1 Utvalgets mandat, sammensetning og arbeidsmåte
1.1 OPPNEVNING, MANDAT OG SAMMENSETNING
Den 24. mai 1985 nedsatte regjeringen Willoch et utvalg som skulle belyse prosessene som ligger bak helsevesenets prioriteringer, samt vurdere og foreslå ulike kriterier og retningslinjer som kan legges til grunn når man foretar prioriteringer. Utvalget, ledet av professor Inge Lønning, avga den 30. juni 1987 sin innstilling «Retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste» (NOU 1987: 23). Ved kongelig resolusjon av 31. mai 1996 ble det oppnevnt et nytt prioriteringsutvalg for helsetjenesten. I Sosial- og helsedepartementets oppnevningsbrev til utvalgets medlemmer beskrives bakgrunnen for mandatet:
Bakgrunn
«1. Prioritering blir viktigere
Helsetjenesten står overfor store utfordringer i årene fremover. På den ene siden skaper den rivende teknologiske utviklingen et vell av nye metoder for å diagnostisere og behandle sykdom. På den andre siden skaper den økende andelen eldre og kronisk syke stadig større behandlings- og omsorgsoppgaver. Helsetjenesten må være helhetlig. Den må dekke alt fra forebygging av sykdom og skade, avdekking av skjult sykdom eller sykdomsrisiko gjennom masseundersøkelser, diagnostikk, behandling og rehabilitering ved akutte og kroniske sykdommer, pleie og omsorg ved funksjonssvikt og i livets sluttfase.
Selv med økte ressurser kan opplevelsen av ressursknapphet øke fremover, fordi de medisinsk-teknologiske mulighetene vokser raskere enn de økonomiske og fordi befolkningen får større forventninger. Dette gapet mellom det vi kan utrette og det vi har råd til, gjør det stadig viktigere å prioritere. For å sikre at vi utnytter de midler vi rår over best mulig, må vi ta stilling til behandlingsmetoder og ressursbruk.
2. Prioriteringsutvalgets retningslinjer bør oppdateres
I den kliniske hverdag har prioriteringer stort sett foregått etter medisinskfaglige tradisjoner og den enkelte leges skjønn, og ikke etter klart definerte retningslinjer. I helsepolitikken har mangelen på gode prioriteringssystemer ført til at press fra ulike interessegrupper har fått for stor innflytelse i forhold til overordnede politiske føringer. Det var derfor et stort fremskritt da prioriteringsutvalget ledet av Inge Lønning, kunne fremlegge et forslag til et sett av allmenne prioriteringskriterier i 1987.
Etter at utvalget avga sin innstilling er det imidlertid tilkommet nye problemstillinger som bør drøftes. Genteknologisk forskning har gitt muligheter for sykdomsoppsporing, forebygging, behandling og rådgivning. Disse reiser nye etiske problemstillinger som vi ennå ikke har fullt ut tatt stilling til. I de ti årene som er gått, har vi også erfart at det er behov for å presisere og konkretisere retningslinjene. Kriteriene har fungert godt som idégrunnlag, men overfor enkeltpasienter eller som utgangspunkt for administrative styringssystemer har de gitt for stort rom for personlig skjønn og individuell tolkning. En revisjon av retningslinjene bør derfor også søke å møte denne utfordringen. Retningslinjene bør kunne danne grunnlag både for politisk prioritering av ulike grupper og for medisinskfaglig prioritering av enkeltpasienter.»
Utvalget fikk følgende mandat:
Mandat
«1. Utarbeide retningslinjer for prioriteringer i helsevesenet som en videreføring av prioriteringsutvalgets innstilling, NOU nr. 23 1987» Retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste». De nye retningslinjene må utformes slik at de blir et egnet hjelpemiddel for løsing av konkrete prioriteringsspørsmål, og at de kan utgjøre et hensiktsmessig grunnlag for ordningen med ventetidsgaranti og prioritering mellom eventuelle nye lovfestede pasientrettigheter, for eksempel rett til nødvendig spesialisthelsehjelp, rett til fornyet vurdering og rett til å velge sykehus. De må kunne brukes både av helsepersonell i den kliniske hverdag og av helseadministratorer, lokale helsepolitikere og andre interesserte.
Det er ønskelig at utvalget gir en kort oversikt over internasjonale erfaringer på området, og hvordan behovet for å prioritere har endret seg siden det forrige prioriteringsutvalget avga sin innstilling.
2. Utvalget bes ta stilling til spørsmålet om hvordan høyteknologisk medisin kan avveies mot billigere og mindre avanserte behandlingsformer; hvordan behovet for kurativ behandling i somatikk og psykiatri kan dekkes, samtidig som de store omsorgs- og rehabiliteringsoppgavene for eldre, funksjonshemmede og pasienter med kroniske sykdommer ivaretas; hvordan helbredende behandling skal vektlegges i forhold til lindrende; og hvordan forebygging bør prioriteres i forhold til andre helsetjenester.
