3 Sammenhengende og gode tjenester

Forstørr bilde

3.1 Regjeringens mål

Mange opplever at det er utfordrende å forholde seg til hjelpesystemet som helhet og å få hjelp fra riktig instans. Familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, vil ofte være i kontakt med mange offentlige etater, og antall kontaktpunkt vil endres i takt med at barnet vokser. Overganger vil ofte bety at brukerne må forholde seg til et nytt sett av regelverk eller til nye etater eller forvaltningsorganer. Det er derfor avgjørende med god koordinering og samhandling mellom offentlige etater for å sikre gode overganger.

Regjeringens mål er at barna og deres familier skal motta gode og sammenhengende tjenester, og at de skal oppleve sømløse overganger. Forholdet til og dialogen med det offentlige tjenesteapparatet skal ikke oppleves som arbeidskrevende for dem som mottar tjenester, eller deres familie.

Regjeringens mål er å skape pasientens helse- og omsorgstjeneste. Alle skal oppleve trygghet og forutsigbarhet i møte med tjenestene. Dette fordrer at tjenestetilbudet tar utgangspunkt i den enkeltes behov og ønsker, og at involverte aktører samhandler til den enkeltes beste. Videre er det et mål at offentlige tjenester skal oppleves som sammenhengende og helhetlige av brukerne, uavhengig av hvilke offentlige virksomheter som tilbyr dem.

Gjennom Likeverdsreformen ønsker regjeringen å legge til rette for at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal motta sammenhengende og gode tjenester fra det offentlige. Sammenhengende og gode tjenester er preget av

• medbestemmelse og mestring

• åpenhet og kunnskap

• trygghet og kontinuitet

3.2 Gjennomførte og pågående tiltak

Regjeringen markerte oppstarten av arbeidet med Likeverdsreformen i august 2019. Det er iverksatt flere tiltak og utredninger som har betydning for Likeverdsreformen. Nedenfor omtales tiltak som er igangsatt, samt pågående satsinger og tiltak som er relevante for å bidra til sammenhengende og gode tjenester fra det offentlige for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse.

Helsestasjons- og skolehelsetjenesten

En av de aller viktigste tjenestene rettet mot barn, unge og deres familier er helsestasjons- og skolehelsetjenesten. Tjenesten har svært høy oppslutning i befolkningen og når ut til de fleste i sin målgruppe. Helsestasjons- og skolehelsetjenesten er sentrale i å støtte og veilede foreldre. Tjenesten skal ha rutiner for, og legge til rette for, nødvendig samarbeid med pasienter og brukere og deres pårørende, relevante kommunale tjenester og spesialisthelsetjenester, inkludert tjenesteytere med avtale som for eksempel fastleger, tannhelsetjenesten og andre. Tjenesten kan gjennom dette fungere som et koordinerende ledd mellom ulike tjenester og bidra til trygge overganger, særlig for barn med behov for sammensatte tjenester. Videre kan den avdekke utfordringer, slik at tiltak kan settes inn tidlig.

Regjeringen har gjennom flere år satset på helsestasjons- og skolehelsetjenesten. I 2021 er det bevilget 929 millioner kroner i rammetilskudd og 389,4 millioner kroner i øremerket tilskudd til tjenesten.

Skole og barnehage

I kapittel 2 fremgår det at mange opplever at det svikter i overganger – fra barnehage til skole, fra barneskole til ungdomsskole, osv. Regjeringen har de siste årene tatt betydelige grep for å legge til rette for at vi skal ha barnehager og skoler som gir muligheter for alle, jf. blant annet Meld. St. 19 (2015–2016) Tid for lek og læring – Bedre innhold i barnehagen og Meld. St. 21 (2016–2017) Lærelyst – tidlig innsats og kvalitet i skolen og Meld. St. 6 (2019–2020) Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO.

I ny rammeplan for barnehagen tydeliggjøres barnehagenes forpliktelser, ansvar og roller og foreldres rettigheter. Videre er det innført en plikt til samarbeid i overgangen mellom barnehager og skoler, og plikt til samarbeid mellom skoler og andre kommunale tjenester gir bedre sammenheng mellom tilbudene.

Overganger, tidlig innsats og inkludering er også fremhevet som et område 0–24-samarbeidet har hatt særskilt oppmerksomhet på, og som blant annet har resultert i forslag om harmonisering av regelverk for å bidra til bedre samarbeid og samordning av tjenester til barn og unge med behov for et sammensatt tjenestetilbud, jf. Prop. 100 L (2020–2021) og omtale under kapittel 3.3.

Dette er tiltak som bidrar til at barn og unge skal få et godt tilpasset og inkluderende pedagogisk tilbud i barnehage og skole, slik at alle kan delta i fellesskapet, føle tilhørighet, mestre og utvikle seg.

Veiledning og informasjon

For å lykkes med å gi gode og sammenhengende tjenester, er det nødvendig med tilgjengelig, god, forståelig og tidlig informasjon.

Regjeringen legger til grunn at helsenorge.no er, og fortsatt vil være, innbyggernes hovedinngang til offentlige helse- og omsorgstjenester på nett. Gjennom helsenorge.no har alle tilgang til generelle råd om helse og livsstil samt kvalitetssikret informasjon om behandlinger, rettigheter og kliniske studier. For eksempel er det på helsenorge.no egne sider med oversikt over helserettigheter for barn og unge og informasjon om hjelpetilbud i kommunene, som avlastningsordninger og omsorgsstønad. Det jobbes kontinuerlig med innovasjon og forenkling av nasjonale e-helseløsninger for å sikre innbyggere og helsepersonell kvalitetssikret og tilgjengelig informasjon, råd og veiledning.

Arbeids- og velferdsforvaltningen arbeider kontinuerlig med å utvikle digitale løsninger og med å gi lett tilgjengelig informasjon på nav.no. Mange tjenester og ytelser presenteres nå gjennom lettfattelige innganger med utgangspunkt i brukerens situasjon, slik som «venter barn», «har sykdom i familien», osv. På denne måten vil den enkelte også kunne få informasjon om rettigheter man ikke visste man hadde. Dette frigjør også kapasitet til individuelt tilpasset veiledning til dem som trenger det.

Barne-, ungdoms- og familieetaten (Bufetat) arrangerer jevnlig kurs for foreldre med barn som har funksjonsnedsettelse, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom. De har kurs både for par og for aleneforeldre. Her kan foreldre møte andre i samme situasjon og bli bedre til å håndtere konflikter. Familievernet tar også imot alle familier som har utfordringer, og har informasjon lett tilgjengelig på sine nettsider.

Utdanningsdirektoratet har på sine nettsider informasjon om rettigheter for barn under opplæringspliktig alder og for barn, unge og voksne som har rett til opplæring. Nettsiden gir også informasjon om saksgang og pedagogisk-psykologisk tjeneste (PP-tjenesten). Videre har direktoratet ulike veiledere og ressurser tilgjengelig på sine nettsider, som veilederne for spesialundervisning og for spesialpedagogisk hjelp.

Statped er den statlige spesialpedagogiske støttetjenesten for kommuner og fylkeskommuner. Statpeds nettside har informasjon og ressurser om blant annet tilrettelegging for barn og elever som har varige og/eller omfattende behov for særskilt tilrettelegging. Statped har også en «spør oss»-tjeneste om tiltak i barnehage og skole, dit alle kan ringe, chatte eller sende e-post for å få råd fra en spesialpedagog.

