7 Prioritering - et rammeverk

I dette kapittelet diskuteres retningslinjer for prioritering mellom tiltak, pasientgrupper og enkeltpasienter generelt og i forhold til behandlingsreiseordningen. En slik diskusjon er nødvendig av flere grunner. For det første er det ønskelig å avklare hvordan behandlingsreiser bør prioriteres i forhold til andre (innenlandske) tiltak. Utvalget har i kapittel 6 anbefalt at ordningens formål bør være å gi et supplerende tilbud til grupper av pasienter som har en kronisk somatisk sykdom. Bør et slikt supplerende tilbud finansieres av det offentlige helsetjenestetilbudet når det er knapphet på ressurser til nødvendige tiltak for mer alvorlig syke pasienter? Legger behandlingsreiser beslag på ressurser som kunne vært anvendt til innenlandske tilbud til de pasientgrupper som i dag reiser til utlandet for behandling?

For det andre har foregående kapitler vist at etterspørselen etter behandlingsreiser er større enn tilbudet. Langt flere pasienter innenfor gruppene som er omfattet av ordningen ønsker tilbud enn de som får, og også andre grupper som idag faller utenfor ordningen ønsker å bli omfattet. Det er derfor behov for retningslinjer som gir veiledning om hvilke grupper som bør inkluderes i ordningen og hvilke pasienter innenfor gruppene som bør få tilbud om utenlandsbehandling.

I det følgende diskuteres hvilke etiske hensyn som bør styre valgene - hvilke hensyn fordelingsprinsipper bør avveies mot og hvordan kan dette konkretiseres til praktiske seleksjonskriterier.

7.1 Behovet for å prioritere

Det er et generelt trekk ved de fleste vestlige lands helsevesen at forventningene til hvilke tjenester som skal ytes er større enn tilbudet som kan gis. Norge er intet unntak. Flere mekanismer kan forklare gapet mellom etterspørsel og tilbud. Ny teknologi skaper nye muligheter for tiltak i forhold til lidelser det tidligere ikke var mulig å gjøre noe for. Andelen av de eldste eldre i forhold til resten av befolkningen er økende, og med «eldrebølgen» følger også økt behov for både behandling og omsorgstjenester. Enkelte sykdommer som kreftsykdommer, allergier og sammensatte kroniske lidelser antas å øke i hele befolkningen. På tilbudssiden er det press mot rasjonalisering og effektivisering som følge av økt oppmerksomhet rundt kostnadskontroll. Samlet sett innebærer disse utviklingstrekkene større krav til omstilling og bevisste omprioriteringer.

Det er derfor et stadig tilbakevendende spørsmål om hvordan de samlede ressursene i helsevesenet skal brukes. Det er grunnleggende at samfunnet må gi trygghet for nødvendig behandling hvis alvorlig sykdom oppstår. Derfor brukes heller ikke markedsmekanismer som rasjoneringsmetode. Dette gir vanskelige prioriteringsvalg både mellom grupper av pasienter og mellom hovedtyper av tiltak.

7.1.1 Prioritering på flere nivåer

Det er vanlig å skille mellom første- og annenordens beslutninger i prioriteringssammenheng. De politisk-administrative beslutninger som bestemmer kapasitet kalles gjerne førsteordens beslutninger. Budsjetteringsvedtak på statlig, fylkeskommunalt og kommunalt nivå, sykehusnivå og avdelingsnivå er eksempler på dette. Et annet eksempel er planvedtak på regionalt nivå. Slike beslutninger angår både prioritering mellom helsesektoren og andre samfunssektorer, mellom ulike tiltak innenfor helsevesenet og mellom pasientgrupper.

Annenordnens beslutninger er slike som angår individuell tildeling, for eksempel når helsepersonell tar individuelle kliniske beslutninger. Slike beslutninger må foretas innenfor rammen av førsteordnens beslutninger.

Beslutninger på klinisk nivå kan igjen deles i to grupper. På det overordnede nivå foretas valg av faglige standarder for prioritering av pasienter til riktig diagnostikk, utredning eller behandling. På det praktisk-kliniske nivå tas beslutninger om enkeltpasienter - om hvem skal få tilbud og i såfall hvilket.

7.1.2 Prioritering - fordeling, balansering, rangering og rasjonering

Prioritering omfatter ulike handlinger. Ressursene fordeles mellom pasientgrupper og balanseres mellom tiltak som forebygging, øyeblikkelig hjelp-funksjoner, diagnostisering, behandling, rehabilitering og omsorg.

Å sortere pasientene i rekkefølge etter prioriteret, kan kalles rangering. En rekke pasientgrupper kan rangeres parallelt på en venteliste. En dynamisk ventelisteordning krever at det foretas justeringer innenfor og mellom rangeringen av prioritetsgrupper.

Rasjonering innebærer å avvise etterspurte tjenester - selv om tjenesten kan ha effekt og være nyttig. Det finnes mange former for rasjonering - som å holde tilbake et tilbud; forsinke tilbudet ved å la være å tilby tjenesten i rett tid; overføre pasienten til tiltak utenfor helsevesenet; gi et kvalitativt dårligere tilbud; eller sette terskelen for tilgjengelighet høyere, for eksempel ved bruk av egenbetaling.

7.2 Retningslinjer for prioritering

I de senere årene er det i økende grad blitt stilt krav om kunnskapsbasert praksis i helsevesenet. Dette, samt nasjonale målsetninger om rettferdig fordeling og kostnadskontroll, er ikke forenelig med tilfeldig og skjønnsmessig tildeling av ytelser.

Retningslinjer for å prioritere mellom ulike tiltak og mellom pasientgrupper og enkeltpasienter synes nødvendig. Disse bør både være tuftet på allment aksepterte prinsipper og kriterier, koblet til effektive styringssystemer/mekanismer, være anvendelige for konkrete prioriteringsbeslutninger, basert på tilstrekkelig informasjon og bygget på rimelige prosedyrer som skaper legitimitet (1).