Det bør tas stilling til hvor grensene går for det offentliges ansvar og hva det kan innebære for grupper eller enkeltpasienter å ikke bli prioritert. I tillegg bør utvalget drøfte tiltak for å redusere behovet for å prioritere, for eksempel ved å sikre at den behandlingen som gis er dokumentert nyttig, og at helsetjenesten følger prinsippet om kunnskapsbasert praksis. Dette vil reise både medisinskfaglige, økonomiske og etiske problemstillinger som utvalget bør diskutere. Utvalget bør dessuten diskutere sammenhengen mellom retningslinjer for prioritering og tilgang på ressurser.
3. Prioritering i helsetjenesten skjer på ulike nivåer. Ulike tilbud må avveies innenfor gitte økonomiske rammer, og de enkelte tjenestene må prioritere mellom pasientene som søker dem. Slike vurderinger kan ta utgangspunkt i ulike prinsipper og dimensjoner. Utvalget bes ta hensyn til følgende:
sykdommens alvorlighetsgrad skal tillegges vekt
behandlingens nytteverdi skal tillegges vekt
pasienter skal ha et likeverdig behandlingstilbud uavhengig av geografiske, sosiale, aldersbetingede, etniske og andre skiller
Utvalget bør også trekke inn andre relevante prinsipper og fremme forslag til hvordan disse bør vektlegges i forhold til hverandre. Helseøkonomi, pasientens eventuelle egenansvar for helseproblemet, bruk av ventetid og egenandeler, eventuelt graderte egenandeler for ulike typer helseproblemer, bør også diskuteres. Utvalget bør også drøfte hvordan ulike typer prioriteringer påvirker pasienters rettssikkerhet og befolkningens rett til helsetjenester. I den forbindelse kan det være aktuelt å vurdere retningslinjer for oppsøkende tiltak, for eksempel rådgivning ved arvelige sykdommer, og diskutere etiske problemstillinger knyttet til behandlingsmuligheter fremkommet ved genteknologisk forskning. I den utstrekning utvalget fremmer konkrete forslag til tiltak, skal utvalget redegjøre for tiltakenes administrative og økonomiske konsekvenser.»
Utvalget har hatt følgende sammensetning:
Professor Inge Lønning (leder), Teologisk fakultet, Universitetet i Oslo
Førsteamanuensis Dag Album, Inst.for sosiologi og samfunnsgeografi, Universitetet i Oslo
Forhenværende stortingspresident og fotograf Jo Benkow, Oslo
Ekspedisjonssjef Knut Brofoss, Sosial- og helsedepartementet, Oslo
Pasientombud for somatikk i Hordaland Grethe Brundtland, Kvinherrad
Fungerende avdelingsdirektør Anders Buttedahl, Finans- og tolldepartementet, Oslo
Professor Stein Evensen, Rikshospitalet, Oslo
Forsker Reidun Førde, Legeforeningens forskningsinstitutt, Oslo
Professor Britt-Ingjerd Nesheim, Kvinneklinikken, Ullevål sykehus, Oslo
Professor Agnar Sandmo, Norges handelshøyskole, Bergen
Generalsekretær Ingeborg Traaholt, Norsk pasientforening, Oslo
Fylkeslege Anne Wyller Shetelig, Trondheim
Fylkesrådmann i Vestfold fylkeskommune Nils Fr. Wisløff, Asker
Generalsekretær Lars Ødegård, Norges handikapforbund, Oslo
Informasjonssjef Kristin Aase, Kirkens Bymisjon, Oslo
Medlemmet Dag Album erstattet medlemmet Fredrik Engelstad etter første møte.
Utvalgets sekretariat har bestått av:
Dr. juris Marit Halvorsen, Institutt for privatrett, Universitet i Oslo, Oslo (til 1. april 1997)
Cand. med. Ole Frithjof Norheim, Senter for medisinsk etikk i Oslo, Bergen
Rådgiver Hallstein Husbyn, Sosial- og helsedepartementet, Oslo (fra februar 1997)
1.2 UTVALGETS TOLKNING AV MANDATET
Mandatets pkt. 1
Utvalget har tolket mandatet slik at hele utredningen skal være en videreføring av NOU 1987: 23 Retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste. Oppdraget innebærer at utvalget skal ta stilling til prioriteringer innen helsevesenet, ikke til fordelingen av samfunnets ressurser mellom forskjellige samfunnsoppgaver. Videre tolkes mandatet dithen at nye retningslinjer i størst mulig grad må være tilpasset de beslutningstakere som skal bruke dem. Det kan derfor være nødvendig å utforme forskjellige virkemidler for forskjellige beslutningsnivåer, men disse må springe ut av de samme overordnede verdier og målsettinger.