Utdanningsdirektoratet og Statped samarbeider, etter oppdrag fra Kunnskapsdepartementet, om å kartlegge behov for nettressurser, informasjon og veiledere og skal ved behov utvikle nye ressurser. Virksomhetene arbeider med å utvikle løsninger for «en vei inn» til de ulike nettressursene, slik at målgruppene får enklere tilgang til informasjonen de trenger.

Opplæring og kompetanse

Kunnskap og kompetanse er viktige forutsetninger for å sørge for at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, får gode og sammenhengende tjenester.

Regjeringen har nylig lagt frem Kompetanseløft 2025. Planen skal bidra til at kommunale helse- og omsorgstjenester og fylkeskommunale tannhelsetjenester har nødvendig og tilstrekkelig kompetanse til å møte pasientenes og brukernes behov. Kompetanseløft 2025 inneholder både generelle og målrettede tiltak. Gjennom Kompetanseløft 2025 skal kommunesektoren få bistand i sitt arbeid med å rekruttere og beholde helse- og sosialfaglig personell og i å utnytte mulighetene som kompetanseheving gir til å sikre tjenestene helse- og sosialfaglig personell. Det skal legges vekt på å heve kompetansen innenfor områder med særskilt svikt og tjenester med særlige utfordringer til å møte brukernes og pasientenes behov, og på å innrette tiltak slik at de ivaretar variasjonene i kommunenes personell- og kompetanseutfordringer.

Det er også viktig at ansatte i utdanningssektoren har kompetanse som gjør at de kan sikre at alle barn får et godt pedagogisk tilbud i barnehagen og at elever får best mulig utbytte av ordinær opplæring. Barnehagens og skolens evne til å gi barna og elevene et pedagogisk tilbud som ivaretar barnas- og elevenes faglige og sosiale utvikling innenfor det ordinære tilbudet, er med på å avgjøre behovet for spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning. Høsten 2020 ble det satt i gang et helhetlig og varig kompetanseløft i spesialpedagogikk og inkluderende praksis for kommuner og fylkeskommuner. Kompetanseløftet har en bred målgruppe og omfatter ansatte i barnehage, skole, PP-tjeneste og andre tjenester i laget rundt barna og elevene. Målet er å bidra til at alle kommuner og fylkeskommuner har tilstrekkelig kompetanse tett på barna og elevene for å kunne forebygge, fange opp og gi et inkluderende og tilpasset pedagogisk tilbud til alle. Kompetanseløftet bygger videre på og ses i sammenheng med de allerede eksisterende videreutdanningstilbudene og kompetanseutviklingsordningene vi har i barnehage og skole.

Kompetansen i det statlige spesialpedagogiske støttesystemet skal utnyttes enda bedre i utdanningssystemet. Statpeds tjenester og kompetansebygging skal bli spisset mot grupper som trenger særskilt spesialisert kompetanse, slik at kommuner og fylkeskommuner får hjelp til å gi et tilrettelagt tilbud til barn og elever med varige eller omfattende behov. Statped skal bidra til et mer likt tilbud rundt om i landet.

Ansatte på hjelpemiddelsentralene skal ha god kompetanse om hjelpemidler og om hvilke behov de kan løse. Familier som har barn med omfattende funksjonsnedsettelser, kan få en fast kontaktperson fra hjelpemiddelsentralen. Dette sikrer mer forutsigbare tjenester for barna og at kontaktpersonen har god kunnskap om barnets behov.

Kompetansehevende tiltak i helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemming

Regjeringen ønsker å styrke kvaliteten i helse- og omsorgstjenesten til brukere med behov for omfattende tjenester. Riktig kompetanse på riktig sted er avgjørende for at brukerne skal få gode helse- og omsorgstjenester. For å bidra i dette arbeidet har Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, på oppdrag fra Helsedirektoratet, utviklet Mitt livs ABC – et kompetansehevende tiltak for ansatte som yter tjenester til personer med utviklingshemming. Målet er å bidra til bedre livskvalitet, bedre tjenester og bedre rettssikkerhet for personer med utviklingshemming. Videre er det etablert tilskudd for kommuner som skal styrke fag- og tjenesteutvikling og kompetanseheving hos personell som yter tjenester til personer med utviklingshemming. Utviklingssentrene for sykehjem og hjemmetjenester (USHT) og Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) har vært søkere eller involvert i flere av prosjektene som har fått innvilget støtte. Begge bidrar til deling av erfaringer fra prosjektene, både regionalt og nasjonalt.

Både Mitt livs ABC og tilskudd til fag- og tjenesteutvikling bidrar til å øke kompetansen blant ansatte i tjenesten, som er helt sentralt for å bidra til gode og sammenhengende tjenester for familier som har eller venter barn med behov for sammensatte tjenester.

Nasjonale læringsnettverk for gode pasientforløp

KS har siden 2014 drevet nasjonale læringsnettverk for gode pasientforløp i samarbeid med Folkehelseinstituttet. Tiltaket er forankret i avtalen mellom regjeringen og KS om gjennomføring av Meld. St. 15 (2017–2018) Leve hele livet, samt i Kompetanseløft 2025. Formålet med læringsnettverk for gode pasientforløp er å støtte kommunene og helseforetakene i arbeidet med å bedre overgangene i pasientforløpet, og å sikre brukernes behov gjennom helhetlige, trygge og koordinerte tjenester både for barn og unge og voksne med kroniske sykdommer. I arbeidet vektlegges det at brukeren/pasienten opplever å være likeverdig i utarbeidelsen av sitt pasientforløp. Kommuner og helseforetak vil gjennom læringsnettverkene få råd og veiledning til å arbeide systematisk med pasientforløp og dokumentere brukernes effekt. I ny prosjektperiode tar KS sikte på å spre og videreutvikle arbeidet med nasjonale læringsnettverk for gode pasientforløp til kommuner og sykehus i hele landet.

Kvalitet og pasientsikkerhet

Regjeringen legger frem årlige meldinger til Stortinget om kvalitet og pasientsikkerhet. Meldingene beskriver status og utfordringer for kvalitet og pasientsikkerhet, slik dette kommer til uttrykk i årsmeldinger og rapporter fra pasient- og brukerombudene, Statens helsetilsyn, Norsk pasientskadeerstatning og nasjonale og internasjonale kvalitetsindikatorer.

Meldingen vektlegger at bedre kvalitet og pasientsikkerhet skal sikres gjennom å utvikle pasientens helsetjeneste, forbedre systemer, ledelse og kultur i tjenestene og redusere uberettiget variasjon. Det konkrete kvalitetsforbedringsarbeidet og arbeidet med pasientsikkerhet skjer i helse- og omsorgstjenestene. For å understøtte dette arbeidet er det i Meld. St. 9 (2019–2020) Kvalitet og pasientsikkerhet 2018 fastsatt følgende mål:

• pasientens helsetjeneste

• åpenhet, læring og forbedring

• målrette og samordnet innsats for kvalitet og pasientsikkerhet

Å opprettholde oppmerksomheten på arbeidet med kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten er viktig for å bidra til at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse får gode og sammenhengende tjenester.

