8 Reformen for mennesker med utviklingshemning

8.1 Målsettinger og resultater

Reformen for mennesker med utviklingshemning ble satt i verk i januar 1991 og innebar at kommunene fikk ansvaret for bo- og tjenestetilbudet til utviklingshemmede som hadde et tilbud i Helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU).

Reformen ble iverksatt på bakgrunn av en omfattende kritikk mot forholdene i HVPU. Et offentlig utvalg (Lossius-utvalget) som ble nedsatt for å gjennomgå forholdene konkluderte i NOU 1985: 34 Levekår for psykisk utviklingshemmede med at «omfattende befaringer viser at livssituasjonen og levekårene for psykisk utviklingshemmede i institusjonene er medmenneskelig, sosialt og kulturelt uakseptable». Det var en stor avstand mellom de mål som fremkom i offentlige dokumenter vedrørende utviklingshemmedes levekår og deres faktiske livssituasjon. Utvalget mente at oppbyggingen av nødvendige tjenester utenfor institusjon ville gi et langt bedre tilbud.

St. melding nr. 67 (1986-87) Ansvar for tiltak og tjenester for psykisk utviklingshemma og St. melding nr. 47 (1989-90) Om gjennomføring av reformen for mennesker med psykisk utvik­lingshemming skisserte målene og gjennomføringen av reformen. Ot. prp.nr. 49 (1987-88) Midler­tidig lov om avvikling av institusjoner og kontrakter om privatpleie under det fylkeskommunale helsevern for psykisk utviklingshemmede, gav det lovmessige grunnlaget for avvikling av institusjonene.

Målet med reformen var å avvikle institusjonsomsorgen for personer med utviklingshemning. Reformen bygget på normaliseringsprinsippet. Det innebærer at utviklingshemmede skal ha anledning til å leve et liv så langt opp mot det «normale» som mulig. En viktig forutsetning i reformen var at tjenestene skulle utformes med utgangspunkt i den enkeltes behov. Tjenestene skulle gis i lokalmiljøet og av det ordinære tjenesteapparatet. Dette ble sett på som en forutsetning for at utviklingshemmede kunne bli oppfattet, og se på seg selv, som fullverdige medlemmer av samfunnet.

Gjennomføringen av reformen for utviklingshemmede har blitt underlagt omfattende forsk­ningsaktivitet i regi av Norges Forskningsråd (NFR). Det har bl.a. vært prosjekter om levekår og levekårsendringer, økonomi, jus, tjenesteyting i kommunene og gjennomføring av reformen. Som et av tiltakene i Handlingsplanen for funksjonshemmede (1998- 2002) ble det iverksatt en omfattende studie av utviklingshemmedes levekår 10 år etter reformen 1 .

8.2 Reformens økonomi

Frem til reformen hadde fylkeskommunene ansvaret for HVPU. Det ble i forbindelse med gjennomføring av reformen etablert flere tilskuddsordninger. Det er nedenfor gitt en oversikt over omfordeling av midlene som lå i HVPU-systemet, og en beskrivelse av de øremerkede tilskuddsordningene som ble etablert på Sosial­departementets område.

• 2.560 mill. kroner ble fordelt til kommunene gjennom inntektssystemet. Midlene ble fordelt slik at kommunene fikk overført kr. 435.000 og kr. 130.000 pr. person som hadde henholdsvis døgntilbud eller dagtilbud pr. 31. desember 1987.

• 177 mill. kroner ble overført til trygdesystemet som følge av overgang til full uførepensjon for voksne utviklingshemmede.

• 177 mill. kroner ble fordelt til fylkeskommunene gjennom inntektssystemet til videreføring av spesialisthelsetjenester som tidligere ble ivaretatt i HVPU.

• 182 mill. kroner ble fordelt til små kommuner og vertskommuner.

Øremerkede ordninger på det nåværende Sosialdepartementets område:

– Planleggingstilskudd

Som et ledd i forberedelsen av reformen ble det fra 1988 etablert et eget øremerket tilskudd til kommunal planlegging. Til sammen ble det bevilget 176 mill. kroner i perioden 1988 til 1991.

– Utflyttingstilskudd

For å stimulere igangsetting av prosessen med å flytte ut utviklingshemmede fra institusjoner i HVPU ble det i 1990 ytt et engangstilskudd på tilsammen 45 mill. kroner til kommunene.

– Førtidspensjonsordning for tidligere ansatte ved HVPU-institusjoner

For bl.a. å redusere omstillingsproblemene i en del vertskommuner ble det etablert en førtidspensjonsordning for arbeidstakere som hadde arbeidet i institusjoner i HVPU. Ordningen varte fra 1993 til 1997 og medførte utgifter på i alt 34 mill. kroner.

– Styrkingsmidler

Ansvarsreformen omfattet også hjemmeboende utviklingshemmede som allerede var kommunenes ansvar. Det var et stort behov for å styrke tiltakene for denne gruppen. I perioden 1989 til 1997 ble det bevilget drøye 6 mrd. kroner som øremerket tilskudd.

– Ressurskrevende brukere

Det viste seg tidlig at det innen gruppen av utviklingshemmede var en rekke personer med meget store og kostbare pleiebehov. Disse representerte en stor økonomisk belastning for en rekke spesielt mindre, kommuner. Til sammen 1.463 mill. kroner ble i perioden 1991-99 bevilget til dette formålet. Midlene ble som ledd i en utvidelse av ordningen fra 2000 innlemmet i Kommunal- og regionaldepartementets skjønnsmiddel­bevilgning til kommunene.

