Del 1
Bakgrunn

3 Verdier, mål og prioritering

3.1 Velferdsstatens verdier

Velferdsstatens verdier – menneskeverd, solidaritet, rettferdighet, likebehandling, personlig frihet, selvbestemmelse, valgfrihet, rettssikkerhet, forutsigbarhet og åpenhet – har understøttet framveksten av den moderne velferdsstaten slik vi kjenner den. Utviklet gjennom en lang demokratisk prosess har velferdsstaten søkt å sikre alle like muligheter gjennom universelle velferdsordninger og lik tilgang til utdannelse og helsetjenester. Arbeid og økonomisk trygghet for alle er sentrale mål. Velferd, inntekt, utdannelse og sosiale utviklingsmuligheter er mer likt fordelt i de nordiske landene enn i mange andre land vi ofte sammenlikner oss med. Denne utjevningen påvirker også fordeling av helse og tilgang til helsetjenester, men vi har likevel betydelige helseforskjeller i Norge.

Den offentlige helsetjenesten er en sentral del av velferdsstatens institusjoner og er basert på grunnleggende verdier som sosial forsikring, omfordeling, solidaritet, trygghet og like muligheter (Schiøtz 2003).

Gapet mellom hva som er teknologisk mulig, og ressursene som er tilgjengelige i helsetjenesten, skaper i dag en utfordring for den moderne velferdsstaten. Denne utfordringen kan møtes ved å følge to sentrale prinsipper:

• Rettferdig fordeling av tilgjengelige goder

• Rettferdige prosedyrer ved fordeling av tilgjengelige goder

Rettferdig fordeling innebærer normalt likhet i fordeling av noe. Hva dette «noe» er, varierer, f.eks. kan det være antall år gratis utdanning eller antall gode leveår. Et viktig prinsipielt skille går mellom likhet i muligheter og likhet i resultat. På andre områder innenfor velferdsstaten har det vært større politisk enighet omkring like muligheter enn resultatlikhet, mens det for helsesektoren også er naturlig å vektlegge resultatlikhet med hensyn til fordeling av gode leveår. Forskjell i gode leveår vil ofte være et tegn på forskjell i mulighet for gode leveår, for eksempel et tegn på forskjeller i oppvekstvilkår. Det kan være noe politisk uenighet om velferdsstatens omfang, det vil si tjenesteomfanget, men det er tverrpolitisk enighet om å sikre like muligheter gjennom lik tilgang til utdanning og nødvendige helsetjenester.

Helsesektoren prioriterer, og er nødt til å prioritere, mellom ulike tiltak som kan være nyttige for den enkelte pasient og borger. Utvalget har søkt å utforme sine anbefalinger om prioritering på en måte som tar denne utfordringen på alvor, respekterer velferdsstatens grunnverdier og er i pakt med samfunnskontrakten som er etablert mellom staten og dens borgere.

3.1.1 Samfunnskontrakten

Helse er et grunnleggende gode som er viktig, uansett hvilke ønsker og planer en har for livet. Alle har behov for hjelp og behandling ved sykdom, og alle samfunn vil ha systemer for å ivareta slike behov. Alle samfunn vil dermed ha ordninger eller systemer som fordeler risiko og ressurser blant sine borgere. I mange samfunn foregår risiko- og ressursfordelingen i regi av familien, frivillige organisasjoner, gjennom forsikringsmarkeder og veldedighet. En velferdsstat av norsk type supplerer privat omfordeling gjennom å tilby alle borgere inntektssikring gjennom trygdesystemet og tjenesteyting i utdannings- og helsetjenesten.1 Dette er samfunnskontrakten: Goder og byrder fordeles rettferdig. Alle borgere er sikret grunnleggende velferdstjenester uavhengig av hvilke egenskaper de er født med, sosial status, kjønn, seksuell orientering, etnisk tilhørighet, bosted eller personlig økonomi. Tjenestene finansieres gjennom skattesystemet etter den enkeltes betalingsevne; tjenestene fordeles etter den enkeltes behov. Samfunnskontrakten skal sikre tillit til at man blir tatt hånd om av et rettferdig og solidarisk helsevesen den dagen man trenger hjelp. Forutberegnelighet og likebehandling er sentrale prinsipper, se boks 3.1 for en diskusjon av samfunnskontrakten i et rettferdighetsperspektiv.

Boks 3.1 Samfunnskontrakten i et rettferdighetsperspektiv

Vi har gjerne oppfatninger om normer for rettferdighet på to nivåer: på enkeltsituasjonsnivå og på prinsippnivå. Vi opplever mange enkeltsituasjoner; og tar umiddelbart stilling til hva vi oppfatter som riktig eller galt i situasjonen. Det kan være spørsmål om å forby bruk av narkotika, eller det kan være spørsmål om man skal tilby dyre helsetjenester til en gruppe pasienter. Disse oppfatningene kan ikke, for å være overbevisende i et politisk fellesskap, kun begrunnes i egeninteresse (at man selv vil tjene på standpunktet). Videre er det viktig at den etiske oppfatningen er basert på eller forenlig med best mulig kunnskap. Effekter av forbud mot narkotika (både positive og negative) bør for eksempel være kjent. Videre bør effektene av å ikke tilby behandling være kjent så langt det er mulig. Vil for eksempel det å ikke gi behandling til visse pasienter føre til et forkortet liv for disse, og i tilfelle hvor mye?

Noen vil mene at rettferdighetsoppfatninger i hovedsak dreier seg om å vurdere enkeltsituasjoner, og eventuelt sammenlikne ulike situasjoner med hverandre og på den bakgrunn komme fram til anbefalinger. Andre vil legge vekt på at rettferdighetsoppfatninger må følge av prinsipielle vurderinger. Et prinsipp som for mange vil være viktig når det gjelder regulering av adferd eller forbud mot bestemte stoffer, kan være et prinsipp om individuell autonomi. Når det gjelder fordeling av helsetjenester, vil mange ha som prinsipielt utgangspunkt at man skal fordele slik at nytte eller helse blir maksimert. Andre kan mene at man har en særlig plikt til å hjelpe de som er dårligst stilt, de som er mest alvorlig syke, de som har mest å tape. Andre igjen kan ha som grunnpremiss at man må likebehandle mennesker som har likt behov for hjelp (horisontal likhet). Men likebehandling kan også bety å behandle ulikt i forhold til relevante forskjeller, for eksempel å gi høyere prioritet til de som har størst behov (vertikal likhet).

En tilnærming til etisk argumentasjon er å vurdere hva som følger av etiske prinsipper i konkrete situasjoner og så vurdere om det er akseptabelt. Hvis man oppfatter konsekvensene av et prinsipp som urimelige, kan en mulighet være å la prinsippvurderingene «overkjøre» enkeltvurderingene eller, alternativt, å modifisere prinsippene i lys av de konsekvensene de vil få, og dermed unngå at prinsippene får urimelige konsekvenser. Hvis prinsippet om helsemaksimering tilsier at en pasientgruppe ikke bør prioriteres fordi ressursene kan brukes på en annen måte som vil gi større helsemessig gevinst, kan man oppfatte dette som urimelig og mene at prinsippet om maksimering bør justeres, for eksempel i retning av også å vektlegge rettferdig fordeling av helsegevinster. Man kan gå mellom prinsipper og enkeltvurderinger og ende opp i en enkel etisk reflektert likevektssituasjon som avveier prinsipper og enkeltoppfatninger på best mulig måte.

I noen sammenhenger vil man ved diskusjon av prioriteringer innenfor helsevesenet vise til spørreundersøkelser der befolkningen, eller en gruppe av helsepersonell eller pasienter, blir spurt om å ta stilling til prioriteringsspørsmål. Det er grunnleggende problemer ved å gi resultater fra slike undersøkelser stor normativ betydning. Svarene vil ofte avhenge av hvordan spørsmålene stilles. Videre vil svarene ofte være gitt ut fra raske intuitive vurderinger og ikke ut fra reflekterte oppfatninger der man har vurdert prinsipper og enkeltoppfatninger og kommet fram til en likevektsoppfatning. Til sist må man vurdere om slike undersøkelser representerer majoritetssynspunkter der minoritetssynspunkter blir overkjørt. Det bør være de beste argumenter som man kan fremme i et fellesskap åpent for debatt og dialog, som skal legge grunnlaget for våre felles prioriteringsbeslutninger. For å forbedre våre etiske overveielser kan det være viktig å trekke frem den tilnærmingen som John Rawls utviklet i boken «A Theory of Justice» fra 1971.

John Rawls er kjent for å foreslå prinsipper for et rettferdig samfunn. For å komme fram til disse prinsippene mente Rawls at man i tillegg til enkeltvurderinger og enkeltprinsipper, også kunne argumentere ut fra bakgrunnsteorier om hva et samfunn bør være og prinsipper om rettferdig prosedyrer. Rawls prøver å finne prinsipper for et rettferdig samfunn ved å stille spørsmålet om hva man ville valgt hvis man skulle ivareta egne interesser men ikke visste hva de var, det vil si bak et slør av uvitenhet. Viktig for Rawls‘ metode er oppfatninger av hva som er rimelig å ta hensyn til i en slik beslutningssituasjon. Ved denne utvidete likevektstilnærmingen («wide reflective equillibrium») er målet å oppnå større grad av tiltro til de avveininger vi kommer fram til, enn ved kun å avveie enkeltprinsipper og enkeltoppfatninger.

Blant rettferdighetsteoretikere som har anvendt Rawls» metode har det utviklet seg en viss enighet om hva rettferdig fordeling av helsetjenester innebærer (Daniels 2008; Brock og Wikler 2006; Williams 1997; Nord 1999; Dolan og Olsen 2002; Ottersen 2013). Rettferdig fordeling av tilgang til helsetjenester bør være slik at helsen, ofte definert og målt som gode leveår, blir så god som mulig for hele befolkningen, og at helsegevinster til de dårligst stilte blir høyere verdsatt enn helsegevinster for dem som er bedre stilt.

Samfunnskontrakten kan beskrives som de forventninger alle medborgere legitimt kan ha om rettferdig fordeling av goder og byrder i samfunnet. Ut fra samfunnskontrakten, slik utvalget forstår den, følger to grunnprinsipper for å sikre og oppnå rettferdig fordeling:

• 1. Forutsigbarhet: Samfunnskontrakten i et rettferdighetsperspektiv hjelper oss til å planlegge fordeling av ressursbruk over tid for alle, og hva en kan forvente av tilgang til tjenester ved behov.

Når personer tenker på hvilke helsetjenester de trenger over hele livsløpet, hvor omfattende tjenester de vil ha, og hva de er villige til å betale for dette over skatteseddelen, tenker de på behov og ønsker som går ut over situasjonen der og da. De vurderer ut fra et helhetlig perspektiv der ulike behov og preferanser blir sett i sammenheng over tid. Hvis man i felleskap bestemmer seg for ikke å være dekket mot en bestemt risiko, for eksempel fordi man ikke er villig til å betale mer skatt, kan man ikke etterpå klage på at en ikke er dekket.

Perspektivet hjelper oss til å vurdere vår felles betalingsvillighet for å forsikre oss mot store og uforutsette utgifter til helsetjenester. Perspektivet innebærer at vi ikke baserer vår samlede betalingsvillighet på summen av det den enkelte syke ønsker av behandling når hun eller han er blitt syk. En person som er blitt alvorlig syk og snart sannsynligvis vil dø, vil kunne ønske å bruke alle sine ressurser til å øke sjansen til å overleve, og ha ønske om at fellesskapet bruker maksimalt av ressurser for å kunne øke overlevelsessjansen noe. Det kan inkludere et ønske om at fellesskapet finansierer svært dyre legemidler eller sender pasienten til eksperimentell behandling i utlandet. For den enkelte syke kan dette være rasjonelt og rimelig. Men ut fra et rettferdighetsperspektiv, som får fram at ressurser fordeles over tid og at det kan være rasjonelt å binde seg på forhånd om hvilke avveininger en ønsker å gjøre, vil ikke dette nødvendigvis være like rimelig hvis knappe ressurser kan brukes til enda viktigere formål. Samfunnskontrakten i et rettferdighetsperspektiv tydeliggjør gjennom forhåndsbindingen sammenhengen mellom hvor mye vi betaler for helsetjenesten og hvor omfattende tjenester vi kan forvente. Vi trenger derfor kriterier for rettferdig prioritering.

Helsetjenestens ressurser er alltid begrenset av budsjetter eller knapphet på helsepersonell. Hvis tjenesten ønsker å prioritere nye tilbud, må enten budsjettet økes, eller ressursene må omfordeles fra et annet område innenfor helsetjenesten.

• 2. Likebehandling av alle som samfunnskontrakten omfatter:Samfunnskontrakten gjelder alle borgerne i landet; den er universell.

Å tenke på vårt felles helsevesen som en del av samfunnskontrakten, gir en begrunnelse for at tilbudet som gis ikke skal være basert på særlige trekk ved personen selv (for eksempel at enkelte har lav eller høy inntekt). De som tar beslutninger skal tenke allment og upartisk, det vil si alle parter bør likebehandles. Ved utelukkende å ta utgangspunkt i den enkelte situasjon, og de interesser og følelser som dannes i denne situasjonen, kan det oppstå forskjellsbehandling. Det kan unngås ved å tenke ut fra et rettferdighetsperspektiv.

Hvor stort er virkeområdet for likebehandlingsprinsippet? Innvandreres helse, og deres tilgang til helsetjenester, krever etter utvalgets mening særlig oppmerksomhet. Alle medborgere har krav på likebehandling; ikke minst når det gjelder et så grunnleggende gode som helsetjenester. Etter utvalgets mening omfatter også likebehandlingsprinsippets virkeområde asylsøkere og innvandrere som befinner seg i Norge uten ennå å ha oppnådd status som medborgere. Disse gruppene, og hver enkelt person, skal prioriteres etter de samme prinsipper for rettferdig fordeling av helsetjenester som alle andre.

I tillegg til en upartisk normativ rettferdighetsbegrunnelse for samfunnskontrakten, kan vi kan skille mellom to sett av direkte motiver for å slutte opp under en samfunnskontrakt som gir grunnleggende velferdstjenester for alle. Det første er et egennyttig forsikringsmotiv om å få dekke egne uforutsette helseutgifter. Man kan ikke forsikre seg mot å få sykdom, men man kan forsikre seg mot de økonomiske konsekvensene av en eventuell sykdom. Men viljen til å forsikre seg er ikke ubegrenset, noe som gir grunnlag for prioriteringsavveininger.

Det andre motivet er hensynet til omfordeling. Det begrunnes ut fra synet på rettferdig finansiering, men kan også motiveres av uegennyttige eller altruistiske preferanser. I den grad vi bryr oss om våre medborgeres tilgang til helsetjenester, viser vi dette gjennom å dekke forbruk av helsetjenester for dem som ikke selv har betalingsevne. Med andre ord, folk som har betalingsevne viser betalingsvilje for at deres medborgere som av ulike grunner ikke selv har betalingsevne, likevel gis tilgang til helsetjenester. Men viljen til omfordeling har også grenser, det er ikke alle typer helsetjenester vi er villige til å betale for at andre skal få tilgang til. I en kollektiv forsikringsordning som vår er det legitimt å sette grenser for hva som skal prioriteres.

Velferdsstatens samfunnskontrakt har to viktige fordeler sammenliknet med privat risikodeling. Systemet er universelt. Risikodelingen blir derfor mer omfattende enn i private systemer der enkelte kan ha medfødte eller ervervede egenskaper som gjør det vanskelig å få privat forsikring mens andre ikke har familie som man kan dele ressurser med. Velferdsmodellen bygger på stor grad av tillit mellom stat og borger. Videre kjennetegnes velferdsmodellens samfunnskontrakt av at alle borgere har rett til å motta ytelser fra samfunnet ved behov.

Det skjer også en økende grad av rettsliggjøring av velferdsstaten (Feiring 2006). De fleste vil også oppfatte velferdsstatens omfordelingssystem som fordelaktig fordi det er basert på rettigheter. Det betyr at en person som kommer i en vanskelig livssituasjon som omfattes av trygdesystemet eller får behov for helsetjenester, har rett til å få hjelp og samfunnet har plikt til å hjelpe. Retten til helse er inntatt i en rekke menneskerettighetsinstrumenter, blant annet i Den internasjonale konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter og FNs konvensjon om barnets rettigheter. Begge er inntatt i menneskerettighetsloven. I FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter, som er den mest omfattende når det gjelder regulering av sosiale rettigheter, heter det blant annet at det er et statlig ansvar å ha et bredt sammensatt helsevern hvor en hovedkomponent er retten til helsehjelp for den enkelte. Til helsehjelpen stilles det nærmere krav om at den må sikres av staten i tilstrekkelig omfang, at den må være tilgjengelige for alle, at den må være medisinsk og kulturelt akseptable og at den må være av tilstrekkelig kvalitet. I kravet om tilgjengelighet for alle ligger prinsippet om ikke-diskriminering og krav om fysisk tilgjengelighet, økonomisk tilgjengelighet og informasjonstilgjengelighet (FNs høykommissær for menneskerettigheter 2000; Eide 2006; Høstmælingen 2012).

