Lese- og skrivevansker

Uten rimelig gode lese- og skrivekunnskaper vil en raskt møte store problemer i vårt moderne samfunn. Dårlige skriftspråkferdigheter vil i betydelig grad hemme kunnskapstilegnelsen, og skape store problemer for den enkelte i den praktiske hverdagen. I dag er lesing like mye knyttet til informasjonsteknologi, TV, dataspill, Internett, e-post og tekstmeldinger som til tradisjonell lesing av bøker og aviser.

Gode lese- og skrivekunnskaper i befolkningen er viktig for demokratiutviklingen, fordi politisk og sosial deltakelse lett blir hemmet uten slike ferdigheter. Dersom svake lese- og skriveferdigheter er et utbredt fenomen, kan dette derfor utgjøre et betydelig demokratisk problem, spesielt hvis lese- og skriveferdighetene er ulikt sosialt fordelt. Gode lese- og skrivekunnskaper i alle lag av befolkningen vil derfor også være viktig i arbeidet med sosial utjevning.

Ikke alle vil være åpne om at de strever med lesing og skriving, og enkelte kan på ulike måter forsøke å skjule vanskene ved å bli «usynlige» i skolesituasjonen, mens andre vil ha en mer utagerende atferd. Personer med lese- og skrivevansker vil lett utvikle følelsen av mindreverd og få svekket tillit til muligheten for videre læring og utvikling. Lese- og skrivevansker kan med andre ord få både kunnskapsmessige og personlighetsmessige konsekvenser, og må derfor ikke bare betraktes som et rent lese-, skrive- og/eller staveproblem.

Det er vanlig å snakke om lese- og skrivevansker når et barn ikke lærer seg å lese og skrive i forbindelse med opplæring, og/eller dersom utviklingen går sent og/eller stagnerer. Vanskene kan vise seg i forbindelse med bokstavlæring, ved at det er vanskelig å lære bokstavene, skille dem fra hverandre, huske bokstavnavn og bokstavlyder eller forme bokstavene. For noen kan det i stedet eller i tillegg være vanskelig å lære det alfabetiske prinsipp, det vil si å oppdage, erfare og forstå at bokstavene forestiller språklyder i talte ord. Først når lesekoden knekkes, kan vi snakke om en funksjonell bokstavlæring. Denne grunnleggende og funksjonelle bokstavkunnskapen er av betydning for å lære seg både å lese og skrive.

I selve leseatferden kan symptomer på vansker være at personen strever med å lese isolerte ord, leser mye feil, gjetter, leser svært sent, leser monotont og teknisk og/eller har vansker med å forstå både ord, setninger, budskap og sammenhenger i teksten. Symptomene kommer spesielt til syne ved lesing av ukjente tekster.

Et symptom på vansker kan også være at leseren fortsetter å lese ord som går igjen i teksten, som om han/hun ikke har sett/lest ordet tidligere. Et tegn på vansker kan derfor også være at lesing og trening ikke har særlig effekt, og at utviklingen går svært sent eller stagnerer.

I forbindelse med lesevansker er det derfor mange som opplever at de ikke kommer så langt i sin utvikling at de kan lese rett, lett og flytende, samtidig som de kan variere lesemåter og lesetempo etter behov. Dermed kan det også bli vanskeligere for dem å forstå det de leser. Det kan også bli vanskelig å «kommunisere» med teksten, noe som vil si å kunne integrere egen kompetanse, erfaring og kunnskap i leseprosessen. Utbyttet en har av lesingen – og de leseopplevelsene en får – har like mye å gjøre med hvilke tanker, assosiasjoner, refleksjoner og fantasier leseren selv tilfører i leseprosessen. Personer med lesevansker opplever gjerne å ligge så langt etter i sin utvikling at kommunikasjonsaspektet ikke er «til stede» i leseprosessen. De har mer enn nok med å konsentrere seg om selve lesingen.

I selve skriveatferden kan symptomer på vansker være at personen strever med å skrive enkeltord og skriver mye feil, for eksempel forenkler, utelater bokstaver eller stokker om bokstaver. Det er også symptomatisk at personen skriver sent, utydelig og ofte uleselig og kortfattet. Det kan være vanskelig å komme i gang med skrivingen. En vet ikke hva en skal skrive, finner ikke ord og/eller setter sammen ordene i en setning på feil måte. Det kan være problematisk både å disponere, strukturere og presentere stoffet. Dermed kan det bli vanskelig å uttrykke seg skriftlig på en måte som gjør det lett for en leser å forstå budskap og sammenhenger i skriveproduktet. Personer med skrivevansker vil derfor ha problemer med å få formidlet det de kan og vil gjennom skriftlig kommunikasjon.

Lese- og skrivevansker er et relativt høyfrekvent fenomen, både blant barn, ungdom og voksne (når det gjelder voksne, se kapittel 7). Ulike internasjonale undersøkelser viser at norske 9- og 14-åringer skårer dårligere enn sine jevnaldrende i andre nordiske land, og blant 16-20-åringer har ca. 20 prosent utilstrekkelig lesekompetanse for å kunne fungere adekvat i arbeids- og samfunnsliv.

