4 En mer aktiv pasient- og brukerrolle

Regjeringen har som mål å utvikle en mer brukerorientert helse- og omsorgstjeneste. Dette betyr at behov og forventninger hos pasienter, brukere og pårørende skal være utgangspunkt for beslutninger og tiltak. Pasient og bruker skal oppleve at de blir ivaretatt, sett og hørt. Begrepet «brukerorientering» innebærer også en mer likeverdig vekting av brukerkunnskap og erfaringer på den ene siden, og fagkunnskap på den andre siden.

Pasienter og brukere skal få informasjon og støtte slik at de kan delta aktivt i beslutninger som angår dem. De skal bli møtt med empati og bli behandlet med verdighet og respekt, og deres verdier og preferanser skal vektlegges i utforming av tilbudet. Pasienter og brukere skal få informasjon og støtte til egenomsorg og mestring. Større grad av egenomsorg er viktig for å gi den enkelte bedre helse og livskvalitet, men er også en forutsetning for en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste. Pasient- og brukerorientering har stor betydning for pasientsikkerhet. Feil kan forebygges gjennom pasientmedvirkning og bedre kommunikasjon mellom pasienter og helse- og omsorgspersonell.

De viktigste virkemidlene for å bidra til en mer aktiv pasient- og brukerrolle er å utvikle selvbetjeningsløsninger, brukervennlig informasjon og beslutningsstøtteverktøy, å styrke pasienters og pårørendes rettsstilling i tilsynssaker og å oppheve skillet mellom rettighetspasienter og ikke-rettighetspasienter. Videre handler det om å styrke helsepersonellets kompetanse i kommunikasjon, opprette koordineringsfunksjoner til støtte for pasienter og brukere, samarbeide med pasient- og brukerorganisasjonene om å styrke pasient- og brukeropplæringstilbudene, og gjennomføre brukererfaringsundersøkelser som legges til grunn for videreutvikling av tjenestene.

4.1 Status og utfordringer

Hensynet til pasienter og brukeres interesser har i økende grad blitt synliggjort i politiske dokumenter og i regelverket, både nasjonalt og internasjonalt. I nasjonal helse og omsorgsplan slås det fast at «Brukerne skal medvirke og ta beslutninger i forhold som angår dem. Brukermedvirkning skjer når brukerne er aktive deltagere i planlegging, gjennomføring og evaluering av tiltak». Brukerne skal videre «delta aktivt i utvikling av faglige retningslinjer og handlingsplaner». Mer helhetlige og koordinerte tjenester er avgjørende for å gjøre tjenestene mer brukerorientert. Et av de mest sentrale punktene i samhandlingsreformen er derfor at de ulike delene av helse- og omsorgstjenesten skal bli bedre til å svare på pasientenes behov for koordinerte tjenester.

Brukerorientering i regelverket

Det norske lovverket støtter i stor grad opp om en brukerorientert helse- og omsorgstjeneste. Pasienter har i dag rett til nødvendig helsehjelp i kommunene og i spesialisthelsetjenesten, rett til å få helsetilstanden vurdert innen 30 virkedager etter at henvisningen er mottatt, og spesialisthelsetjenesten skal fastsette en konkret, individuell frist for når en rettighetspasient senest skal få nødvendig helsehjelp. I høringsnotat om endringer i pasient- og brukerrettighetsloven og implementering av pasientrettighetsdirektivet har Helse- og omsorgsdepartementet foreslått å styrke pasientenes rettigheter ved å oppheve skillet mellom rettighetspasienter og ikke rettighetspasienter i spesialisthelsetjenesten. I tillegg er det foreslått å endre vurderingsfristen fra 30 til 10 virkedager. Videre innebærer forslaget at pasienter som har behov for helsehjelp innen 10 virkedager skal få informasjon fra spesialisthelsetjenesten om når utredning eller behandling skal starte. Se nærmere omtale i høringsnotatet.

Pasienter og brukere har også rett til informasjon om helsetilstanden og om innholdet i helsehjelpen. Pasienter som blir påført skade eller alvorlige komplikasjoner, skal informeres om muligheten for å søke erstatning hos Norsk Pasientskadeerstatning.

Pasient- og brukerrettighetsloven gir pasient og bruker rett til å medvirke i utforming av tilbudet og i valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder.

