7 Større åpenhet om kvalitet og pasientsikkerhet

Regjeringen har som mål at det skal være større åpenhet om kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten. Åpenhet er viktig som grunnlag for pasienters og brukeres valg av tjenester, for forbedringsarbeid og for å gi befolkning og beslutningstakere informasjon om kvaliteten på tjenestene og om det er samsvar mellom ressursinnsats og resultat.

For å nå målet om større åpenhet, må det satses langt sterkere på utvikling av kvalitetsindikatorer i årene framover. Regjeringen vil legge en plan for hvilke områder som skal prioriteres, og legge føringer for framdriften i arbeidet med å utvikle nye indikatorer. Kvalitetsindikatorene skal brukes mer aktivt i styringsdialogen med de regionale helseforetakene. Nasjonalt helseregisterprosjekt skal bidra til at sentrale helse- og kvalitetsregistre utnyttes bedre som datakilde. Det skal settes i gang en utredning om et sentralt helseregister for den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Pasient- og brukerundersøkelsene skal videreutvikles og det skal utvikles indikatorer basert på pasientrapporterte effektmål.

7.1 Hvorfor måle kvalitet?

Kunnskap om kvaliteten på tjenestene er en nødvendig forutsetning for all kvalitetsforbedring. Målinger av tjenestens ytelser har til nå hatt hovedvekt på måling av aktivitet, økonomi og bemanning. Det er nødvendig å legge større vekt på måling av kvalitet og resultat. Ansatte og ledere må vite om virksomheten drives med for høy risiko eller om det er for stor variasjon i resultatene, og de må kjenne til brukernes vurdering av tilbudet. Kunnskap om kvalitet må basere seg på fakta og ikke på skjønn. Ved nærmere undersøkelse viser det seg ofte at resultatene er annerledes enn forventet. Det er også nødvendig å måle effekten av kvalitetsforbedringstiltak for å dokumentere ønskede og eventuelle uønskede effekter.

Det er viktig å erkjenne at kvalitetsmål aldri vil kunne beskrive alle aspektene ved kvalitet. Det er krevende å finne mål som både ledere, ansatte, brukere og befolkningen er enige om beskriver kvalitet i tjenesten. De kvalitetsmålene som brukes må oppleves som relevante, og datainnsamlingen må ikke kreve for store ressurser i en travel hverdag.

Det må utvikles hensiktsmessige metoder for innhenting av data. Økt oppmerksomhet på kvalitetsmåling må ikke føre til at de ansatte opplever rapporteringen som byråkratisk kontrollvirksomhet som ikke gir resultat i form av bedre pasienttilbud. Data må gjøres tilgjengelig lokalt og kunne brukes til lokalt forbedringsarbeid.

Hvis kvalitetsmåling skal oppleves som viktig og relevant, må ansatte involveres i å definere hva som skal måles, og i innsamling, tolking og bruk av data. Ansatte må være trygge på at utgangspunktet for kvalitetsmåling er ledelsens tillit til at ansatte ønsker å gjøre en best mulig jobb. Ansatte og brukere må oppleve at aktiv bruk av data fører til bedre resultater. Helsemyndighetene og ledere på alle nivåer må aktivt etterspørre resultatene av målinger og bruke disse i prioritering av innsatsen både i den enkelte virksomhet, i kommunene og nasjonalt.

Det finnes flere metoder for å vurdere, og bedømme kvalitet i helse- og omsorgstjenesten:

• Kvalitetsindikatorer

• Pasientrapporterte effektmål

• Spørreundersøkelser, inkludert pasient-, bruker- og pårørendeerfaringsundersøkelser

• Egenevalueringer

• Tredjepartsevalueringer gjennom fagrevisjoner og akkreditering eller sertifisering

• Tilsyn

Et helhetlig system for kvalitetsmåling bør omfatte flere av disse metodene. Dette kapitlet vil i hovedsak omtale kvalitetsindikatorer, pasientrapporterte effektmål og brukererfaringsundersøkelser. Tilsyn og tredjepartsevalueringer er omtalt i kapittel 5 Strukturer som støtter kvalitetsarbeidet og kapittel 6 Kvalitetsforbedring i tjenestene.

