Del 1
Situasjonsbeskrivelse

4 Kjerneproblemstillinger for funksjonshindredes rettigheter

Du tenker jeg er kravstor

Der saken min ligger på ditt bord

Til behandling

Hvor jeg ønsker meg et liv

Akkurat som det du lever

Kanskje med barn og barnebarn

For deg er jeg en sak

Et fødselsnummer

En budsjettpost du gjerne skulle

Kuttet

Du leser knapt mine ord

Der du ser etter argumenter

For å kunne avslå min søknad

Du bryr deg ikke om at det er spor etter tårer

På papiret

Det har du ikke tid til

For din hverdag er også travel

Kanskje med barn og barnebarn

Middager som skal lages

Ferier som skal planlegges

Klubbkveld med venner

Så er vi ikke så forskjellig

Du og jeg

Der vi omsider møtes på ditt kontor

Du hører knapt mine ord

Vil ikke høre om mine rettigheter

Til å leve et helt liv

Du skjønner

Jeg vil være deg

Leve ditt liv

Vil du leve mitt?

Av Helle-Viv Magnerud

4.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Dette kapittelet skal se på kjerneproblemstillinger som har betydning for realisering av funksjonshindredes rettigheter, og som i dag fører til manglende likestilling. Disse problemstillingene handler mye om fordommer og negative holdninger som skaper barrierer og diskriminering. En annen sentral problemstilling er at det fortsatt er et overdrevent helseperspektiv på funksjonshindrede i samfunnet generelt, noe som står i veien for et rettighetsperspektiv. En tredje kjerneproblemstilling er mangelfull universell utforming som gjør at en rekke varer, tjenester, informasjon og teknologi ikke er tilgjengelig. En fjerde kjerneproblemstilling er siloproblematikk, som gjør at funksjonshindrede ikke får de tjenestene de har rett på – eller god nok kvalitet på tjenestene – på grunn av manglende koordinering og tverrfaglig oppfølging i den sektorinndelte offentlige forvaltningen. De ulike forvaltningsnivåene med ulike ansvarsområder bidrar også til at tjenestene – og dermed rettighetene – til mange funksjonshindrede «glipper». Det medfører at denne gruppen ikke får oppfylt sine grunnleggende menneskerettigheter til å kunne delta i samfunnet på lik linje med andre. Dette gjelder barn, unge, voksne og eldre funksjonshindrede.

Til tross for at Norge ratifiserte FN-konvensjonen om rettighetene for mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) allerede i 2013, er det fortsatt en rekke områder hvor funksjonshindredes rettigheter ikke er realisert. Dette kapittelet skal handle om det utvalget ser som kjerneproblemstillinger for hvordan de grunnleggende menneskerettighetene til funksjonshindrede kan bli realisert. Svært viktig for dette blir inkorporeringen av CRPD i norsk lovverk. Enda viktigere blir gjennomføringen av konvensjonen, slik at funksjonshindredes rettigheter kan komme på plass i alle forvaltningsnivåer, og i alle sektorer som har betydning for denne gruppens grunnleggende menneskerettigheter.

Funksjonshindrede er en svært heterogen gruppe med ulike diagnoser som opplever forskjellige hindringer. Det gjør det utfordrende å beskrive presist vurderinger og tiltak som passer for at hele målgruppen skal få realisert sine rettigheter. Barrierene og diskrimineringen kan variere, også behovene for tilrettelegging. En siste kjerneproblemstilling utvalget vil ta opp i dette kapittelet, er mangelen på felles måter å måle og definere funksjonshindring på innenfor forskningen. Det gir et problematisk og ufullstendig statistikkgrunnlag som vanskeliggjør utvikling av presis kunnskap om funksjonshindredes menneskerettighetssituasjon.

4.2 Inkorporering av CRPD i norsk lov, og implementering

CRPD er bygd på menneskerettighetsmodellen, som i sin tur bygger på prinsippet om at funksjonshindrede mennesker har de samme rettigheter og muligheter som alle andre. 1 Da handler det ikke primært om nedbygging av barrierer, viktig som det er, men om sikring av rettigheter. CRPD slår fast at funksjonshindrede mennesker er mennesker på lik linje med andre, hvor funksjonshindring aldri skal være en begrunnelse for å frata noen rettigheter.2

Funksjonshindrede utgjør den største minoriteten i Norge. Altfor mange opplever diskriminering, utestenging og barrierer i det norske samfunnet.3 Regjeringen annonserte i oktober 2022, som varslet i Hurdalsplattformen, at den ønsker å inkorporere CRPD i norsk lov.4 Ved en inkorporering vil CRPD gjelde direkte som norsk lov.5 Regjeringen satte i desember 2022 ned et juridisk ekspert-utvalg som skal gi en vurdering av hvordan inkorporeringen kan skje.6 Utvalget skal utrede konsekvensene av å inkorporere CRPD i norsk lov og gi en anbefaling om hvordan konvensjonen bør inkorporeres. Inkorporering i menneskerettsloven skal vurderes særskilt.7

Vi vet at personer med funksjonsnedsettelser har utfordringer med å gjennomføre utdanning, noen faller utafor arbeidslivet, og noen møter hindringer for deltakelse i kultur- og idrettsliv. Altfor mange blir også utsatt for mobbing og trakassering. Dette rammer enkeltpersoner, men er også et demokratisk problem og en stor utfordring for hele samfunnet. [….] Mennesker med funksjonsnedsettelser skal ha de samme muligheter som alle andre til å delta i samfunnslivet – på like vilkår og uten diskriminerende barrierer.

Kultur- og likestillingsminister Anette Trettebergstuen (05.10.22)

Et av de vanskelige punktene er angivelig betydningen inkorporering av CRPD vil ha for kommunalt selvstyre.8 Det er i dag stor variasjon mellom hvordan kommunene tilrettelegger for tjenester og ytelser til funksjonshindrede personer. CRPD-komiteen har påpekt dette i sine merknader til Norge som et av bekymringspunktene.9 Ved inkorporering av CRPD vil CRPD bli del av norsk lov, og da vil CRPD binde kommunene og begrense det kommunale selvstyret.10 Hvordan det vil skje, er ikke klart,11 men her vil CRPD-utredningen forhåpentligvis gi noen svar.

Det er en utbredt anbefaling fra sivilsamfunnsorganisasjoner og forskere på feltet at CRPD bør inkorporeres i Menneskerettighetsloven.12 Ved å gjøre CRPD til en del av norsk rett, vil konvensjonen og rettighetene den beskytter, få en styrket rettslig posisjon i Norge.13 Saker om etterlevelse av konvensjonen vil kunne bli tatt direkte til norske domstoler.14

Det vil bli viktig å få klarhet i hva en inkorporering betyr for funksjonshindredes rettigheter. Konvensjoner er ikke noe mål i seg selv, men et middel og et verktøy for, i dette tilfellet, å oppnå en realisering av rettigheter.15 En utredning om CRPD bør derfor ha en bred tilnærming og se på hvilke lover og forskrifter som vil bli påvirket av CRPD, hvilke regler om funksjonshindredes rettsstilling som er relevante for CRPD, og hvordan hver enkelt vil bli påvirket av CRPD. CRPD bør først og fremst bli sett på som et likebehandlingsverktøy.16

Inkorporering av CRPD vil også bidra til å gjøre selve konvensjonen mer tilgjengelig og kjent og sende et viktig signal om at staten tar funksjonshindredes grunnleggende menneskerettigheter på alvor. Dette representerer en tydelig beskjed om at funksjonshindrede ikke lenger skal bli sett på som passive brukere, men som likestilte borgere med like rettigheter og plikter som alle andre.17 Inkorporering alene er ikke nok, men det er en gyllen mulighet til å sette i gang et større arbeid for å styrke menneskerettighetene til funksjonshindrede i Norge.18 Inkorporering blir derfor ikke slutten. Det er når inkorporeringen er iverksatt at det virkelige arbeidet begynner.19

Utvalget ser frem til å lese anbefalingene fra CRPD-utvalget om hvordan CRPD bør bli inkorporert i norsk lov og med det skal kunne bidra til et stort skritt fremover for arbeidet med å realisere funksjonshindredes rettigheter.

Tilleggsprotokollen til CRPD

Utvalget har tidligere i utredningen i kapittel 3: Menneskerettslig og juridisk rammeverk redegjort for hva tilleggsprotokollen til CRPD er, og dennes status i Norge. Norske myndigheter har ikke ratifisert den. Utvalget mener det er viktig at også tilleggsprotokollen blir ratifisert.

4.3 Holdninger og fordommer – behov for paradigmeskifte

Funksjonshemmede får ikke oppfylt sine menneskerettigheter fordi de blir sett på som brukere.20

En stor barriere for realisering av funksjonshindredes menneskerettigheter er negative eller paternalistiske holdninger og fordommer mot funksjonshindrede. Disse finnes hos enkeltindivider og i samfunnet generelt og styrer hvordan man ser på funksjonshindrede.21 Det er dessuten fremdeles et overdrevet helseperspektiv på funksjonshindrede, både innenfor velferdstjenestene og i samfunnet generelt. Det er en utbredt holdning innenfor velferdstjenestene at funksjonshindrede først og fremst trenger hjelp og omsorg, at de trenger velferdstjenester og primært er brukere eller til og med pasienter. FNs spesialutsending for CRPD har pålagt Norge å gjennomføre et paradigmeskifte22 som snur oppmerksomheten fra et helseparadigme til et rettighetsparadigme, der funksjonshindrede sees som personer med rettigheter på lik linje med andre. Dette er derfor en del av Norges internasjonale forpliktelser.

Et medisinsk perspektiv på funksjonshindrede har blitt kalt den medisinske modellen.23I sin mest ekstreme form ser denne medisinske modellen funksjonshemmede nærmest som et objekt, ikke som enkeltindivider, men som pasienter som er fanget i sin biologi og som handler ut ifra sine diagnoser.24 En slik tankegang har vært med på å legitimere forskjellsbehandling og segregering av funksjonshindrede fordi funksjonshindrede blir sett på som kategorisk annerledes enn andre.25

Rettighetsmobiliseringen blant funksjonshindrede begynte med at funksjonshindrede satte ord på og tok et oppgjør med den medisinske modellen. Dette snudde forståelsen av funksjonshemning på hodet.26 Tidligere hadde utestengelse fra viktige arenaer – som utdanning og arbeid – blitt sett på som et naturlig resultat av den enkeltes funksjonshindring. Med et rettighetsperspektiv begynte man å se på dette som et resultat av at samfunnet var innrettet på en diskriminerende måte. Feilen lå ikke lenger hos funksjonshindrede, men hos samfunnet, som ikke var godt nok tilrettelagt for at alle kunne delta.27Den sosiale modellen handler om en forståelse av at funksjonshindredes begrensede muligheter ikke skyldes uforanderlige biologiske egenskaper hos den enkelte, men måten samfunnet er innrettet på. 28 Ved å se på funksjonshindredes barrierer som (i hvert fall dels) samfunnsskapte, ble det lettere å se at forskjellsbehandling og segregering var diskriminering og menneskerettighetsbrudd.29

[……] «systemet», denne gang representert av politikerne, vet bedre enn familiene selv hva som er best for akkurat dem. Dette er også et argument jeg finner igjen i min gjennomgang av avslag på tjenester. Systemet, representert ved saksbehandlere, gir avslag på søknader om tjenester da de mener dette er det beste for dem som søker.

Cato Brunvand Ellingsen, Agenda Magasin 9. januar 2018

Statsforvalteren i Rogaland, tidligere helse- og omsorgsminister Bent Høie, har påpekt at det ligger en paternalistisk holdning i helse-/velferdstjenestene til hvordan funksjonshindrede blir møtt.30 Omsorgstanken står sterkt, og mange som leverer tjenester, tror de vet hva som er best for andre som har behov for hjelp. Han uttalte i innspill til utvalget bak denne utredningen at «en må gå til fundamentet og anerkjenne at det er menneskene selv som må få bestemme hva som er viktig i deres liv».31

Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) hevder at politikkutforming og utformingen av enkelte tjenester fremdeles bygger på en form for velferdstilnærming, og ikke en rettighetstilnærming som sikrer selvbestemmelse, beslutningsstøtte, deltagelse og likestilling.32 Dette ble særlig tydelig da Norge i 2019 ble kritisert av FNs CRPD-komité og FNs spesialrapportør for ikke å gjøre nok for å få på plass et paradigmeskifte i forståelsen av funksjonshindrede.33

Det sies ofte at CRPD innebærer et «paradigmeskifte» i situasjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Dette gjenspeiler seg dels i en klar og endelig overgang fra en medisinsk modell for funksjonsnedsettelser over til en sosial og en menneskerettsbasert modell, som fokuserer på sosiale og samfunnsmessige barrierer for full samfunnsdeltakelse snarere enn på medisinske tilstander.34

Arbeidet med den alternative rapporten fra norsk sivilsamfunn til CRPD-komiteen viste at et utbredt velferdsfokus har ført til en velferdstankegang fremfor en rettighetstankegang for funksjonshindrede. Forskjellsbehandling, dvs. diskriminering basert på diagnose eller funksjonshindring, fant sted, uten at det ble definert som det.35

Det er også en utfordring at det ofte er helsepersonell som blir satt inn i råd og utvalg som skal utrede og tilpasse systemer for funksjonshindrede. Hvordan skal en kunne sikre et paradigmeskifte dersom det er eierne av det gamle paradigmet som skal innføre det nye? En fortsatt utbredt velferds- og bruker-forståelse av funksjonshindrede er bakgrunnen for at det – til tross for at det er 20 år siden Fra bruker til borger tok til orde for borgerrettigheter for funksjonshindrede – fremdeles er nødvendig å argumentere for at det er et behov for et paradigmeskifte i forståelsen av denne gruppen.

LDO har påpekt at et slikt paradigmeskifte betyr å snu forståelsen fra at det er den individuelle annerledesheten som blir sett på som årsaken til utenforskap og manglende deltagelse, til at det er samfunnets strukturer og utbredte fordommer som er årsaken til utestengelse og diskriminering. Konsekvensen av den tradisjonelle tenkemåten om at funksjonshindrede først og fremst hindres av sine individuelle begrensninger og ikke av fordommer og diskriminerende strukturer, mener LDO fremdeles blir gjenspeilet både i politikk og i begrepsbruk.36

En inkorporering av CRPD i norsk lov handler om å få på plass tenkningen fra CRPD om at funksjonshindrede skal ha samme rettigheter som alle andre.37 De er ikke bare brukere. Dette er bakgrunnen for hvorfor utvalget mener det for en periode er nødvendig med såpass mye øremerking av midler til kommunene, for at funksjonshindredes rettigheter skal kunne bli realisert. Vi er i en fase nå hvor vi trenger å få på plass en mentalitetsendring, og bevege oss fra helseparadigmet til et rettighetsparadigme. Dette rettighetsparadigmet må komme på plass på alle forvaltningsnivå og alle sektorer som blir berørt av at CRPD blir inkorporert i norsk lov. Bufdir har fått i oppdrag å øke og spre kunnskapen om CRPD i norske kommuner. De har utviklet opplæringsmateriell om CRPD til kommunene, i samarbeid med Statsforvalterne.38 Et nytt nasjonalt prosjekt skal nå gjennomføres i perioden 2023-2025 for å øke gjennomføringen av CRPD i statsforvalterembetene og kommunene.39 Inkorporering av CRPD i norsk lov må være startskuddet for et slikt paradigmeskifte i tilnærmingen til funksjonshindrede – fra å fokusere på diagnoser og omsorg til å sette søkelys på rettigheter og samfunnsskapte barrierer.40

Menneskerettigheter

Jeg er meg

Du er deg

Vi er begge mennesker

Med de samme rettigheter

Menneskerettigheter

Skulle en tro

Men likevel

Er ikke verden så enkel

Jeg må sloss for mine

Du har allerede dine

Forstå det den som kan

For vi er jo begge mennesker

Jeg er stolt

Men også ydmyk

Jeg er sterk

Men også svak

Jeg er synlig

Men også usynlig

Jeg er et menneske

Av Helle-Viv Magnerud

4.4 Universell utforming

Hva betyr det at et samfunn er universelt utformet? Universell utforming betyr å planlegge produkter, omgivelser, programmer og tjenester slik at de kan brukes av så mange mennesker som mulig på en likeverdig måte. Hensikten er å oppnå like muligheter til samfunnsdeltakelse og motvirke diskriminering på grunnlag av funksjonshindring.41 Universell utforming er en samfunnskvalitet som bidrar til samfunnets bærekraft og likestilling. Et samfunn uten barrierer er en forutsetning for at vi alle skal kunne delta i utdanning, arbeidsliv, kultur, fritid og sosialt liv. For funksjonshindrede borgere er universell utforming helt avgjørende for å få oppfylt menneskerettighetene. Utvalget mener derfor det er nødvendig med en vesentlig styrket innsats for å bygge ned dagens barrierer. Lovverket må styrkes og kompetansen må bli bedre. Det må stilles krav ved offentlige anskaffelser og krav til arrangører når det gis støtte til idrett, kultur og fritidstiltak. Det må sikres at arenaer for organisasjonsliv og politisk deltakelse er universelt utformet. Det er derfor nødvendig med en ny handlingsplan med tidsfrist og penger for å komme i mål.

Det er langt igjen til Norge er et fullt universelt utformet samfunn, selv om det jobbes med mange tiltak.42 Fraværet av universelt utformede tjenester, varer, fysiske omgivelser, informasjon og teknologi fremstår som en av barrierene for at funksjonshindrede er likestilte og kan få realisert sine menneskerettigheter. Universelt utformede løsninger er av avgjørende betydning for at funksjonshindrede skal kunne delta i det politiske og offentlige liv (jf. CRPDs artikkel 29), ha en aktiv fritid (jf. CRPDs artikkel 30), og kunne ha et selvstendig liv og være del av samfunnet på lik linje med andre (jf. CRPDs artikkel 19).

Mange funksjonshindrede får ikke tilgang til informasjon, varer, tjenester og teknologiske løsninger fordi de ikke får den bistand de trenger, eller fordi tilbudet og tjenesten ikke er tilpasset godt nok. Dette rammer også deres ytringsfrihet da mange ikke får tilgang til aktuelle ytringsarenaer.43 I og med at likestillings- og diskrimineringsloven ikke har en uttrykkelig bestemmelse om tilgjengelighet til varer og tjenester, har LDO etterlyst at det bør være en plikt å yte personlig service ved behov til alle funksjonshindrede i alle virksomheter som retter seg mot allmennheten.44

Et av flere sentrale områder for universelt utformede løsninger er grunnskolene. På oppdrag fra det daværende Barne- og likestillingsdepartementet i 2017 lanserte Bufdir rapporten Veikart for skole. Universelt utformet nærskole 2030.45 Dette veikartet inneholdt en konkret plan med tidsfrister for hvordan grunnskolene skulle gjøres fullt ut universelt utformet innen 2030. Regjeringen slo fast i Hurdalsplattformen at Veikart for skole skal gjennomføres.46 Dette arbeidet er en av tiltakene i handlingsplanen for et universelt utformet Norge, og i handlingsplanen for likestilling av funksjonshindrede.47 Det er opprettet et informasjonsnettsted som gir informasjon til kommuner om oppgradering av skoler.48 Manglende universelt utformede skolebygg rammer mange funksjonshindrede barn og unge som ikke får tilgang på sin nærskole på lik linje med andre barn.49

Uforholdsmessighetsvurderinger er en stor utfordring i arbeidet med å få på plass universelt utformede løsninger i eksisterende bygg og uteområder.50 I forarbeidene til likestillings- og diskrimineringsloven51 drøftes det hvordan «uforholdsmessig byrde» skal fortolkes. Det skal foretas en skjønnsmessig vurdering av om utformingen eller tilretteleggingen medfører en uforholdsmessig stor byrde for virksomheten.

Uforholdsmessighetsbegrensningen skal vurderes ut fra virksomhetens forhold. Det følger av lovteksten at det i denne vurderingen særlig skal legges vekt på tilretteleggingens effekt for å bygge ned funksjonshemmende barrierer, hvorvidt virksomhetens alminnelige funksjon er av offentlig art, de nødvendige kostnadene ved tilretteleggingen, virksomhetens ressurser, sikkerhetsmessige hensyn og vernehensyn. Momentene i lovteksten er ikke uttømmende. Hensyn til verneverdige bygninger kan innebære at også mindre kostbare tilretteleggingstiltak anses som uforholdsmessige.

Vektingen av de ulike momentene må skje i tråd med formålet med universell utforming, som er å sørge for tilgjengelighet på like vilkår for flest mulig uavhengig av funksjonshindring. De konkrete ulempene for virksomheten veies opp mot nytteeffektene. I vurderingen av graden av nytte skal det både legges vekt på hvor mange som vil ha nytte av tiltaket, og hvor stor betydning tiltaket vil ha for å sikre deltakelse og likestilling for den enkelte. Det er de konkrete kostnadene som skal tillegges vekt.52

Det foregående håndhevingsapparatet, Likestillings- og diskrimineringsnemnda (LDN), var tilbakeholdne med å pålegge plikt til universell utforming av eksisterende bygg. De begrunnet dette med at det ville stride mot lovens system og klare anvisninger i forarbeidene dersom LDN i en periode skulle foreta de prioriteringer som var tenkt å tilligge andre organer. De viste til at formålet med bestemmelsen var at man måtte foreta en skrittvis tilnærming gjennom forskriftsfestede krav til universell utforming av eksisterende bygg. LDN konkluderte med at forholdsmessighetsbegrensningen for eksisterende bygg måtte tolkes med forsiktighet frem til det forelå forskrifter. Disse forskriftene har fortsatt ikke kommet, men kravet til universell utforming også av eksisterende bygg ble tydeliggjort i forarbeidene til dagens lov.53

4.5 Utfordringer med kommunale forskjeller og ulike forvaltningsnivå

Mange av tjenestene til funksjonshindrede blir levert på kommunenivå. Det er derfor i stor grad kommuneansatte som skal bidra til realiseringen av funksjonshindredes rettigheter.54 Hvilke tjenester funksjonshindrede mottar i dag, avhenger av hvilken kommune eller bydel de bor i. Tjenestene er ikke likeverdige, og det er ingen garanti for at en bestemt kommune eller bydel er i stand til å levere de tjenestene som mottakeren faktisk trenger for å kunne delta i samfunnet og leve et fritt og selvstendig liv på lik linje med andre. Realiteten fremstår for mange som et lottospill, hvor tjenestemottaker har flaks dersom man får alle de tjenestene som man trenger.

Det fører blant annet til at noen flytter til en annen kommune som leverer bedre tjenester, mens andre lar være å flytte, av frykt for å miste de tjenestene de har. Det kan føre til at unge voksne ikke tør å flytte og dermed mister sjansen til for eksempel å starte på en utdannelse eller begynne i en ny jobb, av frykt for å miste tjenester. For noen er det ikke mulig å flytte til en annen kommune siden tilgang til kommunal bolig i noen kommuner krever botid i kommunen før det er mulig å søke. Tilsvarende praksis er også knyttet til startlån og en del andre tilskudd.

CRPD-komiteen har uttrykt bekymring over forskjellen i levering av tjenester til funksjonshindrede mellom kommunene.55 Ifølge kommuneloven § 2 – 3. ledd utøver kommunene og fylkeskommunene «sitt selvstyre innenfor nasjonale rammer. Begrensinger i det kommunale og fylkeskommunale selvstyret må ha hjemmel i lov».56 Else McClimans fremholdt i innlegg til utvalget bak denne utredningen at det i stor grad er i kommunene ulikheter i realisering av rettigheter, skapes. Det er noen «gullkommuner», hvor alt går på skinner, men det er unntaket.57 Mange som får avslag på tjenester de trenger for å delta i samfunnet, må sende klager, som igjen blir behandlet forskjellig, alt etter hvilket statsforvalterembete som behandler dem. Konsekvensen av en slik vilkårlig tjenesteleveranse er at funksjonshindrede ikke får realisert sin rett til utdanning, arbeid og fritid.

Råd for funksjonshindredes likestilling

Statens råd for likestilling av funksjonshemmede var et rådgivende organ for offentlige instanser og institusjoner, særlig departementene og statsforvaltningen. Dette rådet ble lagt ned i 2012.58 Statssekretærutvalget som har erstattet dette rådet fungerer ikke etter intensjonene. Det er derfor et behov for å gjenopprette det statlige rådet for å sikre en god koordinering på statlig nivå av saker som berører funksjonshindredes menneskerettigheter.

På kommunalt nivå fungerer rådene for funksjonshindredes likestilling varierende.59 Det er en utfordring at de kommunale rådene ofte ikke blir tidsnok og tilstrekkelig involvert i saker som berører funksjonshindredes menneskerettigheter. I dag har ikke representanter fra de kommunale rådene fast representasjon i kommunestyrene. Det er nødvendig at representanter for de kommunale rådene for funksjonshindredes likestilling får fast møte- og talerett i kommunestyrene, slik at rådene kan bli tidlig involvert og få reell innflytelse i saker som vedrører dem.

4.6 Hva kan bygge ned siloene?

Kompleksiteten utfordrer systemene i en sektorisert velferdsstat hvor de ulike tjenestene først og fremst ser den delen av problemet som de selv har ansvar for.

Hansen, Jensen og Fløtten (2020)

Silo- eller sektororganiseringen i norsk forvaltning fremstår som en betydelig barriere for at funksjonshindrede får de tjenestene de har rett på. Det er et stort behov for å få på plass tverretatlig samarbeid på tvers av sektorene (siloene). Dette samarbeidet må sette tjenestemottakerne i sentrum – og organisere tjenestene med utgangspunkt i den enkeltes behov. I de siste årene er det gjennomført flere interessante prosjekter som har vist hvordan det kan la seg gjøre på ulike måter å få til et godt tverretatlig samarbeid hvor tjenestene er organisert rundt mottakeren av tjenestene.

0-24-samarbeidet

0-24-samarbeidet er et stort samarbeidsprosjekt for å få til bedre tverrfaglig samarbeid i levering av tjenester til utsatte barn og unge og deres familier. 0-24 samarbeidet har gjennomført en rekke tverrgående delprosjekter, hvor hvert prosjekt har vært tverrsektorielt sammensatt.60 Noen av prosjektene er avsluttet, mens andre forsetter utover prosjektperioden 2017-2021.61 Utgangspunktet for 0-24-samarbeidet var dette spørsmålet: Hvordan kan departementene og direktoratene arbeide med pedagogiske virkemidler for å understøtte kommunenes og fylkeskommunenes arbeid for bedre samarbeid om utsatte barn og unge og deres familier? Formålet med 0-24-samarbeidet har vært å bidra til at alle barn og unge får den støtten og hjelpen de behøver, for å mestre eget liv.62

Se boks 4.2 for hvordan 0-24 samarbeidet er presentert på deres prosjektsider.

Forskningsstiftelsen Fafo gjennomførte et prosjekt om hvordan man kan bedre tverrsektorielt samarbeid og helhetlig oppfølging av utsatte barn og unge i kommunene, som del av 0-24-samarbeidet. De bruker begrepet «gjenstridige problemer» for å betegne utfordringene med å løse sammensatte problemer som krever innsats fra flere områder samtidig.63 Tverrsektorielt samarbeid forutsetter at aktørene har utviklet en felles forståelse av de utfordringene de står overfor, og arbeider sammen for å løse disse med et felles siktemål.64

Utfordringer oppstår i grenseflatene mellom tjenester som har ulike ansvarsområder for oppfølging av utsatte barn, unge og deres familier. Årsaker til dette kan være manglende kjennskap til hva andre tjenester og profesjoner i kommunen kan bidra med, hvilken kompetanse de har, samt manglende oppmerksomhet om helhetlige behov og vegring mot å ta ansvar for koordinering.65 Lovverk (eksemplifisert med taushetsplikt) kan også legge begrensninger på arbeidet med tidlig identifisering av utfordringer, sammen med manglende rutiner for å melde bekymring.66

For å lykkes med bedre samarbeid må man utvikle samarbeidskultur og -praksis og det Fafo-forskerne kalte større relasjonell kapasitet og kompetanse i organisasjonene og hos dem som skal utøve en mer samarbeidsorientert praksis.67 En viktig forutsetning for å få til dette er lederforankring, både politisk og administrativt. Ledelse blir trukket frem som en nøkkelfaktor for oppmerksomhet om betydningen av samarbeid, prioritering av samarbeid og mulighet for å bruke tid og ressurser til å inngå i samarbeid.68

Fafo-forskerne påpeker at arbeidet med et bedre tverrsektorielt samarbeid er på agendaen i norske kommuner, og at det foregår et omfattende utviklingsarbeid for å tilrettelegge for mer samarbeid, tidlig identifisering og helhetlig oppfølging. Mange kommuner har også organisert seg på nye måter og gjennomført ulike tiltak for å få en bedre struktur for samarbeid.69

Erfaringene fra prosjektene og satsingene i 0-24-samarbeidet gir oss verdifull kunnskap for videre arbeid med å utvikle bærekraftige modeller for mer samordnet og effektiv innsats på oppvekstfeltet. Det påpekes også at det kan være behov for innovasjon på statlig nivå for å lykkes med en større sammenheng i den statlige innsatsen på oppvekstfeltet, da den sektoriserte innsatsen fra staten har konsekvenser også for kommunenes arbeid.70

Bedre tjenester for familier med barn med funksjonsnedsettelser

Ett av prosjektene til 0-24-samarbeidet har vært Bufdirs Bedre tjenester for familier med barn med funksjonsnedsettelser.71I dette prosjektet brukte Bufdir tjenestedesign og hentet innspill fra funksjonshindrede barn og ungdommer og deres foreldre. Prosjektet konkluderte med behovet for et felles tjenesteløft med den unge i sentrum og tre konsepter for hvordan tjenestene til funksjonshindrede barn, unge og deres familier kan forbedres.72

Det første konseptet handler om at tverrsektoriell informasjon og tjenester må være tilgjengelig på et nasjonalt nettsted, hvor det gis direkte tilgang til de kommunale tjenestene.73 Det andre konseptet handler om tverrfaglige team som gir koordinert og tidlig innsats, og et «pakkeforløp» tilpasset den enkelte, justert underveis om nødvendig.74 Det tredje konseptet er en digital hverdagsplan som skal sikre bedre samhandling, samordning og oversikt for alle aktører som er involvert i den unges hverdag, med utgangspunkt i den enkeltes livssituasjon.75 Behovet til dem som skal motta tjenestene oppsummerte de slik:

• Lete – «Gjør informasjonen lett å finne, og link til hverandre»

• Søke – «Gjør det enkelt, så jeg ikke må gjøre det samme om og om igjen»

• Vente – «Kort ned der det er mulig, og gi meg forutsigbarhet»

• Bruke – «Spill sammen, så jeg ikke må koordinere dere. Og hjelp meg til å føle at det skjer noe!»

• Justere – «La det være kort vei til endring når noe ikke virker»76

Disse tre konseptene og oppsummeringen av behovet til tjenestemottakerne går rett inn i kjerneproblematikken for hva familier med funksjonshindrede barn og unge trenger.77

Strukturert tverrfaglig oppfølgingsteam

Det pågår for tiden et pilotprosjekt om et tverrfaglig strukturert oppfølgingsteam i seks kommuner i Norge i regi av SINTEF.78 Dette pilotprosjektet skal bidra til å gjennomføre og teste ut «Veileder for oppfølging av personer med store og sammensatte behov».79 Bakgrunnen for pilotprosjektet er at personer med store og sammensatte behov for tjenester risikerer å oppleve lite sammenheng i tjenestetilbudet og å få et mangelfullt tilbud som er dårlig tilpasset deres behov. Veilederen fra Helsedirektoratet viser til at personer med store og sammensatte behov har rett til individuell plan og skal tilbys en koordinator.80

Formålet med et tverrfaglig strukturert oppfølgingsteam er å gi koordinert og tverrfaglig oppfølging av personer med omfattende behov for tjenester, uavhengig av alder og diagnoser, med vekt på brukermedvirkning. Forskerne ser på hvordan oppfølgingsteam kan være et virkemiddel for å skape sammenhengende tjenester for brukere med store og sammensatte behov. Tidlig identifisering, tverrfaglig kartlegging, bruk av koordinator og tverrfaglig oppfølging er hovedelementer i oppfølgingsteam. Forskerne argumenterer for at disse elementene virker integrerende – sammenheng-skapende – på forskjellige nivåer og på forskjellige måter.81

Evalueringsrapporten fra de første tre årene pekte ut tre viktige faktorer: kommunen må rette blikket mot alle brukere med store og sammensatte behov, kunnskap om oppfølgingsteam må spres til hele organisasjonen slik at alle tjenester vet hva de skal gjøre når de står overfor en person med store og sammensatte behov, og det må sørges for rekruttering og opplæring av koordinatorer.82 Når koordinatorene er på plass, må de gis rammer og ressurser slik at det er mulig å jobbe med oppfølgingsteamet på en skikkelig måte.83 Neste trinn i evalueringen er å undersøke hvordan oppfølgingsteam blir tatt imot i kommunene, og ikke minst hvordan brukerne opplever denne formen for oppfølging.84

Reorganisering av helse- og sosialtjenester: eksempel fra Finland

Finland har jobbet med en strukturell reform av sine helse- og sosialtjenester for bedre å treffe behovene til tjenestemottakerne, inkludert funksjonshindrede. I 2023 vil 300 kommuner være reorganisert til 21 «wellbeing services counties», organisert fra hovedstaden Helsinki.85 Målet med denne reformen er å integrere den primære med den spesialiserte helse- og sosialtjenesten for å bygge ned siloene mellom disse tjenestene, bruke ressursene mer kostnadseffektivt og få til et bedre samarbeid. Denne reformen tilrettelegger for at tjenestene fra 2023 kan tilbys på en helhetlig og klientorientert tilnærming. Et omfattende arbeid er gjort, men mye gjenstår for å få på plass gjennomføringen av reformen.86 Fire faktorer er trukket frem som viktige for å få endret arbeidskulturen til en mer klientorientert tilnærming hvor tjenestemottakeren står i sentrum:

• Tid satt av til samarbeid på tvers

• Tillit og motivasjon

• Kommunikasjon og utveksling av informasjon

• Mandat til å lage planer og ta beslutninger

Dette eksemplet viser hvordan Finland forsøker å bygge ned siloene og derigjennom forbedre tjenestene slik at de konsentreres om mottakeren og mottakerens behov.87

4.7 NAV – avgjørende i funksjonshindredes liv

Det var en tilnærmet full politisk enighet i Stortinget som vedtok etableringen av NAV i 2005. NAV-konstruksjonen var resultatet av en lengre prosess som resulterte i en felles statlig etat for arbeid og velferd, men med fortsatt kommunalt ansvar for sosialsaker og en felles førstelinje i hver kommune. Med dette fikk vi en sterkere arbeidsretting av sosial- og velferdspolitikken, og en utvidelse av arbeidslinjen som ble styrket i arbeidsmarkedspolitikken.88

NAV har i dag stor innvirkning på alle innbyggeres liv, men i enda større grad i livene til funksjonshindrede og andre som har behov for mer omfattende assistanse fra det offentlige. Svært mange tjenester til funksjonshindrede forvaltes av etaten. NAV betaler både ut økonomiske ytelser og leverer ulike tjenester som funksjonshindrede trenger, ofte etter søknad. Det gjør etaten til en massiv størrelse som ofte spiller flere roller samtidig overfor tjenestemottakerne som trenger bistand fra NAV.

Mange funksjonshindrede er avhengig av en rekke tjenester fra NAV. En utfordring er imidlertid at NAV ikke jobber med «funksjonshindrede», men med personer med «nedsatt arbeidsevne». Funksjonshindrede kan ha nedsatt arbeidsevne, men trenger ikke nødvendigvis å ha det. Mange har full arbeidsevne, men kan for eksempel trenge en annen type tilrettelegging for å være i full jobb enn personer som av ulike andre grunner har nedsatt arbeidsevne. Se kapittel 11: Arbeid, sysselsetting, karrieremuligheter for en nærmere omtale av dette.

Utvalget ønsker her å trekke frem noen sider ved NAV som er særskilt viktige for funksjonshindredes behov for tjenester fra denne etaten. Det første er, som beskrevet tidligere i dette kapittelet, behovet for helhetlige og koordinerte tjenester til funksjonshindrede som trenger bistand fra flere etater samtidig eller etter hverandre (sekvensielt). Det andre er spørsmålet om hvilke konsekvenser tillitsreformen vil ha for funksjonshindredes tjenester fra NAV og andre offentlige etater.

Behov for helhetlige tjenester

Etableringen av NAV var blant annet begrunnet med behovet for å få til et bedre tverrfaglig og tverretatlig samarbeid mellom Aetat, trygdeetaten og sosialkontorene, for på den måten å kunne møte behovene mange hadde for tverretatlige tjenester. Behovet for koordinerte tjenester til funksjonshindrede og deres familier strekker seg utover etatene som ble slått sammen til NAV. På flere områder i funksjonshindredes liv er det imidlertid behov for at flere etater jobber tett og koordinert sammen, som omtalt tidligere i dette kapittelet.

Det er også en utfordring at de ulike forvaltningsnivåene ikke nødvendigvis «snakker» sammen slik de burde, noe som kan gi store konsekvenser for dem det gjelder. Et område hvor det er behov for at NAV tar et større ansvar og aktivt medvirker til at funksjonshindrede får en god overgang med de tjenestene de trenger, er overgangene mellom skole, utdanning og arbeid. Unge funksjonshindrede mellom 18 og 25 trenger ulike former for støtte og bistand i overgangen videregående skole – utdanning – arbeid for å kunne delta fullt ut på de forskjellige arenaene. Disse støtteordningene blir ofte begrenset eller forhindret på grunn av ulike forvaltningsorgan, manglende samarbeid og koordinering. Se kapittel 9, 10 og 11 om skole, utdanning og arbeid for mer om disse problematiske overgangene, og eksemplet fra bruk av Lærekandidatordningen i Vestfold og Telemark via Opplæringskontoret Oktav. Her får personer med ulike former for lærevansker et fleksibelt tilbud i regi av fylkeskommunen. Selv her har man behov for at NAV involverer seg sterkere i overgangen skole – arbeid.89

Det er behov for fleksibilitet i NAV, og at ressurser blir brukt i nært samarbeid med andre tjenester i kommunen, som forsøksprosjektet Frisk Bris i Bamble kommune har vist.90 Her har lokale ledere i NAV, kommunen og helsevesenet samarbeidet for å lage et helhetlig tilbud til tjenestemottakerne, noe som har gitt gode resultater.91

Det er også behov for et forsterket samarbeid mellom NAV og ulike helsetjenester. Jobbhuset i Bodø er et eksempel på tverrfaglig samarbeid mellom helse og arbeid som har gitt gode resultater, se boks 4.3.

Felles for disse vellykkede eksemplene på tverretatlig samarbeid er at de forsøker å gi et helhetlig tilbud til tjenestemottakerne. Mange funksjonshindrede har behov for tjenester fra ulike etater som man kan trenge samtidig, eller de må passe tidsmessig for å få ønsket effekt. Da må etatene sette tjenestemottaker i sentrum og se på hvordan de kan samarbeide for å løse behovet for en samlet «hjelpepakke». For at tjenestemottakeren skal få et godt og helthetlig tilbud og det som vedkommende faktisk trenger, trengs det et godt tverrfaglig samarbeid på tvers av etatene.

Tillitsreformen

Tillitsreformen omfatter hele offentlig sektor, også fristilte virksomheter. Målet med tillitsreformen er å gi mer velferd og bedre tjenester til innbyggerne, og til rett tid. For å få dette til må en jobbe mer med å øke tilliten innad i offentlig sektor, blant annet med å detaljstyre mindre og ved å øke handlingsrommet for de som jobber i førstelinjen. Tillitsreformen er ikke en tradisjonell reform som er styrt fra toppen. Forventningene skal komme fra toppen, mens løsningene skal komme nedenfra.92

Tillitsreformen – hva blir konsekvensene for funksjonshindrede?

I Hurdalsplattformen lanserte regjeringen tillitsreformen for offentlig sektor. Reformen skal gi «tilliten, tiden og makten tilbake til de som utgjør førstelinja og ryggraden i velferdsstaten».93

På tillitsreform.no står det at et viktig mål med reformen er å finne mer rom og tid for førstelinjene både i stat, og kommune, slik at de kan gi innbyggerne bedre tjenester.94 Innholdet i reformen er ikke bestemt, da reformen skal utvikles i tett samspill med brukerorganisasjoner, tillitsvalgte og ledelsen i alle store offentlige virksomheter.95 Startskuddet for reformen går imidlertid i NAV.96 NAV skal i mindre grad styres gjennom mål- og resultatstyring, men mer gjennom tillit og de ansattes faglige kompetanse.97

Hvilke konsekvenser vil tillitsreformen få for funksjonshindrede og deres behov for tjenester fra NAV og andre offentlige etater? Hvordan vil tillitsreformen føre til mer velferd og bedre tjenester til funksjonshindrede, og til rett tid? Utfordringen med stor variasjon mellom kommuner, bydeler samt de enkelte NAV-kontor hva angår hvilke ytelser og tjenester som innvilges til funksjonshindrede og deres familier er betydelig.98 Det blir viktig at tillitsreformen ivaretar tjenestemottakernes rettigheter og tilgang på tjenester.

Det vil også være viktig at en tillitsreform som skal omfatte hele offentlige sektor, også ser på tilliten fra dem som mottar tjenestene, til etatene som skal levere dem. En slik tillitsreform bør også se på det som mange tjenestemottakere opplever som mistillit fra etatene som skal forvalte velferdstjenester.99 Cato Brunvand Ellingsen skriver i Agenda Magasin om det han kaller «en velferdsstat som har gått seg vill»:

Avslag jeg har lest viser en grunnleggende mistillit til sårbare familiers livssituasjon.

[……] Det er verken menneskelig eller politisk akseptabelt at familier må gjennom slike prosesser. Kun en mangfoldssensitiv velferdsstat med fokus på menneskelig mangfold, kan gi grunnlag for avgjørende tillit mellom system og folk. Et velferdssystem som ikke sammenligner og kategoriserer, men som har tillit til at folk og fagfolk sammen kan finne frem til gode løsninger for den enkelte familie. Et system som bygger på tillit og samvalg. [……]

Tenk deg at du trenger hjelp. Du har kommet så langt at du faktisk ber om hjelp til å håndtere livet sammen med ditt barn. I møte med systemet treffer du ikke lenger portvakter til velferdens knappe goder, men mennesker som åpner dører. Du møter vår velferd uten rigide systemer bygget på normalitet, men et mangfoldssensitivt velferdsapparat som ser akkurat deg i din situasjon. Som møter deg med spørsmålet: «Hva er viktig for deg i ditt liv?»

Cato Brunvand Ellingsen, Agenda Magasin 9. januar 2018

Klarspråk er et annet viktig aspekt for at velferdstjenester kan bli levert til innbyggerne på en god måte. Klarspråk henger sammen med silo-problematikk da det ikke alltid er så lett å forstå hvorfor man blir henvist videre i «systemet», eller hva som står i et brev fra det offentlige. Det kan gjøre mange engstelige eller redde, spesielt dersom de allerede er i en sårbar situasjon. Språkbruken i en del offentlige brev kan også oppleves dithen at man blir anklaget for noe, eller holdt ansvarlig for noe, hvis man ikke gjør alt riktig. Dette kan for eksempel gjelde når en må krysse av for at en har oppgitt riktig informasjon, ellers blir man holdt straffeansvarlig, eller at man mister en rettighet om man ikke overholder en frist.

Mange offentlige etater jobber nå med klarspråk i sin kommunikasjon med dem som mottar tjenestene, deriblant NAV.100 Det er viktig, da det har vært et utbredt problem at kommunikasjon fra det offentlige ikke alltid er gjort på en tydelig og klar måte, noe som kan gi store konsekvenser. Det som blir omtalt som NAV-skandalen, har også vært en klarspråk-skandale.101 Det er også påpekt at det ofte er et fravær av empatisk språk i offentlig kommunikasjon med dem som mottar tjenester. Klarspråk i formidling, og en bevissthet om et mer empatisk språk, kan bidra til å bygge tillit mellom dem som skal motta tjenester og ulike etater i offentlig sektor. For å kunne bygge tillit til offentlig sektor, blir det viktig også å trekke inn tjenestemottakernes opplevelser av tjenesteytingen.

I Danmark har man hatt en tillitsreform i ti år, men de har i liten grad trukket inn erfaringene fra dem som mottar tjenestene. Den danske reformen har hatt et sterkt fokus på behovene til de ansatte og relasjoner til arbeidsgiver.102 Per i dag er det usikkert hvilke resultater som vil komme ut av Tillitsreformen for funksjonshindrede. Utvalget håper Norge vil lære fra de danske erfaringene og ikke minst at man vil vektlegge erfaringer, synspunkter og behov hos mottakerne av tjenester i gjennomføring av reformen.

4.8 Statistikkutfordringer

En stor utfordring for å få på plass god dokumentasjon om funksjonshindredes menneskerettighetssituasjon, er at statistikkgrunnlaget er dårlig. Bufdir har laget en god database om funksjonshindrede med mye relevant kunnskap og forskning, men utfordringen er et ufullstendig statistikkgrunnlag. Det finnes ingen omforent måte å måle funksjonshindring på. Videre er informasjon om funksjonshindring også å regne som sensitive personopplysninger som ikke uten videre kan inkluderes i statistikk av hensyn til personvernet.

Det eksisterer ingen offisiell definisjon på hvem som tilhører målgruppen funksjonshindrede personer, som er en svært sammensatt gruppe. Det er derfor en utfordring å identifisere hvem som tilhører gruppen i statistikksammenheng.103 Det at det eksisterer en rekke ulike måter å avgrense målgruppen på, får konsekvenser blant annet på tallene om forekomst av funksjonshindringer. En studie viste en variasjon fra 9,7 prosent til 27,8 prosent ved bruk av samme data når man tar utgangspunkt i ulike definisjoner av hvem som er funksjonshindrede personer.104

Stopp diskrimineringen har i innspill til utvalget som er ansvarlig for denne utredningen gjort oppmerksom på de metodologiske problemene som oppstår når funksjonshindrede blir definert utfra spørsmål om helse. Organisasjonen påpeker at SSB bruker sin egen medisinske definisjon (sykdom/skade) for begrepet nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemning, og ikke funksjonsnedsettelse som diskrimineringsgrunnlag, jf. Likestillings- og diskrimineringsloven. Dette gjør det problematisk å lese SSBs statistikker og forstå hvor utsatt respondentene er for diskriminering. Stopp diskrimineringen etterlyser statistikk basert på en ikke-medisinsk modell, i tråd med CRPDs artikkel 31. Slik praksis er i dag, samles det data basert på definisjoner av funksjonshindredes helsetilstand eller helseproblem (en kategori som heter skade/sykdom). Dette er ikke i tråd med CRPD og gir ikke sammenlignbare data med andre diskrimineringsgrunnlag i Likestillings- og diskrimineringsloven.105

Arbeidet med den alternative rapporten fra det norske sivilsamfunnet til CRPD-komitéen i 2019 avdekket et svært ufullstendig statistikkgrunnlag. Det fantes ikke sektorovergripende data som var aggregert på kjønn, alder og funksjonshindring.106 Funksjonshindrede var verken kvinner eller menn, kun funksjonshindrede.107 Dette arbeidet viste at det heller ikke var utviklet noen rettighetsbaserte indikatorer for å vurdere i hvilken grad CRPD blir gjennomført nasjonalt, og hvorvidt menneskeskapte barrierer faktisk fjernes, slik konvensjonen krever.108 Den manglende dokumentasjonen på diskriminerende prosesser innenfor alle samfunnsområder gjør det vanskelig å foreslå tiltak for å bekjempe diskriminering. En viktig anbefaling fra den alternative rapporten var å få mer kunnskap om diskriminering på grunnlag av funksjonshindring.109 Det fordrer et bedre statistikkgrunnlag.

Det er et dilemma at personvernhensyn utgjør en barriere for å få laget et bedre kunnskapsgrunnlag. NOU 2008: 3 Sett under ett viste til at det på grunn av personvernbestemmelser ikke var anledning til å registrere hvilke studenter som er funksjonshindret.110 Dette bidrar til at det på mange ulike felt blir utfordrende å utvikle målrettet politikk for funksjonshindrede.

Som vil bli omtalt i kapittel 13: Samfunnsdeltakelse for funksjonshindrede voksne, er det mulig å kartlegge inntektssiden når det gjelder funksjonshindredes økonomiske levekår, men personvernhensyn har blitt trukket frem som et hinder for å kartlegge utgiftssiden. Det eksisterer per i dag ikke et komplett bilde av denne gruppens økonomiske levekår. Det ligger derfor nå et forslag i Stortinget om å utrede de økonomiske levekårene for funksjonshindrede og deres familier.111

Til tross for hindre på grunn av personvernsbestemmelsene, må vi også spørre om hvorvidt alle som tilhører målgruppen, faktisk ville ha ønsket å oppgi at de hadde en funksjonshindring. Det kan for eksempel gjelde personer med psykiske lidelser eller andre diagnoser som det fremdeles er tabuer knyttet til. Det er derfor både rettslige og samfunnsmessige forhold som spiller inn for å kunne få på plass et bedre statistikkgrunnlag for funksjonshindrede på plass.112

EU jobber med å utvikle et Disability Card som er et slags ID-kort for funksjonshindrede som kan brukes på tvers av landegrensene i EU. ID-kortet vil gi lik tilgang til arenaer innen kultur, fritid, sport og transport for funksjonshindrede.113 Det er ingen felles juridisk definisjon i EU på hvem som er funksjonshindret, og landene står fritt til selv å utvikle kriteriene for hvem som har rett på å få kortet. En pilot med å teste kortet i åtte EU-land startet i 2016, og EU vil i 2023 lansere kortet for alle sine medlemsland.114 En ambisjon med dette ID-kortet er at det skal bidra til å lukke definisjonsgapet hva angår hvem som blir kategorisert som funksjonshindrede.

Katrin Langensiepen, som er medlem av EU-parlamentet, uttalte at «a European Disability Card is to close this definition gap by 2023.»115 Gitt at alle EU-landene har sine egne juridiske definisjoner for hvem som inngår i kategorien funksjonshindret, kan det stilles spørsmål ved om definisjonsgapet helt vil bli lukket med et slikt kort. Men et slikt felles ID-kort kan være et skritt på veien for å få en mer felles forståelse og praksis, på tvers av EUs medlemsland.

4.9 Utvalgets vurdering

Til tross for at det foregår betydelige innsatser på mange arenaer for å bedre funksjonshindredes rettigheter, er det utvalgets vurdering at det gjenstår mye arbeid.

Utvalget ønsker å understreke viktigheten av å etterleve CRPDs punkt 4.3 om at funksjonshindredes representanter og organisasjoner alltid skal rådføres i arbeidet med å utvikle og gjennomføre lovgivning og politikk.

Inkorporering av CRPD i norsk lov

Utvalget har store forventninger til resultatet som vil komme fra CRPD-utvalget, som innen utgangen av 2023 skal utrede hvordan CRPD skal innlemmes i norsk lov. Utvalget håper utredningen vil munne ut i en anbefaling om å inkorporere CRPD i menneskerettighetsloven. Det vil gi CRPD en sterk stilling i norsk lovverk, på linje med andre menneskerettighetskonvensjoner. CRPD vil da også gå foran norsk lov i tilfeller der det skulle oppstå motstrid. Utvalget håper også at CRPD-utvalget vil komme med en klar anbefaling om at alt lovverk som blir berørt av å inkorporere CRPD i norsk lov, blir gjennomgått og harmonisert.

Behov for paradigmeskifte

Det er for lite kunnskap om CRPD i offentlig forvaltning. Helseparadigmet er fortsatt rådende blant mange som yter tjenester. Manglende kunnskap fører til at funksjonshindrede ikke får innfridd sine rettigheter og ikke oppnår likestilling på mange områder. Helseparadigmet må erstattes av et rettighetsparadigme, dvs. at rettighetstenkningen i CRPD må på plass i alle forvaltningsnivå. For å få til dette mener utvalget at det er behov for økt kunnskap og grundig opplæring i CRPD i alle forvaltningsnivå, slik at vi kan oppnå det paradigmeskiftet som CRPD målbærer, hvor funksjonshindrede har rettigheter på lik linje med andre.

Oppdaterte veiledere og rundskriv

De enorme forskjellene i levering av tjenester mellom kommuner og bydeler er en stor utfordring som rammer funksjonshindrede hardt. Utvalget ønsker å skissere noen mulige løsninger for å bøte på disse forskjellene forårsaket av det kommunale selvstyret. Et bidrag kan være å utarbeide mer objektive kriterier som innskrenker kommunenes skjønnsmargin, og legger tydeligere føringer på beslutninger når det tildeles tjenester som funksjonshindrede trenger for å leve likestilte og selvstendige liv. Dette kan, blant annet, gjøres ved å lage klarere retningslinjer og oppdatere veiledere og rundskriv for tildeling av helse- og sosialtjenester slik at de blir i tråd med CRPDs krav. Flere av disse rundskrivene er utdaterte og tar utgangspunkt i lover som ikke lenger er gjeldende. Et slikt grep kan bidra til at funksjonshindrede får mer likeverdige tilbud på tvers av kommunene.

Vi viser her til vår omtale av dette i kapittel 7: Familier som har funksjonshindrede barn og om Riksrevisjonens avdekking av store forskjeller i hvordan statsforvalterembetene behandler klagesaker. Det er derfor satt i gang et arbeid for å få til en likere praksis når det gjelder behandling av klager, noe som også kan bidra til å redusere de kommunale forskjellene i hvilke, og omfanget av, tjenester som blir levert av kommunen.116

Begrepsbruk

Utvalget anbefaler at offentlig sektor fra nå av innfører bruken av begrepet «funksjonshindrede» om målgruppen, og med det legger bort negativt ladde begreper som «med funksjonsnedsettelse» eller «nedsatt funksjonsevne» som fremdeles brukes i deler av byråkratiet og i samfunnet for øvrig.

En forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste

Utvalget mener at dagens BPA-ordning bryter med CRPD da den ofte ikke gir funksjonshindrede samme rettigheter som alle andre til å delta i samfunnet. For å sikre et likeverdig tilbud til alle er det derfor nødvendig å få på plass en forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste, med utgangspunkt i BPA. På grunn av de store kommunale forskjellene er det, etter utvalgets mening, nødvendig at en slik helhetlig assistansetjeneste overføres til et statlig nivå, for å sikre at tjenestene blir et reelt likestillingsverktøy.117

Universell utforming

Manglende universell utforming av samfunnet fører til at mange funksjonshindrede ikke har tilgang til å delta på alle samfunnets arenaer og leve like frie og selvstendige liv som andre. Utvalget mener det er på høy tid at vi får på plass et universelt utformet samfunn, slik at funksjonshindrede også kan delta, på lik linje med andre. Arbeidet med et universelt utformet samfunn, med lik tilgang til teknologi, informasjon, fysiske omgivelser, varer og tjenester, må derfor prioriteres. Utvalget mener regjeringen må legge frem en ny og forpliktende handlingsplan med klare tidsfrister for å komme i mål.

Ufullstendig statistikkgrunnlag

Utvalget vurderer det som et betydelig problem at statistikkgrunnlaget på funksjonshindredes situasjon er så ufullstendig. Dette gjør at vi ikke har god nok dokumentasjon på funksjonshindredes menneskerettighetssituasjon. Utvalget mener derfor det bør settes i gang et arbeid for å få på plass en enhetlig måte å måle og definere funksjonshindrede på, i tråd med CRPDs artikkel 31, slik at det kan lages et fullstendig kunnskapsgrunnlag for å utforme og realisere politikk som sikrer rettighetene i CRPD. Dette arbeidet må også se på hvordan hindringer i lov- og regelverk kan fjernes for å kunne gjøre nødvendige registreringer.

Råd for funksjonshindredes likestilling

Ifølge CRPDs artikkel 4.3 skal funksjonshindredes organisasjoner og representanter konsulteres når det utvikles og gjennomføres politikk som berører funksjonshindrede.

Utvalget mener det er nødvendig å gjenopprette statens råd for likestilling av funksjonshindrede. Gitt at utvalget anbefaler at sentrale tjenester som BPA blir overført til et statlig nivå, vil det være behov for at et statlig råd for funksjonshindrede sikrer en god koordinering av saker som berører funksjonshindrede på statlig nivå. Mandatet til dette statlige rådet bør revideres og fylles med nytt innhold, slik at det kan fungere etter en slik intensjon.

De kommunale rådene fungerer varierende. Utvalget mener det er nødvendig å styrke de kommunale rådene slik at funksjonshindrede i større grad får innflytelse på saker som vedrører dem. Leder og nestleder i de kommunale rådene for funksjonshindrede må få fast møte- og talerett i kommunestyrene. De kommunale rådene for funksjonshindrede må også bli involvert tidlig i saksprosesser, slik at det sikres reell medvirkning i saker som berører dem.

Behov for tverretatlige, helhetlige og fleksible samarbeidsmodeller

Siloorganiseringen, som er et resultat av sektororganiseringen og tenkningen som følger med, er en stor utfordring for funksjonshindrede, som ofte har behov for koordinerte tjenester fra flere etater. Til tross for at denne tematikken er på agendaen hos mange tjenesteleverandører, er det behov for å styrke arbeidet med å få på plass gode modeller for tverretatlig samarbeid på alle nivåer i forvaltningen. Utvalget håper derfor det vil trekkes lærdom fra 0-24-samarbeidet, spesielt Bufdirs prosjekt om samlet innsats for funksjonshindrede barn og unge og deres familier, og SINTEFs pilot om strukturert tverrfaglig oppfølgingsteam. Disse initiativene bør videreføres og bli til inspirasjon.

For at slike tverretatlige samarbeidsmodeller skal lykkes, kreves det forankring hos ledere på kommunalt nivå/bydelsnivå som kan sikre nødvendig fleksibilitet i arbeidet. I tillegg må staten være seg bevisst konsekvensene av de føringer som blir gitt fra statlig hold. Kommunale ledere må trekke lærdom av 0-24-samarbeidet og tilrettelegge for fleksible løsninger slik at arbeidet med å etablere lokalt forankrede og tverretatlige samarbeidsmodeller som setter tjenestemottaker i sentrum blir styrket. De statlige nivåene må også trekke lærdom av 0-24-samarbeidet og være seg bevisste hvilke konsekvenser statlige føringer får for fylkeskommunalt og kommunalt forvaltningsnivå. Det avgjørende blir hvordan denne type lokalt forankrede samarbeidsprosjekt kan utvikle gode modeller som kan oppskaleres og utvides, og ikke minst gjennomføres i flere kommuner slik at de får betydning for funksjonshindredes realisering av rettigheter. I utarbeidelsen av slike tverretatlige samarbeidsmodeller er det viktig, som eksempelet Frisk Bris118 viser, at kommuner og bydeler får fleksibilitet til å teste ut hva som kan fungere best i deres kommune/bydel. Denne fleksibiliteten må imidlertid ikke gå på bekostning av det grunnleggende rettighetsperspektivet og tjenestemottaker-perspektivet.

Tillit, empati og klarspråk

Mange funksjonshindrede tjenestemottakere opplever mistillit i møtet med sentrale tjenester, som for eksempel NAV. Utvalget mener det blir viktig at tillitsreformen også ser på tillit slik den blir opplevd fra tjenestemottakernes side, til etatene som skal levere tjenestene. Klarspråk, også empatisk språk, blir viktig for å bygge tillit mellom dem som mottar og dem som leverer tjenester. Utvalget mener også det er avgjørende for mange unge funksjonshindrede mellom 18-25 år at NAV tar ansvar for at de får den nødvendige oppfølgingen i overgangene skole – utdanning – arbeid.

4.10 Utvalgets forslag til tiltak

Utvalgets forslag til tiltak i dette kapitlet uttrykker vår visjon om et samfunn der enhver som er funksjonshindret, opplever seg verdsatt og ivaretatt som individ. Fra et helseparadigme, som har dominert politiske tiltak i Norge rettet mot funksjonshindrede, trenger vi å bevege oss mot et rettighetsparadigme, der lovverk og regler bidrar til å sikre individers rettigheter, og der hvert individ kan forvente å bli møtt med konsistens, empati og tydelig språk i møte med offentlige tjenester. Med utgangspunkt i dette og gjennomgangen utvalget har gjort på området, foreslår utvalget at:

• CRPD inkorporeres i menneskerettighetsloven, og at alt lovverk (inkludert rundskriv/veiledere) som blir berørt ved en inkorporering, blir gjennomgått, oppdatert og harmonisert.

• Tilleggsprotokollen i CRPD blir ratifisert.

• Alle relevante forvaltningsnivå får økt kunnskap om, og opplæring i, CRPD.

• Funksjonshindredes representanter og organisasjoner blir rådført i alt arbeid med å utvikle og gjennomføre lovgivning og politikk på alle nivå for funksjonshindrede, i tråd med CRPD.

• Begreper og språk innenfor funksjonshindringsfeltet blir utviklet i tråd med intensjonen i CRPD.

• Alle veiledere og rundskriv for tildeling av velferdstjenester blir oppdatert i tråd med CRPD, slik at kommunenes skjønnsmargin begrenses.

• Begrepene «med funksjonsnedsettelse» eller «nedsatt funksjonsevne» blir erstattet med begrepet «funksjonshindret».

• Det blir utviklet en forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste med BPA som utgangspunkt. Ansvar for tjenesten må overføres fra kommunene til staten for å sikre at tjenesten blir et reelt likestillingsverktøy av samme kvalitet over hele landet. Denne tjenesten må kunne anvendes på alle arenaer, i alle livsfaser.

• Arbeidet med et universelt utformet samfunn, med lik tilgang til teknologi, informasjon, fysiske omgivelser, varer og tjenester, blir prioritert. Regjeringen må derfor legge frem en ny forpliktende handlingsplan med klare tidsfrister for å komme i mål.

• Det må utredes om tolkningen av uforholdsmessig byrde i lovgivningen angående universell utforming er i tråd med lovgivers intensjon.

• Det blir etablert en hensiktsmessig og omforent måte å definere/måle funksjonshindring på i norsk forskning, slik at vi sikrer et tilstrekkelig og relevant datagrunnlag for å kunne treffe gode beslutninger i fremtidig politikk som vedkommer funksjonshindrede. Dette arbeidet må også, på en hensiktsmessig måte, inkludere hensynet til personvern og hvordan dette dilemmaet kan løses.

• Økonomiske levekårsundersøkelser av funksjonshindrede og deres familier iverksettes. Disse må gjennomføres over tid for å kunne dokumentere og følge utvikling.

• Det statlige rådet for likestilling for funksjonshindrede blir gjenopprettet, og mandatet revurdert.

• De kommunale rådene for likestilling for funksjonshindrede blir styrket ved at leder og nestleder i rådet gis fast møte- og talerett i kommunestyrer.

• De kommunale rådene for likestilling for funksjonshindrede må involveres tidlig i saksprosesser slik at de får en reell innflytelse i saker som berører funksjonshindrede i kommunen.

• Arbeidet med å utvikle gode modeller for tverretatlig samarbeid med fleksible og helhetlige tjenester som setter mennesket i sentrum, blir styrket.

• Pågående pilot-prosjekter som har som målsetning å få på plass tverretatlige samarbeidsmodeller med fleksible, helhetlige tjenester som setter mennesket i sentrum, blir oppskalert og utvidet.

• Følgeforskning og tjenesteutviklings-eksperimenter blir støttet og styrket, for å sikre godt koordinerte og likeverdige tjenester for funksjonshindrede.

• NAV sikrer at funksjonshindrede i aldergruppen 18-25 får en særskilt oppfølging slik at denne gruppen får nødvendig assistanse i overgangene mellom grunnskole, utdanning og arbeid.

5 Mer enn funksjonshindret!

Jeg håper mobberne fra ungdomsskolen, de som tok ballegrep på meg for å sjekke om jeg hadde bleier, minnes og forstår hva de gjorde. De klarte ikke å kvele min vilje til å overleve. Oppdragervolden jeg vokste opp med hjemme og følelsen av å være en dobbel minoritet med både funksjonshemming og mørk hud, skapte et så voldsomt sinne i meg, at det har gitt energien og drivkraften jeg trengte for å reise meg og komme meg gjennom livet. Men det var ikke gitt at det skulle bli slik. Funksjonshemmede, særlig i minoritetsmiljøer, har levd og lever fortsatt vanskelige og begrensede liv uten å få den hjelpen, omsorgen og forståelsen de trenger. Jenter og gutter i innvandrermiljøer og andre minoritetsmiljøer blir fortsatt holdt unna kjærligheten og mulighetene til å ta egne, selvstendige valg. […] Det fantes – og finnes de som ikke takler presset. Som ikke har fått vite og kjenne at finnes et liv som er friere, hvis de klarer å gi slipp på sine foreldres press og krav. Ingen skylder noen noe bare fordi de har født deg. Fødselstakknemlighet finnes nemlig ikke.

Fra Min skyld av Abid Raja (2021) s. 234

5.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Funksjonshindrede er en mangfoldig gruppe med variasjon både i bakgrunn, kjønn, funksjonshindring, religion, etnisitet, seksuell orientering og alder. Funksjonshindrede oppfattes imidlertid i mange sammenhenger utelukkende eller primært som funksjonshindret. Det vil si at funksjonshindringen overskygger andre dimensjoner ved dem som menneske, slik at en overser at de også er barn eller eldre, samisk, fattig, skeiv, asylsøker eller muslim osv. I så måte anses funksjonshindrede gjerne «like» som gruppe, samtidig som de forstås som «annerledes» fra andre mennesker.119 En slik tenkemåte får store konsekvenser for funksjonshindredes mulighet for å leve likestilte liv og å delta fullt ut i samfunnet. Dette gjelder ikke minst i tilfeller hvor funksjonshindrede også tilhører andre minoritetsgrupper120 og dermed kan møte marginalisering og diskriminering på flere grunnlag. Selv om det mangler offisiell statistikk, anslås det at til sammen mellom 135 000 og 225 000 funksjonshindrede og kronisk syke, også tilhører andre minoritetsgrupper.121 I planlegging og gjennomføring av tiltak som skal sikre menneskerettighetene for funksjonshindrede er det altså nødvendig å ta hensyn også til andre dimensjoner ved dem som mennesker. Utvalget vil derfor i dette kapitlet synliggjøre hvilke utslag ulike dimensjoner kan ha for funksjonshindredes leve- og livsvilkår. Dimensjoner forstås her som de ulike sosiale kategorier mennesker har tilhørighet til, eksempelvis kjønn, etnisk bakgrunn eller seksuell identitet.

For å få frem kompleksiteten i funksjonshindredes erfaringer med å ha tilhørighet til ulike sosiale kategorier, har utvalget valgt å trekke inn begrepet interseksjonalitet. Begrepet viser til hvordan sosiale kategorier som kjønn, etnisitet, religion, samfunnsklasse, seksuell orientering og funksjonshindring kan samvirke og påvirke personers livsmuligheter.122 Begrepet er mye brukt i studier av maktrelasjoner, for å belyse maktforskjeller innad i eller på tvers av sosiale grupper, som for eksempel mellom kvinner med minoritets- og majoritetsbakgrunn. Å være funksjonshindret medfører for mange at de mister mye makt og myndighet over eget liv, herunder makt til å definere hvem de er og forventes å være,123 for eksempel i rollen som fullverdig voksen. Denne typen avmakt forsterkes i noen sammenhenger dersom den funksjonshindrede i tillegg tilhører andre minoritetsgrupper. Eksempelvis kan en funksjonshindret kvinne som også bærer hijab oppleve diskriminering både på bakgrunn av å være funksjonshindret, sin religion og sitt kjønn. Med et interseksjonelt perspektiv søker utvalget altså å få frem hvordan funksjonshindring og andre forhold må ses i sammenheng ettersom disse gjensidig kan påvirke hverandre.

I dette kapittelet har temaene funksjonshindring og kjønns- og seksualitetsmangfold fått noe mer plass enn de øvrige temaene, ettersom disse liten grad er berørt i tidligere i utredninger.

I første del av kapittelet presenteres forskning om kombinasjonen av funksjonshindring og ens tilhørighet til sosiale kategorier som etnisitet og kultur, kjønn, seksualitet, og sosial ulikhet. Ettersom det foreligger begrenset forskning på området, vil kapittelets andre del ta for seg mer anekdotiske erfaringer med det å ha en sammensatt gruppetilhørighet.

5.1.1 Hva er interseksjonalitet?

Bakgrunnen for framveksten av interseksjonalitet som perspektiv var en antirasistisk kritikk av feminismen på 1970-tallet. Kritikken viste til hvordan feminismen fokuserte på hvite vestlige kvinner og deres situasjon og dermed fremsto som lite dekkende og relevant for å kunne forstå ikke-hvite og ikke-vestlige kvinner og deres situasjon. Utgangspunktet for interseksjonalitet som perspektiv er at vi mennesker lever i en kompleks sosial virkelighet. For å forstå og forklare ulikhet er det viktig å forholde seg til at mennesker kan inngå i ulike maktstrukturer samtidig.124 Helt konkret er det interseksjonelle perspektivet opptatt av hvordan maktrelasjoner gjensidig kan påvirke hverandre ved å svekke eller forsterke hverandre, men også ved å konkurrere eller utfylle hverandre i et dynamisk samspill.125 Ut fra et interseksjonelt perspektiv er en dermed opptatt av hvordan alle mennesker posisjoneres i forhold til alder, etnisk tilhørighet, kjønn, seksualitet, klasse, religion, funksjonshindring og andre mulige forskjellsskapende kjennetegn. Gjennom et interseksjonelt perspektiv søker en å belyse hva som skjer i skjæringspunktet mellom menneskers tilhørighet til de ulike kategoriene, og hvordan ulike kombinasjoner av tilhørighet til forskjellige kategorier former våre livsbetingelser.126 Eksempelvis kan det å ha en fysisk funksjonshindring utfordre funksjonshindrede menns tilgang til identiteter som «ekte» menn127 og fedre.128 Dette skyldes at samfunnets normer om maskulinitet og farskap tradisjonelt har vært sterkt knyttet til kropp, fysisk styrke og handlekraft, og dermed trues om en ikke fysisk kan utøve manns- og farsrollen i tråd med disse normene. Når det interseksjonelle perspektivet trekkes inn i denne utredningen, er det altså for å få frem hvordan funksjonshindrede har tilhørighet til ulike sosiale kategorier og at disse tidvis samspiller. Dette medfører et stort mangfold i hvordan funksjonshindrede har det, og hvilke muligheter de har for likeverdig samfunnsdeltakelse.

I møtet mellom de ulike sosiale kategoriene mennesker tilhører, ligger imidlertid ikke bare mulighet for undertrykkelse og marginalisering, men også nye identitets- og handlingsmuligheter.129 Avhengig av hvordan de ulike kategoriene samvirker, kan menneskets livsmuligheter også styrkes og ikke bare svekkes. Eksempelvis bidro en funksjonshindret manns samiske bakgrunn til at han kunne delta i ordinært arbeid uten involvering av det offentlige og ulike sysselsettingstiltak. Han jobbet innen reindriftsnæringa i en siida., altså en gruppe reineiere som i tråd med samisk tradisjon utøvde reindriften i fellesskap. Ved at de gjennom fordelingen av arbeidsoppgaver tok hensyn til mannens funksjonshindring, kunne han delta i reindrifta på lik linje med de andre. I så måte bidro her samvirket mellom kultur og funksjonshindring til å gi mannen mulighet for en form for arbeidsdeltakelse som han ellers ikke uten videre ville hatt tilgang til.130

5.2 Forskning: Å tilhøre flere kategorier

I Norge foreligger begrenset forskningsbasert kunnskap om det å være funksjonshindret og samtidig tilhøre ulike andre sosiale kategorier. Det at forskningen på området som oftest utelukkende har fokusert på funksjonshindring som kategori, har bidratt til at funksjonshindredes andre identiteter har fremstått som uvesentlige.131 Det har eksempelvis vært begrenset fokus på funksjonshindrede som unge eller gamle, heterofile eller homofile, kvinne eller mann, norsk eller ikke-norsk/flerkulturell osv.132 Etter hvert foreligger det dog en del studier på kombinasjonen av funksjonshindring og henholdsvis etnisitet, kultur, kjønn og religion. Det mangler imidlertid fortsatt forskning på sammensatt diskriminering grunnet kombinasjoner som funksjonshindring, etnisitet, livssyn og seksuell legning.133 Videre i denne delen av kapitlet presenteres hovedtrekk fra forskning som beskriver situasjonen til funksjonshindrede sett i kombinasjonen med deres tilhørighet til ulike sosiale kategorier. Selv om det foreligger en del forskning som har fokus på kombinasjonen av funksjonshindring og sosiale kategorier som etnisitet, kjønn osv., finnes minimalt med forskning som undersøker samvirket mellom funksjonshindring og andre sosiale kategorier, dvs. forskning med et interseksjonelt perspektiv.

5.2.1 Funksjonshindring og etnisitet

Den etniske minoritetsbefolkningen i Norge har bakgrunn fra mer enn 220 land. Gruppen er i tillegg sammensatt både når det gjelder religiøs bakgrunn, migrasjonsårsak, alder, levekår, arbeidstilknytning, utdanningsnivå og helse.134 I gjennomsnitt er det flere funksjonshindrede med etnisk minoritetsbakgrunn enn i majoritetsbefolkningen, men andelen varierer mellom ulike nasjonaliteter.135 Gruppens mangfoldige sammensetning medfører at selv om forskningsfunnene som her framlegges gjelder for mange funksjonshindrede med etnisk minoritetsbakgrunn, så stemmer de ikke nødvendigvis for alle. Dette gjenspeiles for eksempel i forskjeller både i barrierer og muligheter for gruppen som helhet.

Tematisk er det fra 1990-tallet og fram til i dag gjennomført flere studier som retter søkelyset mot ulike aspekter ved kombinasjonen funksjonshindring og etnisk minoritetsbakgrunn. Sentralt i denne forskningen står situasjonen til etniske minoritetsfamilier som får funksjonshindrede barn.136 Det foreligger imidlertid også forskningsbasert kunnskap om situasjonen til funksjonshindrede voksne137 med etnisk minoritetsbakgrunn, kjønnsperspektivet i omsorgen som ytes i familier med funksjonshindrede,138 søskens rolle som pårørende til funksjonshindrede,139 funksjonshindrede barn og unge i asylmottak,140 sjeldne diagnoser,141 helsen og livskvaliteten til foreldre til barn med komplekse helseutfordringer, mottak av omsorgsstønad for funksjonshindrede barn,142 og arbeidsdeltakelse og inntekt blant kvinner med barn med behov for særskilt støtte.143

Tilgang på velferdstjenester

Familier med etnisk minoritetsbakgrunn er forskjellige, og hvordan de opplever det norske samfunnet og hvor fornøyde de er med hjelpeapparatet varierer.144 Det er imidlertid verdt å merke seg at mange av dem erfarer mange av de samme utfordringene som etnisk norske foreldre til funksjonshindrede barn formidler.145 Disse utfordringene vil omtales ytterligere i kapittel 7: Familier som har funksjonshindrede barn. En del utfordringer er dog særskilte for familier med etnisk minoritetsbakgrunn. Om foreldrene til funksjonshindrede barn er vokst opp eller nylig er kommet til Norge, kan ha stor betydning for familiens tilgang til oppfølging og tjenester. Dette skyldes at mange som er kommet til landet som voksne, mangler grunnleggende kunnskap om det norske samfunnet, velferdsordninger og rettigheter. I praksis innebærer dette at mange hverken vet hva de kan søke om hjelp til, hvor de skal søke, og hvordan de skal gå fram når de skal søke om noe.146 Kort oppsummert er det altså tilgangen til sentral informasjon og til tjenester foreldre opplever som utfordrende.147

Språk, informasjon og kommunikasjon

Språk- og kommunikasjonsproblemer fremstår som en tilleggsbelastning for funksjonshindrede barn og voksne med etnisk minoritetsbakgrunn. Det er stor variasjon i norskkunnskapene i disse familiene. Noen snakker flytende norsk etter å ha vokst opp i Norge, mens andre har begrensede norskkunnskaper. For å kunne forstå og bli forstått i møte med tjenesteapparatet, er mange av de nylig ankomne avhengig av tolk. Det er derfor alvorlig når det i Norge er avdekket et underforbruk av tolk både generelt innenfor offentlige tjenester, og særskilt innen helsevesenet.148 Videre er det stor forskjell i kvalifikasjonene til dem som tolker, noe som medfører omfattende frustrasjon grunnet feiltolkning. Konsekvensene av mangel på tolk og feiltolking kan være store ettersom viktig informasjon da ikke nødvendigvis når fram, og at det oppstår misforståelser. Dette kan fort få følger både for behandling, oppfølging og tilgang til tjenester.149 Det er derfor av avgjørende betydning at vesentlig informasjon gis familiene på deres førstespråk, eller det språket de selv foretrekker så langt det er mulig.

Uavhengig av om det brukes tolk eller ikke, gis mye av den muntlige og skriftlige informasjonen fra det offentlige på måter familiene ikke har mulighet til å motta og forstå. Dette skjer for eksempel ved at det brukes et komplisert fagspråk og byråkratiske begreper og setninger. Dermed oppstår det hos funksjonshindrede og i deres familiers møte med samfunnet det som kan defineres som en informasjonshemming.150 Kort oppsummert mottar ikke funksjonshindrede med etnisk minoritetsbakgrunn og deres familier likeverdige velferdstjenester, da de ikke har samme tilgang til tjenester som majoritetsbefolkningen har. Dette skjer fordi velferdstjenestene preges av manglende tilrettelegging for de av oss med ulike forutsetninger og behov enn majoritetsbefolkningen, noe som av enkelte betegnes som en form for institusjonalisert diskriminering.151 Informasjonshemmingen knyttes altså like mye til begrensninger innen velferdstjenestene, eksempelvis i form av manglende kulturell- og kommunikasjonskompetanse, som til kulturelle, språklige eller personlige egenskaper ved familiene. Konsekvensen er at mange ikke får den hjelpen de har behov for og krav på.152

Ulikhet i forståelse av funksjonshindring

Hvordan en forstår ulike tilstander, og årsaker til disse, preges av kulturelle forskjeller, fordi oppfatningen av hva som anses som normalt, eller som avvik, varierer mellom ulike samfunn. Informasjon som gis av hjelpeapparatet, tolkes dermed tidvis ut fra svært ulike bakgrunner og erfaringer. I tillegg foreligger det ikke nødvendigvis alltid overlappende begreper for sitt barns funksjonshindring på norsk og på minoritetsfamilienes førstespråk. I kombinasjon med øvrige språklige barrierer kan kulturelle forskjeller dermed medføre utfordringer i å oppnå en felles forståelse av barnets tilstand og hva som er nødvendig behandling og oppfølging.

Enkelte forskere finner at en del minoritetsforeldre har religiøse forklaringer på sine barns funksjonshindringer, som at dette er en gave eller straff fra Gud, eller en prøvelse. I møtet med tjenesteapparatet framstår det som en gjennomgående utfordring at kommunikasjonen med familiene ikke tar utgangspunkt i familienes egen forforståelse av barnets tilstand. En risikerer dermed at familiene i liten grad tilføres kunnskap om barnets tilstand som kan bidra til å redusere deres følelse av skyld, skam og selvransakelse, og eventuelt en bedre håndtering og mestring av situasjonen.153 Å gå flere runder med informasjon og avklaringer for at familiene skal kunne forstå og akseptere sine barns funksjonshindring, er dermed viktig.154 Samtidig advares det i andre studier mot fordommer og stereotypier innenfor hjelpeapparatet ved at minoritetsfamilienes forståelse av tjenesteyterne primært tolkes ut fra kulturelle eller religiøse referanserammer, mens tjenesteyterne overser andre mulige forklaringsvariabler som kommunikasjonsvansker, levekår og sosial ulikhet.155 Samtidig er det slik at religion for en del spiller en viktig rolle, og mange foreldre med etnisk minoritetsbakgrunn finner både støtte og mestringsstrategier i sin religion for å takle situasjonen de står i.156

Helse og økonomi

Å ha funksjonshindrede barn har for mange foreldre med etnisk minoritetsbakgrunn, og særskilt mødre, negativ innvirkning på deres helse. Mangel på avlastning, sosialt nettverk og støtte er forhold som oppgis å bidra til redusert fysisk og psykisk helse.157 Mange foreldre viser til at de er utslitte etter flere års kamp om tilgang på nødvendige tjenester.158 Det er også stor variasjon i hvorvidt familiene har slekt og familie i Norge, og hvorvidt disse bistår med praktisk og følelsesmessig støtte og omsorg.159 Gjennomgående ser dog disse minoritetsfamiliene ut til å motta mindre støtte enn majoritetsfamiliene. For dem med de mest belastende hverdagene medfører dette i mange tilfeller isolasjon og ensomhet, noe som gjør dem ekstra sårbare. Enkelte familier har dessuten allerede i utgangspunktet særskilte belastninger forbundet med sin flyktningbakgrunn i form av erfaringer fra krig, forfølgelse, flukt og eksil m.m.160

Når det gjelder økonomi, ser det ut til å være et underforbruk av økonomiske offentlige ytelser for denne gruppen.161 Mødre med etnisk minoritetsbakgrunn og funksjonshindrede barn mottar eksempelvis i mindre grad omsorgsstønad enn majoritetsmødre med funksjonshindrede barn.162 Underforbruket forklares bl.a. med manglende kunnskap om systemet og språkutfordringer. For øvrig ser det ut til at det å få barn med behov for særskilt oppfølging, har mindre innvirkning på arbeidsdeltakelsen og inntekten til kvinner med etnisk minoritetsbakgrunn enn hva tilfellet er for majoritetskvinner. Dette henger sammen med at mange av disse kvinnene kraftig reduserer sin arbeidsdeltakelse uavhengig av om de får barn med behov for tilrettelegging eller ikke.163

5.2.2 Funksjonshindring, samer og nasjonale minoriteter

Den norske politikken ovenfor samer, Norges urfolk, og de nasjonale minoritetene jøder, kvener/norskfinner, skogfinner, romer og romanifolk/tatere har vært preget av krav om fornorsking og tilpassing til storsamfunnet, hvor deres språk og kultur har blitt nedvurdert og til dels søkt utslettet. Den brutale fornorskningsprosessen har satt dype spor og hatt store konsekvenser, blant annet ved at det ble skapt et syn på samer og nasjonale minoriteter som annenrangs mennesker. Etter andre verdenskrig har det gradvis skjedd en endring med anerkjennelse av verdien av det flerkulturelle og mangfoldige samfunnet Norge består av. Gjennom internasjonale regler og organer har den norske staten forpliktet seg til å respektere dette mangfoldet. Eksempelvis ble samene i 1990 anerkjent som urfolk164 og innvilget rett til å bevare og videreutvikle eget språk og kultur. Nyere undersøkelser avdekker imidlertid at den norske befolkningen har lite kunnskap om samer og nasjonale minoriteter, at mange har negative holdninger til disse gruppene, og at de fortsatt møter hatprat og diskriminering i det norske samfunnet.165 Videre fremkommer det at ledelsen i norske kommuner har liten kjennskap til menneskerettighetskonvensjoner som angår urfolk og nasjonale minoriteter, og at det er nødvendig med økt kunnskap blant lokalpolitikere og kommunalt ansatte om minoritetenes historie, situasjon og rettigheter.166

Denne allmenne beskrivelsen av situasjonen til samer og nasjonale minoriteter utgjør et viktig bakteppe for å kunne forstå situasjonen til funksjonshindrede med samisk bakgrunn, eller bakgrunn som nasjonal minoritet i dagens Norge. Noe eksakt tall på hvor mange funksjonshindrede samer det finnes i Norge foreligger ikke, men det anslås å være omtrent 12 750 personer.167 Ifølge forskning møter funksjonshindrede samer språklige og kulturelle barrierer når det gjelder deltakelse i samfunnet, både når det gjelder skole, arbeid, demokratisk deltakelse m.m.168 I en kvalitativ studie gjennomført ved UiT, Norges arktiske universitet,169 avdekkes det imidlertid at det er store forskjeller i funksjonshindrede samers situasjon avhengig blant annet av hvor de bor (i eller utenfor områder med stor andel av samisk befolkning), alder, grad av samiske tilknytning, kjønn og type funksjonshindring.

Forskningen viser at funksjonshindrede samer erfarer at hjelpeapparatet i hovedsak tilbyr standardiserte tjenester tilpasset majoritetsbefolkningen og deres behov, med et sterkt fokus på diagnoser og funksjonshindring.170 I møtet med ulike offentlige tjenester tas det lite hensyn til deres samiske tilhørighet i form av samisk tenkesett, verdier og holdninger. De kan oppleve at hjelpeapparatet har manglende kunnskap om og forståelse for:

• hvordan samer tradisjonelt forstår og kommuniserer rundt sykdom, funksjonshindring og behandling. Mange samer opplever at det å snakke åpent om sykdom er upassende, og at bruk av diagnoser avvises som dømmende171;

• hvordan samer tradisjonelt kommuniserer på indirekte måter, i form av antydninger og ved bruk av metaforer;

• hvordan samer ifølge egne normer helst skal klare seg selv og ikke belaste andre.172

Selv om tilgangen til tjenester på samisk er større nå enn tidligere, erfarer funksjonshindrede med samisk som førstespråk fortsatt kommunikasjons- og informasjonsutfordringer grunnet begrenset tilgang til velferdstjenester på samisk og til tolk. Samlet sett vanskeliggjør disse utfordringene diagnostisering, behandling, pleie, rehabilitering osv. og medfører at funksjonshindrede samer per i dag ikke har tilgang på likeverdige helse- og omsorgstjenester.173

En annen sentral utfordring er hvordan flere funksjonshindrede samer opplever begrenset tilgang til egen kultur ettersom de i oppveksten ikke har fått opplæring i samisk språk. Enkelte oppgir som begrunnelse at samiskopplæring ikke var «hensiktsmessig» grunnet deres funksjonshindring, andre har opplevd at deres behov for somatisk og pedagogisk oppfølging medførte flytting til geografiske områder uten samisk språkkompetanse. Manglende samiskferdigheter oppgis å ha medført at funksjonshindrede samer blir ekskludert av «sine egne» både sosialt når det gjelder venner og familie, i organisasjonsarbeid, innenfor politikken, osv. Med dette utestenges de i praksis fra egen kultur, noe de beskriver som svært sårt. Denne manglende tilgangen til opplæring i eget språk og kultur er i strid med både ILO-konvensjon nr. 169 og Grunnlovens § 108, hvor staten er pålagt å tilrettelegge for at den samiske befolkningen kan sikre og utvikle sitt språk og sin kultur.

