8 Krav til ordningens innhold og retningslinjer for prioritering av pasientgrupper og enkeltpasienter

I dette kapittelet diskuteres for det første faglige krav til behandlingsreisetilbudet, og for det andre retningslinjer for prioritering av pasientgrupper og pasienter til behandlingsreiser. Deretter vurderes dagens ordning. Det anbefales endringer innenfor hvert program. Til slutt gis retningslinjer for inntak av nye grupper i ordningen, og henvendelser fra flere pasientgrupper gjennomgås.

8.1 Krav til ordningens innhold

8.1.1 Generelle krav

Utvalget anbefaler at behandlingsreiser bør gi et behandlingstilbud hvor de sentrale elementer er medisinsk behandling og/eller fysikalsk behandling og opptrening etter allment anerkjente metoder samt et stabilt, tørt, varmt og solrikt klima. De klimatiske forhold på behandlingsstedet skal skille seg vesentlig fra det norske, og tilbudet skal dermed ikke kunne erstattes av liknende behandlingsopplegg i Norge.

Det bør foreligge et skriftlig behandlingsopplegg som er godkjent av norsk medisinskfaglig ekspertise for samtlige behandlingformer. Tilbudet bør omfatte daglig behandling for de aktuelle grupper som

• Medisinsk behandling og/eller fysikalsk behandling eller medisinsk kontrollert sol- og sjøbad.

• Tilpasset fysisk aktivitet. Med tilpasset fysisk aktivitet menes aktiviteter som er tilrettelagt for den enkelte pasient med hensyn til aktuelle funksjonsnivå for å oppnå bedret utholdenhet, styrke, bevegelighet, koordinasjon, balanse og ferdighet.

• I tillegg kan tiltaket omfatte undervisning og veiledning for å bedre pasientenes mestringsevne i forhold til sin kroniske sykdom.

• Ordningen skal ikke omfatte medisinsk utredning, diagnostisering, iverksetting av ny medisinsk behandling, rehabilitering av spesielt sammensatte eller komplekse tilstander, eller psykososial rehabilitering. Imidlertid skal tilbudet gi rom for supplering og justering av behandlingsopplegget.

8.1.2 Krav om effekt og kostnadseffektivtet

Tilbudet skal kunne dokumenteres nyttig for de pasientgrupper som omfattes av ordningen. Dette kravet gjennomgås nærmere i 8.2.3. Tilbudet skal videre være kostnadseffektivt i den forstand at forholdet mellom tilbudets kostnad og behandlingens effekt er rimelig sammenliknet med norske tilbud for samme pasientgruppe jfr 8.2.4.

8.1.3 Krav til sikkerhet

Behandlingsreiseordningen er en del av det norske offentlige helsetjenestetilbudet, og de samme krav til sikkerhet og kvalitet som gjelder for norske helseinstitusjoner bør også ligge til grunn for ordningen. Kravene vil variere noe etter hvilken type sykdom pasientene har og etter hvilken aldersklasse de tilhører.

Det bør stilles to typer sikkerhetskrav til behandlingsreiseordningen. For det første gjelder det generelle krav til sikkerhet i forbindelse med reise og opphold. For det andre bør det stilles spesifikke medisinske sikkerhetskrav.

Det er en forutsetning at akutte forverrelser av grunntilstanden eller lidelser oppstått under oppholdet kan tas hånd om på en medisinsk forsvarlig måte. Det bør derfor foreligge planer for hvordan akutte sykdomstilfeller skal behandles. Disse planene bør inkludere beredskap både blant norsk personell og ved lokal lege/sykehus. Det er derfor viktig at kapasiteten og den medisinske kvalitet ved det nærliggende lokale sykehus er vurdert på forhånd. Det bør foreligge en klar evakueringskjede og beredskap i tilfelle hjemsendelse av pasienter blir nødvendig.

Kravene til medisinsk og generell sikkerhet bør utarbeides for hver enkelt sykdomsgruppe for å ivareta disse gruppenes spesielle behov. I vurderingen bør hensyn vedrørende personell, utstyr, behandlingsrom, akuttberedskap, undersøkelse og behandling, medikamenthåndtering og bosted inngå. Er det barn i gruppen, bør de generelle regler for barn i sykehus følges. Videre bør det foreligge separate sikkerhetsrutiner for hvert enkelt reisemål som tar hensyn til de lokale forhold i landet og regionen.

8.1.4 Krav om kvalitetssikring

De siste årene er det utarbeidet retningslinjer for kvalitetssikring i norske helseinstitusjoner, både i forhold til struktur (utstyr, personell, boligforhold), prosess (den praktiske utførelse av tilbudet, inkludert reise, opphold, medisinsk omsorg og behandling, kontroll av medisinering, fysikalsk behandling) og resultat (effekten av oppholdet målt ved effektparametre). Evaluering av kvaliteten skal gi grunnlag for forbedringstiltak.

Utvalget anbefaler at det utarbeides et system for kvalitetssikring for behandlingsreiseordningen på samme måte som for norske helseinstitusjoner.

8.2 Retningslinjer for prioritering mellom pasientgrupper

8.2.1 Krav til definisjon av behandlingsbehov

Tilbud om behandlingsreise til utlandet bør kun gis hvis pasientene har et vedvarende og gjentatt behov for medisinsk og/eller fysikalsk behandling som ikke kan erstattes av liknende tilbud i Norge (jfr kapittel 6). Tilbudet skal kun gis til pasientgrupper hvor det er dokumentert en klar sammenheng mellom klimapåvirkning og bedring av sykdommen (jfr 8.2.3).

Det bør stilles krav til at pasientene kan ha nytte av tilbudet (jfr 8.2.3), og at de har en alvorlig sykdom og/eller funksjonssvikt (jfr 8.3.1). Dette antyder et potensiale for gevinst av behandling som skal være av en slik grad at det har vesentlig betydning for pasientens daglige aktiviteter og generelle livskvalitet.

Behandlingstilbudet bør gis til pasientgrupper som tallmessig er av en slik størrelse at det er mulig å gjennomføre behandlingen på en utenlandsk institusjon på permanent og kontinuerlig basis. Dette innebærer at pasientgruppene bør være av en slik størrelse at flere behandlingsreiser i løpet av året kan avvikles. Dette vil være av betydning for at institusjonen skal kunne opprettholde et kvalitetsmessig tilfredstillende tilbud, og for at tilbudets nytteverdi kan evalueres på en tilfredstillende måte.

8.2.2 Krav om diagnosespesifikk prioritering

Tilbudet bør gis til pasienter med kroniske somatiske sykdommer som har en definert sykdomsdiagnose. Med kronisk menes i denne sammenheng sykdommer som har en sammenhengende varighet på seks måneder eller mer, og hvor kurativ behandling ikke er tilgjengelig. Med sykdomsdiagnose menes sykdomspesifikk betegnelse av tilstanden, i motsetning til symptombaserte diagnoser hvor utfall og sykdomsforløp er ukjent eller uoversiktlig variabelt. Begrepet allment godkjent tilsier at tilstanden er gjenkjennelig for majoriteten av norske leger.

Det presiseres at diagnose alene ikke gir grunnlag for prioritering da en diagnose vil omfatte pasienter med ulike grader av sykdomsalvorlighet (jfr kapittel 7, samt 8.3.1).

8.2.3 Krav til dokumentasjon av behandlingseffekt

Utvalget legger til grunn at behandlingsreisetilbudets målsetting verken er å gi varig eller forbigående helbredelse eller ha effekt i form av livsforlengelse, men bedring av symptomer, funksjoner, sykdomsforløp og livskvalitet i minst tre måneder etter endt behandling. Dette innebærer samtidig at effekt på livskvalitet alene ikke tillegges vekt.

Det skal kunne påvises en klar sammenheng mellom den behandlingsmessige positive effekt og de sentrale elementer i tilbudet. Symptomlindring og/eller funksjonsbedring og/eller generell bedring av allmenntilstanden som antas forårsaket av rekonvalesens, fritidsaktivitet og endring av sosiale omgivelser, defineres i denne sammenheng ikke som behandlingseffekt.

Utvalget har lagt seg på samme linje som skissert i Kreftmeldingen (NOU 1997:20:18) når det gjelder krav om kunnskapsgrunnlag: dokumentasjon av behandlingseffekt bør bygge på vitenskapelige studier. Som dokumentasjon bør det foreligge minst to separate vitenskapelig akseptable undersøkelser som bekrefter pasientgruppens nytte av behandling i varmt og solrikt klima. Undersøkelsene bør være publisert i tidsskrift med referee, eller vurdert etter tilsvarende faglige krav.

Verken rapportering på individnivå eller rapportering fra små pasientgrupper uten kontrollgruppe kan tillegges vesentlig verdi (jfr kapittel 7). Det anbefales derfor kontrollerte undersøkelser av behandlingseffekt. Kontrollgrupper bør bestå av personer med samme sykdom som gjennomgår tilsvarende behandling i hjemlandets institusjoner. Undersøkelser av behandlingseffekt bør være foretatt av uavhengig personell og vurdert av norske helsemyndigheter. Med uavhengig personell menes helsearbeidere som ikke har økonomiske interesser eller styreverv knyttet til aktuell behandlingsinstitusjon eller pasientorganisasjon, og som ikke står i arbeidsforhold til involverte private institusjoner eller organisasjoner. Dersom behandlingseffekt ikke er undersøkt, bør det foreligge en plan for prøveordning med forsøkspersoner hvor en eventuell behandlingseffekt undersøkes.