En del som strever med skriftspråket karakteriseres som dyslektikere. Dysleksi defineres ofte som alvorlige og vedvarende lese- og skrivevansker, og anses gjerne i dag som mer akseptabelt enn før fordi problemet ikke lenger assosieres med svake evner. Mange dyslektikere er urettmessig blitt stemplet som både svakt fungerende, umotiverte og lite arbeidsomme. Undersøkelser har vist at dyslektikeres livssituasjon forbedres når vedkommende får en dyslektikerdiagnose. Omfanget regnes internasjonalt i størrelsesorden ca. 4-10 prosent av befolkningen, men vil variere med definisjon og avgrensning.

Lese- og skrivevansker er et heterogent problemområde med varierende årsaker. Årsaksforklaringene har ofte fokusert på individuelle forutsetninger. Det rådende synet i dag er at lese- og skrivevansker i stor grad er et språklig forankret problem, men at også andre forhold kan spille inn. Kort fortalt kan vanskene knyttes til

• sviktende forutsetninger for skriftspråktilegnelse hos den enkelte, på arvelig (biologisk) eller miljømessig grunnlag

• samtidige vansker som språkvansker, ADHD og synsvansker

• mangelfull og/eller uhensiktsmessig opplæring

Aktuelle tiltak på dette fagområdet blir ivaretatt lokalt. Senter for leseforskning ved Universitetet i Stavanger er statlig nasjonalt senter på dette feltet. Senteret understreker at selv om det er skolen som har som oppgave å lære barn å lese og skrive, legges grunnlaget for gode lese- og skriveferdigheter lenge før barnet begynner på skolen. Dette er demonstrert i en rekke undersøkelser. Senest i PIRLS 2006 (Progress in International Reading Literacy Study) på 4. trinn (i Norge også på 5. trinn) fant man en klar sammenheng mellom barnas leseferdighet og hvor mye foreldre og barn hadde holdt på med leserelaterte aktiviteter i førskolealder (lek med ord, rim, vers, lesing av historier med mer). Dette er aktiviteter som utvikler språket. Slike aktiviteter øker også motivasjonen for å lære seg å lese selv. Når det offentlige skal legge til rette for utviklingen av gode leseferdigheter blir det derfor viktig å se på barns utvikling både i førskole- og i skolealder.

I førskolealder er det viktig å undersøke om språkutviklingen forløper som den skal og eventuelt å sette inn hjelpetiltak der dette måtte være nødvendig. Alle barn er innom helsestasjonene med jevne mellomrom, og det er utviklet materiell for kartlegging av språkutviklingen ved to og fire år. Etter hvert som nesten alle barn går i barnehagen er det viktig at barnehagen følger med i barnas språkutvikling. TRAS (Tidlig registrering av språkutvikling) er et materiell som svært mange barnehager har tatt i bruk, se nærmere omtale i kapittel 5. Lesesenterets faglige vurdering er at det bør bli obligatorisk for alle barnehager å gjennomføre en systematisk vurdering av barnas språkutvikling hvert år.

Etter Lesesentererts vurdering bør skoleelevenes leseutvikling følges opp på tre måter:

• Gjennom kartleggingsprøver som vektlegger å finne fram til de elevene som strever i utviklingen av aldersadekvate leseferdigheter. Dette bør skje ganske ofte i løpet av skolegangen, fortrinnsvis hvert år

• Gjennom nasjonale leseprøver som gir informasjon om leseferdigheten på landsbasis

• Gjennom norsk deltagelse i internasjonale undersøkelser som PIRLS og PISA. Dette vil gi informasjon om hvordan norske elevers leseferdigheter er i et internasjonalt perspektiv

Norge har i en årrekke deltatt i PIRLS og PISA. Den internasjonale rangeringen er mindre interessant, selv om det er den som får størst oppmerksomhet. Mye mer interessant er at studiene er lagt opp som trendstudier, noe som gir mulighet for å se hvordan utviklingen er over en periode på mange år. Likeledes samles det i disse studiene inn en mengde opplysninger fra skoler, lærere og elever, og i PIRLS også fra foreldrene. Dette gir muligheter for å se på hvilke faktorer som påvirker leseferdighet og leseutvikling. Internasjonale studier gir også mulighet for å lære av andre lands erfaringer.

I Ot.prp. nr. 55 (2008-2009) er det forslag til plikt for kommunen til å sørge for tilrettelegging i form av tidlig innsats i blant annet norsk og samisk for elever på 1.–4. årstrinn, rettet mot elever med svake ferdigheter i lesing. Det samme er foreslått på samme årstrinn for elever med svake ferdigheter i regning/matematikk. Se ellers forslag fra utvalget om ulike tiltak i utredningens del III.

Det er ellers vedtatt opprettet et nasjonalt senter for skriving i opplæringen, lagt til Høgskolen i Sør-Trøndelag, fra 2009. Det vil få oppgaver tilsvarende Lesesenteret og Matematikksenteret (se nedenfor) på sitt fagområde.

Matematikkvansker

God kompetanse i matematikk er en viktig forutsetning for utviklingen av vårt samfunn, og for hvordan den enkelte skal fungere i arbeidsliv og fritid. God matematikkunnskap og tallforståelse er viktig for å kunne sette seg inn i, forstå og kritisk vurdere kvantitativ informasjon, statistikk og økonomiske problemstillinger.

Uten rimelig gode matematikkunnskaper vil en raskt møte store problemer i hverdagen. Svak tallforståelse vil i betydelig grad hemme kunnskapstilegnelsen i mange fag, og skape store problemer for den enkelte i arbeid og praktisk hverdagsliv. Problemer med å kunne si hva klokka er, regne ut priser og veksle penger, lese togtabellen og bruke måleenheter med mer kan gjøre hverdagen svært problematisk. Med svak tallforståelse er det også vanskelig å være en bevisst forbruker.

