6 Ivareta og inkludere pårørende

Forstørr bilde

6.1 Regjeringens mål

Mange pårørende yter en stor innsats, og de står ofte i svært krevende omsorgssituasjoner over flere år. Pårørende er viktige, både for pasienten/brukeren og for samfunnet. Pårørende må anerkjennes og støttes slik at de kan hjelpe og støtte sine nære uten selv å bli utslitt.

Foreldre til barn med behov for sammensatte tjenester bruker ofte mye ressurser på å koordinere og administrere tjenester. Dette er ansvarsoppgaver som ofte faller på kvinner. Regjeringen ønsker å legge til rette for at alle familier skal kunne skape trygge rammer rundt sitt liv. Stabile og omsorgsfulle familier gir trygge barn. Videre må foreldre få være foreldre og ikke slite seg ut på oppgaver som koordinering og administrering.

Pårørende skal få støtte, veiledning og avlastning ved behov. Videre skal pårørende ha mulighet for innflytelse på de tilbudene familien får, og det må tas høyde for at pårørende i et livsløpsperspektiv kan ha flere roller, både som avlastere, omsorgspersoner og beslutningstakere. En god pårørendeomsorg handler også om at pårørende kan leve gode egne liv og at de kan kombinere pårørenderollen med utdanning, arbeid og/eller fritidsaktiviteter.

Gjennom Likeverdsreformen ønsker regjeringen å legge til rette for at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal oppleve ivaretakelse og inkludering. Det betyr at pårørende skal oppleve

• medbestemmelse og mestring

• trygghet og tilhørighet

• reell likestilling

• tilgjengelighet og tilrettelegging

6.2 Gjennomførte og pågående tiltak

Regjeringen markerte oppstarten av arbeidet med Likeverdsreformen i august 2019. Det er iverksatt flere tiltak og utredninger som har betydning for Likeverdsreformen. Under omtales tiltak som er igangsatt, samt pågående satsinger og tiltak som er relevante for at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal oppleve ivaretakelse og inkludering.

Avlastning

Mange pårørende opplever så store omsorgsoppgaver at det går ut over egen helse. For å klare å stå i en krevende situasjon og ivareta omsorgsoppgaver over tid er det helt nødvendig at pårørende får støtte og avlastning. Avlastning er viktig for å gi pårørende en mulighet til å hente seg inn og ivareta jobb, familieliv og andre forpliktelser. En norsk intervjuundersøkelse fra 2014 viste at avlastningstjenesten i kommunene ofte er preget av standardløsninger – som tradisjonelle institusjonstilbud.1 Også innspill til pårørendestrategien viser at mange pårørende tilbys avlastning som ikke i tilstrekkelig grad tar hensyn til den pårørendes eller familiens behov med hensyn til tidspunkt, omfang og form.

Smitteverntiltakene i forbindelse med koronapandemien har rammet mange barn og unge og deres familier. Som følge av dette har pårørendes belastninger økt. I den forbindelse er det i løpet av pandemien bevilget midler til blant annet aktivitets- og avlastningstilbud i regi av både kommuner og frivillige organisasjoner.

Skolefritidsordning (SFO)

Opplæringsloven pålegger kommunene å ha tilbud om SFO for elever på 1.–4. trinn, og for elever med særskilte behov på 1.–7. trinn. Noen kommuner har også opprettet SFO eller lignende tilbud for elever med særskilte behov på høyere trinn. I Spørsmål til Skole-Norge våren 2019 har om lag en tredjedel av kommunene, og i underkant av halvparten av fylkeskommunene som er spurt, oppgitt at de har et tilbud etter skoletid/skolefritidstilbud for elever med særskilte behov på 8.–10. trinn eller videregående. Hele 97 prosent oppgir at ordningen ikke er foreldrebetalt. Kommunen står fritt til å opprette tilbud på høyere trinn enn syvende trinn der det er hensiktsmessig, men slike tilbud er ikke regulert av opplæringsloven.

Gjennom Meld. St. 6 (2019–2020) Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO har regjeringen flere relevante tiltak. For det første ble det fra høsten 2020 innført en ordning med gratis SFO for barn med behov for særskilt tilrettelegging på 5.–7. trinn.

