppe med variasjon både i bakgrunn, kjønn, religion, etnisitet, seksuell orientering og alder. En slik generalisering innebærer at en overser at funksjonshindrede tidvis også møter marginalisering og diskriminering på flere grunnlag.

En enslig muslimsk mor fra Somalia som selv er funksjonshindret, eller har et funksjonshindret barn, vil for eksempel oppleve utfordringer i tillegg til funksjonshindringen i sine møter med norsk samfunns- og arbeidsliv. Det samme gjelder en skeiv ungdom i rullestol. Hva vil da vedkommendes identitet i egne øyne være, og hvilken identitet vil samfunnet tillegge ham eller henne? Er det mennesket vi ser og forholder oss til, eller er det den skeive eller rullestolbrukeren vi ser? Det er viktig for alle mennesker å søke etter, og finne, egen identitet, og det er viktig at storsamfunnet aksepterer denne identiteten. Utvalget mener derfor det er viktig å løfte frem et mangfoldsperspektiv tidlig i utredningen, slik at dette kan tjene som et grunnleggende perspektiv for diskusjonene som kommer på andre områder senere.

1.2.3 CRPD og Hurdalsplattformen

Som nevnt innledningsvis, er oppnevnelsen av dette utvalget ett av tiltakene under forrige regjerings likeverdsreform. Det er ingen grunnleggende politisk uenighet i Norge om mål og ambisjoner for funksjonshindredes rettigheter i samfunnet. Reell likestilling og opplevd likeverd er viktig. Derfor har nåværende regjering videreført dette arbeidet og spesielt ønsket å vektlegge rettighetsperspektivet. Dette kommer klart til uttrykk i Hurdalsplattformen, det omforente dokumentet som regjeringen bygger sin politikk på. Der heter det bl.a. at «regjeringen vil inkorporere FNs konvensjon for rettane til personar med nedsett funksjonsevne (CRPD) i norsk lov».5 Denne konvensjonen ble vedtatt av FNs generalforsamling 13. desember 2006. Norge signerte konvensjonen kort tid etterpå og ratifiserte den i 2013. I etterkant har det vært tatt flere initiativ for å inkorporere konvensjonen i norsk lov, slik mange andre land har gjort, men det har ikke vært flertall på Stortinget for dette. Med utgangspunkt i regjeringsplattformen pågår det nå et arbeid på Stortinget som legger opp til dette skal skje innen 2024. Som denne utredningen viser, er funksjonshindrede en gruppe som er spesielt utsatt for trakassering og diskriminering på mange områder, og derfor har et særskilt behov for rettsvern. En full inkorporering av konvensjonen i norsk lov vil være et viktig bidrag i så måte. Regjeringsplattformen signaliserer også på en rekke andre områder behovet for å styrke ivaretagelsen av mennesker med funksjonshindringer i mange faser av livet for på den måten å sikre reell likestilling.

Fra bruker til borger fra 20016 løftet tydelig frem rettighetsperspektivet i sin påpekning av gapet mellom intensjon og politiske mål for full samfunnsdeltagelse for funksjonshindrede, og den virkelighet den samme gruppen opplevde. Siden da har skiftende regjeringer hatt en politisk ambisjon om å skulle lukke dette gapet, men det er grundig dokumentert at vi som samfunn ikke har lykkes med å oppnå særlig større grad av reell likestilling for funksjonshindrede i de drøye 20 årene som har gått siden da.

I dette utvalgets innledende diskusjoner var det enighet om at vi skulle synliggjøre sammenhengen mellom CRPD og forskningsbasert kunnskap og erfart praksis i dag. Intensjonen med det er å avdekke hvorvidt menneskerettighetene brytes på de områder utredningen tar for seg. Ingen blir overrasket når det avdekkes en rekke brudd på disse på en rekke områder hver eneste dag. Det som er mer overraskende, er at vi som en rettsstat og et moderne og veletablert demokrati tillater det å skje.