Det er etter utvalgets vurdering bred enighet på tvers av politiske partier og samfunnslag i Norge om de grunnleggende verdiene for velferdsstaten og helsesektoren. Det er viktig for å skape oppslutning om de prioriteringer som bør og må gjøres framover.

3.2 Mål for helsepolitikken og helsesektoren

Utvalget mener at målet for helsepolitikken og helsesektoren bør være «Flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt». Valg og virkemidler for å oppnå disse målene bør skje gjennom åpne og ansvarlige beslutningsprosesser. Utvalget vil særlig vektlegge følgende:

Helsepolitikken skal fremme helse og forebygge sykdom. Flest mulig gode leveår for alle har vært et uttalt mål i lang tid.2 Dette innebærer å: i) forbedre helsetilstanden for folk med sykdom og plager, ii) gi folk flere leveår i best mulig helse, og iii) bidra til at folk ikke taper gode leveår eller får unngåelige helseplager i framtida.

Disse målsettingene krever at ressursene utnyttes godt til dem som trenger det mest og kan hjelpes mest, og ikke anvendes til tiltak som ikke virker eller kunne være anvendt på en bedre måte til andre tiltak. Det betyr videre at vi ikke bare skal vurdere helseeffekter av helsetjenester, men også vektlegge forebyggende helsearbeid og forhold utenfor helsesektoren som samferdselsutvikling, skole og nærmiljø som påvirker helse i befolkningen.

Helsesektoren skal sikre flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt. God helse er viktig som et gode i seg selv, men også fordi god helse er avgjørende for våre muligheter til å realisere våre potensialer på andre viktige arenaer som bedre sosialt liv, økt yrkesdeltakelse og økt inntekt (Sen 2002). Lik helse i et livsløpsperspektiv er en av betingelsene for like muligheter. Det betyr ikke et mål om at alle mennesker skal oppleve samme mengde gode leveår. Det er en umulighet på grunn av biologiske variasjoner og variasjoner i folks helserelaterte atferd. I tillegg kommer sosiale variasjoner som skyldes at de sosiale kår folk lever i, påvirker deres helse. Rettferdig fordeling av gode leveår innebærer å gi ekstra prioritet til de dårligst stilte i samfunnet, enten fordi de er født med alvorlig funksjonshemming eller senere får tilstander som medfører et stort helsetap. Ulikhet i helse som skyldes ulikhet i levekår, kan også påvirkes ved omfordeling utenfor helsesektoren. Helsetjenesten bør særlig bidra til at grupper med stort helsetap løftes fram og sikres gode tjenester. Målet om flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt, innebærer også en oppvurdering av befolkningsperspektivet. Befolkningens helse er summen av alle enkeltpersoners helse. Hvis befolkningens helse er dårlig, betyr det at hver enkelt av oss har høyere risiko for tidlig død eller nedsatt helse. Det kan etter utvalgets vurdering være riktig å flytte ressurser fra behandling av enkeltpasienter med liten effekt til befolkningsrettede tidlig-intervensjoner eller forebyggende tiltak som gir flere gode leveår for alle, mer rettferdig fordelt. Slike tiltak bør gjennomføres dersom de er forenlige med borgernes rett til frihet og medbestemmelse.

Helsesektoren kan bidra til å redusere ulikheter i helse. Ulikheter i helse skyldes variasjoner i tilgang til helsetjenester, eller variasjoner i andre faktorer som påvirker folks helse: biologiske, atferdsmessige eller sosiale determinanter (Marmot et al. 2010). Ulikheter i tilgang til helsetjenester kan reduseres ved at det ikke er økonomiske barrierer i tilgang, dvs. hovedsakelig gratis helsetjenester. Gode helsetjenester kan kompensere for biologiske faktorer og forebygge eller påvirke uheldige levevaner. De sosiale faktorene som skaper ulikhet i helse, kan oftest, som nevnt over, påvirkes mest effektivt ved tiltak utenfor helsetjenesten (Marmot et al. 2008; Deaton 2012; Marmot 2012).

Helsesektoren skal beskytte den enkelte mot store uforutsette utgifter til helsetjenester. Det betyr at vi fortsatt skal ha en god offentlig finansiert helsetjeneste. Den er ikke avgrenset til å sikre et godt og omfattende tilbud til spesielle grupper, men er for alle uavhengig av personlig økonomi. Begrunnelsen er todelt. Universell tilgang til viktige helsetjenester uten stor egenbetaling (som er nødvendig for å sikre lik tilgang) kan begrunnes i borgernes egennyttige forsikringsmotiv og i et solidarisk (uegennyttig) omfordelingsmotiv (FNs høykommissær for flyktninger 2010).

Det forhindrer ikke at det kan være plass for et supplerende privat helsevesen, private forsikringsordninger eller egenbetaling for tjenester som ikke er prioritert av den offentlige helsesektoren. Men vi er alle avhengige avden kompetanse, kapasitet og kvalitet som er utviklet og gis i det offentlige helsevesenet. Hvis omfanget av privat finansierte tjenester går ut over målet om flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt, bør det begrenses.

3.2.1 Grunnprinsipper for å nå helsesektorens mål

Helsesektoren skal sikre likeverdig behandling basert på helsebehov uavhengig av personlig økonomi, kjønn, etnisk bakgrunn, bosted og den enkeltes livssituasjon. Den brede politiske enigheten omkring målsettingen «lik tilgang for like behov» kan forstås som å avspeile normer knyttet til idealet om like muligheter: Lik tilgang til helsetjenester er viktig for å gi folk like muligheter til å utvikle god helse, som igjen gir muligheter til å utfolde seg i arbeid og sosialt (Daniels 2008). Det er medisinske behov som skal avgjøre tilgangen til helsetjenester, og ikke som i et marked der det er etterspørrernes betalingsevne og betalingsvilje som avgjør tilgangen til knappe goder.

Lønning II-utvalget framhevet at som en del av kravet om rettferdig fordeling er likebehandling et grunnleggende prinsipp. Likebehandlingsprinsippet

«tilsier […] at dersom en pasient er gitt prioritet, skal alle pasienter med samme eller høyere prioritet, så langt mulig, også ha et tilbud. Hvis det er enighet om at pasienter oppfyller de samme kriteriene, vil avvik fra denne rangeringen representere brudd på likebehandlingsprinsippet» (NOU 1997: 18 s. 131).

Kravet om likebehandling uavhengig av disse kjennetegnene innebærer også at helsesektoren virker omfordelende fra personer med lav risiko til personer med høy risiko, fra unge til eldre, og fra personer med høy inntekt til personer med lav inntekt. Dette oppnås ved at finansieringen skjer ved skattlegging og ved at tilgangen til helsesektoren fordeles etter medisinske behov. Betaling etter evne og fordeling etter behov bidrar til en rettferdig finansiering av helsesektoren (WHO 2010).

Kravet til likebehandling innebærer at spesielle grupper eller individer ikke skal gis et redusert tilbud eller særlig privilegert behandling, uten at dette kan saklig begrunnes. Eksempelvis skal ikke en spesifikk etnisk bakgrunn føre til et dårligere tilbud. Motsatt skal det at en person eller en pasientgruppe løftes fram i massemedia, ikke i seg selv føre til en favorisert behandling. Tilbudet skal, i tråd med velferdsstatens grunnleggende verdi om rettsikkerhet, være forutsigbart og ikke vilkårlig.

Helsesektoren skal sikre og fremme medbestemmelse og pasientens autonomi. Det er grunnleggende i medisinsk etikk og norsk helserett at pasienten har rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige, forsvarlige og prioriterte undersøkelses- og behandlingsmetoder, og at helsehjelp skal gis på bakgrunn av et informert samtykke. Det er pasienten selv som, på bakgrunn av veiledning og informasjon fra kompetent helsepersonell, er den nærmeste til å vurdere konsekvensene av ulike behandlingsvalg eller å avstå fra behandling. Medvirkningsretten innebærer imidlertid ikke en rett til behandling som helsepersonellet vurderer som uforsvarlig. Det betyr at brukeren ikke kan forlange behandling som det ikke foreligger en tilstrekkelig dokumentert effekt av. Retten tilsier i utgangspunktet heller ikke at pasienten kan forlange behandling som er dyrere enn den som helsesektoren prioriterer innenfor de avsatte personell- og økonomiressurser, så langt denne er faglig forsvarlig.

3.2.2 Vanskelige valg og åpenhet om prioriteringer

Det er nødvendig og akseptabelt å veie viktige hensyn mot hverandre. Prinsipper og grunnleggende hensyn kan i mange tilfeller gi samme anbefalinger, men det kan også være spenninger mellom dem og dermed behov for avveininger. Det kan også være behov for å vurdere nærmere hvordan prinsippene skal forstås og hvilke implikasjoner de kan ha. For eksempel må en vurdere hvor langt hensynet til likeverdig behandling uavhengig av bosted (geografisk likhet) bør gå sammenliknet med hensynet til kvalitet og kostnader. Videre må man vurdere hvor langt hensynet til likeverdig behandling uavhengig av økonomisk situasjon går når det gjelder avgrensningen og finansieringen av den offentlige helsetjenesten. Personlig økonomi vil i noen tilfeller gi ulik tilgang til tjenester som er lavt prioritert innenfor den offentlige helsesektoren. Hensynet til personlig frihet kan medføre aksept for privat finansiering av lavt prioriterte tjenester i stedet for lang ventetid eller intet tilbud.

Helsesektoren skal ha åpenhet om prioriteringer. Til grunn for de avveininger som må gjøres i helsesektoren, legger utvalget vekt på gode, åpne og legitime prosesser. Det betyr at beslutninger som tas om prioriteringer, skal være offentlige. Begrunnelsene må være åpne og oppfattes som relevante og akseptable for dem det angår. Beslutningene må kunne omgjøres i lys av ny kunnskap, nye forhold og nye argumenter. Det er de beste argumenter og grunner som skal telle, ikke antallet som mener dem. Åpne, transparente, overprøvbare og upartiske beslutningsprosesser er av særlig relevans ved prioritering mellom pasientgrupper.

3.3 Prioriteringsbegrepet

Å prioritere innebærer å rangere, det vil si å sette noe foran noe annet. I helsesektoren mener vi ofte rangering av ulike tiltak med hensyn til hvilke som skal få ressurser for å bli gjennomført. Disse tiltakene er iblant knyttet direkte til konkrete pasienter.

Når vi sier at et tiltak har prioritet over et annet, mener vi at dersom vi kun har ressurser nok til ett av tiltakene, skal ressursene brukes på dette først. Prioritering innebærer dermed både å si ja og nei. Andre ganger vurderer vi flere enn to tiltak samtidig, og noen ganger sier vi bare at et tiltak har høy prioritet. Dette er det samme som å si at tiltaket har høyere prioritet enn andre tiltak det er naturlig å sammenlikne det med. Man bør alltid være klar på hvilke tiltak man da mener.

Prioritering har blitt definert på ulike måter. Det er derfor nyttig å presisere noen aspekter ved prioritering slik begrepet skal forstås her.

3.3.1 Prioritering medfører å si nei, men også ja

Prioritering blir iblant sett på som noe negativt og som tett forbundet med å nekte pasienter behandling. Men prioritering handler ikke primært om å si nei. Prioritering innebærer rangering, og sammen med ressursknapphet medfører dette å si nei, men også å si ja. Nettopp ideen om rangering gjør det klart hvor tett knyttet ja og nei er til hverandre. Sier vi ja til et tiltak, sier vi nei til et annet, og omvendt. Mens visse typer prioritering er bedre enn andre, er prioritering i seg selv hverken negativt eller positivt. Som beskrevet er dessuten prioritering og det å si nei uunngåelig; vi kan gjøre det åpent eller i det skjulte, men vi vil uansett måtte rangere tiltak og si nei til noen.

Vi prioriterer fordi vi ønsker å prioritere. I Norge bruker vi store ressurser på helsetjenester, men de bør fordeles effektivt og rettferdig for å nå sentrale helsepolitiske mål. Alternativet til bevisst prioritering er tilfeldig fordeling, noe som ikke nødvendigvis fører til flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt.

3.3.2 Prioritering foregår på alle nivåer i helsetjenesten

Prioritering foregår på alle nivåer i helsetjenesten. Beslutninger på overordnet nivå dreier seg ofte om kapasitetsbeslutninger. Det vil si at man avgjør hvor mange personer som maksimalt kan tilbys et gitt tiltak. På nasjonalt nivå kan man, for eksempel, legge føringer for totalkapasiteten på visse ressurskrevende, avanserte tiltak, slik som PET/CT-skanning. På sykehusnivå bestemmer man, for eksempel, antall senger og ansatte tilknyttet hver avdeling og antall operasjonsstuer. Når beslutningstakeren rangerer tiltak på disse nivåene, sammenliknes gjerne ulike grupper der identiteten til enkeltindividene er ukjent for den som beslutter. Gruppeinndelingen kan være basert på, for eksempel, bosted eller diagnose. Andre beslutninger på overordnet nivå har karakter av at det konkret besluttes hva som skal tilbys ulike pasientgrupper, for eksempel legemidler, medisinsk utstyr, screening og noen typer diagnostikk. I disse tilfellene fastsettes det ikke en fast kapasitet på forhånd, men alle pasienter som oppfyller kriteriene, har i praksis rett til behandlingen.

På klinisk nivå må helsepersonell ofte avgjøre hvilke pasienter som skal få benytte den forutbestemte kapasiteten. Med andre ord, beslutningstakerne må prioritere mellom tiltak, av lik eller ulik type, direkte knyttet til konkrete pasienter. På dette nivået er beslutningstakeren kjent med identiteten til minst en av pasientene som blir påvirket av beslutningen. En kirurg må, for eksempel, ofte rangere og velge hvilken pasient hun eller han skal operere først og kjenner da som regel alle de som venter på operasjon. I andre tilfeller er bare én av pasientene kjent. En allmennlege må, for eksempel, ofte velge om pasienten på kontoret skal henvises til en undersøkelse eller om det er viktigere at kapasiteten brukes på andre pasienter, som hun eller han ikke nødvendigvis kjenner identiteten til.

3.3.3 Prioritering innebærer både en prosess og et resultat

Prioritering er en type aktivitet, en prosess. Denne prosessen leder til et resultat i form av en rangering av ulike tiltak. Når man vurderer en gitt prioriteringsprosess eller beslutning, kan man derfor se på selve prosessen, resultatet eller begge deler. De to komponentene henger gjerne sammen, blant annet ved det at en god prosess gir et godt resultat.

3.3.4 Prioritering kan være bevisst, men også ubevisst

Beslutningstakere, inkludert helsepersonell, foretar prioriteringer både bevisst og ubevisst. I det siste tilfellet, tenker ikke beslutningstakeren på at beslutningen hun eller han tar, handler om prioritering. Prioriteringsbegrepet krever ikke at beslutningstakeren ser på sin beslutning som en prioriteringsbeslutning. Dersom hun eller han rangerer ulike tiltak slik som beskrevet ovenfor, er det uansett å regne som et tilfelle av prioritering, men resultatet er da ikke alltid i overensstemmelse med grunnleggende verdier, og det er ikke sikkert vi når de mål vi har satt oss.

3.3.5 Det finnes både god og dårlig prioritering

Prioritering innebærer rangering – bevisst eller ubevisst – og det i seg selv er verken positivt eller negativt. Visse prioriteringsprosesser og prioriteringsbeslutninger er imidlertid bedre enn andre. Hva som kjennetegner og fremmer gode prosesser og beslutninger, er gjennomgangstema i denne utredningen.

En av de store utfordringene er at ubevisste prioriteringer ofte fører til at sterke grupper får gjennomslag for sine krav, mens svakere grupper ikke får gjennomslag, og i praksis blir de «tause taperne». En av grunnene til at gode prioriteringsprosesser er viktige, er å unngå at svake grupper i realiteten kommer dårligere ut enn sterkere grupper, se eksempel i boks 3.2.

Boks 3.2 Prioritering av brystrekonstruksjon og mulige konsekvenser for pasienter med leppe- og ganespalte

Brystkreftopererte kvinner hadde i 2012 en omfattende kampanje, hvor de blant annet viste arrene sine utenfor Stortinget og fikk stor omtale i media. Målet var å få brystrekonstruksjon raskere enn i dag, aller helst samtidig med fjerningen av brystet.

Kampen lyktes i den forstand at det ble bevilget 50 millioner kroner i revidert nasjonalbudsjett for 2012, og det ble ytterligere bevilget 100 millioner kroner til en ekstra innsats for brystrekonstruksjon i statsbudsjettet for 2013.

Daværende helseminister sa i en pressemelding at det viktigste er å bli frisk av kreftsykdommen, men at brystrekonstruksjon er viktig for langtidshelse og velvære for mange kvinner, og at vi dessverre har eksempler på at enkelte har måttet vente svært lenge: «Det er derfor svært gledelig at vi nå får styrket tilbudet slik at flere kvinner kan få raskere hjelp».