Utvalget innser imidlertid at kontrollerte undersøkelser kan være vanskelig å gjennomføre, og at tolkningen av eventuelle forskjeller i behandlingseffekt mellom kontrollpasienter og pasienter under behandling i utlandet kan være vanskelig. Pasientenes opplevelse av bedring kan være påvirket av den effekt rekonvalensens og endring av sosiale omgivelser kan ha. Imidlertid vil objektive mål - som for eksempel endring i antall betente ledd; reduksjon av områder angrepet av psoriasis; og lungefunksjonsmålinger og måling av bronkial hyperaktivitet (overømfintlighet) - kunne brukes for å sammenlikne behandlingseffekt mellom pasienter behandlet i utlandet og pasienter samtidig behandlet i hjemlandets institusjoner.

8.2.4 Krav om kostnadseffektivitet

I kapittel 7 ble det påpekt at tiltakets forventede kostnad bør stå i rimelig forhold til tiltakets effekt. Behandlingsreiser bør tilbys pasientgrupper for hvilke behandlingsreiser er mer gunstig enn innenlandske tilbud ved en vurdering av forholdet mellom tiltakenes kostnader og effekt (se 8.1.2 og 7.2.2.3).

Det er tidligere påpekt at effekt av behandlingstiltak som behandlingsreiser kan være vanskelig å måle og tolke, både som følge av kroniske sykdommers svingende forløp og som følge av problemer som nevnt i 8.2.3. Utvalget vil likevel anbefale at kostnads-effektivitetsanalyser iverksettes.

8.3 Retningslinjer for prioritering mellom enkeltpasienter

Utvalget anbefaler at behandlingsreisetilbudet gis pasienter med diagnostisert somatisk, kronisk sykdom og at diagnosen tilhører sykdomsgrupper som tilfredsstiller krav spesifisert i punktene 8.2.1-8.2.4. I tillegg stilles krav til sykdommens alvorlighet og til visse tilleggskriterier.

8.3.1 Krav til sykdomsalvorlighet og funksjonsreduksjon

Det er alltid en fare for at indikasjonsgrensene senkes når tilbudet til en gitt gruppe pasienter øker. Dette innebærer at det gis tilbud til flere med lettere sykdomsgrader, og disse vil dermed ha relativt mindre nytte av tilbudet. Derfor må både diagnose, indikasjon og formål være klarlagt og veldefinert selv om det ved uttak av pasienter alltid vil råde en viss grad av skjønnsmessig vurdering. Variasjonener innen hver diagnosegruppe gjør det vanskelig å prioritere ut fra diagnose alene. Det er derfor nødvendig at det etableres kriterier for rangering innen hver diagnosegruppe.

Alvorlighet knyttes til tidspunktet personen søker om tiltak. Tilstanden skal være varig, hvilket innebærer at pasienten ikke kan forventes å bli bedre uten tiltak. Med sykdommens alvorlighet forstås grad av prognosetap dersom behandling eller andre tiltak ikke iverksettes. Alvorlighetsgrad vil romme dimensjoner som grad av kronisitet, grad av funksjonsnedsettelse, intensitet og hyppighet av smerter, utbredelse av sykdomsmanifestasjoner, grad av veksthemning hos barn, samt grad av selvhjulpenhet.

Tilbudet bør gis til pasienter som har en målbar grad av sykdomsalvorlighet og/eller fysisk funksjonsnedsettelse. Dette innebærer at det foreligger medisinske funn som gjør det mulig for de som er ansvarlig for utvelgelsen å bedømme grad av alvorlighet og/eller funksjonssvikt.

Tilstandens alvorlighet må veies i forhold til kravet om effekt. Nettopp fordi behandlingsreiser innebærer lang flyreise og tilvenning til et annet miljø, kan høy alvorlighetsgrad gi mindre effekt av tiltaket. Blant pasienter som kan antas å ha stor nytte av behandlingsreise - det vil si moderat til alvorlig syke - bør de mest alvorlig syke prioriteres. Samtidig vil det måtte tas forbehold om tilleggskostnader ved alvorlig funksjonshemmmede pasienter. Disse vil kunne kreve større og mer spesialisert bemanning.

Under gis utvalgets anbefalinger for hvilke sykdomstyper, diagnoser og grad av alvorlighet som bør prioriteres innenfor programmene i dagens ordning.

8.3.1.1 Programmet for revmatiske sykdommer

Sykdomstype

Tilbudet bør gis til pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer. Dette er en sykdomsgruppe hvor sykdomsprosessene domineres av betennelse i det angrepne vev, og som av Verdens Helseorganisasjon er definert som revmatiske sykdommer gruppe I. At tilbudet fortrinnsvis reserveres til denne sykdomsgruppen, skyldes at denne type sykdomsprosess gjennom lengre tid har vist seg påvirkelig av fysikalsk behandling. Videre er det for denne sykdomsgruppe påvist at behandling i varmt klima gir tilleggseffekt (jfr kapittel 4).

Pasienter tilhørende gruppe II Degenerative revmatiske sykdommer (som blant annet artrose), gruppe III Bløtdelsrevmatisme (som blant annet senebetennelse og fibromyalgi) og gruppe IV Revmatiske manifestasjoner forårsaket av ikke-revmatiske sykdommer, ansees ikke aktuelle da de tilhørende sykdomsprosesser ikke er vist å la seg påvirke av kombinasjonen medisinsk behandling og/eller fysikalsk behandling og klimabehandling.

Diagnoser

Tilbudet bør omfatte kronisk betennelsaktige revmatiske sykdommer (hos voksne, barn og ungdom) som revmatoid artritt (kronisk leddgikt), Bekhterevs sykdom og kronisk juvenil artritt (barneleddgikt). Videre anbefales kronisk Reiters syndrom (pasienter med persisterende perifer artritt kombinert med uretritt og/eller konjunktivitt) og kroniske polyartritter hos pasienter med betennelsesaktig tarmsykdom (ulcerøs kolitt og Crohns sykdom). Til slutt anbefales tilbudet gitt til visse former for kronisk psoriasisartritt (som den revmatoidliknende form (samme leddaffeksjon som ved leddgikt), arthritis mutilans (uttalte leddødeleggelser i mange ledd), kronisk oligoartikulær form (kroniske betennelser i 2-5 ledd) og den Bekhterevliknende sykdomtype)). Tilbudet kan også gis til pasienter med systemiske bindevevssykdommer hvis det foreligger kronisk betennelse av muskler og/eller ledd med et objektivt verifiserbart funksjonstap.

Sykdomsalvorlighet: funksjonsklasser

For å komme i betraktning til behandlingsreise bør det foreligge en objektiv verifiserbar reduksjon av funksjon av minst seks måneders varighet. Funksjonen graderes i henhold til funksjonsklasser konstruert av den amerikanske revmatolog-forening. Funksjonsklasse I omfatter pasienter som kan utføre alle aktiviteter uten problemer. Klasse II inneholder pasienter som klarer vanlige aktiviteter, men med visse problemer. Klasse III-pasienter har klare begrensninger i sin utførelse av daglige aktiviteter, mens pasienter klassifisert i klasse IV er lite i stand til å klare seg uten hjelp av andre (betydelig redusert funksjon), ofte avhengig av rullestol, noen også av seng. Pasientene bør fortrinnsvis velges ut fra funksjonsklassene II og III, hvilket innebærer at moderat til hardt angrepne pasienter vil bli foretrukket. Dersom forholdene legges til rette, kan pasienter fra funksjonsklasse IV komme i betraktning.

Pasienten må kunne nyttiggjøre seg behandlingen og tåle flyreisen og miljøskiftet. Samtidig må deres hjelpebehov kunne dekkes under reise og opphold. Dette innebærer at det tiltenkte behandlingssted må være tilrettelagt for betydelig funksjonshemmede pasienter, og at innredning av oppholdsrom og fasiliteter under flyreise er slik at hjelpebehov kan dekkes. Ved sterk funksjonshemming bør det være en mulighet for at ledsagere kan være med for å dekke personlige behov (jfr. kapittel 9). Behandling av denne type pasienter i utlandet må veies opp mot eventuell gevinst ved optimalisering av behandlingen innenlands.

Pasienter med affeksjon av bevegelsesapparatet som ikke medfører funksjonstap eller forklarlig reduksjon av livskvalitet (funksjonsklasse I), anbefales ikke behandlingsreise. Man antar at for disse pasientene vil behandlingsgevinsten være liten i forhold til det som kan oppnås ved behandling av pasienter i funksjonsklassene II og III.

8.3.1.2 Psoriasisprogrammet

Sykdomstype og diagnose

Utvalget kjenner ikke til undersøkelser av hvilke typer psoriasis som best egner seg til klimabehandling, men det bør foreligge en sikker diagnose stilt av spesialist i hudsykdommer. Tilbudet bør imidlertid ikke gis pasienter med irritert/ustabil psoriasis, psoriasis erythrodermi og pustuløs psoriasis.

Sykdomsalvorlighet

Behandlingsreiser bør kun gis pasienter med kronisk sykdomsaffeksjon, og hvor hudsykdommen er så alvorlig at pasienten har behov for fast hudlege. Sykdommens alvorlighetsgrad bør måles med PASI score (jfr kapittel 4). For pasienter med psoriasis vil størst effekt av behandlingsreiseopphold forventes hos dem med høyest grad av sykdomsalvorlighet.

8.3.1.3 Programmet for barn og unge med astma, andre kroniske lungesykdommer og atopisk eksem

Spesifikasjon av sykdomstyper, diagnoser og sykdomsalvorlighet som er angitt i det følgende vil gjelde dersom det kan dokumenteres effekt av behandlingsreiser for disse sykdomsgruppene.

Sykdomstyper

Felles for sykdomsgruppene astma og atopisk eksem er kroniske inflammatoriske tilstander i henholdsvis luftveier og hud. Inflammasjonsprosessene i luftveier ved astma, og i hud ved atopisk eksem, har mange fellestrekk og domineres av allergisk inflammasjon. Også andre kroniske lungesykdommer er som regel preget av kronisk inflammasjon, men denne er som oftest uspesifikk.