Forsøk med nye arbeids- og organisasjonsformer i omsorgstjenestene

Regjeringen har etablert en tilskuddsordning for økt kompetanse, kontinuitet og aktivitet, jf. Meld. St. 15 (2017–2018) Leve hele livet. Formålet er blant annet å bidra til omlegging av arbeidsformer og organisering for å øke kontinuiteten i tjenestene, og dermed bidra til økt forutsigbarhet og trygghet for brukere og ansatte, samt å bidra til tjenester som er tilpasset brukernes hverdag. Tiltak som bidrar til flere heltidsstillinger er en viktig del av dette. Det legges til grunn at det skal benyttes allerede kjente strukturer, eksisterende læringsnettverk mellom kommuner, fortrinnsvis i noen utvalgte nettverk av kommuner. Det aktuelle tiltaket skal primært benyttes for å få økt iverksettelse av kunnskap på området. KS vil få ansvar for modellutprøving og spredning av erfaringer og kunnskap til kommunene. Økt kompetanse og kontinuitet bidrar til trygghet og forutsigbarhet for familier som har eller venter barn med behov for sammensatte tjenester.

Digitale tjenester til barn og unge

Siden 2015 er det i seks kommuner pågått en utprøving av velferdsteknologi som kan bidra til at barn og unge med funksjonsnedsettelse enklere kan delta i og mestre fritidsaktiviteter. Tiltaket er forvaltet av Helsedirektoratet. Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser har også deltatt. Utprøvingen viser at velferdsteknologi gir helsegevinst i form av å fremme selvstendighet og mestring av daglige gjøremål, sosial deltakelse og språklige ferdigheter. I tillegg fremgår det at velferdsteknologi gir trygghet og avlastning for pårørende. Det er også opparbeidet kompetanse, metoder og tjenestemodeller som er nødvendige for at velferdsteknologiske løsninger skal bli en del av tjenestetilbudet til barn og unge. Erfaringene så langt viser at tiltaket har overføringsverdi og kan spres til andre kommuner. Tiltaket inngår i Nasjonalt program for velferdsteknologi.

På bakgrunn av ønsker fra barn og unge selv og behov som følge av koronapandemien, er det bevilget midler til utvikling og drift av digitale tjenester til barn og unge. Midlene skal blant annet disponeres til digitalisering – og dermed økt digital tilgjengelighet – av helsestasjons- og skolehelsetjenesten. Barn og unge har høy digital kompetanse, men mange opplever det som krevende å finne frem til helseinformasjon og vurdere kildene. Det arbeides derfor også for å tilrettelegge for kvalitetssikret og relevant informasjon som er lett tilgjengelig for barn og unge. Dette vil være særlig viktig for barn og unge med behov for sammensatte tjenester.

Psykisk helse

Regjeringen la i 2019 frem en egen opptrappingsplan for barn og unges psykiske helse for perioden 2019–2024. Med opptrappingsplanen vil regjeringen jobbe for at flere skal oppleve god psykisk helse og god livskvalitet, og at de som trenger det, skal få et godt behandlingstilbud. Opptrappingsplanen inneholder både helsefremmende, forebyggende og behandlingsrettede tiltak og omfatter barn og unge mellom 0 og 25 år. Regjeringen vil trappe opp innsatsen for å styrke barn og unges psykiske helse gjennom planperioden.

Lindrende behandling og omsorg for barn og unge

Regjeringen vil styrke det helhetlige tilbudet om lindrende behandling og omsorg til barn og unge og deres familier. De regionale helseforetakene har i 2020 fått i oppdrag å etablere regionale barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten. Barnepalliative team kan bidra til at barn og unge og deres familier kan være mer hjemme i et lindrende forløp, og teamene er viktige for fag- og kompetanseutvikling i sin region. Avansert hjemmesykehus for barn og unge er også etablert ved flere helseforetak. Hjemmesykehuset kan bidra til mer hjemmetid og dermed økt deltakelse i skole og arbeidsliv, samt mer kontakt med familie og venner. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å evaluere Avansert hjemmesykehus for barn og unge.

For å bidra til et større mangfold og mer valgfrihet i tilbudet vil regjeringen legge til rette for at det kan etableres barnehospice med funksjoner som avlastningsopphold og pårørendestøtte i regi av frivillige og ideelle aktører. Regjeringen har derfor fra 2020 etablert en søkbar tilskuddsordning til lindrende enheter som drives etter hospicefilosofien. Frivillige og ideelle aktører kan søke om midler fra ordningen. Tiltak rettet mot barn og ungdom skal prioriteres. Tiltaket har blitt ytterlige styrket med øremerkede midler til barnehospice i Kristiansand i regi av Foreningen for barnepalliasjon fra og med 2020. Øremerkingen gjelder i hele pilotperioden. Tiltaket inngår i Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg. Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve.

Ernæring

Kosthold, mat og måltider har betydning for helse og trivsel og er en viktig del av hverdagen. Et sunt kosthold og gode mat- og måltidsvaner er positivt og helsefremmende. Tilsvarende er et usunt kosthold blant de viktigste risikofaktorene for sykdom. I Nasjonal handlingsplan for bedre kosthold (2017–2021) ønsker regjeringen å bidra til sunt kosthold og måltidsglede for å fremme helse og forebygge kostholdsrelaterte sykdommer. Å fange opp tegn på utvikling av sykdom, funksjonstap eller andre problemer er en forutsetning for å komme tidlig i gang med tiltak. Alle som møter helse- og omsorgstjenestene, skal rutinemessig få vurdert sin ernæringsstatus, og de som er i ernæringsmessig risiko, skal få tilpassede ernæringstiltak. I Nasjonal handlingsplan for bedre kosthold fremkommer det at grupper som kan ha særlige utfordringer knyttet til kosthold og ernæring, skal vies spesiell oppmerksomhet, herunder personer med utviklingshemming. Det er blant annet tiltak for å samle og spre verktøy og erfaringer om matlaging og ernæring fra kompetansetiltak for ansatte og brukere i omsorgsboliger. Helsedirektoratet har også utarbeidet en idébank om mat til eldre og personer med psykisk utviklingshemming. Som del av Kompetanseløft 2025 og oppfølging av Leve hele livet skal det utvikles et treårig modellutviklingsprogram: Klinisk ernæringsfysiolog som ressurs for omsorgstjenesten. Formålet er å styrke det systematiske ernæringsarbeidet og den ernæringsfaglige kompetansen i helse- og omsorgstjenesten.

Konsekvenser av koronapandemien

Barn og unge med funksjonsnedsettelse og deres pårørende er ekstra hardt rammet av smitteverntiltakene. Regjeringens mål er at alle barn og unge skal ha lavest mulig tiltaksbyrde. Derfor har regjeringen tatt flere grep for å ivareta særlige sårbare barn og unge. Blant annet nedsatte regjeringen i april 2020 en koordineringsgruppe på direktoratsnivå for å følge med på tjenestetilbudet til sårbare barn og unge under pandemien.

De nasjonale rådene og anbefalingene har blant annet rettet oppmerksomheten mot å beskytte sårbare grupper. Det er fortløpende tatt flere grep for å redusere de negative konsekvensene av smitteverntiltakene. Faglige råd og anbefalinger har kontinuerlig blitt oppdatert og tydeliggjort. Helsedirektoratet har blant annet fått i oppdrag å sikre at hensynet til sårbare grupper ivaretas og har oppdatert anbefalinger til helse- og omsorgstjenesten for å sikre ivaretakelse av de mest sårbare gruppene. Videre har Helse- og omsorgsdepartementet gitt Helsedirektoratet i oppdrag å vurdere behovet for ytterligere målrettede tiltak for å ivareta personer med funksjonsnedsettelse i møte med pandemien, i lys av kortsiktige og langsiktige likestillingskonsekvenser.

