4 Menneskerettigheter

Reglene for oppbevaring og bruk av blodprøvene i nyfødtscreeningen må utformes slik at de er i samsvar med relevante menneskerettslige bestemmelser i blant annet Grunnloven, Europarådets konvensjon av 4. november 1950 om beskyttelse av menneskerettighetene og de grunnleggende friheter (EMK) og De forente nasjoners internasjonale konvensjon 16. desember 1966 om sivile og politiske rettigheter (SP). EMK og SP er inkorporert i norsk rett ved menneskerettsloven § 2 nr. 1 og 3. Konvensjonenes bestemmelser gjelder som norsk lov og går foran annen norsk lovgivning dersom motstrid, jf. menneskerettsloven § 3.

Grunnloven § 92 fastsetter en generell plikt for staten til å ivareta menneskerettighetene. Staten er forpliktet til å respektere og sikre menneskerettighetene slik disse er nedfelt i Grunnloven og i traktater som er bindende for Norge, blant annet menneskerettighetene etter EMK og SP.

Etter Grunnloven § 102 har enhver rett til respekt for sitt privatliv og familieliv. Staten skal sikre vern om den personlige integritet. Inngrep i den personlige integritet må ha hjemmel i lov, være nødvendig for å sikre vesentlige rettigheter og være forholdsmessig. Oppbevaring og bruk av personlige opplysninger om den enkelte innebærer et inngrep som må oppfylle disse vilkårene for ikke å stride mot bestemmelsen.

En tilsvarende rettighet følger av EMK artikkel 8 som gir enhver rett til respekt for sitt privatliv. Inngrep fra offentlige myndigheter i utøvelsen av denne rettigheten kan bare skje dersom tiltaket er hjemlet i lov, skal beskytte nærmere bestemte formål og er forholdsmessig. Bestemmelsen pålegger staten å ha lover som verner den enkelte mot inngrep i privatlivets fred blant annet knyttet til innsamling, oppbevaring og bruk av personlige opplysninger.

Retten til vern om privatlivet følger også av SP artikkel 17.

Blodprøvene som lagres i nyfødtscreeningen vil kunne gi opphav til personlige opplysninger om den enkeltes helseforhold. Det vil derfor være behov for å vurdere om forslaget om varig lagring av blodprøvene er i samsvar med kravet til personvern etter Grunnloven § 102, EMK artikkel 8 og SP artikkel 17.

Grunnloven § 97 forbyr å gi lover tilbakevirkende kraft. Forbudet omfatter både formelle lover, forskrifter og andre typer generelle rettsregler. Forbudet skal forhindre at nye byrder knyttes til eldre handlinger, og pålegger lovgivningen å respektere tidligere stiftede rettigheter. Forslag til nye regler for oppbevaring av blodprøvene i nyfødtscreeningen skal også gjelde for prøver som er samlet inn før de nye reglene trer i kraft. Det vil si blodprøver som ble samlet inn mens kravet om destruksjon etter seks år gjaldt. Det må vurderes om dette kan være i strid med forbudet mot tilbakevirkning fordi foreldrene fikk informasjon om at prøvene skulle destrueres etter seks år da disse prøvene ble tatt.