I mars 2014 skrev professor Ivar Sønbø Kristiansen ved avdeling for helseledelse og helseøkonomi ved Universitetet i Oslo en kronikk i Dagens Medisin med tittelen «Prioriteringens tause tapere». I kronikken påpeker Kristiansen at få i praksis spør om hva som blir prioritert ned når noe annet blir prioritert opp. Det har vært mye oppmerksomhet rundt køene i norsk helsevesen, men vi vet svært lite om de tause taperne som aldri kommer til behandling.

Kristiansen påpeker at brystrekonstruksjon etter kreftkirurgi kan være et eksempel. Etter at midler til brystrekonstruksjon ble øremerket i statsbudsjettet, har det blitt en sterk vekst i antall brystrekonstruksjoner, mens antallet leppe- og ganespalteoperasjoner har gått ned med ca. 20 pst. Det er ikke sikkert at nedgangen i tallet på slike operasjoner skyldes økningen i brystkirurgi, men Kristiansen påpeker at det i alle fall fortjener å bli undersøkt.

Dagens Medisin arrangerte DM Arena med prioritering i helsetjenesten som tema i mars 2014, og både der og i debatten i Dagens Medisin har en rekke fagfolk uttalt seg kritisk til de øremerkede midlene. Flere fagfolk påpeker at prioritering av brystrekonstruksjon har medført lengre ventetid for andre pasientgrupper, som for eksempel barn med leppe- og ganespalte. De som skal ha brystrekonstruksjon har fått en «motorvei inn i systemet», som ingen andre har. Fagfolkene er glade for at de brystkreftopererte har fått et godt tilbud, men mange påpeker at de synes barn med leppe- og ganespalte burde vært prioritert framfor brystrekonstruksjon.

På DM Arena vedgikk stortingsrepresentant Kjersti Toppe at hun og kollegene ofte gjør ubevisste prioriteringer. «Vi har en tendens til å bevilge penger til grupper med stor dramatikk og gode talsmenn», sa hun.

Kilde: Bordvik og Nilsen (2014)

4 Helsetilstand og helsetjenesten i Norge

Kapittel 3 definerte blant annet prioriteringsbegrepet. I tillegg ble prioritering sett i relasjon til verdigrunnlaget og de ulike målsetningene for helsetjenesten. God prioriteringstenkning kan etter utvalgets mening ses på som et verktøy for å understøtte grunnleggende verdier, og som et redskap for å nå overordnede målsetninger.

I dette kapittelet gjøres det innledningsvis rede for prioriteringens plass i et helsesystem. Prioritering kan etter utvalgets mening forstås som et redskap for å knytte innsatsfaktorer, som helsepersonell og medisinskteknisk utstyr, sammen med de mange målsetningene som ble presentert i kapittel 3. Deretter gis det en kort gjennomgang av status for hver innsatsfaktor i Norge. Hensikten er å lage et bakteppe for beskrivelsen av prioriteringsområdet som gis i kapittel 5. Kapittelet avsluttes med utvalgets vurdering av om målet om «flest mulig gode leveår, rettferdig fordelt» kan sies å være oppfylt i dag, og hva som i så fall kan være årsak til at dette ikke er tilfelle.

4.1 Et overordnet perspektiv på helsesektoren

Helsesektoren er en kompleks organisasjon som gjennom ulike innsatsfaktorer skal nå sine mål: først og fremst bedre helse for hver enkelt innbygger (Figur 4.1). Folkehelsen er summen av hver enkelt innbyggers helse. Verdens Helseorganisasjons rammeverk for helsesystemer peker også på andre mål og resultater som er viktige (WHO 2000; WHO 2007). Det er ikke bare gjennomsnittshelsen som er av interesse, men også fordelingen av helse mellom hver enkelt innbygger og mellom grupper av innbyggere. Helsesektoren kan også vurderes ut fra om den gir god beskyttelse mot finansiell risiko, hvordan den møter innbyggernes behov og ønsker, og hvor effektivt tjenestene når de som trenger dem. I tillegg til disse mer overordnede målsetningene, inneholder rammeverket også en gruppe mellomliggende mål som god tilgang til helsetjenester for befolkningen, høy dekningsgrad og at helsesektoren tilbyr sikre tjenester av god kvalitet. Veien til de overordnede målene antas i dette rammeverket å gå via de mellomliggende målene.

Figur 4.1 peker på de byggesteinene som må inngå i en velfungerende helsetjeneste. Det er systemer for styring og ledelse, ulike finansieringsordninger, kompetent helsepersonell fordelt over hele landet, medisinsk teknologi, informasjonssystemer, og sist men ikke minst velfungerende helseinstitusjoner på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå. Politisk prioritering på overordnet nivå påvirker rammebetingelsene for helsetjenesten, og prioritering i tjenesten påvirker tilgang og dekningsgrad, og dermed også overordnede mål og resultater. Det må også nevnes at det ikke bare er helsesektoren som påvirker helsetilstanden i befolkningen, men også faktorer utenfor sektoren som utdanning, velferd, arbeidsliv, fysisk miljø, næringsmidler, avgifter, lovgivning (for eksempel røykelov), kosthold, levevaner og sosial ulikhet.

I det følgende gis det en oversikt over helsetilstanden i befolkningen og innsatsfaktorer i et helsesystemperspektiv.

4.2 Helsetilstanden i befolkningen

4.2.1 Forventet levealder

Et anerkjent samlemål for helse i en befolkning er forventet levealder ved fødsel. Historisk sett har økningen i forventet levealder vært eventyrlig. I 1846 var forventet levealder i Norge for kvinner 49,7 år og for menn 46,4 år (Figur 4.2). I 2013 var den 83,6 for kvinner og 79,7 for menn (SSB 2014).

Kilde: Human Mortality Database og SSB

Flere land har høyere forventet levealder enn Norge, som ligger rett under de ti topprangerte landene i tabell 4.1. For menn er avstanden opp til Island noe over ett år, mens for kvinner er avstanden opp til Japan om lag tre år. Vi vet ikke sikkert hvorfor flere land i dag har lengre forventet levealder enn Norge. Røyking er en av de viktigste årsakene til levealdersforskjeller blant høyinntektsland og kan forklare en del av denne utviklingen. Videre vet vi at Norge har høy dødelighet blant unge voksne menn, og at forskjeller i dødelighet i høy alder har økende betydning for internasjonale levealderforskjeller.

4.2.2 Helsejustert forventet levealder

Et annet og mer omfattende samlemål for helse i befolkningen er helsejustert forventet levealder ved fødsel. Det vil si forventet levealder, justert for sykelighet over livsløpet. Det foreligger ikke sammenliknbar statistikk langt tilbake i tid, men det finnes sammenliknbare data for 1990 og 2010.

Helsejustert forventet levealder for kvinner var 65,7 år i 1990 og 67,3 år i 2010.3 Helsejustert forventet levealder for menn var i 62,2 år i 1990 og 65,0 år i 2010 (Salomon et al. 2012). Det er interessant å merke seg at Norge er rangert som nummer 36 for kvinner og 31 for menn, selv om slike sammenlikninger er noe usikre (Tabell 4.2). Å måle sykelighet er langt mer komplisert enn å måle dødelighet. Døden inntreffer en gang og blir nøyaktig registrert. Sykdommer kan ramme oss mange ganger, og en sykdomsepisode kan være kortvarig eller langvarig og medføre redusert livskvalitet, smerte og ubehag. Forskjellene er ikke svært store, men tallene antyder at det her er et forbedringspotensiale.

4.2.3 Sykdomsbyrde

Et tredje, relativt nytt samlemål på helse i befolkningen er sykdomsbyrde, målt som helsetap sammenliknet med land og grupper som har lavest sykelighet og dødelighet.4 Sykdomsbyrden i et land måles som summen av tapte leveår og leveår levd med sykdom (= disability-adjusted life years (DALYs)). Enkelt sagt tilsvarer en DALY et tapt leveår med god helse. Dette målet fanger også opp helsetap ved kronisk sykdom, ikke bare dødelighet.

Verdens helseorganisasjon har tidligere og fram til nå publisert denne statistikken (WHO 2000). Den blir nå også analysert og publisert av et internasjonalt konsortium med hovedkvarter i Seattle, USA (Murray et al. 2012a). Sykdomsbyrdestatistikken sier ikke hvilke sykdommer som bør prioriteres, men forteller hvilke utfordringer som er størst i Norge, målt på fire ulike måter.

Den første og vanligste måten å rapportere sykdomsbyrde på er dødelighet for ulike sykdomsgrupper. Med denne målemetoden er hjertekarsykdom og kreft de vanligste dødsårsakene i Norge. En annen måte å måle sykdomsbyrde på er i form av tapte leveår. Med den målemetoden finner vi fortsatt at hjertekarsykdommer og kreft er de to viktigste årsakene til tapte leveår. Men med dette målet blir kreft anført som en viktigere dødsårsak enn hjertekarsykdommer. Det skyldes at kreft, når den rammer, ofte rammer tidligere. Dermed blir antall tapte leveår flere.

En tredje måte å måle sykdomsbyrde på er i form av tapte år levd med sykdom. Kronisk sykdom og akutte sykdomsepisoder som ikke medfører død, kan være en stor belastning i menneskers liv. Lidelser i muskel og skjelett (rygg- og nakkesmerter, slitasje i ledd, og revmatisk sykdom) og mentale lidelser (denne gruppen inkluderer også rusavhengighet) skiller seg ut med høy andel leveår levd med sykdom. Men andre årsaker gir også mange tapte leveår med sykdom, for eksempel skader, nevrologiske sykdommer og kroniske respirasjonssykdommer (særlig KOLS).

Den fjerde og, etter utvalgets mening, viktigste måten å måle sykdomsbyrde på er i form av summen av tapte gode leveår, det vil si summen av tapte leveår som følge av tidlig død og leveår med sykdom. Dette samlemålet gir et nyttig oversiktsbilde, det vil si et folkehelseperspektiv på helsetilstanden i Norge, i år 2010 (Figur 4.3).

Kilde: IHME, 2013, gjengitt med tillatelse

Vi ser av figuren at de fire viktigste årsakene til tapte gode leveår i Norge er lidelser i muskel og skjelett, mental helse og rusavhengighet, kreft og hjertekarsykdommer.5

Noen viktige endringer fra 1990 til 2010 er vist i Figur 4.4.

Kilde: IHME, 2013, gjengitt med tillatelse

Vi ser av Figur 4.4 en betydelig positiv nedgang i sykdomsbyrden som skyldes hjerte- og karlidelser, trafikkskader, selvmord, og fordøyelsessykdommer. Den mest betydelige, negative økningen ser vi for Alzheimers sykdom, rusmisbruk og nevrologiske tilstander. Det må bemerkes at disse trendene ikke bare skyldes endringer i forekomst av tilstander og tiltak i helsesektoren; de er også påvirket av demografiske endringer i befolkningen (endret alderssammensetning) og endringer i levevaner. Nye, norske sykdomsbyrdedata blir fra 2015 gjort tilgjengelig hvert år og vil bli et viktig supplement til tidligere brukte mål på sykelighet og dødelighet i Norge.6

4.2.4 Risikofaktorer

Sykdomsbyrde kan også måles i forhold til risikofaktorer. For både kvinner og menn er kosthold nå den viktigste risikofaktoren sett i forhold til tapte gode leveår (Lim 2012). Risikofaktorer relatert til kosthold er høyt inntak av salt, sukker, fett, (inkludert transfett), prosessert kjøtt og for lavt inntak av frukt, grønnsaker, nøtter, fiber, omega 3, og lignende. For kvinner følger høyt blodtrykk, røyking og overvekt. For menn er røyking rangert over høyt blodtrykk og overvekt. Fysisk inaktivitet er også en viktig risikofaktor.

Fra andre studier vet vi at det i Norge har vært en positiv nedgang i forekomsten av høyt blodtrykk, røyking og kolesterolnivå, mens overvekt er et økende problem (folkehelsemeldingen). Endringer i befolkningens røykevaner for ulike aldersgrupper er gjengitt i Figur 4.5. Det har over tid vært en nedgang i alle aldersgrupper.

Kilde: SSB

Andre viktige risikofaktorer som kan framheves, er rusavhengighet. Norge ligger svært høyt på internasjonal statistikk over overdosedødsfall (Helsedirektoratet 2014a).

4.2.5 Ulikhet i helse

Det er ikke bare befolkningens gjennomsnittshelse som er av interesse, men også fordelingen av helse mellom hver person og mellom grupper av innbyggere (Lippert Rasmussen 2013). Et positivt trekk er at når befolkningshelsen forbedres, for eksempel målt ved økt forventet levealder, reduseres som regel ulikheten i alder ved død (Vaupel et al. 2011). Figur 4.6 viser den historiske utviklingen av total ulikhet i helse, definert som ulikhet i alder ved død, målt med Gini-helse, mot endring av forventet levealder i perioden 1846–2013. Gini-helse er et mål på ulikhet som varierer mellom 0 og 1 (Le Grand 1989). I år 1900 var det fremdeles høy ulikhet (0.31) fordi mange døde i tidlig barnealder og som unge voksne. I 2013 var denne ulikhetsindeksen redusert til 0,08 fordi de fleste i dag lever omtrent like lenge, og barnedødeligheten er svært lav.

Kilde: Human Mortality Database, 1846–2009; SSB 2010–2013, egne beregninger

En tilsvarende trend ser vi for ulikhet i forventet levealder mellom fylker (Figur 4.7). Forventet levealder ved fødsel øker i alle fylker og forskjellene går langsomt ned.

Kilde: Skaftun et al. (manuskript under utarbeidelse) og SSB

Forskjeller mellom enkelte andre grupper ser likevel ut til å øke. En studie av levealder relatert til utdanningsnivå utført ved Folkehelseinstituttet viser at de relative forskjellene i forventet levealder økte med 5,3 år hos menn og med 3,2 år hos kvinner fra 1961 til 2009 (Steingrímsdóttir et al. 2012). Høyt utdannede menn hadde seks års lengre forventet levealder enn menn med kun grunnskoleutdanning i 2009. For kvinner var forskjellen nesten fem år. Selv om forventet levealder har økt for personer fra 35 år og eldre i alle utdanningsgrupper siden 1961, er det fortsatt betydelige forskjeller med utgangspunkt i utdanning. Når en vurderer slike endringer i forskjeller over tid knyttet til utdanning, må en imidlertid også merke seg at særlig gruppen med grunnskoleutdanning nå er en mye mindre gruppe enn før da personer med grunnskoleutdanning langt på vei utgjorde normalbefolkningen. Det finnes ikke gode studier fra Norge som viser ulikhet i levetid etter inntekt.

Sosiale forskjeller i helsetilstand er velkjent fra mange land (Helsedirektoratet 2005; 2013; Marmot 2008; 2012), og er en spesiell utfordring i forhold til målet om flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt. De sosiale betingelsene for ulikhet i helse ligger til dels utenfor helsesektoren. Fordeling av inntekt, bosted, utdannelse og levevaner påvirker ulikhet i helse. For å redusere uakseptable forskjeller i helse må fordelingen av de sosiale helsedetminantene endres (Sosial- og helsedirektoratet 2005).

4.3 Helsetjenester

Hvordan bidrar helsetjenestene til å fremme målet om flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt? I det følgende gis først en beskrivelse av rammebetingelsene for det norske helsesystemet.

4.3.1 Ledelse, organisering og styring

Helsetjenesten er kompleks med mange nivåer, beslutningstakere, ulike profesjoner og avansert teknologi. De overordnede rammene for sektoren defineres av Stortinget i form av lovverk og statsbudsjett. Kommunestyrene representerer et politisk nivå som legger rammer for de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Det eksisterer et stort nasjonalt forvaltningsapparat som har i oppgave å iverksette og forvalte planer som er vedtatt av Stortinget, utarbeide kunnskapsgrunnlag og være faglig normerende. De regionale helseforetakene og sykehusene er en sentral del av helsetjenesten og har et «sørge-for-ansvar» for spesialisthelsetjenester for befolkningen i sin region. Primærhelsetjenesten har mange aktører som fastleger, helsestasjoner for barn og ungdom og pleie og omsorgstjenester for eldre. Ledelse og styringsmuligheter varierer mellom de ulike nivåene og innenfor nivåene. Systemet er komplekst i den forstand at mange av beslutningene som fattes på klinisk nivå, påvirker de overordnede beslutningene og vice versa.7

4.3.2 Ressursbruk i helsesektoren

Tabell 4.3 viser nøkkeltall for utgifter til helsesektoren i senere år. I 2013 var de totale helseutgiftene 288 milliarder kroner. 273 milliarder gikk med til å dekke løpende helseutgifter mens 15 milliarder ble brukt til investeringer.

