1 Innledning

Forstørr bilde

Regjeringen vil gjøre hverdagen enklere for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

Barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester, møter en rekke utfordringer i hverdagen. Gjennom Likeverdsreformen vil vi rette oppmerksomheten mot de grunnleggende livshendelsene i barns og barnefamiliers liv, slik at de kan oppleve trygghet og forutsigbarhet.

Målet med Likeverdsreformen er at barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester, skal oppleve et samfunn som stiller opp, og som gir alle mulighet til personlig utvikling, deltakelse og livsutfoldelse. Gjennom Likeverdsreformen ønsker regjeringen at barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester, skal

• motta sammenhengende og gode tjenester

• være sjef i eget liv

• ha en meningsfull hverdag

• oppleve ivaretakelse og inkludering som pårørende

Reformen vil i likhet med andre pågående arbeider, som strategiplanen Et samfunn for alle1 og stortingsmelding om utviklingshemmede, sørge for ivaretakelse av menneskerettighetene og inkludering. Dette vil komme tydelig til uttrykk gjennom reformens mål om likestilling, inkludering og likeverd.

Stortingsmeldingen fremmes av Helse- og omsorgsdepartementet, men er utarbeidet og skal følges opp i samarbeid med Arbeids- og sosialdepartementet, Barne- og familiedepartementet, Kommunal- og moderniseringsdepartementet, Kulturdepartementet og Kunnskapsdepartementet.

Målgruppe – avgrensning

Reformen gjelder for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Reformen er ikke avgrenset til bestemte diagnoser, tjenester eller sektorer og gjelder alle barn og unge uavhengig av diagnose.

Behovet for bedre samordning av tjenester til barn og unge opphører ikke ved fylte 18 år. Mange vil ha behov for tilrettelagte tjenester etter fylte 18 år, noen hele livet. Flere av tiltakene i reformen vil derfor gjelde hele befolkningen, og i arbeidet med reformen skal det også vurderes nærmere hvordan virkemiddelapparatet for Likeverdsreformens målgrupper kan utvikles, herunder overgangen fra skole til arbeidsliv (for eksempel i form av varig tilrettelagt arbeid) og tilrettelagt bolig for dem som har behov for dette.

1.1 Dialog med brukere og pårørende

I arbeidet med planen har regjeringen innhentet innspill fra en rekke bruker-, pårørende- og interesseorganisasjoner, både om reformen overordnet sett og om enkelttiltak. Dette har vært svært nyttige prosesser, som har bidratt med verdifulle bidrag og perspektiver til reformen.

Regional medvirkning

Det er gjennomført tre regionale dialogmøter, i Stavanger, Tromsø og Steinkjer. Det fjerde møtet, i Kristiansand, ble avlyst på grunn av koronapandemien. Det var totalt 87 pårørende, brukere, ansatte og representanter fra ulike organisasjoner som deltok på møtene og ga sine innspill til reformen.

Denne prosessen har gitt oss verdifulle innspill, erfaringer og forslag til tiltak. Innspillene er kort gjengitt i boksen nedenfor og oppsummert og sammenfattet i en egen rapport som er offentliggjort på www.likeverdreformen.no.2

Nasjonal medvirkning

Det er gjennomført flere møter med de nasjonale bruker-, pårørende- og interesseorganisasjonene, blant annet om rammene for reformen og om utvalgte temaer. I arbeidet med reformen har vi også mottatt en rekke skriftlige innspill.

I tillegg har departementene gjennomført egne prosesser knyttet til utarbeidelse og utredning av tiltak i meldingen. For eksempel har Helse- og omsorgsdepartementet i samarbeid med Arbeids- og sosialdepartementet, Barne- og familiedepartementet, Kommunal- og moderniseringsdepartementet og Kulturdepartementet gjennomført flere innspillsmøter og hatt en egen digital postkasse i utarbeidelsen av regjeringens pårørendestrategi. Kulturdepartementet har gjennomført tilsvarende prosesser i arbeidet med meldingen til Stortinget om utviklingshemmedes menneskerettigheter.