Når det gjelder levekårene til utviklingshemmede samer, avdekker en kvantitativ studie gjennomført ved UiT, Norges arktiske universitet at levekårene på områder som boforhold, utdanning, arbeid, helse, sosialt nettverk, fritid og selvbestemmelse, er dårligere enn blant befolkningen generelt sett. De er i tillegg mer utsatt for mobbing og vold enn andre og kommer ekstra dårlig ut når det gjelder psykisk helse. Dette gjelder både sammenlignet med befolkningen generelt, og sammenlignet med utviklingshemmede uten samisk bakgrunn.174 Omfattende mobbing rapporteres også av samer med andre typer funksjonshindringer. Noen mobbes på grunn av sin samiske bakgrunn, noen grunnet sin funksjonshindring, og noen på grunn av begge deler. Mobbingen oppgis særskilt å foregå i skolen, men også i møtet med det offentlige, på nett og ute i lokalsamfunnet.175 Samlet sett framstår mobbing og hatprat som forhold med særlig negativ innvirkning på funksjonshindrede samers livskvalitet.

Selv om det mangler forskning som fokuserer særskilt på kombinasjonen av å tilhøre en av de nasjonale minoritetene jøder, kvener/norskfinner, skogfinner, romer og romanifolk/tatere og samtidig være funksjonshindret, er det god grunn til å tro denne doble minoritetstilhørigheten medfører ekstra utfordringer for deres livs- og levekår. Norges institutt for menneskerettigheter (NIM) finner i en kvantitativ undersøkelse at den norske befolkningen har lite kunnskap om, men også negative holdninger til jøder, romer og romanifolk/tatere.176 Holdninger til jøder ser ut til å utvikle seg i positiv retning, men et mindretall opplever fortsatt fordommer, negative holdninger og diskriminering. I en studie om antisemittisme i Norge finner en at romer er den minoriteten befolkningen er mest negative til.177 Videre avdekker en studie av levekårene og livskvaliteten til personer med romanibakgrunn at disse fortsatt møter både fordommer og mobbing, samt at de opplever forskjellsbehandling i møtet med offentlige tjenester fordi man er romer og romanifolk/tatere.178 Kort oppsummert er samer og nasjonale minoriteter fortsatt mer utsatt for diskriminering, rasisme og hatytringer enn medlemmer av majoritetsbefolkningen.179

5.2.3 Funksjonshindring og kjønn

Det foreligger lite forskning som fokuserer på funksjonshindring og kjønn samtidig, eller hvordan funksjonshindring og kjønn virker sammen. Både funksjonshindrings- og kjønnsforskningen analyserer uavhengig av hverandre marginalisering, maktrelasjoner, undertrykking og sosial ekskludering, men det har vært lite kunnskaps- og erfaringsutveksling på tvers av fagfeltene.180 På oppdrag av Bufdir181 er det gjennomført en kunnskapsoppsummering av i hvilken grad og hvordan kjønnsperspektivet har blitt integrert i norsk forskning om funksjonshindring etter år 2000. Litteraturstudien fokuserer på kjønnsperspektivet på temaområder som identitet og selvbilde, helse, barnehage og skole, familieliv, arbeid, bolig, og vold og overgrep. Kort oppsummert viser funnene hvordan kjønn og det å være funksjonshindret som forskjellige erfaringer og sosiale kategorier og får ulik betydning i forskjellige sammenhenger. Videre presenteres noen utvalgte funn fra denne forskningsgjennomgangen:

På området helse fremgår det at funksjonshindrede kvinner opplever å ha dårligere helse og i større grad benytter helsetjenester enn funksjonshindrede menn. Videre fremgår det at både funksjonshindrede og ikke-funksjonshindrede jenter oftere har psykiske helseplager enn gutter.182

Når det gjelder identitet og selvbilde, kommer det frem at gutter med og uten funksjonshindring har et bedre selvbilde enn jenter, samt at opplevelse av ensomhet har større betydning på selvbildet til jenter enn til gutter.183 Kvinner som blir funksjonshindret i voksen alder ser ellers ut til å ha behov for å re-orientere seg for å kunne gjenvinne og holde fast på sin identitet som kvinne.184

På området skole og utdanning viser det seg at flere funksjonshindrede jenter enn gutter ser ut til å ta høyere utdanning etter fullført grunnskole.185 Av forskning på det spesialpedagogiske feltet fremgår det at gutter i større grad enn jenter mottar spesialundervisning i barneskolen, men at forskjellen utjevnes noe i ungdomsskolen.186

Når det gjelder likestilling i hjemmet, finner en studie at det i heterofile parforhold hvor én eller begge har en funksjonshindring, kan være en mer tradisjonell fordeling av arbeidsoppgavene i hjemmet. vs. en fordeling hvor kvinner ofte har ansvar for husarbeid og omsorgsoppgaver, mens menn har ansvar for inntektssikring.187

Videre har Likestillingssenteret188 gjennomført en undersøkelse som ser på kjønnsroller ogtildeling av hjelpemidler. Studien avdekket at kjønn har noe å si for hjelpemiddelsentralenes tildeling av hjelpemidler, dette ved at både brukerne selv, pårørende og hjelpemiddelformidlerne har stereotype holdninger og forventninger til kjønn, og at disse påvirker de ulike partenes valg både ved ønske om hjelpemidler og ved tildeling. Mens det til gutter og menn er større forventning om å være aktive og å ha en aktiv hverdag, oppfattes jenter og kvinner å ha roligere og mer stillesittende aktiviteter og interesser. Kort oppsummert fikk kvinner primært innvilget hjelpemidler til bruk i hjemmet, mens menn fikk hjelpemidler for mosjon og motoriserte fremkomstmidler. Dermed får menn hjelpemidler som gir dem økt mobilitet og mulighet til deltakelse utenfor hjemmet, mens kvinner innvilges hjelpemidler som gjør dem stasjonære og tilknyttet hjemmet.189

Forskning som har sett på kjønn og funksjonshindring i sammenheng, har primært fokusert på livet og erfaringene til funksjonshindrede kvinner og ikke til funksjonshindrede menn. Det utrykkes behov for forskning om funksjonshindring i et maskulinitetsperspektiv.190 Her finnes imidlertid enkelteksempler på studier med et maskulinitetsperspektiv, som for eksempel en masteroppgave som undersøker hvordan funksjonshindrede fedre utøver farskap.191 Imidlertid bærer eksisterende forskning om funksjonshindring og kjønn preg av kjønn forstått som en avgjort størrelse, og at denne i liten grad åpner opp for at kjønn også kan være sosialt konstruert eller samspille med andre forskjeller.192

Vold og overgrep

Når det gjelder seksuelle overgrep er slike særskilt avdekket i studier blant syns- og hørselshemmede. Her finner en at jenter og gutter med syns- og hørselshemming som er ervervet allerede i barndommen, fremstår som ekstra utsatte for seksuelle overgrep. Videre fremkommer det at overgrep blant døve særlig har funnet sted ved spesialskolene,193 mens overgripere overfor synshemmede i all hovedsak har vært kjente, familie og slektninger eller ansatte og venner på skolen.194 En undersøkelse av voldsutsatt ungdom bekrefter funnene fra disse tidligere studiene, om at særlig jenter med hørselshemming er utsatt for seksuelle overgrep.195 For øvrig avdekker nyere undersøkelser blant voksne at synshemmede er mer utsatt for seksuelle overgrep enn befolkningen for øvrig.196

Ifølge en undersøkelse gjennomført av Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress om ungdom og overgrep, kommer det frem at funksjonshindret ungdom har flere volds- og overgrepserfaringer enn ungdom generelt. Studien avdekker videre at også ungdom som identifiserer seg som ikke-binære,197 fremstår som en sårbar gruppe for vold og overgrep. Personer som er både funksjonshindrede og ikke-binære, kan i så måte ha særskilt risiko for å utsettes for vold og overgrep. En årsak til at funksjonshindrede barn og unge er ekstra utsatt for vold og overgrep, antas å være at mange av disse i løpet av en dag er i kontakt med langt flere voksne hjelpere enn ikke-funksjonshindrede barn og unge.198

Når det gjelder vold og overgrep mot voksne, er funksjonshindrede kvinner mer utsatt for overgrep enn ikke-funksjonshindrede kvinner, og da særskilt å ha større risiko for fysiske og institusjonelle overgrep. Med institusjonelle overgrep menes her fysiske, psykiske, seksuelle overgrep eller forsømmelser utført av ansatte innenfor helse- og pleieinstitusjoner.199 Noe som gjør kvinnenes situasjon ekstra vanskelig, er det faktum at flertallet av overgriperne er personer som de har et fortrolig forhold til, eller står i et avhengighetsforhold til, som partnere, foreldre og søsken, samt pleie- og omsorgspersonell.200 Videre ser overgrep mot fysiske funksjonshindrede kvinner ut til å skje på alle samfunnets arenaer, både i familien, på sykehus og andre helseinstitusjoner, samt på skole-, jobb- og fritidsarenaen. Overgrepene oppgis å medføre både fysiske skader (som blåmerker, kutt, brudd, selvmordsforsøk og selvskading), psykiske konsekvenser (som depresjoner, angst, ødelagt selvtillit, søvnproblemer og mareritt), samt at de bidrar til å ødelegge kvinnenes forhold til egen kropp (som at det ikke var de selv som «eier» denne). Overgrepene ser ut til å ha alvorligst konsekvenser dersom de skjer i barndommen eller ungdommen, og dersom de varer over lang tid.201

For øvrig ønsker utvalget å framheve Olsviks (2010) studie av overgrep mot funksjonshindrede kvinner ettersom hun aktivt anvender interseksjonalitet som perspektiv i sine analyser. Helt konkret får Olsvik frem hvordan ulike maktrelasjoner og sosiale dimensjoner spiller varierende roller i forskjellige overgrepssituasjoner. Eksempelvis viser hun hvordan alder fremstår som en overordnet kategori sett i forhold til kjønn og funksjonshindring når det gjelder seksuelle overgrepsrelasjoner i barndommen. Dette står i motsetning til seksuelle overgrep i ungdommen, hvor alder og kjønn ser ut til å forsterke hverandre og bidra til at kvinnene havner i en mulig utsatt posisjon. Funksjonshindring ser derimot her mer ut til å bidra indirekte ved å sette kvinnene i situasjoner hvor overgrep kan finne sted. Ved analysen av overgrep i voksen alder finner Olsvik at alder spiller en mindre rolle, mens funksjonshindring og kjønn er fremtredende dimensjoner. Kort oppsummert avdekker studien hvordan interaksjonen mellom ulike sosiale kategorier varierer med de ulike livsfasene og hvilken sosial kontekst overgrepene skjer innenfor.202

Utviklingshemmede er også en utsatt gruppe når det gjelder vold og overgrep. Kunnskap om vold og overgrep mot denne gruppen er særskilt omtalt i NOU 2016: 17 På lik linje og Stortingsmelding 8 Menneskerettar for personar med utviklingshemming,203 og utdypes derfor ikke særskilt i denne NOU-en.

5.2.4 Funksjonshindring og seksualitet

Funksjonshindrede har som alle andre rett til å leve et seksuelt aktivt liv ut fra egne forutsetninger og på egne premisser.204 I hvilken grad de får oppfylt denne retten vet vi imidlertid lite om, ettersom det er gjort begrenset forskning på funksjonshindrede og seksualitet i norsk kontekst. Det er kanskje ikke overraskende når en vet at det tradisjonelt i samfunnet har vært slik at funksjonshindredes seksualitet har vært tabu, og at funksjonshindrede gjerne har vært oppfattet som aseksuelle.205 Internasjonalt finner en i nyere studier at slike holdninger har endret seg noe. Endringene som til dels forklares med at funksjonshindrede er blitt mer synlige sammen med partnere i det offentlige rom. Videre fremgår det at også funksjonshindrede kan ha en mangfoldig seksualitet og kjønnsidentitet, eksempelvis som skeive, heterofile eller som trans.206 I hvilken grad funksjonshindredes rett til et seksualliv aksepteres og legges til rette for, varierer stort mellom ulike land, også her i Norden. Mens en i Danmark anerkjenner og legger til rette for at funksjonshindrede skal kunne utforske og utvikle sin seksualitet, påstås det at de i Sverige fratas denne muligheten.207

Hvordan er så situasjonen her til lands? En undersøkelse gjennomført av Unge funksjonshemmede (2018b) viser at sex som funksjonshindret kan fungere godt, men at mange unge funksjonshindrede fortsatt møter fordommer og myter om funksjonshindring, samt mangel på kunnskap og åpenhet om seksualitet og seksuell helse. Blant annet framkommer det at både helsepersonell, lærere og ungdom vegrer seg for å snakke om seksualitet. Videre rapporteres det om at unge funksjonshindrede fortsatt oppfattes som aseksuelle, og at det ofte glemmes eller usynliggjøres at disse også har en seksuell orientering, et aktivt seksualliv eller at de kan ha en kjønnsidentitet utenfor det heteronormative. At de automatisk antas å være heterofile, kan blant annet gjøre det vanskelig å stå fram som skeiv eller trans, redusere tilgangen til viktig informasjon og dermed også muligheten for å leve ut sin seksualitet åpent og trygt. Unge funksjonshemmede påpeker derfor at det er behov for holdningsarbeid både innenfor helse- og skolesektoren og i samfunnet generelt. Eksempelvis bør det formidles tydeligere at funksjonshindrede er like opptatt av kropp og seksualitet som alle andre.208

Grensesetting og bevisstgjøring

Ettersom unge funksjonshindrede er mer utsatte for overgrep enn andre, er det viktig med kunnskap og bevisstgjøring om grensesetting slik at funksjonshindrede kan sette ord på egne grenser og følelser rundt kropp og seksualitet. Unge funksjonshemmede og nettverket for skeive utviklingshemmede PUST UT rapporterer at funksjonshindrede har manglende tilgang på informasjon, samt tas ut av seksualundervisning i skolen med argument om at de ikke har behov for det.209 Det er også sterkt bekymringsfullt at flere av informantene til Unge funksjonshemmede oppgir å ha liten eller ingen tilgang til informasjon om seksuell helse, og at leger og psykologer unnlater å stille spørsmål rundt seksualitet. Unge funksjonshemmede (2017) påpeker bl.a. at:

(…) kjønn, seksualitet og funksjonsevne ikke blir sett i sammenheng, verken i helsevesenet eller i seksualundervisningen. Mange møter fordommer som kan få konsekvenser for selvbildet og begrense tilgang og informasjon om seksuell og mental helse. (…). Resultatet kan bli at unge med funksjonsnedsettelser og normbrytende identitet, ikke får informasjonen og støtten som er viktig for å leve ut sin seksualitet åpent og trygt.

Unge funksjonshemmede (2017)

Utviklingshemmede har historisk sett vært utsatt for en særlig restriktiv linje når det gjelder seksualitet. Kunnskap om utviklingshemmedes seksualitet er spesielt omtalt i På lik linje og Stortingsmelding 8 Menneskerettar for personer med utviklingshemming,210 og utdypes derfor ikke ytterligere i denne utredningen. Sentrale funn er imidlertid at ettersom disse ofte er avhengig av tjenesteytere i hverdagen, utfordres deres tilgang til et seksualliv av tjenesteyteres holdninger til kjønn og seksualitet. Videre påpekes viktigheten av styrket kunnskap og kompetanse både hos utviklingshemmede selv og deres nærpersoner for å realisere deres mulighet for et seksualliv, samt for å forebygge seksuelle overgrep.

5.2.5 Funksjonshindrede og sosial ulikhet

Det finnes her til lands begrenset forskning om funksjonshindring og sosial ulikhet. Ett område hvor det foreligger noe kunnskap, er sosial ulikhet i helse. Sosial ulikhet i helse betyr at helsetilstanden varierer med posisjon i inntektsfordelingen, utdanningshierarkiet, klassestrukturen, eller lignende sosioøkonomiske strukturer i samfunnet. Det vil si at forskjeller i levekår, gir helsemessige utslag. Det er i Norge tverrpolitisk enighet om å prøve å redusere sosial ulikhet i helse, og det defineres som et rettferdighetsproblem at mennesker med lav sosial status, få goder og få ressurser, i tillegg er mer belastet med dårlig helse.211 Til tross for en mangeårig utjevningspolitikk finner en fortsatt sosiale helseforskjeller i Norge, og da også for funksjonshindrede. Ifølge forskere ved Sintef har funksjonshindrede høyere forekomst av sykdommer og lavere selvrapportert helse enn befolkningen for øvrig. De viktigste forklaringsvariablene ser ut til å være utdanning, jobb og inntekt.212

Både svenske og andre internasjonale studier finner dårligere levekår og sosioøkonomiske forhold blant funksjonshindrede enn blant befolkningen for øvrig.213 Statistisk sentralbyrå (SSB) finner tilsvarende sammenheng her til lands – en langt høyere andel av unge funksjonshindrede oppgir dårligere helse, mer psykiske vansker og lavere sysselsetting enn befolkningen ellers i samme aldersgruppe.214 Den lave sysselsetting blant funksjonshindrede medfører at de oftere enn andre er avhengige av overføringer fra folketrygden som inntektskilde.215 Funksjonshindrede har gjennomgående lavere inntekt enn befolkningen for øvrig.216 Konsekvensen er dårligere økonomiske levekår enn blant befolkningen ellers.217

Sosial ulikhet går i arv. Eksempelvis vet en at oppvekst i lavinntektsfamilier generelt sett er forbundet med lavere formell utdanning, lavere inntekt som voksen og høyere risiko for arbeidsledighet.218 Samtidig er det motsatt slik at personer som vokser opp i ressurssterke familier, har større sannsynlighet for å ta høyere utdanning og komme seg ut i arbeidslivet etter fullført grad. Også når det gjelder funksjonshindrede, ser foreldres utdanning og bakgrunn ut til å spille en viss rolle, men i mindre grad enn for befolkningen for øvrig. Funksjonshindrede barn som har foreldre med høy utdanning, har et lavere utdanningsnivå enn andre med foreldre med høy utdanning.219 En mulig årsak kan være barrierene funksjonshindrede møter både i grunnskolen, videregående skole og innen høyere utdanning.

Familier med funksjonshindrede barn kan erfare store utfordringer med å få den hjelpen de har krav på. En pågående studie fra OsloMet ser på hvilke måter sosioøkonomisk status påvirker tilgangen til og bruken av stønader og tjenester blant disse familiene.220 Hensikten med denne studien er å undersøke om familienes bakgrunn har betydning for om de har likeverdig tilgang til helse- og omsorgstjenester. Om slike forskjeller avdekkes, trengs kunnskap om hvordan sikre mer rettferdig fordeling av stønader og tjenester.221

I en studie fra 2006 har Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten undersøkt sosiale ulikheter i helse og bruk av helsetjenester blant barn i Akershus. Her finner de at høyere inntekt, høyere utdanning og det å bo sammen med begge foreldrene, indikerer en lavere forekomst av funksjonshindringer, mens det for de andre variablene (alder, kjønn og minoritetsbakgrunn) er mindre forskjeller. Ellers finner de at bruk av helsetjenester primært henger sammen med forekomsten og alvorlighetsgraden av sykdommer og lidelser, men at bruken av somatiske helsetjenester er større hvis foreldrene har langvarig utdanning.222

Som nevnt er det begrenset med forskning om funksjonshindring og sosial ulikhet, men det finnes flere anekdotiske, essayistiske bøker om det å overskride sin sosioøkonomiske bakgrunn, for eksempel ved å skaffe seg høyere utdanning. Eksempel på slike er Klassereise av Karin Sveen (2000), Annerledes av Per Koren Solvang (2002), og Mot normalt av Bjørn Hatterud (2018).

5.3 Erfaringer: Å være mer enn sin funksjonshindring

Ettersom det finnes begrenset forskning på kombinasjonen av funksjonshindring og tilhørighet til andre sosiale kategorier, har utvalget i siste del av dette kapitlet valgt å inkludere enkeltpersoners erfaringer for å illustrere hvordan ens tilhørighet til ulike kategorier kan komme til uttrykk i funksjonshindredes hverdag. Videre ønsker utvalget å få frem hvordan ens samtidige tilhørighet til ulike kategorier i tillegg til å medføre marginalisering og diskriminering, tidvis også kan medføre positive livsmuligheter. Da det særskilt foreligger begrenset forskning på funksjonshindredes kjønnsidentitet og seksuelle identitet, gis det i denne delen ekstra rom for presentasjon av denne type erfaringer.

5.3.1 Minoritetsstress og diskriminering

Å tilhøre en annen minoritet i tillegg til å være funksjonshindret medfører for mange ekstra belastning. En form for tilleggsbelastning består av hva som gjerne omtales som minoritetsstress, som knyttes til at en oppfattes som annerledes av sine omgivelser. Minoritetsstress oppstår når en bruker krefter og energi på å forholde seg til negative reaksjoner fra majoritetsbefolkningen – som å håndtere blikk og kommentarer fra omgivelsene angående hudfarge eller som et skeivt par som holder hender i det offentlige rom. Det kan også handle om å bruke energi på å «finne sin plass» og ikke skille seg ut, eller det å leve opp til normer som en ikke nødvendigvis føler seg hjemme i.223 Eksempelvis forteller funksjonshindrede samer om ubehag knyttet til det å snakke om sykdom og private forhold i første møte med ukjente behandlere, for å få tilgang til nødvendig støtte. Dette står i sterk kontrast til tradisjonelle normer som tilsier at man ikke snakker om private helseanliggende med andre enn nærstående.224

I møte med omgivelser som ikke tar høyde for det mangfoldet befolkningen består av, opplever mange funksjonshindrede som i tillegg tilhører andre minoritetsgrupper, diskriminering. Ifølge Unge funksjonshemmede (2018b) kan det å tilhøre flere minoriteter samtidig gjøre en ekstra utsatt for diskriminering, og da særskilt knyttet til deres funksjonshindring og etnisitet. I Unge funksjonshemmedes rapport Dobbelminoritet – dobbelt diskriminert (2018b) forteller unge om omfattende diskriminering i arbeidslivet tilknyttet deres funksjonshindring, etnisitet, seksuell orientering, kjønnsidentitet, religion, eller kombinasjoner av disse. Ifølge informantene opplever de særskilt diskriminering i forbindelse med synlige aspekter ved deres identitet. Dette kan for eksempel være for å ha en annen hudfarge, et synlig hjelpemiddel, et utenlandsk navn eller et kjønnsuttrykk som bryter med tradisjonelle normer. Rent praktisk oppgis diskrimineringen å handle om forskjellsbehandling i ansettelsesprosesser, tilgang til arbeidsoppgaver og arbeidsvilkår, hvordan en møtes av hjelpeapparatet, for å nevne noe.225

Flere funksjonshindrede forteller at de tidvis velger å skjule sin(e) identitet(er), og at de vurderer hvilke arenaer det er trygt å være åpne på for å unngå diskriminering og fordommer. Det kan eksempelvis handle om å holde sin religion eller seksuelle legning skjult på arbeid eller skole. Identitetsbasert diskriminering kan redusere livskvaliteten ved at denne går utover personens mentale helse, i form av nedstemthet, dårlig selvbilde og mindreverdighetsfølelse. Videre kan det ekstra arbeidet som gjøres for å skjule hvem en er, det å kompensere for dårlig tilrettelegging, og å forsvare seg mot negative kommentarer, føre til fysisk og psykisk utmattelse.226

5.3.2 Etnisitet, kultur og språk

Funksjonshindrede som tilhører flere minoritetsgrupper opplever samtidig realiseringen av rettighetene i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) som ekstra utfordrende. Blant annet kan konvensjonens artikkel 19227 om retten til et selvstendig liv, og artikkel 22 om respekt for privatlivet228 være vanskeligere å oppfylle. Retten til et selvstendig liv og et privatliv kan utfordres ved at unge funksjonshindrede er mer prisgitt sin families hjelp og tilstedeværelse enn andre. Her kan blant annet familienes religiøse, språklige eller etniske bakgrunn påvirke i hvilken grad unge funksjonshindrede får gjøre egne valg og leve som de selv ønsker når det gjelder religionsutøvelse, å ha kjæreste av samme kjønn eller med en annen etnisk bakgrunn enn deres egen, det å kunne ha et aktivt seksualliv.

Blant de som har delt erfaringer med utvalget angående etnisitet og funksjonshindring, er organisasjonen Abloom, en organisasjon som jobber med familier med etnisk minoritetsbakgrunn og funksjonshindrede barn. Abloom opplyser at disse familiene oftere lever under fattigdomsgrensen enn familier generelt sett, at de opplever at deres sosiale stand går i arv, samt at de i liten grad føler seg integrert i det norske samfunnet. Mange av familiene føler seg isolert, i tillegg til at de har dårligere psykisk helse på grunn av skam og mangel på kunnskap om hjelpetilbudene som eksisterer i Norge.229 Videre erfarer Abloom at tilgang til kunnskap om seksualitet, kan oppleves som ekstra utfordrende for personer med annen etnisk, kulturell og religiøs bakgrunn. Dette har å gjøre med at funksjonshindrede barn og unge med etnisk minoritetsbakgrunn risikerer å bli tatt ut av seksualundervisningen på skolen, samtidig som de opplever manglende åpenhet om å snakke om seksualitet på hjemmebane.230

Tilgang til nødvendig støtte

Etniske minoritetsfamilier som har funksjonshindrede barn benytter seg i mindre grad av offentlige tjenester enn familier med majoritetsbakgrunn. Eksempelvis gjelder dette tilbud om avlastning. Av ansatte innen hjelpeapparatet forstås dette gjerne ut fra stereotype forklaringer som at minoritetsfamiliene bistås av storfamilien, eller at de opplever skam over å ha fått et funksjonshindret barn, og derfor ikke søker om hjelp og støtte. Pårørende med etnisk minoritetsbakgrunn oppgir imidlertid andre grunner til at de nøler med å ta imot avlastning. Eksempelvis viser de til at ordningen med avlastningsbolig oppleves som fremmed og uvant for dem, og at de trenger å trygges på hvem eller hva de overlater barna sine til.231

Sadia Jabeen Iqbal er født i Norge og bruker rullestol etter at hun fikk polio som barn. Iqbal er også barnebarnet til den første innvandreren som kom fra Pakistan til Norge. Til Fagpressnytt understreker Iqbal at friheten til funksjonshindrede med etnisk minoritetsbakgrunn frarøves dem når velferdsstaten legger til grunn at man skal ha nære relasjoner med familien og motta hjelp fra dem. De høye forventningene i minoritetsmiljøene om å hjelpe familiemedlemmer, samt forventningene om å være takknemlig for hjelpen som mottas, kan hindre funksjonshindrede i å søke om velferdstjenester de har krav på eller trenger. Spesielt det å kunne ta vare på egne barn sitter dypt i noen minoritetsmiljø.232 Heaven Zeray Abraha fra Eritrea som har en utviklingshemmet søster med autismespekterdiagnose (ASD), forteller i en kronikk i NRK P3 Meninger om hvordan de som innvandrere opplever at det er lite rom for kritikk av hjelpeapparatet. Hun beskriver hvordan familien opp gjennom årene ofte har fått høre at de burde være takknemlige for den hjelpen de får, ettersom de ikke ville fått slik bistand om de var i hjemlandet sitt.233

Språklige og kulturelle barrierer

I møte med hjelpeapparatet kan språklige og kulturelle barrierer rundt sykdom og funksjonshindringer oppleves som en utfordring. Personer med minoritetsbakgrunn kan ha andre måter å forstå eller snakke om disse på, på sine respektive morsmål enn det tjenesteutøverne har på norsk. Dermed kan kulturelle forskjeller gjøre det komplisert for lege og pasient å forstå hverandre, ettersom samme ord har ulik betydning for de to partene. Konsekvensen kan være misforståelser og utfordringer for den videre oppfølging og behandling, og at pasienter opplever seg lite ivaretatt og at de ikke blir tatt på alvor.234 Raja refererer i sin selvbiografi Min skyld (2021) til en studie gjennomført av to pakistanske medisinstudenter om utfordringene pakistanske pasienter møtte i helsevesenet. De fant at utfordringene bunnet i ulike behandlingsprinsipper, kommunikasjonsvansker og tunge medisinske betegnelser på norsk. Som Raja skriver «Både følelser og symptomer ble uttrykt med andre ord i deres egen kultur. Og direkte oversatt til norsk, virket det ofte helt uforståelig».235

Det er ikke bare personer med minoritetsbakgrunn som opplever språklige og/ eller kulturelle barrierer i møte med hjelpeapparatet. Det gjør også personer som ikke har høyere utdanning, eller som står lavere i sosiale hierarkier og sosioøkonomiske forhold. I boken Mot normalt (2018) forteller Bjørn Hatterud om sin mors møte med en overlege ved Rikshospitalet og hvordan språket ikke fungerte dem imellom på grunn av klasse og stillingskrig. Moren til Hatterud hadde åtte år med skolegang bak seg. Hatterud selv opplevde å bli møtt på en helt annen måte av hjelpeapparatet da han på universitetet lærte seg akademisk språk. Først da kunne Hatterud lese brev fra NAV og forstå leger uten språklige barrierer. Før dette følte han seg helt avmektig i møte med slike sakspapirer, og som underdanig i møte med fagpersoner med akademisk utdannelse.236

5.3.3 Kjønns- og seksualitetsmangfold

Jeg opplever ofte at omverdenen er overrasket over at jeg har kjæreste, og i hvert fall over at jeg er lesbisk. Og litt sånne holdninger: Hvem vil date en i rullestol?»

Anonym kvinne, 26 år, Unge funksjonshemmede (2018a)

Hvem er man når man er funksjonshindret, og hvilke forventninger møter man? Forventningene en møter, eller i noen tilfeller ikke møter, kan være hindrende så vel som frigjørende. Funksjonshindringen blir ofte en «masterstatus», det vil si en status som overskygger andre menneskelige egenskaper og gjør disse usynlige eller uvesentlige. En slik oppfatning forsterker og opprettholder stereotypier om funksjonshindrede som hjelpetrengende, passive og kjønnsløse.237 I praksis kan det virke som det er tre kjønn; mann, kvinne og rullestolbruker, og at om en faller inn under sistnevnte kategori så er du ikke noe annet enn en rullestolbruker. Plutselig er du verken kvinne eller mann.

Samtidig som en funksjonshindring visker ut andre identiteter en kan tilhøre, kan denne imidlertid også gi mulighet til å utforske sin kjønnsidentitet. Det kan skje ved at funksjonshindringen medfører at man i utgangspunktet opplever å falle utenfor de trange kjønnsrollene som definerer hva det vil si å være kvinne eller mann, og dermed opplever å ha større «handlingsrom» til å definere hvem en er kjønnsmessig.

Fordommen om funksjonshindrede som kjønnsløse gjør seg imidlertid fortsatt gjeldende i samfunnet og fører til en utsatt posisjon for funksjonshindrede som identifiserer seg med en normbrytende seksualitet og/eller kjønnsidentitet. Utvalget har fått presentert historier fra funksjonshindrede om hvordan deres legning eller kjønnsidentitet blir underkommunisert i møte med helsevesenet, for eksempel ved at leger tar for gitt at du er heterofil. Andre barrierer funksjonshindrede erfarer, er eksempelvis at skeive møteplasser som utesteder ikke er universelt utformet, noe som hindrer full deltakelse i det skeive utelivsmiljøet.

Kjønnsroller

Mange funksjonshindrede erfarer møtet med tradisjonelle kjønnsroller som utfordrende. Eksempelvis har funksjonshindrede kvinner blitt møtt med fordommer om at de ikke kan eller bør bli mødre. På den ene siden kan dette oppfattes som en form for diskriminering ved at kvinnene med dette ble fratatt sin mulighet til å stifte familie og få barn som andre. Samtidig kan en argumentere for at disse fordommene ga kvinnene mulighet til å frigjøre seg fra tradisjonelle kjønnsroller. Eksempelvis hadde kvinner i store deler av 1900-tallet ikke samme tilgang til utdanning som menn. Ettersom funksjonshindrede kvinner ikke var forventet å få barn, fikk flere anledning til å ta utdanning på tvers av datidens normer. Gjennom utdanning økte kvinnenes mulighet for deltakelse i arbeidslivet og økonomisk selvstendighet. I så måte medførte funksjonshindringen at disse kvinnene fikk muligheter til selvstendige liv som i denne tidsperioden ellers stort sett var forbeholdt menn.238

Det å være funksjonshindret kan også utfordre mannsrollen, og ifølge Unge funksjonshemmede (2018b) strever unge funksjonshindrede gutter med å leve opp til tradisjonelle forventninger til kjønnsroller. De viser til hvordan gutter blant annet erfarer følelse av avmakt og hjelpeløshet fordi de ikke oppfyller normene for maskulinitet,239 hvor maskulinitet forbindes med å være sterk og selvstendig.240 Samtidig medfører endringene i kjønnsroller at funksjonshindringer kanskje ikke oppleves like utfordrende nå som tidligere. Eksempelvis har forventninger om fysisk styrke og aktivitet tidligere vært sentrale forventninger ved farskap, og noe som har blitt opplevd som utfordrende for fedre med bevegelseshemminger. I møte med dagens norm om nærværende fedre som kan kose, lese og snakke, trenger imidlertid ikke fedre oppleve at deres bevegelseshemming er noen stor hindring for å utøve et godt farskap.241

Kjønnsinkongruens og funksjonshindring

CRPD artikkel 25 understreker retten til likeverdig behandling og tilrettelagt informasjon uavhengig av diagnose og funksjonshindring slik at personer tar informerte valg. Konvensjonen fastslår at funksjonshindrede skal tilbys helsetjenester og programmer av lik kvalitet, samt at en ikke kan nektes helsetjenester på bakgrunn av funksjonshindring.

Når det gjelder kjønnsinkongruens hos funksjonshindrede, har utvalget mottatt informasjon fra interesseorganisasjoner som Skeiv Ungdom og FRI – Foreningen for kjønns- og seksualitetsmangfold242 om medlemmer som har fått avslag på kjønnsbekreftende behandling grunnet tilleggsdiagnose og/eller funksjonshindring hos Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK). Helsestasjon for kjønn og seksualitet (HKS)243 har mottatt liknende tilbakemeldinger. HKS viser til eksempler på at personer med autismespekterdiagnose (ASD) har fått beskjed om å ta kontakt på nytt ved et senere tidspunkt, og på at overvektige har fått beskjed om å gå ned i vekt grunnet for høy BMI før behandling er aktuelt.244

Mens det her til lands er gjort lite forskning på kjønnsinkongruens hos personer med ASD, har forskningen i Europa for øvrig og i USA på feltet kjønnsinkongruens, kjønnsdysfori og ASD økt betraktelig de siste årene.245 I flere europeiske land er det registrert en overrepresentasjon av autismespekterdiagnoser i pasientgruppen for kjønnsinkongruens, henholdsvis fra 14,5 til 26 prosent.246 NBTK bekrefter en økning i denne gruppen også i Norge. I 2021 hadde 28 prosent av de som ble henvist til NBTK en eller flere nevrobiologiske diagnoser. I retningslinjene til NBTK står det at alle henviste skal bli vurdert individuelt, men interesseorganisasjonene på feltet opplever at retningslinjene ikke følges i praksis.247

Utvalgets gjennomgang har avdekket at det er faglig og medisinsk uenighet om nasjonale retningslinjer utviklet av Helsedirektoratet. HKS og NBTK er blant annet uenige om hvorvidt personer som henvises, må gjennom en psykologisk vurdering før videre utredning eller ikke. I retningslinjene til Helsedirektoratet står det at «psykiatrisk/psykologisk utredning er ikke en betingelse for å tilby kjønnsbekreftende behandling».248NBTK mener disse anbefalingene ikke er tilstrekkelige, og er tydelig på at de er strengere enn de nasjonale retningslinjene.249

Blant de som etterlyser mer forskning grunnet mangel på kunnskap på feltet, er NBTK. Behandlingstjenesten er per i dag selv i gang med et forskningsprosjekt om barn og unge med ASD og kjønnsdysfori.250 NBTK viser til at de selv utøver varsomhet overfor pasientgrupper der det er svakt kunnskapsgrunnlag omkring langtidsprognose etter behandling. I en del pasientsaker hvor det er sameksisterende ASD og kjønnsdysfori, anbefaler de derfor utvidet observasjonsfase før oppstart av behandling.251 Også Autismeforeningen påpeker at det bør utøves varsomhet i kjønnsbekreftende behandling av personer med ASD ettersom det finnes lite kunnskap om ASD og kjønnsinkongruens. Ifølge Autismeforeningen kan mangel på informasjon og kunnskap føre til at flere ikke får en god nok utredning.252 Mangel på god offentlig oppfølging kan føre til at funksjonshindrede oppsøker privat kommersiell hjelp som er dyrt, og som kanskje ikke tilbyr like god veiledning og oppfølgning. Det er imidlertid enighet om at det er mangel på kunnskap på feltet og at det bør forskes mer på denne tematikken.

5.3.4 Behov for kultur- og mangfoldskompetanse

Norge er et samfunn med raskt voksende etnisk og kulturelt mangfold. Dette medfører et økt behov for kultur- og mangfoldskompetanse innen hjelpeapparatet. Denne typen kompetanse er viktig for å møte menneskers ulike livssituasjoner med kunnskap og ydmykhet. Det er på forhånd vanskelig å vite hvem folk er og eller hvilke erfaringer de bærer med seg.

Det finnes flere prosjekter som har arbeidet med å øke kompetanse knyttet til kultur og mangfold, herunder prosjektet «Funksjonsnedsettelse er ikke en gudommelig straff»253 i regi av organisasjonen Abloom. Her har Abloom blitt fortalt om erfaringer og fordommer som at funksjonshindringen kommer fra «dårlige gener», og hvor denne antagelsen spesielt er rettet mot kvinner. Antagelsene knyttes blant annet til karma, som kan bety at kvinnene straffes for noe de har gjort i et tidligere liv, eller hekseri og besettelse av onde ånder. Avisa Vårt Oslo skriver for eksempel om Calista som har en datter med autisme. Hun hadde tidligere kjøpt leilighet i Oslo, og enkelte hevdet at straffen for at hun tok opp lån var å få et barn med autisme. Dette har å gjøre med at det innenfor islam er flere som mener at det ikke er lov å ta opp lån, eller å betale renter.254

Et annet prosjekt er Rosa kompetanse i regi av FRI som blant annet kurser helsevesenet om kjønn- og seksualitetsmangfold. Levekårsundersøkelsen fra 2020 viser at noen lesbiske, homofile, bifile og transpersoner fortsatt opplever det som vanskelig å være åpen om identitet i møte med helsetjenester.255 Manglende kompetanse om kjønns- og seksualmangfold kan gjøre at viktige informasjon går tapt, så vel som at de som trenger det, ikke får den informasjonen de burde ha. Det kan handle om seksuell identitet og/eller kjønnsidentitet, men også kjønnssykdommer og reproduktive rettigheter. Kurs om inkluderende praksis kan ha overføringsverdi til andre temaer om utenforskap, mangfold og ikke minst minoritets-/majoritetsperspektiver.256 Overføringsverdien er veldig tydelig, både funksjonshindrede og skeive opplever det som vanskelig å være åpne om kjønn og seksualitet i møte med helsetjenesten. Om du er funksjonshindret og i tillegg er skeiv, kan terskelen for åpenhet oppleves som dobbelt så høy. Samtidig erfarer andre at det er mindre terskel for å «komme ut» fordi funksjonshindrede likevel opplever å bli utestengt fra den heteronormative forventingen i samfunnet.257

5.3.5 En mulighet til å kjempe seg fri

Det at en har tilhørighet til flere sosiale kategorier samtidig, kan i noen tilfeller gi en positiv synergieffekt, og bidra til frigjøring fra skam og skyld, negative holdninger og fordommer. Det interseksjonelle perspektivet kan ses på som et «rotete tilblivelsesrom», som illustrerer hvordan det å tilhøre ulike kategorier også kan skape et rom med muligheter.258 Et rom hvor nye handlings- og identitetsmuligheter blir til, og hvor det ikke bare forekommer undertrykkelse. I det «rotete tilblivelsesrommet» kan tvert imot motstand mot undertrykkelsen bli til.259

Utvalget har i dette avsnittet forsøkt å utvide forståelsen om at funksjonshindrede også kan tilhøre flere sosiale kategorier og hvordan kombinasjonene kan spille inn i deres situasjon. Med interseksjonalitet som perspektiv har utvalget forsøkt å synliggjøre hvordan ulike kategorier tidvis samvirker, og kan medføre ekstra utfordringer og diskriminering, men også muligheter og i så måte fungere frigjørende.260 Et eksempel på hvordan samvirke av kategorier også kan gi mulighetsrom og virke frigjørende, presenteres i boks 5.6 om frigjørende kunst.

Opplevelser med å «komme ut»

Opplevelsen av å «komme ut» er ulik for alle, og for mange funksjonshindrede kan informasjon og støtte rundt seksuell legning og/eller kjønnsidentitet være en utfordring. Det kan for eksempel være ekstra vanskelig for funksjonshindrede å bli anerkjent som LHBT-person. Funksjonshindrede kan oppleve det å «komme ut» som skeiv, som mindre krevende ettersom de allerede opplever seg utestengt fra den heterofile og reproduktive samfunnsgruppen og tilhørende forventninger.261 De beskrevne mekanismene bidrar til at vi kan forstå hvordan det å være funksjonshindret på den ene siden kan gjøre det vanskeligere å anerkjenne sin egen seksualitet, men samtidig også kan bidra til å redusere negative reaksjoner på å «stå fram» som LHBT-person. Her må en imidlertid være varsom med å generalisere, ettersom erfaringene blant funksjonshindrede er svært ulike.

5.3.6 Tilhørighet og tilgang på trygge arenaer

Unge funksjonshemmede, Norges Handikapforbund Ungdom (NHFU), Skeiv Ungdom og FRI Oslo & Viken har aktivt samarbeidet for å skape trygge rom for skeive funksjonshindrede. Unge funksjonshemmede har gjort undersøkelser om det å være skeiv og funksjonshindret, samt utviklet kompetansemateriell til ulike aktører og organisasjoner. I 2019 samarbeidet NHFU og Skeiv Ungdom om konferansen Rullende Regnbuer som tok opp seksuell orientering og kjønnsidentitet.262 I 2020 tok NHFU initiativ til å starte opp et skeivt nettverk for å skape et trygt rom for skeive funksjonshindrede. I tillegg har NHFU, Unge funksjonshemmede, Uloba og Norges Blindeforbund Ungdom hatt flåte i Pride-paraden i Oslo med parolene «Rullende regnbuer» og «Kjærlighet kjenner ingen funksjonsevne».263 Flåten skulle være med i Pride-paraden i 2022 men ble avlyst etter det brutale terrorangrepet på London pub hvor to personer ble skutt og drept og 21 personer skadet. Pride-paraden ble avlyst da PST mente det var høy fare for terrorangrep mot LHBT-personer i etterkant av angrepet. Etter dette angrepet har mange skeive minoriteter vært mer redde og bekymret. Mange skeive funksjonshindrede føler seg ekstra utsatt, og flere kjenner særskilt på en redsel for at man ved et eventuelt terrorangrep ikke skal kunne rømme.

PUST UT har siden 2016 vært et tilbud og en møteplass for skeive utviklingshemmede. Møteplassen er i regi av FRI Oslo & Viken. Skeive utviklingshemmede er ofte usynliggjort på grunn av mangel på kompetanse i hjelpeapparatet, og mottar dårlig oppfølging av seksuell helse og behov. PUST UT har formidlet at deltakere opplever det som viktig å ha en trygg arena hvor de kan være seg selv og reflektere rundt egen identitet og følelser i grupper. Et eksempel på at utviklingshemmedes seksualitet blir usynliggjort, er at skeiv seksualitet kun er nevnt ved én anledning i den nasjonale veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming fra Helsedirektoratet.264

5.3.7 Normbrytende representasjon

Funksjonshindrede er mer synlig på en positiv måte i norsk offentlighet i dag enn tidligere, og bidrar til å illustrere mangfoldet i befolkningen. Den økende representasjonen i samfunnet og i media bidrar til å bryte ned tabuer, og å redusere fordommer og negative holdninger. Avslutningsvis vil utvalget løfte frem eksempler på personer og initiativ som bevisst bidrar til å synliggjøre mangfoldet av identiteter i kampen for et mer likestilt samfunn.

I 2018 ble Sadia Jabeen Iqbal tildelt Oslo kommunes OXLO-pris265 på bakgrunn av sitt arbeid for funksjonshindrede minoritetskvinner. Iqbals engasjement går på tvers av flere arenaer og roses fordi hun tar et oppgjør med tabuer i minoritetsmiljøene, er brobygger og fremmer kvinners plass i samfunnet.266

I 2021 gikk Skamløsprisen267 til Podkasten Hemma som drives av leder og nestleder i NHFU, Marianne Knudsen og Ida Hauge Dignes. Her utfordrer de fordommer om hvordan det er å leve som funksjonshindret og tar opp temaer som aktivisme, seksualitet, kropp og identitet. De bruker erfaringene sine som funksjonshindrede for å synliggjøre at mangfold er positivt for samfunnet.268

I 2021 frontet Amir Hashani Bufdirs kampanje mot hatkriminalitet, #Deterhat. Hashani jobber for et samfunn fri for funkofobi, homofobi og rasisme. Han har brukt sin identitet som skeiv, funksjonshindret og muslim til å kjempe for rettigheter til funksjonshindrede, religiøs deltakelse blant skeive, og bevisstgjøring om det å tilhøre flere minoritetsgrupper samtidig og om diskriminering på tvers av disse tilhørighetene.269

Lubna Mehdi, ble i 2016 kåret til Årets forbilde av Bufdir som forbilde for døve barn og unge med etnisk minoritetsbakgrunn, og for dem som ender opp utenfor samfunnet. Da Mehdi vokste opp, hadde hun ingen forbilder hun kjente seg igjen i som døv, kvinne, muslim og innvandrer. Senere startet Mehdi organisasjonen Al-Islaah-Islam på tegnspråk for å tilgjengeliggjøre informasjon om islam på norsk tegnspråk, og gjøre det lettere for døve barn å kommunisere med familien.270

De presenterte eksemplene i kapittelet viser at samfunnet er på vei mot en høyere grad av aksept og forståelse for funksjonshindrede som har tilhørighet i ulike minoritetsgrupper og utfordringene de møter på som kan være sammensatte.

5.4 Utvalgets vurdering

Utvalget har ønsket å fokusere på mangfoldet blant funksjonshindrede ettersom funksjonshindrede ofte behandles som en homogen gruppe. Kapittelet heter «Mer enn funksjonshindret!» nettopp fordi funksjonshindringen ikke er alt et menneske er. Som beskrevet ovenfor blir ofte funksjonshindringen overskyggende for andre identiteter og sosiale kategorier et menneske tilhører. Det at det finnes et slikt mangfold har i liten grad vært løftet frem i tidligere utredninger. Ved å inkludere et interseksjonelt perspektiv har utvalget søkt å få frem hvordan tilhørighet til ulike sosiale kategorier tidvis samvirker, noe som kan medføre svært sammensatte livserfaringer, ikke bare i form av ekstra utfordringer som følge av marginalisering og diskriminering, men innimellom også i form av nye muligheter. Samtidig har gjennomgangen avdekket at det trengs mer kunnskap når det gjelder mangfoldet blant funksjonshindrede, og erfaringer med det å tilhøre flere minoritetsgrupper samtidig.

5.5 Utvalgets forslag til tiltak

Utvalgets forslag til tiltak er basert på visjonen om et samfunn preget av likestilling og likeverd. Reell likestilling er vanskeligere å oppnå for mennesker som opplever flere former for funksjonshindring eller andre former for minoritetsstatus på samme tid. I et samfunn som vektlegger mangfold, mulighet for deltagelse og viktigheten av å kunne bygge og ivareta tilhørighet og identitet, blir det derfor ekstra viktig at mennesker som opplever det som i kapittelet omtales som interseksjonalitet, blir hensyntatt. Med utgangspunkt i dette og utvalgets gjennomgang foreslår utvalget at:

• Det forskes mer på erfaringer mennesker som tilhører flere minoriteter samtidig og hvilke utfordringer disse møter, slik at dette kan hensyntas når politikk for funksjonshindrede skal utformes.

• Funksjonshindrede må inngå tydeligere som gruppe i den offentlige mangfoldspolitikken og omtales eksplisitt i alle offentlige føringer og tiltak som omhandler mangfold. Funksjonshindrede må inkluderes i mangfoldsbegrepet.

• Det må gis mer opplæring om mangfold blant funksjonshindrede og om interseksjonalitet. Denne typen kompetanse må integreres innen alle helse- og sosialfagutdanningene, samt øvrige utdanninger av tjenesteytere som vil møte funksjonshindrede i sin yrkesutøvelse.

• Det forskes mer på feltet om kjønnsinkongruens og funksjonshindring i Norge, spesielt innenfor autismespekterdiagnoser og kognitive funksjonshindringer.

• Alle skal få lik mulighet til individuell vurdering for behandling av kjønnsinkongruens uavhengig av tilleggsdiagnose.

• Det opprettes en egen tilskuddsordning til politiske, bruker- og interesseorganisasjoner som ønsker midler til interseksjonelt arbeid.

• Midler til arbeid mot identitetsbasert diskriminering og hatefulle ytringer skal også være tilgjengelig for funksjonshindrede. Funksjonshindrede må inkluderes i tilskuddsordninger for mangfold på lik linje med andre minoritetsgrupper det er naturlig å sammenlignes med.

6 Familier som venter funksjonshindrede barn

Legen sammenligner med sin egen hånd, hamrer stigmaet inn for oss, jeg ser for meg korsfestelsen, jeg har lyst til å peke på den grå skillen hennes, den feite midjen, og har hun ikke en liten bart? Legen ser på oss, hva venter hun på? Visste du det? spør hun meg, ikke faren, hun spør bare meg, som om jeg har gjort noe ulovlig. Nei, svarer jeg, men hun holder blikket fortsatt. Hun lurer på hvorfor jeg ikke gråter, eller reagerer. Kom det som et sjokk? spør hun. Ja, svarer jeg, i samme tonefall som om vi fortsatt snakket om teoriprøven, eller en yoghurt som var gått ut på dato. Hun holder blikket mitt før hun sier at jeg kanskje burde kle på han nå. Jeg løfter det lille barnet, som visstnok både er en feil og min sønn. Jaså, så du har Downs, du da, glipper det ut av meg igjen. Legen noterer noe på et papir. Det er noe galt med hendene mine, jeg klarer ikke få på han bodyen, jeg får ikke stokket fingrene riktig, som om jeg drømmer at noen jager meg og jeg ikke får låst opp døra for ingen av nøklene passer. Og hva er det faren hans står og griner for?

Legen ser at henvisningen for tidlig ultralyd ble bestilt fra fastlegen min, men at sykehuset aldri sendte innkalling. Det ble altså gjort en feil, fra sykehusets side, legen legger vekt på at vi har anledning til å saksøke sykehuset. Om vi vil det?

Legen: Jeg gjør dere bare oppmerksom på at dette kunne vært …

Faren: Vært hva da?

Legen: Forhindret.

Jeg: Barnet?

Fra Entré av Linda Gabrielsen (2020) s. 90.

6.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Dette kapittelet vil handle om familier som har fått vite at de venter et funksjonshindret barn. I mandatet står det at utvalget skal vurdere situasjonen for «Familier som har eller venter barn som kan ha behov for sammensatte tjenester». Det er særskilte problemstillinger som melder seg for disse familiene. Informasjonen, veiledningen og støtten som foreldrene får, er svært viktig. Derfor vil vi i dette kapittelet hovedsakelig ta foreldrenes perspektiv.271

Dette kapittelet berører spørsmål der forskjellige standpunkter i krevende spørsmål kommer i konflikt med hverandre. Stoffet grenser opp mot – også der det ikke direkte handler om – spørsmål om fosterets status, om hvem som tar vanskelige beslutninger om et eventuelt svangerskapsavbrudd, og om hvor mye informasjon det er riktig å gi og ha. Utvalget er klar over at slike spørsmål er splittende og vanskelige. Utvalget håper likevel at diskusjonen er konstruktiv og kan bidra til god dialog på tvers av forskjellige standpunkter.

For utvalget som helhet er det viktig at rommet for normalitet og aksept i samfunnet ikke innskrenkes, at vi arbeider for et samfunn der alle som har funksjonshindrede barn eller selv er funksjonshindret, opplever full aksept og støtte, og at mennesker i de vanskelige situasjonene som her diskuteres, skal kunne ta reelle og velinformerte valg.

6.2 Fosterdiagnostikk

Fosterdiagnostikk er undersøkelser som gir informasjon om fosteret. Fosterdiagnostikk kan gi informasjon om fosterets gener og om eventuelle sykdommer eller utviklingsavvik.272 Resultatet av fosterdiagnostikk kan gi den gravide/paret uventet informasjon om fosteret, noe som kan oppleves dramatisk.

Det skilles mellom målrettet fosterdiagnostikk og fosterdiagnostisk screening. Ved målrettet fosterdiagnostikk er det mistanke om, eller forhøyet risiko for, en spesifikk tilstand hos fosteret. Undersøkelsene skal gi svar på om fosteret har tilstanden. Fosterdiagnostisk screening, derimot, tilbys der det ikke er noen spesiell mistanke om fosteravvik.

Vi er nå i en brytningstid der fosterdiagnostisk screening går fra å være et tilbud til utvalgte grupper gravide med forhøyet risiko, til å bli et tilbud til alle gravide. Ved revisjonen av bioteknologiloven i 2020 ble det vedtatt at alle gravide skal tilbys tidlig ultralyd, og at blodprøven NIPT (non-invasiv prenatal test) skal bli tillatt for alle.273 Tilbudet settes i verk i 2022–23.

Tidlig ultralyd og NIPT

Tidlig ultralyd gjøres i svangerskapsuke 12-14. Da ser man etter antall fostre, man ser etter hjerteslag og bekrefter at fosteret er i live, og man måler fosterets størrelse for å vurdere svangerskapslengden. I tillegg ser man på fosteranatomien, og da kan man oppdage større avvik. Man kan også se indirekte tegn på kromosomavvik og andre syndromer. Hvis det gjøres funn på ultralydundersøkelsen, vil tilleggsundersøkelser oftest være nødvendige for å stille en sikker diagnose.

NIPT utføres på en blodprøve av den gravide, en prøve som kan tas fra og med svangerskapsuke ti. Prøven baserer seg på at det i den gravides blod sirkulerer DNA-biter som stammer fra fosteret. Disse kan analyseres og gi informasjon om fosterets gener. Den versjonen av NIPT som per i dag er aktuell i fosterdiagnostikken, tester for kromosomavvik som Downs syndrom og trisomi 13 og 18. Positiv test må ofte bekreftes med morkake- eller fostervannsprøve.

For de fleste av tilstandene som kan oppdages ved fosterdiagnostikken, finnes det ikke behandling i mors liv. Den gravide/paret får valget om svangerskapsavbrudd eller å fullføre svangerskapet. Tall fra 2014 viste at det ble valgt svangerskapsavbrudd i omtrent 90 prosent av tilfellene der Downs syndrom ble påvist hos fosteret.274

Fremtidens fosterdiagnostikk

Tidlig ultralyd er en etablert undersøkelse. Det nye er at den nå skal tilbys alle gravide. NIPT er en undersøkelse under utvikling. I fremtiden er det sannsynlig at den vil kunne gi mer detaljert informasjon om fosterets gener. I første omgang vil den kunne gi informasjon om sykdommer som skyldes endringer i enkeltgener (slik som for eksempel Duchenne muskeldystrofi, cystisk fibrose og Huntingtons sykdom). På sikt kan NIPT kanskje kartlegge hele fosterets genmateriale.275

I sum er tilbudet om fosterdiagnostikk altså i ferd med å utvides til alle gravide. Samtidig blir fosterdiagnostikken stadig mer avansert, slik at flere tilstander kan oppdages, med høyere presisjon. Dette stiller økte krav til veiledningen i forbindelse med fosterdiagnostikken. Hvilke muligheter for enda mer presis og detaljert informasjon om fosteret som framtidens teknologi vil bringe, vet vi ikke.

Jeg tenker på meg selv da jeg var liten og innlagt nettopp på Rikshospitalet, gang etter gang, operasjon etter operasjon.

Jeg tenker på foreldrene mine, og ønsker at de visste da, det de vet nå.

At det faktisk gikk fint.

For som sykepleier som trøster meg når sitter ved siden av meg og boksen med babyen med alle ledningene en sen kveld sier:

«Det kan jo lett gå bra. Som så mye her i livet, det kan jo lett gå bra.»

Men det er ikke alltid så lett å tro på.

Jeg tenker på alle de foreldrene som får et barn i armene som ikke er akkurat slik de forventet seg.

Små barn med skavanker, mindre eller større, som slik jeg måtte, må jobbe litt ekstra for å få mor eller far til å forstå at det lett kan gå bra, selv om det ikke ble akkurat slik de hadde tenkt.

Små babyer, som ikke bare trenger litt hjelp i startfasen, litt hjelp til å få lungene i gang, slik min baby trenger, men barn som kan komme til å trenge litt ekstra hjelp for resten av livet, slik som meg, men som også kanskje har uante krefter i seg som ingen ennå vet, men som kommer til å overraske alle.

Jeg tenker på ordene til den fantastiske danske poeten Caspar Eric, som selv er født med cerebral parese, som sier at den funksjonshemmede kroppen er fremtiden, fordi den minner oss om at vi ikke kan klare oss alene. Vi kan ikke klare oss alene.

Kjersti Horn – Vinter i P2 23.12.2016

6.3 Informasjon og veiledning til gravide og par

Gravide og par som ved fosterdiagnostikken har fått påvist et avvik hos fosteret, kan få valget om å fortsette eller avbryte svangerskapet. Dette kan være krevende valg, og støtten og veiledningen de får, er derfor viktig. Også veiledningen og informasjonen om hvorvidt en vil ta imot tilbudet om fosterdiagnostikk, er viktig. Den første veiledningen vil finne sted hos fastlege eller jordmor i kommunen.276 I tillegg finnes det offisiell pasientinformasjon om fosterdiagnostikken på nett, utviklet av Helsedirektoratet.277

Formålet med veiledningen – både før valget om fosterdiagnostikk, og ved påvist avvik hos fosteret – er at den gravide/paret skal kunne ta et informert valg i tråd med egne verdier. Informasjon og veiledning må derfor tilpasses den enkeltes situasjon og behov.

Veiledningen bygger på et ideal om nøytralitet. Men både i Norge278 og internasjonalt279 har veiledningen som gis etter påvist avvik, blitt kritisert for noen ganger ikke å være tilstrekkelig nøytral og balansert. Kritikken går blant annet på at veiledningen noen ganger oppfattes unødig negativ i den medisinske beskrivelsen av tilstandene og hvordan livet med tilstandene arter seg.

Også andre aspekter ved informasjon, veiledning og beslutningsprosess har vært kritisert i offentligheten. For eksempel har noen kritisert at de ikke får ta senabort på foster med store avvik uten at en nemnd først godkjenner dette.280

Psykososial oppfølging av gravide/par på Kvinneklinikken, Oslo universitetssykehus (OUS)

Fostermedisinsk avdeling ved Kvinneklinikken ved OUS er blant avdelingene som har en klinisk sosionom eller familieterapeut som gir psykososial oppfølging til gravide/par som har fått vite at de venter et funksjonshindret barn. Disse samtalene er et lavterskeltilbud, hvor fagpersonen tilbyr krise- og sorgstøttesamtaler til gravide/par som står i en valgsituasjon om de skal avbryte svangerskapet eller beholde barnet. Samtalene tilbys innen noen dager etter at den gravide/paret har fått beskjeden om at det er funnet et avvik på fosteret, og fagpersonen er tilgjengelig på kort varsel for oppfølgingssamtaler. Samtalene skal gjøres på en ivaretagende, støttende og hensynsfull måte.281 Målet med oppfølgingen er å ivareta den gravide/paret i en periode preget av stor usikkerhet.

Sosionomen gir også praktisk informasjon om rettigheter, NAV, støtteforeninger, kompetansesenter, opphold på sykehus osv. Ofte må informasjonen gjentas, da mange strever med å ta inn informasjon når de står i en krise. Avdelingen har også ettersamtaler seks uker etter et svangerskapsavbrudd for å følge opp den gravide/paret. Da går en igjennom obduksjonen av fosteret, for å finne ut om det er en gjentagelsesrisiko. Avdelingens erfaring er at god informasjon og støtte til gravide/par i krise ikke kan gjøres for ofte, selv om det er store forskjeller i hva gravide/par har behov for.282

Leder ved Fostermedisinsk avdeling Vasilis Sitras uttrykte et ønske om at det skulle utvikles standardisert informasjon til gravide i forkant av tidlig ultralyd, nå som undersøkelsen vil bli et tilbud til alle. Sitras mener det trengs mer informasjon til gravide i forkant av undersøkelsen for å sikre et reelt informert samtykke. Sosionomen ved avdelingen, Kristian Ophaug, skulle gjerne sett at tilbudet om støttegrupper ble styrket, da mange etterlyser et slikt tilbud der de kan møte andre i samme situasjon. Dette kan være et behov både for dem som får et barn med lik diagnose, og for dem som velger å avbryte svangerskapet. Disse fagpersonene ser også et behov for styrket samhandling mellom spesialist- og primærhelsetjenesten, for bedre å kunne ta vare på gravide/par under svangerskap og etter fødsel. Dette håper de den nyopprettede sosionomstillingen også vil bidra til.283

Ved Oslo universitetssykehus finnes også kompetansesenteret Nasjonal kompetansetjenester for sjeldne diagnoser. De har en telefontjeneste («Sjeldentelefonen») med gratis veiledning til fagfolk, pårørende og pasienter om sjeldne diagnoser.284

Det er ikke en selvfølge at foreldrene mine ville beholde meg, og fostre meg opp og kreve at jeg skulle få et liv med like drømmer som mine klassekamerater. Det er ikke en selvfølge at de så på meg som verdifull. Jeg har rett og slett vært veldig heldig. Og derfor har jeg også en forpliktelse, en forpliktelse til å aldri akseptere at privilegiene er delt ut så ulikt, en forpliktelse til å bruke mine egne evner og erfaringer for alt de er verdt. En forpliktelse til å være modig og å snakke.

Fordi jeg kan.

Kjersti Horn – Vinter i P2 23.12.2016

Tilleggsbelastninger for familier fra ulike minoritetsgrupper

Familier fra ulike minoritetsgrupper285 som venter et funksjonshindret barn kan oppleve en rekke tilleggsbelastninger som forsterkes av minoritetssituasjonen. På samme måte som majoritetsfamilier befinner de seg i en krevende og sårbar situasjon. Men språkproblemer, manglende bruk av tolk og mangel på informasjon kan gjøre en allerede vanskelig situasjon atskillig mer krevende. Slike familier kan dermed bli dobbelt sårbare.286 Familier med samisk bakgrunn kan oppleve møtet med helsetjenesten problematisk på grunn av en historikk med mange eksempler på overgrep mot samene fra staten.287 Se også kapittel 7 Familier som har funksjonshindrede barn om tilleggsbelastninger for familier fra ulike minoritetsgrupper som har et funksjonshindret barn.

6.4 Tiltakspakke til foreldre som venter barn med Downs syndrom

Veslas koffert er et foreldreinitiativ som ble startet opp i 2014 av seks mødre til barn med Downs syndrom. Det består av en koffert med informasjon som gis til nye foreldre som har fått barn med Downs syndrom. Den inneholder blant annet en bok om det å bli foreldre til et barn med Downs syndrom, barneutstyr, personlige historier fra initiativtakerne og informasjon om aktuelle foreninger. Målet med initiativet er å være et konkret tiltak og hjelpemiddel i oppfølgingen av nybakte foreldre til barn med Downs syndrom.288

Siden 2019 har organisasjonen hatt avtale med alle nyfødt-intensivavdelingene i Norge, samt føde- og barselavdelinger. De ønsker at foreldre til alle barn som fødes med Downs syndrom i Norge skal få tilbud om å få Veslas koffert.289 Deres erfaring er at det er viktig for nybakte foreldre å vite at det finnes et nettverk utenfor sykehuset som kan gi støtte, oppmuntring og informasjon. Se også punkt 6.6 nedenfor om erfaringer fra Sverige og Storbritannia om oppfølging av gravide/par som venter et barn med Downs syndrom.

6.5 Kontaktfamilieordning for gravide i en valgsituasjon

Erna Solbergs regjering (2013–2021) introduserte i statsbudsjettet for 2021 ordningen med kontaktfamilie for familier som ventet et funksjonshindret barn og som var i en valgsituasjon. Ordningen gikk ut på at gravide/familier som hadde fått vite at barnet de ventet ville være funksjonshindret, kunne få kontakt med andre familier som hadde funksjonshindrede barn. Gjennom den kontakten kunne de få informasjon om hvordan livet med et funksjonshindret barn kan arte seg. Helseminister Høie uttalte i juni 2020 at endringene i bioteknologiloven fremskyndet arbeidet med ordningen:

Det er viktig fordi vi ønsker et samfunn med mangfold, og så er det et vanskelig valg. Nå får flere det valget og da er det viktig at den informasjonen de får er så bred og balansert som mulig.290

En slik type informasjon var ment å balansere den medisinske informasjonen, som flere har ment ofte kunne være ensidig negativ (se fotnote 8 og 9). I budsjettet 2020-2021 ble det derfor satt av 10 millioner i tilskuddsmidler for å organisere en kontaktfamilieordning som pasientorganisasjoner kunne søke på. Kun Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) søkte på tilskuddsordningen, etter andre gangs utlysning.291

I november 2021 besluttet Støre-regjeringen å legge bort ordningen, med begrunnelsen av at de mente ordningen var «etisk problematisk». Helseminister Kjerkol uttalte i november 2021 at:

Foreldrepar med et barn som har en alvorlig diagnose vil kunne ha en krevende rolle med å gi objektiv informasjon. Jeg ønsker ikke å legge dette ansvaret på den enkelte familie.292

I det følgende oppsummeres organisasjonenes syn på kontaktfamilieordningen, før argumenter henholdsvis for og imot ordningen beskrives. I lys av argumentene har utvalget konkludert med en anbefaling om å opprette en ordning med en annen innretning: En statlig finansiert, helhetlig og nasjonal oppfølgingstjeneste hvor den gravide/paret tilbys en kvalitetssikret likepersonstøtte og -veiledning.293

Organisasjonenes synspunkter på kontaktfamilieordningen

Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) kom frem til at de ikke kunne anbefale egne medlemsorganisasjoner å delta i det videre arbeidet med en kontaktfamilieordning. Men de understreket at de ikke hadde gitt råd til regjeringen om å avvikle ordningen, eller anbefalt at søknader fra andre organisasjoner skulle avslås. SAFO og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) understreket i brev til Helse- og omsorgsdepartementet at de svært gjerne støtter et tiltak som kan gjennomgå eksisterende tilbud, og vurdere forbedringer og tiltak. De vil gjerne bidra i et slikt arbeid da deres erfaring er at lekmannsprinsippet kan være positivt som del av et tverrfaglig team.294

NNDS stilte seg positiv til ordningen, og fremhevet at de allerede blir kontaktet av mange familier som venter et barn med Downs syndrom som ønsker seg mer informasjon. Gjennom kontaktfamilieordningen kunne deres organisasjon få ressurser til å utvikle et mer systematisk og kvalitetssikret tilbud til familier som ønsket kontakt med en annen familie. Tilbakemeldinger de har fått, er at den medisinske informasjonen deres medlemmer får fra helsevesenet, kan være god eller dårlig, men at familier som står i en slik situasjon har et stort behov for mer informasjon.295 Ordningen kunne derfor være med på å dekke det udekkede informasjonsbehovet hos familier som har fått vite at de venter et barn med Downs syndrom. Da dette formidlingsarbeidet er noe organisasjonen allerede gjør, kunne de utlovede midlene ha bidratt til å kvalitetssikre arbeidet.296 NNDS forklarer i prosjektbeskrivelsen for søknaden til Helsedirektoratet for kontaktfamilieordningen at familiene ville blitt nøye vurdert, da dette ikke er en rolle som passer for alle.297

Løvemammaene har påpekt at de ser verdien av å møte andre i lignende situasjon. De mente det var uetisk og uforsvarlig å gi en familie ansvaret, gjennom en offentlig godkjent rådgivningstjeneste, for å gi informasjon til en annen familie om livet med ulike diagnoser. En slik tilværelse kan ha utallige variasjoner, prognoser og utfall. I sitt innspill til utvalget frarådet de utvalget å anbefale en slik ordning.298

Argumenter for kontaktfamilieordningen

Et argument for ordningen er at én organisasjon (NNDS) allerede står i et slikt ansvar med å formidle kontakt til familier. NNDS søkte på tilskuddsordningen i 2021 begrunnet i at de trenger mer ressurser for å håndtere alle henvendelsene de får på en god og forsvarlig måte.299 Kontaktfamilieordningen og ressursene som følger med, ville sette dem i stand til å bygge opp et mer systematisk og kvalitetssikret tilbud.

Et annet argument for ordningen er at familier som har et barn med sammensatte behov, funksjonshindring eller bestemte diagnoser, har en verdifull erfaring og informasjon som det vil være nyttig å dele med vordende familier («de vet best»). Dette også fordi den medisinske informasjonen som gis av helsepersonell, av mange oppleves som ikke tilstrekkelig og ensidig negativ. Den rent medisinske informasjonen som gis, kan hevdes ikke å være tilstrekkelig for å ta et informert valg. Den medisinske informasjonen kan si mye blant annet om prognose, helserelatert livskvalitet og mulige komplikasjoner. Den gir like fullt ikke svaret på hvordan livet med tilstanden kan bli for personen selv og for familien. Dette svaret gir ikke nødvendigvis møtet med kontaktfamilien heller. Men et slikt møte kan tenkes å gi et viktig supplement til den medisinske informasjonen. Et møte med en kontaktfamilie kan således tenkes både å balansere og å utfylle informasjonen som helsetjenesten har gitt. Dette styrker gravide/pars grunnlag for å ta et informert valg i tråd med egne verdier.

Et ytterligere argument er at det nye tilbudet om fosterdiagnostikk til alle gravide, kombinert med at morgendagens fosterdiagnostikk vil ha større presisjon og følgelig finne flere tilstander på fosterstadiet, gjør at flere enn før vil få behov for informasjon. Det taler for å sette likemannsarbeidet i system gjennom en kontaktfamilieordning.

Til argumentet om at oppgaven som kontaktfamilie legger et for stort ansvar på lekpersoner, kan det svares at kontaktfamilieordningen ville legge til rette for utvelgelse av familier som egner seg, og for opplæring, innholdsbestemmelse og kvalitetssikring av tilbudet. Utvikling av god rolleforståelse og bevisstgjøring om den mulige makten som ligger i rollen som kontaktfamilie, ville være viktig. Sentralt er det også at kontaktfamilien ikke ville ha til oppgave å veilede gravide/par i valget de står overfor, kun å gi informasjon og svare på spørsmål. Veiledningen er en oppgave kun for de profesjonelle.

Argumenter mot kontaktfamilieordningen

Et argument mot ordningen var at det er problematisk å gi et så stort ansvar til kontaktfamiliene når familien som skal få informasjonen står i en valgsituasjon.300 Det kan medføre et for stort ansvar for en kontaktfamilie å skulle formidle informasjon om livet med et barn som har sammensatte behov, med de gleder og sorger som det medfører, på en balansert måte. Det vil være utallige variasjonsmuligheter når det gjelder diagnose, prognose og mulige utfall. Derfor vil det være vanskelig for en kontaktfamilie å treffe med informasjon som er helt relevant for den gravides/parets situasjon.301

Et annet spørsmål som er reist om ordningen, er om det på en etisk forsvarlig måte vil være mulig for kontaktfamilien å inkludere sitt eget barn i en slik ordning. Hva med barneperspektivet – og barnets beste? Det kan være etisk problematisk at et funksjonshindret barn skal fungere som «eksempel» for en familie som vurderer abort. Barnet kan da bli eksempelet som fører til at familien velger abort, eller det kan oppleves slik for familien som har vært kontaktfamilie. Det kan derfor hevdes at det heller ikke er etisk forsvarlig at en familie skal kunne oppleve delansvar verken for en abort eller for et vanskelig liv for et funksjonshindret barn som blir født. Et annet moment er at et foster med påvist funksjonshindring ikke er det samme som et født menneske med samme funksjonshindring. Dermed blir ikke kontaktfamilieordningen en form for likepersonsarbeid i ordets rette forstand.

Videre kan det være uproporsjonalt å bruke såpass mye ressurser på familier som ikke har født barnet sitt enda,302 så lenge familier som har fått et funksjonshindret barn strever med å få den hjelpen som de har rett på.303 Et siste ankepunkt mot ordningen er at siden sosioøkonomiske faktorer kan antas å forme livsvilkårene familiene opplever, kan informasjonen ha begrenset overføringsverdi hvis de sosioøkonomiske forskjellene mellom kontaktfamiliene og gravide/par som kontakter dem er store. Om man skal standardisere informasjonen for å unngå slike skjevheter, kan informasjonsansvaret kanskje med fordel ligge hos en offentlig instans i utgangspunktet.

6.6 Noen internasjonale erfaringer

Gert Hedov har i en artikkel fra 2017 skrevet om arbeidet med å utforme de svenske medisinske retningslinjene for hvordan man møter og gir støtte til foreldre som har fått vite at de venter et barn med Downs syndrom.304 Artikkelen omhandler også situasjonen for foreldrene etter barnet er født, og retningslinjene for denne situasjonen består av åtte konkrete anbefalinger for hvordan foreldrene og deres informasjonsbehov skal ivaretas på best mulig måte:

• 1. Gi beskjed om diagnosen mellom 6 og 24 timer etter fødselen.

• 2. Ha samtaler med begge foreldrene sammen.

• 3. Gi foreldrene mye tid på et sted uten forstyrrelser.

• 4. Gi foreldrene informasjon i flere omganger, lytt til dem og svar på deres spørsmål.

• 5. Gi saklig informasjon på et enkelt språk om barnets aktuelle problem.

• 6. Snakk om hva som kan gjøres med problemene på det tidspunkt de tas opp.

• 7. Tildele en kontaktperson på avdelingen på et tidlig tidspunkt.

• 8. Tilby foreldrene mulighet til å møte andre foreldre til et litt eldre barn, som kan gi informasjon om det daglige livet med barnet.

Den britiske organisasjonen Down Syndrom Association (DSA) arbeider for bedre støtte til gravide/par og nye foreldre med barn med Downs syndrom. I sin kampanje «Tell it right» jobber de for at:

• Det blir gjort klart for alle gravide at fosterdiagnostikken («screening») er et frivillig tilbud;

• Kvinner blir gitt oppdatert og korrekt informasjon om Downs syndrom; med et balansert perspektiv på hvordan livet med Downs syndrom er; hvor familier og individ med Downs syndrom har bidratt til å utforme denne informasjonen;

• Helsepersonell (jordmødre, gynekologer og andre leger) som ivaretar gravide jevnlig må delta i kursing for hvordan best ivareta gravide kvinner som venter et barn med Downs; og at disse er opplært i «non-directive techniques» (nøytral veiledning) for å gjøre kvinnene i stand til å ta informerte valg om hva som er riktig for dem personlig;

• Det blir utviklet en nasjonal retningslinje for hvordan ivareta kvinner som bærer frem barn med Downs syndrom og at individer med Downs syndrom og deres familier blir involvert i å utvikle slike retningslinjer; og at

• Individer med Downs syndrom og deres foreldre blir involvert i kursing av helsepersonell.305

I Norge finnes det ingen nasjonale retningslinjer for hvordan foreldre skal bli ivaretatt før og etter fødsel når de har fått et funksjonshindret barn.

6.7 Utvalgets vurdering

På bakgrunn av utvidelsene i tilbudet om fosterdiagnostikk, der alle gravide nå vil få tilbud om tidlig ultralyd og NIPT-test blir tilgjengelig for flere, vil det bli behov for et nasjonalt løft for informasjon og støtte til gravide/par som kan havne i en valgsituasjon.

Opprettelse av en statlig finansiert, helhetlig og nasjonal oppfølgingstjeneste

Utvalget mener at det bør settes inn tiltak for å styrke informasjon og støtte til gravide/par som har fått påvist at de venter et funksjonshindret barn. Utvalget anbefaler derfor å opprette en statlig finansiert, helhetlig og nasjonal oppfølgingstjeneste hvor den gravide/paret tilbys en kvalitetssikret likepersonstøtte og -veiledning, tilsvarende den medisinske og sosiale støtten som tilbys i dag, før den gravide/paret må ta en beslutning om abort eller å beholde barnet. Utvalget ønsker å anbefale et slikt tiltak da det er svært viktig at den gravide/paret i en vanskelig valgsituasjon kan få svar på spørsmål ikke bare av medisinsk og sosial art, men også av mer erfaringsbasert og praktisk karakter. En slik ordning bør utvikles og iverksettes så snart det lar seg gjøre. Utvalget understreker viktigheten av at en slik ordning også ivaretar barns rett til privatliv, integritet og personvern.

Informasjonen som gis gravide i forkant av tidlig ultralyd, bør utvikles og standardiseres, slik at den gravide/paret blir bedre i stand til å gi et informert samtykke og foreta et informert valg.

Utvalget mener videre at det bør være lett tilgjengelig informasjon for gravide/par som står i en valgsituasjon, og lett tilgang til støtte og informasjon om rettigheter og tiltak. Ordningen med å ha et lavterskeltilbud med egen klinisk sosionom/familieterapeut tilgjengelig for gravide/par som står i en krevende valgsituasjon, som de har på Kvinneklinikken, OUS, fremstår som et eksempel til etterfølgelse for andre fosterdiagnostiske sentre.

Utvalget foreslår at det etter mønster av Downs syndrom Norge sin Veslas koffert utarbeides egnet informasjonsmateriell om et utvalg diagnoser hos fostre som vil medføre at barnet blir funksjonshindret.

Utvalget mener det kan være hensiktsmessig å utarbeide en velkomst-/tiltakspakke til alle gravide som venter et funksjonshindret barn. Dette kan være med på å lette overgangen mellom sykehuset og hjemmet og den videre oppfølgingen i kommunehelsetjenesten.

For alle informasjons- og støttetiltakene nevnt ovenfor, må det settes inn særskilte tiltak (som bruk av tolk, oversette informasjonen til flere språk m.m.) for å sikre at informasjonen også blir like tilgjengelig for gravide/par fra ulike minoritetsgrupper.

Behov for levekårsundersøkelser og forskningsbasert kunnskap

Det trengs også vitenskapelige kartlegginger av levekår for funksjonshindrede barn og voksne og deres familier, inkludert familier fra ulike minoritetsgrupper. Det vil bidra til et bedre informasjonsgrunnlag for gravide/par som har fått vite at fosteret har avvik. Utvalget etterlyser også mer forskningsbasert kunnskap om hvordan det oppleves å stå i en valgsituasjon om å avbryte et svangerskap på grunn av påvist avvik hos fosteret. Utvalget mener også at finansieringen til frivillige organisasjoner som jobber med likepersonsarbeid bør styrkes, inkludert minoritetsorganisasjoner.

6.8 Utvalgets forslag til tiltak

Utvalgets forslag til tiltak har som målsetting å gjøre en vanskelig situasjon for blivende foreldre mer overkommelig. Utvalgets visjon er at mennesker skal møtes med respekt akkurat der de er, og at mennesker i de vanskelige situasjonene vi har diskutert i dette kapitlet, skal kunne ta reelle og velinformerte valg i et samfunn der alle som har funksjonshindrede barn eller selv er funksjonshindret, får oppleve full aksept og støtte i samfunnet. Med utgangspunkt i dette og gjennomgangen utvalget har gjort på området, foreslår utvalget at:

• Det blir innført en statlig finansiert, helhetlig og nasjonal oppfølgingstjeneste med likepersonstøtte og veiledning for gravide/par som venter funksjonshindrede barn.

• Informasjon som gis til alle gravide, også nettbasert informasjon, blir standardisert og kvalitetssikret.

• Alle fosterdiagnostiske sentre har sosionom/familieterapeut tilgjengelig for tilstrekkelig støtte til gravide/par som er i en valgsituasjon.

• Det blir utarbeidet en velkomst-/tiltakspakke til gravide som bærer frem et funksjonshindret barn.

• Det blir gjennomført levekårsundersøkelser av situasjonen til funksjonshindrede barn og voksne og deres familier.

• Det offentliges finansiering av det frivillige arbeidet som drives i organisasjonene (likepersonsarbeid m.m.) blir styrket.

7 Familier som har funksjonshindrede barn

Eg lærte meg å puste. Eg lærte meg å kome ut av det. Men eg lærte også å bruke raseriet der det trengst, først og fremst i klagene og søknadene, eg ventar aldri til eg er roleg, eg bruker raseriet til å skrive iskaldt med. Eg bruker det for å få til klar tale i møta, eg formulerer forventninger og krav, seier rett ut kva som har vore forsømt, og kor sint det gjer meg, eg ser folk krympe seg rundt meg, svartne i blikket, men eg køyrer på:

– No har eg sagt det, og no har du høyrt det, men det kjem ei klage også.

(…)

– Eg kjem til å klage.

– Ja, det er notert, no står det i referatet.

Alle blikk i bordet, unntatt mitt.

Fra Tung tids tale av Olaug Nilssen (2017) s. 124–125

7.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Dette kapittelet vil handle om familier som har fått et funksjonshindret barn,306 og om de svært krevende situasjonene som disse familiene står i. Mange foreldre må kjempe for å få innvilget tjenestene som de og barna har rett på. Vi vil også se på tilleggsbelastninger for familier med minoritetsbakgrunn. Barnekoordinatorrollen blir den mest sentrale, i tillegg til støtten likepersonsarbeid fra sivilsamfunnsorganisasjoner kan gi. Vi vil i dette kapittelet hovedsakelig innta et pårørende-/familie-/foreldreperspektiv.307

7.2 Foreldre og foresattes møte med hjelpeapparatet

Familiar med barn som har særskilte behov, skal få betre støtte. Regjeringa vil gjennomgå og betre ordningar for familiar med barn med særskilte behov.

Hurdalsplattformen, s. 71.

De siste tiårene har mange undersøkelser dokumentert at foreldre har svært krevende møter med hjelpeapparatet. Foreldre til funksjonshindrede barn blir utslitte av å forholde seg til et hjelpeapparat som ikke leverer de tjenestene foreldre og barn har rett på.308

Riksrevisjonen utførte en undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til funksjonshindrede barn i 2021. Denne konkluderte med at det var alvorlig svikt i helse- og omsorgstjenestene til funksjonshindrede barn og unge. Undersøkelsen avdekket store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn.309 Den fant også at det var store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning og i tildelingen av andre tjenester til funksjonshindrede barn. Kommunenes tildeling påvirkes også av at det er store forskjeller i habiliteringstilbudet mellom helseregionene. Dette gjelder både for veiledningen av kommunene, og for utredning og diagnostiering. Kommunal variasjon i tjenestetilbudet ble også påvirket av statsforvalternes behandling av klager. Utfallet av klagebehandlingen har stor betydning for hvilke tjenester familiene får, og familiene må selv må ta stort ansvar for å få hjelp og koordinere tjenestene. Riksrevisjonen slo fast at det er alvorlig at tjenestene til familier med funksjonshindrede barn er avhengig av hvor de bor, og at foreldrene selv må gjøre mye for å få den hjelpen de har behov for.310

I forskning fra 2014, fremholdt Tøssebro og Kittelsaa at familier med et funksjonshindret barn opplevde å få manglende, mangelfull eller misvisende informasjon fra de første møtene med hjelpeapparatet, og frem til barnets 18-årsdag.311 Informasjonssvikten ble opplevd størst da barna var små, og alt var nytt. Når foreldrene ble mer kjent i systemet, falt mye på plass, men det var stadig nye områder hvor det var behov for mer informasjon. En del foreldre ble for eksempel ikke informert om at det skjer endringer i stønadene når barnet fyller 18 år.312

Foreldrene opplevde at de møtte et fragmentert hjelpeapparat – det fremsto som uoversiktlig og oppdelt. Forskerne fremholdt at det var behov for veivisere inn i systemet og en koordinator som kan ta ansvaret for å legge til rette.313 Klageprosesser ble opplevd som utmattede ekstra påkjenninger for foreldrene. Noen opplevde å få nye avslag på samme søknad flere år på rad, til tross for at de hadde fått helt eller delvis medhold i tidligere klage. Ikke alle orket å klage, og dette hevder forskerne skaper en skjevfordeling av ytelser til fordel for de utholdende.314 Forskerne pekte også på at samarbeidet med hjelpeapparatet var personavhengig og at det var viktig å ha en god saksbehandler. Foreldre som ikke møtte en god støtteperson i systemet, opplevde stor grad av frustrasjon, vilkårlighet i saksbehandlingen og en stadig kamp for nødvendige tjenester. Om de hadde en god koordinator, fungerte ansvarsgrupper og individuell plan mer etter hensikten, og foreldrene opplevde et mer helhetlig tjenestetilbud.315

En gjennomgang av relevant litteratur på dette feltet ble gjort av NOVA i 2016.316 Den viste at foreldres opplevelser var varierte. Noen var godt fornøyd med informasjonen og tjenestene de fikk, og hjelperne de møtte. Dette gjaldt særlig foreldre hvor funksjonshindringen ble oppdaget i forbindelse med fødselen, og som da fikk hjelp av sosionom ved sykehuset til å komme i kontakt med hjelpeapparat.317 Men denne gjennomgangen viste også at familier med funksjonshindrede barn opplevde å få mangelfull informasjon og hjelp til tjenester de har behov for. Mange foreldre opplevde det som svært utfordrende å forholde seg til hjelpesystemet som helhet, og utfordrende å utløse hjelp fra de ulike instansene. Foreldrene opplevde også forskjeller i tjenester og hvilket omfang de fikk dem, avhengig av kommunen eller bydelen de bor i. Vedvarende manglende og tilfeldig informasjon, tilfeldig støtte og usystematisk hjelp medførte at foreldre ble slitne, stressede og utbrente.318

Forskerne konkluderte med at det er behov for tiltak som sikrer at foreldre får informasjon og riktige tjenester til rett tid. Det er også nødvendig at hjelpere aktivt og systematisk avlaster foreldre i søknadsprosesser og hjelper dem med å ha oversikt over tjenester og ytelser, søknader, vedtak og dokumentasjonskrav. På denne måten kan foreldre og familien systematisk få informasjon og hjelp, uavhengig av foreldres ressurser.319

Et problem som er trukket frem er at mange som jobber med barn og unge i kommunene, må forholde seg til utdaterte veiledere for helse- og sosialtjenester. Mange av veilederne som kommuneansatte bruker ble skrevet til Sosialtjenesteloven av 1991, som er gått ut. Dette, i kombinasjon med at mange av tjenestene blir tildelt på bakgrunn av skjønn og vage vurderinger, gjør det vanskelig for mange ansatte i kommunene å utføre jobben sin.320

En NOVA-rapport fra 2021 satte søkelys på betydningen av konkrete veiledere og forskrifter. For at beslutningstakere og tjenesteutøvere skal kunne utøve en praksis som ivaretar de grunnleggende menneskerettighetene til funksjonshindrede barn, trenger de konkrete retningslinjer og forskrifter å lene seg på.321 De kom med følgende anbefalinger:

• Det bør etableres klare rutiner for helse- og omsorgstjenestene, slik at de setter ivaretakelse av rettighetene til barn med funksjonsnedsettelser i sentrum for beslutninger som berører barn med funksjonsnedsettelser og deres familier.

