4 Utvidelse av rett til permisjon og pleiepenger ved hjemmepleie av nære pårørende i livets sluttfase fra 20 til 60 dager

4.1 Innledning

For dem som pleier en nær pårørende i livets sluttfase vil det ofte kunne være usikkert hvor lenge pleiebehovet vil vare, og i mange tilfeller vil 20 dager kunne oppleves som for kort tid. Departementet mener derfor at retten til permisjon og pleiepenger bør utvides, samtidig som hensynet til arbeidsgiver tilsier en avgrensning. Departementet foreslår å utvide retten til permisjon og pleiepenger ved pleie av nære pårørende i livets sluttfase fra 20 til 60 dager.

4.2 Gjeldende rett

Arbeidstaker som pleier nære pårørende i hjemmet i livets sluttfase har etter arbeidsmiljøloven § 12-10 rett til permisjon i 20 dager for pleie av den enkelte pårørende. Etter folketrygdloven § 9-12 ytes pleiepenger i inntil 20 dager for hver pasient. Det innebærer at pleiepengedagene kan fordeles mellom flere pårørende. Departementet uttalte i Ot.prp. nr. 44 (1989-90) at «som nær pårørende er det naturlig å regne barn, barnebarn, foreldre, besteforeldre og søsken. Også samboere bør omfattes av den nye ordningen med sykepenger til personer som pleier døende i hjemmet». Denne angivelsen er ikke uttømmende, ektefeller forutsettes også omfattet. Arbeids- og velferdsetaten har derfor i praksis også forutsatt at besvogrede kan omfattes av begrepet «nær pårørende».

4.3 Høringsforslaget og høringsinstansenes syn

Departementet foreslo i høringsbrevet at retten til permisjon og pleiepenger skulle utvides til 60 dager. Departementet viste til at en del har behov for å kunne bruke lengre tid på å pleie sine nærmeste og også tilpasse permisjon og pleiepenger slik at de kan være til stede til pleiebehovet er avsluttet. Departementet mente at usikkerhet når det gjelder varigheten av pleiebehov tilsier en avgrensning av permisjonsretten til et spesifisert antall dager, både av hensyn til å gi økt forutsigbarhet for arbeidsgiver og opprettholdelse av tilnytning til arbeidsplassen. Departementet mente at en utvidelse til 60 dager likevel i betydelig grad ville kunne redusere antall tilfeller der usikkerhet om varigheten av pleiebehovet gjør seg gjeldende. Departementet foreslo ikke endringer i kretsen av dem som regnes som nære pårørende og forutsatte at permisjonsrett fortsatt skulle knyttes til pleie i hjemmet.

De høringsinstanser som støtter forslaget viser i det vesentlige til behovet, men har ulike oppfatninger mht. varigheten, personkretsen og avgrensningen til pleie i hjemmet.

Helsedirektoratet støtter forslaget om utvidelse fra 20 til 60 dager, men mener at det er viktig at ordningen medfører en ønskelig terminalpleie i hjemmet og ikke fører til press på pårørende til å ta på seg pleieoppgaver i hjemmet de ikke ønsker eller makter. I den forbindelse tar direktoratet til orde for at ordningen bør evalueres. Direktoratet mener at retten til pleiepenger i livets sluttfase i særlige tilfeller bør gis utover 60 dager fordi både omsorgsyter og omsorgsmottaker vil kunne oppleve det som urimelig og urettferdig at pleiepengene opphører i situasjoner der terminalfasen varer lenger enn man regnet med. Direktoratet antar at verken hensynet til arbeidsgiver eller samfunnsmessige forhold har særlig betydning i slike tilfeller og framholder at det som i realiteten ofte skjer er at omsorgsyter likevel blir sykmeldt.

Arbeids- og velferdsdirektoratet støtter forslaget, men viser til at ikke alle ønsker å bli pleiet av sine pårørende. For å forhindre uønsket omsorg, herunder at omsorgsyteren tar den pårørendes medikamenter, mener direktoratet at det bør være et formelt krav til samtykke fra omsorgsmottaker. Direktoratet viser til at kommunen kan sikre at det foreligger samtykke når den rådfører seg med vedkommende om utforming av tjenestetilbudet.

Norsk Sykepleierforbund støtter forslaget om utvidet rett til permisjon og pleiepenger og slutter seg til departementets vurdering om at en avgrensning er nødvendig og til vilkåret om at pleien ytes i hjemmet.

Frambu støtter en utvidelse fra 20 til 60 dager, men mener at personkretsen bør utvides slik at hver enkelt omsorgsmottaker selv skal kunne fastsette hvem som skal være vedkommendes omsorgsyter.

Norsk Pensjonistforbund ser positivt på forslaget, men mener at kretsen av pleieytere bør utvides og at pleiepenger skal kunne gis så lenge behovet består.