Tilbudet bør generelt ikke omfatte anafylaksi, idet risiko for allergisjokk bør være kontraindikasjon til deltakelse på grunn av fare for livstruende reaksjon. Hvis tilstanden er godt kartlagt og opptrer som tilleggsstilstand til astma eller atopisk eksem, bør pasienter kunne delta etter grundig vurdering av risiko.

Diagnoser

Gitt at effekt kan dokumenteres, bør tilbudet omfatte barn og unge med kroniske obstruktive lungesykdommer som astma og visse andre lungesykdommer med alvorlighetsgrad som anført nedenfor, samt barn og unge med atopisk eksem.

Funksjonklasser og sykdomsalvorlighet

• Astma bronkiale: Tilbudet bør omfatte barn og unge med alvorlig astma bronkiale av kronisk vedvarende type med behov for fast anti-inflammatorisk behandling. Alvorlighetsgrad tilsvarende astma grad IV-V (unntaksvis grad III) bør prioriteres. Dette inkluderer også pasienter med vedvarende astma i vinterhalvåret med mindre symptomer i sommenhalvåret.

• Andre kroniske lungesykdommer: Tilbudet kan også omfatte pasienter med andre lungesykdommer hvor det foreligger kronisk obstruksjon som også har behov for fast inhalasjonsbehandling, enten antiinflammatorisk eller fast slimmobiliserende behandling.

• Atopisk eksem: Tilbudet bør omfatte atopisk eksem som har vist seg vanskelig å behandle i Norge, med kroniske hudforandringer i form av lichenfisert fortykket hud, kloringsmerker og skorpedannelse, samt tegn på atrofiske hudforandringer.

Pasienter med svært alvorlig sykdom som kan innebære risiko for akutte og livstruende anfall og forverrelser (for eksempel allergisjokk), bør av sikkerhetsgrunner ikke delta i ordningen.

8.3.2 Anbefalte tilleggskriterier

8.3.2.1 Del av behandlingsplan

Det er en nasjonal helsepolitisk målsetning at tiltak som diagnostikk, utredning, behandling og rehabilitering koordineres bedre enn i dag. På denne bakgrunn vil utvalget foreslå at det stilles krav til at behandlingsreiseoppholdet er del av en videre behandlingsplan. Behandlingsreisetilbudet har størst nytte hvis pasienten kan følge opp behandlingen etter hjemkomst.

8.3.2.2 Forventet egeninnsats

Utvalget vil foreslå at forventet egeninnsats tillegges vekt. Behandlingen setter klare krav til medvirkning fra pasientens side. Dette gjelder særlig ansvar for egen fysisk opptrening som for pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer og lungelidelser, og smøring som for pasienter med hudlidelser.

8.3.2.3 Tidligere behandlingsreise

Utvalget anbefaler at ved lik forventet nytte av behandlingstilbudet bør pasienter som ikke tidligere har fått tilbud eller har få tidligere opphold prioriteres.

8.3.3 Ikke-anbefalte tilleggskriterier

8.3.3.1 Alder

Utvalget vil avvise bruk av alder som eksklusjonskriterium (i tillegg til de kriterier som i kapittel 7 har vært framhevet som ugyldige). Prioriteringsutvalget foreslo at alder bare bør være relevant som prioriteringskriterium i den grad alder kan brukes som indikator på tiltakets forventete effekt, og ved spørsmål om å tilby livsforlengende behandlingstiltak for pasienter med svært høy alder (jfr kapittel 7). Dette utvalget mener at alder (høy eller lav) bare bør være eksklusjonskriterium i den grad forventet effekt av oppholdet reduseres.

8.3.3.2 Arbeidslivstilknytning

For samfunnet som sådan kan det være hensiktsmessig at arbeidsuføre hjelpes tilbake til inntektsgivende arbeid. Dette produktivitetskriteriet har for eksempel ligget bak forsøk med å bruke trygdepenger til å kjøpe behandlingsplasser ved sykehus. Imidlertid kan systematisk prioritering av pasienter med arbeidslivstilknytning bidra til å marginalisere grupper utenfor arbeidslivet (som uføretrygdete, pensjonister og studenter), hvilket vil kunne ha utilsiktede konsekvenser på sikt i form av ulikhet avhengig av arbeidslivstilknytning. Utvalget anbefaler at arbeidslivstilknytning ikke brukes i prioriteringen til behandlingsreiser.

8.3.3.3 Bosted

Bosted har vært brukt som prioriteringskriterium i behandlingsreiseordningen til nå, i det pasienter fra fylkeskommuner med manglende behandlingskapasitet er gitt forrang. Det kan argumenteres for at et slikt forskjellsprinsipp sikrer likebehandling - pasienten sikres i det minste et behandlingstilbud. Imidlertid kan kriteriet ha utilsiktede konsekvenser, i det pasienten kanskje hadde hatt større nytte av et tilbud som bedre kunne integreres i en total behandlings- og rehabiliteringsplan. Behandlingsreiser skal være et supplement og ikke et alternativ til eksisterende tilbud - og bør ikke kunne brukes som argument for å la være å bygge opp et tilfredsstillende innenlandsk tilbud. Dette utvalget mener at vektlegging av bosted kan innebære brudd på behovsprinsippet for tildeling av behandlingsreiser, og at bosted bare bør brukes som kriterium i den grad forskjell i klima på bostedet kan ha betydning for indikasjonsstilling og forventet behandlingseffekt.

8.3.3.4 Sosiale forhold

Heller ikke sosiale eller familiære forhold bør tillegges vekt etter utvalgets mening. Det kan argumenteres for at ordningen kan tilby avlastning for pasienter som for eksempel har et tungt omsorgsansvar eller for pasienter som bidrar til å påføre andre familiemedlemmer/andre et slikt ansvar. Imidlertid bør det etter utvalgets mening holdes fast ved at et behandlingsreisetilbud skal gis med utgangspunkt i medisinske kriterier som forventet effekt på pasientens grunnsykdom og tilstandens grad av alvorlighet.

8.4 Krav om skriftlige retningslinjer for prioritering

Prioriteringsutvalget påpekte viktigheten av skriftlige retningslinjer (jfr kapitel 7). Retningslinjer tydliggjør behov for og konsekvenser av budsjettvedtak og kan bidra til å skape refleksjon og diskusjon. Videre kan et slikt krav bidra til likebehandlig og forutsigbarhet, samt innsynsrett og påvirkning.

Dette utvalget anbefaler at det bør foreligge skriftlige anbefalinger om hvilke pasienter som skal prioriteres til behandlingreiser for alle diagnosegrupper. Prioriteringen skal være begrunnet i medisinskfaglige forhold, jfr kriteriene nevnt ovenfor. Det bør også redegjøres for hvilke pasienter som ikke egner seg for denne type behandling (eksklusjonskriterier).

8.5 Programmet for revmatiske sykdommer: vurdering og endringsforslag

8.5.1 Hvordan møter dagens tilbud de krav som stilles

Behov

Utvalget legger til grunn at pasienter med revmatiske betennelsesaktige sykdommer kan ha et medisinsk behov for klimabehandling avhengig av dokumentert effekt. I kapittel 4 er det konkludert med effekt av klimabehandling for denne gruppen, og i kapittel 5 er det konkludert med et underdekket behov for behandlingsreiser for disse pasientene. Som påpekt i kapittel 5 er behovsanslagene forbundet med høy grad av usikkerhet. Behov for behandlingsreiser er ikke absolutt, men må knyttes til prioritering mellom pasientgrupper og tilbud. Utvalget har i sine anslag benyttet estimater på sykdomsforekomst og forekomst av pasienter med antatt nytte av klimabehandling, og har korrigert med etterspørselsetall. Under disse forutsetninger er det konkludert med at om lag 3200 pasienter årlig kan ha behov for behandlingreise.

Behov for et supplerende tilbud som behandlingsreiser vil, som beskrevet i kapittel 5, påvirkes av det innenlandske tilbud, både hva gjelder kapasitet og behandlingsmetoder. Det er fortsatt en geografisk skjevhet i tilbudet og et betydelig rekrutteringsproblem av nye spesialister til faget revmatologi. Samtidig vil utvalget påpeke at tilbudet må sees i sammenheng med den mangel det er på opptreningsplasser for revmatikere i Norge. De revmatologiske avdelinger på sentral- og fylkessykehusnivå er utbygd for å dekke behovet til pasienter med relativt alvorlige revmatiske sykdommer med hensyn til utredning, diagnostikk og igangsetting av medisinsk behandling, samt revmakirurgiske tiltak. Imidlertid har den gradvis avtakende liggetid på slike avdelinger og redusert sengetall på landsbasis redusert den rent opptreningsmessige funksjon disse avdelingene tidligere hadde (jfr kapittel 6).

Spesielt for de alvorlig syke pasientene bør tilbud i Norge vurderes som et alternativ til behandlingsreiser, fordi både reise og opphold i utlandet kan være vanskelig gjennomførbare av praktiske grunner. De spesielle helseinstitusjonene som Beitostølen og Valnesfjord helsesportsentre tar imot pasienter med funksjonssvikt forårsaket av ulike sykdommer. For pasienter med moderat til alvorlig grad av sykdom kan alternative tilbud innenlands innbefatte behandlingsopplegg her (jfr kapittel 6). For de alvorligst angrepne pasienter med leddgikt og liknende sykdommer, kan det nye nasjonale senteret for rehabilitering og kompetanseutvikling for leddgikt og beslektede sykdommer ved Diakonhjemmet sykehus være et alternativ for noen. Kapasiteten for opptrening og rehabilitering bør videre økes for pasienter med alvorlig til moderat funksjonssvikt ved å bygge ut samarbeidet mellom de forskjellige sykehusavdelinger og private opptreningsinstitusjoner gruppe I (jfr kapittel 6). I denne sammenheng kan det vises til det allerede etablerte samarbeidet mellom revmatologisk avdeling ved Regionsykehuset i Tromsø og Rehabiliteringssentret Nord-Norges Kurbad for pasienter med Bekhterevs sykdom.