– Vertskommunetilskuddet

Det viste seg at mange av beboerne i institusjoner i HVPU ble boende i institusjonskommunene etter iverksetting av ansvarsreformen og ikke ønsket å flytte tilbake til egen hjemstedskommune. En rekke av disse hadde store pleie- og omsorgsbehov og medførte betydelige kostnader for vertskommunene.

På denne bakgrunn ga Stortinget sin tilslutning til å trekke ut normalsatsene for i alt ca 1300 utviklingshemmede av inntektssystemet og etablere et eget vertskommunetilskudd i 1993. Ordningen skulle omfatte i alt 33 vertskommuner. Til sammen er det i perioden 1993- 2003 bevilget 9.472 mill. kroner. Tilskuddsordningen er videreført og er i 2003 på 947,6 mill. kroner.

– Tilskudd til sikringsdømte utviklingshemmede

Til refusjon av kommunenes til dels meget store utgifter knyttet til sikringstiltak for utviklingshemmede plassert i frisikring ble det i 1994 etablert en egen øremerket tilskuddsordning. Fra 2002 er det skjedd vesentlige endringer i straffeloven som har utvidet refusjonsordningen vesentlig til også å omfatte flere enn utviklingshemmede. I 2001 ble det utbetalt refusjoner på i alt 47,9 mill. kroner for i alt 29 sikringsdømte utviklingshemmede.

Øremerkede ordninger på Kommunal- og regionaldepartementets område:

– Tilskudd til boligformål

I 1990 ble det opprettet en egen øremerket bevilgning til boligetablering for utviklingshemmede ved gjennomføring av reformen for utviklingshemmede. Tilskuddet kunne gis til kommuner, organisasjoner og til individuelle søkere. Tilskuddsordningen opphørte i 1994. I perioden 1990-94 ble det bevilget 568 millioner kroner.

Gjenværende tilskuddsordninger

Av de øremerkede tilskuddsordninger er det for 2003 bare vertskommunetilskuddet og tilskuddsordningen for sikringsdømte utviklingshemmede som består. Den siste bevilgningen er endret til å omfatte refusjon av utgifter knyttet til prøveløselatelse fra forvaring, varetektssurogat og sikring av utviklingshemmede i kommunen. Administrasjon av bevilgningen overføres til Justisdepartementet 1. juli. Selve bevilgningen overføres 1.1.2004.

Antall utviklingshemmede over og under 16 år i kommunene inngår i dag som kriterie i inntektssystemet.

Regjeringen har i St. prpr nr. 66 ( 2002-2003) foreslått en ny finansieringsordning for ressurskrevende brukere, jf. omtale i pkt. 7.2.4.

Avviklingsloven

Når det gjelder Ot. Prp. Nr. 49 (1987-88) Midlertidig lov om avvikling av institusjoner og kontrakter om privatpleie under det fylkeskommunale helsevern for psykisk utvik­lingshemmede (avviklingsloven) vil Sosialdepartementet vurdere oppheving av denne loven etter at Sosial- og helsedirektoratet har fulgt opp de foreliggende planer om avvikling av resterende saker i 2003.

8.3 Boliger

Om lag 5 250 personer med utviklingshemning bodde i institusjoner på det tidspunktet St.meld.nr. 67 (1986-87) ble lagt frem. I 2002 var det 6 personer som fremdeles bodde i tidligere HVPU-institusjoner (avviklingsinstitusjoner). Alle andre har flyttet ut fra institusjoner, de fleste til egen bolig. I tillegg er det mange som har flyttet fra pårørende til egne boliger. Oversikten pr. 1.1.99, som er den siste som foreligger, viser at 10 177 bodde for seg selv, mens 7856 bodde hos pårørende. Av sistnevnte var 2 400 voksne over 21 år.

Målet med reformen på boligsiden var at flest mulig skulle få eie eller leie egen bolig og at boligen burde få samme utforming, standard og plassering som boliger for andre. Det skulle utformes fleksible boligtilbud enten i form av individuelle boliger eller forskjellige former for bokollektiv og bofellesskap. Boliger til utviklingshemmede med omfattende behov for tiltak og tjenester skulle så langt som mulig utformes slik at man unngikk institusjonspreg (St. melding nr. 67 (1986-87)).

En levekårsundersøkelse 10 år etter reformen 2 viser at det store flertall har fått egne boliger med god standard. Det har skjedd en utvikling mot stadig mindre bruk av bokollektiv og tilsvarende større bruk av selvstendige boliger. 2/3 av leilighetene tilfredsstiller kravene til «brukbar» bolig (50 kvm). Flertallet av leilig­hetene på under 50 kvm. er i bofellesskap. Litt over 40 prosent av utvalget (N= 527) bor i boliger der det er flere leiligheter i samme hus og fellesareal. 5 prosent bor i bokollektiv (ikke selvstendig bolig og der fellesrom utgjør nødvendig del av bo­arealene). Resten bor i egen bolig uten fellesareal. Det store flertallet av boligene er hus i rekke, kjede eller tun, eller to- og firemanns­boliger. 65 prosent av boligene har ett eller flere kjennetegn som gjør at de skiller seg ut fra den ordinære boligmassen; de ligger på et tidligere institusjonsområde, på et område med omsorgsboliger eller at bygget skiller seg ut i størrelse eller byggestil. I 2001 var det i underkant av 20 prosent av boligene som lå på eller nær en tidligere HVPU-institusjon.