De totale helseutgiftene i prosent av BNP har holdt seg relativt konstant de siste fem årene og var i 2013 på 9,6 pst. Andelen av BNP for fastlands-Norge var i 2013 12,4 pst. Hvorvidt Norge bruker mye eller lite til helseformål sammenliknet med andre land, er omdiskutert. Det finnes ulike indikatorer for å sammenlikne helseutgifter mellom land, og de ulike indikatorene gir svært ulike resultater. Dersom det er ujusterte utgifter per innbygger som sammenliknes, bruker Norge om lag dobbelt så mye som gjennomsnittet for OECD-landene. Dersom vi derimot justerer for visse forskjeller i regnskapsføring og sammenlikner helsekostnadene som andel av BNP, ligger Norge under OECD-gjennomsnittet (Melberg 2012; OECD 2014).8

De totale utgiftene i helsesektoren har økt betydelig, (fra under 100 milliarder til nesten 300 milliarder) siden Lønning II-utvalget i 1997 la fram sin offentlige utredning om prioritering. Figur 4.8 viser den nominelle økningen i milliarder kroner og den reelle økningen (i faste 2005-priser). De reelle totale utgiftene har økt med i underkant av 37 pst. i perioden. Det tilsvarer en gjennomsnittlig årlig økning på om lag 2,2 pst. Hvis en i tillegg korrigerer for befolkningsøkningen, og legger faste priser til grunn, er veksten mindre. Det har vært en vekst i de reelle utgiftene per innbygger på i overkant av 27 pst. i hele perioden, det vil si en årlig vekst på 1,6 pst.

Kilde: SSB

I henhold til SSBs nøkkeltall for helsesektoren har de offentlige utgiftene økt betydelig mer enn de private utgiftene til helse. I 1997 var den private andelen av de totale helseutgiftene på 18,7 pst., mens den i 2013 var på 14,5 pst.

De siste årene har private helseforsikringer vokst fram i Norge. Ved utgangen av juni 2014 var det i underkant av 440 000 personer som hadde helseforsikring. I hovedsak er det bedrifter som kjøper forsikring til sine ansatte (Figur 4.9). Foreløpig er det bransjer der de ansatte er utsatt for ulykker, som i hovedsak har kjøpt slik forsikring, i tillegg til finansnæringen, en del offentlig eide bedrifter og noen kommuner. Forsikringen brukes i hovedsak til å dekke utgifter i private helsetjenester for å slippe å vente på behandling i den offentlige helsetjenesten.

Kilde: Finans Norge

Lønning II-utvalget anbefalte i 1997 at rus og psykiatri skulle prioriteres høyere. Flere regjeringer, med bred støtte fra Stortinget, har fram til i dag hatt særskilte satsinger på psykiatri og rus. Hvis vi ser på driftsutgifter for perioden sett under ett, har psykisk helsevern for barn og unge hatt høyest relativ vekst i nominelle utgifter (76 pst.), deretter følger psykisk helsevern for voksne (62 pst.), somatikk (59 pst.) og rus (58 pst.) (SSB 2014). Store deler av rusomsorgen ble overført til spesialisthelsetjenesten etter den regionale helsereformen og er ikke utgiftsført før i 2004 og får derfor en lavere gjennomsnittlig vekst når en ser perioden under ett. Det bør bemerkes at selv om ressursene til disse prioriterte områdene har økt noe mer enn for somatiske tjenester, vet vi lite om det har ført til bedre tjenester og bedre helseutfall.

4.3.3 Medisinske produkter og teknologier

Medisinske produkter og teknologier består i hovedsak av legemidler og medisinsk utstyr, som kan være alt fra sprøyter til avansert diagnostisk teknologi som CT- og PET-scannere. Ifølge OECDs gjennomgang i «Health at a glance» brukte Norge 0,6 pst. av BNP til legemidler9 i 2011. Det er langt mindre enn gjennomsnittet for OECD-landene. Det ligger der på 1,5 pst. En forklaring på dette kan være at mens utgiftene ellers i helsetjenesten bestemmes av et norsk lønnsnivå, vil utgiftene til legemidler i større grad følge av internasjonale priser

Figur 4.10 viser de totale, offentlige utgiftene til legemidler, fordelt mellom blåreseptordningen og sykehusfinansiering i perioden fra 2005 til 2013. Den øverste røde linjen i figuren viser totalomsetningen av legemidler. Den grønne søylen viser folketrygdens utgifter til legemidler, mens den lysegrønne linjen viser individuell refusjonsandel av folketrygdens utgifter. Den blå søylen viser de regionale helseforetakenes utgifter til legemidler. Differansen mellom totalomsetning og søylene er privates utgifter i form av egenandeler, hvit resept og reseptfrie legemidler. Figuren viser at legemiddelutgiftene på sykehus har økt mest i perioden. Det har bl.a. sammenheng med at flere store legemiddelgrupper er overført til sykehusfinansiering i denne perioden.

Kilde: FHI, HELFO

Det foreligger begrenset nasjonal og internasjonal statistikk for bruk av medisinsk utstyr. Det gjelder både for spesialisthelsetjenesten og for primærhelsetjenesten.

4.3.4 Helsepersonell

Når vi ser på antall årsverk i sykehus, helsetjenester utenfor sykehus og sykehjem og andre omsorgsinstitusjoner, er det flest årsverk i sykehus, sykehjem og andre bolig- og omsorgsinstitusjoner, og det er færrest årsverk i helsetjenester utenfor sykehus. Det har relativt sett vært svakest vekst i antall sysselsatte i sykehus og sterkest vekst i antall sysselsatte i helsetjenester utenfor sykehus i perioden fra 2002 til 2011 (Ringard et al. 2013).

Figur 4.11 viser antall leger per 1000 innbygger i utvalgte land. Statistikken er til dels mangelfull. Det kommer tydelig fram at tidsseriene ikke er like lange. Figuren viser at bare Østerrike har flere leger per innbygger enn Norge. Figuren viser også at antall leger per innbygger har økt jevnt siden 2000. Som følge av at stadig flere nordmenn studerer medisin i utlandet, og at det er en økende tilflytting av leger fra EØS-området, er det en stadig økende vekst i antall leger i Norge.

Kilde: OECD

Ifølge tall fra OECD hadde Norge 12,9 sykepleiere per 1000 innbygger i 2011. OECD landene hadde i snitt 8,8 og Sveits som lå på topp, hadde 16,6. Det er bare fire OECD-land som har høyere sykepleiertetthet enn Norge. Norge har verdens nest høyeste legetetthet og den femte høyeste sykepleiertettheten. Det er med andre ord grunn til å konkludere med at Norge relativt sett har godt med helsepersonell målt i forhold til antall innbyggere, sammenliknet med de nordiske landene og EU-landene.

For leger fordelt etter spesialitet er 22 pst. allmennleger og 10 pst. er spesialister innenfor psykiatri (Tabell 4.4). Deretter kommer anestesiologi og radiologi med 5 pst. På mange spesialistområder er det få leger. Andelen kreftleger er for eksempel 1,5 pst. og kliniske farmakologer 0,2 pst.

4.3.5 Aktivitetsindikatorer og medisinsk praksisvariasjon

Det finnes ulike indikatorer som er ment å måle sykehusenes aktivitet: antall innleggelser, antall behandlede pasienter innenfor ulike diagnosegrupper eller en samleindikator uttrykt ved DRG-poeng. Det har vært stor oppmerksomhet rundt ventetider i Norge. I henhold til Norsk pasientregister og Helsedirektoratet arbeides det nå systematisk med å redusere ventetidene, og statistikken viser en svak nedgang (Norsk pasientregister 2014). Ventelistedataene er imidlertid ikke godt egnet til å vurdere hvor det er størst behov i tjenesten, når en skal vurdere behov opp mot målet om flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt.

Det har det siste året vært en økende oppmerksomhet på problemstillinger knyttet til overdiagnostikk og overbehandling. Begrepene overdiagnostikk og overbehandling er etter utvalgets mening tett knyttet til helsegevinstkriteriet innenfor prioritering i helsetjenesten, på den måten at slik aktivitet ikke skaper vesentlige helsegevinster. Definisjonen av disse begrepene er likevel krevende. Litt forenklet kan man si at overbehandling er behandling som gir liten eller ingen effekt på forløpet av de prosesser man søker å påvirke. Overdiagnostikk har vært definert som «diagnostikk av en tilstand som ikke har gitt symptomer og som heller ikke vil komme til å gi symptomer eller forkorte livet» (Helsedirektoratet 2013a).

Utvalget erkjenner samtidig at det innenfor enkelte områder av medisinen forekommer underdiagnostisering og underbehandling som det er viktig å frembringe ytterligere kunnskap om.

Utvalget inviterte, i samarbeid med Den norske legeforening og Nasjonal råd for kvalitet og prioritering, alle de fagmedisinske foreningene til en dialog om spørsmål knyttet til overbehandling eller overdiagnostikk og underbehandling eller underdiagnostikk, se kapittel 1.3. Et utvalg av tilbakemeldingene er listet i vedlegg 2.

Innenfor flere fagområder synes det å være betydelig praksisvariasjon, noe som kan tyde på både under- og overforbruk av tjenester. Utvalget vil påpeke at svarene fra spesialistforeningene er utrykk for deres synspunkter. Utvalget gjengir dem som eksempler for videre diskusjon, men har ikke gjort en selvstendig, systematisk vurdering av dem.

Utvalget vil likevel påpeke følgende:

• Det synes å være bred enighet om at det foregår en god del unødvendige utredninger, særlig innenfor røntgenundersøkelser, blodprøvetaking og genetisk testing uten at disse har dokumentert helsegevinst.

• Det synes å foregå en del overdiagnostikk av ADHD hos barn og unge. Den store praksisvariasjonen kan også tyde på underdiagnostikk.

• Det er en utbredt oppfatning at det gjøres for mye tilfeldig screening utenfor programmer og mye unødvendig utredning ved mistanke om bryst- og prostatakreft.

• Mange mener det foregår overbehandling av eldre pasienter som har flere alvorlige lidelser (multimorbiditet), pasienter med langtkommet kreftsykdom (inkludert hematologisk grunnsykdom) og pasienter med uttalt kognitiv dysfunksjon.

• Tilstander og tiltak som mange trekker fram som eksempler på underbehandling/underdiagnostikk er: avdekking av vanskjøtsel, mishandling og vold; habilitering av alvorlig syke barn; underforbruk av MR-kontroller i oppfølgingen av MS-pasienter; underforbruk av MR innenfor onkologi og MR-diagnostikk innenfor abdomen og bekkenområdet; operasjon mot stressinkontinens, underlivsfremfall og screening for livmorhalskreft.

Disse erfaringene med lokal praksisvariasjon fra Norge blir langt på vei bekreftet i en etablert og voksende internasjonal forskningslitteratur om emnet (Wennberg 1973; McPherson et al. 1982; Welch et al. 2011; Berwick 2012; Moynihan et al. 2012). Eksempler på lokal praksisvariasjon er gitt i figur 4.12.

Kilde: SKDE

Det generelle bildet som forskningslitteraturen tegner, og som spesialistforeningenes tilbakemeldinger bekrefter, er at det er stor praksisvariasjon innenfor flere fagfelt og dermed antakelig både over- og underforbruk av slike tjenester. Det mangler systematisk kartlegging av medisinsk praksisvariasjon i hele landet og analyser av årsakene til slike. Variasjonen i aktivitet er større enn variasjoner i sykelighet mellom områder skulle tilsi. Kunnskapen om finansieringsordningenes betydning for over- og underforbruk er også mangelfull.

Kilde: SKDE

4.3.6 Informasjon og forskning

Helsetjenesten samler inn mye data gjennom ulike kanaler.10 Det samles også inn store mengder informasjon om pasienter og utøvelse av helsetjenester (for en oversikt over et utvalg datakilder se vedlegg 1). Omfanget av og kompleksiteten i informasjon om helsetjenesten vokser år for år. Det er samtidig usikkert hvor stor verdi disse dataene har for pasienter, brukere, helsetjenesten eller samfunnet.

Hittil har det strategiske styringspotensialet som ligger i datagrunnlaget vi har om den norske helsetjenesten, vært viet liten oppmerksomhet. Internasjonalt er det økende interesse for «business intelligence (BI)», det vil si god styringsinformasjon som kan gi grunnlag for informerte beslutninger. Det har også vært begrenset oppmerksomhet på hvordan modellering av kliniske data kan brukes til å predikere sykdom. En tidlig identifikasjon av individer med risiko for sykdom eller reinnleggelse i sykehus vil kunne gi større mulighet for målrettet forebygging både på pasient- og gruppenivå (på engelsk kalles dette perspektivet ofte for «population health management»).

Det er ofte motstand i helsetjenesten mot å sammenligne helseutfall mellom og innenfor institusjoner. Her skjer det nå en endring i mange land, også i Norge. Men ennå gjenstår mye før vi har fått til en endring her til lands. Det er tale om å endre en kultur, få aksept hos medarbeiderne og skape tillit hos alle som arbeider i helsetjenesten, og det kreves klar og tydelig ledelse. Forskning finansieres både av det offentlige, av det private næringsliv og av ideelle organisasjoner. Målt som andel av BNP bidrar det offentlige med en relativt stor andel av midler til forskning i Norge, sammenliknet med andre land. De offentlige forskningsbidragene er relativt mye mindre i Sverige og Danmark. Private forskningsbidrag i Norge er relativt sett mindre enn i mange andre land (HelseOmsorg21).

Kunnskap er en viktig forutsetning for gode prioriteringer. Informasjon skal sørge for at kunnskap når ut til relevante målgrupper som har bruk for den. Forskning skaper ny kunnskap og legger dermed også et grunnlag for gode og riktige prioriteringer. For den offentlig finansierte forskningen gjennom Forskningsrådet eksisterer det strategier for og planer om hvilke typer forskning som skal prioriteres. Forskningen som finansieres av private styres ikke av nasjonale føringer.

4.3.7 Finansiering av helsetjenester

Det norske helsevesenet er i all hovedsak skattefinansiert. Om lag 85 pst. av utgiftene til helsetjenester kanaliseres gjennom offentlige budsjetter. Resten dekkes med privat finansiering. Selv om innslaget av privat finansiering i gjennomsnitt er lite, er det betydelig i enkelte deler av helsesektoren. Omfanget av den offentlige finansieringen er stort og tilbudet som gis, styrer i stor grad etterspørsel og prioritering. Det er derfor viktig kort å beskrive hvordan helsesektoren generelt er finansiert.

Det er to hovedformer for finansiering av offentlige tjenester; herunder også helsetjenester. De to formene er rammefinansiering og stykkprisfinansiering.

Rammefinansiering betyr at det er fastsatt en ramme for samlet bevilgning til et formål. Finansieringen legger til rette for at det tilbys et bredt spekter av helsetjenester, og at det finnes en viss mengde av disse tjenestene. Bevilgende myndigheter kan gi visse føringer for hvordan bevilgningen skal anvendes, men denne finansieringsformen vil i utgangspunktet ikke påvirke hva som skal prioriteres, og hvem man skal behandle innenfor budsjettrammen. Siden finansieringsmåten ikke stiller krav til volumet av behandling, vil man innenfor en rammefinansieringsmodell kunne vektlegge kvalitet framfor kvantitet. På den annen side kan rammefinansiering også gi større rom for ressursbruk som hverken bidrar til bedre kvalitet eller større omfang av pasientbehandling. Det betyr at en slik finansieringsform vil kunne ha svakere insentiver til effektivitet.

Ved stykkprisfinansiering vil det som oftest ikke være en fast ramme for bevilgningen. Fastsettelsen av stykkpriser kan skje på ulike måter og vil kunne påvirke de avveininger som gjøres om hvilke tjenester som skal tilbys. Et sentralt spørsmål ved utformingen av stykkprisordninger er i hvilken grad det som teller ved prissetting, er resultater (økt overlevelse, forbedret livskvalitet, kvalitet på tjenestene), en innsatsfaktor (for eksempel antall døgn innlagt på institusjon) eller kombinasjoner av disse forholdene. En høy stykkpris for en tjeneste, kanskje over de kostnader som sykehus eller lege har ved å tilby tjenesten, vil kunne øke tilbudet av denne tjenesten. Generelt vil denne finansieringsformen ha insentiver til økt volum på behandlingstilbudet.

4.3.8 Finansiering av somatisk spesialisthelsetjeneste

Behandling av somatisk sykdom innenfor spesialisthelsesektoren finansieres dels ved en basisbevilgning til de regionale helseforetakene og dels gjennom en stykkprisbetaling under ordningen for Innsatsstyrt finansiering (ISF). Hvor stor del som kommer fra hver av de to ordningene, har variert fra ordningen ble innført i 1997. Fra 2014 er ISF-andelen økt fra 40 til 50 pst. av gjennomsnittlige, «vanlige» driftsutgifter. I 2014-budsjettet er det til en forsøksordning avsatt om lag 500 mill. kroner som skal fordeles på basis av måloppnåelse ut fra kvalitetsindikatorer. Det vil bli tatt hensyn både til resultatindikatorer (som femårs og 30 dagers overlevelse), prosessindikatorer (som andel korridorpasienter) og brukererfaringsindikatorer.