Utvalget mener at det foreligger et behov for supplerende klimabehandling for pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer, og at dette behovet er underdekket. Pasientgruppen er stor nok til å sikre et kontinuerlig behandlingsopplegg i utlandet. Utvalget forutsetter at behandlingsreiser ikke skal være til hinder for utbygning av tilstrekkelig behandlings- og rehabiliteringskapasitet på kommunalt, fylkeskommunalt, regionalt og landsdekkende nivå innenlands.

Behandlingsinnhold

Det er utvalgets oppfatning at behandlingsreisetilbudet for pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer bør omfatte et opplegg for fysikalsk behandling med vekt på aktive behandlingsformer, og supplert med passive behandlingsformer. Tilbudet bør være tilrettelagt med tanke på pasienter med nedsatte funksjoner i bevegapparatet. Den medisinsk ekspertise på stedet bør være kjent med de vanlige norske oppfatninger av behandling av pasienter med betennelsesaktig revmatisk sykdom og kunne videreføre den medikamentelle behandling som allerede er satt i gang av norsk lege på en forsvarlig måte.

Behandlingsinnholdet i den for tiden benyttede behandlingsinstitusjon er gjennomgått av fysioterapeut (1), Rikshospitalet (2), og delvis gjennom Bjerkhoels studie av behandlingseffekt (3). Videre har utvalget fått forelagt aktivitetstallene for de siste år, samt statistikker over avslagsprosent og hvilke diagnoser som er prioritert. Utvalget har også gjennomgått de pasientrapporter som foreligger om pasienttilfredshet.

Utvalget finner at det nåværende behandlingstilbud for pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer i hovedsak tilfredsstiller de krav en stiller til behandlingens innhold, men påpeker klare forbedringspotensialer. Utvalget finner blant annet at det er en tendens til at passive behandlingsformer benyttes mer enn tilrådelig ifølge norske faglige krav og at den aktive fysikalske behandling kan individualiseres bedre. Passive behandlingsformer skal i prinsippet inngå i behandlingsopplegget som for- og etterbehandling av aktive fysikalske øvelser.

Det idrettspedagogiske tilbudet begrenser seg til få aktiviteter. Variert, tilrettelagt fysisk aktivitet og jevnlig undervisning bør utvikles videre til å inngå som en systematisk del av behandlingstilbudet. Utvalget er kjent med at Rikshospitalet i samarbeid med Norsk Revmatikerforbund har nedsatt en prosjektgruppe som arbeider med å legge opp et utvidet, strukturert og likemannsbasert undervisningsprogram for revmatikerne.

Utvalget anbefaler en gjennomgang for reglene omkring familie og venners muligheter for reise samtidig med pasient. Samtidig reise for pasientens familie og venner kan forstyrre reisens primære formål som er behandling av grunnlidelsen. Videre ønsker utvalget en gjennomgang av innholdet av og omfanget av sosiale aktiviteter.

Utvalget finner at de bygningsmessige forhold ved dagens behandlingssted er lite egnet for personer med betydelig redusert gangfunksjon (4). Muligheten for behandlingstilbud for disse pasientene bør sikres (jfr 8.3.1).

Ved dagens ordning er sesongen slik at første og siste pasientgruppe kan oppleve et lite gunstig klima. Gjennomsnittlig temperatur bør være over 15 grader celcius, og klimaet bør være solrikt og nedbørfattig.

Utvalget er kjent med at det er reist spørsmål om noen barn med meget alvorlig barneleddgikt (juvenil artritt) kan tenkes å ha behov for langvarige opphold i et varmt og stabilt tørt klima. Utvalget anbefaler at behandlingseffekten ved opphold av ulik varighet undersøkes slik at optimal behandlingslengde for pasienter med ulik sykdomsgrad kan bestemmes. Utvalget forutsetter at behandlingsreiser omhandler en tidsbegrenset innleggelse i institusjon. Opphold i utlandet av flere måneders varighet vurderes ikke å falle inn under ordningen og dette spørsmålet er ikke vurdert av utvalget.

Retningslinjer for prioritering

For pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer foreligger allerede skriftlige retningslinjer for prioritering med utgangspunkt i veldefinerte diagnoser (jfr kapittel 4), slik dette utvalget anbefaler. Imidlertid finner utvalget at det er ønskelig med revidering av retningslinjene i henhold til punkt 8.3.1-8.3.3.

8.5.2 Forslag til endringer

Dokumentasjon

Utvalget har funnet at behandlingseffekt er dokumentert, men påpeker at det finnes for få kontrollerte studier som sammenlikner effekten av behandling innenlands og i utlandet. Utvalget ser gjerne at

• Det utføres nye undersøkelser med sikte på å påvise en eventuell objektiv verifiserbar bedring av muskelstyrke og fysisk funksjon, reduksjon av smerte og stivhet.

• Pasientrapportering om bedret livskvalitet etter endt opphold av varighet på tre måneder eller lengre systematiseres.

• Det gjøres studier av hvilke pasienter innen de anbefalte diagnosegrupper som egner seg spesielt godt for denne type behandling.

• Behandlingens langtidseffekter (utover seks måneder) dokumenteres.

• Det foretas analyse av behandlingsoppholdets eventuelle innflytelse på senere sykmeldingshyppighet, uførepensjonering og forbruk av smertestillende medikamenter.

• Behandlingseffekt ved ulike undergrupper av barneleddgikt undersøkes.

• Gjennomført studier som vurderer optimal behandlingslengde av tilbudet.

Tilbudets innhold

Utvalget vil påpeke at et avvik mellom de instrukser som foreligger og den praksis som følges kan indikere at behandlingsreisetilbudet ikke har funnet en veldefinert plass i den totale behandlingskjede. I denne sammenheng vil utvalget anbefale

• En systematisk gjennomgang av rutiner for kvalitetssikring som anført i 8.1.4.

• En spesifisering av retningslinjer for behandlingstilbudets innhold.

• En gjennomgang av instrukser som foreligger når det gjelder behandlingsinstitusjonens medvirkning i diagnostikk, kontroll av laboratorieparametre og justering av medikamentell terapi.

• At tilstrekkelig tilstedeværelse av kvalifisert norsk lege og fysioterapeut på behandlingsstedet sikres.

• Bedre oppfølging av stedlig personale ved norsk faglig personale.

• At det tilstrebes et forhold mellom passive og aktive behandlingsformer som tilsvarer det opplegg som gis ved innenlandske institusjoner.

• At det idrettspedagogiske tilbudet videreutvikles.

• At det foretas en gjennomgang av retningslinjer for samtidig reise for familie og venner.

• At det foretas en gjennomgang av innhold og omfang av sosiale aktiviteter.

• At bygningsmessige forhold gjennomgås og at det sikres at nødvendige hjelpemidler er tilgjengelig for å sikre tilbudet til personer med betydelig redusert forflyttingsevne.

• At sesongen ikke strekkes lenger enn at gjennomsnittlig døgntemperatur er over 15 grader celcius.

Retningslinjer for prioritering

Utvalget anbefaler at retningslinjer for prioritering revideres i henhold til punkt 8.3.1-8.3.3. I dette ligger at følgende pasienter bør omfattes:

• Pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer som revmatoid artritt (kronisk leddgikt) og Bekhterevs sykdom, kronisk Reiters syndrom og kroniske artritter hos pasienter med betennelsesaktig tarmsykdom, samt visse former for kronisk psoriasisartritt, og barneleddgikt (juvenil artritt).

• Pasienter systemiske bindevevssykdommer hvis det foreligger kronisk betennelse av muskler og/eller ledd.

• Pasienter tilhørende gruppe II Degenerative revmatiske sykdommer, gruppe III Bløtdelsrevmatisme og gruppe IV Revmatiske manifestasjoner forårsaket av ikke-revmatiske sykdommer ansees ikke aktuelle.

Følgende grad av alvorlighet bør foreligge

• En objektiv verifiserbar reduksjon av funksjon av minst seks måneders varighet

• Tilbudet bør fortrinnsvis gis til pasienter i øvre del av funksjonsklasse II og funksjonsklasse III. Dersom forholdene legges til rette, kan pasienter fra funksjonsklasse IV komme i betraktning.

• Pasienter med affeksjon av bevegelsesapparatet som ikke medfører funksjonstap eller forklarlig reduksjon av livskvalitet (Funksjonsklasse I), anbefales ikke behandlingsreise.

Henvisningsrutiner gjennomgås i kapittel 9.

Referanser

1. Mengshoel, A.M. (1997): Evaluering av fysioterapitilbudet ved behandlingsreiser for revmatikere til Igalo og Balcova. Rikshospitalet: Intern rapport.

2. Vurdering av behandlingsstedene Balcova og Igalo 1997-97. Rikshospitalet: Intern rapport.

3. Bjerkhoel F. (1993): Evaluering av utenlandsbehandling for revmatikere. Helsedirektoratet. Rapport.

4. Evaluering av behandlingsstedene Balcova termal, Tyrkia og Igaloinstituttet, Montenegro 1998. Rikshospitalet: Intern rapport.