Utvalget ser det som sin oppgave å vurdere om en ordning med ventetidsgaranti er hensiktsmessig, og gi råd til departementet som skal utarbeide mer entydige kriterier for ny 3-måneders behandlingsgaranti som skal tre i kraft fra 1.7.1997.
Utvalget ser det som vanskelig å prioritere mellom lovfestede pasientrettigheter, selv om det kan være mulig å drøfte en rangering av forskjellige virkemidler. Spørsmålet er hvilke typer pasientrettigheter som er mest hensiktsmessige for å oppnå helhetlige nasjonale prioriteringer.
Målgruppen for denne utredningen er de som fatter prioriteringsbeslutninger i den kliniske hverdag, innenfor helseadministrasjonen og helsepolitikken på lokalt og sentralt nivå, og andre interesserte. Dette betyr at det ikke skal være nødvendig med spesialkunnskaper i medisin for å kunne ta stilling til retningslinjene for prioritering.
Mandatets pkt. 2
Spørsmålet om avveining av høyteknologisk medisin mot billigere og mindre avanserte behandlingsformer kan ikke diskuteres meningsfylt på et generelt plan, men kan vurderes i forhold til aksepterte pasientrettede prioriteringskriterier. Dersom nytten er stor, kan høyteknologisk, tilsynelatende kostbar behandling mot alvorlig sykdom, aksepteres. At en behandlingsform er høyteknologisk eller kostbar, er ikke alene en tilstrekkelig begrunnelse for å gi et tilbud lav prioritet.
Utvalget har ikke hatt grunnlag for å ta stilling til hvordan behovet for kurativ behandling i somatikk og psykiatri skal dekkes, samtidig som de store omsorgs- og rehabiliteringsoppgavene for eldre, funksjonshemmede og pasienter med kroniske funksjonshemminger ivaretas. Utvalget ser det heller ikke som mulig å gå grundig inn på hvordan det bør prioriteres mellom kurativ behandling og omsorg og rehabilitering. Dette er grunnleggende etiske problemer, som det etter utvalgets syn ikke finnes ett riktig svar på.
Utvalget har ikke grunnlag for, slik mandatet inviterer til, å ta generell stilling til hva som er viktigst av forebyggende arbeid og andre helsetjenester. Utvalget kan heller ikke foreta noen prinsipiell grenseoppgang mellom «forebygging» og annen medisinsk virksomhet, men vil vise hvordan konkrete forebyggende tiltak kan vurderes i lys av aksepterte prioriteringskriterier.
Utvalget foreslår en prioriteringsmodell som samlet sett kan sette i gang en prosess for å avklare hvor grensene skal gå for det offentliges ansvar. Utvalget vil også komme inn på hva det kan innebære for noen å «ikke bli prioritert», dvs. hvilke helsemessige eller finansielle konsekvenser dette kan få.
Mandatets henstilling om å drøfte tiltak som reduserer behovet for å prioritere forstås slik at «prioritering» her innebærer å utelukke fra behandling. Utvalget forstår dette slik at det bør pekes på muligheter for sanering av behandlingsopplegg som ikke har dokumentert nytte, gjennom bruk av klinisk forskning, medisinsk teknologievaluering og økonomisk evaluering av helsetiltak, oppbygging av databaser for analyser av behandlingseffekt osv. Utvalget vil samtidig understreke vanskelighetene ved å skille mellom «nyttig» og «unyttig» behandling i konkrete prioriteringssituasjoner. Utvalget ser det som en viktig oppgave å anbefale hvordan slik uenighet mellom pasienter, fagmiljø og politiske beslutningstakere best kan håndteres.
Utvalget er bedt om å drøfte sammenhengen mellom retningslinjer for prioritering og tilgang på ressurser. Etter utvalgets mening er det viktig å rette søkelyset mot forholdet mellom pålegg i form av lover, forskrifter og sentrale retningslinjer for helsetjenestens oppgaver, og de ressurser som stilles til rådighet. Retningslinjer for prioritering av helsetjenester bør prinsipielt utformes på en måte som gjør at de kan anvendes uavhengig av de foreliggende ressursrammer.