7.2.1 Retningslinjer som veiledning

Retningslinjer må oppfattes som veiledende. Det er verken mulig eller ønskelig å formalisere alle vanskelige valg i detalj. Retningslinjer bør forstås som anbefalinger om valg av riktig tiltak overfor den enkelte pasient basert på vitenskapelig analyse, klinisk erfaring og kunnskap om ressursbegrensninger (2). De er ikke absolutte regler. Skjønnsvurderinger vil ha en sentral plass også innenfor et slikt system. Hensikten er å hindre at individuelt og tilfeldig skjønn får for stort spillerom. Målsetningen er at prioritering både mellom fagområdene og innenfor hvert fagområde skal foregå etter mer reflektert skjønn enn i dag.

7.2.2 Felles nasjonale retningslinjer

I 1985 ble det første Lønning-utvalget nedsatt av regjeringen Willoch. Utvalget skulle vurdere og foreslå kriterier og retningslinjer som kunne ligge til grunn for prioriteringer innen norsk helsevesen, samt belyse bakenforliggende prosesser som skapte behov for prioritering. Bakgrunnen var erkjennelsen av den økende ubalansen mellom den raske medisinsk-teknologiske utviklingen med stadig flere, bedre og dyrere behandlingsmetoder og de disponible økonomiske ressurser. Norge var det første industrialiserte land som satte ned et eget prioriteringsutvalg.

Utvalget avga sin innstilling i 1987 ved NOU 1987:23 Retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste. Det ble foreslått en avgrensning av det offentliges ansvar for helsetjenester og en modell for å prioritere mellom tiltak det offentlige burde tilby. Utvalget foreslo felles nasjonale retningslinjer i et prioriteringssystem med fem prioritetsnivåer. Bærebjelkene i systemet var at vurdering av prioritet skulle gjøres etter kriteriene alvorlighetsgrad og behandlingseffekt. Samtidig ble flere andre kriterier drøftet, som alder og egenansvar for sykdom.

I ettertid ble utredningen kritisert for å ikke å ha fått fram hvordan nyttekriteriet skulle vektes i forhold til alvorlighetskriteriet. Heller ikke behandlingskostnadene ble tilstrekkelig avklart eller tillagt vekt. I andre land som fulgte med egne prioriteringsutredninger, ble alvorlighetskriteriet neddempet i forhold til det norske forslaget.

Den norske prioriteringsmodellen ble videreutviklet i St meld nr 50 (1993-94) Samarbeid og styring, også kalt helsemeldingen. Her ble det anbefalt at effekten av behandling skulle tillegges økt vekt, og både behandlingseffekt og alvorlighetskriteriet ble forsøkt nærmere definert. Det ble påpekt at fagmiljøene måtte ta ansvar for å etablere prosedyrer og utvikle reninglinjer med utgangspunkt i de generelle nasjonale reningslinjene.

I 1995 ble det andre Lønning-utvalget nedsatt for å vurdere erfaringer med retningslinjene (1). Retningslinjene hadde ikke hatt ønsket virkning med hensyn til å definere nødvendig behandling og alvorlig sykdom. Utvalget påpekte følgende:

«Antakelig er det mest korrekt å si at det er for få pasienter som får et adekvat tilbud innen noen pasientgrupper, og for mange som benytter seg av tilbud som er lite adekvate og derfor burde ha vært lavere prioritert».

Utvalget foreslo revisjoner. Det ble skissert et tredelt prioriteringssystem, der det offentlige ble forutsatt å yte grunnleggende og utfyllende helstjenester etter en vurdering av tilstandens alvorlighet, tiltakets nytte og kostnadseffektivitet, men bare unntaksvis lavt prioriterte tjenester (jfr punkt 7.7).

7.3 Organisering av prioriteringsprosessen

Lønning I-utvalget anbefalte i sin tid at det var nødvendig å gi retningslinjer for prioritering mellom fagnivåene, det vil si førsteordensprioriteringer. I Lønning II-utvalget ble denne strategien forlatt og en skisserte en et tretrinns-system. Det ble foreslått at det ble etablert representative faggrupper som skulle gi anbefalinger om prioritering innen sitt fagfelt. Mandatet skulle være å klarlegge hva som bør ligge i begrepene alvorlighet, nytte og kostnadeseffektivitet for de ulike pasientgrupper, for dermed å kunne rangere tilstander og tiltak i prioritetsgrupper. Det ble påpekt at en ikke alltid kan forvente enighet, men at hensikten må være å få fram alternative valgmuligheter. Mens faggruppene skulle anbefale klassifisering og sortering, skulle politiskadministrative beslutningstakere treffe ressursbeslutninger. På dette grunnlaget skulle så faggruppene formulere kliniske retningslinjer for valg av pasienter til riktig behandling.

Lønning II-utvalget påpekte samtidig viktigheten av skriftlige retningslinjer. Det ble påpekt at kliniske retningslinjer tydliggjør behov for og konsekvenser av budsjettvedtak og kan bidra til å skape refleksjon og diskusjon. Videre ble det lagt vekt på at skriftlige retningslinjer bedre kan sikre likebehandlig og forutsigbarhet, samt innsynsrett og påvirkning.

7.4 Fordelingsprinsipper

Det er dette utvalgets oppfatning at retningslinjer for prioritering av tiltak som behandlingsreiser til utlandet og av pasienter til dette tilbudet må være basert på de samme grunnleggende verdier og prinsipper og følge alment aksepterte kriterier for prioritering som gjelder for den norske helsetjensten.

Ofte tas det utgangspunkt i at helsetjenesten bygger på verdier som likeverd, rettferdighet og solidaritet. Det er ikke alltid like klart hva som legges i disse begrepene. Det kan derfor være mer fruktbart å vurdere fordelingsprinsippene og -kriteriene som de nasjonale retninglinjene bygger på.