Det er gitt sterke føringer til kommunene om at tjenestetilbudet til sårbare grupper skal skjermes så langt det er mulig og smittevernfaglig forsvarlig. Det er videre gitt klare anbefalinger om at tjenester til sårbare barn og unge i størst mulig grad skal ha normal drift, blant annet at helsesykepleier som hovedregel ikke skal delta i arbeidet med TISK (Testing, Isolering, Smittesporing og Karantene) og at barn og unge med særlige behov som ikke kan ivaretas når lokalene i barnehagen, skolen eller skolefritidsordningen er stengt eller har redusert åpnings- eller oppholdstid, skal ha et fysisk tilbud i barnehagen eller skolen/SFO. Det er også gitt en sterk anbefaling til kommunene om å ha særlig oppmerksomhet på sårbare barn og familier med særskilte behov, ved å vurdere økt bruk av oppsøkende virksomhet overfor disse.

I tillegg til generelle styrkinger av kommuneøkonomien gjennom pandemien, er det bevilget særskilte midler rettet mot sårbare grupper i både 2020 og 2021. Blant annet er det i 2021 bevilget 158 millioner kroner rettet mot sårbare grupper, blant annet til aktivitets- og avlastningstiltak. Det er videre gitt rett til omsorgspenger (sykt-barn-dager) ut over kvoten dersom barn må holdes hjemme på grunn av særlige smittevernhensyn hos barnet eller hos familiemedlem barnet bor med.

Statsforvalterne har en viktig rolle under pandemien, med å gi veiledning til kommunene om nasjonale føringer og påse at sårbare barn og unge får de tjenestene de har krav på. Statsforvalterne har etablert en tett dialog med kommunene, og tilbudet til sårbare barn og unge står høyt på dagsorden. Dette er et arbeid som videreføres.

Kommunene har et ansvar for å tilrettelegge og de skal sørge for at tjenester og tilbud til barn med funksjonsnedsettelse blir opprettholdt på en smittevernforsvarlig måte. Ansvarlige sektormyndigheter og statsforvalterne følger med på utviklingen i tilbudet til barn og unge med nedsatt funksjonsevne.

3.3 Ytterligere innsats

Likeverdsreformen gjennomføres i perioden 2019–2023. Enkelte tiltak er derfor under utredning og vil bli rullet ut fortløpende i løpet av reformperioden. Nedenfor omtales tiltak som er i ferd med å bli ferdigstilt, eller som peker ut en retning for det videre arbeidet med reformen, og som er relevante for å bidra til sammenhengende og gode tjenester fra det offentlige for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse.

Samarbeid og samordning – Harmonisering av regelverk

Flere offentlige utredninger, tilsyn og forskning viser at de ulike velferdstjenestene i mange saker ikke samarbeider godt nok. Som et virkemiddel for å forbedre samarbeidet mellom velferdstjenestene til barn og unge foreslår departementene å harmonisere og styrke velferdstjenestenes plikt til å samarbeide med andre velferdstjenester. Som en oppfølging av blant annet Likeverdsreformen og 0–24-samarbeidet har Arbeids- og sosialdepartementet, Barne- og familiedepartementet, Helse- og omsorgsdepartementet, Kommunal- og moderniseringsdepartementet og Kunnskapsdepartementet sendt ut et felles høringsforslag om Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud (Samarbeid, samordning og barnekoordinator). Høringsnotatet er fulgt opp ved Kunnskapsdepartementets fremleggelse 12. mars 2021 av Prop. 100 L (2020–2021) med forslag til følgende lovendringer:

• lovfeste en ny barnekoordinatorordning i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven

• lovfeste en rett til gjeldende koordinatorordning i pasient- og brukerrettighetsloven, som i dag er en plikt etter helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven

• harmonisere og styrke lovbestemmelsene om samarbeid mellom velferdstjenestene og lovfeste en tydelig plikt for kommunen til å samordne tjenestetilbudet

• utvide ordningen med lovpålagte samarbeidsavtaler mellom de kommunale helse- og omsorgstjenestene og spesialisthelsetjenesten til å omfatte barn og unge med sammensatte vansker og lidelser som mottar tjenester fra begge tjenestenivåene

• harmonisere reglene om individuell plan

Barnekoordinator

I henhold til Likeverdsreformen vil regjeringen lovfeste en koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne.

I tråd med dette er det i Prop. 100 L (2020–2021) blant annet foreslått å lovfeste en barnekoordinatorordning i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven. Forslaget innebærer en lovfestet rett til koordinator for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

Etter forslaget skal barnekoordinatoren sørge for

1. koordinering av det samlede tjenestetilbudet

2. å ha oversikt over og bidra aktivt til å ivareta kommunens ansvar for nødvendig oppfølging og tilrettelegging for familien og barnet i form av tilbud om eller ytelse av helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester

3. at familien og barnet får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om helse- og omsorgstjenestetilbudet

4. at familien og barnet får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om andre velferdstjenester og relevante pasient- og brukerorganisasjoner, at familien og barnet gis veiledning i deres kontakt med disse, og at det formidles kontakt eller henvisning videre til slike tjenester eller organisasjoner

5. fremdrift i arbeidet med individuell plan

Forslaget har fått bred støtte i høringen. I Prop. 100 L (2020–2021) foreslås det at rettigheten skal gjelde til barnet fyller 18 år. Den enkelte kommune kan etter en konkret vurdering selv velge å tilby barnekoordinator også for barn/unge over 18 år.

Tydeligere plikt for samarbeid og samordning

I Prop. 100 L (2020–2021) foreslås det også å harmonisere og styrke lovbestemmelsene om samarbeid mellom velferdstjenestene og å lovfeste en tydelig plikt for kommunen til å samordne tjenestetilbudet. Det foreslås endringer i helse- og omsorgstjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven, tannhelsetjenesteloven, barnevernloven, barnehageloven, opplæringsloven, friskoleloven, sosialtjenesteloven, Nav-loven, krisesenterloven, familievernkontorloven og introduksjonsloven. Forslagene har fått bred støtte i høringen.

Harmonisering av reglene om individuell plan

I Prop. 100 L (2020–2021) foreslås det også å harmonisere reglene om individuell plan slik at reglene i de ulike lovene blir mest mulig like. Dette skal sikre lik forståelse av regelverket og fremme samarbeid mellom tjenestene. Velferdstjenester som ikke selv har plikt til å utarbeide individuell plan, vil få plikt til å medvirke i arbeidet med planen. I tillegg foreslås det å innføre en felles forskrift om individuell plan som skal gjelde for alle velferdstjenestene som har plikt til å utarbeide slike planer. Forslagene har fått bred støtte i høringen. Når det gjelder fastsettelse av felles forskrift om individuell plan, vil dette skje etter at Stortinget har behandlet Prop. 100 L (2020–2021).

Sammenhengende tjenester

Familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, er ofte i kontakt med flere sektorer. Som beskrevet i kapittel 2 om utfordringer vil et fragmentert hjelpeapparat kunne streve med å se det enkelte barns eller den enkelte families livssituasjon i sammenheng. Selv om tjenestene er organisert i ulike etater eller nivåer i forvaltningen, forutsetter regjeringen at det er et godt samarbeid mellom sektorer og tjenester, slik at den enkelte får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud. Det er derfor viktig å sørge for kontinuitet og trygge overganger i oppfølgingen gjennom barn og unges ulike livsfaser og livshendelser.

Møte med tjenestene

Familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse vil ha ulike behov. Som det fremgår av kapittel 2 opplever mange at det er vanskelig å få informasjon fra det offentlige eller at informasjonen oppleves som lite tilgjengelig og utilstrekkelig.

