3 Bakgrunn for proposisjonen

Å skape gode rammer for pårørendeomsorgen er et ledd i regjeringens arbeid med å skape pasientens og brukerens helse og omsorgstjeneste. Det er et mål at pårørende skal få en tydeligere plass i helse- og omsorgstjenesten. Pårørende som tar vare på sine nærmeste skal bli møtt av offentlige tjenester som arbeider sammen med dem, veileder og støtter dem, og som gir avlastning ved behov.

Synet på familieomsorg og offentlig omsorg har endret seg radikalt de siste 50 årene. Mens det tidligere var en forventing om at familien skulle sørge for nødvendig omsorg til sine egne, er det i dag allment akseptert at det er det offentlige som skal ivareta innbyggernes behov for langvarig pleie og omsorg. Fram til 1960-tallet hadde familien hovedansvaret for å yte omsorg til barn, voksne og eldre hjelpetrengende, mens det offentlige tok hånd om mennesker med nedsatt funksjonsevne uten familie. Først i 1964 fikk det offentlige et lovpålagt ansvar for å yte omsorg til voksne hjelpetrengende. Likevel utfører familien fremdeles mange og viktige omsorgsoppgaver. Når det gjelder omsorgen til de aller eldste, viser NOU 2011: 17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg (Kaasa-utvalget) til at det synes å være en arbeidsdeling mellom familien og det offentlige hjelpeapparatet; en arbeidsdeling som innebærer at det offentlige tar seg av de tyngste pleieoppgavene, mens familien stiller opp med praktisk hjelp og tilsyn.

Pårørende til barn står i en særstilling, ettersom foreldre til barn under 18 år er den eneste gruppen som har et lovpålagt ansvar for å yte omsorg. Etter lov om barn og foreldre av 8. april 1981 nr. 7 § 30 omfatter foreldreansvaret omsorg, oppdragelse og forsørgelse av barnet, herunder en plikt til å sørge for at barnets rett til skolegang og helsehjelp blir ivaretatt. Foreldreansvaret medfører en forventning om at barnet får tilstrekkelig omsorg og oppfølging fra foreldrenes side, og foreldre kan ikke uten videre forvente at det offentlige overtar disse oppgavene. Mange barn med funksjonsnedsettelser har imidlertid behov for pleie og omsorg som overstiger det man med rimelighet kan forvente at foreldre skal kunne ivareta. Foreldreansvaret innebærer at foreldre som er i en slik situasjon må søke råd og veiledning. Over tid har velferdsstaten påtatt seg et betydelig ansvar for å yte praktisk og økonomisk støtte til familier med barn som har fysiske eller psykiske funksjonsnedsettelser. Som følge av en ønsket utvikling fra institusjonsbasert til hjemmebasert omsorg, har noen foreldre opplevd et større omsorgsansvar for barn med nedsatt funksjonsevne, også etter at barnet har nådd myndighetsalder. Samtidig har utbyggingen av den kommunale helse- og omsorgstjenesten medført at flere får hjelp. Andelen tjenestemottakere under 67 år er mer enn doblet de siste ti årene.

På tross av endrede holdninger til å motta omsorg i regi av det offentlige, har omfanget av familieomsorgen vært mer eller mindre stabil de siste 50 årene. Det er anslått at pårørende står for nesten halvparten av den samlede innsatsen i helse- og omsorgssektoren. Pårørende er dermed en viktig ressurs både for sine nærmeste og for de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Ikke bare utfører de mange og krevende omsorgsoppgaver; de kjenner – og kan formidle – historien til den som er syk. Møtene mellom pårørende og helse- og omsorgstjenesten kan derfor gi tjenesteapparatet viktig kunnskap om pasienten eller brukeren og dennes behov.

Pårørendeomsorgen har også stor samfunnsmessig betydning. De neste tiårene er det grunn til å forvente at det blir knapphet både på fagutdannet personell og frivillige omsorgsytere, samtidig som omsorgsbehovene forventes å øke.

Det er derfor et mål å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå. Dette krever at pårørendes innsats synliggjøres, anerkjennes og støttes. Det er et stort potensiale for bedre samhandling mellom de offentlige tjenestene og pårørende. I flere utredninger er det pekt på at samspillet mellom helse- og omsorgstjenesten og pårørende er mangelfullt og ofte tilfeldig. Gjennom omsorgsinnsats og samhandling med ulike instanser, deltakelse i likemannsarbeid, kurs og veiledning for pårørende, og ikke minst erfaring med hvordan ulike tjenestetilbud virker inn på den som har omsorgsbehovet, har pårørende opparbeidet seg en kompetanse som tjenesteapparatet må vite å verdsette og benytte.

