Hovuddrag frå høyringa

NOU 1999: 2 har vore ute til brei høyring. Det er kome inn i alt 134 høyringsfråsegner. Dei fleste av desse er positive til dei ulike framlegga i innstillinga frå utvalet. Under halvparten har små merknader til einskilde tema. Fransiskushjelpen skisserer rammeføresetnadene for det vidare arbeidet slik:

Døden er en naturlig del av vår tilværelse. Den avsluttende fase bør, under forutsetning av at forholdene ellers er tilfredsstillende, så vidt mulig være en naturlig videreføring av ens vanlige liv. De ressurser som settes inn må sees på denne bakgrunn, slik at pasienten ikke fjernes fra de vanlige rutiner og rammer eller man avstreifer dødens realitet for de nærmeste og vanskeliggjør en naturlig sorgutviklig.

Eit stort fleirtal av høyringsinstansane har peika på at det er viktig med økonomisk oppfølging, og at det er nødvendig å auke talet på kvalifisert helsepersonell for å få gjennomført forslaga. Dei framlegga som det er ulikt syn på, er oppretting av eigen spesialitet i palliativ medisin for legar, og forslaget om endring av trygderettar og brukarbetalingsordninga for heimetenester. Eit fleirtal av instansane stør oppretting av eigen spesialitet i palliativ medisin for legar. Det er særleg Statens helsetilsyn og fylkeslegane som er skeptiske til dette. Rikstrygdeverket og Statens helsetilsyn er skeptiske til framlegget om endring av trygderettane og brukarbetalingsordninga for heimetenester. Det er også nokre kritiske merknader til framlegget om oppretting av ei obligatorisk landsdekkjande registreringsordning for sjølvmordsforsøk.

Grunnleggjande føresetnader og utfordringar

Livshjelpsutvalet har peika på viktige føresetnader som må leggjast til grunn ved styrking og utvikling av tenestene til alvorleg sjuke og døyande menneske. Departementet er samd i dei føresetnadene som utvalet peikar på, og vil understreke at likeverd, omsorg og respekt for menneskeverdet er ein særleg viktig føresetnad for tenester til alvorleg sjuke og døyande menneske. Vidare vil departementet understreke at tenester til denne pasientgruppa, som for andre pasientgrupper, skal byggje på den etablerte strukturen i helsetenesta og vere integrerte i dei ordinære tenestene

Styrking av tilbodet til pasientar med sjukdommar som ikkje kan lækjast og døyande

Utvalet har føreslege at det innan 2001 blir utarbeidd eit særskilt punkt i helse- og sosialplanen i kommunane som handlar om tenester til pasientar med sjukdomar som ikkje kan lækjast, og døyande pasientar. Dette står sentralt av di det er ei utvikling i retning av at fleire og fleire døyr heime eller i sjukeheim. Kommunale tenestetilbod blir difor viktige i det vidare arbeidet på dette området.

Departementet ser det som heilt sentralt at tilbodet i kommunane blir styrkja dersom ein skal få ei betre teneste for denne gruppa, og dersom det skal leggjast til rette for at den enkelte skal få vere mest mogleg heime. Sjølv om det i ein del kommunar blir ytt eit godt tilbod til pasientar i denne fasen av livet, vil det vere behov for styrking i dei fleste kommunar.

For å synleggjere tenester til slike pasientar, og for å sikre at tenestene blir planlagt særskilt, vil departementet understreke at tenester til desse pasientgruppene må takast med i dei ordinære tenestene, og vere synlege i helse- og sosialplanen, eller i kommuneplanen der tenester innanfor helse- og sosialsektoren er omtalt i denne.

Når det blir for vanskeleg å gje pasientar med sjukdommar som ikkje kan lækjast og døyande tilbod i heimen, er departementet samd med utvalet i at sjukeheimen eller sjukestova bør kunne yte tenester, slik at pasienten kan vere så nær heimen som mogleg, når dette er ønskjeleg for pasienten og dei pårørande. Eigna plassar i sjukeheimar og sjukestover vil vere gode tiltak for å kunne gje alvorleg sjuke og døyande og dei pårørande eit godt tilbod. Kva oppgåver sjukeheimane og sjukestovene skal ha i høve til denne pasientgruppa vil bli drøfta i samanheng med vurderinga av den rolla desse tenestene skal ha i framtida.