Levekårsundersøkelsen viser at beslutninger knyttet til egen bolig ofte blir tatt uten medvirkning fra den det gjelder i spørsmål knyttet til bl.a. hvor en skal bo og hvem en bor sammen med. Mange oppgir at de har en venn blant medbeboerne, men en gode del har også et konfliktfylt forhold til sine medbeboere.

8.4 Voksne utviklingshemmede som bor hos pårørende

I følge kommunenes årlige rapporteringer til daværende Sosial- og helsedepartementet er det om lag 13 000 utviklingshemmede over 20 år i Norge 3 . De fleste bor for seg selv, men om lag 2400 (19 prosent) voksne utviklingshemmede bor hjemme hos sine pårørende. I forbindelse med reformen fikk mange som bodde hjemme hos pårørende et tilbud om egen bolig. Det var en nedgang i antall utviklingshemmede som bodde hos pårørende på om lag 750 personer fra 1996 til 1999, som er den siste kartleggingen som ble foretatt på landsplan. En utvalgsundersøkelse som ble gjennomført i 2002 4 tyder på at mange voksne utviklingshemmede ikke har flyttet ut ennå, men at mange ønsker å flytte ut på sikt. 26 prosent av de pårørende ønsker utflytting raskt, 38 prosent ønsker utflytting i løpet av noen år, mens 36 prosent ønsker at vedkommende skal bli boende hjemme. Pårørende som ønsket rask utflytting har blitt spurt om de har fått et botilbud til sin utviklingshemmede sønn eller datter, eventuelt når utflytting er planlagt. Omtrent halvparten av pårørende sier de har søkt, men ennå ikke fått noe konkret botilbud, mens for 42 prosent av utviklingshemmede som ønsker å flytte, er bolig under planlegging og utflytting ventes i løpet av de nærmeste to årene. De siste 8 prosentene av de som ønsker å flyttet ut, har mottatt et tilbud de synes er for dårlig. Mange av foreldrene uttrykker frykt for at den utviklingshemmede ikke vil få nok hjelp eller bli isolert hvis han/hun flytter. En beregning som er gjort i undersøkelsen anslår at det er behov for raskt å tilby boliger til om lag 500 utviklingshemmede som bor hjemme. Enda flere ønsker utflytting innen få år, i tillegg til at stadig nye årskull av voksne utviklingshemmede vil komme til å etterspørre et tilbud fremover. Behovet for å skaffe boliger vil derfor være et vedvarende krav i kommunene i årene framover.

8.5 Skole

Kirke- og undervisningsdepartementet framla i 1987 endringer i grunnskoleloven med forslag om at alle barn skulle skrives inn ved bostedsskolen. Formålet med forslaget var å sikre at skolen gjør det som er mulig for å etablere et tilfredsstillende opplæringstilbud også for elever med særlige behov. I St. melding nr. 67 (1986-87) ble det understreket at utbyggingen av skoletilbudet burde ta sikte på at elever med utviklingshemning kunne få opp­læring ved de vanlige grunnskolene, slik at statlige spesialskoler og andre spesialinstitusjoner kunne legges ned. Undervisningen skulle i om­fang, tid og innhold være likeverdig med den under­visning andre barn og unge får, og skulle tilpasses behov og forutsetninger den enkelte elev har.

Flertallet av elever med særskilte behov kan få ekstra støtte og hjelp gjennom en differensiering av undervisningen i den ordinære klassen. Dette skjer ved bruk av ordinære ressursrammer og gjennom f.eks gruppedeling og 2-lærersystemet. Elever som ikke får et tilfredstillende tilpasset tilbud gjennom slike rammer, er i lovverket gitt en individuell rett til spesialundervisning med grunnlag i enkeltvedtak og etter sakkyndig faglig vurdering. I landsgjennomsnitt får vel 6 prosent av elevene i grunnskolen spesialundervisning etter enkelt­vedtak. 50 000-55 000 barn, unge og voksne som får slik særskilt tilrettelagt opplæring etter enkeltvedtak får tilbudet sitt innenfor lokalskolen og den lokale barnehagen. Knapt 3500 elever får opplæring i kommunale og fylkeskommunale ­spesialskoler eller spesialklasser utenfor vanlig skole.

I St. melding nr 23 (1997-98) Om opplæring for barn, unge og voksne med særskilte behov, er det pekt på at undersøkelser og løpende statistikk viser store forskjeller og ulike «lokale kulturer» når det gjelder organisering og tilrettelegging av opplæring for elever med særskilte behov. Hvilket tilbud som gis synes et stykke på vei å være avhengig av lokal fleksibilitet, kompetanse og skolens evne til å differensiere opplæringen generelt. I meldingen vises det til at det er ønskelig at kommunene og fylkeskommunene bruker ressurser til å utvikle det ordinære opplæringstilbudet mest mulig variert og fleksibelt, både når det gjelder innhold, organisering og metode. På den måten oppnås et bedre tilpasset opplæringstilbud til alle elevene. Spesialundervisning etter enkeltvedtak bør bare brukes når det er særlige behov for ekstraordinære tiltak. Ønskeligheten av å kanalisere mer av skolens ressurser inn i generelle tilretteleggingstiltak og dermed redusere behovet for mer tradisjonell, og delvis segregerende, spesialundervisning etter enkeltvedtak blir understreket. I «Tilstandsrapport for utdanningssektoren 2001» meldes det at det synes å være en økende tendens til å omfordele ressurser fra spesialundervisning etter enkeltvedtak til ordinær undervisning i form av flere delingstimer.