Forslag som medfører endringer i lov eller forskrift, har vært på bred offentlig høring.

1.2 Mål og verdier for Likeverdsreformen

Norge er et velferdssamfunn med gode ordninger for dem som har behov for støtte og hjelp. Vi får likevel tilbakemeldinger om at mange som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, har utfordringer i hverdagen, og at ikke alt fungerer like godt.

Regjeringen ønsker et samfunn som evner å gi alle barn og unge muligheter og anerkjennelse, slik at de blir godt rustet til å møte livet de har foran seg. Målet med Likeverdsreformen er et samfunn hvor det er bruk for alle, og hvor alle sikres lik tilgang til sine rettigheter og plikter. Regjeringen ønsker å sikre like muligheter til personlig utvikling, deltakelse og livsutfoldelse for alle.

Familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, er ingen ensartet gruppe. Som alle andre har de forskjellige behov og ulike interesser. Gode tjenester handler om å møte den enkelte med respekt og åpenhet.

Som grunnlag for målene i Likeverdsreformen legger regjeringen følgende verdier til grunn:

• medbestemmelse og mestring

• åpenhet og kunnskap

• trygghet og tilhørighet

• reell likestilling

• tilgjengelighet og tilrettelegging

Medbestemmelse og mestring

En grunnleggende forutsetning for at alle kan bidra og utnytte de mulighetene samfunnet gir, er at de blir inkludert i saker som angår dem. Dette innebærer å bli tatt på alvor og bli møtt med respekt i møte med tjenestene. Den enkelte må videre få en reell mulighet til å medvirke og til å påvirke hvordan tjenestene leveres, og ha mulighet til å leve et aktivt liv med valgmuligheter. Man må ta utgangspunkt i barns, unges og deres familiers behov og tilby og tilpasse tjenester og støtte ut fra dette. Å oppleve å kunne medvirke og å oppleve at hjelpeapparatet lytter, skaper tillit og bidrar til mestring.

Barn og unge må også få anledning til å styre livet sitt, slik at de kan settes i stand til å løsrive seg og leve et selvstendig liv med egen bolig, økonomi og frihet i voksen alder, og slik at de har mulighet til å lære seg nye ting og utvikle seg.

Åpenhet og kunnskap

Å vente barn med funksjonsnedsettelse og eller alvorlig sykdom kan føre til engstelse og usikkerhet hos de vordende foreldrene. Vil samfunnet gi nok støtte? Vil barnet bli inkludert i barnehagen og på skolen? Vil det bli møtt med fordommer? I arbeidet med Likeverdsreformen har vi fått tilbakemeldinger om at mange familier som har barn med funksjonsnedsettelse eller alvorlig sykdom, opplever stigmatisering, både i samfunnet og i møte med tjenestene. Mange opplever at de blir sett på som kravstore om de påpeker mangler ved tjenestetilbudet. Å vente eller få et barn med behov for sammensatte tjenester kan være krevende. I en slik situasjon skal familiene ikke bli møtt med fordommer eller stigmatisering.

Gjennom åpenhet og kunnskap om ulike tilstander og funksjonsnedsettelser kan vi bidra til mindre fordommer og negative holdninger. Vi må rette oppmerksomheten mot det positive ved mangfold og bidra til å skape et samfunn der integrering og normalitetsbegrepet utvides.

Trygghet og tilhørighet

Barn, unge og deres familier trenger kontinuitet i oppfølgingen gjennom ulike livsfaser. Overgangssituasjoner, for eksempel overgangen fra barneskole til ungdomsskole, kan være krevende. Det er derfor viktig at barn og unge og deres familier opplever forutsigbarhet i form av faste rammer eller strukturer i hverdagen og at de blir lyttet til, slik at de kan føle seg trygge på det som kommer. Regjeringen vil gjennom Likeverdsreformen bidra til at barn og unge og deres familier skal oppleve gode og sammenhengende tjenester. Gode og sammenhengende tjenester er viktig for at pårørende skal føle seg trygge på at den de er pårørende til, blir tatt godt vare på.