Gode kommunale tjenester er en forutsetning for god pårørendeomsorg. Vi vet at langvarig og omfattende omsorgsinnsats kan øke risikoen for helseskader. At pårørende sliter seg ut, kan medføre at det totale omsorgsbehovet i samfunnet blir større enn om omsorgen hadde blitt gitt fra kommunen. Kaasa-utvalget viser at eldre personer er særlig utsatt for helseskader ved omsorgsarbeid, men at også yngre omsorgsgivere kan få dårligere helse. Omsorgsarbeid vil også ha konsekvenser for pårørendes mulighet til å delta i yrkeslivet og i sosiale sammenhenger. Avlastning, veiledning og opplæring, og andre kommunale tjenester er viktige for å forebygge helseskader, stress og overbelastning, legge til rette for fritid og meningsfulle opplevelser og bidra til deltakelse i arbeidsliv og sosiale aktiviteter. Tjenestene bør ta utgangspunkt i den pårørendes og familiens behov. Gode kommunale tjenester er videre en forutsetning for å sikre frivilligheten i pårørendeomsorgen.

Det er ved flere anledninger slått fast at det er behov for å styrke rammene rundt pårørendes innsats. Kaasa-utvalget anbefaler lovfestet pårørendestøtte i kommunene med tiltak som verdsetter og inkluderer de pårørende og kvalitetssikrer tjenestene. Utvalget foreslo større endringer i de økonomiske ytelsene til pårørende; en utvidet pleiepengeordning og en ny og forsterket omsorgsstønad som skulle erstatte dagens hjelpestønad og omsorgslønn. Samtidig var utvalget opptatt av at pårørendestøtte må omfatte mer enn økonomisk kompensasjon for ytelser som erstatter kommunale tjenester, og foreslo blant annet pårørendekontrakt, koordinator for familien og opplæring/veiledning til personer som mottar omsorgsstønad.

Meld. St. 29 (2012–2013) Morgendagens omsorg presenterer et program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk frem mot år 2020, som blant annet skal:

• Synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver

• Bedre samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen, og styrke kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet.

• Legge til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og å gjøre det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og unge, voksne og eldre med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller psykiske og sosiale problemer.

Ved behandling av meldingen (Innst. 477 S (2012–2013)) ga Stortinget sin tilslutning til dette pårørendeprogrammet.

I regjeringsplattformen står det at regjeringen vil styrke pårørendes situasjon gjennom bedre tilbud om avlastning, veiledning, og en gjennomgang av støtteordningene for pårørende. Arbeids- og sosialdepartementet foreslår en betydelig utvidelse av pleiepengeordningen i Prop. 48 L (2016–2017). Det foreslås å inkludere yrkesaktive foreldre til grupper av syke barn som i dag faller utenom. Dette gjelder blant annet barn med varig sykdom og syke barn som ikke er livstruende eller svært alvorlig syke, men som har et kontinuerlig pleiebehov. Det foreslås videre en øvre aldergrense på 18 år. Pleiepenger skal gis med 100 prosent kompensasjon i ett år og 66 prosent kompensasjon i inntil fire år, og ytelsen skal kunne graderes ned til 20 pst. I tillegg blir det foreslått en ny tellemåte for graderte pleiepenger slik at det skal bli lettere for foreldre å kombinere pleieoppgaver og delvis arbeidsdeltagelse. Endringsforslagene vil forenkle pleiepengeordningen og gjøre ordningen mer fleksibel. Etter Arbeids- og sosialdepartementet syn er det samlede forslaget en hensiktsmessig balanse der flere får rett til pleiepenger, samtidig som en opprettholder formålet om pleiepenger som kompensasjon for midlertidig bortfall av arbeidsinntekt for å pleie syke barn. Det foreslås ingen endringer i hjelpestønadsordningen som følge av de nye reglene for pleiepenger nå. Det samlede forslaget anslås å gi en årlig merkostnad på om lag 560 mill. kroner, noe som utgjør mer enn en dobling av folketrygdens utgifter til pleiepenger. Arbeids- og sosialdepartementet foreslår at nye regler om pleiepenger skal tre i kraft 1. oktober 2017, og det er derfor bevilget 140 mill. kroner til ny pleiepengeordning i 2017.

Forslagene i denne proposisjonen legges fram for å følge opp regjeringens mål om styrket pårørendestøtte. Formålet er å tydeliggjøre kommunens ansvar overfor pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver, for således å sikre at det samlede tjenestetilbudet som uformes også ivaretar pårørendes behov.