Det er viktig at tjenestene tilpasses den enkelte og deres familie, og at de blir møtt med tillit og forståelse. For å lykkes med å gi gode og sammenhengende tjenester, er det nødvendig med tilgjengelig, god, forståelig og tidlig informasjon. Veiledning og informasjon er også en forutsetning for kontinuitet og trygge overganger.

Regjeringen vil som oppfølging av Pårørendestrategien gi Helsedirektoratet i oppdrag å oppfordre kommunene til å utvikle gode og oversiktlige nettsider, der pårørende enkelt kan finne fram til relevant informasjon.

Det er videre viktig å avklare forventninger og skape en felles forståelse om familien og den enkeltes behov. Som oppfølging av regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan, ønsker regjeringen å vurdere ulike modeller for samarbeidsavtaler med pårørende, jf. kapittel 6.3.

Individuell plan

I arbeidet med reformen har vi fått mange tilbakemeldinger om at individuell plan (IP) ikke fungerer etter intensjonen. Individuell plan er vurdert i flere omganger, og 0–24-samarbeidet har blant annet anbefalt å harmonisere bestemmelsene om individuell plan for helse- og omsorgtjenestene, Nav og barnevernet. Dette har regjeringen fulgt opp i Prop. 100 L (2020–2021), jf. omtalen ovenfor. I tillegg til endringene i regelverk er det behov for å jobbe med tiltak som bidrar til at individuell plan tas i bruk og benyttes i tråd med intensjonen. På bakgrunn av tilbakemeldinger og annen kunnskap om ordningen vil regjeringen vurdere om individuell plan fungerer etter formålet.

Regjeringen vil derfor legge til rette for at Helsedirektoratets e-læringsprogram om koordinator og individuell plan og Helsedirektoratets veileder om Oppfølging av personer med store og sammensatte behov gjøres kjent og tas i bruk av tjenestene. Videre vil vi stimulere til at tjenestene tar i bruk digitale verktøy der dette bidrar til bedre fleksibilitet for brukeren.

Koordinering – opplæring og lederforankring

Mange foreldre opplever at de selv må koordinere hjelpen til barna sine. I arbeidet med reformen har vi fått tilbakemeldinger om at lovverket i utgangspunktet er godt, men at koordinatorene ofte mangler nødvendige fullmakter og/eller opplæring. For å understøtte kommunenes arbeid har Helsedirektoratet utarbeidet Veileder om oppfølging av personer med store og sammensatte behov.

I veilederen går det tydelig frem at god ledelse er avgjørende for at koordinatorrollen skal fungere etter intensjonene. Det er kommunens koordinerende enhet som har ansvaret for at koordinatoren får nødvendig opplæring og veiledning. Helsedirektoratet fremhever at det er variasjon mellom kommunene, og at det er behov for økt lederforankring for å lykkes i arbeidet. Det er derfor viktig at veiledningsmateriell og e-læringsprogram gjøres kjent og tas i bruk, jf. omtale under Individuell plan over.

Et viktig tiltak for å bidra til bedre koordinering av tjenester er forslagene ovenfor om barnekoordinator og om å harmonisere og styrke lovbestemmelsene om samarbeid mellom velferdstjenestene mv. I tillegg til de juridiske endringene er det viktig å følge med på utviklingen og spre tilgjengelig veiledningsmateriell og gode eksempler. Regjeringen vil i det videre arbeidet vurdere tiltak som bidrar til å spre gode eksempler, arbeidsmetoder og verktøy, slik at tjenestene kan lære av hverandre. Bruker- og pårørendeorganisasjonene skal trekkes med i dette arbeidet. På denne måten kan vi bidra til bedre tjenester til familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse. Dette gir også ansatte i tjenestene en mulighet for faglig påfyll og oppdatering.

Veileder om kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming

Helsedirektoratet arbeider med en nasjonal veileder om kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Veilederen skal tydelig formulere hva som er forsvarlige tjenester til personer med utviklingshemming, og hva som skal til for at tjenestene er individuelt tilrettelagt, der den enkelte medvirker i utviklingen og gjennomføringen av eget tilbud. Veilederen er et viktig tiltak innen kompetanseheving og et viktig tiltak for å sikre medvirkning og brukerinvolvering. Videre vil veilederen gi gode råd om hvordan man skal sikre trygge overganger. Veilederen er planlagt ferdigstilt i løpet av våren 2021.

Helsefellesskap

I Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023 presenterte regjeringen etableringen av 19 helsefellesskap mellom kommuner og helseforetak. Målet er å skape sammenhengende, bærekraftige helse- og omsorgstjenester til pasienter som trenger tjenester fra både sykehus og kommuner. Regjeringen og KS deler dette målet og har derfor inngått en avtale om innføring av helsefellesskap. I helsefellesskapene skal representanter fra sykehus og kommuner, inkludert fastleger, sammen med representanter for brukere og pasienter, planlegge og utvikle tjenester. Regjeringen og KS er enige om at helsefellesskapene skal prioritere fire pasientgrupper i dette arbeidet: barn og unge, personer med alvorlige psykiske lidelser, personer med flere kroniske lidelser og skrøpelige eldre. Arbeidet i helsefellesskapene vil derfor omhandle denne reformens målgruppe og kunne bidra til at tjenestene utvikler helhetlige og samordnede planer på tvers av forvaltningsnivåene. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å gi departementet en samlet vurdering hvert år i planperioden av tjenestenes og direktoratets egen måloppnåelse knyttet til gjennomføring av Nasjonal helse- og sykehusplan, herunder etablering av helsefellesskap.

Habiliteringstjenesten

Habiliteringstjenestene for barn og ungdom er et sentralt helsetilbud til mange familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse. Habiliteringstjenestene behandler alvorlig kronisk syke, ofte gjennom hele livsløpet, og bidrar i utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging i hjem, barnehage, skole og arbeidsliv. En sentral oppgave er veiledning og kompetanseoverføring til kommunene, blant annet gjennom ambulante tjenester. I Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017–2019) fremgår det at noen helseforetak har udekkede behov i habiliteringstjenestene, for eksempel til barn med kroniske sykdommer og sammensatte funksjonsnedsettelser. Det er de siste årene etablert nye tilbud til barn med cerebral parese og andre hjerneskader. Videre er finansieringen av ambulant virksomhet forbedret, og ambulant virksomhet er etter dette styrket innen barnehabilitering i mange helseforetak.

For pasienter med habiliteringsbehov og deres pårørende er forutsigbarhet og samarbeid mellom sykehus og kommune grunnleggende for et trygt liv. For mange barn med habiliteringsbehov er det en krevende overgang fra ungdom til voksen. Regjeringen har derfor bedt helseforetakene sørge for at barne- og voksenhabiliteringstjenestene bidrar med hjelp for å lette utfordringene i denne livsfasen.

Det er fortsatt stor geografisk variasjon i tilbudet som gis. Regjeringen vil i 2021 gjennomgå habiliteringstjenestene. Bakgrunnen for å gjennomgå ressursene i habiliteringstjenestene er også at regjeringen vil prioritere tilbudene til familier som har barn med stort behov for behandling og oppfølging. Dette gjelder for eksempel ulike tiltak for barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester, omfattende hjelpebehov og behov for tett oppfølging i ulike faser av livet, samt oppgaver knyttet til regjeringens handlingsplan for likestilling av personer med funksjonsnedsettelse 2020–2030 Et samfunn for alle.

