2 Utfordringsbilde

Forstørr bilde

Familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, har ulike behov og forutsetninger. På tross av dette er utfordringene de møter i hverdagen, ofte like. Noen utfordringer gjelder gjennom hele livsløpet, mens andre er avgrenset til bestemte livshendelser i barns og barnefamiliers liv.

Medvirkning og selvbestemmelse

«Jeg har de ressursene jeg trenger for å legge opp hverdagen slik jeg vil.»

Deltaker på regionalt dialogmøte

For barn og unge med funksjonsnedsettelser eller alvorlig sykdom er det en særlig utfordring knyttet til umyndiggjøring og manglende brukermedvirkning. Flere undersøkelser viser at barn og unge sjelden får være med å definere behovet selv.1 Mulighet til selv å være med å definere er viktig for å sikre at tjenestene tilpasses den enkelte. Reell innflytelse bidrar også til økt trygghet og tillit. I tillegg har personer med funksjonsnedsettelse erfaringer som er viktig for politikkutforming og utvikling av samfunnet.

Mange pårørende etterlyser bedre systemer for pårørendemedvirkning. I innspill til Likeverdsreformen og Pårørendestrategien har vi fått mange innspill om at pårørende i liten grad blir lyttet til. Flere påpeker at pårørende har viktig kunnskap og informasjon om den de er pårørende til, og som det er av stor betydning for tjenestene å lytte og kjenne til. Slik kan pårørende også veilede ansatte/tjenestene.

Medvirkning på alle nivåer er avgjørende for å belyse problemstillinger og iverksette gode tiltak og løsninger. Det skal være gode systemer for medvirkning og deltakelse i større prosesser og også når det gjelder enkeltindivider. På individnivå er det viktig at barn og unge blir hørt i saker som angår dem selv. På systemnivå innebærer medbestemmelse at barn og unge gis mulighet til å påvirke tjenestetilbudene rettet mot dem selv. Medbestemmelse på systemnivå utøves ofte i større eller mindre grupper, der eksempler kan være barne- og ungdomsråd i kommunene, elevråd i skoler eller brukerundersøkelser rettet mot barn og unge.

Mange opplever krevende overgangsfaser på grunn av sen planlegging og manglende informasjonsoverføring og medvirkning. Flere har påpekt at god medvirkning ved overganger ville bidratt til at tjenestene i større grad hadde fått oversikt, og at man dermed kunne bidratt til bedre og tryggere overganger.

Holdninger

«Når du ser at du har et barn med en utfordring, og at det faller fra, da er det vanskelig å be om hjelp. Så når vi så ber om hjelp og blir møtt med mistro, det er vanskelig.»

Deltaker på regionalt dialogmøte

I arbeidet med Likeverdsreformen har vi fått tilbakemeldinger om at mange familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, har en opplevelse av at samfunnet ikke i tilstrekkelig grad stiller opp og gir dem nødvendig støtte. For den enkelte vil det å bli møtt med fordommer kunne påvirke selvbildet og bidra til usikkerhet. Slike holdninger kan være å bli møtt med lave forventninger på skolen, arbeidslivet eller i idrettslaget.

Flere opplever mistenkeliggjøring i møte med tjenestene. Dette har av flere blitt kalt myten om overforbruk av offentlige tjenester. For familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse er ikke målet flest mulig tjenester, men at tjenestene er tilpasset og fleksible. I arbeidet med reformen har brukerorganisasjoner påpekt at en utfordring er at kommunene tilstreber at det skal være rettferdighet i ytelsen av tjenestene, men at dette i noen tilfeller medfører at ulike tilfeller behandles likt. I forlengelsen av dette opplever noen brukerorganisasjoner at kommunene er mer opptatt av ressurslikhet og ikke resultatlikhet.

I rapporten Stå opp mot hatprat! har Unge funksjonshemmede kartlagt fordommer og diskriminering som personer med funksjonsnedsettelser møter. Rapporten viser at én av tre personer med funksjonsnedsettelser blir utsatt for hatytringer. Rapporten viser videre at unge med funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom relativt ofte møter fordommer og opplever ubehagelige hendelser på skolen som mobbing og hatprat på grunn av funksjonsnedsettelsen sin.

