2 Sammendrag og anbefalinger

Hver eneste dag tas det tusenvis av prioriteringsbeslutninger i norsk helsetjeneste. Spørsmålet er ikke om slike beslutninger må tas, men hvordan de kan tas på en best mulig måte. Utvalgets svar er at prioriteringer bør søke målet «flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt»; bør følge av klare kriterier; bør gjøres systematisk, åpent og med brukermedvirkning; og bør gjennomføres med et helhetlig sett med effektive virkemidler.

Å prioritere innebærer å rangere, det vil si å sette noe foran noe annet. Alt kan ikke settes først. Slik er det også i helsetjenesten i Norge. Selv i vårt rike land må vi av og til si nei til tilbud med liten helsegevinst og stor ressursbruk til fordel for tilbud til andre pasienter som trenger det mer. I andre tilfeller kan lav prioritet innebære at pasienter må vente lenger eller betale noe eller alt selv.

Prioritering har store konsekvenser og angår mange ulike interesser. Prioritering handler om liv og død, sykdom og lindring, enkeltmenneskers historier og befolkningens helse. Prioritering handler også om kompliserte, medisinske beslutninger, faglig prestisje, sterke økonomiske interesser og politisk styring. Prioritering vekker derfor følelser og debatt.

Med så mye på spill er riktig prioritering helt avgjørende. Vi prioriterer aktivt fordi vi ønsker en god og rettferdig fordeling av helse og helsetjenester. For å oppnå dette er åpen og rettferdig prioritering grunnleggende. Idealet om åpenhet tilsier at prioritering bør skje i åpne prosesser hvor all, kjent kunnskap blir vurdert, alle argumenter blir lagt fram, alle parter blir hørt, brukerne har innflytelse og relevante hensyn blir veid mot hverandre. Idealet om rettferdighet tilsier at prioritering må bygge på likebehandling og vektlegge dem vi kan hjelpe mest og som er dårligst stilt. God prioritering krever også forutsigbarhet. Vanskelige valg bør følge prinsipper, kriterier og prosedyrer vi på forhånd har kommet frem til i felleskap. Disse er mer enn veiledende. De binder beslutningstakeren til masten og bør følges, nettopp når det stormer som verst.

2.1 Utfordringer i Norge

Vi prioriterer fordi vi ønsker en bedre helsetjeneste og en rettferdig fordeling av helse og helsetjenester. Prioritering er utfordrende fordi konsekvensene er store, interessene mange og valgene komplekse. Sammenliknet med mange andre land, har prioriteringsarbeidet i Norge et godt utgangspunkt. Helsetilstanden i befolkningen er generelt god, den norske helsetjenesten holder generelt et høyt kvalitetsnivå og ressurstilgangen er forholdsvis god. Her i landet er det også en tradisjon for systematisk arbeid med prioritering. Likevel er det et betydelig forbedringspotensial. Prioriteringsarbeidet i Norge står i dag foran fem utfordringer: et gap mellom ressurser og behov; et gap mellom mål og resultater; underliggende drivere som motvirker god prioritering; mangler i dagens rammeverk for prioritering; og uavklarte spørsmål om riktig prioritering.

2.1.1 Gap mellom ressurser og behov

I alle land er det et uunngåelig gap mellom totale ressurser og behovet for helsetjenester. Gapet er økende på grunn demografiske endringer og særlig teknologisk utvikling. Slik utvikling er svært gledelig, men samtidig en utfordring for prioriteringsarbeidet fordi det blir flere vanskelige valg.

2.1.2 Gap mellom mål og resultater

En uttalt målsetning for den norske helsetjenesten er god befolkningshelse. Et samlemål for befolkningens helse er forventet levealder ved fødsel. Norge faller på rangeringer av verdens land etter høyest forventet levealder. I 1960 var Norge blant topp fem i verden for både kvinner og menn. I 2012 lå Norge under de ti høyest rangerte landene. For menn er avstanden opp til Island noe over ett år, mens for kvinner er avstanden til Japan om lag tre år.

Samtidig bruker Norge betydelig ressurser på helsetjenesten. Norge har for eksempel den nest største legetettheten og den femte største sykepleiertettheten per innbygger i OECD-sammenlikninger av land.