Sosial- og helsedirektoratet vurderte i 2007 ISF-ordningen.11 Ordningen ble beskrevet, og det ble drøftet hvordan den virker. Sentrale kjennetegn er:

• Finansieringsordningen bestemmer deler av statens bevilgninger til de fire regionale helseforetakene ut fra det antall DRG-poeng som produseres. De regionale helseforetakene kan viderebringe midler til de lokale helseforetakene helt uavhengig av ordningen. I rapporten fra 2007 sies det at det mest vanlige er at helseforetakene får bevilgninger i samsvar med det antall DRG-poeng som de genererer. Beregningen av DRG-poeng er basert på gjennomsnittkostnader for ulike behandlingsformer. Kostnadsvektene oppdateres årlig for at de i størst mulig grad skal gjenspeile det faktiske kostnadsbildet. Det er altså ikke ment at vektene i seg selv skal styre prioriteringen av ulike behandlingsformer, men skal i størst mulig grad gi lik kostnadsdekning. Siden vektene er basert på gjennomsnittskostnader, vil noen opphold være mindre ressurskrevende enn gjennomsnittet, mens andre opphold vil være mer ressurskrevende enn gjennomsnittet.

• ISF-ordningen har ikke som siktemål å dekke marginalkostnadene ved økt behandlingsaktivitet. Den forutsetter som hovedregel at de regionale helseforetakene må anvende midler fra basisbevilgningen for å fullfinansiere pasientbehandlingen.

• ISF-ordningen dekker ikke alle deler av spesialisthelsesektoren. I rapporten fra 2007 beskrives det at det planlegges å utvide ordningen til somatisk poliklinikk. Det skjedde i 2008. Det sies videre at det pågår arbeid hvor det utvikles systematiske metoder for å beskrive aktivitet og kostnadsvekter for psykisk helse og spesialisert rusbehandling som etter planen skulle være ferdig i 2009 og kunne gjøre det mulig å innføre ISF-ordningen også for disse fagområdene. Dette har så langt ikke skjedd.

• I tillegg til tjenestene som er nevnt over, finnes det private spesialister som finansieres ved driftstilskudd fra helseforetakene, refusjoner fra folketrygden og egenbetaling. Refusjonsordningene er forhandlingsbaserte og likner på ordningen for allmennleger, jf. beskrivelse nedenfor.

4.3.9 Finansiering av rus og psykiatri

Rustiltak finansieres i hovedsak av rammebevilgninger, både på kommunalt nivå og for rustiltak i regi av de regionale helseforetakene. Unntak er rusbehandling som finansieres under refusjonsordningen for poliklinisk behandling.

Tiltak innenfor det psykiske helseområdet finansieres i hovedsak av rammebevilgninger, både helsetiltak på kommunalt nivå og helsetiltak i regi av de regionale helseforetakene. Unntak er behandling som delvis finansieres under refusjonsordningen for poliklinisk behandling. Behandling hos private psykiatere og private psykologer finansieres delvis av folketrygdens refusjonsordninger.

4.3.10 Finansiering av pleie- og omsorgstjenester

Pleie- og omsorgstjenester finansieres i all hovedsak av kommunene som får sine inntekter til pleie- og omsorgstjenester gjennom inntektssystemet for kommunesektoren. Dette er et rammefinansieringssystem som fordeler bevilgninger til kommunene ut fra vurdering av behov (aldersfordeling m.v.) og ikke ut fra aktivitetsmål. Det finnes øremerkede bevilgninger til investeringer (investeringstilskudd til omsorgsboliger og sykehjem) og noen mindre tilskudd til kompetansetiltak, dagaktivitetstilskudd m.v. I 2014 får kommunene kompensert 80 pst. av egne netto lønnsutgifter til helse- og omsorgstjenester til tjenestemottakere som krever stor ressursinnsats fra det kommunale tjenesteapparatet, ut over et innslagspunkt på 1 010 000 kroner. Det er en betydelig utgiftsvekst under ordningen, og utgiftene i 2014 er på 7,25 mrd. kroner.

Egenbetaling finansierer om lag 15 pst. av utgiftene til sykehjem. Egenbetaling for hjemmebaserte tjenester er beskjeden. Men staten dekker flere utgifter til hjemmeboende (som boligutgifter, hjelpemidler og legemidler) som kommunen må dekke for personer på sykehjem. Denne forskjellen i finansieringsansvar kan påvirke prioriteringen av institusjonsomsorg versus hjemmebaserte tjenester.

4.3.11 Finansiering av allmennleger og andre helsepersonellgrupper

Ved innføringen av kommunehelsetjenesteloven i 1984 ble allmennlegetjenesten en del av det kommunale tjenestetilbudet. Fra 1. april 1984 ble det stilt krav om kommunal driftsavtale for å oppnå trygderefusjon. Fastlegeordningen med listeansvar for et visst antall pasienter ble innført i 2001 og befestet allmennlegen som førstelinjetjeneste med behandlingsansvar, med forskrivningsrett for legemidler og som portvokter for tjenester i spesialisthelsesektoren og ytelser fra folketrygden. Fastlegeordningen er fra 2012 regulert i lov om kommunale helse- og omsorgstjenester.

Forholdet mellom stykkpris og basisfinansiering: Allmennlegene har om lag 75 pst. av inntektene sine fra honorartakster (som er summen av folketrygdtakster og egenbetaling) og om lag 25 pst. fra per capita-tilskudd. På sammen måte som det har vært en diskusjon om stykkprisandelens størrelse for ISF-ordningen, har også stykkprisandelen for fastleger vært diskutert. Da kommunehelsetjenesteloven kom i 1984, ble stykkprisinntektene redusert fra 100 pst. til 60 pst. I fastlegeforsøket, gjennomført fra 1993 i fire kommuner, var det en stykkprisandel på 50 pst., og det var også den prosentsatsen som ble foreslått i St.meld. nr. 23 (1996–97). Da Stortinget behandlet meldingen la flertallet til grunn at stykkprisandelen burde være på 70 pst. Denne prosentsatsen ble lagt til grunn ved oppstarten av fastlegeordningen i 2001. Over tid synes andelen å ha økt til om lag 75 pst., jf. høringsnotat fra 2010 om Nasjonal helse- og omsorgsplan. I dette høringsnotatet ble det drøftet en modell med 50 pst. stykkpris og 50 pst. per capita-finansiering. Begrunnelsen for en slik omlegging var blant annet at det er ulik finansiering for allmennlegetjenester innenfor fastlegeordningen og andre allmennlegeoppgaver som fullfinansieres av kommunene, og at dagens finansieringsordning for fastlegeordningen har svakheter. Fordi forebyggende oppgaver fullfinansieres av kommunene, og fordi det i begrenset grad finnes takster for slikt arbeid, prioriteres trolig arbeidet for lavt i kommunene. I Prop. 91 L for 2010–2011 Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) konkluderte departementet med, på bakgrunn av at mange høringsinstanser ikke så behov for endringer, at det ikke ville foreslå endringer nå. Det ble blant annet referert til at Legeforeningen mente at en endret modell kunne gi kortere konsultasjoner og mer henvisninger til spesialisthelsesektoren.

Innretningen av takstene: Mens stykkprisandelen for ISF gjennomgående skal følge en andel av beregnede kostnader for de ulike DRG-ene, er takstene i normaltariffen for fastlegene fastsatt som et resultat av forhandlinger mellom staten og Legeforeningen. Etter at rammen for kostnadskompensasjon og lønnsutvikling er fastsatt, vil det som oftest være en vekst i honorarer. Denne veksten kan fordeles jevnt ut over de eksisterende takstene, det kan opprettes nye takster, eller det kan gis særlig styrking av eksisterende takster. Legeforeningen har over tid fremmet mange forslag til endringer i takstsystemet med det siktemål å understøtte særlige helsepolitiske mål. Også Helse- og omsorgsdepartementet har fremmet enkelte helsepolitiske krav. Det har blant annet blitt innført nye eller styrkede takster for å ivareta rusavhengige og personer med psykiske lidelser. Men innføring av nye takster, blant annet til måling av trykk på øyet og lungefunksjon, skal ikke ha ført til forventet vekst i bruk av takstene, og bruk av takstene skal ikke ha gitt stor målbar effekt (jf. Kristoffersen 2013 s. 124f).

Fysioterapeuter innenfor kommunehelsetjenesten finansieres ved driftstilskudd, refusjoner fra folketrygden og egenbetaling. Refusjonsordningen er forhandlingsbasert og likner på ordningen for allmennleger. Det har også for denne gruppen vært diskusjon om forholdet mellom basisfinansiering og stykkprisfinansiering og innretning av takstene. Kommunene kan også ansette fastlønte fysioterapeuter og motta et fastlønnstilskudd fra folketrygden. Videre finnes det refusjonsordninger fra folketrygden for jordmorhjelp, kiropraktorbehandling, logopeder og ortopedisk behandling.

4.3.12 Egenbetalingsordninger

Det offentlige står for produksjon og/eller finansiering av en lang rekke tjenester innenfor helse- og omsorgssektoren. For noen tjenester dekker det offentlige kostnadene fullt ut, mens det for hovedparten er en eller annen form for egenbetaling. Egenandelene varierer betydelig fra tjeneste til tjeneste, både målt i kroner og i forhold til de reelle kostnadene ved å fremskaffe tjenestetilbudet. Private utgifter som andel av totale helseutgifter i Norge utgjorde i underkant av 15 pst. i 2013 (jf. tabell 4.3).

I hovedsak utgjør egenandelene i helsesektoren en mindre del av produksjonskostnadene. For de fleste helsetjenester hvor det er egenbetaling, er det i tillegg betydelig grad av offentlig finansiering som skjermer den enkelte mot for stor belastning. Skjermingen kan bl.a. være i form av «takordninger» som dekker all egenbetaling over et visst nivå. For en nærmere beskrivelse, se vedlegg 3.

Netto egenbetaling for pasienter for ordninger der folketrygden dekker egenbetaling over et visst beløp («tak»), vil fremkomme som differansen mellom det som er angitt som egenbetaling (brutto betaling), og det som dekkes av folketrygden. Basert på tall fra Helsedirektoratet for 2012 kan det anslås at brutto egenbetaling for legetjenester var knapt 5,2 mrd. kroner, mens netto betaling var knapt 3,1 mrd. kroner. Netto betaling for legetjenester kan anslås til:

Betaling for laboratorietjenester og radiologi kan anslås til 70 mill. kroner. Betaling hos psykolog kan anslås til knapt 30 mill. kroner. Betaling for legemidler på blå resept kan anslås til 940 mill. kroner. Reiseutgifter kan på usikkert grunnlag anslås til om lag 1 mrd. kroner. Samlet egenbetaling under tak 1-ordningen kan anslås til om lag 5 mrd. kroner. Under tak 2-ordningen kan det anslås at knapt 340 mill. kroner var egenbetaling for fysioterapi.

Basert på data fra KOSTRA kan det for 2013 anslås at egenbetaling på institusjon var om lag 5,7 mrd. kroner (i størrelsesorden 15 pst. av brutto utgifter) og betaling i hjemmetjenesten (til praktisk bistand) om lag 580 mill. kroner (noe som er under 1 ½ pst. av de totale utgiftene til kommunale hjemmetjenester, inkludert hjemmesykepleie.)

Den samlede egenbetaling for tannhelsetjenester er av SSB anslått til om lag 10,6 mrd. kroner i 2012. Dette inkluderer all egenbetaling i fylkeskommunal og privat tannhelsetjeneste (Finansdepartementet 2013). Anslaget er usikkert.

4.3.13 Finansieringsordninger og rettferdig fordeling av utgifter

Selv om egenbetaling og private utgifter til helsetjenester bare utgjør om lag 15 pst. av de totale utgiftene, er det likevel tale om store summer, og fordelingseffektene kan ha betydning. Dagens takordninger og andre skjermingsordninger søker derfor å sikre rettferdig finansiering. Innretningen av de offentlige finansieringsordningene kan også påvirke ressursfordeling mellom pasientgrupper. Utvalget drøfter i kapittel 12 mulige endringer i finansiering og egenbetaling som kan sikre at helsetjenesten fortsatt blir rettferdig finansiert, selv når den kommer under press på grunn av økende behov.

4.4 Hvordan kan vi bedre nå målene for helsesektoren?

I 2013 utgjorde totale helseutgifter 9,6 pst. av bruttonasjonalprodukt (BNP), og andelen av BNP for fastlands-Norge var 12,4 pst. Dersom det er ujusterte utgifter per innbygger som sammenliknes, bruker Norge om lag dobbelt så mye som gjennomsnittet for OECD-landene. Dersom vi justerer for forskjeller i regnskapsføring og sammenlikner helsekostnadene som andel av BNP, ligger Norge under OECD-gjennomsnittet. Vi ser også at vi har en høy tetthet av leger og sykepleiere sammenliknet med andre land. Til tross for dette er det flere land som har høyere forventet levealder, særlig for kvinner og særlig justert for sykelighet. Et naturlig spørsmål er derfor om ressursene benyttes optimalt i forhold til målene for helsetjenesten. Er organiseringen av sektoren hensiktsmessig? Er finansieringsmodellene hensiktsmessige, er fordelingen av helsepersonell og legespesialister optimal, drives folkehelsearbeidet godt nok, er fordelingen mellom innleggelser, poliklinikk og dagbehandling effektiv, er balansen mellom allmennlegetjenesten og spesialisthelsetjenesten god nok? Utvalget tar ikke mål av seg å besvare alle disse spørsmålene, men det er helt klart at ressursfordeling og prioritering inngår som et viktig element for å oppnå bedre måloppnåelse. I kapittel 5 drøftes tidligere forsøk på bedre prioritering og deretter sentrale utfordringer innenfor dagens prioriteringsarbeid.

5 Status og utfordringer på prioriteringsområdet

De foregående kapitlene har blant annet beskrevet mål og verdier for helsesektoren, drøftet hvordan prioriteringsbegrepet etter utvalgets mening kan og bør forstås (kapittel 3) og gitt utvalgets forståelse av prioriteringens plass sett i et bredere helsesystemperspektiv (kapittel 4).

I dette kapittelet går utvalget nærmere inn på bakgrunnen for prioriteringsdiskusjonene vi har hatt i Norge de siste 30 årene. Rammene for prioriteringene fastsettes ut fra hvilke oppfatninger som vinner gjennom om hvor langt offentlig oppgaver og ansvar skal strekke seg, og hvordan beslutningsprosedyrer og prosesser utformes. Dette vil være prosesser som kan sies å ligge utenfor helsesystemet slik det er beskrevet i kapittel 4, men som likevel er viktige å være klar over fordi de angir rammer for og påvirker de prioriteringene som til enhver tid foretas innenfor helsetjenesten. Deretter gjøres det rede både for prioriteringshistorien og for prioriteringsfeltet i dag. Framveksten av dagens prioriteringskriterier, regelverket for prioritering, sentrale prioriteringsaktører og hvilke typer beslutningsstøtte som har blitt utviklet, vil bli summert opp. Avslutningsvis gis det en kortfattet framstilling av utfordringsbildet på prioriteringsområdet. Utvalgets vil fra kapittel 7 til og med kapittel 12 drøfte og gi tilrådinger om hvordan disse utfordringene best kan møtes.

5.1 Prioritering i offentlig sektor

Gjennom lovvedtak, bevilgninger og vedtak om skatt fastsetter Stortinget rammene for fordeling av midler til ulike samfunnsformål og enkeltpersoner og hvordan slike utgifter skal finansieres.

Systemet for fordeling av ressurser kan beskrives på ulike måter og ut fra mange forskjellige dimensjoner. Følgende tre kjennetegn kan trekkes fram som viktige rammebetingelser i det norske systemet.

Et enhetlig lovgivningssystem. I motsetning til i føderale stater med konstitusjonelt fastsatte beslutningsområder for de enheter som til sammen utgjør staten, ligger i utgangspunktet den fulle lovgivningsmyndighet i Stortinget. Over tid har Norge sluttet seg til ulike konvensjoner (som ulike menneskerettighetskonvensjoner) og internasjonale avtaler (som EØS-avtalen). Slike forhold endrer vårt norske system i noen grad. Det må likevel fortsatt kunne sies at debatt og vedtak om all lovgivning, også helselovgivningen, er samlet ett sted, i Stortinget.

Et enhetlig budsjettsystem. I motsetning til en del land der deler av det vi kaller velferdsordninger er organisert ut fra arbeidstilknytning og tvungne forsikringsordninger, bevilges det i Norge midler til slike ordninger direkte over offentlige budsjetter, av Stortinget eller av lokalt eller regionalt folkevalgte i kommuner og fylkeskommuner som i stor grad har fått sine inntekter fastsatt av Stortinget. Finansieringen er i all hovedsak basert på generelle skatter og avgifter og ikke ut fra øremerkede inntekter. Ulike formål kan avveies og prioriteres direkte mot hverandre av folkevalgte organer gjennom årlige budsjettvedtak. I forsikringsordninger og i systemer med mer bruk av øremerkede inntekter vil det i mindre grad legges til rette for avveininger på tvers av formål, og folkevalgte organer vil kunne ha en mindre sentral rolle.

