4 Menneskeverd og verdiar i helsetenesta
Dette kapitlet handlar om verdigrunnlaget for helsetenesta i dag og i tida som kjem. Visse verkemiddel som kan sikre dette verdigrunnlaget blir også drøfta.
4.1 Grunnlaget for den norske helsetenesta
Helsetenesta har i tida etter den andre verdskrigen blitt bygd ut slik at det norske velferdssystemet skal gje likeverdige tenestetilbod over heile landet, uavhengig av kjønn, bustad, etnisk og sosial bakgrunn og økonomisk evne. Det overordna målet med den norske helsetenesta er å sikre alle i landet tilstrekkeleg og god tilgang til tenester som er fagleg forsvarlege og tilfredsstiller internasjonale standardar der slike finst. Dette blir sikra gjennom ei helseteneste som i hovudsak er offentleg finansiert og underlagt folkevald styring.
I samband med utarbeidinga av dei nye helsetenestelovane som blei vedtekne i 1999 blei det lagt vekt på at desse skal gje eit moderne rammeverk for utviklinga av eit nasjonalt helsetilbod som blir drive rasjonelt, har god kvalitet og står i teneste for det einskilde mennesket. Lovane skal danne grunnlaget for eit heilskapleg system som legg til rette for likt tilgjenge og forsvarlege helsetenester.
Prinsippa som skal liggje til grunn for verksemda til den norske helsetenesta må også i framtida utformast gjennom vedtak i folkevalde organ etter open debatt. Slike vedtak vil leggje grunnlaget for den planmessige utviklinga av etisk og fagleg forsvarlege helsetenester. Yting av helsetenester kan ikkje utan vidare samanliknast med sal eller formidling av kva som helst andre varer eller tenester som blir tilbydde på ein tradisjonell marknad i økonomisk forstand. Fordelinga av helsetenestene kan difor ikkje byggje på reindyrka marknadsmekanismar. Men marknadselementa skal medverke til ei ansvarleg forvaltning av dei tilgjengelege ressursane, og betre service overfor den einskilde.
Det ukrenkjelege menneskeverdet
Utgangspunktet for denne meldinga er allmenne menneskerettsprinsipp slik dei kjem fram gjennom dei internasjonale konvensjonane som er gjort gjeldande som norsk lov gjennom lov av 21. mai 1999 nr. 30 om styrking av menneskerettighetenes stilling i norsk rett. Samla sett stadfestar desse konvensjonane at kvart einskild menneske har krav på vern om og respekt for sin integritet utan omsyn til rase, farge, språk, religion, politisk syn eller anna meining, nasjonalt eller sosialt opphav, eigedom, fødsel eller andre tilhøve. Ein kvar skal ha rett til liv, fridom og personleg tryggleik. Vidare blir det stadfesta at alle har rett til den høgast oppnåelege helsestandard både fysisk og psykisk. Retten til å nyte godt av vitskaplege framsteg fell også inn under det som er gjort gjeldande som norsk lov. Helsepolitikken skal byggje på respekt for menneskeverdet og leggje til grunn ei rettferdig fordeling av rettar og plikter, likeverd og lik tilgjenge til tenestene, og ei styrkja rettsstilling for den som treng tenestene. Helseaspektet ved menneskerettane blir også teke fram i handlingsplanen for menneskerettar.
Menneskesynet er ein del av det tolkingsgrunnlaget ein byggjer på når ein skal gjere seg opp meiningar om dei vilkåra mennesket lever under. Menneskesynet gjev til kjenne synspunkt på kva eit menneske er ut frå oppfatningar og kunnskap frå religiøst eller ideologisk perspektiv, allmenne røynsler og vitskapleg grunngjeven kunnskap om mennesket. Menneskesynet byggjer såleis for ein stor del på kulturelle føresetnader. Desse vil kunne variere frå tid til tid og frå stad til stad.
Sjølv om menneskesynet tek utgangspunkt i forhold som har røtene sine fleirfaldige hundreår attende i tida, må ein rekne med at dei ytringsformene menneskesynet gjev seg utslag i kan endre seg. Soga syner at så er tilfelle, også i den vestlege kulturkrinsen med sitt utgangspunkt i den jødisk-kristne tradisjonen.
Endringar i kvinnesynet kan tene som eit relevant døme i forhold til helsetenesta. I NOU 1999:13 om kvinners helse i Noreg blir det peika på at kunnskapsgrunnlag og praksis i helsetenesta ofte tek utgangspunkt i eit mannleg livslaup, sjølv om dette ikkje er direkte uttala. Utviklinga i jamstillingsarbeidet i dette hundreåret har synt at synet på kvinner, også innanfor helsearbeid, endrar seg. Likevel er det grunn til å merke seg at dette skjer langsamt, ofte mykje seinare enn det ein ut frå politiske vedtak skulle ønskje seg. Det er difor viktig å stimulere til auka innsats for å fremje reell jamstilling mellom kvinner og menn i medisinsk forsking, helsefremjande, førebyggjande og kurativt helsearbeid.
Menneskesynet er noko prinsipielt anna enn verdigrunnlaget. Menneskesynet gjev uttrykk for kva ein meiner at eit menneske er, altså om kva som er det eigentleg menneskelege. Verdigrunnlaget seier noko om korleis ein meiner at menneske bør vere, altså kva ein bør streve for å oppnå. Som døme på sentrale og tilsynelatande evige spørsmål kring menneskesynet kan vere spørsmålet om mennesket er styrt utanfrå eller kan styre seg sjølv, og om mennesket eigentleg er vondt eller godt. Likeins kan spørsmålet om det er eit fundamentalt skilje mellom ånd og kropp stå som døme på eit tema som formar menneskesynet.
Det er brei semje i vår kultur om at menneskeverdet er ukrenkjeleg. Dette er eit samlande syn i den europeiske tradisjonen. Menneskeverdet er til stades i kraft av at ein er menneske, og ikkje ut frå kva ein har gjort seg fortent til. Det ukrenkjelege menneskeverdet gjev støtte til ei prioritering av dei som til ei kvart tid er mellom dei svakaste. Når ein legg dette prinsippet til grunn, må ein også sikre at det ved utforming og tildeling av helsetenester ikkje blir lagt avgjerande vekt på vurderingar av skuld for eigen sjukdom.
Sjukdom, skadar og funksjonshemmingar, både av psykisk og fysisk art, er noko som høyrer til i menneskelivet. Alle menneske møter dette før eller seinare i kortare eller lengre periodar. Maktesløysa som ofte følgjer slike situasjonar krev at helsetenesta gjer sitt beste for å støtte opp under kvar einskild person sin rett til sjølv å bestemme over eige liv.