Det vises til kapittel 5 for nærmere omtale av skole.

8.6 Tjenester

Pleie- og omsorgstjenester

I St. melding nr. 67 (1986-87) understreket Sosial- og helsedepartementet at overføring av ansvaret for bo- og tjenestetilbudet for utviklingshemmede til kommunene ikke måtte føre til at det blir bygd ut en særskilt kommunal omsorg for mennesker med utviklingshemning. Styrking av personalet burde ikke skje ved å etablere en særskilt etat, men ved en generell styrking av kommunenes personellressurser innenfor alle sektorer. Departementet mente at visse retningslinjer burde legges til grunn for organiseringen (St. melding nr. 47 (1989-90):

• Hjemmetjenester for utviklingshemmede skulle innlemmes i den øvrige hjemmetjenesten i kommunen.

• Tjenesteyterne skulle ikke knyttes til en spesiell bolig. De skulle ansettes i kommunen og tjenestene skulle gis til hver enkelt person etter en vurdering av den enkeltes forutsetninger og behov.

• Tjenestene skulle organiseres slik at det ble fast og stabilt personale rundt brukerne.

Ved å innlemme tjenestene til utviklingshemmede i den øvrige hjemmetjenesten, ble ikke utviklingshemmede skilt ut som en egen gruppe. Dette var og er et sentralt aspekt ved normaliseringsprinsippet. Å knytte tjenestene til personer og ikke til boligen, vil være et virkemiddel bort fra institusjonstankegangen, het det i stortingsmeldingene.

Pr. 1.1.2002 var det registrert i underkant av 19 000 utviklingshemmede. Antall timer hjemmetjenester som hver enkelt mottar har økt, og andelen som mottar mye hjelp har økt, noe som indikerer at hjelpebehovet blant de som bor i egen bolig i mange tilfeller er svært stort 5 .

En oversikt fra Ressurssenteret for omstilling i kommunene (RO) viser at 262 kommuner har en egen enhet med eget personell som yter tjenester til mennesker med utviklingshemning. 93 kommuner har ikke det. Mange kommuner har en administrativ integrering av tjenestene til utviklingshemmede, der det administrative ansvaret ligger hos det ordinære tjenesteapparatet, som oftest innenfor pleie- og omsorg. Det finnes lite forskning som sier noe om hvordan ulike måter å organisere tjenestene til utviklingshemmede på påvirker kvaliteten. En undersøkelse som er gjort av forskningsstiftelsen FAFO 6 , viser at kommunene som kommer dårligst ut har valgt organisasjonsmodeller med mer adskilte tjenesteenheter. Erfaringene fra de fire kommunene i undersøkelsen er at integrerte tjenester gir bedre utnyttelse av personalet, fordi personalet kan brukes fleksibelt og det stimulerer til tverrfaglig arbeid og helhetlige løsninger. Integrerte tjenester bidrar også til at ansatte får bedre kjennskap til og kompetanse på ulike brukergrupper. Dette bidrar til vesentlige bedringer i arbeidsmiljøet og mer stabilt personale.

Flere undersøkelser peker på at det er andre sider ved tjenesteytingen enn organiseringen som er viktig for å skape kvalitativt gode tjenester 7 . Dette gjelder bl.a. tjenesteutøvernes kompetanse, grad av tverrfaglig samarbeid og helhetlig tilnærming til brukerne, god ledelse og klare ansvarsforhold. FAFOs studie fra 1999 konkluderer med at den beste løsningen for tjenestene til utviklingshemmede ikke ligger i valg av «den ene rette» organisasjonsmodell, men i at tjenestene både formelt og reelt er forankret i kommunenes sentrale ledelse og at tjenestene på flere nivåer inngår i helhetstenkning hvor tilgjengelig kompetanse og rasjonell ressursbruk er systematisert.

Kompetanse

I St. meld. nr. 47 (1989-90) ble det sagt at et av de største problemene i HVPU var mangelen på kvalifisert personell. Det burde raskt iverksettes utdanning for ufaglærte fra HVPU, og personell som allerede var ansatt i kommunene ville få behov for ny kunnskap. Stortingsmeldingen pekte på at det også var behov for «etisk kompetanse» og at holdninger hos personalet ville bli avgjørende for kvaliteten på omsorgen.

Erfaringer og ulike undersøkelser viser at kommunene har hatt problemer med å rekruttere nok kvalifisert personell. Kommunene har siden 1995 rapportert at de ikke har tilstrekkelig kompetanse i forhold til multihandikappede og atferdsproblemer. NOU 1994:8 anslo at før reformen (i 1989) utgjorde ufaglærte nesten 57 prosent av alle fast ansatte i den offentlig helse- og sosialtjenesten. I 2001 var tilsvarende tall 23 prosent (Rekrutteringsplan for helse- og sosialpersonell 2003-2006).