Norske kvinners sanitetsforening støtter en utvidelse av permisjonsretten, men hadde ønsket seg en lengre periode enn 60 dager. NKS mener at det er viktig at gjeldende praksis for at permisjonsdagene kan tas ut i intervaller også videreføres når antall dager økes til 60.

Også Kreftforeningen mener at det er viktig at regelverket gir mulighet for fleksible løsninger i tråd med den enkeltes sykdomsutvikling og behov og mener at det kan sikres for eksempel ved at kvoten på 60 dager skal kunne tas ut som en form for tidskonto.

Os kommune mener at det er svært positivt at retten til permisjon og pleiepenger utvides.

Bergen kommune støtter departementets forslag og har erfaring med at det i en stor del av de aktuelle tilfellene vil være behov for pleie i mer enn 20 dager, og at dette i dag løses gjennom andre ordninger.

Samferdselsdepartementet viser til uttalelse fra Statens vegvesen som tiltrer forslaget og som viser til at mange medarbeidere erfaringsmessig vil være fraværende fra jobb i en slik periode og at det for dette formålet i dag til en viss grad brukes sykmeldinger.

Likestillings- og diskrimineringsombudet støtter departementets forslag om å utvide rett til pleiepenger til 60 dager.

Statens råd for likestilling av funksjonshemmede støtter departementets forslag til utvidelse av antall dager det kan gis permisjon og pleiepenger. Rådet hadde gjerne sett at permisjonsretten ble enda mer fleksibel, men ser at departementet her har gjort en avveiing mellom ulike interesser.

Universitetet i Bergen ser forslaget som en positiv utvikling særlig sett i lys av endringene i alderssammensetningen i befolkningen.

Gunnar Berg viser til egen erfaring og mener at usikkerheten mht. varigheten av pleieforholdet tilsier at det er behov for en stor grad av fleksibilitet ved uttak av permisjon og at 60 dager ikke er tilstrekkelig.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon legger til grunn at forslaget i større grad vil gjenspeile det reelle behovet er hos mennesker som rammes av alvorlig sykdom og deres pårørende og gi rom for større fleksibilitet.

Norsk forening for palliativ medisinanser forslaget som en stor og nødvendig forbedring i omsorgen for den palliative pasient og forutsetter at pleiepengedagene fortsatt skal kunne fordeles på flere pårørende og kunne tas ut enkeltvis, sammenhengende eller som halve dager alt etter hva den enkelte familie finner fornuftig.

LO støtter forslaget om å utvide antall dager, men mener at permisjonsretten bør utvides til å gjelde også ved opphold i sykehus eller annen institusjon. LO viser til at pårørende har behov for tilstedeværelse i en slik situasjon og at de avlaster institusjonens ansatte.

Akademikerne mener det er positivt med en utvidelse, men understreker samtidig at det er viktig at pleietrengende i livets sluttfase skal ha tilbud om pleie fra det offentlige der de ønsker det og at muligheten for pårørende til å yte omsorg ikke må bli pådyttet som en plikt der hvor den yrkesaktive eller den pleietrengende ikke ønsker en hjemmeløsning. Akademikerne mener at det bør vurderes om rett til permisjon også skal kunne gis delvis og da utvides tilsvarende.

Norges handikapforbund mener det må være en forutsetning for tiltaket at det offentlige utfører lovpålagte oppgaver og at det offentliges ansvar for grunnleggende tjenester ikke svekkes. Mottak av pleiepenger må være ønsket av pårørende, og ikke være pålagt av det offentlige.

Norsk Forbund for Utviklingshemmede, Statens seniorrådog Nasjonalforeningen for folkehelsen støtter også forslaget.

Både KS og HSHønsker en mer begrenset utvidelse og mener at det ikke er dokumentert behov for å utvide perioden til så mye som 60 dager. Begge anfører at selv om arbeidsgiver ikke vil påføres en direkte ulempe i form av økonomiske forpliktelser ettersom disse dekkes av pleiepenger gjennom folketrygden, vil 60 dagers permisjonsrett gi uforutsigbarhet for arbeidsgiver mht. planlegging av arbeidet og inngåelse av eventuelle vikarkontrakter.

4.4 Departementets vurdering

Departementet har etter en samlet vurdering funnet å ville holde fast ved forslaget om å utvide retten til permisjon og pleiepenger ved hjemmepleie av nære pårørende i livets sluttfase fra 20 til 60 dager.

På den ene side tilsier hensynet til forutsigbarhet for arbeidsgiver og arbeidstakers tilknytning til arbeidsplassen at permisjonens varighet er klart avgrenset. På den annen side kan hensynet til pleiemottakers behov og arbeidstakers behov for å kunne tilby pleie tilsi at permisjon og ytelse gis så lenge pleieforholdet varer.

