2 Bakgrunnen for lovforslaget

Lovforslaget fremmes som et ledd i arbeidet med å gjøre klart for norsk ratifikasjon av biomedisinkonvensjonen. Norge kan først ratifisere etter at Stortinget har fått seg forelagt saken og samtykket til ratifikasjon. Samtidig som lovforslaget forelegges Stortinget, fremmer regjeringen en Stortingsproposisjon om samtykke til ratifikasjon av biomedisinkonvensjonen.

Lovforslaget omhandler tilfeller der en verge kan begjære svangerskapsavbrudd eller søke om sterilisering eller kastrering på vegne av en person som ikke selv kan samtykke og som ikke har evne til selv å ta standpunkt til inngrepet.

Det foreligger lite statistisk materiale om omfanget av dagens praksis på dette området. Statistisk sentralbyrå (SSB) ved seksjon for Helsestatistikk er databehandlere for register for svangerskapsavbrudd med Nasjonalt folkehelseinstitutt som databehandlingsansvarlige. SSB fører oversikt over antall utførte svangerskapsavbrudd på landsbasis, etter alder, bostedsfylke, sivilstand og etter svangerskapets lengde. De siste ti år har det vært mellom 6 og 19 tilfeller i året der vergen har søkt på vegne av kvinnen, men det fremgår ikke av denne statistikk hvorvidt disse kvinnene har hatt samtykkekompetanse eller ikke. Etter lov om svangerskapsavbrudd skal kvinnens samtykke innhentes når vergen søker på hennes vegne i alle tilfeller der hun har evne til å forstå betydningen av inngrepet, jf. § 4 annet ledd.

Det føres også statistikk over antall svangerskapsavbrudd som foretas etter 12. uke per år. Dette utgjorde 3,7 prosent av alle aborter både i 2003-2004. Det inn­rapporteres hvilket av hensynene i lov om svangerskapsavbrudd § 2 som begrunner inngrepet. Et av hensynene i § 2 som kan begrunne at det tillates svangerskapsavbrudd etter søknad, er om kvinnen er alvorlig sinnslidende eller psykisk utviklingshemmet i alvorlig grad. Bakgrunnen for de aller fleste av innvilgelsene var risiko for fosterskader (ca 40 prosent), sosiale årsaker eller mors helse (ca 60 prosent). For 2003 og 2004 var det til sammen tre tilfeller der det faktum at kvinnen er alvorlig sinnslidende eller psykisk utviklingshemmet i alvorlig grad ble brukt som delbegrunnelse for å innvilge svangerskapsavbrudd. Dette var kvinner som søkte selv, og som derfor hadde samtykkekompetanse. Svangerskaps­avbrudd ble i disse tilfeller heller ikke innvilget på dette vilkåret alene.

SSB fører også statistikk over steriliseringsinngrep etter avgjørelse, årsak, kjønn og alder. Heller ikke her registreres det om personen hadde samtykkekompetanse eller ikke. Det registreres imidlertid om steriliseringen tillates etter nemndsbehandling. Steriliseringsnemndene behandler søknader som gjelder personer som er under 25 år, og personer med alvorlig sinnslidelser eller som er psykisk utviklingshemmet eller psykisk svekket. I 2003, som er det siste året SSB har fått inn tilstrekkelig materiale til å kunne utarbeide statistikk for, fremgår det at det var en mann og to kvinner som fikk innvilget sterilisering i Norge med begrunnelsen av at de hadde et psykisk handikap. Disse var imidlertid også i aldersgruppen 20-24 år, så det kan ikke utledes fra statistikken noe om begrunnelsen for nemndsbehandling ettersom alle under 25 år må få sine søknader behandlet i en nemnd. Sosial- og helsedirektoratet arbeider i samarbeid med steriliseringsnemndene om å kartlegge dagens praksis knyttet til sterilisering av personer uten samtykkekompetanse. Steriliseringsrådet, som mottar klager på nemndsbehandlingen, har uttalt at bestemmelsene i dagens lov om sterilisering praktiseres i tråd med det herværende forslag til endringer.

Det har ikke blitt behandlet søknader om kastrering på mange år. Når det gjelder erfaringer med psykisk utviklingshemmede som får barn, foreligger det heller ikke utførlig statistikk. Barnevernet registrerer saker med utgangspunkt i barnet, og hvorvidt dette opplever omsorgssvikt. Grunnen til foreldres omsorgssvikt som sådan, for eksempel psykisk utviklingshemming, blir ikke registrert annet enn i den enkelte sak. Norske undersøkelser gir imidlertid et nokså entydig bilde på at utviklingshemmede generelt har problemer med å ivareta en forsvarlig omsorg for barn. Studier viser at utviklingshemmede som blir foreldre ikke vokser på de nye utfordringene, men peker på at utviklingshemmede, som stort sett har levd selvstendig tidligere, etter at de er blitt foreldre har behov for å motta massive offentlige tjenester. Sannsynligheten for at barn av psykisk utviklingshemmede selv blir psykisk utviklingshemmede, er også større enn for befolkningen ellers.