I diskusjonen om hvilke fordelingsprinsipper og -kriterier som bør tillegges størst vekt i helsevesenet, har det vært framsatt en rekke alternativer. Følgende opplisting av mulige alternativer kan tjene som eksempel (2):

• Prioritering etter alvorlighet uavhengig av kostnader.

• Prioritering etter effekt uavhengig av kostnader.

• Prioritering etter slagordet «Mest mulig helse for pengene». Dette vil si at fordelingseffektivitet tillegges vekt og dermed kostnader. Effektive men kostbare tiltak vil avvises og lite effektive men billige tiltak vil fremmes.

• Prioritering etter alvorlighet gitt at kostnad per reddet liv er mindre enn en nærmere bestemt øvre grense. Kostnads-effektivitetsanalyser blir viktige.

• Prioritering etter slagordet «Mest mulig helse for pengene» gitt at sykdommen tilfredsstiller en nedre grense for alvorlighet. Også her blir kostnads-effektivitetsanalyser viktige.

Vanligvis skiller vi sjelden mellom fordelingsprinsipper og fordelingskriterier. Det kan imidlertid være analytisk nyttig å tenke fordelingskriterier som en presisering eller operasjonalisering av overordnede fordelingsprinsipper. Kriteriene uttrykker hvilke individuelle egenskaper - sosiale eller biologiske kjennetegn - som anses relevante. Måten fordelingen av tiltak iverksettes på, kan beskrives som fordelingsteknikker. Disse vil være prosedurale utvelgelsesanvisninger.

I praksis vil fordelingsprinsipper avveies mot andre hensyn som krav fra institusjonens omgivelser, private interesser eller helsevesenets kultur der skjønnsavgjørelser tillegges betydelig vekt. Det er ikke alltid klart hva som er illeggitime hensyn, og det er derfor viktig å diskutere prinsippene og kriteriene.

Fordelingsprinsipper er normer som gir overordnede retningslinjer for hvilke egenskaper som skal vektlegges ved en fordeling. Prinsippene er gjerne vage og abstrakte og rommer mange tolkningsmuligheter. Prinsippene kan deles inn i to hovedkategorier: samfunnsrelaterte prinsipper og mottakerrelaterte prinsipper (3,4).

7.4.1 Samfunnsrelaterte prinsipper: produktivitet

Ikke-mottakerrelaterte prinsipper vektlegger egenskaper ved søkeren, men bare slike egenskaper som antas å ha betydning for en samfunnsmessig målsetning ved fordelingen. Det framtidsrettede produktivitetsprinsippet er eksempel. Prinsippet tilsier at det samfunnsmessige billigste tiltak skal iverksettes uavhengig av effekt på individnivå. Prinsippet er relevant ved diskusjonen om yrkesaktive pasienter skal prioriteres foran pasienter uten inntektgivende arbeid.

7.4.2 Mottakerrelaterte prinsipper: behov, velferdsgevinst og velferdsresultat

Mottakerrelaterte prinsipper vektlegger egenskaper ved søkeren uten hensyn til andre søkere. I denne kategorien finner vi velferdsprinsipper som kan ta utgangspunkt i søkerens behov, forventete velferdsgevinst eller velferdsresultat, samt fortjenesteprinsippet.

Vektlegging av søkerens behov vil si å vurdere søkerens tilstand her og nå som avgjørende. Hva som er grunnen til at tilstanden er oppstått er ikke relevant, heller ikke vurderingen av framtidige resultater. Vurdering av velferdsgevinst vil si å vektlegge den relative forskjellen mellom søkerens tilstand før og etter tiltak. Vektlegges velferdsresultat, er det bare søkerens velferdsnivå etter tiltak som er relevant. Vurderingen tar med andre ord ikke i betraktning søkerens tilstand før tiltaket iverksettes (som ved vurderingen av velferdsgevinst).

Fortjenesteprinsippet innebærer at tidligere ytelser eller innsats vektlegges (som en slags «lønn for strevet«). Dette prinsippet brukes sjelden innenfor helsesektoren, men er relevant i debatten om hvordan såkalte selvforskyldte sykdommer skal vurderes.

Det er ikke likegyldig hvilke prinsipper som brukes ved fordelingen. Prinsippene kan ha ulike konsekvenser: mens behovsvurderinger kan tilgodese de sykeste, kan vurderinger av både velferdsgevinst og velferdsresultat tilsi at de mindre syke prioriteres framfor de sykeste.

7.4.3 De nasjonale retningslinjene bygger på velferdsprinsipper

Nettopp fordi det finnes ulike oppfatninger av hva som er en rettferdig fordeling av goder og byrder, vil fordelingsprinsippene vektlegges ulikt. I Lønning II-utvalgets innstilling, også kalt prioriteringsmeldingen, ble det framhevet et formalt likebehandlingsprinsipp: like tilfeller skal behandles likt slik at alle pasienter i samme situasjon gis et likeverdig tilbud. Likebehandling ble konkretisert ved å peke på at tre fordelingskriterier bør tillegges vekt: tilstander med samme alvorlighetsgrad og for hvilke tiltakets effekt og kostnadseffektivitet er den samme, skal behandles likt. Dette innebærer at hvis en pasient har fått et tilbud og blitt gitt en prioritet, skal alle med samme prioritet eller høyere gis et tilbud. I innstillingen ble med andre ord en kombinasjon av ulike velferdsprinsipper benyttet.

7.5 Fordelingskriterier

Fordelingsprinsippene kan operasjonaliseres i fordelingskriterier. Fra Lønning I-utvalgets innstilling ble lagt fram i 1987 har det pågått en diskusjon om hvilke kriterier som er mest relevante å anvende i norsk helsepolitikk og hvordan disse skal vektes i forhold til hverandre. På samme måte er det diskutert hvilke kriterier som ikke under noen omstendighet bør benyttes. I helsemeldingen ble det skilt mellom tre grupper av kriterier:

• Nødvendige kriterier: alvorlighetgrad, effekt og kostnader.

• Diskuterbare kriterier: sosiale behov, betydning for andre, produktivitet og selvforskyldthet.

