4 Pasientregistre i andre land
4.1 Danmark
Det danske pasientregisteret er en del av Sundhedsstyrelsen og kalles Landspatientregisteret (LPR). Det omfatter både innlagte, ambulante og skadestuepasienter. Opplysningene om pasientene i LPR inneholder pasientens personnummer (CPR-nummer). Personnumrene blir kryptert i LPR, slik at selve registeret kun inneholder et PID-nummer (pasientidentifikasjonsnummer). For de fleste analyse-, forsknings-, og statistikkformål kan Sundhedsstyrelsen få frem relevant informasjon uten tilgang til pasientenes personnummer.
LPR inneholder blant annet opplysninger om sykehus og avdeling, innleggelses- og utskrivningsdato, diagnoser, operasjoner og bostedskommune. For somatiske innleggelser går registret tilbake til 1977. Skadestue og polikliniske kontakter er registrert siden 1995. Fra 1997 er psykiatriske sykehusopphold også en del av registeret, men data fra psykiatriske avdelinger oppbevares atskilt fra data fra somatiske avdelinger.
Danmark har en egen lov som gjelder for offentlige myndigheters registre. Private registre reguleres av en annen lov. Lov om offentlige myndigheters registre gir hjemmel for å registrere personidentifiserbare helseopplysninger, så lenge myndighetene har behov for slike opplysninger for å kunne ivareta sine lovpålagte oppgaver.
På hjemmesidene til Sundhedsstyrelsen er LPR blant annet beskrevet slik;
«Landspatientregisteret giver mulighed for dels at følge aktiviteten på de enkelte sygehuse, dels at opgøre det samlede forbrug af sygehus (for amter og kommuner). Herudover bidrager Landspatientregisteret til Sundhedsstyrelsens sundhedsovervågning og til den medicinske forskning.»
Sundhedsstyrelsen offentliggjør jevnlig statistikker på basis av LPR, og utgir hvert år statistikk om aktiviteten på de danske sykehusene, befolkningens forbruk av sykehustjenester, sykehuspasienters sykdommer og utførte operasjoner. LPR blir DRG-gruppert fortløpende, slik at sykehusene kan hente oppdaterte DRG data fra LPR over nettet.
Fra 1995 har LPR vært datagrunnlag for Det medisinske fødselsregister, Abortregisteret og Misdannelsesregisteret. De to sistnevnte registrene bygger alene på opplysninger fra LPR. Fra 1. januar 1999 er det i LPR påbegynt en supplerende registrering av pasienter med kreftsykdom til bruk for ajourføring av Cancerregisteret og DRG-oppgjør.
I tillegg til å gi grunnlag for analyser i sentraladministrasjonen, utnyttes de individbaserte registre i stor utstrekning til eksterne forsknings- og utredningsprosjekter. Ved hjelp av data fra det danske fødselsregisteret og ulike pasientregistre, har danske forskere blant annet raskt kunne tilbakevise hypoteser om sammenhengen mellom vaksinering av barn og senere utvikling av autisme og diabetes.
Sundhedsstyrelsen har også under utarbeidelse et Forløbsbasert Landspatientregister (FLPR). I motsetning til dagens kontaktbaserte register, er FLPR bygget på et forløpskonsept. FLPR bygger på sykehusenes system for elektronisk pasientjournal.
4.2 Finland
Finland har et personidentifiserbart pasientregisteret. Registeret drives av STAKES (Forsknings- och utvecklingscentralen för social- och hälsovården) som er et underliggende organ til Social- och hälsovårdsministeriet. STAKES skal først og fremst etablere kunnskap i form av statistikk og faglige retningslinjer for sosial og helsesektoren i Finland.
Den finske helseregisterloven fra 1989, tillater STAKES og Läkemedelverket å ha personregistre for statistikk, planlegging, forskning og tilsyn for å løse de oppgaver som er pålagt virksomhetene gjennom lov eller forskrift. Det skal også gis bestemmelser for slike registre i forskrift. Det finske pasientregister er ett av disse personregistre.