Fordommer og mangel på kunnskap kan også bidra til at den enkelte ikke mottar tjenester på lik linje med andre. Å bli møtt med mistenkeliggjøring i møte med tjenestene kan påvirke relasjonen mellom den enkelte og tjenesteutøveren og bidra til uønsket ubalanse i samarbeidet. Dette kan hindre reell medvirkning. Det er derfor viktig å stimulere til åpenhet og spre kunnskap, og at det etableres tillit mellom tjenestene og familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse.

Likestilling og deltakelse

«Jeg lever det livet jeg selv ønsker.»

Deltaker på regionalt dialogmøte

Det er fortsatt barrierer for likestilling på mange områder. Like rettigheter og fravær av diskriminering er ikke ensbetydende med at alle har en reell mulighet til å benytte seg av rettighetene. Reelle muligheter til deltakelse kan avhenge av flere forhold, og mennesker med funksjonsnedsettelse møter ulike barrierer som kan hindre deltakelse. En del av barrierene skyldes manglende tilrettelegging fra samfunnets side. Andre barrierer skyldes manglende kunnskap eller fordommer.

Ulikheter i helse, utdanning, sosiale nettverk, innflytelse og deltakelse i sivilsamfunn og demokratiske prosesser kan føre til ulikhet og mangel på likestilling. Regjeringen vil arbeide for å fjerne disse barrierene gjennom å fremme demokrati, rettigheter og likestilling. Vi ønsker å sikre alle like muligheter til personlig utvikling, deltakelse og livsutfoldelse.

Personer med funksjonsnedsettelser møter særlig utfordringer knyttet til deltakelse i aktiviteter, både på fritidsarenaer og i arbeidslivet. Bare 40 prosent av unge med funksjonsnedsettelse er stort sett fornøyd med livet og synes det de driver med, er meningsfylt.2 Det er halvparten av tallet for resten av befolkningen. I Innbyggerundersøkelsen3 fremkommer det at personer med funksjonsnedsettelse i noe mindre grad enn befolkningen ellers er tilfreds med mulighetene til å gå på kino, teater eller konsert.

Når barn med funksjonsnedsettelser blir eldre, øker segregeringen på fritidsarenaene. De deltar i mindre grad enn andre barn i organiserte fritids- og idrettsaktiviteter.4 Samtidig viser undersøkelser at andelen personer med funksjonsnedsettelse som deltar i sosiale aktiviteter, er lavere enn i befolkningen for øvrig. I 2015 oppga 11 prosent av personer med funksjonsnedsettelse at de deltar lite i sosiale aktiviteter, mot 2 prosent i befolkningen generelt.5 Det er viktig å sørge for at alle skal kunne delta og bli inkludert i ordinære fritidsaktiviteter og sosiale aktiviteter, slik at de får oppleve tilhørighet og mestring gjennom sosiale fellesskap.

Pårørende med store omsorgsoppgaver

«Jeg føler meg trygg på at mitt barn har det godt.»

Deltaker på regionalt dialogmøte

Foreldre til barn med alvorlig funksjonshemming og sykdom er pårørende med store omsorgsoppgaver. Barna har ofte et omfattende hjelpebehov og behov for tett oppfølging i ulike faser av livet. Enkelte foreldre kan ha behov for ekstra støtte og veiledning allerede under svangerskapet, både fysisk og psykisk. Andre kan ha behov for bistand eller hjelp ved særskilte overganger i livet, som ved fødsel eller ved overgang til barnehage og skole eller til voksenlivet. Andre har et kontinuerlig behov gjennom alle disse livshendelsene. En konsekvens av dette er at pårørende ofte må forholde seg til mange ulike instanser i det offentlige tjenesteapparatet. Dette beskrives som arbeidskrevende. En ny nasjonal pårørendeundersøkelse viser også at noen pårørendeoppgaver oppleves spesielt belastende. Det gjelder for eksempel nattevåk/nattarbeid, samt helsefaglige oppgaver som medisinering og personlig hygiene. Også relasjonen mellom den som gir og den som mottar omsorg, har betydning for hvordan den pårørende opplever situasjonen. Flere funn tyder på at det oppleves mer krevende å være pårørende til mindreårige barn. Pårørende til barn opplever i mindre grad at tjenestene er samordnet, og de bruker mye tid på å orientere seg i og koordinere tjenestetilbud6.