• Uakseptable kriterier: kjønn, alder, religion, sosial status og bosted.

7.5.1 Tilstandens alvorlighetsgrad

Lønning I-utvalget anbefalte at tilstandens alvorlighetsgrad ble tillagt størst vekt ved prioritering. Med Lønning II-utvalget ble alvorlighetsgrad forstått som «et uttrykk for prognosetap dersom behandling eller andre tiltak ikke iverksettes». Tilstandens alvorlighet rommer mange dimensjoner - risiko for død, varige plager, omfanget av varig funksjonsnedsettelse, styrken på smerter og liten grad av selvhjulpenhet. Det er vanskelig å sammenlikne mål på disse dimensjonene. Utvalget anbefalte at alvorlighetsgrad ble vurdert etter

• Risiko for død eller funksjonstap.

• Grad av fysisk og psykisk funksjonstap.

• Smerter og fysisk eller psykisk ubehag.

Utvalget fastslo at hensynet til de dårligst stilte ikke kan tale for at behandlingstiltak uten tilstrekkelig effekt bør ha høy prioritet. Samtidig påpekte utvalget at hensynet til alvorlighet ubetinget tilsier at alle skal gis grunnleggende pleie og omsorg. Utvalget konkluderte med at med unntak for pleie og omsorg er høy alvorlighetsgrad en nødvendig, men ikke tilstrekkelig betingelse for høy prioritet. I tillegg bør tiltakets forventete effekt og kostnadseffektivitet tillegges vekt, ble det fastslått.

7.5.2 Tiltakets effekt og forventede nytte

7.5.2.1 Effekt og nytte

Både helsemeldingen og prioriteringsmeldingen anbefalte at tiltakets nytte bør tillegges større vekt enn det Lønning I-utvalget i sin tid foreslo. Begrunnelsen var at helsetjenesten skal hjelpe dem som er rammet av sykdom, skade eller funksjonshemming, og at den som kan hjelpes mest skal ha høy prioritet. Det ble vektlagt at de pasienter som kan hjelpes minst eller ikke i det hele tatt, må forsake minst ved ikke å få hjelp. Konklusjonen var at et tiltak med stor forventet nytte bør ha høyere prioritet enn tiltak med liten forventet nytte - og tiltak som ikke har forventet nytte skal ikke prioriteres.

Det er vanlig å skille mellom medisinsk effekt og nytte. Den medisinske effekten av et tiltak kan være

• Økt sannsynlighet for overlevelse.

• Fysisk eller psykisk funksjonsforbedring.

• Smertereduksjon eller reduksjon av fysiske og psykiske plager.

Tiltakets resultater - effekten - kan studeres før og etter iverksettelse ved måling av kliniske endepunkter (biologiske markører), supplert av spørre- og klassifikasjonsskjemaer. Effekt kan gis en verdi på flere ulike måter. Dette blir tiltakets nytte. Hvordan tiltakets effekt skal verdsettes og av hvem, er sentrale spørsmål innen prioriteringsdebatten. I et amerikansk lovforslag ble det for eksempel foreslått å uverksette tiltak så lenge tiltaket ikke syntes farlig («The Access to Medicial Treatment Act» (2)). I norske utredninger har det vært vektlagt at målsetningen er å økt helsegevinst i form av redusert sykelighet, uførhet, smerte og økt livskvalitet, samtidig som eventuelle negative bivirkninger, senkomplikasjoner og skader vurderes (1, 2). Med dette som bakgrunn har dette utvalget valgt å forstå nytte av behandlingsreise som dokumenterbar positiv effekt på symptomer, funksjonsevne, sykdomsforløp og livskvalitet av medisinsk og/eller fysikalsk behandling i kombinasjon med varmt og solrikt klima. Effekt må kunne påvises minst tre måneder etter endt behandling.

Prioritering etter forventet nytte kan innebære at det settes en nedre grense for hvilke utfall som anses som nyttige avhengig av hvilken målsetning tiltaket skal møte - helbredelse, livsforlengelse, symptomforebygging eller symptomlindring.

7.5.2.2 Krav til dokumentasjon

Vektlegging av nytte som prioriteringskriterium stiller store krav til vurdering av dokumentasjonen av effekt. Tiltakets effekt skal være mulig å etterprøve gjennom kliniske forsøk. Hvordan effekt måles og dokumenteres har konsekvenser både for prioritering og for økonomi.

Effekt av tiltak kan graderes på en skala fra ingen nytte - udokumenert effekt - til sikker nytte (standard tiltak). Mellom disse ytterpunktene er det en stor gråsone der nytteverdien er usikker. Klassifisering avhenger av kunnskapsgrunnlag. I kreftmeldingen ble det fastslått følgende (2):

«All behandling, uavhengig av intensjon, må bygge på kunnskap. Kunnskapsgrunnlaget må baseres på vitenskaplige studier publisert i anerkjente tidskrifter med referee-system».

I kreftmeldningen ble det argumentert for at dokumentasjon av behandligstiltak kan graderes fra ikke-dokumentert effekt til sikker effekt i et dokumentasjonshierarki. I hovedsak skilte en mellom oppfølging av pasientgrupper som har gjennomgått spesielle intervensjoner og klinisk kontrollerte forsøk. Rapportering av effekt på individnivå (case report) ble vurdert som det dårligste grunnlag for å gi generelle anbefalinger om behandlingseffekt. Det ble argumentert for at informasjon fra grupper av pasienter behandlet på en enhetlig måte gjennom for eksempel klinisk materiale (case series), er mer pålitelig. Konklusjonen var at forskjeller bare kan avklares når en gruppe sammenliknes med en tilsvarende gruppe gjennom historiske eller matchete kontroller.