Mandatets pkt. 3
Under dette punktet viser mandatet til prinsipper og dimensjoner for fordeling som ble drøftet i NOU 1987: 23. Utvalget forstår det slik at det under utforming av retningslinjer og virkemidler, jf. mandatets pkt.1, skal legges vekt på de nevnte prinsipper og dimensjoner. Utvalget vil vektlegge helseøkonomiske overveielser i større grad enn det ble gjort i NOU 1987: 23. Bruk av graderte egenandeler for ulike typer helseproblemer vil også bli diskutert. Med hensyn til spørsmålet om egenansvar for helseproblemer, vil utvalget vise til NOU 1987: 23. Identifiseringen av ulike problemområder i mandatets siste avsnitt tolkes som en påminnelse om at problemene i helsesektoren er mange og sammensatte. Noe av utvalgets oppgave må være å peke på hva som finnes av tiltak, forslag og utredninger på disse områdene, uten at det har vært mulig gå inn på alle spørsmålene i detalj.
Utfyllende kommentar til mandatet
Med de sterkt økende krav som stilles til helsevesenet, er prioritering både nyttig og nødvendig. Utgangspunktet for utvalgets arbeid har vært at prioriteringsprinsipper skal benyttes uavhengig av de til enhver tid gjeldende økonomiske rammer. Når dette er sagt, vil det antakelig være begrensede muligheter til å redusere utgiftene på ett helseområde i en slik grad at det blir mulig å tilføre tilstrekkelige midler til andre områder som utvalget ønsker å gi høyere prioritet. Selv om det ligger utenfor utvalgets mandat, vil man likevel peke på at den høyere prioritering av psykiatri, ulike grupper kronikere, habilitering og rehabilitering samt pleie- og omsorgssektoren som utvalget går inn for, sannsynligvis ikke lar seg gjennomføre bare gjennom streng prioritering innenfor de gjeldende økonomiske rammer for helsestellet. Både befolkningen og dens valgte representanter gir stadig klarere uttrykk for at innsatsen for helse og helbred skal ha høy prioritet. Det vil etter alt å dømme bety at helsevesenet vil bli tilført økte ressurser i årene fremover, slik det har skjedd i mange år frem til nå. Det er først og fremst denne vekst som på sikt kan bidra til å realisere de prioriteringer utvalget gir sin støtte. Utvalget vil understreke at behovet for prioriteringer vil være til stede uansett hvilke økonomiske rammer man gir helsesektoren.
1.3 ARBEIDET I UTVALGET OG FORHOLDET TIL ANDRE UTREDNINGER
Utvalget hadde sitt første møte 25. juni 1996 og sitt siste møte 16. april 1997. Til sammen har det vært avholdt 15 møter med i alt 19 hele møtedager. I forbindelse med utredningsarbeidet har det vært kontakt med Steine-utvalget som har utredet den interne organisering og ledelse i sykehus (NOU 1997: 2), og Grund-utvalget som har utredet rammevilkårene for refusjon av utgifter til legemidler (NOU 1997: 7). Det anbefales at oppfølgingen av denne innstillingen ses i sammenheng med disse utredningene. Utvalget var for øvrig representert ved den internasjonale prioriteringskonferansen i Stockholm, 13.-16. oktober 1996. På møtet den 17. april redegjorde en representant for Sosial- og helsedepartementet for igangsettelsen av et utredningsoppdrag ledet av Professor Knut Rasmussen om det videre arbeid med prioritering og ventelisteregistrering i det norske helsevesen.
Da utvalget ble oppnevnt, var det forutsatt at arbeidet skulle fullføres innen 31.12.96. Mandatet er imidlertid så omfattende at utvalget senere ba om utsettelse med levering til april, 1997. Av hensyn til helseministerens ønske om raskt å få utarbeidet nye kriterier for 3- måneders behandlingsgaranti i god tid før 01.07.97, besvarte Prioriteringsutvalget denne delen av sitt mandat i eget brev, jf. vedlegg 1.
Til bruk i sitt arbeid har utvalget fått utarbeidet flere notater:
Birgitte Kalseth ved SINTEF - Norsk institutt for sykehusforskning (NIS) - har på oppdrag av utvalget utarbeidet et notat om utvikling av sykehusopphold og pasientsammensetning 1991-1995.
Gruppeleder Trond Hatling ved SINTEF-NIS, har utarbeidet en sammenstilling av et tallmateriale for psykiatriske spesialisthelsetjenester.
Avdelingoverlege Ole H. Robak, ved Nordre Vestfold psykiatriske senter, har utarbeidet et notat om mulige tiltak innenfor psykiatrien.
Tor Iversen ved Senter for helseadministrasjon ved Universitetet i Oslo, har på oppdrag av utvalget utarbeidet et notat om sammenhenger mellom finansieringsmåter og prioritering i helsesektoren.
Utvalget har også mottatt bidrag til kapittel 4 fra Ståle Drevdal, Sosial- og helsedepartementet, og til kapittel 6 fra Anna Catharina Hegstad, Universitetet i Tromsø.