Foreldrene opplever forskjeller i kvalitet og omfang på tjenester basert på bostedskommune. Mange foreldre opplever også at informasjonen om tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig, og at de selv må finne, utløse og koordinere hjelpen som gis. Dette kan føre til en skjevfordeling av bistand basert på sosioøkonomisk bakgrunn og utdanningsnivå.7 Mange foreldre til barn med funksjonsnedsettelse uttrykker at det er en vedvarende kamp for å få adekvat og tilstrekkelig informasjon til rett tid om hjelp og tjenester. Dette gjelder også informasjon i forbindelse med barnets deltakelse i skole og fritidsaktiviteter.

Mange foreldre med innvandrerbakgrunn opplever mangelfull informasjon på et språk de behersker, ressursmangel og avslag på søknader om selektive ordninger, noe som reduserer tilliten til ordningene og til personer i systemet. For denne gruppen er kunnskap om systemet og om at det finnes hjelpere tilgjengelig, ekstra viktig, slik at de kan få et tilpasset oppfølgingstilbud.8

I NOU 2011: 17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg fremgår det at det er store kjønnsforskjeller i hvem som tar ut omsorgslønn. Kvinner utgjorde 82 prosent av mottakerne i 2010, omtrent det samme som i 1995. Mange må bruke sykelønnsordning og permisjoner for å ivareta omsorgsoppgaver for familiemedlemmer. Forskning viser at det er en systematisk skjevhet i hvem som har hovedansvaret for pårørendearbeid i familien. Blant annet trekkes det frem at kvinner i større grad enn menn jobber deltid som følge av omsorgsbyrder.9 Det er en særlig utfordring at kvinner faller utenfor arbeidslivet på grunn av stort ansvar og store omsorgsoppgaver for barn med funksjonsnedsettelse.

Barn som pårørende er en viktig gruppe, og regjeringens pårørendestrategi har vist til at søsken til barn med funksjonsnedsettelser ofte tar på seg flere omsorgsoppgaver enn andre barn. At foreldre får økt omsorgsbehov for ett barn, kan også medføre at det blir mindre tid eller oppmerksomhet til de andre barna i familien.10 Ifølge Haugland (2006) vil oppgaver som er praktiske, tidsavgrensede, med tydelige forventninger, og hvor barna anerkjennes for sin innsats, ofte være greit for barn.11 Barn kan oppleve glede og mestring ved å være til nytte og hjelpe til. Samtidig kan ansvaret få for stor plass, for eksempel ved at søsken tar vare på barnet på skolen eller setter eget sosialt samvær med venner til side.

Møte med tjenestene

«Vi må beskrive behov til mange, veldig mange ganger.»

Deltaker på regionalt dialogmøte

En utfordring som ble fremhevet på de regionale dialogmøtene, var at familiene utmattes av unødvendig kompleksitet i møte med de offentlige tjenestene.12 Det kan være vanskelig å vite hvilke tjenester man har krav på, og hvordan man får tilgang til dem. Det er ofte den enkelte familie selv som må finne frem til rett kontor, rett søknadsskjema eller rett lovgivning. Mange opplever at de enten ikke får informasjon, eller at informasjonen oppleves å være vanskelig tilgjengelig og utilstrekkelig. Mangel på informasjon kan føre til at den enkelte ikke får den hjelpen man kunne fått, og heller ikke etterspør dette. Manglende informasjonsflyt kan også føre til at en kan ha kontakt med flere tjenesteytere samtidig, men at disse ikke snakker sammen. Det går dermed med mye tid til å lete, søke og vente.13 I tråd med forvaltningsloven har kommunene veiledningsplikt, som betyr at de må sørge for nødvendig informasjon om rettigheter, tjenester og saksbehandling. Samtidig erfarer mange at informasjonen på kommunens hjemmesider eller annen informasjon er mangelfull.