I tråd med Nasjonal helse- og sykehusplan skal barn og unge og brukere med alvorlige og sammensatte behov vies særlig oppmerksomhet. Mange brukere opplever at helse- og omsorgstjenestene ikke samarbeider godt nok og sørger for samordnede behandlingstilbud. Habiliteringstjenestene i sykehus har tradisjon for å arbeide tverrfaglig og utadrettet, men tjenestene selv peker på at ressursene i stor grad benyttes til utredning og diagnostikk. Regjeringen har gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å styrke habiliteringstjenestenes utadrettede arbeid og har styrket finansieringen av ambulante tilbud. Regjeringen vil følge opp at helsetjenestene gjennom arbeidsformer som ambulante tverrfaglige team kan ivareta barn, unge og voksne med alvorlige tilstander og behov for sammensatte tjenester.

Nasjonal helse- og sykehusplan fremhever også mulighetene for å yte spesialisthelsetjenester som før krevde fysisk oppmøte, der pasienten bor, ved hjelp av teknologi. I Norge kan det være lange avstander mellom sykehus og brukerens hjem. Flere habiliteringstilbud har begynt å benytte videoløsninger for å møte pasienter, pårørende og kommunale tjenester. Dette er enklere for pasientene og frigjør tid som helsepersonellet kan bruke på andre pasienter.

Med bakgrunn i kunnskapen om geografiske forskjeller i tilbudet og økte behov fremover vil regjeringen sikre kapasitet og kvalitet i habiliteringstjenestene og unngå uønsket variasjon i tilbudet til brukerne. Regjeringen har fulgt opp dette i oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene for 2021. Målet er å sikre faglig kvalitet, kompetanse, likeverdige tjenestetilbud og samhandling i habiliteringstjenestene, i samsvar med Helsedirektoratets veileder.

Oppfølging av NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Autisme- og touretteutvalget har i sin utredning foreslått en rekke tiltak for å forbedre tjenestene til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom. Utvalgets beskrivelse av utfordringer er brede og sammensatte, og omhandler flere faser av livsløpet og berører flere sektorer. Utvalgets forslag til anbefalinger er sortert etter fem temaer:

• Mestring og selvbestemmelse

• Tilgang og kvalitet

• Organisering og ansvar

• Samhandling og sammenheng

• Kompetanse og kunnskap

Det vurderes at flere av tiltakene i utredningen er relevante for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse. Utvalget viser for eksempel til gevinsten ved raskt å stille riktig diagnose og deretter gi behandling og tett oppfølging, behovet for bedre kompetanse i barnehage, skole og helse- og omsorgstjenesten, tiltak for å unngå uønsket variasjon, for eksempel gjennom nasjonale faglige retningslinjer, og styrket brukermedvirkning som kan inkludere opplæring og kunnskap for brukere og pårørende. Utvalget påpeker i sin utredning at foreldreveiledning kan bidra til økt mestring for foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser og for familien. Utvalget har møtt slitne foreldre som har vært bekymret for barna sine, og en gjentagende problemstilling har vært mangel på koordinering av og sammenheng i tjenestene. Denne utfordringen er i tråd med de tilbakemeldinger vi har mottatt i arbeidet med Likeverdsreformen og Pårørendestrategien. Som oppfølging av regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan, ønsker regjeringen å vurdere ulike modeller for samarbeidsavtaler med pårørende, jf. kapittel 6.3.

Enkelte av forslagene er spesifikt knyttet til diagnose, mens andre er mer generiske som bedre mestring og selvbestemmelse eller samhandling og sammenheng. Flere av tiltakene som er skissert i denne meldingen vil være relevante for personer autismespekterforstyrrelser og for personer med Tourettes syndrom.

Helse- og omsorgsdepartementet jobber med oppfølging av forslagene fra Autisme- og touretteutvalget og vil blant annet se dette i sammenheng med det videre arbeidet med Likeverdsreformen.

Utvikling av sammenhengende digitale tjenester: Alvorlig sykt barn

Regjeringens og KS’ felles digitaliseringsstrategi1 ble lagt frem i 2019, med det formål at brukerne skal oppleve én digital offentlig sektor. Det ble valgt ut syv ulike livshendelser der det skal utvikles sammenhengende tjenester, fordelt på seks departementer. I arbeidet er viktige situasjoner og livshendelser for brukerne utgangspunkt for utvikling av sammenhengende tjenester.

Helse- og omsorgsdepartementet koordinerer arbeidet med livshendelsen «alvorlig sykt barn», og arbeidet følges opp som en del av Likeverdsreformen. Målgruppen for livshendelsen er barn og familier med barn med behov for sammensatte tjenester. Helse- og omsorgsdepartementet følger opp arbeidet i samarbeid med Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse. Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse har i oktober 2019 utarbeidet en rapport2 med beskrivelser av sentrale utfordringer og behov.

Prosjektet har i 2020 fått midler til å gjennomføre en StimuLab-prosess3 for å få en bred og omforent innsikt i brukerens behov og utfordringer. StimuLab-prosessen startet i januar 2021, med planlagt ferdigstillelse i desember 2021.

Prosjektet vil gjennomføres av Helsedirektoratet i samarbeid med Direktoratet for e-helse, KS, Statped, Nav, Utdanningsdirektoratet og Flekkefjord kommune. Helsedirektoratet vil på den bakgrunn foreslå relevante prioriterte tiltak for det videre arbeidet med livshendelsen, som også ses i sammenheng og koordineres med andre tiltak som retter seg mot målgruppen.

Digital hele livet

Regjeringen har igangsatt arbeidet med en ny strategi for økt digital deltakelse og kompetanse, kalt Digital hele livet.

Målet med strategien er å bidra til at ulike befolkningsgrupper har muligheter til å tilegne seg, og oppdatere, sin digitale kompetanse gjennom ulike livsfaser. Videre er målet at alle innbyggere skal ha mulighet til digital deltakelse – i arbeidslivet, i samfunnslivet og sosialt. Dette skal oppnås gjennom en bedre samordning, og ev. styrking, av alle tiltak som er rettet mot å øke den digitale deltakelsen og kompetansen i et livsløpsperspektiv, der behovet for kunnskaps- og kompetanseheving endrer seg ut fra alder og livssituasjon. Barn og unge i skolealder tilegner seg i hovedsak digital kunnskap og kompetanse via foreldre, skolen og venner. Kompetansebehovet endrer seg når en starter yrkesopplæring eller høyere utdanning. En yrkesaktiv og en pensjonist har ulike behov, og det vil være store individuelle forskjeller innenfor hver gruppe. For personer med funksjonsnedsettelse, vil det være behov for kompetanse i bruk av digitale løsninger med universell utforming og aktuelt tilleggsutstyr. Videre vil innbyggere som faller utenfor utdanning og arbeidsliv, ha særskilte behov. Strategien skal bl.a. bygge på prinsippene i kompetansereformen Lære hele livet.

Nasjonal plan for sjeldne diagnoser

Helsedirektoratet presenterte i november 2020 et forslag til nasjonal plan for sjeldne diagnoser. Etter ny definisjon i 2019 regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 2 000 personer har diagnosen.

Den strategiske planen skal fremme nasjonale mål om å sikre likeverdig tilbud om utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging av personer som er født med eller har ervervet en sjelden diagnose, øke kunnskaps- og kompetansenivået i offentlige tjenester, øke brukermedvirkningen og sikre fagutvikling og forskning gjennom nasjonale nettverk og internasjonalt samarbeid.