Elles er departementet samd i at det er behov for tiltak som kan auke kompetansen til dei som arbeider i kommunehelsetenesta, og styrkje legetilbodet i sjukeheimane. Departementet er vidare samd i at tilbodet i fylkeskommunane bør styrkjast og ser dette mellom anna i samanheng med styrkinga av tilbodet til kreftpasientar og den vidare utviklinga av innsatsstyrt finansiering.

Utvalet har peika på at private tilbod som er finansierte av det offentlege, bør planleggjast i ein heilskapleg samanheng. Private organisasjonar kan drive helsetenestetilbod av god kvalitet som kommunar eller fylkeskommunar kan inkludere i tenesta. Departementet meiner at private initiativ kan vere ein viktig ressurs i tenestetilbodet til alvorleg sjuke og døyande. Departementet meiner også at private tilbod må tilpassast det ordinære tenesteapparatet, og vere del av det totale tilbodet til den einskilde pasienten.

Lindrande behandling

Regionale helseplanar er under utarbeiding i alle helseregionar. Desse planane syner korleis nasjonal kreftplan blir følgt opp i dei ulike helseregionane. Sjølv om lindrande behandling også må ytast til andre pasientgrupper enn kreftpasientar, vil omtalen av tiltak for å styrkje lindrande behandling under dette satsingsområdet vere viktig for utbygging og styrking av lindrande behandling allment sett i fylkeskommunane. Gjennom nasjonal kreftplan er det løyvd midlar til alle regionar til oppbygging av kompetansesentra og avdeling/seksjon for lindrande behandling.

Departementet tek sikte på å støtte denne oppbygginga i åra som kjem. Dette vil departementet kome tilbake til i dei årlege budsjettframlegga. Tilbodet må også kome andre pasientgrupper enn kreftpasientar til gode. Det er i budsjettforslaget for 2000 føreslege 5 mill. kroner i tillegg til dei 5 mill. kroner som blei løyvd i fjor for å styrkje kompetansen ved regionsjukehusa om lindrande behandling ved andre sjukdomar enn kreft, i tillegg til vidareføring av tiltaket under kreftplanen.

Individuelle planar og tilbodet til den einskilde

Livshjelpsutvalet har peika på at pasientar med sjukdom som ikkje kan lækjast og der ein ventar at levetida er kort, har behov for ei rekkje tenester frå helsetenesta og sosialtenesta. I ein del tilfelle vil problema vere venta. Ved å planleggje på førehand, kan ein førebyggje problem, og tiltak kan setjast i verk på kort varsel. Utvalet viste til forslaget om at fylkeskommunen og kommunehelsetenesta skal ha plikt til å utarbeide individuelle planar for pasientar med behov for langvarige og koordinerte tilbod. Utvalet meinte at individuelle planar er særleg viktig for alvorleg sjuke og døyande, fordi ei optimal teneste til denne gruppa krev stor grad av fleksibilitet mellom ulike tenester og tenestenivåer, og mellom ulike typar personell.

Departementet arbeider med forskrift om individuell plan, som vil vere heimla i lov om spesialisthelsetenesta m.m. Ei utdjuping av plikta for kommunar og fylkeskommunar til å utarbeide individuell plan for alvorleg sjuke og døyande vil bli vurdert i samband med arbeidet med forskrifta.

Utvalet har vist til heimelen til å gje forskrift om pasientansvarleg helsepersonell i spesialisthelsetenestelova. Utvalet ser det som nødvendig at denne heimelen til å gje forskrift blir teken i bruk for alvorleg sjuke og døyande. Utvalet meinte at den pasientansvarlege legen må ha plikt til å syte for at nødvendig informasjon så snart råd er kjem til pasienten sin primærlege og eventuell koordinator i kommunehelsetenesta.

I lov om spesialisthelsetenesta m.m. heiter det at departementet kan gje forskrift med reglar om pasientansvarleg lege og tilsvarande ordningar for andre grupper helsepersonell. Bakgrunnen for denne heimelen til å fastsetje forskrift er at ein såg behov for å styrkje sjukehusa si koordinering i høve til pasientane, og å gje pasientane eit klart forankra kontaktpunkt gjennom heile opphaldet. Departementet vil fastsetje forskrift om denne ordninga. Det må i denne samanheng vurderast om visse pasientgrupper skal nemnast særskilt.

