9 Barn med nedsatt funksjonsevne og deres pårørende

9.1 Situasjonsbeskrivelse

I dette kapittelet gis det en beskrivelse av situasjonen for familier med barn med nedsatt funksjonsevne, samt en oversikt over tiltak som er eller vil bli satt i verk for å lette situasjonen for disse familiene.

Organisering av hjelpeapparatet / koordinering av tjenestene

Barn med nedsatt funksjonsevne har ofte behov for bistand fra ulike deler av det offentlige hjelpeapparatet. Enkelte har omfattende og sammensatte hjelpebehov. Mange familier med barn med nedsatt funksjonsevne vil ha behov for tiltak og tjenester på flere områder: helsetjenester i form av medisinsk hjelp, psykososial støtte, fysioterapi mv., tekniske hjelpemidler, sosiale tjenester (avlastning, støttekontakt mv.), spesialpedagogisk hjelp, barnehage- og skoletilbud, økonomiske støtteordninger, transport mv. Dette innebærer at familiene må være i kontakt med mange instanser i hjelpeapparatet.

Foreldre og organisasjoner for og av personer med nedsatt funksjonsevne løfter frem manglende samordning og koordinering av tjenestetilbudet som en stor svakhet ved dagens system. Pårørende erfarer ofte at de selv må administrere og koordinere tiltakene rundt barnet. Dette er tids- og ressurskrevende og oppleves ofte som en tilleggsbelastning for familiene.

Nyere forskning under Velferdsprogrammet 1 viser at foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne ikke gjennomgående er misfornøyd med de tjenestene de mottar, men at de må gjennom en tidkrevende prosess og møter mange barrierer for å få den hjelpen de trenger. Et flertall mener at den hjelpen de har fått er resultat av eget initiativ og innsats.

Informasjonsbehov og kompetanse i hjelpeapparatet

Mange foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne opplever å få en sen diagnostisering av barnet. Påkjenningen ved å få et barn med nedsatt funksjonsevne blir større når foreldrene føler seg usikre, og når de ikke kjenner til prognose, behandlingsmuligheter, rettigheter osv. Foreldre ønsker tidligere bistand til diagnostikk og rådgivning når det gjelder medisinsk behandling og pedagogiske tiltak. Diagnose er viktig for å gi et mest mulig helhetlig habiliteringstilbud, men kan også være avgjørende for å oppnå trygderettigheter. Det er også av stor betydning at hjelpeapparatet har tilstrekkelig kompetanse og kunnskap om ulike sykdommer, tilstander og funksjonsnedsettelser og hvordan de kan behandles. Mange peker på at informasjonen om økonomiske støtteordninger og muligheter for praktisk hjelp i en tidlig fase har vært mangelfull. Det å få grundig informasjon på riktig tidspunkt bidrar til å forebygge slitasje på familien. Det å få utveksle erfaringer med andre i samme situasjon vurderes som verdifullt.

Psykiske og sosiale konsekvenser for familien

Barns utvikling og livssituasjon avhenger i stor grad av den trygghet, omsorg og stimulering det får i sin familie. Forskningsresultater kan tyde på at dette i enda større grad gjelder barn med nedsatt funksjonsevne sammenlignet med andre barn. Tiltak som kan bedre foreldrenes situasjon, vil dermed også ha positive konsekvenser for barnet. Familiene møter ofte så mange praktiske utfordringer at de ikke får anledning til å bearbeide sine reaksjoner på det at barnet har fått en nedsatt funksjonsevne. Det å ha et barn med omfattende funksjonsnedsettelser påvirker hele familien, og slitasjen på foreldrenes samliv kan bli stor.

Helsetjenester

Barn med nedsatt funksjonsevne trenger et bredt, planlagt, koordinert og langsiktig habiliteringstilbud. Kommunehelsetjenesten har ansvar for medisinske tjenester på primærhelsenivå og for henvisning til nødvendig spesialisttjeneste. Spe­sialavdelinger innenfor spesialisthelsetjenesten, herunder sykehusenes barneavdelinger, er en viktig ressurs, både når det gjelder diagnostisering, behandling og habilitering. Et nært samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten er ofte avgjørende. Habiliteringstjenesten for barn er en spesialisthelse-tjeneste som er bygget opp for barn med alvorlig funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom. Habiliteringstjenesten er en forholdsvis ny tjeneste, og synes fortsatt å være mangelfullt utbygget i forhold til mange av de oppgavene som tjenesten er tillagt. I de senere år har det blant annet vært økt etterspørsel etter intensive treningstilbud.