1.2.4 Diskriminering

Diskriminering, undertrykkelse, usynliggjøring og trakassering av mennesker grunnet hudfarge, etnisitet, sosial klasse, legning og funksjonshindring finner vi til alle tider i alle samfunn over hele verden, også i vårt eget land. Likevel kan det synes som det gjør større inntrykk på oss når slikt skjer et stykke unna, i en annen verdensdel eller, i alle fall, i et annet land. Når vi da selv ikke klarer å mobilisere nok kraft til å utligne den uretten, er det grunn til å stoppe opp og spørre oss selv: hvorfor? Manglene og gapene blir ekstra påfallende når en rekke utredninger over flere år har dokumentert uretten som begås mot funksjonshindrede i vårt eget land. Dette er bekreftet av FN, som har forfattet CRPD og som påser at den blir fulgt. Er det fordi vi har glidd inn i en «oss og dem»-kategorisering av befolkningen etter hvert som majoriteten blant oss har tatt plass i en hverdag preget av problemfri velstand? De andre vedkommer oss kanskje ikke lenger? Er det fordi de tilhører denne andre kategorien at vi rettferdiggjør en avstandtagen fra dem og, bevisst eller ubevisst, også rettferdiggjør en annerledes behandling av dem enn den vi forventer selv? Arnulf Øverlands dikt fra 1936, «Du må ikke sove», er fristende å trekke frem. Det er skrevet for en helt annen tid, men den allmenngyldige verdien av diktet selv, og ikke minst diktets mest kjente strofe, er relevant for alle, til alle tider: «Du må ikke tåle så inderlig vel, den urett som ikke rammer deg selv.» Det fremstår ikke minst paradoksalt når vi synes å tåle denne uretten bedre når den rammer den funksjonshindrede medeleven, naboen eller arbeidskollegaen, enn når uretten rammer mennesker i andre deler av verden.7

Utvalget har hatt en rekke dialogmøter med interesse- og brukerorganisasjoner, og disse har brakt svært verdifull erfaring og kunnskap til utvalgets arbeid. Det gjør inntrykk å høre om vansker og utfordringer mange har i møter med forvaltningen på alle nivåer, om forskjellsbehandlingen enkeltpersoner og familier utsettes for, fra én kommune til en annen og hvordan tilfeldigheter blir utslagsgivende i saker av største betydning for den det gjelder. Bedre kompetanse, tydeligere lederskap, samt mer og bedre dialog på tvers av myndighetsnivåer og innenfor det enkelte forvaltningsnivå er prioriterte oppgaver dette utvalget peker på i denne utredningen.

1.3 Menneskeverd og likestilling: grunnleggende begreper og ideer

1.3.1 Iboende verdighet

Til grunn for denne NOU-en ligger tanken om at hvert eneste menneske har det samme iboende menneskeverd. Dette er et begrep vi kjenner fra aller første setning av FNs verdenserklæring om menneskerettighetene fra 1948. For forfatterne av erklæringen var begrepet svært viktig. I møte med den redselsfulle ondskap verden hadde sett under andre verdenskrig, en ondskap som ikke minst var tuftet på tanken om at noen mennesker er mindre verdt enn andre, ønsket man tydelig – på vegne av hele menneskeheten – å bekrefte menneskeverdet.

En funksjonshindring eller annerledeshet tar ikke – og kan aldri ta – bort noe fra det du er verdt. Den verdien eller verdigheten du har, på linje med alle andre mennesker, bor i deg og er gitt som et faktum, uavhengig av menneskers vedtak, anerkjennelse eller makt. Denne verdigheten kan begrunnes religiøst eller humanistisk, og den kan forstås og uttrykkes fra forskjellige ideologiske ståsteder; den er uansett noe forfatterne av verdenserklæringen anså for å være et felles tankegods for menneskeheten, og som er begrunnet i noe som det ikke står i menneskets makt å avskaffe.