Selv om det ikke er noe åpenbart svar, gir en slik sammenstilling av mål, resultater og ressursbruk grunn til å spørre om Norge får nok ut av sine helseressurser. Benyttes ressursene optimalt i forhold til helsetjenestens målsetninger? Og prioriterer vi riktig?

2.1.3 Underliggende drivere som motvirker god prioritering

Det er flere underliggende drivere som motvirker god prioritering og dermed utfordrer prioriteringsarbeidet. Prioritering kan være ubehagelig, og åpen prioritering kan føre til eksponering i media. Andre drivere kan være finansieringsordninger (som kan skyve prioriteringer i feil retning), historiske budsjetter (som ikke har endret seg raskt nok i takt med demografiske og epidemiologiske endringer) og fordeling av helsepersonell (hvor behovet for styring kommer i konflikt med helsepersonellets valgfrihet). Den samlede virkningen av disse driverne er ikke triviell.

2.1.4 Mangler i dagens rammeverk

Norge har en god tradisjon for systematisk prioriteringsarbeid på nasjonalt nivå. Vi har åpne prosesser og mange virkemidler på plass. Det synes i dag likevel å være en begrenset forståelse av målsetninger og kriterier for prioritering. Det kan blant annet skyldes at målene og kriteriene ikke er klare nok. Et nytt spennende initiativ er at Norge har gitt sin tilslutning til og har utformet en strategi for å nå Verdens helseorganisasjons mål om 25 pst. reduksjon av for tidlig død (i aldersgruppen 35–70 år) av kroniske ikke-smittsomme sykdommer innen år 2025. Slike klare overordnede mål kan gi bedre retning på prioriteringsarbeidet.

Kriteriene som det i dag prioriteres etter, ble utformet for snart 20 år siden og er modne for revisjon. I løpet av disse årene har kriteriene vært forsøkt anvendt på flere områder. Mest systematisk er de brukt ved vurdering av om nye legemidler skal tas opp i blåreseptordningen og ved sykehusenes vurdering av om en pasient har rett til nødvendig helsehjelp eller ikke. Ved vurdering av nye medikamenter har kostnadseffektivitet i praksis blitt et hovedkriterium, blant annet fordi tilstandens alvorlighetsgrad har mange betydninger og ikke har vært klart definert eller ikke har vært mulig å tallfeste. Det underliggende hensyn bak alvorlighetskriteriet, at rettferdighet tilsier høyere vektlegging av helsegevinster som tilfaller de dårligst stilte, har derfor i for liten grad blitt vektlagt. Ved sykehusenes vurdering av om en pasient har rett til nødvendig helsehjelp eller ikke, har alvorlighetsgrad ofte blitt forstått som hastegrad, og kunnskapsgrunnlaget for vurderinger av nytte og kostnadseffektivitet har vært mangelfullt.

2.1.5 Uavklarte spørsmål om riktig prioritering

Det finnes mange uavklarte spørsmål om hvordan man bør prioritere, og disse utgjør en utfordring for prioriteringsarbeidet. Dette gjelder generelle spørsmål som hvorvidt vi bruker for lite ressurser på forebyggende tiltak eller for mye på kostbare legemidler for langtkommet kreft.

Det er også mange, mer spesifikke spørsmål som er uavklarte, og som vekker debatt. Et særlig kjent eksempel er debatten i 2013 rundt legemidlet ipilimumab for ondartet føflekkreft med spredning. Sentrale elementer i diskusjonen var størrelsen på helsegevinsten, kvaliteten på dokumentasjonen, medisinens kostnader, tilstandens alvorlighetsgrad og pasientenes alder. Det ble særlig diskutert om prioritering av ipilimumab ville representerte et rimelig forhold mellom helsegevinst og ressursbruk. Mange etterlyste en grundigere debatt om det er riktig å innføre grenser for hva som menes med et rimelig forhold mellom kostnad og effekt, og om det bør være en eller flere grenser avhengig av prioriteringssituasjonen.

Problemstillingen rommer en viktig utfordring fordi det ifølge nyere studier er forventet flere hundre nye legemidler og nye behandlingsformer av samme type som ipilimumab. Det vil si ny og kostbar teknologi som kan gi relativt små, men viktige helsegevinster for enkeltpersoner. Norge kan ikke fortsette å behandle slike saker enkeltvis uten økt bevissthet om konsekvensene for hele helsesektoren. Manglende eller feil prioritering kan gi mange «tause tapere».