I forskrift fastsett med heimel i lov om helsetenesta i kommunane og i retningsliner om kvalitet i pleie og omsorgstenestene etter lov om sosiale tenester er det m.a. tatt opp at kommunen skal sørgje for at det blir gjeve eit heilskapleg, samordna og fleksibelt tenestetilbod som sikrar kontinuitet i tenesta. I denne samanhengen må kommunen sikre at pasient og pårørande har få og faste personar som yter dei nødvendige tenestene, og at ein person får ei rolle som koordinator i høvet til tilbodet som ulike instansar skal yte.

Utdanning av helsepersonell

Livshjelpsutvalet har peika på at tema knytt til pleie og omsorg ved slutten av livet bør vektleggjast sterkare i grunnutdanningane, og at vidareutdanningar for sjukepleiarar blir gjennomgått for å sikre at lindrande behandling, pleie og omsorg blir gjeve nødvendig vekt.

Når det gjeld forslaget om oppretting av vidareutdanningar i onkologisk sjukepleie i alle regionar og oppretting av vidareutdanning i palliativ omsorg, vil departementet vise til at i samsvar med Handlingsplanen for helse- og sosialpersonell 1998-2001 blei det løyvd 11 mill. kroner i 1999 til auka kapasitet i prioriterte etter- og vidareutdanningar, mellom anna innanfor kreftomsorg. Ein del av midlane til vidareutdanningar i høgskolesystemet blei overførte til Kyrkje-, utdannings- og forskingsdepartementet i 1998 for vidare overføring til høgskolane.

I 1999 blei det gjeve 24 mill. kroner i tilskot til bedriftsinterne vidareutdanningar. Det blei gjeve støtte til vidareutdanning i anestesi-, intensiv-, operasjonssjukepleie, onkologisk sjukepleie og pediatrisk sjukepleie. Som ledd i gjennomføringa av Handlingsplan for helse- og sosialpersonell 1998-2001 er tilskotet for 1999 overført til fylkesmannen. Midlane blir fordelte til fylkeskommunane.

For framleis å stimulere til rekruttering til vidareutdanningane, er det i budsjettforslaget for 2000 foreslått løyvd 23,2 mill. kroner til mellom anna dette føremålet. Vidareutdanning i palliativ omsorg ved Høgskolen i diakoni og sjukepleie starta opp hausten 1999. Dette er ei tverrfagleg utdanning. For skuleåret 1999/2000 er det teke opp sjukepleiarar og fysioterapeutar. Det har vore stor etterspurnad etter denne utdanninga. Det kan her nemnast at Statens helsetilsyn meiner det er uheldig meld to skilde vidareutdanningar innanfor sjukepleie til kreftpasientar og innanfor palliativ omsorg. Spørsmålet om oppretting av videreutdanningar i onkologisk sjukepleie i alle regionar vil bli vurdert nærare.

Dersom ein skal styrkje kunnskapen om palliativ medisin i grunnutdanninga i medisin, må det opprettast stillingar ved universiteta. Dette vil bli teke opp med dei som har ansvar for oppretting av akademiske stillingar ved universiteta.

For å styrkje personellet sin kompetanse er det vidare foreslått utarbeiding av fagleg rettleiingshefte til bruk i kommunar og fylkeskommunar. Departementet ser dette som eit nyttig tiltak for å skape større tryggleik i møte med pasientane. Føremålet med rettleiingsmateriell er å systematisere den kunnskap som finst. Rettleiingsmateriell kan vere ein arbeidsreiskap for dei som arbeider innanfor feltet. Det har vore utarbeidd faglege rettleiarar på fleire fagområde. Statens helsetilsyn har stått for dette arbeidet. Sosial- og helsedepartementet har også ytt midlar til eit prosjekt ved Bergen Røde Kors Sykehjem som gjeld lindrande behandling. Departementet vil skaffe midlar til utarbeiding av slik rettleiingsmateriell.

Ein medisinsk spesialitet i palliativ medisin?

Både for å fremje faget og for å fremje forsking og å setje fokus på at det er viktig å løyse dei mange ulike problema som kjem i sluttfasen av livet, meiner utvalet at ein eigen spesialitet i palliativ medisin vil vere viktig. Som det er vist til i NOU 1999:2, har ein vidareutdanning for legar som fører fram til ein eigen spesialitet i palliativ medisin i fleire land. Argument mot å opprette ein eigen spesialitet er at det allereie er mange medisinske spesialitetar, og at alle legar bør kunne yte nødvendig lindring av smerter og andre symptom.