Det tankegodset er også utgangspunktet for denne NOU-en.

1.3.2 Likestilling

Det store spørsmålet er om denne tanken om iboende verdighet har praktiske konsekvenser. Utvalgets mandat og dets arbeid er basert på en tydelig understrekning av at svaret er ja. Det er derfor utvalget har hatt fokus på likestilling.

Mange forbinder ordet likestilling mest med forholdet mellom kjønnene. Men likestilling favner bredere og er nært tilknyttet tanken om alles iboende verdighet. Menneskets verdighet skal nemlig ha konsekvenser i måten politikk og samfunn utformes på. Da må målet være at man i størst mulig grad skal befinne seg i samme posisjon eller stilling i samfunnet som alle andre (herav likestilling), uavhengig av hvem man er, og dermed også uavhengig av hvilke funksjonshindringer man opplever i livet sitt.

1.3.3 Mangfold

Målet for arbeidet med likestilling er at alle mennesker skal behandles med likeverd. Målet er imidlertid ikke at alle skal være like. Ingen skal trenge å skamme seg over eller irettesettes for sin identitet eller sine særpreg, så lenge denne identiteten eller dette særpreget ikke gir seg uttrykk i eksplisitte overgrep mot andre menneskers verdighet, identitet eller særpreg.

Vi ønsker kort sagt et samfunn preget av mangfold. I et slikt samfunn styrkes vi gjennom våre forskjeller, ikke minst fordi vi kan lære av hverandre og utfylle hverandre. Dette er et samfunn der hvert enkelt settes pris på, respekteres og får føle stolthet og menneskeverd som det mennesket man er, ikke som det mennesket som andre mennesker synes man burde være.

1.3.4 Rettigheter

Likestilling kommer i en moderne rettsstat til uttrykk særlig gjennom juridiske rettigheter, dvs. noe man har krav på og skal ha beskyttet av samfunnet man lever i, basert på selve ens menneskeverd.

I denne NOU-en ønsker vi å snu vektleggingen i diskusjonen om funksjonshindringer, likestilling og mangfold fra funksjonshindringer som et helsespørsmål til et rettighetsspørsmål gjennom lovfestede rettigheter.

Å ha rett til å gå på skole, til å kunne ha et arbeid som passer en, til å kunne bruke sin ytringsfrihet eller sin tros- og tankefrihet, til å kunne ha vennskap og kjærlighets- og familieliv, til å kunne nyte godt av kulturtilbud – alt dette er rettigheter som mange funksjonshindrede ikke får oppfylt fordi samfunnet ikke er godt nok tilrettelagt. Når det skjer, lever vi ikke opp til idealet om likestilling, og vi svikter mangfoldet. Dypest sett truer det selve menneskets iboende verdighet.

1.3.5 Holdninger og etikk

Mange vil likevel mene at rettigheter alene er et for snevert begrep å bruke dersom vi skal bekjempe diskriminering og manglende likestilling, siden rettighetsbegrepet handler om krav og juss, og ikke om det som er minst like viktig: holdninger og etikk.

I denne NOU-en anlegger vi et rettighetsperspektiv, men det betyr ikke at vi tror at alt løses ved at våre politikere og øvrige myndigheter vedtar juridiske rettigheter. Det er to grunner til det:

For det første er samfunnets ressurser ikke tilstrekkelige til at alle rettigheter kan oppfylles fullt ut i praksis. Det kan vi ikke bare leve med, så derfor er kampen for rettigheter så viktig. Denne NOU-en er en del av den kampen. At noe vedtas uten at det følges opp, er både politisk og moralsk dypt problematisk. Men det er samtidig et reelt faktum at ikke alle rettigheter vil kunne virkeliggjøres helt og fullt til enhver tid. Derfor kan et ensidig fokus på rettigheter i beste fall være ufullstendig.