Helse- og omsorgsdepartementet tar sikte på å legge frem nasjonal plan for sjeldne diagnoser første halvår 2021.

0–24-samarbeidet

Gjennom 0–24-samarbeidet er det satt i gang flere tiltak for å bidra til økt samarbeid og samordning av tjenester til barn og unge.

I 2020 ble det satt i gang en pilot for programfinansiering. Programfinansiering vil i denne sammenheng si at deler av eksisterende tilskuddsordninger rettet mot utsatte barn og unge slås sammen. Hensikten er at det skal bli lettere for kommunene å søke om midler til tiltak som inkluderer flere sektorer eller tjenester, og som kan tilpasses lokale forhold.

De aller fleste helse- og velferdstjenester har i dag mulighet og/eller plikt til å samarbeide med andre tjenester. Som oppfølging av blant annet 0–24-samarbeidet er det fremmet forslag om endringer i sektorregelverkene for å legge bedre til rette for at barn og unge skal kunne få et tilpasset og helhetlig tjenestetilbud. For en nærmere omtale, se kapittel 3.3 om samarbeid og samordning.

Alle deltakende direktorater jobber med å få en oversikt over de pedagogiske virkemidlene knyttet til tverrsektoriell samordning for utsatte barn og unge og deres familier. Prosjektet vil komme med forslag til tiltak for økt samordning, tilgjengelighet og tilpasning av disse virkemidlene. I utgangspunktet skulle 0–24-samarbeidet i direktoratene, som startet i 2015, gå ut 2020. På grunn av koronapandemien, som har ført til forsinkelser, er oppdraget forlenget til april 2021. Samarbeid om barn og unge i direktoratene og departementene skal videreføres også etter april 2021.

Klart språk

Mange opplever at det er vanskelig å forstå informasjon fra det offentlige. Dette kan skyldes at forvaltningen bruker juridiske eller faglige uttrykk og begreper som de fleste unge og pårørende ikke har kjennskap til og må bruke mye tid på å forstå. I andre tilfeller kan informasjonen som mottas, være så omfattende at det som er viktig, drukner i mengden av informasjon. Gjennom 0–24-samarbeidet er det påpekt at det er en generell mangel på universell utforming når det gjelder informasjon fra offentlige tjenester.4 Tilgjengelig og tilstrekkelig informasjon krever et tilgjengelig språk. Språket i søknader og informasjon fra offentlige tjenester oppleves ofte som kryptisk og vanskelig å forstå, og mange etterlyser et mer lettfattelig språk.5

Overnevnte utfordringer gjør seg også gjeldende for familier med minoritetsbakgrunn.6 Innvandrerfamilier opplever ofte barrierer i møtet med hjelpeapparatet og kan møte særskilte utfordringer knyttet til språk- og kommunikasjonsproblemer.7^, 8

Klart språk er en forutsetning for at innbyggerne får korrekt og klar informasjon om sine rettigheter og plikter og inviteres til å delta i utformingen av politikk, ordninger og tjenester, jf. instruks om statens kommunikasjonspolitikk.9 Derfor startet staten i 2009 en omfattende satsing på klart språk. De siste årene ble arbeidet koblet bedre mot digitalisering og klart juridisk språk. Krav om klart språk er foreslått lovfestet i språkloven og i forvaltningslovutvalgets utredning10. Dette begrunnes med demokrati og rettssikkerhet, med målet om mer effektive og brukervennlige tjenester og med at klart språk bidrar til tillit til forvaltningen. Digitaliseringsdirektoratet og Språkrådet står bak nettsiden klarspråk.no, hvor forvaltningen kan finne mange verktøy og tips for klarspråkarbeidet.

Arbeidet med klart språk er et kontinuerlig og langsiktig arbeid. Regjeringen har i Nasjonal helse- og sykehusplan gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å iverksette tiltak for å gjøre innkallinger til time og informasjon om rett til helsehjelp lettere å forstå.

Arbeids- og velferdsforvaltningen har mange brukere som ikke har norsk som morsmål, eller som av andre grunner trenger å få informasjon på en lettfattelig måte. Nav har en håndbok med språklige retningslinjer. Det er også gjort endringer i en rekke standardvedtak, slik at det skal være lett for den vedtaket gjelder, å forstå hva vedtaket går ut på, og hva som er begrunnelsen for det. Arbeidet med klart språk pågår kontinuerlig.

Kommunal- og moderniseringsdepartementet har mellom 2015 og 2020 støttet programmet Klarspråk i kommunesektoren i regi av KS. I løpet av programperioden har over 200 kommuner og fylkeskommuner deltatt på kurs eller mottatt støtte. KS har blant annet utviklet nye verktøy som kan brukes av hele forvaltningen, for eksempel en veiledning som skal hjelpe til å lage et universelt utformet nettsted, også språklig.11 Kommuner har en plikt til å legge til rette for tilgang til informasjon jf. kommuneloven § 4 første ledd. I forarbeidene legges det til grunn at «forpliktelsen om tilrettelegging innebærer at kommunen skal bruke et klart språk som er tilpasset de forskjellige målgruppene».12

Forenkling av dokumentasjonskrav

Familier med barn med behov for et sammensatt tjenestetilbud må oppfylle mange krav om dokumentasjon fra ulike instanser (kommunale og statlige helsetjenester, omsorgstjenester og avlastning, skole, transport, hjelpemiddelsentral og arbeids- og velferdsforvaltningen) for rett til ulike tjenester. Bakgrunnen for dokumentasjonskravene er at når innbyggere mottar ytelser eller tjenester fra det offentlige, må myndighetene forsikre seg om at dette er ytelser og tjenester den enkelte faktisk har rett til. Kravene til dokumentasjon varierer, både med hensyn til innhold og hyppighet. Regjeringen vurderer om den dokumentasjon som kreves, hvor ofte og på hvilken måte, står i rimelig forhold til den aktuelle tjenesten/ytelsen og vilkårene for den. Departementene og flere underliggende etater gjennomgår en rekke dokumentasjonskrav og vurderer om det kan gjøres forenklinger gjennom å

• kreve enkelte typer dokumentasjon sjeldnere

• kreve mer dokumentasjon samtidig

• gjenbruke innhentet dokumentasjon på tvers av tjenester/etater

• tydeliggjøre hva som skal dokumenteres, og hvorfor

Dette er et løpende arbeid, som prioriteres også i 2021. På noen områder er det allerede gjort forenklinger. Et eksempel på dette er at Helse- og omsorgsdepartementet foretok forenkling av dokumentasjonskravet for å få stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos logoped og audiopedagog med virkning fra 1. januar 2017. Et annet eksempel er Arbeids- og sosialdepartementets forslag til endringer i folketrygdloven kapittel 8 og 9. Forslagene innebærer blant annet forenklinger knyttet til krav til legeerklæringer ved søknad om pleiepenger. Det vises til Prop. 104 L (2020–2021). Arbeids- og velferdsforvaltningen arbeider kontinuerlig med forenkling av rutiner for dokumentasjon, og i alle nye løsninger skal det gis tydelig informasjon om hvilken dokumentasjon som er nødvendig når, og hvorfor. Økt bruk av e-konsultasjon i kontakt mellom helsetjenestene og pasienter og deres familier forenkler arbeidet med å fremskaffe nødvendig helsedokumentasjon til bruk i kommunale og statlige helsetjenester, omsorgstjenester og avlastning, skole, transport, hjelpemiddelsentral og arbeids- og velferdsforvaltningen. Transportordninger for personer med nedsatt funksjonsevne (TT-ordningen) er et fylkeskommunalt ansvar, og flere fylker arbeider aktivt med forenklinger, blant annet i forbindelse med digitalisering av søknadsprosesser. Bevisstheten rundt forenkling av dokumentasjonskrav har økt. Regjeringen vil opprettholde oppmerksomheten på dette området i dialogen med underliggende etater og vil blant annet be etatene rapportere om arbeidet med slike forenklinger. Videre vil muligheter for forenklinger i regelverket bli vurdert på flere områder. Det er et mål at en skal slippe regelmessig å måtte dokumentere at varige tilstander fortsatt er varige.