Når det gjeld lindring av smerter, har spesialister i anestesiologi kunnskap og kjenner metodar for å lindre smerter hos ein stor del av dei alvorleg sjuke og døyande pasientane. At mange pasientar ikkje får den palliative behandlinga som dei treng, kan skuldast at mange av dei legane som desse pasientane møter ikkje har nok røynsle med smerteproblem og lindring av andre symptom, og at organiseringa av tilbodet og oppfølginga i høve til den enkelte ikkje er god nok.

Høyringsinstansane hadde ulikt syn på dette forslaget. Av dei som ikkje støtta forslaget kan nemnast Statens helsetilsyn, dei fleste av dei fylkeslegane som har uttalt seg til utgreiinga og Den norske lægeforening. Dei fleste fylkeskommunar og kommunar, dei fleste av dei sjukehusa som har uttalt seg til utgreiinga og dei fleste forskingsinstitusjonar er positive til forslaget.

Departementet vil ta stilling til dette spørsmålet etter at saka er vurdert av Nasjonalt råd for spesialistutdanning av legar og legefordeling.

Forsking om livshjelp

I NOU 1999:2 Livshjelp er det peika på at omfanget av forsking innanfor diagnostikk og behandling av alvorleg sjuke og døyande menneske er ganske avgrensa. Ut frå at ein står overfor store kliniske utfordringar, og at det gjeld mange pasientar, meiner utvalet at forskinga må oppgraderast. Det er vist til at ei rekkje studiar understrekar mangelfull lindrande behandling, både smertelindring og lindring av andre symptom.

Departementet vil arbeide for å auke den kliniske forskinga på dette området, om nødvendig gjennom eit eige forskingsprogram. Dette vil bli vurdert i samarbeid med Noregs forskingsråd.

Når det gjeld støtte til forskingsmiljø som er knytt til dei regionale kompetansesentra, vil dette vere omfatta av regionsjukehustilskotet. Tilskot til forsking retta mot konkrete prosjekt skal regionsjukehusa sjølv dele ut. Departementet finn det ikkje føremålstenleg på førehand å setja av midlar frå dette tilskotet til særskilde område, som palliativ medisin, men vil be om at sjukehusa tek omsyn til dette i fordelinga.

Registrering av sjølvmordsforsøk

Det kan vidare nemnast at Livshjelpsutvalet har foreslått oppretting av obligatorisk landsdekkjande registrering av alle sjølvmordsforsøk. Det er få av høyringsinstansane som har hatt merknader til dette punktet. Fleirtalet av dei som har uttalt seg til forslaget går imot det. Argumenta mot dette forslaget er knytt til mellom anna personvern og om det er føremålstenleg. Statens helsetilsyn peikar på at det vil vere store problem knytt til realistisk registrering, og ser det slik at det vil vere nesten umogleg å få ei realistisk landsomfattande registrering av sjølvmordsforsøk. Statens helsetilsyn tilrår ikkje å opprette eit slikt register. Departementet ser det som viktig å finne fram til tiltak som kan førebyggje sjølvmord, men etablering av obligatorisk registrering av alle sjølvmordsforsøk reiser fleire problemstillingar, som treng ei nærare vurdering. Tiltak for å førebyggje sjølvmordsforsøk må sjåast saman med Handlingsplan mot sjølvmord. Statens helsetilsyn arbeider vidare med dette.

Trygderettar mm

For å leggje til rette for at pasientar med sjukdommar som ikkje kan lækjast og døyande i størst mogleg grad kan vere heime, har utvalet foreslått visse endringar av trygderettar, mellom anna ei utviding av ordninga med pleiepengar. Dei fleste høyringsinstansane var positive til forslaget om endring av trygderettar. Rikstrygdeverket og Helsetilsynet har merknader til dette.