Frivillig aktivitet gir mulighet for personlig utfoldelse og kreativitet og er gode arenaer for læring, mestring og utvikling av egne ressurser i samarbeid med andre. Å kunne delta i sosiale nettverk og aktiviteter og kunne ha mulighet for personlig utfoldelse er viktig for både barn og unge og for pårørende. Det å føle seg integrert og inkludert i aktiviteter og nettverk skaper sosiale bånd og handler om å kunne bidra og bety noe for noen andre enn seg selv. For pårørende er det viktig å kunne ivareta seg selv og kunne delta i arbeid, utdanning og andre fritidsaktiviteter. Vi må bidra til at alle opplever tilhørighet med meningsfulle relasjoner, og til at alle opplever å være en deltaker i samfunnet.

Reell likestilling

Likestilling innebærer like rettigheter og følger av menneskers likeverd. Det betyr blant annet at man skal ha like formelle og reelle muligheter til å nyte godt av rettighetene sine. Likestilling er bærebjelken i et demokratisk bærekraftig samfunn og handler om den enkeltes grunnleggende menneskerettigheter.

FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) ble vedtatt 13. desember 2006 og trådte i kraft 3. mai 2008. Norge ratifiserte konvensjonen 3. juni 2013. Ratifikasjon innebærer en forpliktelse til å oppfylle alle krav konvensjonen stiller, uavhengig av gjennomføringsmåte i norsk rett. Regjeringen jobber kontinuerlig for å sikre at norsk lovgivning og offentlig politikk er i tråd med konvensjonen.

Konvensjonen pålegger myndighetene å treffe alle lovgivningsmessige, administrative og andre tiltak som er hensiktsmessige for å sikre at funksjonshemmede kan nyte eller utøve alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter på lik linje med andre, slik at likestilling kan oppnås. For å skape et likestilt samfunn må stereotypier, fordommer og skadelige praksiser knyttet til funksjonshemmede både i den offentlige og private sfære bekjempes.3

Alle mennesker er ulike og har forskjellige egenskaper, talenter og behov. Forskjeller mellom mennesker er ikke relevant for hvorvidt eller i hvilken grad de skal ha de samme rettighetene, men det kan være relevant for hvilke tiltak som best mulig sørger for like rettigheter i praksis. Ulike brukeres utfordringer må tas på alvor gjennom tilrettelegging og tiltak som sikrer lik tilgang til den enkeltes rettigheter i praksis.

Likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse handler om like rettigheter, men det handler også om like muligheter. Det handler om at alle – uansett funksjonsnivå – skal kunne leve et selvstendig liv og delta i samfunnet. Det handler om synlighet, om å motvirke fordommer og om å gi reell tilgang til alle deler av samfunnet.

En forutsetning for et inkluderende demokrati er at alle grupper er representert – og kan delta. Et inkluderende og likestilt samfunn handler om hvilke verdier som legges til grunn, og om mulighetene til deltakelse. Det handler om å kunne få bidra i samfunnet, og om å få være den man er.

Tilgjengelighet og tilrettelegging

Det er i regjeringens politikk grunnleggende å legge til rette for at alle skal ha like muligheter for personlig utvikling, deltakelse i samfunnet og livsutfoldelse. Et viktig virkemiddel for å oppnå dette er god tilgjengelighet og omgivelser som er trygge, slik at det offentlige rom skal kunne brukes av alle i så stor utstrekning som mulig. Dette gjelder både de fysiske offentlige rom, og de digitale.