Det finske pasientregisteret inneholder bl.a. opplysninger om pasientenes identitet, bosted, behandlingssted, diagnoser og kirurgiske prosedyrer. Som i Norge benytter man også i Finland pasientregisteret som grunnlag for aktivitetsbasert finansiering, nærmere bestemt for å beregne overføring av midler fra staten til kommunene (i Finland er det kommunene som har ansvaret for sykehustjenesten, og de fleste sykehus drives av flere kommuner i samarbeid).
Registeret brukes til DRG og vanlig statistikk. STAKES gir ut en årlig publikasjon som en slags statistisk årbok for helse- og sosialtjenestene i Finland. I tillegg lager STAKES utredninger av forskjellig art på basis av blant annet pasientregisteret, men disse publikasjonene baseres på forsknings- og analyseprosjekter.
4.3 Sverige
«Lag om hälsodataregister» gir den sentrale helseforvaltningen i Sverige tillatelse til å drive helseregistre med personidentifikasjon (personnummer), herunder det svenske pasientregisteret. Formålet for slike registre skal være fremstilling av statistikk, oppfølging, evaluering og kvalitetssikring av helsetjenesten, samt forskning og epidemiologiske undersøkelser.
Registeret ble etablert på forsøksbasis for en del av landet i 1964, og etter hvert ble registeret utvidet gjennom frivillig innrapportering av data til å dekke ca. 85 % av alle innleggelser i 1983. Fra 1984 var det diskusjoner om registeret skulle inneholde personidentifikasjon, før det i 1993 ble etablert som et personidentifiserbart register. Så langt som mulig har man forsøkt å rekonstruere personidentifikasjon tilbake i tid, men dette har ikke vært mulig for hele registeret. Registeret oppdateres nå hvert år. For de siste årene omfatter registeret ca. 1,5-1,7 millioner innleggelser (vårdtillfällen) per år.
Registeret innholder opplysninger om sykehusforbruk, og de mest sentrale variablene er diagnoser, operasjoner, ytre årsaker til skader (E-koder), kjønn, alder, bosted, sykehus, medisinsk spesialitet og inn- og utskrivningsmåte.
Registeret brukes til å publisere årlig statistikk over behandlingsaktiviteten i svenske sykehus. I tillegg bruker Socialstyrelsen data til forsknings- og analyseprosjekter om aktuelle problemstillinger for sykehussektoren. Pasientregisteret brukes også som «endepunktsregister» for kliniske studier knyttet til andre helseregistre.
Socialstyrelsen utga i 2002 en samling med 33 eksempler på at helseregistre redder liv og forbedrer helse. Eksemplene dekker sentrale folkehelsespørsmål som hvorvidt kvinner har dårligere prognose enn menn etter hjerteinfarkt, eller om psykiatriske pasienter får adekvat behandling for øvrige helseplager. I Sverige har det sentrale pasientregisteret også gjort det mulig å vise at forekomsten av hjerteinfarkt er kraftig redusert i løpet av de siste årene, og at nye kirurgiske metoder redder 3 000 av disse pasientene hvert år.
4.4 Island
Island vedtok i desember 1998 lov om central helbredsdatabase. Hensikten med databasen er å samle inn data fra samtlige sykejournaler i fremtiden og 30 år bakover i tid. Opplysningene blir kodet på en slik måte at de kan sammenstilles med andre opplysninger, for eksempel genetiske opplysninger om slektskap som blir innsamlet utenfor helsetjenesten.
Pasienter kan reservere seg mot å bli registrert i databasen. Reservasjonen kan omfatte alle opplysningene i pasientjournalen eller nærmere bestemte opplysninger. Dersom pasienten reserverer seg, skal dette fremgå av pasientjournalen til vedkommende. Reservasjonsretten omfatter ikke opplysninger som er nødvendig for at «sundhetsmyndigheder» skal kunne utarbeide «helbredsrapporter» og annen statistisk registrering. Slike opplysninger skal imidlertid bare følge opplysninger om kjønn, alder og «sundhetsinstitusjon».