Men matematikk er mer enn telling og tallforståelse. Matematikk kan ses som bestemte måter å strukturere virkeligheten på, der tall og algebra, geometri, måling, statistikk, sannsynlighetstenkning, funksjoner, økonomi og modellbygging med mer er deler av dette. I nesten enhver arbeidslivssammenheng vil svak tallforståelse være problematisk.

Tilsvarende som for elever med lese- og skrivevansker ser vi at en del elever med svake regnekunnskaper trekker seg tilbake sosialt, mens andre utvikler risiko for impulsiv og antisosial atferd. Mange elever med matematikkvansker har prestasjonsangst, sterkt redusert selvbilde og følelse av maktesløshet. Dette er ikke et godt utgangspunkt for å yte mer. Matematikkvansker kan med andre ord få både kunnskapsmessige og personlighetsmessige konsekvenser, og må derfor ikke bare betraktes som et rent fagspesifikt problem.

Det er viktig for demokratisk utvikling at befolkningen har rimelig gode matematikkunnskaper, og skjev sosial fordeling av matematikkunnskaper kan svekke mulighetene for sosial utjevning. Gode matematikkunnskaper i alle lag av befolkningen er derfor etter utvalgets oppfatning særdeles viktig.

Uttrykket matematikkvansker innebærer at eleven har stagnert eller gått tilbake i forhold til normal matematikkfaglig progresjon. Karakteristiske trekk er problemer med telling, tallforståelse og de fire regningsartene, antall/mengde, kvantitativ læring, romoppfatning med mer. Men nyere forskning oppfatter matematikken i et videre perspektiv; som redskap til å utforske verden omkring, for å sortere, systematisere og kategorisere ulike observasjoner, erfaringer og uttrykk og for å finne forklaringer på naturgitte sammenhenger.

Det er ulike former for lærevansker i matematikk. Det kan for eksempel dreie seg om vansker med systematisk tenkning og romoppfatning, uhensiktsmessige innlæringsmåter/læringsstrategier ved nytt stoff og svak evne til problemløsning, svak begrepsforståelse og dårlig automatisering.

Dyskalkuli er et mye brukt begrep de siste årene, medisinsk orientert, og beskriver en alvorlig vanske i å lære og bruke matematikk, og er analogt til dysleksi innenfor lese- og skrivevanskefeltet. Dyskalkuli forbindes med en spesifikk vanske, det vil si at eleven har normalt evnenivå og normal fungering ellers.

Matematikkvansker er et relativt høyfrekvent fenomen, både blant barn, unge og voksne. Ulike internasjonale undersøkelser (TIMSS m.fl.) viser at Norge ikke kommer godt ut sammenlignet med andre land. Anslagsvis 15-20 prosent av elevene i Norge har så svake matematiske ferdigheter og forståelse at de vil få problemer i skole-, fritids- og arbeidslivssammenheng, og ca. 3-6 prosent dyskalkuli. Forskere viser likevel til at en del elever som skårer dårlig i skolematematikk likevel kan beherske praktisk matematikk i arbeidslivet.

Årsakene til matematikkvansker kan ligge på mange plan. Forskere viser blant annet til medisinske/nevrologiske faktorer og kognitive funksjoner, psykologiske faktorer som konsentrasjonsvansker og prestasjonsangst, sosiologiske faktorer/miljøfaktorer og didaktiske faktorer som feil undervisningsmetoder og ensidig ferdighetstrening. Mange med matematikkvansker har også lese- og skrivevansker.

Tiltakene på dette feltet blir ivaretatt lokalt. Det statlig opprettede Nasjonalt senter for matematikk i opplæringen har i hovedoppgave å lede og koordinere utvikling av nye og bedre arbeidsmåter og læringsstrategier i matematikkopplæringen i barnehage, grunnskole, videregående skole, voksenopplæring og lærerutdanningen.

Matematikksenteret mener at man i dag har til disposisjon gode, enkle, lite tidkrevende og internasjonalt anerkjente kartleggings- og screeningmetoder med veiledningsmateriell på alle trinn fra 1.-10. årstrinn, og at obligatorisk bruk av disse vil virke sterkt forebyggende på utvikling av matematikkvansker. Det er også utviklet godt materiell for kartlegging av førskolebarn før overgangen til skole. Senteret har gitt uttrykk for at det også er dårlig testmateriell på markedet som barnehager og skoler må unngå. Jf. i den forbindelse utvalgets forslag beskrevet i del III om at det utvikles varierte verktøy som en støtte for barnehager og skoler i oppfølging av barn og elever, og at en gjerne ser at dette kan gjøres gjennom en ressursbank med kvalitetssikrede kartleggingsverktøy.

I Ot.prp. nr. 55 (2008-2009), som er referert foran, er det forslag om plikt for kommunen til å sørge for tilrettelegging i form av tidlig innsats i regning for elever på 1.–4. årstrinn. Se ellers forslag fra utvalget om ulike oppfølgingstiltak i del III.

Generelle lærevansker, utviklingshemning

Tradisjonelt har gruppen personer med generelle lærevansker eller utviklingshemning i Norge vært kalt psykisk utviklingshemmede. I dag opererer vi gjerne med begrepene barn og elever med generelle lærevansker, med store og sammensatte opplæringsbehov eller med utviklingshemning. Sistnevnte foretrekkes av Norsk Forbund for Utviklingshemmede. I fagmiljøet er det videre en diskusjon om andre betegnelser bør unngå begrepet hemmet, og heller fokusere på betegnelser som er mindre negativt ladet.

