Sammendrag

Å prioritere er å rangere noen eller noe foran noen andre eller noe annet i lys av anerkjente mål. I helse- og omsorgstjenesten betyr det at tiltak for pasientgrupper eller enkeltpasienter avveies mot andre tiltak for andre pasienter og rangeres. En prioritering innebærer dermed at noen får, mens andre ikke får. Rettferdig prioritering innebærer både en rettferdig prosess og et rettferdig resultat. For å oppnå rettferdige utfall skal vi i Norge bruke de tre prioriteringskriteriene nytte, ressursbruk og alvorlighet. Sammen skal kriteriene sikre flest mulig gode leveår, rettferdig fordelt.

For at prosesser for helseprioriteringer skal oppfattes som rettferdige, bør de ha legitimitet, og befolkningen bør ha tillit til avgjørelsene som tas – både prosessen og resultatet. Helseprioriteringer handler i ytterste konsekvens om liv eller død. Det skaper sjelden offentlig debatt når et nytt legemiddel blir innført i Beslutningsforum, selv om et ja til en ny og ofte dyr behandling vil kunne fortrenge andre pasienter fra behandlingen de trenger. Som det anføres i tittelen på ekspertgruppens rapport, er det derfor avgjørende å legge til rette for «økt åpenhet, medvirkning og kompetanse» for å sikre «tillit til prioriteringer».

Ekspertgruppen har tatt utgangspunkt i anerkjente kriterier som kan fremme en rettferdig prosess med åpenhet og mulighet til etterprøvbarhet. Tiltakene som er foreslått, vil medvirke til å styrke informasjonen og kommunikasjonen gjennom økt transparens, et godt kunnskapsgrunnlag og begrunnelser for beslutningene, muligheter til å bli hørt gjennom inkludering og medvirkning og oversikt og kontroll gjennom mulighet for revurdering og oppsyn. Strammere økonomiske rammer, mangel på helsepersonell og den demografiske og medisinske utviklingen tilsier at prioriteringer vil bli enda viktigere i helse- og omsorgstjenesten i årene som kommer.

Ekspertgruppen vil trekke frem fire viktige grep for økt tillit og legitimitet til prioriteringer:

1. Ekspertgruppen anbefaler at det blir mer åpenhet om beslutningsprosessene og bedre kommunikasjon og informasjon om dokumentasjonsgrunnlaget og begrunnelsene for beslutningene tatt på systemnivå. Informasjonen bør bli mer tilgjengelig og forståelig for befolkningen, helsepersonell og andre. I helseforetakene bør implementeringen av beslutningene systematiseres med tydeliggjøring av ansvarsforhold, eventuelle alternativkostnader innenfor budsjettrammen og involvering av ansatte.
2. Ekspertgruppen anbefaler å slippe flere til rundt bordet i Beslutningsforum og anbefaler derfor å endre rollen til de to brukerrepresentantene og øke antallet deltakere i Beslutningsforums møter med to klinikere. Ekspertgruppens mandat er å foreslå tiltak innenfor gjeldende lovverk. Et flertall i ekspertgruppen foreslår likevel at disse deltakerne bør få stemmerett til tross for at dette vil kreve en lovendring, mens mindretallet tar dissens fra dette forslaget.
3. Ekspertgruppen anbefaler, etter mønster fra Sverige, at det opprettes et Nasjonalt kompetansesenter for prioritering. Kompetansesenteret kan bli en viktig aktør for å spre kunnskap og kompetanse, drive forskning og utviklingsarbeid og bli et samlende sted for ulike aktører i primær- og spesialisthelsetjenesten, blant annet gjennom å avholde årlige prioriteringskonferanser. Ekspertgruppen anbefaler en videre vurdering av om «bærekraftig helsetjeneste» også bør være del av kompetansesenterets navn og virke.
4. Ekspertgruppen anbefaler en forskriftsendring for å justere læringsmålene for utdanning av helsepersonell og ulike tiltak for å styrke kompetansen om prioritering blant ledere og andre viktige aktører. Det trengs ledere som er kompetente og tar ansvar, og helsepersonell som forstår sin rolle og kan medvirke til rettferdige prioriteringer gjennom gode strategier i praktiske prioriteringer. Det trengs mer ressurser til systematisk kompetansearbeid i organisasjonene.

I tillegg har ekspertgruppen utredet konsekvenser av å kreve åpenhet om priser på nye metoder, betalingsvilje og forskings- og utviklingskostnader (FoU).

Det er høy sannsynlighet for at et isolert krav fra Norge om åpne priser vil redusere muligheten til å få rabatterte priser og føre til dårligere tilgang på nye metoder. Dagens situasjon viser at fordi mange nye legemidler kommer med svært høy maksimalpris, er det nødvendig med betydelige rabatter for å kunne innføre dem. For å opprettholde dagens tilgang må eventuelt betalingsviljen heves, men da må andre helsetjenester nedprioriteres for å dekke inn disse utgiftene. Det er etisk krevende å velge bort muligheten til å få flest mulig gode leveår til fordel for full åpenhet.

Ekspertgruppens tiltak for å styrke legitimiteten og tilliten til beslutningsprosessene anbefales, uavhengig av om legemiddelprisene forblir konfidensielle eller ei, men ekspertgruppen understreker at disse tiltakene blir ekstra viktige å få på plass dersom systemet med konfidensielle priser fortsetter, og særlig i tilfeller der Beslutningsforum sier nei. Ekspertgruppen viser derfor særlig til at forslag 2 er avgjørende for å sikre legitimitet til beslutninger. Videre mener ekspertgruppen at myndighetene bør være åpne om betalingsviljen, og at den bør uttrykkes som et intervall. Åpenhet om FoU-kostnader har mindre betydning for legitimitet til prioriteringer (som er basert på nyttegevinst) og er heller ikke relevant for prisdannelsen i markedet.