Like viktig er det andre poenget: Mennesker kan få alle sine formelle rettigheter oppfylt og likevel oppleve diskriminering og tilsidesettelse. I slike tilfeller er det oftest andre menneskers eller samfunnets holdninger som kommer i veien. At man blir oversett, tilsidesatt eller utsatt for mobbing eller hatefulle ytringer er ødeleggende for et menneskes selvbilde og for dets mulighet til å utvikle seg og leve et lykkelig liv. Noen ganger handler slike holdninger og slik tilsidesettelse om ren uvitenhet, i andre tilfeller om mangel på empati, i atter andre tilfeller om farlige og hatefulle holdninger og fordommer.

Den konstante kampen for sunne holdninger og grunnleggende etikk og moral utgjør en sentral del av alt det som denne NOU-en handler om, hånd i hånd med rettighetsperspektivet. Sunne holdninger og god etikk kan ikke vedtas. Men gjennom et konstant fokus på dannelse og på bekjempelse av trakassering og mobbing kan vi gjøre mye. Dette må skje på bred front: i skole og utdanning, arbeidsliv, offentlige institusjoner og kulturliv. Vi kommer flere ganger i denne utredningen tilbake til at det ikke minst handler om god ledelse, der samfunnets ledere – fra politikere og direktører til skoleledere og opinionsledere – setter standarden for måten vi snakker til hverandre og behandler hverandre på.

1.3.6 Deltakelse og inkludering

Uansett hva slags funksjonshindringer vi mennesker møter – eller ikke møter – i livet vårt, skal vi alle få oppleve at vi er deltakere i samfunnet, ikke bare tilskuere.

Hva det betyr i praksis å være en deltaker, varierer selvsagt fra menneske til menneske. For noen handler det om å kunne få nok hjelp og støtte til ikke å oppleve konstant smerte eller immobilitet. For andre handler det om å kunne ta høyere utdannelse eller å få en jobb. For de fleste av oss handler det om mange ting på én gang.

For utvalget bak denne NOU-en er målet å utvikle samfunnet vårt videre til å bli et samfunn av deltakere. Et stadig mer digitalisert samfunn skaper enestående muligheter for å virkeliggjøre det målet, men et slikt samfunn kan også by på store hindringer for dem som ikke behersker teknologien eller som på annet vis faller på utsiden av den nye teknologiens velsignelser. Derfor er kampen for likestilling også en kamp i stadig forandring, der samfunnets utvikling påvirker måten menneskets rettigheter og likeverd kan virkeliggjøres på.

Gjennom all denne forandringen står det grunnleggende utgangspunktet fast: hvert menneske er født med iboende verdighet, og den verdigheten skal tas vare på gjennom likestilling, rettigheter, sunne holdninger og rom for deltakelse for alle. I den kampen er vi i Norge kommet altfor kort, selv om vi også har mye å glede oss over.

Denne NOU-en har som mål at vi skal komme mye lenger.

1.4 Begrepsbruk

Språk er makt, og språket vårt er i stadig endring. Begreper som omtaler grupper av befolkningen tåler ikke alltid tidens tann, og blir erstattet med nye begreper, som der og da oppleves som mer passende og mindre støtende eller stigmatiserende. Kanskje flyttes definisjonsmakten litt etter litt over til dem det gjelder. Tiden går, språket endrer seg og det samme skjer på nytt. Et nytt begrep tas i bruk og blir normen. Dette er en naturlig utvikling av språket, og er hverken forbeholdt språket vårt eller den delen av befolkningen denne NOU-en omhandler.