Kvalitetsindikatorer

Kvalitetsindikatorer har flere formål. Nasjonale helsemyndigheter bruker kvalitetsindikatorer som styringsparametre og for å overvåke kvaliteten i tjenestene. Ledere på alle nivåer trenger indikatorer for å ha oversikt over kvalitet og pasientsikkerhet i virksomheten. Ansatte må bruke indikatorer i forbedringsarbeid, og brukere må kjenne kvalitet og pasientsikkerhet i institusjoner som grunnlag for valg av tjenestetilbud.

Kvalitetsindikatorene må være gjennomgående slik at indikatorer på nasjonalt nivå kan brukes lokalt, se figur 7.2. Fagspesifikke indikatorer vil for eksempel kunne brukes både til internasjonale sammenlikninger og til lokalt forbedringsarbeid. Når kvalitetsindikatorer kombineres med pasientrapporterte effektmål og resultat av pasient- og brukererfaringsundersøkelser, gir det et mer fullstendig bilde av kvaliteten i tjenesten.

7.2 Status og utfordringer

Innenfor spesialisthelsetjenesten publiseres det i dag 28 nasjonale kvalitetsindikatorer på virksomhetsnivå. Det publiseres ni nasjonale kvalitetsindikatorer for pleie- og omsorgstjenesten i kommunen. I tillegg kommer de nasjonale brukererfaringsundersøkelsene og fastlegenes erfaringer med distriktspsykiatriske sentre. Flertallet av indikatorene er struktur- og prosessindikatorer. Det er også tatt i bruk resultatindikatorer som 30-dagers overlevelse etter innleggelse for lårhalsbrudd, hjerteinfarkt og hjerneslag, og femårs overlevelse ved ulike kreftformer.

Selv om det har vært publisert en rekke nye kvalitetsindikatorer de siste årene, er Norge kommet kort på dette området sammenliknet med en rekke andre land. Arbeidet med å utvikle nye indikatorer må intensiveres og det er behov for en bedre forankring i tjenesten og befolkningen. Det mangler en helhetlig plan for hvilke områder som skal prioriteres for utvikling av nye indikatorer, hva som skal være ambisjonsnivået og hvordan målene skal nås.

Helsedirektoratet har gjennom endringer i helselovgivningen fått ansvar for utvikling, formidling og drift av nasjonale kvalitetsindikatorer i helse- og omsorgstjenesten. Målet er å utvikle et helhetlig sett med nasjonale kvalitetsindikatorer. Helsedirektoratet har etablert kvalitetsindikatorgrupper på områdene kreft, pleie og omsorg, og psykisk helsevern og rusbehandling. Grupper for diabetes og kols er under etablering. Helsedirektoratet skal i samarbeid med Helse- og omsorgsdepartementet bidra til å utvikle et styringsinformasjonssystem for primærhelsetjenesten basert på dagens tilgjengelige data.

Regjeringen og KS har i flere år samarbeidet om å utvikle kvalitetsindikatorer og et system for å måle kvalitet i pleie- og omsorgssektoren. Helsedirektoratet ledet en arbeidsgruppe med representanter fra KS, Statistisk sentralbyrå og kommunene for å utvikle et sett med kvalitetsindikatorer. Disse ble publisert på www.bedrekommune.no. I følge den nye avtalen skal partene arbeide for å komme fram til gode kvalitetsindikatorer og systemer for å måle kvalitet i helse- og omsorgstjenestene. Det er nødvendig at indikatorene som utvikles oppleves som nyttige for kommunene. Helsedirektoratet skal samarbeide nært med KS i det videre arbeidet med å utvikle indikatorer.