• Kunnskap fra samhandlingsforsking bør anvendes for å styrke samhandlingen. Dette vil effektivisere tjenestene, og ikke minst bidra til å lette presset på foreldrene.

• På en systematisk og trygg måte bør det legges til rette for at barn med funksjonsnedsettelser får møte de personene som tar beslutninger som påvirker livene deres. I disse møtene må barna få informasjon tilpasset dem, og fagpersoner bør gjøre det helt eksplisitt at barna kan uttrykke synspunkter om tjenesten de mottar.

• For å fremme en slik trygg og god relasjon mellom barn og fagperson kan det være behov for opplæring i ulike hjelpemidler som for eksempel «Tegn til tale»-kurs. Relevant opplæring bør vurderes og prioriteres til alle ansatte som jobber i dette feltet i kommunen.

• Fagpersoner som jobber med barn med funksjonsnedsettelse må få nødvendig opplæring i Konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) og barnekonvensjonen. De må også få mulighet til å diskutere kunnskap om disse konvensjonene opp mot konkrete problemstillinger som de møter i sin arbeidshverdag som berører ivaretakelse av grunnleggende rettigheter for barn med funksjonsnedsettelser.322

Det er en gjennomgående utfordring av det er lite kunnskap om CRPD blant ansatte i kommunene.323

Tilleggsbelastninger for minoritetsfamilier

Familier som tilhører ulike minoritetsgrupper324 som har et funksjonshindret barn, opplever de samme utfordringer som andre barnefamilier i møtet med det offentlige hjelpeapparatet. Men de har også en rekke tilleggsbelastninger som forsterkes av minoritetssituasjonen,325 som også ble omtalt i kapittel 5: Mer enn funksjonshindret! og kapittel 6: Familier som venter funksjonshindrede barn. De blir dermed dobbel sårbare, og minoritetsbakgrunnen forsterker de generelle problemene som familier med et funksjonshindret barn møter.326

Det er store mørketall på hvor mange funksjonshindrede barn med minoritetsbakgrunn som finnes i Norge. Mange foreldre opplever mangel på informasjon og et fragmentert hjelpeapparat som ikke samarbeider. Språkproblemer og mangelfull bruk av tolk er utbredt.327

Sosioøkonomisk bakgrunn og utdanning kan virke inn på om foreldre forstår hvordan de kan gå frem for å få hjelpen de trenger, om de har ressurser til å gjøre det, og om de godtar eller anker avslag. For foreldre med minoritetsbakgrunn kan utfordringene med å få hjelp øke ytterligere, blant annet fordi hjelpetjenestene ikke tilrettelegger godt nok for at foreldre får informasjon på en måte de forstår.328

Det er lite kompetanse i hjelpeapparatet på funksjonshindringer og minoritetsbakgrunn, og foreldre med minoritetsbakgrunn kan være redde for å be om hjelp. Om foreldrene er kommet til Norge som voksne, vet de ofte lite om hvor og hvordan de kan søke hjelp, hvilke rettigheter de har og hvordan det norske velferdssystemet fungerer.329 Mange kommuner vegrer seg også for å bosette flyktningfamilier som har et funksjonshindret barn. I noen minoritetsmiljøer er det også skam og tabuer rundt funksjonshindringer, med forestillinger om at barnets funksjonshindring er en straff fra gud.330

Mangel på sosiale nettverk og rollemodeller, uavklart migrasjonsstatus og flyktningerelaterte problemer, bidrar til spesielle utfordringer for mange familier. Kulturelle forskjeller kan spille en rolle, men også kulturelle forklaringer på problemer som kan ha andre årsaker. Berg (2014) viser til egen og internasjonal forskning, hvor det advares mot en generaliserende og stereotypisk forståelse av familier med minoritetsbakgrunn: At det er familienes innvandrerkultur som i seg selv utgjør en barriere for samhandling. Hvordan problemer fortolkes har innvirkning på hvordan de løses. Språkproblemer som kunne vært redusert ved mer systematisk bruk av tolk og skriftlige oversettelser, blir i stedet forstått som vanskelige kulturforskjeller. På lignende måte blir migrasjonsrelaterte problemer (uavklart status eller senvirkninger av krig, forfølgelse og flukt) forklart som noe «etnisk», i stedet for å bli møtt med tiltak som bidrar til å skape en mer forutsigbar og normalisert tilværelse.331

Fruh, Lidén og Kvarme har i en studie fra 2021 sett på innvandrerforeldre som har funksjonshindrede barn og deres møter med hjelpeapparatet. De fant at selv om innvandrerforeldrene har stor tiltro til helse- og velferdstjenestene, vil erfaringer med mangelfull informasjon, ressurser og avslag på søknader om selektive ordninger, redusere tilliten til ordningene og personer i systemet. Forskerne påpekte at kunnskap om systemet og at det finnes hjelpere som er tilgjengelige, er viktig for å sikre mer likeverdige relasjoner. Dette kan styrke disse familienes tillitsforhold til institusjoner og deres representanter.332

Den samiske befolkningen i Norge har samme utfordringer som majoritetsbefolkningen i møtet med velferdstjenestene. Som omtalt i kapittel 5: Mer enn funksjonshindret! møter de også på særskilte utfordringer forbundet med manglende kunnskap om samisk kultur og levesett hos hjelpeapparatet. Som urbefolkning har de tradisjonelt vært opptatt av å klare seg selv og ikke belaste andre. I møtene med velferdstjenestene kan det oppstå kommunikasjonsvansker og utfordringer knyttet til språk og språkforståelse, samt hvordan en forstår og kommuniserer om sykdom, funksjonshindringer og behandling.333

En av bekymringene CRPD-komitéen kom med i sine merknader til Norges rapportering på CRPD i 2019, var at barn med samisk eller annen minoritetsbakgrunn, hadde ulik tilgang på behandling og muligheter. Komitéen anbefalte derfor myndighetene å være særlig oppmerksomme overfor barn med samisk- eller annen minoritetsbakgrunn. I utformingen av lovgivning, politikk og tiltak, måtte myndighetene jobbe ut fra prinsippet om at alle barn skal ha like muligheter og bli inkludert i samfunnet. Se flere av de andre bekymringene til FN-komitéen presentert nedenfor.

En britisk studie fant at skeive familier i Storbritannia opplever en negativ kategorisering fra tjenesteapparatet, hvor familiene opplevde diskriminering og press om å passe inn i begrensede oppfatninger av hva en familie er. I studien beskrev foreldrene som deltok hvordan deres erfaringer med å være utenfor «mainstream» bidro til å utfordre systemiske og normative oppfatninger.334

Initiativ fra Helsedirektoratet for å bedre koordinering av tjenester til barnefamilier

Helsedirektoratet publiserte allerede i september 2005 et hefte med tittelen Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien? Dette heftet ble revidert i mars 2013. Til tross for disse reviderte retningslinjene, fortsatte de krevende møtene med hjelpeapparatet for barnefamiliene, godt dokumentert av mange forskere i flere tiår, som referert til ovenfor.335 Helsedirektoratet har nå etablert prosjektet «Livshendelse – alvorlig sykt barn» i samarbeid med Utdanningsdirektoratet, Statped, NAV, Direktoratet for e-helse, Flekkefjord kommune og KS.336 Dette er en stor satsing som skal jobbe frem løsninger slik at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud.337 Det skal jobbes sammen på tvers av sektorer for å utvikle tjenester som oppleves som sammenhengende, og de som mottar tjenestene skal slippe å være koordinator mellom tjenestene.338 Denne satsningen bygger videre på det som er gjort i 0-24 samarbeidet og er forankret i digitaliseringsstrategien for offentlig sektor.339

CRPD-komitéens merknader til Norges rapportering på CRPD i 2019

FNs komité for funksjonshemmede (CRPD) har uttrykt bekymringer for situasjonen for funksjonshindrede barn i Norge. Den har påpekt at prinsippet om barnets beste ikke er tilstrekkelig inkludert i opplæringsloven og pasient – og brukerrettighetsloven.340 CRPD-komitéen anbefalte derfor norske myndigheter å inkorporere prinsippet om barnets beste inn i all lovgivning og juridiske og administrative beslutningsprosesser som berører funksjonshindrede barn, inkludert opplæringsloven, og pasient- og brukerrettighetsloven.341

Flere av anbefalingene CRPD-komitéen gav norske myndigheter, hadde også blitt gitt fra det norske sivilsamfunnet i den alternative rapporten som de laget til CRPD-komitéen i 2019.342 Den var et supplement til den norske offisielle rapporten hvor en av anbefalingene var å synliggjøre barnets beste som grunnleggende hensyn i lover som berører funksjonshindrede barn. En annen anbefaling denne rapporten gav, var å sikre at funksjonshindrede barn i asylmottak får den behandlingen og tilretteleggingen de trenger.343

7.3 Koordinering av tjenester for barnefamilier – nye lovendringer

Fra 1. august 2022 ble det iverksatt en lovendring som presiserte retten familier med funksjonshindrede barn har til å få en barnekoordinator. Bakgrunnen for lovendringen kom blant annet gjennom Likeverdsreformen – Et samfunn med bruk for alle 2020-2021. Den hadde som mål at barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester, skal oppleve et samfunn som stiller opp, og som gir alle muligheter til personlig utvikling, deltakelse og livsutfoldelse.344 Gjennom Likeverdsreformen ønsket regjeringen at barn og familier som har behov for sammensatte tjenester skal motta sammenhengende og gode tjenester, være sjef i eget liv, ha en meningsfull hverdag og oppleve ivaretakelse og inkludering som pårørende.345

Reformen slo fast at regjeringen vil lovfeste en koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonshindring. Det ble gjort gjennom Prop. 100 L (2020–2021). Gjennom dette lovforslaget foreslo regjeringen også en harmonisering av plikten til å utarbeide eller opprette individuell plan, da de opplevde at reglene knyttet til individuell plan var fragmenterte.346 Det ble derfor foreslått en felles forskrift om individuell plan for barnevernstjenesten, helse- og omsorgstjenestene og arbeids- og velferdsforvaltningen. Forslaget innebærer at barn og unge får en rett til individuell plan når vilkårene er oppfylt.347Prop. 100 L foreslo også bestemmelser om plikt til å medvirke i arbeidet med individuell plan i flere lover.348

Stortingets behandling av Prop. 100 L resulterte i Vedtak til lov om endringer i velferdstjenestelovgivningen (samarbeid, samordning og barnekoordinator).349 Gjennom denne lovendringen av 11 juni 2021 slås retten til barnekoordinator fast og felles forskrift om individuell plan. Lovendringene trådte i kraft i august 2022 (se boks 7.2 med lovteksten for barnekoordinator). I § 7-3 om koordinerende enhet står i det i endringsloven at:

Denne enheten skal ha overordnet ansvar for arbeidet med individuell plan, og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator og barnekoordinator etter §§ 7-1, 7-2, og 7-2a.350

I endringsloven (§ 3-2 a. Rett til individuell plan) er ordlyden følgende:

Barn med behov for langvarige og koordinerte tiltak eller tjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Barneverntjenesten skal samarbeide med offentlige instanser og andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tjenestetilbud for barnet.

Kongen i statsråd kan i forskrift gi nærmere bestemmelser om hvilke grupper av barn plikten omfatter etter første ledd, og om innholdet i individuelle planer.351

Avventende holdning til den «nye» barnekoordinatorrollen

Det gjenstår å se hvordan den nye barnekoordinatorrollen vil fungere. Hvordan vil kommunene forvalte midlene som er satt av til disse stillingene? Hvordan vil familiene erfare den nye barnekoordinatorrollen? Flere organisasjoner og forskere har kritisert hvordan barnekoordinatorrollen fungerte før lovendringen. Da var den hjemlet i lov om helse- og sosiale tjenester, men var ikke tydelig nok på hva kommunen var forpliktet til å levere.352 For mange foreldre vil det ikke være tilstrekkelig at barnekoordinatorollen bare gjelder til barnet fyller 18, ettersom de vil trenge hjelp til koordinering av tjenester også etter dette.

En undersøkelse fra NOVA i 2016 slo fast at det var behov for en profesjonalisering av koordinatorrollen. Koordinatoren må få så gode rammer i form av opplæring, tid og ressurser, at vedkommende kan utøve rollen på en slik måte at det vil være til den enkelte families beste. Det må være rom for å bli kjent med familien og de enkelte medlemmenes ønsker og hjelpebehov. En profesjonalisering av koordinatorrollen, kan bidra til å sikre mer systematisk hjelp, at foreldre får informasjon om og tilgang til tjenester og at de avlastes fra det omfattende ansvaret mange opplever å ha. En koordinator som kjenner familien, kan også bidra til at mer treffsikre og skreddersydde tiltak iverksettes. Det kan frigjøre foreldrenes tid, redusere bekymringer og stress, og gi økte muligheter til å arbeide. Derfor vil en profesjonalisering av koordinatorrollen også være samfunnsøkonomisk lønnsomt.353

Løvemammaene har påpekt at barnekoordinatorstillingen tidligere ofte er blitt lagt til allerede fulle stillinger i kommunene (som fysioterapeut eller helsesykepleier). Det har også skortet på opplæring og kursing av koordinatorene. Teknologiske løsninger har også manglet, som for eksempel tverrsektoriell kalenderfunksjon og journalsystemer som snakker sammen. Løvemammaene mener at barnekoordinatorstillingen kan bli en god ordning, om de nødvendige ressursene, organiseringen og kompetansen tilføres disse stillingene.354

Selv om endringsloven ikke trådte i kraft før august 2022,355 blir en hovedutfordring å få loven til å fungere etter intensjonene. NHOs Bransjeforening påpekte i sitt høringssvar til regjeringen at:

Vi vil fraråde dersom det skal være opptil den enkelte kommune å finansiere barnekoordinatoren innenfor ordinær kommunal ramme. Det vil da kunne bli en ordning som vil variere sterkt fra kommune til kommune. Her må det til en eller annen form for en statlig refusjonsordning eller lignende.356

De påpeker også problemet med å ha en absolutt aldersgrense på 18 år, og mener det bør være mulig for en forlengelse i gitte situasjoner. Mange funksjonshindrede barn blir ofte boende hjemme i mange år etter at de fyller 18 år.357 For disse familiene blir det problematisk at barnekoordinatorordningen opphører når barna fyller 18 år.

Rett kompetanse og personell blir viktig, men Bransjeforeningen Arbeid & Inkludering ser det også som problematisk dersom barnekoordinatorstillingen ikke blir oppfattet som en uavhengig instans som kan ha fokus på barnets beste. Det kan bli vanskelig dersom barnekoordinatorene er ansatt av kommunen.358 En barnekoordinator som er ansatt av kommunen, kan komme til å oppleve en «dobbel lojalitet» – både til familien, barnet og disses behov, og til kommunens ressurser og økonomi – som kan sette koordinatoren i skvis.

Sommeren 2022 søkte flere kommuner og bydeler etter nyopprettede stillinger som barnekoordinator. Kompetansekravet til stillingene var minimum treårig helse- eller sosialfaglig utdanning fra høyskole eller universitet. Flere av utlysningstekstene presenterte stillingen som en egen stilling under barn og kultur og under leder for koordinerende enhet med fokus på koordinering, samarbeid og individuell plan.359

Flere har stilt spørsmål om barnekoordinatorstillingen vil fungere etter lovgivers intensjon etter at endringsloven trådte i kraft august 2022. Et viktig spørsmål er om tilstrekkelige midler blir øremerket for disse stillingene. Solberg-regjeringen foreslo i sitt budsjett for 2022 å bevilge 100 millioner til innføring av ordning med barnekoordinator.360 Dette vil utgjøre 180 millioner for et år, for 280 stillinger. Støre-regjeringen videreførte dette i sitt budsjett og det ble også vedtatt av Stortinget.361 Et annet sentralt spørsmål er hvor mange familier hver koordinator får å følge opp, for å kunne koordinere hjelpearbeidet på vegne av hver familie på en tilfredsstillende måte. Det blir viktig å se på fremover hvordan dette arbeidet vil bli fulgt opp og hvordan denne barnekoordinatorrollen vil fungere i praksis.

Følgeforskning av lov om endringer i velferdslovgivning

NTNU har fått i oppdrag av Utdanningsdirektoratet362 å evaluere lov om endringer i velferdslovgivning (samarbeid, samordning og barnekoordinator) gjennom følgeforskning i perioden 2022-2027.363 Forskerne skriver i prosjektbeskrivelsen at bakgrunnen for lovendringene er erkjennelsen om at velferdstjenester ikke fungerer godt nok for barn og unge med sammensatte behov, og at samordning og samarbeid mellom ulike etater innenfor velferdsområdet ikke er tilfredsstillende. «Silotenkning er utbredt, og det rammer særlig arbeidet for barn og unge med behov som krever innsats fra flere instanser». «Det primære målet for lovendringene er at brukere og deres familier skal møte et hjelpeapparat som er bedre i stand til å gi helhetlige og individuelt tilpassete tjenester når brukeren har sammensatte behov».364

Formålet med lovendringene er bedre samordning og mer samarbeid i tjenestene for barn og unge. NTNU vil, med utgangspunkt i familienes erfaringer, i sin følgeforskning/evaluering se på problemstillinger på fire nivå: statlig nivå, tjenesteytende etat (kommune, etat eller tilsvarende), ansatte i praktisk tjenesteyting samt brukere og deres familier.365 Et fokus i NTNUs evaluering vil være betydningen for samarbeid om tjenester til barn og unge. Fører lovendringen til mer samarbeid, bedre koordinering, og klarere ansvarsforhold? Lakmus-testen på om reformen er vellykket og tilstrekkelig vil være «om brukere og deres familier opplever mer helhetlige og samordnete tjenester», og om en vil kunne se endringer i «retning av at barn, unge og deres familier i større grad opplever et tjenestetilbud som er helhetlig og koordinert, samarbeidende og individuelt tilpasset».366

Neste morgon ringer eg til Forvaltningen og ber om å få snakke med sakshandsamaren vår. Ho er ikkje på jobb.

Eg fortel kvinna på sentralbordet at vi er irriterte på at vi står på venteliste, og på at vi blir gåande og vente på at ventetiltaket skal bli sett i verk. Det kan ikkje ho gjere noko med, det er Etat for barn og unge som har ansvaret for timeavlasting. Dette veit eg, men i staden for å seie at eg veit det, og at eg heller får ringe dit og høyre korleis det går, så begynner eg å klage på at vi må vente, eg seier at det er uhøyrt at dei kan slå så ettertrykkeleg fast at vi treng hjelp, for så å sette oss på venteliste.

• Dette er politisk bestemt, det er ikkje noko eg kan gjere noko med.

• Men eg har vel lov å seie det!

• Vi kan ikkje ha ståande ledige plassar klare til alle vedtak, det kan vi ikkje.

Det er rimeleg. Eg veit det er rimeleg. Det er rimeleg fordi det er dyrt å ha klare plassar til alle vedtak, og kommunen har ikkje råd til det.

• Det er jo rimeleg, seier eg.

Det er rimeleg for det er andre i kommunen som også treng hjelp, og fordi det kan hende dei treng hjelp endå meir enn oss, og korleis kan dei i Forvaltningen vite kven som treng hjelpa mest? Dette veit eg, og dette blir eg påmint om når eg snakkar med hjelpeetatane, når eg kjeftar, så seier dei:

• Vi har mange å tenkje på!

Og når dei seier dette, tenkjer eg at eg er flink til å skrive søknader, mens andre ikkje klarer å skrive desse søknadene i det heile tatt. Der eg bruker uttrykk som «grunnlag for emosjonell tilknytning», skriv dei kanskje berre HJELP OSS eller BARNET MITT ER ET MONSTER, med store bokstavar og utropsteikn, og kva veit eg om andres katastrofar, eg er jo ressurssterk, eg er jo sterk, eg let ikkje lenger som det er betre enn det er, for å få ros for eigen innsats frå sakshandsamarane, og for å sleppe unna dommen deira og påpeikinga om «omsorgsplikt for eigne barn».

Fra Tung tids tale av Olaug Nilssen (2017) s. 59–60

Resultatet av denne følgeforskningen vil vise om lovendringene i barnekoordinatorrollen innfrir forventningene om at barnefamilier omsider kan få på plass den hjelpen de trenger.

7.4 Avlastning

Foreldre med «et særlig tyngende omsorgsarbeid» for barn med funksjonshindring kan ha rett på avlastning.367 Kommunene er etter helse- og omsorgstjenestelovens § 3-6 pkt. 2 lovpålagt å tilby avlastningsstøtte til pårørende.368Avlastning kan være avlastningsbolig, privat avlastning, BPA og støttekontakt. Begrepet «særlig tyngende» legger føringer for tildelinger av tjenesten. I følge NAKU kan faren være at listen blir lagt høyt for mange.369 Begrepet «tyngende omsorgsarbeid» er heller ikke presisert i loven.

Riksrevisjonen fant i sin undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til funksjonshindrede barn fra 2021 at avlastning er et viktig tiltak for mange familier. Avlastning skal gjøre det mulig for foreldrene å opprettholde gode familierelasjoner, bevare sosiale nettverk og gi dem mulighet for nødvendig og regelmessig fritid og ferie. Riksrevisjonen skriver i rapporten at avlastningstjenester bør gis tidlig for å forebygge overbelastning hos foreldrene.

Undersøkelsen deres avdekket store kommunale forskjeller i bruken av avlastning.370 De fant særlig stor variasjon mellom kommunene når det gjelder tildeling av avlastning til familier med små barn. Undersøkelsen viste også at mange foreldre har høy terskel for å søke om avlastning:

Det er grunn til å tro at flere enn de familiene som mottar avlastning kan ha behov for slike tjenester, og det er usikkert om tjenestetilbudet er likeverdig.371

Statsforvalternes behandling av klager har stor betydning for hvilke tjenester familiene får. Statsforvalteren skal stadfeste, endre eller oppheve kommunens vedtak. Undersøkelsen til Riksrevisjonen avdekket store forskjeller i hvordan statsforvalterembetene behandlet klagesaker. Noen endrer eller opphever mange flere vedtak enn andre.372

På bakgrunn av Riksrevisjonens rapport, har Helsetilsynet satt i gang et overordnet arbeid med å styrke embetenes behandling av rettighetssaker.373 Hensikten er å få til en likere praksis. Foreløpig er det startet en prosess med klagesaker om omsorgsstønad og avlastning, hvor Helsetilsynet leder arbeidet med representanter fra Innlandet, Oslo, Viken og Rogaland. Dette arbeidet skal resultere i en felles mal som alle embetene skal bruke og (sannsynligvis) et praksisnotat som beskriver hvordan typiske problemstillinger skal løses. Målet med dette arbeidet er at det skal danne utgangspunktet for lignende arbeid med andre rettighetssaker, som BPA.374

7.5 Omsorgsstønad og pleiepenger

Omsorgsstønad (tidligere omsorgslønn) er en kommunal, økonomisk kompensasjon til personer som utfører omsorgsoppgaver som ellers ville vært utført av kommunen.375 Den kan gis til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Det ytes vanligvis i forbindelse med pleie og omsorg av gamle, syke pasienter, alvorlig funksjonshindrede voksne og barn. Det er omsorgsoppgavens tyngde som er avgjørende, ikke pasientens tilstand eller alder.376

Omsorgsstønad innvilges av kommunen etter søknad og vurdering av behov. Kommunen kan velge å gi andre tjenester i stedet. Kommunen fastsetter omfanget av omsorgsarbeidet etter individuell vurdering. Lønnsnivået er som for omsorgsarbeidere, og uavhengig av lønnsmottakers utdannelse og øvrige lønnsnivå. Fra 2006 er yrkestittelen omsorgsarbeider erstattet med helsefagarbeider.377 Ifølge Helsedirektoratet kan dette for noen være en tilfredsstillende løsning som gjør det mulig å yte omsorg med redusert innsats i normalt arbeid, uten et for stort økonomisk tap.378 Ingen har en lovfestet, rett til omsorgsstønad, men kommunen har en plikt til å tilby ordningen.379

Omsorgsstønad er som nevnt ovenfor en av sakene som statsforvalterembetene ser på, for å få likere praksis embetene imellom. Det er i dag en utfordring at mange foreldre må gå igjennom slitsomme klageprosesser for å få innvilget omsorgsstønad av sin kommune.380 Et annet spørsmål er om nivået på omsorgsstønaden er tilstrekkelig som økonomisk kompensasjon for å velge denne løsningen. Pleiepenger, som er en rettighetsbasert ytelse, har blitt løftet frem som et bedre alternativ for foreldre enn omsorgsstønad.

Pleiepenger fra folketrygden skal sikre inntekt for yrkesaktive personer som har et barn som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom, skade eller lyte.381

Pleiepenger skal kompensere for bortfall av inntekt for personer som har fravær fra arbeid for å for å ta seg av et barn som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av «sykdom, skade eller lyte».382 Dersom barnet er i en etablert tilsynsordning deler av dagen (f.eks. barnehage eller skole), skal pleiepengene graderes. Pleiepengene kan graderes ned til 20 prosent. Denne ytelsen kan som hovedregel gis fram til barnet er 18 år og det er ingen begrensning for hvor lang periode ytelsen kan gis.383 Pleiepenger til arbeidstakere og frilansere blir beregnet utfra inntekten fra de tre siste månedene og gis med 100 prosent av grunnlaget fra første fraværsdag.384

Eg ringer igjen. Kjem ikkje igjennom. Hiv telefonen frå meg endå ein gang. Brettar videre. Er alt dette arbeid? Jobbar eg når eg held på med dette?

Omgrepet «arbeid» har mista si meining for meg, eg forstår ikkje lenger kva som er arbeid, og kva som ikkje er det. Er det eit arbeid å hjelpe barnet sitt? Eg tenkjer på arbeidstidsreguleringane for spesialpedagogar, assistentar og vernepeleiarar, at dei har krav på pause, tenkjer på lastebilsjåfører, som tar amfetamin for å køyre og køyre og køyre, for å sleppe å ta pause, kva skal vel nokon med pause? Det er min skjebne at eg ikkje får ta pause, difor må eg akseptere det, og fordi eg aksepterer det, skal eg også makte å stå i det.

Fra Tung tids tale av Olaug Nilssen (2017) s. 116.

7.6 BPA

BPA-utvalget fant at siden BPA-ordningen siden 2005 ble utvidet til også å omfatte familier med funksjonshindrede barn, har en gradvis økende andel av dem som tildeles BPA, vært barn og deres foreldre.385 Når BPA tildeles til familier med små barn, vil det vanligvis være i form av avlastning til foreldrene. Bakgrunnen for det er at barna har behov som medfører at de trenger omfattende assistanse, stelle og pleie, ut over det barn i tilsvarende aldersgruppe vanligvis har. Ofte vil dette være barn som har behov for løpende eller jevnlig ytelse av helsetjenester av et visst omfang.386 I BPA-rundskrivet slås det fast at:

Helsetjenester er ikke omfattet av rettigheten. Selv om helsetjenester ikke kan kreves organisert som BPA, vil det ofte kunne være hensiktsmessig, og i samsvar med intensjonen i ordningen, at kommunen legger enkle helsetjenester inn i BPA-ordningen dersom dette er forsvarlig og brukeren ønsker det.387

BPA-utvalget påpeker i sin utredning at det vil kunne variere hva som anses som helsetjenester som kan legges inn i ordningen. Det kan være ut fra blant annet individuelle forhold og variasjoner i forsvarlighetsvurderingen og øvrige faglige vurderinger. Dette kan medføre at det fremstår som om familier i tilnærmet like situasjoner i noen tilfeller tildeles BPA, mens de i andre tilfeller ikke gjør det. For enkelte familier kan dette til og med være avgjørende for muligheten for at barna kan fortsette å bo sammen med foreldrene sine. BPA-utvalget påpekte at noe variasjon mellom kommuner kan begrunnes med rimelige lokale tilpasninger. Men de fant relativ stor grad av variasjon i om helsetjenester ble gitt innenfor BPA-ordningen, også hva som ble ansett som helsetjenester.388

Tilrettelegging i barnehagen

BPA-utvalget slo fast at dagens utgangspunkt er at det ikke tildeles BPA for å dekke behov for personlig assistanse mens barn er i barnehagen, på skolefritidsordningen eller på skolen.389 Kommunen har en plikt til å sikre at funksjonshindrede barn får et egnet individuelt tilrettelagt barnehagetilbud, og skal fatte vedtak om tilrettelegging av barnehagetilbudet til disse barna. Det er barnets assistansebehov som skal legges til grunn – og ikke foreldrenes. Kommunens tilretteleggingsplikt etter barnehageloven gjelder tiltak som er nødvendige for at det enkelte barn skal kunne nyttiggjøre seg barnehageplassen. Barn under opplæringspliktig alder har også rett til spesialpedagogisk hjelp dersom de har særlige behov for dette.390

7.7 Overganger

Flere forskere har dokumentert hvordan de ulike overgangsfasene kan medføre utfordringer.391 Forskerne Gundersen og Seeberg (2018) skriver at forskning og tilsyn viser at det er stor forskjell på idealer og realiteter for hvordan overganger foregår:

Selv om foreldre kan være fornøyd med overgangen fra barnehage til skole, så rapporteres det oftere om overganger som ikke fungerer. Jo eldre barna blir, desto større utfordringer rapporteres det om.392

De fant at det ofte i overgangen mellom barneskole og ungdomsskole er en utfordring at det ikke lenger er en eller noen få som har ansvaret for en klasse. Dermed blir det å få overført informasjon til «den rette personen» vanskelig. En annen utfordring er den utbredte ideen om at elevene skal få lov til å få en ny start når de begynner på ungdomsskolen. Det fører til at informasjon ikke blir overført. For ungdommer som trenger trygghet, støtte og tilrettelegging av ulike slag vil det å måtte «begynne på nytt» ofte medføre vanskeligheter og forsinkelser i læresituasjonen.393

En tredje utfordring forskerne fant for overganger til ungdomsskole og videregående, er at unge med ulike typer funksjonshindringer opplever en økende grad av selektering ut av normalskolen og inn i spesialgrupper og spesialundervisning. De mener at det ikke behøver å være en ulempe for unge med å få undervisning som er tilrettelagt deres (antatte) behov. Men for unge med fysiske bevegelseshemminger og lettere utviklingshemming er det ikke åpenbart at det å bli selektert ut i spesialgrupper er det beste for læring og trivsel. Når det gjelder overgangen fra videregående til arbeidsliv, peker deres studier på at NAV kommer sent inn i bildet, og på at skolene opplever at de får et for stort ansvar for å finne arbeidsplasser til elevene.394 Se kapittel 9, 10 og 11 for nærmere utdyping av disse overgangene.

Forskerne fremholdt også at det de har funnet i forskningslitteraturen som angår overgangen fra barnehabilitering til voksenhabilitering, tyder på at dialogen mellom tjenestene har et stort forbedringspotensial. De fremholder at en risikerer brudd i tjenestetilbudet når dialogen om tjenestene er dårlig. Overgangen fra barn og ungdom innebærer gjerne nye tjenestebehov rettet mot utdanning og arbeid, samtidig som tjenestebehov knyttet til funksjonshindre kan forbli de samme. Ansvars- og rolleavklaring er viktig for kontinuitet i tjenesten mellom barne- og voksenhabilitering i spesialisthelsetjenesten, men også mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen. De viser til at samordningen mellom tjenester skulle bedres gjennom lovpålegget som kom i 2012 om at kommunene skal ha en koordinerende enhet. Evalueringen deres har vist at den lovpålagte enheten ikke fungerer i tråd med intensjonen. Blant annet er arbeidet med individuell plan ofte mangelfullt, selv om arbeidet med IP er en av enhetens kjerneoppgaver.395 Overgang fra sykehus til hjemmet etter å ha født et funksjonshindret barn kan også være krevende.396

Forskerne Gundersen og Seeberg (2018) påpeker i sin kunnskapssammenstilling fra 2018397 viktigheten av å involvere barn og foreldre i overgangsprosessen. Videre sier de at prosessen må starte tidlig nok og tilpasses individuelt, fordi ulike barn har ulike behov. De fremhever også at det er viktig at representanter for alle relevante faggrupper deltar i samordningsmøter om overgangsprosessen, og at det man blir enige om blir fulgt opp, noe som forutsetter en klar arbeids- og ansvarsdeling. For å avlaste foreldrene er det viktig at det opprettes en koordinator, og alle familier med funksjonshindrede barn må få tilbud om individuell plan. I skolen skal barna ha en individuell opplæringsplan. Dette er slik det skal være, men forskning og tilsyn viser at det ofte er mer av et ideal enn en realitet.398

NAV har i sin kunnskapsbank utarbeidet en sjekkliste for hvordan få til gode overganger i skoleløpet for funksjonshindrede barn og unge.399

7.8 Betydningen av familie- og systemperspektiv

I en kronikk i Dagens Medisin skriver Holum, Selstø og Nabaggala (2022) om behovet for å ivareta familieperspektivet bedre, for å få til et helhetlig og koordinert tjenestetilbud. Det kan være mer enn en person i en familie som har behov for hjelpetiltak i form av ulike helse- og omsorgstjenester.

Holum, Selstø og Nabaggala viser til at det helt siden 90-tallet har vært en økende politisk bevissthet om behovet for bedre koordinering av helse- og omsorgstjenester, og etter hvert en politisk vilje for å få det til, samt en politisk anerkjennelse av at det er vanskelig. Forfatterne mener dette handler om at familie- og systemperspektivet ikke er tilstrekkelig ivaretatt i eksisterende modeller og lovverk. Det er fortsatt et individorientert hjelpeapparat, der de ulike formene for hjelpetiltak kretser rundt ett individs behov. De ulike hjelpeinstansene er ikke organisert på en måte som legger til rette for samhandling når det er behov for mye hjelp «på kryss og tvers». De stiller spørsmålet:

Skal vi i Norge fortsette med det som ikke fungerer, eller skal vi heller sette hele familiens behov i sentrum ved å prøve ut nye modeller?

De viser til modeller fra Canada og Nederland som ivaretar hele familien. I Canada er det utviklet en modell som tar sikte på å koordinere tiltak for hele familien som én enhet; Coordinated Service Planning. I Nederland er det utviklet to modeller rettet mot familier med sammensatte behov; InConnection og Intensive home‐based treatment.

I InConnection-modellen er fokuset på å nå ungdom gjennom å hjelpe hele familien samlet. I den andre modellen er det en terapeut som fungerer som koordinator for familiens tiltak og bidrar med informasjon og praktisk og emosjonell hjelp. Her skreddersys tiltakene etter den enkelte families behov, og alles behandlingsbehov ivaretas.400

I Danmark har Socialstyrelsen fått utarbeidet inspirasjonsmaterialet En hel familie til danske kommuner. Dette materialet inneholder seks tidlige og forebyggende familierettede innsatser, som er gjennomført i danske kommuner. Målgruppen for innsatsene er funksjonshindrede barn, deres foreldre og søsken. Formålet med innsatsen er å styrke foreldrenes og/eller søskens håndtering av de utfordringer som ofte følger med når man får et funksjonshindret barn.401

0-24 prosjektet har også et nordisk samarbeid som har bestått av et eksempel fra hvert av de nordiske landene, inkludert Grønland og Færøyene. Deltakerne har møttes to ganger i året for å drøfte hvordan man kan lykkes med tverrsektorielt samarbeid. Et hovedfunn i sluttrapporten er at det er viktig å sette barn og unge i sentrum og ta deres perspektiv i utforming av tjenester. Dette har tydeliggjort behovet for helhetlig tilnærming og tverrsektorielt samarbeid.402

Det pågår for tiden (2018–2023) et pilotprosjekt om et tverrfaglig strukturert oppfølgingsteam i seks kommuner i Norge.403 SINTEF har laget en evalueringsrapport fra de første tre årene.404

Bakgrunnen for pilotprosjektene i disse seks kommunene er at personer med store og sammensatte behov for tjenester risikerer lite sammenheng i tjenestetilbudet og et mangelfullt tilbud som er dårlig tilpasset deres behov.

Formålet med et tverrfaglig strukturert oppfølgingsteam, er å gi koordinert og tverrfaglig oppfølging av personer med omfattende behov for tjenester. Dette skal være uavhengig av alder og diagnoser, og ha vekt på brukermedvirkning. I pilotkommunene ser forskerne på hvordan oppfølgingsteam kan være et virkemiddel for å skape sammenhengende tjenester for brukere med store og sammensatte behov. Tidlig identifisering, tverrfaglig kartlegging, bruk av koordinator og tverrfaglig oppfølging er hovedelementer i oppfølgingsteam.

Forskerne argumenterer for at disse elementene virker integrerende – sammenheng-skapende – på forskjellige nivåer og på forskjellige måter. Det ligger en omfattende systematikk og struktur i tenkemåten om oppfølgingsteam som kan sies å være ny. Denne systematikken og strukturen skal nå anvendes på alle brukergrupper med store og sammensatte behov.405 Se kapittel 4: Kjerneproblemstillinger for funksjonshindredes rettigheter for en nærmere omtale av dette pilotprosjektet og utfordringene rundt tverretatlig samarbeid og koordinering av tjenester.

I en studie om innvandrerforeldres erfaringer med å ha et funksjonshindret barn publisert i BMC Health Services Research fra 2020, skriver forfatterne at deres studie har vist viktigheten av

Mobilisation at both the individual and systemic levels to fill the current cap and provide tailored and accessible services to the entire population.406

I Norge holder Bufdir kurs for foreldre til funksjonshindrede barn. Kva med oss? er et samlivskurs for par hvor formålet er å redusere konfliktutvikling og styrke parforholdet. Kursene varer ofte en helg og en møter andre par i samme situasjon. Bufdir holder også tilsvarende kurs for aleneforeldre, samt på ulike språk.407

7.9 Søsken som pårørende – de glemte barna

Mamma sier at jeg bare skled ned fra fanget hennes når Stian kom inn i rommet. Jeg husker knapt fanget hennes. Mamma var ikke min. Hun var Stians.

Nå ville mamma sagt nei, slik var det ikke. Jeg var like mye mamma for deg som jeg var for Stian, som jeg var for Oddvar.

I hjertet hennes var hun nok det. Men i hodet hennes tok Stian størst plass. Han trengte henne jo så mye mer.

Fra Jeg rekker opp hånden for deg – Når storebror har Downs syndrom av Trude Trønnes-Christensen (2014) s. 21

Søsken som pårørende408 har ofte økte omsorgsoppgaver. Dette kan bli oppfattet som en byrde.409 Søsken som pårørende har også økt risiko for å få psykiske vansker.410 Det er likevel store forskjeller på opplevd livskvalitet, hvor utsatt man er for stress og opplevd sosial støtte mellom diagnosegrupper.411

Kommunene er i dag pliktige til å sørge for oppfølging av søsken som pårørende. I januar 2018 ble det foretatt en endring i helsepersonelloven som innebærer at helsepersonell plikter å identifisere og adressere behov for støtte blant søsken til barn med kroniske helsetilstander. Både spesialhelsetjenesten og kommunen skal bidra til at mindreårige søsken som pårørende følges opp med tilpasset informasjon og støtte.412 Dette følger av helsepersonellovens §10 a Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta barn som er pårørende til foreldre eller søsken. Likevel viser forskning at tiltakene som tilbys søsken er mangelfulle og ofte fraværende i norske kommuner. Søsken som pårørende omtales derfor ofte som de glemte barna.413

I dag finnes det ingen offentlige anbefalinger om søskentiltak eller noen nasjonale initiativ for å koordinere gruppe- eller familietiltak rettet mot søsken, slik det gjør for barn som er pårørende til voksne. Tilbudet i kommunene retter seg også i svært liten grad inn mot gruppesamtaler eller sosiale treff for søsken.414

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo har sammen utviklet Søskenintervensjonen SIBS. SIBS er et forebyggende gruppetiltak som retter seg mot søsken til barn med kronisk sykdom, fysiske funksjonshindringer, kognitive funksjonshindringer, nevroutviklingsforstyrrelser eller psykiske tilstandsbilder. Målet med SIBS er å redusere søskens risiko for psykiske vansker og øke deres tilpasning. Dette gjøres gjennom å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og søsken som pårørende.415 SIBS er ikke gjennomført som et standard oppfølgingstiltak for søsken i norske kommuner.

7.10 Likepersonsarbeid i organisasjonene

Flere organisasjoner driver likepersonarbeid for familier og søsken som har funksjonshindrede barn. Dette er et viktig psykososialt arbeid som gjør at familiene kan møte andre i lignende situasjon og få støtte. Handikappedes barns foreldreforening (HBF) driver likepersonarbeid som består av å lage samlinger for familier. Her tilrettelegges det slik at en kan møte andre familier i lignende situasjoner.416 Abloom lager møteplasser for minoritetsfamilier, og organiserer også en årlig filmfestival.417 NNDS og Løvemammaene har i sine innspill til utvalget også løftet frem betydningen av likepersonarbeid for familier som har funksjonshindrede barn. Se hjemmesidene til disse organisasjonene for mer informasjon om likepersonarbeidet de organiserer.418

7.11 Kommunens rolle

Kommunen er lovpålagt å levere og koordinere helse- og omsorgstjenester til familier med funksjonshindrede barn. Lovendringene i barnekoordinatorstillingen og individuell plan som trådte i kraft 1. august 2022, gir håp om at barnefamilier vil få bedre og koordinerte tjenester fra sin kommune eller bydel. Det krever at det følger tilstrekkelig øremerkede midler til kommunene for hvordan de nye barnekoordinatorene skal utføre oppgavene sine, i tråd med intensjonene fra lovgiver. Se kapittel 4: Kjerneproblemstillinger for funksjonshindredes rettigheter for en nærmere omtale av kommunens rolle i levering av tjenester til funksjonshindrede personer og konsekvensene de store kommunale forskjeller i tjenestetilbudene medfører.

7.12 Utvalgets vurdering

Utvalget mener situasjonen til mange familier med funksjonshindrede barn er uholdbar. Mange familier får ikke den hjelpen de har rett på. Deres rettigheter, som er ettertrykkelig slått fast i flere artikler i CRPD, foruten norsk lovverk, brytes hver dag.

Utvalgets forventninger til barnekoordinatorrollen

Utvalget har klare forventninger til at barnekoordinatorrollen, som ble lovpålagt fra 1. august 2022, vil forbedre situasjonen for familier med funksjonshindrede barn. Det er gjennomføringen fremover som vil avgjøre om barnekoordinatorrollen vil få den betydningen lovgiver ønsket. Derfor er det betryggende at det er etablert et følgeforskningsprosjekt som muliggjør en god evaluering av ordningen. Det er koordinerende enhet i kommunen som har plikt til å følge opp og sikre at individuell plan og barnekoordinator fungerer etter intensjonene.

En kritisk suksessfaktor er om det vil følge med tilstrekkelig øremerkede midler til kommunene. Midlene som er satt av i statsbudsjettet for 2023 er imidlertid kun midler hvor kommunene vil bli kompensert gjennom en økning i rammetilskuddet.419 Da kan det stilles spørsmål ved om føringene i form av lovendringene vil være tilstrekkelige til at barnekoordinatorstillingene blir prioritert i kommunene. Det vil også være avgjørende at hver koordinator ikke får for mange familier å følge opp. Bare med tilstrekkelig tid til hver familie, vil barnekoordinatoren være i stand til å utføre jobben på en måte som medfører en faktisk avlastning for foreldrene.

Fra ordlyden i noen stillingsutlysninger utvalget har sett, kan det se ut som om barnekoordinatoren skal ivareta familien. Utvalget mener det blir viktig, ettersom hele familien blir berørt når en familie har et funksjonshindret barn. Ordningen må sikre at også familier med ulike minoritetsbakgrunner, får den koordineringshjelpen de trenger og reell tilgang til de tjenestene de har krav på. Det krever at de nye barnekoordinatorene også har tilstrekkelig flerkulturell kompetanse til å ivareta disse familienes behov.

Utvalget er bekymret for at det vil være vanskelig for barnekoordinatorene å følge opp familiene på en god nok måte, dersom disse ikke er uavhengige av kommunene/bydelene. En barnekoordinator som er ansatt av kommunen, kan komme til å oppleve en «dobbel lojalitet» – både til familien, barnet og disses behov, og til kommunen som arbeidsgiver og dennes ressurser og økonomi. Det blir ledelsen av koordinerende enhet i kommunen som må sørge for at barnekoordinatorene har rom til å utføre denne jobben slik at barnefamiliene faktisk vil få den hjelpen de har rett på. Etter følgeevalueringen av barnekoordinatorrollen er fullført, bør det gjøres en vurdering av hvor ansvaret for barnekoordinatorstillingen skal ligge. Utvalget mener dette blir viktig for å sikre at barnekoordinatorrollen kan fungere i tråd med lovgivers intensjon.

Utvalget mener at det bør utøves skjønn og gis unntak for 18-års regelen for de familiene som vil trenge hjelp til koordinering av tjenester også etter at barnet har fylt 18 år.

Behov for oppdaterte veiledere

Utvalget mener veilederne som kommunalt ansatte bruker for å utmåle helse- og sosialtjenester til barnefamilier, jevnlig må oppdateres – og sees i sammenheng. Dette er et arbeid som det haster med å få på plass, ettersom bruk av utdaterte veiledere i kommunene bidrar til at barnefamiliene ikke får de tjenestene de har rett på. Utvalget mener også at lett tilgjengelig språk, og tilgang til lett forståelige digitale løsninger, bør på plass. Slik kan alle, uavhengig av bakgrunn, få enkel tilgang til de tjenestene de trenger. Ansatte som forvalter og gir tjenestene til denne gruppen, må gis kompetansen som setter dem best mulig i stand til å levere gode og relevante tjenester.420 Når det gjelder tildeling av BPA i barnehage, er det viktig at det er barnets assistansebehov som legges til grunn, ikke foreldrenes.

Pleiepenger

Utvalget setter spørsmåltegn ved om ordningen med omsorgsstønad fungerer tilstrekkelig som økonomisk kompensasjon til foreldre som ikke kan delta i arbeidslivet på grunn av omsorgsoppgaver for egne barn. Utvalget anbefaler at det i stedet innvilges pleiepenger, som er en rettighetsbasert ytelse for foreldre med barn som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie.

Oppfølging av søsken

Utvalget mener det trengs en langt mer målrettet oppfølging av søsken til funksjonshindrede barn. I dag kommer tilbud først på plass for søsken etter at søsken eller foreldre selv har etterspurt det. Utvalget tror derfor at mange søsken ikke får et tilbud.

7.13 Utvalgets forslag til tiltak

Utvalgets forslag til tiltak har som mål å sikre tilstrekkelig finansiering for tiltakene for familier med funksjonshindrede barn, og sikre solid kompetanse.

Vår visjon er at det ikke skal oppleves som en kamp mot myndigheter og støtteordninger å ha et funksjonshindret barn, men at det tvert imot skal oppleves som et lagspill der hele familien får være deltagende, og der kommunikasjonen oppleves klar og enkel. Da er det også viktig å lære av alt det som faktisk fungerer, og å legge godt til rette for dyktige fagfolks deltagelse og innsikt. Med utgangspunkt i dette og gjennomgangen utvalget har gjort på området, foreslår utvalget at:

• Det sikres tilstrekkelig øremerket finansiering til barnekoordinatorstillingene.

• Det sørges for at barnekoordinatorene som skal følge opp familier med ulike minoritetsbakgrunner har tilstrekkelig flerkulturell kompetanse for oppgaven.

• Det sikres at barnekoordinatorene får anledning til å være koordinator for hele familien.

• Det sikres at barnekoordinatorfunksjonen følges opp og forbedres i tråd med evalueringen som skal gjøres av denne.

• Det stilles krav om kompetanse til koordinatorer og tjenesteytere.

• Barneombudet særskilt følger med på hvordan den nye barnekoordinatorrollen påvirker funksjonshindredes barns oppvekstsvilkår.

• Statsforvalterne må overvåke nøye hvordan den nye barnekoordinatorrollen fungerer.

• Utdaterte veiledere i helse- og sosialsektoren oppdateres i tråd med dagens lovverk og CRPD.

• Digitale løsninger og klarspråk blir forbedret i søknadsprosedyrer for helse- og sosialtjenester.

• Ordningene med økonomisk kompensasjon, særlig retten til pleiepenger, til foreldre som ikke kan delta i arbeidslivet på grunn av omsorgsoppgaver for egne barn, blir styrket.

• Barnets assistansebehov legges til grunn ved tildeling av BPA til barn i barnehage.

• Den nasjonale pårørendeveilederen må inneholde krav til tiltak som skal tilbys søsken som pårørende. Videre vil utvalget anbefale at Søskenintervensjonen SIBS innføres som et nasjonalt oppfølgingstiltak for søsken til funksjonshindrede barn.

• Det offentliges finansiering av likepersonsarbeid som drives i organisasjonene blir styrket.

• Ressursene til Hva med oss?-kursene til Bufdir for pårørende og foreldre med funksjonshindrede barn blir styrket, slik at flere vil få anledning til delta. Det må også sikres at kursene blir tilgjengelige for foreldre med minoritetsbakgrunn, på ulike språk – og at tilbudet når frem til dem det gjelder.

8 Oppvekst, fritid og deltakelse for funksjonshindrede barn og unge

Det likaste eg visste då eg var liten var at far bar meg i seng. Kveld etter kveld bar han meg i seng, til det brått var slutt.

Slik er livet. Ein går rundt og er for liten. Så brått er ein for stor. Den vesle glipa då ein er akkurat passe, er ikkje lett å oppdage. […]

Livet vi lever, har alltid minst to lag rundt seg. Det fyrste er kroppen. Det andre er romma vi ferdast i, enten dei er heimen, familien, arbeidet, den geografiske plassen eller reisemålet. Livsforteljinga vår er flettverket av desse to faktorane. Somme gonger er dei kryssande trådane i dette flettverket lettare å sjå, som den gongen ein var boren i seng for siste gong av ein far.

Fra Mjøsa rundt med mor av Bjørn Hatterud (2020) s. 32–33

8.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Dette kapittelet skal handle om oppvekstsvilkår for funksjonshindrede barn og unge, og deres muligheter til å ha en aktiv fritid og delta i samfunnet på lik linje med andre barn og unge. Mange av disse barna og ungdommene får ikke de samme oppvekstsvilkårene og fritidstilbud som andre jevnaldrende. Denne gruppen barn og unge er svært heterogen, med mange ulike utfordringer. Like fullt har mange av dem til felles at de opplever barrierer og manglende tilrettelegging for å kunne ha en vanlig barndom og oppvekst. Disse barrierene medfører at funksjonshindrede barn og unge er mer alene og utestengt fra mange av de sosiale arenaene som andre barn og unge kan delta på. Barn og unge med ulike minoritetsbakgrunner blir ekstra utsatt.

Dette kapittelet har også med en del om skolen, fordi skolen, som vi skal se, har så stor betydning for fritiden. Derfor omtales noen problemstillinger både i dette kapittelet og i kapittel 9: Grunnskole og videregående opplæring.

Når vi vet hvor viktig tidlig innsats er for å legge et godt grunnlag for et godt liv, må vi legge til rette for at alle barn og unge kan delta og bli inkludert på deres egne premisser. Universelt utformede løsninger på alle fritidsarenaer blir særlig viktig. Kapittelet handler om de som er i barne- og ungdomsfasen, der ungdomsfasen for noen kan vare utover fylte 18 år. Kapittelet vil primært ta utgangspunkt i barn og unges perspektiv og hvordan de selv opplever sine oppvekstsvilkår og muligheter til å ha en aktiv fritid.

8.2 Kunnskap og erfaringer

Fritidsaktiviteter er særlig viktig for barn og unges utvikling av sosiale ferdigheter og fellesskap med jevnaldrende.

NOU 2016: 17 På lik linje s. 152

Ifølge FNs barnekonvensjon artikkel 31 har alle barn og unge rett til hvile, lek og fritid. Denne rettigheten tydeliggjøres gjennom FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) som eksplitt sier at det skal sikres at «barn med nedsatt funksjonsevne har samme mulighet til å delta i lek, fornøyelser, fritidsaktiviteter og idrettsaktiviteter, og de aktivitetene som finner sted på skolen».421 CRPDs artikkel 7.2 slår også fast at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger som berører barn som er funksjonshindret. Barn har også rett til høyeste mulig helsestandard for å kunne delta i samfunnet på lik linje med andre barn og unge.422 Og ikke minst slår CRPDs artikkel 5.3 fast at «alle hensiktsmessige tiltak» skal settes i verk for å fremme likhet og avskaffe diskriminering av funksjonshindrede barn og unge. Til tross for disse klare rettighetene, underbygger både forskning og erfaringer som sivilsamfunnsorganisasjoner har med denne gruppen, at det skjer alvorlige brudd både på CRPD og barnekonvensjonen. Funksjonshindrede barn og unge deltar ikke på fritidsaktiviteter på lik linje med andre, og de har et mindre variert aktivitetstilbud etter skolen enn andre barn og unge.423

Flere undersøkelser har vist til en sammenheng mellom manglende inkludering på skolen og manglende inkludering på fritiden.424 Den spesialpedagogiske praksisen med å ta elever ut av klassen, har en negativ innvirkning på sosial deltakelse i skolen, men også på sosial deltakelse i fritiden.425 Flere undersøkelser har vist at assistentbruk og spesialundervisning har en egen effekt på omfanget av sosial deltakelse i fritiden.426 Dette skyldes at nærværet av assistenter og spesialpedagoger hindrer sosiale relasjoner i skolen, noe som får følger for deltakelse på fritiden.427

Funksjonshindrede elever som går i vanlig skole, men som blir tatt mye ut fra skoletimene med de andre elevene, har en lavere sosial deltakelse i skolen enn funksjonshindrede elever som har et helt segregert opplæringstilbud.428 Det å være på samme arenaer er en forutsetning for både å etablere og å vedlikeholde relasjoner. Funksjonshindrede barn befinner seg på andre arenaer enn øvrige barn, særlig når de blir eldre. Mens barn som ikke er funksjonshindret går sammen hjem fra skolen, er mange funksjonshindrede barn enten i skolefritidsordning (SFO) eller blir kjørt hjem med taxi. Rent fysisk er det større avstand til andre barn.429 Nyere undersøkelser viser også at funksjonshindrede barn er mer alene enn andre barn og unge, og at gruppen barn og unge med «sammensatte behov» svarer at de i liten grad er tilfreds med livet.430

For mange funksjonshindrede barn har nærskolen betydning for vennskap og fritidsaktiviteter. De som går på nærskolen, har flere venner og opplever at de er del av et fellesskap på skolen på lik linje med andre elever på skolen. Da kan en lettere omgås jevnaldrende og delta på organiserte og uorganiserte fritidsaktiviteter sammen med andre som ikke er funksjonshindret.431 For funksjonshindrede barn som går på spesialskoler eller forsterkede skoler, er ikke dette nødvendigvis en relevant problemstilling. Barn som har behov for å gå på en spesialskole, vil også kunne delta i aktiviteter som er tilknyttet spesialskolen. Selv om det er lite forskningsbasert kunnskap om erfaringene elevene som går på spesialskoler har når det kommer til utvikling av vennskap og deltagelse i fritidsaktiviteter, har utvalget erfart at en del elever og deres foresatte foretrekker spesialskoler og opplever det som den beste løsningen for sine barn.432

Barn og unges fritidsaktiviteter er vanligvis organisert av kommunen og frivillige organisasjoner. Kommunen er ansvarlig for at funksjonshindrede barn og unge også får et fritidstilbud. Redd Barna uttrykker i sitt innspill til utvalget bekymring for at funksjonshindrede barn og unge i flere norske kommuner blir «plassert» i helse- og velferdssektoren, og ikke under oppvekst, kultur og fritid. Det medfører at barn og unges funksjonshindring blir gjort til et spørsmål om helse og sykdom, og ikke om muligheter for deltakelse.433 Redd Barna erfarer at funksjonshindrede barn og unge opplever utenforskap og blir utsatt for systematisk diskriminering på grunn av fordommer og mangel på kunnskap hos voksne. Dette gjør at de ekskluderes fra aktiviteter både i fritiden og på skolen.

En spørreundersøkelse utført blant norske kommuner i 2019 avdekket at 75 prosent av de spurte kommunene svarte at de ikke hadde transportordninger for funksjonshindrede barn og unge.434 Redd Barna påpeker at fordommer, lave forventninger og manglende kunnskap fra voksne er de usynlige barrierene som stenger funksjonshindrede barn ute. I tillegg møter de på en rekke fysiske barrierer. Redd Barnas erfaring er at summen av dette fører til skam, bekymring, ensomhet og utenforskap for denne gruppen barn og unge.435

Jeg hadde to ønsker; jeg håpet å bli frisk og å finne noen som kunne være glad i meg. Det var det hverdagen min handlet om. En drøm om å være som andre, men også bli elsket som den jeg var.

Fra Min skyld av Abid Raja (2021) s. 25

Digitale arenaer

Stortingsmeldingen 18 Oppleve, skape, dele peker på at digitale plattformer er kilder til opplevelser, skapende virksomhet og sosiale møter for barn og unge. Hvilke arenaer og plattformer de oppsøker, er i stor grad bestemt av hvilke interesser de har, hvor vennene deres er og hva som er tilgjengelig.436 For mange funksjonshindrede barn og unge blir digitale arenaer enda viktigere for vennskap og sosial kontakt enn for andre barn. En undersøkelse fra 2019 av det digitale hverdagslivet til funksjonshindret ungdom konkluderte med at ungdommene bruker digitale medier til både å skape nye og vedlikeholde etablerte relasjoner.437 Undersøkelsen viste at jenter var mer aktive på sosiale medier, mens guttene er mer aktive innen spilling.438 De fleste som deltok i undersøkelsen synes at internett gjør hverdagen deres enklere, og få sier at funksjonshindringen er begrensende for dem når det kommer til deltakelse på nett. Resultatene fra studien viste et skille mellom skole og fritid, hvor ungdommene opplevde deltakelse på skolen som vanskelig, mens de i større grad mestrer fritiden på nett.439

– Yes! Roper Ridha. Han sitter på rommet sitt og spiller dataspill. Ved siden av sitter mammaen hans. Hun følger med på spillet. Det kan se ut som om Ridha og mamma sitter der alene, bare de to. Men de er ikke alene. Neida, Ridha spiller med mange andre, online. De andre som spiller sitter hjemme hos seg selv og, og de er enten venner fra nabolaget hans, folk fra rundt om i Norge eller folk fra hele verden. I spillverdenen er han sjelden alene.

– Mange ganger avtaler jeg å spille med vennene mine.

Fristed. Å spille dataspill, eller å game, som mange kaller det, er noe mange barn vil. Ridha føler seg fri når han gamer, for det er noe han føler han er god til, og når han gamer, tenker han ikke på ting han syns er vanskelig.

– Å spille er bare gøy. Det kuleste er at det er så mye man kan gjøre. Løpe rundt, bygge ting, løse nye oppgaver, sier han. Ridha har ADHD, og i hverdagen er det mange ting han ikke syns er så lett. Han syns det er vanskelig å konsentrere seg på skolen og å sitte lenge stille. Derfor tar det litt lengre tid å lære ting, og når han ikke forstår alt læreren sier, begynner han å kjede seg. Det synes Ridha ikke er noe kult.

En annen ting som kan være vanskelig er når han får beskjed om å gå fra en oppgave til en annen, eller fra en aktivitet til en annen. Da er det lurt at han får beskjeder i god tid, så han kan forberede seg. Sånn er det for mange med ADHD.

Fra -Alle Kan! 12 hverdagshelter forteller sine historier, av Christina Skreiberg

NRK presenterte i 2019 historien om Mats, som døde i 2014 25 år gammel. Han hadde en muskelsykdom og satt i rullestol. Hans far, Robert Steen, tidligere byråd for helse, eldre og innbyggertjenester i Oslo kommune, fortalte historien om sønnen. Mats hadde hele sitt sosiale liv i spillverdenen til World of Warcraft, noe foreldrene først forstod betydningen av etter hans død. I spillverdenen fant Mats flokken sin, en vid krets av gode venner. Gjennom sine spillkarakterer fikk Mats utgjøre en forskjell i andre menneskers liv. Det var først etter at Mats var død, da meldingene rant inn, og venner kom reisende fra utlandet for å delta i begravelsen til Mats, at foreldrene forstod hvor nære de digitale vennskapene Mats hadde hatt, var, og hvor mye han hadde betydd for vennene i spillverdenen.440

Mobbing, negative holdninger og hatprat

Hatefulle ytringer er beslektet med mobbing, som kan ta ulike former, også på sosiale medier.441 Unge funksjonshemmedes undersøkelse av mobbing og hatprat mot funksjonshindrede barn og unge (2020) fant at mange av informantene hadde opplevd å få krenkende kommentarer om funksjonshindring og utseende eller grove og alvorlige kommentarer som at «man ikke burde vært født», «man kan gå og henge seg», «har ikke rett til å leve», eller skjellsord som «mongo», «retard», «krøpling» og «hemma».442 Dette blir kalt identitetsbasert mobbing.443

Utviklingshemmede er mer utsatt for mobbing enn befolkningen generelt.444 Funksjonshindrede med samisk bakgrunn er mer utsatt for ulike former for mobbing enn andre funksjonshindrede, hvor samiske kvinner er mer utsatt for mobbing og vold enn samiske menn.445 Mobbing er også en av flere faktorer som øker risikoen for dårlig psykisk helse blant funksjonshindrede med samisk bakgrunn.446 Det er også gjort undersøkelser som avdekket høy forekomst av mobbing av hørselshemmede elever.447

En undersøkelse fra 2016 viser at én av tre funksjonshindrede har blitt utsatt for hatefulle ytringer,448 samtidig som det kun er registrert en håndfull anmeldelser årlig. Det er lite kunnskap om denne formen for hatytringer både hos de som blir utsatt for det og hos de som skal etterforske det. Stopp hatprat mener dette er en sannsynlig årsak til at så få hendelser anmeldes.449 Organisasjonen mener forståelsen av hatprat mot funksjonshindrede personer bør styrkes, og at det trengs mer forskning. Også kunnskapen bør styrkes, hos både de som utsettes for hatprat, institusjonene som skal bekjempe hatprat og samfunnet generelt.450

Selv om digitale arenaer for mange funksjonshindrede barn og unge representerer arenaer de kan delta fullt ut på, er mobbing på disse digitale flatene en utfordring. I en undersøkelse om det digitale hverdagslivet til funksjonshindret ungdom, finner Maisah et al. (2019) at et fåtall av respondentene, både funksjonshindrede og andre, oppgir at de har opplevd mobbing, trusler eller utestengning på internett. Respondentene som er funksjonshindret oppgir noe høyere tall for mobbing, trusler og å bli utestengt.

Disse undersøkelsene viser i sum at mobbing og negative holdninger representerer et stort problem for funksjonshindrede barn og unge. Det er også viktig å være oppmerksom på barn og unge som tilhører flere minoritetsgrupper samtidig,451 noe som kan føre til diskriminering på flere grunnlag og dermed ytterligere utestengelse.

Fra bruker til borger trakk frem at andres holdninger for mange funksjonshindrede er en stor barriere for deltakelse. Mange unnlater å delta i aktiviteter/arrangementer i frykt for å bli satt utenfor. Her er barn og unge spesielt sårbare. I denne utredningen hevdet man at det var behov for tiltak som kan bidra til bedre forståelse og mer kunnskap hos myndigheter, planleggere og ansatte i tjenesteapparatet.452

Vi var ti–tolv ungdommer i toppetasjen på en nokså nyoppført blokk, hvor vi alle bar på hver vår tunge bagasje. De ansatte hadde blitt orientert om sykdommen og misdannelsen min, men ingen av ungdommene visste at jeg slet med et medfødt handikap. Jeg hadde nektet de ansatte å fortelle dem om det, klarte ikke fortelle om mine behov. Gjennom hele livet hadde jeg hatt store utfordringer med å ta imot sympati og empati. Jeg ville ikke være den folk syntes synd på, hadde ingen trening i å ta imot omtanke og forståelse. Alt var flaut og intenst skambelagt, noe jeg måtte skjule for mitt bare liv.

Fra Min skyld av Abid Raja (2021) s. 61

8.3 CRPD-komitéens merknader og anbefalinger til Norge

CRPD-komitéen har uttrykt følgende bekymringer om situasjonen for funksjonshindrede barn i Norge:453

• At det ikke er likeverdig tilgang til helsehjelp, omsorg og andre muligheter for funksjonshindrede barn med samisk eller minoritetsbakgrunn.

• Mangelen på tilgjengelige mekanismer for at funksjonshindrede barn kan realisere sine rettigheter, bli hørt og få sitt syn tatt hensyn til i saker som vedrører dem, spesielt i skolen.

• Mangelen på tilgjengelige klagemekanismer for funksjonshindrede barn.454

På bakgrunn av disse bekymringene ga CRPD-komitéen blant annet disse anbefalingene til Norge:

• Ta i betraktning alle funksjonshindrede barn i lovgivning, utforming av politikk og tiltak utfra prinsippet om at alle barn skal ha like muligheter og bli inkludert i samfunnet. Ha en spesiell oppmerksomhet på barn med minoritets- eller samisk bakgrunn.

• Utvikle strategier og tilgjengelighetsmekanismer for at barn skal kunne delta i beslutningsprosesser som berører deres liv, garantier for retten til å bli hørt, spesielt i skolen, og at de har tilgang til tilgjengelige og barnevennlige klagemekanismer.455

Komitéen uttrykte også bekymring for tilgangen til støttetjenester i kommunene, spesielt BPA.456 Tilgang til tilstrekkelig BPA er for mange funksjonshindrede avgjørende for å kunne delta i fritidsaktiviteter og annet sosialt liv. Komitéen utrykte også bekymring for at funksjonshindrede personer, spesielt barn, møter barrierer for å delta i kulturelt liv, sportsaktiviteter og andre fritidsaktiviteter (jf. artikkel 30). Komitéen anbefalte derfor at Norge setter i gang de nødvendige tiltak for å sikre og fremme inkluderende og tilgjengelige fasiliteter for aktiviteter innen idrett og fritid.457

Flere av disse anbefalingene ble også gitt fra det norske sivilsamfunnet i den alternative rapporten som de laget til CRPD-komitéen i 2019.458 Den var et supplement til den norske offisielle rapporten og gav blant annet følgende anbefalinger:

• Synliggjøre barnets beste som grunnleggende hensyn i lover som berører funksjonshindrede barn.

• Lovfeste kommunale medvirkningsorgan for barn og unge, med tilhørende nasjonale retningslinjer.

• Sikre at funksjonshindrede barn og unge inkluderes i disse organene, og i praksis har en meningsfull mulighet til å delta i alle beslutningsprosesser som angår dem direkte.

• Gjennomføre en nasjonal utredning av barn og unges muligheter til å delta, bli hørt og medvirke, med særlig fokus på funksjonshindrede barn.

• Sikre at funksjonshindrede barn i asylmottak får den behandlingen og tilretteleggingen de trenger.

• Gjennomføre en nasjonal utredning av situasjonen for barn som opplever sammensatt diskriminering, med sikte på å utvikle tiltak for å forbedre deres situasjon.459

Barnerettsorganisasjoner fra det norske sivilsamfunn produserte også i 2018 en skyggerapport til FN, da i forbindelse med Norges høring i FNs barnekomité.460 Skyggerapporten kom med flere anbefalinger til Norge angående mulighetene for funksjonshindrede barn til å delta i samfunnet. Sentralt i anbefalingene er betydningen av BPA. For at barn og unge skal få være uavhengige og delta i samfunnet på lik linje med andre barn og unge, anbefalte rapporten at det trengs en ny, egen lovregulering av BPA. Barn og unge må også få en garanti for BPA-timer for deltakelse i samfunnet. Skyggerapporten anbefalte i tillegg at offentlige planer og strategier for barn og unges deltakelse i sport, kultur og andre aktiviteter, må inkludere funksjonshindrede barn og unge. Dette gjelder også for offentlig informasjon og IT.461

8.4 Samarbeid mellom myndigheter, frivilligheten og kompetansemiljøer

Foreldres sosioøkonomiske bakgrunn kan også ha konsekvenser for i hvor stor grad funksjonshindrede barn og unge kan delta i fritidsaktiviteter. I Stortingsmelding 24 Familien – ansvar, frihet og valgmuligheter462 slo regjeringen fast at alle barn, uavhengig av foreldrenes økonomi, skal ha mulighet til å delta jevnlig i minst én organisert fritidsaktivitet sammen med andre. Kommunene, frivilligheten og staten gikk derfor i juni 2016 sammen om Fritidserklæringen463 som var en felles innsats for å realisere denne målsetningen.464

I 2022 ble en fornyet Fritidserklæring initiert og signert av barne- og familieminister Kjersti Toppe og en rekke andre statsråder og organisasjoner, deriblant Norsk Kulturskoleråd,465 Unge funksjonshemmede466 og Idrettsforbundet.467 Stortingsmelding 18 (2020–2021) påpekte at styrken ved erklæringen er at den samler stat, kommune og frivilligheten om en felles innsats.468 Det avgjørende blir hvordan denne erklæringen blir satt ut i praksis.

Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (NKBUF)

Helse- og omsorgsdepartementet har satt i verk et tiltak for å øke deltakelsen til funksjonshindrede barn og unge. Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (NKBUF) ble etablert i 2012 for å:

(…) styrke og løfte et kunnskapssvakt område; kunnskap om barn og unge med funksjonsnedsettelser og hva som kan bidra til likeverdige muligheter for deltakelse på alle livsarenaer, herunder tilpasset fysisk aktivitet.469

Helse Nord RHF er ansvarlig for kompetansetjenesten. I 2018 publiserte NKBUF en kunnskapsoversikt om deltakelse for funksjonshindrede barn og unge. I denne fikk spesielt deltakelse i fysisk aktivitet oppmerksomhet.470

NKBUF drifter også nettsiden Fritid for alle, som er et nasjonalt knutepunkt som Helsedirektoratet etablerte i 2007.471 Denne nettsiden tilbyr informasjon om tjenestetilbudet støttekontakt, kultur- og fritidsdeltaking, og er en idé- og kunnskapsbank for kommuner som ønsker å videreutvikle tjenestetilbudet sitt.472 NKBUF peker på viktigheten av å tilby barn, ungdom og voksne tilbud enten i form av individuelle støttekontakter, deltakelse i en aktivitetsgrupper eller et individuelt tilbud i samarbeid med en frivillig organisasjon.473 NKFBUF har også utviklet metoden Fritid med bistand som vil bli beskrevet nedenfor.

8.5 Assistanse og bistand

For mange funksjonshindrede barn og unge er det helt nødvendig med bistand og assistanse i hverdagen. Ulike typer assistanse vil for mange være en forutsetning for å kunne ha en aktiv fritid. Funksjonshindrede barn og unge kan trenge bistand med kognitive oppgaver, praktiske oppgaver, ledsaging, helsehjelp eller kommunikasjon. Spesielt for barn gis mye av bistanden av foresatte eller andre pårørende. For å unngå overbelastning av pårørende og sikre funksjonshindrede barn likestilling, finnes det en rekke ulike måter å organisere assistanse og bistand på. Felles for disse er at de er kommunale tjenester, noe som kan gi store lokale variasjoner. De ordningene som er mest aktuelle for å kunne sikre funksjonshindrede barn og unge en aktiv fritid er støttekontakt, fritidskontakt, brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og ledsagerbevis. Disse vil beskrives mer inngående nedenfor.

Støttekontakt

Støttekontakt er en lovpålagt tjeneste som kommunene plikter å tilby (jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 6 (b)). Støttekontaktens oppgave er å bidra til å gi den enkelte en meningsfull fritid. Tjenesten kan være et viktig tiltak for barn, unge og voksne med psykiske utfordringer, kroniske sykdommer og funksjonshindre. Søknad om støttekontakt vurderes individuelt og skjønnsmessig. Det er kommunen som ansetter og drifter ordningen, men kommunen er samtidig forpliktet til å sikre brukermedvirkning og brukerstyring. Støttekontakt kan gis både individuelt og i grupper. I mange kommuner finnes det ikke tilstrekkelige ressurser til å veilede de som engasjeres som støttekontakt, eller til å tilrettelegge tilbudet slik at det blir i tråd med den enkeltes ønsker og behov. Det kan også være en utfordring å rekruttere støttekontakter som passer aldersmessig, også fordi arbeidet er lønnet lavt. Et støttekontakttilbud kan også være begrenset hvis støttekontakten kun er tilgjengelig på bestemte og begrensede tidspunkt i uken. Disse faktorene gjør at tjenesten enkelte steder ikke fungerer etter hensikten. Noen kommuner bruker begrepet «fritidskontakt» dersom støttekontakten er innvilget for fritidsaktiviteter.

BPA – brukerstyrt personlig assistanse

BPA er, i likhet med støttekontakt, en tjeneste kommunene er pålagt å tilby (helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd nr. 6 bokstavene b og d). BPA defineres som en alternativ måte å organisere tradisjonelle tjenester på som praktisk bistand, hjemmetjeneste, støttekontakt og avlastning til barn under 18. I BPA-tjenesten er det stor vekt på brukermedvirkning og den enkelte bestemmer selv hvem, hva og når, slik at tjenesten skreddersys til behov og ønsker. I rundskriv nr. 1-9/2015 slås det fast at BPA også skal kunne benyttes utenfor hjemmet, til fritidsaktiviteter og sosial kontakt. BPA er en nyttig tjeneste som kan gi barn og ungdom mulighet til å løsrive seg fra foreldrene, ved for eksempel å delta på fritidsaktiviteter alene med sin personlige assistent. BPA er også mer fleksibelt enn støttekontakt, fordi assistentene veiledes av noen nært barnet/ungdommen, for eksempel foresatte.

BPA-utvalget påpeker i NOU 2021: 11 Selvstyrt er velstyrt at siden BPA-ordningen ble utvidet i 2005 til også å omfatte familier med funksjonshindrede barn, har en gradvis økende andel av dem som tildeles BPA vært barn og deres familier.474 Når familier med små barn får BPA, er det vanligvis i form av avlastning for foreldrene. Når familier med større barn eller ungdommer får BPA, blir tjenesten vanligvis gitt som tiltak direkte for barnet eller ungdommen selv. Dette for at de skal kunne delta i aktiviteter og sosialt liv, og frigjøre seg fra foreldrene i takt med andre jevnaldrende barn og unge.475 Men BPA-utvalget hevder at vedtakene for denne aldersgruppen i praksis nesten utelukkende bygger på foreldreperspektivet og behovet for avlastning. Konsekvensen av det er at de i liten grad legger til rette for å ivareta barnas eller ungdommenes gradvis økende behov for egenutvikling og selvstendighet på linje med andre på sin alder.476 Det er et brudd på CRPDs artikkel 19 om retten til å leve et selvstendig liv.

BPA-utvalget påpekte at dersom kommunen legger til grunn at foreldrene i stor grad skal ivareta omsorgsoppgaver overfor større barn og ungdom når det er omsorg som jevnaldrende ivaretar selv eller ikke trenger, kan det medføre at større barn og ungdom blir helt avhengige av foreldrene. Det kan gjelde alt fra å få utført grunnleggende praktiske gjøremål i hverdagen, til å møte venner og å være med på fritidsaktiviteter. Dette kan føre til sterke begrensninger i et ungt menneskes liv, redusere den naturlige løsrivelsen fra foreldrene og føre til mindre selvstendighet og mulighet for å ta ansvar for seg selv og det livet den enkelte ønsker å leve.477 Ungdom har også, ifølge CRPDs artikkel 29, rett til deltakelse i det politiske og offentlige liv. Det kan for eksempel gjelder deltakelse i ungdomspartiene til politiske parti eller i annen type organisasjonsliv. Det blir for mange vanskelig å være engasjert i samfunnspolitisk arbeid om en ikke tildeles tilstrekkelig assistanse til å delta.

BPA-utvalget påpekte at det kan oppstå særlige utfordringer når ungdom som har behov for personlig assistanse skal flytte i egen bolig. Hjemme har de gjerne hatt et begrenset behov for assistanse, fordi foreldrene har hjulpet til og boligen er godt tilrettelagt. Når de flytter for seg selv, kan de imidlertid oppdage at assistansebehovet blir betydelig større.478 BPA-utvalget skriver at det i noen tilfeller kan være vanskelig å få forståelse i kommunen for det økte assistansebehovet.479

BPA-utvalget fremhever at for at BPA skal gi barn og unge muligheten til å være aktive og delta i samfunnet, må det innvilges nok assistansetimer. Det er fordi mangel på assistansetimer kan føre til at en aktiv fritid blir ofret til fordel for grunnleggende behov, noe som kan føre til isolasjon og ensomhet.480

Ledsagerordningen og ledsagerbevis

Et annet alternativ til assistanse for funksjonshindrede er ledsagerordningen. I motsetning til støttekontakt og BPA er ledsagerbevis ikke en tjeneste som er lovfestet, men noe det er opp til hver kommune om de vil tilby. Ledsagerbeviset skal sikre at den som har behov for følge eller assistanse for å gå på kultur- og fritidsarrangementer, eller ta offentlig transport, har mulighet til å ta med seg ledsager uten ekstra kostnad. I denne ordningen stilles det ingen krav til hvem som følger barnet og ungdommen, og det kan derfor benyttes til å få med seg støttekontakt, BPA, foresatte eller en venn. I noen kommuner har ledsagerbeviset en nedre aldersgrense. Beviset innvilges uavhengig av om en er mottaker av kommunale tjenester eller ikke. Kultur- og likestillingsdepartementet jobber nå med å etablere et digitalt ledsagerbevis og for å gjøre ledsagerbilletter tilgjengelig på nett.481

Fritid med bistand

Metoden Fritid med bistand går ut på å hjelpe mennesker med ulike bistandsbehov inn i fritidsaktiviteter. Metoden er utviklet av Anders Midtsundstad ved NKBUF. Den bygger på et mestringsperspektiv, med vekt på den enkeltes ønsker, behov og drømmer. Målsettingen er at deltakerne blir inkludert i selvvalgte kultur- og fritidsorganisasjoner. Kommunens rolle er å være kontaktpunkt mellom de funksjonshindrede barna, deres behov og de fritidstilbudene som finnes i kommunen.482

Om en får en til et godt samarbeid mellom kommuner og frivilligheten gir dette bedre forutsetninger til å utvikle tjenestetilbud til den enkelte.483 Den største utfordringen handler om at kommunene må styrke sin kompetanse og sine ressurser slik at flere får mulighet til deltakelse i selvvalgte frivillige organisasjoner. NKBUF påpeker at kostnadene dette krever i stor grad vil kunne dekkes inn gjennom en omdisponering av den lovpålagte støttekontakttjenesten. Flere må gis støtte inn i selvvalgte aktivitetsgrupper eller gjennom å få støtte til å delta i helt ordinære fritidsaktiviteter. På tilsvarende måte kan kommunene redusere tilbud og bruk av individuelle støttekontakter som fortsatt tilbys som eneste løsning for mange som innvilges et vedtak om støttekontakt. Metoden Fritid med bistand er i dag den eneste kjente metoden som tydeliggjør hvordan en kan støtte enkeltpersoner i en slik inkluderingsprosess. Metoden er utviklet og prøvet ut i mange forsknings- og utviklingsprosjekter i Norge og Danmark.484

Feltet støttekontakt, kultur- og fritidsdeltakelse er i utvikling. I fritidserklæringen legges det vekt på at alle barn og unge skal gis mulighet til å kunne delta i en fritidsaktivitet. Hvordan en skal gjøre et slikt ideal til en realitet overfor barn og unge med ulike bistandsbehov gis det ikke noe klart svar på.485 En fellesnevner for de nye tilnærmingene på feltet er at de ofte handler om et samarbeid med frivillig sektor. I antologien Frivillighet. Nye former for frivillig arbeid i norske kommuner beskrives flere eksempler.486 Midtsundstad påpeker at om en får til et godt samarbeid mellom kommuner og frivilligheten gir dette bedre forutsetninger til å utvikle tjenestetilbud til den enkelte. En viktig suksessfaktor handler om at både ansatte og frivillige opplever at de har betingelser som gjør at de ønsker å delta i slike prosesser over tid.487

Oppsummert fører begrensinger i BPA og andre typer assistanse og bistand til at mange barn og unge ikke har muligheter til å ha likestilte liv. Barndommen og ungdomstiden blir begrenset av for lite tilgang på assistanse. Det blir også ofte det som skulle vært en naturlig løsrivelsesprosess fra foreldrene.

8.6 Deltakelse i kulturliv for funksjonshindrede barn og unge

Barn og unge kan møte ulike barrierer for å delta i kulturliv. Det kan være fysisk utilgjengelighet (for eksempel manglende universell utforming av gamle institusjonsbygg og på kulturskoler) eller transportutfordringer.488 For å bedre tilgjengeligheten på kulturarrangementer for funksjonshindrede, har Norske Kulturarrangører utviklet Tilgjengelighetsmerket. Det er en sertifisering for kunst- og kulturaktører som har sikret god tilgjengelighet for funksjonshindrede på sine arrangement.489

Forskning viser at funksjonshindrede barn og unge har manglende tilgang på kunstopplæring allerede fra barneårene.490 De kunst- og kulturaktiviteter som finnes av og med funksjonshindrede personer, foregår ofte med et uttalt terapeutisk/pedagogisk formål og ikke som et mål i seg selv.491 Såkalt «Outsider arts» er kunst laget av ikke-profesjonelle kunstnere, som kan være pasienter eller kunstnere med utviklingshemming.492 Senteret Outsider Arts er et nasjonalt kompetansesenter og visningssted for nasjonal og internasjonal «outsider art».493 Det ligger i Kvæfjord kommune, i Troms og Finnmark fylke, er universelt utformet og beskrives som «fylt med kunst, workshops, formidling, kunnskap og gode samtaler» og som «et museum som speiler samfunnet, med rom for refleksjon, påfyll, inspirasjon og ettertanke.»494 En stor samling «outsider art» finnes også på Dikemark sykehus i Asker.495

NRK Super hadde i januar 2023 temadager om funksjonshindringer hvor programleder Salamatu «Sally» Kamara, som selv er funksjonshindret, inviterte 13 funksjonshindrede barn og unge til en ukes seilas på fullriggeren Christian Radich. Dette var et godt bidrag for å gjøre funksjonshindrede barn og unge mer synlig. Felles for de unge som deltok i programmet var et ønske om å dra ut på eventyr for å få nye venner og opplevelser.496 I programmet «Et hav av muligheter» får vi se hvordan barna tar over som mannskap på Christian Radich.497

Kulturskolen

Alle kommuner skal ha et kulturskoletilbud til barn og unge, enten alene eller i samarbeid med andre kommuner.498 Kulturskolene er både eid og drevet av kommunene, og det er kommunene selv som bestemmer innhold og omfang av tilbudet i sine skoler. Kommunenes plikt til å ha et kulturskoletilbud er forankret i opplæringsloven, men kommunen har et stort handlingsrom til å utforme kulturskolen ut fra lokale behov, ønsker og ressurser.499

Kulturskolen gir opplæring innen kunst- og kulturfag som er tilpasset ulike aldersgrupper. Målet er å bidra til å bygge barn og unges estetiske, sosiale og kulturelle kompetanse og evne til kritisk refleksjon og selvstendige valg. Kulturskolen skal ivareta både bredde og talent, og ha et variert tilbud. Her kan barn og unge prøve seg fram og fordype seg i det de har interesse for. Det er også et sted å møte venner og ta del i et felleskap.500

Det har lenge vært et mål at kulturskolen bør være tilgjengelig for alle som ønsker å delta.501 Busk-rapporten (2019) påpeker at for å lykkes med å nå visjonen om en «Kulturskole for alle», må lokale og statlige myndigheter forene innsatsen og jobbe mot samme mål.502 Rapporten hevder at kulturskolen med fordel kan spille en tydeligere rolle med tanke på inkludering og integrering i lokalsamfunnet. Ulike forskningsrapporter viser at det ikke er tilfelle i dag. Selv om kulturaktiviteter skal være tilgjengelig for alle, finnes det ingen oversikt over omfanget av elever som har behov for særskilt tilrettelegging. Erkjennelsen av at ikke alle er inkludert, førte til at Kulturskolerådet i 2022 laget en ny strategi. «Kulturskole for alle».503 Den påpeker at kulturskolen er en arena som skal inkludere alle og forhindre utenforskap.

I rammeplanen for kulturskolen heter det at «kulturskolen skal kunne ta imot og leggje til rette undervisning for unge med særlege behov». Tilretteleggingen kan gjelde rettledning i valg av program og kunstfag og sosiale og pedagogiske løsninger. Det kan også gjelde kompetanse i form av spesialpedagoger, kunst-/musikkterapeuter og annet fagpersonale som kan bidra til å legge til rette undervisningen i samarbeid med kunstfaglærerne.504 Stortingsmelding 18 Oppleve, skape, dele beskriver hvordan kommuner, Norsk kulturskoleråd, universitets- og høyskolesektoren og andre aktører i fellesskap kan styrke kulturskolen. Denne stortingsmeldingen trekker også frem at foreldre og foresatte er viktige samarbeidspartnere, og at kulturskoleledelsen og kulturskoleeierne har et viktig ansvar.505 Til tross for disse innsatsene ser det ut til at kulturskolen så langt ikke har lykkes særlig godt med å inkludere funksjonshindrede barn og unge.

8.7 Deltakelse i idrettsaktiviteter for barn og unge

Idrettstilbud til funksjonshindrede barn og unge skal prioriteres. Kultur- og likestillingsdepartementet gir noen overordnede, men tydelige føringer i sitt tilskuddsbrev til Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité (NIF):

Idrettstilbud skal være tilgjengelig for alle. Statens prioriterte målgrupper for tilskuddet til NIF er barn og ungdom (6-19 år) og personer med nedsatt funksjonsevne.506

Når det gjelder prioriteringer for tilskuddet i 2022, står det at NIF har et spesielt ansvar for å legge til rette for deltakelse for alle, «uavhengig av for eksempel kjønn, alder, etnisitet, religion, seksuell orientering, funksjonsevne og/eller kulturell, sosial og økonomisk bakgrunn og bosted.» Videre at «Arbeid med inkludering av personer med nedsatt funksjonsevne (paraidretten) skal prioriteres. Satsningen på idrett for personer med nedsatt funksjonsevne skal videreføres både når det gjelder breddeidrettstilbudet og i toppidretten». For barn, ungdom og bredde skal tilskuddet blant annet «bidra til bedre inkludering av underrepresenterte grupper i idrettslagene, herunder personer med nedsatt funksjonsevne».507

Selv om det gis overordnede, men tydelige, føringer fra statlig hold på tilskuddet som NIF må rapportere årlig på, er NIF en selvstendig organisasjon som har autonomi i hvordan de utfører sitt samfunnsoppdrag. NIF har jobbet med inkludering lenge og vedtok allerede i 1996 at organisasjonen skal være en integrert organisasjon for funksjonshindrede på lik linje med andre. Da endret organisasjonen navn til Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komite. Det var et viktig og historisk vedtak av stor betydning. NIF var dermed den første idrettsorganisasjonen i verden som tok paralympiske utøvere inn i den olympiske familien.508

Norges funksjonshemmedes idrettsforbund (NFI) ble lagt ned i 2007, og etter det har særforbundene hatt ansvaret for funksjonshindrede personer i sin idrett.509 Til Special Olympics World Summer Games i Berlin 2023 sender NIF 44 norske deltakere, som er den største troppen Norge noen gang har sendt til Special Olympics.510

De fleste funksjonshindrede barn og unge deltar i de eksisterende tilbudene, mens det finnes noen tilrettelagte tilbud. Dette er et behov som kan øke med alder. Når det gjelder idrettsanlegg, gjelder lovpålagte krav om universell utforming for alle som mottar spillemidler fra staten. Da skal hovedrommene i idrettsanlegget være universelt utformet og for alle.511

Unna vei, her kommer jeg, roper Ea. Hun smiler og ler mens hun suser nedover slalåmbakkene på Voss. Mammaen hennes er like bak. Utenpå skidressen har Ea en vest, og på den står det «hørselshemmet». Vesten har hun på for at andre skal vite at hun ikke hører så godt. Ea har noe som heter Kabuki. Fordi hun har Kabuki er hun lavere enn andre på sin alder, hun ser og hører litt dårlig og hun har ikke så god balanse. Ea bruker høreapparat, som er festet til ørene hennes. Det hjelper henne å høre bedre. For at det skal være lettere for Ea å få med seg alt folk sier, er det lurt at de ser på henne når de snakker med henne. For når Ea ser på leppene deres, skjønner hun lettere hva de sier.