Videre er det en erkjennelse at vi har et sektorisert system, der ansvar for tiltak og tjenester i mange tilfeller er tillagt én eller flere sektorer. Dette medfører at mange pårørende bruker mye av tiden sin på kontakt med ulike deler av tjenesteapparatet. Familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse har ofte behov for tjenester som krever koordinering og individuell tilrettelegging. Et fragmentert offentlig hjelpeapparat strever med å se helheten i familienes behov, og opplevelsen av å bli satt over til en annen etat eller henvist videre er en gjenganger.14 Helsedirektoratet viser i rapporten Hvor skal man begynne? til at mange mulige «eiere» av et problem kan føre til ansvarsfraskrivelse, da flere aktører kan definere hovedproblemet til å ligge utenfor deres prioriterte område, og dermed vurderer at det er noen andre som har ansvaret for å følge opp.15^,16 I de tilfellene hvor systemet ikke tar et helhetlig ansvar, er det i praksis brukerne og familiene som må ta dette ansvaret selv.

Individuell plan (IP) og koordinator kan være viktige hjelpemidler for personer som har behov for langvarig og koordinert bistand. Noen brukere har gode erfaringer med individuell plan og koordinator, mens andre mener at det bare er et formelt dokument (IP) eller en tjeneste som de ikke har særlig nytte av.17 I de tilfellene hvor individuell plan ikke fungerer, fremheves det at brukerne har få påvirkningsmuligheter, og at de ofte må forholde seg til en overordnet, ferdigutfylt og lite tilpasningsdyktig plan som de ikke har vært med på å lage selv.18 Planen oppleves derfor som noe som er der bare fordi det står i loven at det skal være en plan. Det trekkes videre frem som en utfordring at de som blir satt til å inneha en koordinatorfunksjon, mangler nødvendig opplæring og kompetanse.

Helsedirektoratet har evaluert Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017–2019). Evalueringen viser at planen har gitt økt oppmerksomhet på feltet, men at det er variasjon i hvordan planen har truffet kommuner. Evalueringen viser at det er variasjon i kompetanse og kapasitet i habiliteringstjenestene. Evalueringen finner også at opptrappingsplanen i liten grad har «truffet» habiliteringsfeltet og bidratt lite til sterkere satsing på området. Helse- og omsorgsdepartementet jobber med oppfølging av evalueringen og vil blant annet se dette i sammenheng med det videre arbeidet med Likeverdsreformen.

Videre er det påpekt at det er behov for økt kapasitet i habiliteringstjenesten. Helsetilsynet har blant annet påpekt at det er behov for kapasitet i habiliteringstjenesten til å veilede kommunene og å sikre kvaliteten på kommunenes tilbud.19 Dette gjelder for eksempel ved å bidra til å styrke brukernes medvirkning og selvbestemmelse. Habiliteringstjenestene har blant annet i oppgave å veilede kommunene i bruk av tvang og å kvalitetssikre og utvikle metoder for tvangsbruk i kommunale bo- og omsorgstilbud. Regjeringen ønsker å sikre veiledningskapasiteten i habiliteringstjenestene og har bedt de regionale helseforetakene om å vurdere behov for økte ressurser i barne- og voksenhabiliteringen.

Statens helsetilsyn har i sin årsrapport for 2019 pekt på at det er stor variasjon i måloppnåelse og utøvelse av tilsyn hos statsforvalterne. Retten til å klage er en sentral rettssikkerhetsgaranti, og lik behandling av klager er viktig for å ivareta befolkningens lovfestede rettigheter.

Psykisk helse

«Jeg har noen å gå til når ting er vanskelig.»

Deltaker på regionalt dialogmøte

Personer med funksjonsnedsettelse har en høyere forekomst av psykiske plager og psykiske lidelser enn befolkningen for øvrig. Statistisk sentralbyrås levekårsundersøkelse fra 2010 dokumenterte at forekomsten av omfattende psykiske plager var om lag fire ganger større i gruppen med funksjonsnedsettelse enn i befolkningen for øvrig.20 Siden psykiske plager var et av kriteriene for å bli definert inn i gruppen med nedsatt funksjonsevne, var ikke dette funnet overraskende. Undersøkelsen fant imidlertid også at det var større forekomst av betydelige psykiske plager i gruppen med bevegelseshemmede enn blant syns- og hørselshemmede, og også at nedstemthet, søvnproblemer, ensomhet og selvmordstanker var mer prevalent i gruppene med ulik nedsatt funksjonsevne.