Det nasjonale informasjonssystemet for kommune-stat-rapportering, gir styringsinformasjon om kommunal og fylkeskommunal virksomhet. Kvalitetsindikatorene for kommunale helse- og omsorgstjenester publiseres på nettsidene til Statistisk sentralbyrå. Det publiseres 10 kvalitetsindikatorer for omsorgstjenestene og fire indikatorer for kommunehelsetjenesten. For den offentlige tannhelsetjenesten publiseres det ni kvalitetsindikatorer. Kvalitetsindikatorene er struktur- og prosessindikatorer, for eksempel antall plasser på enerom i sykehjem, andel nyfødte med hjemmebesøk innen to uker etter hjemkomst og andel undersøkte 18-åringer uten karies.

7.3 Utvikle nye kvalitetsindikatorer

Plan for utvikling av nye nasjonale kvalitetsindikatorer

Regjeringen vil legge en plan for hvilke områder som skal prioriteres, og legge føringer for framdriften i arbeidet med å utvikle nye indikatorer. Det er Helsedirektoratet som vil ha ansvar for selve utviklingsarbeidet, men planen skal forankres i Helse- og omsorgsdepartementet.

Planen bør inneholde en vurdering av hvor mange indikatorer et nasjonalt sett av indikatorer bør omfatte. Det skal utvikles flere resultatindikatorer. Aktuelle utviklingsområder kan være pasientsikkerhet, legemiddelbruk, infeksjoner inkludert antibiotikaresistens og rehabilitering. Det er også nødvendig å utvikle gode indikatorer for psykisk helsevern og rusbehandling. Under opptrappingsplanen for psykisk helse var oppmerksomheten i hovedsak rettet mot måling av ressursbruk og bemanning. Framover må det være større oppmerksomhet på måling av kvalitet og pasientsikkerhet. Mangelfull kommunikasjon er en risikofaktor og en viktig kilde til feilbehandling. Helsedirektoratet fikk i 2011 i oppdrag å vurdere om det er formålstjenlig og mulig å utvikle egne verktøy for å måle betydningen av kommunikasjon og språkforståelse for behandlingskvalitet, for eksempel gjennom etablerte nasjonale virkemidler som brukererfaringsundersøkelser, registre, indikatorer og retningslinjer.

I et helhetlig sett med indikatorer vil det være behov for å velge ut struktur-, prosess- og resultatindikatorer som til sammen gir et godt bilde av helse- og omsorgstjenestens innsats. De nåværende kvalitetsindikatorene er hovedsakelig struktur- og prosessindikatorer.

Forbedre og effektivisere utvikling av nye indikatorer

Systemet for å utvikle indikatorer må forbedres og effektiviseres. Norge kan lære mye fra land som har lang erfaring med utvikling og publisering av indikatorer.

Indikatorer bør utvikles etter en inkluderende og åpen prosess. Gode ideer og synspunkter på hva som kan være gode kvalitetsmål må fanges opp. Tjenestene, pasient- og brukerorganisasjoner, profesjonsforeninger, forbrukerorganisasjoner, forskningsmiljøer og enkeltpersoner bør inviteres til å foreslå indikatorer. Forslag til nye indikatorer bør også gjennom en åpen høringsprosess før de endelig besluttes.

Indikatorer som er utviklet internasjonalt bør i større grad vurderes for bruk i Norge. Det bør lages rutiner for å følge med på det som publiseres av kvalitetsindikatorer i andre land, og gjøres en løpende vurdering av om disse kan brukes som kvalitetsmål i Norge.

Det er viktig å finne en god balanse mellom krav til rapportering som er nødvendig for å følge opp helsepolitiske mål og ivareta kvaliteten på tjenestene, og ønsket om å gjøre rapporteringen så lite arbeidskrevende som mulig for helse- og omsorsgspersonellet. Arbeidsmengden kan reduseres gjennom å forenkle rapporteringsprosesseene, ta i bruk nye teknologiske løsninger, rydde opp i dobbeltrapportering og unngå unødvendig rapportering. Regjeringen vil gjennomføre et prosjekt om måling og rappotering i helse- og omsorgstjenesten for å kartlegge hva som rapporteres i dag og vurdere forenkling og opprydding i rapporteringsrutinene.