Sjølvråderetten og omsyn til det sårbare og veike i menneskelivet
Ei følgje av å sjå på mennesket som ukrenkjeleg blir å akseptere at mennesket har kompetanse til å gjere eigne val. Dette ligg også til grunn for ei rekkje av dei internasjonale konvensjonane som gjeld menneskerettar. Sjølvråderetten har blitt meir og meir sentral i helsetenesta gjennom siste delen av 1900-talet. Eit vendepunkt i norsk helserett kom i 1977 då Høgsterett gav ein pasient medhald i at han hadde krav på innsyn i det som var skrive i journalen hans ved sjukehuset. Denne hendinga kan tene som symbol for at pasientautonomien fekk prioritet framfor den profesjonelle styringsretten i medisinen. Tre år seinare blei denne retten heimla i legeloven. I dei nye helsetenestelovane som Stortinget vedtok i 1999 står sjølvråderetten sentralt. Sjølvråderetten må seiast å vere eit kjernepunkt for forståinga av kva integritet i helsetenesta handlar om.
Likevel vil ein i praksis i helsetenesta ofte stå overfor menneske som ikkje har reelt høve til å gjere eigne val. Det kan vere på grunn av helsetilstanden, men også fordi dei ikkje har høve til utan vidare å sjå følgjene av eigne val. Dette tilseier at helsetenesta må ha omfattande plikter til informasjon og opplæring av pasientar og pårørande. Dette er difor lovfesta i den nye spesialisthelsetenesteloven. Sjølv om ein legg vekt på auka informasjon og opplæring som verkemiddel for å auke den reelle sjølvråderetten, vil ein alltid stå att med eit sett av situasjonar der ein ikkje kan vente at pasienten eller pårørande har høve til å føreta nødvendige val på eiga hand.
I slike situasjonar må helsepersonell vere klår over at sjølv den som manglar evne til heilt og fullt å ta eigne val har krav på respekt for sin integritet. Ikkje minst det sårbare i mennesket, det som ikkje framstår som sterkt og autonomt, krev syn hjå helsepersonellet for det ukrenkjelege menneskeverdet. Det er knapt andre samfunnsinstitusjonar enn helsetenesta som så ofte møter menneske med sviktande autonomi, der respekten for integriteten i det vesentlege består i å verne om det sårbare.
Respekt for det sårbare og veike som gjerne er påtrengjande til stades når ein har behov for kontakt med helsetenesta, skal difor også vere eit kjenneteikn for den norske helsetenesta. Det sårbare er på sitt største når livet byrjar og når det tek slutt. Tiltak for å sikre menneskeverdet i desse livsfasane må difor bli høgt prioritete.
Sjukdom er også ofte knytt til veikskap. Evna, og stundom også viljen, til å ta vare på seg sjølv sviktar. Dette må helsetenesta ta omsyn til og gje vern om retten til å få vere i pasientrolla når det er nødvendig.
I møtet med det sårbare og veike, står helsetenesta i fare for å krenkje menneskeverdet. Utilbørleg styring i møte med andre menneske er ei alvorleg fallgrop for helsetenesta. Slik styring kan lett få preg av å vere eit overgrep overfor pasienten, sjølv om det kan vere gjort i beste meining.
Helsetenesta må difor ha eit sterkt islett av nestekjærleik ved tenesteytinga si. Handlingane må vere i samsvar med interessene til den andre, utan omsyn til nytte for tenesteytaren eller samfunnet. Dette er ein eigenskap og ei utfordring ikkje berre for den einskilde yrkesutøvaren, men også for helsetenesta som system. Det primære målet for helsetenesta er styrking av menneskeverdet. Den verknaden helsetenesta har på samfunnet kjem i andre rekkje. Særleg varsemd må visast og grundige etiske analysar må gå føre bruken av medisinske metodar til føremål som tener samfunnet meir enn den einskilde pasienten.
Eit misforstått vern om det sårbare kan lett føre til paternalistiske overgrep. Soga om helsestellet er full av døme på det. Ikkje minst i tenestene for menneske med psykiske sjukdommar, vil det kunne kome til konfliktar mellom sjølvråderetten og faglege vurderingar av kva som er nødvendig vern om det sårbare. Sjølv om rammene for slike vurderingar blir sette i lovgjevinga, kan dette ikkje ta frå kvar einskild helsearbeidar og kvar einskild tenesteytar ansvaret for å sjå til at ikkje berre eksplisitte juridiske krav blir etterlevd. Menneskeverdet må bli respektert. Det lovpålegget kvar helsearbeidar har til å gje fagleg forsvarleg og omsorgsfull hjelp må tolkast med grunnlag i respekt for menneskeverdet.
Tryggleik for dei som har det vanskelegast
Tryggleiken for dei som har det vanskelegast i samfunnet skal stå sentralt ved utforminga av helsetenesta. I Stortingsmelding nr. 50 (1998-99) om fordeling av inntekt og levekår i Noreg seier Regjeringa at ein ønskjer å oppretthalde eit offentleg velferdssystem som skal gjelde alle, også dei utan tilknyting til arbeidslivet. Eit kjenneteikn for den norske helsetenesta har i ei årrekkje vore at tenestetilbodet med få unntak, har vore sikra gjennom offentleg finansiering og organisering. Når ein utformar prioriteringsordningane for helsetenestene, må ein difor også ta omsyn til at også helsepolitikken i velferdssamfunnet skal medverke til utjamning av levekåra.
Opptrappingsplanen for psykisk helse peikar på at mange menneske med psykisk sjukdom er mellom dei som har det vanskelegast i Noreg i dag. Det å kunne leve eit godt liv og vere innlemma i det samfunnet og den kulturen ein er ein del av, er eit grunnleggjande velferdsgode som manglar for mange menneske med psykisk sjukdom. Ikkje berre har dei dårlege levekår; dei får gjerne også det svakaste tenestetilbodet.
I tillegg til gode helsetenester, er det avgjerande å sørgje for tilfredsstilling av sentrale behov hjå den einskilde, slik som bustad med støttetenester der det er nødvendig, og å gje tilbod om deltaking i meiningsfull verksemd gjennom arbeidslivet eller anna aktivitetstilbod. Eit sosialt fellesskap med familie og venner, og å kunne få kulturell og andeleg stimulans med grunnlag i eigne føresetnader, er sentrale verdiar også for menneske med psykisk sjukdom. Helsetenesta må difor ha eit perspektiv på tenesteytinga si som gjer at dette blir mogeleg. Samarbeid med andre sektorar og arbeid over vanlege faggrenser er ein grunnleggjande føresetnad om ein skal lukkast i dette.
Brukarmedverknaden i framtida
Brukarperspektivet står sentralt i den politikken Regjeringa ønskjer å føre. Brukarmedverknad tek utgangspunkt i respekten for det einskilde mennesket, og er i samfunnet vårt ein verdi i seg sjølv. Innsyn i arbeidet i forvaltninga og høve til medverknad i den offentlege planlegginga er døme på dette. Brukarane har viktige røynsler, kunnskapar og innsikt i korleis dei offentlege tilboda fungerer. Det er viktig for folkevalde, forvaltarar og fagfolk å nytte seg av slike røynsler ved planlegging, utvikling og drift av offentlege tenestetilbod, også i helsetenesta.