I Tett på-meldingen legger regjeringen til grunn at slike tilbud kun er aktuelle for ungdommer med store hjelpebehov. Det er vesentlig for kvaliteten på tjenestetilbudet at kommunen vurderer slike tilbud i sammenheng med sine forpliktelser ifølge helse- og omsorgstjenesteloven og andre lovverk knyttet til slike tjenester. Enkelte brukergrupper påpeker også at det er uklart om det er adgang for kommunen til å ta foreldrebetalt for SFO for elever med behov for særskilt tilrettelegging som får tilbud om SFO-lignende tjenester etter syvende trinn. Slike tilbud er ikke regulert av opplæringsloven. Kommunen må vurdere tilbudene i sammenheng med kommunens forpliktelser etter helse- og omsorgstjenesteloven.

Omsorgspenger og pleiepenger

Omsorgspenger gis til personer som har omsorg for barn under tolv år, og som må være borte fra arbeidet blant annet fordi barnet er sykt eller må følges til lege og lignende. Alle familier får minst 20 omsorgspengedager per år. Den som har omsorg for barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse som fører til markert høyere risiko for fravær fra arbeid, får i tillegg ti dager for barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Det er gitt en egen forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemminger som skal gi slik utvidet rett til omsorgspenger. Det vurderes hvorvidt det skal gjøres endringer i denne forskriften.

Pleiepenger gis til personer som har omsorg for barn under 18 år, og som må være borte fra arbeidet fordi barnet på grunn av sykdom, skade eller lyte har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Det kreves mer alvorlig sykdom for rett til pleiepenger enn for rett til omsorgspenger.

Det har skjedd en vesentlig styrking av pleiepengeordningen de siste årene. Pleiepenger er en langtidsytelse med små krav til opptjeningstid. Målgruppen er utvidet, slik at flere får rett til stønaden, og færre går inn og ut av den. Dette var vanlig frem til oktober 2017, da kriteriene for å motta pleiepenger var svært strenge. Det er ingen tidsbegrensninger for ytelsen, og dersom vilkårene er oppfylt, kan den gis inntil barnet fyller 18 år. Dersom barnet har en utviklingshemming, kan det i visse tilfeller gis stønad også etter at barnet er fylt 18 år. Reglene for gradering av ytelsen tar utgangspunkt i den tiden barnet har tilsyn av andre (for eksempel i barnehage eller skole), og tar videre hensyn til foreldre som har nattlig tilsyn eller er i beredskap mens barnet har tilsyn av andre. Dersom barnet dør i stønadsperioden, kan foreldrene få fortsatt rett til pleiepenger i en periode etter dette, slik at de skal få ro til å områ seg. For å ha rett til pleiepenger må man ha hatt inntekt i fire uker umiddelbart før fraværet fra arbeidet. Regjeringen arbeider med en utredning av ulike mulige ordninger for økonomisk trygghet for foreldre som ikke har opparbeidet seg rettigheter i dagens pleiepengeordning.

Hjelpestønad og grunnstønad

Hjelpestønad ytes til personer som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte har behov for særskilt tilsyn og pleie. Stønaden gis dersom det foreligger privat pleie. For at et barn skal kunne få hjelpestønad, må det ha omsorgs- og pleiebehov som friske barn i samme alder ikke har. Når den som mottar pleien er et barn, er det ofte foreldrene som yter pleien, og som forvalter hjelpestønaden på vegne av barnet. Det er imidlertid ikke nødvendig at det er foreldrene som gir den ekstra pleien. I noen tilfeller vil det foreligge rett til både hjelpestønad og kommunal omsorgsstønad. I slike tilfeller anvendes hjelpestønad først, og kommunen kan ta hensyn til hjelpestønaden ved tildeling og utmåling av omsorgsstønaden.

Grunnstønad ytes til personer som har nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. Hvilke ekstrautgifter dette gjelder, fremgår av folketrygdloven. Det kan for eksempel være utgifter til drift av tekniske hjelpemidler, transport, hold av førerhund og fordyret kosthold.

Foreldrepermisjon

Regjeringen har allerede gjennomført viktige forbedringer for flerlingforeldre og for foreldre til premature barn.