[…] Ea smiler nesten hele tiden mens hun står på ski, for det er noe av det morsomste hun vet.

– Jeg har små ben og jeg ser og hører dårlig, men jeg kan likevel, smiler Ea. Hun har akkurat kjørt ned en av de store bakkene, og nå skal hun ta tallerkenheisen selv. Hun slenger seg med heisen, helt alene.

– Dette går fint, roper hun.

Da Ea var fem år, lærte hun å ta tallerkenheisen helt selv. Denne vinteren øver hun på helt andre ting som er nytt. Som å svinge og stoppe på ski, selv om hun aller helst vil stå rett nedover, veldig fort.

– Jeg elsker farten, ler Ea.

Fra -Alle kan! 12 hverdagshelter forteller sin historie, av Christina Skreiberg

Utvalget som utredet situasjonen for utviklingshemmede i 2016, konkluderte med at denne gruppen generelt har et mer begrenset kultur- og idrettstilbud enn resten av befolkningen. Tilbudet til funksjonshindrede personer – både integrerte og særlig tilrettelagte tilbud – er mindre variert enn for befolkningen for øvrig.512

For utviklingshemmede, som for andre funksjonshindrede, handler deltakelse i fritidsaktiviteter ofte om mer enn tilrettelegging av selve tilbudet. Det vil ofte være bruk for tilrettelegging utenfor selve tilbudet, som transport til og fra aktiviteter, hjelpemidler og ledsager for at utviklingshemmede kan delta i fritidsaktiviteter. NOU 2016: 17 På lik linje viser også til helse- og omsorgstjenestelovens formålsparagraf, der det fastslås at kommunen skal sikre at den enkelte får mulighet til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse.513

I noen kommuner søkes det aktivt etter aktivitetskontakt eller treningskontakt snarere enn støttekontakt.514 I en utlysning fra Moss kommune om aktivitetskontakt står det at målsetningen med tjenesten er å gi støtte og oppfølging til mennesker med ulike behov som ønsker en mer aktiv og meningsfull fritid. Hjelpen skal tilpasses den enkeltes behov og målet er å bidra og motivere til en meningsfylt fritid i samvær med andre.515 Flere foreldre har etterlyst mer fysisk aktivitet og trening i det som støttekontakten gjør sammen med deres barn.516

Noen kommuner skiller seg ut ved at de har fått til et ekstra godt samarbeid mellom kommunen og idrettsklubber. Tidligere leder for paraidrett i NIF, Mads Andreassen, løfter frem Gjøvik som en kommune som har fått til et godt samarbeid mellom kommune, idrettslag, deltakere og foreldre (se boks 8.7).517 KS har også nettverket «Bli med – Aktiv fritid for alle».518

Norges idrettsforbund (NIF)

Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité (NIF) er det øverste organ i Norges største folkebevegelse, med ca. 1,9 millioner medlemskap fordelt på ca. 9 500 idrettslag.519 Organisasjonen jobber med følgende tiltak for å mobilisere flere funksjonshindrede utøvere i breddeidretten:

• Prioritering av ressursbruk520

• Bedre informasjon fra særforbund til klubb, og fra klubb til utøver

• Løfte frem forbildeklubbene og lokale og nasjonale forbilder

• Styrket samarbeid med foresatte og andre aktører utenfor idretten

• Styrket utdanning av trenere

• Skape flere sosiale treffpunkter

• Arbeide videre med holdninger til paraidretten521

NIF bruker «paraidrett» som fellesbetegnelse for idrett for funksjonshindrede mennesker.522 Idrettsforbundet driver interessepolitisk arbeid for å bedre vilkårene for paraidretten. Et viktig punkt i deres politiske påvirkningsarbeid er å få økt tilgang til ledsagere og BPA; mangel på dette er et stort hinder for at barn og unge kan delta. Idrettsforbundet ser enorme forskjeller mellom kommuner når det gjelder tildeling av BPA og ledsagere. Det viser hvor forskjellig kommuner vurderer viktigheten av å tilrettelegge for at funksjonshindrede barn og ungdom får delta i organiserte idrettsaktiviteter. Manglende universell utforming av anlegg, og tilgang til transport, er også barrierer som NIF jobber for å bygge ned.523

En utfordring for å øke rekrutteringen av funksjonshindrede barn og unge i organisert idrett, er at Idrettsforbundet ikke vet hvem disse familiene er, da det ikke er lov å registrere den type personopplysninger i Norge. Hvordan nå frem til målgruppen når en ikke vet hvem og hvor de er? Erfaringen deres er at jo mer integrerte utøverne er, dess mindre vet de om dem. For Idrettsforbundet som organisasjon er det frustrerende ikke å kunne måle utviklingen for denne målgruppen.524

NIF prøver ulike metoder for å jobbe med denne utfordringen. De har parakonsulenter ansatt i alle de 11 kretsene. Parakonsulentene er bindeledd mellom idrettslagene, utøverne og kommunen, og jobber for å få flere utøvere ut i aktivitet. De samarbeider også med brukerorganisasjoner, fysioterapeuter, ergoterapeuter og rehabiliteringssentre- og tjenester, og har mye lokalkunnskap på sitt område.525

Rammefaktorene for inkludering av funksjonshindrede barn og unge i organisert idrett, er avhengig av et godt samarbeid med kommunen for å få langsiktig finansiering. Det trengs ekstra trener- eller lederressurser, tilgang til transport- og ledsagerressurser, aktivitetshjelpemiddel og universelt utformede anlegg. Begrensinger i disse rammefaktorene blir tydelige barrierer for at funksjonshindrede barn og unge får anledning til å delta i organisert idrett.526

For parastrategien (se boks 8.9) har NIF satt opp noen prioriterte områder som det må jobbes med for å styrke gjennomføringen i organisasjonen. Disse handler blant annet om støtte, rådgivning, kommunikasjon og politisk arbeid. Handlingsplaner for dette arbeidet utarbeides på særforbund og idrettskretsnivå.527

«Hei! Hva har du?» spurte et par unger med et stort smil da jeg hadde fått meg seng og en varm velkomst på Frambu.

Jeg skjønte spørsmålet, men viste dem den deformerte tommelen min. Venstre tommel så ut som en lealaus gummifinger uten ben. Jeg var født sånn.

De kjøpte ikke det svaret.

«Haha, du er ikke her for den! Hva har du?»

Jeg var i forsvarsposisjon, slik jeg hadde vært noen ganger på barneskolen. Jeg lette etter måter å skjule det egentlige handikapet mitt på og komme unna situasjonen. Da jeg fortsatt ikke ville si hva som feilte meg, spurte de hvem jeg bodde sammen med på rommet. Med en gang jeg fortalte hvem det var, sa de:

«Han har analatresi. Da har nok du det samme. Skal vi spille bordtennis?»

Her fantes ingen skam. Ingen rødming og kleinhet, ingen mobbing og utestengelse. Diagnosen min var bare en introduksjon. Hvem Abid var, var det interessante. Dette var leirskolen jeg ikke visste jeg trengte, et leirsted der absolutt alt var normalt. Her var barn i rullestoler, 15-åringer som så ut som om de var små barn, unger med pose på magen, misdannelser og sykdommer jeg har aldri hadde hørt om. Jeg var eksotisk fordi jeg var det eneste brune barnet. Vi dro på skogsturer, padlet, grillet, badet og danset. Alt var kult.

Fra Min skyld av Abid Raja (2021) s. 24.

8.8 Deltakelse i friluftsaktiviteter for barn og unge

Det er et kommunalt ansvar å tilrettelegge for at funksjonshindrede barn og unge får delta i friluftsaktiviteter. Det inkluderer å gjøre friluftsområder og hjelpemidler tilgjengelig. Dette skjer ofte i samarbeid med frivillige organisasjoner eller kompetansesentre.528 Flere friluftsorganisasjoner tilrettelegger for at funksjonshindrede barn og unge kan delta.

Den norske turistforening (DNT) har en satsning på å inkludere funksjonshindrede i DNTs aktivitetstilbud. De opplever at det er behov for både et segregert og et integrert tilbud. Særlig store, åpne familiearrangement med enkle friluftsaktiviteter kan passe for mange funksjonshindrede personer. Mange lavterskel nærturer kan være egnet, for eksempel Barnas Turlag. DNT vil fremover satse mer på økt kompetanse om tilrettelegging blant ansatte og frivillige.529

4H har i flere år hatt et tilretteleggingsfond i organisasjonen. Det kan dekke tilrettelegging for de som har fysiske utfordringer og trenger ledsager på leir. 4H har også de siste to årene hatt et pilotfylke for inkludering, 4H Nordland. Der har de gjennomført en vellykket pilot, som er noe av bakgrunnen til at inkludering nå er sentralt i deres nasjonale handlingsplan.530 Det er også satt ned en arbeidsgruppe som skal jobbe med hvordan 4H skal bli en mer inkluderende organisasjon. Arbeidet skal blant annet omfatte inkludering uavhengig av funksjonsevne, sosial og økonomisk bakgrunn, kultur og etnisitet, og kjønn og identitet. 4H vil også produsere en enkel veileder for inkludering, med tilhørende tiltaksliste for klubbnivå, fylkesnivå og nasjonalt plan. Denne skal være klar i mars 2023.531

Funksjonshindrede barn og unge kan også oppleve likepersonstilbud og «segregerte» aktiviteter som for eksempel sommerleirer på Frambu, som trygge rom som gir et pusterom og et fristed hvor man kan være seg selv. Slike opphold kan være viktige for selvtillit og trygghet, og gir styrke til å takle resten av tilværelsen.

8.9 Trosfrihet og religionsutøvelse

Tros- og livssynsfrihet er en grunnleggende menneskerettighet, som gir alle mennesker frihet til å utøve sin tro, alene eller sammen med andre, offentlig som privat. Den omfatter også retten til fritt å konvertere, utfordre andres tro eller til å ikke ha noen tro eller religion.532

Funksjonshindrede barn og unge har de samme rettighetene til trosfrihet og religionsutøvelse som andre barn og unge.533 Realiseringen av funksjonshindredes barn og unges rett til tros- og livssynsutøvelse forutsetter for noen at de mottar nødvendig støtte eller tilrettelegging. Helse- og omsorgstjenesten i kommunene er pliktig å tilrettelegge for at tjenestemottakerne får mulighet for fri tros- og livsutøvelse534 og alle tros- og livssynssamfunn er forpliktet til å sikre deltakelse og tilhørighet for funksjonshindrede.535

Religionsbakgrunn og -tilknytning kan blant annet påvirke hvordan man fortolker funksjonshindringer og gir disse mening.536 Det finnes imidlertid lite forskning på funksjonshindrede og religion i Norden,537 og det som er gjort, omhandler kristendommen.

En undersøkelse om tilrettelegging i trosopplæring viste at mange kirker, aktiviteter og leirområder ikke er universelt uformet, samtidig som konfirmantledere ikke har tilstrekkelig med tid til å få oversikt over om det er funksjonshindrede i konfirmantgruppene. Det resulterte i lavere deltakelse og mindre tilpasset program til funksjonshindret ungdom.538

Både Human-Etisk Forbund og Den norske kirke tilrettelegger for at funksjonshindrede ungdommer skal ta del i konfirmasjonsforberedelser.539 Human-Etisk Forbund tilrettelegger også for at konfirmanter skal kunne ha med døvetolk på kursene. Kurslederne som har funksjonshindrede konfirmanter, har i forkant dialog med foresatte for å finne ut hvilke behov for tilrettelegging konfirmanten har. Dersom konfirmanten ikke kan delta fysisk på hele eller deler av kurset er det mulig å delta på digitale kurs. Konfirmanter som er avhengige av assistenter, kan ha med assistent på kursene.540

Den norske kirke jobber med at konfirmasjon skal bli et likeverdig tilbud i hele landet for alle som ønsker det og har lenge jobbet med tilrettelagt konfirmantundervisning for utviklingshemmede. I noen bispedømmer eller prostier et dette et koordinert tilbud. Det er utviklet pedagogisk metodikk og opplegg for denne undervisningen.541

Den norske kirke jobber med å skape og å kommunisere en likeverdig tilgjengelig kirke og ikke-ekskluderende praksis. Det er en stor jobb å gjøre kirkebyggene universelt utformet. I tillegg jobbes det spesielt med kompetansehevende og holdningsskapende tiltak, foruten digitalisering, representasjon og kommunikasjon. I dag er det ansatt egne inkluderingsrådgivere i hvert bispedømme for å styrke deltakelse blant funksjonshindrede.

Den norske kirke har også jobbet lenge med tilrettelagte felleskap for utviklingshemmede, som forskjellige kor, treff og egne gudstjenester. Man jobber også tverrkirkelig (økumenisk) med å fremme inkludering og tilrettelegging av søndagsskolen gjennom tilpasning av opplegg og kompetanseheving blant søndagsskolelederne.542Skjærgårds LIVE, som arrangerer kristne, økumeniske festivaler over hele landet, har siden 2018 arrangert Camp UNIK for ungdom med utviklingshemming.543 De skal i 2023 for første gang arrangere Unikum festival, for barn og unge med utviklingshemming.544

I 2009 utga Samarbeidsrådet for tros- og livssynsamfunn, Kirkerådet og Norges kristne råd veiledningsheftet «Deltakelse og tilhørighet: Inkludering av mennesker med utviklingshemming i tros- og livssynssamfunn». Veilederen understreker fri deltakelse og utøvelse, samt viktigheten av at utviklingshemmede selv kan velge om de vil være en del av et tro- og livssynssamfunn eller ikke.545

8.10 Hva mener barn og unge selv?

Alle barn har rett til å si sine meninger og ha innflytelse i saker som angår dem.

Barnekonvensjonen artikkel 12 (kortversjon) og Redd Barna (2022a)

Barn har rett til å utrykke sin mening og bli hørt. FNs barnekomité skiller mellom retten hvert enkelt barn har til å bli hørt og retten barn har til å bli hørt som gruppe.546

#FritidUtenFordommer

Funksjonshindrede barn og unge forteller at de opplever mange barrierer for å delta i fritidsaktiviteter på lik linje med venner og jevnaldrende. For å bryte ned fordommer og barrierer lanserte Redd Barna kampanjen #FritidUtenFordommer i mai 2021. Gjennom dette prosjektet intervjuet de 33 funksjonshindrede barn, ungdom og unge voksne om hvordan de har det på fritiden.547

Samtlige barn og unge som ble intervjuet fortalte om en rekke praktiske hindringer for å kunne delta på fritidsaktiviteter. De forteller om ikke å komme med på bussen, trikken og taxi eller ikke å komme inn på klubben, kafeen, fotballbanen eller i hallen. De forteller om ikke å motta viktige beskjeder, eller å måtte velge bort fritidsaktiviteter fordi de ikke har personlig assistent.548 Sara vil begynne med dans, men den ansatte i kommunen mener at sykurs er bedre for «sånne som henne». På skoleballet, som Emma har gledet seg til, mener lærerne at det er best om hun sitter ved lærerbordet og ikke med vennene sine fordi «det er best for alle». På skidag ser Tobias klassekameratene dra av gårde med bussen; han må være igjen og mate ender med en lærer. Kristian er 16 år, likevel snakker korpslederen med foreldrene og ikke med Kristian om hva som er best for ham. Ifølge Redd Barna er dette eksempler fra virkeligheten om hva funksjonshindrede barn og unge utsettes for når de vil delta på fritiden. Barn og ungdom forteller om å bli snakket om og ikke med. De får høre at det er egne opplegg for «sånne som deg».549

Redd Barna mener det må lyttes mer til barn og unge selv. Funksjonshindrede barn har erfaring med diskriminering og manglende tilrettelegging, og de kan fortelle hva som er gode løsninger for at alle skal få delta. I prosjektet forteller de som ble intervjuet om møter med trenere, lærere, instruktører eller rådgivere i kommunen som undervurderer dem og tenker at de må ha et eget opplegg istedenfor å få delta sammen med jevnaldrende. Redd Barna etterspør hvorfor funksjonshindrede barn og unge ikke blir spurt om hva de selv har lyst til å holde på med på fritiden.550

Som del av kampanjen samlet Redd Barna underskrifter til kultur- og likestillingsministeren, og lanserte rapporten Fritid for alle – uten fordommer.551 Rapporten inneholder fortellinger om fritid fra funksjonshindrede barn og ungdom (se presentasjon i boks 8.10).

Barrierefri fritid

Unge funksjonshemmede har laget en veileder som heter Barrierefri fritid.552Denne veilederen skal bidra til at flere funksjonshindrede unge kan delta på fritidsaktiviteter.

Inkluderingsmerket

I forlengelsen av Inkluderingsveilederen som Unge funksjonshemmede laget i 2021553 har organisasjonen jobbet med å utvikle et program som aktivitetstilbydere kan ta del i. Ved å gjennomføre workshops med Unge funksjonshemmede, gjøre visse endringer og forplikte seg til å arbeide målrettet for å bygge ned barrierer, mottar deltakerne Barrierefri fritids «inkluderingsmerke». Dette merket skal signalisere at virksomheten arbeider for økt inkludering hos seg, at aktøren har kjennskap til feltet, samt vilje til å tilrettelegge. Denne ordningen retter seg mot alle aktører som tilbyr fritidsaktiviteter til barn og unge, inkludert idrett. På sikt ønsker Unge funksjonshemmede å tilby kursopplegg til kommuner, og de har derfor testet materialet sitt sammen med Lillehammer kommune i en pilot. Inkluderingsmerket ble lansert på Arendalsuka i 2022.554

Alle disse tre prosjektene, #FritidUtenFordommer, Barrierefri fritid og Inkluderingsmerket – er initiativ tatt fra barne- og ungdomsorganisasjoner på bakgrunn av innspill og stemmene fra funksjonshindrede barn og unge.

8.11 Utvalgets vurdering

Mange ildsjeler rundt om i landet gjør en betydelig innsats for at funksjonshindrede barn og unge blir inkludert i idrett, kultur og fritid. Utvalget har forsøkt å løfte frem noen gode eksempler som bør settes i system og gjennomføres i mange flere kommuner. Gjøvik kommune er, som vist, et godt eksempel. Metodene utarbeidet av NKBUF for samarbeid mellom kommuner og frivilligheten for å sikre en aktiv fritid for funksjonshindrede barn og unge, er et arbeid utvalget vil løfte frem. Landsturneringen, hvor Fotballforbundet og Håndballforbundet siden 1991 har organisert årlige turneringer med tilrettelagt fotball og håndball for funksjonshindrede, er flotte initiativ. Mange idrettslag gjør en stor og viktig innsats i form av segregerte tilbud, både innen fotball og håndball.

Til tross for mange gode eksempler og enkeltinnsatser, mener utvalget likevel at det er et godt stykke igjen før funksjonshindrede barn og unge har samme oppvekstsvilkår som andre barn og unge. Det er bekymringsfylt at mange funksjonshindrede barn og unge er utestengt fra en rekke arenaer sammenlignet med sine jevnaldrende.

En rekke artikler i CRPD brytes jevnlig for barn og unge uten at det får konsekvenser. Selv om CRPD slår fast at «alle hensiktsmessige tiltak» skal settes i verk for å fremme likhet og avskaffe diskriminering av funksjonshindrede barn og unge (artikkel 5.3), og også presiserer retten til å delta i fritidsaktiviteter på lik linje med andre barn og unge (artikkel 30), er disse rettighetene ikke realisert og tilstrekkelige tiltak ikke satt i verk. En rekke barrierer hindrer funksjonshindrede barn og unge i å delta i kulturliv, fritidsaktiviteter, fornøyelser og idrett på lik linje med andre barn og unge. Barrierene for å oppnå likestilling med jevnaldrende er særlig – som for funksjonshindrede voksne – manglende assistanse, manglende universell utforming og negative holdninger.

Styrket assistanse for en aktiv fritid

Manglende assistanse begrenser barn og unges mulighet til å ha en aktiv fritid og delta i samfunnet på lik linje med jevnaldrende. Dagens ordning med ulike typer assistanse fungerer ikke godt nok som et likestillingsverktøy i tråd med CRPD. Det er utvalgets vurdering at når BPA fungerer, er dette en god ordning. Men dessverre fungerer ordningen mange steder ikke. Derfor er det et behov for å endre den.

Assistanse til barn og unge må innvilges på bakgrunn av barn og unges behov uavhengig av foreldres omsorgsplikt. Til tross for at artikkel 19 i CRPD gir alle rett til et selvstendig liv og være en del av samfunnet, er mange funksjonshindrede ungdommer alt for avhengige av foreldrene sine. Ungdom har også, ifølge CRPDs artikkel 29, rett til deltakelse i det politiske og offentlige liv. Det kan for eksempel gjelder deltakelse i politiske ungdomsparti eller i annen type organisasjonsliv. På grunn av manglende assistanse får mange unge ikke realisert en slik rettighet. Begrensninger i assistanseordninger gjør at denne gruppen barn og unge får innskrenket frihet og redusert kvalitet i barndom og ungdomstid.

En forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste

Utvalget mener at funksjonshindrede barn og unge må få en rett til nødvendig assistanse slik at de kan leve frie og selvstendige liv slik som sine jevnaldrende. Det er derfor et behov for å få på plass en forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste som et likestillingsverktøy. En slik tjeneste må til for å gi funksjonshindrede barn og unge mulighet til å ha en aktiv fritid og få delta i samfunnslivet på lik linje med andre.

Utvalget mener derfor at de ulike assistanseordningene for barn og unge bør inkluderes i en forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste som tar utgangspunkt i dagens BPA. Det bør være opp til den enkelte (med barn/ungdommers foresatte) hvilken organisering som skal velges. Utvalget mener at det bør være slik at barn og unge som ønsker det, kan få alle sine tjenester organisert på tilsvarende måte som dagens BPA, tildelt som en forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste som dekker alle bistandsbehov. Dette fordi dagens BPA på sitt beste er et viktig likestillingsverktøy.

En slik forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste bør overføres fra kommunene, som er ansvarlig for dagens ordning, til et statlig forvaltningsnivå hvor retten til en helhetlig assistansetjeneste er sikret livet ut. I denne tjenesten må også dagens kommunale ordning med ledsagerbevis inngå. Ledsagerbevisordningen bør lovfestes og utvides uten aldersbegrensning.

Barn og unge som ikke er kandidater for BPA må ha tilgang til andre assistanseformer som kan sikre dem en aktiv fritid, som for eksempel Fritid med bistand.

For å sikre barn og unges rett til en aktiv fritid må samfunnet være universelt utformet. Funksjonshindrede barn og unge må ha lik tilgang til varer, tjenester, informasjon, teknologi og fysiske omgivelser som sine jevnaldrende. Utvalget mener det må stilles krav om universell utforming til alle ansvarlige arrangører når det gis støtte til idrett, kultur og fritidstiltak, og sikres at alle samfunnsarenaer hvor barn og unge deltar er universelt utformet.

Universell utforming

Et mer gjennomført universelt utformet samfunn vil være med på å øke synligheten av funksjonshindrede barn og unge. Det kan igjen bidra til en nødvendig holdningsendring.

Samarbeid mellom kommunene og frivilligheten

Utvalget anerkjenner den viktige inkluderingsjobben mange ildsjeler gjør innen idrett, kultur og fritid, men vi savner at dette arbeidet gis bedre rammer. Utvalget mener kommunene i betydelig større grad må samarbeide med de frivillige organisasjonene for sammen å finne gode modeller for å inkludere funksjonshindrede barn og unge. Utvalget mener idretten ville nå bedre frem til funksjonshindrede barn og unge dersom det var mer kunnskap om relevante problemstillinger ute i klubbene. Det burde kunne realiseres gjennom et tettere, og mer formalisert, samarbeid mellom kommune og frivillighet. Her kan det være mye å hente i metodene som er utviklet av NKBUF.

Utvalget mener at de store breddeidrettene burde gå foran med gode eksempler på inkludering – og sikre det på en bedre måte. Det kunne for eksempel være ved i et større omfang å etablere egne lag for funksjonshindrede eller inkludere funksjonshindrede i eksisterende lagidretter på en bedre og mer systematisk måte enn i dag. Det bør også ligge tydelige føringer i de økonomiske overføringene fra stat til forbund, og fra forbund til klubber, om at midler må disponeres på en måte som også lar funksjonshindrede delta. Slik situasjonen er nå, er det store lokale variasjoner når det gjelder hvilke aktiviteter funksjonshindrede kan delta i.

Det bør tas et løft for å sikre barn og unges rett til, og faktiske mulighet for, å ha en aktiv fritid i sitt eget nærmiljø. Det må skje i et samarbeid mellom frivilligheten og kommunene. Utvalget ønsker derfor å løfte frem kompetansen til NKBUF og de metodene de har utarbeidet for samarbeid mellom frivillige organisasjoner og kommuner. Disse metodene er «Fritid med Bistand» og «Aktive sammen».

Det er nødvendig å øke bevisstheten og kompetansen til både kommunale ledere og ledere i frivillige organisasjoner for hvordan funksjonshindrede barn og unge kan bli inkludert. Det kan skje gjennom opplæring av ledere både i kommunal og frivillig sektor, holdningsskapende arbeid og fokus på universell utforming av idrettsanlegg og andre fritidsarenaer. Ordninger som Inkluderingsmerket, kan være et verktøy å bruke i dette arbeidet. Tilrettelagte transportordninger og en tilstrekkelig assistanseordning vil være avgjørende faktorer for å lykkes.

Tilrettelegging og tilgjengelige aktivitetshjelpemidler

Utlånsordninger av aktivitetshjelpemidler bør kunne tilpasses den enkeltes behov. Utvalget mener det er svært viktig at barnas ønsker vektlegges ved valg av aktiviteter. Idrettsanlegg må lages slik at funksjonshindrede barn og unge også kan delta i fellesgarderoben om de ønsker det.

Utvalget mener det er behov for en nasjonal pott med midler til konkrete tiltak for tilrettelegging av fritidstilbud og ferietilbud for funksjonshindrede barn, ungdom og unge voksne i aldersgruppen 0-35 år. Potten må dekke feltene idrett, politikk, kunst og kultur, og ha en enkel søknadsprosess. Midler bør tildeles lavterskeltiltak for å dekke kostnader knyttet til å tilrettelegge, for eksempel gjennom innkjøp av rullestolrampe eller dekning av ledsagere til aktiviteter.

En forpliktende Fritidserklæring

Sosioøkonomisk bakgrunn kan for en del funksjonshindrede barn og unge være en ekstra barriere for å kunne delta i aktiviteter på lik linje med andre barn og unge. Noen fritidsaktiviteter blir rett og slett for dyre for en del foreldre. Utvalget mener fritidserklæringen må være forpliktende, ved at funksjonshindrede barn og unge får en garanti for å delta på noen aktiviteter som de ønsker.

Skolens betydning for fritid

Utvalget mener det er særdeles viktig å lykkes med inkluderingsarbeidet av funksjonshindrede barn og unge i skole og barnehage. Lykkes det i klasserommet og skolearenaen for øvrig, er sjansen for å lykkes med inkludering i fritiden for mange i denne gruppen barn og unge også mye større. Ufrivillig segregering i skolen må reverseres for å unngå segregering av funksjonshindrede barn og unge i fritiden. Det påhviler i så måte ledere ved den enkelte skole et særlig ansvar. De må være seg bevisste konsekvensene av økende segregering, og sette i gang tiltak for å reversere dette der det er hensiktsmessig. Utvalget mener samtidig at det er viktig å erkjenne at for noen funksjonshindrede barn og unge vil en spesialskole kunne være det beste, også for inkludering i fritidsaktiviteter. Det bør alltid være den enkelte elev og foresattes vurdering om hva som er til det beste for eleven, som må ligge til grunn for hvilken skole barnet skal gå på.555

Nærskolen har også stor betydning for vennskap og inkludering i fritidsaktiviteter. Utvalget mener derfor at det må gjøres en større innsats for tilrettelegging slik at funksjonshindrede barn og unge som selv ønsker å gå på nærskolen, får anledning til det. For funksjonshindrede barn som går på spesialskoler må det også legges til rette slik at elevene får et godt fritidstilbud organisert gjennom skolen.

Kulturskolen

Kulturskolen i kommunene må styrkes, og rettighetene til funksjonshindrede barn og unge må sikres spesielt. Utvalget mener derfor at midler til kulturskolen må øremerkes, da kulturskolene ofte blir nedprioritert i stramme kommunebudsjetter. For å kunne lage et bedre kulturskoletilbud til barn og unge trengs kompetanse og ressurser, som musikkterapeuter, spesialpedagoger og utstyr. Det må stilles krav til kommunene om universell utforming også av eksisterende kulturskolebygg, og midler bør øremerkes til dette.

Rammeplanen for kulturskolen som er laget av Norsk Kulturskoleråd må vedtas i hvert enkelt kommunestyre, dersom den skal være et styringsverktøy i kommunen. Ansvaret for rammeplanen bør flyttes til Utdanningsdirektoratet slik at den blir bindende for kommunene, som andre læreplaner. Rammeplanen bør også revideres, og det må komme tydeligere krav om tilrettelegging for funksjonshindrede barn og unge. Det må også jobbes med holdningsendring i kulturskolene, slik at deres mangfoldsarbeid også inkluderer funksjonshindrede barn og unge.

Ta barn og unges stemmer mer på alvor

Funksjonshindrede barn og unge må i større grad tas med i utformingen av kommunale fritidsaktiviteter for denne gruppen. Utvalget mener at fritidsaktiviteter for funksjonshindrede barn og unge ikke er godt nok tilrettelagt. Deres rettigheter som barn, nedfelt i både CRPD og barnekonvensjonen, blir heller ikke godt nok ivaretatt. Alle barn og unge har rett til å bli hørt. Denne gruppen barn og unges stemmer blir ikke tilstrekkelig hørt. Ansvarlige voksne i kommunen og frivilligheten må sikre at funksjonshindrede barn og unge blir spurt om hva de selv har lyst til å holde på med i fritiden.

Prosjektene #FritidUtenFordommer, Barrierefri fritid og Inkluderingsmerket har godt dokumentert kunnskap om hvordan funksjonshindrede barn og unge opplever begrensninger og barrierer for å kunne delta i fritidsaktiviteter, og hvilke endringer de ønsker seg. Utvalget mener barn og unges stemmer fra de relevante barne- og ungdomsorganisasjonene må tas mer på alvor i utarbeidelsen av statlig og kommunal politikk for denne gruppen barn og unge. Utvalget mener flere idrettslag og kulturtilbud må ta i bruk Inkluderingsmerket og at kommunene bør inngå samarbeid med Unge funksjonshemmede om å gjennomføre tiltakene i veilederen Barrierefri fritid. Gjennom dette initiativet kan kommunene kurses og få opplæring i hvordan de kan bygge ned barrierer i fritidsaktiviteter for funksjonshindrede barn og unge.

Likepersonsarbeid

Likepersonsarbeid som sommerleirer bør få økt økonomisk støtte, da disse leirene er viktige pusterom og fristed for funksjonshindrede barn og unge. Utvalget mener at denne type aktiviteter bør få mer økonomisk støtte også fordi den bidrar til utjevning av sosioøkonomiske forskjeller innenfor denne gruppen.

Rett til å velge individuelle fritidsaktiviteter

Utvalget har i sitt arbeid også kommet over flere andre områder hvor innsatsen for økt mangfold kan forsterkes. For eksempel bor mange funksjonshindrede barn og unge i bofellesskap sammen med andre, hvor det ofte blir organisert fellesaktiviteter for dem. Utvalget mener at alle funksjonshindrede barn og unge også må ha rett til selv å velge individuelle fritidsaktiviteter, uavhengig av om man deler bolig.

Tros- og religionsfrihet

Retten til tros- og religionsutøvelse gjelder alle, også barn og unge. Utvalget mener derfor at denne retten til funksjonshindrede barn og unge bør styrkes ved å sikre tilstrekkelig assistanse til deltakelse i konfirmasjonsforberedelser og en tilrettelagt livssyns- og religionsundervisning.

8.12 Utvalgets forslag til tiltak

Utvalgets tiltak i dette kapittelet hviler på en visjon om alle barns og unges rett til en lykkelig, aktiv, lærende og deltakende hverdag. Hvert barn og hver ungdom skal få være et handlende og medvirkende individ i sin hverdag. Segregering må erstattes med inkludering, og gode eksempler og iherdig innsats som gjøres, må settes pris på, læres av og systematiseres. Med utgangspunkt i dette og gjennomgangen utvalget har gjort på området, foreslår utvalget at:

• Det blir utviklet en forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste med BPA som utgangspunkt. Ansvar for tjenesten må overføres fra kommunene til staten for å sikre at tjenesten blir et reelt likestillingsverktøy av samme kvalitet over hele landet. Denne tjenesten må kunne anvendes på alle arenaer, i alle livsfaser.

• Barn og unge som ikke er kandidater for BPA må få tilgang til andre assistanseformer for sin fritid, som for eksempel Fritid med bistand. Assistansen må gis i tilstrekkelig omfang.

• Det må sikres at alle barn og unge som trenger ledsager/assistanse for deltakelse i fritidsaktiviteter, får tilgang på det.

• Den kommunale ordningen med ledsagerbevis på arrangementer, attraksjoner og offentlig transport blir lovfestet og utvidet, uten aldersbegrensning.

• Alle varer, tjenester, informasjon, teknologi og fysiske omgivelser som berører barn og unges oppvekstsvilkår, må bli universelt utformet.

• Det må stilles krav om universell utforming når det gis støtte til idrett, kultur og fritidstiltak for barn og unge.

• Kommuneledere i oppvekst og kulturavdelinger sørger for tilstrekkelig opplæring i CRPD og rettighetene til funksjonshindrede barn og unge inn mot idrettstrenere og andre voksne som er engasjert i frivillige organisasjoner.

• Barn og unges stemmer inkluderes i utarbeidelsen av statlig og kommunal politikk for denne målgruppen, blant annet gjennom involvering av relevante barne- og ungdomsorganisasjoner.

• Kommunene inngår et samarbeid med Unge funksjonshemmedes om Inkluderingsmerket til veilederen Barrierefri fritid og gjennomfører tiltakene i denne veilederen for å sikre en aktiv fritid for funksjonshindrede barn og unge.

• Den økonomiske støtten til likepersonsarbeid for barn og unge blir styrket, og særlig sikrer finansieringen av sommerleirer.

• Det opprettes en nasjonal pott for tilrettelegging av fritidstilbud og ferietilbud til funksjonshindrede barn, unge og unge voksne under 35 år. Potten bør forvaltes av Landsrådet for Norges barne- og ungdomsorganisasjoner (LNU) og ha en enkel søknadsbehandling for rask iverksettelse.

• Det sikres en økonomisk garanti gjennom Fritidserklæringen om at alle funksjonshindrede barn og unge får delta på et minimumsantall av aktiviteter.

• Kulturskolene må styrkes ved at midler blir øremerket både til drift og til universell utforming av eksisterende bygg. Rammeplanen for kulturskolen må overføres til Utdanningsdirektoratet slik at det blir gitt tydelige nok føringer om inkludering av funksjonshindrede barn og unge. Det må sikres at funksjonshindrede barn og unge blir inkludert i operasjonaliseringen av kulturskolenes mangfoldsarbeid.

• Alle funksjonshindrede barn og unge som bor sammen med andre barn og unge, også har rett på individuelle fritidsaktiviteter.

• Det blir forsket mer på elever i spesialskoler, deres fritid, samt betydningen av fritidstilbud organisert gjennom skolen, slik at vi kan få økt kunnskap på dette feltet.

• Samarbeidet mellom frivilligheten og spesialskoler bør styrkes for å sikre et bedre fritidstilbud til elevene.

• Funksjonshindredes barn og unges rett til tros- og religionsutøvelse blir styrket gjennom for eksempel tilstrekkelig assistanse og tilrettelagt religions- og livssynsundervisning og konfirmasjonsforberedelser.

9 Grunnskole og videregående opplæring

Då det var skoleskirenn på barneskolen, vart eg kvart år send ut i ei løype for meg sjølv, ved siden av den vanlige løypa. Ei litta løype der jeg gikk helt aleine. (…) Der hangla jeg meg fram, men det tyngste med turen var ein skam så stor at det knapt var plass til henne i barnekroppen. I denne kortare, meiningslause løypa skulle eg vere vinnaren. Kvart jævla år.

Kvifor kunne eg ikkje heller fått ein jobb i arrangementet av rennet, tatt tidene, skrive ei tale, gjort noko eg faktisk kunne få til? Det er ikkje til å forstå. Eg hadde gode evner eg kunne fått vise fram til dei andre og for foreldra som kom for å sjå på. Folk kunne ha klappa for noko eg faktisk fekk til. […]

Eg hugsar at eg drøymde om at skolen kunne la meg skine i fag som eg var god i, og på den måten være likeverdig med dei andre. Og at eg skulle få sleppe unna det eg ikkje fekk til. I staden tok skolen meg ut av nokre av favorittfaga mine, dei eg briljerte i, for å gi meg ekstra spesialgym. I eit grupperom ved siden av klasserommet skulle eg tøye og bøye. Mens dei andre drev i naborommet med ting eg elska. Ting som eg fekk til, som kunne ha gjort meg stolt.

Fra Mjøsa rundt med mor av Bjørn Hatterud (2020) s. 70–72

9.1 Innledning

9.1.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Hvem er elevene?

Funksjonshindrede elever er en uensartet gruppe, og det gjør det også vanskelig å finne generelle løsninger og tiltak.556 Alle i skolen skal ha mulighet til å forberede seg på et selvstendig voksenliv med mulighet for likeverdig deltakelse i samfunnet, noe som kan innebære alt fra høyere utdanning og aktiv deltakelse i ordinært arbeidsliv, til å kunne klare seg mest mulig i egen bolig og ha en meningsfull fritid. Alle disse individene og livssituasjonene hører hjemme i den norske skolen, men det er stor forskjell på hvilken tilrettelegging som er nødvendig for at funksjonshindrede skal få en god og individuelt tilpasset skolegang.

Dette kapittelet tar utgangspunkt i mangfoldet av funksjonshindrede elever i grunnskole- og videregående opplæring. Dette er elever som av ulike grunner trenger tilrettelegging i skolehverdagen, enten det er elever som har behov for spesialpedagogiske tilbud, eller som trenger fysiske og praktisk tilrettelegging. Det foreligger ikke god statistikk over hvor mange funksjonshindrede elever det er i skolen, men det anslås at mellom 15 og 20 prosent av elevene har behov for tilrettelegging i barnehage og på skolen.557 Wendelborg et al. (2020) anslår at 4-5 prosent av elevene i videregående skole er funksjonshindrede. Den største gruppen er elever med psykiske lidelser, etterfulgt av utviklingshemmede og bevegelses- og synshemmede.558 Som nevnt i kapittel 4: Kjerneproblemstillinger, er statistikkgrunnlaget på feltet mangelfullt. Dette kapittelet vil i hovedsak ta for seg grunnskole og videregående opplæring. Utfordringer tilknyttet barnehage kan leses mer om i kapittel 8: Oppvekst, fritid og deltakelse for funksjonshindrede barn og unge.

9.1.2 Hovedutfordringer

Problemstillingene som er gjennomgående i skoleløpet, er blant annet frafall, utfordringer ved overganger, lave forventninger fra skolen, segregering, og mangel på likestilling mellom elever. Reelle valgmuligheter i skoleløpet for funksjonshindrede elever er ofte begrenset på grunn av manglende universell utforming, andre kompetansemål og karakterfritak. Spesielt er det en negativ utvikling at funksjonshindrede elever ofte tas ut av ordinær klasse og får segregert undervisning – og at omfanget av segregering øker utover i skoleløpet.

Den tilrettelagte opplæringen for funksjonshindrede elever organiseres i en rekke ulike former; spesialklasser, forsterket skole, spesialskole og spesialundervisning i mindre grupper, som én-til-én undervisning, eller som en del av fellesundervisningen i ordinær klasse. På barnehagenivå handler mye om å tilrettelegge for sosial deltakelse etter egne forutsetninger og behov.559 I dette kapittelet benyttes samlebetegnelsen spesialpedagogiske tilbud for å favne alle opplæringstilbud, bortsett fra i avsnitt som konkret fokuserer på spesialundervisning og spesialskoler.

Segregert undervisning

Mye av skolehverdagen for funksjonshindrede elever preges av segregert undervisning. Forskere og utvalg har påpekt at elevene ofte tas ut av klasserommet i stedet for at det tilrettelegges for felles undervisning i ordinær klasser. Segregeringen er gjennomgående og øker i omfang opp gjennom skoleløpet. Ofte blir undervisningen utenfor klasserommet gjennomført av ufaglærte assistenter uten spesialpedagogisk kompetanse.560

Mens de aller fleste elever har best utbytte av tilrettelegging i klasserommet, har enkelte elever behov for å tas ut av ordinær undervisning. Årsakene kan være flere – eksempelvis har enkelte behov for å bli skjermet fordi de opplever en vanlig skolehverdag så forstyrrende at de ikke klarer å delta, mens andre har store adferdsutfordringer som medfører at de av hensyn til både seg selv og andre, trenger å skjermes.

Overganger mellom skoletrinn er krevende

Overgang fra én skole til en annen og skoletrinn imellom kan være utfordrende for alle elever, og særlig for funksjonshindrede. I tillegg til at overgangen mellom barnehage og skole er utfordrende, rapporteres det at overgangen mellom ulike skoletrinn blir mer krevende jo eldre elevene blir.561 Overgangen fra videregående opplæring til høyere utdanning, læretid eller arbeid er viktig562 og er avgjørende for om elevene faller fra eller ikke i utdanningsløpet, og for om de lykkes i inngangen til arbeidslivet.

Forskning viser at funksjonshindrede elever får lite råd og bistand i overgangsfaser mellom skoletrinn.563 Mange foreldre opplever overgangen fra barnehagen til grunnskolen som spesielt krevende.564 En grunn til dette er mangel på informasjon og oppfølging, endring i kultur, og at barnet går fra trygge og kjente omgivelser til å føle seg utrygge i nye miljøer. Mange elever opplever også at de får for lite informasjon i overganger, spesielt fra ungdomsskole til videregående skole. Flere videregående skoler opplever også at elevers behov for tilrettelegging underkommuniseres fra tidligere skoler, noe som gjør det utfordrende å sikre god tilrettelegging i overganger til ny skole.565

Det er en utfordring at spesialpedagogiske tilbud varierer fra kommune til kommune, og skolene imellom. Foreldre må sette seg inn i skoletilbud og grad av tilgjengelighet før barnet starter på skolen, og det er ikke gitt at barnet får begynne på en skole i nærområdet.566 Spesielt nærskoleprinsippet kan være utfordrende å ivareta ettersom grad av tilgjengelighet og universell utforming varierer skolene imellom. I Stortingsmelding 8 Menneskerettar for personer med utviklingshemming567melder regjeringen at det skal komme tiltak som skal styrke samarbeidet mellom ungdomsskolen og videregående opplæring, samt en forbedring i informasjonsoverføringen mellom tjenester og skoletrinn, slik at overganger blir mindre krevende for elever.568

Flere forvaltningsnivåer å forholde seg til

Ifølge Nordahl-utvalget (2018) er spesielt overgangen mellom ungdomsskole med kommunen som skoleeier, til videregående skole med fylkeskommunen som skoleeier, en utfordring, og det er i overgangen her at mange elever gjør omvalg eller slutter.569 Kommune og til dels fylkeskommune som skoleeiere har et felles og helhetlig ansvar for gode oppvekst- og levevilkår. Som skoleeiere har de et felles ansvar for å ha god kvalitet i undervisningstilbudet og for å samarbeide på tvers av sektorer, lokalt og faglig, eksempelvis mellom helse- og barnevernstjenesten, samt på statlig nivå med spesialisthelsetjenesten og Statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped).570 Tilgjengelige tjenester og spesialpedagogiske tilbud kan være ulike mellom forvaltningsnivå, og informasjonsflyten mellom skoleeiere kan være mangelfull. Mangel på god informasjonsflyt kan gjøre det utfordrende å tilrettelegge for funksjonshindrede elever gjennom skoleløpet.

Lave forventinger til funksjonshindrede elever

Tidlig innsats er avgjørende for å finne ut om barnehagebarn eller skoleelever trenger tilrettelegging.571 Stortingsmelding 8 Menneskerettar for personer med utviklingshemming, påpeker at ikke alle barn eller elever får tilretteleggingen de har behov for i barnehager, skoler og skolefritidsordningen (SFO). Det påpekes også at tilretteleggingen ofte starter for sent, og at de elevene det gjelder møter lave forventninger tilknyttet læring og utvikling fra skolens side.572 Forskere har kritisert dagens skoletilbud for å ha for lave ambisjoner og forventninger til læringspotensialet til funksjonshindrede elever. Mangel på god tilrettelegging og lave forventninger til elevenes læringspotensialet, er en likestillingsutfordring. En konsekvens kan være at funksjonshindrede elever ikke blir utfordret eller fulgt opp i tråd med kompetansemålene.

9.2 Retten til opplæring

Denne delen av kapittelet fokuserer på retten til opplæring, med en gjennomgang av tilpasset undervisning og muligheten til likeverdig opplæring rettet mot elever i grunnskolen.

9.2.1 Tilpasset opplæring og spesialundervisning

Rett til spesialundervisning

Alle elever som ikke har tilstrekkelig læringsutbytte av ordinær undervisning, har rett på spesialundervisning. I utformingen av tilbudet som skal gis, skal det legges vekt på elevens utviklingsutsikter og det skal utarbeides kompetansemål som er realistiske for eleven.573 For at elever skal få vedtak om spesialundervisning, må de gjennom en sakkyndig vurdering gjennomført av PP-tjenesten. Vurderingen tar utgangspunkt i elevens utbytte av ordinær undervisning, lærevansker, kompetansemål, tilrettelegging i ordinær undervisning og forsvarlige opplæringstilbud.574

Individuell opplæringsplan (IOP)

IOP – Individuell opplæringsplan skal utvikles for og med elever som har vedtak om spesialundervisning. Alle som mottar spesialundervisning, skal ha en IOP. Involvering av eleven i utarbeidelsen av IOP har en pedagogisk verdi som vil gagne eleven.575 Nordahl-utvalget og utvalget bak NOU 2019: 23 Ny opplæringslov viser i sine gjennomganger at elevers medvirkning i utforming av individuelle undervisningstilbud kan øke motivasjon, læringsutbytte og følelsen av å være aktive deltakere i egne liv. Utvalgene viser til at IOP i over halvparten av kontrollerte tilfeller ikke stemte overens med vedtaket til eleven, og dermed at flere skoler ikke følger reglene for saksbehandling ved oppstart av spesialundervisning.576 IOP skal være utformet på en måte som er forståelig og motiverende. Den skal være slik at eleven og elevens potensial er sett, og at eleven involveres i utarbeidelsen av opplæringsplanen.

Forskere har kritisert Norge for at spesialundervisningen er fokusert på lære- og atferdsforstyrrelser heller enn inkluderende utdanningsmetoder.577 Rapporten Kvalitet i opplæring for elever med utviklingshemming (2016)578 viser at elever som mottar spesialundervisning, ikke vurderes likt som elever i ordinær undervisning. I tillegg viser rapportens funn at oppfølgingen av elevene ikke var tilstrekkelig, da det viste seg at bare 62 prosent av kontaktlærere og spesialpedagoger evaluerer om elevene har nådd sine individuelle mål i IOP, hver måned eller sjeldnere. NOU 2016: 17 På lik linje påpeker at IOP er blitt et administrativt verktøy, at kontaktlærere i liten grad bruker den utviklede planen, og at opplæringsplanen i mindre grad brukes målrettet og aktivt i pedagogiske praksis.579

Boks 9.3 Andel med spesialpedagogisk hjelp eller spesialundervisning 2020

Forstørr bilde

Tabellen viser at det er en prosentvis økning i antall barn som mottar spesialpedagogisk tilbud mellom alder 1 år til 10. klassetrinn.

Noen nøkkelsetninger om spesialundervisning:

• I skoleåret 2020-2021 var det omtrent 8 prosent av 490 000 elever i grunnskolen som mottok spesialundervisning på enkeltvedtak. Spesialundervisning øker med alder og skoletrinn.

• Tallene fra 2021 viser 3,5 prosent i første klasse, mot en økning til 10,4 prosent i tiende klasse som vil si at andelen stiger jevnt utover. Hvor mange som mottar spesialpedagogisk tilbud går ned ved overganger i skoleløpet.¹

• I årene 2017/2018 var det en økning i assistenttimer og liten økning i lærertimer brukt på spesialundervisning. 92 prosent av elevene som mottok spesialundervisning var del i ordinære klasser, men 60 prosent elevene mottok undervisning utenfor den ordinære klassen.²

• Det er flere gutter enn jenter som har vedtak om spesialundervisning, samt dobbelt så mange gutter som jenter som får assistenttimer.³

• Det er et større antall elever med minoritetsspråklig bakgrunn og foreldre med lavt utdanningsnivå som har vedtak på spesialundervisning.⁴

¹ Utdanningsdirektoratet (2021b)

² NOU 2020: 1

³ Utdanningsdirektoratet (2021b); Nordahl et al. (2018)

⁴ Utdanningsdirektoratet (2021b)

Tabell hentet Utdanningsdirektoratet (2021b)

Sosiale forskjeller

Sosiale forskjeller, elevenes sosioøkonomiske bakgrunn og foreldrenes utdanningsnivå kan også påvirke elevers prestasjon i grunnskolen.580 Elever som har foreldre uten høyere utdanning eller fullført grunnskole, er overrepresentert i andelen elever som mottar spesialundervisning.581 Det er også en overrepresentasjon av elever med minoritetsspråklig bakgrunn med foreldre med lavt utdanningsnivå blant denne elevgruppen. Spesialundervisningen er i seg selv ikke et verktøy for å redusere kulturelle og sosiale forskjeller i skolen. Studier viser at elever som mottar spesialundervisning, er mer utagerende, har lavere trivsel, svakere relasjoner med medelever og mindre motivasjon. Videre viser forskning at disse elevene har dårligere progresjon i læringen enn elever for øvrig.582 Danske studier viser at involvering, godt samarbeid og vedvarende kontakt med foreldre kan ha effekt på læringsutbytte hos elever og barn som kommer fra familier med lavere utdanningsnivå.583

Endring etter alder

Spesialundervisning og segregering utenfor ordinære klasser øker i omfang utover i skoleløpet og med alder. Særlig utviklingshemmede elever og elever som har sammensatte behov segregeres mer og mer jo høyere opp i klassetrinnene de kommer. Økt segregering gjelder også for andre funksjonshindrede elever hvor segregeringen har økt fra 5 prosent i barnehage til nærmere 27 prosent i videregående skole.584 Trenden med økende segregert undervisning gjelder alle.585 Det er en betydelig lavere andel som får spesialundervisning i videregående trinn 1 (VG1), enn i de siste årene på barne- og ungdomsskolen. Det er uvisst hvorfor det er slikt, men én årsak kan være at elevene i videregående skole er gamle nok til selv å bestemme hvorvidt de vil ta imot spesialundervisning. En annen årsak som trekkes frem, er at de som velger yrkesfaglige utdanningsprogram i videregående opplæring, ofte kommer i mindre grupper enn de gjorde i klassen på grunnskolen, og at det derfor er større rom for individtilpasning.586

9.2.2 Likeverdig opplæring

Opplæringsloven skal sikre funksjonshindrede elever like læringsmuligheter og inkludering. Likevel har funksjonshindrede lavere utdanningsnivå enn andre.587 Kunnskapsdepartementet arbeider med ny opplæringslov der nye forskrifter vil gjelde fra høsten 2024. Frem til da vil nåværende opplæringslov fra 1998 gjelde.588

Inkludering kan deles inn i tre dimensjoner; den fysiske og organisatoriske, den sosiale og den faglige og kulturelle dimensjonen. Hvordan elever inkluderes faglig, sosialt og kulturelt i fellesskapet i skolen, har mye å si for opplevelsen av tilhørighet og for hvorvidt man føler en forskjell mellom «oss» og «dem».589 En hovedutfordring er at funksjonshindrede elever ofte får segregert undervisning utenfor ordinære klasser. En større andel av elevene som mottar spesialundervisning får det alene med assistent eller lærer, eller i mindre grupper utenfor klassefellesskapet. I 2018 ble 40 prosent av spesialundervisning gitt i ordinær undervisning.590 Nordahl-utvalget (2018) og Wendelborg et al. (2020) peker på at dagens spesialpedagogiske system er ekskluderende, og at måten spesialundervisning praktiseres på, begrenser elevens mulighet for deltakelse og fellesskapsfølelse med jevnaldrende elever.591 Elever som får undervisningen i klasserommet, er mer inkludert gjennom skoleløpet. Wendelborg og Paulsen (2013) peker på at deltakelse i klasserommet også har en markant betydning for sosial deltakelse i både fritid og skole gjennom hele grunnskolen.592

Retten til medvirkning

Elever har rett til å medvirke, ifølge opplæringsloven §1-1.593 At funksjonshindrede elever får medvirke i egen skolehverdag, er avgjørende. Det er derfor behov for flere funksjonshindrede i elevråd og i skoledemokratiet. Elever vet best selv hvordan deres hverdag oppleves, og derfor er det viktig at funksjonshindrede elever medvirker i saker som angår dem.594 I rapporten fra Nordahl-utvalget, Inkluderende felleskap for barn og unge (2018) antyder de at blant annet kartleggingsprøver og elevundersøkelser ikke er tilpasset funksjonshindrede elever og dermed gjør det vanskeligere for disse elevene å svare.595 Funn fra Barneombudet (2017) viser at elever som har vedtak på spesialundervisning i liten grad får delta i beslutninger som gjelder eleven selv – og at elevene ikke blir hørt og sett i saker om deres skolehverdag. Manglende medvirkning kan redusere både utbytte og trivsel i skolen.596

9.3 Inkluderende skole

I denne delen gjennomgås utfordringene tilknyttet en segregert skolehverdag, organisering av opplæringen, valg av skole og utenforskap. I tillegg vil også nordiske og skandinaviske eksempler på organisering av undervisning presenteres.

9.3.1 Organisering av opplæringen

Segregert skolehverdag

Som nevnt er skoleløpet for funksjonshindrede elever preget av segregering. Bevegelseshemmede elever blir i mindre grad tatt ut av ordinære klasser enn utviklingshemmede eller elever med språk-, sosiale-, eller oppmerksomhetsvansker. Det kan ha å gjøre med at skoler ikke klarer å tilpasse seg utviklingshemmede elevers behov. I videregående opplæring øker omfanget av segregert undervisning, også for bevegelseshemmede elever.597 Elever som har vedtak om spesialundervisning og alternativt opplæringstilbud i spesialklasse etter sakkyndig vurdering, blir ofte tatt ut av klassen og mottar segregert undervisning. Studier viser at opplæring i spesialklasser ofte er negativt for resultat og utdanningskompetanse, samt for elevenes tilpassing i voksenlivet 598 og at spesialundervisning har en negativ innvirkning på deltakelse i klasserommet i slutten av barneskolen.599

Det er en lavere andel elever som mottar spesialpedagogisk hjelp i barnehagen, enn det er i skolen. Behovet for tilrettelagt undervisning øker i takt med alder og skoletrinn, og det er flere i ungdomsskolen som får spesialundervisning enn i barneskolen.600 Andelen som mottar spesialundervisning, reduseres imidlertid ved overgang til videregående opplæring.601 En rapport fra 2018 konkluderte med at skolen venter for lenge med å avklare elevenes behov for spesialundervisning og iverksette tiltak.602 Omtrent 52 prosent av elevene som mottar spesialundervisning, får dette utenfor sine ordinære klasser.603

Utviklingshemmede elever i ungdomskolen er sjelden inkludert i aktivitet med jevnaldrende eller i ordinære klasser. Elevene har sjelden lærebøker, og hvis de har det, er det ikke på et tilrettelagt språk de forstår. Spesielt hverdagslivtrening og sosial trening prioriteres i større grad enn akademisk kompetanse og grunnleggende ferdigheter i spesialpedagogiske tilbud for utviklingshemmede.604

Wendelborg et al. (2020) finner at elever opplevde det som stigmatiserende å bli tatt ut av ordinær klasse foran medelever da det ble tydelig at de var «annerledes» og trengte tilrettelegging.605 Forskere peker også på at segregert undervisning i noen tilfeller kan virke som en hvilepute for å redusere behovet for å tilrettelegge for funksjonshindrede elever i ordinære klasser.606

Nordahl-utvalget var kritisk til forekomsten av atskilte undervisningsgrupper og etterlyste tydeligere regulering av kommunens adgang til å sette opp slike undervisningstilbud. De begrunnet dette med at undervisningen i stor grad skjedde utenfor klasserommet uten at tilstrekkelig tilrettelegging ble gjort i klasserommet.607

BPA-utvalget viser i NOU 2021: 11 Selvstyrt er velstyrt at behovet for spesialundervisning utenfor klasserommet vil minske hvis tilretteleggingen og opplæringen er tilfredsstillende. De peker blant annet på at elever som får spesialundervisning, er avhengige av pedagogiske og organisatoriske tiltak som er satt inn i den ordinære undervisningen for å få godt utbytte av opplæringen.608

Ledernes rolle i arbeidet for en inkluderende skole

Godt lederskap bygget på gode verdier er en grunnleggende faktor for å skape en inkluderende skole.609 Et godt samarbeid mellom skoleledere og lærere for å utvikle en inkluderende kultur og struktur, kan ha en positiv effekt på elevens læringsutbytte.610 En undersøkelse fra 2022 viser at ledere i kommune- og skolesektoren ønsker mer kompetanseheving om inkludering i skolen for å sikre seg et mer helhetlig perspektiv på hva inkludering innebærer. Lederne som deltok i samme undersøkelse, presiserte også viktigheten av at de ansatte involverte seg i inkluderingsarbeidet. Det viste seg imidlertid at initiativ som ble regulert lokalt, regionalt og nasjonalt, hadde mindre effekt på endring i undervisningen.611 Derimot viser internasjonal forskning at det å ha organiserte ledergrupper som arbeider spesifikt med inkluderingsprinsipper på skole- og kommunenivå, kan påvirke læreres utvikling og undervisningspraksis.612

Opplevelser av egen skolehverdag

Asbjørnslett (2022) har forsket på funksjonshindrede elevers opplevelse av overgangen mellom barne- og ungdomsskolen og deres erfaringer i skolehverdagen. Funnene viser at det elevene satte mest pris på med skolen, var muligheten til å lære og å være med venner. Studien viser til at funksjonshindrede elever ønsker å bli behandlet som alle andre.613 Elevene ønsker hjelp og støtte fra assistenter, men bare etter eget behov, og når de selv spør om det. Det at lærerassistenter holder seg i bakgrunn i klassesituasjoner har en positiv effekt i læringssituasjoner. Elevene ønsket at læreren underviser, mens assistentene hjelper til med det praktiske rundt. Elevene hadde forventninger om at lærernes undervisning var tilrettelagt for alle, og de ønsket mindre undervisning utenfor ordinære klasser.614 I Bufdirs (2022b) gjennomgang om holdninger og fordommer bestilt av utvalget finner vi at funksjonshindrede elever ønsker like mye lekser som andre elever, og at de ønsker å finne ut hvordan de kan delta i idrett på egne premisser.615 Det å være inkludert i den ordinære klassen er en avgjørende faktor for opplevelsen av likeverdig deltakelse og inkludering. Spesielt elever med lærevansker uttrykte at de ble slitne av å etterleve generelle forventninger, og følelsen av ikke å være god nok var tung å slippe fra seg.616 Dette gjelder selvsagt ikke alle funksjonshindrede elever. For noen elever vil det være best å få spesiell og separat oppfølging og dermed få den ro og personlige oppfølging som noen elever trenger. Vi kommer tilbake til denne problemstillingen senere i kapittelet.

Boks 9.6 Anonym historie til utvalget

Figuren viser et skjermbilde av en skriftlig historie sendt til utvalget i Snapchat, en app for sosiale medier.

Innspillet i figuren lyder «Så tror jeg sentraliseringen har gått for langt, alle barn har ikke godt av å gå på nærskolen sin, mange barn sitter alene uten venner som seg selv, barn trenger også nettverk av mennesker de kan speile seg i, folk på samme alder som seg selv. Vårt barn var ensom i 7 år pga. sentralisering og nærskolepolitikk. Vi valgte søke han inn til en ungdomsskole i byen (vi bor i distriktet) med ressurssenter der de samler flere ungdom med særskilte behov, for første gang i livet har sønnen vår venner på samme alder! Vårt barn har ikke kognitive utfordrin[ger], men han har en epilepsi som har gitt skade i språksenteret som igjen gir utfordringer sosialt å faglig».

Innspill fra anonym til utvalget

9.3.2 Valg av skole

All undervisning i norsk skole skal være tilpasset, også i ordinær klasse. Det er en sammenheng mellom kommunestørrelse, innbyggertall og måten spesialpedagogiske tilbud organiseres på. Forskning viser at sannsynligheten for at eleven får tilbud om opplæring i spesialklasse eller spesialskole ved skolestart, er større i kommuner med høyt innbyggertall enn i mindre kommuner. Elever i kommuner med spredt bebyggelse vil måtte transporteres til et sentralisert tilbud.617 Det finnes mange ulike spesialpedagogiske tilbud for funksjonshindrede elever, og i denne delen av kapittelet vil utvalget se nærmere på spesialskolen og nærskolen.

Nærskoleprinsippet og spesialskolen

Opplæringsloven § 8-1 gir grunnskoleelever rett til å gå på den skolen som ligger nærmest, eller som de sokner til, og gjelder også elever med vedtak om spesialundervisning. På grunn av kommunegrenser og skolekretsenes inndeling, er det ikke alltid slik at skolen som ligger nærmest, er den eleven har som nærskole. Ettersom det er manglende tilrettelegging og universell utforming ved mange skoler, er ikke retten reell for alle, og noen elever «tvinges» derfor mer eller mindre ut av nærskolemiljøet for heller å gå på spesialskoler.618 Opplæringsloven brytes hver gang et barn ikke får mulighet til å gå på sin nærskole. Utfordringen er at nærskolen ikke nødvendigvis er tilrettelagt, og at spesialskolen kan ligge i et annet område med lengre reisevei for eleven som har behov for å gå på skjermet skole.619

På 90-tallet ble de statlig eide spesialskolene enten nedlagt, omgjort til spesialpedagogiske kompetansesenter eller overlatt til annet forvaltningsnivå.620 I ettertid er det opprettet flere friskoler og alternative opplæringsarenaer i landet.621 Friskoler kan følge egne læreplaner godkjent av Utdanningsdirektoratet, eller følge offentlige læreplaner.622 Utviklingshemmede elever får opplæringstilbud om å gå i spesialklasse ved ordinær skole, gå i ordinær klasse på forsterket skole eller få undervisning ved spesialskoler for elever med sammensatte behov.623

Det å gå på sin nærskole og å være en del av sitt nærmiljø kan være avgjørende for elevens livskvalitet og utvikling. I tillegg til undervisning har skolen en sosial funksjon. Skolens uteområder er en plass til fritidslek, og lokalene brukes gjerne også til korpsøvelser, klassefester eller idrettsarrangement. En ekstra utfordring er at opplæringsloven §9 A-7 om det fysiske miljøet kun omhandler skolebygget og ikke uteområdene. Manglende tilgjengelighet kan føre til at elever mister en viktig arena for sosial deltakelse og felleskap i nærmiljøet.624

Manglende tilrettelegging, språkundervisning eller skoletilbud kan gjøre at elever må flytte på tvers av kommunegrenser for å gå på skole. Sivilsamfunnets alternative rapport til CRPD-komitéen (2019) viser til at arbeidet med å inkludere denne elevgruppen i ordinær skole ikke har lyktes i tilstrekkelig grad. En utfordring er at kommuners tolkning av lov- og regelverk tilknyttet dette, er ulik.625 Kommunen har visse muligheter til å definere skolekretser, men det er foresatte som har ansvaret for å søke sine barn til andre skoler, utenfor den skolekretsen som er tildelt. Grunner til at foresatte velger å søke skoleplass utenfor skolekretsen, kan være et bedre skoletilbud samlet sett eller bedre tilgjengelighet. Det kan også være på oppfordring fra nærskolen, for eksempel hvis en annen skole har flere spesialpedagogiske ressurser, eller på grunn av foreldrenes manglende tillit til at skolen har nok kompetanse og erfaring på feltet. Universell utforming er også en faktor som vil påvirke skolevalg.626

Diskusjoner om spesialskolen

Diskusjonen om hvorvidt spesialskoler bør legges ned, eller om disse har en nødvendig funksjon for elever som har behov for en mer skjermet undervisning, har pågått lenge.627 Flere forskere og utvalg har stilt seg kritiske til spesialskoler og mener tilrettelegging i nærskolen er best for eleven.628 Utvalget bak På lik linje var delt i sin vurdering av spesialklasser og spesialskoler. Et flertall i utvalget ønsket en strengere regulering og godkjenningsordning av spesialskoler og spesialklasser, mens et mindretall av utvalget var for en avvikling av spesialskoler og spesialklasser i sin helhet innen 2030.629

I Likestillings- og mangfoldsutvalgets arbeid med temaet har det kommet innspill fra ulike organisasjoner angående diskusjonen om opplæring i nærskole versus spesialskole. Utvalget har fått innspill som peker på at spesialskoler må avvikles, at de er nødvendige for elever med behov for skjermet skolegang, men også at spesialskoler øker stigma og annerledeshet i skolen. Et argument mot videreføring av spesialskolene har vært at det er viktig med en mangfoldig skole hvor det er plass til alle, mens et argument for spesialskolene er at disse skaper trygge rammer for elevene som trenger det, og sosiale fellesskap i tilrettelagt opplæring. Det er heller ikke gitt at elever føler tilhørighet og fellesskap uavhengig av skoletype og til tross for tilrettelagt opplæring.630

Utvalget bak NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom erfarte i sin gjennomgang at det er skepsis til inkludering av elever med autismespekterdiagnose (ASD) i skolen. Det samme utvalget fikk innspill fra foreldre som opplevde tilbudet om spesialskoler som positivt, og som reagerte med lettelse da barnet fikk vedtak om segregert undervisning i spesialklasser eller på spesialskoler.631 Noen elever må ha tilgang på skjermet undervisning fordi de trenger større grad av ro, trygghet og forutsigbarhet i eget læringsmiljø og egen læringssituasjon. Flere spesialskoler er i dag spesielt tilpasset elever med ASD, samt elever med emosjonelle og atferdsmessige vansker.632 Samme utredning viser til innspill fra én spesialskole for elever med ASD som opplevde økning i antall søkere på mellomtrinnet. Spesielt angst og utagerende atferd gikk igjen blant søkergruppen. At nærskolen ikke klarer å tilrettelegge for disse elevenes behov, kan være grunnen til at noen ønsker seg til spesialklasser eller spesialskoler.633

9.3.3 Utenforskap i skolen

Å «være» eller å «føle seg» inkludert

Elever som er inkludert i ordinær undervisning, har i hovedsak et bedre selvbilde enn de som er delvis eller helt segregert. Forskning viser at utviklingshemmede elever er lite inkludert i skolen, og at segregeringen øker utover i skoleløpet. Elever som blir tatt mye ut av skoletimene, er jevnt over mindre inkludert og får færre venner. Skolen er en sentral arena for barn og unge for læring, utvikling og sosial deltakelse med andre. En skolehverdag som er vanskelig, kan derfor være psykisk belastende for eleven. Kermit et al. (2014) finner at mange elever med sansetap strever for å «være lik alle andre», eller å «passere», altså å skjule for andre at en har sansetap. Samtidig ser de også verdien av å være sammen med andre med sansetap. Å jobbe for å «passere som normal» tar ofte mye energi. Det er mange fordeler med å være inkludert i en ordinær klasse, men det er også viktig å føle tilhørighet til, og være en del av, et felleskap med andre funksjonshindrede elever. Funksjonshindringen kan være en sårbarhetsfaktor spesielt i skjæringspunktet mellom å være og å føle seg sosialt tatt med. Selv om en er fysisk til stede sammen med andre, er man ikke nødvendigvis faglig eller sosialt inkludert.634 Noen elever trenger hjelp av assistent, og tilstedeværelsen av en voksen kan hindre den spontane leken som oppstår mellom elever. Det ikke å ta del i den naturlige spontane leken kan føre til utenforskap.635 Interesseorganisasjoner understreker viktigheten av mangfold i rollemodeller, og at synlighet er avgjørende for et inkluderende samfunn.636 Da vil eksempelvis en synlig mangfoldig lærerstab være med på å redusere følelsen av annerledeshet og forebygge mobbing i skolen.

Elevenes opplevelser av mobbing

Mobbing reduserer trivsel, fører til utenforskap og ensomhet og påvirker selvbilde og grad av selvaksept. Folkehelseinstituttet (2016) finner i MoBa-undersøkelsen637 at forskjeller på grad av trivsel, hvorvidt en utsettes for mobbing, om en har mange eller få venner, motivasjon og arbeidsinnsats er faktorer som spiller inn på elevenes skoleferdigheter og elevers utviklingsvansker.638

I undersøkelser gjennomført av ulike interesseorganisasjoner,639 kommer det frem at hvert fjerde hørselhemmede barn opplever mobbing flere ganger i måneden, to av tre synshemmede barn og unge har opplevd å bli mobbet, og en tredjedel av barn med cerebral parese har opplevd mobbing.640

Unge funksjonshemmede (2020) finner at funksjonshindrede elever opplever alt fra mindre ubehageligheter til grove krenkelser i skoletiden. 90 prosent av respondentene mente det var på grunn av at de var funksjonshindret. 34 prosent opplevde ubehagelige hendelser flere ganger i uken. 79 prosent av respondentene opplevde ubehagelige situasjoner på barne- og ungdomsskolen og 41 prosent i videregående skole. De fleste av hendelsene skjedde i skolegården, korridoren, klasserommet eller på vei til skolen. Hendelsene ble gjort av medelever i samme eller i en annen klasse, og i flere av tilfellene også av lærere. Respondentene opplevde at skolen ikke har tatt sitt ansvar for et inkluderende og trygt miljø på alvor. Skolene fra undersøkelsen uttrykte at det var utfordrende å få til inkludering og tilrettelegging når funksjonshindringen var usynlig, og opplevde at det var mer kompetanse om synlig funksjonshindring. Det kom også frem at den fysiske utformingen av skolen, klasserom og skolegård gir grobunn for fordommer og diskriminering.641

Støtte og informasjon om mental helse og seksualitet

Unge funksjonshemmede (2017) finner at både lærere og ungdom vegrer seg for å snakke om mental helse og seksualitet og at det ikke er tydelige føringer for ansvarliggjøring for dette i skolesektoren. Mangel på føringer kan føre til at funksjonshindrede elever som også er skeive ikke får den støtten og informasjonen de trenger for å kunne være trygge og åpne om seg selv.642 Funksjonshindrede elever som også er skeive er ekstra utsatt for mobbing og trakassering. Unge funksjonshindrede i skolen opplever ofte at deres seksuelle legning og/eller kjønnsuttrykk blir avfeid og tilsidesatt.643

9.4 Læringsmuligheter

9.4.1 Tilgjengelighet

Tilgjengelighet i skolen er avgjørende for at det skal være plass til alle elever. I denne delen av kapittelet vil utvalget gjennomgå grad av tilgjengelighet i skolen og i pensum, tilgang på språk, samt forventninger tilknyttet funksjonshindrede elevers læringspotensial.

Manglende universell utforming

Det finnes ingen offisiell oversikt over hvor mange skoler som er universelt utformet i Norge.644 Det skal være enkelt å orientere seg i skolebyggene, og farger og kontraster i lokalet kan være avgjørende for å vurdere avstand og dybde, samt å skille objekter.645 I 2021 gjennomførte Unge funksjonshemmede en undersøkelse om tilrettelegging i skolen og fant at 65 prosent av skolene som deltok i undersøkelsen, ikke var universelt utformet.646 Videre viser undersøkelsen at 60 prosent av skolene som responderte, har store kunnskapshull om universell utforming.647 Kartleggingen fra Norges Handikapforbund (2013) viser bl.a. at 80 prosent av landets grunnskoler ikke er tilgjengelige for rullestolbrukere.648 Utvalget har valgt ikke å gå inn på dette under avsnittet om videregående opplæring, men de samme problemene som nevnes i grunnskolen, finnes igjen i videregående skole.

Regjeringens handlingsplan Et samfunn for alle – Likestilling, demokrati og menneskerettigheter nevner mulige tiltak for veiledning og bedring av universell utforming av barnehage- og skolebygg. Handlingsplanen nevner imidlertid ingen frist for når barnehage- og skolebygg skal være universelt utformet.649

Mangel på universell utforming er et problem gjennom hele skoleløpet. Ifølge Sivilsamfunnets alternative rapport til CRPD-komitéen (2019) har regjeringen gitt løfte om tidsfrister for når skolebygg skal være universelt utformet, men foreløpig er det kun uforpliktende anbefalinger som er utviklet.650

Som nevnt kan ikke alle barn gå på sin nærskole på grunn av manglende universell utforming og tilgjengelighet. «Veikart – universelt utformet nærskole 2030» utviklet av Bufdir (2018b),651 gir anbefalinger for hvordan alle grunnskoler skal kunne bli universelt utformet innen 2030. Målet er at alle elever, uavhengig av funksjonshindring, skal kunne gå på sin nærskole uten at fysiske barrierer står i veien, og der delta i skoleaktiviteter på lik linje med sine medelever. I tillegg skal skolen kunne brukes og være tilgjengelig for alle i lokalsamfunnet – som valglokale, som arbeidsplass, til loppemarked og andre arrangementer i regi av skolen eller sivilsamfunnet og til foreldremøter. Veikartet er en oppgraderingsplan som trinnvis beskriver hvordan kommunene som skoleeiere best kan jobbe systematisk for å sikre at skoler og anlegg blir tilgjengelige og universelt utformet.652 Et tilsvarende veikart er ikke utviklet for å gjøre videregående skoler universelt utformet.

Digitale læremidler

Teknologi kan bidra til deltakelse, men det kan også skape ekskludering, redusert læringsutbytte og utenforskap, særlig dersom de digitale læremidlene ikke er tilgjengelige for alle. Bruken av digitale læremidler stiller krav til tilstrekkelig digital kompetanse hos både elever og lærere. Dette gjelder spesielt elever som bruker andre tekniske hjelpemidler og digitale læremidler samtidig i undervisningen. Funksjonshindrede elever opplever at digitale læremidler i liten grad er universelt utformet. Det er fremdeles utfordringer og barrierer for universell utforming av digitale læremidler som brukes i grunnskolen. Barrierene omfatter kostnader knyttet til universell utforming av digitale verktøy, og utfordringer knyttet til tolking av lovverket for universell utforming. Informantene i statusgjennomgangen til Oslo Economics (2022) opplever at det er forskjell i kompetanse om universell utforming hos lærere, skoleeiere og kommunen som har ansvar for anskaffelser av digitale læremidler. Kompetansemangelen kan føre til at de læremidlene som kjøpes inn, ikke er universelt utformet.653

9.4.2 Mangelfull tilrettelegging

Tilrettelegging og universell utforming er viktig for læringsutbytte, tilhørighet og fellesskap. Manglende tilrettelegging i klasserommet kan føre til begrenset læring, færre venner og sosiale relasjoner. Negative opplevelser i klasserommet kan resultere i selvstigmatisering og kan bidra til at elever ikke lenger ønsker å benytte seg av hjelpemidlene de trenger for å unngå å skille seg ut og utsette seg for negative reaksjoner fra medelevene. Videre er tilrettelegging for personer med usynlige funksjonshindringer ofte mangelfull, eksempelvis ved manglende lys- og lydtilpasning. Det kan føre til redusert konsentrasjon blant elevene, og de må anstrenge seg mer for å følge med i undervisningen.654 Gode lyd- og lysforhold kan redusere støy i omgivelsene og gjøre at det er lettere å få med seg beskjeder og undervisning. Dette er spesielt viktig for hørsels- og synshemmede, elever med dysleksi og ADHD, og elever som har konsentrasjonsvansker.655

Hørselshemmede elever opplever at de til stadighet må minne lærere om å bruke mikrofon for at de skal kunne ta del i undervisningen. Det er lærerens ansvar å sørge for at elevene føler seg inkludert i undervisningen. Lite tilrettelagt undervisning er utmattende og kan føre til at eleven har mindre energi til å leke med jevnaldrende etter skoletid fordi de må hente seg inn igjen.656 Flere foreldre nevner at barnet deres er utslitt etter en skoledag på grunn av barrierer i skolemiljøet og i undervisning.657 Det å ha riktig belysning og lune farger på vegger samt kunne bruke teleslynge bidrar til å øke konsentrasjonsevnen til hørselshemmede elever og demper stress og inntrykk som kommer fortløpende. På en skole i Danmark hang de opp stuelamper i klasserommet for å få en mykere belysning, noe som skapte en avslappende atmosfære som hjalp på konsentrasjonen i timen – og ikke bare for funksjonshindrede elever.658

En studie gjennomført av Kermit et al. (2014) viser at barn med sansetap opplever at deres tilrettelegging handler mye om ikke å være i veien for resten av klassen. Elevene fortalte at de strevde for å tilpasse seg majoriteten, men følte at de fikk større læringsutbytte ved bruk av hjelpemidler. Tanken om ikke å være til bry og unngå at hjelpemidlene ikke blir en merkelapp til annerledeshet, veide tungt hos informantene i studien.659

Dysleksi Norge viser til at elever med lese- og skrivevansker i stor grad også benytter seg av tilbudet om å låne pensum på lydbok, selv om denne gruppen ikke er hovedmålgruppen i lydbokordningen i skolen. Produksjonen av lydbøker er viktig for elevene for å få tilgang til pensum og fagbøker.660

Manglende tilrettelegging skaper utenforskap. Elever som må bruke alternative innganger til skolebygget eller ta heis mellom etasjer blir fort utenfor og annerledesgjort. I en undersøkelse om videregående skole og funksjonshindrede elever svarer én av fire at de ikke føler seg godt inkludert i det sosiale miljøet på skolen, og nærmere 40 prosent mener at det fysiske miljøet på skolen ikke er godt nok tilrettelagt for dem.661

9.4.3 Mangel på spesialpedagogisk kompetanse hos ansatte

Kompetansemangel hos skolens ledelse og lærere svekker elevers resultater og faglige utvikling.662 Det er kommunale forskjeller på både nivået på spesialundervisningen som tilbys og antall elever som mottar spesialundervisning. Dette tyder på at kommuner, barnehager og skoler forstår og tolker spesialundervisning ulikt. Skolen skal fatte enkeltvedtak etter en sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten om hvorvidt eleven har krav på spesialundervisning, og hva undervisningen skal innebære.663

Ifølge forskriften til opplæringsloven §14-2b, er det krav til spesialpedagogisk kompetanse (minimum 60 studiepoeng) hvis hovedoppgaven er spesialundervisning eller hvis elevgruppen man har ansvar for, krever slik kompetanse. Det er derimot ingen tilsvarende formelle krav til utdanning for assistenter. Assistentene kan derfor være både faglærte og ufaglærte, men de skal uansett ikke ha ansvaret for opplæringen.664 Nordahl-utvalget viste til at ca. 50 prosent av timene i spesialundervisning ble gitt av assistenter i 2017.665 Videre viser de til undersøkelser som finner at det er dårlig læringsutbytte hos elever som mottar spesialundervisning. Mangel på spesialpedagogisk kompetanse i skolen, blant både assistenter og lærere, gjør det vanskelig for elever å nå læringsmålene. Assistenter blir i mange tilfeller satt inn som vikarer for undervisningspersonalet i ordinær undervisning. Det gjør at elevene får en uforutsigbar hverdag som går på bekostning av læringsutbyttet når de stadig får ufaglærte vikarer i undervisningen.666På lik linje peker på at utviklingshemmede elever opplever at undervisningen deres blir avlyst ved vikarbehov i ordinære klasser, og at elevene nedprioriteres på grunn av dette.667

Utvalget har sett til nordiske erfaringer når det gjelder spesialpedagogisk kompetanse i skolen. Det er bl.a. ulike praksiser i Norge og Finland, noe som gir ulike resultater gjennom skoleløpet. Spesielt bruk av ufaglærte lærerassistenter og grad av segregert undervisning utenfor ordinære klasser skiller de to landene. I Norge brukes det ofte lærerassistenter som vikarer heller enn å bruke utdannende lærere med spesialpedagogisk kompetanse i spesialundervisningen. Studier viser at det i Finland er krav om at ansatte som jobber med spesialundervisning, skal inneha kompetanse og utdanning innenfor spesialpedagogikk. Svakheten med spesialundervisning i den finske skolen er at mye av undervisningen fremdeles pågår utenfor ordinære klasser. Forskjellen i kompetanse kan være en forklaring på hvorfor elever som har spesialundervisning utenfor klassen i Norge, ikke har samme faglige utvikling, mens finske elever med segregert undervisning synes å ha bedre resultater og læringsutbytte.668

Regjeringens handlingsplan Et samfunn for alle oppfordrer til å presisere kravet til spesialpedagogisk kompetanse hos barnehageansatte og ansatte i skolen som gir spesialundervisning eller som gir spesialpedagogisk hjelp. Utover dette nevner regjeringen i handlingsplanen at de vil vurdere stimuleringstiltak innen høyskole- og universitetssektoren som går ut på kartlegging av behovet, vurdering av mastergrad og utvikling av et videreutdanningstilbud i spesialpedagogikk.669

Manglende system for oppfølging av spesialundervisningstimer

En undersøkelse fra 2019 viste at elever i Agder ikke mottok det antallet timer spesialundervisning som elevene hadde fått innvilget. Informantene i studien påpekte at det ikke fantes et system som kontrollerte om de spesialpedagogiske timene som eleven har fått vedtak om, faktisk ble gjennomført, noe også Statsforvalteren i Agder bekreftet i ettertid. Undersøkelsen avdekket også at det ikke var samsvar mellom opplæringstilbudet elevene mottok og den lovpålagte plikten til å gi spesialundervisning.670 Liknende funn avdekkes i en undersøkelse gjennomført ved videregående skoler i Oslo i 2018. Sistnevnte undersøkelse avdekket også at spesialundervisning som avlyses i liten grad tas opp igjen på et senere tidspunkt. Også i denne undersøkelsen kom det frem at det manglet et system for plan og oppfølging av spesialundervisningen.671

9.4.4 Pensum og retten til språkopplæring

Elever som har andre morsmål eller førstespråk enn samisk eller norsk, har rett på særskilt språkopplæring. Språkopplæring kan være norsk, morsmålsopplæring eller tospråkopplæring.672 Elever som har tegnspråk som førstespråk, eller som etter sakkyndig vurdering har behov for slik opplæring, har rett til grunnskoleopplæring i og på tegnspråk.673 Elever med sansetap som er blinde eller sterkt svaksynte, har krav på opplæring i punktskrift, samt opplæring i bruken av tekniske hjelpemidler som er nødvendige for undervisningen.674 Språk og kommunikasjon er viktig for deltakelse på alle samfunnets arenaer. I sivilsamfunnets alternative rapporten til CRPD-komitéen pekes det på at tilbudet om opplæring på tegnspråk ikke er oppfylt i praksis, og at talespråklige hørselshemmede ikke mottar den tilretteleggingen de har behov for, og krav på. Blant annet fremgår det at mye av undervisningen av blinde, svaksynte og døvblinde er preget av segregering, og at faglitteratur og pensum som tilbys elevene, er utilfredsstillende. Videre fremgår det at synshemmede barn ofte ikke får sine hjelpemidler til skolestart, og at de heller ikke har tilgang til, eller krav på, samme pensumlitteratur som medelevene. Foreldre til synshemmede barn har ikke rett til opplæring i punktskrift, og døve foreldre har utfordringer med kommunikasjon mellom barn og skole på grunn av mangel på tolketjeneste.675

Samiske elever har lovfestet rett til opplæring i og på samisk. En studie gjennomført ved Norges arktiske universitet (UiT ) avdekker at opplæring i morsmålet likevel ikke er en selvfølge.676 Forskning viser at en del samiske elever mer eller mindre automatisk utelukkes fra samiskopplæring grunnet funksjonshindring av rådgivere og lærere. Elever møtes med fordommer om at de bare kan beherske ett språk (selv om det ikke er tilfelle), og ansatte som fraråder tospråklighet og vil prioritere opplæring i norsk. For andre begrenses tilgangen til opplæring i samisk av at opplæringen organiseres slik at den er utilgjengelig for dem. Enkelte steder hvor det mangler lærerkompetanse i samisk, tilbys opplæringen digitalt eller gjennom samlingsbasert opplæring ved internatskoler. Ikke å få opplæring i språket som snakkes med familie, venner, i lokalmiljøet osv., kan få store konsekvenser, som å miste tilhørighet med sin samiske kultur, familie og identitet. Samtidig er enkelte foresatte fornøyde med sine barns samiskopplæring. Eksempelvis rapporteres det om hvordan enkelte lærere til elever med større kognitive utfordringer tilbyr en mer praktisk, tilpasset og utvidet form for samiskundervisning. I stedet for den tradisjonelle skriftlige og/eller muntlige samiskopplæringen jobber de med samisk friluftsliv, håndverk, matlaging osv.677

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

Alle elever i grunnskole og videregående opplæring har etter opplæringsloven § 2-16 og § 3-13 krav på å kunne benytte alternative eller supplerende kommunikasjonsformer eller midler ved behov for dette. ASK er en alternativ kommunikasjonsform for barn og elever som har behov for å erstatte tale, og er til støtte for dem som har utydelig tale, og kan være med i utviklingen av tale. Det anslås at ca. 500–600 barn og elever har behov for ASK på hvert klassetrinn i norsk skole. Mye av opplæringen i ASK gjøres gjennom spesialpedagogiske tilbud, men det er ikke alltid behov for sakkyndig vedtak om spesialpedagogisk tilbud hvis det inngår som en del av den ordinære opplæringen. Det er viktig med tidlig innsats og god strategi for opplæring, utvikling og bruk av kommunikasjonsformen. Elever som benytter ASK, må ha mulighet til å delta sosialt og i samspill med klassen, og det er derfor viktig at elever i klassen for øvrig også får opplæring i ASK for å sikre kommunikasjon og inkludering.678 ASK er ikke innlemmet i språkloven da det forstås som et verktøy for å uttrykke språk, og ikke regnes som et ordinært lingvistisk språk. Interesseorganisasjonene vil ha en anerkjennelse av ASK som språk og at det inkluderes i språkloven.679

9.4.5 Lave forventninger

Skolens lave forventinger og ambisjoner til funksjonshindrede elever er gjennomgående i utdanningsløpet. Flere funksjonshindrede elever opplever å bli fritatt fra undervisning og karakterer i fag i stedet for å få et tilrettelagt tilbud som de har krav på ifølge opplæringsloven § 5-1. Hvis man som utgangspunkt har lavere forventninger til en elevgruppe, undergraver det behovet for tilrettelegging av undervisningen. Videre opprettholder det negative holdninger om at funksjonshindrede elever ikke har samme behov for læring og deltakelse som andre elever.680

På lik linje peker spesielt på problemet med lave forventninger til resultater og utbytte som elever med lærevansker kan oppnå i skolen. Fravær av forventning om at for eksempel utviklingshemmede elever senere skal stifte familie, ut i arbeid, eie eiendom eller delta i samfunnet, reduserer ambisjonsnivået i fag og muligheten til likeverdig opplæring. Det kan føre til at utdanningen ikke fokuserer på at elevene senere skal ut i yrkeslivet, og heller ikke videre i høyere utdanning.681

Ifølge forskning reduseres foreldrenes forventninger til egne barn jo mer barnet er utenfor ordinær klasse, samt at barnet også påvirkes av foreldrenes utdanningsnivå og inntekt.682 Studier viser videre at foreldre og skoler ofte har ulike ambisjoner om hva utviklingshemmede elever kan lære. Samtidig opplever skoler noen foreldre som urealistiske og kravstore i sine forventninger.683 I en undersøkelse om elevers erfaringer på videregående skole gjennomført av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), svarte 45 prosent av respondentene at lærere hadde fordommer mot elevene fordi de var funksjonshindret. Videre hadde funksjonshindrede elever opplevd at rådgivere og lærere undervurderte deres læringsutbytte. Til tross for opplevelse av å bli undervurdert oppga imidlertid 7 av 10 respondenter at de ble stilt forventninger til at de skulle studere videre etter fullført videregående opplæring.684

Involvering av foreldre

I tidligere forskning er det kommet frem anbefalinger om jevnlig involvering av, og tett samarbeid med, foreldre og elever i skoleløpet. Tøssebro og Wendelborg (2019) finner at noen foreldre med funksjonshindrede barn opplever at tjenesteapparatet er lite imøtekommende for elevens behov for tilstrekkelig tilrettelegging og føler de blir motarbeidet av systemet.685 Skolen og foreldre skal ta elevens ønsker i betraktning når det gjelder tilrettelegging. Opplæringsloven §1-1 sier at skolen skal ha godt samarbeid med eleven selv og foresatte. Lovens forskrift i kapittel 20 stadfester at et godt samarbeid er en viktig faktor for læringsutbytte og læringsmiljø.686 Gjennomgangen gjennomført av Norconsult (2023) om spesialundervisning i Osloskolen viser at foreldre opplever at det er utfordrende å få tilstrekkelig tilgang til støtte, og at støtten avhenger av ressurser og tid til rådighet. Spesielt minoritetsforeldre i Osloskolen opplever at det er krevende å få tilstrekkelig støtte og tilgang på informasjon.687

9.5 Pedagogisk støtte og tjenester

Pedagogisk støtte og tjenester kan gjøre skolehverdagen til funksjonshindrede elever mindre belastende og øke læringsutbytte på lik linje med elever for øvrig. I denne delen av kapittelet skal utvalget gjennomgå ulike støtteordninger og tjenester som det er mulig å benytte i skoleløpet.