Omgivelsene skal være universelt utformet, slik at alle, også personer med funksjonsnedsettelser, kan bruke offentlig transport, besøke offentlige kontorer og ha lett tilgang til utdanning, arbeid og møteplasser for demokratisk deltakelse. Universell utforming er en generell samfunnskvalitet som gjør omgivelsene sikrere og bedre for alle, uavhengig av alder, livsfase og funksjonsnedsettelse. For familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, vil tilpasning av omgivelsene ofte være svært viktig. Ikke minst gjelder dette i hjemmet, på skolen og på fritidsarenaer.

Når det gjelder universell utforming av offentlige digitale tjenester, er det viktig å ta hensyn til universell utforming i hele utviklingsløpet. I forskrift om universell utforming av IKT-løsninger stiller regjeringen en rekke tekniske krav som gjør løsningene mer tilgjengelig for alle.4 Samsvar med minstekravene skal også sikre at tjenestene i større grad støtter bruk av hjelpemiddelteknologi.

I mange tilfeller vil tekniske hjelpemidler som er tilpasset den enkelte, være nødvendige for å kunne leve et selvstendig liv og delta i samfunnet. Tekniske hjelpemidler kan være viktig for å bidra til et selvstendig, meningsfullt og praktisk dagligliv for barn og foreldre.

Det er et mål at alle skal ha lik tilgang til tjenester fra det offentlige, uavhengig av bosted, diagnose, personlig økonomi, kjønn, etnisk bakgrunn og livssituasjon. Dette målet fordrer at veiledning og informasjon fra det offentlige er tilgjengelig og forståelig. I arbeidet med Likeverdsreformen har vi fått mange tilbakemeldinger om at dette ikke er tilfelle. Mange opplever at informasjon om rettigheter, tjenester, søknads- og klageprosesser fra det offentlige ofte er vanskelig å finne eller vanskelig å forstå. Klar og forståelig informasjon er viktig for å fremme brukernes rettssikkerhet og lik tilgang på offentlige tjenester og vil bidra til å øke innbyggernes tillit til offentlige myndigheter. Gjennom Likeverdsreformen vil regjeringen bidra til bedre og mer tilgjengelig informasjon fra det offentlige gjennom blant annet digitalisering, klart språk og forenkling.

Innsatsområder

Denne meldingen skal bidra til å realisere verdiene og målene skissert ovenfor og sørge for at de det gjelder, opplever trygghet og tilhørighet og opplever å bli hørt, sett og lyttet til i saker som angår dem. De skal møte tjenester som er tilgjengelige og med kompetanse til å yte gode og sammenhengende tjenester som setter dem i stand til å leve et mest mulig normalt liv. Sammen skal vi bidra til å skape et samfunn hvor normalitetsbegrepet utvides slik at det er plass for alle. Det skal ikke være slik at foreldre med barn med behov for sammensatte tjenester skal oppleve at de er en byrde for samfunnet.

Likeverdsreformen skal handle om de grunnleggende livshendelsene i barns og barnefamiliers liv. Et barns liv er preget av en rekke forhåndsdefinerte overganger, som oppstart i barnehage, skolestart og lignende. For familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, handler det ikke nødvendigvis bare om at barnet er spent eller har sommerfugler i magen, men også om at dette representerer et møte med nye lover og/eller etater. Dette kan være krevende, og mange opplever å måtte starte på nytt med å få på plass et godt tjenestetilbud.

For å svare på dette har Likeverdsreformen fire innsatsområder med tilhørende tiltak:

1. sammenhengende og gode tjenester

2. sjef i eget liv

3. en meningsfull hverdag

4. ivareta og inkludere pårørende

De fire innsatsområdene er nærmere omtalt i kapittel 3–6.

1.3 Tiltak og gjennomføring

Likeverdsreformen gir retning og rammer for utvikling av tjenester rettet mot familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Reformen omfatter en rekke tiltak, som ferdigstilles og presenteres på ulike tidspunkt. Noen er vi allerede godt i gang med, mens andre er vi i ferd med å starte opp.