Lokal utførelse innenfor et system med nasjonal styring. Sentrale oppgaver, som skole og pleie og omsorg, utføres av kommuner og fylkeskommuner, men under statlig kontroll og tilsyn. Et viktig spørsmål i norsk forvaltningspolitikk har vært hvilken kompetanse som skal legges til ulike forvaltningsnivåer, og hvilke frihetsgrader forvaltningen og tjenesteytere skal ha ved fordelingen av goder. Dette vil kunne bli et sentralt tema for den planlagte kommunereformen. Ett syn er at kommunene bør bli tillagt flere oppgaver, og at lokale folkevalgte eller tjenesteytere bør ha større frihet til lokalt å bestemme ressursfordelinger. Et annet syn er at det er en fordel med statlig ansvar og at fordelingen av goder og tjenester mest mulig er entydig fastsatt gjennom rettighetsbestemmelser.

Utvalget vil trekke fram den sentrale plass det nasjonale, politiske nivået har i det norske systemet for avveiinger av ressurser mellom sektorer, fastsetting av rettigheter og avklaring av handlingsrom for de ulike forvaltningsnivåene. Dette er en viktig rammebetingelse og utfordring også for prioriteringer innenfor helsetjenesten. Systemet legger til rette for politisk ansvar for fordeling av ressurser og kan bidra til åpenhet om fordelingsspørsmål, men kan samtidig føre til at enkeltbeslutninger om enkeltpasienter tas uten at konsekvenser for likebehandling, folkehelse og alternativ ressursbruk blir vurdert.

Systemet kan legge til rette for å se ressursbruk på tvers av sektorer i sammenheng. I praksis kan imidlertid mange beslutninger fattes innad i de enkelte sektorer uten at ressursbruk vurderes på tvers av sektorene. Det kan føre til utilfredsstillende bruk av de samlede ressursene, og kan blant annet hindre en god oppfylling av målet om flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt.

Beslutningsunderlag for prioriteringer i offentlig sektor. Det er et mål at det bør foreligge gode beslutningsgrunnlag for viktige beslutninger i offentlig sektor. Det må prioriteres mellom hvilke mål en ønsker å nå, og hvilke alternativer som best kan bidra til måloppnåelsen.

Krav til tilstrekkelig utredning av beslutningsgrunnlaget til Stortinget og regjeringen framgår av overordnet regelverk og forvaltningsmessige prinsipper. I Forvaltningsloven er det blant annet lovfestet krav til saksforberedelser og innsyn ved enkeltvedtak og høringsplikt ved fastsettelse av forskrifter.

Kravene til tilstrekkelig utredning er systematisert gjennom Utredningsinstruksen, fastsatt ved kongelig resolusjon i 1994 og revidert i 2000 og 2005. Formålet med instruksen er å sikre god forberedelse og styring av offentlige reformer, regelendringer og andre tiltak. Den gjelder for det utredningsarbeid som utføres i eller på oppdrag fra statlige forvaltningsorganer, det vil si departementer, direktorater og andre underliggende virksomheter. Instruksen fastsetter at konsekvenser for statlig, fylkeskommunal og kommunal forvaltning og for private, herunder næringsvirksomhet og enkeltpersoner skal utredes, og den regulerer involvering av berørte parter ved fastsetting av krav til høringer. Det er i Utredningsinstruksen fastsatt at det i økonomiske konsekvensvurderinger «i nødvendig utstrekning [skal] inngå grundige og realistiske samfunnsøkonomiske analyser.» Finansdepartementet har fastsatt retningslinjer for slike samfunnsøkonomiske analyser (Finansdepartementet 2014a). Statlige investeringer med anslått kostnad over 750 mill. kroner skal underlegges ekstern kvalitetssikring gjennom kvalitetssikring av konseptvalg (KS 1) og kvalitetssikring av kostnadsoverslag m.v. (KS 2). Det foreligger videre mer spesifikke regler og veiledninger for utredning av beslutninger på ulike sektorområder. Blant annet har Helsedirektoratet utformet en veileder for helseøkonomiske analyser, og Statens legemiddelverk har utarbeidet retningslinjer for legemiddeløkonomiske analyser.

Direktoratet for forvaltning og IKT (Difi) har utredet etterlevelsen av Utredningsinstruksen i departementene. Difi mener å kunne fastslå at instruksen på flere områder ikke etterleves. Det synes heller ikke å ha skjedd en vesentlig positiv utvikling siden en lignende undersøkelse ble gjennomført av Statskonsult i 2003. Difi finner blant annet at det er mangelfulle konsekvensutredninger. Det er sjelden man ser en full samfunnsøkonomisk analyse, og det er også svært sjelden at det utredes alternative løsninger (Difi 2012). Riksrevisjonen (2013) har også vurdert om offentlige tiltak utredes på en tilfredsstillende måte. Riksrevisjonen trakk fram at konsekvensene i for liten grad ble beskrevet og tallfestet, at alternative virkemidler i liten grad ble synliggjort i beslutningsdokumenter, og at samfunnsøkonomiske analyser i liten grad ble gjennomført. Riksrevisjonen pekte på at samfunnsøkonomiske analyser forekom i større grad i sektorer som har mange investeringsprosjekter, og som jevnlig forholder seg til Finansdepartementets regelverk for ekstern kvalitetssikring, som for eksempel Samferdselsdepartementet.

Utvalget merker seg at det generelt er pekt på utfordringer når det gjelder kvaliteten på beslutningsunderlaget for offentlige tiltak og reformer. Spesielt kan det se ut som om det ikke i tilstrekkelig grad vurderes flere alternativer, og at ulike valgmuligheter ikke legges fram for beslutningstakere. Utvalget merker seg videre at det er forskjell i bruk av samfunnsøkonomiske analyser mellom ulike sektorer – og innad i sektoren (det gjøres oftere helseøkonomiske økonomiske analyser av nye medikamenter og ny teknologi enn for eksempel forebyggende folkehelsetiltak). Forskjell i metodebruk og forskjell i grad av tallfesting mellom sektorer kan potensielt føre til problemer med å sammenlikne tiltak på tvers av sektorene. Tiltak innenfor visse sektorer kan vinne fram på bekostning av tiltak innenfor andre sektorer, som ved sammenliknbart beslutningsgrunnlag kunne vist seg å være bedre ut fra gitte målsetninger.

Helseøkonomiske analyser skiller seg fra samfunnsøkonomiske analyser i andre sektorer ved at nytte ofte måles som vunne leveår justert for helsetilstand, ikke i kroner, jf. drøfting i NOU 2012:16 om samfunnsøkonomiske analyser. Det er derfor behov for en grundigere drøfting av hvordan sektorinterne analyser kan gjøres relevante også for sektorovergripende beslutninger. Videre kan det være hensiktsmessig å skille mellom samfunnsøkonomiske analyser som beslutningsgrunnlag for politiske beslutninger og beslutningsregler for forvaltningen som bygger på slike analyser. Utvalget drøfter disse spørsmålene i kapittel 10 og 12.

5.2 Tidligere prioriteringsutredninger i helsesektoren

Prioritering i helsesektoren ble for alvor en del av den politiske dagsorden i 1985. Det året satte regjeringen Willoch ned det første offentlige utvalget på området. Utvalget som ble ledet av professor Inge Lønning, skulle «belyse prosessene som ligger bak prioriteringene, samt vurdere og foreslå ulike kriterier og retningslinjer som kan legges til grunn når man foretar prioriteringer» (NOU 1987: 23 s. 7). Videre het det at «utvalgets arbeid skal ha som siktemål å utarbeide retningslinjer for prioriteringer innenfor helsevesenet. Retningslinjene må utformes slik at de kan brukes av helseadministratorer, lokale helsepolitikere og andre interesserte». Utvalget som avga sin innstilling «Retningslinjer for prioritering innen norsk helsetjeneste» 30. juni 1987, foreslo et prioriteringssystem først og fremst til bruk for beslutningstakere på politisk og administrativt nivå. Systemet skulle ha fem prioriteringsnivåer eller kategorier. De fem kategoriene var i prioritert rekkefølge:

1. tiltak som er nødvendige i den forstand at det har umiddelbart livstruende konsekvenser for enkeltpersoner, pasientgrupper eller samfunnet som helhet, dersom de ikke iverksettes umiddelbart;

2. tiltak som er nødvendige i den forstand at svikt får katastrofale eller svært alvorlige konsekvenser på lengre sikt for enkeltpersoner, pasientgrupper eller samfunnet som helhet;

3. tiltak med dokumentert nytteeffekt, hvor konsekvensene av svikt er klart uønskede, men uten å være så alvorlige som under første og andre prioritet;

4. etterspurte tiltak med antatt helse- og livskvalitetsfremmende effekt, der skadevirkningene ved svikt er klart mindre tungtveiende enn ved svikt i tiltak av høyere prioritet;

5. helsetjenester som er etterspurt, men som hverken er nødvendige eller har klart dokumentert nytteverdi (også omtalt som null prioritet).

I innstillingen ble de fem kategoriene oppfattet å representere en rangering ut fra tilstandens alvorlighetsgrad. Det er også mulig å se antydninger til et kriterium som skal bli mer sentralt etter hvert, nemlig tiltakets «effekt». I tillegg pekes det på at «nytteeffekten» bør være dokumentert. Det mest konkrete uttrykket for at retningslinjene for prioritering ble fulgt opp i praksis, var den såkalte Ventelisteforskriften. Dette lå ikke i utvalgets innstilling, men ble foreslått av regjeringen i etterkant.

I mai 1996 ble det ved kongelig resolusjon besluttet å oppnevne et nytt prioriteringsutvalg for helsetjenesten. Professor Inge Lønning ble også denne gangen bedt om å lede utvalget. Dette utvalget har derfor i ettertid ofte blitt omtalt som Lønning II. I utvalgets mandat fra det daværende Sosial- og helsedepartementet het det at utvalget skulle «utarbeide retningslinjer for prioriteringer i helsevesenet som en videreføring av prioriteringsutvalgets innstilling, NOU nr. 23 1987». I tillegg ble utvalget bedt om å drøfte hvordan høyteknologisk medisin kan avveies mot billigere og mindre avansert medisin. Utvalget ble også bedt om å ta stilling til ulike prinsipper for prioriteringer.

Utvalget avga sin innstilling 15. mai 1997 «Prioritering på ny – Gjennomgang av retningslinjer for prioritering innen norsk helsetjeneste» (NOU 1997: 18). Hovedkonklusjonen var at for grunnleggende helsetjenester (prioriteringsgruppe 1) måtte følgende tre kriterier «som alle er relevante i en prioriteringssammenheng være oppfylt: tilstandens alvorlighet, tiltakets nytte og tiltakets kostnadseffektivitet»(ibid.: 16). I tillegg pekte utredningen på mulige analyseredskaper for bedre prioritering, herunder medisinsk teknologievaluering, det vil si det som på norsk i dag kalles metodevurdering, eller health technology assesment på engelsk (Meld. St. 10 (2012–2013)). Utvalget foreslo også opprettelsen av et samordnende, permanent prioriteringsutvalg. Det ble understreket at helseøkonomiske analyser bør ha en viktig rolle når det gjelder å skape oversikt over hvilke alternative anvendelsesmuligheter som finnes innenfor en fast budsjettramme. Utvalget foreslo også at det burde etableres representative faggrupper som skulle gi anbefalinger om prioritering innen sitt fagfelt. Faggruppene skulle, etter utvalgets mening få i mandat til å klarlegge hva man skal legge i begrepene alvorlighet, nytte og kostnadseffektivitet for ulike pasientgrupper.

Samtidig med Lønning II-utvalgets arbeid med «Prioritering på ny» foregikk det en offentlig utredning om legemiddelområdet. Utvalget som ble oppnevnt 30. november 1995, var ledet av professor Jan Grund ved Handelshøyskolen BI. Utvalgets mandat var «å gjennomgå dagens ordning med offentlig refusjon til legemidler som forskrives på blå resept» (NOU 1997 nr. 7: 9). Kapittel 5 i utvalgets innstilling, «Prinsipper for prioritering i helsetjenesten og legemiddelpolitikken», er av særlig interesse. I kapittelet vises det eksplisitt til arbeidet i Lønning II, samtidig som det sies at «de tre prioriteringskriteriene som er viktige, og som også kan brukes på legemiddelområdet, er kravet om tilstandens alvorlighet, legemiddelets effekt og legemiddelets kostnadseffektivitet. I tillegg er intensjonen med behandling viktig når en skal dimensjonere tiltakene» (ibid: 14).

I desember 1999 la Sosial- og helsedepartementet fram stortingsmeldingen «Om verdiar for den norske helsetenesta» (St. meld. nr. 26 1999–2000). Med meldingen, som blant annet baserte seg på NOU 1997:18, ønsket regjeringen å drøfte «sentrale verdispørsmål knytt til planlegging, utbygging og drift av den norske helsetenesta i tida framover» (ibid: 2). Videre ønsket man å gå gjennom de sentrale verdiene som fram til da hadde vært lagt til grunn for utviklingen av helsetjenesten. Departementet tok også til orde for å opprette et nasjonalt rådgivende organ i prioriteringsspørsmål og begrunner det med at det er behov for et slikt organ for å gi råd «om prioritering av ulike tenester i høve til kvarandre» (ibid: 72). I den etterfølgende behandlingen i Stortinget ble det gitt generell støtte til denne tanken, og Nasjonalt råd for prioritering så dagens lys i 2001. Utvalget tilråding om nasjonale faggrupper ble etter hvert fulgt opp gjennom utviklingen av 32 prioriteringsveiledere (se punkt 5.4 nedenfor).

De tre utredningene som her er omtalt, og Stortingsmelding nr. 26 (1999–2000) sammen med den påfølgende diskusjonen av meldingen i Stortinget, utgjør etter utvalgets oppfatning en solid basis når man skal drøfte prioriteringspolitikken i Norge. Samlet sett viser utredningene at prioriteringstenkningen i Norge i den tidligste fasen ble drevet fram gjennom utvikling av kriterier med bred samfunnsmessig forankring. De første ansatser til å institusjonalisere prioriteringsprosesser ble også lagt. I mindre grad la utredningene vekt på analyser av helsesystemets innsatsfaktorer og deres fordelingseffekter (Holm 2000). Prioriteringsområdet har fortsatt å utvikle seg. Denne utviklingen og status per i dag er tema for det neste avsnittet.

5.3 Aktører og stemmer i dagens prioriteringsdebatt

Helse- og omsorgssektoren er en viktig samfunnssektor som i 2013 la beslag på i underkant av 10 pst. av bruttonasjonalprodukt. Sektoren sysselsetter også mange (jf. kapittel 4). I løpet av et år er også de aller fleste nordmenn i kontakt med helsetjenesten en eller flere ganger og har dermed grunnlag for å gjøre seg en mening om tjenesten og dens innhold (Ivarsflaten og Roaldset 2014). Det er også rimelig å anta at de 20 pst. som ikke selv har vært til undersøkelse eller behandling, mottar så mye informasjon, for eksempel gjennom venner og familie og ulike medier, at de er i stand til å ha meninger om helse og helsetjenesten. Den norske befolkningen er generelt positiv til hvordan helsetjenesten fungerer. I en undersøkelse som ble gjennomført i 2010, svarte i underkant av 90 pst. at de mente at den fungerer bra. Av disse mente drøyt halvparten at det likevel kunne være behov for noen endringer, mens en noe mindre gruppe mente at det var tilstrekkelig med noen få endringer (Eeg Skudal et al. 2010).

I dette avsnittet gis det, blant annet basert på innspill utvalget har mottatt underveis i sitt arbeid, en framstilling av hva viktige aktører som befolkningen, pasienter, pasientorganisasjoner, helsepersonell, profesjonsorganisasjoner og representanter for helsemyndighetene, mener om ulike prioriteringstema.

Framstillingen, som ikke på noen måte tar mål av seg til å være uttømmende, illustreres med et utvalg eksempler og sitater. I tillegg gis det avslutningsvis en kort framstilling av medias rolle. Utgangspunktet for framstillingen er at prioritering i helsesektoren er krevende. En grunn til det er at prioriteringsbeslutninger skaper vinnere og tapere. Vi blir berørt på forskjellige måter, perspektivene er forskjellige og historier om prioritering ser forskjellig ut alt etter hvor vi står.

5.3.1 Befolkningens holdning til prioritering av helsesektoren

Befolkningens meninger og holdninger til generelle prioriteringsspørsmål har vært relativt lite studert i Norge (Botten og Aasland 2000).12 På denne bakgrunn gjennomførte utvalget, som beskrevet i kapittel 1, en spørreundersøkelse om ulike prioriteringsproblemstillinger (se boks 5.1).

Boks 5.1 Befolkningsundersøkelse om prioritering i regi av Norsk medborgerpanel

Undersøkelsen ble gjennomført av Norsk medborgerpanel (NMP). NMP er et panel sammensatt for å studere norske borgeres holdninger til viktige spørsmål i politikk og samfunn og er drevet som et samarbeid mellom Universitetet i Bergen og Uni Rokkansenteret.