I vår tid er det ikkje uvanleg at pasientar sjølv har skaffa seg omfattande informasjon om faglege forhold knytt til eigen sjukdom. Internett er eit godt og etter kvart allment tilgjengeleg medium for å skaffe dette. Helsetenesta må sjå på dette som ei god utvikling fordi ein står overfor pasientar som viser stort engasjement i forhold til eigen tilstand. Likevel vil denne utviklinga utfordre både den fagleg kompetansen til helsepersonellet og forhold knytt til ressursbruken i helsetenesta. Helsetenesta og helsepersonellet kan ikkje møte dette med gammaldagse strategiar.
Helsetenesta må i aukande grad venje seg til å leggje avgjerande vekt på brukarane sine eigne synspunkt og val. Dette er noko anna enn å sjå på brukarmedverknad berre som eit nytt krav i helsetenestelovgjevinga. Det er ein ny måte å arbeide på for å sikre kvalitet i tenesteytinga. Kvar einskild pasient og kvar einskild gruppe av brukarar har unike røynsler som helsetenesta treng. Denne kunnskapen må også liggje til grunn for utviklinga av tenestetilbod til ulike grupper av brukarar.
Innanfor psykisk helsevern er det utvikla ein meir ressurskrevjande metode. Brukarar av institusjonar blir intervjua og resultata blir samla i brukarrapportar. Der tek ein opp årsakene til problema i pasientperspektiv. Informasjonen er retta inn på det ein kan gjere noko med for framtida. Metoden får fram djupet og variasjonane i svara frå brukarane. Dei institusjonane som nyttar metoden har utvikla prosedyrar for oppfølging av meldingane. Det er brukarar som gjennomfører undersøkingane og tolkar resultata. Det har synt seg at fagpersonell og brukarar har ulike tolkingar.
Dei brukarane som deltek i utviklinga av tenestetilbodet, blir dessutan aktiviserte på ein måte som i seg sjølv kan styrkje evna til meistring av eige liv. Medverknad frå brukarane kan også føre til at samfunnet og den einskilde av oss blir meir opne for til dømes psykisk sjukdom, og medføre ei holdningsendring i retning av å syne at sjukdom ikkje nødvendigvis er til hinder for aktiv og ansvarleg deltaking i samfunnet.
Rollene som pasient, pårørande og behandlar er ikkje samanfallande. Det er ein asymmetri mellom desse som ikkje kan opphevast berre ved å gje uttrykk for at dei som innehar rollene er likeverdige. Den profesjonelle aktøren kan ikkje fri seg frå ansvar for å handtere denne asymmetrien på ein menneskeleg og fagleg forsvarleg måte. Faglege forhold må bli opnare for innsyn frå brukarane og samfunnet. Det same gjeld grunnlaget for prioriteringar i einskildtilfelle og på tenestenivå. I prioriteringsspørsmål er det vesentleg at dei fagleg aktørane er klår over den rolla dei har som forvaltarar av helsetenester som fellesgode i samfunnet.
Menneskeverdet og faren for sortering
Regjeringa tek fråstand frå eit syn som oppfattar mennesket først og fremst som individ med materielle behov, og frå oppfatningar av mennesket først og fremst som aktørar på ein marknad. Prinsippet om kvar einskild sin ukrenkjelege verdi, utan omsyn til kjønn, religion, sosial bakgrunn, funksjonsnivå, sivilstand, bustad og etnisk tilhøyring skal leggjast til grunn for politikken. Det er difor viktig å motarbeide utviklinga av samfunnstrekk som legg opp til sortering av menneske. Eit kvart menneske sitt liv er i seg sjølv eit mål.
Tilgang til ny kunnskap i genetikk og medisinsk bruk av bioteknologi vil auke raskt dei komande åra. Denne kunnskapen vil opne opp for ei rekkje undersøkings- og behandlingsformer som både kan vere meir effektive og ha færre biverknader enn dei metodane vi har i dag. Den kunnskapen vi då rår over, må forvaltast på ein måte som ikkje krenkjer menneskeverdet.
Den nye kunnskapen vil utfordre grensene for kva samfunnet ser på som forsvarleg medisinsk verksemd. Til dømes vil blodprøvar tekne av mora i sjette til sjuande svangerskapsveke innehalde små mengder fosterceller som vil kunne analyserast og seie mykje om eigenskapane til fosteret som menneske. Likeins vil ultralydundersøkingar tidleg i svangerskapet kunne avdekkje eigenskapar ved fosteret som elles ikkje vil kome til kjenne før fødselen. Forsking på befrukta egg og sider ved genteknologisk eksperimentering kan vere døme på forhold som aukar faren for sortering av menneske ut frå ei oppfatning om kva som er gode og kva som er dårlege eigenskapar.
Lønsemds-, nytte- og økonomiske verdivurderingar av mennesket kan også vere eit overgrep overfor det ukrenkjelege i menneskeverdet. Helsepolitikken er eit område der ein må vere var for at slike haldningar og mekanismar kan kome inn sjølv i beste meining. Det er viktig å hindre at medisinsk bruk av ny teknologi medfører endra haldningar til menneske med sjukdom og funksjonshemjingar, eller at det fører til ei uønskt merking av menneske med visse eigenskapar. Dette er ei årsak til at det no er nødvendig å sjå nærare på kva rammer som skal gjelde for bruk av medisinsk kunnskap og helseopplysningar i forhold til arbeidslivet og ulike forsikringsordningar.
Faren for sortering kan såleis tene som stikkord ikkje berre på den biologisk orienterte sorteringa som kan kome som følgje av bruk av nyare kunnskap i genetikk og bioteknologi. Stimulering til auka konkurranse menneske mellom i skule, arbeidsliv og også i private samanhengar, vil kunne føre til auka skilnader mellom vinnarar og taparar.
St.meld. nr. 50 (1998-99) om fordeling av inntekt og levekår i Noreg, Utjamningsmeldinga, gjev ein analyse av levekåra og føreslege tiltak nett for å hindre vidare utvikling av sosiale sorteringsmekanismar. I Utjamningsmeldinga blir det peika på at helsetenesta har verkemiddel som kan nyttast i utjamningsarbeidet. Habiliterings- og rehabiliteringstiltak kan tene som døme på dette. Ved utforminga av tiltak i helsetenesta og evalueringa av desse, vil ein sjå til at verknader på levekåra blir vurderte. Det er særleg viktig å sjå nærare på korleis slike verknader kan slå ulikt ut i forhold til kjønn, alder, bustad, funksjonsnivå, sysselsetjing og etnisk tilhøyring.
Menneskeverdet og økonomisk styring
Bruk av økonomiske teoriar og modellar ved utforming av konkrete tiltak i helsetenesta er nødvendig for å sikre best mogeleg bruk av dei tilgjengelege ressursane. Føremålet med auka bruk av økonomisk inspirerte styringsmodellar er såleis djupast sett forankra i ønsket om å ivareta forvaltaransvaret gjennom ei ansvarleg ressursforvaltning og såleis unngå å sløse med ressursane. Dette er også nødvendig for å sikre at flest mogeleg pasientar får nødvendig hjelp i rimeleg tid.