8.6 Psoriasisprogrammet: vurdering og endringsforslag

8.6.1 Hvordan møter dagens tilbud de krav som stilles

Behov

Utvalget legger til grunn at pasienter med psoriasis kan ha et medisinsk behov for klimabehandling avhengig av dokumentert effekt. I kapittel 4 er det konkludert med dokumentert effekt av klimabehandling for pasienter med psoriasis. I kapittel 5 er det konkludert med et underdekket behov for behandlingsreiser for disse pasientene. Som påpekt i kapittel 5 er utvalgets anslag for behov for behandlingsreiser for denne gruppen forbundet med høy grad av usikkerhet. Få studier belyser hvor mange pasienter med psoriasis som har alvorlig sykdom. Utvalget baserer sine beregninger på at ti prosent av pasienter med psoriasis har alvorlig sykdom og at om lag halvparten av disse kan ha behov for behandlingsreiser, men bemerker at det ikke har lykkes å skaffe tilveie dokumentasjon for sykdomsalvorlighet hos norske pasienter med psoriasis. Behov for behandlingsreiser er ikke absolutt, men må knyttes til prioritering mellom pasientgrupper og tilbud. Utvalget har i sine anslag benyttet estimater på sykdomsforekomst og forekomst av pasienter som antas å ha effekt av klimabehandling, og har korrigert med etterspørselsetall. Utvalget har under disse forutsetninger konkludert med at om lag 2000 pasienter årlig kan ha behov for behandlingreise.

Omfanget av behandlingsreiser til utlandet bør holdes opp i mot tilbudet innenlands, hvilket omfatter både aktuell innenlandsk behandlingskapasitet og økt behandlingseffekt ved bruk av nye behandlingsmetoder. Nedbygging av institusjonsplasser for hudpasienter i Norge medfører færre og kortere opphold ved hudavdelingene for psoriasispasienter. Det er fortsatt en geografisk skjevhet i tilbudet.

Utvalget vil påpeke at det imidlertid er viktig at klimabehandling ikke blir den eneste behandling som pasienten får. Klimabehandlingen kan da virke passiviserende i forhold til egeninnsats og det å ta ansvar for behandling av egen sykdom. Konformiteten blant «likesinnede» kan være uheldig for noen. Behandlingsreiser bør inngå som en supplerende behandling til det rotasjonsbehandlingsprinsipp som i dag benyttes ved denne hudsykdommen.

Behandlingsreiser anses som et supplement i forhold til annen innenlandsk behandling, men også i noen grad et alternativ. Det foreligger etter utvalgets vurdering et underdekket behov for klimabehandling av pasienter med psoriasis. Pasientgruppen er stor nok til å sikre et kontinuerlig behandlingsopplegg i utlandet.

Behandlingsinnhold

Etter utvalgets vurdering av opplysninger fra Hudavdelingen ved Rikshospitalet, tilfredsstiller det nåværende behandlingstilbud for pasienter med psoriasis i hovedsak de krav som stilles til behandlingens innhold, men det er et klart forbedringspotensiale. Det er både uklart hva som er optimal solingsdose, og det synes å være lagt relativt liten vekt på tilpasset fysisk aktivitet.

Retningslinjer for prioritering

For pasienter med psoriasis foreligger allerede skriftlige retningslinjer for prioritering med utgangspunkt i veldefinerte diagnoser(jfr kapittel 4), slik dette utvalget anbefaler. Imidlertid er ikke disse kriteriene blitt oppdatert siden programmet startet og brukes bare som basis for utvikling av nye kriteriesett. PASI score (jfr kapittel 4), ekstrapoeng for bosted, alder og artrittplager ble innført i 1995. PASI score skulle være et mer objektivt grunnlag for utvelgelse av pasientene og utgjør i dag grunnpilaren i uttaket. Etter ønske fra Psoriasisforbundet ble det også innført tilleggspoeng for førstegangsreisende, pasienter som bodde i perifere strøk med dårlig tilgang til behandling, pasienter med leddplager og pasienter under 30 år (da sykdommen ofte debuterer og det er større behov for å være sammen med «likesinnede«). Dette ble endret noe i 1999. Tilleggspoeng for førstegangsreisende falt bort og bosted endret til avstand fra behandlingssted i Norge. Det ble videre innført tilleggspoeng og minuspoeng utfra individuelle forhold for å justere for urimeligheter dersom bare PASI score ble lagt til grunn.

Utvalget finner det ønskelig at retningslinjene revideres i henhold til punkt 8.3.1-8.3.4.

8.6.2 Forslag til endringer

Dokumentasjon

Utvalget har konkludert med tilfredsstillende dokumentasjon for behandlingsreisers effekt på psoriasis, men vil påpeke at verken langtidseffekt eller optimal varighet på opphold eller optimal solingsdose er undersøkt.

Utvalget ser gjerne at

• Solingsprotokoller forbedres gjennom en kartlegging av strålingsintensiteten i løpet av behandlingssesong med sikte på å undersøke hvilke UVB-doser som pasientene eksponeres for i løpet av en behandlingsperiode.

• Hvilke solingsdoser og varighet av behandling som gir optimal effekt bedømt ved størrelsen og varighet av effekt undersøkes.

• Behandlingseffektens varighet evalueres nærmere, for eksempel ved undersøkelser av objektiv verifiserbar bedring av PASI score og selvrapportert bedret livskvalitet utover seks måneder. Framtidige effektstudier bør inkludere kontrollpasienter som mottar ulike innenlandske behandlingstilbud som inngår i rotasjonsbehandlingen.

• Behandlingens innvirkning på forbruk av medikamenter, samt dens innvirkning på hyppighet av sykmelding evalueres.

Innhold

Utvalget bemerker at ordningen bør tilrettelegges slik at klimabehandlingen inngår som et naturlig del av den totale behandlingskjede. Samtidig ser utvalget at det er ønskelig med

• Skriftlige retningslinjer for medisinsk behandling, samt kontrollert sol- og sjøbad utformes.

• Større vektlegging av tilpasset fysisk aktivitet i behandlingstilbudet.

• Vurdering av utbedringer vedrørende bostedsforhold under oppholdet.

Retningslinjer for prioritering

Utvalget anbefaler at retningslinjene for prioritering revideres i henhold til punkt 8.3.1-8.3.4. I dette ligger at

• Hudlidelsen skal være diagnostisert av spesialist og bør være av en slik alvorlighetsgrad at pasienten har fast hudlege. Pasientene bør ha en kronisk sykdomsaffeksjon, og ha erfart manglende eller dårlig effekt av annen medisinsk behandling.

• Pasienter med psoriasisatritt bør ikke være tilleggsdiagnose da forekomst av leddplager i søkermassen indikerer at plagene representerer en rekke tilstander som gir muskel- og leddsmerter, uten at dette betyr at de har kroniske artritter.

Henvisningsrutiner gjennomgås i kapittel 9.

8.7 Programmet for barn og unge med astma, andre kroniske lungesykdommer og atopisk eksem: vurdering og endringsforslag

8.7.1 Hvordan møter dagens tilbud de krav som stilles

Behov

Som vist i kapittel 5 er astma en hyppig sykdom blant barn og unge, mens antall barn med andre kroniske lungesykdommer (inklusive cystisk fibrose) er langt lavere enn antall barn med astma. Atopisk eksem er svært hyppig i tidlig barnealder.

Som påpekt i kapittel 4 foreligger dokumentasjon på at høyfjellsklima bedrer bronkial hyperreaktivitet og symptomer ved astma, samt at sollysets antiinflammatoriske effekt bedrer både atopisk eksem og andre inflammatoriske hudsykdommer. Det foreligger imidlertid ingen publisert studie av effekt av behandlingsreiser, men en rapport vedrørende barn med astma under utarbeidelse, samt evalueringer av to private prøveprosjekter for barn med atopisk eksem, kan tyde på positiv effekt av behandlingsreiser for barn med astma og atopisk eksem.

Utvalget har i kapittel 5 konkludert med et udekket behov for behandlingsreiser blant disse pasientgruppene gitt at behandlingseffekt kan dokumenteres. Som påpekt er utvalgets anslag for behov for behandlingsreiser for disse gruppene forbundet med høy grad av usikkerhet. Behov for behandlingsreiser er ikke absolutt, men må knyttes til prioritering mellom pasientgrupper og tilbud. Utvalget har i sine anslag benyttet estimater på sykdomsforekomst og forekomst av pasienter som antas å ha effekt av klimabehandling, og har korrigert med etterspørselsetall. Utvalget har på denne bakgrunn og med forutsetning av at behandlingsreisers nytte kan dokumenteres konkludert med at om lag 1000 pasienter med astma, lungesykdommer og atopisk eksem kan ha behov for behandlingsreiser årlig.

Selv om behandlingsreiseordningen kun omfatter de mest alvorlig syke, vil dagens dimensjonering av ordningen innebære at behandlingsreiser ikke kan inngå som et planmessig behandlingsalternativ for disse barna.

Behandlingsinnhold

Sykdomsgruppene astma og allergi har mange fellestrekk, og mange pasienter lider både av astma og eksem. Hvilken behandlingsreisetype pasienten henvises til kan av og til være tilfeldig.

For gruppene astma og kroniske lungesykdommer bør oppholdet inneholde både evaluering av sykdommen og revurdering av medikamentell behandling i relasjon til behandlingsopphold og klimaeffekt. Den medikamentelle behandling bør kontinuerlig vurderes under oppholdet. Dette inkluderer undersøkelse av lungefunksjon. Vurdering av bronkial hyperreaktivitet ved hjelp av tredemølle og samtidig vurdering av anstrengelsestoleranse (anstrengelsesutløst astma) bør skje ved oppholdsstart - og igjen ved avslutning for vurdering av oppholdets effekt.

For disse pasientene er deltagelse i fysisk aktivitet og lek viktig, og oppholdet bør være lagt opp med henblikk på tilpasset fysisk aktivitet. For kronisk obstruktive pasienter bør det være daglig slimmobilisering. Også praktisk opplæring i form av opplæring i inhalasjonsteknikk, sykdomsmestring og kunnskap om sykdommene kan inngå.

Pasienter med atopisk eksem bør gis planmessig smøring med adekvate salver og kremer. Videre bør det legges opp et program for planmessig solbehandling og bruk av sjøbad. For pasienter med atopisk eksem som også har astma, bør tilsvarende sikkerhetsrutiner som for astmapasienter foreligge. Dette dekkes av det etablerte opplegg ved behandlingsreiser.