Se utviklingsarbeidet i sammenheng med nasjonale faglige retningslinjer

Utvikling av kvalitetsindikatorer bør sees i sammenheng med utvikling og implementering av nasjonale faglige retningslinjer. Kvalitetsindikatorer er nødvendig for å kunne måle om en retningslinje fører til ønsket endring i praksis. Arbeidet med å utvikle indikatorer bør derfor gå parallelt med retningslinjearbeidet.

Indikatorer må være relevante for anbefalingene i retningslinjene. Retningslinjene for hjerneslag er et godt eksempel på hvordan arbeidet med å utvikle indikatorer kan integreres med retningslinjearbeidet.

Bygge opp og samordne kompetansen

Det er behov for å bygge opp og samordne kompetanse på utvikling og validering av indikatorer. Indikatorer på struktur, som for eksempel andel plasser i enerom i pleie- og omsorgsinstitusjoner og indikatorer på prosess som for eksempel andel pasienter med hjerneinfarkt som får trombolyse, er relativt enkle indikatorer som kan leveres fra registre eller andre datakilder uten vesentlig bearbeiding.

Resultatindikatorer vil oftere trenge mer omfattende analyse og tolkning, og det kan være behov for å korrigere for sammensetning av pasient- eller brukerpopulasjonen. En resultatindikator vil ofte måle den samlede effekten av flere tjenester, for eksempel av tiltak både i de kommunale helse- og omsorgstjenestene og i spesialisthelsetjenesten og eventuelt også forebyggende tiltak. Enkelte resultatindikatorer vil måle den samlede effekten av helse- og omsorgstjenestens innsats og bidrag fra andre sektorer, for eksempel samferdsel, miljø og utdanning. Det vil være behov for å analysere hva som er de enkelte deler av helse- og omsorgstjenestens særskilte bidrag til resultatet. Videre er det behov for å evaluere resultatindikatorer for å unngå uønskede effekter ved implementering. Det vil derfor være behov for å bygge opp kompetanse for indikatorutviking til støtte for arbeidet som skal foregå innen ulike temaer og områder.

7.4 Bruk av kvalitetsindikatorer for å utvikle tjenestene

Styringsdialogen med regionale helseforetak skal bidra til bedre kvalitet og pasientsikkerhet i sykehusene. I oppdragsdokumentet for 2012 utgjorde nasjonale kvalitetsindikatorer et stort flertall av styringsparametrene som de regionale helseforetakene skulle måles på. Resultatene er tema i oppfølgingsmøter og rapportering i årlig melding fra de regionale helseforetakene til Helse- og omsorgsdepartementet.

Lokalt vil det ofte være bruk for flere kvalitetsindikatorer enn de som publiseres nasjonalt. I dag bruker for eksempel mange helseforetak et bredt utvalg indikatorer for å styre egen virksomhet.

De enkelte institusjoner og avdelinger må bruke kvalitetsindikatorer og andre resultatmål, for eksempel brukererfaringsundersøkelser, til å bedre kvalitet og pasientsikkerhet i egen enhet. Derfor er det viktig at de enkelte enhetene får tilgang til egne resultater på nasjonale kvalitetsindikatorer. I tillegg må virksomhetene selv utvikle lokale kvalitets- og pasientsikkerhetsindikatorer og resultatmål ut fra egne behov. Det er avgjørende at resultatene følges opp og legges til grunn for kvalitetsforbedringsarbeid.