Lav deltakelse i sosiale aktiviteter og i arbeidsliv samt erfaringer med mobbing kan være medvirkende årsaker til økt forekomst av ulike psykiske helseproblemer.21 Mobbing blant norske skoleelever har gått noe ned de siste årene. Det kan tyde på at forebyggings- og oppfølgingsinnsatsen i norsk skole fungerer, selv om det fremdeles er for mange barn som opplever mobbing.22 Derfor er det fortsatt viktig å jobbe med forebyggende tiltak slik at vi legger til rette for alle barns og elevers rett til et trygt og godt barnehage- og skolemiljø.

Skole og barnehage

«En god og trygg utdanning er det viktigste tiltaket for å få flere funksjonshemmede i jobb.»

Innspill til arbeidet med Likeverdsreformen

Barnehagen skal i følge rammeplanen tilpasse det allmennpedagogiske tilbudet etter barnas behov og forutsetninger. Barn under opplæringspliktig alder som har et særlig behov for spesialpedagogisk hjelp, har rett til slik hjelp. Kommunen skal også sikre at barn med funksjonsnedsettelse får et egnet individuelt tilrettelagt barnehagetilbud. I 2019 fikk 9200 barn spesialpedagogisk hjelp, noe som tilsvarer 3,3 prosent av barna i barnehagen. Det har de siste fem årene vært en svak, men jevn økning i andelen barn som får spesialpedagogisk hjelp. Andelen som får spesialpedagogisk hjelp i barnehagen, øker fra 0,4 prosent blant barna under 2 år til 6,1 prosent blant 5-åringene. 71 prosent av dem som får spesialpedagogisk hjelp i barnehagen, er gutter. Overvekten av gutter som får spesialpedagogisk hjelp, er større i aldersgruppen 3–5 år enn blant de yngste barna.23

Det følger av opplæringsloven at opplæringen skal tilpasses den enkelte elevs behov og forutsetninger. Elever som ikke får tilfredsstillende utbytte av den ordinære tilpassede opplæringen, har rett til spesialundervisning. I skoleåret 2020/21 får 7,7 prosent av elevene i grunnskolen spesialundervisning. 68 prosent av disse elevene er gutter. Andelen elever med spesialundervisning er nesten tre ganger så høy på 10. trinn som på 1. trinn. 48 prosent får spesialundervisningen hovedsakelig i den ordinære klassen, mens resten får spesialundervisningen hovedsakelig i mindre grupper eller alene.24 Foreldre, barn og elever skal medvirke/involveres i utformingen av tilbudet om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning.25

Norge ratifiserte FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i 2013. Våren 2019 svarte Norge FN-komiteen om oppfølgingen av konvensjonen. I rapporten fra høringen pekes det på at Norge, til tross for en positiv utvikling, fremdeles har utfordringer med inkludering av elever med funksjonsnedsettelse. Det er bekymringsfullt at en stor andel av spesialundervisningen i norsk skole utføres av lærere/personale uten tilstrekkelig kompetanse om spesialundervisning, og at elever med funksjonsnedsettelse i for stor grad blir tatt ut av klassefellesskapet når de får undervisning. Komiteen løfter også frem behovet for å sikre bedre inkludering med høy kvalitet og å styrke universell utforming av skolebygg. I en studie fra 2014 ble utdanningsnivået og yrkesaktiviteten til et utvalg personer med fysiske funksjonsnedsettelser kartlagt. 64 prosent av personene i utvalget hadde grunnskole som høyest fullførte utdanning – mot kun 17 prosent i befolkningen for øvrig. Konsekvensen av dette er at svært mange med fysiske funksjonsnedsettelser og elever med kroniske sykdommer ikke kvalifiserer seg til høyere utdanning, og de ender derfor opp med betydelig dårligere yrkesutsikter og dermed også større risiko for utenforskap. Å være i et meningsfylt arbeid er en stor del av livskvaliteten til de fleste mennesker.