Behandlingsinnholdet er evaluert på grunnlag av muntlige opplysninger fra Voksentoppen og synes tilfredsstillende.

Utvalget er kjent med at det er reist spørsmål om noen barn med meget alvorlig astma og nedsatt funksjonsevne kan tenkes å ha behov for langvarige opphold i et varmt og stabilt tørt klima. Utvalget anbefaler at behandlingseffekten ved opphold av ulik varighet undersøkes slik at optimal behandlingslengde for pasienter med ulik sykdomsgrad kan bestemmes. Utvalget forutsetter at behandlingsreiser omhandler en tidsbegrenset innleggelse i institusjon. Opphold i utlandet av flere måneders varighet vurderes ikke å falle inn under ordningen, og dette spørsmålet er ikke vurdert av utvalget.

Retningslinjer for prioritering

For pasienter med astma, kroniske lungesykdommer og atopisk eksem foreligger allerede skriftlige retningslinjer for prioritering med utgangspunkt i veldefinerte diagnoser, slik dette utvalget anbefaler. Imidlertid finner utvalget at det er ønskelig med revisjoner i henhold til punkt 8.3.1-8.3.3.

Henvisningsrutiner gjennomgås i kapittel 9.

8.7.2 Forslag til endringer

Utvalget finner det vanskelig å vurdere effekt av behandlingstilbudet for barn med astma, lungesykdommer og atopisk eksem. Utvalget anbefaler at programmet fortsetter, men fastslår at denne delen av ordningen ikke er evaluert med de krav til dokumentasjon som utvalget stiller.

Dokumentasjon

Det foreligger en evaluering av behandlingsreiser for pasienter med astma hvis foreløpige resultater er meddelt utvalget, samt resultater fra to private prøveturer for pasienter med atopisk eksem. Undersøkelsene sannsynliggjør kortvarig behandlingseffekt for begge grupper (jfr kapittel 4). Utvalget mener imidlertid at dette ikke er tilstrekkelig dokumentasjon og foreslår derfor at programmet evalueres med de krav til dokumentasjon som er foreslått i 8.2.3. Utvalget anbefaler at det foretas en evaluering med sikte på å gjennomgå faglig innhold, samt å dokumentere effekt på kort og lang sikt. Evalueringen bør inkludere en sammenliknende studie av kontrollpasienter som mottar innenlandsk behandling for eksempel i høyfjellsklima. Det anbefales videre at effekt og kostnad ved opphold av ulik varighet studeres. Evalueringen bør gjennomføres innen september 2001.

Når evalueringen foreligger bør ordningen revurderes.

Retningslinjer for prioritering

Gitt at effekt kan dokumenteres, bør ordningen omfatte barn og unge med diagnostisert astma bronkiale med alvorlighetsgrad tilsvarende astma grad IV-V (unntaksvis grad III), andre grunnsykdommer som medfører kronisk obstruktiv lungesykdom av betydelig alvorlighetsgrad, samt atopisk eksem med kroniske hudforandringer i form av lichenfisert fortykket hud, kloringsmerker og skorpedannelse, samt tegn på atrofiske hudforandringer. Pasienter med svært alvorlig sykdom som kan innebære risiko for akutte og livstruende anfall og forverrelser (for eksempel allergisjokk), bør av sikkerhetsgrunner ikke delta i ordningen.

8.8 Vurdering av nye pasientgrupper

8.8.1 Generelle retningslinjer for vurdering av nye pasientgrupper

Det anbefales at beslutninger om å utvide ordningen bør tas på grunnlag av dokumentasjon av effekt av behandlingstiltak i varmt og solrikt klima for gitte diagnosegrupper. For å skaffe slik dokumentasjon, foreslår utvalget at nye pasientgrupper vurderes gjennom en prøveordning som er finansiert særskilt og utenom den ordinære bevilgning til behandlingsreiseordningen. Utvalget anbefaler at følgende krav skal være oppfylt for å komme i betraktning som prøvegruppe:

• Det skal foreligge en diagnostisert somatisk, kronisk sykdom som er så utbredt at behandlingsreiser kan gi et permanent og kontinerlig tilbud, og hvis pasientgruppe er av en slik størrelse at kontrollerte effektstudier kan gjennomføres.

• Det skal foreligge en medisinsk begrunnet antakelse om at behandlingsreise kan gi nytte. Med nytte menes i denne sammenheng en dokumenterbar positiv effekt på symptomer, funksjonsevne, sykdomsforløp og livskvalitet av medisinsk og/eller fysikalsk behandling i kombinasjon med varmt og solrikt klima. Effekt skal kunne påvises minst tre måneder etter endt behandling.

• Det forutsettes at pasientene som omfattes av prøveordningen tåler reisen, samt at det ut fra sykdommens alvorlighet og medikamentbruk er medisinsk forsvarlig å gi behandlingsopphold i utlandet slik at forverring unngås.

• Det skal være sannsynlig at kostnadene ved behandling i utlandet står i rimelig forhold til forventet effekt for diagnosegruppen som sådan.

Det vises til en nærmere omtale av søknadsprosedyre i kapittel 9.

8.8.2 Utvalgets vurdering av nye pasientgrupper

I mandatet er utvalget bedt om å vurdere hvorvidt ordningen for behandlingsreiser bør omfatte flere grupper enn hva som er tilfellet i dag (jfr kapittel 1). Utvalget er kjent med at mange pasientgrupper ønsker et behandlingstilbud i varmt klima. I denne sammenheng valgte utvalget å henvende seg til paraplyorganisasjonene Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Samarbeidsforum for funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) for å kartlegge om noen av deres tilsluttede pasientforeninger ønsket å komme i betraktning for behandlingsreiser til utlandet (Vedlegg 1). Utvalget mottok svar fra flere foreninger. Svarene kommenteres nedenfor.

I tillegg har utvalget vurdert pasientgruppen fibromyalgi da denne gruppen er tallmessig av stor betydning og fordi mange av pasientene via sin pasientorganisasjonstilhørighet er oppfattet som revmatikere.

Utvalget har gjort en vurdering av henvendelsene med utgangspunkt i kravet om at det skal foreligge en medisinsk begrunnet antakelse om pasientgruppens nytte av behandlingsreisetilbudet. Som tidligere anført innebærer dette at det er sannsynlig at det vil kunne dokumenteres positiv effekt på symptomer, funksjonsevne, sykdomsforløp og livskvalitet av medisinsk og/eller fysikalsk behandling i kombinasjon med varmt og solrikt klima som vedvarer minst tre måneder etter endt behandling.

Utvalget ønsker å presisere at vurderingen av nye grupper har vært vanskelig. For det første er få pasientgrupper i det hele tatt medisinsk evaluert med tanke på eventuelle effekter av kombinasjonen medisinsk og fysikalsk behandling og varmt og solrikt klima. For det andre er vår generelle kunnskap om klimabehandlingens virkningsmekanismer mangelfull, og vurderingen om hvilke pasientgrupper som kan tenkes å ha nytte av slik behandling blir derfor vanskelig. Utvalget vil også understreke at de angitte vurderinger er basert på tilgjengelig dokumentasjon, og at anbefalingene derfor bør revurderes hvis nye opplysninger, forskning og erfaringer bringes tilveie. Det tas forbehold om at utvalget bygger sine anbefalinger på utvalgets egen medisinske ekspertise. Det har ikke vært anledning til å innhente eksterne medisinskfaglige synspunkter.

8.8.2.1 Pasientgrupper som allerede er omfattet av prøveordninger

Pasientgruppene poliomyelitt og muskelsyke, herunder amyotrofisk lateralsklerose, er allerede omfattet av ulike prøveordninger. Under omtales hver gruppe for seg. Utvalget finner det imidlertid naturlig å avvente en vurdering av prøveprosjektene for disse gruppene før det trekkes noen konklusjon om hvorvidt disse gruppene skal anbefales omfattet av behandlingsreiseordningen.

Poliomyelitt

Pasientgruppen omfatter personer med senskader etter poliomyelitt. Senskadene skyldes angrep på perifere nerver med tilhørende funksjonssvikt i respektive muskelgrupper. Ingen kurativ behandling er kjent. På grunn av effektiv vaksinering er antallet nye tilfeller med aktiv infeksjon svært få, og det ventes derfor få tilfeller i fremtiden av pasienter med senskader.

Landsforeningen for polioskadde søkte Sosial- og helsedepartementet om å bli vurdert for behandlingsreiser til utlandet i desember 1994. Søknaden ble avslått. Ny søknad ble fremmet i 1997, men også denne ble avslått. Det ble imidlertid planlagt en prøvegruppe i 1999 som skal evalueres i år 2000 (jfr 4.4.2).

I brev fra pasientforeningen til utvalget ble det påpekt at behandlingstilbudet for denne pasientgruppen innenlands ikke er optimalt tilrettelagt. Spesielt ble det vektlagt at opphold ved spesielle helseinstitusjoner som Beitostølen helsesportsenter krever at pasienten i stor grad er selvhjulpen, hvilket i mange tilfeller vil ekskludere pasienter med polioskade. Pasientforeningen argumenterte for at behandling i varmt klima vil bedre pasientenes livskvalitet og bedre mulighetene for å gjennomføre aktiv muskeltrening.

Utvalget mener at en vurdering av pasientgruppens egnethet for behandling i utlandet bør avventes inntil prøveprosjektet er evaluert. Utvalget anbefaler at prøveordningen evalueres etter de retningslinjer som er gitt i utvalgets innstilling.

Muskelsyke

Foreningen for Muskelsyke representerer mange ulike diagnoser innenfor de nevromuskulære sykdommene. Fordelt på minst 125 forskjellige diagnoser regner en at det finnes opp til 6000 muskelsyke totalt sett i Norge. Et fellestrekk er at muskelfunksjonen er svekket og at sykdommen i de fleste tilfeller er progredierende.