Deltakerne rekrutteres tilfeldig fra Norsk folkeregister til å delta i panelet. Undersøkelsene som utføres to ganger per år, besvares på Internett. Undersøkelsen om holdninger til prioritering i helsesektoren fant sted i runde 2 av NMP. Deltakerne svarte på undersøkelsen i perioden fra 10. til 31. mars 2014. Forskergruppen vurderer representativiteten i utvalget som god. Deltakerne er bedt om å svare på svært generelle spørsmål. Svarene bør derfor tolkes med en viss forsiktighet.

I studien benyttes, i tillegg til tradisjonell spørreskjemametodikk, også spørreundersøkelseseksperimenter for å teste forskjeller i oppslutning om ulike prioriteringsspørsmål. Spørreskjemaeksperimenter er en relativt ny metodikk. I korte trekk innebærer metoden hypotesetestning gjennom 1) å tilfeldig dele respondentene inn i ulike grupper 2) å variere informasjonen i spørsmålene mellom gruppene. Forskjellene i svarene mellom gruppene antas å skyldes den ulike informasjonen som er gitt.

Kilde: Ivarsflaten og Roaldset (2014)

I undersøkelsen ble det stilt to generelle holdningsspørsmål til prioritering av helsesektoren opp mot andre samfunnssektorer (Ivarsflaten og Roaldset 2014). Det første av disse kartlegger oppfatning av ressursrammene for helsesektoren. Hovedfunnet er at flere (47 pst. mot 42 pst.) mener at ressursene vi bruker på helse i dag ikkeer tilstrekkelig til å sikre full beredskap og tilbud av alle nyttige tiltak. Spørsmålet gir ikke svar på om respondentene ønskerat det skal brukes tilstrekkelig eller mer ressurser.

Det andre generelle spørsmålet kartla om respondentene mener det er et motsetningsforhold mellom en helsetjeneste som tilbyr alle nyttige tiltak, og andre viktige samfunnsoppgaver. Halvparten av respondentene (50 pst.) mente at Norge kan ta seg råd til en helsetjeneste som tilbyr alle nyttige helsetiltak uten at dette trenger å gå på bekostning av andre viktige samfunnsoppgaver. Omtrent en tredjedel sa seg uenig i påstanden (32 pst.), mens 18 pst. forholdt seg nøytrale.

5.3.2 Ulike oppfatninger om kriterier for prioritering

Alvorlighet, nytte og kostnadseffektivet er etablert som kriterier for prioriteringer i helsetjenesten gjennom arbeidet til de to tidligere prioriteringsutvalgene (NOU 1987: 23; NOU 1997: 18) I sin gjennomgang av tidligere forskning finner Dolan et al. (2005) at alvorlighet og nytte kriteriene jevnt over har stor støtte i befolkningen. Hva angår det mer presise forholdet mellom alvorlighet og nytte viser tidligere funn seg å være noe blandet. Green og Gerard (2009) finner sterkere støtte til prioritering etter nyttekriteriet enn etter alvorlighet. I motsetning til dette finner Nord (1993; 1999), Ubel et al. (1998) og Cookson og Dolan (1999) sterkere støtte til alvorlighetskriteriet.

Gjennom Medborgerpanelet ble det undersøkt hvor sterkt disse kjernekriteriene for prioritering er forankret i den norske befolkningen. Resultatene viste at et flertall av respondentene sier seg enig i at det bør prioriteres etter kjernekriteriene alvorlighet og nytte. Støtten for alvorlighetskriteriet var høyere (drøyt 80 pst.) enn støtten til nyttekriteriet (mellom 50 og 60 pst.).

Støtten til de tre kriteriene har også blitt undersøkt i en studie av sentrale beslutningstakere i den norske helsetjenesten (Defechereux et al. 2012). Deltakerne ble bedt om å vurdere i alt seks ulike kriterier. De tre etablerte kriteriene var de som kom positivt ut, og beslutningstakerne uttrykte større positiv støtte for nyttekriteriet enn for alvorlighetskriteriet. Det er imidlertid verdt å bemerke at studien kun hadde 34 respondenter. Blant helsepersonell finnes det, som det følgende sitatet hentet fra innspillsiden viser, også en betydelig vektlegging av nyttekriteriet:

«Det har blitt publisert et stort antall randomiserte studier som gir kunnskap om nytten av (eller kanskje heller den manglende nytten av) artroskopisk knekirurgi ved degenerativ meniskskade. I disse studiene stilles det spørsmål som: Hvis man allikevel ikke skal operere slike degenerative skader. Hvorfor skal legene likevel undersøke vonde kneledd med MR?»

Andre, som Legemiddelindustriforeningen (LMI), har også uttrykt sin støtte til alvorlighetskriteriet, men viser også at det er behov for å vurdere innholdet nærmere:

«Alvorlighet er og bør fortsatt være et eget kriterium ved prioritering av helse. Alvorlighet kan defineres på ulike måter, også ut i fra et individ- eller samfunnsperspektiv. Det finnes ikke en enkelt og dekkende definisjon som fanger opp alle aspekter ved alvorlighetsbegrepet. Det vil derfor være en stor og utfordrende oppgave å oppnå konsensus om begrepet.»

I den nevnte undersøkelsen blant beslutningstakerne ble det gitt størst støtte til kostnadseffektivitetskriteriet (Defechereux et al. 2012). Kriteriet impliserer at man skal ta hensyn til kostnadene, noe som av noen oppleves som kontroversielt. Utvalget har i sitt arbeid vært klar over slike meningsforskjeller og ønsket derfor at Medborgerpanelet skulle undersøke befolkningens holdning til at det tas kostnadshensyn ved valg av behandling i helsesektoren. Et klart flertall (55 pst.) mente at det er fornuftig å ta hensyn til kostnader ved valg av behandling innenfor helsevesenet hvis ressursene kommer andre pasienter til gode. Langt færre mener det motsatte (23 pst.) (Ivarsflaten og Roaldset 2014). Andre, som Kreftforeningen, har også gitt sin støtte til at kostnader, sammen med andre forhold, er viktig:

«Selv om kostnader har en sentral plass i et prioriteringssystem må utvalget utrede hvordan andre fordelingssyn og verdier enn de rent økonomiske skal kunne brukes i retningslinjer og beslutningsprosedyrer. Enkelte har foreslått å innføre alternative kostnadsanalysemodeller til bruk i prioriteringer, som for eksempel såkalte kostnad-verdi-analyser. Dette vil bety at andre rettferdighetshensyn supplerer de nytteetiske beregningene, for eksempel å forbedre situasjonen for de alvorligst syke og helsehjelp ved akutt livstruende sykdom.»

Samlet sett synes det for utvalget som om tenkning omkring og aksept av prioriteringskriterier er vel etablert i Norge. Utvalget merker seg samtidig at det uttrykkes ønsker om at kriteriene bør gis et tydeligere innhold. Dette temaet kommer utvalget tilbake til i kapitlene 7–10.

5.3.3 Ulike oppfatninger om prioriteringsprosesser

Utvalget er ikke kjent med tidligere generelle studier av folks oppfatning av betydningen av beslutningsprosesser for prioritering i Norge. Botten og Aasland (2000) fant et generelt ønske om selvbestemmelse i sin undersøkelse. Tilsvarende oppfatning har kommet fram fra brukere som har gitt innspill på utvalgets innspillsider:

«Eg er funksjonshemma og har to små born. Utfordringane eg ser, er korleis unge brukarar kan få meir medverknad i kva tenester ein har behov for i dagleglivet, for å få eit sjølvstendig liv. Då er ikkje det alltid nok med nødvendig helsehjelp. Omsorgssystemet og regelverket kring brukarstyrt BPA er for vagt. Unge brukarar i ein fameliesituasjon treng eit tilbod, som er samansett på eit anna vis enn Olga på 80 år. Heimehjelp, heimesjukepleie og tradisjonelle omsorgsbaserte tenester vil ikkje alltid vera det rette for alle. Individuelle omsyn må vega tungt.»

Det samme har Kreftforeningen vært opptatt av å få fram i et av sine innspill til utvalget:

«Pasienter og pårørende ser det som ikke helsepersonell ser og kan derfor bidra til forbedring og kvalitet i tjenesten. Pasienter og pårørende har ofte spørsmål som er viktig å belyse også for å kunne prioritere. Kriteriene for prioritering må derfor utarbeides i samarbeid med brukerne som vet hvordan det er å leve med resultatene av prioriteringene».

Utvalget har underveis i arbeidet merket seg disse og lignende innspill. På denne bakgrunn ble det derfor inkludert et spørsmål i Medborgerundersøkelsen for å undersøke hvorvidt aksept for prioriteringsavgjørelser påvirkes av prosessen som leder fram til beslutningen. Beslutningen som ble presentert for deltakerne, handlet om en behandlingsform som benyttes i utlandet men som ikke tilbys i Norge. Deltakerne ble delt inn i tre grupper hvor avslag ble begrunnet i ulike prosesser: 1) kun basert på legens oppfatning; 2) en nasjonal faglig ekspertprosess; 3) det samme som 2) men med involvering av pasientorganisasjoner.

Resultatene viser at prosess har betydning for hvordan negative beslutninger oppfattes. I den første gruppen oppga 45 pst. at de oppfattet legens beslutning om ikke å tilby behandlingen rimelig. Den negative beslutningen fattet på basis av nasjonal ekspertise ble oppfattet som rimelig av 50 pst. Når også representanter for pasientorganisasjoner var inkludert i beslutningsprosessen økte andel som fant den rimelig ytterliggere, til 58 pst.

Denne involveringen av brukerne på overordnet nivå understrekes også i det følgende innspillet fra Kreftforeningen:

«Brukermedvirkning på overordnet nivå skal være et likeverdig samarbeid mellom tjenesteapparatet og brukerorganisasjoner. Brukermedvirkning fordrer systematisk og aktiv deltagelse i alle faser av planleggings- og beslutningsprosesser; fra politikkutforming, nasjonale handlingsprogrammer, forbedringer i behandlingslinjer og pasientforløp. Når brukerorganisasjonene blir sett, hørt og involvert, vil de også forstå prioriteringer bedre. Dialogmøter kan være et godt virkemiddel når prioriteringer skal gjøres.»

Utvalget kommer tilbake til spørsmål om prosess og brukerinvolvering både på individ og overordnet nivå i kapittel 11 og 12.

5.3.4 Oppfatninger om virkemidler for prioritering

Gode og åpne prioriteringsprosesser kan ses på som viktige virkemidler for prioritering. I tillegg til gode prosesser vil utvalget, i kapittel 12, vurdere en rekke andre mulige virkemidler. I avsnitt 5.4 gjøres det rede for hvilke virkemidler som allerede finnes.

I utvalgets mandat heter det i punkt 3b at «økonomiske virkemidler i form av egenandeler og egenbetaling er i liten grad tatt i bruk for å understøtte vedtatte prioriteringer i Norge. Utvalget skal drøfte bruk av egenandeler som virkemiddel for å understøtte prioriteringer». Utvalget har, som redegjort for i kapittel 1.3, fått utarbeidet en egen utredning om effekter av egenbetaling (Godager et al. 2014). Denne utredningen er presentert i større detalj i kapittel 12.8.

I tillegg har utvalget utarbeidet et spørsmål i Medborgerundersøkelsen om egenbetaling, mer presist om hvorvidt sykdommens alvorlighetsgrad påvirker oppslutningen om egenbetaling. Resultatene viser at det ikke var et flertall som er enig i påstandene om at pasienter som vil oppleve liten helseforbedring, selv bør betale for behandling. I gruppen hvor sykdommens alvorlighetsgrad ikke ble spesifisert, var 37 pst. enig i påstanden om egenbetaling. Andelen økte til 41 pst. når sykdommen ble presentert som lite alvorlig. For gruppen hvor sykdommen ble beskrevet som alvorlig var kun 20 pst. av respondentene enig i påstanden om egenbetaling (Ivarsflaten og Roaldset 2014). At støtten til egenbetaling er betraktelig lavere hvor sykdommen blir presisert som alvorlig, stemmer overens med tidligere funn om at alvorlig syke ønskes prioritert selv om utsiktene til helseforbedring er dårlige (Ubel og Loewenstein 1996; Botten og Aasland 2000).

Et annet virkemiddel som utvalget er bedt om å se nærmere på, er nasjonale faglige retningslinjer (mandatets punkt 3a). Utvalget har merket seg at det blant helsepersonell er stemmer som uttrykker et ønske om klarere faglige anbefalinger fra myndighetene. Et eksempel er følgende innspill fra utvalgets hjemmesider:

«Som radiolog bruker eg og kolleger minst ein halv time kvar dag på beinhard prioritering – vurdering av henvisingar. Til MR er dei langt fleire enn kapasiteten vår. Eg får aldri respons frå dei som slepp til eller blir framskynda, men får mykje pepper fra dei som får nei eller vent (…). Prioritering er ein sur jobb. Det medfører naturleg nok at mange skyggar unna (…) Vi treng vel først og framst ryggdekning ved vanskelege valg».

Utvalget kommer til en mer utfyllende drøfting av hvordan myndigheter og ledere kan gi helsepersonellet større grad av ryggdekning, samtidig som befolkningens legitime interesser ivaretas på en rettferdig måte i kapittel 12.

Norsk sykepleierforbund (NSF) er opptatt av å se prioriteringsutfordringer i et bredt perspektiv. De påpeker at vi har en høyspesialisert spesialisthelsetjeneste som fungerer godt i forhold til behandling, men svakere i forhold til pasient- og pårørendeopplæring, helsefremmende og forebyggende tiltak, og i forhold til rutiner for livsavslutning. De store helseutfordringene dreier seg om helsefremmende og forebyggende tiltak for barn og unge. Videre vil mange skrøpelige eldre vil ha behov for helsehjelp og tilrettelegging av en verdig død. Det blir flere kronikere som trenger bistand til mestre å leve med sykdom, og det vil bli en økning i psykisk helseplager og/eller rusutfordringer. Dette er temaer som utvalget kommer inn på i ulike sammenhenger i kapitlene 10–12 nedenfor.

Boks 5.2 Utvalgte innspill fra Norsk sykepleierforbund

«Verdighet og omsorg ved livets slutt er en viktig debatt. Livssyn, etikk, moral og økonomi blir utfordret helt ned på det personlige plan når vi snakker omsorg til døende mennesker, uansett alder. Kommune økonomien er ulik blant landets 428 kommuner. Det som i en kommune er utenkelig, er standard i en annen. Standardiserte verktøy som LCP (Livepool Care Pathway) ivaretar de siste timene/dagene i noens liv – og burde vært innført som en «plikt» i alle deler av helsetjenesten. Det er en utfordring i dag, og den vil øke framover, at det er manglende kompetanse og kapasitet knyttet til palliasjon i kommunene (…).

Prioritering i intensivavdelingen er utfordrende og komplisert. For å kunne benytte et kostbart behandlingstilbud best mulig, er det viktig å se på hvilke pasienter som blir innlagt på intensiv, hvor stor nytte de har av behandlingen og hvordan informasjon og involvering av pasient og pårørende blir ivaretatt. Intensivsykepleiere står i mange tilfeller i vanskelige etiske dilemmaer, og har et tett samarbeid med legene på intensiv (…).

Avtalespesialistene innen psykisk helse må integreres bedre i systemet. NSF mener at disse enten bør underlegges DPSene sitt prioriteringsansvar eller gradvis overføres til kommunene. Dagens ordning skaper ulikhet og det er ikke verdig at mennesker i krise skal ringe rundt å selge sine problemer i håp om at en psykolog eller psykiater med avtale, vil gi dem en time (…).

I en undersøkelse oppga 7 av 10 helsesøstre at de ikke har nok tid til å jobbe forebyggende og at de har unnlatt å stille spørsmål til brukere, fordi de ikke har tid til å følge opp svaret.»

5.3.5 Medias rolle

Mediene er både en arena og en aktør. Som arena skapes det rom for omtale, debatt og formidling av kunnskap. Som aktør påvirker media samfunnets agenda: Hvilke tema får oppmerksomhet? I mange tilfeller har måten sakene presenteres på, betydning for hvordan opinionen oppfatter kunnskapen.

En omfattende beskrivelse og analyse av medias rolle på helseområdet, er boka «Død og Pine! Om massemedia og helsepolitikk» (Eide og Hernes 1987). Den sprang ut av et oppdrag de to forfatterne hadde for det første Lønningutvalget (NOU 1987: 23), og konklusjonene er aktuelle også i dag. Eide og Hernes påpeker at helsestoff er godt mediestoff fordi det innbyr til konflikt og drama samtidig som det har et menneskelig aspekt og appellerer til folks følelser. Der politikerne har trukket opp langsiktige mål, vil media kunne presentere det dramatiske enkelttilfelle som mobiliserer opinionen for øyeblikkelig innsats, selv når den trekker ressurser bort fra og svekker realiseringen av målet. Historiene ofte i en personlig form med klar dramaturgi. En navngitt person blir nektet kostbar, men «livreddende» medisin for alvorlig kreftsykdom, en annen blir skrevet altfor raskt ut fra sykehuset uten at kommunen står klar med et godt nok tilbud.