Fra bruker til borger8 gir en god og grundig gjennomgang av historikken rundt begrepsbruken om denne delen av befolkningen i sitt delkapittel 1.4.1 Begrepet funksjonshemning. Vi viser til denne for utdyping. De konkluderer med å bruke følgende begreper i sin utredning:

Utvalget vil i sitt arbeid legge til grunn en variant av den definisjonen som har vært gjennomgående i norske politiske dokumenter de siste 20 år – en relasjonell forståelse av funksjonshemning. En ser det pedagogiske poenget med et ensidig fokus på omgivelsene, slik f.eks. Oliver (1990) foreslår, men finner likevel at det nettopp er i samspillet mellom individuelle funksjonsnedsettelser, omgivelser og situasjoner at funksjonshemmende prosesser utspilles. Samtidig konstaterer utvalget at et relasjonelt begrep alene lett blir inkonsistent i bruk, og ofte medfører at avgrensningen mot en biologisk forståelse ikke blir tydelig. Funksjonshemning er et så mangesidig fenomen at en trenger flere begreper – slik en finner det i den engelsk-språklige tradisjonen. Etter utvalgets mening er det nødvendig å gjøre to distinksjoner. Dels må en markere skillet mellom det individuelle og det relasjonelle. En trenger et begrep som refererer til individers vanskeligheter med å utføre visse aktiviteter eller funksjoner, og et som refererer til relasjonen mellom disse individene og det miljø og samfunn som de lever i. Videre bør en på det individuelle nivå markere et skille mellom det absolutte og det relative/relasjonelle. Med det absolutte menes funksjonsnedsettelsen som biologisk fenomen, det som refererer til kroppens eller kroppsdelers funksjoner. Det relative/relasjonelle viser til individet i sitt miljø. Skillet tilsvarer det engelskspråklige skillet mellom impairment og disability. Det er vanskelig å finne gode norske ord. Når utvalget i fortsettelsen snakker om redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse viser det til tap av, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner. Øvrige definisjoner er som følger: Funksjonshemmende forhold viser til et gap eller misforhold mellom forutsetningene til mennesker med redusert funksjonsevne og de krav miljøet og samfunnet stiller til funksjon på områder av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse. Når betegnelsen funksjonshemmet brukes om personer vises det til de som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav. Utvalget er innforstått med at grensedragningen mellom det absolutte og relative fortsatt vil være flytende – til tross for dette forsøk på en opprydding i begreper.

NOU 2001: 22 Bruker til borger

Fra bruker til borger9 innførte med dette todelingen som embetsverket fortsatt bruker i dag. For å forsøke å komme til en mer standardisert bruk og forståelse av begrepene ble det i Stortingsmelding 40 Nedbygging av funksjonshemmendebarrierer redegjort for de sentrale begrepene:

I meldingen skilles det mellom begrepene nedsatt funksjonsevne og funksjonshemning. Begrepene kommer blant annet til anvendelse når det beskrives tiltak for å motvirke at personer med nedsatt funksjonsevne blir funksjonshemmet.

Synonymt med begrepet nedsatt funksjonsevne vil man kunne se redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelser.

Meld. St. 40 (2002–2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer

Begrepene ble oppsummert på følgende måte i lovutvalget NOU 2005: 8 Likeverd og tilgjengelighet:

Nedsatt funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse foreligger når en kroppsdel eller en av kroppens fysiske eller kognitive funksjoner er tapt, skadet eller på annen måte nedsatt.

Funksjonshemming kan oppstå i et individs møte med samfunnet, når individets deltakelse begrenses og dette kan knyttes til nedsatt funksjonsevne.

NOU 2005: 8 Likeverd og tilgjengelighet

Todelingen innebar at begrepet funksjonshemmet skulle romme den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming, hvor funksjonshemmingen oppstår som et resultat av interaksjon mellom menneske og omgivelse. Nedsatt funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse skulle brukes når man snakket om et individs fysiske eller kognitive funksjoner. Ifølge denne oppdelingen kan ikke en person ha en funksjonshemming – men hen kan bli funksjonshemmet i møte med utilgjengelige omgivelser. Man har derimot en funksjonsnedsettelse. Dette skillet ble aldri ble godt etablert i det norske språket utover bruken i embetsverket. Begrepene blir per i dag brukt om hverandre uten at man skiller på at de betyr ganske ulike ting. Den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming har latt vente på seg, og mange vil nok forstå funksjonshemming som et trekk ved individet, ikke ved samfunnets strukturer. I de siste årene har noen derfor på lagt til et ord for å klargjøre, og bruker begrepet funksjonshemmende forhold/barrierer.