For å skape økt forståelse for nødvendigheten av å måle kvalitet og bidra til korrekt og fullstendig datainnsamling, kan det for eksempel opprettes egne funksjoner for ressurspersoner som skal være pådrivere lokalt. Læringsnettverk mellom enheter kan bidra til erfaringsoverføring.

Avtalen mellom regjeringen og KS om utvikling av kvalitet i de kommunale helse- og omsorgstjenestene er forankret i konsultasjonsordningen mellom regjeringen og kommunesektoren, og har som formål å styrke kvaliteten i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Partene vil i fellesskap arbeide for å fremme kvalitetsindikatorer og system for å måle kvalitet. Avtalen blir fulgt opp med jevnlige kontaktmøter mellom partene.

7.5 Hensiktsmessig publisering

Nasjonale kvalitetsindikatorer må sammenstilles og publiseres på egnet måte for ulike målgrupper. Befolkningen må få informasjon om ressursene som bevilges til helse- og omsorgssektoren gir bedre kvalitet i tjenestene. Pasienter og brukere må få informasjon om kvaliteten på de tjenestene de selv mottar. Virksomhetene må få tilgang til kvalitetsmålinger som grunnlag for eget forbedringsarbeid. Nasjonale helsemyndigheter må få informasjon som muliggjør at ressursene settes inn der det trengs mest. I dag publiseres kvalitetsinformasjon til de ulike formålene på nettstedene helsenorge.no, helsedir.no og sykehusvalg.no. Nettjenesten til Fritt sykehusvalg Norge vil bli integrert i helsenorge.no i løpet av 2013.

Indikatorene må publiseres slik at de gir mening for pasienter og brukere som ønsker informasjon om kvaliteten på en spesifikk behandlings- eller omsorgsinstitusjon. I dag vanskeliggjøres dette blant annet av at indikatorene publiseres dels på helseforetaks- og dels på sykehusnivå. For å kunne brukes som grunnlag for valg av behandlingssted er det avgjørende at indikatorene publiseres på institusjonsnivå.

Hvis nasjonale kvalitetsindikatorer skal kunne gi oppdatert informasjon til alle målgrupper om kvaliteten i tjenesten og brukes på en dynamisk måte i virksomhetenes forbedringsarbeid, må tiden mellom datainnsamling og publisering være kortest mulig.

Videre utvikling av nettstedene helsenorge.no og helsedir.no vil være nødvendig for en mer hensiktsmessig publisering av indikatorer rettet mot de ulike målgruppene. Det bør gis en samlet presentasjon av et utvalg kvalitetsindikatorer og annen kvalitetsinformasjon for de enkelte helse- og omsorgsinstitusjoner som grunnlag for pasienter og brukeres valg av sykehus og sykehjem, for eksempel etter modell av NHS choices eller Medicares Quality Care Finder. Kommunene bør i tillegg oppfordres til å publisere kvalitetsinformasjon om kommunale helse- og omsorgstjenester på sine hjemmesider.

7.6 Videreutvikle datagrunnlaget

En av de viktigste kildene til ny kunnskap om forekomst av sykdom, effekt av behandling og kvalitet på tjenester, er nasjonale helseregistre. Det er i dag 15 sentrale helseregistre, deriblant Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister og Meldesystemet for infeksjonssykdommer (MSIS) i Nasjonalt folkehelseinstitutt, Norsk pasientregister i Helsedirektoratet, Kreftregisteret i Oslo universitetssykehus HF og nasjonalt register over hjerte- og karlidelser som er under etablering ved Nasjonalt folkehelseinstitutt, avdeling Bergen.

Et medisinsk kvalitetsregister skal løpende dokumentere resultater av behandling for en avgrenset pasientgruppe. Data fra medisinske kvalitetsregistre gir grunnlag for å evaluere kvalitet og oppnådd helsegevinst, faglig forbedringsarbeid, forskning og styring. Det finnes mange medisinske kvalitetsregistre i norske helseforetak. I 2012 har Helse- og omsorgsdepartementet godkjent 14 nye nasjonale medisinske kvalitetsregistre, og i alt har 33 registre status som nasjonale registre.