2.2 Utvalgets respons: fire prinsipper for god prioritering

Utfordringene for prioriteringsarbeidet er mange, men det er også mulighetene. Den norske helsetjenesten har en unik mulighet til å møte disse utfordringene og til å ta grep som vil gi bedre prioritering. Utvalget mener prioriteringsarbeidet i Norge bør bygge på fire hovedprinsipper for god prioritering:

1. Prioriteringer bør søke målet «flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt»

2. Prioriteringer bør følge av klare kriterier

3. Prioriteringer bør gjøres systematisk, åpent og med brukermedvirkning

4. Prioriteringer bør gjennomføres med et helhetlig sett med effektive virkemidler

2.2.1 Prioriteringer bør søke målet «flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt»

Klare mål er viktig for god prioritering. Målene bør være godt forankret i den norske velferdsstatens verdier. Sentralt blant disse er menneskeverd, solidaritet, rettferdighet, likebehandling, selvbestemmelse, valgfrihet, rettssikkerhet, forutsigbarhet og åpenhet.

I 1991 kom det en offentlig utredning om forebyggingsstrategier for helsesektoren. Den hadde tittelen «Flere gode leveår for alle». Det var en god tittel, men utredningen framhevet ikke fordelingen av gode leveår så mye som den burde ha gjort. Utvalget foreslår derfor målsetningen «flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt» som en hovedmålsetting for prioritering. Denne formuleringen gjør det klart at målet er både å skape flest mulig gode leveår og å sikre at disse blir rettferdig fordelt. Begge delmålene har støtte i velferdsstatens verdier og mer generelle målsetninger. En rettferdig fordeling av gode leveår krever at fordelingen av helsegevinster og helsetjenester bygger på likebehandling og vektlegger gode leveår som tilfaller de dårligst stilte.

2.2.2 Prioriteringer bør følge av klare kriterier

God prioritering krever klare og velfunderte prioriteringskriterier, og at de brukes. Slike kriterier skal kunne hjelpe beslutningstakere i ulike situasjoner med å rangere tiltak.

Utvalget mener dagens prioriteringskriterier i hovedsak er gode. Utvalget mener samtidig at prioriteringsarbeidet i norsk helsetjeneste kan styrkes av ny terminologi og inndeling, noe endret innhold og større grad av konkretisering av hva kriteriene betyr i praksis. Utvalget foreslår følgende overordnede kriterier:

• Helsegevinstkriteriet: Et tiltaks prioritet øker med forventet helsegevinst (og annen relevant velferdsgevinst fra tiltaket)

• Ressurskriteriet: Et tiltaks prioritet øker desto mindre ressurser det legger beslag på

• Helsetapskriteriet: Et tiltaks prioritet øker med forventet helsetap over livsløpet hos den eller de som får helsegevinst

Kriteriene bør alltid ses i sammenheng med hverandre og bør gjelde i hele helsetjenesten. Det betyr at de er ment å danne utgangspunktet for prioritering i svært ulike beslutningssituasjoner. Blant annet er de ment å veilede beslutningstakere på nasjonalt ledelsesnivå og helsepersonell i deres kliniske arbeid, også i de tilfeller hvor det ikke foreligger fullstendige, økonomiske analyser. I prioritering og i bruken av kriteriene er like fullt god dokumentasjon helt sentralt.

Helsegevinstkriteriet erstatter både det tidligere nyttekriteriet og deler av kostnadseffektivitetskriteriet. Helsegevinst fremstår som mindre teknisk enn nytte og som mer direkte relevant på klinisk nivå og for befolkningen. Helsegevinstkriteriet framhever helsegevinster i form av gode leveår, men åpner samtidig for at andre relevante velferdsgevinster kan ha betydning for prioritering. Slike gevinster kan være knyttet til redusert belastning for pårørende og bedret arbeidsevne for pasienten.