Klager

Retten til å klage på et vedtak fra kommunen følger av forvaltningsloven, pasient- og brukerrettighetsloven og helse- og omsorgstjenesteloven. Det er kommunen som er første klageinstans. Dersom kommunen opprettholder sitt vedtak, skal klagen behandles av statsforvalteren (tidligere fylkesmannen). Det er lite kunnskap om hvordan kommunene som første instans behandler klager. Det er derfor behov for økt kunnskap om hvordan kommunene veileder foreldrene om klagerettighetene deres, og hvordan kommunen som førsteinstans behandler klagene.

Det er videre behov for mer erfaringsutveksling og drøfting mellom statsforvalterne for å sikre mer enhetlig praksis i klagesaksbehandlingen. Helse- og omsorgsdepartementet vil be Helsetilsynet legge til rette for mer erfaringsutveksling og drøfting mellom statsforvalterne.

Bolig

Gode boliger og et godt bomiljø er viktig for at man skal kunne greie seg mest mulig selv, uten å være avhengig av andre, og for å fremme aktiv deltakelse i samfunnet.13 I Granavolden-plattformen står det at regjeringen vil sikre at det finnes et boligtilbud for personer med nedsatt funksjonsevne, og pålegge kommunene å tilrettelegge overgangen fra barndomshjem og over i egen bolig.

Alle trenger et trygt hjem – Nasjonal strategi for den sosiale boligpolitikken

Høsten 2020 la regjeringen frem Alle trenger et trygt hjem – Nasjonal strategi for den sosiale boligpolitikken (2021–2024). Gjennom den sosiale boligpolitikken ønsker regjeringen å forebygge at folk får boligproblemer, og gi hjelp til dem som ikke selv klarer å skaffe og beholde en egnet bolig.

Målet er klart: Alle skal kunne skaffe og beholde en egnet bolig. De som ikke klarer det selv, skal få den hjelpen de trenger. Et viktig innsatsområde i strategien er at personer med funksjonsnedsettelse på lik linje med andre skal kunne velge hvor og hvordan de skal bo.

Forslag om ny boligsosial lov som klargjør kommunenes ansvar

Staten har gjennom sosialtjenesteloven, helse- og omsorgstjenesteloven og bostøtteloven gitt kommunene noen få lovpålagte oppgaver på det boligsosiale feltet. Hvilke forpliktelser kommunen egentlig har på feltet, er lite tydelig, både for det offentlige og for brukerne.

Regjeringen har derfor sendt på høring et forslag om en ny lov som klargjør kommunenes ansvar overfor vanskeligstilte på boligmarkedet. Formålet med lovforslaget er å få en høyere måloppnåelse i det boligsosiale arbeidet. Et klarere regelverk på det boligsosiale feltet vil kunne bidra til at flere vanskeligstilte får nødvendig hjelp. Forslaget skal også bidra til en mer likeverdig tjenesteyting i kommunene, slik at innbyggerne kan forvente et noenlunde likt nivå på den hjelpen som tilbys, uavhengig av oppholdskommune.

Lovforslaget innebærer i hovedsak en presisering av det ansvaret kommunene allerede har for det boligsosiale arbeidet. Loven vil blant annet fastsette at kommunen skal sørge for samarbeid på tvers av sektorer og samordning av sine tjenester, ha oversikt over behovet for både ordinære og tilpassede boliger for vanskeligstilte på boligmarkedet og gi individuelt tilpasset bistand til vanskeligstilte på boligmarkedet. Kommunenes handlefrihet til å finne gode tilpassede løsninger for den enkelte skal også ivaretas. Høringsfristen er 15. mars 2021.

Økt bruk av startlån til personer i målgruppen

Regjeringen vil at alle som ønsker det, skal kunne eie egen bolig. Forutsetningene for stabile og trygge boforhold er større for dem som eier enn for dem som leier bolig. Startlånet er regjeringens viktigste virkemiddel for å hjelpe flere fra leie til eie. Startlån kan brukes både til kjøp og oppføring av bolig og til utbedring og tilpasning av bolig. Dette kan gjøre det enklere for familier å skaffe en mer egnet bolig eller bli boende i boligen sin når de får et barn med behov for tilpasset bolig. Etterspørselen etter startlån har økt de seneste årene. Som et tiltak i møte med koronapandemien ble lånerammen økt fra 16 til 21 milliarder kroner i 2020. I 2021 er lånerammen på 20 milliarder kroner, der startlån har høyest prioritet. Startlånet har førsteprioritet innenfor Husbankens låneramme, og vi anslår at det i 2021 vil bli gitt om lag 13 milliarder kroner i startlån til rundt 8000 husstander.

Startlån er også et viktig virkemiddel for å tilrettelegge overgangen fra foreldrehjem til egen bolig for personer med funksjonsnedsettelse. Eierandelen blant utviklingshemmede er særlig lav. Utfordringene med å øke eierandelen kan først og fremst knyttes til hvordan virkemidlene brukes, og i mindre grad til virkemidlene selv. Både kommuner og pårørende erfarer at det ikke er nok kunnskap om velfungerende boligprosjekter for målgruppen eller om hvilke muligheter som ligger i de ulike virkemidlene. Regjeringen har bedt Husbanken om å bidra til å øke kommunenes kunnskap om hvordan de i større grad kan bistå utviklingshemmede som ønsker det, med å etablere seg i eid bolig.

Nye leie-til-eie-modeller for utviklingshemmede

Enkelte opplever overgangen fra foreldrehjem til egen bolig som utrygg. Det er derfor viktig å ha muligheter til å prøve seg frem, for eksempel gjennom å leie bolig i en kortere periode. Alternativt kan man starte med å leie for deretter å kjøpe den samme boligen. Husbanken skal sammen med én eller flere kommuner vurdere nye leie-til-eie-modeller for utviklingshemmede.

Kunnskap om utviklingshemmedes bosituasjon

Husbanken vil i samarbeid med brukerorganisasjoner og kommuner få utarbeidet en ny nasjonal kartlegging av sentrale forhold ved bosituasjonen for personer med utviklingshemming. Dette arbeidet vil bli gjort i 2021. Videre vil Husbanken undersøke mulighetene for løpende kartlegging, slik at effekten av tiltakene kan måles løpende.

Boligrådgivning

Personer med funksjonsnedsettelse har ulike ønsker og behov. Det er derfor nødvendig å sikre at det finnes god opplæring og kunnskap om alle forhold knyttet til det å bo. Opplæring må gis både til dem det gjelder, til foreldre og andre støttespillere og til fagfolk i kommunene.

Husbanken har en viktig rolle i å veilede kommunene på dette området. Husbanken vil i samarbeid med brukerorganisasjoner og kommuner utvikle og oppdatere veiledning, blant annet på Veiviseren.no.