De sentrale helse- og kvalitetsregistrene gir Norge bedre muligheter for å følge med på helsetilstanden, finne årsaker til sykdom og drive kvalitetsforbedring enn de fleste andre land. Disse mulighetene utnyttes i dag ikke godt nok. På flere viktige områder mangler det dessuten fortsatt nasjonale registre. Dette gjelder særlig for store sykdomsgrupper som psykisk helsevern og rusbehandling.

Nasjonalt helseregisterprosjekt

For å sikre flere og bedre nasjonale helseregistre etablerte regjeringen Nasjonalt helseregisterprosjekt i 2011. Prosjektet bygger på strategi og anbefalinger fra rapporten Gode helseregistre – bedre helse. Rapporten ble utarbeidet av Nasjonalt folkehelseinstitutt i et bredt forankret forprosjekt. Formålet med prosjektet er økt bruk av data, bedre kvalitet og mer sikker håndtering av data for forskning, kvalitetsforbedring og helseovervåkning. Som ledd i Nasjonalt helseregisterprosjekt, utarbeides toårige handlingsplaner med prioriterte tiltak.

Et viktig grep i prosjektet er å organisere nasjonale helseregistre i såkalte fellesregistre. I et fellesregister for et sykdomsområde samles de nasjonale helseregistrene for den aktuelle sykdommen. Kreftregisteret er en form for fellesregister fordi det i tillegg til det nasjonale hovedregisteret også består av utfyllende kvalitetsregistre for de enkelte krefttyper. Det nyetablerte hjerte- og karregisteret organiseres også på denne måten. Et langsiktig mål er at det skal finnes fellesregistre som omfatter alle viktige sykdomsgrupper og behandlingsformer.

Legemidler er den vanligste medisinske behandlingsformen i den industrialiserte delen av verden. Kompleksiteten på legemiddelområdet og hensynet til pasientsikkerheten tilsier at det er viktig å følge opp bruken av legemidler systematisk etter at legemidlene har fått markedsføringstillatelse. Ett av tiltakene i nasjonalt helseregisterprosjekt er å vurdere om ulike registerinitiativ innenfor legemiddelfeltet kan samordnes bedre i et fellesregister for legemidler. For de medisinske kvalitetsregistrene er forankring og legitimitet i fagmiljøene helt avgjørende for at det rapporteres data av god kvalitet, og for at dataene skal bli brukt i henhold til formålene som er kvalitetsforbedring og forskning. De regionale helseforetakene har derfor ansvaret for drift av kvalitetsregistre og utvikling av felles infrastruktur for kvalitetsregistre. Siden 2009 er det satt av øremerkede midler til utvikling og implementering av felles infrastruktur for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Det er etablert et nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering i Helse Nord RHF, og Helse Midt-Norge RHF har en sentral rolle i å utarbeide felles teknologiske løsninger. Denne satsingen har bedret infrastrukturen for medisinske kvalitetsregistre. Det gjenstår fortsatt betydelig arbeid for at kvalitetsregistrene i enda større grad blir tatt i bruk til forbedringsprosjekter og forskning.

Regjeringen vil gjennom nasjonalt helseregisterprosjekt arbeide for at dagens sentrale helse- og kvalitetsregistre i enda større grad enn i dag utnyttes som datakilde for kvalitetsforbedringsprosjekt, forskning og helseovervåkning.

Register for kommunale helse- og omsorgstjenester

Det er behov for å utvikle flere kvalitetsindikatorer fra kommunale helse- og omsorgstjenester, særlig gjelder dette resultatindikatorer. Dagens datagrunnlag er fragmentert og svakt fundert. Det finnes lite kunnskap om forekomst og resultat av behandling for de store sykdomsgruppene som i hovedsak behandles i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. For store deler av tannhelsetjenesten, helsestasjons- og skolehelsetjenesten finnes det nesten ikke nasjonale data. Dette skyldes blant annet at IT-systemene ikke er tilrettelagt for å rapportere slike data og at det ikke er rapporteringsplikt.