9.5.1 Statlig spesialpedagogisk tjeneste

Statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped) tilbyr støtte til kommuner og fylkeskommuner, slik at utdanningen til barn og elever med behov for tilrettelegging følger barnehage- og opplæringsloven. Tjenestene og kompetansen Statped har, spisses inn på spesialiserte og små fagområder knyttet til bl.a. hørsel, syn, kombinert sansetap og døvblindhet, tegnspråk, ervervet hjerneskade og ASK. Statped fikk nytt mandat i 2021 som følge av Stortingsmelding 6 Tett på, hvor regjeringen ga kommunene ansvar for kompetanseheving om barn med særskilte tilretteleggingsbehov.688 Elevkursene rettet mot hørselshemmede og deres foresatte har vært et spesielt viktig tilbud. I dag er tilbudene mer eller mindre utfaset og eller blitt kraftig nedskalert. Det betyr at svaksynte elever med behov for opplæring i aktiviteter i dagliglivet (ADL), punktskrift og mobilitetstrening ikke har et tilbud og får ikke opplæring i dette. For tegnspråklige elever er fellesarenaen for tegnspråklig fellesskap fjernet fordi Statped ikke lenger har et felles botilbud for elever på deltidsopphold. Interesseorganisasjoner har uttrykt bekymring over omorganiseringen av Statped og at elevkursene nedskaleres eller forsvinner.689

9.5.2 Skoleskyss

Funksjonshindrede elever som har behov for det, har rett på tilgang til skoleskyss til og fra skole og SFO uavhengig av avstand.690 Det er fylkeskommunen som har ansvar for tilrettelagt transport til og fra skolen. Elever som ikke kan reise alene, har rett på reisefølge og tilsyn ved eventuell venting før og etter skolen.691 For mange funksjonshindrede elever organiseres transporten til og fra skole og SFO i form av samkjøring. Samkjøringen oppleves imidlertid som uforutsigbar for mange elever og deres familier, og gjør at det tar lang tid for eleven å komme til og fra skolen. For elever som er avhengige av forutsigbarhet og rammer, blir veien til skolen et usikkerhetsmoment hvis det ofte er nye sjåfører som kjører og dersom det er usikkerhet tilknyttet tidspunkt for henting om morgenen eller hvor lenge de må vente etter skoletid.

9.5.3 Pedagogisk-psykologisk tjeneste

Hver fylkeskommune og alle kommuner i Norge skal ha en Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PP-tjeneste).692 PP-tjenesten er et tverrsektorielt samarbeid på tvers av forvaltningsnivå og tjenester, skal veilede ansatte i barnehager og skoler om organisasjons- og kompetanseutvikling, samt gjennomføre sakkyndige vurderinger av tilretteleggingsbehov. PP-tjenesten kan ha oppgaver med å bistå og ta del i tidlig innsats, sikre kompetanse hos skoler og foreldre om hvordan man skal tilrettelegge undervisning og oppgaver, og hjelpe skoler med utarbeidelse av opplæringsplaner og spesialpedagogiske rutiner og regler.693 Barneombudet (2017) viser i sin fagrapport at det er store forskjeller på kvaliteten i PP-tjenestens sakkyndige vurderinger. Barneombudet viser til mangel på realistiske opplæringsmål og manglende fokus på utviklingspotensial, samt at tjenestens anbefalinger til skoler er lite konkrete når det gjelder opplæringens organisering og omfang.694

9.5.4 Skolefritidsordningen

Skolefritidsordningen (SFO) er et frivillig tilbud forbeholdt elever fra første til fjerde trinn, og opp til syvende trinn for funksjonshindrede elever.695 For å være ansatt ved SFO er det ikke nasjonale kompetansekrav til bemanning, og kommunen har stor frihet i organiseringen av tilbudet. Det stilles heller ikke krav til areal eller innholdet i skolefritidsordningen. SFO er ikke lovfestet for elever i ungdomsskolen, men med vedtak kan funksjonshindrede elever være to ekstra år på SFO. Forskning viser at foreldre til elever som går på SFO på ungdomstrinnet, opplever at det er stigmatiserende. Videre viser studier at foreldre til funksjonshindrede barn opplever at SFO er preget av uforutsigbarhet og lite strategisk tilrettelegging.696 Blant annet kan opplevelsen av både å være elev på ungdomsskolen og ha et SFO-tilbud øke følelsen av annerledeshet for eleven selv og for dennes foreldre. Forskning foreslår at BPA kan være et mer hensiktsmessig alternativ enn tilbud om SFO for elever i ungdomsskole.697

9.6 Videregående opplæring

Mange av problemstillingene som er gjort rede for tidligere i kapittelet er gjennomgående i hele skoleløpet. I denne av delen av kapittelet vil utvalget ha et særskilt fokus på utfordringene tilknyttet videregående opplæring.

9.6.1 En sentral del av et helhetlig skoleløp

Videregående opplæring (VGO) er en sentral del av et helhetlig skoleløp og skal hjelpe ungdom i utviklingen mot å bli unge voksne med stemmerett, større frihet og selvstendighet – og større ansvar for eget liv og egne handlinger.698 Fullført VGO blir vurdert som grunnlaget for en vellykket inngang til og karriere i arbeidslivet,699 og har samtidig stor betydning for eventuelt opptak til høyere utdanning og aktiv deltakelse i samfunnslivet for øvrig. Å ha mulighet for aktiv samfunnsdeltakelse er et viktig likestillingsverktøy.

Mange funksjonshindrede elever får ikke mulighet til å velge mellom alle yrkesfaglige utdanningsprogram på grunn av manglende tilrettelegging. Flere elever har også fritak fra karakterer på ungdomsskolen og videregående skole, noe som begrenser tilgangen til valgalternativer og tilgang til høyere utdanning. Mangel på karakterer fører til at elever ikke mottar fullverdige vitnemål etter gjennomført VGO.700 Ved ikke å få et fullstendig vitnemål, fratas de i hovedsak muligheten til å ta høyere utdanning.701 Blant funksjonshindrede som ikke har planer om å ta høyere utdanning, kan fullført VGO være et avgjørende steg inn i arbeidslivet.

Funksjonshindrede elever er en sammensatt gruppe. Elevenes behov for tilrettelegging og valgmuligheter vil variere. I en undersøkelse kommer det frem at personene med ansvar for spesialundervisning og tilrettelagt opplæring i skolene, grovt sett deler funksjonshindrede elever inn i to grupper. Den ene er elever som er innvilget spesialundervisning. For disse elevene organiseres opplæringen i mindre grupper og innebærer først og fremst omsorg og aktivisering. VGO kan for en del av disse elevene innebære forberedelser til å bo for seg selv, samt arbeids- og hverdagstrening. Den andre gruppen er funksjonshindrede elever som skolen tenker vil kunne fungere i arbeidslivet, enten i tilrettelagt eller ordinært arbeid. Denne gruppen utgjør den største andelen av funksjonshindrede elever i VGO.702

Forskning finner at NAV involverer seg for sent og avslutter saker for tidlig i overgangen mellom skole og arbeidsliv for blant annet utviklingshemmede elever.703 NAV har ikke noe formelt ansvar for elevene så lenge de er i videregående opplæring. En studie av Gjertsen (2014) finner at lærerne til funksjonshindrede elever opplever NAV som lite engasjert og samarbeidsvillig i arbeidet med å finne og utforme arbeidspraksisløsninger for funksjonshindrede elever. Skolene i denne undersøkelsen ønsket at NAV involverte seg tidligere og i større grad.704

Retten til videregående opplæring

Ungdomsretten gir alle som er ferdige med grunnskolen, rett til videregående opplæring. Ungdom som har fullført grunnskolen eller tilsvarende opplæring, har etter søknad rett til tre års heltids videregående opplæring.705 Elevene har rett til plass på ett av de tre utdanningsprogrammene de oppgir som alternativer når elever søker VG1 og to års videre opplæring som bygger på utdanningsprogrammet fra VG1. Dessverre kan funksjonshindrede elever oppleve at det ikke er slik i praksis. Elever som har rett til spesialundervisning, har rett til VGO i inntil to år ekstra når eleven trenger det for å nå egne opplæringsmål. Elever som søker opptak på grunnlag av bestemmelsene om fortrinnsrett for elever «med sterkt nedsatt funksjonsevne», tildeles som oftest samtidig plass i en spesiell skolegruppe. Før fylkeskommunen gjør vedtak om utvidet opplæringstid, skal det foreligge en sakkyndig vurdering av elevens behov.706

9.6.2 Valgmuligheter

Utdannings- og yrkesrådgivning

Alle elever i norsk skole har rett til nødvendig rådgivning etter opplæringsloven §9-2. Gjennom sosialpedagogisk rådgiving og utdannings- og yrkesrådgiving skal eleven få hjelp til å finne seg til rette på skolen og å ta beslutninger knyttet til fremtidige yrkes- og utdanningsvalg. Utdannings- og yrkesrådgivingen skal hjelpe elevene til å bli bevisst på sine egne verdier, interesser og forutsetninger, og rådgivningen skal blant annet ivareta et likestillingsperspektiv.

Skolene skal ha både sosialpedagogisk rådgivning og utdannings- og yrkesrådgivning, og det anbefales at disse tjenestene gis atskilt. I en undersøkelse om rådgivningstjenesten kommer det frem at 67 prosent av de spurte videregående skolene ikke har delt rådgivningstjenesten. Tilsvarende tall for ungdomsskolen er 36 prosent. I samme undersøkelse kommer det frem at det ved 30 prosent av skolene ikke stilles formelle kompetansekrav til dem som arbeider i rådgivningstjenesten. Dette samsvarer med at det ikke finnes noen absolutte krav om hvilken kompetanse rådgivere skal ha.707

Minimumsressursen til rådgivning er satt til et halvt årsverk per 250 elever, noe som tilsvarer i underkant av 2,5 minutter per elev per uke.708 Det er med andre ord liten tid til å gi ekstra bistand til dem som har behov for det. Samtidig viser en studie fra de nordlige fylkene i Norge at tett oppfølging fra rådgiver til elever med høy risiko for frafall, bidrar til å få ned fraværet blant disse elevene.709

Flere funksjonshindrede elever opplever å bli møtt med lite forståelse fra lærere og rådgivere for sin situasjon og rettighetene de har. I FFOs (2021a) undersøkelse forteller informantene at både lærere og rådgivere har for dårlig kompetanse på hva elevene har krav på. I tillegg rapporterte én av fem å ha blitt møtt med fordommer hos rådgiverne, noe som særlig kom til uttrykk gjennom lave forventninger fra skolens side. En respondent viste til at rådgiver ga tips om attføring og arbeidsavklaring, mens en annen opplevde lave forventninger knyttet til at døve kunne fullføre studier de ønsket. En respondent opplevde å bli presset til å gå på en annen skole enn vedkommende selv ønsket på grunn av holdningen om at funksjonshindrede kun kunne gå på studiespesialiserende utdanningsprogrammer. I samme undersøkelse var halvparten av elevene uenige i at rådgiveren ga god veiledning og støtte i valg av videre studier, mens én tredjedel mente de fikk den rådgivningen de trengte.710

Studiespesialiserende utdanningsprogram

Om lag halvparten av elevene i videregående skole velger studiespesialiserende utdanningsprogram. Blant funksjonshindrede elever er antallet lavere. I en undersøkelse fra 2017 finner man at dette gjelder både bevegelseshemmede (37,2 prosent), elever med sansevansker (41,1 prosent) og utviklingshemmede elever (29,9 prosent). Det er derimot en større andel utviklingshemmede representert i studiespesialiserende program, mens funksjonshindrede generelt er mer representert i yrkesfaglige utdanningsprogrammer. Tidligere gjennomganger peker på at det kan virke som om det er økonomisk gunstig for fylkeskommuner at utviklingshemmede elever går studiespesialisering fordi det er færre skoletimer i utdanningsprogrammet. Det fremgår også at ca. 70 prosent av elevene har liten medvirkning i eget utdanningsvalg, og i majoriteten av tilfellene «tvinges» elevene til å velge tilpasset studieretningsfag eller et «egnet tilbud».711

Yrkesfaglig utdanningsprogram

I videregående opplæring er det ca. 185 programområder som fører frem til yrkeskompetanse med fag- eller svennebrev. Funksjonshindrede elever generelt er overrepresentert i restaurant- og matfag, naturbruk, bygg og anleggsteknikk og design og håndverk. Funksjonshindredes deltakelse i fagløpet kan være ulik den i ordinær undervisning, og yrkesfaglige studieprogrammer er ofte ikke tilrettelagt for denne elevgruppen. Funksjonshindrede elever kan ofte ha behov for bistand til å ordne praksisplass og oppfølging underveis. Lærerens engasjement og kontakter har ofte innvirkning på hvorvidt elevene får praksisplass. Elevenes utplassering er ofte kontaktlærers ansvar, og denne må ringe rundt og forsøke å finne praksisplass og avtaler. Da er det viktig at lærerne har etablert kontakter med bedrifter som de kan kontakte ved behov for arbeidsutprøvingsplasser.712 Tidligere undersøkelser viser at skoler opplever at funksjonshindrede elever har større utfordringer enn sine medelever med å få lærlingplass. Grunner til dette kan handle om bedriftens økonomi, og usikkerhet knyttet til elevenes evne og kapasitet til å fullføre læretiden. En annen faktor er at funksjonshindrede elever ofte plasseres bakerst i køen til fordel for andre elever når lærlingplasser fordeles.713

Lærekandidatordningen

Lærekandidatordningen er tilpasset de elevene som ønsker videregående opplæring i bedrift, men som ikke har forutsetningene til å nå kravene i fag og svenneprøve. Kandidatene får tilpasset opplæring i utvalgte deler av læreplanen. Lærekandidat er en grunnkompetanse, men kan bygges videre til fag- eller svennebrev. Grunnkompetansen skal rette seg mot et reelt behov i arbeidslivet og gi grunnlag for varig arbeid. Lærekandidater har rett til spesialundervisning etter enkeltvedtak.

I en evaluering av lærekandidatordningen finner man at den fungerer godt for elever med svakt prestasjonsgrunnlag. Elever med dårlige karakterer fra ungdomsskolen får bedre kompetanseoppnåelse enn elever med spesialundervisning og sammenlignbare yrkesfagelever i ordinære løp. Kun en liten andel (4,2 prosent) av lærekandidatene har forsøkt seg på ordinært fagbrev eller studiekompetanse etter at de fullførte som lærekandidat, noe som viser at valg av opplæring trolig har vært på riktig nivå for deres forutsetninger.714 Lærekandidatordningen gir også muligheten til å etablere kontakt med en arbeidsplass, som senere kan bli en fremtidig arbeidsgiver. For enkelte utviklingshemmede elever er ordningen et reelt og godt alternativ til yrkesutdannelse. Lærekandidatordningen sikrer at elever med vedtak om spesialundervisning kan få yrkesrettet fagopplæring i bedrift. Selv om lærekandidatordningen er et godt alternativ for utviklingshemmede elever, er det ikke mange eksempler på utviklingshemmede som har startet i jobb etter gjennomført løp.715 NOU 2019: 25 Med rett til å mestre viser at bruken av ordningen varierer mellom fylkeskommuner, og det at ordningens målgruppe ikke er tydelig definert, gjør at det er uenighet om hvem, og hvor mange, ordningen omfatter. Konsekvensen av en uklar målgruppe er at elever som ellers kunne ha fullført et fag- eller svennebrev, blir lærekandidat.716

Praksisbrevordningen

En lignende variant av lærekandidatordningen er praksisbrevordningen. Praksisbrevordningen er et toårig opplæringsløp med praktisk, yrkesfaglig videregående opplæring. I denne ordningen inngår man en opplæringskontrakt med en lærebedrift og har yrkestilpasset undervisning i fellesfagene norsk, matematikk og samfunnsfag. Etter to år kan man ta en kompetanseprøve, som kan gi et praksisbrev i faget. I en undersøkelse fra 2020 finner man at kun 7 av 11 fylkeskommuner tilbyr ordningen, og at kun 4 av disse har praksisbrevkandidater. Av nesten 70.000 søkere til yrkesfag på VG1 og VG2 tar bare rundt 50 ungdommer praksisbrev hvert år.717

23/5 regelen

Hvis du er over 23 år, kan du få generell studiekompetanse gjennom 23/5-regelen. Da må du kunne dokumentere til sammen minst fem års fulltids arbeidspraksis og/eller utdanning, og ha fullført alle de seks studiekompetansefagene (norsk, engelsk, samfunnsfag, historie, matematikk og naturfag). I beregningen kan det også bli tatt hensyn til nedsatt arbeidsevne. Realkompetanseordningen er enda et alternativ til generell studiekompetanse for å søke seg til høyere utdanning.718 Se kapittel 10: Høyere utdanning for ytterligere informasjon om 23/5 regelen.

9.6.3 Frafall fra videregående opplæring

På samme måte som fullført VGO kan bidra til en vellykket inngang til samfunnsdeltakelse og videre karriere, kan frafall og mangel på fullføring være veien til utenforskap. Frafallet i VGO er høyt blant funksjonshindrede og er derfor en reell likestillingsutfordring. Tall fra 2013 viser at 64 prosent av funksjonshindrede elever hadde grunnskole som høyeste utdanning mot 87 prosent av befolkningen generelt.719 De senere årene har de totale gjennomføringstallene på videregående skole økt. To av tre elever fullfører på normert tid, en økning på seks prosentpoeng på fem år.720 Det har aldri vært flere som fullfører og består videregående opplæring samtidig som det aldri har vært færre ungdommer uten eller utenfor videregående skole.721 Til tross for at gjennomføringstallene har økt, var det i perioden 2021-2022 flere som sluttet på videregående skole enn året før, og økningen gjaldt særlig innenfor yrkesfaglige opplæringsprogram.722

Det er dokumentert betydelig større frafall på yrkesfaglig opplæring enn det er på studieforberedende.723 Særlig på noen fagområder, som restaurant- og matfag (51 prosent) og design og håndverk (59 prosent), er fullføringsgraden lav.724 Én årsak til det høye frafallet på yrkesfag kan være grunnlaget fra grunnskolen, da elever som velger yrkesfag har færre grunnskolepoeng enn elever som velger studiespesialiserende.725 Svake kunnskaper og ferdigheter trekkes frem som den viktigste forklaringen på at elever ikke fullfører videregående skole.726 Mangelfull tilgang på lærlingplasser er også en utfordring som kan resultere i frafall da det ikke er like mange ledige lærlingplasser som det er elever som søker seg til yrkesfag.727

Tilrettelegging i VGO

Det finnes lite forskning på sammenhengen mellom manglende tilrettelegging og frafall i videregående skole. I en rapport fra Unge funksjonshemmede (2011) kommer det frem at respondentene opplevde det som vanskeligere å fullføre enn andre elever, og at manglende tilrettelegging var en hovedutfordring. For mange elever startet også tilretteleggingen for sent i skoleløpet. En undersøkelse gjennomført av Dysleksi Norge (2021) finner at mer enn én av fem først får påvist dysleksi etter ti års grunnskole.728 Dersom elever som henger etter, ikke får hjelp i tide, oppstår det raskt onde sirkler med lav selvtillit, svekket leselyst, lite lesing og ytterligere stagnasjon, noe som har negative konsekvenser for hele skolesituasjonen.729

I en undersøkelse der funksjonshindrede elever i videregående skole ble spurt om hvorvidt de ble møtt med forståelse for sitt tilretteleggingsbehov, svarte én av fire at de ikke opplevde det. Én av tre var helt uenig i at de fikk undervisning tilpasset sine behov, mens i underkant av én av fire mente at undervisningen var tilpasset deres behov. Flere elever fortalte at de fikk utfordringer med fraværsgrensen i forbindelse med sykdom, og én av respondentene opplyste å ha droppet ut av skolen på grunn av fraværsgrensen.730

For mange er spesialundervisning viktig for å kunne fullføre videregående skole. I samme undersøkelse finner man at én av seks elever oppgir å ha hatt behov for spesialundervisning uten å få det, og om lag syv prosent svarte at de ikke hadde fått nok spesialundervisning. Nesten halvparten av de som fikk spesialundervisning, svarte nei på spørsmålet om spesialundervisningen var god nok.731

Fullføringsreformen

I etterkant av Lied-utvalgets to utredninger732 fremla regjeringen Stortingsmelding 21 Fullføringsreformen, med tiltak for å øke fullføringsgraden i videregående opplæring. Målet er at ni av ti elever skal ha fullført videregående opplæring innen 2030. Kunnskapsdepartementet vil utarbeide en strategi slik at funksjonshindrede elevers behov ivaretas i videre oppfølging av reformen.733 Blant annet refereres det til hvordan funksjonshindrede elever kan få et likeverdig skoletilbud, samt hvordan man skal kartlegge og identifisere utfordringene elevene møter i skolen og sette en retning for et inkluderende skoleløp på sikt. Videre i meldingen står det at brukerorganisasjoner og andre aktører skal involveres i arbeidet.734 Fullføringsreformen ble møtt med kritikk fra interesseorganisasjonene på feltet fordi funksjonshindrede elever i for liten grad ble inkludert og omtalt i meldingen og i utredningene meldingen er basert på. Meldingen slo imidlertid fast at funksjonshindrede elever møter mange utfordringer. Kritikerne mente derfor at forslaget til løsning, som kun var å utarbeide en strategi uten målsettinger, var for dårlig.735

9.7 Utvalgets vurdering

Utvalgets gjennomgang av grunnskole og videregående opplæring avdekker flere svakheter i kvaliteten på opplæringstilbudet for funksjonshindrede elever. Gjennomgangen viser tydelig at segregering og lite deltakelse i ordinær undervisning for et flertall av funksjonshindrede elever fører til utenforskap og økt opplevelse av annerledeshet, samt at elevene ikke får nok utfordringer eller tilstrekkelig læringsutbytte og progresjon i skoleløpet. Noen elever har andre behov og trenger skjerming og undervisning adskilt fra andre, permanent eller i deler av undervisningen. Slik skolesystemet er i dag sikrer det heller ikke at funksjonshindrede elever har reell likestilling og medvirkning i skolehverdagen og i overgangen til arbeidslivet.

Forskningshull

Utvalget anser den betydelige mangelen på kunnskap knyttet til funksjonshindredes opplæring og plass i skolen for øvrig, som bekymringsfull. Et viktig premiss for å skaffe kunnskap som vi ser mangler på feltet i dag, er gode statistiske definisjoner av målgruppen og muligheter for å innhente data. En slik omforent og god fremgangsmåte finnes ikke i dag. Forskningen som foreligger fokuserer primært på funksjonshindrede i grunnskolen, mens det mangler forskning om funksjonshindrede i barnehage og i videregående opplæring.

Lave forventninger i skolen hindrer fullt læringsutbytte for elever

Utvalgets gjennomgang avdekker at skolens gjennomgående lave forventninger til funksjonshindrede elevers presentasjoner, hindrer elevene å nå sitt fulle potensial. De lave forventningene begrenser blant annet hvilke opplæringstilbud de får tilgang til, graden av og typen oppfølging de mottar, grad av medvirkning og hvilke kompetansemål de møtes med.

Utvalget vil understreke viktigheten av at funksjonshindrede elever særskilt ivaretas ved realiseringen av fullføringsreformen. For å minimere utfordringene elevene møter må brukerorganisasjoner involveres, og forskningsbasert kunnskap legges til grunn.

Elevers rett til å bli hørt og medvirke i saker som angår dem

Utvalget vil understreke viktigheten av at funksjonshindrede elevers rettigheter innfris, og at deres stemme blir hørt i alle saker som angår dem i deres skolehverdag. Tilrettelegging av eget skoleløp er avgjørende for at elevene fullt ut skal få utnytte sitt læringspotensial, samt oppleve å være med på å bestemme over eget liv.

Vitnemål og kompetansevurdering ved fullført videregående opplæring

For å sikre best mulig inngang til arbeidsliv og videre utdanning, er det avgjørende at alle elever får en ordentlig vurdering etter fullført videregående opplæring. Hvorvidt vitnemålet skal være i form av karakterer eller en annen dekkende form for kompetansevurdering, må vurderes i hvert enkelte tilfelle. Det at noen funksjonshindrede elever har karakterfritak eller alternativt opplæringsmål, skal ikke medføre at de ikke blir vurdert eller får et vitnemål med reell kompetansevurdering.

Mangel på god informasjonsflyt i overgangene

Det er flere forvaltningsnivåer å forholde seg til gjennom skoleløpet. Utvalgets gjennomgang avdekker hvordan mangelfull videreformidling av informasjon mellom barnehage, grunnskole og videregående skole, og da henholdsvis mellom kommune og fylkeskommune, hindrer nødvendig tilrettelegging og medvirker til økt frafall blant funksjonshindrede elever. Spesielt er dette tilfelle ved overgangen til videregående skole. Manglende oppfølging og for dårlig overføring av kompetanse mellom nivåene gjør at innholdet i og nivået på elevenes opplæringstilbud i videregående skole ikke videreutvikles godt nok i tråd med elevens oppnådde kompetanse i grunnskolen. Dette fremstår som helt unødvendig og blir en belastning for eleven.

Lederes rolle og involverte lærere

Gjennomgående kommer det frem at målsettingen om en inkluderende skole ikke tas tilstrekkelig på alvor. God ledelse er et grunnleggende og avgjørende kriterium for å lykkes med inkludering. Rektorene må gå foran med de riktige holdningene og setter standarden på den enkelte skole, men det krever også involverte lærere. Lederkompetanse og gjennomtenkte holdninger knyttet til inkludering bør derfor være en sentral egenskap skoleeiere ser etter når skoleledere rekrutteres. Videre er det viktig å være bevisst på at lærerne som klasserommets ledere er de som har ansvar for å sørge for at en inkluderende skole, hvor også funksjonshindrede opplever seg som en naturlig del av klassefellesskapet.

En inkluderende skole for alle, med god kompetanse i alle ledd

Selv om det overordnede målet er å skape en inkluderende skole for alle gjennom det ordinære skoletilbudet, erkjenner utvalget at segregert undervisning for enkelte grupper kan fremstå som det beste. Noen elever vil ha større utbytte av at deler eller hele opplæringstilbudet deres er mer skjermet, og også disse elevene har rett på tilrettelagt opplæring og et fullverdig opplæringstilbud. Utvalget mener at målet for alle elevers opplæring og utdanning må være å tilrettelegge best mulig for den enkelte elev, uavhengig av funksjonshindring. Gjennomgangen avdekker at spesialpedagogisk kompetansemangel i skolen bidrar til å øke segregering, samtidig som det svekker læringsutbyttet for funksjonshindrede elever når de deltar i klassens ordinære undervisning og fellesskap.

Ufaglærte assistenter og lærere begrenser læringsutbytte

Utvalget ser med stor bekymring på den hyppige og økende bruken av ufaglærte lærere og assistenter i funksjonshindrede elevers opplæringstilbud. Utvalget mener at den spesialpedagogiske kompetansen gjennomgående må styrkes både i grunnskolen og i videregående skole. Ufaglærte skal ikke ha ansvar for spesialundervisning som de ikke har faglig grunnlag for å planlegge, gjennomføre og evaluere, og som medfører at funksjonshindrede fratas muligheten til fullt ut å nå sitt læringspotensial. Videre begrenser det manglende kravet om spesialpedagogisk kompetanse for lærere generelt sett deres mulighet til aktivt å tilrettelegge for inkludering i ordinære klasser på en god måte. Utvalget er av den oppfatning at tilstrekkelig spesialpedagogisk kompetanse hos skoleansatte, er det viktigste for å nå målet om en inkluderende skole. Spesialpedagogikk må få en større plass i lærerutdanningene generelt. God og relevant spesialkompetansen er avgjørende for at funksjonshindrede skal ha tilgang til likeverdig opplæring i sitt nærmiljø og gjennom hele skoleløpet.

Kompetansemangel i kultur- og minoritetsspørsmål

Utredningen har avdekket at funksjonshindrede samer og minoriteter som har sansetap, møter barrierer som hindrer dem tilgang til opplæring i eget språk, og for enkelte også tilgang til opplæring i egen kultur. Det kan se ut til at funksjonshindringen overskygger kulturell bakgrunn, slik at denne overses eller ikke prioriteres. I tillegg utgjør mangelen på kulturell kompetanse og kjennskap til disse gruppenes rettigheter en reell utfordring.

Universell utforming

Universell utforming i skolen er nødvendig for at alle skal ha lik tilgang til skolens tjenester, full deltakelse i undervisning, i skolegården og i skolebygget. En universelt utformet skole vil skape inkluderende miljøer og redusere følelsen av annerledeshet, og er avgjørende for å muliggjøre likestilt deltakelse for alle elever. Utvalgets gjennomgang avdekker hvordan mangelfull universell utforming i den norske skolen skaper strukturelt utenforskap for funksjonshindrede elever. Det er behov for en bindende og strukturert plan for å gjennomføre de allmenne kravene til universell utforming.

Fullføringsreformen

Utvalgets gjennomgang avdekker at utdanningsnivået lavere blant funksjonshindrede enn befolkningen for øvrig. For å skape et likeverdig samfunn med mulighet for deltakelse i arbeidslivet, er det viktig å få på plass en strategi med tiltak som sikrer at flere funksjonshindrede fullfører videregående opplæring. Det trengs konkrete målsettinger, handlinger og tiltak for å sikre at fullføringsreformen også inkluderer funksjonshindrede elever på alle nivåer. Utvalget vil presisere viktigheten av å involvere bruker- og interesseorganisasjoner før, under og etter utarbeidelsen av strategien.

Lærekandidatordningen

Den videregående skolen skal forberede elevene for arbeidslivet, men i Stortingsmelding 8 Menneskerettar for personer med utviklingshemming påpekes det som en svakhet at fylkeskommuner ikke, eller i altfor liten grad, tilbyr tilrettelagte fagopplæringstilbud som f.eks. lærekandidatordningen. Utfordringen handler også om graden av og kvaliteten på samarbeidet med Arbeids- og velferdsetaten NAV, arbeidslivet og fylkeskommunene. Ikke minst etterlyser de videregående skolene at NAV kommer tidligere inn i prosessen i forbindelse med overgangene mellom videregående skole og (tilrettelagt) arbeid.736

Noen fylkeskommuner har samarbeidsavtaler med arbeidslivet for å kunne gi tilbud om tilrettelagt fagopplæring for ungdom med en sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten. Dette er organisert i særegne opplæringskontor som blant annet er eid av lokale arbeids- og inkluderingsbedrifter og vekstbedrifter. En utfordring tilknyttet tilbudet er at NAV ikke har en formell eller praktisk rolle i lærekandidatordningen. Opplæringskontoret får en bestilling fra fylkeskommunen som forholder seg til sitt ansvarsområde: at eleven får fullført opplæring. Overgang til arbeid er utenfor deres ansvarsområde. NAV engasjerer seg først når eleven har avsluttet skolegang og melder seg til NAV.

9.8 Utvalgets forslag til tiltak

Utvalgets forslag til tiltak i dette kapittelet er tuftet på en visjon om et trygt og godt skolefellesskap for alle. Skolen skal gi kompetanse og kunnskap tilpasset den enkeltes og samfunnets behov, og den skal samtidig være en arena for dannelse, inkludering, vennskap og mangfold, der respekt og gode holdninger skapes og forsterkes. Da er det ekstra viktig at ledere, lærere og alle andre som arbeider i eller med skolen, har solid kompetanse rundt funksjonshindredes rettigheter, utfordringer og muligheter. Med utgangspunkt i dette og gjennomgangen utvalget har gjort på området, foreslår utvalget at:

• Nærskolen må sikres som et reelt førstevalg for alle elever og foresatte.

• Alle elever skal gis mulighet til å oppnå læringsmålene/kompetansemålene for sine respektive trinn med mulighet for å få karakterer eller annen dokumentasjon på oppnådd kompetanse. Slik dokumentasjon gir frihet til selv å velge videre utdanning og etter hvert yrkesvei.

• Fristen for en universelt utformet skole settes til 2030. Bufdirs veikart til universelt utformet nærskole skal ligge til grunn og ikke bare være en anbefaling til grunnskolen. Det skal ikke gis fritak fra denne plikten.

• Universell utforming av videregående skole må følges opp i Fullføringsreformen. Det må utvikles et veikart til universelt utformet videregående skole lik Bufdirs veikart til universelt utformet grunnskole, med tidsfrister.

• Alle læremidler må være tilgjengelige og i det formatet elever har behov for, og skal så langt det er mulig mottas samtidig med at alle andre elever får læremidler.

• Det må forskes mer på hvordan ulike spesialpedagogiske tiltak treffer barn i barnehagen og elever i videregående opplæring, og hvilke effekter tiltakene har.

• Ved endringer i skolepolitikk og annen relevant forvaltningspraksis må det på forhånd foretas en konsekvensanalyse for hvordan endringene påvirker funksjonshindrede elevers opplæringstilbud og skolehverdag.

• Det utarbeides en omforent og god måte å samle inn informasjon og statistikk om funksjonshindrede elever på som samtidig ivaretar hensynet til personvern. Det er som vist et stort behov for oppdaterte tall på antall funksjonshindrede elever som faller fra i overgangen mellom ungdomsskolen og i løpet av videregående opplæring.

• Det må utarbeides og iverksettes obligatorisk opplæring for ansatte og elever i skoler for å forebygge mobbing, utenforskap og hatprat.

• BPA-ordningen må styrkes. Utvalget har tidligere i utredningen foreslått en helhetlig endring av BPA-ordningen og BPA må tilbys uavhengig av skolenivå.

• Overgangen mellom skole og arbeid må styrkes i tråd med elevens kompetansenivå, ønsker og behov. Skolemyndigheter og NAV pliktes å samarbeide bedre for å sikre at alle elever med rett til et tilrettelagt opplæringsløp på veien til arbeidslivet, får nødvendig og hensiktsmessig bistand.

• Karriereveiledning må tilbys alle elever i grunnskole og videregående skole uavhengig av funksjonshindring. Karriereveiledning og rådgivning er spesielt viktig for å forebygge frafall i skolen for funksjonshindrede elever.

• Samtlige yrkesfaglige programfag må gjøres tilgjengelige slik at fritt skolevalg er en reell mulighet også for funksjonshindrede elever.

• Det må etableres nasjonale krav om tilbud om tilrettelagt fagopplæring (lærekandidatordningen) for elever med en sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten.

• Kravet om spesialpedagogisk kompetanse i lærerutdanningene, og som obligatorisk videreutdanning for dagens lærere som ikke har slik kompetanse må videreføres i den nye opplæringsloven. Opplæringsloven må presisere krav om spesialpedagogisk kompetanse i tillegg til faglig og pedagogisk kompetanse.

• Det må utarbeides et obligatorisk spesialpedagogisk kompetanseprogram for assistenter som skal bistå spesialpedagoger og lærere.

• Skolen tillegges en dokumentasjons- og informasjonsplikt overfor foresatte knyttet til det spesialpedagogiske tilbudet eleven har fått. Mangel på dokumentasjonsplikt gjør det vanskelig for foresatte og elever å følge opp hvorvidt eleven mottar antall timer som faktisk er innvilget.

• Statpeds spesialistfunksjon for sansetap og sjeldne problemstillinger må styrkes og videreutvikles.

• Retten til språkopplæring må sikres. Elever som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) eller tegnspråk, og funksjonshindrede elever som har et annet morsmål enn norsk eller er tospråklige, må bli ivaretatt gjennom hele utdanningsløpet.

• Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) må inkluderes i språkloven på lik linje med tegnspråk.

• Det må forskes mer på ledelse i skolen og lederskapets rolle og påvirkning i arbeidet med å skape en inkluderende skole, hvor mangfold og funksjonshindrede elever har sin naturlige plass.

• Det skal være krav om lederkompetanse for lederstillinger i skolen, og denne kompetansen må inkludere kunnskap om likestilling og inkludering.

• Det må forskes mer på problemstillinger i norsk skole tilknyttet situasjonen for funksjonshindrede elever med kulturell og/eller etnisk minoritetsbakgrunn.

• Kompetanse om urfolk og nasjonale minoriteter blant ledere, lærere og assistenter i skole- og utdanningssystemet må sikres, slik at funksjonshindrede med slik bakgrunn får oppfylt sin rett til likeverdig opplæring, samt retten til opplæring i eget språk og kultur for de som har krav på det.

• Kompetansen om kjønns- og seksualitetsmangfold må styrkes blant både ledere, lærere og assistenter i skole- og utdanningssystem for å sikre at skeive funksjonshindrede ivaretas og får en likeverdig opplæring.

10 Høyere utdanning

Det visste både Halvor og jeg, som søkte til akademia fordi vi visste at vi der kunne kompensere med våre positive fortegn, med våre intellekter og våre universitetsgrader og vår familiebakgrunn og vår kulturelle kapital, med alle de ressursene som gjorde oss ikke bare til funksjonshemmede, men til funksjonshemmede hvite menn fra middelklassen. At det gjaldt å få styrken til å trumfe svakheten.

Fra Hvis jeg faller av Jan Grue (2021) s. 24-25

10.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Dette kapittelet vil omhandle temaet høyere utdanning. Utvalget har funnet begrenset forskning om utfordringer funksjonshindrede støter på i møte med høyere utdanning. Mye av kunnskapen vi refererer til i dette kapittelet er derfor erfaringsbasert, og vi har også brukt en del personlige historier fra media for å eksemplifisere diskriminering som har funnet sted, og problemstillingene funksjonshindrede studenter møter. Det er også tatt med noen eksempler på vellykkede initiativ for å gjøre høyere utdanning lettere tilgjengelig for funksjonshindrede. Et hinder studenter kan møte, er tilgang på egnet studentbolig. Dette blir drøftet i kapittel 12: Bolig senere i utredningen og tas derfor ikke opp i dette kapittelet. Utvalget vil understreke at høyere utdannelse ikke er noe som alle vil være interessert i eller ha mulighet for å gjennomføre. Slik er det for hele befolkningen, og slik er det selvsagt også for funksjonshindrede. Det store problemet er at det synes altfor lett å tenke at mange funksjonshindrede verken har ønske om eller mulighet til å gjennomføre høyere utdannelse. Den grunnleggende visjonen bak dette kapittelet er at alle som ønsker det og har forutsetninger for det, skal kunne gjennomføre høyere utdanning og få den nødvendige støtten til å gjøre det, uavhengig av funksjonshindring.

Hvis man ser til tilgjengelig forskning og statistikk, er høyere utdanning den beste måten for funksjonshindrede å komme inn i arbeidslivet på. Dette ble slått fast i NOU 2001: 22 Fra bruker til borger, og er i ettertid bekreftet gjennom en rekke studier, for eksempel av Borg (2008) og Molden, Wendelborg og Tøssebro (2009) Sistnevnte viser i sin studie til at:

Sammenlignet med personer med funksjonsnedsettelse som har grunnskoleutdanning som høyeste utdanning, har personer med funksjonsnedsettelse og videregående utdanning 2,3 ganger større sjanse for å være yrkesaktiv. Om de har høyere utdanning har de 4,5 ganger større sjanse. For personer uten funksjonsnedsettelser er tallene henholdsvis 1,3 og 2,3 ganger høyere sammenlignet med personer med kun grunnskoleutdanning. Slik sett har utdanning dobbel effekt blant personer med nedsatt funksjonsevne.737

Viktigheten av utdanning for innpass i arbeidsmarkedet slås også fast i rapporten «Alle skal med? Integrasjon i skole og arbeidsliv for mennesker med fysisk funksjonsnedsettelse» av Finnvold (2014). Videre påpeker Finnvold at frafallet fra skolegang og studier for funksjonshindrede skjer allerede fra videregående skole av. Dette blir drøftet i foregående kapittel 9 om grunnskole og videregående opplæring. Årsakene til at færre funksjonshindrede tar høyere utdanning kan være flere. Undersøkelser viser at funksjonshindrede studenter opplever ekstra utfordringer gjennom studieårene. Om lag 80 prosent av respondentene i en undersøkelse gjort av Proba Samfunnsanalyse opplyser at de må jobbe hardere med studiet enn andre, og at de må bruke mye tid på å organisere studiehverdagen som en følge av funksjonshindring. Videre oppgir rundt 40 prosent at de som følge av funksjonshindringer har redusert studieprogresjon. Om lag en av fire svarer at funksjonshindringen har gjort at de har valgt et annet studium eller studiested enn de ellers ville valgt.738 Det er også forsket på NAVs tiltak for å gi eller begrense støtte til høyere utdanning for ungdommer, som NOVAs rapport 8/14 «Hjelp eller barrierer?» av Grue og Finnvold. Rapporten viser tydelig at støtte til høyere utdanning, og lengden på denne, har en positiv effekt for senere yrkesdeltakelse.739 Utvalget vil videre i dette kapitlet se mer på viktigheten av høyere utdannelse, og barrierene funksjonshindrede studenter møter her.

10.2 Lik tilgang til høyere utdanning

Høyere utdanning i Norge er i utgangspunktet gratis i den forstand at en ikke betaler skolepenger til offentlige høyskoler og universiteter. Private utdanningsinstitusjoner, som for eksempel BI og Westerdals, kan dog kreve skolepenger, og disse kan dekkes ved låneordninger i Lånekassen. Opptak til størstedelen av høyere utdanning i Norge er organisert gjennom Samordna Opptak. Samordna Opptak er en offentlig tjeneste for å administrere opptaket av nye studenter til grunnutdanninger ved norske universiteter, høgskoler og fagskoler. Generell studiekompetanse er den vanligste veien til å søke grunnutdanning på et universitet eller høgskole.740 Flere studier har spesielle opptakskrav som kommer i tillegg til kravet om generell studiekompetanse. Hvis man er kvalifisert, blir man poengberegnet ut ifra karakterene man oppnådde fra videregående, og man konkurrerer om studieplassene med denne poengsummen.741 Søker man i det som heter ordinær kvote, kan tilleggs- og alderspoeng legges til karaktersnittet fra videregående skole. Vurdering om opptak er dermed ikke en skjønnsmessig eller økonomisk vurdering, og man opplyser heller ikke om eventuelle funksjonshindringer i søknaden. Det er kun poengsummen din som avgjør om du blir tilbudt studieplass eller ikke. På denne måten sikres en formell likebehandling av alle potensielle studenter. Som vi skal se, er det likevel noen utfordringer funksjonshindrede studenter møter, som andre studenter ikke har. Disse utfordringene er av en slik art at det likevel kan settes spørsmålstegn ved om funksjonshindrede har lik tilgang på høyere utdanning som andre, selv om de har oppfylt de generelle formkravene.

10.2.1 Økonomisk støtte

Det er dyrt å være funksjonshindret i Norge. Høye egenandeler på brukerstyrt personlig assistanse (BPA), helsetjenester, hjelpemidler, o.l., forhøyet strømforbruk på grunn av elektriske hjelpemidler og behov for ekstra varme, ekstra slitasje på klær og møbler, spesialdietter, behov for større bopel på grunn av mobilitetshjelpemidler og/eller assistentrom, osv. er alt sammen med på å gjøre utgiftene høye og privatøkonomien trang for mange funksjonshindrede.742

De fleste studenter opplever at det er trangt økonomisk å leve utelukkende på stipend og lån fra Lånekassen. Basert på tall fra SIFOs referansebudsjett, Statistisk sentralbyrås (SSB) levekårsundersøkelse for studenter og leiemarkedsundersøkelser har Norsk Studentorganisasjon (NSO) regnet ut at studiestøtten ikke strekker til. Med dagens nivå på studiestøtten går en student i minus med 5 403 kr i måneden. Det betyr et årlig underskudd på 59 433 kr i året, som må hentes inn ved å jobbe ved siden av studiene, eller gjennom hjelp fra familien eller andre. Dette gir ulike muligheter til å fokusere på studiene mellom de som får hjelp hjemmefra, og de som må bruke studietid på deltidsjobben.743

Med dagens studiestøtte er dermed mange studenter helt avhengige av deltidsjobb ved siden av studiene for å klare seg økonomisk, hvis de ikke får økonomisk støtte av familien sin. Funksjonshindrede studenter blir tilhørende to grupper med dårlig økonomi, som både student og funksjonshindret. De havner derfor ofte i en svært vanskelig økonomisk situasjon. Det er av flere årsaker utfordrende for funksjonshindrede å få deltidsjobber eller fulltidsjobber med videregående opplæring som eneste kvalifikasjon, ikke minst fordi denne typen (ofte) ufaglærte stillinger i all hovedsak er av praktisk og fysisk art, slik at det blir umulig for eksempelvis bevegelseshemmede å utføre arbeidsoppgavene. Andre barrierer er holdninger og fordommer blant arbeidsgivere, som vi går nærmere inn på i kapittel 11: Arbeid, sysselsetting og karrieremuligheter. I praksis vil mange bli vurdert av NAV dithen at de har nedsatt arbeidsevne og vil kunne få støtte til å kvalifisere seg til arbeid de har mulighet til å utføre. Dette kan innebære økonomisk støtte til å ta høyere utdanning.

Arbeidsavklaringspenger (AAP)

Det har opp gjennom årene vært tilbudt ulike statlige finansielle ordninger for å sikre funksjonshindrede mulighet til å ta høyere utdanning. Tidligere kunne funksjonshindrede unge søke om å få en stønad som ble kalt yrkesrettet attføring. Yrkesrettet attføring var lenge myndighetenes viktigste virkemiddel for å øke sysselsettingen for funksjonshindrede, og innebar en i praksis tidsubegrenset mulighet til å få støtte til utdanning. Ordningen opphørte fra 1. mars 2010. Fra samme tidspunkt ble ordningen erstattet med en stønad som fikk navnet arbeidsavklaringspenger (AAP). Det er NAV som administrerer ordningen med AAP. For å få AAP må arbeidsevnen din som hovedregel være nedsatt med minst 50 prosent på grunn av sykdom eller skade, og du må ha behov for behandling for å bedre arbeidsevnen din, eller hjelp fra NAV for å beholde eller skaffe arbeid. Man kan som hovedregel få AAP i inntil 3 år. Når AAP-perioden nærmer seg slutten, vil NAV vurdere om man har rett på forlengelse. En kan ha rett til forlengelse hvis man allerede er i jobb og er nær ved å kunne øke arbeidsevnen, eller er nær ved å kunne skaffe seg eller gå tilbake til jobb. Man må kunne oppnå en arbeidsevne på mer enn 50 prosent. Det er også mulig å få forlengelse for å fullføre et opplæringstiltak du har startet på. Man kan maksimalt få AAP forlenget med 2 år.744

Ordningen med AAP ble ikke først og fremst etablert for at yngre funksjonshindrede skulle komme i arbeid. Den er primært rettet inn mot å hjelpe dem som av helsemessige årsaker blir satt utenfor arbeidslivet i en lengre periode, og som senere skal tilbake, kanskje i en annen type jobb enn den de hadde da de måtte tre ut av yrkeslivet. I mangel av andre og mer målrettede virkemidler rettet inn mot dem som aldri har vært i arbeid, benyttes stønaden også som et virkemiddel for å hjelpe unge funksjonshindrede til å få en mulighet på arbeidsmarkedet. For de fleste funksjonshindrede unge er det altså ikke tilbakeføring til tidligere yrkesaktivitet som er problemstillingen. Det mange har behov for, er derimot å få bistand til å gjennomføre en utdanning som er forenlig med den arbeidsevnen og de interessene de har, samt å få hjelp til å ta utdanningen i bruk i yrkeslivet.745

Overgangen fra yrkesrettet attføring til AAP innebar en innstramming. Myndighetenes begrunnelse for å stramme inn regelverket var todelt: økonomi og nytte. I odelstingsproposisjonen som lå til grunn for regelendringen, pekte man på at det hadde vært en stor økning i antallet personer som mottok attføringsytelser. Fra 1999 til 2002 økte andelen med 33 prosent, men utgiftene økte relativt sett sterkere enn antallet yrkeshemmede i disse årene.746 I proposisjonen ble det argumentert for at det ikke var noen klare indikasjoner på at utdanning av lengre varighet øker overgangen til arbeid i større grad enn noe kortere utdanningsløp, og man anbefalte derfor en varighetsbegrensning på tre år for å kunne gi økt fokus på at målet for attføringen var arbeid og ikke utdanning.747

I proposisjonen ble det hevdet at mange hadde fått finansiert lang utdanning gjennom attføringstiltak, uten at det var noen klare indikasjoner på at utdanning av lengre varighet økte overgangen til arbeid. Denne påstanden ble imidlertid ikke underbygget med forskning eller annen dokumentasjon. Det foreligger samtidig flere studier som avdekker at utdanningens lengde faktisk øker sannsynligheten for at funksjonshindrede blir yrkesaktive.

Tabell 10.1 viser at de som fikk innvilget yrkesrettet attføring som utdanning i perioden rett før regelendringen, i større grad var yrkesaktive enn de som fikk innvilget utdanning som attføring etter regelendringen.

Heller ikke varighetsbegrensningen som insentiv for raskere gjennomføring av yrkesrettet attføring og økt fokus på yrkesrettede utdanninger, underbygges i proposisjonen med noen form for dokumentasjon. At en varighetsbegrensning vil medføre økt fokus på kortere yrkesrettede utdanninger er ikke usannsynlig, men gir samtidig grunnlag for å stille spørsmål om hvorvidt denne typen utdanninger er det beste virkemiddelet for å øke sysselsettingsgraden for unge funksjonshindrede.748

Isolert sett har innstrammingen i regelverket fra 2004 redusert utgiftene til attføring gitt som utdanningsstøtte. Forskningen setter imidlertid spørsmålstegn ved om innstrammingen på lengre sikt er samfunnsøkonomisk nyttig. Innstrammingen kan medføre at flere unge funksjonshindrede får større vansker med å komme inn på arbeidsmarkedet og på lengre sikt kan bli avhengig av økonomisk støtte fra det offentlige og til slutt uføretrygd.749 Forskningen og tall fra SSB og NAV kan tyde på at det er dette som har skjedd, som vist i tabellen under. Dette vil på sikt øke, heller enn å redusere, statens utgifter.

Forstørr bilde

Statistisk Sentralbyrå (SSB) (2022d)

Lånekassen

Statens lånekasse for utdanning er et statlig forvaltningsorgan underlagt Kunnskapsdepartementet. Lånekassen gir stipend og lån til utdanning i Norge og i utlandet og administrerer tilbakebetaling av studielån. Lånekassen opplyser på sine nettsider at:

Studier ved alle universiteter og godkjente høgskoler gir rett til støtte fra Lånekassen til å ta 480 studiepoeng. Det er det samme som åtte år med fulltidsstudier. […]

Basislån kan alle studenter få, og dette er navnet på det de fleste kaller studielån. Basislånet er et lån, ikke et stipend, men inntil 40 prosent av dette lånet kan bli gjort om til stipend hvis du ikke bor sammen med foreldrene dine, du består utdanningen din og har inntekt og formue under grensene. Hvis du har nedsatt funksjonsevne som gjør at du ikke kan jobbe ved siden av studiene, kan du få et tilleggsstipend på 4 000 kroner i måneden. Hvis du studerer på deltid, får du et mindre beløp.

Du kan også få stipend og lån om sommeren hvis du ikke kan jobbe i sommerferien. En fagspesialist må bekrefte at du har nedsatt funksjonsevne.750

Ordningen med tilleggsstipendet ble innført i 2011. NSO har gitt innspill til utvalget om at tilleggsstipendet er for lavt. NSO har regnet ut at funksjonshindrede studenter som mottar stipendet likevel går i underskudd hver måned på om lag 2300 kroner. NSOs regnestykke har ikke tatt med de økte utgiftene man ofte har som funksjonshindret, så det reelle underskuddet er trolig høyere. NSO anbefaler at studiestøtten for funksjonshindrede studenter økes til 2,5 G.751

I tillegg bidrar regler for omgjøring av lån til stipend ofte til at funksjonshindrede studenter ender opp med høyere studielån enn sine medstudenter. Lån som kan gjøres om til stipend, kalles omgjøringslån. Det er bare borteboere som får omgjøringslån. Ordningen innebærer at du får omgjort inntil 40 prosent av studielånet ditt hvis du fullfører en grad. Hvis du bare skal ta enkeltemner som ikke inngår i en grad, får du maksimalt gjort om 25 prosent av lånet til stipend.

Hovedkriteriene for å få gjort om lån til stipend er at du består utdanningen din og har inntekt og formue under grensene i forskriften. Forskjellsbehandlingen oppstår fordi Lånekassen har ulike grenser for hvor mye man kan tjene i lønn uten at det påvirker omgjøring av lån til stipend, og for hvor mye man kan få i trygdeytelser uten at det samme skjer. I 2022 var grensen for lønn 199 591 kr når du fikk stipend og lån hele året. For trygdeytelser, som AAP, var grensen 106 793 kr for deg som studerte hele året.752 Det vil si at en funksjonshindret student som består alle sine eksamener og tar en grad på normert tid, vil kunne ha opptil 40 prosent mer i lån etter endt grad enn sine medstudenter, selv om de har hatt akkurat samme inntekt i kroner i perioden – fordi den ene mottar en trygdeytelse og den andre lønn. Man får heller ikke omgjort lånet sitt om man av ulike årsaker ikke klarer å følge normert studieprogresjon. Normert tid er tre år for en bachelorgrad og to år for en mastergrad, til sammen altså 5 år. To tredeler av studenter ved universiteter og høyskoler gjennomfører en grad i løpet av åtte år.753 En stor andel studenter klarer altså ikke å følge normert studieløp, og dette kan også ramme funksjonshindrede studenter i uforholdsmessig stor grad. Mange funksjonshindrede studenter rapporterer som tidligere nevnt om at de opplever å måtte jobbe hardere og mer enn sine medstudenter. Dette kan ha innvirkning på studieprogresjonen.

Personer som har fått pasientskadeerstatning eller forsikringsutbetaling, kan også ende opp med ikke å få stipend fra Lånekassen, fordi man da har for høy formue, dette til tross for at en slik utbetaling skal dekke ekstrautgifter livet ut på grunn av den aktuelle skaden.

10.2.2 Karakteropptak

Rundskriv «Individuell vurdering Udir-2-2020» gjelder for elever, lærlinger, praksisbrevkandidater og lærekandidater som får opplæring i offentlig skole, lærebedrift eller skole godkjent etter opplæringsloven § 2-12. Rundskrivet beskriver regler rundt fritak fra vurdering med karakter i del IV.754 Erfaringsbasert kunnskap fra funksjonshindredes organisasjoner tilsier at mange funksjonshindrede systematisk blir fritatt for karaktervurdering på grunnlag av utviklingshemming eller annen funksjonshindring, uten en individuell vurdering av den enkeltes situasjon. Dette gjør det vanskelig å kvalifisere for opptak til høyere utdanning, da de fleste stiller krav til generell studiekompetanse. Opptaksutvalget ble oppnevnt 23. april 2021 for å gjøre en helhetlig gjennomgang av regelverket for opptak til universiteter og høyskoler. De leverte sin rapport 1.12.22 og anbefaler at spesielle opptakskrav bør fjernes, som for eksempel karakterkravene i matematikk og norsk for å komme inn på grunnskolelærerutdanningene. De anbefaler også at man fjerner ordningen om å kunne ta opp igjen fag som privatist, men at en beholder ordningen med karakterkrav som opptaksnorm generelt. 80 prosent av studieplassene ved høyere utdanning er foreslått tildelt etter karakterer fra videregående. Utvalget foreslår at ordningen med førstegangsvitnemålskvote og ordinær kvote erstattes med én karakterkvote hvor alle konkurrerer med karakterene fra første gang fagene ble bestått. Karakterer fra videregående har sterk sammenheng med gjennomføring i høyere utdanning og er en effektiv og enkel måte å rangere på, mener utvalget. De resterende 20 prosentene av plassene mener utvalget skal settes av til en opptaksprøvekvote, der søkerne kan ta en standardisert prøve.755 Opptaksutvalget diskuterer ikke hvordan de foreslåtte endringene vil slå ut for funksjonshindrede elever.

Hvis du har en varig sykdom, funksjonshindring eller lignende som gjør at du ikke er i stand til å dekke enkelte av kravene til generell studiekompetanse, kan det i helt spesielle tilfeller innvilges dispensasjon fra disse kravene. Et eksempel på grunnlag for å søke dispensasjon er at du har bestått alle fag på videregående skole, bortsett fra matematikk, på grunn av dokumentert dyskalkuli. For å få innvilget dispensasjon fra generell studiekompetanse må du ha dokumentasjon fra sakkyndig på at du ikke klarer å oppnå generell studiekompetanse.756

VIDs pilotprosjekt (se boks 10.2) om høyere utdanning for utviklingshemmede har benyttet seg av denne dispensasjonsmuligheten fra formkravene for å kunne ta opp studenter til høyskolen. I stedet har de hatt som krav at søkerne må ha fullført videregående skole (men uten krav om oppnådd studiekompetanse), gjennomført et motivasjonsintervju og skrevet et motivasjonsbrev.

Som nevnt i forrige kapittel, kan man også oppnå generell studiekompetanse på grunnlag av 23/5-regelen. Det er en unntaksregel om krav til praksis hvis du kan dokumentere at du ikke har kunnet arbeide på grunn av sykdom eller funksjonshindring.757 En annen måte å kunne søke opptak til høyere utdanning på, uten å ha generell studiekompetanse, er gjennom det man kaller realkompetanse. For å fylle kravene til realkompetanse må man fylle 25 år eller mer det året man søker om opptak. Videre må man ha relevant kompetanse til et studium som kan veie opp for at en ikke fyller de vanlige opptakskravene. Det er hvert enkelt lærested som bestemmer hva som gir realkompetanse til deres studier. Eksempler på realkompetanse til et studium kan være lønnet eller ulønnet arbeid, utdanning eller organisasjonserfaring. 758

Vernepleierutdanningen ved Universitetet i Sørøst Norge (USN) som er tilrettelagt for tegnspråk, er et samarbeid mellom NTS Kompetanse og USN, med støtte fra Stiftelsen Dam. I desember 2022 mottok prosjektet Helseprisen 2022 som ble delt ut av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol. «Et godt eksempel på «inkludering i praksis»« var beskrivelsen statsråden ga det.759

Erfaringen USN gjorde i forarbeidet til etableringen av dette studietilbudet, er til ettertanke. Kunnskapsdepartementet (KD) brukte flere måneder på å vurdere om en kvote for tegnspråklige studenter kunne være brudd på Likestillingsloven. Begrunnelsen for at tillatelse ble gitt, var at de tegnspråklige ble vurdert som en språklig minoritet. Det er derfor høyst usikkert om tilbud innenfor høyere utdanning generelt, og som utvikles for å legge forholdene best mulig til rette for funksjonshindrede studenter, kan opprettes som kvotetilbud. Gode intensjoner om ikke-diskriminering kan derfor bli avvist som diskriminerende ut fra prinsippet om at alle skal konkurrere om en studieplass ut fra formelt like vilkår.

10.2.3 Tilgjengelighet og universell utforming

Det kan være vanskelig for studenter å orientere seg med tanke på tilgjengelighet på studiestedet. NSO har ved en gjennomgang av nettsidene til mange norske studiesteder, ikke funnet beskrivelser av tilgjengeligheten ved de ulike utdanningsinstitusjonene for potensielle nye studenter.

Universitets- og høyskoleloven § 4-3 c. Individuell tilrettelegging ved funksjonsnedsettelse og særskilte behov, presiserer at (1) Studenter med funksjonsnedsettelse og studenter med særskilte behov har rett til egnet individuell tilrettelegging av lærested, undervisning, læremidler og eksamen, for å sikre likeverdige opplærings- og utdanningsmuligheter; (2) Retten gjelder ikke tilrettelegging som innebærer en uforholdsmessig byrde for institusjonen. Når institusjonen skal vurdere om tilretteleggingen innebærer en uforholdsmessig byrde, skal det legges særlig vekt på dens effekt for å bygge ned barrierene for studenter med funksjonsnedsettelse og særskilte behov, de nødvendige kostnadene ved tilretteleggingen og institusjonens ressurser; (3) Den som fullfører og består en utdanning, må ha oppnådd det fastsatte læringsutbyttet. Tilretteleggingen må altså ikke føre til en reduksjon av de faglige kravene som stilles i den enkelte utdanningen.760

Generelt opplever mange studenter at tilretteleggingen kommer for sent i gang. Det er ingen formaliserte muligheter for å informere om tilretteleggingsbehov for studenten, hverken gjennom Samordna opptak eller lokalt opptak. Studenter med tilretteleggingsbehov må derfor på eget initiativ ta kontakt med utdanningsinstitusjonen for å få gitt beskjed om dette. Studiestedene vil ofte ikke begynne med tilretteleggingstiltak før opptaket er klart 20. juli, og da kan det være for kort tid til å få alt på plass frem til studiestart i august. Videre må studenter, selv om de har kroniske tilstander og studerer ved samme institusjon som forrige semester, ofte søke om tilrettelegging ved eksamen på nytt for hvert semester.

Av lov om likestilling og forbud mot diskriminering § 17. Universell utforming fremgår det at:

Offentlige og private virksomheter rettet mot allmennheten har plikt til universell utforming av virksomhetens alminnelige funksjoner. Med universell utforming menes utforming eller tilrettelegging av hovedløsningen i de fysiske forholdene, slik at virksomhetens alminnelige funksjoner kan benyttes av flest mulig, uavhengig av funksjonsnedsettelse.761

Grunnet et stort vedlikeholdsetterslep på mange utdanningsinstitusjoner kan disse påberope seg uforholdsmessig byrde når det gjelder å tilrettelegge for funksjonshindrede studenter. Eksempelvis er det estimert at Universitetet i Oslo trenger 8,6 milliarder til oppussing.762

I en undersøkelse fra Unge Funksjonshemmede (2012) om hvordan personer med usynlige funksjonshindringer opplever tilrettelegging i høyere utdanning, forteller 27 prosent at de ikke spør om tilrettelegging fordi de er redde for ikke å bli trodd på sitt tilretteleggingsbehov.763

Økonomiske insentiver for utdanningsinstitusjoner

Tilgang til høyere utdanning er viktig for alle, ikke minst for funksjonshindrede. Sjansen for å komme inn i arbeidslivet er betydelig større for funksjonshindrede som tar høyere utdanning.764 Det bevilges likevel ingen ekstra ressurser til universiteter og høyskoler for bedre å kunne legge til rette for å imøtekomme tilleggsbehov funksjonshindrede søkere og studenter har, sammenlignet med andre studenter.

10.2.4 BPA og mentorordning

Funksjonshindrede studenter opplever det utfordrende å få tilstrekkelig med BPA-timer. Det er kommunen du oppholder deg i som fatter vedtak om BPA. Vedtak på antall timer innvilget BPA kan variere fra kommune til kommune, og kan være avgjørende for om man får fullført studiene eller ikke.

Hvis man må flytte ut av hjemkommunen for å studere, må man søke om BPA i kommunen studiestedet ligger i, noe som medfører stor grad av uforutsigbarhet gitt at kommunene behandler søknader om BPA så ulikt.

Kommunene behandler ikke søknader om BPA før den som søker har en bostedsadresse i kommunen. Hvis en student først må vente på resultatet av studieopptaket i juli, og deretter søke studentbolig, kan det ta tid å få en bostedsadresse. Deretter kommer kommunens saksbehandlingstid og til slutt ansettelsesprosess av assistenter. Dette kan gjøre at funksjonshindrede studenter havner bakpå allerede fra studiestart.

BPA-utvalget (2021) skriver i sin rapport følgende:

På samme måte som det i dag ikke er vanlig å tildele BPA i barnehagen, på skolefritidsordningen og på skolen, er det heller ikke vanlig å tildele BPA til gjennomføring av høyere utdanning eller fagskoleutdanning. Funksjonshemmede studenter med behov for personlig assistanse som skal gjennomføre høyere utdanning, faller i dag til dels mellom to stoler, mellom skolene på den ene siden og arbeidslivet på den andre. Det er begrenset hva studentene får assistanse til, og eksisterende ordninger dekker ikke alltid behovene de har. I enkelte tilfeller tildeler likevel kommuner BPA også til gjennomføring av høyere utdanning, mens i andre tilfeller benytter studenter BPA-timer tildelt til andre formål til å kunne delta i undervisning eller annet relatert til utdanningen. En person som har et omfattende behov for BPA med mange tildelte timer per dag, for eksempel 24 timer per døgn, vil dessuten kunne benytte sine assistenter til ytelse av personlig assistanse når personen studerer, på samme måte som når personen gjennomfører andre gjøremål. Det er i dag primært mentorordningen som benyttes til ytelse av personlig assistanse under høyere utdanning. Vedtak om mentor treffes av NAV og iverksettes av det enkelte studiested i form av et tilskudd til en medstudent for nødvendig faglig, sosial og praktisk støtte på utdanningsstedet. […]

Utvalget anbefaler i tillegg at det blir igangsatt et utredningsarbeid for å se på om personlig assistanse under høyere utdanning i fremtiden i tillegg bør kunne ytes av staten gjennom funksjonsassistanseordningen, på lik linje med funksjonsassistanse til arbeid, for å sikre at alle studenter som har behov for det, får tilgang til en egenstyrt personlig assistanseordning.765

Som alternativ til BPA finnes det en mentorordning i regi av NAV. Mentorordningen er en måte å tilrettelegge for studenter med tilretteleggingsbehov på. Fortrinnsvis er det et tilbud til studenter som har utdanningsstøtte gjennom NAV, men det er også noen utdanningsinstitusjoner som tilbyr dette til andre funksjonshindrede studenter. De aller fleste tilretteleggingstiltak er det lærestedet selv som har regien på. Det som er spesielt med NAVs mentorordning, er at den innvilges og finansieres av NAV, mens den praktiske gjennomføringen administreres av universitetene og høyskolene selv. Utdanningsinstitusjonene har gjennom flere år uttrykt et behov for en gjennomgang av NAVs mentorordning for å belyse utfordringer og å finne gode løsninger på hvordan ordningen bør administreres, og hvordan samarbeidet mellom lærestedene og NAV bør være. Lærestedene erfarer at mentor kan være avgjørende for gjennomføring for mange studenter, men at det er utfordrende å følge opp hvert enkelt mentortiltak. Det er også uheldig at ordningen administreres og organiseres på svært forskjellige måter på de ulike lærestedene og de lokale NAV-kontorene. NAVs mentorordning er lite brukt, og slik ordningen er organisert i dag, er den tilgjengelig for svært få studenter. Tidligere utredninger peker videre på at manglende kjennskap til ordningen er en av de viktigste årsakene til at tiltaket ikke brukes mer.766

10.2.5 Utveksling

Stortingsmelding 16 Kultur for kvalitet i høyere utdanning (Kvalitetsmeldingen) utrykker en ambisjon på lengre sikt om at halvparten av dem som tilegner seg en grad i høyere utdanning her til lands, skal ha hatt et studieopphold i utlandet.767 Mange studieprogram har obligatorisk utveksling, mens ved andre program blir man sterkt oppfordret til å dra på utveksling. Stortingsmelding 7 En verden av muligheter — Internasjonal studentmobilitet i høyere utdanning opprettholder denne ambisjonen, men erkjenner at funksjonshindrede studenter møter hindre andre ikke møter, når de planlegger et utvekslingsopphold:

For studenter med nedsatt funksjonsevne er det i tillegg til de generelle hindrene en rekke hindre når det gjelder både praktisk tilrettelegging, informasjon, manglende kunnskap hos sentrale aktører og manglende samordning. Det er viktig å forsøke å gjøre noe også med tilleggsutfordringene denne gruppen opplever når man jobber for å øke mobiliteten blant studenter generelt. […] Alle studenter som ønsker det, skal kunne ta et studie- eller praksisopphold i utlandet i løpet av studiene. Dette prinsippet gjelder også for studenter med nedsatt funksjonsevne og for studenter med behov for tilrettelegging. […] Norske universiteter og høyskoler har også personer som jobber spesielt med studenter som har behov for tilrettelegging, og noen kommuner gir støtte til brukerstyrt personlig assistanse under studier i utlandet.

I EUs utdanningspolitikk er tilrettelegging og inkludering et viktig aspekt. Alle utdanningsinstitusjoner som deltar i Erasmus+, har forpliktet seg til å legge til rette for personer med nedsatt funksjonsevne. Studenter som har behov for tilrettelegging, og som drar på Erasmus+-opphold i Europa, kan ha rett på Erasmus+-tilleggsstipend. Midlene skal dekke dokumenterte ekstrautgifter ved funksjonsnedsettelser, kroniske sykdommer eller andre forhold som medfører tilretteleggingsbehov.

Studenter med funksjonsnedsettelser kan ha stor nytte av å ha et utenlandsopphold i løpet av sin studietid. Det er derfor viktig at institusjonene har ekstra oppmerksomhet på disse studentene og legger til rette for at også denne gruppen studenter kan være mobile. Samordning av informasjon og kunnskap om virkemidler, støtteordninger og gode systemer for tilrettelegging er viktig, og det er viktig at de ulike aktørene, slik som utdanningsinstitusjonene, direktorater, kommuner og lokale støttetjenester, jobber sammen for å få dette til. Informasjon som gis til studentene om muligheter for utenlandsopphold gjennom for eksempel nettsider og internasjonalt kontor, må også omfatte informasjon til studenter med funksjonsnedsettelse.

Meld. St. 7 (2020–2021) En verden av muligheter

En rapport fra Universell – nasjonal pådriverenhet i høyere utdanning for inkluderende læringsmiljø – læringsmiljøutvalg – universell utforming, viser at svært få funksjonshindrede norske studenter reiser på utveksling, og at de i langt mindre grad reiser enn studenter for øvrig. Universell viser til at økonomiske støtteordninger i begrenset grad blir brukt, og at kunnskap om internasjonal studentmobilitet er mangelfull på alle nivå i utdanningssektoren.768 Dette harmonerer dårlig med uttalte mål om økt studentmobilitet for alle studenter.

Funksjonshindrede studenter møter både økonomiske og praktiske hindre på veien mot et utvekslingsopphold i utlandet. Lengden på oppholdet vil innvirke på rett til ytelser. Studentens medlemskap i norsk folketrygd og bostedsprinsipper i lovgivningen legges til grunn når rettighetene skal vurderes. I utgangspunktet er norske studenter som skal ta studier i utlandet av varighet under ett år, automatisk medlemmer i folketrygden. Det er mange internasjonale avtaler som regulerer offentlige ytelser innen EØS-området. I Norge er det NAV Internasjonalt ved HELFO som håndterer slike saker samt saker hvor studenter søker om å ta med innvilgede hjelpemidler til utlandet for opphold ut over 12 måneder.769

Et annet hinder er mangel på informasjon. I Universells undersøkelse oppgir studentene de har snakket med, at de har brukt svært mye tid og krefter på å søke etter informasjon om tilrettelegging og kontaktpersoner i forbindelse med studiestart. Ingen hadde funnet kontaktinformasjon om ressurspersoner på fakultets-/programnivå på nettsidene.770 Som vi har beskrevet tidligere i kapittelet, er utdanningsinstitusjonenes nettsider lite informative hva angår informasjon om tilrettelegging og fysisk tilgjengelighet. Dette ser ut til også å gjelde informasjon om utveksling for funksjonshindrede studenter. Et hederlig unntak er Universitetet i Sørøst-Norge, som har en egen fane under sin nettside om utveksling som handler om tilrettelegging ved utveksling. Siden inneholder både informasjon om rettigheter og kontaktinformasjon.

Mediesaker som omhandler funksjonshindredes utfordringer med å dra på utveksling, handler nesten utelukkende om BPA. Kommunene har ulik BPA-praksis, og mange forholder seg strengt til regler om at man ikke kan ta med seg assistent ut av kommunen, eller at man maksimalt kan ta med assistent ut av kommunen i fem uker per kalenderår. For mange som blir rammet av denne strenge fortolkningen, blir utvekslingsmulighetene i praksis ikke-eksisterende. Andre velger å betale for assistanse av egen lomme på utvekslingsstedet. Dette vil ikke være en reell mulighet for mange med vedtak om for eksempel assistanse døgnet rundt.

10.3 Utvalgets vurderinger

Det er et klart behov for å gjøre høyere utdanning lettere tilgjengelig for funksjonshindrede. Barrierene utvalget har beskrevet i dette kapittelet, hindrer funksjonshindrede selv i å ta frie valg basert på egne interesser og kvalifikasjoner. I tillegg er de samfunnsøkonomisk ulønnsomme, all den tid de fører til at færre kommer seg ut i arbeidslivet og blir værende yrkesaktive. Forskningen viser at høyere utdanning er den klart beste måten å få funksjonshindrede i jobb på. Da må det lages enklere og bedre ordninger for at funksjonshindrede kan gjennomføre et høyere utdanningsløp.

En mer fleksibel AAP-ordning

Utvalget mener at NAVs bruk av AAP-ordningen må innebære mer fleksibilitet for den enkelte og i større grad benyttes for å gi støtte til høyere utdanning, basert på den enkeltes interesser og ønsker. Det bør gis støtte til mastergrad dersom det er ønskelig for den det gjelder, og lærestedenes krav til studieprogresjon i gradsstudier må gi rom for individuell tilpasning. NAV bør også være fleksible på tiden det tar å gjennomføre. Mange klarer ikke et studium på normert tid, og dette gjelder i enda større grad funksjonshindrede studenter.

Tilrettelegging

Utvalget ser med bekymring på at det er mange problemer knyttet til tilrettelegging ved det enkelte lærestedet, blant annet at tiltak kommer for sent i gang. Unntaket i universitets- og høyskoleloven § 4-3 c om uforholdsmessig byrde bremser utdanningsinstitusjonenes evne og vilje til å legge til rette best mulig. Dette gjør at mange studenter bruker mye tid og energi på å få studiehverdagen til å gå opp rent praktisk, noe som går ut over både studiene og det sosiale livet. Utvalget mener man bør se på hvordan opptaket av denne studentgruppen kan organiseres bedre enn i dag, slik at nødvendig tilrettelegging er på plass ved studiestart – blant annet ved å gjøre det mulig å opplyse om tilretteleggingsbehov allerede i søknadsprosessen. Utvalget mener det bør utredes hvordan universiteter og høyskoler kan gjøre det enklere for søkere og studenter å gjennomføre høyere utdanning og hvordan den ekstra innsatsen det krever fra institusjonene, kan kompenseres for økonomisk gjennom sektorens finansieringssystem. For å stimulere høyere utdanningsinstitusjoner til å legge forholdene best mulig til rette for funksjonshindrede, kan slike insentiver ha en funksjon. Alternativt kunne staten finansiere et antall studieplasser øremerket til funksjonshindrede studenter som universiteter og høyskoler kunne søke om å få tilført.

Økonomisk støtte

Utvalget mener at Lånekassens regler om omgjøring av stipend til lån dersom man mottar trygd eller har fått pasientskadeerstatning, er diskriminerende og rammer funksjonshindrede studenter i uforholdsmessig stor grad. I praksis får mange funksjonshindrede studenter høyere gjeld enn sine medstudenter på grunn av disse reglene.

Bedre assistanseordning

Utvalget støtter BPA-utvalgets forslag om å utrede hvorvidt staten skal tilby en ordning med personlig assistanse under høyere utdanning gjennom en lignende ordning som funksjonsassistanseordningen. En slik statlig BPA-ordning vil kunne gjøre det enklere for studenter som må flytte fra hjemkommunen for å studere, med tanke på både kommunale forskjeller i vurdering av personers assistansebehov og ventetid med søknadsprosessen ved flytting.

Utveksling

I dag hindres mange funksjonshindrede studenter i å ta et utenlandsopphold i studiene fordi de ikke får ta med seg ytelser eller tjenester ut av landet. Eksempelvis får studenter som mottar utdanning som arbeidsmarkedstiltak, ofte ikke mulighet til å ta med seg ytelsen på utveksling. Årsaken er at NAV ikke anser studier i utlandet som nødvendige – noe som står i sterk kontrast til ambisjonene i stortingsmeldingen om studentmobilitet. Som hovedregel er det heller ikke mulig å ta med seg hjelpemidler ved flytting til et annet land, selv ved kortere opphold. Mange kommuner nekter også studenter med assistansebehov å ta med seg BPA på utveksling. Dagens regelverk bidrar til å stenge store deler av studentmangfoldet ute fra utveksling. Det må bli enklere for funksjonshindrede studenter å ta med seg ytelser og tjenester på utveksling. I dag mangler vi systematisk kunnskap både om graden av mobilitet blant funksjonshindrede studenter og om hvilke barrierer de møter. Et sted å starte er å få mer forskningsbasert kunnskap om mobilitet for funksjonshindrede.

10.4 Utvalgets forslag til tiltak

Utvalgets forslag til tiltak springer ut av en visjon om likestilling og likebehandling. Det er et uttrykt ønske i samfunnet at mennesker som ønsker det og har talent for det, skal kunne ta høyere utdanning. Altfor mange mennesker med funksjonshindringer opplever at de faller utenfor denne målsettingen. Utdanning handler om både personlig utvikling og samfunnets behov. Derfor er det viktig at ingen faller utenfor, og at også funksjonshindrede får ta del i godene som en utdanning gir. Med utgangspunkt i dette og utvalgets gjennomgang av området, foreslår utvalget at:

• Det utredes en mulighet for tidligere opptak for studenter som har tilretteleggingsbehov, slik at tilretteleggingen er på plass til studiestart.

• Det må utredes en statlig BPA-ordning for studenter, etter mal fra funksjonsassistanseordningen.

• NAV må få et utvidet ansvar for å følge funksjonshindrede unge gjennom hele utdanningsløpet og over i arbeidslivet for å kunne ivareta et helhetlig ansvar.

• AAP-ordningen må utvides slik at de som ønsker og er kvalifisert for det, også kan ta en mastergrad. Det bør være muligheter for å få støtte til utsettelse dersom man ikke gjennomfører på normert tid.

• Lånekassen og NAV må legge til rette for økonomiske rammer som gjør det praktisk mulig å gjennomføre et studium. Tilleggsstipendet for funksjonshindrede studenter må økes til 2,5 G.

• Uføretrygd må kunne kombineres med høyere utdanning etter individuell vurdering.

• Lånekassens regler for omgjøring av stipend til lån må likestille trygdeinntekter som AAP med lønnsinntekter. Pasientskadeerstatning og eventuelt utbetalte forsikringssummer skal ikke telle som formue ved Lånekassens beregninger.

• Lovgiver må gjennom retningslinjer og/eller rundskriv tydeliggjøre lov om likestilling og diskriminering og lov om høyere utdanning når det gjelder studieinstitusjonenes ansvar for tilrettelegging for funksjonshindrede. Dagens lovverk åpner for store forskjeller institusjonene imellom.

• Det må utvikles et insentivsystem i finansieringssystemet for høyere utdanning, for eksempel gjennom dobbel økonomisk uttelling i dagens studiepoeng- og kandidatproduksjon.

• Universiteter og høyskoler som øremerker studieplasser til funksjonshindrede, bør premieres spesielt innenfor sektorens finansieringssystem.

• Alle studieprogram- og emneplaner må gjennomgås med tanke på de spesielle utfordringer funksjonshindrede måtte ha ved gjennomføring. Obligatoriske læringsaktiviteter kan skape unødvendige hindringer for mangfold i høyere utdanning. At studie- og emneplaner er universelt utformet, kan sikres gjennom kvalitetssystemet ved den enkelte utdanningsinstitusjon.

• Alle universiteter og høyskoler må ha en ressurs sentralt som funksjonshindrede søkere og studenter kan kontakte for hjelp, tilrettelegging, veiledning og inkludering. Praktisk hjelp og tilrettelegging må ivaretas i det enkelte studieprogram. Kunnskapsdepartementet bør spesielt følge opp at denne studentgruppens rettigheter ivaretas ved alle fagskoler, høyskoler og universitet.

• Rådgivningstjenesten i grunnskole og videregående skole må få bedre kompetanse om hva funksjonshindring er for å kunne se hvilke muligheter den enkelte har også med tanke på høyere utdanning. Fylkeskommunene fikk et utvidet ansvar for kompetanseveiledning i forbindelse med regionreformen, men det er ikke avsatt midler for å styrke denne tjenesten.

• Kunnskapsdepartementet må øremerke et betydelig antall nye studieplasser innenfor eksisterende studieprogram for funksjonshindrede og eventuelt opprette nye program rettet spesielt mot funksjonshindrede. Dette fordrer en revisjon av eksisterende lov- og regelverk på området.

• Studentombudets rolle og myndighet overfor denne gruppen skal synliggjøres bedre.

• Det må gjøres mulig å ha med BPA og hjelpemidler på utveksling i utdanningsløpet. Studenter må få rett på midlertidig unntak fra regler om at man må bruke ytelser og tjenester innenfor rikets grenser.

• Det må igangsettes forskning på studentmobilitet blant funksjonshindrede studenter, og Lånekassen må ha ansvar for å presentere årlig nasjonal mobilitetsstatistikk blant studentgruppen.

11 Arbeid, sysselsetting, karrieremuligheter

Arbeidsplassen, ja. Jobben såg ut til å falle saman, den også. Då eg fekk autismediagnosen, såg eg først lyst på eit framtidig arbeidsliv. Etter alle år med sjukmeldingar og periodar med arbeidstrening hadde vi no ein fasit, og eg og koordinatorane frå spesialisthelsetenesta meinte at ein med ganske små tiltak skulle kunne tilpasse arbeidet mitt etter føresetnadene mine. Diagnosen tydeleggjorde behova mine, og arbeidsgivaren var lovpålagd å ta omsyn til dei.

Kanskje var eg naiv som trudde at det skulle vere så enkelt. Alt i det første møtet med arbeidsgivaren blei eg oppmoda om å tenke på andre yrke. Eg blei fullstendig overrumpla. Eg hadde kome dit saman med arbeidsterapeuten frå det nevropsykiatriske utgreiingsteamet for å, trudde vi, informere om tilstanden og planlegge for tilbakevending til teneste. HR-spesialisten som representerte arbeidsgjevaren, såg ut til å ha ein annan agenda. Ifølgje henne passa eg ikkje i journalistikken, bransjen var for tøff for meg. Som bevis peika ho på den lange sjukmeldingshistorikken min, i tillegg til det faktum at alle arbeidstreningsperiodane mine hadde slutta med at eg blei dårlegare og, som ho uttrykte det, «sjuk igjen». Eg var ganske enkelt for kjenslevar.

«Ein plasserer ikkje ein orkidé i eit sørvendt vindauge, Lina», gjentok ho som eit mantra, som om ho skulle markere at dette ikkje var gjort for å vere ekkel, men derimot av omtanke for meg, den stakkars kjenslevare orkideen, som ho «anbefalte» ei anna sysselsetjing.

Fra Kunsten å feike arabisk av Lina Liman (2022) s. 315

11.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Dette kapittelet vil handle om arbeid. Når man snakker om arbeid, tenker mange på det lønnede arbeidslivet – det vi ofte kaller «jobben». Funksjonshindrede står oftere enn andre utenfor denne arenaen, og gapet mellom andelen sysselsatte funksjonshindrede i forhold til andelen sysselsatte i majoritetsbefolkningen er større i Norge enn gjennomsnittet i OECD-landene.771 Vi skal i dette kapittelet se mer på hvorfor og hvilke tiltak og virkemidler som har vært brukt.