Utvalget påpekte at effekten av et tiltak ideelt sett også bør vurderes utfra om studien som er gjort under kontrollerte og standardiserte betingelser også er overførbar til den kliniske virkelighet. Pasienter som deltar i kliniske forsøk er for eksempel ofte valgt slik at de har større effekt av tiltaket enn normalpasienten, eller det kan oppnås en egen effekt av at disse pasientene følges opp spesielt. Utvalget fastslo at det derfor kan være viktig å skille mellom effekten av en teknologi slik den fremstår under optimale forhold som i en selektert og nøye fulgt opp pasientgruppe, og effekt slik den opptrer i medisinsk praksis med mindre standardiserte betingelser. Samtidig ble det påpekt at et tiltak som har effekt for en diagnose ikke dermed nødvendigvis også vil ha effekt for en annen.

Utvalget skilte mellom objektive og subjektive målemetoder. Objektive målemetoder angir hvor stor effekt en kan oppnå på aggregert nivå, det vil si i grupper av pasienter. Det er ikke sikkert at alle pasienter som behandles med en bestemt metode oppnår den antatte effekt. Subjektive behandlingsmål, for eksempel knyttet til helserelatert livskvalitet, er ofte vanskelig å sammenlikne i det det er knyttet usikkerhet omkring registering og analyse av subjektive mål. Dette er et forskningsfelt under utvikling. Videre påpekte utvalget at det er velkjent at mange av dagens standard behandlingsmetoder ikke har vært gjenstand for kliniske studier, og at det ofte er etterlyst strengere krav til dokumentasjon. Samtidig vil mange argumentere for at de faglige dokumentasjonskrav er for strenge (2):

«Erfaring viser likevel at det svært ofte vil være sprik mellom det «krav» til dokumentasjon som pasientene setter, og de krav som en fra et vitenskapelig synspunkt vil bruke for å karakterisere en behandling som effektiv».

I følge kreftmeldingen kan helsevesenet lett oppfattes som mer restriktiv enn resten av samfunnet, noe som kan undergrave legitimitet og føre til at en påtar seg rolle som portvakt som ikke samsvarer med rolle som pasientens fremste talsmann.

Dette utvalget ønsker å følge hovedretningslinjene i Kreftmeldingen når det gjelder krav til dokumentasjon. Imidlertid bør det bemerkes at dokumentasjonskravene er ideelle målsetninger som i den praktiske kliniske hverdag ikke alltid kan oppfylles. Når det gjelder evealuering av behandlingsreiser, vil for eksempel kravet om blindede kontroller ikke kunne la seg gjennomføre.

7.5.2.3 Nytte som prioriteringskriterium

Å ta standpunkt til hvordan behandlingseffekt skal måles og dokumenteres i form av resultatmål og hvordan de skal vurderes, har konsekvenser for prioritering og har også økonomiske konsekvenser. Nettopp fordi det ofte er mindre vanskelig å finne mål på nytte enn alvorlighet, kan det bli en utilsiktet virkning at hensyn som ikke lett lar seg måle, tillegges mindre vekt. Det er heller ikke ukomplisert å sammenlikne ulike nyttetilstander på tvers av for eksempel diagnosegrupper.

7.5.3 Kostnader og kostnadseffektivitet

Lønning II-utvalget argumenterte for at nytteprinsippet burde stå sentralt, men at nytte bør ses i forhold til behandlingskostnadene. I prioriteringsmeldingen ble det anbefalt at tiltakets forventete kostnad skal stå i rimelig forhold til tiltakets effekt. Fordelingseffektivtet tilsier at ressursinnsatsen bør brukes på dem som kan få størst helsegevinst, målt ved forbedret livskvalitet og forlenget levetid. Dette betyr at pasienter og pasientgrupper må settes opp mot hverandre. Alternativkostnadene ved å behandle en pasient er den forventede gevinst eller nytte som må forsakes hvis den samme ressursinnsatsen var blitt benyttet på andre pasienter som ikke blir behandlet. Det er med andre ord en målsetning å sikre at gevinstene av behandling som tilbys er større en potensielle gevinster som må forsakes av dem som nektes behandling.

7.5.4 Avveining mellom kriteriene

I en situasjon med ressursknapphet er det med andre ord grunn til å spørre om tjenestene som tilbys er effektive og om de har bivirkninger i form av å skape utrygghet, avhengighet og økt fokusering på risiko og sykdom. Kan kunnskaper og ressurser ha større nytte om de blir brukt andre steder i helsevesenet - eller andre steder enn i helsevesenet? Det vil alltid være en grense mellom det som oppfattes som det offentliges ansvar og det som ikke skal tilbys befolkningen på det offentliges regning. Denne grensen vil være gjenstand for politisk og faglig debatt. Det er vanskelig å argumentere mot at svært nyttige behandlingstiltak for alvorlige lidelser bør prioriteres høyt. Om disse tiltakene i tillegg er billige, er det enda mindre tvil. På samme måte er det akspetabelt å nedprioritere virkningsløs behandling av minimalt belastende lidelser, særlig om behandlingen er dyr. Problemet med avveining mellom kriteriene alvorlighet, nytte og kostnad oppstår når ulike hensyn trekker i hver sin retning.

Mange vil mene at det er riktig å prioritere de mest alvorlig syke først. Alvorlig syke pasienter bør ha «rett» til behandlingstiltak uavhengig av tiltakets kostnader, ikke bare til pleie og omsorg. Imidertid vil dette kreve at ressursene kanaliseres til dem med størst avvik fra normal helse, uavhengig av prognose og kostnader. Dette vil kreve store forsakelser fra dem som kan bli vestentlig bedret. Alle kan ikke få lik helse (resultatlikhet). Derfor har det vært argumentert for at målsetningen bør heller være at alle skal kunne oppnå så god helse som de etter sine forutsetninger har mulighet for (5).

I prioriteringsmeldingen ble det påpekt at kostnader ofte kan bli tungen på vektskålen. Hvis tiltaket er lite kostnadskrevende, kan det være riktig å tilby moderat nyttige tiltak til alvorlig syke eller funksjonshemmede pasienter.