I Norge har vi lang tradisjon for å bruke en medisinsk forståelse av funksjonshemming, som vil omtales ytterligere i kapittel 4: Kjerneproblemstillinger. I riktig gamle dager fikk man til og med navn etter sin funksjonsnedsettelse, som Ivar inn beinlausi («den benløse»), som var en av Ragnar Lodbroks sønner. Han skal ha hatt brusk i stedet for ben i kroppen. Ivar har i ettertid fått hele sin identitet definert ut ifra sin funksjonsnedsettelse. Selv ville han kanskje ha ment at han hadde andre kvaliteter som var viktigere enn akkurat hvordan bena hans var.

Denne tanken, om at man er noe mer enn sin funksjonsnedsettelse, og at ansvaret for funksjonshemmingen ikke er individets ansvar, har gjort at mange nå er på leting etter nye, bedre begreper på dette. Vi skal beskrive noen av begrepene som er i bruk per i dag i det følgende.

Det er foreløpig ingen konsensus blant funksjonshemmedes organisasjoner om et nytt begrepssett, men de fleste er enige om at begrepene embetsverket bruker er utdaterte. En del har sett til Sverige. I Sverige bruker man begrepet funksjonshinder. Funksjonsvariasjon er et annet begrep som er en del i bruk i Sverige, dog ikke av embetsverket.

Funksjonshinder-begrepet blir brukt på samme måte som funksjonshemming-begrepet var ment til å brukes i Norge. Man er funksjonshemmet/funksjonshindret fordi man lever i et samfunn som ikke er utformet for personer som ligner en selv. Når noe blir vanskelig å gjøre for en person, for eksempel å spise på restaurant, skyldes det ikke det personens bruk av rullestol, men at restauranten har trapper (og ingen rampe) ved inngangspartiet. Personen blir hindret eller hemmet av sine omgivelser.

Begrepet funksjonsvariasjon har ikke en fast definisjon. Begrepet kan omhandle alle mennesker og beskriver at alles funksjon varierer i hele befolkningen. Det handler ikke om å være bedre eller dårligere, men annerledes. For eksempel er ikke bare utviklingshemming en funksjonsvariasjon, men svært høy intellektuell evne er også en funksjonell variasjon.

Funksjonsvariasjon er ikke et synonym for funksjonshemming, men brukes noen ganger på den måten. I Norge er det vanlig at ordet «funksjonsvariasjon» brukes om de av oss som har en normbrytende funksjon over en viss varighet. Noen foretrekker det fordi de oppfatter «variasjon» som mindre negativ enn «funksjonsnedsatt». Andre er imot at begrepet brukes på den måten og mener at «variasjon» reduserer vanskelighetene de faktisk opplever i hverdagen. Man kan også påpeke at det er vanskelig å vite hvem man snakker om hvis man snakker om funksjonsvarierte. Strengt tatt snakker man da om hele befolkningen. Dette gjør at enkelte synes begrepet er lite formålstjenlig å bruke. Andre forstår og bruker begrepet på en slik måte at det erstatter begrepet funksjonsnedsettelse. Istedenfor funksjonsnedsettelse, som indikerer at noe er nedsatt, fastslår begrepet «funksjonsvariasjon» bare at det er en variasjon i funksjonen ut ifra hvordan man vanligvis forventer at mennesker fungerer.

Funksjonsvariasjon henger tett sammen med begrepet normbrytende funksjon/normbrytende kropp. Dette brukes for å tydeliggjøre at man snakker om de av oss som ikke har en ordinær variasjon i funksjon, men en normbrytende funksjon og/eller normbrytende kropp. Dette er i likhet med funksjonsvariasjon ikke et negativt ladet begrep, men et begrep som viser til at noen av oss har en kropp som fungerer annerledes enn det normen tilsier, uten at dette nødvendigvis er negativt eller positivt.