Tiltakene er ikke begrenset til bare helse- og omsorgstjenester eller utdanningssektoren, men har som siktemål å bidra til gode og sammenhengende tjenester på tvers av sektorer og nivåer i det offentlige tjenesteapparatet. Målet er at vi på denne måten kan bidra til å sikre trygge overganger og til at barn, unge og deres familier opplever kontinuitet i oppfølgingen gjennom ulike livsfaser.

Strategiene og tiltakene i Likeverdsreformen skal bidra til å sette utfordringene som familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse opplever, på dagsordenen i alle berørte tjenester i både kommune og stat, og på denne måten bidra til langsiktig og helhetlig planlegging til det beste for barn og unge og deres familier.

Arbeidet med Likeverdsreformen startet i august 2019 og omfatter en rekke tiltak som ferdigstilles og presenteres på ulike tidspunkt. Denne meldingen presenterer gjennomførte og pågående tiltak og satsinger samt forslag til nye tiltak. Noen av tiltakene har et mer langsiktig perspektiv og et mål om å bli gjennomført i løpet av planperioden frem til 2023. Omprioriteringer og ev. økte bevilgninger til tiltak i denne reformen avhenger av behandling og prioritering i de årlige budsjettprosessene.

Sentrale tiltak i reformen

Innsatsområde 1: Sammenhengende og gode tjenester

• lovfeste en ny barnekoordinatorordning i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven

• harmonisere og styrke lovbestemmelsene om samarbeid mellom velferdstjenestene og lovfeste en tydelig plikt for kommunen til å samordne tjenestetilbudet

• harmonisere reglene om individuell plan (IP)

• vurdere om individuell plan (IP) fungerer etter formålet

• vurdere tiltak som bidrar til bedre koordinering gjennom gode eksempler, arbeidsmetoder og verktøy

• legge til rette for videre kompetanseheving i tjenestene

• gjennomgå habiliteringstjenestene for å sikre faglig kvalitet, kompetanse, likeverdige tjenestetilbud og samhandling i habiliteringstjenestene

• utvikle sammenhengende digitale tjenester

• legge frem en nasjonal plan for sjeldne diagnoser

• forenkle dokumentasjonskrav

• legge til rette for mer enhetlig praksis i klagesaksbehandling gjennom erfaringsutveksling

Innsatsområde 2: Sjef i eget liv

• følge opp handlingsplanen for likestilling av personer med funksjonsnedsettelse

• bidra til å bedre levekårene for og livskvaliteten til personer med funksjonsnedsettelse

• øke kunnskapen om FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD)

• utrede hvordan brukerstyrt personlig assistanse (BPA) kan utformes som et likestillingsverktøy

• legge frem en ny handlingsplan for universell utforming

• fremme en stortingsmelding om utviklingshemmedes rettigheter

• gjennomføre en informasjonskampanje for å bidra til åpenhet og kunnskap

Innsatsområde 3: En meningsfull hverdag

• slå sammen og forenkle tilskudd til fritidsaktiviteter

• utrede og prøve ut en nasjonal fritidskortordning

• satse på et inkluderende arbeidsliv

• utrede hvordan virkemiddelapparatet kan utvikles for å bidra til bedre overganger fra skole til arbeidsliv

• legge til rette for frivillig innsats som bidrar til inkluderende lokalsamfunn og hindre ensomhet

• lage en ny avtale og et nytt mandat om Partnerskap mot mobbing

Innsatsområde 4: Ivareta og inkludere pårørende

• gjennomføre en utredning av ulike mulige ordninger for økonomisk trygghet for foreldre som ikke har opparbeidet seg rettigheter i dagens pleiepengeordning

• gjennomføre viktige forbedringer for flerlingforeldre og for foreldre til premature barn

• videreføre satsingene i pårørendeprogrammet

• opprette en egen tilskuddsordning til utvikling av mer fleksible former for avlastning

• etablere en kontaktfamilieordning for gravide/familier som venter barn med en diagnose som blir påvist i svangerskapet

For en helhetlig omtale av alle tiltakene i reformen, se kapittel 3–6.