7.5.5 Andre kriterier

Også prioriteringsmeldingen fulgte opp skillet mellom uakseptable og diskuterbare kriterier. I henhold til denne meldingen bør de uakseptable kriteriene - kjønn, etnisk tilhørighet, livssyn, seksuell orientering og sosial stutus - ikke under noen omstendighet benyttes. De diskuterbare kriteriene - alder, hastegrad, sosiale behov, produktivitet og livsstil - må uansett underordnes de nødvendige kriteriene alvorlighet, nytte og kostnadseffektivitet.

7.5.5.1 Alder

I alle helsepolitiske dokumenter fremheves at alder ikke bør ha egenverdi ved prioritering. Lønning II-utvalget foreslo at alder bare bør være relevant som prioriteringskriterium i den grad alder kan brukes som indikator på tiltakets forventede effekt, og ved spørsmål om å tilby livsforlengende behandlingstiltak for pasienter med svært høy alder.

7.5.5.2 Hastegrad

Hastegrad kan ses både som et element av alvorlighetskriteriet og av nyttekriteriet, men også uavhengig av begge kriterier. Lønning II-utvalget fastslo at tidsfaktoren kan ha betydning for prioritet dersom tilstanden er av en slik art at utsatt diagnostisering, behandling eller rehablitering får alvorlige konsekvenser for pasientens helsetilstand.

7.5.5.3 Sosiale behov

Lønning II-utvalget anbefalte ingen systematisk prioritering etter sosiale behov i form av bo- eller arbeidsforhold, familieforhold og lignende.

7.5.5.4 Arbeidslivstilknytning

For samfunnet som sådan kan det være hensiktsmessig at arbeidsuføre hjelpes tilbake til inntektsgivende arbeid. Dette produktivitetskriteriet har for eksempel ligget bak forsøk med å bruke trygdepenger til å kjøpe behandlingsaplasser. Imidlertid kan bruk av kriteriet marginalisere dem uten arbeid, hvilket vil kunne ha utilsiktede konsekvenser på sikt i form av ulikhet. Derfor ville ikke Lønning II-utvalget anbefale systematisk prioritering etter dette kriteriet.

7.5.5.5 Livsstil

Mange har argumentert for at ansvar for fortidig og/eller fremtidig adferd bør tillegges vekt ved prioritering. Lønning II-utvalget påpekte at egetansvar er et kriterium som bare egner seg til bruk i spesielle kliniske vurderinger.

7.6 Prioritering av tiltak for kronisk syke pasienter

Å være kronisk syk innebærer et langvarig behandlingsbehov. Dette innebærer at det kan være vanskelig å legge rene nytteetiske betraktninger til grunn for prioritering av tiltak og mellom pasientgrupper og enkeltpasienter for kronisk syke. Hvilket ansvar samfunnet har i forhold til kronisk syke pasienter, avhenger blant annet av hvordan helse- og sykdomsbegrepene fortolkes.

7.6.1 Helse og sykdom

Det kan være analytisk nyttig å skille mellom helse og sykdom. Helsetjenesten oppsøkes ved sykdom, men også ved skade og funksjonhemmning. En funksjonshemmet kan for eksempel være frisk i betydningen ikke syk, men likevel ha rett til ytelser fra helsetjenesten. Sykdom kan ofte diagnostiseres. God helse er vanskeligere å definere.

I prioriteringsmeldingen ble det fremhevet at det er skjedd en utvidelse av helsebegrepet de siste 50 årene. Tilstander som tidligere ikke ble ansett som helsevesenets ansvar er i økende grad innlemmet (1):

«I vårt moderne samfunn er det stadig press mot utvidelser i randsonen av helsevesenets arena. Dette skyldes dels at krefter utenfor helsevesenet forsøker å skyve problemer som ikke nødvendigvis hører hjemme der, inn i sektoren. Likeledes bidrar medisinske og paramedisinske profesjoner til å sykdomsforklare og individualisere flere og flere problemer».

WHOs definisjon av helse er både vid og ambisiøs: «Helse er ikke bare frihet fra sykdom og lyte, men fullstendig legemlig, psykisk og sosial velvære» (2). Definisjonen har vært kritisert og forkastet, blant annet fordi den legger et resultatlikhets-ideal til grunn som er umulig å oppnå. Noen vil aldri oppleve å være fri for sykdom og lyte. En kan med rette hevde å føle seg syk, men generelt være ved god helse. Eller en kan være frisk, men ha dårlig helse. Resultater fra den norske helseundersøkelsen i 1985 viste at størsteparten av dem som oppgav å ha en sykdom/diagnose, likevel var fornøyd med egen helse (1). I prioriteringsmeldingen ble det derfor argumentert for et snevrere helsebegrep (1):

«Det kan imidlertid argumenteres for en definisjon av helse som understreker mestringsbegrepet. Det innebærer at det er nødvendig å se begge sider av menneskelivet - problemer og mestringen av problemene -under ett, og at det ikke nødvendigvis finnes noe absolutt skille mellom det å ha god helse og det å være syk».

Sykdommer kan kategoriseres uten at en har et presist og veldefinert helsebegrep. Likevel vil det ligge et normalitetsbegrep til grunn for definisjoner av sykdom som er normativt ladet.

7.6.2 Et særlig ansvar for kronisk syke pasienter

I prioriteringsmeldingen ble det fastslått at samfunnet har et særlig ansvar for kronisk syke mennesker. Samtidig ble det argumentert for at også tiltak overfor denne gruppen bør avgjøres etter en samlet vurdering av tilstandens alvorlighet, og tiltakets forventete nytte og kostnadseffektivitet. I begrunnelsen ble det påpekt at kronisk sykdom betegner alle grader av sykdom - fra lette plager til fullstendig invalidsering og dødelige tilstander. Nettopp fordi ulike diagnoser rommer mange alvorlighetsgrader, kan ikke pasientene prioriteres utfra diagnose alene. Ikke alle pasienter med kronisk lidelse skal ha høy prioritet. I prioriteringsmeldingen ble det foreslått at alle pasienter i høyere prioritetsgrupper bør få tilbud om likeverdig behandling før noen i lavere gruppe får det.