Det er avgjørende for å sikre likeverdige helse- og omsorgstjenester i hele landet at vi har nødvendig kunnskapsgrunnlag. Dette er også nødvendig for å sikre gode pasientforløp, og for å nå målene i samhandlingsreformen. Det er behov for et register for de kommunale helse- og omsorgstjenestene som ivaretar den samme funksjonen som Norsk pasientregister har for spesialisthelsetjenesten. Formålet med registeret skal være å samle inn og gjøre tilgjengelig systematiske og pålitelige data fra alle deler av den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Data fra registeret skal brukes som grunnlag for administrasjon, styring, kvalitetsutvikling, helseovervåking og beredskap. I tillegg bør det kunne brukes til forskning og som grunnlag for å etablere og kvalitetssikre andre registre.

Helse- og omsorgsdepartementet vil utrede etablering av et sentralt helseregister med personentydige data fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Registeret vil kunne bli omfattende innholdsmessig og det skal legges vekt på personvern og informasjonssikkerhet i utredningen. Formålet med registeret må vurderes opp mot spørsmål om nødvendig registerform, innhold og de registrertes samtykke.

Andre datakilder

Selv om gode nasjonale helseregistre vil være den viktigste datakilden for kvalitetsindikatorer, vil det også være nødvendig å bruke andre kilder. For struktur- og prosessindikatorer vil kommune-stat-rapportering (Kostra) være egnet som datakilde. Andre datakilder som pleie- og omsorgsstatistikken og registret for meldinger av bivirkninger ved legemiddelbruk er også viktige. Virksomhetenes egne journaldata vil også i noen tilfelle kunne brukes som grunnlag for indikatorer. Bruk av nasjonale registre og nasjonal statistikk gir større sikkerhet for at data fra ulike behandlingsenheter er sammenliknbare. Hvis virksomhetenes journaldata skal brukes som grunnlag for kvalitetsindikatorer, må det skapes sikkerhet for at opplysningene er samlet inn og behandlet slik at de er sammenliknbare mellom institusjoner.

Når informasjon fra ulike datakilder skal brukes til å få kunnskap om kvaliteten i tjenesten, må hensynet til personvern balanseres mot ønsket om tilgjengelighet til data. Det er bred oppslutning om at tilgang til nødvendige helseopplysninger er viktig for å styrke pasientsikkerheten, samtidig som viktigheten av å finne de beste løsningene for å ivareta personvernet understrekes. Det er også stor enighet om at helsepersonellet i dag ikke har tilstrekkelig kritisk informasjon om pasienten tilgjengelig for å ivareta viktige pasientinteresser.

7.7 Kvalitetsmåling fra pasient- og brukerperspektiv

Pasientrapporterte effektmål er standardiserte, validerte verktøy for å måle pasientenes opplevelse av sin helsetilstand, funksjonsevne og livskvalitet og gir viktig informasjon om hvordan sykdom og behandling påvirker pasientenes liv. Pasientrapporterte effektmål er derfor et viktig supplement til kliniske kvalitetsindikatorer. Det er utviklet en rekke instrumenter for å utvikle pasientrapporterte effektmål. I Sverige er det satt i gang et arbeid med å sikre fri tilgang for kvalitetsregistrene til denne type verktøy, som et supplement til registrering av den kliniske kvaliteten. I Norge er pasientrapporterte effektmål foreløpig i liten grad tatt i bruk.