Det er i 1999 igangsatt et pilotprosjekt i regi av Sosial- og helsedepartementet for tre av diagnosegruppene, Limb Girdle, SMA type III og amyotrofisk lateralsklerose (ALS) (jfr 4.4.2) Det skal igangsettes et oppfølgende prøveprosjekt for gruppen nevromuskulære sykdommer i 2000.

I brev fra pasientforeningen til utvalget vektla pasientforeningen at fysikalsk behandling i gunstig klima vil kunne medføre økt funksjonsnivå for pasientene. I følge pasientens egne erfaringer vil bedret funksjonsnivå bestå i lang tid etter behandlingsoppholdet. Videre ble det anført at effekten av denne type behandling vil være størst hvis tilbudet gis i vinterhalvåret.

Utvalget mener at en vurdering av pasientgruppens egnethet for behandling i utlandet bør avventes inntil prøveprosjektet er evaluert. Utvalget anbefaler at prøveordningen evalueres etter de retningslinjer som er gitt i utvalgets innstilling.

Amyotrofisk lateralsklerose

Som nevnt over, er det igangsatt et pilotprosjekt for pasienter med amyotrofisk lateralsklerose i regi av Sosial- og helsedepartementet. Utvalget er forelagt en korrespondanse mellom Sosial- og helsedepartementet, Statens Helsetilsyn og overlege/professor II Ole-Bjørn Tysnes, Nevrologisk avdeling, Haukeland Sykehus. Professor Tysnes har her konkludert med at behandlingsreiser verken har dokumentert effekt eller at det er sannsynlig at slik effekt kan forventes for denne pasientgruppe.

Utvalget mener at en vurdering av pasientgruppens egnethet for behandling i utlandet bør avventes inntil prøveprosjektet er evaluert. Utvalget anbefaler at prøveordningen evalueres etter de retningslinjer som er gitt i utvalgets innstilling.

8.8.2.2 Pasientgrupper som ikke er omfattet av prøveordninger i dag

Cerebral parese

Foreningen for pasienter med cerebral parese omfatter pasienter med permanente hjerneskader hvor symptomene ofte domineres fra bevegapparatet. Cerebral parese kan være kombinert med andre nedsatte funksjoner som språkforsinkelser, lærevansker, sansedefekter, epilepsi og adferdsproblemer. Pasientforeningen angir at det er om lag 6000 pasienter med cerebral parese i Norge.

Pasientforeningen anførte i brev til utvalget at en i Sverige har hatt positive erfaringer med klimabehandling for pasienter som har nevrologiske sykdommer/skader. Foreningen argumenterte for at disse erfaringene kan overføres til pasientgruppen cerebral parese.

Etter utvalgets kjennskap foreligger hittil ingen vitenskapelig dokumentasjon av effekten av behandling i gunstig klima for denne pasientgruppe, og utvalget kan ikke ut fra tilgjengelig dokumentasjon finne en medisinsk begrunnelse for å anta at effekt av medisinsk og/eller fysikalsk behandling vil være større i varmere klima enn i det norske for denne gruppen.

Utvalget vil påpeke at gruppen med cerebral parese er en sammensatt pasientgruppe. Spennvidden i skade- og sykdomsalvorlighet antas å være stor. En må regne med betydelig variasjon i skade- og sykdomsmanifestasjoner. Utvalget ser at voksne/eldre personer med cerebral parese kan sammenliknes med post polio-gruppen som allerede er i gang med prøveprosjekt, men kan ikke utfra dagens kunnskap anbefale at det igangsettes en prøvegruppe for pasienter med cerebral parese. Imidlertid vil erfaringer fra prøveprosjektet med post-poliopasienter kunne ha betydning for vurderingen av pasienter med cerebral parese sin egnethet for klimabehandling.

Multipel sklerose

Multipel sklerose er en nevrologisk sykdom som angriper nervefibrene innen sentralnervesystemet. Tilstanden er ikke sjelden, og det antas en befolkningsforekomst på 7-8000 pasienter. Alvorlighetsgraden spenner fra de helt milde tilfeller uten vesentlig funksjonshemming til invalidiserende sykdom og avkortet livslengde.

I brev fra foreningen for pasienter med multipel sklerose vektla foreningen de positive erfaringer medlemmer har gjort ved opphold i varmere strøk.

Utvalget har vurdert en svensk rapport om utenlandsbehandling av pasienter med multipel sklerose (1). Utvalget finner det sannsynlig at pasientgruppen profitterer på fysikalsk behandling og rehabilitering. Imidlertid kan ikke utvalget utfra tilgjengelig dokumentasjon finne en medisinsk begrunnelse for å anta at klimabehandling skulle ha spesifikk innvirkning på sykdomsforløp og symptomatologi. På dette grunnlag kan ikke utvalget anbefale at det iverksettes en prøvegruppe for disse pasientene foreløpig.

Fibromyalgi

Fibromyalgipasienter utgjør en gruppe pasienter med generaliserte smerter i muskelskjelettsystemet og uttalt tretthet hvor det i dag ikke kan påvises spesifikke sykdomsårsaker (2). Det er både en klinisk erfaring og en dokumentert sammenheng mellom klimatiske forhold og pasientens opplevelse av smerte, stivhet og tretthet. Det er imidlertid ikke dokumentert noen årsaksmessig sammenheng mellom klimatiske forhold og utvikling av fibromyalgi.

Den type fysikalsk behandling en vil anbefale slike pasienter er heller ikke en intens behandling slik et fire ukers behandlingsreiseopphold er tenkt å gi. Pasienter med fibromyalgi anbefales en gradvis opptrening over lang tid. Effekten av denne type behandling er også meget variabel.

Utvalget finner utfra tilgjengelig dokumentasjon at pasientgruppen egner seg for gradvis fysikalsk opptrening, men at det ikke foreligger medisinsk begrunnet antakelse om at klimabehandling skulle kunne gi spesifikke effekter på sykdomsprosess og sykdomsutvikling. Utvalget kan derfor ikke anbefale at det settes i gang en prøveordning for denne gruppen.

Slag

Slagrammede utgjør en stor gruppe pasienter. Hjerneskaden fører til at pasientene mister kontroll over muskelfunksjon med følgende halvsidig lammelse og forstyrrelser i talefunksjon og mentale funksjoner. Alvorlighetsgraden spenner fra de helt milde tilfeller uten vesentlig funksjonshemming til invalidiserende sykdom. Disse pasientene gis i økende grad et akuttilbud ved landets sykehus.

I brev til Sosial- og helsedepartementet fra Landsforeningen for Slagrammede av 10.01.1999 framgikk det at slagpasienter har god effekt av fysisk aktivitet og at daglig trening bedrer livskvaliteten og hindrer stivhet i ledd og muskler.

Utvalget finner at pasientgruppen egner seg for fysikalsk opptrening, men utfra tilgjengelig dokumentasjon om denne sykdommen kan ikke utvalget finne at det foreligger medisinsk begrunnet antakelse om at klimabehandling skulle innvirke på behandlingsresultatet. Utvalget kan derfor ikke anbefale at det settes i gang en prøveordning for denne gruppen.

Trafikkskader

Landsforeningen for trafikkskadde har vært i drift siden 1984. Foreningen anførte i sin henvendelse til utvalget en forekomst av trafikkskadde per år til 50 000 pasienter i Norge. I 1998 arrangerte pasientforeningen en helsetur til Igaloinstituttet i Montenegro for 30 medlemmer. I følge pasientforeningen var erfaringene med behandlingsoppholdet gode. Pasientforeningen betonte de positive effekter av bedrede muligheter for å gjennomføre fysikalsk opptrening og av mulighet for samvær med personer i liknende situasjon.

Det er ikke kjent hvor mange trafikkskadde som har en funksjonsreduksjon som ville være egnet for fysikalsk behandling. Utvalget antar at et betydelig antall kan ha behov for spesialisert rehabilitering som gis ved innenlandske institusjoner som Beitostølen og Valnesfjord helsesportsentre, samt Sunnaas sykehus. Utvalget kan imidlertid ikke finne at det utfra tilgjengelig dokumentasjon foreligger medisinsk begrunnelse for å anta at klimabehandling skulle kunne gi spesifikke behandlingsgevinster. Utvalget kan derfor ikke anbefale at det settes i gang en prøveordning for denne gruppen.

Lungesykdommer

Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke omfatter pasienter med flere ulike hjertesykdommer og kronisk obstruktive lungesykdommer (KOLS). I brev til utvalget fra pasientforeningen ble det referert til de mange gode erfaringer pasienter med kroniske lungesykdommer har hatt med opphold i syden. Særlig ble det vektlagt at norske vintermåneder ofte er ille for slike pasienter.

Utvalget er ikke blitt forelagt dokumentasjon eller medisinsk begrunnelse for at behandling i varmt klima har effekter utover det som kan oppnås ved optimalisering av behandling og rehabilitering i Norge. Det kan påpekes at det på den annen side ikke foreligger dokumentasjon på at behandlingsopphold ikke har effekt. Utvalget kan imidlertid ikke anbefale at det settes i gang en prøveordning for denne gruppen utfra tilgjengelig dokumentasjon.

Immunsvikt

Gruppen av pasienter med immunsvikt består av pasienter med ulike sykdomsdiagnoser. Det dominerende trekk ved sykdommene er nedsatt forsvar overfor infeksjoner, mens svikt i bevegelsesapparatet ikke er noen dominerende sykdomsmanifestasjon. I følge foreningen for pasienter med immunsvikt er det registrert 317 pasienter med immunsviktsykdommer i Norge. 100 av disse er barn.

I brev fra Norsk Immunsviktforening til utvalget fremgikk det at mange av pasientene med immunsviktsykdommer utvikler immunologiske og revmatiske sykdommer. Det ble anført at disse pasientene vil kunne ha nytte av behandlingsreiser på linje med pasienter som deltar i programmet for revmatiske sykdommer. Det ble videre referert til brev fra enkeltpasienter som beretter om bedret livskvalitet etter opphold i varmt klima.