Pasient- og brukerrettighetsloven stiller krav om at det kommunale tjenestetilbudet så langt som mulig skal utformes i samarbeid med brukeren. Helse- og omsorgstjenesteloven pålegger kommunen å sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt ved utformingen av kommunens helse- og omsorgstjeneste. Kommunen skal også sørge for at virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester etablerer systemer for innhenting av pasienters og brukeres erfaringer og synspunkter.

Tilsvarende framgår det av helseforetaksloven at de regionale helseforetakene skal sørge for at representanter for pasienter og andre brukere blir hørt i arbeidet med den årlige planen for virksomheten, og at de regionale helseforetakene skal sørge for at den enkelte virksomhet etablerer systemer for innhenting av pasienters og andre brukeres erfaringer og synspunkter.

Brukeropplevd kvalitet

Pasient- og brukerundersøkelser viser at norske pasienter og brukere gjennomgående er tilfredse med tjenestene de mottar. Men undersøkelsene viser også at det er behov for forbedring, blant annet når det gjelder informasjon, kontinuitet i tjenestene og samarbeid mellom ulike aktører. Det finnes eksempler på at pasienter og brukere opplever at de ikke møtes med nødvendig respekt for de verdiene og preferansene de har, eller at de ikke får informasjon i en form som gjør det mulig å delta aktivt i utformingen av eget behandlings- og omsorgstilbud. Pasient- og brukerombudene skriver i sammendrag av årsmeldingene for 2011 at det fortsatt oppleves som vanskelig å klage. Spesielt mennesker med alvorlige og kroniske sykdommer, og pårørende til eldre i sykehjem forteller at de frykter negative reaksjoner.

Nye forventninger til helse- og omsorgspersonell

God behandling og omsorg er selve grunnlaget for helse- og omsorgtjenestene, og dette preger i stor grad innsatsen til de ansatte. Helsepersonell strekker seg ofte svært langt for å levere gode tjenester. Likevel kan tjenestene bli mer brukerorientert. For å få det til, må de ansatte se tjenestetilbudet fra pasientens perspektiv, og legge vekt på forhold som har betydning for den enkelte pasient og bruker. Det kan handle om informasjon og praktisk tilrettelegging, men også at pasienten opplever å bli inkludert som aktiv deltaker i eget behandlings- eller omsorgstilbud. Av og til kan det som pasientene er opptatt av synes mindre viktig fra helse- eller omsorgsarbeiderens perspektiv. Av og til dreier det seg om behov som lett kan overses eller oppfattes som «heft» i en travel hverdag. Enkelte ganger vil andre forhold enn de rent faglige måtte vektes i beslutningsprosesser.

Brukerorientering utfordrer den tradisjonelle behandlerrollen ved at pasienter og behandlere blir mer likeverdige.

4.2 Ny pasient- og brukerrolle

Utvikling av nettbasert helseinformasjon og helsetjenester på nett, sosiale medier og blogger har lagt grunnlag for en ny pasient- og brukerrolle. Dagens brukere søker opp informasjon på nettet og deler erfaringer, både gode og dårlige. Gjennom digitale medier etableres kontakt mellom pasienter, brukere og befolkningen, og på denne måten blir brukernes stemme mer synlig og en stadig sterkere driver i å utvikle helse- og omsorgstjenestene i en mer brukerorientert retning.

Helseinformasjon på nett

Når pasienter og brukere har lett tilgang til helseinformasjon og god kunnskap om helsefremmende tiltak, vil de i større grad kunne ta ansvar for egen helse. Helseinformasjon på internett er imidlertid ikke alltid like seriøs. Nasjonale helsemyndigheter har derfor en viktig oppgave i å bidra til kvalitetssikret nettbasert helseinformasjon. Det er også viktig at informasjonen er tilpasset brukerne, både ved at den er pedagogisk i formen, og ved at den gir brukerne mulighet til å navigere i nettbaserte programmer for å få tilgang til mest mulig skreddersydd informasjon.

Tilbakemeldinger fra pasienter og brukere

Mange benytter seg i dag av tilbakemeldinger fra andre brukere når de skal velge reisemål, hoteller, restauranter osv. I flere land finnes det også nettsteder der pasienter og brukere kan få tilgang til andres erfaringer med ulike helse- og omsorgstilbud. I England offentliggjøres publikums vurderinger av leger og sykehus på nettstedet NHS choices, og i USA publiseres slike vurderinger på en rekke kommersielle nettsteder. Det er grunn til å tro at omfanget av slike pasient- og brukervurderinger vil øke.