Departementet mener at hensynet til arbeidsgivers behov for å innrette seg mht. omfanget av arbeidstakers fravær tilsier at permisjonsrett og pleiepenger avgrenses. Departementet ser at det vil kunne oppleves som urimelig at pleiepengene opphører i situasjoner der terminalfasen varer lenger enn forutsatt, men mener at det ikke vil være hensiktsmessig å gjøre unntak for særlige tilfeller. Det ville være vanskelig å lage en unntaksregel som ikke i praksis knyttet seg til behovet. En slik regel ville i realiteten underminere avgrensningen i tillegg til å være vanskelig å praktisere. Så lenge man avgrenser rett til permisjon og pleiepenger til et bestemt antall dager, vil det kunne oppstå tilfeller hvor pleiebehovet vedvarer etter at permisjonsrett og rett til pleiepenger er benyttet fullt ut, men departementet legger til grunn at en utvidelse fra 20 til 60 dager i betydelig grad vil redusere tilfeller hvor dette gjør seg gjeldende.

Departementet mener at det fortsatt bør være adgang til fleksibilitet mht. uttak av pleiepenger. I Ot.prp. nr. 44 (1989-1990) forutsatte departementet at ytelsen skulle dekke tilfeller hvor «sykdom ikke lenger kan helbredes og livet ikke kan forlenges på en meningsfull måte i sykehus». Det framgår av proposisjonen at smerteklinikken ved Haukeland sykehus hadde anslått at behovet i gjennomsnitt ville ligge på 2 og 4 uker. Når departementet på den bakgrunn foreslo rett til 20 dager (tilsvarende fire arbeidsuker) permisjon med pleiepenger framfor alternativet «den siste måneden før dødsfallet», slik forslaget opprinnelig lød, uttalte departementet at det var fordi det knytter seg stor usikkerhet mht. å anslå tidspunktet for dødsfall. Departementet vil bemerke at det ikke har vært forutsatt at «livets sluttfase» i lovens forstand skulle forstås som å måtte være innenfor en tidsramme på fire uker. Når man ved utformingen av bestemmelsen så hen til usikkerheten mht. å anslå dødsfallstidspunkt og derfor valgte å fastsette rett til pleiepenger i antall dager, har departementet lagt til grunn at det også var fordi man valgte å ta høyde for behovet for fleksibilitet i uttaket av pleiepenger. Institusjoner som arbeider med palliative pasienter har i samarbeid med de pårørende kunnet lage opplegg som gjør at det har vært behov for å ta ut pleiepenger med ulike intervaller og intensitet, herunder enkeltdager over flere uker. Departementet vil bemerke at hvorvidt man er uhelbredelig syk og er i terminalfasen vil kunne bero på en svært skjønnsmessig vurdering. Sykdommens utvikling kan medføre flere perioder med innleggelse og endring av tidsperspektiv. Dette er imidlertid ikke til hinder for at pleiepenger kan ytes i perioder med pleie i hjemmet, til sammen i inntil 60 dager for hver pasient. Departementets forslag innebærer også en videreføring av adgangen til å fordele pleiepengedagene mellom de nære pårørende.

Departementet foreslår ikke en utvidelse av kretsen av pleiemottakere som forutsettes å kunne utløse rett til permisjon og pleiepenger. For det første gis det allerede adgang til å fordele pleiepengedager mellom flere pleieytere. For det andre ville en utvidelse medføre uoversiktlige konsekvenser for arbeidsgiverne og omfanget av ytelse. Selv om det vil være tilfeller hvor pleiemottaker har knyttet til seg andre omsorgspersoner, vil det i de aller fleste tilfeller være den nærmeste familie som også vil være pleieytere.

Departementet har merket seg at det i høringsrunden er foreslått krav om samtykke fra den pleietrengende for å få rett til pleiepenger. Så lenge retten til pleiepenger forbeholdes nær familie mener departementet at det ikke er behov for noe krav til spesielt samtykke for å unngå uønsket pleie. I den forbindelse viser departementet til at pleiepengene som regel søkes i sammenheng med utarbeidelse av opplegg fra den palliative avdeling.

Departementet mener at retten til permisjon og pleiepenger ved pleie av nære pårørende i livets sluttfase fortsatt bør avgrenses til pleie i hjemmet. Når pårørende i terminalfasen blir pleid i institusjon, vil pleiebehovet i slike tilfeller bli ivaretatt av institusjonen. Pleiepenger ytes imidlertid både i de tilfellene hvor pleien ytes i hjemmet til den pleietrengende og hvor pleien ytes i hjemmet til den som pleier.

4.5 Økonomiske og administrative konsekvenser

En utvidelse av retten til pleiepenger for pleie av nære pårørende i livets sluttfase fra 20 til 60 dager vil ikke medføre at flere kommer til ordningen, men de det gjelder vil kunne ta ut inntil tre ganger så mange dager. Merkostnadene ved å utvide fra 20 til 60 dager er beregnet til 6,5 mill. kroner. I anslaget er det ikke tatt hensyn til eventuelle mindreutgifter for arbeidsgiver/folketrygden som følge av eventuelt redusert sykefravær og reduserte utgifter for kommunene.

Forslaget vil ikke medføre administrative konsekvenser av betydning.