En kartlegging foretatt for Statens helsetilsyn i 1999 8 , der spørsmålene ble besvart av de som var administrativt ansvarlig for tjenestene, pekte bl.a. på at kommunene opplevde vesentlig mangel på kompetanse, erfaring og stabilitet i personalet som yter tjenester til disse brukerne. En arbeidsmiljøundersøkelse i Trondheim kommune i 2002 blant personalet som yter tjenester til utviklingshemmede med alvorlige atferdsproblemer ga et annet resultat. Her viser det seg at kun 10 prosent er ufaglærte og rekrutteringen er god 9 . Fylkesmennene peker i sine rapporter fra oppfølgingen av kommunenes praktisering av kapittel 6A i sosialtjenesteloven på at kommunenes gjennomgående høye bruk av deltidsstillinger i tjenestene til utviklingshemmede er uheldig både når det gjelder stabilitet overfor brukerne og utvikling av kompetanse. Også den rådgivende gruppen (Rådet) som fulgte praktiseringen av sosialtjenesteloven kapittel 6A i 1999-2002 mente at det en del steder var etablert turnusordninger som fører til at tjenestemottakere får svært mange tjenesteytere å forhold seg til.

Levekårsundersøkelsen 10 år etter reformen viser at om lag 60 prosent mente det var mangel på veiledning i tjenestene. Undersøkelsen mener dette kan tyde på at en sliter med for «flat» faglig struktur, og at en ikke klarer å skape utfordringer og videreutvikling i yrkesutøvelsen. Det blir pekt på behovet for å skape faglige overbygninger og støttestrukturer. Dette må organiseres slik at disse ikke blir for fjerne i forhold til den daglige tjenesteytingen.

Begrensning av tvang i tjenestene for utviklingshemmede

I forbindelse med reformen var det stor oppmerksomhet om rettssikkerheten for utviklingshemmede. Røkkeutvalget (NOU 1991:20) Rettssikkerhet for mennesker med psykisk utviklingshemning påpekte bl.a. behovet for mer presis rettslig regulering av bruk av tvang i omsorgen. Departementet innhentet opplysninger om hvilken tvang som forekom innenfor pleie- og omsorgstjenestene og fant at det var behov for å lovregulere begrenset bruk av tvang, jf. Ot.prp.nr. 57 (1995-96). Lovforslaget ble vedtatt 19. juli 1996. Stortinget ba regjeringen legge frem en stortingsmelding om nærmere retningslinjer for praktiseringen av loven. Stortinget behandlet St. meld. nr. 26 (1997-98) i 1998 og loven trådte i kraft 1.januar 1999. Ved behandling av lovforslaget besluttet Stortinget at reglene skulle ha en tidsavgrensning på 3 år (i 2001 forlenget med 2 år til 31.12.03), og at en rådgivende gruppe (Rådet) skulle følge praktiseringen av loven og vurdere praksis i forhold til rettssikkerhetsspørsmål og den faglige utviklingen.

Erfaringene med sosialtjenestelovens kapittel 6 A viser at reglene har fungert etter intensjonene. Fylkesmennene, Rådet og flere mener at regelverket har bidratt til å sette fokus på andre tiltak enn bruk av makt og tvang og at regelverket i kombinasjon med andre tiltak har bidratt til fag- og kompetanseutvikling i tjenestene. I Ot.prp. nr. 55 (2002-2003) foreslår departementet at dagens regler i hovedsak videreføres i et nytt og permanent regelverk.

Helsetjenester

Det er dokumentert overhyppighet av forskjellige sykdommer blant utviklingshemmede. Dette gjelder særlig nevrologiske lidelser, sansedefekter og psykiske lidelser. I reformdokumentene ble det lagt vekt på at kommunehelsetjenesten måtte tilføres kunnskap om disse tilstandene, og at det måtte utvikles gode oppfølgingsrutiner, da en ikke kunne forvente at utviklingshemmede selv oppsøker lege eller annet helsepersonell. Det ble lagt særlig vekt på at spesialisthelsetjenesten tok ansvar for pasientene i samarbeid med kommunehelsetjenesten når pasienten hadde behov for spesialisthelsetjenester, og at spesialisthjelp kunne settes inn i den enkeltes nærmiljø.

En kartlegging av det fylkeskommunale spesialisthelsetjenestetilbudet til utviklingshemmede med alvorlige adferdsavvik og/eller psykiske lidelser pekte på store mangler knyttet til habiliteringstjenestene 10 . Mange utviklingshemmede var ikke tilfredsstillende utredet og diagnostisert. Bare et mindretall hadde fått utarbeidet behandlings-og/eller habiliteringsplan. Det ble også pekt på mangler knyttet til samarbeidet mellom habiliteringstjenesten og psykisk helsevern, og manglende tilbud innen psykisk helsevern. En sammenlignende undersøkelse av situasjonen før og etter reformen konkluderer med at utviklingshemmede ikke får et tilfredsstillende helsetjenestetilbud.

Med utgangspunkt i foreliggende dokumentasjon kan det oppsummeres at helsetjenestene overfor utviklingshemmede ikke fungerer tilfredstillende. Også tidligere stortingsmeldinger Utjamningsmeldinga (St. melding nr. 50 (1998-99)) har pekt på behovet for å styrke kommunehelsetjenesten overfor de som selv ikke er i stand til å oppsøke helsetjenesten. Kompetanseoppbygging både blant nærpersonalet og innenfor spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten knyttet til både somatiske og psykiske lidelser hos utviklingshemmede vil være avgjørende for å bedre kvaliteten på helsetjenesten.