Veiviser til helsetjenesten

For å kunne ta en mer aktiv rolle har pasienter og brukere behov for god informasjon om ulike behandlings- og omsorgstilbud, kvaliteten på disse, ventetider og hvilke tilbud som er mest hensiktsmessige ut fra den enkeltes behov. Slik informasjon er i dag gjort tilgjengelig gjennom nett- og telefontjenesten fritt sykehusvalg og telefontjenesten til Helsetjenestens veiledningssenter i Helfo.

Helfo har også en pasientformidlingsenhet som har kunnskap om ulike behandlingstilbud som grunnlag for å skaffe pasienter alternative tilbud ved fristbrudd.

Nettjenesten fritt sykehusvalg er planlagt integrert i portalen helsenorge.no i løpet av 2013. Det er også behov for å se ulike telefon- og formidlingstjenester i sammenheng slik at tilbudet framstår enhetlig for pasienter og brukere.

Økt bruk av selvbetjeningsløsninger

Dagens brukere stiller større krav til service og tilgjengelighet. Helsetilbud i flere land har gode erfaringer med å la pasienter selv bestille timer på nettet, gi pasienter tilgang til egen helseinformasjon og legge til rette for sikker kommunikasjon med behandlere via e-post. I Norge har for eksempel mange fastleger etablert systemer for at pasienter selv kan bestille time via internett og tekstmelding.

Størsteparten av befolkningen bruker e-post og tekstmeldinger som kommunikasjonsverktøy, og det vil komme stadig sterkere krav fra pasienter og brukere om å kunne kommunisere med helse- og omsorgstjenesten på samme måte. Det også grunn til å tro at pasienter og brukere i økende grad vil stille krav om elektronisk tilgang til egen helseinformasjon.

I Norge skal den offentlige helseportalen helsenorge.no bidra til en styrking av pasient- og brukerrollen og gjøre helsetjenesten mer åpen og tilgjengelig for befolkningen. Gjennom å publisere resultater fra kvalitetsmålinger og pasient- og brukerundersøkelser bidrar portalen til åpenhet om kvaliteten på helse- og omsorgstilbudet. Helseportalen skal utvikles videre og aktuelle områder kan være:

• tilgang til kvalitetssikret og tilpasset informasjon om sykdom, behandling og rettigheter

• veiviser til helsetjenesten – informasjon om tjenestetilbud og behandlingskvalitet

• tilgang til egne helseopplysninger

• elektronisk dialog mellom pasient og behandler

• selvbetjeningsløsninger for timebestillinger eller lignende

• tilbakemeldingsmuligheter fra brukere til helsetjenesten

Fra 2013 vil kvalitetsmålene for sykehusene, som i dag publiseres på www.sykehusvalg.no, bli publisert på helsenorge.no.

4.3 Aktiv medbestemmelse

Et viktig kjennetegn ved en brukerorientert tjeneste er at pasienter og brukere oppmuntres til å delta aktivt i beslutninger om eget behandlings- eller omsorgstilbud. Retten til medbestemmelse er godt forankret i regelverket, men det kan fremdeles gjøres mye for å gjøre det enklere for pasienter og brukere å ta denne rettigheten aktivt i bruk. Pasient og bruker og personellet bør samarbeide om å avklare hvilke valgmuligheter som foreligger og deretter velge det mest egnede behandlings- eller omsorgstilbudet. I denne prosessen må pasient og bruker få hjelp til å balansere fordeler og ulemper, kommunisere egne preferanser og få mulighet til å velge det alternativet som er mest i tråd med disse.

Aktiv medbestemmelse innebærer ikke at valgmuligheten til pasienter og brukere er ubegrenset. De nasjonale prioriteringene for helse- og omsorgstjenestene vil legge rammer som på mange områder vil begrense pasienter og brukeres valgmuligheter. Aktiv medbestemmelse rokker heller ikke personellets plikt til å gi informasjon og omsorgsfull hjelp. Alle alternativer må ligge innenfor det som helsepersonellet anser som forsvarlig. På samme måte vil valgmulighetene og handlingsalternativene måtte ligge innenfor tilgjengelige ressurser.