Utviklingshemmede utgjør en svært uensartet gruppe, eller kanskje mer presist, svært uensartede personer med store variasjoner i livssituasjon, utfordringer og behov. Et felles trekk i følge WHO er at utviklingshemmede kjennetegnes ved intellektuell fungering betydelig under gjennomsnittet, i tillegg til begrensninger eller svikt i tilpasning på to eller flere av følgende funksjonsområder; kommunikasjon, selvhjulpenhet, evne til å ta hånd om helse og hygiene, sosiale ferdigheter, bruk av offentlige tilbud, selvdisiplin, helse og trygghet, grunnleggende skoleferdigheter, fritid og arbeid.

En annen tilnærming er å peke på typiske læringsutfordringer for utviklingshemmede:

• Å forstå og anvende språk

• Å lære på slump, det vil si at utviklingshemmede vanskelig lærer utenom mer formelt tilrettelagte tiltak

• Å overføre erfaringer fra en situasjon til en annen (vanskelig for å lære av erfaring)

• Å lære sosiale ferdigheter

En tredje tilnærming kan være å vektlegge at utviklingshemming er en intellektuell og adaptiv vanske, ikke sykdom i seg selv, men en utviklingsmessig konsekvens av en heterogen gruppe av medisinske tilstander, genetiske og/eller sosiale faktorer.

WHO legger til grunn at om lag 2–2,5 prosent av jordas befolkning er utviklingshemmet. I Norge har omfanget vært regnet som mindre, om lag 1,5 prosent eller vel 70.000 personer. Men også dette anslaget er det stilt spørsmål ved de siste årene, og i dag regner en del med at omfanget er om lag 0,7–0,8 prosent av befolkningen i Norge.

Felles for utviklingshemmede er at de oppnår under 70 på en IQ/Wisc-test. Med enkelte unntak er hovedbildet at jo lavere IQ personen har, desto svakere er både den sosiale og generelle fungering. Det opereres ofte med fire ulike grader av retardasjon; lett, moderat, alvorlig og dyp grad av utviklingshemning.

Som oftest er det flere årsaker som ligger bak utviklingshemningen. De vanligste er sykdom eller forgiftning i svangerskapet, stoffskiftesykdommer, kromosomavvik, skader i sentralnervesystemet eller skade omkring fødselen, ytre påkjenninger og eventuelt psykososiale faktorer.

Utviklingshemmede er en lavfrekvent gruppe, men med høyfrekvent hjelpebehov. De aller fleste får sin opplæring ivaretatt i nærskolen, men i de større byene skjer dette i større grad i spesialgrupper/spesialklasser, eventuelt i spesialskoler. Mange utviklingshemmede har spesialundervisning og ekstra bistand for eksempel i form av assistent. Mange får ADL-trening (Activities of Daily Living) som ledd i opplæringen. Barn med alvorlig eller dyp grad av utviklingshemning har gjerne et omfattende behov for omsorg og pleie.

De aller fleste kommuner og PP-tjenester har god kompetanse på de vanligste formene for utviklingshemning. Når det gjelder de mer lavfrekvente og alvorlige tilstander vil de fleste kommuner ha behov for ekstern bistand. Her har sentrene/avdelingene for sammensatte lærevansker i Statped i oppgave å yte utadrettet bistand til de opplæringsansvarlige instanser lokalt om tilrettelegging av opplæringen (utredning og opplæring for PP-tjenesten, barnehage og skole), og til foreldre (kurs med mer). Også habiliteringstjenesten for barn og unge i helseforetakene yter i større eller mindre grad delvis parallelle tjenester til samme målgrupper, og det kan synes noe tilfeldig hvilken instans det blir henvist til. Denne problematikken er nærmere omtalt i del III.

Synsvansker, hørselsvansker og motoriske vansker/bevegelsesvansker

Synsvansker og hørselsvansker har lavfrekvent forekomst på alle aldersnivåer, stort sett varierende mellom ca. 2 prosent og 5 prosent blant dem med behov for spesialpedagogiske tiltak.

Barna og elevene får, med enkelte unntak, sitt opplæringstilbud i hjemkommunen. For blinde og svaksynte vil det ofte være nødvendig med tilretteleggende tiltak av teknisk art i forbindelse med atkomst til og fra skolen, i hjemmemiljøet og innen skolen, bruk av tekniske hjelpemidler og spesielt utviklete digitale læremidler, tilpasning av lysforhold, særskilte dataprogrammer, leselist, litteratur med stor skrift eller lydbøker, lærebøker og annet undervisningsmateriell med punktskrift, med mer.

For døve og hørselshemmede kan det dreie seg om opplæring i og på tegnspråk, bruk av tolk, bruk av særskilt utviklede læremidler, akustiske tilpasninger, installering av teleslynge, med mer.

Foreldre til barn med hørselshemning har adgang til opplæring i tegnspråk og døves kultur og historie i 40 uker med 25 undervisningstimer pr uke fram til barnet fyller 16 år, med 16 uker i barnets førskolealder og 24 uker i skolealder. Statpeds kompetansesentre for hørsel har ansvar for gjennomføringen av 33 uker, og Ål folkehøyskole og kurssenter for døve (eid av Norges Døveforbund) for 7 uker.

