7 Presisering av pårørendes rett til å anmode om vurdering av pliktbrudd
7.1 Forslag i høringsnotatet
I høringsnotatet foreslo departementet å tydeliggjøre i regelverket at også nærmeste pårørende til avdød pasient/bruker eller til pasient/bruker som er over 18 år og uten samtykkekompetanse, skal ha rett til å anmode om Fylkesmannens vurdering av pliktbrudd. Departementet presiserte imidlertid at tilsynet ved behandlingen av slike anmodninger må vurdere om «særlige grunner» taler i mot at pårørende får innsyn i saksdokumentene. Det samme gjelder saker hvor anmodningen kommer fra pårørende til pasienter/brukere over 18 år og uten samtykkekompetanse.
Helsepersonelloven § 24 annet ledd og pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1 femte ledd regulerer som kjent hvilke opplysninger helsepersonell kan utlevere etter en persons død uten hinder av taushetsplikten. Etter departementets vurdering bør de samme begrensningene for utlevering av opplysninger gjelde for tilsynets behandling av anmodninger fra pårørende til pasient/bruker som er død eller er over 18 år uten samtykkekompetanse.
Departementet foreslo også at det bør gjelde et krav om at den som skal ha en slik rett må være berørt av den aktuelle hendelsen, enten selv eller som representant/pårørende for den berørte. Generell misnøye mot helsepersonell og helse- og omsorgstjenester bør derfor ikke være tilstrekkelig. Det er selvsagt ikke noe i veien for at slik misnøye kan formidles til tilsynet, men det må da være opp til tilsynet om informasjonen gir grunn for videre tiltak.
Presiseringene av pårørendes anmodningsrett ble foreslått tatt inn i pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 første ledd siste punkt.
7.2 Høringsinstansenes syn
Forslaget har fått bred støtte av de fleste høringsinstansene.
Pårørendegruppen – unaturlige dødsfall i norske sykehus uttaler:
«Pårørendegruppen mener en presisering av lovens ordlyd når det gjelder pårørendes rett til å anmode om vurdering av pliktbrudd er særdeles viktig og støtter dette fullt ut. Pårørende kan komme med veldig viktig informasjon til tilsynsmyndigheten.
Siden vi har mistet våre barn i sykehus, er vi selvsagt spesielt opptatt av at pårørende får denne retten.»
Norsk Forbund for Utviklingshemmede uttaler:
«Pårørendes rett til informasjon og medvirkning mener NFU er av stor viktighet for brukere uten samtykkekompetanse.»
Flere høringsinstanser som støtter forslaget har også uttalt seg om spørsmålet om tilsynet før eventuell utlevering av opplysninger til pårørende må kontakte aktuelt helsepersonell i tilfelle der det kan være tvil om pasientens antatte vilje og om dette bør reguleres ytterligere i lov.
Statens helsetilsyn uttaler:
«Vi er enig med departementet om at helsepersonell som kjenner/har kjent pasienten som regel vil ha bedre forutsetninger for å vurdere hva som er pasientens antatte vilje, enn saksbehandlere i tilsynet. Vi støtter derfor departementets forslag og anser det hensiktsmessig med en lovregulering. Vi gjør imidlertid oppmerksom på at det kan forekomme situasjoner der det helsepersonellet, som har kjent pasienten, har en egen interesse av at det ikke startes tilsynssak.»
Fylkesmannen i Aust-Agder uttaler:
«Forslag om presisering av pårørendes rett til å anmode om vurdering av pliktbrudd, og utvidelse av anmodningsretten til også å gjelde systemfeil, støttes. Dette er i tråd med praksis ved vårt embete i dag (….) Tilsynsmyndigheten må også i dag vurdere om pårørendes anmodning kommer i konflikt med hva som er den avdøde pasientens antatte vilje, og at ikke særlige grunner taler imot at pårørende får innsyn i saksdokumentene. Der det er tvil rundt pasientens antatte vilje vil det kunne være naturlig å kontakte aktuelt helsepersonell med kjennskap til pasienten for informasjon. Begrensninger i pårørendes innsynsrett i avdødes journal følger allerede av gjeldende lovbestemmelser. Fylkesmannen i Aust-Agder mener likevel at det vil være hensiktsmessig å tydeliggjøre dette i en egen bestemmelse.»