I Meld. St. 18 (2010–2011) Læring og fellesskap, vises det til at elever med utviklingshemming generelt møtes med for lave forventninger og et for lavt læringstrykk gjennom hele skoleløpet. Elever med utviklingshemming har sjelden samme valgfriheten i utdanningsvalg som andre elever. I videregående opplæring går mange elever med utviklingshemming på programfagene restaurant- og matfag, naturbruk, bygg og anleggsteknikk og design og håndverk, men det er likevel flest elever med utviklingshemming på utdanningsprogrammet studiespesialisering. Hele 30 prosent av elevene tilhører det utdanningsprogrammet. Ofte er det ikke samsvar mellom det utdanningsprogrammet de tilhører, og det tilbudet de får i videregående skoler. Forventningene til hva elevene kan lære er basert på holdninger til elevgruppa og i mindre grad koblet til elevens forutsetninger og evner. Manglende muligheter i arbeidslivet bidrar til lave forventninger og et lavt læringstrykk sett i sammenheng med målene i læreplanene.

Barneombudet la i 2017 frem rapporten «Uten mål og mening?» basert på en undersøkelse av spesialundervisningen i grunnskolen. Ombudet mener at dagens spesialundervisning ikke er god nok og ikke sikrer elevenes rett til et forsvarlig og likeverdig opplæringstilbud og deres rett til ikke-diskriminering. Det er også en utfordring at elevenes og foreldrenes stemme i for liten grad blir hørt. For eksempel opplever mange elever at de ikke får medvirke i valget om å ha spesialundervisning, eller i spørsmålet om når og hvordan undervisningen skal gjennomføres.26

I Alternativ rapport til FN-komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Første CRPD-rapportering fra sivilt samfunn i Norge (2015) peker partene på at problemet ikke nødvendigvis ligger i opplæringslovens bestemmelser, men i at regelverket ikke følges i praksis. Rapporten peker på at det er store kommunale forskjeller, og at mange elever med funksjonsnedsettelser ikke får fullt læringsutbytte av undervisningen og ikke får delta i skolens aktiviteter på linje med andre elever.27

Arbeidsliv

«Mange unge med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom opplever å stå utenfor arbeidslivet, selv om de kan og vil jobbe.»

Innspill til arbeidet med Likeverdsreformen

Arbeidskraftundersøkelsen (AKU), etablert i 1972, er Statistisk sentralbyrås kvartalsvise intervjuundersøkelse om arbeidsmarkedet. Undersøkelsen er en hovedkilde til norsk statistikk om sysselsetting, arbeidsløshet og arbeidstid. Siden 2002 er det også gjennomført en årlig tilleggsundersøkelse til AKU som gjelder funksjonshemmede.

Denne undersøkelsen viser at andelen sysselsatte med funksjonsnedsettelse er betydelig lavere enn andelen sysselsatte i befolkningen som helhet. Innen aldersintervallet 18–66 år var sysselsettingsandelen for funksjonshemmede i september 2019 44 prosent, mot 74 prosent i befolkningen som helhet. Koronapandemien førte til redusert sysselsetting i 2020. I september 2020 var således andelen sysselsatte funksjonshemmede 40,6 prosent og andelen sysselsatte i befolkningen som helhet 73,4 prosent.28 Andelen funksjonshemmede som er i arbeid, har vært stabil over tid. Andelen sysselsatte funksjonshemmede i Statistisk sentralbyrås tilleggsundersøkelse til AKU er et gjennomsnitt og dekker over at det er store forskjeller i arbeidstilknytning mellom ulike grupper funksjonshemmede. Utdanningsnivå og diagnose er eksempler på forhold som har stor betydning.

Flere utviklingstrekk kan gjøre det mer utfordrende å inkludere utsatte grupper i arbeidslivet, blant annet økt internasjonal konkurranse, et mer åpent arbeidsmarked, større krav til kompetanse og raske markedsmessige og teknologiske endringer som stiller større krav til arbeidstakernes omstillingsevne. Andelen med lave formelle kvalifikasjoner er høyere blant personer med funksjonsnedsettelse enn i befolkningen for øvrig. Dette tyder på at blant annet utdanning eller kvalifisering er viktig for å hjelpe mange i denne gruppen i arbeid.