8.7 Arbeid og aktivisering

I stortingsmelding nr. 67 (1986-87) ble det lagt til grunn at sysselsettingspolitikken for utviklingshemmede skulle være arbeidsmarkedsetatens ansvar, at det skulle arbeides mot størst mulig grad av integrering av utviklingshemmede i ordinært arbeid og ordinære arbeidsmarkedstiltak og at det må etableres et spekter av arbeids- og treningstilbud som avspeiler variasjonen i utviklingshemmedes forutsetninger og utviklingsutsikter.

Levekårsundersøkelsen 10 år etter reformen viser at andelen utviklingshemmede som er i vanlig arbeid eller tiltak for integrering i arbeidslivet er redusert, mens andelen som er i varig vernet arbeid har gått sterkt opp, fra 15 prosent i 1989 til om lag 30 prosent i 2001. Totalt sett er det flere som er i arbeid (inkluderte vernet arbeid) i 2001 enn i 1989. Andelen som er på dagsentra er relativt konstant, mens andelen som er under utdanning er redusert betydelig.

Undersøkelsen viser at svært få utviklingshemmede fanges opp av den type arbeidsmarkedstiltak som er tenkt å skulle integrere yrkesvalgshemmede på arbeidsmarkedet – kun 4 prosent. 80 prosent av yrkeshemmede med utviklingshemming som deltar i arbeidsmarkedstiltak, deltar i tiltaket Varig tilrettelagt arbeid. Den største nedgangen i deltakerantall finner vi i tiltakene Arbeidspraksis i ordinær virksomhet og Integreringstilskudd.

Levekårsundersøkelsen viser at dagsentrene utgjør ryggraden i dagtilbudet for utviklingshemmede, selv om også varig vernet sysselsetting har en stor plass. Aktivitetene på dagsentrene er delt mellom produksjon og aktivisering. Levekårsundersøkelsen viser også at andelen uten dagtilbud øker. Det samme viser departementets statusrapportering. Det rapporteres at grunnen er at færre ønsker et slikt tilbud. Dette kan bl.a. henge sammen med at andelen eldre utviklingshemmede øker.

8.8 Selvbestemmelse

Et av målene for reformen var at utviklingshemmede skulle kunne leve og bo selvstendig og i største mulig grad bestemme over eget liv. Innenfor velferdssektoren generelt har det vært økende fokus på brukerne, deres medvirkning, mestring og selvbestemmelse. Dette er en endring som på det ideologiske plan også omfatter utviklingshemmede. Levekårsundersøkelsen 10 år etter reformen har sett på hvor stor grad av selvbestemmelse utviklingshemmede har. Ved utflytting fra institusjon skjedde det en utvikling i retning av større grad av selvbestemmelse. Dette var i stor grad knyttet til en reduksjon av hindringer som var knyttet til organisatoriske forhold i institusjonene. Tilsvarende utvikling har ikke funnet sted etter 1994, da forrige undersøkelse ble gjennomført. Levekårsundersøkelsen viser at når det gjelder hverdagslige gjøremål har ganske mange utviklingshemmede en del innflytelse over dette. Når det kommer til større beslutninger, bl.a knyttet til bolig, har den enkelte i liten grad muligheter for å påvirke dette.

Det har i Norge vært liten tradisjon for å arbeide med selvbestemmelse for utviklingshemmede. Siden 1999 har Samordningsrådet ( SOR) drevet prosjektet «Brukermedvirkning for psykisk utviklingshemmede».

8.9 Sosialt nettverk

Det er ikke store forskjeller mellom utviklingshemmede og andre med hensyn til kontakt med foreldre og søsken, spesielt skiller hyppigheten i kontakt med foreldrene seg lite ut. Når det gjelder andre relasjoner er det større forskjeller. Svært få utviklingshemmede har samboere, knapt noen har egne barn. Rundt halvparten oppgir å ikke ha venner og få har en relasjon til noen nabo utover å hilse på hverandre. Samtidig har utviklingshemmede elementer i sitt nettverk som er uvanlig for andre – medboere og personale. Når en snakker om at utviklingshemmedes nettverk er dårlig er det sammenlignet med folk flest. En del utviklingshemmede mangler vesentlige forutsetninger for å inngå i valgte/oppnådde relasjoner, og det vil alltid være forskjeller i en del utviklingshemmedes nettverk sammenlignet med andre. Etter reformen har nettverket blitt bedre. Utviklingshemmede har noe mer kontakt med foreldre. Noen flere har venner og flere har samboer eller kjæreste. Det er en svak positiv trend i forhold til naboer og klar forbedring i forholdet til medboere. Særlig viktig er reduksjonen i antallet som har et problematisk og konfliktfylt forhold til medboere. Undersøkelsen viser også at andelen som svarer at de har «for lite sosial kontakt» og er «isolert» har gått ned fra 60 prosent i 1989 til 40 prosent i 2001. Bildet som tegnes er et nettverk i bedring i løpet av 12 år. Det er likevel ingen tvil om at det fortsatt er en utfordring å utvikle nettverkssiden av omsorgen for utviklingshemmede.

8.10 Kultur og fritid

I St. melding nr. 47 (1989-90) settes det opp følgende mål for kultur og fritidstilbudet til utviklingshemmede:

• Utviklingshemmede må gis et kultur- og fritidstilbud likeverdig med tilbudet til befolkningen for øvrig.

• Utviklingshemmede skal så langt som mulig gis integrerte fritidstilbud.