Det kan vere konfliktar mellom dei mange måla som ulike verkemiddel skal leve opp til. Dette gjeld til dømes konfliktar mellom ulike tenesteområde, der ein kan risikere at dei oppgjersordningane som er mest styrbare for tenesteytaren, også er styrande for kva tiltak som blir prioriterte. Tenesteytaren kan då velje å arbeide med dei pasientane og problemstillingane som er dei lettaste.
Slike forhold kan aldri heilt ut kontrollerast gjennom oppbygging av finansieringssystema. Systema vil aldri kunne bli så robuste at dei ikkje kan manipulerast av tenesteytarar som skulle ønskje det. Strenge moralske krav gjeld difor for tenesteytarane når desse forvaltar verdiar på vegne av samfunnet, både som einskilde yrkesutøvarar og som organisasjonar. Ein må sikre at ordningane blir etterlevde slik dei skal gjennom innsyn, tilsyn og evaluering. Dei prioriteringane som blir gjort ved tenesteytinga skal vere i samsvar med omsynet til menneskeverdet, planlagde mål og faglege krav, og ikkje vere motiverte ut frå omsynet til tenesteytaren sin eigen profitt. Dersom kjensla av eit samfunnsansvar sviktar hjå tenesteytarane, vil reine pengeinteresser vere eit trugsmål for den økonomisk inspirerte bruken av verkemiddel.
Språkbruken knytt til bruken av økonomiske verkemiddel i helsetenesta kan også verke framandgjerande og lett leie tankane over på industriell produksjon. Det er viktig at ein prøver å unngå ei teknokratisk prega språkføring, fordi språkbruken lett kan smitte over på måten vi til sist behandlar einskildmennesket på.
4.2 Kjerneverdiar for helsetenesta
Grunnlaget for verdiane i helsetenesta
Verdiar er vurderingar av kva som er av det gode, altså kva ein ønskjer å arbeide for å oppnå. Verdiar er såleis førestellingar om det ein ønskjer seg. Dette fører til at verdiar ikkje utan vidare kan hevdast å vere noko objektivt eller for den saks skuld noko tydeleg målbart. Verdiar handlar meir om opplevinga av eigenskapane ved eit fenomen eller system, enn om eintydig eigenskapar ved dette. Denne innfallsvinkelen opnar for ulike oppfatningar om kva som er av det gode og kva som er av det vonde.
Analysar frå Statistisk Sentralbyrå syner likevel at det er påfallande stor semje om kva som er viktige verdiar i det norske samfunnet. Menneskeleg fellesskap står framleis sterkt som samlande verdi for folk her i landet. To tredelar av folket har i løpet av det siste året ytt ulike typar hjelp til andre. Dei vanlegaste ønskja som folk har for å få det betre er betre økonomi og meir fritid. Mange ønskjer seg også betre helse. Dei som ønskjer seg det, tykkjest setje dette som høgaste verdi.
Det er grunn til å tru at dei verdiane som ulike menneske legg til grunn for ei god helseteneste er mellom dei det er lettast å oppnå allmenn semje om. Dette talar for at sjølv om ein har vald ein subjektivt prega verdidefinisjon vil ein kunne meisle ut eit samlande sett av kjerneverdiar som står sentralt i opplevinga av kva som er viktig ved den norske helsetenesta, både mellom fagfolk, forvaltarar, leiarar, folkevalde og folk flest.
Dei verdiane som den norske helsetenesta skal leggje til grunn for verksemda på alle nivå, må vere i samsvar med det som er demokratisk fastsett og akseptert som normgjevande i samfunnet. Dei må byggje på dei lange tradisjonane dei ulike yrkesgruppene i helsetenesta har for sjølv å gjere greie for kva som er grunnleggjande for yrkesutøvinga. Verdigrunnlaget må vidare vere kjent ikkje berre for fagfolk, men også for folk flest.
Helse og helseteneste som verdiar
Det er vanskeleg å seie om folk flest skil mellom helse og helseteneste som verdi. Båe kan vere verdiar i og med at dei både kvar for seg og til saman er noko ein ønskjer å arbeide for å oppnå. Om ein ønskjer seg helse, er det likevel slik at ingen kan gje nokon som helst lovnad om å oppnå dette. Samfunnet kan gje lovnader om tenesteyting i arbeidet med å fremje helse, førebyggje og behandle sjukdom, og sørgje for profesjonelle omsorgstiltak. I dette perspektivet blir helsetenesta som omsorgsgjevar og sikrar av menneskeverdet ein verdi i seg sjølv, og i tillegg eit av mange verkemiddel i arbeidet med å oppnå helse. Sjølv om ein har helse som verdi og visjon for ein samla innsats innanfor og utanfor helsetenesta, er det difor grunn til å vere meir atterhalden med å leggje for einsidig vekt på helse som verdi for arbeidet i helsetenesta. Verdigrunnlaget for helsetenesta må vere mykje vidare og meir nyansert.
Grenseflata mellom livskriser, eksistensielle problem og sjukdom
Ei rekkje av dei problema som folk i Noreg kjem til helsetenesta med er av ein slik art at helsetenesta ikkje utan vidare har verkemiddel som er særleg høvelege for å løyse dei. Symptom, plager og oppleving av sjukdom har ikkje berre medisinsk opphav. Ei rekkje slike kan førast attende til opplevingar og livssituasjonar som verkeleg stiller mennesket på grensa av kva det kan makte. Opplevingar ved tap og kriser er av ein slik art. Korleis ein handterer slike personlege utfordringar, er ganske individuelt prega. Ei rekkje menneske oppsøkjer helsetenesta i slike situasjonar fordi dei ikkje finn andre vegar å gå.
Helsetenesta og helsepersonell av alle slag og på alle nivå må vere i stand til å møte menneske som kjem med slike problem, også om helsetenesta ikkje har verkemiddel som kan vere til hjelp. I slike situasjonar må helsetenesta vere i stand til å hjelpe til med å etablere kontakt med andre personar eller organisasjonar som kan vere til hjelp og støtte.
I dette arbeidet vil ulike former av friviljuge organisasjonar og verksemder stå sentralt. Til dømes har krisesentra for kvinner for lengst fått ein klår plass i tilbodet til kvinner som har vore utsette for overgrep. Dette er eit døme på eit tilbod som den offentlege helsetenesta vanskeleg kan overta utan at vesentlege verdiar ved dette tenestetilbodet går tapt. Ved å gje hjelpa utanfor helsetenesta får ein til dømes understreka at den som oppsøkjer det ikkje nødvendigvis er å sjå på som sjuk.
Tryggleik for omsorgsfull og kyndig teneste
I den tradisjonelle etikken for yrkesgruppene i helsesektoren står møtet mellom pasient og behandlar sentralt. Dei fleste yrkesgruppene har felt ned dei etiske prinsippa i skriftlege retningsliner. Kjernen i verdisettet er at pasienten skal kunne ha tiltru til at ein får eit tilbod som er best mogeleg tilpassa den situasjonen vedkommande er i. Tilbodet skal vere fagleg forsvarleg og byggje på god teoretisk og praktisk fagkunnskap.