Ressurskriteriet erstatter deler av kostnadseffektivitetskriteriet. Dette bidrar også til at kriteriene fremstår som mindre tekniske og fremhever at mange prioriteringsbeslutninger, særlig på klinisk nivå, handler om mye mer enn det som kan måles i kroner og ører. Helsepersonell fatter hver dag beslutninger hvor de vurderer ressursbruken i form av sengeplasser, teknisk utstyr, transportmiddel til nærmeste sykehus og ikke minst egen tid og oppmerksomhet.

Helsetapskriteriet erstatter alvorlighetskriteriet. Helsetapskriteriet er ment å fange opp det viktigste fordelingshensynet: at helsegevinster som tilfaller de dårligst stilte, skal gis ekstra vekt. De dårligst stilte er i denne sammenheng definert som de som har størst helsetap målt fra en norm om minst 80 gode leveår for alle. Denne referanseverdien er satt relativt høyt. Selv om forventet levealder i Norge ved fødsel er litt over 80 år, er antallet forventede gode leveår om lag 67 år. Normen er satt høyere ut fra en målsetting om flere gode leveår over livsløpet. Definisjonen av helsetap gjør det mulig å beregne og sammenlikne diagnosegrupper med ulik prognose for livsløpet med dagens behandling. For eksempel har pasienter med en alvorlig form for multippel sklerose i gjennomsnitt et helsetap over livsløpet på om lag 40 gode leveår. Pasienter med diagnosen atrieflimmer (hjerteflimmer) har i gjennomsnitt et helsetap på om lag ti gode leveår (for ytterligere detaljer, se kapittel 10). Fordelingshensyn, basert på størrelsen av helsetapet, tilsier at helsegevinster for pasienter med multippel sklerose bør gis en noe høyere verdi enn helsegevinster fra tiltak mot atrieflimmer. Et helsetap på ti gode leveår er like fullt av stor betydning. Tiltak rettet mot atrieflimmer kan derfor i mange tilfeller bli prioritert, men like effektive tiltak for MS-pasienter bør bli prioritert enda høyere.

Utvalget har også vurdert fire andre, foreslåtte kriterier. Disse er knyttet til alder, mangel på alternativt tiltak, bidrag til innovasjon, og sjeldenhet. Utvalget konkluderer med at i den grad de fire kriteriene representerer relevante hensyn, er disse hensynene allerede ivaretatt av de tre hovedkriteriene. De fire foreslåtte kriteriene bør derfor ikke tillegges selvstendig vekt, og det er ikke grunnlag for tilleggskriterier på linje med de tre hovedkriteriene. Samtidig kan blant annet alder påvirke prioritering via hovedkriteriene.

De tre hovedkriteriene kan brukes direkte eller sammen med grenseverdier. Grenseverdier for et rimelig forhold mellom ressursbruk og helsegevinst kan være nyttige i situasjoner der beslutningstakeren vurderer om ett gitt tiltak skal iverksettes eller ikke og samtidig har mangelfull informasjon om de tiltakene som konkurrerer om de samme ressursene. I stedet for én enkelt grenseverdi mener utvalget at det er behov for et sett med grenseverdier, differensiert etter helsetap. Grenseverdier bør være basert på det beste anslaget for alternativkostnaden til det tiltaket som blir vurdert. Innenfor helsetjenesten vil det i hovedsak tilsvare verdien av det eller de tiltakene som blir fortrengt dersom det aktuelle tiltaket blir iverksatt. Alternativkostnad og verdi er her ikke primært knyttet til kroner og øre, men til helsegevinster som ikke blir skapt dersom det aktuelle tiltaket blir iverksatt.

Den grenseverdien som mest direkte reflekterer alternativkostnaden vil være lik gjennomsnittlig kostnad per gode leveår vunnet (justert for helsetap) i helsetjenesten ved marginale endringer i helsebudsjettet. Ut fra en slik forståelse foreslår utvalget en trappetrinnsmodell der grenseverdiene varierer med helsetapet knyttet til det aktuelle tiltaket. Trappetrinnsmodellen er nærmere beskrevet i kapittel 9.