Levekårsundersøkelsen 10 år etter reformen viser at i 2001 oppgir 42 prosent at fritiden er ensformig/kjedelig eller for lite variert, mot 35 prosent i 1989. Deltakelse i fritidsaktiviteter har falt siden 1989. Bildet er imidlertid ikke entydig. Utviklingshemmede har ikke en mer passiv fritid enn andre. I studien understrekes problemene med sammenligning med den øvrige befolkningen. Utviklingshemmede er ofte mer avhengig av aktiviteter for å ha en tilfredsstillende fritid. Studien viser videre at deltakelse i fritidsaktiviteter for alle har vært lav helt fra 1989 og fram til i dag, og at man i 2001 har en mindre deltakelse i fritidsaktiviteter enn i institusjonene i HVPU. Andre undersøkelser konkluderer også med at man i liten grad har lykkes med å få til en integrert fritidssituasjon for utviklingshemmede. Det blir imidlertid også pekt på at mange utviklingshemmede er fornøyd med fritidstilbudene, og synes de er tilpasset egne behov.

8.11 Oppsummering av reformen

Levekårsundersøkelsen viser at det har skjedd en normalisering av livssituasjonen og en bedring av levekårene for utviklingshemmede som nå bor i egen bolig, går i ordinær barnehage og skole i nærmiljøet, får tjenester av det kommunale tjenesteapparatet, er i arbeid/dagaktivitet og deltar i ulike fritidsaktiviteter i nærmiljøet. Undersøkelsen viser at utviklingshemmede som før bodde i institusjon har fått sin egen bolig med god standard. Evalueringen av reformen viser at mange bor i boliger med ulike grad av kollektiv utforming og mange av boligene skiller seg ut fra ordinære boliger. Også mange utviklingshemmede som bodde hos pårørende har fått et nytt botilbud. Fortsatt er det mange voksne utviklingshemmede som bor hos pårørende som ønsker et tilbud om egen bolig. Det har skjedd en betydelig kompetanseutvikling blant tjenesteyterne, men det er en utfordring å utvikle den videre. Lovbestemmelsene i Sosialtjenestelovens kap. 6A har bidratt til kontroll med bruk av tvang og makt, og til redusert bruk av tvang i tjenesteutøvelsen. Det ser ut til at flere har fått et større sosialt nettverk, men mange har fortsatt et svakt nettverk rundt seg. Etter avvikling av institusjonene skjedde det en utvikling i retning av mer selvbestemmelse, men fortsatt har personer med utviklingshemning liten grad av selvbestemmelse over sentrale deler av livet. Når det gjelder fritidsaktiviteter ser det ut til å ha vært en tilbakegang i forhold til situasjonen før reformen. Institusjonene hadde etablert et omfattende fritidstilbud som kommunene ikke har klart å følge opp. Men reduksjonen i fritidsaktiviteter etter nedlegging av institusjonene, er i noen grad kompensert med en økning i dagaktivitetene. Utviklingshemmede deltar i liten grad i ordinære arbeids- og fritidstilbud. Det er også verdt å nevne at motstanden mot reformen blant pårørende synes generelt å avta i takt med gjennomføringen av reformen. Bare et mindretall av pårørende med familiemedlemmer i HVPU ønsket reformen velkommen. Evalueringen viser at om lag 75 prosent i ettertid mente at forholdene ble bedre.

8.12 Utfordringer og målene framover

De samme verdier og mål som gjelder i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne gjelder også for utviklingshemmede. Målet er at mennesker med utviklingshemning skal kunne benytte sine evner fullt ut, og at utviklingshemmede kan leve et liv så nært det normale som mulig, med størst mulig grad av selvbestemmelse. Et bærende prinsipp i utformingen av bolig- og tjenestetilbudet, er å ta utgangspunkt i den enkeltes behov og forutsetninger.

Det har skjedd en betydelig offentlig satsing på å bedre tjenestene og levekårene for utviklingshemmede. Vi står imidlertid fortsatt overfor store utfordringer. Det er en utfordring å legge forholdene til rette slik at utviklingshemmede som bor hos pårørende kan flytte til egen bolig når de blir voksne. I årene fremover vil utbygging av et variert og kvalitativt godt tiltaks- og tjenestetilbud i kommunene være et av de viktigste virkemidlene for å bedre levekårene for utviklingshemmede og andre personer med nedsatt funksjonsevne. En av de største utfordringene er å bedre rekrutteringen og kompetansen hos de som yter tjenester til utviklingshemmede i kommunene. Det er viktig at kunnskapen om hvordan levekårene og tjenestene kan bedres når frem til planleggere og tjenesteytere. Regjeringen ser det som viktig å skape et godt tjenestetilbud til utviklingshemmede med psykiske lidelser og/eller alvorlige adferdsavvik. Videre er det viktig å ivareta behovet for brukermedvirkning og individuelt tilpassede tjenester, også for personer med utviklingshemning. Vi står også overfor utfordringer knyttet til utviklingshemmede sosiale liv og nettverk. Selv om nettverket har blitt bedre enn før reformen, er det mange utviklingshemmede som føler seg isolert og har et for dårlig nettverk. Å skape en mer aktiv og variert fritid og sørge for at utviklingshemmede som har forutsetninger for det, får delta i det ordinære arbeidsliv, er viktige utfordringer.

Det er gått 12 år siden reformen for utviklingshemmede ble iverksatt. Det er viktig at utviklingshemmedes levekår og livssituasjon fortsatt får stor oppmerksomhet. Sosialdepartementet vil stimulere til etablering av nasjonale arenaer hvor både brukere, pårørende, tjenesteytere, kommunale ledere, politikere og forskere kan delta i sosialpolitisk debatter om mål, virkemidler og videre utvikling av lokalsamfunn som på en god måte ivaretar behovene også til utviklingshemmede.