I noen situasjoner vil det være åpenbart hvilken behandling som er å foretrekke og lite rom for pasientpreferanser. Et hoftebrudd må repareres, blindtarmbetennelse må opereres og hjernehinnebetennelse må behandles med antibiotika. Aktiv medbestemmelse er viktigst i situasjoner hvor det fra et faglig og ressursmessig ståsted er mer enn ett akseptabelt valg (inkludert valget om ikke å gjøre noen ting), og de ulike valgmulighetene har ulike kombinasjoner av effekt og risiko eller bivirkninger. Beslutninger om behandling for brystkreft eller prostatakreft i tidlig stadium, bruk av kolesterolsenkende medisin, valg av medikamenter for å behandle lettere psykiske lidelser og beslutninger om medikamentassistert eller annen form for rehabilitering ved rusavhengighet er eksempler på valgsituasjoner der brukerens preferanser er avgjørende.

Beslutningsstøtteverktøy for pasienter og brukere

Både i Norge og i land som USA, Canada og Storbritannia, er det utviklet beslutningsstøtteverktøy som skal sette pasienter og brukere i stand til å delta aktiv i beslutninger i eget behandlingsopplegg. Verktøyene skal gi kunnskapsbasert og pedagogisk utformet informasjon om helsetilstand og om ulike alternativer for behandling og oppfølging. Verktøyene er tilgjengelige på internett og som brosjyrer og DVD’er som deles ut av leger og andre behandlere. For eksempel er det utviklet interaktivt verktøy for å hjelpe pasienter med Alzheimer til å velge om de skal bruke medisiner eller andre metoder for å bedre hukommelsen. Beslutningsstøtteverktøyet er bygget opp slik at brukeren først får informasjon om de ulike alternativene, og om fordeler, ulemper og eventuelle bivirkninger av behandling. Brukeren blir så spurt om egne preferanser, for eksempel i hvor stor grad han eller hun synes det akseptabelt å ta medisiner hver dag og å leve med bivirkninger. Til slutt hjelper verktøyet brukeren med å treffe en beslutning som grunnlag for dialog med egen behandler.

Det finnes god dokumentasjon på at bruk av beslutningsstøtteverktøy gir mer realistiske forventninger, bedre samsvar mellom pasientenes verdier og de valg som blir gjort, mer aktive pasienter og at de reduserer overforbruk av kirurgiske inngrep. I budsjettframlegget for 2013 er det, i sammenheng med nasjonal kreftplan, foreslått bevilget midler til utvikling av beslutningsstøtteverktøy for kreftpasienter.

Helse- og omsorgspersonell har plikt til å tilpasse informasjon etter pasient og brukeres forutsetninger. Beslutningsstøtteverktøy kan bidra til å styrke pasient og bruker i kommunikasjonen med personellet. Hvis verktøyene blir gjort tilgjengelig og innrettet mot personer som har lite forkunnskaper om helse og sykdom kan de bidra til å redusere sosial ulikhet. Utvikling av tilpassede verktøy kan også være et virkemiddel for å støtte personer med kognitive funksjonsnedsettelser til å fatte beslutninger om egen helse.

Forsøk på å implementere aktiv medbestemmelse kan møte motstand, både fra pasienter som er vant til at helsepersonell tar avgjørelser og synes det er utrygt å få en mer aktiv rolle, og fra behandlere som er usikre på rollen og bekymret for at prosessen skal være for tidkrevende. Aktiv medbestemmelse må oppleves som et tilbud og ikke en forpliktelse. Mange pasienter og brukere vil være i en situasjon hvor det er krevende eller umulig for dem å delta i en beslutningsprosess. Forskning har imidlertid vist at pasienter og brukere som til å begynne med er nølende til å delta i beslutningsprosessen ofte endrer mening når valgmulighetene er lagt fram for dem.

4.4 Et mer koordinert tjenestetilbud

Pasienter og brukere som har behov for tjenester fra flere forskjellige tjenesteytere eller som skal igjennom et omfattende utrednings- og behandlingsforløp, vil ha stort behov for at tilbudet framstår helhetlig og sammenhengende. Et sammenhengende, oversiktlig og forutsigbart tjenestetilbud vil også gjøre det enklere for pasienter og brukere å ta en mer aktiv rolle.