Utvalget anbefaler at pasienter med immunsviktsykdommer som også har artritter eller lungesykdom vurderes innenfor de programmer ordningen allerede omfatter. Utvalget finner imidlertid ikke medisinsk begrunnelse for at kombinasjonen medisinsk behandling og/eller fysikalsk behandling og klimabehandling vil ha nytteverdi overfor denne sykdomsgruppe generelt. Utvalget bemerker forøvrig at denne pasientgruppen vil kunne ha økt infeksjonsrisiko, hvilket kan få negative følger for denne pasientgruppen ved utenlandsreiser. Utfra dagens kunnskap om immunsviktsykdommer kan ikke utvalget anbefale at det settes i gang en prøveordning for denne gruppen.

Søvnsykdommer

Foreningen for pasienter med søvnsykdommer teller omkring 500 medlemmer, hvorav de fleste har en form for søvnforstyrrelse som narkolepsi, forsinket søvnfasesyndrom og søvnapne.

I brev fra Foreningen for Søvnsykdommer til utvalget ble det anført at dagslys har en svært positiv virkning på personer med søvnsykdommer da disse pasientene er mer slitne og uopplagte om høsten og vinteren, og bedre vår og sommer. Foreningen argumenterte for at opphold i varmere klima vil kunne ha en direkte positiv effekt på pasientenes evne til å fungere i hverdagen.

Utvalget finner ikke at det foreligger noen faglig medisinsk begrunnet antakelse for at medisinsk og/eller fysikalsk behandling i kombinasjon med gunstig klima vil ha positiv effekt på sykdommens forløp og symptomer. Utfra dagens kunnskap om søvnsykdommer kan ikke utvalget anbefale at det settes i gang en prøveordning for denne gruppen.

Andre grupper

Utvalget har i tillegg mottatt brev fra en forening for pasienter med lymfødem, samt fra en eldreforening som ønsker tilbud til eldre. Utvalget finner at henvendelsene ikke møter de krav utvalget stiller for å komme i betraktning til behandlingsreise da det er anbefalt at tilbudet om behandlingsreiser skal være diagnospesifikt.

8.8.3 Andre henvendelser

Utvalget har mottatt flere henvendelser fra Smerteterapi A/S. Smerteterapi A/S gir tilbud til pasienter med vedvarende smerter. Denne gruppen pasienter omfatter pasienter som opplever kronisk smerte av svært varierende kjente årsaker, og pasienter som opplever kronisk smerte av ukjent årsak. Smerteterapi A/S har rapportert resultater fra to grupper med pasienter behandlet i Porto Santo. Gruppene besto av henholdsvis 10 og 15 pasienter med Bekhterevs sykdom, fibromyalgi, nakkeslengskade og ryggplager uten nærmere diagnostisk presisering.

Utvalget finner at evalueringen ikke tilfredstiller de krav en anbefaler til slike undersøkelser. Gruppene var små, sammensatt av meget forskjellige medisinske tilstander, uten kontrollgruppe og uten angivelse av utvalgskriterier og resultater av objektive målinger. Eventuelle behandlingseffekter bør evalueres for pasientgrupper som er tilfredstillende diagnostisk homogene hva gjelder medisinsk diagnose.

Utvalget har også mottatt en henvendelse fra Scandinavian Rehab Center som har søkt departementet om godkjennelse som nytt behandlingssted. I henvendelsen refereres det til at utvalget i henhold til mandatet skal vurdere den direkte utvelgelse av geografisk egnede steder. Dette medfører ikke riktighet, og utvalget finner at vurderingen av hvorvidt Scandinavian Rehab Center bør anbefales som nytt behandlingssted faller utenfor utvalgets mandat.

Referanser

1. Hafstrom I, Hellgren M. Reumatiker. I Johansson I: Utvardering av rehabilitering utomlands. Stockholms lans landsting 1998:7-17.

2. Gran JT. Årsaksforhold ved fibromyalgi. Tidsskr Nor Lægeforen 1993; 113:2799-800.

8.9 Sammenfatning

Utvalget anbefaler at behandlingstilbudet i behandlingsreiseordningen bør være en kombinasjon av medisinsk og/eller fysikalsk behandling og opptrening etter norske standarder i stabilt, tørt, varmt og solrikt klima. Behandlingsopplegget bør være skriftlig nedtegnet og godkjent av norsk medisinskfaglig eksepertise. Som et supplement kan tilbudet omfatte undervisning og veiledning. Tilbudet bør ikke omfatte medisinsk utredning, diagnostisering, iverksetting av ny medisinsk behandling, rehabilitering av spesielt sammensatte eller komplekse tilstander, eller psykososial rehabilitering. Imidlertid skal tilbudet gi rom for supplering og justering av behandlingsopplegget.

Gjennomgangen av dagens ordning har vist at det bør utarbeides generelle krav til sikkerhet i forbindelse med reise og opphold, samt spesifikke medisinske sikkerhetskrav for hver sykdomsgruppe. Utvalget foreslår videre at det utarbeides et system for kvalitetssikring av tilbudet som for andre norske helseinstitusjoner. Videre anbefales at tilbudets innhold og omfang, personellets kompetanse, samt de bygningsmessige forhold på behandlingsstedene gjennomgås som spesifisert i 8.5-8.7.

Det anbefales at behandlingsreise kun tilbys pasientgrupper som har en diagnostisert somatisk, kronisk sykdom som innebærer et vedvarende og gjentatt behov for et supplerende tilbud. Det skal være dokumentert at pasientgruppen har nytte av tilbudet. Med nytte menes i denne sammenheng en dokumenterbar positiv effekt på symptomer, funksjonsevne, sykdomsforløp og livskvalitet av medisinsk og/eller fysikalsk behandling i kombinasjon med varmt og solrikt klima. Effekt skal kunne påvises minst tre måneder etter endt behandling. Symptomlindring og/eller funksjonsbedring og/eller generell bedring av allmenntilstanden som antas forårsaket av rekonvalesens, fritidsaktivitet og endring av sosiale omgivelser, defineres i denne sammenheng ikke som behandlingseffekt. Som dokumentasjon bør det foreligge minst to separate vitenskapelig akseptable undersøkelser som bekrefter pasientgruppens nytte av behandling i varmt og solrikt klima. Undersøkelsene bør være kontrollerte. De skal videre være publisert i tidsskrift med referee, eller vurdert etter tilsvarende faglige krav.

Pasientgruppen bør være stor nok til at behandlingsreise kan gjennomføres på permanent og kontinuerlig basis slik at tilbudet blir kvalitativt tilfredsstillende og slik at evaluering kan gjennomføres. Behandlingsreiser bør tilbys pasientgrupper for hvilke behandlingsreiser er mer gunstig enn innenlandske tilbud ved en vurdering av forholdet mellom tiltakenes effekt og kostnader. Utvalget anbefaler at det utføres en kostnads-effektivitetsanalyse av tilbudet.

Pasienter med diagnose som tilfredsstiller disse kravene kan tilbys behandlingsreise gitt at de er moderat til alvorlig syke. Alvorlighetsgrad må veies i forhold til kravet om effekt. Det antas at pasienter hvis tilstand er lite alvorlig og pasienter med svært alvorlig sykdom har liten effekt av tilbudet. Utvalget anbefaler at kriterier for prioritering til de enkelte program gjennomgås etter de retningslinjer som er gitt i punktene 8.3.1-8.3.4, samt i 8.5-8.7.

Det foreslås at inntak av nye grupper vurderes på bakgrunn av prøvegrupper. For å komme i betraktning som prøvegruppe bør det foreligge en medisinsk begrunnet antakelse om nytte for pasientgruppen. Det forutsettes at krav til somatisk diagnose, kronisitet og størrelse er tilfredsstilt. Prøvegruppens formål skal være å dokumentere effekt av tiltak i kombinasjon med varmt og solrikt klima som vedvarer minst tre måneder, og der kostnadene står i rimelig forhold til effekten. Dokumentasjon skal tilfredsstille kravene til vitenskapelighet og publisering. Kan det dokumenteres effekt, bør gruppen omfattes av ordningen på fast basis. Finansiering og organisering av prøveprosjekter omtales nærmere i kapittel 9.

Utvalget har gjennomgått henvendelser fra flere pasientforeninger. Utvalget presiserer at vurderingen er vanskelig på grunn av generell mangelfull kunnskap om klimabehandlingens virkningsmekanismer. Vurderingene bygger på nåværende kunnskap, og bør revurderes hvis nye opplysninger kan framlegges.

Utvalget anbefaler at en vurdering av grupper som allerede er omfattet av ulike prøveordninger avventes til prøveprosjektene er evaluert. Dette gjelder gruppene poliomyelitt og muskelsyke, herunder amyotrofisk lateralsklerose. Utvalget har videre vurdert gruppene cerebral parese, multipel sklerose, fibromyalgi, slag, trafikkskader, lungesykdommer, immunsvikt og søvnforstyrrelser. Utvalget kan ikke anbefale at det iverksettes prøveordninger for noen av disse gruppene utfra tilgjengelig dokumentasjon.

Videre er henvendelser fra pasienter med lymfødem og en eldreforening vurdert. Utvalget finner at henvendelsene ikke møter de krav utvalget stiller for å komme i betraktning til behandlingsreise, da det er anbefalt at tilbudet om behandlingsreiser skal være diagnospesifikt.

Utvalget har mottatt flere henvendelser fra Smerteterapi A/S som gir tilbud til pasienter med vedvarende smerter. Utvalget er bedt om å vurdere om et slikt tilbud bør omfattes av ordningen på grunnlag av en evaluering. Utvalget finner at evalueringen ikke tilfredstiller de krav en anbefaler til slike undersøkelser.