Funksjonshindrede er en mangfoldig gruppe. En person med Downs syndrom som ikke har ordinært vitnemål fra ungdomsskolen, møter andre utfordringer i arbeidslivet enn en rullestolbruker med høyere utdanning. Noen utfordringer vil imidlertid også være like, som for eksempel i møtet med holdninger og fordommer. De fleste arbeidsmarkedstiltak i regi av det offentlige skiller heller ikke på diagnose eller undergrupper som for eksempel bevegelseshemmede eller utviklingshemmede. Utvalget har derfor valgt ikke å dele opp kapittelet etter ulike diagnoser/ undergrupper, men vil presisere det hvis et tiltak eller lignende er rettet mot en spesiell diagnose/undergruppe.

Forstørr bilde

Bufdir (2015b)

11.2 Deltakelse i arbeidslivet

Ifølge Statistisk sentralbyrås (SSB) arbeidskraftundersøkelse fra 2022, er 37,5 prosent av funksjonshindrede sysselsatt.772

Å ha en jobb er viktig både for individet og for samfunnet. Å ha en jobb gir muligheter til selvrealisering og sosial inkludering. Det gir enkeltmennesker økonomisk selvstendighet og motvirker fattigdom. På det samfunnsmessige planet utjevner høy sysselsetting økonomiske og sosiale forskjeller og fremmer kjønnslikestilling. At flere er i jobb og betaler skatt, muliggjør også finansiering av velferdsstaten. Flere stortingsmeldinger understreker viktigheten av høy sysselsetting.773 Derfor har det vært et politisk mantra at «de som kan jobbe, skal jobbe». Dette blir også omtalt som «arbeidslinjen». Stortingsmelding 35 Velferdsmeldingen presenterte arbeidslinjen slik: «Arbeidslinja betyr at virkemidler og velferdsordninger – enkeltvis og samlet – utformes, dimensjoneres og tilrettelegges slik at de støtter opp under målet om arbeid til alle».774 I Stortingsmelding 8 Menneskerettar for personer med utviklingshemming, sier regjeringen følgende:

Målet til regjeringa er full sysselsetjing. Alle som kan og vil jobbe, skal få moglegheit til det. Regjeringa legg arbeidslinja til grunn i arbeids- og velferdspolitikken. Derfor må fellesskapet stille meir opp med aktive tiltak for å hjelpe folk i arbeid. Regjeringa skal gjere det lettare for fleire å delta i opplæring og kompetanseheving. Det er særleg viktig å få unge menneske som i dag får passive trygdeytingar, over i aktivitet. Det skal bli lettare for personar som lever på trygd, å kombinere trygd med arbeid. Folk med nedsett funksjonsevne og helsemessige utfordringar skal møte eit arbeidsliv som er opent og inkluderande.775

Å stå utenfor arbeidslivet har økonomiske konsekvenser. Dette er langt på vei villet politikk, og en konsekvens av arbeidslinjen. Det skal lønne seg å jobbe. Motsatsen blir logisk nok at det straffer seg ikke å jobbe. Det er også andre kostnader ved ikke å ha en tilknytning til arbeidslivet. Når vi møter nye mennesker, innleder vi ofte samtalen med å spørre «Hva jobber du med?» Videre kan vi, når vi vet hva noen jobber med, også utlede mye annen informasjon om vedkommende – blant annet hvilke interesser de har, hvordan helsetilstanden deres er, og hvor de kan tenkes å plasseres sosioøkonomisk. For de fleste av oss er det slik at det man gjør, reflekterer det man har.776

De aller fleste opplever også det å være i arbeid som en kilde til helse.777 Ifølge forskningen er det positivt for både den fysiske og psykiske helsen å være i jobb. Samtidig er det også slik at å være arbeidsledig eller på annen måte utenfor arbeidslivet over lengre tid, assosieres med dårligere helse. Forskningen viser at dette også gjelder for funksjonshindrede. Generelt sett kan man si at de positive helseeffektene man får ved å være i jobb, veier opp for helserisikoene. Å være i jobb sikrer deg økonomisk selvstendighet; det kan gi deg selvtillit, mestringsfølelse og sosial status; det møter psykososiale behov i et samfunn der å være i lønnet arbeid er normen. Alt dette er viktige elementer i seg selv, men kan også føre til økt helsegevinst.778

Mange funksjonshindrede som står utenfor arbeidslivet, ønsker seg en jobb. Pr. 2020 er andelen 28 prosent, noe som tilsvarer omtrent 105 000 personer.779 Tross sterk satsing på arbeidsrettede tiltak gjennom flere årtier, har norske myndigheter ikke lykkes med å utvikle et samlet sett av virkemidler som sikrer funksjonshindrede inkludering i arbeidslivet. Gapet mellom majoritetsbefolkningens yrkesdeltakelse og funksjonshindredes er større i Norge enn i andre land det er naturlig å sammenligne oss med.780 Det er et tankekors at sysselsettingsgraden har vært stabilt lav til tross for konjunktursvingninger. I dagens Norge har vi lav arbeidsledighet og et meget godt arbeidsmarked. Alt skulle i så måte ligge til rette for økt inkludering av funksjonshindrede i lønnet arbeid. Når dette likevel ikke skjer, er det fordi funksjonshindrede møter ulike barrierer på vei inn i yrkeslivet, noe vi skal se nærmere på i det følgende.

Likestillings- og diskrimineringsloven skal hindre diskriminering blant annet på grunn av funksjonshindring, og har en egen paragraf som omfatter arbeidslivsdiskriminering. Det kan tilkjennes oppreisning og erstatning for brudd på denne paragrafen. Diskrimineringsnemnda avgjør klager om diskriminering og skal være et alternativ til domstolsbehandling. Diskriminering på grunn av funksjonshindring er et av diskrimineringsgrunnlagene nemnda får flest saker på.781

11.3 Samfunnsøkonomisk analyse av de økonomiske effektene av å få flere funksjonshindrede sysselsatt

Det er liten tvil om at det er mulig å sysselsette langt flere funksjonshindrede enn det som er tilfelle i dag, og at dette vil være samfunnsøkonomisk lønnsomt. Vi skal se på en slik samfunnsøkonomisk analyse i det følgende. Det må dog understrekes at selv om en samfunnsøkonomisk analyse skulle vise seg at tiltak for å redusere funksjonshindrende barrierer på arbeidsmarkedet er ulønnsomme, har de likevel en verdi ut ifra kriterier som ikke lar seg prissette – som nevnt over om fellesskapsfølelse, selvtillit og følelsen av å være en likeverdig samfunnsborger.

En oppdatert analyse fra OsloMet fra 2023 viser at ved en stigning i sysselsettingsandelen blant funksjonshindrede på 15 prosent, det vil si at den samlede sysselsettingsandelen øker fra 38 prosent til 43 prosent, vil den samfunnsøkonomiske gevinsten over en tidshorisont på 10 år være i gjennomsnitt ca. 1 300 000 kr. pr. funksjonshindret som kommer i arbeid (netto nåtidsverdi). Det tilsvarer i alt omtrent 25,7 milliarder kr. i 2022-priser. Tar vi utgangspunkt i de samme forutsetningene, men antar i stedet at sysselsettingsandelen øker med 50 prosent, det vil si at sysselsettingsandelen øker fra 38 prosent til 57 prosent, vokser det samfunnsøkonomiske overskuddet betydelig. Den samlede samfunnsøkonomiske gevinsten beregnes da til 85,5 milliarder kr. De helsemessige gevinstene er vanskeligere å kartlegge, men forskerne mener likevel at det ikke er urealistisk at helseforbedringer og redusert bruk av helsetjenester kan utgjøre minst 100 000 kroner per år per person som følge av deltagelse i arbeidsrettede tiltak for deltakere med psykiske lidelser. Forskerne har av forsiktighetshensyn kun vurdert gevinster over en tiårsperiode. Siden mange i målgruppen vil kunne ha flere potensielle år som yrkesaktiv, kan gevinstene være undervurdert.782

Når det gjelder «break-even» analysene, skriver rapportforfatterne følgende:

Vi har også gjennomført «break-even»-analyser av lønnstilskudd, funksjonsassistanse i arbeidslivet og utdanning som opplæringstiltak. For funksjonsassistanse har vi beregnet at tiltaket vil være samfunnsøkonomisk nøytralt ved årlige gjennomsnittlige kostnader opp til 345 800 kr. (i 2022-priser) per individ som kommer i arbeid. For at resultatet skal bli både samfunnsøkonomisk og budsjettøkonomisk lønnsomt kan de årlige gjennomsnittlige kostnadene knyttet til bruk av funksjonsassistanse ikke overstige 266 900 kr. (i 2022-priser) per individ som kommer i arbeid. For lønnstilskudd har vi beregnet hvor mange som må komme i arbeid som en følge av tiltaket, og ikke på egenhånd, for at det skal være samfunnsøkonomisk lønnsomt. Hvis lønnstilskudd dekker halvparten av lønnen vil tiltaket være lønnsomt selv om opp til 42 prosent av deltakerne av tiltaket ville ha kommet i jobb uten tiltaket. […] Med en tidshorisont på 10 år, finner vi at utdanningstiltak er samfunnsøkonomisk lønnsomt så lenge de årlige kostnadene knyttet til tiltaket ikke overstiger 103 000 kr. per individ som kommer i arbeid (2022-priser).

Forskningslitteraturen fremhever at effekten av utdanning er av mer langsiktig karakter. For å få et bilde av de langsiktige virkningene har vi utvidet tidshorisonten til 15 år. Analysen viser at utdanningstiltak vil være samfunnsøkonomisk lønnsomt over en tidshorisont på 15 år, så lenge de årlige kostnadene knyttet til utdanningstiltak ikke overstiger 419 900 kr. per individ som kommer i arbeid (2022-priser).

Legard, El-Amrani og Gleinsvik (2023)

Rapporten levner liten tvil om at det er samfunnsøkonomisk svært lønnsomt å arbeide aktivt for å øke sysselsettingen for funksjonshindrede, og at man kan bruke betydelige ressurser på arbeidsmarkedstiltak uten at tiltakene blir ulønnsomme.

11.4 Barrierer for deltakelse i arbeidslivet

Funksjonshindrede møter barrierer for deltakelse i arbeidslivet på nær sagt alle stadier, både i ansettelsesprosessen, og videre gjennom det å få tilrettelegging slik at det er mulig å stå i jobben over tid. Vi ser på noen av disse barrierene i det følgende.

Sosiale ting er det vanskeligste med Asperger. For at folk med Asperger ikke skal føle seg utenfor så kan mer være tilrettelagt for folk som ikke liker sosiale ting, som for eksempel jobbintervju.

Innspill til utvalget via nettsiden fra «Benny», 12 år.

11.4.1 Holdninger og fordommer

Det er gjort en rekke holdningsundersøkelser blant arbeidsgivere og funksjonshindrede jobbsøkere. Gjennomgående viser disse at en del arbeidsgivere har fordommer om for eksempel høyere sykefravær og lavere produktivitet hos funksjonshindrede. Forskningen viser også at funksjonshindrede blir diskriminert i alle faser av tilsettelsesprosessen. De blir sjeldnere invitert på jobbintervju hvis de opplyser om at de er funksjonshindret, og de opplever at jobbintervjuene blir avsluttet idet funksjonshindringen blir «oppdaget» av intervjuer. Nedenfor følger et kort sammendrag av funnene fra noen av disse undersøkelsene. Enkelte diagnosegrupper erfarer også at de blir utstengt fra enkelte yrker med begrunnelse i sin diagnose, og ikke etter en individuell vurdering, se innspill i boks 11.1 fra ADHD-foreningen.

Jeg har opplevd at jobbintervjuer blir stoppet når jeg sier jeg har ADHD.

anonymt innspill fra nettsiden

Svalund og Hansen (2014) har undersøkt arbeidsgiveres holdninger til inkludering av funksjonshindrede i arbeidslivet. De viser at en vesentlig del av arbeidsgivere er enig i en påstand om at funksjonshindrede har lavere arbeidskapasitet enn andre ansatte, og at funksjonshindrede ansatte har høyere sykefravær enn andre ansatte. Virksomhetene som oppgir at de hadde funksjonshindrede ansatte, gir uttrykk for mer positive holdninger enn virksomhetene som ikke har slik erfaring.

Fyhn et al. (2021) undersøkte arbeidsgiveres vurderinger av fiktive jobbsøkere med ulike former for funksjonsvariasjoner, ved bruk av vignetter. De fiktive jobbsøkerne i studien ble vurdert opp mot en referansekategori, som i dette tilfellet ble beskrevet som en kvinnelig eneforsørger. Sannsynligheten for å bli vurdert positivt var høyere for personer med nedsatt hørsel sammenliknet med referansekategorien, og signifikant lavere for rullestolbrukere, personer med nedsatt syn og for personer med psykiske lidelser. Arbeidsgivernes skepsis til de fiktive jobbsøkerne med psykiske lidelser handlet særlig om negative forestillinger knyttet til sosial samhandling, i tillegg til mulig økt arbeidsmengde for kolleger. Når det gjelder rullestolbrukere og personer med nedsatt syn, trekkes tilrettelegging fram som en barriere for inkludering. Videre finner studien at arbeidsgivere som rapporterte at de hadde tidligere erfaringer med ansatte som liknet den fiktive jobbsøkeren, vurderte disse mer positivt enn arbeidsgivere uten slik erfaring.

Forskere ved OsloMet undersøkte i 2019 om rullestolbrukere ble innkalt til jobbintervju på lik linje med andre hvis de oppga at de brukte rullestol i søknaden. Resultatet fra undersøkelsen var at rullestolbrukere ble tydelig diskriminert. En som oppga at hen satt i rullestol måtte søke omtrent dobbelt så mange jobber som andre for å bli invitert til et jobbintervju. Årsakene til diskrimineringen var sammensatte. Forskerne hadde kun søkt på stillinger der en rullestol ikke var til hinder for å gjennomføre de ordinære arbeidsoppgavene, og de undersøkte også hvorvidt bedriftene som diskriminerte rullestolbrukerne hadde kontorplasser i utilgjengelige lokaler. De fant ingen slik sammenheng. De tok så kontakt for et intervju med arbeidsgiverne, fortalte om undersøkelsen og ba dem kommentere på hvorfor de hadde, eller ikke hadde, kalt inn rullestolbrukeren til jobbintervju. Noen arbeidsgivere var bekymret for produktiviteten, og antok at rullestolbrukeren ville være mindre effektiv på jobb enn andre. Andre pekte på sosiale faktorer, som at man pleide å dra på hyttetur eller andre turer sammen, og at de antok at det ville bli umulig for en rullestolbruker å være med på grunnet tilgjengelighetsbarrierer.783 Andre igjen var redd for at arbeidsmiljøet ville lide. Som en av arbeidsgiverne som hadde diskriminert rullestolbrukere i undersøkelsen sa:

Jeg er jo litt, jeg blir jo litt redd for at det kan være, at det kan være en, at det kan være en sånn krøpling som på en måte ikke bidrar, som på en måte heller trekker energi fra gruppen da.

Bjørnshagen & Østerud (2021)

Bjørnshagen og Ugreninov (2021a) har også undersøkt holdninger til å inkludere unge med psykiske helseutfordringer blant virksomheter. Det er i utgangspunktet få av virksomhetene som oppgir at de er opptatt av å inkludere unge med psykiske helseutfordringer. Virksomhetene i Bjørnshagen og Ugreninovs studie har også fått spørsmål om de ville ha innkalt en kvalifisert kandidat til intervju, hvis CV-en viste at vedkommende i en periode ikke hadde jobbet eller studert pga. psykiske helseutfordringer. Rundt 30 prosent oppgir at de ville ha innkalt en kvalifisert kandidat til intervju.

Chhabra (2021) har undersøkt erfaringer med diskriminering i ansettelsesprosesser blant unge med nedsatt syn. Informantene forteller om intervjuer som ble avsluttet da det ble kjent at vedkommende hadde nedsatt syn, mens andre forteller om at de ikke ble innkalt til intervju i det hele tatt. Manglende kvalifikasjoner og at de ikke passet inn i organisasjonen ble trukket fram som begrunnelser for avslag. Flere av informantene opplevde at potensielle arbeidsgivere hadde lite eller ingen kunnskap om personer med nedsatt syn, og at de ofte satte likhetstegn mellom nedsatt syn og redusert arbeidskapasitet eller redusert kognitiv kapasitet.784

Det er et tankekors at den omfattende diskrimineringen avdekket av forskningen, ikke gjenspeiles i omfanget av denne typer saker i Diskrimineringsnemda. I USA har det blitt gjennomført et tilsvarende felteksperiment som det norske, for å avdekke diskriminering av jobbsøkere som oppga at de var rullestolbrukere. Et interessant funn her er at rullestolbrukere diskrimineres i ansettelsesprosessen i små bedrifter, men ikke i mellomstore og store bedrifter.785 Tilsvarende forskjeller finner vi ikke i det norske felteksperimentet.786

11.4.2 Mangel på utdanning og kvalifisering

Utvalget har i kapittel 9: Grunnskole og videregående opplæring og 10: Høyere utdanning gått gjennom utfordringene og barrierene funksjonshindrede møter i utdanningsløpet. Det er selvsagt også et hinder ikke å ha den rette kompetansen i møte med arbeidslivet. Funksjonshindrede har 4,5 ganger høyere sjanse for å være i arbeid dersom de har tatt høyere utdanning.787 Når vi vet at 64 prosent av elever med bevegelseshemming faller fra i videregående opplæring,788 er følgelig prosentandelen som tar høyere utdanning i denne gruppen svært lav. Digitaliseringen av arbeidslivet foregår dessuten nå i raskt tempo, slik at noen av de ufaglærte arbeidsoppgavene enkelte funksjonshindrede har hatt, blir automatisert.

Selv med fullført videregående skole, kan det være utfordrende å ta høyere utdanning. NAV kan gi støtte til utdanning ved vedtak om arbeidsavklaringspenger (AAP). Disse er begrenset til 3 år, men kan unntaksvis utvides til 5 år. Det kan være ekstra krevende å ta en grad på normert tid for funksjonshindrede studenter, og det er også begrenset med jobbmuligheter etter endt bachelorgrad. Mange jobber krever mastergrad, og det vil mange funksjonshindrede studenter ikke ha økonomi til å ta, gitt 3-års grensen på AAP-ytelsen som NAV i all hovedsak praktiserer.

Forstørr bilde

Statistisk sentralbyrå (SSB) (2022c)

Funksjonshindrede elever blir i mange tilfeller automatisk fritatt fra karakterer i alle eller noen fag. Dette har konsekvenser for videre opptak til studier. De som ikke har vitnemål fra videregående skole, må følgelig søke studier på bakgrunn av realkompetanse for å være i posisjon til å komme inn på høyere utdanning. Kravet for å kunne søke om opptak på grunnlag av realkompetanse, er at man ha fylt 25 år og har relevant kompetanse til et studium som kan veie opp for at du ikke fyller de vanlige opptakskravene.789

11.4.3 Manglende universell utforming

Målet om et universelt utformet samfunn er fortsatt et stykke unna. Dette gjør arbeidsmarkedet mindre tilgjengelig for eksempel for bevegelseshemmede, hørselshemmede og svaksynte som er avhengige av tilgjengelige, eller universelt utformede, arbeidsplasser.

I lov om likestilling og forbud mot diskriminering (likestillings- og diskrimineringsloven) §1 Formål, heter det at «Likestilling forutsetter tilgjengelighet og tilrettelegging.» Loven gjelder på alle samfunnsområder, også i arbeidslivet. Kapittel 3 i loven omhandler universell utforming og tilrettelegging, og inneholder følgende unntak:

Plikten gjelder ikke utforming eller tilrettelegging som innebærer en uforholdsmessig byrde for virksomheten. Ved vurderingen skal det særlig legges vekt på

• a) effekten av å fjerne barrierer for personer med funksjonsnedsettelse

• b) om virksomhetens alminnelige funksjoner er av offentlig art

• c) kostnadene ved tilretteleggingen

• d) virksomhetens ressurser

• e) sikkerhetshensyn

• f) vernehensyn.

Likestillings- og diskrimineringsloven (2018)

Det er flest arbeidsplasser i privat sektor og offentlig eide foretak. Om lag 2 av 3 arbeidstakere jobber i disse. I overkant av 1 av 5 jobber i kommuneforvaltningen mens 1 av 10 jobber i statsforvaltningen. Privat sektor og offentlig eide foretak omfatter privat næringsvirksomhet og offentlig kontrollerte foretak.790

Statsbygg skal tilby gode og funksjonelle lokaler for statlige virksomheter. Alle deres bygg skal være i samsvar med prinsippene om universell utforming. Dette gjelder både eksisterende bygg og nye prosjekter. Målet er at alle Statsbyggs arbeids- og publikumsbygg skal være universelt utformet innen 2025. En oversikt viser at 311 bygninger ble ferdigstilt som universelt utformet i perioden 2011-2016. For perioden 2017-2025 gjenstår det å gjøre i overkant av 400 bygg med nesten 850 000 kvadratmeter universelt utformet.791 Per i dag er 25 prosent av inngangspartiene i offentlige bygninger tilgjengelige for brukere av elektrisk rullestol.

Likestillings- og diskrimineringsnemnda la terskelen for å kunne påberope seg uforholdsmessig byrde lavt. I forarbeidene til ny likestillings -og diskrimineringslov ble dette drøftet, og det ble poengtert at dette skulle strammes inn.792 Det er vanskelig å se at dette har skjedd i større grad ut ifra avgjørelsene nemnda har gjort siden opprettelsen i 2018.

Dette betyr at en stor andel av de fysiske arbeidsplassene på det norske arbeidsmarkedet ikke er universell utformet. Det er også utfordrende å få støtte til tilrettelegging av en arbeidsplass. Man kan søke NAV om stønad til hjelpemidler som er nødvendige for at man skal få utført arbeidet, samt at man kan få dekket kostnader til ombygging av maskiner for at man skal kunne nyttiggjøre seg utstyret.793 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har gjennomført en spørreundersøkelse av 500 arbeidsgivere i offentlig og privat sektor. Her kommer det frem at en stor del av arbeidsgiverne har manglende kunnskap om tilrettelegging:

• Kun to av ti bedrifter (22,8 prosent) har kjennskap til hvilke tilretteleggingsbehov det kan gis økonomisk støtte til.

• Kun halvparten av bedriftene vet hvor de kan innhente informasjon eller få hjelp til tilrettelegging av arbeidsplassen.

FFO gjennomførte i tillegg en spørreundersøkelse blant funksjonshindrede selv om deres erfaringer med arbeidslivet. Undersøkelsen viser at heller ikke funksjonshindrede i særlig grad kjenner til hvilke tilretteleggingsbehov NAV gir offentlig støtte til (43 prosent), eller hvor informasjon om dette kan innhentes (58 prosent).794

Støtten NAV kan gi gjelder imidlertid bare en begrenset del av hva som kan behøves av ombyggingsbehov på en arbeidsplass for å få den til å fungere for eksempelvis en rullestolbruker. NAV gir ikke støtte til maskiner, driftsmidler, hjelpemidler eller utstyr som det må forventes skal finnes for at virksomheten skal ha en ordinær drift. Herunder fortolkes for eksempel heis, elektriske døråpnere, parkeringsplasser, o.l. Slike utgifter kan være krevende for en virksomhet, og uforholdsmessig byrde kan ifølge loven påberopes.

11.4.4 Kurantvedtak og arbeidsavklaring

Mange funksjonshindrede vurderes ikke som aktuelle for arbeidslivet av NAV, og uføretrygdes uten noen form for arbeidsavklaring. Flesteparten av unge voksne med utviklingshemming får vedtak om uføretrygd allerede i en alder av 18-19 år.795 Dette skjer utelukkende på bakgrunn av deres diagnose og uten at deres arbeidsevne blir vurdert. Ifølge Folketrygdloven §12-5, den såkalte «Kurantparagrafen», er NAV fritatt fra kravet om å gjennomføre en slik arbeidsevnevurdering for personer med diagnosen utviklingshemming, og de får automatisk innvilget uføretrygd. Tidligere lød paragrafen at kurantvedtak kunne innvilges til personer med «alvorlig utviklingshemming». Ordet «alvorlig» ble fjernet fra vedlegget til Arbeids- og velferdsdirektoratets rundskriv til folketrygdloven kapittel 12, og resultatet var at praktisk talt alle med f.eks. Downs syndrom fikk vedtak om uføretrygd uten å gjennomgå en arbeidsevnevurdering.

Også andre grupper av funksjonshindrede opplever at veien til uføretrygd kan være for kort. Funksjonshindredes organisasjoner opplever at unge med synlig funksjonshindring, for eksempel rullestolbrukere, blir undervurdert i systemet. De rapporterer også at det skjer lite eller ingen avklaring i forbindelse med arbeidsevnevurderingen, og at det nærmest oppfattes som en «ventepost» før NAV kan innvilge uføretrygd. Samtidig opplever andre en motsatt utfordring ved at de ikke blir trodd av NAV når de opplyser at de har nedsatt arbeidsevne, og at de sliter med å få innvilget uføretrygd.796

NAV-direktør Hans Christian Holte påpekte i møte med utvalget at NAV har politiske føringer i budsjettproposisjoner og tildelingsbrev. Disse slår fast at NAV i sin oppfølging spesielt skal prioritere følgende oppgaver og grupper spesielt i NAVs oppfølging:

• Unge arbeidsledige under 30 år og unge med nedsatt arbeidsevne under 30 år

• Innvandrere fra land utenfor EØS

• Langtidsledige og dagpengemottakere som nærmer seg slutten på dagpengeperioden

• Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP), herunder mottakere som nærmer seg slutten på AAP-perioden.

Dermed er de som allerede har fått innvilget en inntektssikring som uføretrygd ikke blant de gruppene som er spesielt prioritert for en arbeidsevnevurdering.

Hans Christian Holte i samtale med utvalget (08.09.22)

Mange funksjonshindrede vil dermed aldri få vurdert sin arbeidsevne av NAV. Betydningen av en arbeidsevnevurdering er viktig fordi den vil innebære at NAV må vurdere ulike arbeidsrettede tiltak for å se på i hvilken grad vedkommende har reelle muligheter for en jobb med for eksempel en delt lønn-trygd løsning.

Stortingsmelding 8 Menneskerettar for personar med utviklingshemming viser til undersøkelser som hevder at 96,7 prosent av personer med en utviklingshemming får uføretrygd, og av disse har 97,3 prosent 100 prosent uføregrad. Videre vises det til NOU 2016: 17 På lik linje hvor kurantsak-systemet diskuteres og at diagnosen utviklingshemming foreslås fjernet fra lista over kurantsaker. Arbeids- og inkluderingsdepartementet har så konkludert med at å fjerne utviklingshemming fra listen, ikke vil bedre den utviklingshemmedes rett til å få vurdert egne muligheter til å komme i arbeid. Vedlegget til Arbeids- og velferdsdirektoratets rundskriv om kurantsaker inneholder ingen endring i vilkårene for rett til uføretrygd, men Arbeids- og velferdsdirektoratet endret teksten i vedlegget i mai 2021. Nå kan den utviklingshemmede få saken sin behandlet som en kurantsak i tilfeller der det klart går fram at vedkommende ikke kan fungere i ordinært arbeid.797 Det er ikke klart for utvalget om denne endringen har ført til en reell praksisendring i disse sakene.

11.4.5 Kjønnsforskjeller

Det er minimale kjønnsforskjeller vedrørende funksjonshindredes sysselsettingsgrad. Kvinner i majoritetsbefolkningen generelt har lavere sysselsettingsgrad enn menn og jobber mer deltid enn menn. Sysselsettingsnivået for funksjonshindrede kvinner har det siste tiåret, som man ser i figur 11.3 nedenfor, variert noe i forhold til menn, men i de siste årene er det liten forskjell. Hvis denne utviklingen fortsetter, kan det se ut til at funksjonshindre nuller ut kjønnsforskjellene i sysselsettingsgraden. Både nordisk og internasjonal forskning viser at de stereotypiske oppfatningene av funksjonshindrede står i kontrast til de stereotypiske oppfatningene av maskulinitet, og at menn derfor ser ut til å «bli straffet» hardere enn kvinner med tanke på diskriminering på grunn av funksjonshindring i arbeidslivet.798

Forstørr bilde

Bufdir (2015b)

11.4.6 Tilgang til deltidsstillinger

Prosentvis er det vesentlig større andel av funksjonshindrede personer som arbeider deltid enn i befolkningen generelt, henholdsvis 44 prosent versus 24 prosent.799 I 2020 arbeidet ca. 30 prosent av funksjonshindrede menn i en deltidsstilling, mens tilsvarende andel av funksjonshindrede kvinner var 54 prosent. Det er viktig å ta med i betraktningen at for mange funksjonshindrede er muligheten til redusert arbeidstid en viktig tilrettelegging, og en forutsetning for å kunne være i arbeid. I dagens politiske klima, blir heltidsstillingen fremhevet som det som er ønskelig. Regjeringen sendte i 2022 en foreslått endring i arbeidsmiljøloven på høring, der de nettopp styrker retten til heltid. Dette gjør de ved å lovfeste en heltidsnorm og innføre dokumentasjonskrav ved ansettelse i deltidsstillinger.

Forstørr bilde

Forstørr bilde

¹ Statistisk Sentralbyrå (SSB) (2022c)

At flere skal slippe å jobbe ufrivillig deltid, vil de fleste være enige om at er et gode. Problemet ved et ensidig heltidsfokus, kan likevel bli at dette medfører færre deltidsstillinger å søke på for personer som ønsker og har behov for å jobbe deltid, som for eksempel funksjonshindrede som har en gradert uføretrygd.

11.4.7 Trygd, lønn og pensjonsrettigheter

For noen funksjonshindrede vil det å inneha en heltidsstilling aldri kunne la seg gjennomføre. Mange har likevel det som kalles restarbeidsevne. Restarbeidsevne er gjenværende funksjon hos en person som har nedsatt arbeidsevne på grunn av sykdom eller skade, det vil si at personen har mulighet til å jobbe noe. Disse personene har ofte fått innvilget uføretrygd. Folketrygdens uføretrygd er utformet slik at det skal lønne seg å forsøke seg i arbeid. Den 1. januar 2015 ble uførepensjon erstattet med uføretrygd, og det ble gjort en rekke endringer for å gjøre det lettere for personer med uføretrygd å delta i arbeidslivet med den restarbeidsevnen man har. Uføregraden man blir innvilget er i utgangspunktet fast, selv om man arbeider ved siden av. Man kan jobbe så mye man har mulighet til ved siden av uføretrygden, og summen av uføretrygd og inntekt vil alltid være høyere enn uføretrygd alene.

Personer som mottar uføretrygd, får også fastsatt en inntektsgrense. Tjener man mer enn denne grensen, vil man beholde hele lønnsinntekten, mens uføretrygden reduseres. Det er kun den delen av inntekten som overstiger inntektsgrensen som reduserer uføretrygden. Man får da en endret utbetalingsgrad, men ingen endring i uføregrad. Inntektsgrensen per år er 0,4 G800 (fribeløp) for de som har 100 prosent uføregrad. Dersom man har gradert uføretrygd, vil man få en individuell inntektsgrense basert på uføregrad, fribeløp og inntekt. Med den gamle ordningen kunne man tjene opptil 1G i året uten at uførepensjonen ble avkortet og revurdert. Tjente man mer enn 1G falt imidlertid trygden bort i sin helhet. Endringene var ansett som positive, men har også medført at enkelte uføre som jobber gradert blir sittende igjen med svært lite av uføretrygden sin.

Å ha en jobb medfører for de fleste av oss også å opptjene seg pensjonsrettigheter. Personer som har en gradert uføretrygd, opptjener lavere pensjon enn vanlige lønnsmøttakere siden de i all hovedsak mottar uføretrygd som hovedinntekt. Hvis man derimot får benytte seg av tiltaket lønnstilskudd går derimot dette tilskuddet til arbeidsgiver, mens arbeidstaker får full lønn og beholder dermed alle rettigheter og opptjener høyere pensjon.

I NOU 2019: 7 Arbeid og inntektssikring ble det foreslått at uføretrygden gjøres mer arbeidsorientert, ved en omlegging som bidrar til at personer med gradert uføretrygd blir mer attraktive på arbeidsmarkedet. Et hovedelement i forslaget er innføring av det ekspertgruppen kalte «helsejustert lønn», der et uførevedtak innebærer et anslag på reduksjonen i produktivitet per time. Arbeidsgivere betaler en timelønn som bygger på ordinær lønn, justert for reduksjonen i produktivitet. En slik justert lønn vil redusere lønnskostnadene for arbeidsgiver, slik at det kan bli lønnsomt å ansette arbeidstakeren selv om arbeidsevnen er nedsatt på grunn av helseutfordringer. Arbeidstakeren mottar uføretrygd som kompensasjon for at lønnsinntekten er lavere. Ekspertgruppen mente at det også bør gjøres andre tiltak for å bedre jobbmulighetene, som tilrettelegging og oppfølging, bistand til å finne jobb i privat sektor, eller mulighet for ansettelse med helsejustert lønn i offentlig sektor. I NOU 2021: 2 Kompetanse, aktivitet og inntektssikring foreslås det at en slik ordning bør prøves ut, men at «trygdejustert lønn» er et mer treffende begrep, som tydeliggjør at den justerte lønnen motsvares av at uføretrygd kompenserer for redusert inntektsevne. Hensikten med trygdejustert lønn er å redusere lønnskostnadene for arbeidsgiver som kompensasjon for helseutfordringer som medfører lavere produktivitet. Trolig vil det være hensiktsmessig at vurderingen av den justerte lønnen gjøres i forhold til en konkret jobb, med spesifiserte arbeidsoppgaver. Vurderingen vil da være hvilken trygdejustert lønn som vil gjøre det økonomisk bærekraftig for arbeidsgiver å ansette personen, til tross for den nedsatte arbeidsevnen. Vurderingen må gjøres i forhold til en jobb som kan være egnet for personen.

I samme utredning ble det også vurdert å erstatte uføretrygden med et varig lønnstilskudd til arbeidsgiver som så utbetaler 100 prosent lønn til arbeidstaker. Det ville gitt arbeidstakeren en bedre økonomisk situasjon, men ble forkastet siden denne ordningen ville blitt dyrere for staten.801

I Statsbudsjettet for 2023 foreslår regjeringen et avgrenset forsøk med arbeidsorientert uføretrygd for uføre under 30 år, som en del av en aktivitetsreform for nye mottakere av arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. I forsøket skal to nye virkemidler kombineres: at også personer som har fått vedtak om (arbeidsorientert) uføretrygd skal få tett oppfølging fra Arbeids- og velferdsetaten og at det avtales mellom partene i arbeidslivet at lønnen i disse tilfellene kan settes lavere enn lønn fastsatt på ordinære vilkår (trygdejustert lønn). Det skal gis inntektssikring i arbeidssøkerperioden. Målgruppen for forsøket er ikke de som i dag kombinerer uføretrygd og ordinært arbeid, men unge som ellers ville fått 100 prosent uføretrygd.802

11.5 Ulike tiltak for å få flere i arbeid

Den stabilt lave yrkesdeltakelsen hos funksjonshindrede har blitt forsøkt økt ved å innføre en rekke ulike tiltak, på ulike forvaltningsnivå. Noen er statlige arbeidsmarkedstiltak som forvaltes av NAV. Andre tiltak baserer seg på det etablerte trepartssamarbeidet, noen er i regi av ulike organisasjoner, mange er prosjekter og noen tiltak er en blanding av alle disse, der NAV, kommunen og ulike organisasjoner samarbeider. I dette delkapittelet vil vi gjennomgå noen av disse.

11.5.1 Staten – NAV

Forvaltningen av ulike arbeidsmarkedstiltak er lagt til NAV. Hvilke prioriteringer NAV skal vektlegge gis av Arbeids- og inkluderingsdepartementet via det årlige tildelingsbrevet. Tildelingsbrevet bygger på omtale i budsjettproposisjoner, lover og forskrifter samt presiseringer og krav som til sammen blir det politiske grunnlaget for den årlige arbeidsmarkedspolitikken.

Siden 2009 har NAV brukt betegnelsen «personer med nedsatt arbeidsevne». Dette omfatter alle som har gjennomført en arbeidsevnevurdering som konkluderer med et betydelig behov for innsats om personen skal komme i jobb.803 Ikke alle funksjonshindrede vil kjenne seg igjen i beskrivelsen at de har nedsatt arbeidsevne.804 NAV vil likevel vurdere det som at man har det all den tid man trenger bistand fra dem for å komme i arbeid, og at denne statusen kan endres ved bruk av ulike arbeidsmarkedstiltak. I dette delkapittelet vil vi for enkelhets skyld forholde oss til NAVs ulike tiltak til funksjonshindrede med nedsatt arbeidsevne. NAV har noen tiltaksordninger de organiserer selv, og andre som skjer i samarbeid med f.eks. arbeid- og inkluderingsbedrifter. Vi vil først se på noen av tiltakene NAV organiserer på egenhånd, før vi gå over på samarbeidstiltakene.

Lønnstilskudd

Lønnstilskudd er en støtteordning hvor NAV dekker en del av lønnen til en arbeidstaker. Målet er å hjelpe flere med å få eller beholde en fast jobb. Det kan gis lønnstilskudd både til private og offentlige virksomheter. Det skilles mellom varig og midlertidig lønnstilskudd.

Midlertidig lønnstilskudd vil si at en person får ordinær lønn med sikte på fast ansettelse i en hel- eller deltidsstilling, mens arbeidsgiver får et tilskudd til lønnen i en begrenset periode. Det er NAV som vurderer om man har behov for ordningen. Varigheten på tilskuddet skal vurderes og tilpasses deltakers behov. Perioden med lønnstilskudd kan vare i inntil ett år. For personer med nedsatt arbeidsevne kan perioden vare i inntil to år. Lønnstilskuddet beregnes på grunnlag av stillingsprosent og består av følgende: utbetalt lønn, feriepenger, arbeidsgiveravgift av lønnen og feriepengene, og innskudd til obligatorisk tjenestepensjon.

Varig lønnstilskudd dekker maksimalt 75 prosent av lønnen det første året og deretter maksimalt 67 prosent. Tilskuddet er i utgangspunktet varig, men det skal vurderes minst hvert halvår av NAV i samarbeid med virksomheten. Ved bedring i arbeidsevnen eller når andre tiltak vurderes som mer hensiktsmessige, skal tilskuddet reduseres eller falle bort.805

Sysselsettingsutvalget anbefalte i sin rapport at bruken av midlertidig lønnstilskudd burde øke betydelig, og anvendes målrettet mot grupper med særskilte problemer med å få innpass i arbeidslivet. De påpeker likevel at:

I prinsippet kan lønnstilskudd være et alternativ til trygdejustert lønn. For arbeidsgiver vil de to ordningene kunne gi samme reduksjon i lønnskostnader, og dermed de samme insentivene til å ansette personer med nedsatt arbeidsevne. De to ordningene vil også møte mange av de samme motforestillingene, blant annet når det gjelder mulig fortrengning av andre arbeidstakere. Som en varig ordning for uføre har likevel trygdejustert lønn flere fordeler sammenlignet med lønnstilskudd. Trygdejustert lønn gir en økonomisk gevinst for arbeidstakeren sammenlignet med 100 prosent trygd, men summen av trygd og lønn blir likevel lavere enn full lønn. Det blir dermed en egenandel for arbeidstakeren, som gir arbeidstakeren et insentiv til å komme i en jobb på ordinære vilkår, og det bidrar til å redusere offentlige utgifter. Lønnstilskudd gis derimot vanligvis slik at mottaker får ordinær tarifflønn, uten noe økonomisk tap. Det kan innebære større risiko for dødvektstap i form av at tilskuddet gis til en person som også ville blitt ansatt uten tilskuddet. Omfattende bruk av varig lønnstilskudd med 100 prosent vil også gi høye utgifter for det offentlige. Det viser seg også ved at NAV i liten grad bruker varig lønnstilskudd, blant annet fordi det ellers over tid ville tatt en stor del av tiltaksbudsjettet.806

Andre mener at man bør utvise forsiktighet ved bruken av ordningen. NHOs bransjeforening Arbeid & Inkludering peker på at «økt bruk av lønnstilskudd skaper fort en forventning fra arbeidsgivere om at det alltid må følge en sjekk med hvis man skal ansette fra NAV, og kan sementere en holdning om at personer utenfor arbeidslivet ikke kan være produktive».807 Blant funksjonshindredes brukerorganisasjoner har meningene vært delt. Noen er skeptiske til en varig ordning, og mener som Arbeid & inkludering at ordningen sender noen uheldige signaler om at funksjonshindrede ikke kan være produktive nok til å «være verdt» vanlig lønn fra arbeidsgiver. Andre mener ordningen bør brukes mer.

Funksjonsassistanse

Funksjonsassistanseordningen er finansiert over statsbudsjettet, og forvaltet av NAV. NAV skriver følgende om ordningen på sine sider:

Funksjonsassistanse skal bidra til at du kan skaffe deg eller beholde ordinært arbeid hvis du har fysiske funksjonsnedsettelser. Tiltaket dekker utgifter til nødvendig, praktisk hjelp i arbeidssituasjonen. […] Blinde og svaksynte kan også få funksjonsassistanse til ledsaging. Du kan få funksjonsassistanse hvis du er yrkesaktiv, har en omfattende fysisk funksjonsnedsettelse eller sterkt nedsatt syn og har behov for ordningen for å kunne være i ordinært lønnet arbeid. Assistenten skal ikke utføre dine ordinære arbeidsoppgaver, heller ikke ved sykefravær, ferier eller lignende.

NAV (2021b)

Funksjonsassistansepotten i statsbudsjettet har blitt økt i flere omganger, men er ikke en overslagsbevilgning.808 Personer med utviklingshemming vil ikke kunne få funksjonsassistanse jf. forskrift om arbeidsmarkedstiltak (tiltaksforskriften) kapittel 6, §6-3. I en dokumentasjonsrapport fra 2022, konkluderer Uloba med at ordningen med funksjonsassistanse, og måten NAV Hjelpemiddelsentral forvalter den på, ser ut til effektivt å bidra til at endel funksjonshindrede med assistansebehov kan realisere sin rett til arbeid. Rapporten peker også på forbedringspunkter; saksbehandlere i NAV, som har bidratt som informanter i rapporten, mener enda flere funksjonshindrede kunne vært sysselsatt om flere får tilgang til funksjonsassistanse. Om flere funksjonshindrede studenter kan nyttiggjøre ordningen, vil dette kunne medføre at flere av disse fullfører studiene og kommer seg i jobb; flere grupper av funksjonshindrede bør komme inn under ordningen og BPA-ordningen må bli bedre. Saksbehandlerne utdyper det siste poengene ved å peke på kommunene som forvalter BPA-ordningen. I rapporten gir de uttrykk for at funksjonshindrede må få innvilget det timetallet de trenger i dagliglivet også for å orke å stå i jobb, helst i smidig samspill med den statlige funksjonsassistansen.809 Satt på spissen – det hjelper lite å ha assistanse på jobben, om man ikke har nok BPA-timer til å få ordnet alt som må gjøres for å gjøre seg klar til jobben.

Det er derfor viktig å se BPA-ordningen og funksjonsassistanseordningen i sammenheng. BPA-utvalget vil beholde funksjonsassistanse i arbeidslivet som den fremtidige hovedløsningen for funksjonshindrede som har behov for egenstyrt personlig assistanse i tilknytning til arbeid. Etter BPA-utvalgets syn bør det satses på funksjonsassistanse i arbeidslivet som et statlig sentralt og viktig verktøy for å oppnå dette.810

Arbeids- og utdanningsreiser

Hvis du har varige forflytningsvansker og ikke kan reise til og fra arbeids- eller utdanningssted med offentlige kommunikasjonsmidler, kan du søke om stønad til arbeids- og utdanningsreiser. Ordningen innebærer at du kan få transport med drosje til og fra arbeid eller skole.

Om det mangler et kollektivtilbud i ditt nærmiljø, er ikke det alene grunn til å få dekket transport dersom du i utgangspunktet kunne bruke offentlig transport.

Du får ikke dekket transport hvis:

• du er elev i grunn- eller videregående skole der kommunen eller fylkeskommunen har ansvaret for å dekke reisen til skolen

• du mottar en full ytelse til livsopphold fra folketrygden eller hvis du allerede får dekket utgifter til transport gjennom andre ordninger – for eksempel:

  • bil fra Folketrygden som kan benyttes til arbeid eller utdanning

  • daglige reiseutgifter fra NAV

  • grunnstønad til transport til arbeid eller utdanning

Du betaler en egenandel per reise til drosjesjåføren. Egenandelsbeløpet tilsvarer den rimeligste kostnaden til transport med offentlig kommunikasjon med et tillegg på 10 prosent.

Arbeidsforberedende trening (AFT)

Arbeidsforberedende trening er et tilbud for dem som trenger å jobbe i et tilrettelagt arbeidsmiljø før de starter arbeidstrening i en vanlig bedrift. AFT bygger på en forskrift fra 2016, men har aner tilbake til 1970-tallet da det ble etablert særlig for unge personer som hadde droppet ut av skolen. Med det nye regelverket fra 2016 ble det et av få arbeidsmarkedstiltak som er spesialisert for personer med nedsatt arbeidsevne og som har særlig usikre yrkesmessige forutsetninger. I tillegg ble det metodiske innholdet kraftig endret. Nå skal fokus være på avklaring, utprøving av arbeidsevne og arbeidstrening i et tilrettelagt og skjermet miljø, herunder opplæring, Videre skal deltakerne tilbys arbeidstrening i ordinært arbeidsliv, og det er mål om ansettelse i ordinære virksomheter eller videre utdanning. AFT er dermed et unikt tiltak som innbefatter det faglige innholdet i de tre tiltakene; avklaring, arbeidstrening og oppfølging. NAV stiller som krav at 50 prosent av deltakerne skal avslutte AFT med overgang til jobb eller utdanning.

I den siste evalueringen av AFT sier Oslo Economics at en overvekt av deltakerne er under 30 år, 63 prosent har påbegynt videregående utdanning og de fleste har stått utenfor arbeid i mange år. Det påpekes at mange av deltakerne har helseutfordringer, med et flertall innen psykiske plager, og det stilles spørsmål ved «om det er behov for samhandling med helsetjenesten i behandlingen av denne målgruppen». Videre diskuteres det om tiltaksarrangørene bør få anledning til å følge opp deltakerne også etter at de har kommet ut i en jobb, for på denne måten å øke andelen som klarer å beholde et arbeidsforhold.811

Varig tilrettelagt arbeid (VTA)

VTA er et statlig arbeidsmarkedstiltak rettet mot personer som mottar, eller i nær fremtid ventes å få innvilget, uføretrygd og som har behov for spesiell og tilrettelagt oppfølging. Hensikten med VTA er gjennom kvalifisering og tilrettelagte arbeidsoppgaver å bidra til å utvikle arbeidstakernes ressurser.812 Deltakerne får tilbud om arbeid i skjermet virksomhet, i form av vekstbedrifter eller arbeids- og inkluderingsbedrifter. Innholdet i VTA-tiltaket, og hvordan det organiseres, varierer stort. Mens noen VTA-tiltak er tilnærmet lik ordinære arbeidsplasser med produksjon av varer og/eller tjenester, har andre mer preg av å være et dagsenter.813 Personer som jobber i en VTA-bedrift eller i en VTA-O814 mottar 100 prosent uføretrygd, og gjerne lønn (opptil 1G) i tillegg.

Da varig tilrettelagt arbeid opprinnelig ble utviklet, var personer med utviklingshemming særlig i fokus, men tiltaket har i dag flere målgrupper. Andelen deltakere med utviklingshemming er imidlertid gradvis blitt mindre, mens andelen deltakere med psykiske lidelser815 og/ eller rus har økt.816 Tiltaket ekspanderte særlig i forbindelse med nedbyggingen av de psykiatriske institusjonene på 1990-tallet. At andelen deltakere med utviklingshemming i tiltaket har gått ned, henger blant annet sammen med at stadig flere andre grupper ønsker tilbudet, samt at kravene til arbeidsevne for å kunne delta, er høyere enn tidligere. For å få plass ved VTA-ordningen, må arbeidstakere ha arbeidsevne til å kunne fungere med én veileder og fem arbeidstakere, samt at arbeidstakerne bør kunne arbeide minst halv ordinær arbeidstid per uke.817 Kravet om arbeidsevne henger tett sammen med finansieringen av VTA-tiltaket. Ifølge tiltaksforskriften818 skal kommunenes tilskudd utgjøre minst 25 prosent av det statlige tilskuddet. Om kommuner går inn med høyere andel finansiering, gir dette rom for at også personer med lavere arbeidsevne kan ansettes i VTA, eller bidra til en økning i antall VTA-plasser. Det er enkelte norske kommuner som går inn med høyere enn 25 prosent tilskudd til VTA.819 I tillegg stilles det større krav enn tidligere til de varene og tjenestene som leveres. Dette både fordi disse må tilpasses hva markedet etterspør ettersom arbeidsmarkedsbedriftene opplever høye produktivitetskrav,820 samt hva arbeidstakerne i VTA ønsker å produsere.

Ettersom VTA-arbeidstakerne mottar uføretrygd, er det ifølge tiltaksforskriften ikke krav om at det skal utbetales lønn, men det er ganske vanlig at arbeidstakere mottar en begrenset sum fra arbeidsgiver som gjerne omtales som bonuslønn. Denne er fastsatt i den såkalte VTA-tariffen som er inngått mellom Fellesforbundet i LO og arbeidsgiverorganisasjonene ASVL og Arbeid & Inkluderingsbedriftene. En sentral diskusjon på området er om en arbeidstakere burde motta «vanlig» lønn istedenfor uføretrygd. Mange arbeidstakere innen VTA oppgir at de opplever det som urettferdig at de kun mottar en «symbolsk» lønn for arbeidet sitt.821 Tidligere studier påpeker hvordan det å motta lønn gir stolthet og er bra for selvfølelsen, samt at det bidrar til arbeidstakeres følelse av å ta del i virksomheten og verdiskapning der. Samtidig opplever mange uføretrygden som en økonomisk trygghet som gir forutsigbarhet når det gjelder framtidig livsopphold. Enkelte er derfor ambivalente til et alternativ hvor en sier fra seg uføretrygd og utelukkende motta lønn istedenfor.822

De som deltar i et VTA-tiltak, er stort sett fornøyde med tiltaket.823 Også tiltaksarrangørene og NAV vurderer kvaliteten på tiltaket som god. Blant annet fremheves at tiltaket bidrar til at arbeidstakerne opplever et meningsfylt innhold i hverdagen, deltar i sosialt samvær, får brukt sine ressurser, evner og ferdigheter, og å være til nytte. Samtidig avdekker forskning også utfordrende aspekter ved dagens organisering av VTA-tiltaket, som de økte kravene til arbeidsevne og til produktivitet, lite overgang til ordinært arbeid, samt begrenset interesse og oppfølging fra NAV lokalt.824 For øvrig er det mangel på VTA-plasser, med mange flere som ønsker plass enn de som får dette.825

I utgangspunktet er VTA et tidsubegrenset tiltak, men muligheten for overføring til andre arbeidsrettede tiltak, utdanning eller ordinært arbeid skal jevnlig vurderes. Videre er det mulighet for permisjon fra VTA for å prøve ut ordinært arbeid.826 Mens denne typen hospitering har begrenset utbredelse, er det ganske mange som jobber deler av arbeidstiden på ordinære arbeidsplasser. Blant de som får prøve ut ordinært arbeidsliv rapporteres det om stolthet knyttet til å arbeide i en ordinær bedrift, opplevelsen av å føle seg som alle andre, og å slippe det flere av dem oppfatter som stigma knyttet til å jobbe innen skjermede virksomheter. Selv om det er et mål med VTA-ordningen at deltakerne går ut i ordinært arbeid, er det få VTA-deltakere som finner veien over til ordinært arbeidsliv.827

Regjeringen har derfor vedtatt justeringer i VTA-forskriften, med virkning fra og med 1. januar 2023, slik at deltakerne i tiltaket hos forhåndsgodkjente tiltaksarrangører kan hospitere tidsubegrenset i ordinære virksomheter med oppfølging fra tiltaksarrangør. På denne måten vil de VTA-ansatte få mulighet til et bredere tilfang av arbeidsoppgaver og utvikle egne ressurser.

Utvalget vil understreke at som en konsekvens av at VTA knyttes til 100 prosent uføretrygd, faller muligheten for å kunne få innvilget arbeids- og utdanningsreiser bort. Tiltaket arbeids- og utdanningsreiser forutsetter at du ikke mottar full ytelse til livsopphold fra folketrygden.

Varig tilrettelagt arbeid i ordinære bedrifter (VTA-O)

Siden 2006 har det også eksistert en ordning med varig tilrettelagt arbeid i ordinære virksomheter. Helt konkret innebærer tiltaket at arbeidsgivere ansetter og tilbyr arbeid som bidrar til å utvikle ressurser hos arbeidstakeren gjennom kvalifisering og tilrettelagte arbeidsoppgaver. Oppgavene arbeidsgiver tilbyr, skal være tilpasset arbeidstakers ønsker, behov og forutsetninger, og arbeidstakeren skal motta nødvendig oppfølging. Videre skal arbeidstiden tilpasses den enkeltes forutsetninger. Arbeidsgiveren må oppnevne en fadder i bedriften som skal følge opp arbeidstakeren til daglig, samt en kontaktperson som har ansvar for kommunikasjon og samarbeid med NAV.

Arbeidstakerne i VTA-O kommer stort sett ikke fra VTA i skjermet virksomhet. Når det gjelder arbeidstakere med utviklingshemming, er det vanligvis pårørende, og ikke NAV, som har tatt initiativ til avtaler med arbeidsgivere. Arbeidstakerne oppgis ellers å være en sammensatt brukergruppe med et mangfoldig utfordringsbilde og oppfølgingsbehov. Oppfølgingen fra NAV overfor deltaker og bedrift er blant utfordringer som påpekes ved VTA-O ordningen, da denne oppgis ofte å være begrenset eller så godt som fraværende.828

Sommerjobb

For mange unge er det å ha en sommerjobb viktig. Unge blir kjent med arbeidslivet gjennom sommerjobben, og får med dette en forståelse av spillereglene i arbeidslivet, gleden av å tjene penger til eget forbruk, samt at det kan styrke selvstendighet- og mestringsfølelsen deres. For mange funksjonshindrede unge er det imidlertid vanskelig å komme seg inn på sommerjobbmarkedet, fordi man trenger særlig bistand til å få en jobb, og kan ha behov for tilrettelegginger i jobben.

NAV forvalter et tilskudd til sommerjobb. Dette er en støtteordning for arbeidsgivere som gis av NAV for å ansette unge arbeidssøkere i en midlertidig stilling. Den som blir ansatt skal utføre vanlige arbeidsoppgaver på arbeidsplassen. Ungdommen selv, NAV og arbeidsgiveren inngår en avtale som avklarer varighet, ansettelsesforhold og oppfølgingsbehov. I perioden hen er ansatt, vil man ha en kontaktperson i NAV og på arbeidsplassen som skal følge opp. Avtalen må være godkjent av ungdommen, arbeidsgiver og NAV før man kan starte i sommerjobben.829 Dette betyr at ungdommen selv må finne en aktuell jobb og en villig arbeidsgiver før man kan søke om tilskuddet.

11.5.2 IA-avtalen (avtale om inkluderende arbeidsliv)

Trepartssamarbeid er samarbeid mellom organisasjoner som representerer arbeidsgivere og arbeidstakere (partene) og myndighetene. Samarbeidet omfatter i hovedsak arbeidslivsspørsmål. I Norge har trepartssamarbeidet tradisjonelt stått sterkt, og har på nasjonalt nivå bestått av staten og hovedorganisasjonene på arbeidstaker- og arbeidsgiversiden. Trepartssamarbeidet har blitt ansett som et egnet forum for å finne felles løsninger på sykefraværsproblematikk, frafall i arbeidslivet og lignende.

Den første IA-avtalen mellom regjeringen og partene i arbeidslivet ble inngått i 2001 og er reforhandlet og fornyet flere ganger siden. Bestemmelsen om at vi skal ha et inkluderende arbeidsliv er også lagt inn i formålsparagrafen i arbeidsmiljøloven. Dagens IA-avtale ble forlenget for to år i 2022, og bygger på den foregående IA-avtalen fra 2018. Den omfatter hele arbeidslivet, og det er derfor ikke lenger krav om lokale samarbeidsavtaler. Tidligere IA-avtaler bestod av tre delmål;

1. Å redusere sykefraværet

2. Å rekruttere og beholde flere funksjonshindrede arbeidstakere

3. Å øke den gjennomsnittlige avgangsalderen fra arbeidslivet.

Ved forhandlingene om ny IA-avtale i 2018, ble delmålet om økt sysselsetting av funksjonshindrede fjernet. En underveis-vurdering skrevet av Oppfølgingsgruppen for IA-avtalen i 2016, påpeker at de ikke kan se noen effekt av delmål to i hele avtalens levetid.

Det har vært knyttet store utfordringer til å vurdere status og måloppnåelse for delmål 2. Hovedbildet for indikatorene på delmål 2 er at både andelen sysselsatte blant personer med nedsatt funksjonsevne i yrkesaktiv alder, og forskjellen i sysselsetting mellom personer med nedsatt funksjonsevne og befolkningen i alt, har vært stabil de siste 10 årene. Sysselsettingen blant personer med nedsatt funksjonsevne var i 2015 fremdeles betydelig lavere enn for befolkningen i alt. Andelen nye mottakere av AAP og uføretrygd har økt fra 2013- 2015. Andelen unge i alderen 18-29 år har økt innenfor begge ytelsene fra 2010-2015.

Oppfølgingsgruppen for IA-avtalen (2016)

11.5.3 Inkluderingsdugnad

I regjeringen Solbergs Jeløya-plattform fra 2018, ble Inkluderingsdugnaden introdusert (for regjeringen utgått av Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre), få måneder før forhandlingene om gjeldende IA-avtale startet opp. Inkluderingsdugnaden ble iverksatt med sikte på å inkludere flere funksjonshindrede eller personer med «hull i CV-en» inn i det ordinære arbeidslivet. Det ble ansett som lite hensiktsmessig med to parallelle og overlappende prosesser for om lag de samme gruppene. Tanken var at inkluderingsdugnadens satsing på de som står utenfor arbeidslivet, og IA-avtalens satsing på det som foregår på arbeidsplassen, skulle utfylle og forsterke hverandre.830 Inkluderingsdugnaden hadde tre innsatsområder:

• redusere arbeidsgivernes risiko ved å ansette personer med nedsatt funksjonsevne eller hull i CV-en

• et styrket tilbud for arbeidssøkere med psykiske lidelser og/eller rusproblemer, slik at flere kan delta i arbeidslivet

• bedre muligheter til opplæring slik at flere kvalifiseres inn i arbeid

Målet i Jeløya-plattformen, og den etterfølgende Granavolden-plattformen, var at minst 5 prosent av de nyansatte i staten skulle være personer med nedsatt funksjonsevne eller hull i CV-en. Målet gjaldt virksomhetene i statlig tariffområde.

Agenda Kaupang leverte en rapport til Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet om de foreløpige resultatene av dugnaden i statlig tariffområde.831 De konkluderer:

På et overordnet nivå viser kartleggingen at virksomhetene i hovedsak er positive til inkluderingsdugnadens intensjon, og ønsker å bidra. De fleste opplever imidlertid at det samtidig er utfordrende å nå 5-prosentmålet som er satt for dugnaden, og at det oppstår en rekke dilemma i arbeidet med dugnaden. Gjennomgangen av årsrapportene i kartleggingen viser at færre enn én av ti virksomheter nådde 5- prosentmålet i 2018. I oppfølgende intervjuer fremgår det at noen av dem som nådde målet, tilskriver dette tilfeldigheter, mens andre sier at de har jobbet systematisk med tiltak for å nå målet i 2018. Blant virksomheter som ikke nådde 5-prosentmålet for 2018, fremheves ulike utfordringer som avgjørende for at målet ikke ble nådd. Det blir trukket frem at rammebetingelser for å sikre god kartlegging og rapportering om dugnaden ikke har vært fullt ut etablert. Ingen av virksomhetene som har inngått i denne kartleggingen, hadde for eksempel et godt rapporteringssystem for registrering av søkere og ansettelser av personer i målgruppen på plass i 2018. Tallene i rapporteringene ble derfor usikre. Det fremheves også at definisjonen av «hull i CV-en» ble oppfattet som uklar, og at det dermed var vanskelig å rapportere om denne målgruppen.

Det var flere kritiske røster til inkluderingsdugnaden. Interesseorganisasjonene for funksjonshindrede kalte dugnaden en vits. Noe av kritikken mot inkluderingsdugnaden gikk også på måten regjeringen kommuniserte om dugnaden. Næringslivet og arbeidsgivere ble manet til å «ta en for laget» og ansette funksjonshindrede.

Forbundsleder Tove Linnea Brandvik i Norges Handikapforbund og leder i Norges Handikapforbunds Ungdom Tamarin Varner skrev en kronikk i Klassekampen 04.02.2020:

Inkluderingsdugnad høres i utgangspunktet ut som noe positivt. Det er det ikke. Det har vært galt helt fra begynnelsen av. 28. september 2018 skriver nylig avgåtte arbeidsminister Anniken Hauglie i VG. Hun stiller følgende spørsmål til arbeidslivsledere: «Tar du en for laget?». Med dette mener hun at arbeidsgivere skal vise «solidaritet med dem som står utenfor» og ansette funksjonshemmede og de med hull i CV-en. Når du tar en for laget, tar du på deg en byrde for fellesskapet. Det å ansette en person med funksjonsnedsettelse er altså å ta på seg en byrde.

Er det rart at inkluderingsdugnaden feiler? Hvem ønsker å bli ansatt, ikke på grunn av det man kan bidra med, men for at regjeringen og arbeidsgiveren skal kunne sole seg i glansen av å ha inkludert noen? Da blir du redusert fra å være en ressurs til å bli et veldedighetsprosjekt. Menneskesynet og diskrimineringen går hånd i hånd. Ingen ønsker å være målgruppe for en inkluderingsdugnad.

Klassekampen, Brandvik & Varner (2020)

Solberg-regjering endret etter hvert språkbruken rundt dugnaden etter innspill fra organisasjonene.

Også deler av fagbevegelsen har vært kritisk til dugnaden og vil heller ha tematikken tilbake i IA-avtalen. I prinsipp- og handlingsprogrammet til LO Stat for perioden 2022-2024, står det:

IA-avtalen må forsterkes med større innsats for å inkludere flere funksjonshindrede i arbeidslivet, og få flere seniorer til å stå lengre i jobb.

LO Stat (2021)

Støre-regjeringen har ikke nevnt inkluderingsdugnaden i Hurdalsplattformen og nettsiden om dugnaden på regjeringen.no er fjernet. I Hurdalsplattformen sier regjeringen at «Folk med nedsatt funksjonsevne og helsemessige utfordringer skal møte et arbeidsliv som er åpent og inkluderende», og de vil forplikte offentlige arbeidsgivere til å ansette flere med nedsatt funksjonsevne. I tillegg nevner Støre-regjeringen blant annet at de vil styrke arbeidsmarkedstiltak og NAV, gjøre VTA tilgjengelig for flere, og gjøre det lettere å kombinere trygd og lønnet arbeid.

11.5.4 Sysselsettingsprosjekter i regi av organisasjoner

Fokus på arbeidsgivers behov kontra arbeidstakers behov

I et lokalsamfunn kan det være mange ulike aktører som er ute i arbeidsmarkedet for å finne jobb til «sin» målgruppe. Aktører som tiltaksbedrifter, NAV med sin Individual Placement and Support (IPS)-satsing, flyktningetjenesten mv. benytter gjerne avarter av Supported Employment-metodikken (se mer om disse metodene senere), hvor arbeidsgiver ofte blir kontaktet av aktører som jobber på vegne av sine jobbsøkere. Få, om noen, har arbeidsgivers behov i fokus, nemlig å finne den beste jobbsøkeren til den aktuelle stillingen. Forsøk har derfor blitt gjort der man søker en annen organisering av innsatsen overfor arbeidsgivere, hvor arbeidsgiver settes i sentrum. Arbeidsgiverfokus gir også en ansettelsesprosess som fremmer normalisering og integrering.

Det har i de senere årene blitt utviklet en rekke metoder for ulike grupper arbeidssøkere som setter hovedfokus på arbeidsgivers behov og ønsker. Viktige trekk ved disse er:

• Arbeidsgivers behov for arbeidskraft er utgangspunktet. Dermed legges grunnlaget for bærekraftige langvarige jobber

• Definering av hvilke kvalifikasjoner jobbsøkerne må ha, formelle og uformelle

• Om arbeidssøkerne ikke har nødvendige kvalifikasjoner kan man enten tilegne seg dem gjennom en arbeidspraksisperiode hos arbeidsgiver eller at man pre-kvalifiserer søkerne i forkant av ansettelsesprosessen

• Arbeidsgiver bør få flere jobbsøkere å velge mellom slik at ansettelsesprosessen blir normalisert og ansvarsfestet av arbeidsgiver

En slik måte å møte arbeidsgivere på synes tilsynelatende åpenbar, men tradisjonelt er det ikke slik man har jobbet innenfor yrkesrettet rehabilitering. Kjente metoder som Supported Employment (SE) og Individual Placement and Support (IPS) har begge det til felles at hovedfokus er jobbsøkeren. Gitt det metodiske utgangspunktet for metodene kan dette synes naturlig. I Norge har vi utvidet både SE og IPS med nye målgrupper, og dermed blir en stadig større gruppe av personer med nedsatt arbeidsevne tilbudt en metode som ikke følger arbeidsgiveres naturlige ansettelsesnormer. Evalueringer av både SE og IPS i Norge viser at jobbfastholdelsen er lav. Ringer i Vannet er en motreaksjon på denne utviklingen og Helt Med har vist at også SE sin opprinnelige målgruppe, utviklingshemmede, kan få jobb gjennom tilnærmet ordinære ansettelsesprosesser, se mer om dette senere i kapittelet.

Supported Employment (SE) ble utviklet i USA på 1970-tallet. Målgruppen for metoden var i utgangspunktet personer med en utviklingshemming, og en viktig bakgrunn var nedbyggingen av institusjonene på 1980-tallet, i Norge kjent som HVPU-reformen. Et viktig mål med SE er å skaffe ansettelser i det ordinære arbeidslivet, ikke i skjermede arbeidsmarkedstiltak. SE har bakgrunn i verdier som normalisering og integrering. Fokus er på individets behov for å få mer styring, kontroll og bedring av sin livssituasjon. I dag er det i «Verktøykassa for Supported Employment» fra 2010 hvor man finner den mest grundige framstillingen og omforente forståelse av metoden.

Individual Placement and Support (IPS) er en form for en SE-metode, men ble designet særskilt for å hjelpe personer med en kronisk psykisk sykdom ut i det ordinære arbeidslivet. I denne perioden ble institusjonene for personer med kronisk psykiske sykdommer bygget ned, og man kan se IPS som et svar på behov for at også denne gruppen skulle få et arbeid. Metoden er forskningsbasert og har en langt mer stringent struktur enn tradisjonell SE.832 Det unike med IPS er den sterke vektleggingen av nært tverrfaglig/sektorielt samarbeid mellom arbeidsrettet rehabilitering og psykisk helsehjelp. En slik form for koordinerte tjenester har vist seg svært utfordrende å få til å fungere i praksis. Det kreves ofte en lang innkjøringsprosess for å få ulike etater til å prioritere slikt samarbeid og ikke minst for å få ulike profesjonsgrupper lokalt til å jobbe sammen. Erfaring viser imidlertid at der man klarer å få det til, styrkes resultatene i form av god arbeidsinkludering for brukerne.

Selv om metodene SE og IPS har en høyst ulik faglig bakgrunn, og er basert på ulike målgrupper, har de en rekke metodiske og verdimessige likhetstrekk. Begge vektlegger sterkt verdiene normalisering og integrering og at jobbsøkerne skal få et skreddersydd tilbud fra jobbveiledere som er spesialisert i metoden. Hovedfokuset er jobbsøkeren, og jobbveilederen skal hjelpe til med å finne en jobb som den arbeidsledige ønsker. SE har utviklet seg med årene til å bli en metode for en vid gruppe jobbsøkere med de fleste former for nedsatt arbeidsevne.

Viktige sider ved både SE og IPS er tett og bred oppfølging av jobbsøker og jobbsnekring, som innebærer at man setter sammen ulike arbeidsoppgaver på en arbeidsplass tilpasset jobbsøkeren, er en metode som også benyttes i Inkluderende Jobbdesign, Ringer i Vannet og Helt Med. Forskjellen er imidlertid at i de sistnevnte metodene utføres jobbsnekring for å danne en redesignet jobb som flere jobbsøkere kan søke på og hvor arbeidsgiver starter en ordinær ansettelsesprosess.

Tilsynelatende kan det virke som en beskjeden endring med å endre innrettingen på arbeidsmarkedspolitikken til å ha hovedfokus på arbeidsgiver. Det er likevel ulike utfordringer med å ha hovedfokus på arbeidsgiver. Erfaringen fra Ringer i Vannet er at det krever en helt annen tilnærming og med det en policyendring fra arbeidsmarkedsmyndighetene slik at NAV og tiltaksapparatet får rammer som muliggjør en slik måte å jobbe på.

Dersom man skal ta utgangspunkt i arbeidsgivers behov for arbeidskraft, må arbeidsgivers arbeidsplass grundig kartlegges. Her vil for eksempel Helt Med søke å re-designe arbeidsoppgaver på et hotell slik at man kan snekre sammen stillinger som er lønnsomme for arbeidsgiver og som passer for personer med en utviklingshemming. Videre kan det være at arbeidsgiver har en ledig stilling som kanskje passer for ulike grupper med nedsatt arbeidsevne. Da er det jobbkonsulentens oppgave å finne så mange aktuelle kandidater som mulig slik at arbeidsgiver kan iverksette en ansettelsesprosess. Dette er imidlertid arbeidskrevende.

NHOs prosjekt Ringer i Vannet

Det har skjedd mye i Norge de siste 10 årene både i NAV og blant partene i arbeidslivet for å prøve ut nye måter å få flere funksjonshindrede ut i jobb. Særlig har NHO sitt prosjekt Ringer i Vannet fra 2011–2018 gitt gode resultater, dokumentert gjennom NTNU Samfunnsforskning sin evaluering i 2017.833 Erfaringer derfra har inspirert bl.a. prosjektet Vi inkluderer og NAV sin markedssatsing.

Ringer i Vannet sin målsetting var å forsøke ut en metode for å redusere arbeidsgiveres opplevde risiko ved å ansette personer med nedsatt arbeidsevne og å få tilgang til egnede kandidater. Ringer i Vannet var et samarbeid mellom NHO sine medlemsbedrifter og tiltaksbedrifter som er medlemmer i bransjeforeningen Arbeid og Inkludering, samt et samarbeid med arbeidsmarkedsmyndighetene. Metodens kjerne er å ta utgangspunkt i bedriftens behov for arbeidskraft, at tiltaksbedriften gir en tett oppfølging av arbeidsgiver og kandidat i hele ansettelsesprosessen, og åpnet for at arbeidsgiver, kostnadsfritt, kunne prøve ut kandidaten gjennom en praksisperiode. Målet er å få flere tilbake i arbeid gjennom ordinære ansettelser. Evalueringen viste at dette ble oppnådd. NHO-bedrifter med en Ringer i Vannet-rekrutteringsavtale ansatte mint 3 ganger så mange med nedsatt arbeidsevne enn NHO-bedrifter uten en slik avtale.834

NHO erfarte at metodens oppbygging var viktig. Første skritt som en jobbveileder utfører, er å finne fram til bedrifter som har behov for rekruttering og som i utgangspunktet kan være interessert i å forsøke et samarbeid med Ringer i Vannet. Bedrifter som i utgangspunktet er positive, blir så kartlagt for å finne behovet for arbeidskraft, krav til kvalifikasjoner, herunder formelle og uformelle, sosiale forhold på arbeidsplassen mv.

Dernest søker jobbveilederen etter kandidater som er hos aktuelle arbeids- og inkluderingsbedrifter om noen er interessert i den aktuelle jobben. Jobbveilederen kvalitetssikrer kandidatene som arbeidsgiver gjennomfører en intervjuprosess med, og velger ut dem som arbeidsgiver mener kan passe best til den ledige stillingen. Dersom arbeidsgiver ønsker å satse på en kandidat, men ser at vedkommende mangler nødvendig kompetanse, kan arbeids- og inkluderingsbedriften bidra til å fylle kompetansegapet før arbeidspraksis. Det kan f.eks. gjelde grunnleggende innføring innen ulike dataprogrammer, grunnleggende forståelse/kompetanse innen renhold/HMS, innen kjøkkenarbeid, eller lignende.

Siste fase er at kandidaten får forsøke seg hos arbeidsgiver. Begge parter har en samforståelse av hva kandidaten må kunne lære å utføre for å få den ledige stillingen. Altså er det ingen arbeidspraksis uten at det er en ledig stilling hos arbeidsgiver. Dermed har kandidaten en god motivasjon for å yte sitt beste og på denne måten treffer man ofte med en riktig ansettelse. I tillegg til denne prosessen er jobbveilederen avgjørende. Vedkommende er bare noen tastetrykk unna og bistår arbeidsgiver og kandidaten om det er nødvendig. Dette bygger en trygg relasjon overfor arbeidsgiver, og erfaring viser at arbeidsgiver dermed benytter denne kostnadsfrie måte å rekruttere på også ved senere anledninger. Dette er kjernen i metoden som har vist at arbeidsgiverfokuset er viktig.

Inkluderende Jobbdesign

En ytterligere videreutvikling innen metodefeltet som har hovedfokus på arbeidsgivers behov, er Inkluderende Jobbdesign. Ringer i Vannet og Helt Med har her fått en videreutvikling av deres arbeidsgiver-fokuserte metoder. Inkluderende Jobbdesign har fokus på å re-designe arbeidsplasser for dermed å finne oppgaver hvor det vil være lønnsomt for arbeidsgivere å ansette en ufaglært eller funksjonshindret person, herunder personer som er helt/delvis uføretrygdet.

Metoden har høy grad av aktualitet når arbeidsgivere har problemer med å finne fagutdannede jobbsøkere, eller hvor man for eksempel kan få høyere inntjening ved å ansette en ufaglært til å gjøre egnede jobber, slik at de faglærte får tid til å fokusere mer på sine kjerneoppgaver. Essensen er redesign av arbeidsoppgaver og ikke minst å dokumentere økonomisk gevinst/effektiviseringsgevinst for arbeidsgiver. Dermed oppstår også bærekraftige stillinger som varer over tid.

Det er mange bransjer/yrker hvor man kan re-designe arbeidsoppgaver for å skape lønnsomme jobber for ufaglærte arbeidssøkere og personer med nedsatt arbeidsevne. Ved at en arbeidsgiver i privat sektor får økonomisk gevinst, og i offentlig sektor får en effektiviseringsgevinst eller løst et bemanningsproblem pga. manglende fagutdannede jobbsøkere, skapes en ny mulighet for å skape et inkluderende arbeidsliv for langt flere i enn i dag. Mye tyder på at man kan skape effektivisering også i offentlig sektor ved å re-designe arbeidsoppgaver.

Som i metodene Ringer i Vannet og Helt Med har også Inkluderende Jobbdesign fokus på at arbeidsgivere skal benytte en mest mulig ordinær ansettelsesprosess med flere jobbsøkere å velge mellom. Utfordringen med Inkluderende Jobbdesign er at metoden er arbeidskrevende å utføre, ikke minst ved større virksomheter. Det kan være en omfattende prosess å kartlegge virksomheten for å få et grunnlag til å re-designe med mål om å gi arbeidsgiver en gevinst.

Helt Med

Helt Med er et prosjekt i regi av Stiftelsen SOR835 som har vist gode resultater i å få utviklingshemmede i arbeid på ordinære arbeidsplasser. Metoden er svært lik Ringer i Vannet, men teknikken Jobbsnekring, som innebærer at man setter sammen ulike oppgaver på en arbeidsplass som ansatte gjerne vil bli avlastet fra, benyttes i stor grad. Denne metoden passer godt for målgruppen som prosjektet fokuserer på.

Når en jobbveileder har snekret til en egnet stilling hos arbeidsgiver, f.eks. på et hotell med oppgaver innen matlaging, servering eller rydding, lyses stillingen ut lokalt til prosjektets målgruppe. Arbeidsgiver intervjuer aktuelle kandidater og ansetter den som synes best egnet. En slik normalisert ansettelsesprosess er gjenkjennbar for arbeidsgiver og skaper ansvarliggjøring i det videre arbeidsforholdet.

Det særegne med Helt Med er at de følger opp arbeidsgiver- og -taker uten tidsbegrensning. Dette er unikt i Norge og er muliggjort ved at det finansieres av ulike former for prosjektmidler. Det vil si at ordningen ikke er knyttet opp til NAV sitt system med arbeidsmarkedstiltak for det ordinære arbeidslivet. Slik tidsubegrenset oppfølging er en av pilarene i metoden Supported Employment, men som før Helt Med ikke ble praktisert i Norge. Kandidatene som får jobb, beholder sin uføretrygd som inntektssikring og mottar i tillegg en tariffbasert lønn, noenlunde likt det ansatte i Varig Tilrettelagt Arbeid får. Per 16.11.22 hadde 165 personer fått jobb i det ordinære arbeidslivet gjennom Helt med.

Vi inkluderer

Inkluderingsprosjektet «Vi inkluderer!» har pågått siden 2019 og avsluttes ved utgangen av 2022. NHO tok initiativ til samarbeidsprosjektet, som er et samarbeidsprosjekt mellom partene i arbeidslivet og NAV, etter anbefalinger i NTNUs evalueringsrapport om veien videre etter NHOs rekrutteringsprosjekt Ringer i Vannet. Her ble det blant vist til at hvis man skal lykkes med inkludering bredt, må man se ut over NHO, generalisere arbeidsmåten og utvide målgruppen.

Prosjektet er et samarbeid mellom NAV og partene i arbeidslivet og bygger videre på erfaringer fra ulike prosjekter og gjennomføres i tre pilotfylker: Vestland, Trøndelag og Oslo. Prosjektet skal bidra til at flere funksjonshindrede eller personer med hull i CV-en kommer i lønnet arbeid gjennom systematisk og langsiktig samhandling mellom NAV og arbeidsgivere. Dette skal skje ved å rekruttere og kvalifisere/gi kvalifiserende arbeidstrening basert på arbeidsgivers behov, samt gi helhetlige og koordinerte tjenester fra NAV og NAVs leverandører til arbeidsgivere. Videre skal man søke å sikre bedre tilgang til stillinger i markedet – dekke arbeidsgivers rekrutteringsbehov – og redusere arbeidsgivers antatte risiko ved aktiv bruk av NAV sine tiltak og virkemidler.

Oslo Economics har gjennomført en prosessevaluering av «Vi inkluderer!». Rapporten ble lagt frem i mars 2021. Foreløpige vurderinger og anbefaling for videre fremdrift:

Inkluderingsmodellen som er utviklet gjennom prosjektet svarer på uløste behov i inkluderingsarbeidet. Prosjektets innretning med bred involvering av NAV og partene i arbeidslivet gir legitimitet. Prosjektet er forsinket, men er nå på god vei til å utvikle og teste ut gode måter å arbeide med inkludering på. Mange steder gir modellen bedre tjenester til virksomheter og vil dermed kunne legge grunnlag for flere ansettelser av målgruppen. Det vil imidlertid ta tid før vi kan se resultater i form av flere ansettelser. Andre steder har NAV allerede jobbet på denne måten med virksomheter, og disse stedene er det primært i samhandlingen med tiltaksleverandørene at prosjektet har noe nytt å tilføre. Det er fortsatt utfordrende å få fart på samarbeidet med offentlige virksomheter.

Oslo Economics (2021)

Det er ikke grunn til å tro at prosjektet alene vil utløse noen betydelig økning i antall kandidater fra målgruppen som kommer i lønnet arbeid i løpet av prosjektperioden. Inkluderingsmodellen som er utviklet fremstår likevel som vellykket på mange områder. Dersom NAV klarer å spre prinsippene om virksomhetsoppfølging internt, samt følge opp disse prinsippene også på lengre sikt, er det grunn til å tro at det vil muliggjøre økt inkludering av målgruppen. Bedre oppfølging av virksomheter krever imidlertid ressurser i NAV. NAV må derfor finne en riktig balanse mellom oppfølging av virksomheter og andre oppgaver, samt finne en god rollefordeling mellom NAV og tiltaksleverandørene i dette arbeidet. Prosjektet ble avsluttet ved utgangen av 2022. En sluttevaluering skal legges frem i 2023.

11.5.5 Kommunale tiltak – dagsenter/ dagaktivitetstilbud

Kommunale dagsentre er et sentralt sysselsettingstilbud til funksjonshindrede som ikke er i arbeid. Dette gjelder særlig utviklingshemmede, hvor vel 20 prosent er sysselsatt ved denne typen tilbud,836 men også for andre funksjonshindrede. Det er stor variasjon i hvilket dagsentertilbud som gis ute i kommunene. Dette henger blant annet sammen med at dagaktivitetstilbud ikke er noen lovpålagt tjeneste. Ifølge helse- og omsorgstjenesteloven har imidlertid innbyggerne rett til en meningsfull tilværelse, og kommunen et ansvar for at innbyggerne kan leve aktive liv, delta i samfunnet og utnytte sitt menneskelige potensiale så fullt som mulig. Dermed er det er altså opp til hver enkelt kommune å prioritere hva de velger å tilby av dagtilbud, med store variasjoner både i omfang av innhold og utforming. Mens enkelte dagsenter har mye felles med vanlige arbeidsplasser med produksjon av varer og/ eller tjenester, har andre hovedfokus på aktivisering, sosialt samvær, opplæring og habilitering.837

Generelt ser dagsentrene ut til på en god måte å imøtekomme behovene til den uensartede grupper den yter tilbud til.838 Mange av de som har tilbud ved dagsenter vurderes imidlertid heller til å kunne hatt tilrettelagt arbeid.839 En viktig årsak til at «for mange» får tilbud ved dagsentre istedenfor arbeid, er den begrensede tilgangen til tilrettelagte arbeidsplasser som VTA.840 At funksjonshindrede som egentlig kunne vært i arbeid istedenfor ender opp med et dagsentertilbud, kan være uheldig av flere grunner. For det første oppgir personer med VTA-tilbud høyere livskvalitet enn de med et dagsentertilbud.841 Dette antas å henge sammen med at jo mer en aktivitet har til felles med «tradisjonelt arbeid», jo høyere status har aktiviteten.842 For det andre viser ansatte i skolen til at de opplever at en del elever stagnerer i sin utvikling når de etter endt skolegang ender opp med tilbud ved kommunale dagsenter istedenfor arbeid. For det tredje medfører skoleansattes erfaring med at dagsenter er det elevene kan forvente etter endt skolegang, at en del skoleansatte har lite fokus på å kvalifisere disse elevene for arbeidslivet i opplæringsløpet. Dette henger sammen med at de er opptatt av at de skal forberede elevene på det livet de faktisk møter når de går ut av skolen.843

Det har i enkelte kommuner vært gjennomført forsøk for å få til en tildeling av plasser i VTA og kommunale dagsenter som er mest mulig i tråd med deltakernes forutsetninger. Eksempelvis har en i Drammen kommune etablert et rådgivende utvalg som vurderer hvem som bør ha VTA-plass kontra plass på dagsenter. I utvalget deltar representanter fra kommunen (med kjennskap til brukergruppen fra dagsenter eller bolig), NAV og arbeid- og inkluderingsbedrifter, samt vekstbedrifter. Mange kommuner samarbeider for øvrig om å tilby plasser i dagsenter og arbeidsmarkedstiltak, fordi det kan være en utfordring for små kommuner å tilby forskjellige tilbud tilpasset ulike grupper, både organisatorisk og økonomisk.844 En annen måte å sikre dagtilbud mest mulig i tråd med de ulikes forutsetninger, kan være en modell hvor arbeid- og inkluderingsbedrifter, samt vekstbedrifter drifter dagsentre. Et slikt eksempel er Helgeland Industri i Brønnøysund. En slik organisering medfører at man i kommunen får en felles drift av tilbudene til denne brukergruppa, med mulighet for et enda mer framtredende fokus på arbeid og å gi brukerne et mest mulig individuelt tilbud.

Levekårsundersøkelsen viste til at i 1994 var det kun 5 prosent av utviklingshemmede som ikke var registrert med noen form for sysselsetting, inkludert dagsenter. I 2010 var det 11,7 prosent av utviklingshemmede som var uten ordning/tiltak, og i dag er 53 prosent av utviklingshemmede ikke registrert med sysselsetting verken gjennom arbeidsrettede tiltak eller dagtilbud. Dette betyr at halvparten av alle utviklingshemmede ikke er registrert med sysselsetting, hverken arbeidsrettede tiltak eller dagtilbud.845

11.6 Internasjonale erfaringer

Norge ligger omtrent midt på treet når det gjelder funksjonshindredes yrkesdeltakelse i OECD-sammenheng. Det er relativt mange som mottar ulike inntektssikringer, som uføretrygd, men Norge har også lav arbeidsledighet og det er få som har familiens støtte som eneste inntektssikring.846 Vi skal nå se på hvordan situasjonen er i land det er naturlig å sammenligne oss med.

11.6.1 Hvordan ligger Norge an i forhold til andre land?

Det er ikke helt enkelt å sammenligne Norge med andre land på dette feltet. Ulikheter i hvordan man teller for eksempel arbeidsledige gjør at man ikke alltid vet om man tallene man har er direkte sammenlignbare. Dette poengterer også OECD i sin siste rapport.847 Likevel kan vi si at lav yrkesdeltakelse for funksjonshindrede ser ut til å være en utfordring i mange land. Tallene utvalget har funnet er av eldre dato, men vi har valgt å ta dem med for å illustrere poenget, nemlig at i på tross av høy yrkesdeltakelse i Norge i befolkningen sett under ett, skårer imidlertid Norge ikke spesielt høyt når det gjelder sysselsetting blant funksjonshindrede.

På slutten av 2000-tallet var sysselsettingsnivået blant funksjonshindrede 75 prosent av nivået for majoritetsbefolkningen i Sverige. Norge skårer omtrent som gjennomsnittet for alle OECD-landene når det gjelder prosentandel sysselsatte funksjonshindrede på rundt 40 prosent, men lavere enn Danmark og Sverige.848 Spesielt Sverige har et langt høyere sysselsettingsnivå blant funksjonshindrede.849

Mens Sverige og Storbritannia hadde en relativ forbedring i sysselsettingen sammenlignet med den øvrige befolkningen, hadde de fleste land ingen endring eller en negativ utvikling fra midten av 1990-tallet til slutten av 2000-tallet. Norge kommer relativt sett dårligere ut målt i forholdstallene for sysselsettingen blant funksjonshindrede sammenlignet med majoritetsbefolkningen. Dette må ses i sammenheng med at Norge har en forholdsvis høyere sysselsetting i den generelle befolkningen.850

Alderssammensetningen av mottakere av inntektssikringsytelser relatert til funksjonshindringer, i dette tilfellet uførhet, kan antyde at profilen på inntektssikringssystemet gir noe ulike utslag i de enkelte landene. På slutten av 2000-tallet hadde Storbritannia, Nederland og Sverige den største andelen unge mottakere (20–34 år) av inntektssikringsytelser relatert til funksjonshindringer. I aldersgruppen 35– 49 år hadde Norge og Sverige størst andel mottakere av inntektssikringsytelser relatert til funksjonshindringer, etterfulgt av Storbritannia, Nederland og Danmark. I aldersgruppen 50–64 år hadde Norge og Sverige den største andelen mottakere av inntektssikringsytelser relatert til funksjonshindringer, etterfulgt av Nederland og Danmark. Norge hadde i 2008 den høyeste andelen nye stønadstilfeller i den forventede yrkesaktive befolkningen.