2.2.3 Prioriteringer bør gjøres systematisk, åpent og med brukermedvirkning

Prioritering vekker følelser og debatt, og det oppstår ofte legitim uenighet om prioriteringsbeslutninger. Vårt demokratiske system er tuftet på en forståelse av at vi kan ha ulike oppfatninger om fordelingsspørsmål. Vi håndterer manglende konsensus ved å organisere politiske beslutningsprosesser som det er lettere å enes om. Et sentralt krav i åpne demokratier er at politiske spørsmål må underkastes åpen, offentlig debatt for å sikre at saken blir tilstrekkelig opplyst. Denne ideen er også grunnleggende for prioriteringsspørsmål.

Åpne og legitime prosesser er avgjørende for rettferdige prioriteringer. Utvalget anbefaler at prioriteringsprosesser på overordnet nivå i større grad enn i dag aktivt utformes i tråd med det etiske rammeverket «Ansvar for rimelige beslutninger». Rammeverket løfter fram fire betingelser som sammen kan sikre en legitim prioriteringsprosess: åpenhet, relevante begrunnelser, klageadgang og mulighet for revisjon, regulering og institusjonalisering. I kapittel 11 gir utvalget anbefalinger om hvordan åpenhet og brukermedvirkning i større grad kan institusjonaliseres på flere nivåer i helsesektoren. Beslutningenes legitimitet vil styrkes ved at berørte parter får ta del i beslutningsprosessen, og brukermedvirkning er da essensielt. Åpenhet krever ikke nødvendigvis at allmennheten og media skal kunne delta direkte i alle beslutningsfora der enkeltbeslutninger tas, men det skal være åpenhet om begrunnelser. Utvalget mener også at kommunikasjonsbransjen, industri, pasientforeninger, spesialister og andre som driver lobbyvirksomhet, bør være åpne om sin virksomhet og sine økonomiske interesser. Vanlige habilitetsregler bør benyttes for helsepersonell, brukerrepresentanter og andre som deltar direkte i prioriteringsprosesser.

Brukermedvirkning er en demokratisk rettighet og er i tråd med verdigrunnlaget i helsetjenesten. Opplæring av pasienter, andre brukere og pårørende til å mestre livet med sykdom og til å delta i utviklingen av helsetjenesten er viktig.

Utvalget anbefaler at brukerne inkluderes i prioriteringsprosesser på alle nivåer. Utvalget mener at det eksisterende lovverket gir gode rammer og muligheter for at brukermedvirkning kan forbedres i praksis. Åpne prosesser muliggjør sterkere brukermedvirkning i prioriteringsbeslutninger. Åpne begrunnelser gjør at brukerne kan vurdere holdbarhet og relevans av de grunner som blir oppgitt. Klagerett, og et system for revurdering av beslutninger, styrker også brukerens påvirkningsmuligheter. Samtidig som pasienter og andre brukere får innflytelse, bør det stilles krav om deltakelse og oppmøte.

Utvalget mener at politikere og andre beslutningstakere har et særlig ansvar for ikke bare å lytte til de gruppene som har størst innflytelse eller roper høyest, men også nøye vurdere hvem som er eller kan bli de tause taperne.

2.2.4 Prioriteringer bør gjennomføres med et helhetlig sett med effektive virkemidler

Klare mål og kriterier og åpne prosesser er ikke tilstrekkelig for å sikre god prioritering. Det er også nødvendig med mange ulike virkemidler. Virkemidlene må være effektive og bidra til at de som helhet understøtter god prioritering. Det betyr at virkemidlene samlet bør bidra til at prioriteringer samsvarer med de foreslåtte mål og kriterier, og at de er del av en åpen prosess.

Lov og forskrift

Utvalget mener at dagens lov og forskriftsverk på prioriteringsområdet er fragmentert. Det er viktig at lovverket understøtter bruk av et gitt sett med overordnede prioriteringskriterier for hele helsetjenesten. Bare på den måten kan prioritering gjøres konsistent. På bakgrunn av forslaget om tre hovedkriterier for prioritering mener utvalget at kriteriene knyttet til helsegevinst, ressursbruk og helsetap alle bør framkomme tydelig i all relevant lov- og forskriftstekst.

Det betyr blant annet at den vedtatte pasient- og brukerrettighetsloven bør bringes i samsvar med de forslåtte hovedkriteriene, og at de tre hovedkriteriene tydelig bør framgå av både lov og prioriteringsforskrift. Utvalget anbefaler også at de tre kriteriene inkluderes i dagens lov og forskriftsverk som gir de juridiske rammer for eiere og tilbydere i helse- og omsorgstjenesten. Dette vil kunne hjemles i «sørge-for-ansvaret».