Overganger

«Det viktige er overganger! Overgang fra skole til arbeid for eksempel. Vi må sørge for at folk ikke faller ut.»

Innspill til arbeidet med Likeverdsreformen

Overganger – fra barnehage via barneskole og ungdomsskole til videregående skole

Overgangssituasjoner er generelt kritiske for barn og unge med behov for sammensatte tjenester.29^, 30 Undersøkelser viser at det ofte rapporteres om overganger fra barnehage til barneskole som ikke fungerer.31 Mange opplever å gå fra én kontaktperson og et stabilt personale i barnehagen til et sted med større gjennomstrømming, løsere bånd og vanskeligere tilgjengelighet av informasjon.32 I Helsedirektoratets rapport Hvor skal man begynne? fremgår det at ansatte i barnehagene har lite kunnskap om skolen, og at skolen er lite interessert i å lære av barnehagene.33 Mange foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplever derfor overgangen mellom barnehage og grunnskole som en følelsesmessig påkjenning.

Jo eldre barna blir, desto større utfordringer rapporteres det om, med minst utfordringer i barnehagen og økende utfordringer med inkludering for hvert skoletrinn.34 Foreldre i kontakt med ulike tjenester (PPT, skole, barnehage, helsevesen mfl.) opplever ikke alltid å bli lyttet til når det gjelder kunnskap om barnet.35^, 36 Ved overgang til ungdomsskolen og videregående skole opplever en ofte at det ikke lenger er én eller noen få som har ansvaret for en klasse, og at det derfor er vanskelig å overlevere relevant informasjon til riktig person.37^,38

En fellesnevner som trekkes frem i litteraturen, er manglende planlegging og at behov for tilrettelegging og hjelpemidler derfor ikke er kjent når barnet starter på skolen.39

Overgang fra skole til arbeid

Det er en stor utfordring at en stor andel barn og unge med funksjonsnedsettelse ikke blir inkludert i ulike typer aktiviteter. Undersøkelser viser at en stor andel av de unge med funksjonsnedsettelse har fått innvilget uføretrygd når de er 19 år.40^, 41 Mangelfulle samarbeidsrutiner og uklare ansvarsfordelinger fører derfor ofte til at mange går over til et voksenliv preget av passivitet42^, 43. Erfaringer fra 0–24-samarbeidet viser at overgangen fra skole til arbeidsliv ofte fungerer dårlig, blant annet på grunn av at Arbeids- og velferdsetaten (Nav) kommer sent inn.44

Overgang til egen bolig

«Tenk om vi hadde prosjektert bolig ved fødsel.»

Deltaker på regionalt dialogmøte

Personer med funksjonsnedsettelse skal på lik linje med andre velge hvor og hvordan de bor. Artikkel 19 i FNs konvensjon om rettighetene for mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) fastslår at statene har plikt til å sikre at «mennesker med nedsatt funksjonsevne har anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de vil bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform».

Personer med funksjonsnedsettelse er en sammensatt gruppe med ulike utfordringer og behov for ulike tiltak for å få en god bosituasjon. I byggteknisk forskrift stiller regjeringen krav til tilgjengelighet og universell utforming slik at nye boliger og bygg skal kunne brukes av alle, uavhengig av funksjonsevne. Husbankens lån til livsløpsboliger og heistilskudd bidrar også til boliger som er tilgjengelige for alle.

Regjeringen vil legge til rette for at så mange som mulig som ønsker det, skal kunne eie sin egen bolig. Blant personer med funksjonsnedsettelse ser regjeringen behov for å rette et særlig søkelys mot utviklingshemmede. «Utviklingshemming» er en samlebetegnelse for ulike diagnoser og tilstander som er knyttet til kognitive, språklige og sosiale vansker. NOU 2016: 17 På lik linje beskriver at utviklingshemmede har særlige utfordringer på boligmarkedet og reelt sett få valgmuligheter når det gjelder bosted, hvem de vil bo med, og boform. Unge blir boende hos foreldre langt inn i voksenlivet, og eierandelen er rundt 10 prosent, sammenlignet med rundt 77 prosent for alle husholdninger.