I den urgamle hippokratiske tradisjonen blei det sagt at legen ein gong i mellom kunne lækje, ofte kunne han lindre, men alltid skulle han kunne trøyste. Ein del nyare sjukepleieforsking tek utgangspunkt i kjærleiksomgrepet (lat. caritas) ved omtalen av fundamentet for møtet mellom pasient og behandlar.
Vern om integritet og styrking av autonomi
Pasienten skal ha krav på vern om integriteten sin og vere sikra konfidensialitet kring personlege problem. Tilbodet skal vere føreseieleg. Tenesteytaren skal kjenne seg forplikta til å gjere det beste for pasientane sine, ikkje berre på eit forretningsmessig grunnlag, men ut frå eit ønskje om å stå i teneste for den andre. Desse kjerneverdiane blir samla gjennom dei etiske prinsippa om å oppretthalde pasienten sin autonomi, alltid søkje å gjere det beste og å unngå å skade. Fram mot hundreårsskiftet har tradisjonelle krav om å verne om eiga yrkesgruppe stort sett blitt fjerna frå dei yrkesetiske regelsetta.
Boks 4.1 Kjerneverdiar i medisinsk arbeid
Den dåverande presidenten i den engelske legeforeininga, professor i allmennmedisin David Morrell, føreslo i 1994 eit sett av kjerneverdiar i medisinsk arbeid. Redaktør Richard Smith refererer dei slik i British Medical Journal 12. november 1994 (BMJ 1994;309:1247-48):
«Confidence of the patient in the doctor is at the heart of the doctor-patient relationship, which must be «a real human relationship based on love, caring, and sharing.» The confidence depends on the integrity of the doctor. Confidentiality must be a core value for medicine, but teamwork, accountability to management, and computers all threaten it. Doctors must maintain their competence through continuing study and development, and the profession must be able to guarantee the competence of its members through audit, peer review, and possibly reaccreditation. Doctors have an unwritten contract with their patients to provide optimal care within available resources, but they also have contracts with their employers. If a conflict arises between these two then the priority must be given to the contract with the patients. Responsibility to the community includes pursuing the equitable distribution of resources. The last core value, commitment, meant that those entering the profession should commit their working lives to the service of patients.»
Rettferd
I tillegg har ein i medisinsk etikk i siste halvdel av dette hundreåret også lagt vekt på prinsippet om rettferd i tenesteytinga. Helsetenester byggjer på avgrensa ressursar. Fordelinga av tilbodet mellom ulike personar med ulike behov må såleis tole å bli vurdert ut frå etiske prinsipp. Sentralt i rettferdstenkinga i helsetenesta står oppfatninga om at det er dei med dei mest alvorlege problema som skal ha prioritet. I rettferdsomgrepet inngår også forhold kring nærleik og tilgang til helsetenester uavhengig av bustad, kjønn, alder og andre særlege individuelle forhold. Den nye pasientrettsloven er eit sentralt verkemiddel for å sikre rettferd i ytinga av helsetenester.
Både i politisk og fagleg perspektiv byr rettferdsprinsippet på store utfordringar. Det kjem lett til konfliktar mellom ulike konkurrerande verdiar. I fødselshjelp og akuttmedisin har ein til dømes situasjonar der nærleik til tenestetilbodet kan bli sett opp mot kravet om fagleg forsvarlege tenester. Om ein trekkjer inn internasjonale aspekt i vurderinga, blir konfliktane mellom ulike verdiar enno tydelegare. Det er til dømes ikkje særleg lett å finne gyldige argument for at dei etiske vurderingane skal stoppe ved landegrensene utan at det kjem i strid med viktige menneskerettsprinsipp. Dette er eit viktig argument for prioriteringa av helsetenestetiltak i den norske bistandspolitikken.
Innhaldet i forvaltaransvaret i helsetenesta
Helsetenesta arbeider sjølv med ei rekkje prioriteringsspørsmål, sjølv om dette tradisjonelt ikkje har vore ein sentral del av yrkesetikken. Den har vore tydeleg individualorientert. Det er utan tvil slik at kriteria som gjeld fagleg kvalitet og dei prinsippa som blir lagt til grunn for prioriteringar i den daglege verksemda, i første rekkje blir fastsett gjennom den faglege tradisjonen. Den påverknaden kvar einskild yrkesutøvar får gjennom utdanninga og etterfølgjande praksis er truleg meir styrande for den kliniske verksemda og dei vurderingane vedkommande gjer i møte med pasientane enn det ein nokon gong vil kunne oppnå gjennom meir tradisjonelle byråkratiske verkemiddel.
Dette tilseier at sentrale helsestyremakter må leggje vekt på påverknad gjennom utdanningssystema og gjennom å leggje til rette for rammevilkår som sikrar at dei faglege utviklingsprosessane til yrkesutøvarane skjer i samsvar med det som er politisk fastsett. Dei som har ansvaret for grunn-, vidare- og etterutdanning av helsepersonell må sørgje for å sikre at elevar og studentar får kunnskap om verdigrunnlaget for helsetenesta og ikkje minst innsikt i tverrfagleg arbeid og måla for den norske helsetenesta. I tillegg til den teoretiske innsikta, er det viktig å formidle kunnskap om korleis ein i praksis skal ta omsyn til etiske prinsipp for helsetenesta.
Denne tankemåten står også sentralt i det nye programmet for kvalitetsutvikling i den offentlege engelske helsetenesta. Dei peikar der på at eit sterkt klinisk leiarskap (clinical governance), livslang læring og profesjonell sjølvregulering er kjerneelementa for å sikre kvalitet i tenesteytinga. Dette kan også tene som stikkord for innhaldet i forvaltaransvaret i helsetenesta.
Yrkesgruppene sitt eige etikkarbeid
Dei ulike yrkesgruppene i helsetenesta har lange tradisjonar for sjølv å ta ansvar for arbeid med etiske problemstillingar knytte til yrkesutøvinga. Alle dei sentrale yrkesgruppene har etiske reglar og eigne system for å handtere brot på desse. Inntil for få tiår sidan var den profesjonelle eigenjustisen det mest sentrale vurderings- og sanksjonssystemet i forhold til fagfolk i helsetenesta. Typisk for yrkesgruppene sin sjølvjustis har vore fokus på tradisjonelle etiske spørsmål i møtet mellom pasient og behandlar.
Dei seinare tiåra har tilsynsstyremaktene i aukande grad vore aktive på å følgje opp saker både av etisk og meir fagleg art der det blir stilt spørsmål om yrkesutøvarane har handla i samsvar med krava i lovgjevinga. Dette er ei ønskt utvikling. For folk flest fell det seg i dag meir naturleg å vende seg til fylkeslegane og Statens helsetilsyn enn til yrkesorganisasjonane når dei har klagar å fremje, eller ønskjer å stille spørsmål knytt til yrkesutøvinga til helsepersonellet.