Opplæringen er gratis. Foreldre som er i arbeid og som deltar på kurs i kompetansesentrenes regi har rett til permisjon fra sin jobb i hht Arbeidsmiljøloven § 12-9, 3. ledd og rett til opplæringspenger som dekkes av folketrygden, § 9-13 i folketrygdloven. Sentrene dekker utgifter til opplæring og opphold, og er behjelpelige med å organisere tilsyn for barna når foreldrene er på kurs. Dekning av reiseutgifter kan søkes av hjemkommunen. Opphold på og reise til Ål folkehøyskole er et familietilbud godkjent av Arbeids- og velferdsdirektoratet og dekkes i sin helhet av NAV lokal trygd.

Ellers yter folketrygden stønad til blant annet lese- og sekretærhjelp for blinde og svaksynte under utdanning/opplæring, tolkehjelp for hørselshemmede, tolke- og ledsagerhjelp for døvblinde, stønad til ulike typer apparatur, m.m.

Bevegelsesvansker er en samlebetegnelse for personer som har større eller mindre begrensninger i aktivitet og deltakelse som har sin årsak i sviktende kroppsfunksjoner. Forekomsten er lavfrekvent. Bevegelsesvansken kan være medfødt eller ervervet gjennom skade eller ulykke. De fleste med bevegelsesvansker har en medisinsk diagnose. Aktuelle undergrupper er personer med cerebral parese, ryggmargsbrokk, muskelsykdommer, revmatiske sykdommer, hjerneskade og ryggmargsskader. Flere av disse har til felles at de trenger mer hjelp enn andre for å utfolde seg i lek og andre aktiviteter, og har oftest behov for mer tid enn andre til praktiske aktiviteter som spising, av- og påkledning, personlig hygiene, forflytning med mer.

Motoriske vansker/bevegelsesvansker har sin største utbredelse i førskolealder (ca. 10 prosent av førskolebarna med behov for særskilt hjelp og støtte). For barn og elever med synshemming, hørselshemming eller motoriske vansker/bevegelsesvansker vil kompensasjonstiltakene ofte være av både tilretteleggende og teknisk natur, og dels som særskilte opplæringstiltak.

For elever med motoriske vansker vil tiltakene ofte være av teknisk og fysisk karakter for atkomst og mobilitet, tilrettelegging for rullestolbrukere (ramper, heis, hev/senkbare pulter) med mer, jf. prinsippet om universell utforming.

Både for barn og elever med synshemning, hørselshemning og med motoriske vansker er det en relativt nær, direkte og veldokumentert sammenheng mellom tiltak/tilrettelegging og resultat. Det er mange ulike aktører som bidrar i tillegg til opplæringssektoren, for eksempel sykehusenes øyeavdelinger og ØNH-avdelinger/hørelssentraler, nevrologiske avdelinger, habiliteringstjenesten for barn og unge og voksenhabiliteringen. Videre er det ofte betydelig bistand fra NAV-systemets hjelpemiddelsentraler, og fra kommunal fysioterapitjeneste og ergoterapitjeneste.

Med noen få unntak for døve og hørselshemmede får alle barn og elever fra disse lavfrekvente vanskeområdene sine tilbud i ordinære barnehager og skoler lokalt. I opplæringssektoren har Statped et velutviklet og spesialisert tilbud med betydelige personellmessige og materielle ressurser av høy kvalitet ved de to synssentrene og seks hørselssentrene i landet. De statlige synssentrene og hørselssentrene har dessuten ansatte eller tilknyttede fylkessynspedagoger og fylkesaudiopedagoger på fylkesplan, som sentrenes «forlengede arm» lokalt. Det er også tilbud i Statped Nord. Nærmere oversikt over dette er gitt i kapittel 9 og i vedlegg 3.

Heltidsundervisning i statlige spesialskoler foregår nå bare i hørselssektoren, og elevtallet har gått betydelig ned de siste årene. Elever med syns- og hørselshemminger med opplæringstilbud på bostedsskolen tilbys korttidsopphold, likemannssamlinger med mer på sentrene. Syns- og hørselssentrene driver en omfattende utadrettet tjenesteyting, delvis individrettet (utredning, rådgivning, kurs med mer) mot brukere, foreldre, lærere, førskolelærere med mer for å tilpasse og tilrettelegge opplæringen for brukerne lokalt. Dessuten ivaretar sentrene mer systemrettede oppgaver i forbindelse med generell kompetanseutvikling og kunnskapsspredning.

Det har vært en del uro omkring oppfølgingen av elever med cochleaimplantat (CI). Kirke-, utdannings- og forskningskomiteen i Stortinget ga i 2008 uttrykk for ønske om å sikre hørselshemmede elever med CI som velger talespråk, et tilbud på samme nivå som døve barn med tegnspråkopplæring. Utdanningsdirektoratet har fått i oppdrag fra Kunnskapsdepartementet å utarbeide en nasjonal veileder for å bidra til at barn og unge med hørselshemming, herunder CI, får et likeverdig og helhetlig opplæringstilbud.

Særskilte tiltak som iverksettes for disse tre lavfrekvente fagområdene «treffer» ofte bra, og ulike brukerundersøkelser viser gjerne betydelig tilfredshet blant elever, foresatte og førskolelærere og lærere.