Spesialisthelsetjenesteloven stiller krav om at det oppnevnes koordinator for pasienter med behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester. Tilsvarende stiller helse- og omsorgstjenesteloven krav om at kommunen skal utarbeide individuell plan og tilby en koordinator til pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester.

For å bedre koordineringen av tilbudet til kreftpasienter, har Kreftforeningen gitt tilskudd til opprettelse av kreftkoordinatorstillinger i kommunene, og enkelte helseforetak som Helse Bergen og Stavanger universitetssykehus har opprettet koordinatorstillinger i sykehus. Fra andre land rapporteres det om gode erfaringer med at helsepersonell eller andre tjenesteytere får slikt koordineringsansvar. Helseforetak og kommuner bør vurdere om slike koordineringsfunksjoner kan opprettes også for andre pasientgrupper.

Helseforetakene bør vurdere å etablere standardiserte planer for pasientgrupper som skal gjennom utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten. Ved å lage skriftlige planer med antatte tidspunkter for utredning og behandling kan situasjonen gjøres mer forutsigbar for pasientene. Utrednings- og behandlingsplanen vil også bidra til bedre planlegging og utnyttelse av ressursene i tjenesten. Innføring av slike planer vil ikke innebære nye juridiske rettigheter, men være nyttig arbeidsredskap både for pasient og behandler.

Boks 4.4 Brosjyren 10 råd for pasientsikkerhet

Brosjyren 10 råd for pasientsikkerhet er utgitt av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

I tillegg til norsk (bokmål og nynorsk) og nordsamisk, er brosjyren utgitt på arabisk, engelsk, fransk, polsk, somalisk, spansk, tyrisk og urdu.

4.5 Egenomsorg og mestring

En ny og styrket pasient- og brukerrolle innebærer at befolkningen settes i stand til å ta større ansvar for egen helse, behandling og omsorg. Forutsetningene er at den enkelte har kunnskap om de viktigste årsaker til sykdom og funksjonssvikt og om faktorer som påvirker egen helse, kan behandle enkle tilstander selv, vet når det er riktig å be om råd eller oppsøke profesjonell hjelp og har kunnskap om hvilket helsetilbud som er relevant. Det er også avgjørende at pasienter og brukere oppfordres til å sette egne mål for helse og helseadferd, og ikke bare er passive mottakere av andres råd og anbefalinger.

For mennesker med kroniske lidelser og nedsatt funksjonsevne er det spesielt viktig å få støtte til mestring og egenomsorg og til å kunne klare seg selv i egen bolig og til å leve et aktivt liv. Målet for den enkelte pasient og bruker vil som regel være å opprettholde eller bedre funksjonsnivå og livskvalitet, ikke helbredelse. Behandleren vil ha en rolle som partner og pedagog, og den tradisjonelle konsultasjonsmodellen er ofte uegnet. For at mennesker med kroniske lidelser skal kunne ta en mer aktiv rolle i egen behandling og omsorg, må det satses betydelig på pasient- og brukeropplæring. Egnede verktøy tilpasset ulike pasient- og brukergrupper må videreutvikles.

Boks 4.5 Connect - elektronisk samhandlingsløsning med pasienten i sentrum

Connect er utviklet av Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning ved Oslo universitetssykehus. Verktøyet skal gi pasienter og helsepersonell bedre oversikt over utviklingen av symptomer og problemer, og skreddersydd, kvalitetssikret informasjon og oppfølging.

Connect inneholder funksjoner som pasienten kan bruke for å registrere egne plager, kommunisere med helsepersonell, føre dagbok og delta i diskusjonsforum. Pasienten kan bruke verktøyet til å dele erfaringer med andre pasienter i samme situasjon, og kan kommunisere med helsepersonell og få svar på spørsmål uten at de fysisk må oppsøke tjenesten. I tillegg inneholder Connect tips og råd og lenker til annen relevant informasjon. Helsepersonell kan bruke verktøyet til å koordinere tjenester rundt pasienten. Verktøyet understøtter samarbeid i tverrfaglig team og er et redskap for å samarbeide og koordinere tjenester på tvers av tjenestenivå og over kommunegrenser.

Den tekniske plattformen er tilrettelagt for integrasjon mot andre informasjons-, portal- og journalløsninger. Plattformen kan lett tilpasse ulike brukergrupper og skreddersys til individuelle behov på tvers av diagnoser og dataferdigheter.

Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning forsker på pasientmedvirkning og støttende teknologi og metoder. Senteret utvikler, implementerer og tester elektroniske løsninger som kan bidra til å styrke pasienters kompetanse, inkludere pasientens perspektiv i behandlingen og bedre kommunikasjonen og samhandlingen mellom pasient og helsepersonell. Se nærmere omtale på: http://www.communicaretools.org/

Det finnes mange eksempler, også fra andre land, på at pasienter og brukere med kroniske lidelser og nedsatt funksjonsevne kan være aktive deltakere i egen behandling ved hjelp av elektroniske hjelpemidler og internettbaserte programmer. Pasienter kan for eksempel selv registrere symptomer eller funksjonssvikt, måle effekt av behandling og sende resultatet til den som har ansvar for behandlingen. Telemedisinske løsninger i hjemmet kan redusere behovet for opphold i sykehus eller sykehjem.

God tilgang til kvalitetssikret helseinformasjon, pasient- og brukeropplæringstiltak og løsninger for elektronisk kommunikasjon og telemedisin kan imidlertid ikke erstatte den personlige kommunikasjon mellom pasient og behandler.

Lærings- og mestringssentre har primært vært utviklet i sykehusene og har hatt som formål å fremme likemannsarbeid og mestring hos pasienter med kroniske sykdommer. Et lærings- og mestringssenter er en tilgjengelig møteplass for personer med kronisk sykdom og/eller funksjonshemming, familie, venner og fagpersonell. I tillegg til å være en tilgjengelig møteplass, driver lærings- og mestringssentre opplæring av pasienter og pårørende. Det er av avgjørende betydning at dette tilbudet er ledelsesforankret, og det er enkelte steder behov for en gjennomgang og kvalitetssikring. Som en del av samhandlingsreformen, er det utviklet lokale løsninger hvor kommuner og helseforetak samarbeider om lærings- og mestringstilbud i kommunene. Lærings- og mestringstilbud i kommunene er gode tilbud for tidlig intervensjon mot sykdomsutvikling, en bredere tilnærming til mestring av sykdom eller funksjonssvikt, og for å sikre at brukere over tid og gjennom tettere oppfølging i nærmiljøet får mulighet til å tilegne seg verktøy for å håndtere hverdagen på en bedre måte.

4.6 Pårørendes rolle

Pårørende er en uvurderlig ressurs som kan bidra med støtte og motivasjon. Det er den pårørende som er tilstede når noe skjer, enten det handler om kortvarige episoder eller langvarig sykdom. Pårørende kjenner pasientens eller brukerens bakgrunn, ressurser, symptomer og sykdomsforløp og erfaringer fra tidligere behandling eller tiltak. Dette er bakgrunnen for at pårørende har fått en særstilling i helseretten. Selv om pårørende ofte vil ha en viktig rolle, er det likevel nødvendig å understreke at pasienten må samtykke i at de involveres. Pasient og brukers interesser vil ikke alltid være sammenfallende med pårørendes interesser og reglene om taushetsplikt gir noen rammer for pårørendes rett til innsyn.

Pårørende vil ofte ha en rolle som talsperson for pasient og bruker, og vil i noen tilfeller fungere som koordinator, selv om det offentlige skal ivareta denne funksjonen. Pårørende vil også i en del situasjoner ha en formell rolle når det gjelder bruk av tvang for personer som ikke er myndige.

En del pårørende opplever at de ikke involveres i støttearbeidet rundt pasienten eller at samarbeidet med hjelpeapparatet er belastende. Dette kan skyldes uoppmerksomhet eller manglende forståelse for pårørendes betydning, en uheldig tolkning av taushetsplikten eller at pasienten gir uttrykk for at pårørende ikke er ønsket. Likestillings- og ikke-diskriminering skal legges til grunn ved involvering av pårørende, for eksempel involvere far og mor på like vilkår og være oppmerksom på at noen pasienter har to foreldre eller ektefelle av samme kjønn.

Det å være pårørende kan være så belastende at de selv får behov for hjelp. Erfaring viser at familien og pårørende til personer med demens opplever høyere livskvalitet når de får kunnskap om og veiledning i å håndtere sykdommen. Det er utviklet pårørendeskoler for å gi støtte, veiledning og kunnskap til pårørende til personer med demens. Våren 2012 ble det åpnet en nettside for pårørende til personer med psykiske lidelser og rusproblemer på nettportalen helsenorge.no. Helsepersonell har fått en lovpålagt oppgave å ivareta behovet for informasjon og oppfølging til barn som er pårørende, og spesialisthelsetjenesten er pålagt å ha barneansvarlig personell for barn som pårørende.