En tverrdepartemental rapport utgitt høsten 2002 peker på at Statlig spesialpedagogisk støttesystem og barnehabiliteringstjenesten i stor grad yter hjelp til de samme brukergruppene, og at samarbeidet mellom de to tjenestene er lite koordinert og til dels overlappende.

9.2 Utfordringer, mål og tiltak

Målet for tjenestetilbudet til familier med barn med nedsatt funksjonsevne er at de skal få tjenester som er koordinert og tilpasset familienes behov slik at familiene blir satt i stand til å ivareta omsorgen for barnet. Videre er det et mål at familiene gjennom tiltakene skal ha mulighet til å kunne delta i arbeidslivet og ha et sosialt liv utenfor familien. De fleste av tiltakene som omtales videre i 9.2, er nærmere omtalt i kapittel 7 Tjenester.

Bedre koordinering

Gjennom forskrift om habilitering/rehabilitering, lovhjemling av rett til individuell plan i helselovgivningen og utvidelse av hjemmelsgrunnlaget til også å gjelde sosialtjenesteloven, vil familier med barn med nedsatt funksjonsevne kunne få et bedre samordnet tilbud på tvers av sektorer og ulike deler av tjenesteapparatet. Det tas videre sikte på å sette i verk et modellforsøk for å utvikle et mer samordnet tilbud fra aktuelle spesialpedagogiske kompetansesentre og barnehabiliteringstjenesten. Erfaringene fra trygdeetatens forsøk med en fast koordinator i trygdesaker («Vestfoldmodellen») vil bli utvidet til å gjelde hele landet. Det vises også til omtalen av SATS (samordning av Aetat, trygdeetat og sosialtjeneste) og OSK i kapittel 5 og 7.

Fleksible tjenester

Det er en stor utfordring å utvikle mer fleksible og individuelt tilrettelagte tjenester, ikke minst gjelder det i forhold til avlastning og praktisk bistand. Regjeringen vil stimulere til systematisk erfaringsutveksling mellom kommuner for å spre gode erfaringer med nye måter å utforme tjenestetilbudet til familier med barn med nedsatt funksjonsevne på. Det vil bli iverksatt en 2-årig satsing på konferanser, seminarer og informasjonstiltak rettet mot pleie- og omsorgsledere og kommunale saksbehandlere spesielt knyttet til tilrettelegging av det kommunale tjenestetilbudet til barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier. I satsingen bør erfaringene fra modellforsøkene med omsorgslønn inngå, og erfaringer knyttet til nye måter å organisere praktisk bistand, avlastning og støttekontakt på. Det skal også utarbeides et opplæringsprogram rettet mot saksbehandlere som har mye kontakt med familier med barn med nedsatt funksjonsevne. Dette må sees i sammenheng med andre opplæringstiltak for saksbehandlere.

Bedre informasjon og kompetanse i hjelpeapparatet

Regjeringen ser behov for å utvikle bedre informasjon og veiledning både om rettigheter og tilbud til familier med barn med nedsatt funksjonsevne, og utvikle bedre kompetanse i hjelpeapparatet for å hjelpe familiene til å fungere best mulig.

Det blir nå utviklet et tilbud til familier med barn med nedsatt funksjonsevne i regi av Lærings- og mestringssentrene over hele landet. På sentrene ønsker man å skape møteplasser der familier kan møte andre i samme situasjon, møte tverrfaglig ekspertise, få informasjon om behandlingstilbud, rettigheter og tjenester og lære mer om måter å mestre hverdagen på. Det er videre etablert et etterutdanningstilbud for leger og annet helsepersonell om formidling av diagnoser til familier som får barn med alvorlige funksjonsnedsettelser.