Når det gjelder skolefaglige prestasjoner, motivasjon og arbeidsinnsats samt sosial kompetanse, synes både synshemmede og hørselshemmede elever med spesialundervisning å skåre langt bedre enn øvrige grupper, og nesten på linje med elever uten særskilte behov. Når det gjelder trivsel skårer hørselshemmede elever nesten like godt som elever uten vansker, mens synshemmede elever skårer noe lavere og på linje med elever med fagspesifikke vansker og generelle lærevansker. 1 I løpet av 2009 vil det bli gjennomført en nasjonal kartleggingsundersøkelse for å bedre forståelsen av hvordan hørselshemmede elever klarer seg og har det i skolen. Gjennomføringen blir gjort av Skådalen kompetansesenter på oppdrag fra Utdanningsdirektoratet, og vil bli publisert sommeren 2010.

Språk-, tale- og kommunikasjonsvansker

Felles betegnelse

Språk-, tale- og kommunikasjonsvansker er samlebetegnelse på en rekke utfordringer som i større eller mindre grad påvirker kommunikasjonen mellom de aktuelle personene og deres omgivelser. Vanskene kan vise seg på ulike tidspunkt og på forskjellige måter. For noen vil det alt fra fødselen av være åpenbart at barnet vil trenge støtte til kommunikasjon på midlertidig eller permanent basis (for eksempel Downs syndrom og CP), for andre vil det kunne gå noe tid før problemene viser seg. Voksne som har mistet taleevnen etter et slag vil prøve å få talen gjenopprettet, mens den cerebral parese-rammede må lære å uttrykke seg på annen måte enn gjennom tale.

Språktilegnelse er en kompleks kognitiv, psykologisk og sosial prosess som gjerne henger sammen med biologiske og miljømessige faktorer. Språkvansker skyldes vanligvis et ugunstig samspill mellom disse faktorene. Det er også åpenbart at vansker med språktilegnelse får konsekvenser for barnets kognitive utvikling, og for emosjonell og sosial utvikling.

Mange tilstander er lavfrekvente. Generelt er forekomsten størst i førskolealder, og her er det en stor utfordring å skille sen språkutvikling/sen utviklingstakt fra språkvansker. Språkvansker opptrer ikke sjelden sammen med vansker med sosialt samspill, oppmerksomhet og konsentrasjon. Barn med språkvansker har således høyere frekvens av emosjonelle problemer enn jevnaldrende uten slike problemer.

Språk- og talevansker

Bredtvet kompetansesenter (Statped) arbeider hovedsakelig i forhold til barn, unge og voksne med store, spesifikke språk- og talevansker som hovedvanske. Dette er lavfrekvent problematikk på de åtte fagområdene taleflytvansker (stamming og løpsk tale), afasi (ervervede språkvansker etter skade i hjernen), stemmevansker, leppe-kjeve-ganespalte, strupe- og munnhuleopererte, dysartri (nevrologisk betingede talevansker), spesifikke språkvansker hos barn og dysleksi (store lese- og skrivevansker). Det er også viktige tilbud i Statped Vest, der avdeling for logopedi arbeider med hele feltet språk- og talevansker. Innen leppe-kjeve-ganespalte og laryngektomi har Statped Vest omfattende oppgaver. Det er også enkelte tilbud i Statped Nord, og Møller kompetansesenter har startet kompetanseoppbyging innenfor språk, tale og kommunikasjon.

Alle de logopediske fagfeltene har sterke grensesnitt mot fagdisipliner som psykologi, medisin og nevrospykologi, og mange av brukerne er også brukere av spesialisthelsetjenesten.

Språk- og kommunikasjonsvansker

En spesiell form for kommunikasjonsproblem har de som må uttrykke seg på annen måte enn gjennom tale. Alternativ kommunikasjon vil si at personen har en annen måte å kommunisere på ansikt til ansikt enn ved tale. Supplerende kommunikasjon betyr støtte- eller hjelpekommunikasjon. At kommunikasjonen er supplerende, understreker at opplæring i alternative kommunikasjonsformer har et tosidig mål; å fremme og støtte personens tale, og å sikre en alternativ kommunikasjonsform hvis personen ikke utvikler evnen til å snakke. 2

Alternativ kommunikasjon brukes ofte som en samlebetegnelse på alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). ASK-brukere har svært ulike behov. Noen forstår alt som sies av andre, men mangler talen. Andre både mangler talespråk og har en forsinket eller avvikende språkforståelse, mens noen har liten eller ingen forståelse for hva som blir sagt av andre.

Ulike grupper kan ha behov for ASK. Eksempler er personer med cerebral parese, Downs syndrom og andre syndromer, personer med autisme, personer med store og omfattende funksjonsnedsettelser, personer med språkvansker, dyspraksi, ervervede skader med mer.

Typiske former for ASK vil for eksempel være manuelle, grafiske og materielle tegn. Eksempler på dette kan være kroppslige signaler, gester, håndtegn, tegnspråk, bilder, grafiske tegn (PCS, Pictogram, Bliss, Rebus), skrift og konkreter. Eksempler på grafiske kommunikasjonshjelpemidler er symboltavler, kommunikasjonsbøker og talemaskiner.

Hjelp gis i flere ulike kompetansemiljøer, som for eksempel spesialisthelsetjenestens barneavdelinger eller habiliteringstjenesten for barn og unge, sentrene for sammensatte lærevansker i Statped og NAV – Hjelpemiddelsentraler med mer. Det synes å være nokså tilfeldig hvilken rolle, ansvar og kompetanse de mange aktørene på feltet har.