Fra 1. juli 2018 ble foreldrepengeperioden kraftig utvidet for foreldre som får mer enn ett barn samtidig. For tvillingforeldre er perioden økt med 17 uker, altså ca. fire måneder, for foreldre som har valgt 100 prosent dekningsgrad. Foreldre som får tre eller flere barn samtidig, får doblet stønadsperioden. Dermed kan foreldrene være hjemme vesentlig lenger med foreldrepenger enn de kunne tidligere. Foreldrene kan også velge å bruke de ekstra ukene samtidig, slik at begge kan være hjemme med barna i en periode.

Fra 1. juli 2019 ble foreldrepengeperioden utvidet i tilfeller der barn blir født for tidlig. Hvis barnet blir født før uke 33 i svangerskapet, blir perioden utvidet med det antall uker som går fra faktisk fødselsdato til termindato. Disse ukene blir altså lagt til perioden. Dermed får foreldre og barn mer tid sammen. De premature barna er født så tidlig at mange av dem ved ett års alder vil være på et annet nivå enn ikke-premature barn når det gjelder utvikling. Dermed får de barna som er født for tidlig, mulighet til å nærme seg utviklingsnivået til andre ettåringer før foreldrepengeperioden er over og mange av dem starter i barnehage.

Familie- og likestillingspolitiske tiltak

Målet med tilskuddsordningen for familie- og likestillingspolitiske tiltak er å sikre drift, bidra til mangfold og skape høyere aktivitet blant frivillige organisasjoner som arbeider med familie- og likestillingspolitikk i Norge. Med «likestilling» menes i denne tilskuddsordningen likestilling mellom kjønnene.

Tilskuddsordningen skal legge til rette for at frivillige organisasjoner får anledning til å

• sette dagsordenen

• supplere og korrigere det offentliges familie- og likestillingspolitiske arbeid

• utvikle demokratiet

• skape deltakelse

• bidra til kunnskap og debatt

Helhetlig støtte til pårørende med krevende omsorgsoppgaver

Tilskuddsordningen Helhetlig støtte til pårørende med krevende omsorgsoppgaver har vært et av hovedtiltakene under Pårørendeprogrammet, som ble avsluttet i 2020, og videreføres som en del av regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan (2021–2025). Tilskuddet skal bidra til å utvikle kommunale modeller for å bedre pårørendes situasjon og for å synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver. Det er stor bredde i prosjektene som mottar midler. Eksempler på prosjekter kan være utvikling av for eksempel kommunal pårørendestrategi, kommunalt pårørendesenter med lavterskeltiltak for pårørende, elektronisk samhandlingsverktøy for kommunikasjon med pårørende, samt pårørendekoordinatorrolle mv.

Pårørendestøtte

Kommunene har gjennom en egen pliktbestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven fått en tydeligere plikt til å foreta en selvstendig vurdering av pårørendes behov og fatte vedtak om tiltak.2 Den nye bestemmelsen pålegger kommunen å tilby nødvendig pårørendestøtte i form av avlastning, opplæring og veiledning og omsorgsstønad. Bestemmelsen speiler den tilsvarende pliktbestemmelsen i pasient- og brukerrettighetsloven3 og tydeliggjør pårørendes rettigheter i møte med den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

6.3 Ytterligere innsats

Likeverdsreformen gjennomføres i perioden 2019–2023. Enkelte tiltak er derfor under utredning og vil bli rullet ut fortløpende i løpet av reformperioden. Under omtales tiltak som er i ferd med å bli ferdigstilt eller som peker ut en retning for det videre arbeidet med reformen, og som er relevante for å bidra til at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse skal oppleve ivaretakelse og inkludering.

Pårørende

I desember 2020 la regjeringen frem en samlet pårørendestrategi og handlingsplan for perioden 2021–2025. Strategien omhandler pårørende i vid forstand og er uavhengig av pasient/brukers diagnose. Pårørendestrategien ser helhetlig på pårørendes situasjon og peker på utfordringer, behov og mulige løsninger for bedre å ivareta pårørende.

Pårørendestrategien har tre hovedmål:

1. å anerkjenne pårørende som en ressurs,

2. at alle pårørende skal kunne leve gode egne liv og kombinere pårørenderollen med utdanning og arbeid, og

3. at ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre.