Det er behov for mer kunnskap og kompetanse om involvering av pårørende. På oppdrag fra Helsedirektoratet har pårørendesenteret i Stavanger utarbeidet et nettbasert opplæringsprogram for ledere og ansatte for å fremme bedre involvering av pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten. Helsedirektoratets veileder Pårørende en ressurs – om samarbeid med pårørende innen psykiske helsetjenester fra 2008 skal stimulere til at virksomhetene etablerer gode rutiner som sikrer at pårørendes rettigheter, ønsker og behov ivaretas. Veilederen skal utvides til å omfatte personer med rusproblemer.

Veilederen har et kapittel om taushetsplikt og en mal for samtykkeerklæring som tjenestene kan benytte ved behandlingsoppstart. I praksis avtaler ofte behandlingsinstitusjonen med pasienten hva slags informasjon de pårørende skal få. Dette journalføres eller det inngås en samtykkeerklæring. Helsedirektoratet har under utarbeidelse en veileder for pårørende om taushetsplikt.

Se nærmere omtale av pårørendes rolle i tilsynssaker i kapittel 5 Strukturer som støtter kvalitetsarbeidet.

4.7 God kommunikasjon mellom pasienter og helsepersonell

Tilbakemeldinger fra pasienter og brukere peker på informasjon og kommunikasjon som viktige forbedringsområder. Dette gjenspeiles også i henvendelser til pasient- og brukerombudene og i tilsynssaker.

God kommunikasjon mellom pasienter og helsepersonell bidrar også til bedre resultater av behandlingen og bedre helse for pasienten. God kommunikasjon skaper tillit, økt forståelse og motiverer pasienter til å gjennomføre behandling. God kommunikasjon er også av avgjørende betydning for å unngå uønskede hendelser og feil.

God kommunikasjon kan læres, og opplæring i kommunikasjon skal være en del av alle helse- og sosialfaglige utdanninger. Minst like viktig er det med systematisk veiledning og oppfølging etter avsluttet utdanning. På dette området bør det gjøres en større innsats.

Kommunikasjon er alltid toveis. Pasienter og brukere må derfor få hjelp til å nyttiggjøre seg helseinformasjon slik at de kan være mer likeverdige partnere i dialog med helsepersonell og andre tjenesteytere.

Boks 4.8 Sisom – Si det som det er! – et interaktivt program for barn

Sisom er utviklet av Senter for pasientmedvirkning ved Oslo universitetssykehus. Det er et interaktivt program for barn. Det kan være vanskelig for barn å formidle hvordan det er å være syk. Programmet skal hjelpe dem til å sette ord på hvordan de har det.

Programmet har lyd, bilder og animasjoner. Sammen med en selvvalgt hovedfigur reiser barnet på en elektronisk oppdagelsesreise fra øy til øy. Hver øy representerer et område barnet kan ha problemer med, for eksempel noe barnet er redd for, hvor det gjør vondt, fysiske plager eller vanskelige følelser, men også hva som går greit. Temaene er visualisert. Når barnet er ferdig, lager programmet en rapport som kan brukes som utgangspunkt for samtale med sykepleier eller lege. Det er også utviklet internettbaserte løsninger for ungdom og for foreldre. Se nærmere omtale på: http://www.communicaretools.org/

4.8 Brukererfaringer som grunnlag for kvalitetsforbedring, forskning og innovasjon

En brukerorientert helse- og omsorgstjeneste er innrettet slik at den kan svare på pasienters, brukeres og pårørendes ønsker og behov. Det er derfor nødvendig å ha et system for å håndtere tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende og bruke disse til kvalitetsforbedring. Det er et lovkrav at virksomheter som leverer helse- og omsorgstjenester, både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten, skal ha et system for å innhente og bruke pasienter og brukeres erfaringer og synspunkter. Nasjonalt gjennomføres det pasienterfaringsundersøkelser i spesialisthelsetjenesten i regi av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. KS og Kommuneforlaget gjennomfører bruker- og medarbeiderundersøkelser i regi av www.bedrekommune.no. Mer enn 300 kommuner deltar. Pasient- og brukererfaringsundersøkelser bør videreutvikles som verktøy så de bedre kan måle om tjenesten faktisk er brukerorientert. Resultatene må også brukes aktivt i virksomhetenes forbedringsarbeid.