Feltet er uoversiktlig, og ulike kilder angir ulike tall for forekomst. Tetzchner og Martinsen 3 angir forekomst til omkring 0,6 prosent for aldersgruppen 0-19 år, basert på internasjonalt materiale. For voksenpopulasjonen gir andre kilder uttrykk for at antall personer med afasi kan utgjøre ca. 5.000 – 6.000 personer pr år med språk-, tale- og kommunikasjonsvansker.

Signaler fra brukerorganisasjoner kan tyde på at mange ikke får konkret hjelp, verken i tidlig alder eller senere. De siste årene har det vært økende oppmerksomhet omkring denne problematikken, og det har vært hevdet at personer som har behov for ASK ikke har klare rettigheter i lovverket. I den forbindelse har det blant annet. vært henvist til de rettighetene som døve og sterkt hørselshemmede har til opplæring i og på tegnspråk, og foreldreopplæringen med mer.

Det har vært tatt til orde for at rettighetsbestemmelser for ASK-brukere og familiemedlemmer bør inn i opplæringsloven, og vært vist til at FNs konvensjon om rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne likestiller ASK med både tegnspråk og vanlig talespråk. Isaac Norge arbeider med å fremme rettighetene for de som har behov for ASK. I senere års debatt har det også kommet forslag om å etablere et nasjonalt kompetansesenter for ASK. 4

Spørsmålet om ASK-brukernes rettigheter har vært behandlet i Stortinget gjennom Dok nr 8:72 (2008-2009) og Innst. S. nr. 239 (2008-2009), med slik tilråding til Stortinget fra Kirke-, utdannings- og forskningskomiteen den 14. mai 2009:

1. Stortinget ber regjeringen vurdere endring i opplæringsloven slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ kommunikasjon, supplerende kommunikasjon, eller en kombinasjon av disse, sikres likeverdige rettigheter i lovverket.

2. Stortinget ber regjeringen å gjennomgå Statpedsystemet med sikte på å styrke og videreutvikle kompetansen om alternativ og/eller supplerende kommunikasjon (ASK), samt vurdere å opprette et eller flere nasjonale kompetansesentre for ASK.

Ervervet hjerneskade

Ervervet hjerneskade er betegnelse på skade eller sykdom i hjernen som er påført/oppstått (ervervet) etter at grunnleggende kognitive funksjoner og språkfunksjoner er utviklet, dvs. ved/etter om lag 2-årsalder. Skader eller sykdom som oppstår før den tid, betraktes som medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade. Ikke alle som arbeider med målgruppen finner det hensiktsmessig å skille mellom disse begrepene.

Betegnelsen ervervet hjerneskade (EHS) refererer seg til både traumatiske hjerneskader som følge av trafikkskader, fallskader, vold med mer,og til ikke-traumatiske skader som følge av hjerneblødning, forgiftning, hjernesvulst, oksygenmangel ved drukningsulykker, kvelning med mer. Hjerneskader kan være lette, moderate eller alvorlige, og kan få store konsekvenser for rehabiliterings- og læringspotensialet.

Moderate og alvorlige hjerneskader kan medføre tydelige fysiske endringer, redusert tempo og tap av taleevne, men kan også ha mer «usynlige» følgetilstander som oppmerksomhetsvansker, hukommelsesvansker og økt tretthet. I tillegg kan personen og omgivelsene oppleve endringer i personligheten som vansker med regulering av atferd og redusert evne til nylæring.

Lette skader synes ofte ikke å få merkbare følger. Først på lengre sikt, for eksempel når barn blir stilt overfor større krav til abstrakt tenkning og resonnering, avdekkes konsekvenser av skade på spesielt det kognitive og atferdsmessige området. Disse problemene kan vise seg flere år etter skaden, og vil ofte ikke umiddelbart bli satt i forbindelse med den opprinnelige skaden/sykdommen.

På grunn av de store variasjoner i skadenes alvorlighetsgrad og følgetilstander, vil en finne personer med ervervet hjerneskade på alle funksjonsnivåer, fra de som strever med å gi enkle responser på stimuli til de som strever med universitetsstudier. Personer med ervervet hjerneskade er derfor en svært heterogen gruppe.

På bakgrunn av statistikk beregnes om lag 1 600nye tilfeller hvert år innen grunnopplæringen (0-19 år) som på grunn av skade/sykdom i hjernen (av lett, moderat eller alvorlig grad) kan ha behov for særlig oppmerksomhet og i mange tilfeller særskilt tilrettelagt opplæring. Statistikken tilsier at det er like mange som får en ervervet hjerneskade i denne aldersgruppen som i de øvrige (høyere) aldersgruppene til sammen. Tallene bygger i hovedsak på norsk og nordisk, men i noen grad også på internasjonal forskning/statistikk. Mye av forskningen er ikke sammenlignbar og det knytter seg noe usikkerhet til tallene, men det er større sannsynlighet for at forekomsten er høyere enn lavere i forhold til det som er angitt.

Er skaden alvorlig, er det et stort traume og en total omveltning i ens liv. Funksjoner er gått tapt eller er sterkt svekket. Livet kan aldri bli det samme. Det betyr at opplæringsbehovet kan berøre alle sider ved livet, og må derfor forstås i en vid sammenheng.