For å nå disse målene presenterer strategien seks innsatsområder med tilhørende tiltak. I planperioden vil det blant annet jobbes for tidlig identifisering og ivaretakelse av pårørende, for eksempel pårørende med krevende omsorgsoppgaver eller egne helseproblemer samt barn som er pårørende. Det vil jobbes med å forbedre informasjon, både nasjonalt og i kommunene. Det skal jobbes for forutsigbare og koordinerte tjenester og for at de pårørende skal få tilstrekkelig støtte og avlastning. Strategien peker videre på behovet for å se og ivareta hele familien når et familiemedlem får alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse. I tillegg er det behov for mer kunnskap og oppmerksomhet om pårørende, pårørendesamarbeid og pårørendemedvirkning.

Nasjonal pårørendeundersøkelse

I 2020 ga Helse- og omsorgsdepartementet Helsedirektoratet i oppdrag å bidra til arbeidet med å utvikle en nasjonal pårørendeundersøkelse. Undersøkelsen er utarbeidet av Opinion og gir et godt innblikk både i omfang og type pårørendeinnsats, pårørendes livskvalitet, innvirkning på arbeid og utdanning samt pårørendes møte med helse- og omsorgstjenesten. Undersøkelsen er basert på svar fra et representativt utvalg pårørende.4 I tillegg til telefonintervjuer med 3000 pårørende har Opinion også gjennomført dybdeintervjuer med noen utvalgte målgrupper, deriblant pårørende til barn og unge med omfattende behov for tjenester og/eller sammensatte tjenester.

Undersøkelsen viser at det er pårørende til barn under 18 år og pårørende til partner/ektefelle som bruker mest tid på pårørendeomsorg. Det gjelder for eksempel pårørende til barn under 18 år generelt og pårørende til barn og unge med behov for sammensatte og/eller langvarige helsetjenester spesielt. Denne gruppen pårørende opplever mer stress og bekymring, og mer omfattende negativ påvirkning på forhold som egen helse, fritid og relasjoner på grunn av sin pårørendeinnsats.

Undersøkelsen gir verdifull informasjon om pårørendeinnsats og pårørende- og brukermedvirkning. Helse- og omsorgsdepartementet vil følge opp funn og anbefalinger i undersøkelsen. I tillegg har Helse- og omsorgsdepartementet, gjennom tildelingsbrev for 2021, gitt Helsedirektoratet i oppdrag å følge opp arbeidet med bruker- og pårørendeundersøkelser. Erfaringer fra arbeidet kan bidra til å styrke pårørende- og brukermedvirkningen ved å gjøre kommunene mer bevisst på hvordan de kan bruke undersøkelsene og styringsdata i det lokale forbedringsarbeidet.

Støtte til pårørende

Pårørendeprogrammet ble avsluttet i 2020, men som del av pårørendestrategien har regjeringen videreført satsingene i programmet for å fortsette å styrke kommunenes arbeid med å sikre pårørende med krevende omsorgsoppgaver støtte og avlastning. Helsedirektoratets pårørendeveileder ble publisert i 2017 som et tiltak innenfor Pårørendeprogrammet. Som del av pårørendestrategien vil regjeringen blant annet be Helsedirektoratet styrke implementeringen av pårørendeveilederen ytterligere.

Frivillig innsats er et viktig supplement til tjenestetilbudet. Bidragene fra frivillig sektor er mangfoldige. Eksempler på slik innsats innenfor helse- og omsorgsfeltet kan være besøksvenner, turgrupper, kulturelle aktiviteter, informasjonsarbeid, likepersonsarbeid og omsorg ved livets slutt. Regjeringen vil videreføre og stimulere til økt samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner og frivillig sektor. Regjeringen vil blant annet få utredet hvordan samarbeidet mellom frivillige og helse- og omsorgstjenesten innen lindrende behandling og omsorg kan styrkes.

Fleksible avlastningsformer

Innspill til Pårørendestrategien og arbeidet med Likeverdsreformen viser at mange pårørende tilbys avlastning som ikke i tilstrekkelig grad tar hensyn til den pårørendes eller familiens behov med hensyn til tidspunkt, omfang og form. Fleksibel avlastning handler om å gi pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid fri til å hente seg inn, ta ferie, besøke venner, ivareta personlige behov eller delta i arbeids- og samfunnslivet. Det er behov for mer fleksible kommunale avlastningstilbud som møter pårørendes behov med hensyn til tidspunkt, varighet og hvor tilbudet gis. Regjeringen har derfor opprettet en egen tilskuddsordning for utvikling av mer fleksible former for avlastning. Ordningen vil løpe i perioden 2021–2025.