Sjølv om den statlege tilsynsordninga har viktige oppgåver med å følgje opp klagesaker og avviksmeldingar i helsetenesta, kan ho ikkje erstatte dei ulike yrkesgruppene sitt eige arbeid med å utvikle og følgje opp etiske standardar, eller den innsatsen som kvar verksemd i helsetenesta sjølv må gjere for å sikre etisk og fagleg forsvarlege tenester.
Profesjonaliteten i møtet mellom pasient og behandlar
Mange pasientar opplever framleis at dei kan møte yrkesutøvarar i helsetenesta som handlar på vegne av andre i beste meining, utan at dei det gjeld sjølv ønskjer det. Trass i god fagleg innsikt og lang erfaring, kan pasienten kjenne seg meir som objekt eller offer, enn som eit reflekterande og handlande medmenneske. Ein profesjonell helsearbeidar må difor i tillegg til den reint faglege hjelpa, kunne gje omsorgsfull støtte til sjølvråderetten og vern om det sårbare i mennesket.
Dette krev stor innsikt i at rolla som helsearbeidar er noko anna enn rollene som pasient og pårørande. I ei tid der helsearbeidaren i større og større grad framstår som ein rådgjevar overfor pasient og pårørande, vil det vere vesentleg å drøfte innhaldet i desse rollene. Utan ein levande debatt om rollefordelinga mellom folkevalde, fagfolk og folk flest, kan ein tenkje seg at rolla som helsearbeidar etter kvart blir jamstelt med andre tenesteytande yrkesroller i eit heilt vanleg og forretningsmessig bytteforhold, slik vi kjenner det frå tenesteyting elles. Det er tvilsamt om ei slik utvikling er i samsvar med dei ønskja folk flest har for den vidare utviklinga av helsetenesta i landet.
Den fagleg grunngjevne empatien føreset at den profesjonelle utøvaren maktar å setje seg inn i situasjonen for pasient og pårørande slik den framstår i deira posisjonar. Dette krev ikkje berre opplæring og øving, men det fordrar også at ein aktivt og medvite nyttar tid og teknikkar for å klårgjere korleis situasjonen blir opplevd av den som søkjer hjelp.
Auka forståing for dette kan ikkje sikrast berre gjennom ytterlegare lovgjeving eller endra organisering av tenestene. Det krev jamleg arbeid av utdanningsinstitusjonane og i ulike fagmiljø, både i samband med rekruttering av studentar og arbeidstakarar, og gjennom sjølve utdanninga eller arbeidet.
Innhaldet i utdanningane må sikre studentane både solid teoretisk forankring, gode føredøme og nok praktisk trening slik at dei kan vere budde til ansvarleg og sjølvstendig yrkesutøving. I den praktiske kvardagen er dyrking av den gode profesjonaliteten og synleggjering av dei gode føredøma ei oppgåve for det kliniske leiarskapet. Dette er ei sentral utfordring for helsetenesta når dei nye lovane skal setjast i verk i nær framtid.
Sjølv om helsepersonelloven gjev rammene for rolla som helsearbeidar, er det vesentleg at utforminga av innhaldet blir gjort av dei ulike yrkesgruppene sine eigne aktørar. Denne utforminga må skje ikkje berre ved arbeid innåt i forhold til eiga yrkesgruppe, men ved samarbeid yrkesgruppene i mellom og i forhold til pasientar, pårørande og folk flest. Det er nødvendig å sjå nærare på korleis tverrfaglege vidare- og etterutdanningsordningar kan nyttast meir omfattande enn tilfelle har vore fram til no. Utfordringane ligg både på det kliniske leiarskapet, yrkesorganisasjonane og sentrale og lokale styremakter.
Utvikling av etiske prinsipp for vår tid
Store utfordringar er knytte til å sikre ei tverrfagleg og fleirsektoriell tilnærming i den faglege utviklinga, samt til å sikre at kvalitetsutviklings- og ressursdisponeringsarbeidet dreg i same retning. Ei tverrfagleg og internasjonalt samansett uavhengig arbeidsgruppe, Tavistock Group, har nett lagt fram til drøfting eit sett av samlande etiske prinsipp for alle interessentar i helsetenesta. Drøftingsdokumentet frå gruppa byggjer på følgjande fem etiske prinsipp for styring av helsetenesta:
Helsetenester er ein menneskerett.
Tenesteytinga skal vere sentrert kring omsorgen for den einskilde, men må sjåast og praktiserast innanfor ein samanheng der ein arbeider for å sikre best mogeleg helse for større og mindre grupper av menneske.
Helsetenesta sitt ansvar omfattar førebygging av sjukdom og hjelp ved funksjonshemjingar.
Samarbeid mellom dei som arbeider i helsetenesta og i forhold til dei som mottek tenestene er tvingande nødvendig.
Alle einskildpersonar og grupper som deltek i helsetenesta, anten dei sørgjer for tilgangen til tenestene eller sjølve tenesteytinga, har eit ansvar for støtt å sørgje for at kvaliteten på tenestene blir betre.
Dette er eit drøftingsutkast frå ei uavhengig arbeidsgruppe og er såleis ikkje uttrykk for offisielle synspunkt frå korkje styremakter eller yrkesorganisasjonar. Sjølv om dei ikkje utan vidare kan gjerast direkte gjeldande for helsepolitikken, syner desse prinsippa likevel viktige kjenneteikn ved etikkarbeidet innanfor helsetenesta i dag.
4.3 Samarbeid om etikkutviklinga
Synleggjering av verdigrunnlaget i utdanningane av helsepersonell
Det verdigrunnlaget for ytinga av helsetenester som utdanningsinstitusjonane formidlar, set sterkt preg på helsepersonellet si eiga oppfatninga av kva som er god praksis. Det er difor særs viktig at alle som har ansvar for ikkje berre grunnutdanning, men også vidare- og etterutdanning av helsepersonell, er klår over kva som er det berande verdigrunnlaget for den norske helsetenesta.
Det må vere eit mål for alle utdanningsopplegg at dei både gjennom teori og praksis er i stand til å formidle sentrale element i dette verdigrunnlaget. Viktigare enn å ha eigne kurs og eige pensum i «verdigrunnlaget», er at etiske drøftingar og analysar av moralske dilemma inngår som ein naturleg og nødvendig del av alle faglege og administrative problemstillingar som blir tekne opp i undervisninga.
Siktemålet med å peike på ansvaret som ligg på utdanningsinstitusjonane i denne meldinga er såleis ikkje å opprette nye fag eller emne, men å minne om at bruken av kunnskap og fagleg teknologi alltid må setjast inn i eit samlande perspektiv der omsynet til menneskeverd og samfunnets krav må stå sentralt. Departementet meiner at behovet for slik etisk refleksjon vil auke i framtida, og at utdanningsinstitusjonane må sikre elevane og studentane nødvendig innsikt og øving i dette.