Helsedirektoratet uttaler:
«Tilsynsmyndigheten har begrenset grunnlag for å vurdere om særlige grunner foreligger, utover det som måtte foreligge av informasjon om dette i sakens dokumenter. For å kunne foreta en vurdering av avdødes antatte vilje, vil de nødvendigvis måtte kontakte et eller flere helsepersonell som hadde kjennskap til pasienten. Dette vil øke sannsynligheten for en riktig avgjørelse blir fattet og bidra til at nærmeste pårørende har tillit til en riktig beslutning om dette. Argumentet mot dette er at det er ressurskrevende og kan bidra til økt saksbehandlingstid. Det bør derfor legges til rette for at kontakten med helsepersonell kan skje både muntlig og skriftlig. Notoritetshensynet vil ved muntlig kontakt ivaretas gjennom helsepersonellets journalføringsplikt, og ved at saksbehandler etter forvaltningsrettslige prinsipper skal nedtegne nye og relevante opplysninger av betydning for saken. For å tydeliggjøre denne prosessen og skape forutsigbarhet for de pårørende bør tilsynsorganets rett til å kontakte aktuelt helsepersonell etter vår vurdering fremgå av lovverket.»
Helse Sør-Øst RHF uttaler:
«Helse Sør-Øst RHF mener det ikke er nødvendig å lovregulere at tilsynet må kontakte aktuelt helsepersonell for å vurdere hva som var pasientens antatte vilje når det skal vurderes om nærmeste pårørende til avdød pasient/bruker skal ha rett til å anmode om fylkesmannens vurdering av pliktbrudd. Vi deler imidlertid departementets syn om at avdødes antatte vilje blir et vurderingstema, samt at det fortsatt bør gjelde et krav om at den som skal ha en slik anmodningsrett må være berørt av den aktuelle hendelsen, enten selv eller som representant/pårørende for den berørte.»
Blålys, Landsforeningen for seksuelt misbrukte og deres pårørende belyser at pårørendes og pasientens/brukerens interesser ikke alltid er de samme og uttaler bl.a:
«Lovverket ivaretar ikke overgrepsutsatte på en god nok måte slik det er i dag. Dersom pårørende gis sterkere rettigheter svekkes de overgrepsutsatte sine rettigheter ytterligere. Blålys er derfor sterkt i mot at pårørende skal ha selvstendige rettigheter i en tilsynssak. Dersom pårørende skal representere pasienten må det alltid godkjennes skriftlig av pasienten først. Dersom en godkjenning ikke blir gitt, skal ikke pårørende gis rom for påvirkning.
Blålys mener helsepersonell alltid skal kontaktes før opplysninger utleveres til pårørende ved dødsfall eller manglende samtykkekompetanse, da det alltid er en mulighet for at seksuelle overgrep i nære relasjoner kan ha skjedd. Det er alt for få overgrep som oppdages og få overgripere som blir dømt. Saksbehandler vil derfor ikke ha kjennskap til om det foreligger skjulte strafferettslige forhold som taler mot at den pårørende skal få innsyn. Spørsmålet bør reguleres i en egen lovbestemmelse.»
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon uttaler:
«Fylkesmannen plikter å opplyse saken så godt som mulig. I disse tilfellene er sakens opplysning avhengig av vurderinger fra helsepersonell som kjenner eller har kjent pasienten. Departementet ønsker å øke tilliten til saksbehandlingen. FFO anbefaler derfor at det fremmes en egen lovbestemmelse om Fylkesmannens plikt til å innhente vurderinger fra helsepersonell som kjenner pasienten.»
7.3 Departementets vurderinger og forslag
Departementet viderefører forslaget fra høringsnotatet om at det tydeliggjøres i regelverket at også nærmeste pårørende til avdød pasient/bruker eller pasient/bruker over 18 år uten samtykkekompetanse har rett til å anmode om tilsynets vurdering av pliktbrudd.
Dagens ordlyd i loven er uklar når det gjelder pårørendes rett til å anmode om vurdering av pliktbrudd. Som nevnt under punkt 4.2.3 fremgår det av pasient- og brukerrettighetsloven at pasientens representant kan være den som har fullmakt til å representere pasienten eller som har kompetanse til å samtykke på pasientens vegne etter bestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4. Personer med slik samtykkekompetanse kan blant annet være foreldre til barn under 16 år og foreldre til barn som er over 16 år og uten samtykkekompetanse. Videre kan verge og barnevernstjenesten ha slik samtykkekompetanse. Barnevernstjenesten vil alltid være barnets nærmeste pårørende når barnet er under barnevernets omsorg.
Det kan reises spørsmål ved om pårørende som ikke faller inn under disse kategoriene også har en slik rett. For eksempel nærmeste pårørende til avdød eller til pasient over 18 år uten samtykkekompetanse. I pasient- og brukerrettighetsloven er nærmeste pårørende gitt en særstilling i visse sammenhenger. For eksempel fremgår det av § 4-3 at avgjørelse som gjelder manglende samtykkekompetanse skal legges frem for pasientens «nærmeste pårørende». Videre skal det etter § 4-6 hvor det er mulig innhentes «informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket» når helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep skal gis til myndige pasienter uten samtykkekompetanse.