7.7 Prioritering mellom tiltak: bør behandlingsreiser være et offentlig ansvar?

Mens det ikke er tvil om at tiltak overfor utsatte kronikergrupper bør prioriteres, er det likevel et spørsmål hvilke typer tiltak denne gruppen bør tilbys innenfor det offentlige helsevesenet. Det er med andre ord nødvendig å diskutere hvor grensene for det offentliges ansvar går.

7.7.1 Nødvendige, utfyllende og lavt prioriterte tiltak

I prioriteringsmeldingen ble det foreslått et prioriteringssystem der det offentliges ansvarsområde i hovedsak skulle avgrenses til grunnleggende eller nødvendige tiltak. Tiltak som kan dokumenteres effektive, ble anbefalt forrang.

Prioritetsgruppe I ble anbefalt å omfatte tilstander med høy alvorlighetsgrad og betydelig forventet nytte. I følge prioriteringsutvalget er dette tiltak det offentlige skal tilby. Eksempler på tilstander innenfor denne gruppen er varig og sterkt nedsatt evne til å utføre dagligdagse gjøremål eller invalidiserende smerter som ikke reduseres tilstrekkelig ved bruk av ikke reseptbelagte medikamenter. Aktuelle tiltak er tiltak som kan gjenopprette tidligere helsetilstand eller redusere smerte betydelig slik at funksjonsnivå forbedres. Samtidig ble det påpekt at kostnadene skal stå i rimelig forhold til tiltakets nytte.

I prioriteringsmeldingen ble det anbefalt at prioritetsgruppe II skal inneholde utfyllende tjenester som det offentlige bør tilby, som diagnostikk, screening, utredning, behandling og rehabilitering/habilitering for tilstander

1. som gir forventet prognosetap, nedsatt funksjonsnivå eller smerter og

2. hvor tiltak har betydningsfull nytte for pasienten og

3. hvor forventet nytte står i rimelig forhold til kostnadene.

Videre ble det anbefalt at gruppe III skulle inneholde lavt prioriterte tiltak som det kan være rimelig at det offentlige finansierer, men som alternativt kan tilbys mot egenbetaling.

7.7.2 Behandlingsreiser som supplerende tilbud

I kapittel 6 anbefalte utvalget at behandlingsreiseordningens formål bør være å gi et tilbud til pasientgrupper som har dokumentert nytte av behandlingstiltak i varmt og solrikt klima. Ordningen bør omfatte pasienter som har en diagnostisert og vedvarende sykdom. Tilbudet bør være et supplement til innenlandsk medisinsk behandling og rehabilitering og inngå som et ledd i en kjede av tiltak.

7.7.2.1 Moderat alvorlige tilstander

Behandlingsreiseordningen kan ikke gi et tilbud til de mest alvorlig syke målt i forhold til fysisk funksjonsnivå, smerter eller ubehag eller til pasienter med høy risiko for sykdomsforverring (for eksempel som følge av allergisjokk). Det er derfor et spørsmål om ressursene som benyttes på ordningen, er med på å vri tilbud fra de mest alvorlig syke til de mindre alvorlig syke og om dette er en riktig prioritering (jfr 7.6.2).

Prioriteringsutvalget la opp til at alvorlighetsgrad skal være en nødvendig, men ikke tilstrekkelig betingelse for at det offentlige skal ha hovedansvar for pasienten. Tiltaket skal også vurderes i forhold til forventet nytte i form av forbedret funksjonsnivå eller reduksjon av smerter og i forhold til kostnader. Dette innebærer at selv om tiltaket ikke når de mest alvorlig syke, kan stor effekt og lave kostnader forsvare tiltaket.

7.7.2.2 Dokumentert effekt

Utvalget legger til grunn at behandlingsreiseordningen bør vurderes med utgangspunkt i dokumentert effekt. Utvalget finner det riktig å følge prioriteringsutvalgets krav om dokumentasjon (1):

«Det er i de store gråsonene, ved mindre alvorlige tilstander og utfyllende former for rehabliteringstilbud, at det blir relevant å stille krav til dokumentasjon av tilsvarende type som for medisinsk behandling».

For at behandlingsreiser skal kunne sies å være et tilbud det offentlige bør bidra til, er det sentralt at det kan dokumenteres at tiltaket har effekt på sykdomsforløp. Det er ingen tvil om at reisene har stor nytte hvis vi utelukkende vurderer tiltaket utfra pasientenes subjektive opplevelse. Det er også dokumentert effekt på kort sikt for noen grupper (jfr kapittel 4). Utvalget har konkludert med at dokumentasjonen er tilstrekkelig god når det gjelder programmet for revmatiske sykdommer og psoriasisprogrammet. Det er større usikkerhet knyttet til tiltak for barn og unge med astma, andre lungesykdommer og atopisk eksem. Produksjonsmålene som finnes sier lite om resultatene av og kvaliteten på det tilbudet pasientene mottar. Spesielt kan det være vanskelig å måle effekten av symptomforebyggende tiltak. Det kan være lettere å få et mål på effekten av symptomlindring.

7.7.2.3 Kostnadseffektivtet

Ressursene anvendt på behandlingsreiseordningen kunne alternativt vært anvendt på andre tiltak overfor samme pasientgrupper eller på samme eller andre tiltak overfor andre pasientgrupper. Det er først og fremst på sin plass å spørre om det vil være mer kostnadseffektivt for pasientene å anvende ressursene på innenlandske tiltak for den aktuelle gruppen. For pasienter med revmatiske sykdommer kan for eksempel de spesielle helseinstitusjonene være et relevant sammenlikningsgrunnlag, mens behandlingsreiser for pasienter med lungesykdommer kan sammenliknes med tilbud ved Glittre, Granheim, Hokksund og Geilomo. Behandlingsreiser for pasienter med hudsykdommer kan sammenliknes med polikliniske tilbud ved sykehusenes hudavdelinger.