Det er også grunn til å vurdere om de tre hovedkriteriene for prioritering bør tydeliggjøres i de lover og forskrifter som regulerer helsepersonellets rettigheter og plikter. Særlig viktig vil det være å understreke at helsepersonell har et medansvar for å forvalte samfunnets ressurser på en forsvarlig måte.

Utvalget anbefaler videre at hovedkriteriene tydelig blir presisert i regelverket for «forhåndsgodkjent refusjon» og «individuell refusjon» av legemidler.

Ledelse

Utvalget mener bevisst og systematisk prioritering er en helt sentral del av lederes oppgaver og ansvar. De har en nøkkelrolle i å sette rammer for utredning og behandling på klinisk nivå, og stor innflytelse på hvilke tiltak som blir gjennomført. Alle ledere i helsetjenesten bør ha inngående kunnskap om prioriteringskriterier, prosesser og beslutningsverktøy. Lederne bør aktivt søke ta i bruk prioriteringsrelevant informasjon. Når beslutninger skal tas, bør informasjonen sammenstilles og vurderes mot de tre hovedkriteriene for prioritering.

Å sikre gode prioriteringsprosesser er også et ledelsesansvar. Det innebærer at brukerens stemme blir etterspurt og hørt. Kjennetegn ved åpne og legitime prosesser er allerede beskrevet og er nærmere drøftet i kapittel 11.

Utviklingen av gode ledere krever god opplæring. Prioriteringstematikken bør framover ha en sentral plass i de ulike lederutdanninger og kurs som tilbys.

Organer med særlig ansvar for prioritering

Utvalget mener at det på nasjonalt nivå bør finnes ett robust rådgivende organ innenfor prioriteringsområdet. Dette organet bør primært ha et overordnet rådgivningsansvar overfor sentrale helsemyndigheter, men bør også kunne rådgi øvrige deler av helsetjenesten. Et slikt rådgivende organ må ha et faglig sterkt sekretariat med relevant prioriteringskompetanse.

Utvalget mener at dette best kan sikres ved å videreføre Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten, samtidig som dagens ansvar for kvalitet overføres til andre organer. Det bør derfor gjøres tydelige endringer i rådets formål, mandat, arbeidsform, størrelse og sammensetning.

De overordnede prioriteringskriteriene knyttet til helsegevinst, ressursbruk og helsetap må ligge til grunn for arbeidet. Vurdering av eksisterende tiltak og av hvorvidt noen av disse kan nedskaleres for å frigi ressurser til viktigere tiltak, bør være del av mandatet. Videre bør rådets mandat inkludere vurdering av: om det utvikler seg uakseptable forskjeller i tjenestetilbud og egenbetaling på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper; spørsmål om hvilke nasjonale retningslinjer som bør utformes og innholdet i disse; spørsmål knyttet til utforming av prioriteringsveiledere for utvalgte områder; og spørsmål om prioritering av forebyggende tiltak, inkludert individ- og befolkningsrettede tiltak.

Det nye rådet bør på samme måte som dagens råd arbeide slik at anbefalinger fattes åpent og gjennom prosesser som sikrer legitimitet og aksept i befolkningen.

På regionalt nivå blir systemet for evaluering av ny teknologi i helseforetakene en viktig arena for prioritering. Utvalget anbefaler at de nyetablerte fora styrkes og tar i bruk nasjonale, regionale og lokale ressursmiljøer for å oppsummere kunnskap om helsegevinst, ressursbehov og helsetap for aktuelle pasientgrupper ved innføring av ny teknologi. Beslutningene bør følge de tre kriteriene som det er redegjort for tidligere.