Oppsummering av tiltak – utviklingshemmede

Hovedtiltakene som skisseres i stortingsmeldingen for å forbedre levekårene og livssituasjonen for personer med utviklingshemning er listet opp under. De enkelte tiltakene er nærmere omtalt i de ulike kapitlene foran, spesielt kap. 7.

• Kommunal- og regionaldepartementet skal i 2004 gjennomføre en undersøkelse av hvilke boligtilbud som tilbys utviklingshemmede og kommunenes og brukernes erfaringer og kostnader knyttet til ulike boligtilbud. Undersøkelsen vi gi et bedre grunnlag for statlig oppfølging i form av veiledning og informasjon, se pkt 7.2.3. I kap 6 og 7 er det gjort rede for ulike tiltak for å legge forholdene bedre til rette for at personer med nedsatt funksjonsevne, inkludert utviklingshemmede, skal kunne skaffe seg bolig, bl.a. bedre rådgivning og veiledning i kommunene og tiltak for å bedre tilgjengeligheten til eksisterende og fremtidig boligmasse Disse tiltakene vil også gjøre det lettere for voksne utviklingshemmede som bor hos pårørende å skaffe seg sin egen bolig.

• Sosialdepartementet vil iverksette tiltak for å styrke det faglige grunnlaget for å bedre levekårene og kvaliteten på tjenester som ytes til utviklingshemmede. Et viktig tiltak vil være etablering av et kompetansemiljø med nasjonale fagutviklings- og formidlingsopp­gaver på området utviklingshemning, se pkt. 7.2.5.

• Det skal iverksettes et omfattende program for kunnskapsoppbygging rettet mot ansatte som arbeider med eldre utviklingshemmede, se pkt. 7.2.5.

• Arbeidet med IKT-basert undervisning, veiledning og faglig nettverksbygging skal styrkes. Formålet er å heve kompetansen hos ansatte som jobber nært brukerne ved at ny teknologi tas i bruk for å bedre kontakten mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene og mellom fagmiljøer på kommunalt nivå, se pkt. 7.2.5.

• Lovhjemlingen av individuell plan også i sosialtjenesteloven vil bidra til at brukere med omfattende behov, herunder mange utviklingshemmede, vil få et mer helhetlig og samordnet tjenestetilbud, se pkt. 7.3.

• Helsedepartementet skal legge fram en strategiplan for styrking av barnehabiliteringstjenesten, se pkt. 7.1.4.

• Helsedepartementet skal ha en gjennomgang av voksenhabiliteringstjenesten. Gjennomgangen skal klargjøre innhold, kompetanse og kapasitet i tjenesten. Gjennomgangen forutsettes å danne grunnlag for videre oppfølging, se pkt. 7.1.4.

• Helsedepartementet vil vurdere hvordan mennesker som selv ikke er i stand til å etterspørre helsetjenester ved behov, herunder mange utviklingshemmede, best kan sikres nødvendig helsehjelp. Departementet vil i den forbindelse vurdere rutiner og kompetansehevende tiltak for å bedre helsetjenestetilbudet, se pkt. 7.1.3.

• Regjeringen vil vurdere å bygge ut arbeidsmarkedstiltaket Varig tilrettelagt arbeid med nye plasser, se kap. 5. Det må arbeides aktivt for å se om flere som er på dagsentra kan gå over i vernet arbeid eller ordinært arbeidsliv. I de kommuner der en stor del av personene med utviklingshemning verken har arbeid eller tilbud på dagsentra, må det arbeides aktivt med å se om det er behov for å skaffe flere arbeid eller plass på dagsenter.

• Det skal iverksettes en kartlegging av omfanget av problemer med ferie for personer med nedsatt funksjonsevne som har store bistandsbehov med sikte på å finne ordninger og modeller som kan bidra til å få ned de økonomiske kostnadene knyttet til ferie, se pkt. 7.6.

• Sosial- og helsedirektoratet vil få i oppgave å stimulere til systematisk erfaringsutveksling mellom kommuner knyttet til de «gode eksempler», dvs. at kommunene kan trekke veksler på de gode erfaringer andre kommuner gjør mht. organisering og utforming av kommunale tjenester bl.a. praktisk bistand, støttekontakt, og avlastning, inkludert tjenester til utviklingshemmede, se pkt 7.6 og 7.2.4.

• Sosialdepartementet ser det som viktig å utvikle metoder og måter å styrke utviklingshemmedes selvbestemmelse på, og arbeide for at utviklingshemmede selv kan komme til ordet. Det er viktig å utvikle prosjekter som kan gi kommunene kunnskap om hvordan man kan legge til rette for større grad av selvbestemmelse for utviklingshemmede, og styrke kompetansen til personell som arbeider med utviklingshemmede når det gjelder å stimulere utviklingshemmede til selvbestemmelse. Sosial- og helsedirektoratet vil få i oppgave å stimulere til utvikling av slike prosjekter.

• Sosialdepartementet vil bidra til at SOR (Samordningsrådet), som har vært den sentrale aktøren for å legge til rette for sosialpolitisk debatt knyttet til levekår og tjenester for utviklingshemmede, får en langsiktig finansiering av sin virksomhet.