I nasjonal helse- og omsorgsplan er det understreket at systematisk innhenting av brukererfaringer er et viktig verktøy i kvalitetsforbedringsarbeid, forskning og innovasjon. I Norge er det også lovpålagt å gjennomføre systematiske brukererfaringsundersøkelser. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har ansvaret for nasjonale brukererfaringsundersøkelser av helsetjenesten, og har gjennomført en rekke undersøkelser de siste årene, primært i spesialisthelsetjenesten. I tillegg til de nasjonale målingene foretas det lokale målinger, både i de kommunale helse- og omsorgstjenestene og i spesialisthelsetjenesten.

De nasjonale undersøkelsene til Kunnskapssenteret er standardiserte og gir brukerbaserte kvalitetsindikatorer som kan følges over tid eller sammenlignes mellom institusjoner. Undersøkelsene gjennomføres og presenteres i hovedsak på institusjonsnivå. Flere oppfølgingsstudier om bruk av nasjonale eller regionale brukererfaringsdata viser at brukererfaringsdata vurderes positivt i klinikken, og at mange rapporterer aktiv bruk av slike data i forbedringsprosesser. Fra 2011 inngår også brukererfaringer som styringsparametre i oppdragsdokumentet fra Helse- og omsorgsdepartementet til de regionale helseforetakene.

I spesialisthelsetjenesten vil data på sykehusnivå i mange tilfeller ikke være tilstrekkelig som grunnlag for kvalitetsforbedring, siden avdelinger og poster ikke får tilbakemelding om egne resultater. Det er imidlertid mulig å gjennomføre nasjonale undersøkelser på avdelingsnivå. I 2005 gjennomførte Kunnskapssenteret en nasjonal brukerundersøkelse ved somatiske barneavdelinger. En oppfølgingsundersøkelse blant helsepersonell ved de somatiske barneavdelingene i Norge, viste at nesten 60 prosent av respondentene rapporterte at forbedringstiltak hadde blitt iverksatt ved avdelingen som et resultat av Kunnskapssenterets undersøkelse.

I Danmark gjennomføres de nasjonale pasienterfaringsundersøkelsene ved sykehusene på avdelingsnivå, og også underliggende poster får sine resultater forutsatt tilstrekkelig antall svar. Dette øker relevansen og nytten av undersøkelsen for sykehusenes kvalitetsforbedringsarbeid, noe som er i tråd med formålet med undersøkelsen og intensjonene i nasjonal helse- og omsorgsplan.

Det finnes også mye erfaring og kompetanse på gjennomføring av brukerundersøkelser for kommunale helsetjenester i Norge. Det er etablert metoder for brukerundersøkelser på kommunalt nivå på www.bedrekommune.no, blant annet for helsetjenester som helsestasjon, hjemmetjenester for demente og brukere av kommunale psykiske helsetjenester. For fastleger og legevakter arbeider Kunnskapssenteret med metoder og undersøkelser, i samarbeid med henholdsvis Allmennmedisinsk forskningsenhet på Unifob Helse ved Universitetet i Bergen og Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin.

Det er opp til den enkelte kommune selv å avgjøre områder og omfang av brukerundersøkelser. Det bør legges til rette for at kommuner kan benytte verktøyet Kunnskapssenteret har utviklet for gjennomføring av brukerundersøkelser.

Innbyggerundersøkelsen er forvaltningens egen undersøkelse av innbyggernes og brukernes tilfredshet med det offentlige velferdstilbudet. Resultatene fra undersøkelsen skal gi status i dag, vise utviklingen over tid, og gi et bedre kunnskapsgrunnlag for å videreutvikle tjenestene. Den ble gjennomført første gang i 2009, og skal gjennomføres annet hvert år. Undersøkelsen inneholder spørsmål om tjenester og tilbud innen helse og omsorg. Resultatene fra siste undersøkelse viser at det er store forskjeller med hensyn til hvor fornøyde innbyggerne er med de ulike tjenestene. Det er sykehus (70 prosent positive) og fastlegeordningen (74 prosent positive) som kommer best ut, mens pleie- og omsorgstjenester som hjemmesykepleie (39 prosent positive) og sykehjem (38 prosent positive) kommer dårligst ut.