1 Proposisjonens hovedinnhold

Alle fødende i Norge blir tilbudt en undersøkelse av om barnet har en av 23 alvorlige arvelige sykdommer. Utvides til 25 sykdommer fra 1. januar 2018. Dette er sykdommer som er lettere å behandle hvis de oppdages tidlig. Undersøkelsen innebærer at det tas en blodprøve av barnet og at det registreres helseopplysninger om mor og barn. Blodprøver og helseopplysninger lagres ved Oslo universitetssykehus HF (OUS). Etter dagens regelverk skal prøvene destrueres etter seks år.

Helse- og omsorgsdepartementet foreslår en ny bestemmelse i behandlingsbiobankloven som gir adgang til lagring av blodprøvene uten tidsbegrensning. Blodprøvene skal fortsatt kunne brukes til helsehjelp, kvalitetssikring, metodeutvikling og forskning etter de alminnelige reglene i behandlingsbiobankloven og helseforskningsloven.

Det foreslås ingen endringer i kravene til samtykke fra foreldrene. Lagring av prøvene og helseopplysningene skal som i dag være basert på samtykke. Foreldrene skal ha anledning til å trekke tilbake samtykket og kreve destruksjon av blodprøvene. Når barnet har fylt 16 år, er det barnet selv som kan trekke tilbake samtykket og kreve blodprøven destruert.

Departementet foreslår i tillegg at foreldrene skal få informasjon om muligheten for å trekke samtykket tilbake og be destruksjon av blodprøvene mellom ett og to år etter fødselen. Tilsvarende skal barnet og foreldrene få informasjon om retten til å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon det året barnet fyller 16 år.