Forskjeller i antall stønadstilfeller mellom landene må ses i lys av at landene kan ha ulik bruk av helserelaterte og arbeidsmarkedsrelaterte inntektssikringsordninger. En person som blir regnet som syk eller ufør i ett land, ville kunne ha blitt regnet som arbeidsledig i et annet.851

De nordiske landene har en godt utviklet velferdsstat, designet for å hjelpe unge mennesker ut i arbeid. Det er også høyt politisk fokus i alle landene på ungdom som faller utenfor arbeidslivet. Det er imidlertid lite kunnskap om hvilke tiltak som kan bidra til å unngå slik utenforskap.852 Spesielt mangler man kunnskap om hvilke tiltak som fungerer for ulike grupper av unge som står utenfor arbeidslivet, som for eksempel funksjonshindrede.

11.6.2 Gjennomgang av nordiske lands politikk på feltet

De nordiske landene er godt egnet til å sammenligne sysselsetting av funksjonshindrede, da de er relativt like velferdsstater der utdanning i all hovedsak er gratis. Vi vil her gå kort gjennom de ulike landenes politikk og resultater på feltet. Det kan likevel være svakheter ved slike sammenligninger. Ofte blir begrepet NEETS (not engaged in education, employment or training) brukt i forskningslitteraturen. Selv om man vil kunne finne funksjonshindret ungdom i NEETS-gruppen, vil de ikke overlappe fullstendig. Det er dog høyere andel NEETS i gruppen funksjonshindret ungdom/unge voksne enn det er i andre grupper.853

Etter finanskrisen i 2008 har det vært diskusjoner rundt offentlige ytelser i hele Norden, med krav om at den offentlige pengebruken må ned. På tross av dette er det ulikheter i de nordiske landenes bruk av inntektssikringsytelser for funksjonshindrede, som for eksempel uføretrygd. I Norge, Island og Sverige økte bruken av slike ytelser etter finanskrisen, mens den i de andre nordiske landene holdt seg relativt stabil. Samtidig setter de nordiske landene av penger til arbeidsmarkedstiltak, men disse varierer mellom landene. Danmark (høyest) bruker 1,59 prosent av BNP, mot Norges (lavest) 0,45. Hva disse midlene går til, varierer også. I Norge og Finland går midlene i hovedsak til individet som er i et arbeidsmarkedstiltak, mens i Sverige og Danmark får midlene i hovedsak til arbeidsgivere som intensiver for å ansette flere fra denne gruppen.854

Det er ulike rammeverk for jobbsikkerhet og diskrimineringslovverk i de nordiske landene. Danmark er generelt ansett å ha det svakeste stillingsvernet i Norden. Danmark og Island har også få lover som regulerer hva en arbeidstaker har krav på av tilrettelegging, mens Sverige, Norge og Finland har linket disse lovene til antidiskriminerings-lovverket. Sverige har de strengeste lovregulerte bestemmelsene hva angår tilrettelegging for funksjonshindrede på arbeidsplassen.855

Danmark

Det danske arbeidsmarkedet er basert på den såkalte flexicurity-modellen. Flexicurity er sammensatt av ordene flexibility og security, fleksibilitet og sikkerhet. Modellen baserer seg på høy grad av fleksibilitet der det er lett for arbeidsgivere å si opp ansatte. Mange dansker er ikke dekket av en type arbeidsmiljølov som den norske, men er i stedet dekket av tariffavtaler. Det er også mulighet for arbeidsgivere å si opp ansatte som har hatt et sykefravær på 120 dager de siste 12 månedene.856

Finland

Finland har oppsigelsesvern i sin Employment Contracts Act, som stipulerer at en oppsigelse er ugyldig om den er begrunnet med funksjonshindring eller sykdom, dersom den ansatte ikke har fått nedsatt sin arbeidsevne over lengre tid (1 år), og ikke kan få andre arbeidsoppgaver, eller utføre oppgavene med tilrettelegging. I tillegg legger Finlands antidiskrimineringslov føringer på hvilke tilretteleggingstiltak arbeidsgiver er pliktig til å gjøre. En viktig forskjell på det finske arbeidsmarkedet og de øvrige landenes arbeidsmarked, er at finnene jobber mye mindre deltid enn innbyggerne i de andre landene. Det er estimert at om lag 200.000 funksjonshindrede kunne jobbet deltid i stedet for å være sykemeldt eller trygdet, om slike jobber hadde vært tilgjengelig.857

Island

Islands lovregulering av arbeidsmarkedet ligner på det danske. Arbeidsgivere er ikke pliktig til å oppgi en årsak for en oppsigelse. Det er heller ingen lovregulert plikt for tilrettelegging for funksjonshindrede arbeidstakere.858

Sverige

Sverige har i likhet med Norge og Finland, et lovregulert oppsigelsesvern der det er strenge kriterier for oppsigelse av en syk eller funksjonshindret ansatt. Svenske arbeidsgivere kan heller ikke si opp hvem de vil for eksempel i forbindelse med en omorganisering eller nedbemanning, men må følge visse regler for dette. I tillegg setter svenskenes arbeidsmiljølov opp vidtrekkende forpliktelser for arbeidsgiver når det gjelder tilrettelegging for ansatte med nedsatt arbeidsevne.859 Likevel ser det ut til at de lykkes best av de nordiske landene med å sysselsette funksjonshindrede. I 2015 var sysselsettingsprosenten hele 16 prosentpoeng høyere i Sverige enn i Norge. Ifølge en rapport fra Statistisk sentralbyrå skyldes noe av forskjellen måten arbeidskraftsundersøkelsen i de to landene gjennomføres på, men i all hovedsak skyldes det forhold på arbeidsmarked, herunder bruken av lønnstilskudd som er langt mer omfattende i Sverige.860 For tiden betales det ulike former for lønnstilskudd for om lag 70 000 funksjonshindrede sysselsatte i Sverige. Tilskuddene kan være varige eller midlertidige. I tillegg er det nær 60 000 personer som er sysselsatt og som har ulike former for assistanse, hjelpemidler, m.v., rettet mot at funksjonshindrede skal kunne arbeide. Til sammen er det rundt 10 prosent av alle funksjonshindrede som mottar lønnstilskudd eller de ulike formene for arbeidsrettet assistanse, hjelpemidler, m.m. I Norge er det om lag 8 000 med nedsatt arbeidsevne som har arbeid og som det betales lønnstilskudd for. Om lag 12 300 har tilrettelegging eller funksjonsassistent.861

Det er vanskelig å trekke bastante konklusjoner fra forskningen på sysselsetting av funksjonshindrede i de nordiske landene. Alle landene bruker mer penger på arbeidsmarkedstiltak enn gjennomsnittet i OECD,862 men vi ser ikke direkte resultater av disse igjen i statistikken på hvor mange som faktisk sysselsettes. Danmark, som har dårligst oppsigelsesvern, har lavere andel arbeidsledig ungdom enn de andre nordiske landene, men Island, som har like dårlig oppsigelsesvern som Danmark, har like høy andel NEETS som Finland, som har et bedre oppsigelsesvern. Finland har som nevnt lav andel deltidsstillinger i sitt arbeidsmarked, noe som også kan spille inn. Sverige, som ser ut til å lykkes best på feltet, bruker mer penger på statlige arbeidsmarkedstiltak enn Norge historisk sett har gjort.863

11.7 Utvalgets vurderinger

Norge har ikke lykkes med å sikre funksjonshindredes rett til arbeid på lik linje med andre, slik Konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevnes (CRPD) artikkel 27, krever. Trass høy politisk oppmerksomhet over lang tid på det økende antall uføretrygdede, og at mange funksjonshindrede selv ønsker å bidra i arbeidslivet, har vi i Norge ikke funnet et godt og velfungerende sett med verktøy for å løse denne utfordringen. Årsakene til dette er sammensatte. Det handler blant annet om strukturelle hindringer, for eksempel manglende dialog og samarbeid mellom forvaltningsnivåer og etater, rådende holdninger og fordommer i arbeids- og samfunnsliv, manglende metodeutvikling i tiltaksapparatet og ressurstilgang. Det kan også stilles spørsmål ved hvorvidt myndighetenes ressursbruk på området i dag er hensiktsmessig innrettet.

Holdninger og fordommer

Holdninger i et samfunn, og fordommer bygget på disse, kan ikke direkte styres gjennom lovgivning. Utvalgets kunnskapsgjennomgang viser for eksempel at arbeidsgivere som har eller har hatt ansatte med funksjonshindringer, er mer positive til det enn de som ikke har slik erfaring. Det understreker viktigheten av å øke omfanget av inkludering for denne gruppen arbeidstakere i det ordinære arbeidslivet og synliggjøre denne ressursen som en viktig og selvsagt del av den norske arbeidsstyrken. Alminneliggjøring og normalisering av mangfold må etterstrebes. Det er vanskelig å lovregulere holdninger i et samfunn, men erfaringsmessig påvirker også lover og regler holdninger. Strengere lovgivning med tydelige konsekvenser på området er derfor viktig. Lovverket skal legge viktige føringer, hindre diskriminering og gi rammeverket for hva som er rett og galt. Når erfaringene likevel forteller at lovverket har en begrenset effekt, handler det blant annet om at de fleste ansettelsesprosessene oppleves som uoversiktlige, lite gjennomsiktige og at det er rom for mye skjønn, uavhengig av eksisterende lovverk. Jobbsøkere kan i liten grad vurdere sine ferdigheter opp mot de andre søkerne, noe som for eksempel er viktig for å få innblikk i diskriminering i ansettelsesprosessen. Det er derfor gode grunner til å tro at en mer formalisert og transparent ansettelsesprosess vil bidra til redusert diskriminering ved innkalling til intervju og ansettelse av den best kvalifiserte arbeidstakeren uavhengig av funksjonshindring. Forskningsgjennomgangen viser også at arbeidsgivere er ganske åpne om sine grunner for å diskriminere funksjonshindrede søkere. Utvalget er av den oppfatning at en revisjon av lovverket og et strengere håndhevingsapparat som åpner for skjerpede økonomiske sanksjoner der diskriminering blir bevist, vil ha en mer forebyggende effekt enn det dagens lovverk har.

Kurantvedtak og utviklingshemmede

Utvalget ønsker spesielt å trekke frem NAVs nåværende ordning knyttet til kurantvedtak. NAV har tidligere ikke prioritert arbeidsevnevurdering på de som allerede har fått vedtak om inntektssikring i form av uføretrygd. Dette er en sløsing med ressurser vi som samfunn ikke kan ta oss råd til. Det er heller ikke et samfunn verdig, gjennom et pennestrøk, uten noen gang å ha møtt dem det gjelder, å frata disse muligheten til å bidra i det ordinære arbeidslivet og kjenne gleden ved og nytteverdien av det. Det er usikkert om denne praksisen er videreført etter endringene i vedlegget til rundskriv om kurantsaker. Utgangspunktet til NAV må være å vurdere arbeidsevnen til utviklingshemmede på lik linje med andre, f.eks. gjennom en delt lønn/trygd løsning. En diagnose sier lite om faktisk arbeidsevne. Dette handler om å gi alle personer som ønsker å jobbe, en likeverdig rett til å få prøve seg i arbeidslivet. Utvalget har i dette kapittelet vist til flere prosjekter, blant annet Helt Med hvor utviklingshemmede bidrar godt i det ordinære arbeidsliv og på arbeidsgivers reelle behov. NAV må begynne å se på utviklingshemmede som en potensiell arbeidskraftsressurs og ikke automatisk gi dem 100 prosent uføretrygd gjennom kurantvedtak.

Utvalgets gjennomgang av status på dette området viser altså at utviklingshemmede i liten grad har tilgang til arbeidslivet. Kun 25 prosent av utviklingshemmede i yrkesaktiv alder er i arbeid, og av disse deltar nær sagt alle i arbeidsmarkedstiltak. De aller fleste av disse har en form for varig tilrettelagt arbeid (VTA). Av de som ikke er i arbeid, deltar noen i kommunale dagsenter, men mange har verken tilbud om arbeid eller dagaktivitet.

Utviklingshemmede er som regel helt avhengige av ulike former for arbeidsmarkedstiltak for å komme i arbeid. Ovenfor har vi pekt på at langt flere bør få tilrettelagt et tilbud i ordinært arbeidsliv med tidsubegrenset oppfølging, men det er også dokumentert et stort behov for VTA. Den utviklingshemmede må kunne få et reelt valg om arbeidssted, enten skjermet eller i det ordinære arbeidslivet. Da må det også bygges opp en kapasitet i aktuelle arbeidsmarkedstiltak som dekker utviklingshemmede i Norge sitt behov for plasser. Stortingsmelding 8 Menneskerettar for personer med utviklingshemming er tydelige på behovet for en kraftig økning i antall VTA-plasser. Hvor mange det er behov for er usikkert, men målet må være at alle utviklingshemmede, som har behov for et slikt arbeidstilbud, får det.

Overgang fra skole til arbeid

Det er vanskelig å se en god inngang til arbeidslivet for funksjonshindrede frikoblet fra skole og utdanning i forkant. Utvalget har i denne gjennomgangen påvist at en kritisk fase for en del funksjonshindrede, er nettopp overgangen skole – arbeid. Utvalget mener at vi i dag har vellykkede eksempler på ulike modeller for faglig gode tilbud for denne gruppe elever i noen fylker, samt tidligere utviklede modeller for samarbeid mellom skolemyndigheter og NAV. Disse burde kunne danne et godt utgangspunkt for raskt å kunne etablere nasjonale rammer for å bedre denne kritiske overgangen.

Fokus på arbeidsgivers behov

Utvalget er av den oppfatning at tiden er inne for å forsøke nye, lovende metoder med et sterkere fokus på arbeidsgiveres behov for arbeidskraft i rehabiliteringsprosessens siste fase; formidling og varighet i arbeidsforholdet. For å få til en slik endring må arbeidsmarkedsmyndighetene justere deler av sitt juridiske rammeverk, innkjøpsordning av ulike arbeidsmarkedstiltak og sitt eget mål- og resultatsystem. I denne utredningen har vi beskrevet ulike metoder som har et slikt arbeidsgiverfokus og som har svært lovende resultater å vise til. Det er imidlertid mange ulike forhold i arbeidsmarkedspolitikken som må justeres for at virkemiddelapparatet på dette området også får et reelt arbeidsgiverfokus.

Erfaringene fra Helt Med bør benyttes i en ny type tjeneste for utviklingshemmede, hvor det ikke minst tilbys en tidsubegrenset oppfølging av arbeidsgivere og takere. Her kan bl.a. metoden Inkluderende Jobbdesign benyttes for å finne fram til jobber som arbeidsgivere ser det gir gevinst å ansette utviklingshemmede i.

AFT

Arbeidsforberedende Trening (AFT) er et viktig arbeidsmarkedstiltak med et betydelig potensial. Utvalget ser at dette tiltaket har en viktig funksjon for personer med nedsatt arbeidsevne og som har særlig usikre yrkesmessige forutsetninger. Resultatet herfra kan være avgjørende for om man kommer inn på sporet til arbeidslivet eller inn mot en varig trygdeytelse. Derfor bør dimensjoneringen på AFT i antall plasser nøye tilpasses det store behovet vi ser i dag, med et stort antall personer med nedsatt arbeidsevne og som de siste årene har gitt en økning i antall uføretrygdede. AFT har muligens et ytterligere faglig utviklingspotensial dersom man ser tiltaket i sammenheng med andre lokale tilbud som for eksempel psykisk helse. Etablering av tette tverrsektorielle og tverrfaglige samarbeidsstrukturer er viktig, slik vi i utredningen har sett eksempler på. Siden AFT ikke er et konkurranseutsatt tiltak har man tid og ressurser til å bygge en lokal tverrfaglig og tverretatlig samarbeidskultur lokalt. Slik utvikling kan arbeidsmarkedsmyndighetene sette krav om i relevant regelverk/kravspesifikasjoner.

Kombinasjon uføretrygd og lønnet arbeid

Utvalget har også sett på situasjonen for personer som kombinerer uføretrygd med lønnet arbeid. Utvalget ser mange eksempler på at personer som kombinerer uføretrygd og lønn kommer i situasjoner hvor det økonomisk sett lønner seg lite å jobbe. Utvalget mener derfor at man bør innføre som en hovedregel at personer som ikke har en 100 prosent arbeidsevne, men hvor man til nå har kombinert trygd med lønn, må få tilbud om (herunder arbeidsgiver) å få 100 prosent lønn ved at arbeidsgiver ytes et lønnstilskudd fra NAV som dekker den reduserte arbeidsevnen. På denne måten får man ryddigere lønnsforhold i arbeidslivet og arbeidstakeren får en normalitet i forhold til arbeidskolleger, opptjening av pensjonspoeng mv.

11.8 Utvalgets forslag til tiltak

For mange mennesker er arbeid en kilde ikke bare til inntekt, men til glede, deltakelse og respekt. Derfor er det så viktig at flest mulig innlemmes i arbeidslivet, samtidig som de som ikke kan være i arbeid, får den støtte som trengs for å leve et fullverdig liv. Utvalgets forslag til tiltak i dette kapittelet reflekterer en visjon om et arbeidsliv som er inkluderende og fleksibelt, og der både arbeidstakere og arbeidsgivere opplever gleden over og den store nytten ved et arbeidsliv der alle får delta. Med utgangspunkt i dette og utvalgets gjennomgang av området, foreslår utvalget at:

• Det må utredes hvordan man bedre kan kombinere trygd/arbeid/utdanning, slik at det blir enklere og mer lønnsomt å arbeide. Fleksibiliteten til å veksle mellom uføretrygd og arbeid må videreføres og styrkes.

• Kurantvedtaksordningen skal ikke kunne knyttes til særskilte diagnoser. Alle utviklingshemmede, med unntak av personer som åpenbart ikke har en arbeidsevne, har krav på, og må få, en egnet individuell arbeidsevnevurdering.

• Det etableres en statlig finansieringsordning som arbeidsgivere kan søke midler fra for å bygge om egne lokaler og systemer til tilfredsstillende standard for universell utforming. Potten må også kunne benyttes for å kunne legge til rette for funksjonshindrede arbeidstakere som har tilretteleggingsbehov utover disse standardene.

• Aktivitets- og redegjørelsesplikten utvides til å gjelde alle offentlige virksomheter, uavhengig av størrelse, og i private virksomheter som jevnlig sysselsetter mer enn 10 ansatte. Utvalgets mindretall, Haavorsen og Magelssen, støtter ikke dette tiltaket

• Målet om at 5 prosent av nyansatte skal være funksjonshindret må videreføres i staten, og også innføres i kommuner og fylkeskommuner. Tiltak må iverksettes for å bedre resultatoppnåelsen.

• IA-avtalens gamle delmål 2 må gjeninnføres. Partene i arbeidslivet tar initiativ til at målsettingen om funksjonshindredes arbeidsdeltakelse ivaretas i partssamarbeidet på alle nivåer. Funksjonshindredes organisasjoner må involveres i dette arbeidet.

• Ordningen med funksjonsassistanse må utvides til å gjelde alle funksjonshindrede, uavhengig av diagnose. Den må også gjøres tilgjengelig for alle som trenger det, også i midlertidige stillinger, praksisplasser, trainee-ordninger og praktikanter i arbeidstrening.

• Det må utredes om lønnstilskudd kan erstatte uføretrygd i de tilfellene der det innvilges gradert uføretrygd.

• Det må være større fleksibilitet i bruken av arbeidsavklaringspenger, slik at ordningen kan benyttes også for lengre rehabiliterings-, habiliterings- og utdanningsløp, eller til arbeidsevne er avklart eller eventuelt uføretrygd er innvilget.

• Det bevilges tilstrekkelige og øremerkede midler til NAV for å kunne gi bistand, veiledning og oppfølging til uføretrygdede, med målsetning om å få disse ut i jobb så raskt som mulig.

• Det bør innføres en tilskuddsordning for arbeidsgivere som ønsker å få vurdert mulighetene for å re-designe arbeidsoppgaver i sin virksomhet, og hvor målet er å etablere stillinger for personer med nedsatt arbeidsevne.

• Det må prøves ut tverretatlig/tverrfaglig samarbeid i flere kommuner om å få flere i arbeid, etter modell fra Keops i Porsgrunn.

• Det settes krav til å utforme mer bærekraftige stillinger, dvs. jobber som har en lenger varighet, og at en ansettelse først teller når vedkommende har jobbet i seks måneder.

• Det ved innkjøp av jobbformidlingstiltak settes krav til egne næringslivskontakter i kravspesifikasjonen/utlysningen av midlene.

• Oppfølging fra jobbveiledere gjøres uten tidsbegrensning overfor de arbeidsgivere og arbeidstakere som har behov for det.

• Helt Med, eller tilsvarende virksomheter med dertil tilpasset metode, blir et nasjonalt tilbud og bygges ut. Det må utformes en opptrappingsplan for å nå målet om full dekning innen 5 år.

• VTA må øke med 1000 plasser årlig inntil behovet er dekket.

• Det må utredes hvordan avlønningen i VTA kan endres fra dagens kombinasjon av uføretrygd og motivasjonslønn til lønnsutbetaling for de som har fått innvilget VTA-plass.

• Ordningen med arbeid og utdanningsreiser utvides til også å gjelde personer med VTA-plass, samt at ordningen må gjøres mer kjent.

• I tilfeller der utviklingshemmede ikke har anledning til å få en jobb, via for eksempel VTA, bør kommunene få en lovpålagt plikt til å etablere egnede dagsentre.

• Bruken av arbeidsforberedende trening (AFT) må økes til behovet er dekket.

12 Bolig

What is a house?

It’s brick and stone

and wood that’s hard.

Some window glass

and perhaps a yard.

It’s eaves and chimneys

and tile floors

and stucco and roof

and lots of doors.

What is a home?

It’s loving and family

and doing for others.

It’s brothers and sisters

and fathers and mothers.

It’s unselfish acts

and kindly sharing

and showing your loved ones

you’re always caring.

Lorraine M. Halli

12.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Alle trenger et sted å bo. Å ha et sted å bo gjør det derimot ikke automatisk til et hjem. Å ha en bolig betyr å ha tak over hodet og en seng å sove i, og det er viktig. Å ha et hjem kan blant annet innebære å ha mulighet til privatliv, besøk, overnattingsgjester, eller for eksempel husdyr. Det er det mange funksjonshindrede som ikke har. Funksjonshindrede møter også andre utfordringer enn majoritetsbefolkningen på boligmarkedet. I dette kapittelet vil vi spesielt se på fysisk tilgjengelighet, ulike boformer som bofellesskap, institusjoner, egne boliger eller kommunale utleieleiligheter, studentboliger, og det økonomiske aspektet ved å eie eller leie egnet bolig. NOU 2016: 17 På lik linje går grundig gjennom boligsituasjonen til utviklingshemmede. Likestillings- og mangfoldsutvalget stiller seg bak situasjonsbeskrivelsen i På lik linje, og vil derfor ikke bruke plass på å gjengi dette, men heller fokusere på tema som denne ikke drøfter mer inngående.

12.2 Relevant regelverk

Det er flere lover og forskrifter som regulerer boligmarkedet, økonomiske tilskudd, lån o.l. i forbindelse med å skaffe seg bolig. Vi vil her gå kort igjennom de mest relevante for vår målgruppe.

Husbanken

Husbanken ble opprettet i 1946 for å bygge opp igjen landet etter krigen, og ble raskt statens redskap for å kunne sikre og finansiere bolig for alle. Husbanken ble et av etterkrigstiden store velferdsprosjekt. Husbankens formål er å sikre at alle skal bo godt og trygt. I dag har Husbanken en egen lov, husbankloven. Regjeringen skriver i Hurdalserklæringen at de vil gi Husbanken en større rolle enn de har hatt for å kunne hjelpe flere til å bo godt og trygt.

Byggteknisk forskrift, Tek17

Forskrift om tekniske krav til byggverk trekker opp grensen for det minimum av egenskaper et byggverk må ha for å kunne oppføres lovlig i Norge. Forskriften inneholder blant annet fysiske tilgjengelighetskrav. Byggteknisk forskrift 17 (Tek17) er den gjeldende forskriften på feltet. Den erstattet tidligere byggteknisk forskrift 10 (Tek10). Tek17 reduserte de fysiske tilgjengelighetskravene i forhold til hvordan de var i Tek10.

Lov om bustøtte og kommunale bustadtilskot

Bostøtteordningen og kommunale boligstilskudd er regulert i en egen lov. Formålsparagrafen sier:

Føremålet med den statlege bustøtta er å sikre personar med låge inntekter og høge buutgifter ein høveleg bustad.

Bostøtteloven (2012) § 1

Ny boligsosial lov – Prop. 132 L

2. desember 2020 sendte Kommunal- og distriktsdepartementet ut forslag om en ny lov om kommunenes ansvar overfor vanskeligstilte på boligmarkedet på høring. Høringsrunden er avsluttet, og lovforslaget ble behandlet i Stortinget 12. desember, 2022. Loven trer i kraft 1. juli, 2023.864

Kommunal- og distriktsdepartementet forklarte behovet for en ny boligsosial lov ved at det ikke finnes en egen lov som regulerer kommunenes ansvar på det boligsosiale feltet.865

Lovforslaget ga ikke innbyggerne nye rettigheter og kommunenes forpliktelser økte ikke med tanke på å gi innbyggerne andre typer bistand enn de allerede gjør i dag. FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) er nevnt i saksframlegget, men har ikke fått noen konsekvenser for lovteksten. Lovforslaget innebærer i hovedsak en presisering av ansvaret kommunene allerede har på det boligsosiale feltet. Lovforslaget viderefører kommunenes ansvar, men kommunal frihet og kommunalt skjønn skal fortsatt veie tungt. Lovforslaget inneholder ingen konkrete virkemidler eller forpliktelser som for eksempel å tilby boligtilskudd til tilpasning av boliger. Flere av høringsinstansene til ny boligsosial lov mente at lovforslaget ikke gikk langt nok og at enkelte grupper må få et rettskrav på bolig. Disse høringsinstansene mente at forslaget ikke i tilstrekkelig grad svarer på dagens utfordringer. Høringssvarene fra mange av funksjonshindredes organisasjoner pekte på at funksjonshindrede har noen helt spesifikke utfordringer på boligmarkedet, ofte knyttet til fysisk tilgjengelighet og universell utforming, og at dette burde reflekteres i loven. Dette ble ikke ivaretatt i departementets lovforslag.

Å lovfeste en rettighet som gir enkeltpersoner krav på varig bolig, vil innebære en klar utvidelse av kommunenes ansvar på det boligsosiale feltet. Departementet mener at det å skaffe seg en bolig er – og fortsatt bør være – et ansvar som først og fremst ligger på den enkelte.

Fra lovforslaget Prop. 132 L (Stortinget, 2022a)

NOU 2011: 15 Rom for alle foreslo en lovfesting av det kommunale ansvaret for å skaffe boliger til vanskeligstilte. På lik linje støttet dette forslaget. De utdyper at det bør framgå i loven at det ikke er tilstrekkelig at kommunen gir råd, veiledning og assistanse hvis ikke dette fører frem. Kommunen må ha plikt til å sørge for at et udekket boligbehov for denne gruppen finner en tilfredsstillende løsning.

Under behandlingen i Stortinget fremmet SV og Rødt forslag om at loven skulle gi vanskeligstilte rett til bolig, og gi kommunen plikt til å skaffe dette. Forslaget ble nedstemt.866

§ 6 Første ledd presiserer at kommunen skal gi individuelt tilpasset bistand til det de omtaler som vanskeligstilte867 på boligmarkedet. Bestemmelsen pålegger likevel ikke kommunene å ha spesifikke boligsosiale ordninger. Kommunen skal vurdere hvilken bistand som skal gis. Bestemmelsen gir uttrykk for en aktivitetsplikt for kommunen, men gir ikke enkeltpersoner rettskrav på at kommunen skaffer dem en bolig. Ved å ikke være spesifikk nok på hvilke tiltak kommunen skal bidra med, og ved å understreke kommunens selvråderett, åpner lovforslaget for at det fortsatt vil være til dels store kommunale forskjeller i tilbudet til funksjonshindrede når de skal finne bolig.

Nasjonal strategi for den sosiale boligpolitikken (2021–2024)

Alle trenger et trygt hjem – Nasjonal strategi for den sosiale boligpolitikken (2021–2024), sier følgende:

Det er først og fremst et privat ansvar å skaffe seg et sted å bo, og de fleste gjør det på egenhånd. Boligpolitikken handler derfor i stor grad om å stimulere til velfungerende boligmarkeder gjennom effektive plan- og byggeprosesser. […] Enkelte grupper i samfunnet er særlig sårbare på boligmarkedet. I denne strategiperioden vil regjeringen rette en særskilt innsats mot dem som står i fare for å bli eller er bostedsløse, barn og unge, og personer med nedsatt funksjonsevne.

Kommunal- og distriktsdepartementet (2020)

Strategien viser til FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevnes (CRPD) artikkel 19, som fastslår at funksjonshindrede har anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de vil bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform. Regjeringen ser behov for å rette en særlig innsats mot utviklingshemmede, og vil hjelpe flere utviklingshemmede fra leie til eie. De setter også ned et ekspertutvalg for å se på bostøtteordningen.868

Relevante NOU-er

På lik linje drøfter boligsituasjonen for utviklingshemmede. Vi refererer mer til dette utvalgets forslag senere i dette kapittelet.

Rom for alle – En sosial boligpolitikk for framtiden er av eldre dato, og ser ikke spesifikt på boliger til funksjonshindrede. De mener likevel at «den sosiale boligpolitikken også har en viktig rolle med å sikre like muligheter til samfunnsdeltakelse for alle uavhengig av funksjonsevne.» De problematiserer at eksisterende boligmasse er i liten grad tilgjengelig eller tilstrekkelig brukbar for funksjonshindrede. Dette skaper barrierer og virker diskriminerende. De foreslår at ny plan- og bygningslov skjerper kravene til universell utforming og tilgjengelighet i nye boliger, bygg og uteområder, og ser behov for en bred innsats for å øke tilgjengeligheten på det samlede volumet av boliger.

De drøfter også det økonomiske aspektet både ved å leie og eie, og avslutter avsnittet med at «God boligpolitikk er god fordelingspolitikk.».869

12.3 Bolig for alle?

Siden etterkrigstiden har det vært et tverrpolitisk mål at folk skal eie sin egen bolig. Der andre europeiske land satset på rimelige offentlige utleieboliger, har Norge lagt til rette for at folk skal kunne eie sin egen bolig og bestemme selv hvor og hvordan de vil bo. Husbanken ble brukt som verktøy for å sikre dette. En stor andel av den private sparingen i Norge skjer ved nedbetaling av boliglån, investering i egen bolig og verdistigning på boligen.

I Hurdalsplattformen løfter regjeringen fire satsinger for en aktiv boligpolitikk. De vil at flere skal få eie sin egen bolig, og vil gi Husbanken en større rolle enn i dag og et bredere samfunnsoppdrag for at alle skal bo godt og trygt.

Husbanken skal hjelpe flere med å skaffe seg og beholde eget bosted […] Regjeringen vil legge fram en stortingsmelding om en helhetlig boligpolitikk, der kommunene vil få en styrket rolle i arbeidet med å utjevne sosiale og geografiske forskjeller.

Hurdalsplattformen (2021–2025)

Arbeidet med en slik stortingsmelding ble igangsatt i juni 2022, og meldingen skal etter planen legges frem våren 2024.

I dag er det anslått at omtrent 4000 utviklingshemmede bor hjemme etter fylte 18 år. Ca. en tredjedel av disse er over 31 år gammel. Blant familiene til hjemmeboende over 30 år oppgir nærmere 80 prosent at de ønsker rask utflytting.870

Vi ser at normen om at alle skal eie sin egen bolig ikke gjelder alle. Selv om det å leie kan være riktig boform for mange, både funksjonshindrede og andre, er utvalget opptatt av at funksjonshindre ikke skal være grunnen til at man ikke kan eie sin egen leilighet om man ønsker det. Vi ser nærmere på de ulike utfordringene funksjonshindrede møter på boligmarkedet i delkapitlene nedenfor.

12.4 Bofellesskap, institusjon eller egen bolig?

HVPU-reformen871 overførte ansvaret for servicetilbud og allmenn tjenesteyting for utviklingshemmede fra fylkeskommunen til kommunen. Som en følge av reformen ble institusjonene for utviklingshemmede bygget ned. Målet var at utviklingshemmede skulle over i «vanlige» boliger i sine hjemkommuner. Situasjonen i dag er at mange bor i bofellesskap av en størrelse og med en tjenesteorganisering som gjør at mange av disse har likhetstrekk med de institusjonene de skulle erstatte. Svært få utviklingshemmede eier egen bolig.

Mens boligeie er en realitet for majoritetsbefolkningen, gjelder det i liten grad for målgruppen. 80 prosent av majoritetsbefolkningen er boligeiere, mot kun anslagsvis 10 prosent av personer med utviklingshemming. I stedet bor majoriteten av utviklingshemmede over 18 år hos foreldre (i påvente av en tilpasset kommunal utleiebolig) eller i en kommunal bolig. […] Siden kommunene i hovedsak organiserer sitt tjenestetilbud ut ifra boligbaser i tilknytning til utleieboligene, vil målgruppen og de pårørende i ventetiden i mange tilfeller motta et mer begrenset tjenestetilbud sammenlignet med det de får i en kommunal utleiebolig.

Astrup, Barlindhaug & Ruud (2019)

Forskningen viser at det nå er vanskelig for utviklingshemmede å få tilgang til egnet bolig. Den viser også at tjenestetilbudet avhenger av hvor du bor. Det betyr i praksis at bor man med familien, får man færre tjenester. Når man får tilbud om bolig, er dette oftere i større enheter.

Tendensen til at bofellesskapene blir større, i form av flere beboere per bofellesskap, har fortsatt. I 1990-åra var det satt en øvre grense på 4-5, noe som stort sett ble overholdt den gangen. Siden slutten av 1990-åra har vi sett en stadig økende størrelse vi på bofellesskapene, og snittet for bofellesskap etablert de siste ti åra er på ni beboere. Store bofellesskap bygges i både store og små kommuner, med unntak av de aller minste. […] Mange kommuner mener at store bofellesskap er en fordel, fordi det gir grunnlag for et bedre fagmiljø og forebygger ensomhet. Våre data viser at disse argumentene savner rot i virkeligheten. Vi ser også at mange mener at store bofellesskap er mer kostnadseffektive. Vi har ikke undersøkt i hvilken grad det er tilfelle, men konstaterer at hele logikken bryter med prinsippet om at bolig og tjenester skal ses uavhengig av hverandre. Det bygger på et premiss om at tjenesteproduksjonen skal kunne bestemme bosituasjonen, noe som er et klart brudd på politiske føringer.

Tøssebro & Wendelborg (2021)

Temaet om bolig for denne gruppen blir behandlet grundig i På lik linje. Utvalget viser til situasjonsbeskrivelsen presentert der i kapittel 14 Bolig. De oppsummerer:

Utvalget finner at utviklingshemmede reelt sett har lite valgmuligheter når det gjelder bosted, hvem de vil bo med og boform. Graden av selvbestemmelse er langt lavere enn det som gjelder for befolkningen for øvrig. Dette er ikke i tråd med Norges forpliktelser etter FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

NOU 2016: 17

I sum ser vi en utvikling der boliger, og også avlastningsboliger, for utviklingshemmede eller for funksjonshindrede barn, blir større og mer institusjonspregede. Boligen går fra å være primært et hjem til å bli primært en arbeidsplass, ved for eksempel å inneha soner eller rom der kun ansatte, og ikke beboere, har tilgang. Dette kan få uønskede og svært alvorlige følger. Som et eksempel på det, viser utvalget til Sivilombudets rapport fra besøk i boliger for utviklingshemmede i Kristiansand kommune. Der heter det:

Boforholdene syntes samlet å skape risiko for uforholdsmessig bruk av fysisk makt og skjerming i bofellesskapet. Lokalenes utforming, som mangelen på egne utganger, smale fellesganger, uoversiktlige arealer og dårlige lydforhold, skapte økt risiko for konflikter og behov for tvangsbruk. Risikoen ble forsterket av at bofellesskapet var stort og omfattet mange beboere med svært omfattende behov. […] For flere av dem vi besøkte, fremsto det som klart av tvangstiltakene de ble utsatt for i stor grad var et resultat av boforholdene. Dette omfattet både fysisk tvang og omfattende bruk av ulike former for skjerming, som låsing av dører, en port som sperret adgang til fellesarealene og skjerming i situasjoner som ikke utgjorde skadeavvergende tiltak i nødsituasjoner. I flere tilfeller framstod skjermingstiltakene som ulovlige.

Sivilombudet (2022)

Sivilombudet påpeker i rapporten fra Kristiansand at størrelse på bofellesskapet, antall ansatte og antall vikarer er faktorer som øker risiko for ulovlig tvangsbruk og uverdige forhold. Et stort antall tjenesteytere som skal gi bistand er krevende. Det øker risiko for kommunikasjonssvikt, bidrar til lav kjennskap til personene med bistandsbehovet og øker utrygghet og forutsigbarhet for disse.872

Likestillings- og diskrimineringsombudets (LDO) rapport Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet, 2022 tar for seg sammenhengen mellom vedtak om helse- og omsorgstjenester og muligheten til å velge bolig. Ved gjennomgang av 117 saker, finner de 15 saker der behovet for tjenester og utformingen av disse direkte påvirket den enkeltes anledning til å velge bosted og boform. Gjennomgangen viser at fellestrekket i sakene er at personene har uttrykt et ønske knyttet til boligen eller boformen, men at kommunens vedtak om tjenester innebærer at personens ønsker ikke blir imøtekommet. Rapporten viser også at kommuner opphever vedtak om støttekontakt og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) med henvisning til at personalet i bofellesskapet kan utføre disse oppgavene. Dette kan igjen føre til mindre selvbestemmelse for personene det gjelder. I tillegg begrenser ofte store bofellesskap muligheten til privatliv og selvbestemmelse over egne liv med tanke på for eksempel å ha besøk eller overnattingsgjester.873

De som bor i bofellesskap, har i mange tilfeller erfart strengere smitteverntiltak under pandemien knyttet til egen bolig enn de fleste. Vi finner eksempler på at noen ble nektet av personalet å gå på jobb av frykt for at de kunne bli smittet og ta med smitte tilbake til bofellesskapet. Noen har erfart stengte arbeidsplasser og dagsenter og har ikke hatt tilbud om organiserte fritidsaktiviteter. I lange perioder har de opplevd seg som svært isolerte og ufrie, og noen har også blitt nektet besøk utenfra bofellesskapet.874

Det er ofte vanskelig for funksjonshindrede å få tilgang til egen kommunal utleiebolig. Her er det kommunale forskjeller, men det er ofte lange ventelister, slik at det kan gå mange år før man får tilbud om bolig. Når man får tilbud om bolig, kan disse være i svært dårlig stand, uten at kommunen har en plan for å pusse opp eller vedlikeholde boligene. Det er heller ikke sikkert at boligen som blir ledig når det er din tur i den kommunale boligkøen, er egnet for deg med tanke på tilgjengelighet, bomiljø, geografisk beliggenhet, osv. Dermed ser ofte familier seg nødt til å ha sine voksne barn boende hjemme, fordi det kommunale tilbudet oppleves som svært mangelfullt. Dette er i strid med CRPD, som understreker individets rett til å velge bosted.

Innen 2005 skulle ingen barn eller unge voksne plasseres på sykehjem mot sin vilje. Det var ambisjonen til Stortingets sosialkomité i 1998. En oversikt viser imidlertid at praksisen på langt nær har opphørt. Antallet tvangsplasserte økte kraftig fra 2020 til 2021. I 2020 var det 17 unge voksne som var tvangsplassert. I 2021 var tallet 31. Totalt var 99 barn og unge voksne plassert på sykehjem ved utgangen av 2021, viser en oversikt Helsedirektoratet sendte til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i juli 2022. I 2021 vedtok Stortinget et anmodningsvedtak mot å plassere barn og unge voksne på sykehjem mot sin vilje. HOD sendte et lovutkast på høring 20. desember 2022 som oppfølging av Stortingets anmodningsvedtak. Høringsfristen var satt til 20. mars, 2023. Lovutkastet blir så sendt Stortinget gjennom Prop. L i løpet av 2023, men på hvilket tidspunkt dette blir avhenger av flere forhold, blant annet vurderingen av alle høringssvarene.875 Høringsnotatet innleder med å beskrive hovedlinjene i lovforslaget:

Helse- og omsorgsdepartementet sender på høring forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester beregnet for eldre. Dette vil i praksis også omfatte omsorgsboliger, men kun omsorgsboliger der personer under 50 år må dele oppholdsrom, som kjøkken, bad, stue og lignende med personer som er betydelig eldre enn dem selv. Lovforslaget innebærer ikke at det blir forbud mot å bosette yngre personer i sykehjem mv., men da må personen selv, eventuelt pårørende, samtykke til bosettingen.

Lovforslaget inneholder to unntak fra hovedregelen: Kommunene kan midlertidig bosette unge personer under 50 år på sykehjem mv. i inntil 60 dager per kalenderår for å etablere et forsvarlig tilbud eller reorganisere et eksisterende tilbud. Det andre unntaket er i utgangspunktet tidsubegrenset og gjelder der det foreligger særlige grunner.

Lovforslaget inneholder også unntak fra, og presiseringer av, de alminnelige samtykkereglene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4. Departementet foreslår at det er pårørende, og ikke tjenestene selv, som skal kunne samtykke til bosetting for personer over 18 år som mangler samtykkekompetanse. Det gjøres videre unntak for tvangsreglene i lovens kapittel 4A, noe som innebærer at ingen personer under 50 år som ikke har samtykkekompetanse kan bosettes på sykehjem mv. når de motsetter seg dette.

Helse- og omsorgsdepartementet (2022a)

Færre funksjonshindrede eier egen bolig i forhold til befolkningen for øvrig. Fysisk tilgjengelighet og dårlig økonomi er noen av barrierene funksjonshindrede har i møte med det private boligmarkedet, som vi skal se nærmere på i de påfølgende delkapitlene.

12.5 Universell utforming og fysisk tilgjengelighet

De fleste med nedsatt funksjonsevne bor i bolig som ikke er tilrettelagt for deres funksjonshemming. Andelen med behov for tilrettelegging er størst i husholdninger med bevegelseshemmede.

Bufdir (2022f)

Kun 10-20 prosent av eksisterende boligmasse er tilgjengelig for rullestolbrukere. Ny byggteknisk forskrift av 2017 (Tek17) reduserte tilgjengelighetskravene til nye boliger, blant annet ved å endre kravene til snusirkler, helningsgrad, betjeningshøyde, m.m. Funksjonshindredes organisasjoner protesterte på endringene, og hevdet at disse ble gjort på sviktende teoretisk og empirisk grunnlag. De ble ikke hørt. I utgangspunktet er svært få boliger tilgjengelige, spesielt for bevegelseshemmede. Å redusere kravene til tilgjengelighet gjør det svært vanskelig for denne gruppen å få tilgang til egnet bolig. Færre funksjonshindrede eier egen bolig i forhold til befolkningen for øvrig.

Husbanken hadde tidligere et tilretteleggingstilskudd man kunne søke på for utbedring av egen bolig. Dette er nå overført til kommunene. Pengene er ikke øremerket, og Husbanken har ikke lenger oversikt over bruken av denne ordningen etter endringen. I «Behovsmeldingen», som er Husbankens digitale system kommunene bruker for innmelding av behov for økonomiske virkemidler, fremgår det hva kommunene budsjetterer for i kommunale boligtilskudd. Tall for faktisk bruk finnes det ikke lenger en nasjonal oversikt over. Det er dermed usikkert hvordan ordningen har utviklet seg etter overføringen til kommunene.

De siste årene har Husbanken hatt 50 millioner kroner hvert år til å støtte borettslag og sameier som vil bygge inn heis i lavblokker. Tilskuddet heter «Tilskudd til etterinstallering av heis og tilstandsvurdering», populært kalt heistilskuddet, og blir tildelt Husbanken over statsbudsjettet, som igjen fordeler tilskuddet til borettslag og sameier etter søknad. Tidligere var summen oppe i 100 millioner kroner i året. Alt i alt har Husbanken fordelt 132 millioner i tilskudd de siste tre årene til å montere 89 heiser. Heisene betjener 939 boenheter. I 2022 var det 385.000 boliger i norske blokker som mangler heis. De siste ti årene har andelen med heis økt fra 34,5 til 42,5 prosent. Noen av de boligene som får etterinstallert heis, er de rimeligste boligene som er tilgjengelig for de gruppene som har lavest inntekt. Nye boliger som bygges med heis, er gjerne dyrere.876

I statsbudsjett for 2023 ble heistilskuddet tatt bort. Regjeringen sier de har valgt å prioritere å bruke penger på tilskudd til energitiltak i kommunal sektor i stedet.877

12.6 «Flyktningene ingen ville ha»

Funksjonshindrede asylsøkere har historisk sett blitt værende svært lenge på asylmottak, uten å bli tilbudt bosetting i en norsk kommune.878 Kommunene mottok et ekstra tilskudd som fulgte med funksjonshindrede asylsøkere, som varte i fem år. I Statsbudsjettet for 2022 ble tilskuddet økt til ti år. Kommuner har etterlyst et livsvarig tilskudd for å kunne bosette denne gruppen asylsøkere.

Flyktninger som kommer til Norge som overføringsflyktninger (det vi ofte kaller kvoteflyktninger), kommer direkte fra utlandet til sin norske bosettingskommune, og har ikke vært i kontakt med norsk helsevesen før ankomst. De gjennomgår ingen generell helseundersøkelse i uttakslandet i forbindelse med uttak. Som en del av kartleggingsintervjuet med Integrerings- og mangfoldsdirektoratet (IMDi) i forbindelse med uttak, får voksne flyktninger spørsmål om de eller deres barn har noen særskilte helseutfordringer eller funksjonshindring. Det som eventuelt framkommer, blir registrert og synlig for kommunen.

Dette betyr at kjennskapen til eventuelle helsemessige utfordringer eller funksjonshindringer i forkant av bosetting er begrenset til det personen selv har opplyst om under et kort intervju, og det som ellers er åpenbart og synlig.

I noen få tilfeller finnes det medisinsk dokumentasjon fra uttakslandet i form av epikriser, legeerklæringer eller lignende. Dette gjelder særlig personer som tas ut på den medisinske kvoten. Slik dokumentasjon oversendes fra IMDi til kommunehelsetjenesten når kommunen har akseptert bosetting.879

Når informasjon om for eksempel tilretteleggingsbehov kommer sent, er det større fare for at dette ikke blir ivaretatt på en god måte. Funksjonshindredes organisasjoner rapporterer at de får henvendelser fra mennesker i disse gruppene som ikke klarer å orientere seg i det offentlige og mangler informasjon om sine rettigheter.

12.7 Økonomi

Funksjonshindrede er oftere enn andre avhengige av overføringer fra folketrygden som inntektskilde. Videre har mange høye helse- og ekstrautgifter knyttet til funksjonshindringen. Dette har konsekvenser for den økonomiske situasjonen.

Bufdir (2023c)

Sysselsettingsgraden for funksjonshindrede er i underkant av 40 prosent. Flere i denne gruppen jobber også deltid enn i majoritetsbefolkningen, og har dermed også lavere inntekt. Dette vil si at en stor majoritet av funksjonshindrede har ulike velferdsordninger som for eksempel uføretrygd som sin primærinntekt.880 Dette vil for de aller fleste bety vedvarende lavinntekt. Husstandsinntekten til funksjonshindrede er i gjennomsnitt lavere enn for befolkningen ellers. 40 prosent av funksjonshindrede oppgir å ha en samlet husstandsinntekt på under 450.000, mens dette gjelder kun for 19 prosent av befolkningen ellers.881

Boligprisene varierer fra sted til sted i Norge, men prisene har økt kraftig de aller fleste steder de siste årene. Det har ikke satsene på uføretrygd og AAP. I løpet av det siste året har strømprisene, drivstoffprisene, matprisene og konsumprisindeksen (KPI) også økt mye og bidratt til dårligere økonomi for de fleste. Til sammen gjør dette at mange funksjonshindrede ikke har økonomiske muligheter til å komme seg inn på boligmarkedet på egen hånd.

Boks 12.2 Sykepleierindeksen

Sykepleierindeksen er en etablert indeks som blir oppdatert hvert halvår. Indeksen måler hvor stor andel av de omsatte boligene en enslig sykepleier får finansiering til å kjøpe. Dersom sykepleieren kan kjøpe en høy andel av boligene i en by, er boligprisene i byen lave. Boligmarkedet anses som utilgjengelig dersom sykepleieren ikke kan kjøpe noen av boligene i en by. Indeksen er utarbeidet for noen utvalgte byer i Norge over tid. Sykepleieryrket er egnet fordi inntekten representerer en typisk god norsk inntekt, og er i liten grad konjunkturavhengig.

Forstørr bilde

I 2021 var gjennomsnittslønnen for en sykepleier 617 640 kroner (Eiendom Norge). Gjennomsnittlig uføretrygd fra samme år var 273 449 (NAV). Det vil si at enda færre av boligene som var tilgjengelig for en enslig sykepleier vil være innenfor økonomisk rekkevidde for en enslig uføretrygdet person. Om man i tillegg trenger en universelt utformet bolig, vil utvalget være enda mindre.

Eiendom Norge (2023)

12.7.1 Bostøtte og lån

Bostøtte

Føremålet med den statlege bustøtta er å sikre personar med låge inntekter og høge buutgifter ein høveleg bustad.

Bostøtteloven (2012) § 1.

Bostøtten har som formål å sikre personer med lave inntekter og høye boutgifter et høvelig bosted. Ordningen er rettighetsbasert, og for å ha rett på bostøtte må husstanden og boligen tilfredsstille en rekke krav. Det er ikke rom for skjønnsmessige vurderinger i vedtak om bostøtte, det er et regnestykke som baserer seg på inntekt, utgifter, husstandsmedlemmer og lokasjon. Mottakerne er i all hovedsak husstander med midlertidige trygdeytelser eller uten trygdeytelser. For høy inntekt var årsaken til avslag for tre fjerdedeler av husstandene som fikk avslag i 2019.

Menon Economics utførte en utredning på vegne av Bostøttealliansen i 2020. De finner blant annet at:

Personer som mottok bostøtte og uføretrygd i desember 2014 har et fradrag i inntekt så lenge de mottar disse ytelsene. Dette skyldes uførereformen som trådte i kraft i 2015 (Husbanken, 2019). Reformen medførte at bruttobeløpet uføre mottok økte for å kompensere for at uføretrygd skulle beskattes som arbeidsinntekt. Nettoinntekten for de fleste mottakere av uføretrygd var imidlertid tilnærmet uendret. Ettersom utregningen av bostøtte baserer seg på bruttoinntekt, ville dette medført at uføre enten falt utenfor, grunnet inntekt over inntektstaket, eller at de fikk redusert bostøtten. Det ble derfor innført et inntektsfradrag for uføre ved beregningen av bostøtte. Skjermingsfradraget er kun gjeldende for de som mottok bostøtte og uføretrygd i desember 2014. Man har i påfølgende år sett en markant nedgang i uføretrygdede som mottar bostøtte, da personer som er blitt uføre etter reformen i stor grad havner over inntektstaket. Dette gjelder særlig unge uføre.882

De finner ellers at inntektsgrensene er for lave, boutgiftstakene er for lave, og at bostøtten gjør det mindre gunstig å jobbe for enkelte. Ved en inntekt innenfor inntektsgrensen i bostøtten vil økt arbeidsinntekt for bostøttemottakeren bidra til at bostøtten avkortes. Avkortingen vil isolert sett gi svekkede insentiver til å jobbe for bostøttemottakerne som har denne muligheten.883

Resultatet av dette gjør at bostøtten pr i dag ikke oppfyller sitt formål for vår gruppe, og mange, spesielt unge uføre, faller utenfor ordningen. Det er foreslått endringer i bostøtten fra den sittende regjeringen, men disse vil, ifølge utredningen til Menon, ikke være nok:

I forbindelse med Statsbudsjettet 2021 foreslo regjeringen fem endringer i bostøtten. Vår vurdering er at endringene gjør det bedre for mange av bostøttemottakerne og bidrar til at flere får bostøtte. Forbedringene for mottakerne er imidlertid beskjedne, og vi vurderer at endringene ikke er tilstrekkelig til at formålet med bostøtten oppnås.

Pedersen, Westberg, Albertsen og Kjelsaas (2020)

Lånemuligheter fra det offentlige

Startlån fra kommunen gjelder de som ikke får boliglån i vanlig bank og ikke har mulighet til å spare opp egenkapital. Lån fra Husbanken omfatter lån til boligkvalitet, enten ved å bygge eller oppgradere bolig.

I Husbanken kan man søke lån til å bygge bolig i såkalt livsløpsstandard. Med livsløpsbolig mener de boliger som er lagt til rette for at personer kan bo der gjennom hele livsløpet og være mest mulig selvhjulpne, uavhengig av funksjonshindre. Husbanken stiller krav til tilgjengelighet i boligen ut over byggteknisk forskrift TEK17. Ifølge Husbankens lånekalkulator på nettsiden deres, vil en enslig uføretrygdet person med gjennomsnittlig uføretrygd, med bil, ingen andre lån og ingen barn, kunne få 1 800 000 kr i lån.884 Det vil være store geografiske variasjoner om det er mulig å få bygget eller oppgradert bolig for denne summen.

Startlån kan gis til barnefamilier, eldre, funksjonshindrede eller andre som bor i en uegnet bolig og enten vil kjøpe bolig eller utbedre/tilpasse boligen sin. Startlån kan gis til refinansiering dersom du står i fare for å miste boligen. Får du lån til bolig i privat bank, kan du ikke få startlån. Er du ung i etableringsfasen, eller i en situasjon hvor du kan spare, får du heller ikke startlån. Det er kommunen/det lokale NAV-kontoret som tar imot og behandler søknader om startlån. Hvordan kommunene behandler søknad om startlån kan variere fra kommune til kommune.885

12.8 En tredje boligsektor

Boligsektoren i Norge har tradisjonelt sett vært delt i to – den kommunale delen som skal hjelpe de som er vanskeligstilt på boligmarkedet (mer om dette i et senere delkapittel), og den private der de aller fleste av oss eier eller leier bolig. Ettersom boligprisene har økt og boligmarkedet har blitt vanskeligere og vanskeligere å komme inn på, har man de siste årene diskutert en tredje boligsektor, et sted mellom den kommunale og det private. Poenget er å gjøre det lettere for folk med lav egenkapital og inntekt å skaffe seg egnet bolig. Det er flere ulike ordninger i ulike kommuner som nå utforsker alternative måter å komme seg inn i boligmarkedet på.

I Oslo har det rødgrønne byrådet allerede begynt å utvikle en slik sektor i kommunal regi. Blant de skisserte modellene er å tilby kommunalt eide boliger til rimeligere kjøpsbetingelser enn markedspris. For eksempel skal det bli mulig å kjøpe en lavere eierandel av boligen til en tilsvarende lavere pris, mot at kommunen beholder eierskapet i den resterende andelen. Foreløpig er prosjektet på pilotstadiet, men ambisjonen til Oslo-byrådet har vært at sektoren på sikt skal omfatte 20 prosent av alle boligene i hovedstaden.

OBOS Deleie er en ordning OBOS har utviklet. Her kan du kjøpe halve boligen, eller mer, og bo i hele. For resten av boligen betaler du et beløp tilsvarende markedsleie for OBOS´ andel av boligen. Du må kjøpe minst 50 prosent av boligen, utenom det kan du selv velge hvor stor eierandel du ønsker å kjøpe. Du kan etter hvert også øke din eierandel til du eier hele boligen selv.886

I Lindås kommune samarbeidet kommunen med private utbyggere. Hordasmibakken ble etablert som et boligkonsept av Lindås tomteselskap AS og Lindås kommune i 2015. Lindås tomteselskap solgte tomten til taksert verdi med betingelse om boligoppføring av 20 enheter til Byggmester Markhus AS. I kravspesifikasjonen sto det at Lindås kommune skulle få peke ut 14 av de 20 kjøperne i prosjektet. Målgruppen for prosjektet var unge i etableringsfasen og andre som har tilsvarende utfordringer med å etablere seg i boligmarkedet. Kjøperne har finansiert boligkjøpene med startlån fra Lindås kommune og Husbanken.887

Ingen av disse ordningene har vært utviklet spesielt for funksjonshindrede. Å utvikle en tredje boligsektor med fokus på ulike finansieringsmodeller, vil ikke alene løse problemene med for eksempel tilgang på nok fysisk tilgjengelige boliger.

12.9 Studentboliger

Den nasjonale dekningsgraden på studenthybler driftet av studentsamskipnadene, var i 2021 på 14,75 prosent. Dette er en nedgang fra året før, og skyldes mest sannsynlig en vesentlig økning i antallet studenter. Det bygges flere nye studentboliger, men altså ikke nok til å øke dekningsgraden.888 De fleste studenter er derfor henvist til å leie bolig på privatmarkedet. Disse utleieleilighetene er ofte utilgjengelige for bevegelseshemmede, slik 80-90 prosent av eksisterende boligmasse er. Funksjonshindredes organisasjoner erfarer at private utleiere ofte er uvillig til å få installert tilgjengelighetsfremmende hjelpemidler som for eksempel støttehåndtak og elektriske døråpnere i utleieleilighetene.

Studentsamskipnadene har hybler som er tilgjengelige for funksjonshindrede studenter. Husbankens retningslinjer for tilskudd for studentboliger stiller krav til at 20 prosent av boligmassen skal oppfylle tilgjengelighetskrav for funksjonshindrede studenter. Husbanken gir normalt sett ikke støtte til rehabilitering av eldre bygg. Dermed er prosentandelen av tilgjengelige studenthybler driftet av studentsamskipnadene ved de fleste studiesteder mye lavere enn 20 prosent, da det kun er nyere boligprosjekter som har hatt dette kravet. I tillegg er det, ifølge retningslinjene, mulig å søke om diverse fritak fra kravene. Studentboliger er også betegnet som en midlertidig bolig i Tek17, og har dermed lavere krav til tilgjengelighet enn hva andre boliger har. Eksempelvis er kravet om snusirkel for rullestol på 1,3 m i en studentbolig, mens den er 1,5 m eller et rektangel på 1,3*1,8m for andre typer boenheter. Ifølge Samskipnadsrådet er det mer enn tilstrekkelig tilgjengelige studenthybler for denne gruppen, og opplyser til utvalget at under 1 prosent av tilrettelagte boliger leies ut til funksjonshindrede studenter. Dette står i sterk kontrast til hva funksjonshindredes organisasjoner og studentorganisasjonene selv erfarer fra sine medlemmer.

Det er uklarheter rundt hvem som skal prioriteres når de tilgjengelige studenthyblene tildeles. Utvalget erfarer fra brukerorganisasjonene at samskipnadene prioriterer rullestolbrukere og avviser andre funksjonshindrede studenter, som for eksempel døvblinde. Når man i tillegg vet at dekningsgraden for studentboliger totalt sett er under 15 prosent, kan det være svært krevende for funksjonshindrede studenter å finne egnet bolig på studiestedet.

Utvalget har fått opplyst fra funksjonshindredes ungdomsorganisasjoner at en del studenter opplever å betale høyere leie enn ordinær husleie for tilrettelagt studentbolig, noe som enkelte samskipnader begrunner med at det er familieleiligheter. Disse er beregnet på minst to studenter og prissatt deretter. Leien blir som oftest ikke redusert, eller redusert med en lav sum som for eksempel 600 kr/mnd, dersom man er en enslig funksjonshindret student.

12.10 Utvalgets vurderinger

Å finne egnet bolig er krevende for mange funksjonshindrede. Utvalget mener at lovverket i mange tilfeller er for lite spesifikt. Hva er det for eksempel kommunen plikter å gjøre når den skal bistå med «særlig tilpasning og med hjelpe- og vernetiltak» (Prop. 132 L)? Hvor mange beboere kan det være i et bofellesskap når «beboerantallet ikke skal være for stort»? Når er man «vanskeligstilt» på boligmarkedet?

Når utviklingen i de spesifikke forskriftene da også går feil vei og reduserer kravene til tilgjengelighet, slik det ble gjort i Tek17; når tilretteleggingstilskuddet blir underlagt kommuneøkonomien, noe som øker sjansen for forskjellsbehandling fra kommune til kommune; når heistilskuddet fjernes; og når bostøtten ikke fungerer slik intensjonen er, da blir boligmarkedet enda mer krevende for funksjonshindrede.

Utvalget vurderer det i dag slik at CRPDs artikkel 19 a om at «mennesker med nedsatt funksjonsevne har anledning til å velge bosted og med hvem de skal bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform» brytes i Norge.

Fritt valg av bolig

Utvalget ser med stor bekymring på at det ikke er tjenestemottakernes behov og rettigheter som prioriteres, men at det er kommunenes hensyn til tjenesteproduksjon som er driveren for utbyggingen av kommunale omsorgsboliger – og at det derfor stadig blir større samlokalisering av tjenester. Dette er stikk i strid med faglige råd og anbefalinger.

Husbanken

Slik utvalget ser det, er Husbanken i dag vingeklippet når det gjelder virkemidler til utbygging av boliger til funksjonshindrede. De tidligere husbankregulerte tilretteleggingstilskuddene inngår nå i det frie tilskuddet til kommunene, uten rapporteringskrav. Det er bekymringsfullt at man ikke lenger kan se utviklingen i bruken av denne ordningen.

Kommunale forskjeller

Det er store kommunale forskjeller på tildeling av kommunale boliger, og utvalget er dypt bekymret for at kommunen kan tjene på ikke å bistå funksjonshindrede inn i egen bolig. Det er et faktum at kommunen sparer penger på at funksjonshindrede voksne bor hos foreldre, både med tanke på utgifter til tjenestetilbud, og på utgifter til eventuelle startlån til egen bolig eller utgifter til kommunal bolig. I en stadig mer presset kommuneøkonomi er utvalget bekymret for at utviklingen går i feil retning og at forskjellene mellom kommunene øker. En lovfestet plikt for kommunene til å skaffe egnet bolig kan avhjelpe denne situasjonen.

12.11 Utvalgets forslag til tiltak

Utvalgets forslag til tiltak i dette kapitlet er uttrykk for visjonen om at alle har rett til et trygt hjem. Et trygt hjem er både et sted der man kan få være seg selv og leve sitt liv på en god måte, og et sted der forholdene rundt er tilrettelagt slik at man får den oppfølging man trenger. Utvalget er oppmerksom på at mange kommuner befinner seg i en økonomisk vanskelig situasjon, men nettopp derfor er det essensielt med tydelige, lovpålagte krav som motvirker store forskjeller basert på hvilken kommune eller del av landet man bor i. Med utgangspunkt i dette, og utvalgets gjennomgang av området, foreslår utvalget at:

• Ny boligsosial lov må revideres slik at den presiserer kommunens ansvar for å skaffe egnet bolig. Kommunen skal gi nødvendig og hensiktsmessig hjelp til å skaffe en egnet og passende bolig til personer som ikke selv kan ivareta sine interesser på boligmarkedet. Kommunens bistand skal bidra til å sikre en bolig i tråd med brukernes ønsker.

• Husbanken må styrkes. Det bør komme nye vilkår for tilskudd og lån fra Husbanken. Tilskudd fra Husbanken må kunne gis i tilstrekkelig størrelsesorden slik at den enkelte kan kjøpe en tilgjengelig bolig herunder også ha mulighet til å ha et eget assistentrom om vedkommende har behov for det.

• Eierlinjen i boligmarkedet for funksjonshindrede må styrkes ved å utvikle nye modeller, som en tredje boligsektor, ved hjelp av Husbanken og andre seriøse aktører.

• Rammer for startlån må følge prisveksten.

• Bostøttegrensen må revideres årlig slik at uføretrygdede fremdeles har rett på bostøtte når trygden blir justert. Inntektsgrensene bør til enhver tid reguleres slik at de som er 100 prosent uføretrygdet og får under 3,5 G i uføretrygd, kvalifiserer til bostøtte. Det burde også gis ekstra støtte ved behov for særlig tilgjengelig bolig som ofte koster mer.

• Det bør innføres et makstak på fem samlokaliserte boliger. Kommunen skal ikke kunne samlokalisere tjenester, for eksempel ikke samlokalisere boliger med avlastning eller kommunale dagsenter.

• Det må forskriftsfestes at det skal være maks fem beboere i bofellesskap og avlastningsinstitusjoner.

• Kommunene skal arbeide systematisk og langsiktig for å kartlegge boligønsker for vanskeligstilte på boligmarkedet.

• Det bør innføres ordninger med økonomisk varige insentiver for at funksjonshindrede flyktninger og asylsøkere raskt blir bosatt i egnet bolig.

• Heistilskuddet må gjeninnføres og videreføres til det ikke lenger er behov for ordningen.

13 Samfunnsdeltakelse for funksjonshindrede voksne

Tjueåra var harde. Eg gjekk på attføring lenge, studerte kulturstudium deltid på Blindern. Gjorde det eg kunne for å klare å finne min veg inn i ein arbeidsmarknad som avvikar med dårleg helse og varierande arbeidskapasitet.

Då eg fylte tretti år, vart eg uføretrygda. Då vedtaket kom i posten, gjekk eg inn i ein tung depresjon. Samstundes var eg bestemt på å kjempe meg vidare. Livet bestod av timevis med fysioterapi, regelmessig trening, årevis i samtaleterapi med psykiater. Valium for å få sove. Smerter, skadar, sår og angst. […]

Eg stod på, tidvis hardare enn kroppen tolte. Eg hadde ei fortid å fri meg frå og eit sjølvbilete å fikse opp i. I desperasjon over å ikkje være verdt noko gjekk eg hardt ut i fleire retningar samstundes. Dei stundene eg ikkje var til behandling og ikkje låg rett ut i smerter, jobba eg kreativt – for å lage meg ein slags karriere. […]

Gradvis fekk eg eit anna sjølvbilete og ein slags underleg karriere som profesjonelt annleis.

Fra Mot normalt av Bjørn Hatterud (2018) s. 61, 62 og 64.

13.1 Avgrensning, målgruppe og problemstillinger

Dette kapittelet skal handle om funksjonshindrede voksne og hvordan de opplever sine muligheter til å delta i samfunnet. Denne gruppen voksne er en stor og heterogen gruppe med mange ulike diagnoser og funksjonshindringer. Til tross for forskjellene dem imellom har de til felles er at de opplever manglende likestilling i samfunnet på grunn av ulike barrierer og manglende tilrettelegging. Funksjonshindrede voksne med ulike minoritetsbakgrunner blir ekstra utsatt.

Samtidig skal det understrekes at dette kapittelet også inneholder temaer som er relevante for barn og unge, herunder deltakelse i kultur- og samfunnsliv. Siden vinklingene utvalget har valgt her likevel er aller mest relevante for den voksne delen av befolkningen, har vi kommet frem til at det er riktig å samle disse vinklingene og temaene i dette kapittelet.

Forskningen beskriver de strukturelle og samfunnsmessige barrierene og diskrimineringen funksjonshindrede voksne møter. Skjønnlitteraturen beskriver de individuelle historiene og det usynlige arbeidet som voksne funksjonshindrede må gjøre for å kunne delta i samfunnet, godt beskrevet i bøkene til Bjørn Hatterud og Jan Grue.

Alle skjemaene jeg fylte ut og fylte ut igjen, idet jeg ikke gav meg ved første avslag, men klaget, klaget en gang til, ringte til jeg fikk tak i en saksbehandler og fikk saksbehandleren til å forklare hvordan beslutningen ble truffet, til å gi meg argumenter jeg kunne bruke i neste klagesak, til å bli så flink at jeg kunne vinne diskusjonen med byråkratiet på byråkratiets premisser.

Det er en ferdighet, en kompetanse, et arbeid. Det er ingen grunn til å føre timer for dette arbeidet, for det er ubetalt. Ingen andre verdsetter det. Likevel er det verdifullt. Det føles som om å mate et stort beist, gjøre det tilfreds. Alle de uførte timene, alle redegjørelsene for meg selv og mitt liv, mater jeg inn i et stort statlig gap. Når staten er mett, for denne gang, spytter den ut den rullestolen jeg trenger. Og jeg er takknemlig: jeg minner meg om at det finnes stater som ville slukt meg hel.

Fra Hvis jeg Faller av Jan Grue (2021) s. 51-52

13.2 Kunnskapsoversikt

Konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 19 slår fast at alle har rett til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet, med de samme valgmulighetene som andre. Staten er også forpliktet til å treffe tiltak for å legge til rette for at funksjonshindrede personer skal kunne gjøre full bruk av denne retten.889 Forskning viser at dette dessverre langt på vei kun er rettigheter på papiret. Funksjonshindrede voksne møter ulike typer barrierer for å kunne delta i samfunnet på lik linje med andre.890

Mange kultur- og fritidstilbud er i varierende grad tilgjengelige for funksjonshindrede personer. NOU 2016: 17 På lik linje skiller mellom integrerte og spesialtilpassede tilbud. Integrerte tilbud er tilrettelagt slik at funksjonshindrede personer kan delta i aktiviteter sammen med andre. Spesialtilpassede tilbud er tilbud som gis individuelt eller i grupper av funksjonshindrede personer.891På lik linje skriver at det er stor avstand mellom dagens mål og virkelighet når det gjelder deltakelse i fritidsaktiviteter for voksne.892 Utviklingshemmede har ikke et likeverdig fritidstilbud. Det er kommunenes ansvar å tilby et tilrettelagt fritidstilbud, i egen regi eller i regi av frivillige lag og organisasjoner. Barrierer for deltakelse er blant annet fysisk utilgjengelighet, transport, mangel på hjelpemidler og støttekontaktordningen.893 Dette utvalget anbefalte å evaluere støttekontaktordningen, og å evaluere hva slags støtte som er best egnet for at utviklingshemmede skal få bedre muligheter til en aktiv fritid.894

Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) har i innspill til utvalget bak denne utredningen understreket betydningen av universell utforming for hørselshemmede:

Å være hørselshemmet innebærer å ha en usynlig funksjonsutfordring. Det viser seg at det ofte er vanskelig for omgivelsene å forstå hørseltap og hørselsutfordringer, samt de tidvis alvorlige konsekvensene av manglende tilrettelegging og dårlig kommunikasjon. Dette betyr igjen at mange hørselshemmede trekker seg tilbake, isolerer seg og kan miste deler av all kommunikasjon som foregår, i verste fall gjennom hele livsløpet. Dette kan innebære at personer med hørselsutfordringer ikke har samme mulighet til deltagelse i skole, arbeidsliv og på andre samfunnsarenaer som de som ikke har denne utfordringen.895

Innspill fra Hørselshemmedes Landsforbund (LHF) til utvalget (22.09.22)

NOU 2001: 22 FraBruker til borger omtalte allerede i 2001 en rekke barrierer som hemmer deltakelse og til dels ekskluderer funksjonshindrede mennesker. De fant da at funksjonshindrede personer deltar i mindre grad enn andre i ulike kultur- og fritidsaktiviteter. Lav deltakelse har sammenheng med at den fysiske tilgjengeligheten er dårlig, og den har sammenheng med at funksjonshindrede personer møter problemer knyttet til ekskluderende holdninger, transport, merutgifter og udekket behov for assistanse i forbindelse med deltakelse i aktiviteter.896

I Stortingsmelding 10 Kultur, inkludering og deltaking er visjonen i kulturpolitikken å bidra til en kultursektor der alle har reelle muligheter til å delta, uavhengig av funksjonsevne, sosial og kulturell bakgrunn. Meldingen understreker at universell utforming og tilgjengelighet er viktige strategier i kulturinstitusjonenes inkluderingsarbeid.897 Som vi vil se senere i dette kapittelet, møter funksjonshindrede en rekke barrierer for å kunne delta i kulturlivet på lik linje med andre.

Da jeg skal reise til Vilnius, ser det slik ut: Jeg utveksler et titall e-poster og meldinger med produksjonsselskapet. Jeg ringer og maser, jeg stiller spørsmål og oppfølgingsspørsmål. Jeg gjør meg vanskelig, på min ytterst forsiktige måte.

I prinsippet er alt i orden, alle spørsmålene er besvart. Jeg vet hvilken dato jeg skal reise på og at jeg skal bo på et hotel, jeg vet at produksjonsselskapet skal ordne med transport til og fra studioet.

Det er ikke nok for meg.

Jeg vil vite hvilket flyselskap det er snakk om, hvilket hotell. Jeg vil vite at lasteluken på flyet er tilstrekkelig bred og høy til rullestolen min, at hotellrommet er tilpasset meg og ikke rullestolbrukere med manuell rullestol. Jeg går til Tripadvisor og ser igjennom hundrevis av bilder, jeg ringer, jeg skriver e-poster, for jeg må vite det, alternativet er å bli fanget – i hotellsengen, i dusjen, på toalettet.

Om den jeg spør, ikke forstår spørsmålet, da må jeg spørre igjen. Alternativet er mye mer utrivelig.

Fra Hvis jeg faller av Jan Grue (2021) s. 93-94

Det finnes ikke undersøkelser som angir hvor mye tid funksjonshindrede voksne må bruke på usynlig arbeid for å kunne delta i samfunnet. Funksjonshindrede med behov for «langvarige og koordinerte tjenester» har rett på å få utarbeidet en individuell plan og en koordinator898 som skal koordinere tjenestene. Koordinator skal «sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient eller bruker, samt sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan».899 Det finnes også veiledere fra Helsedirektoratet om koordinatorrollen og om hvordan den skal utføres i tverrfaglige oppfølgingsteam.900

Til tross for at koordinator og individuell plan er en lovpålagt rettighet for personer med sammensatte behov,901 har flere forskningsrapporter konkludert med at koordinering av tjenester til personer med sammensatte behov er mangelfull, både mellom ulike tjenester og mellom forskjellige nivåer, og at tjenestene ikke henger godt nok sammen.902

I praksis betyr det for mange funksjonshindrede at de må være sin egen koordinator, med alt det innebærer av oppfølging av ulike instanser og tjenesteleverandører. Mange funksjonshindredes sivilsamfunnsorganisasjoner påpeker også at koordinator og individuell plan for voksne med sammensatte behov ikke fungerer etter intensjonene. Gitt denne erfaringen med koordinator for voksne er det stilt spørsmålstegn ved innføringen av ny lovpålagt barnekoordinator for familier med funksjonshindrede barn: Hvordan få ordningen med koordinator til å fungere for barn når den ikke har fungert for voksne?903

Manglende universell utforming – barriere for deltakelse

En av barrierene for deltakelse i samfunnet for voksne funksjonshindrede er manglende universell utforming. Universell utforming betyr å planlegge produkter, omgivelser, programmer og tjenester slik at de kan brukes av så mange mennesker som mulig på en likestilt måte. Hensikten er å oppnå like muligheter til samfunnsdeltakelse og motvirke diskriminering på grunnlag av funksjonshindring.904 Universell utforming er en samfunnskvalitet som bidrar til samfunnets bærekraft og likestilling. Et samfunn uten barrierer er en forutsetning for at alle skal kunne delta i utdanning, arbeidsliv, kultur, fritid og sosialt liv.905

Sentralt for samfunnsdeltakelse står ytringsfrihet,906 hvor CRPDs artikkel 21 slår fast retten til ytringsfrihet og meningsfrihet så vel som tilgang på informasjon.907 I en rapport om funksjonshindredes ytringsfrihet fra Norges institusjon for menneskerettigheter (NIM) kom det frem at mange av informantene i NIM sin undersøkelse opplevde utfordringer med å få tilgang til informasjon.908 For eksempel opplevde mennesker med synsnedsettelse, hørselsnedsettelse og dysleksi digitale barrierer som manglende universell utforming av nettsider, lesere, apper, podkaster og lignende. Informantene pekte på at manglende tilgjengelighet, manglende universell utforming og mangelfull individuell tilrettelegging gjør at de får mindre informasjon enn andre.909

NIM viser til CRPDs artikkel 9 og 19 som stiller krav til fysisk tilgjengelighet, som i norsk rett hovedsakelig er regulert i Likestillings- og diskrimineringsloven. Undersøkelsen deres viste at manglende universell utforming og manglende individuell tilrettelegging av ytringsarenaer, for eksempel debatter, kulturarrangementer og lignende, fører til at mange ikke får delta. Lite universell utforming av lokaler, manglende tilgang på teleslynge eller tolketjenester og manglende anledning til å ta med seg assistenter var andre faktorer som bidro til dette. Kollektivtransport, og vansker med å komme seg til og fra arrangementer, ble også rapportert som en utfordring.910

Den alternative rapporten til CRPD-komitéen som ble sendt FN-komitéen fra det norske sivilsamfunnet som et supplement til den norske statlige rapporten, kom med en rekke anbefalinger for hvordan samfunnet kan gjøres mer universelt utformet (jf. CRPDs artikkel 19). Blant annet anbefalte den å sørge for at døve og hørselshemmede mottar tolketjenester når de trenger det, også utenfor kontortiden og på offentlige fridager. En annen anbefaling var å sikre at døve får tilbud om tegnspråklige sykehjemsplasser og at sykehjemmene har tilstrekkelig kunnskap om kommunikasjonsmetoder og hørselstekniske hjelpemidler for hørselshemmede.911

Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) uttrykte bekymring for manglende universell utforming av eksisterende bygg – med skolebygg som et eksempel – samt manglende tilgang til informasjon, varer og tjenester for funksjonshindrede.912 LDO anbefalte derfor CRPD-komiteen en utredning av praksisen med vurdering av uforholdsmessighet – at eiere slipper å utbedre bygg fordi det ansees som uforholdsmessig kostbart – slik at denne praksisen blir strengt håndhevet. LDO anbefalte også å vedta en forskrift med tidsfrister for universell utforming av eksisterende bygninger, der skolebygg blir prioritert, samt å utarbeide en opptrappingsplan for universell utforming av skolebygg, inkludert tilstrekkelige og faste årlige bevilgninger.913

For å sikre deltakelse i samfunnet for hørselshemmede, anbefaler HLF i innspill til utvalget som står bak denne utredningen at all teknologi som utvikles må være universelt utformet og inneha muligheter for teksting/skriftliggjøring av informasjon. HLF mener at alle krav til universell utforming også må gjelde kringkastere og andre medieaktører, samt inkludere teksting av alle medieproduksjoner. Alle varer og tjenester må være universelt utformet. De mener at myndighetene må fjerne unntak fra lovverk og forskrifter med begrunnelse i uforholdsmessig byrde, slik som det gjøres blant annet innen teksting. Videre påpeker HLF at det er behov for å styrke tilsynsmyndigheter og for å ilegge sanksjoner hva angår universell utforming. Informasjonstiltak som definerer hva universell utforming innebærer og samfunnsgevinsten det gir ved at flere kan delta, er nødvendig. Et eksempel kan være å vise til at et godt lydmiljø er nødvendig for noen, men et gode for alle.914

HLF har også sendt et innspill til Justis- og beredskapsdepartementet om behovet for å få på plass tilgjengelig nødkommunikasjon også for hørselshemmede. HLF mener at det å kunne kontakte nødmeldetjenesten skriftlig og toveis i sanntid må etableres som en fast tjeneste for hele befolkningen. HLF mener derfor at det må etableres en nasjonal varslingskanal som er universelt utformet for å ivareta behovet for informasjon i akutte situasjoner (store ulykker, terror, sikkerhetspolitiske kriser etc.).915

Vedrørende digital tilgjengelighet, er det en utfordring at utviklingshemmede eller andre funksjonshindrede som har verge ikke får tilgang til elektronisk ID og dermed mister tilgang til en rekke offentlige og private tjenester. En sentral tjeneste som en da ikke vil ha tilgang på er for eksempel bank ID.916 Uten elektronisk ID og tilgang til digitale løsninger kan det bli dyrere, fordi en må bruke papirløsninger, og det kan også være vanskeligere å finne frem til denne informasjonen. Denne gruppen stenges da ute fra tilbud som vil være lett tilgjengelig for andre.917 Det er også en problemstilling at eldre som trenger bistand av pårørende for å mestre digitale løsninger, møter mange hindringer på veien.918 Med digitaliseringen av samfunnet blir det viktig å finne løsninger som tilrettelegger for at de som ikke har tilgang til digitale løsninger, også får tilgang til nødvendige tjenester og informasjon. Et forslag som er lansert er å innføre en forenklet vergetjeneste, en digital verge som kan bistå med bankkort, passord, mobiltelefon, legetimer og liknende.919

Når det gjelder manglende tilgang til varer og tjenester for funksjonshindrede, anbefalte LDO at det blir nedsatt et lovutvalg som vurderer lovendringer som kan sikre retten til informasjon, varer og tjenester for funksjonshindrede. De anbefalte også å utarbeide opplæringsmateriale og veiledere med pålegg om at alle virksomheter bruker dette i internopplæring. Disse må også gjøres allment kjent.920 CRPD-komitéen anbefalte videre Norge å forbedre tilgangen til massemedier, spesielt direktesendinger, samt forbedre assisterende teknologi og informasjon slik at det blir tilgjengelig i formater som er passende for funksjonshindrede.921

Gitt at regjeringen nå har satt ned et utvalgt for å utrede hvordan CRPD kan bli innlemmet i norsk lov, antar vi at spørsmål knyttet til universell utforming og manglende tilgjengelighet også vil bli godt ivaretatt i denne utredningen.922

Kjære saksbehandler

Du ber meg beskrive mitt liv

På et A4 papir

Alt jeg gjør fra A til Å

Men jeg nekter

Så kall meg gjerne en ramp

For dette er min kamp

Mitt liv er mer enn noen ord på et ark

Det er en hel roman

Hvor de siste kapitler er uskrevne

Der du har all makt

Til å endre teksten

Fra et likestilt liv

Til kun å eksistere

Fra å være kollega

Mormor til Wilma

Mor til min datter

Datter til min aldrende mor

Søster til mine søsken

Venninne for alle mine venner

En elskerinne for min elsker

En aktiv og engasjert samfunnsborger

Med et pennestrøk fra deg

kan mitt liv være over

Netter igjen bli søvnløse

Angsten for aldri igjen å våkne

La meg få leve

Ikke bare eksistere

La meg få beholde mine BPA-timer

Helle-Viv Magnerud

Manglende assistanse – barrierer for deltakelse

Voksne funksjonshindrede, som barn og unge, kan få ulike typer assistanse for å kunne ha en aktiv fritid. De ulike typene assistanse kan være støttekontakt, fritidskontakt eller brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som beskrevet mer inngående i kapittel 8: Oppvekst, fritid og deltakelse for funksjonshindrede barn og unge. Tilstrekkelig assistanse er for mange voksne avgjørende for å kunne være aktive og delta i samfunnet. Ordninger med støttekontakt, fritidskontakt og/eller ledsager blir for mange voksne for begrensede til at de skal kunne ha en aktiv fritid på lik linje med andre voksne. Tilstrekkelig BPA blir derfor den viktigste typen assistanse som mange funksjonshindrede har behov for, for å kunne ha en aktiv fritid.

Retten til BPA gjelder for personer som er under 67 år når de blir tildelt det for første gang. Etter 1. juli 2020 har de som har fått innvilget BPA som en rettighet før de fylte 67 år, rett til å beholde BPA også etter fylte 67 år.923

Statsforvalteren i Rogaland, Bent Høie, påpekte i innlegg til dette utvalget at regelverket i Helse og omsorgsloven og Pasient- og brukerrettighetsloven rundt tildeling og organisering av tjenestetilbud som BPA og andre omsorgstjenester, vil inneholde såpass mange skjønnsmessige vurderinger at det alltid vil være betydelige forskjeller mellom kommunene og regionene.924 Det gir ikke likestilling. Han påpekte at det er et stort behov for å oppdatere veiledere og rundskriv på dette feltet, da mange av disse inneholder utdatert og misvisende informasjon.925 Det sier en del om hvor lite prioritert omsorgstjenesten har vært for nasjonale myndigheter de siste 20-30 årene. En fullstendig gjennomgang av eksisterende veiledere og rundskriv, sett i sammenheng og opp mot BPA, kunne ha resultert i én veileder å forholde seg til. En slik oppdatert veileder med oversikt over de gjeldende rundskriv, lover og regler på området ville ha gjort informasjonen mer tilgjengelig, både for ansatte i kommunene, og for dem som mottar tjenestene. Et annet og mye større spørsmål er hvorvidt BPA skal være noe annet enn en helse- og omsorgstjeneste.926

BPA-utvalget (2021) mente at BPA-ordningen ikke fungerer godt nok som et likestillingsverktøy:

Den personlige assistansen må ha et omfang og en individuell innretning som medfører at den enkelte kan leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv med mulighet for stor grad av deltakelse i samfunnet, i den grad det er ønskelig, for eksempel ut fra livsfase og aktivitetsnivå.927

De mente også at dagens rett til BPA etter Pasient- og brukerrettighetsloven kan føre til uheldig forskjellsbehandling mellom funksjonshindrede grunnet vilkårene som må være oppfylt for å få innvilget BPA. Utvalget skriver at

Kombinasjonen av individuelle vurderinger og faglig skjønn, samt at BPA-ordningen er et kommunalt ansvar, vil nødvendigvis medføre både individuelle variasjoner og noe ulik praksis ut fra lokale forskjeller, hensyn og prioriteringer. Etter utvalget syn kan det likevel hevdes at det er uheldig at variasjonene er så store når det gjelder vurderingen og avgjørelsen av grunnleggende spørsmål i en ordning som kan ha så stor betydning for funksjonshemmedes muligheter til å leve mest mulig selvvalgt og selvstendige liv. Variasjonene fører til store forskjeller mellom funksjonshemmede som ønsker denne ordningen. De kan videre føre til manglende forutsigbarhet, trygghet og rettssikkerhet for personer som kan ha behov for ordningen.928

I 2021 gjennomførte Uloba en kartlegging av BPA som viste at mange opplevde at de ikke får innvilget tilstrekkelig med timer til å være så aktive som de ønsker. Det gjaldt 41 prosent av dem som deltok i undersøkelsen. 21 prosent rapporterte at de ikke hadde nok BPA til å delta i fritidsaktiviteter i nærmiljøet, mens 31 prosent oppga at de ikke får tilstrekkelig BPA til å delta i organisasjonsliv.929 En lignende undersøkelse Uloba Independent Living Norge utførte i 2018, fant at mange får assistanse kun til å dekke basisbehov og kan ikke delta sosialt.930

Den alternative rapporten som det norske sivilsamfunn laget om menneskerettighetssituasjonen for funksjonshindrede personer i Norge931 påpekte i stor grad mange av de samme bruddene på funksjonshindredes rettigheter som LDO påpekte i sin rapport til CRPD-komiteen. Den anbefalte blant annet at norske myndigheter bør tilby BPA-ordninger med god brukermedvirkning som bidrar til likeverd, selvbestemmelse og samfunnsdeltakelse.