Nytt informasjonsmateriell vil bli utarbeidet og oppdatert bl.a. en «foreldreveileder» med oversikt over det samlede tjenestetilbudet til barn og unge under 18 år med sammensatte lærevansker og nedsatt funksjonsevne. Sosialdepartementet vil også bidra til en oppdatering av informasjons­heftet «funksjonshemmede barns rettigheter» som kan inngå i kommunenes og spesialisthelsetjenestens informasjonsmateriell rettet mot familier med barn med nedsatt funksjonsevne.

Familienes sosiale og psykiske situasjon

For å lette familienes sosiale situasjon blir det nå etablert et landsomfattende tilbud om samlivsveiledning for foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne. Tilbudet skal være forankret ved utvalgte familievernkontorer. Prosjektet skal også bidra til at hjelpeapparatet får økt fokus og kompetanse på familier generelt, og og samliv spesielt, i familier der barn har nedsatt funksjonsevne.

I regi av Opptrappingsplanen for psykisk helse er det igangsatt forsøk med «familiesentraler» i 6 kommuner. Familiesentralene skal være et lavterskeltilbud og en møteplass med tjenester som forebyggende barnevern, forebyggende pedagogisk-psykologisk tjeneste, helsestasjon og familierådgivning. En åpen barnehage er hjertet i senteret. Hensikten er blant annet å tilby foreldrestøtte og hjelp til utsatte grupper. Også familier med barn med nedsatt funksjonsevne som føler behov for støtte og bistand i en vanskelig livssituasjon vil kunne benytte seg av tilbudet. Det er påpekt et behov for at foreldre som får et barn med alvorlige funksjonsnedsettelser umiddelbart bør få tilbud om samtale med sosionom eller annen fagperson, f.eks. på fødeavdelingen. Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon pålegger helseinsstitusjonene å tilby foreldre kontakt med sosionom, psykolog og annet støttepersonell (§6) i slike sammenhenger.

Styrket helsetjeneste

Høsten 2003 vil det bli lagt frem en strategiplan for barnehabiliteringstjenesten som bl.a. tar sikte på å forbedre de intensive treningstilbudene og styrke forskning og fagutvikling på feltet. Helsedepartementet skal videre vurdere hvordan mennesker som selv ikke er i stand til å etterspørre helsetjenester ved behov, herunder barn med utviklingshemning, best kan sikres nødvendig helsehjelp. Departementet vil vurdere rutiner og kompetansehevende tiltak for å bedre helsetjenestetilbudet. Helsedepartementet vil høsten 2003 legge frem en strategiplan for barn og unges psykiske helse. Planen er utarbeidet i et samarbeid mellom 6 departementer. Gjennom planen ønsker regjeringen å fokusere på tiltak for å forebygge at barn og unge i risikosonen utvikler psykiske lidelser og tiltak for å bedre forholdene for de barn og unge som har psykiske lidelser.

Bedre hjelpemiddelformidling

Det iverksettes i 2003 en rekke tiltak som har som formål å få en bedre og raskere formidling av hjelpemidler til barn. Det vil bli gitt ut en veileder om barn/unge og hjelpemidler for ansatte i hjelpemiddelsentralene, kommunene, brukere og foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne. Som et ledd i kompetanse­hevingen på feltet, skal det gjennomføres en fagsamling for alle ansatte som arbeider med barnehjelpemidler i hjelpemiddelsentralene. Det skal opprettes en egen nasjonalt faggruppe for barn og hjelpemidler innenfor hjelpemiddelforvaltningen.

Hjelpemiddelsentralen skal i 2003 gjennomføre en utvalgsundersøkelse for å avdekke tidsforbruket i de ulike delene av tiltakskjeden. Undersøkelsen skal danne grunnlaget for å gjennomføre tiltak slik at man i større grad prioriterer barnesaker i alle ledd i prosessen. Ordningen med hvilende hjemmevakter utenom ordinær arbeidstid for å bedre ordningen med akuttreparasjon vil bli utvidet til hele landet. Dette vil også komme barn med nedsatt funksjonsevne som har behov for spesielle hjelpemidler til gode.