Verdigrunnlaget i helsetenesta og arbeidsmiljøet for personellet
Det er ikkje tvil om at helsepersonellet strevar med å leve opp til dei krava som blir stilt for tida. Endringar skjer raskt. Auka krav om samarbeid med andre og auka medverknad frå pasientar og pårørande, stiller krav om nye arbeidsmåtar. Behovet for støtt å vurdere endringar i arbeidsformene for å betre ressursbruken, kan lett bli oppfatta som mistillit mot den måten personellet løyser arbeidsoppgåvene sine og brukar arbeidstida si på.
Det er ei sentral utfordring for leiarskapet å løyse ut aktiv medverknad frå personellet i dei organisatoriske og faglege endringane som er nødvendige. Dette er formelt heimla i lov av 4. februar 1977 nr. 4 om arbeidervern og arbeidsmiljø. Den stiller krav til arbeidsgjevarane om å sikre medverknad frå dei tilsette ved utviklinga av nye arbeidsmetodar og endra organisering av arbeidet. Departementet vil peike på at den lovgjevinga som gjeld for helsetenesta ikkje er til hinder for dette samspelet mellom arbeidsgjevarar og arbeidstakarar, sjølv om det inneheld ei rekkje konkrete krav til tenesteytinga. Etterleving av krava i arbeidsmiljøloven er for å lukkast i dette samarbeidet.
Dei omleggingane som er nødvendige i framtida kan ikkje gjennomførast på ein forsvarleg måte, korkje av omsyn til pasientane eller dei tilsette, utan at samspelet mellom partane i arbeidslivet skjer på ein forpliktande og tillitsfull måte. Eit sterkt leiarskap i vår tid må byggje på evna til å leggje rammene, skape motivasjonen og utvikle gode relasjonar mellom dei ulike aktørane i endringsarbeidet.
Ansvaret for å skape dette ligg på leiarane, men utfordringa i å få dette til må delast med helsepersonellet. Alle har her eit medansvar. Helsepersonellet må på si side kjenne seg forplikta til å handle i samsvar med det verdigrunnlaget og dei måla som gjeld for helsetenesta som velferdsordning og for den einskilde verksemda. Rommet for fagleg utvikling og kreative løysingar skal vere stort. Men valet av konkrete ordningar kan ikkje berre bli styrt av reine faglege ønskje. Konfliktar må løysast gjennom å leggje vekt på det overordna verdigrunnlaget og dei tilgjengelege ressursane, der omsynet til pasienten innanfor dei rammene som gjeld, må vere i sentrum.
Departementet meiner at det samlande verdigrunnlaget må vere kjent for dei samhandlande partane før konfliktar oppstår dersom partane skal ha tillit til at dette kan vere ei rettesnor for løysinga av konfliktar. Det er såleis ei sentral oppgåve for leiarskapet å arbeide for at dette grunnlaget er kjent og blir teke med når ein vurderer utforminga av tiltak i helsetenesta. Leiarane må såleis gjennom medvíte og systematisk arbeid skape rom for etisk refleksjon både i det daglege arbeidet og ved større endringar på den einskilde arbeidsplassen.
Kliniske etikk-komitear i sjukehus
Moderne medisin fører med seg store utfordringar for pasientar, pårørande og helsepersonell. Bruk av ny medisinsk teknologi og den snøgge kunnskapsutviklinga medfører at yttergrensene i livet blir tøygde. Vi kan påverke befrukting, fødsel og død. Dette medfører innfløkte problem og vanskelege spørsmål i det kliniske arbeidet i sjukehusa. I mange land har det i ei rekkje år vore vanleg med kliniske etikk-komitear. Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo tok i 1993 eit initiativ overfor Sosial- og helsedepartementet om samarbeid om eit prosjekt for å prøve ut slike komitear ved tre norske sjukehus. Ei evaluering av dette prosjektet gjennomført i 1998 synte at komiteane ved Rikshospitalet, Fylkessjukehuset Gjøvik og Ullevål sykehus har viktige funksjonar som ikkje blir gjort av andre instansar.
Utvalet som evaluerte verksemda føreslo at det i første omgang skulle bli oppretta slike komitear ved kvart sentralsjukehus og ved dei fem regionsjukehusa. Sentralt for desse komiteane er arbeidet med å auke den etiske kompetansen og styrkje den etiske refleksjonen i det kliniske arbeidet gjennom å gje råd ved løysinga av konkrete etiske dilemma ved sjukehuset. Komiteane skal også vere med på å auke medvítet om etiske problem knytte til ressursbruk og prioritering slik at fordelinga av knappe ressursar kan skje med størst mogeleg grad av rettferd. Dei skal også hjelpe til med å sikre at pasientar og pårørande får eit best mogeleg møte med sjukehuset.
Departementet meiner at ein gjennom å opprette slike komitear kan vere med på å dempe konfliktar mellom omsynet til den einskilde pasienten og omsynet til effektiv ressursbruk. I statsbudsjettet for 2000 er det difor sett av middel til Senter for medisinsk etikk slik at dette kan påta seg oppgåva for ei nasjonal samordning av desse komiteane. Komiteane kan også gje nyttige innspel i det vidare prioriteringsarbeidet.
Pasientomboda i den norske helsetenesta
Den nye pasientrettsloven krev at det skal vere pasientombod i alle fylkeskommunar. Tradisjonelt sett har rolla til pasientomboda vore å vere bindeledd mellom pasientar som har noko å utsetje på fylkeshelsetenesta og tenesteytaren. Dette vil også vere ei hovudoppgåve i framtida. Om denne rolla skal fyllast på ein forsvarleg måte, er det viktig å sikre at omboda også i framtida får ha ei fri og uavhengig stilling. Pasientomboda har ei viktig oppgåve som talerøyr for pasientane overfor spesialisthelsetenesta, både i einskildsaker og når det gjeld systemforhold.
Den nye pasientrettsloven krev at pasientomboda skal gje informasjon, rettleiing og råd til folk som vender seg dit for å få hjelp. Dette er i seg sjølv eit viktig tiltak for å styrkje stillinga til pasientane i helsetenesta. Det er viktig å skilje tydeleg mellom pasientomboda si rolle og tilsynsetaten sine oppgåver til dømes når det gjeld oppfølging av klagemål.
Pasientomboda har brukt å skrive årsmeldingar der dei summerer opp røynslene frå arbeidet sitt. Desse årsmeldingane gjev verdifulle signal til helsetenesta om kor det er behov for å betre tenestetilbodet. Departementet reknar med at slike årsmeldingar også vil bli laga i framtida. Dei vil i tillegg til den lokale bruken, også kunne tene som eit bilete av vesentlege sider ved forholdet mellom pasientane og helsetenesta i landet totalt sett. Dei som er ansvarlege for tenesteytinga må sikre at innhaldet i desse meldingane blir vurdert og brukt som grunnlag i det jamne kvalitetsarbeidet ved verksemda.
Den nye pasientrettsloven gjev pasientomboda høve til også å uttale seg om forhold som høyrer inn under arbeidsområdet, og å føreslå tiltak, utan at dette direkte er knytt til einskildsaker. Departementet reknar med at pasientomboda vil kunne ha viktige innspel til dømes ved utforminga av system og prosedyrar for brukarmedverknad og bruk av røynsler frå pasientar og pårørande ved utforminga av tenestetilboda. I dette arbeidet er det viktig å sikre at pasientomboda ikkje blir pålagde eller tek over ansvar for systembygginga eller avviksoppfølginga. Dette ansvaret må liggje heilt og fullt hjå tenesteytaren.