LDO jobber for at BPA skal bli en reell rettighet for dem som trenger det. LDO mener BPA er et frigjøringsverktøy: en ordning som gir funksjonshindrede praktisk bistand til å gjøre ting som andre kan gjøre selv – kle på seg og gjøre husarbeid, komme seg til skole og arbeidsplass, handle og lage mat, være sammen med venner og familie og engasjere seg i samfunnet. En tilstrekkelig BPA-ordning gjør at funksjonshindrede kan administrere sin egen hverdag ved at de selv skal kunne bestemme hvem som skal være assistenter, hva assistentene skal bistå med, og til hvilke tider.932

I 2022 leverte 39 organisasjoner et felles krav om å ta brukerstyrt personlig assistanse ut av helse- og omsorgsloven.933 Disse organisasjonene ønsker BPA som en egen, statlig finansiert tjeneste med en egen lov, da det er behov for et omfattende grep for at BPA skal kunne bli et likestillingsverktøy som praktiseres likt over hele landet, og ikke er en tjeneste som avhenger av postnummeret der du bor. Disse organisasjonene krever at ordningen må være uavhengig av type funksjonshindring, at barn må ha en selvstendig rett til BPA, og at tjenesten må gjelde på alle områder av livet, inkludert skole, arbeid, ferie og fritid. De ønsker også at aldersgrenser og timegrenser blir fjernet, samt at BPA blir forankret i likestillings- og diskrimineringsloven.934

Kommunesektorens organisasjon (KS) støtter at BPA blir løftet ut av kommunene og over til staten. De er også positive til at BPA-ordningen skal være et likestillingsverktøy fremfor en omsorgstjeneste, slik som i dag. KS fremholder i sitt høringssvar at konsekvensen av en slik ambisjon er at staten må overta ansvaret for ordningen.935 KS mener det vil være et brudd på sentrale prinsipper for ansvarsdelingen mellom stat og kommune, dersom kommunene skal forvalte en ordning uten rom for faglige og skjønnsmessige vurderinger. Det er et prinsipp at ordninger der staten har behov for å legge alle føringer, også forvaltes av staten. Det er også et prinsipp at ordninger som kommunen har ansvar for, skal ha et visst rom for at kommunene kan gjøre egne politiske og faglige prioriteringer. KS anbefaler derfor at regjeringen tar initiativ til en tilleggsutredning som gir en beskrivelse av hvordan selvstyrt personlig assistent (SPA) kan reguleres som en rettighet i Folketrygden.936

I Sverige er BPA flyttet delvis fra kommunene og over på staten. Men denne ordningen har fått mye kritikk for at det er blitt svært vanskelig å få innvilget BPA.937

Jan Grue skriver om BPAs betydning for foreldrerollen og balansen i et forhold:

Det vi har hjemme, kaller vi riggen, jeg husker ikke hvem av oss som brukte ordet først. Derfor var det nok Ida; vi er skrivende mennesker og husker godt det vi kan patentere, det vi kan bruke som vårt eget. Vi glemmer begge det vi stjeler av hverandre, jeg håper at det er et godt tegn.

Først tenkte jeg på riggen for en konsert, en forestilling, det som holder lyskasterne og høyttalerne oppe. Men vi snakker og skriver norsk, naturligvis er det en nautisk term, et fartøys utstyr av master og rundboler med tilhørende tauverk og seil, om det er en forestilling som blir muliggjort av riggen, så er denne forestillingen en reise.

Riggen er ti timer brukerstyrt personlig assistanse i uken, fire eller fem assistenter i en vekslende turnus. Den store forestillingen som er livet vårt, og de små reisene, fra leiligheten og ned til barnehagen.

Om vinteren er det vanskelig for meg å levere Alexander alene, for jeg må reise meg opp for å åpne slåen på toppen av barnehageporten, hvis det er is på bakken er det mer utrygt, mer anstrengende. Det er ikke umulig, det er bare risikabelt, sårbart. Så vi rigger oss for dette, Ida og jeg, vi gir oss selv marginer. En gang like før Alexander ble født, falt jeg og skadet kneet, ikke stygt, men nok til at jeg i nesten en uke måtte bruke rullestol innendørs, så tynne kan marginene være.

Riggen beskytter oss mot den verste slitasjen, mot skjevfordelingen. Den lar meg hvile litt mer og derfor gjøre litt mer, den støtter opp om balansen i forholdet.

Fra Hvis jeg faller av Jan Grue (2021) s. 91

Økonomiske barrierer for deltakelse

Det anslås at om lag 17 prosent av hele den norske befolkningen i alderen 20 – 66 år er funksjonshindret.938 Dette er tall som avhenger av hvilke definisjoner som benyttes. De økonomiske levekårene for denne gruppen er gjennomgående vanskelige,939 og andelen som oppgir at de har økonomiske vansker, er langt større blant funksjonshindrede enn blant befolkningen for øvrig.940 Å leve med en funksjonshindring innebærer ekstrakostnader. Det er snakk om både indirekte kostnader som tap av arbeidsinntekt grunnet nedsatt arbeidsevne, og direkte kostnader som utgifter til helsetjenester, medisiner, transport, osv.941 Funksjonshindrede har derfor ofte høyere helseutgifter enn befolkningen for øvrig. Mange har utgifter på grunn av sin funksjonshindring som normalt ikke dekkes av begrepet helseutgifter. Det er imidlertid store variasjoner i hvilke merutgifter funksjonshindrede har.942

Mange funksjonshindrede har fått dårligere økonomi på grunn av økte egenandeler og bortfall av støtteordninger. En av årsakene til at færre mottar bostøtte, er en underregulering gjennom flere år av satsene (inntektsgrenser og boutgiftstak) sett i forhold til veksten i boutgiftene. Dette fører til at for eksempel trygdeinntekt vokser forbi inntektsgrensene for bostøtte. Små marginer mellom inntekter, utgifter og egenandelen kan gjøre at en mister bostøtten, for eksempel ved en liten inntektsjustering av trygden eller pensjonen.943

Det å beregne ekstrautgifter som følge av en funksjonshindring er krevende, og det er en rekke ulike metoder som kan benyttes til dette formålet. Tidligere studier (internasjonalt) har, når det gjelder direkte kostnader, også vist at funksjonshindrede personer har betydelige ekstrautgifter sammenlignet med befolkningen for øvrig.944 Ekstrautgiftene og byrden av denne varierer etter funksjonshindringen, sosioøkonomisk status og husholdningssammensetning. De høyeste kostnadene er å finne blant dem med større funksjonshindring og personer som bor alene eller i små husholdninger.945 For å sikre gode og treffsikre tiltak for å bedre de økonomiske rammevilkårene til funksjonshindrede personer, er det behov for en systematisk dokumentasjon av deres økonomiske situasjon.946

En britisk undersøkelse viser at over 20 prosent av funksjonshindrede personer befinner seg under fattigdomsgrensen. For å få en dekkende beskrivelse av de økonomiske levekårene til funksjonshindrede personer må både utgifter og inntekter sees på.947 I Norge finnes det gode registerdata på inntekter, men det finnes ikke noe tilsvarende register når det gjelder utgifter. Det er derfor spesielt utfordrende å kartlegge utgifter som følge av funksjonshindring. 948 Ulike definisjoner kan gi forskjellige resultater med hensyn både til hvor mange personer som regnes som funksjonshindret, og til hvordan de økonomiske levekårene er for denne gruppen.949 Molden og Tøssebro (2010) viser at ved bruk av samme data kan det være en variasjon mellom 9,7 prosent og 27,8 prosent når man tar utgangspunkt i ulike definisjoner for hvem som faller innunder kategorien funksjonshindrede personer.950

Holdninger

En av barrierene funksjonshindrede møter, er negative holdninger eller manglende bevisstgjøring. Bufdir har på bestilling fra utvalget som står bak denne utredningen laget en hurtigoversikt over undersøkelser som har sett på holdninger til funksjonshindrede personer.951 De fant få studier som måler endringer i holdninger over tid, og få studier som skiller mellom ulike typer funksjonshindringer. Dette bidrar til at det finnes begrenset kunnskap om eventuelle forskjeller i holdninger til ulike grupper av funksjonshindrede personer.952 Bufdir fant også få studier som hadde et eksplisitt interseksjonelt perspektiv som hadde undersøkt hvorvidt forhold som funksjonsnedsettelse, etnisitet, seksuell orientering, kjønnsidentitet og sosial ulikhet kan virke sammen og påvirke folks holdninger.953

Teaterregissør Kjersti Horn forteller i radioprogrammet Vinter i P2 om hvordan hun opplever samfunnets grunnholdning til dem som er annerledes:

Det finns mye man kan lure på med meg, men svært få tør nevne at jeg er liten, hvis ikke de har drukket. De er redde for at jeg skal bli såret. Men jeg blir jo ikke det. Jeg har jo tross alt vært sånn hele livet, og er fullt klar over at jeg ser ganske «konstig» ut.

Hver eneste dag støter jeg derimot på foreldre som irettesetter sine barn, som i all uskyldighet kaster et ekstra blikk i min retning. Dette sårer meg, hver eneste gang. Minnet av denne irettesettelsen vil sitte igjen hos barnet for alltid, og påvirke alle deres fremtidige møter med all verdens avvikere, i barnehagen, på skolen, på arbeidsplassen, og på gamlehjemmet. For vi finns overalt. Samtidig sender slike irettesettelser vanskelige signaler tilbake til objektet for oppmerksomheten, altså den «konstige», i dette tilfellet meg. Slike situasjoner vekker hver eneste gang en følelse av å være et uønsket uromoment i en estetisk enhetlig og velorganisert verden. Det øker min følelse av å ikke passe inn og ikke høre til, og innskrenker min rett til et ubehindret livsrom. Jeg får lyst til å gå å gjemme meg. Slik jeg ser det, er denne gjentagende reaksjonen et uttrykk for hele vårt samfunns egentlige grunnholdning til det som er annerledes. Om jeg bare snur meg bort, forsvinner den, eller det, av seg selv.

Kjersti Horn – Vinter i P2 23.12.2016

NIM (2022b) fant at negative holdninger mot funksjonshindrede i seg selv kan bidra til å svekke ytringsfriheten deres. Flere informanter fortalte i undersøkelsen deres om nedsettende holdninger, fordommer og umyndiggjøring, og at man ikke ble tatt på alvor. Dette mener NIM gjør det vanskeligere for funksjonshindrede å ytre seg og å bli hørt.954

Jan Grue skriver om hvordan han ute i samfunnet kontinuerlig blir påminnet om sin funksjonshindring:

Tidvis glemmer jeg at jeg er funksjonshemmet.

En del av meg vet det alltid, slik jeg vet at jeg er en førti år gammel mann, at jeg er gift med Ida og far til Alexander.

Rullestolen og hjelpemidlene bruker jeg slik jeg bruker ytterjakken eller solbrillene mine: jeg tenker like lite på dem.

Sårbarheten og risikoen blekner og blir gjennomsiktige.

Jeg kan være i det livet jeg elsker, i familielivet og i det skrivende livet.

Jeg kan hvile i et jeg, i en kropp, som bare er meg.

Men verden glemmer aldri.

Den venter bare på en god anledning til å gi meg en påminnelse.

Fra Hvis jeg faller av Jan Grue (2021) s. 7.

For å motvirke stigmatisering og nedsettende holdninger mot funksjonshindrede mener NIM at myndighetene bør bidra til en systematisk holdningsendring i samfunnet, i tråd med paradigmeskiftet som CRPD målbærer. NIM mener dette blant annet kan gjøres ved holdningskampanjer rettet mot offentlig og privat sektor, NAV, helseforetak, grunnskolen, utdanningsinstitusjoner og politikere. Myndighetenes pågående arbeid med å øke kunnskapen i kommunene om CRPD og funksjonshindredes rettigheter bør videreføres.955

En studie viste at funksjonshindrede er blant gruppene som færrest tror blir utsatt for omfattende diskriminering og hatefulle ytringer, mens det er betydelig høyere vilje til å sanksjonere diskriminering av funksjonshindrede personer enn for andre grupper.956 Få (4 prosent i undersøkelsen) mente giftermål i nær familie med en funksjonshindret eller å ha en funksjonshindret statsminister er problematisk, mens 51 prosent mente det ikke er greit å ha «psykisk ustabile mennesker» som naboer.957 En annen studie viste at høyt utdannede har mindre stigmatiserende holdninger til psykisk syke enn lavt utdannede, og menn mer stigmatiserende holdninger enn kvinner.958 Personer som har lite eller ingen kjennskap til psykisk sykdom, har en større tendens til å stigmatisere enn de som har slik kjennskap.959

Jan Grue skriver om hvordan de negative holdningene til funksjonshindrede kom boblende til overflaten da Birgit Skarstein deltok i TV 2 programmet Skal vi danse:

Der, i dans og kort kjole, ble Birgit Skarsteins kropp noe som mange seere ikke ville se, noe som brøt med den riktige måten å være funksjonshemmet på. Den måten som presterer og glatter over og skjuler. Der, i det hun viste frem de tynne leggene sine, like tynne som mine, berørte hun abjeksjonen i dem som ringte, og skrev, som kjeftet og smelte. Dette vil vi ikke se. Dette vil vi ikke vite av.

Den sterkeste familielikheten er, kan hende, sårbarheten.

Birgit Skarstein danset i en rullestol med lav rygg og skråstilte hjul, en rullestol som var egnet for formålet, en rullestol av et slag jeg aldri har brukt og aldri vil kunne bruke.

Når jeg danser, som jeg gjør sjelden, gjør jeg det på bena, med forsiktige trinn. Jeg må holde i Ida og støtte meg litt til henne, mens vi beveger oss sakte rundt på kjøkkengulvet. Dette jeg gjør da, har nesten ingenting til felles med det Birgit Skarstein gjorde i Skal vi danse, den atletiske og avanserte koreografien hun spilte ut.

Nesten ingenting.

Men da jeg så henne danse, var det likevel nok til å få meg til å gråte.

Av glede over at dette øyeblikket var her, av sorg over hvor lang tid det hadde tatt, av avmakt ved tanken på hvor raskt vinden kan snu.

Fra Hvis jeg faller av Jan Grue (2021) s. 63.

I intervju med Handikapnytt forteller Birgit Skarstein om opplevelsen i ‘Skal vi danse’:

Hun visste det ville bli bråk også da hun sa ja til «Skal vi danse». At det ville bli hets. Men ikke så mye. Innboksen kokte. Trollene trallet. Hun måtte be familie og venner la være å lese.

– Det ble en realitetsorientering. Hetsen tok ikke bare meg. Den sa at ingen i rullestol får være med. At de ikke kan danse. Men alle barn og unge skal vokse opp og vite at de kan bruke hele seg, sier Birgit.

Hun vil bane vei, ikke begrense den. Men med så høy temperatur ble hun redd for at folk ikke tør eller vil.

– Det er den samme holdningen som rammer jobbsøkere i rullestol. De har halvert mulighet for å bli innkalt til jobbintervju, slik en forskningsrapport ved OsloMet nylig slo fast.

Heldigvis fikk hun også meldinger fra folk som var begeistret. Hun så drøssevis av eksempler på barn i rullestol som danset. Og hørte om barn som ikke snakket om noen rullestol, men om «prinsessen i gullkjolen.»

– Hvis dette er barnas første assosiasjon med folk i rullestol, er vi kommet litt lenger. I neste omgang er det de som skal ansette folk.

Arnhøy (2021)

Representasjon av funksjonshindrede i media

Hvordan funksjonshindrede blir fremstilt i media har betydning for hvordan de oppfattes i samfunnet, dvs. hvilke holdninger til funksjonshindrede som er utbredt i samfunnet. Flere studier viser til at funksjonshindrede ofte blir usynliggjort i media, møter barrierer når de forsøker å fremme sakene som funksjonshindrede ønsker å sette på dagsorden,960 eller blir fremstilt stereotypisk som helter eller ofre.961

Selv om det ikke finnes en spesifikk bestemmelse i CRPD som direkte gjelder synlighet i media, påpeker NIM at det følger av CRPDs artikkel 8 at myndighetene er forpliktet til å treffe tiltak for å øke bevisstgjøringen i samfunnet om funksjonshindrede. Dette inkluderer også å fremme respekt for rettighetene og verdigheten deres, blant annet gjennom media.962

Studier av medieerfaring blant funksjonshindrede viser utfordringer med å få belyst saker funksjonshindrede er opptatt av uten å først og fremst bli framstilt som funksjonshindrede eller på stereotypiske måter. Media vil ofte ha enkeltsaker, med en lidelseshistorie eller en «mot alle odds»-historie, mens funksjonshindrede forsøker å framheve et rettighets- og borgerperspektiv fremfor et veldedighets- og brukerperspektiv.963

Mediedekningen av funksjonshindrede har de siste 20 årene gått tilbake.964 Eide, Grue og Vold (2014) har i en antologi om representasjon av funksjonshindrede i media satt søkelys på mediemarginalisering av funksjonshindrede. Med mediemarginalisering mener de at man i medieoffentligheten ser bort fra eller prioriterer lavt de stemmene og den livssituasjonen funksjonshindrede har. En manglende forståelse kan gi utslag i stigmatisering, stereotypier eller overdreven vekt på forskjeller mellom funksjonshindrede og andre. Forfatterne påpeker at medier som ikke inntar vaktbikkjefunksjonen overfor maktorganers og -personers behandling av marginaliserte og/eller diskriminerte grupper, svikter en vesentlig del av oppgaven sin.965

En anmeldelse av den nevnte antologien påpeker at gjennom det å bruke enkeltskjebner, befestes forståelsen av manglende tilgang og deltakelse i samfunnet som en naturlig konsekvens av en funksjonshindring. Samtidig erfarer funksjonshindrede medieaktører at enkeltskjebnene er nødvendige for i det hele tatt å få satt diskriminering og utestengelse av funksjonshindrede på pressens dagsorden. 966

Anmelderen kritiserer videre boken for at det stort sett er mennesker med synlige funksjonshindringer (relatert til bevegelse og/eller syn) som diskuteres, og at de store gruppene med psykiske og mentale utfordringer, personer med muskelrelaterte sykdommer og lite synlige funksjonshindringer, samt hørselshemmede i liten grad blir diskutert eller behandlet i boken. Anmelderen mener dette ikke må forstås som at problemstillingene som reises ikke er relevante for andre funksjonshindringer enn dem som eksplisitt tas opp i boken, men at det er fare for at boken blir et bidrag til noe den selv kritiserer; medias usynliggjøring av funksjonshindrede da så mange grupper av funksjonshindrede ikke er tatt med.967

NIM (2022b) mener at norske medier bør styrke innsatsen for å rekruttere funksjonshindrede til redaksjonene. Norske medier bør også etterstrebe at medieinnhold publiseres i flere tilgjengelige formater. NIM anbefaler forsiktighet ved bruk av begreper som kan virke stigmatiserende, med referanse til at Vær varsom-plakaten inneholder et punkt om respekt for menneskers egenart og identitet, privatliv, etnisitet, nasjonalitet og livssyn. NIM mener at det vil være en fordel dersom mediene kan bidra til å senke graden av stigmatiserende medierepresentasjon av funksjonshindrede.968

Hatytringer

Hatefulle ytringer på grunn av funksjonsnedsettelser er forbudt etter straffeloven § 185, og trakassering er forbudt etter likestillings- og diskrimineringsloven.969 Flere undersøkelser i løpet av de siste ti årene har dokumentert at hatytringer mot funksjonshindrede er et samfunnsproblem, både på nett og i det offentlige rom.970 Offentlige rom kan være butikker, utesteder, parker, offentlig transport og skoler. De som blir utsatt for hatytringer, kjenner ofte vedkommende som kommer med ytringen, og det er som oftest voksne som står bak.971 Personer med varig funksjonshindring svarer oftere enn personer uten varig funksjons-hindring at de er utsatt for hatytringer, uavhengig av om funksjonshindringen er synlig eller ikke.972 Tilhørighet til flere minoritetsgrupper gir økt sannsynlighet for å bli utsatt for hatytringer.973

NIM (2022b) fant i sin undersøkelse at det særlig var de yngre informantene i undersøkelsen som oppga at de har opplevd hets og trakassering, spesielt på nett. Dette gjør at flere vegrer seg for å ta del i det offentlige ordskiftet og på annen måte benytte seg av ytringsfriheten sin.974

For å motarbeide hets, trakassering og hatefulle ytringer, anbefaler NIM at det blir opprettet egne hatkriminalitetsgrupper i alle politidistrikter. Disse bør ha tilstrekkelig kunnskap og kompetanse om hatkriminalitet rettet mot funksjonshindrede. NIM mener også at myndighetene bør fortsette arbeidet for å sikre at hatefulle ytringer og hatkriminalitet registreres etter klare og like retningslinjer nasjonalt. Nye handlingsplaner mot hatefulle ytringer og hatkriminalitet bør inneholde egne tiltak om hatefulle ytringer og hatkriminalitet rettet mot funksjonshindrede. Nye tiltak bør også sikre at det blir spredt kunnskap om at hatefulle ytringer på grunn av funksjonshindring er straffbart, og at trakassering er ulovlig.975

Hatkriminalitet og hatefulle ytringer er et av LDOs strategiske satsninger. Ombudet mener det er viktig at hatefulle ytringer og hatkriminalitet erkjennes og forstås på linje med rasisme og homofobi. Ombudet har blant annet koordineringsansvar for et hatkriminalitetsnettverk bestående av frivillige interesseorganisasjoner, Justisdepartementet, Bufdir, Kripos og Oslo politidistrikt.976 Nettverket jobber aktivt opp mot myndighetene for å forbedre arbeidet mot hatkriminalitet både på politisk nivå, i undervisningen og i politiet.977

Diskriminering

Diskriminering av funksjonshindrede er et samfunnsproblem som bidrar til lavere grad av samfunnsdeltakelse for denne gruppen. McClimans påpekte i innspill til dette utvalget at det ikke nødvendigvis er så mye som skorter på selve lovgivningen, men at det er mye som skorter på praksisen. Det er et viktig prinsipp i CRPD at praksisen skal være lik, uavhengig av bosted, men det er et overordnet problem at det er manglende kunnskap i kommunene om forpliktelsene som ligger i CRPD.978

En undersøkelse av Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) viser at majoriteten av alle med hørselshemminger opplever en systematisk diskriminering i løpet av livet, fra barndom til utdanning og arbeidsliv, kombinert med manglende konsekvenser for dem som diskriminerer.979 HLF understreket i innspill til dette utvalget at manglende bevisstgjøring av hørselshemmedes behov er en viktig årsak til diskrimineringen. HLFs erfaring er at hørselshemmede sjeldent blir nevnt i nasjonale tiltaksplaner, rapporter eller utredninger. De opplever at fokus synes å være på andre grupper funksjonshindrede og at hørselshemmede dermed blir like usynlige som hørselshemmingen.980

Flere av informantene i NIMs undersøkelse rapporterte også at de lar være å fremme kritikk eller å klage på vedtak eller lignende i frykt for å miste tjenester de er avhengige av. Flere opplevde det som krevende å stå i klageprosesser og mange frykter å bli oppfattet som vanskelige. Videre opplevde de at det er vanlig å bli møtt med utestenging eller diskriminering, og de lar derfor være å ytre kritikk.981

NIM anbefaler norske myndigheter å motarbeide selvsensur og frykt for represalier. Dette mener de bør gjøres ved å iverksette tiltak for å styrke kunnskapen blant funksjonshindrede om deres rettigheter, og om at klagemuligheter er reelt tilgjengelige. NIM fremholder at det må sikres gode og anonyme varslingsmuligheter og varslingsrutiner på arbeidsplassen, legekontoret, i boliger for funksjonshemmede, i grunnskolen, på universiteter og ved andre virksomheter. NIM anbefaler også at det forskes mer på omfanget av selvsensur hos funksjonshindrede.982

Når det gjelder CPRDs artikkel 29 om retten til å delta i politisk og offentlig liv, ga den alternative rapporten fra det norske sivilsamfunnet en anbefaling om at det å unnlate å iverksette tiltak for å fremme tilgjengelighet og tilgang til informasjon for funksjonshindrede, blir definert som diskriminering.983

CRPD-komitéen kom med en rekke anbefalinger til Norge på feltet diskriminering. Komitéen mente at norske myndigheter bør gjennomføre tiltak for å gi beskyttelse etter loven for interseksjonelle former for diskriminering basert på alder, funksjonshindring, nasjonal opprinnelse, kjønn og kjønnsuttrykk («sex and gender»), etnisitet og migrasjonsstatus. Myndighetene bør også sørge for effektiv sanksjonering av dem som er ansvarlige for overtredelser.984

Undersøkelser av levekår og diskriminering blant funksjonshindrede LHBT-personer avdekket diskriminering, avvisning og usynliggjøring, men også at det gis positiv støtte.985 Noen opplever sin doble minoritetsstatus som uproblematisk, men andre opplever utstøting og hindre. Mens noen kjempet for å bli sett, opplevde andre å bli oppfattet på måter som bidrar til negativ oppmerksomhet.986 I Sommer i P2 forteller Birgit Skarstein om hvordan det oppleves å bli diskriminert av konduktøren på toget fordi hun var rullestolbruker (se boks 13.1).

CRPD-komitéen anbefalte også at norske myndigheter bør tilby rettshjelp i alle diskrimineringssaker. Samtidig bør myndighetene øke ressursene til LDO for å gjøre ombudet i stand til å bistå funksjonshindrede personer med å klage inn diskrimineringssaker til Likestillings- og diskrimineringsnemda. Assistansen fra LDO må også gjelder saker som omhandler diskriminering basert på flere diskrimineringsgrunnlag.987

Norske myndigheter ble videre anbefalt å gjennomføre bevisstgjøringskampanjer, samt sørge for opplæring av ulike minoritetsgrupper, inkludert den samiske befolkningen, om funksjonshindredes rettigheter og hvordan de kan bli realisert.988 Komiteen anbefalte at det blir gjort en levekårsundersøkelse av funksjonshindrede blant de nasjonale minoritetene rom, tater og romani, dette for å kunne innføre juridiske, administrative og praktiske ordninger for å motarbeide diskriminering og ulikhet hos disse gruppene.989 Anbefalingene til Norge inkluderte også en oppfordring om å styrke tiltak for å forhindre interseksjonell diskriminering av funksjonshindrede kvinner og jenter.990

13.3 Statlige handlingsplaner og strategier

De norske myndighetene har de siste årene lansert flere strategier og handlingsplaner i arbeidet for å bedre funksjonshindredes rettigheter. I 2018 ble strategien – Et samfunn for alle lansert.991 Den fikk god mottakelse av de norske sivilsamfunnsorganisasjonene som jobber med funksjonshindrede, som uttalte at «endelig snakker regjeringen om likestilling for funksjonshemmede».992

På bakgrunn av denne strategien for arbeidet med funksjonshindredes rettigheter ble handlingsplanen Et samfunn for alle – Likestilling, demokrati og menneskerettigheter lansert i desember 2019.993 Til tross for at den inneholder 85 tiltak fordelt på åtte departementer,994 fikk den fikk en kritisk mottakelse av sivilsamfunnsorganisasjonene, som uttrykte skuffelse over at handlingsplanen ikke var bedre forankret i et likestillings- og menneskerettighetsperspektiv.995

I 2021 lanserte regjeringen handlingsplanen Bærekraft og like muligheter – et universelt utformet Norge.996 Den skal bidra til et likestilt Norge gjennom fysiske og tekniske omgivelser. Handlingsplanen omfatter blant annet tiltak innen arealplanlegging, infrastruktur, bygg, transport og digitalisering i tillegg til utvikling av universelle løsninger på nye områder.997 I innledningen til handlingsplanen slås det fast at regjeringens mål for politikken for funksjonshindrede er likestilling, og at den ønsker å styrke både universelle løsninger og spesielt rettede tiltak for å oppnå dette.998 Til tross for mildere dom fra sivilsamfunnsorganisasjonene på feltet, fikk denne handlingsplanen kritikk for ikke å ta tak i de store utfordringene og være offensiv nok.999 Regjeringens digitaliseringsstrategi for offentlig sektor1000 peker også på at universelt utformede tjenester vil bidra til å sikre likeverdig deltakelse i samfunnet uavhengig av funksjonshindring og livssituasjon.1001

Det gjenstår å se hva som vil komme ut av gjennomføringen av tiltakene i disse handlingsplanene. Utvalget avventer publisering av statusrapporteringer og evalueringer for hvordan gjennomføringen av disse tiltakene er gjort og hvilke resultater som er oppnådd.

13.4 Mulighet for familieliv og seksualitet

I heile livet mitt, fram til om lag no, har eg sagt til meg sjølv at det kjem til å ordne seg. Eg har ønsketenkt at eg ein dag skal oppdage ein sprekk i bobla mi, eit hol i panserhuda der einsemda kan sive ut og varme trenge inn. At eg skulle bli kjærasten til nokon, den næraste for nokon. Bli mor til nokon. Gi liv og kjærleik til nye, små individ, lære dei å kjenne og bere dei, bokstaveleg og biletleg. Få være den trygge, kjærleiksfulle, sterke. På alvor flytte merksamda frå meg sjølv og mitt til menneske som eg med kvardagsleg sjølvfølgje skulle elske, bli eldre saman med og prioritere framfor alt anna. Dele livet mitt med.

Fra Kunsten å feike arabisk, av Lina Liman (2021) s. 40

Seksualitet og funksjonshindring har fått større plass i den internasjonale politiske debatten etter innføringen av CRPD.1002 Særlig relevant for familieliv og seksualitet er konvensjonens artikkel 23, 25 og 26.

Artikkel 23 om respekt for hjemmet og familien slår fast at funksjonshindrede skal ha tilsvarende muligheter til å gifte seg, stifte familie, være forelder og ha personlige relasjoner som andre. Artikkel 25 handler om at funksjonshindrede skal ha tilsvarende tilgang til helsetjenester, blant annet seksuelle og reproduktive helsetjenester, som andre. Herunder skal helsestasjoner kunne møte funksjonshindrede ungdoms spørsmål, som for eksempel kan omhandle seksualitet. Artikkel 26 handler om funksjonshindredes mulighet til inkludering og deltakelse på alle livets områder, herunder muligheten til å leve ut sin seksualitet.

Å bli gravid og gå igjennom et svangerskap med min kropp utfordrer folks forestillingsevne i så sterk grad at det sprenger begreper som normalitet og funksjonshemming og etterlater et vakuum der innlærte strategier for å håndtere min annerledeshet blir meningsløs. Det inngår rett og slett ikke i stereotypien «funksjonshemmet» å være mor, og det å inngi seg på dette, for en slik som meg, blir i tillegg et angrep på stereotypien «mamma» som for de fleste oppegående mennesker, og da særdeles kvinner, virker svært forstyrrende.

Å være gravid skulle vise seg å være uforskammet lett for meg.

Kjersti Horn – Vinter i P2 23.12.2016

Utøvelse av seksualitet alene og med andre

Seksuell helse og seksualitet er en grunnleggende del av det å være et menneske, også for funksjonshindrede. Funksjonshindredes seksualitet er områder med særlig behov for tematisering i helsevesenet, slik det uttrykkes i regjeringens strategi for seksuell helse «Snakk om det»,1003 herunder behovet for veiledning, tilrettelagt informasjon og mer inkluderende seksualitetsundervisning. Behovene vil likevel variere; for enkelte handler det om behov for praktisk rådgivning, for andre om å opparbeide seksuell selvtillit. «Snakk om det» har videre fokus på at enkelte funksjonshindrede har behov for seksualtekniske hjelpemidler for å kunne leve ut seksualiteten selvstendig. Unge funksjonshemmede har i samarbeid med Likestillingssenteret utviklet et e-læringsverktøy for helsepersonell, som skal gi kompetanse til å snakke om seksualitet, funksjonshindring og kronisk sykdom, samt utviklet en veileder for helsepersonell og ungdommer om seksualtekniske hjelpemidler. Artikkel 26 i CRPD forplikter statene til å fremme tilgangen til tekniske hjelpemidler, herunder seksuelle hjelpemidler til selvstendig onani. Seksualtekniske hjelpemidler1004 kan gis til dem som har behov for det via NAV hjelpemiddelsentral, som har et eget vedtaksteam som behandler disse sakene. Funksjonshindrede kan få innvilget hjelpemidler til bruk for selvtilfredsstillelse (onani) og til bruk med partner(e).

Som nevnt i kapittel 5: Mer enn funksjonshindret! opplever utviklingshemmede at deres seksuelle helse i stor grad er tabubelagt. Informasjon og seksualitetsundervisning som er tilpasset målgruppens kognitive funksjon og informasjonsbehov, vil være nødvendig for å ivareta autonomi, selvforståelse og forståelse av egne og andres grenser. Kunnskap om den enkeltes seksualitet, behov for privatliv og forebygging av trakassering og overgrep er sentrale temaer. Nettverk for funksjonshemmede, seksualitet og samliv (NFSS) har utviklet undervisningsmateriell som kan brukes av foreldre, lærere og helsepersonell.1005

Foreldrerollen

Foreningen for funksjonshemmede foreldre1006 er en landsomfattende interesseorganisasjon av og for funksjonshindrede foreldre. Foreningen arbeider med å styrke rettighetene til denne gruppen. Foreningens medlemmer erfarer at det er utbredte fordommer og negative holdninger mot funksjonshindrede med assistansebehov eller medisinske diagnoser som ønsker å bli foreldre. CRPD sier tydelig at funksjonshindrede selv skal bestemme hvor mange barn de ønsker, samt avstand mellom barnefødslene. Funksjonshindrede skal få tilgang på alderstilpasset veiledning og opplæring om reproduksjon og familieplanlegging. Konvensjonen slår også fast at den enkelte har rett på hensiktsmessig hjelp til å oppfostre barn.

I en undersøkelse fra Uloba oppgir mange funksjonshindrede foreldre at de blir truet med barnevernet når de søker kommunen om brukerstyrt personlig assistanse (BPA).1007 Foreningen for funksjonshemmede foreldres medlemmer opplever det samme ved søknad om BPA. Det resulterer i at mange lar være å søke om nødvendig assistanse og hjelp. Bufdir1008 har slått fast at slike trusler er i strid med menneskerettighetene. I utgangspunktet er det ikke en sammenheng mellom assistansebehov og omsorgsevne. Av CRPD artikkel 23 fremgår det eksplisitt at funksjonshindring ikke alene kan være årsaken til omsorgsovertakelse. Det fremheves at de fleste foreldre, med sin rettmessige assistanse, vil kunne ivareta barn på en god måte. Dersom en forelder har BPA, skal assistenten bistå med praktiske oppgaver. Assistenten skal aldri ta over som omsorgsperson for barnet. BPA-assistanse skal gjøre det mulig å være forelder på samme vilkår som andre.1009

Jeg forstod snart at det å ønske seg et barn som var som meg, måtte man ikke snakke høyt om – selv ikke med sin nærmeste familie.

Sånne barn som meg er ikke ønskebarn.

Da jeg var født for over 30 år siden ble jeg hilst velkommen av jordmoren sin kommentar som sa «den var kort i skrevet».

Etterfulgt av beskjeden til mine foreldre om at barnet antagelig var en dverg, som de hadde liten kjennskap til, bortsett fra som figurer i eventyr og som klovner på sirkus.

Men legen kunne berolige dem med at mange dverger klarte seg ganske bra i livet. Noen hadde til og med fullført folkehøyskole. De visste ikke da, at den lille alienbabyen som de holdt i armene sine – og som mammaen min gråt sine alvorstunge tårer over – hadde gjennomføringskraft som et middels godstog og i framtiden skulle overkomme de fleste hinder som kom i hennes vei.

Dverg. Dverg som i dvergbjørk, har jeg forklart barna mine. De bittesmå trærne som klamrer seg fast i fjellsiden som er de siste før tregrensen. De er så små, men har så mye kraft i seg, at de er de eneste som overlever der opp hvor det blåser så hard.

Mamma er et sånt tre.

Kjersti Horn – Vinter i P2 23.12.2016

Særlig utviklingshemmede kan oppleve at andre prøver å bestemme over deres fruktbarhet, noe som er i strid med konvensjonen. Ingen funksjonshindrede eller utviklingshemmede skal steriliseres med tvang eller tvinges til å bruke prevensjon mot sin vilje. NFSS trekker frem bruk av babysimulator som et godt hjelpemiddel for å gi utviklingshemmede et realistisk bilde av hva det vil si å ha barn og være foreldre.

Seksualitetens mangfold

I regjeringens handlingsplan Trygghet, mangfold og åpenhet fremheves det at funksjonshindrede har like mangfoldig seksualitet som befolkningen for øvrig.1010 Det innebærer at noen funksjonshindrede er skeive. Skeive og funksjonshindrede er blant gruppene som scorer lavest på levekår og livskvalitet. Mange skeive funksjonshindrede opplever skeive miljøer som ekskluderende og funksjonshindrede miljøer som homofobiske. På bakgrunn av det har Norges Handikapforbund startet et eget nettverk for skeive funksjonshindrede, «skeivt nettverk», og FRI – foreningen for kjønns- og seksualitetsmangfold har utviklet tilbudet PUST UT for skeive utviklingshemmede.1011 I Regjeringens handlingsplan fremheves det at noen skeive funksjonshindrede kan ha behov for BPA for å leve ut sin seksualitet og kjønnsidentitet. Mangel på tilstrekkelig med BPA-timer kan hindre den seksuelle utfoldelsen. FRI jobber for at funksjonshindrede skal kunne leve et godt liv på egne premisser. Funksjonshindrede har ifølge FRI samme behov for kunnskap om kjønns- og seksualitetsmangfold som resten av befolkningen. FRI vil bygge ned og fjerne barrierer i det skeive miljøet, slik at skeive funksjonshindrede kan delta på lik linje med andre skeive.

13.5 Deltakelse i demokratiske prosesser

Funksjonshindrede voksne møter ulike barrierer for å kunne engasjere seg i politikk, ta på seg verv eller stemme ved valg. Barrierene for denne type samfunnsdeltakelse er mangel på assistanse eller manglende universell utforming.1012

Politisk deltakelse

Rett til deltakelse i politisk liv er en rettighet som følger av CRPD artikkel 29.1013 Forskning viser at det er en ubalanse mellom representasjon av funksjonshindrede og det å være tillitsvalgt. Funksjonshindrede kan være mer politisk aktive sammenlignet med majoritetsbefolkningen, men underrepresentert i folkevalgte organer.1014 Foruten barrierer som manglende tilgjengelighet eller universell utforming, er det løftet frem at funksjonshindredes medvirkningsorganer som kommunale råd blir involvert for sent i politiske prosesser, og at det er begrenset hvilke saker de får behandle.1015 Politiske partier er blitt kritisert for i liten grad å ha tenkt på funksjonshindrede som en sosial gruppe som bør være politisk representert, eller at deres kompetanse og ressurser kan omsettes til den politiske arenaen og bidra til at beslutninger kan tas på et bredest mulig grunnlag.1016

NIM (2022b) mener at det ikke blir gitt tilstrekkelig assistanse for at funksjonshindrede personer kan leve fritt og være en del av samfunnet etter CRPDs artikkel 19. Ifølge NIMs undersøkelse opplever mange funksjonshindrede barrierer mot deltakelse i politikken og mot å kunne delta aktivt i samfunnet ellers. Manglende BPA-timer blir fremholdt som en årsak til manglende tilgang, noe som legger en begrensning på hvor aktive de kan være, blant annet i politikken, i frivillig arbeid og i det offentlige ordskiftet.1017 NIM konkluderte derfor med at mangel på BPA-timer er en barriere mot politisk deltakelse for funksjonshindrede personer. NIM mener at BPA-ordningen er sentral for at funksjonshindredes ytringsfrihet kan bli realisert. De anbefaler derfor norske myndigheter å innarbeide retten til å leve selvstendig og realisere ens ytringsfrihet i vurderingene som knytter seg til BPA.1018

Det er også pekt på ulike forutsetninger blant funksjonshindrede for å kunne være politisk aktiv. Personer med utviklingshemming kan ha mer begrensede politiske ressurser og derfor ikke de samme forutsetningene for å være politisk aktive og påvirke samfunnet rundt seg.1019 Dette bidrar til å skape et skjevfordelt deltakelsesmønster hvor deler av befolkningen holdes utenfor det politiske kretsløpet, selv om personer med utviklingshemming har formell tilgang til politiske deltakelseskanaler. Det er derfor påpekt at for at utviklingshemmede som politiske medborgere skal ha reelle muligheter til politisk påvirkning, vil mange ha behov for ulike former for tilrettelegging. Dette handler både om tilrettelegging for å gjøre de konkrete deltakelseskanalene tilgjengelige og tilrettelegging for at utviklingshemmede skal kunne orientere seg om politikk, samfunn og politisk deltakelse. (Som for resten av befolkningen er tilrettelagt opplæring i grunnskolen sentralt for utviklingshemmedes kunnskap og oppslutning om grunnleggende menneskerettigheter, demokratiske verdier, aktivt medborgerskap og demokratisk deltakelse, jf. Utdanningsdirektoratets Formål for læreplan i samfunnsfag.)1020

For enkelte grupper funksjonshindrede voksne kan deres politiske deltakelse også bli påvirket dersom de tilhører flere minoritetsgrupper. Da kan de ulike diskrimineringsgrunnlagene virke sammen og forsterke hverandre.1021 For funksjonshindrede samer viser forskning til at felles identitet, kollektive rettigheter og etnisitet kan påvirke og forklare deres politiske engasjement, hvor kampen for samers kollektive rettigheter ofte overskygger kampen funksjonshindrede fører for sine individuelle rettigheter.1022

NOU 2001: 22 Fra Bruker til borger påpekte at hindringer man kan møte med hensyn til å delta i politisk arbeid, varierer med funksjonshindringene. For bevegelseshemmede er problemet at en rekke kommunestyresaler ikke er tilrettelagt. Synshemmede kan ha problemer med å sette seg inn i saksdokumenter. Ikke alle kommunestyresaler har installert teleslynge, og dette vanskeliggjør deltakelse for hørselshemmede. For hørselshemmede som er avhengig av tolk, vil begrensningen på 70 tolketimer i året være en vesentlig begrensning.1023 For alle gjelder det at hvis en blir valgt inn, er det ofte en rekke praktiske problemer som må løses før en kan ta fatt på det politiske arbeidet.1024

For å sikre retten til å delta i politisk og offentlig liv (CRPDs artikkel 29), anbefalte det norske sivilsamfunn i den alternative rapporten til CRPD-komiteen å få kartlagt barrierene som hindrer at funksjonshindrede kan delta i politisk liv, slik at rekrutteringen av funksjonshindrede til politisk arbeid kan bli økt.1025 NIM anbefalte også å styrke rollen og påvirkningsmuligheten til de kommunale rådene for funksjonshindrede slik at det sikres at de får reell innflytelse i alle relevante saker.1026 Representasjon av funksjonshindrede i komiteer, utvalg og styrer bør også styrkes.1027

Funkisnettverk i politiske parti

En del politiske parti har etablert det de kaller funkisnettverk. Høyre har Høyre Funk som er en kunnskapsressurs for hele partiet Høyre i spørsmål som berører funksjonshindrede. Dette utvalget i partiet har som mandat å jobbe strategisk og langsiktig med et helhetsperspektiv for hele samfunnet.1028 Arbeiderpartiet har en Ressursgruppe for politikken for funksjonshemmede som skal gi råd om likestillings- og rettighetspolitikken til funksjonshindrede.1029 SV har et Funkisnettverk for medlemmer som jobber for likestilling og mot diskriminering av funksjonshindrede. Dette nettverket jobber også for å utvikle og gjennomføre god politikk for funksjonshindrede, samt for at denne politikken blir synligjort i og utenfor partiet.1030

NIM (2022b) anbefaler at politiske partier, inkludert ungdomspartier, og sivilsamfunnsorganisasjoner i større grad bør forberede unge aktive medlemmer på å møte og håndtere debattklimaet i sosiale medier og kommentarfelt, gjennom for eksempel kurs, opplæring og oppfølging.1031 NIM mener også at politiske partier bør utvikle strategier for rekruttering av funksjonshindrede, samt iverksette tiltak for å sikre at det blir lettere å engasjere seg og være politisk aktiv uavhengig av funksjonshindring.1032

Til maktens korridorer

Unge funksjonshemmede (2022) har gjennomført prosjektet Til maktens korridorer, hvor målsetningen har vært å forbedre levekårene for unge funksjonshindrede og unge med kronisk sykdom for at de skal kunne delta mer aktivt i politikk.1033

Prosjektet har intervjuet funksjonshindrede unge og unge med kronisk sykdom mellom 15 og 35 år for å kartlegge hvilke barrierer de møter, og hva som skal til for at flere skal kunne delta i politikk. Kunnskapen som er innsamlet, er formidlet i sosiale medier og gjennom en veileder til de politiske partiene om hvordan de bedre kan tilrettelegge for at funksjonshindrede unge eller unge med kronisk sykdom kan delta aktivt i politikken.1034

Resultatet fra denne undersøkelsen viser at manglende informasjon, fravær av invitasjoner, fysisk utilgjengelighet, fordommer og lav kunnskap om ulike funksjonshindringer fører til lav deltakelse for funksjonshindrede unge og unge med kronisk sykdom. Flere respondenter oppgir å ha sluttet å engasjere seg i politikk på grunn av fysisk utilgjengelige rom eller negative og hatefulle holdninger. Fysiske barrierer og manglende informasjon om hvordan de kan delta blir oppgitt som hindre, i tillegg til manglende kunnskap hos arrangører om hvilke tiltak som er nødvendige for tilrettelegging for usynlige funksjonshindringer.1035

Deltakelse i valg

Valgloven ble endret i 2021 slik at det nå er mulig for funksjonshindrede personer å ha med sin egen assistent inn i valglokalet og stemmeavlukket.1036

Dette kan være god assistanse for mange, men hjelper ikke for dem som ikke kan lese eller skrive. Fra bruker til borger påpekte allerede i 2001 at en del funksjonshindrede mennesker møter vanskeligheter med utøvelse av stemmeretten. For mange er problemet bl.a. at valglokaler og stemmeavlukker i stor grad er utilgjengelige. Blinde og svaksynte opplever praktiske barrierer fordi de ikke kan lese stemmesedlene selv, og fordi stemmeseddelkassettene ikke er merket med punktskrift og i svart storskrift.1037 I dag foreligger det stemmesedler med veiledning i punktskrift og det er rett til hjemmestemming ved behov.

Det er fremdeles en utfordring at ikke alle stemmelokaler er godt nok tilrettelagte og tilgjengelige.1038 Fremdeles møter noen funksjonshindrede velgere på praktiske problemer for å få avgitt sin stemme. Få kommuner involverer representanter for funksjonshindrede velgere når de planlegger gjennomføring av valget, både med hensyn til valg av valglokaler og i utformingen av informasjonsmateriell. Selv om de fleste kommuner antar at funksjonshindrede vil kunne avgi stemme i deres valglokaler, viser observasjoner i valglokalene at det er rom for forbedring når det gjelder blant annet framkommelighet og merking/skilting.1039 Under forrige valg i EU ble også 400 000 funksjonshindrede i 14 medlemsland forhindret i å stemme på grunn av ulike barrierer, og ni medlemsland i EU mangler fremdeles lovgivning på dette feltet.1040

Den norske alternative rapporten til CRPD-komitéen anbefalte (vedrørende CRPD art. 29) blant annet å videreutvikle lovgivning om offentlig sektors plikt til å gjøre informasjon tilgjengelig for alle, gi økonomisk støtte til politiske partier under forutsetning av at informasjon og valgkampmateriell blir gjort tilgjengelig, samt innføre en digital valgordning for å sikre funksjonshindredes rett til hemmelig valg.1041

Mange av anbefalingene fra den alternative rapporten fra det norske sivilsamfunn ble ivaretatt av CRPD-komitéen i dens anbefalinger til staten Norge.1042 CRPD-komitéen utrykte bekymring over at valgmateriell, lokaler og valgprosedyrer ikke er tilgjengelige, samt over funksjonshindredes lave valgdeltakelse og det lave representasjonsnivået i valgte og oppnevnte organer.1043 På den bakgrunn anbefalte derfor komitéen at Norge, i samråd med funksjonshindredes organisasjoner, sørger for at valgprosedyrer, lokaler og valgmateriell er inkluderende og tilgjengelig for alle. Norge må også fremme deltakelse i det politiske liv og offentlige beslutningsprosesser, med målbare mål og indikatorer.1044

Blindeforbundet anbefaler at det må komme på plass en mulighet for elektroniske valg og universell utforming av alle digitale og fysiske arenaer, samt transportordninger som sørger for at alle kan delta.1045 De viser til konklusjonen til valglovutvalget fra 2020 og påpeker at det for mange synshemmede velgere i Norge ikke er mulig å stemme hemmelig.1046 De som ikke bruker digitale medier og hjelpemidler, må likevel sikres deltakelse i valg, gjennom gode og funksjonelle assistanseordninger.1047

Problema og avgrensingane mine er – sjølv i røynda – vanskelege for andre å sjå og forstå, ettersom dei sterke sidene mine skuggar for sikta. Omgivnadene forstår ikkje korleis eg, «som kan så mykje», eller «som er så flink», kan bli heilt handlingslamma i situasjoner som dei fleste klarer automatisk. I sine ivrige og eigentleg omtenksame forsøk på å oppmuntre meg eller trøyste meg blir andre menneske blinde for dei svarte hola mine.

Andre ser ikkje den angsten eg har for slikt som dei sjølve lengtar etter, eller kampen min for å forstå sammenhengar som er sjølvsagde for dei. Dei ser ikkje når eg ligg som ei brukt vaskefille på dørmatta etter ein kaffi med vener, eller som eit samankrølla lite piggsvin i senga dagen etter ein heilt vanlig kjøretime. Dei ser den blankpussa fasaden min – men ikkje kva som trengst for å halde fasaden ved like.

Men eg har pussa i eit heilt liv, eg har tilpassa meg og trent på å smelte saman med mengda. I trettito år levde eg med autisme uten å vite det. Eg gjekk ut ifrå at alle tenkte og følte akkurat som eg, at alle kjempa med livet på same måten. Og difor trudde eg at akkurat eg måtte være uvanleg svak, ettersom eg hadde så vanskeleg for å halda balansen og navigere blant gåtene og mysteria i tilværet.

Uvitande om dei autistiske vanskane min blei eg flink til å kamuflere dei. Eg passa på å skjule dei trekka hos meg som eg vurderte som svake og avvikande, og eg løfta i staden fram dei sterke sidene mine. Ikkje for å passe inn i – ei slags norm, men ut frå ein inderleg lengt etter tilhøyrsle. Eg ville så gjerne høyre til, eg ville så gjerne bli akseptert og elska, trass i – ikkje på grunn av – at eg var den eg var.

Fra Kunsten å feike arabisk, av Lina Liman (2022) s. 15–16.

13.6 Fritid for funksjonshindrede voksne

Flere forskningsrapporter har dokumentert at funksjonshindrede voksne har en mindre aktiv fritid enn andre voksne. En studie fra Danmark viser at de ser sine venner og familie sjeldnere, og at de deltar i mindre omfang i kulturelle aktiviteter enn mennesker som ikke er funksjonshindret.1048 En internasjonal litteraturgjennomgang av forskning på barrierer og tilrettelegging for kulturell deltakelse for funksjonshindrede, konkluderte med fem hovedkategorier av barrierer for deltakelse:

• mangel på tilstrekkelig og effektiv lovgivning, retningslinjer og juridiske standarder;

• mangel på finansiering og/eller tilstrekkelige tjenester;

• negative holdninger;

• manglende tilgjengelighet; og

• manglende konsultering med og involvering av funksjonshindrede i kulturelle organisasjoner.1049

Sosioøkonomisk bakgrunn kan ha betydning for funksjonshindrede voksnes fritid. Mange som er funksjonshindret, har dårligere økonomi enn befolkningen for øvrig, som omtalt tidligere i dette kapittelet. Rådet for psykisk helse har understreket i innspill til utvalget som står bak denne utredningen at det bør satses på fritidstilbud gjennom flere midler til støttekontakt og en lavere terskel for deltakelse i fritidsaktiviteter, blant annet gjennom økonomiske ordninger.1050

Den alternative rapporten fra det norske sivilsamfunn til CRPD-komitéen anbefalte at alle planer og strategier for deltakelse i idrett, kultur og på fritidsarenaer må fokusere på inkludering av funksjonshindrede, og at det må stilles krav om tilgjengelighet til de ansvarlige når det gis støtte til idrett, kultur og fritidstiltak.1051 Det bør også etableres tydelige retningslinjer for hvordan kulturinstitusjonene kan bli mer tilgjengelige. Den kommunale ordningen med ledsagerbevis på arrangementet, attraksjoner og offentlig transport (der det er aktuelt) bør lovfestes og utvides. Tilgjengeligheten til TV-programmer, filmer og ulike kultur- og idrettsarrangementer bør økes gjennom teksting, tegnspråktolking og bedre tilrettelegging av lyd.1052

Deltakelse i idrettsaktiviteter

Idretten er del av frivilligheten. I Stortingsmelding 10 Frivilligheita – sterk, sjølvstendig, mangfaldig – Den statlege frivilligheitspolitikken ble det første frivillighetsmålet definert som

Brei deltaking: Frivillig innsats er ei kjelde til fellesskap, demokratiutøving og kompetanse. Regjeringa vil at denne kjelda skal vere tilgjengeleg for alle, uansett alder, kjønn, etnisitet, inntekt, funksjonsnivå eller interessefelt.1053

Kulturdepartementet har gitt ut en veileder for Universell utforming av idretts- og nærmiljøanlegg, som slår fast at et idrettsanlegg skal kunne brukes av alle.1054

I Stortingsmelding 26 Den norske idrettsmodellen sammenfattes statens overordnede mål for idretten i en visjon om «idrett og fysisk aktivitet for alle». Idrett og fysisk aktivitet for alle innebærer at staten gjennom sin virkemiddelbruk skal legge til rette for at alle som ønsker det, skal ha mulighet til å delta i idrett eller drive egenorganisert fysisk aktivitet. I dette ligger et ansvar for å legge til rette for idrettsdeltakelse for mennesker som kan oppleve barrierer, eller som i noen tilfeller trenger en form for tilrettelegging for å kunne være fysisk aktive:1055

Kulturdepartementet vil gjennom tilskuddet til NIF legge til rette for idrettsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne. Idrettstinget i 1996 vedtok å starte en prosess for å integrere personer med nedsatt funksjonsevne i ordinær idrett. Vedtaket bygger på en ambisjon om at alle skal kunne finne et idrettstilbud i sitt lokalmiljø.1056

Funksjonshindrede voksne møter ulike barrierer for å kunne delta i idrettsaktiviteter. Det kan være manglende tilgjengelighet eller manglende tilgang på aktivitetsmidler som de trenger for å kunne delta i fysisk aktivitet.

Både Fotballforbundet og Håndballforbundet har tilrettelagte tilbud for fotball og håndball. Norsk idrett gjennomførte i perioden 1997-2007 en stor organisatorisk endringsprosess hvor en gikk fra at idrett for funksjonshindrede i stor grad var organisert i egne forbund, til at særforbundene tok ansvar for å organisere idrett for funksjonshindrede. Denne organiseringen er unik i verdenssammenheng, og Norges Idrettsforbund bruker begrepet «Paraidrett» om idrett for funksjonshindrede. 1057

Tilrettelagt fotball er del av Norges fotballforbunds (NFF) aktiviteter. Med mottoet «Fotballglede, utfordringer og muligheter for alle» har NFF forpliktet seg til å legge til rette for at alle som vil, skal få delta i fotballen. Funksjonshindrede skal inkluderes i NFFs ordinære klubber hvor de enten trener i egen gruppe (lag), eller inkluderes i det ordinære tilbudet, der det er hensiktsmessig. Tilrettelagt fotball/lag er for spillere som grunnet en funksjonshindring har behov for tilrettelegging.1058

Tilrettelagt håndball er del av Norges Håndballforbunds aktiviteter.1059 Norges Håndballforbund har i dag 77 klubber som tilrettelegger aktivitet for utviklingshemmede i egne lag. Mange av disse klubbene har flere lag i ulik alder og i ulike kategorier, fra barnelag til lag for ungdom og voksne. Aktiviteten organiseres som gutter og jenter på samme lag, og rene gutte- og jentelag. Alder og ferdighet på spillerne varierer, både mellom lagene og internt i laget. Klubbene jobber kontinuerlig med å tilpasse aktiviteten slik at alle skal få utfordringer tilpasset sitt nivå.1060 Se boks 13.4 for hvordan Harstad Tigers, tilrettelagt fotball og håndball for utviklingshemmede, blir presentert av Harstad Idrettslag (HIL).

Norges Svømmeforbund har et integrert tilbud. De har en klubb som er for alle, inkludert Para svømmeidrett. Svømming er en idrett og aktivitet som de aller fleste kan drive med, uansett funksjonshindring.1061 Norges Svømmeforbund har laget en veileder med informasjon og råd om parasvømmeidrett og om tilrettelagt opplæring, til hjelp til klubber og til andre som vil lære litt mer om para svømmeidrett.1062

Bjørnar Erikstad fra stiftelsen VI gir i innspill til utvalget som står bak denne utredningen flere eksempler på god inkludering i idretten. Hans erfaring er at det er gode enkeltprosjekter eller enkelteksempler fremfor systematisk jobbing for inkludering i idretten.1063 Toppidretten har kommet veldig langt, noe Erikstad tror er fordi de har lyktes i å rekruttere ressurssterke individer.1064 Se boks 13.6 med eksempler på god inkludering fra ulike arenaer i idretten.

Aktivitetshjelpemidler til personer over 26 år (AKT 26)

Mange funksjonshindrede trenger aktivitetshjelpemidler for å kunne delta i fysiske aktiviteter. AKT 26 er aktivitetshjelpemidler som det kan søkes på for å delta i fysiske aktiviteter for funksjonshindrede over 26 år. Denne ordningen er rammestyrt og forvaltet av NAV.1065 En utfordring er at AKT 26 er en pott med begrensede midler. Når potten er tom må en vente til neste år og tilskudd av nye midler for å kunne søke om aktivitetshjelpemidler. I 2021 var det totalt bevilget over 100 mill. kroner.1066 Da gikk potten tom i august. I 2022 var rammen på 55 mill. kroner, og den ble brukt opp allerede i februar. For 2023 er det foreslått bevilget 56,8 mill. kroner. Denne underfinansieringen av AKT 26 er svært uheldig fordi den fratar funksjonshindrede og kronisk syke muligheten til å være i fysisk aktivitet.1067

Det betyr at mange unge voksne ikke har reell tilgang på de hjelpemidlene de trenger gjennom hele året for å kunne delta i idrett. En prioritert oppgave for NIF er derfor å få AKT 26 omgjort til en overslagsbevilgning.1068 Dette vil kunne fjerne en barriere for funksjonshindrede unge voksne som ikke deltar i organisert idrett fordi de ikke får innvilget aktivitetshjelpemidler.1069

Deltakelse i friluftsliv

Funksjonshindrede kan møte en rekke barrierer som hindrer deres deltakelse i friluftsliv, som manglende tilgjengelighet eller tilrettelegging. Den norske turistforening (DNT) jobber med inkludering av funksjonshindrede både som en del av arbeidet med mangfold og inkludering i organisasjonskulturen og ved å tilby et inkluderende friluftslivstilbud.1070

DNT opplever at det er behov for både et segregert og et integrert tilbud, noe de har fått bekreftet av brukerorganisasjoner de samarbeider med. DNT har et satsingsområde som heter DNT tilrettelagt,1071som i over 10 år har arrangert turer og aktiviteter som er tilrettelagt for utviklingshemmede og andre funksjonshindrede. Dette tilbudet har som mål at funksjonshindrede personer skal kunne inkluderes i det som er DNTs kjernetilbud, dvs. turer, aktiviteter, hytter og ruter. Per i dag er det over 40 DNT tilrettelagt aktivitetstilbud fra Tromsø til Kristiansand. DNT vil fremover satse mer på økt kompetanse om tilrettelegging blant ansatte og frivillige.1072

DNTs tilrettelagte tilbud er mer ressurskrevende å planlegge og gjennomføre enn DNTs ordinære aktivitetstilbud. DNT har god erfaring med å bruke ansattressurser som en støtte til det frivillige apparatet når det kommer til tilrettelagte tilbud, men kan ikke forutsette at de frivillige har den nødvendige kompetansen. Organisasjonen søker derfor forskjellige former for prosjektstøtte for også å kunne ha disse ansatte.1073

Det er DNTs erfaring at et tilrettelagt tilbud basert kun på frivillige ildsjeler kan fungere godt, men er sårbart i sin avhengighet av enkeltmenneskers fritid. Det er derfor behov for lønnede ansatte for å opprette og vedlikeholde et tilrettelagt turtilbud som er bærekraftig over lengre tid. Selv når tilbudet er godt etablert, med stabil frivillig- og deltagergruppe og fast aktivitetstilbud, er arbeidsmengden for å drifte tilbudet større enn det som er rimelig for de aller fleste frivillige. En ansatt med koordinerende ansvar kan utløse store mengder frivillighet, men uten koordinasjon vil ikke tilbudet eksistere.1074

DNT startet prosjektet «Hytter for alle» i 2021 med mål om at flere funksjonshindrede skal bruke DNT-hytter som en del av egenorganisert friluftsliv. Innen slutten av 2022 skal 50 DNT-hytter være kartlagt for tilgjengelighet, med god, pålitelig og standardisert informasjon publisert om disse på turportalen UT.no. Dermed kan funksjonshindrede personer selv vurdere om en hytte er egnet for dem, basert på skriftlig og billedlig informasjon. DNTs erfaring er at en kombinasjon av bedre tilgjengelighet og god informasjon er nøkkelen til å få flere funksjonshindrede personer til å besøke hyttene.1075

DNTs mål er best mulig tilgjengelighet for flest mulig. De anbefaler derfor utvalget å se på om det er hensiktsmessig å anbefale endring i kriteriene for noen offentlige tilskuddsordninger slik at finansiering av tilgjengelighetstiltak også er støtteberettiget.1076

Vi snakkar om ting eg skal gjere i tida som kjem. Eg skal til Tromsø for å presentere eit kuratorprosjekt med kostnadsramme på over tre millionar kroner. Eg skal halde et foredrag på pasienthotellet på Ullevål sjukehus, noko som òg er godt betalt. Så skal eg på Kunsthøgskolen for å undervise der.

Mor smiler i baksetet. «Tenk at du ha vørti så populær» seier ho. «Håkken skulle ha trudd dæ?»

Ho og far er letta over at eg er opptatt, for når eg gjer mykje, då veit dei at eg har det bra. «Og tenkj», seier ho, «tenkj at du får tæl så mye med huggu ditt! Ja, og mæ kroppen din òg da. Dæ æ et under at kroppen din fremdeles heng mæ på æilt huggu vil».

Fra Mjøsa rundt med mor av Bjørn Hatterud (2020) s. 86.

Deltakelse i kulturaktiviteter

I familier med funksjonshindrede barn kan foreldrenes samfunnsdeltakelse bli begrenset av arbeidsbelastningen i hjemmet. Tøssebro og Paulsen (2014) fant at foreldre til funksjonshindrede barn oppgir at de i langt mindre grad enn andre foreldre deltar på kultur- og idrettsarrangementer. Forskerne påpeker at det er grunn til å tro at høy arbeidsdeltakelse og større arbeidsbelastning i hjemmet går ut over foreldrenes deltakelse på andre arenaer – særlig fritidsaktiviteter og samvær med venner og slekt.1077 Det er også dokumentert at funksjonshindrede deltar mindre i kulturelle aktiviteter enn resten av befolkningen,1078 og at de møter flere barrierer.1079

Forskere har påpekt store sprik mellom (kultur-)politiske visjoner, lovverk og konvensjoner og praksis, og de har stilt spørsmål ved om likestilling av funksjonshindrede personer i kultursektoren forståes som valgfritt.1080 Ifølge kulturloven har offentlige myndigheter et ansvar for at kulturvirksomheter skal ta hensyn til personer med ulike funksjonsevner.1081

Utviklingshemmede møter i særlig grad hindringer for å delta i kultur- og fritidsaktiviteter, og deltar oftere i spesielt tilrettelagte aktiviteter enn i ordinære fritidstilbud.1082 Barrierer for å delta kan være fysisk utilgjengelighet, for eksempel manglende universell utforming av gamle institusjonsbygg og på kulturskoler, transportutfordringer, mangel på informasjon eller manglende tilrettelagt informasjon (eller ikke-eksplisitte invitasjoner), barrierer tjenesteytere møter på arbeidsplassen (turnus, personalmangel, økonomi, holdninger etc.), og manglende kompetanse/kunnskap og negative holdninger.1083

Det kan mangle ressurser, både menneskelige og økonomiske, hos kulturbrukere, tjenesteytere og kulturaktører,1084 samt et mottakerapparat i kulturlivet/kunstopplæring som har vilje, kompetanse og ressurser til å ta imot funksjonshindrede utøvere.1085 Det er også mangel på kunnskap om lovverk, rettigheter og konvensjoner, og hvilket ansvar som følger med disse. Det er mangel på tverrfaglig kompetanse blant beslutningstagere, kulturaktører og institusjoner, pedagoger og helse- og omsorgs- og sosialarbeidere. I tillegg mangler det ressurser for ekstra tilrettelegging.1086

Forskere påpeker at stortings- og kulturmeldinger har utelatt funksjonshindrede mennesker fra den «skapende» kulturen og henvist dem til å være «tilrettelagte tilskuere». Mangfoldsbegrepet må derfor operasjonaliseres på en måte som inkluderer funksjonshindrede, for å få til økt likestilling og demokratisk deltakelse for denne gruppen. Det bør også gjøres konkrete satsninger rettet mot dem det gjelder, samt hente inn beskrivelser om deres erfaringer.1087

Institusjoner og aktører som gjør en særskilt innsats for å inkludere funksjonshindrede personer i norsk kulturliv bør også få støtte fra kulturbudsjettene. Langsiktige ordninger er nødvendige, ikke bare prosjektorienterte og kortvarige initiativer.1088

For min del gjekk vegen inn i det eg gjer no – å skrive, å arbeide med kultur på ulike måtar – gjennom at eg er fødd med funksjonshemmingar. Alle krav til fysisk meistring prella av meg. Eg sat inne med bøkene og blada mine frå eg var liten. Mor og far kjøpte leksikon på sal då eg var ni år, for dette var noko eg verkeleg ønskte at vi åtte. Eg hadde god grunn til å sitte og lese, kroppen min eigna seg til lite anna. […]

Eg valde å være så sær i fottøyet som mogleg. Ein klassereisande homse med funksjonshemmingar frå ei lita bygd, som bur i ein storby, som haltar når han går, har kroppsspråket til ein arbeidar og dialekta til ein husmannsson, men som snakkar om kunst, eksperimentell musikk og anna eksentrisk og smaklaust, vil aldri kunne passere som normal uansett.

Fra Mot normalt av Bjørn Hatterud (2018) s. 31 og 59.

I 2020 fikk Kulturrådet i oppdrag av Kulturdepartementet å være nasjonal koordinator for økt mangfold, inkludering og deltakelse i kultursektoren.1089 I denne rollen skal Kulturrådet bygge kunnskap og mobilisere til handling i kunst- og kulturlivet. Som del av dette arbeidet skal Kulturrådet fremme mangfold i egen virksomhet. Kulturrådet skal være støtteapparat og samordningsorgan, mens det operative mangfoldsarbeidet skal foregå i hele sektoren.1090

I tillegg til forskning på området er det etter hvert også laget podkaster som tematiserer funksjonshindring i kunst og kultur-sektoren. UiT Norges arktiske universitet har lansert en podcast om kunst og funksjonsmangfold.1091 Podkasten er et samarbeid mellom UiT Norges arktiske universitet, Festspillene i Nord-Norge og Ny ung kunst (NUK). Denne podkasten kan høres på Spotify og Soundcloud.1092 I Bergen har Bergen Internasjonale Filmfestival (BIFF) også ansatt en aspirant som skal arbeide med å gjøre film mer tilgjengelig for funksjonshindrede.1093

NIM anbefaler at kulturinstitusjoner ved planlegging av kultur- og idrettsarrangementer bør ha rutiner for å sikre ivaretakelse av ytrings- og informasjonsfriheten til funksjonshindrede. Dette kan for eksempel være ved å prioritere teksting, tegnspråktolking og tilrettelegging av lyd.1094 NIM mener også at relevante myndigheter bør etablere tydelige retningslinjer for hvordan kulturinstitusjonene kan bli mer tilgjengelige. Myndighetenes planer og strategier for deltakelse i idrett, kultur og på fritidsarenaer bør fokusere på inkludering av funksjonshindrede for å ivareta deres rett til informasjon og deltakelse.1095

13.7 Trosfrihet og religionsutøvelse

Funksjonshindrede voksne har de samme rettighetene til trosfrihet og religionsutøvelse som andre. Artikkel 18 i FNs verdenserklæring om menneskerettigheter sier at

Enhver har rett til tanke-, samvittighets- og religionsfrihet. Denne rett omfatter frihet til å skifte religion eller tro, og frihet til enten alene eller sammen med andre, og offentlig eller privat, å gi uttrykk for sin religion eller tro gjennom undervisning, utøvelse, tilbedelse og ritualer.1096

Retten til tanke-, samvittighets- og religionsfrihet skal forståes vidt, slik at både det å tro (positiv religionsfrihet), å skifte tro og ikke å tro (negativ religionsfrihet) er omfattet.1097 Denne grunnleggende rettigheten omfatter også dem som av ulike grunner trenger bistand og tilrettelegging for å utøve sin tro eller livssyn etter eget valg.1098

Det er gjort lite forskning i Norge på funksjonshindredes tros- og livssyn, 1099 men utvalget har fått innspill fra to sentrale aktører på området. Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn (STL), en paraplyorganisasjon for tro – og livssyn i Norge med 15 medlemmer, løfter frem det faktum at dekkede tros- og livssynsbehov også gir helsemessige goder. Ritualer og tradisjoner gir trygghet, håp og mening. Tros- og livssynsutøvelse alene og/eller i fellesskap med andre er en ressurs som hever livskvaliteten og åpner for engasjement og fellesskap. Det sosiale fellesskapet et tros- eller livssynssamfunn tilbyr, kan være et viktig moment som bidrar positivt til en persons fysiske og/eller mentale helse.1100

I retten til fri religionsutøvelse ligger ikke bare et vern mot å bli aktivt hindret i sin religionsutøvelse eller å bli forfulgt for sin tro og sitt livssyn, men også retten til like muligheter til å utøve og praktisere tro og/eller livssyn. STL påpeker at for mennesker med «kognitiv funksjonsnedsettelse» er også faren større for at de kan bli påtvunget deltagelse i en tro eller et livssyn mot sin vilje. Derfor er det viktig at den enkeltes ønske og behov klargjøres på en god og respektfull måte.1101

STL understreker i innspill til utvalget at retten til å utøve tro og livssyn er sterk, og den gjelder alle uavhengig av funksjonshindringer. Det trengs ofte tilrettelegging for at alle skal få muligheten til å nyte den rettigheten. STL opplever at det i dag er mangler og usikkerhet på dette området. Gode kompetansehevende tiltak på flere nivåer er nødvendige. I STLs medlemssamfunn erfarer flere å være «dobbeltminoriteter», noe som kan gi ekstra utfordringer. Disse trenger ekstra støtte, og på gruppenivå trengs tiltak for å redusere stigma og diskriminering.1102

Unge funksjonshemmede har også erfart fra sine medlemmer at muslimer som ønsker å delta i bønn fem ganger om dagen, eller i fredagsbønnen, ikke får BPA til dette.

Kirkerådet påpeker i sitt innspill til utvalget at CRPD presiserer at myndighetene og sivilsamfunnet ikke bare har ansvar for å beskytte rettighetene, men også for å fremme disse. Dette forplikter både tros- og livssynssamfunn og helse- og omsorgstjenesten til å sørge for at personer med behov for bistand får den hjelpen de trenger for å ivareta denne retten. Religiøs tro bidrar til livsmestring og mening, spesielt i krevende livssituasjoner. Troende mennesker tilhører gjerne religiøse felleskap og nettverk som gir relasjoner, tilhørighet og sosialt kapital. Retten til tros- og livssynsutøvelse er derfor en viktig, men ofte underkommunisert rett.1103

Mange menigheter i Den norske kirke har aktiviteter særskilt for mennesker med utviklingshemming. Kirkerådet løfter frem betydningen av å tydeliggjøre sammenhengen mellom kunnskap om retten til tros- og livssynsutøvelse og muligheter for deltakelse. Spesielt mennesker som bor i omsorgsinstitusjoner eller -boliger mister ofte muligheter for tros- og livssynsutøvelse og dermed livskvalitet, livsutfoldelse og tilhørighet.1104 Kirkerådet anbefaler utvalget å anerkjenne betydningen av tilgang til religiøse rom og felleskap som en del av medborgerskapet. Dette forutsetter universell utforming og tilgang til hjelpemidler og nødvendig tilrettelegging.1105

Forsker Inger Marie Lid har påpekt at det kan være behov for revisjon av trosopplæringsplanen i Den norske kirke (DNK) i lys av inkludering og tilrettelegging, som er blant planens sentrale dimensjoner.1106 Menighetenes kunnskap om inkludering og tilrettelegging bør styrkes, herunder kunnskap om barrierer i bygningsmassen som brukes i trosopplæringen. Slik hun ser det, er DNKs plan preget mer av medisinske modellers forståelse av tilgjengelighet og funksjonshindring, enn en sosialrelasjonell modell. På den bakgrunn etterlyser hun en kartlegging av arenaer som brukes til trosopplæringens aktiviteter, og en bevisstgjøring rundt aktiviteter som er utilgjengelige for funksjonshindrede konfirmanter.1107

13.8 Utvalgets vurdering

Utvalget mener at det er langt igjen før funksjonshindrede kan delta på samfunnets ulike arenaer på lik linje med andre. Selv om CRPD uttrykkelig slår fast at funksjonshindrede har lik rett til å delta – i politisk og offentlig liv, kulturliv, fritidsaktiviteter, fornøyelser og idrett – er dette for mange ikke en realitet.

Til tross for mange gode eksempler som kan trekkes frem, preges det store bildet fortsatt av at funksjonshindrede voksne ikke er likestilte. Barrierene for dette er manglende assistanse, manglende universell utforming og negative holdninger.

Manglende assistanse

Manglende assistanse for å kunne delta i samfunnet og ha en aktiv fritid er en stor utfordring. Dagens ordning med ulike typer assistanse fungerer ikke godt nok som et likestillingsverktøy i tråd med CRPD. Det er utvalgets vurdering at når BPA fungerer, er dette en god ordning. Den er samfunnsøkonomisk lønnsom, den får foreldre i jobb, etc. Men dessverre fungerer ordningen mange steder ikke. Derfor er det et behov for å endre den.

Utvalget mener at funksjonshindrede må få rett til nødvendig assistanse slik at de kan leve frie og selvstendige liv. Det er derfor et behov for å få på plass – som et likestillingsverktøy – en forbedret, utvidet og helhetlig assistanseordning som gir funksjonshindrede rett til å delta i samfunnslivet på lik linje med andre. Det at det i dag finnes en rekke ordninger som skal sikre bistand til funksjonshindrede, som BPA, funksjonsassistanse, hjemmetjeneste, støttekontakt, fritidskontakt, miljøtjeneste, osv., gjør at mange må forholde seg til en rekke ulike tjenesteytere, noe som ofte er en stor ulempe.

Utvalget mener derfor at de som ønsker det, skal kunne få alle sine tjenester organisert som BPA, tildelt som en forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste som dekker alle bistandsbehov. Dette er nødvendig fordi BPA på sitt beste er et viktig likestillingsverktøy som sikrer at funksjonshindrede kan delta i samfunnet på lik linje med andre. Det bør derfor være opp til den enkelte hvilken organisering som skal velges. En slik forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste organisert som BPA må dekke alle livsfaser og arenaer hvor det er behov for assistanse. En slik tjeneste bør overføres fra kommunene, som er dagens ordning, til et statlig forvaltningsnivå hvor retten til en helhetlig assistansetjeneste er sikret livet ut. En slik forbedret, utvidet og helhetlig løsning må også inkludere at den kommunale ordningen med ledsagerbevis blir lovfestet og utvidet uten aldersbegrensning. Som del av en forbedret og helhetlig assistanseløsning med utgangspunkt i BPA må også AKT 26-potten omgjøres til en overslagsbevilgning og overføres NAV hjelpemiddelsentral, uten begrensinger, slik at funksjonshindrede har tilgang på aktivitetsmidler hele året.

Universell utforming

Utvalget mener det er helt avgjørende å styrke kunnskapen om, og innsatsen for å få på plass, et universelt utformet samfunn, hvor funksjonshindrede har lik tilgang til teknologi, informasjon, fysiske omgivelser, varer og tjenester som alle andre. Dette arbeidet må prioriteres. Utvalget mener derfor regjeringen må legge frem en ny forpliktende handlingsplan med klare tidsfrister for å komme i mål.

Utvalget mener det må stilles krav om universell utforming til alle ansvarlige arrangører når det gis støtte til idrett, kultur og fritidstiltak, og at det sikres at arenaer for politisk deltakelse er universelt utformet. Universell utforming er nødvendig for noen, men kan også være bra for alle. Et mer universelt utformet samfunn vil være med på å øke synligheten av funksjonshindrede. Det kan igjen bidra til en nødvendig holdningsendring, slik at funksjonshindredes rettigheter kan bli realisert.1108

Negative holdninger, hatytringer og hatkriminalitet

Negative holdninger og spesielt hatytringer mot funksjonshindrede er et samfunnsproblem som utgjør et angrep mot funksjonshindredes menneskerettigheter. Det er derfor behov for å jobbe med en systematisk holdningsendring i det norske samfunnet. Utvalget mener myndighetene bør bruke anledningen som finnes nå som det utredes hvordan CRPD skal inkorporeres i norsk lov, til å sette i gang en holdningskampanje rettet inn mot storsamfunnet for øvrig. En slik kampanje bør ha en varighet som strekker seg utover den tiden det tar å utrede CRPD. En kampanje bør kombineres med andre tiltak som øker kunnskapen om funksjonshindredes utfordringer og bidrar til å endre folks holdninger over tid.

Negative holdninger og hatytringer mot funksjonshindrede er nært knyttet opp mot hatkriminalitet mot funksjonshindrede. Selv om det har skjedd mye i arbeidet mot hatkriminalitet i Norge de siste årene, mangler det fortsatt kunnskap og kompetanse i mange politidistrikt om hatkriminalitet mot funksjonshindrede. Utvalget mener derfor at politiets kompetanse på området bør styrkes, og det at det bør vurderes å opprettes egne hatkrim-grupper i alle politidistrikt.

Oppdatere veiledere i tråd med CRPD

Mange funksjonshindrede trenger ulike typer tjenester fra sin kommune eller bydel. Det er imidlertid store mangler i koordineringen fra kommunen eller bydelens side til voksne funksjonshindrede, til tross for at dette er en lovfestet rettighet for mennesker med sammensatte behov. Utvalget mener derfor de ansvarlige myndigheter må skjerpe innsatsen på dette feltet. Utvalget mener også det er på høy tid å oppdatere og se i sammenheng de ulike rundskriv og veiledere som blir brukt til å tildele disse tjenestene, slik at de er i tråd med dagens lovverk og CRPD.

Inkludering i idrett

Utvalget anerkjenner den viktige inkluderingsjobben mange ildsjeler gjør innen idrett, kultur og fritid, men savner at dette arbeidet blir satt i system og gis bedre rammer.

Utvalget mener at de store breddeidrettene burde gå foran med gode eksempler på inkludering – og sikre det på en bedre måte. Det kan for eksempel skje ved at det etableres egne lag for funksjonshindrede eller at man på annet vis inkluderer funksjonshindrede på en bedre og mer systematisk måte enn i dag. Det bør også ligge tydelige føringer i de økonomiske overføringene fra stat til forbund, men også fra forbund til klubber, om at midler må disponeres på en måte som fører til at funksjonshindrede også skal kunne delta. Slik situasjonen er nå, er det stor variasjon mellom fylker og kommuner når det gjelder hvilke aktiviteter funksjonshindrede kan delta i.

Kulturrådet – koordinator for mangfold

Utvalget ser frem til å høste erfaringer fra arbeidet Kulturrådet skal gjøre som koordinator for mangfold, og har forventninger til at dette arbeidet kan gi et viktig bidrag. Utvalget mener at en viktig oppgave for Kulturrådet fremover blir å sikre at idealet om mangfold blir satt ut i livet på en slik måte at funksjonshindrede alltid blir inkludert. Utvalget vil også sterkt oppfordre norske mediehus og kulturinstitusjoner til økt rekruttering av funksjonshindrede, noe som igjen vil bidra til synliggjøring av mangfold på medieflatene.

Økonomiske levekårsundersøkelser

Mange funksjonshindrede har dårligere økonomi enn andre på grunn av ekstra kostnader knyttet til funksjonshindring. Dette kan også påvirke deres muligheter til å delta på ulike arenaer i samfunnet. I dag finnes det lite forskning på funksjonshindredes levekår. Utvalget mener derfor det blir viktig å gjennomføre levekårsundersøkelser som kartlegger funksjonshindredes situasjon, og at denne kunnskapen så danner grunnlag for utjevningstiltak.

Rett til individuelle fritidsaktiviteter

Mange funksjonshindrede bor i bofellesskap sammen med andre. Utvalget mener at alle funksjonshindrede må ha rett til individuelle fritidsaktiviteter uavhengig av om man deler bolig.

Forskning om funksjonshindring og seksualitet

Det finnes i dag lite kunnskap om funksjonshindring, seksualitet og for eksempel behov for/bruk av seksualtekniske hjelpemidler. Utvalget mener derfor det er behov for å få mer forskningsbasert kunnskap når det gjelder disse temaene.

Tro- og livssynsfrihet

Retten til tros- og religionsutøvelse gjelder alle. Utvalget mener at retten til tros- og religionsutøvelse for funksjonshindrede bør styrkes, ved at det sikres tilstrekkelig assistanse for deltakelse, og at det tilbys tilrettelagt livssyns- og religionsundervisning.

Funksjonshindredes ytringsfrihet

Utvalget mener det må jobbes eksplisitt med å styrke funksjonshindredes ytringsfrihet. Det kan gjøres ved å øke funksjonshindredes kunnskap om egne rettigheter, men også gjennom å øke denne kunnskapen hos personer som bidrar i funksjonshindredes assistanseordninger.

13.9 Utvalgets forslag til tiltak

Utvalgets forslag til tiltak uttrykker en visjon om deltakelse. Å være funksjonshindret skal ikke medføre at man ikke kan være en aktiv deltaker i samfunnslivet, og må ikke medføre at man opplever å befinne seg på siden av samfunnet. Vakre og viktige visjoner om at «alle skal få være med» og at «alle skal få utfolde seg», må faktisk gjelde alle medlemmer av samfunnet. Med utgangspunkt i dette og utvalgets gjennomgang av området, foreslår utvalget at:

• Det igangsettes en informasjons- og holdningskampanje som retter oppmerksomhet mot funksjonshindredes utfordringer i samfunnet i dag. Målet må være å skape en allmenn aksept for å sikre rettigheter for denne gruppen som for andre.

• Det blir utviklet en forbedret, utvidet og helhetlig assistansetjeneste med BPA som utgangspunkt. Ansvar for tjenesten må overføres fra kommunene til staten for å sikre at tjenesten blir et reelt likestillingsverktøy av samme kvalitet over hele landet. Denne tjenesten må kunne anvendes på alle arenaer, i alle livsfaser.

• Den kommunale ordningen med ledsagerbevis blir lovfestet og utvidet (uten aldersbegrensning) på arrangementer, attraksjoner og offentlig transport.

• Arbeidet med et universelt utformet samfunn, med lik tilgang til teknologi, informasjon, fysiske omgivelser, varer og tjenester, må prioriteres. Regjeringen må derfor legge frem en ny forpliktende handlingsplan med klare tidsfrister for å komme i mål.

• Tilstrekkelig assistanse og universelt utformede tjenester blir sikret slik at funksjonshindrede kan delta i politisk- og organisasjonsliv på lik linje med andre.

• Norske mediehus og kulturinstitusjoner må oppfordres til å vektlegge økt mangfold i rekruttering av egne ansatte, herunder funksjonshindrede. Økt synlighet vil bidra til å alminneliggjøre forskjellighet og over tid endre folks holdninger.

• Veiledere og rundskriv for kommunale tjenester innenfor helse- og omsorgsfeltet blir revidert og sett i sammenheng, i tråd med CRPD.

• Funksjonshindredes ytringsfrihet blir styrket ved å øke kunnskapen hos funksjonshindrede om bruk av ytringsfriheten, samt sørge for at informasjon om disse rettighetene er inkludert i veiledere og informasjonsskriv til dem som bidrar med assistanse til funksjonshindredede.

• Øke den generelle kunnskapen hos funksjonshindrede om de rettighetene man har, og sikre at denne informasjonen er godt tilgjengeliggjort i veiledere og informasjonsskriv og blant dem som bidrar med assistanse til funksjonshindrede.

• Politiets kompetanse om hatkriminalitet mot funksjonshindrede blir styrket og at det blir opprettet egne hatkrim-grupper i alle politidistrikt.

• Det etableres tydelige retningslinjer for hvordan kulturinstitusjonene kan bli mer tilgjengelige.

• Det stilles krav om tilgjengelighet når det gis økonomisk støtte til idrett, kultur og fritidstiltak.

• Kriteriene for enkelte offentlige tilskuddsordninger blir endret, slik at finansiering av tilgjengelighetstiltak også er støtteberettiget.

• AKT 26 (potten med aktivitetshjelpemidler) omgjøres til en overslagsbevilgning og inkluderes i NAVs ordinære hjelpemiddelsentral.

• Økonomisk støtte til politiske partier blir gitt under forutsetning av tilgjengelig informasjon og valgkampmateriell til funksjonshindrede.

• Alle funksjonshindrede må sikres rett til deltakelse i hemmelige valg, for eksempel ved digitale løsninger for dem som har behov for det.

• Døve og hørselshemmede sikres tolketjenester når de trenger det, også utenfor kontortiden og på offentlige fridager.

• TV-programmer, filmer og ulike kultur- og idrettsarrangementer får økt tilgjengelighet gjennom teksting, tegnspråktolking og bedre tilrettelegging av lyd.

• Det må forskes mer på funksjonshindredes seksualitet og behov for/nytte av seksualtekniske hjelpemidler.

• Det sikres at alle funksjonshindrede som bor sammen med andre, også har rett på individuelle fritidsaktiviteter.

• Funksjonshindredes rett til tros- og religionsutøvelse blir styrket gjennom for eksempel tilstrekkelig assistanse og tilrettelagt religions- og livssynsundervisning.