Opplæringsbegrepet må på samme måte gis en vid betydning og knyttes til begrepet «kognitiv rehabilitering» slik det brukes i medisinsk terminologi, det vil si bistand i forhold til svikt i kognitive funksjoner som for eksempel sansning, språk, oppmerksomhet, hukommelse, problemløsning og overordnet atferdsregulering med mer. I denne sammenheng vil det være sammenfall mellom kognitiv rehabilitering og opplæring og det vil i videste forstanddreie seg om tilegnelse av ny kunnskap, ferdigheter og holdninger. Et slikt sammensatt opplæringsbehov forutsetter en helhetlig, tverrfaglig og tverretatlig tilnærming.

Et overordnet behov hos alle personer med ervervet hjerneskade, er å «bli sett og forstått» i skole, hjem, fritid og arbeid. Det betyr at de har behov for nære personer, eventuelt bistandspersoner som er kjent med at de har en skade og som har kunnskap om skadens betydning for personenes mulighet for læring og fungering på ulike livsarenaer. De vil også ha behov for forståelse og bistand i sorgprosessen over «tap av eget liv» og i erkjennelses- og bearbeidingsprosessen som skal gi «håp om nytt liv». Dette er særegent for denne målgruppen.

Opplæringsbehovet for denne gruppen kan omfatte alt fra stimulering i akuttfasen (første fase etter skade), via gjenopptrening av svekkede funksjoner og nylæring og til utvikling av kompenserende strategier for tapte funksjoner. Eksempel på det kan være kompenserende strategier og hjelpemidler for svekket minnefunksjon.

I tradisjonell opplæringssammenheng er opplæringsbehovet først og fremst å få tilrettelagt/tilpasset opplæring med utgangspunkt i eget fungeringsnivå og eget mål for opplæringen. Opplæringsbehovet vil variere med alder og opplæringsnivå og med ulike faser i rehabiliteringsprosessen, men det vil hele tiden være behov for helhet og sammenheng i rehabiliteringsprosessen (koordinert og tverrfaglig bistand) og i opplæringen som en integrert del av denne prosessen.

Opplæringsbehovet hos barn og unge vil være preget av at de har både opplæringsrett- og plikt. Det krever at de i størst mulig grad blir inkludert i barnehage- og skolefellesskapet, at de får oppgaver som representerer mestring og utfordringer og at opplæringen skal føre fram til et meningsfylt og aktivt yrkes- og voksenliv. Barn og unge vil derfor ha et særlig behov for god og ofte tverrfaglig utredning og kartlegging av utviklings- og læringspotensialet og for særlig tilrettelagt opplæring, stimulering og trening.

Voksne vil i hovedsak ha andre opplæringsbehov enn barn og unge i barnehage og skole, og de vil ofte ha behov for å få opplæringen på andre arenaer enn i ordinær skole. Voksne vil blant annet ha behov for gjenopptrening eller kompensatorisk hjelp for svekkede eller tapte funksjoner som er viktig for dagliglivet i arbeid, familie og fritid. I sum vil behovet være å gjenvinne og opprettholde voksenrollen så langt det er mulig.

Ervervet hjerneskade representerer et lavfrekvent fagområde. Innenfor Statped har Øverby kompetansesenter, avdeling for ervervet hjerneskade spisskompetanse på dette området, med landsdekkende funksjon. I utkast til handlingsplan for habilitering av barn og unge fra Helsedirektoratet er det foreslått etablert et nasjonalt kompetansenettverk for barn og unge med ervervet hjerneskade, med en universitetsklinikk til å lede nettverket. I utkastet vises det til behovet for å styrke innsatsen på dette fagområdet spesielt for de med de alvorligste hjerneskadene, men også for de med mer moderate skader. Godkjent handlingsplan er planlagt satt i verk fra 1. juli 2009. Det er klart behov for samarbeid og samordning på dette fagområdet mellom Statped/regionsentrene på den ene side og helseforetakene på den annen side, og behov for forankring av beslutninger om ansvars- og oppgavefordelingen mellom de to berørte direktorater.

Andre vansker, medisinske vansker

Det finnes en rekke funksjonshemninger og sykdommer som ikke er umiddelbart synlige, men som likevel kan ha store konsekvenser for de barn og unge det gjelder om ikke de ansatte i barnehagen og skolen er kjent med dette. Noen har kroniske lidelser, mens andre er symptomfrie i perioder. Barnehage og skole må forholde seg til medisinering, dietter med mer og ha kunnskap om akutte situasjoner.

Enkelte av disse tilstandene er høyfrekvente, for eksempel astma og allergi, mens de fleste er svært lavfrekvente. Enkelte vil ha behov for særskilt tilrettelegging av opplæringen, eventuelt særskilt bistand, andre ikke. Brukerne har medisinske diagnoser, og viktige støttespillere vil gjerne være helseforetakene og kommunal helsetjeneste. Også en del skoler ved medisinske og sosiale institusjoner yter tjenester på dette området.

Oppsummering om forekomst i ulike grupper

Tabell 5.1 gir i oppsummert form en samlet oversikt over forekomst i ulike grupper eller fagområder, eventuelt også for undergrupper. Ulike undersøkelser og ulike forfattere kan gi noe ulike tall, som blant annet kan ha bakgrunn i ulike definisjoner og avgrensninger m.m. Men det er i de fleste undersøkelsene stor grad av samsvar, og det synes å være helt klart grunnlag for å skille mellom lavfrekvente og høyfrekvente grupper. Norske tall for forekomst synes i stor grad også å bli gjenspeilet internasjonalt.