Kommunene har egne råd for personer med funksjonsnedsettelser og eldre som skal bidra til å innhente viktige brukererfaringer. Brukererfaringene skal benyttes i kommunenes videre arbeid med å utvikle egne tjenester.

Pasientenes tilbakemeldinger kan også brukes til å måle effekten av behandling. Pasientrapporterte effektmål er standardiserte, validerte verktøy for å måle pasientenes opplevelse av helsetilstand, funksjonsevne og livskvalitet og gir viktig informasjon om hvordan sykdom og behandling påvirker pasientenes liv. Pasientrapporterte effektmål er derfor et viktig supplement til kliniske kvalitetsindikatorer.

Faglige retningslinjer har tradisjonelt støttet seg på medisinske kunnskapsoppsummeringer, og har i liten grad tatt hensyn til at brukere kan ha ulike preferanser. Ideelt sett burde alle retningslinjer inneholde oppsummert kunnskap om brukerpreferanser. Brukerperspektivet bør trekkes inn i alt arbeid med å utvikle retningslinjer. Retningslinjene bør aktivt oppfordre pasienter og behandlere til å legge pasientens preferanser til grunn for endelige beslutninger og valg.

Brukermedvirkning har i mange tilfeller vært begrenset til rekruttering av forsøkspersoner til klinisk forskning. Når brukere inkluderes i hele forskningsprosessen, vil forskningen i større grad reflektere brukerens behov og synspunkter, og med større sikkerhet gi ny kunnskap som kan komme til nytte i helse- og omsorgstjenesten. Det er behov for å legge til rette for økt brukermedvirkning i alle ledd i forskningsprosessen.

Behovsdrevet innovasjon handler om å kartlegge og forstå brukerens behov og bruke kunnskapen som grunnlag for utvikling av nye produkter, tjenester og organisasjonsformer. Når brukeren blir involvert i hele forløpet, øker sannsynligheten for å utvikle produkter, tjenester og organisasjonsformer som svarer til brukernes reelle behov. Tilbakemeldingene fra brukerne kan danne grunnlag for å identifisere utviklingsbehov og brukes systematisk i innovasjonsarbeidet.

Formell brukerrepresentasjon har vært et viktig skritt for å oppnå målet om mer brukerorientering. For å sikre at brukerne får reell innflytelse kreves imidlertid en kulturendring. Forutsetninger for å få dette til er visjonært lederskap, forankring av prinsippene for brukerorientering i alle ledd, oppfølging av resultater og aktiv involvering av pasienter og pårørende i alle plan- og endringsprosesser.

Brukere bør tas inn i råd og utvalg slik at de sikres reell innflytelse. Alternativer til egne brukerråd kan være å ta brukerrepresentanter inn i fag- og kvalitetsutvalg eller inn i ledelsesfora. Det viktigste er imidlertid å engasjere brukere i å utvikle de tjenestene de selv har synspunkter på og erfaring med.

Mange helse- og omsorgsinstitusjoner har gjennomført eller planlegger kvalitetsforbedringsprosjekter der formålet er å utvikle tjenestene og eventuelt redusere unødig ressursbruk. I en brukerorientert tjeneste er det av avgjørende betydning at slike kvalitetsforbedringsprosjekter har som mål å skape merverdi for brukere. Dette innebærer at brukere med relevant erfaring må trekkes inn for eksempel i arbeidet med gode og effektive pasientforløp. På samme måte må brukere trekkes inn i utvikling og vurdering av forsknings- innovasjons- og utviklingsprosjekter for å sikre at disse skaper merverdi for dem som tjenestene er innrettet mot.

Pasient- og brukerorganisasjoner spiller en viktig rolle i utviklingen av tjenestene, og kan bidra til kvalitetsutvikling og brukerorientering i større grad enn i dag. Dette kan for eksempel skje ved at organisasjonene deltar i utvikling av verktøy for pasient- og brukeropplæring og beslutningsstøtteverktøy for aktiv medbestemmelse, og ved at de inviteres til å foreslå kvalitetsindikatorer, inkludert pasientrapporterte effektmål.