Ved gjennomføringa av pasientombodsordninga med heimel i den nye pasientrettsloven, ser departementet det som viktig at dei nemnde funksjonane til pasientomboda blir teke omsyn til. Departementet vil kome attende til dette i samband med at den nye pasientrettsloven blir sett i kraft.
Friviljuge organisasjonar
Friviljuge organisasjonar har lange tradisjonar for aktiv deltaking ved utforming og drift av tiltak i den norske helsetenesta. Friviljuge organisasjonar har bygd opp og drive ikkje berre helseinstitusjonar, men også til dømes helsestasjonar og heimesjukepleietenester. På ein del av desse områda har det vore desse organisasjonane som har gått føre og synt kva modellar som kan eigne seg. Den tradisjonen som dei friviljuge organisasjonane står for, er eit viktig supplement til den offentlege tenesteytinga, ikkje berre når det gjeld kapasitet, men også i form av nyansar når det gjeld innhald i tenesteytinga.
Også i dag driv slike organisasjonar helsetenestetiltak, då vesentleg med grunnlag i avtalar om tenesteyting for det offentlege. Når det gjeld utøvande helsetenestetiltak, må det av omsyn til pasientane setjast dei same krava til tiltaka som blir drivne av friviljuge organisasjonar som dei som er reint offentlege. Det vil også i framtida vere rom for slike driftsformer. Lovgjevinga både for kommunehelsetenesta og dei fylkeskommunale tenestene opnar for slike driftsformer.
Friviljuge organisasjonar, og då ikkje minst organisasjonar som representerer pasient- og brukarinteresser, har ei sentral rolle i dialogen mellom dei som er ansvarlege for helsetenesta på ulike nivå og brukarane. Røynslene som desse organisasjonane sit inne med har fram til no ikkje blitt nytta på ein systematisk måte. Departementet vil i det vidare arbeidet med utvikling av kvalitetssystema i helsetenesta stimulere til auka bruk av innspel frå desse, m.a. gjennom utforminga av krav til internkontrollsystema i helsetenesta.
Det er vesentleg både for det offentlege og for organisasjonane sjølve å skilje mellom dei to rollene som er nemnde ovanfor. Som institusjonseigarar vil friviljuge organisasjonar måtte rette seg etter dei same reglane som gjeld for andre institusjonseigarar. Som representantar for pasient- og brukarinteresser står organisasjonane sjølvsagt fritt til å planleggje og drive verksemda si, også i forhold til offentlege instansar. Det er såleis viktig at organisasjonane si rolle som brukarrepresentant er fri og uavhengig i høve til reine næringsinteresser.
Helseteneste og diakoni
Frå gammalt av har kyrkja hatt ein sentral plass ved yting av hjelp ved sjukdom. Diakonale ordningar har gått føre utviklinga av eit reint helsetenestetilbod på mange område, både nasjonalt og internasjonalt. Både som utøvande tenester i form av førebygging, behandling og omsorgsarbeid og ikkje minst innanfor undervisning. Dette gjeld ikkje berre den kristne kyrkja, men også friviljuge lag og kristne organisasjonar. Også andre trussamfunn kjenner liknande ordningar.
Kirkens Arbeidsgiverorganisasjon og Kyrkjerådet har sidan 1996 ført ein dialog med departementet om korleis kyrkja og helsetenesta saman kan møte nokre av dei utfordringane ein står overfor i helsetenesta. Synet på korleis helsetenesta bør møte menneske som har eksistensielle spørsmål knytt til sjukdomen sin, og kva plass diakonalt arbeid skal ha i helsetenesta i tida framover, har stått sentralt. I 1998 løyvde departementet middel for gjennomføring av første fase av prosjektet helse/kyrkje der målet har vore å kartleggje element som helsetenesta og kyrkja kan byggje eit vidare samarbeid på. Rapporten frå dette arbeidet blei lagt fram for departementet i oktober 1999.
Rapporten syner at diakonalt arbeid i form av samarbeid mellom kyrkjelydane og kommunehelsetenesta er eit primært verksemdsområde for kyrkja. Ikkje minst står arbeid mellom eldre sterkt. På sentralt hald er dette samarbeidet lite formalisert, og det er lite samordna forsking og fagutvikling.
I rapporten blir det føreslege at det blir oppretta ordningar for betre kontakt mellom helsestyremaktene og kyrkja. Rapporten peikar på at dette vil kunne gje mykje innanfor utdanning, rekruttering og ved tiltak i forhold til menneske i sårbare fasar av livet. Eit av verkemidla som blir føreslege er etablering av tverrfaglege forskingssentra i samarbeid mellom diakonale sjukehus og offentlege helseinstitusjonar slik ein kjenner det frå ein del andre land.
Departementet ønskjer å følgje opp rapporten innanfor dei økonomiske rammene som er stilt til disposisjon for faglege utviklingstiltak.
4.4 Vidare oppfølging
Regjeringa vil leggje omsynet til menneskeverdet til grunn ved evalueringar av lovgjeving og økonomiske oppgjersordningar.
Ved tenesteutforminga vil departementet leggje avgjerande vekt på tryggleik og behov til dei som har det vanskelegast i samfunnet.
Det vil ikkje bli lagt avgjerande vekt på skuld for eigen sjukdom ved utviklinga av helsetenestetiltak.
Regjeringa vil arbeide for at grunn-, vidare og etterutdanningar av helsepersonell legg vekt på verdiane i helsetenesta som ein naturleg del av den samla undervisninga.
Ein føresetnad for tillit til tenestetilbodet er at det er føreseieleg og blir utvikla i dialog med brukarane. Departementet vil arbeide for at bruk av røynsler frå pasientar og pårørande skal bli ein naturleg del av kvalitetsarbeidet i helsetenesta, m.a. gjennom å ta dette inn som ein del av internkontrollsystema. Brukarmedverknad står også sentralt i Regjeringa sin handlingsplan for menneskerettar.
Statens helsetilsyn er i ferd med å utvikle det overordna faglege tilsynet slik at dette kan gje nødvendig informasjon for utviklinga av den norske helsetenesta.
Regjeringa vil ved utforminga av framtidige tilsynsordningar leggje vekt på at desse støttar opp under verdiane i helsetenesta.
Departementet vil gå inn for oppretting av kliniske etikk-komitear ved sjukehusa og vil gje økonomisk støtte til oppretting av ei nasjonal eining for samordning av desse.
Departementet vil i arbeidet med forskrift om internkontroll i helsetenesta ta med krav om bruk av røynsler frå ulike brukargrupper, pasientar og pårørande ved utviklinga av internkontrollsystema.
Departementet tek sikte på å arbeide vidare for å finne fram til gode samarbeidsformer mellom diakonien og den offentlege helsetenesta.