I forarbeidene til bestemmelsen om anmodning om vurdering av pliktbrudd i helsepersonelloven § 551 omtales rettigheten også som en rettighet for pårørende. Det vises bl.a. til s. 197 i Ot.prp. nr. 13 (1998-99) hvor det bl.a. fremgår følgende:
«På dette grunnlaget foreslår departementet at retten til å bringe saker vedrørende helsepersonells pliktbrudd inn for tilsynsmyndighetene, formaliseres for pasienter og pårørende som mener seg utsatt for pliktbrudd fra helsepersonell.»
Dette sett sammen med den særskilte rettstillingen «nærmeste pårørende » er gitt i pasient- og brukerrettighetsloven kan tale for at retten etter helsepersonelloven § 55 også omfatter pårørende. I forarbeidene til pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 fremgår det direkte at retten til å henvende seg til tilsynsmyndigheten også gjelder pårørende. Etter departementets vurdering kan ordlyden i bestemmelsene skape usikkerhet med hensyn til pårørendes rettigheter, da nærmeste pårørende ikke nevnes eksplisitt i bestemmelsene.
Forslaget om å tydeliggjøre pårørendes rettigheter støttes av de fleste høringsinstansene. Pårørende vil ofte være berørt av hendelsen og kan komme med viktig informasjon til tilsynsmyndigheten. Det er også viktig av hensyn til tilliten til helse- og omsorgstjenesten og tilsynsordningen at pårørende har en slik adgang.
Departementet vil understreke at retten til å anmode tilsynet om å vurdere pliktbrudd først og fremst er en rett for pasienten og brukeren. Dette betyr at pårørende i utgangspunktet ikke har en selvstendig rett til å representere pasienten eller brukeren i en tilsynssak og til å få innsyn i saksdokumenter dersom vedkommende ikke har fått fullmakt av pasienten eller har rett til det etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4. Forslaget i høringsnotatet om å presisere pårørendes rett til å anmode om tilsynets vurdering av pliktbrudd gjelder kun de tilfeller der pasienten enten er død eller er over 18 år og uten samtykkekompetanse.
Det er viktig at forvaltningens og helsepersonellets taushetsplikt overholdes, herunder at det skal tas hensyn til særlige grunner som tilsier at pårørende ikke skal få innsyn i opplysninger i saken. Dette betyr i praksis at saksbehandlere hos tilsynet må vurdere om det foreligger «særlige grunner» som taler i mot at pårørende skal gis innsyn i opplysninger om pasienten, jf. de samme hensyn som ligger bak pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1 og helsepersonelloven § 24. Selv om pasientens/brukerens og pårørendes interesser i slike saker ofte vil være sammenfallende, er dette imidlertid ikke alltid tilfellet. Det kan for eksempel være opplysninger i saken som pasienten har gitt uttrykk for at ikke skal gis innsyn i for pårørende, eller det kan være opplysninger det er grunn til å anta at pasienten hadde motsatt seg at nærmeste pårørende får kjennskap til.
I en slik vurdering er det flere momenter som bør vurderes. Hvor sensitive opplysningene synes å være, om pasienten er død eller mangler samtykkekompetanse, om den manglende samtykkekompetansen er av forbigående art eller varig er momenter som vil stå sentralt. Etter departementets vurdering bør terskelen for å gi innsyn være lavere dersom pasienten er død enn dersom pasientens manglende samtykkekompetanse er av forbigående art. Saksbehandlere hos tilsynet kan kontakte aktuelt helsepersonell som kjenner pasienten dersom det er tvil om det foreligger særlige grunner som tilsier at innsyn i opplysninger om pasienten ikke bør gis nærmeste pårørende. Helsepersonell som har hatt kontakt med pasienten/brukeren antas å ha større forutsetninger til å foreta en vurdering av hva pasienten ville ha ønsket. Departementet er imidlertid enig i Helsedirektoratets vurdering av at kontakt mellom helsepersonell og saksbehandler i tilsynet bør kunne gjøres muntlig så lenge dette nedtegnes i pasientjournalen av helsepersonellet og i saksdokumentene av saksbehandler i tilsynet.
Flere høringsinstanser har påpekt at dette bør fremgå av loven. Departementet har vurdert dette og er kommet til at det er tilstrekkelig at dette tas inn som en særskilt merknad til lovbestemmelsen. Det vises til at helsepersonell etter gjeldende rett har journalføringsplikt for nødvendige og relevante opplysninger, og at forvaltningsloven regulerer dokumentasjonsplikten for tilsynets saksbehandling.