Husvikar ved kortvarig sykdom

Hjelp og støtte til familier må være fleksibelt og tilpasset familien og den situasjonen den er i. Oppfølging kan i perioder også innebære praktisk støtte og hjelp. Det kan være behov for hjelp til alt fra handling og husvask til følge til fritidsaktiviteter. Regjeringen vil fremme god helse og gode tilbud for pårørende i krevende omsorgssituasjoner, og blant annet utrede en ordning med husvikar ved kortvarig sykdom hos pårørende til barn med store omsorgsbehov. Helse- og omsorgsdepartementet ga i 2020 Proba samfunnsanalyse i oppdrag å kartlegge husvikartjenester i kommunene. Helse- og omsorgsdepartementet vil følge opp og vurdere resultatene i undersøkelsen.

Samarbeidsavtaler

Når flere tjenester er involvert, bør tjenestene avklare hvem pårørende kan kontakte ved spørsmål. Regelmessig dialog mellom pårørende og en eller to faste kontaktpersoner er viktig for å avklare forventninger, sikre gjensidig informasjonsflyt, skape felles forståelse av brukers situasjon, og for å skape bedre tjenester og økt trygghet for bruker og pårørende. Som oppfølging av regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan, ønsker regjeringen å vurdere ulike modeller for samarbeidsavtaler med pårørende.

Kontaktfamilieordning

Det skal etableres en kontaktfamilieordning for gravide som skal føde et barn med en diagnose som er påvist i svangerskapet, og for gravide med foster hvor det er påvist en diagnose og hvor kvinnen er usikker på om hun vil søke om å avbryte svangerskapet. Det er gode erfaringer med en lignende ordning i Danmark for gravide som har fått påvist foster med Downs syndrom, og som er usikre på om de ønsker å avbryte svangerskapet.

Formålet med ordningen er å tilby foreldrene en samtale med andre foresatte med barn med samme diagnose. Kontaktfamilieordningen vil gjelde kvinner og par som har bestemt seg for å fortsette svangerskapet, og som ønsker å forberede seg på tiden etter fødselen, og for kvinner eller par som er usikre på om de vil søke om svangerskapsavbrudd eller ikke.

Det er totalt avsatt 30 millioner kroner til ordningen. 20 millioner kroner skal gå til de regionale helseforetakene, som skal iverksette tilbudet i tjenesten i samarbeid med aktuelle pasientorganisasjoner, mens 10 millioner kroner skal benyttes til en ny tilskuddsordning i Helsedirektoratet hvor pasientorganisasjoner kan søke om tilskudd for å etablere en kontaktfamilieordning for den aktuelle diagnosen.

Pårørendemedvirkning

Involvering av pårørende kan være av stor betydning både for pårørende selv og for brukeren. Regjeringen vil at pårørende skal tas på alvor i alle deler av behandlingskjeden. Pårørende skal oppleve å bli møtt som en viktig samarbeidspartner for bruker og helsepersonell. Pårørendes stemme skal bli hørt både på individnivå og i utviklingen av helse- og omsorgstjenestene. Pårørendes erfaringer kan innhentes på ulike måter, blant annet gjennom egne undersøkelser eller ved pårørenderåd eller -utvalg.

Tjenestene bør møte pårørende som en samarbeidspartner.5 Pårørendemedvirkning er et av satsingsområdene i regjeringens pårørendestrategi. Helse- og omsorgsdepartementet har blant annet gitt By- og regionforskningsinstituttet NIBR i oppdrag å kartlegge samarbeidet mellom pårørende og helse- og omsorgstjenesten, både på system- og individnivå. NIBR har også sett på hvordan pårørende og ansatte i tjenestene opplever dette samarbeidet, og på hva som er virkningen av samarbeidet. Helse- og omsorgsdepartementet vil vurdere funnene i undersøkelsen og ta det med inn i det videre arbeidet på området.