Innhenting og bruk av bakgrunnsinformasjon

Økt tilgjengelighet av prioriteringsrelevant informasjon er avgjørende for gode prioriteringer. For å sikre god informasjon bør det utarbeides en nasjonal informasjonsstrategi for prioriteringsområdet. Utvalget mener at en slik strategi bør forankres i eksisterende strategier innenfor IKT og eHelseområdet. Prioriteringsfeltets særskilte utfordringer og behov bør komme tydeligere fram enn det som er tilfelle i dag. Lokale praksisvariasjoner hører naturlig inn her. Det bør derfor etableres et nasjonalt fagmiljø med ansvar for informasjon på prioriteringsområdet. Primæroppgavene bør være rutinemessig å samle inn prioriteringsrelevante data, analysere dem og gjøre dem tilgjengelige for beslutningstakere i helsetjenesten, pasienter og befolkningen generelt.

Datainnsamlingen kan styrkes og systematiseres ved innføring av regelmessige nasjonale helseundersøkelser som kan, i tillegg til å gi verdifull epidemiologisk kunnskap, gi bedre oversikt over sykdomsbyrden i Norge. Det bør også samles inn informasjon om befolkningens syn på avveininger mellom sentrale prioriteringshensyn, samt tariffer for verdsetting av helsetilstander basert på nordmenns preferanser.

Utdanning og opplæring

Det er viktig at helsepersonell og andre beslutningstakere i helsetjenesten har god kjennskap til prioriteringsarbeidet i Norge. Utvalget mener at opplæringen knyttet til prioritering i helsetjenesten i dag er begrenset og fragmentert. Utvalget anbefaler derfor at prioritering blir en del av pensum for helserelaterte utdanninger på alle nivåer. Studenter bør møte prioriteringstematikken flere ganger gjennom sitt utdanningsløp, både i grunn-, videre- og etterutdanning. Utvalget er også opptatt av at utdanningen innenfor etikk, kunnskapshåndtering og helseøkonomisk evaluering vies større plass enn i dag. Prioritering må være en sentral del av den nasjonale ledelsesplattformen og av de mange ulike lederopplæringene som tilbys. Det er også viktig å styrke opplæringen i systematisk prioriteringstenkning av brukerrepresentanter som skal delta i ulike styrer, råd og utvalg. Denne opplæringen bør foregå som et samarbeid mellom utvalgte akademiske institusjoner og pasient- og brukerorganisasjoner.

Retningslinjer og veiledere

Gode prioriteringer krever god beslutningsstøtte. Utvalget mener det store potensialet for prioritering med støtte av faglige retningslinjer og prioriteringsveiledere ikke har vært tilstrekkelig erkjent og utnyttet. Nasjonale retningslinjer og veiledere er blant de viktigste virkemidlene vi har for systematisk å integrere verdier og mål for prioritering med oppdatert kunnskap og klare faglige anbefalinger. De kan også bidra til å redusere uønsket variasjon i behandlingspraksis mellom ulike behandlere og institusjoner.

Utvalget har også merket seg at helsepersonell etterspør støtte fra ledelsesnivået for å kunne ta gode prioriteringsavgjørelser. Alle faglige retningslinjer og prioriteringsveiledere bør basere seg på informasjon om helsegevinst, ressursbruk og helsetap knyttet til de aktuelle tiltakene. Informasjonen må veies sammen og ligge til grunn for retningslinjenes anbefalinger. Anbefalingene bør være begrunnet og gradert slik at helsepersonell kan få hjelp til å avgjøre hvilke tiltak som er viktige, og hvilke som er mindre viktige. Informasjon om sosial ulikhet bør også være med der det er relevant.

Implementering er helt avgjørende for verdien av retningslinjer og veiledere. Retningslinjene må være enkle å ta i bruk og helst være en integrert del av journalsystemet eller andre beslutningsverktøy. Det bør settes av tilstrekkelige ressurser til implementering av retningslinjer.

Faglige retningslinjer og prioriteringsveiledere bør utformes for både kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har i samarbeid med de regionale helseforetakene gjort et omfattende arbeid med prioriteringsveiledere for tildeling av rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Tilsvarende veiledere av særlig betydning for prioriteringsarbeidet bør også utvikles for andre situasjoner, for eksempel diagnostikk og behandling av brystkreft og prostatakreft, radiologisk utredning for rygg- og leddsmerter, sortering av pasienter i akuttmottak og prioritering av pasienter med behov for intensiv overvåking. Det er også behov for veiledere i kommunehelsetjenesten og for aktører som fastleger, helsesøstre og fysioterapeuter.