Foreløpig har det ikke vært utført systematiske kostnads-effektstudier av behandlingsreiseordningens tilbud. Med utgangspunkt i tilgjengelig informasjon, har utvalget konkludert med at behandlingsreiseordningen gir et lite kostnadskrevende tilbud per pasientdøgn, og at effekten for pasienter med revmatiske sykdommer og hudlidelser kan være like god eller bedre enn sammenliknbare innenlandske tilbud (jfr kapittel 4).

Hensynet til et godt og rimelig behandlingstilbud for pasientene som er omfattet i dag, må imidlertid veies mot to andre hensyn:

• Vil det være mer kostnadseffektivt for samfunnet å anvende ressursene på innenlandske tiltak? Et innenlandsk tilbud vil kunne gi kompetanseutvikling og arbeidsplasser for fagmiljøene og nærhet for pasientene.

• Vil det være mer kostnadseffektivt å anvende ressursene på andre grupper pasienter? Det vil være et spørsmål både om mer alvorlige syke pasienter og/eller andre diagnosegrupper vil nyttiggjøre seg ressursene på en bedre måte.

7.7.3 Offentlig tilbud

Behandlingsreiseordningen synes å gi et lite kostnadskrevende tilbud med god og dokumentert effekt til grupper som har et behandlingsbehov, selv om disse ikke tilhører gruppen av de mest alvorlig syke (jfr kapittel 4). Utvalget mener derfor at det er et tilbud de offentlige med rimelighet bør tilby, men vil påpeke at hensyn til tyngre pasientgrupper og styrking av innenlandsk kompetanse og behandlingstilbud ikke bør overses.

7.8 Behov for retningslinjer for prioritering mellom grupper og pasienter

Både for å sikre at rette pasienter får rette tiltak, og for å kunne vurdere omfanget av tiltaket totalt og for den enkelte pasientgruppe, er det nødvendig med retningslinjer for prioritering. Retningslinjene bør både angi kriterier for prioritering mellom pasientgrupper og for prioritering mellom pasienter innenfor gruppene. I kapittel 8 spesifiseres utvalgets anbefalinger for kriterier for prioritering av grupper og pasienter til behandlingsreiser.

7.9 Sammenfatning

Utvalget anbefaler at prioritering av behandlingsreiser i forhold til andre tiltak og prioritering av pasienter til behandlingsreiser bygger på etablerte verdier, prinsipper og kriterier for prioritering innen norsk helsetjeneste. Dette innebærer å ta utgangspunkt i en likhetsnorm som fastslår at like tilfeller vurdert etter tilstandens alvorlighetsgrad, tiltakets forventede effekt og kostnadseffektivitet skal gis likeverdig tilbud og prioritet.

Behandlingsreiser bør tilbys innenfor det offentlige helsevesen i den grad tiltaket gis pasienter med diagnostisert somatisk, kronisk sykdom, har dokumentert effekt på pasientens grunnlidelse som følger av behandling i varmt og solrikt klima og er kostnadseffektivt i forhold til innenlandske tilbud. Foreløpig har det ikke vært utført systematiske kostnads-effektivitetstudier av behandlingsreiseordningens tilbud. Med utgangspunkt i tilgjengelig informasjon, har utvalget konkludert med at behandlingsreiseordningen gir et lite kostnadskrevende tilbud per pasientdøgn, og at effekten for pasienter med revmatiske sykdommer og hudlidelser kan være like god eller bedre enn sammenliknbare innenlandske tilbud. Utvalget mener derfor at det er et tilbud det offentlige med rimelighet bør tilby, men vil påpeke at hensyn til tyngre pasientgrupper og styrking av innenlandsk kompetanse og behandlingstilbud ikke bør oversees.

I de senere årene er det i økende grad blitt stilt krav om kunnskapsbasert praksis i helsevesenet. Dette, samt nasjonale målsetninger om rettferdig fordeling og kostnadskontroll, er ikke forenelig med tilfeldig og skjønnsmessig tildeling av ytelser. Behandlingsreiser anbefales som et supplerende tilbud til moderat til alvorlig syke pasienter. Det bør stilles strenge krav til dokumentasjon av tiltaket. I dette ligger blant annet at det er behov for studier som avdekker hvilke pasientgrupper som har størst nytte.

Retningslinjer for prioritering må oppfattes som veiledende. Det er verken mulig eller ønskelig å formalisere alle vanskelige valg i detalj. Retningslinjer bør forstås som anbefalinger om valg av riktig tiltak overfor riktige pasienter basert på vitenskapelig analyse, klinisk erfaring og kunnskap om ressursbegrensninger. Utvalget anbefaler at en følger de samme retningslinjer for prioritering som prioriteringsutvalget har foreslått. Det anses som nødvendig at tilstandens alvorlighetsgrad, tiltakets nytte og kostnadseffektivitet vurderes. Kriterier som kjønn, etnisk tilhørighet, livssyn, seksuell orientering og sosial status bør ikke under noen omstendighet benyttes. Kriterier som alder, hastegrad, sosiale behov, arbeidslivstilknytning og livsstil bør diskuteres konkret i forhold til behandlingsreiseordningen. Disse kriteriene må uansett underordnes de nødvendige kriteriene alvorlighet, nytte og kostnadseffektivitet.

I kapittel 8 spesifiseres utvalgets anbefalinger for kriterier for prioritering av grupper og pasienter til behandlingsreiser.

Referanser

1. NOU 1997:18 Prioritering på ny.

2. NOU 1997:20 Omsorg og kunnskap Norsk kreftplan.

3. Elster, J (1992): Local Justice. New York: Russel Sage Fundation

4. Lorentzen H (1995): Når ikke alle kan få. Rapport 95/13. Oslo: Institutt for samfunnsforskning.

5. NOU 1987:23 Retningslinjer for prioritering innen norsk helsetjeneste.

6. St meld nr 50 (1993-94) Samarbeid og styring.