Utvalget har valgt å bruke begrepet funksjonshindret i sin utredning. Utvalget mener begrepet beskriver godt at personer blir hindret av manglende tilrettelegging i sin samfunnsdeltakelse. Utvalget vurderer det dithen at funksjonshemmet-begrepet i praksis har blitt fylt med annet innhold enn hva Fra bruker til borger hadde til intensjon. Ved å introdusere et nytt begrep håper utvalget at meningen bak begrepet blir tydeliggjort og sementert i språket. Utvalget er likevel klar over at begrepet ikke er optimalt. Det er en viss fare for at den språklige forståelsen av funksjonshindret på nytt vil skli ut, som skjedde med funksjonshemmet-begrepet. Vi har enda ikke funnet begrepet som oppleves som frigjørende for gruppen selv, og som er i tråd med CRPDs anerkjennelse av at det er samfunnet selv som bidrar til å skape funksjonshindring. Vi mangler også et godt begrep for diskrimineringen funksjonshindrede opplever. På norsk har vi blant annet begreper for rasisme og sexisme, men noe tilsvarende begrep for diskriminering av funksjonshindrede finnes ikke. Utvalget ønsker også at man erstatter det forslitte og negativt ladde begrepet «bruker» med nye og bedre begreper. Bruker-begrepet er med på å underbygge en ubalanse i et maktforhold som ikke burde være der.

Tradisjonelt sett har funksjonshindrede blitt delt inn i følgende undergrupper:

• Personer med synshemming

• Personer med bevegelseshemming

• Personer med hørselshemming

• Personer med utviklingshemming

• Personer med psykososiale funksjonsnedsettelser

Ingen er kun sin diagnose eller skade, så embetsverket har valgt å bruke begreper som begynner med «personer med…» i stedet for begreper som utviklingshemmede eller bevegelseshemmede. Utvalget mener som Fra bruker til borger10– ingen kan ha en hemming. Man er hemmet av samfunnet og samfunnsstrukturene. Som i diskusjonen rundt funksjonshemmet-begrepet over, mener utvalget at «personer med…hemming» ikke bidrar til å fremme forståelsen av de samfunnsskapte barrierene funksjonshindrede møter. Igjen blir den medisinske forståelsen lagt til grunn, og ansvaret lagt på individet. Utvalget vil i sin videre utredning bruke begreper som bevegelseshemmet eller utviklingshemmet i de tilfellene det er formålstjenlig å skille på undergrupper av funksjonshindrede. Funksjonshindrede er en svært mangfoldig gruppe, som møter ulike utfordringer i samfunnet. Ofte kan disse utfordringene også variere mye innenfor personer med samme diagnose. Utvalget vil derfor spesifisere hvilken undergruppe tiltakene retter seg mot der dette er relevant.

Utvalget har valgt å ikke bruke begrep som nedsatt funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse. Mange funksjonshindrede opplever disse begrepene som stigmatiserende. Det kan oppleves ugreit å beskrives som en som har nedsatte evner til å fungere, eller som en person med nedsatt funksjon – når man med riktig tilrettelegging kunne fungert helt fint. Det er heller ikke slik at man som funksjonshindret opplever å være konstant funksjonsnedsatt. En rullestolbruker kan drive høytlesing i barnehagen uten å gjøre det dårligere på grunn av sin rullestol. En hørselshemmet person kan bake like gode boller som alle andre.

Er du halt, kan du ride, handlaus gjæte, er du dauv, kan du duga i strid

Blind er betre enn brend å vera;

daud mun ein lite duga.

Håvamål, strofe 71

Utvalget har valgt å beholde originalbegrepene brukt i ulike sitater og utdrag fra forskning vi har benyttet oss av i denne utredningen. Utvalgets egen tekst vil dog bruke funksjonshindret som beskrevet over.