Helse- og omsorgsdepartementet sendte 16. desember 2005 utkast til lov om endringer i lov om svangerskapsavbrudd og lov om sterilisering – tilpasning til biomedisinkonvensjonen på høring. Høringsfristen var satt til 27. januar. Høringsnotatet ble sendt til følgende adressater:

• ADHD-foreningen

• Amathea

• Amnesty International Norge

• Ananke, Støtteforeningen for mennesker med tvangslidelse

• Aurora, Støtteforeningen for mennesker med psykiatriske helseproblem

• Autismeforeningen i Norge

• Barneombudet

• Bioteknologinemnda

• Cerebral Parese-foreningen

• Datatilsynet

• Den nasjonale forskningsetiske komitè for medisin (NEM)

• Den norske advokatforening

• Den norske Dommerforening

• Den norske jordmorforening

• Den norske lægeforening

• Den Norske Kreftforening

• Departementene

• Det Norske Diakonforbund

• Fagforbundet

• Fagrådet for psykiatri

• FarmasiForbundet

• Fellesorganisasjonen for barnevernspedagoger, sosionomer og vernepleiere

• Foreningen for blødere i Norge

• Foreningen for Hjerte-Lunge Transplanterte

• Foreningen for hjertesyke barn

• Foreningen for Muskelsyke

• Foreningen for kroniske smertepasienter

• Foreningen Roma

• Forum for Bioteknologi

• Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

• Fylkesrådet for funksjonshemmede

• Helsetilsynet i fylkene

• Helsetjenestens Lederforbund

• HIV-Norge

• Human-Etisk Forbund

• Hørselshemmedes Landsforbund

• Kirkens Bymisjon

• Kommunenes Sentralforbund

• Landets distriktpsykiatriske sentra

• Landets fylkesmenn/Sysselmannen på Svalbard

• Landets helseforetak

• Landets fylkeskommuner

• Landets kommuner

• Landets kontrollkommisjoner

• Landets regionale helseforetak

• Landets høyskoler (m/sos.fagl. utdannelse)

• Landets pasientombud

• Landets politidistrikt

• Landets universiteter

• Landsforeningen for hjerte- og lungesyke

• Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri

• Landsorganisasjonen for Romanifolket

• Landsforeningen for utviklingshemmede og pårørende

• Landsforeningen Mitt Livstestament

• Landsgruppen av psykiatriske sykepleiere

• Landsorganisasjonen i Norge

• Mental Helse Norge

• Multippel Sklerose Forbundet i Norge

• Nasjonalforeningen for folkehelsen

• Nasjonalt folkehelseinstitutt

• Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

• Nasjonalt råd for spesialistutdanning av leger og ­legefordeling

• Norges Blindeforbund

• Norges Døveforbund

• Norges Fibromyalgi Forbund

• Norges Handikapforbund

• Norges Juristforbund

• Norges kristelige legeforening

• Norges Parkinsonforbund

• Norges Røde Kors Landsforening

• Norsk Forbund for Utviklingshemmede

• Norsk forening for nevrofibromatose

• Norsk forening for Ostegenisis Imperfecta

• Norsk forening for Tuberøs Sklerose

• Norsk Helse- og Sosiallederlag

• Norsk Pasientforening

• Norsk Psykiatrisk Forening

• Norsk Psykologforening

• Norsk senter for menneskerettigheter

• Norsk sykepleierforbund

• Norsk Tjenestemannslag (NTL)

• Norsk Thyreoideaforbund

• Norsk Vernepleierforbund

• Omsorgsrådet

• Organisasjonen Voksne for Barn

• Pasientombudene

• Personvernnemnda

• Politidirektoratet

• Pårørendeforeningen for aldersdemente/alzheimer

• Regjeringsadvokaten

• Redd Barna

• Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Sør-Norge

• Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Vest-Norge

• Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Nord-Norge

• Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Midt-Norge

• Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Øst-Norge

• Ryggmargsbrokkforeningen

• Rådet for psykisk helse

• Sametinget

• Senter for medisinsk etikk

• Senter for sjeldne sykdommer og diagnosegrupper

• Sosial – og helsedirektoratet

• Statens Helsetilsyn

• Statens råd for funksjonshemmede

• Steriliseringsrådet

• Steriliseringsnemndene i fylkene

• Stortingets ombudsmann for forvaltningen

• Støtteforeningen for Kreftsyke Barn

• Taternes Landsforening

• Turner Syndrom foreningen i Norge

• Vestlandske Blindeforbund

• We shall overcome

• Yngre legers forening

• Yrkesorganisasjonenes sentralforbund

Departementet mottok om lag 35 høringsuttalelser til forslaget om endringer i lov om svangerskapsavbrudd og lov om sterilisering. 20 av høringsuttalelsene hadde ingen særskilte kommentarer. De resterende var positive til forslaget, med unntak av Norges kristelige legeforening, som er av den oppfatning at hele abortlovgivningen, herunder forslaget til endringer, må ta opp i seg et syn der også barnets eget liv blir vurdert som en grunnleggende rettighet.

Justis­departementet hadde merknader til lovbestemmelsenes utforming.

Bioteknologinemnda mener endringene som er foreslått i høringsnotatet ivaretar interessene til dem uten samtykkekompetanse, men ønsker at det foretas presiseringer i teksten for å gjøre den mer forståelig for de berørte parter, som familiemedlemmer og verger til dem uten samtykkekompetanse. Nemnda ønsket også en vurdering av hvilke hensyn som skal tas for å unngå svangerskap/fødsel der de potensielle barna enten vil bli alvorlig syke selv eller lide under det faktum at foreldrene ikke har omsorgsevne.

Bioteknologinemnda etterlyser videre en beskrivelse av omfanget av nåværende praksis for prevensjon, sterilisering, abort, barn født av foreldre/mødre uten samtykkekompetanse, samt hvorledes dette håndteres i forhold til overtakelse av omsorg for barna med mer. Dette er nå omtalt ovenfor i dette kapittel.

Det vil bli referert nærmere til høringsinstansenes syn i omtalen av de ulike lovforslagene, jf. kapittel 4, 5 og 6.