Når det gjeld forslaget om ordninga med pleiepengar til eit familiemedlem som pleier ein nær pårørande i heimen, peikar Rikstrygdeverket på at ein vil kunne få avgrensingsproblem i høve til kven som er i sluttfasen av livet. Rikstrygdeverket viser til at gjennomsnittleg har utbetaling av pleiepengar ved pleie av nære pårørande i sluttfasen av livet vore 8-9 dagar per pasient. Rikstrygdeverket legg vidare til grunn at det er ved pleie i heimen at det er aktuelt å tilstå pleiepengar. Dersom stønadsperioden blir utvida til eitt år, blir det eit spørsmål om stønaden skal stansast når vedkomande er til behandling i sjukehus eller annan behandlingsinstitusjon. Det er også peika på at det vil kunne oppstå eit avgrensingsbehov i høve til kommunen sitt ansvar for å syte for ordningar med avlasting og løn til personar med særleg tyngjande omsorgsoppgåver for pårørande i eigne heim. Det vil også vere eit spørsmål om avlasting skal få konsekvensar for pleiepengane.

Utvalet har føreslege at ordninga med pleiepengar frå folketrygda bør utvidast både når det gjeld tidsramme og kva personar som skal bli rekna som pårørande etter denne ordninga. Departementet vil kome attende til ei konkret vurdering av desse framlegga i samband med arbeidet med statsbudsjettet.

Når det gjeld forslaget om dekning av behandlingshjelpemiddel med nødvendig utstyr frå folketrygda, er Rikstrygdeverket ikkje samd i forslaget. Rikstrygdeverket meiner at ansvaret for finansiering, formidling og forvaltning av behandlingshjelpemiddel bør takast over fullt ut av fylkeskommune/sjukehus. Bakgrunnen for dette synet er at formidling av behandlingshjelpemiddel føreset medisinsk kompetanse, ein kompetanse som hjelpemiddelsentralane ikkje har, og som det ikkje er føresetnaden at dei skal ha. Behandlingshjelpemiddel inngår som ledd i medisinsk behandling. Medisinsk personell må ta stilling til kva hjelpemidlar og kva utstyr som skal takast i bruk. Det er det medisinske fagmiljøet som er oppdatert i høve til aktuelle behandlingshjelpemiddel.

Statens helsetilsyn peikar på at det må utviklast eit felles system for finansiering av utstyr basert på kva som er føremålstenleg. Uavhengig av finasieringsform må det utviklast system slik at pasientane får behandling på det nivået som er til beste for pasientane, og slik at dei får nødvendig utstyr til rett tid. Sein saksbehandling i eitt system kan ikkje bestemme finansieringsform.

Departementet ser at det kan gje god samanheng i tenestetilbodet å leggje ansvaret for behandlingshjelpemiddel til fylkeskommunane. Men ei slik overføring kan innebere svekking av den enkelte pasient sin rett. Departementet har overført formidlingsansvaret for respirator til heimebehandling frå Folketrygda til fylkeskommunane. Folketrygda har framleis finansieringsansvaret for respirator. I samband med overføringa har Folketrygda teke over finansieringsansvaret for forbruksmateriell som er nødvendig i samband med slik behandling i heimen. Departementet har ikkje teke stilling til om det skal gjerast endringar i forhold til formidlings- og finansieringsansvaret for andre behandlingshjelpemiddel.

Brukarbetaling for tenester

Utvalet har også foreslått innføring av unntak når det gjeld brukarbetaling for heimetenester.

Statens helsetilsyn har vist til at ulik praktisering i kommunane, som er eit av motiva for å foreslå endringa, også gjeld for andre grupper som er alvorleg sjuke. Statens helsetilsyn ser det som vanskeleg å skilje ut ei bestemt gruppe, og kan difor ikkje støtte forslaget. Departementet meiner at det ikkje vil vere rett å unnta ei gruppe frå brukarbetaling. Departementet vil difor ikkje foreslå å innføre unntak for brukarbetaling for heimetenester for personar med sjukdom som ikkje kan lækjast og døyande i siste fasen av livet.

Det kan vidare visast til utvalet sitt forslag om at det bør opnast for at sjukehuslegar kan utløyse refusjon ved ambulant verksemd også når undersøking/behandling av andre pasientgrupper enn kreftpasientar som har kort venta levetid, treng lindrande behandling på spesialistnivå. Departementet er samd i at når pasientar i denne fasen av livet som er i sjukeheim eller heime har behov for tenester frå spesialist, vil det i mange høve vere meir føremålstenleg å yte hjelp ambulant, framfor å leggje pasienten inn i sjukehus. Departementet vil vurdere om ordninga med refusjon ved ambulant verksemd skal utvidast når ein har fått meir røynsle med gjeldande ordningar. I dag er det slike ordningar for kreftpasientar og innanfor psykiatrien.