En overflod av ukoordinerte retningslinjer og veiledere vil virke mot sin hensikt. Det er viktig at antallet retningslinjer og veiledere holdes på et håndterbart nivå. Valg av hvilke nasjonale retningslinjer som utvikles bør være basert på gjennomtenkte kriterier Det formelle ansvaret for utvikling av retningslinjer ligger hos Helsedirektoratet, men utvalget understreker at implementering og monitorering også er et generelt ledelsesansvar både i helseforetak og kommunehelsetjenesten.

Finansieringsordninger

Utvikling og bruk av finansieringsordninger er et av flere virkemidler for å bidra til bedre prioritering innenfor helsetjenenesten. Ordningene bør utformes slik at de leder til beslutninger som samsvarer med de overordnede prioriteringskriteriene.

Det er behov for mer kunnskap om hvordan innsatsstyrt finansiering (ISF) virker på prioriteringsbeslutninger i sykehusene, og det bør settes i gang et kontrollert forsøk for å få mer kunnskap om dette. Utvalget vil tilrå at Helse- og omsorgsdepartementet nøye vurderer og evaluerer hvordan den økte ISF-andelen påvirker behandlingstilbudet for de pasientgrupper som ikke omfattes av ISF. Videre er det behov for å vurdere om den forhøyede ISF-andelen påvirker prioriteringen mellom lite kostnadskrevende pasienter og meget kostnadskrevende pasienter innenfor hver enkelt DRG i ISF-ordningen. Nye vekter i ISF-systemet, knyttet til nye behandlingsformer, bør ikke innføres uten at det er avklart at behandlingsformen bør prioriteres. Det betyr at vekter for nye behandlingsformer må knyttes opp mot det systemet for metodevurdering som er under innføring i spesialisthelsetjenesten.

Det er også behov for mer kunnskap om hvordan finansieringsordningene påvirker allmennleger og spesialisters henvisningspraksis og prioriteringer. Henvisningspraksisen har stor betydning for spesialisthelsetjenestens ressursbruk og folketrygdens utgifter. Utvalget anbefaler at mer systematisk informasjon blir innhentet og gjort tilgjengelig for legene både omkring henvisningers kostnader og gevinster. For å redusere praksisvariasjon som ikke er medisinsk begrunnet, bør ansvarlige myndigheter utvikle ordninger for å følge med på, vurdere og om nødvendig følge opp uheldig variasjon i henvisningspraksis.

En bør videre vurdere hvordan takstene i finansieringen av allmennleger og spesialister kan utformes slik at de kan påvirke prioritering i ønsket retning. Det er behov for mer åpenhet og mer inkluderende prosesser når takster og andre deler av finansieringen av allmennlegetjenesten og private avtalespesialister justeres.

Utvalget foreslår endringer i egenbetalingsordningene. For å begrense bruk av lavt prioriterte tjenester kan det være riktig å øke bruken av egenbetaling. For høyt prioriterte tjenester bør egenbetaling reduseres eller fjernes. Hensikten med tilrådingene er ikke å øke omfanget av egenbetaling, men å innrette egenbetalingsordningene slik at de bidrar til riktigere prioriteringer. Utvalget har vurdert to typer tiltak hvor endret egenbetaling gradert etter prioritet kan være aktuelt.

Det første er tiltak som gir store forventede helsegevinster i forhold til ressursbruken, og som er rettet mot tilstander med store helsetap. Her vil det være grunnlag for å redusere eller fjerne all egenbetaling. Det andre er tiltak som gir små eller usikre helsegevinster i forhold til ressursbruken, og som er rettet mot tilstander med små helsetap. Her vil det være grunnlag for å innføre gradert eller full egenbetaling.

Utvalget gir i kapittel 12 eksempler på tilstandsgrupper og tiltak hvor egenbetaling kan vurderes fjernet, og eksempler på tilstandsgrupper og tiltak hvor gradert egenbetaling på grunn av lav prioritet kan vurderes.

En ordning med gradert egenbetaling etter prioritet må knyttes direkte til nasjonale faglige retningslinjer og prioriteringsveiledere fordi gradering må skje innad i hver tilstandsgruppe. Effekten av gradert egenbetaling må overvåkes nøye både med hensyn til effektivitet og fordelingseffekter.