Siden boken kom ut i 1987, har den digitale revolusjonen ført til at mediene har flere plattformer. Samtidig har utviklingen ført til konkurranse fra aktører som ikke er en del av den etablerte pressen, for eksempel blogger og sosiale medier. Dette gjør at man i enda større grad enn tidligere får et omskiftelig mediebilde der enkeltsaker raskt kan få stor oppmerksomhet. Samtidig har teknologien økt mulighetene for å innhente fakta og mer bakgrunnsstoff som kan balansere enkelthistoriene. En viktig oppgave er dermed å gjøre denne type informasjon enkelt tilgjengelig slik at debatten ikke domineres av lite typiske enkeltsaker.

I tillegg til endringene i det som vi tradisjonelt tenker på som medias rolle, har det vært en utvikling i kommunikasjonsbransjen. En vanlig inndeling er her å skille mellom strategisk og taktisk PR. Strategisk PR innebærer at man jobber opp mot kunden, og at PR-aktøren selv ikke er i kontakt med redaksjonene. PR-aktørene jobber med andre ord «i det skjulte». Taktisk PR innebærer innsalg av saker. En tredje arbeidsform dreier seg om å «korrigere» et bilde som er skapt i mediene. I en ny rapport har Barland (2014) beskrevet hvordan pressen oppfatter PR- og kommunikasjonsbransjen. De viktigste funnene kan oppsummeres som at PR-bransjen og kildene blir stadig mer profesjonelle; store informasjonsavdelinger gjør kildene vanskeligere tilgjengelig for journalistene; og PR-agenter har en større portefølje av oppdragsgivere som gir dem flere virkemidler å spille på overfor mediene. Redaktørene som er intervjuet i rapporten, peker på at sosiale medier har endret relasjonen mellom redaksjonene, kildene og leserne, og at det gjør det mer krevende å lage god journalistikk.

Medielandskapet har vært og er fortsatt i sterk endring. Flere nye kanaler og aktører har kommet til, aktører som både ønsker å sette dagsorden og å få oppmerksomhet omkring sin sak. Helse generelt og prioritering spesielt har over tid vist seg som et svært medieinteressant område. Et systematisk faglig fundert prioriteringsarbeid vil derfor, på godt og vondt, stadig bli utfordret. For å få til gode prioriteringer er det derfor viktig å gjøre saklig informasjon om helheten lett tilgjengelig slik at isolerte enkeltsaker ikke får dominere debatten på de mange nye arenaene.

5.4 Dagens prioriteringsarbeid i helsetjenesten

I etterkant av de to Lønning-utredningene og Grund-utvalgets innstilling har det vært en økende politisk, akademisk, så vel som praktisk interesse for prioriteringsspørsmål innenfor helsetjenesten (Helsedirektoratet 2012a). Til tross for denne interessen har det ikke lykkes utvalget å finne en samlet evaluering av hva de tre nevnte utredningene har medført i praksis. Utvalget ønsker derfor i dette kapittelet å gi en kort gjennomgang av status på prioriteringsområdet. I det følgende går vi inn på ulike rammeverk, de ulike aktørene som har et eksplisitt mandat for å treffe prioriteringsbeslutninger, og de redskaper den norske helsetjenesten har til rådighet for å støtte opp om slike prioriteringsbeslutninger.

5.4.1 Juridiske rammer for prioritering

Lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasientrettigheter trådte i kraft 1. januar 2001. I lovens § 2-1 andre ledd om rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten heter det at retten til nødvendig helsehjelp bare gjelder «dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt». Dessuten var det et forbehold om kapasitetsbegrensning som senere ble tatt ut av bestemmelsen. Kriteriene bygger på anbefalinger i Lønning-II og ble utdypet i forskrift 1. desember 2000 nr. 1208 om prioritering av helsetjenester m. m. (Prioriteringsforskriften) hvor det ut over forventet nytte og kostnadseffektivitet også ble tatt inn et vilkår om tilstandens alvorlighet. Bestemmelsen er videreført i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b andre ledd og gjeldende prioriteringsforskrift.

Kodifiseringen av prioriteringskriteriene i lov og forskrift er, som vi kommer tilbake til i kapittel 6, noe som skiller prioritering i Norge fra det som skjer i andre land. Det er imidlertid grunn til å merke seg at prioriteringskriteriene ikke er blitt knyttet til retten til nødvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 a andre ledd, og at dette ikke var noe tema da lov 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (Helse- og omsorgstjenesteloven) ble vedtatt. Denne loven trådte i kraft 1. januar 2012.

I juni 2013 endret Stortinget bestemmelsen i Pasient- og brukerrettighetsloven som regulerer «rett til nødvendig helsehjelp» fra spesialisthelsetjenesten. Bestemmelsen som nå er endret, har i skrivende stund ikke trådt i kraft. Endringene vil antagelig tre i kraft i løpet av andre halvdel av 2015. Etter endringen reguleres retten av lovens § 2-1b hvor det nå i andre ledd heter at:

«Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal i løpet av vurderingsperioden, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-2 første ledd, fastsette en frist for når pasienten senest skal få nødvendig helsehjelp. Fristen skal fastsettes i samsvar med det faglig forsvarlighet krever. De regionale helseforetakene kan bestemme hvilke institusjoner som skal fastsette tidsfrist når pasienten er henvist til tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelmisbruk.»

Uten å gå i detalj framkommer det nå tydelig at kriteriene som tidligere var en del av lovteksten, nemlig «forventet nytte» og at «kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt» nå er tatt ut. Helse- og omsorgdepartementet har i forlengelsen av lovendringen utarbeidet et forslag til ny prioriteringsforskrift. I dette forslaget gjenfinnes de to nevnte kriteriene, mens kravet om «tilstandens alvorlighet» synes å være tatt ut.

Helsepersonellets plikter reguleres av lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v (helsepersonelloven). I lovens § 4 om forsvarlighet heter det i første ledd at «Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig». Helsepersonell skal altså yte så god hjelp som mulig til sine pasienter. Samtidig er det slik at helsepersonellet også er pålagt et ansvar overfor fellesskapet ved at de «skal sørge for at helsehjelpen ikke påfører pasienter, helseinstitusjon, trygden eller andre unødvendig tidstap eller utgift» (§ 6). Utvalget har merket seg at helsepersonellet i liten grad gis støtte i regelverket for hvordan disse bestemmelsene i siste instans kan etterleves i praksis.

For legemiddelområdet reguleres forhåndsgodkjent refusjon (blåreseptordningen) av bestemmelsene i kapittel 5 i Folketrygdloven (lov 28. februar 1997 nr. 19). I § 5-14 heter det at «Trygden yter stønad til dekning av utgifter til viktige legemidler og spesielt medisinsk utstyr og forbruksmateriell». Det er videre et vilkår for rett til stønad at medlemmet har behov for langvarig bruk av legemidlet, det medisinske utstyret eller forbruksmateriellet. Legemidlet, det medisinske utstyret og forbruksmateriellet må være forskrevet av lege til bruk utenom sykehus. Prioriteringskriteriene er ikke nedfelt i Folketrygdloven, men finnes i legemiddelforskriftens § 14-10 og § 14-14. Det er den sistnevnte paragrafens bokstav a som innebærer at kriteriene alvorlighet, nytte og kostnadseffektivitet skal vurderes ved innføring av nye legemidler på blå resept. For legemidler som brukes i sykehus eller kommunale institusjoner finnes det per i dag ikke et tilsvarende juridisk grunnlag som for legemidler som finansieres av folketrygden.

Prioriteringskriteriene har, etter utvalgets mening, fått en juridisk forankring på viktige områder i helsetjenesten. Samtidig ønsker utvalget å peke på at det fortsatt er slik at andre deler av helsetjenesten, inkludert forebyggingsfeltet, ikke har en juridisk forankring av prioriteringskriteriene. Betydningen av juridisk forankring vil utvalget komme tilbake til under drøftingen av konkrete virkemidler i kapittel 12.

5.4.2 Finansieringsordninger

Finansieringen av helsetjenestene vil påvirke hvilke tjenester som blir tilbudt, og dermed hvilken prioritet de vil ha. Ved privat finansiering av helsetjenester vil den enkeltes kjøpekraft og preferanser bestemme hvilke tjenester som etterspørres, og også i stor grad hvilke tjenester som tilbys. I tillegg vil fagkunnskap og den tillit som pasienter har til helsepersonell i deres vurderinger, påvirke hva som etterspørres, og dermed hva som tilbys også i den delen av helsetjenesten som er privatfinansiert.

Det finansielle ansvarsprinsippethar stått sentralt i utformingen av økonomiske ansvarsforhold innen helsetjenesten og på andre samfunnsområder. Prinsippet sier at den enhet eller aktør som avgjør ressursbruk, må ta ansvaret for å betale for ressursbruken. Hvis andre betaler regningen, vil det være et brudd på det finansielle ansvarsprinsippet, og resultatet kan bli en uhensiktsmessig ressursbruk.

Finansieringsordningene og prioritering i spesialisthelsetjenesten

Finansieringsordningene i spesialisthelsetjenesten har i liten grad vært oppfattet som redskaper for prioritering. I Prop. 1 S (2014–2015) fra Helse- og omsorgsdepartementet heter det at «ISF-ordningen er ikke et prioriteringssystem. Prioriteringene skal foretas ut fra de regler og retningslinjer som lover og forskrifter (bl.a. prioriteringsforskriften) angir. Basisbevilgningen skal brukes til å understøtte ønsket prioritering.»

I Helsedirektoratets rapport (2012) understrekes det, med henvisning til en rapport fra 2007, at riktig prioritering ikke primært er et finansieringstema, men et faglig og ledelsesmessig ansvar. Men det tilføyes: «Likevel vil det ikke være mulig å forsikre seg om at DRG-systemet ikke har vridningseffekter som kan innebære at kravet til inntjening på avdelings- og klinikknivå påvirker de faglige prioriteringene i uheldig retning. Uten at dette kan dokumenteres gjennom systematiske undersøkelser eller datakilder, er det mange nok enkeltrapporter som gir grunn til ekstra årvåkenhet og til at systemene for finansiering vurderes løpende» (s. 85).»

Det er tre prioriteringsutfordringer ved en finansieringsordning som ISF:

• DRG systemet inkluderer ulike behandlingstiltak som kan ha ulik kostnadsdekning. I noen tilfeller er ikke DRG-vektene à jour med den faktiske medisinske utviklingen, slik at kostnadsdekningen av den grunn kan bidra til utilsiktet finansiering av enkeltbehandlinger. Botemidlet mot dette er hyppigere og mer fullstendige ajourføring av kostnadsvektene. Mer systemutfordrende er det at det innenfor hver DRG uansett vil være forskjeller i behandlingskostnader. Det kan gi insentiver til å prioritere «lette» pasienter med kostnader under gjennomsnittet, framfor «tunge» pasienter med kostnader over gjennomsnittet innenfor hver DRG. Desto større ISF-andelen er, desto større fare vil det være for slike uønskede vridningseffekter.

• ISF systemet dekker ikke psykisk helsevern og rus. Slike tiltak kan derfor av økonomiske årsaker bli nedprioritert. Hvis det er behov for å redusere kostnader ved å redusere aktivitet, vil det være meget krevende å gjøre dette på områder som er dekket av ISF. Hvis et helseforetak reduserer aktivitet tilsvarende 100 mill. kroner, vil det i utgangspunktet også miste 50 mill. kroner i inntekter fra ISF-ordningen. Netto budsjettinnsparing for helseforetaket blir bare 50 mill. kroner ved tiltak innenfor områder som er dekket av ISF.13 For å beskytte tiltak innenfor psykisk helse og rus har det blitt gitt sterke føringer fra departementet om at veksten i utgifter på disse områdene skal være større enn innenfor somatisk behandling. Denne føringen ble opphevet fra 2009, men er blitt gjeninnført av Solberg-regjeringen fra 2014.

• Hvis ISF-refusjonen blir høyere enn marginalkostnadene, vil ordningen «være unntatt ordinær budsjettmessig prioritering» (Helsedirektoratet 2007: 13). Det vil da ikke være noen økonomiske begrensninger på aktiviteten, og den vil dermed ha forrang framfor andre sektorer i samfunnet. En sats på 50 pst. slik den er endret til fra 2014, øker sannsynligheten for at satsen i flere tilfeller kan nærme seg marginalkostnaden.14

Finansieringsordningene og prioritering i allmennlegetjenesten

Det finansielle ansvarsprinsippet, nevnt ovenfor, tilsierat den enhet eller aktør som avgjør ressursbruk, bør ta ansvaret for å betale for ressursbruken. Selv om fastlegen ikke kan bestemme hva spesialisthelsetjenesten skal gjøre med de henviste pasientene, kan avgjørelser om å sende pasienter videre i helsetjenesten i stor grad påvirke den samlede ressursbruken. Det påhviler altså fastlegen et stort ansvar.

Det er i dagens finansieringssystem ikke insentiver til å vurdere den samlede ressursbruken som genereres i konsultasjoner med enkeltpasienter. Det finnes internasjonalt eksempler på at allmennleger har et finansielt ansvar ut over egen ressursbruk i form av det som kalles et utvidet praksisbudsjett. Et slikt system er kjent fra England der grupper av leger har finansielt ansvar for diagnostiske undersøkelser. Også i Sverige finnes det delvis et tilsvarende system. Noen landsting lar førstelinjeleger ha finansielt ansvar for legemidler (Godager et al. 2012). Systemet med kommunal medfinansiering med 20 pst. betalingsansvar for visse tjenester som ble innført i 2012 i forbindelse med Samhandlingsreformen (og som er varslet avviklet igjen fra 2015), kan beskrives som en variant av et utvidet praksisbudsjett. Men her er det kommunen som er ansvarlig for deler av utgiftene.

Portvokterrollen. En viktig side ved fastlegens rolle, er portvokterrollen. På den ene side er legen pasientens hjelper og talsperson. På den annen side er legen også tillagt myndighetsansvar knyttet til sykmeldinger m.v. I slike situasjoner kan legen ende opp med å gå mot pasientens ønsker og forventninger (Carlsen og Nyborg 2009). Denne spenningen vil kunne oppstå uavhengig av finansieringssystem, men det kan oppfattes som utfordrende å være tilbakeholdende med henvisninger og videre undersøkelser ut fra et ønske om å følge opp prioriteringsråd, hvis dette fører til at pasienten skifter fastlege og legen mister per capitatilskuddet I avtaleåret 2014–2015 er dette tilskuddet 421 kroner per person på listen.15

Det økonomiske argumentet er ikke nødvendigvis det viktigste for de fleste legene. Frykten for å få misfornøyde pasienter, bli hengt ut i media eller på www.legelisten.no, kan særlig for ferske leger være en driver mot å gi pasienten det de ber om. Det er en fare for at portvokterrollen svekkes og legen kan få en rolle som ekspeditør for pasienters ønsker. Dette er et kulturelt og strukturelt problem og vil kreve mer enn individuelle løsninger på det enkelte legekontoret (Carlsen og Norheim 2005). Ryggdekning for upopulære avgjørelser som er faglig forankret må støttes på andre nivåer i helsetjenesten.

5.4.3 Institusjonalisering av prioriteringsarenaer

I de tidligere utredningene slås det fast at prioriteringsbeslutninger skjer på ulike nivåer og ofte i samspill mellom flere aktører med ulike interesse- og ansvarsområder. Det har også vært gjort forsøk på å skille mellom overordnede politiske prioriteringer og prioriteringer som foretas innenfor det som ofte omtales som helsetjenestens rettslige, økonomiske og organisatoriske rammer. Utvalget legger også dette skillet til grunn (jfr. kapittel 1).

I Helsedirektoratets rapport, Prioriteringer i helsesektoren, fra 2012, understrekes, som nevnt ovenfor, at riktig prioritering ikke primært er et finansieringstema, men et faglig og ledelsesmessig ansvar. Utvalget ønsker å utvide perspektivet og drøfter i kapittel 12 hvordan alle rammebetingelser for helsesektoren påvirker ressursfordeling og helsetilstand, og hvordan de overordnede prioriteringer mellom innsatsfaktorer (inkludert finansieringsmekanismer) også har betydning for prioritering i tjenesten. I det følgende gis det en framstilling av de områdene innenfor helsetjenesten hvor det i Norge i dag kan observeres den tydeligste institusjonelle forankringen for prioritering. I beskrivelsen er det lagt vekt på å identifisere prioriteringsaktører og institusjoner.

Nasjonale prioriteringsarenaer

På nasjonalt nivå er flere ulike institusjoner involvert i prioritering i helsetjenesten. Noen av institusjonene er veletablerte, mens andre fortsatt er under utvikling. Felles for dem er at de fatter beslutninger eller gir råd på gruppenivå og ofte som ledd i en beslutningsprosess om et tiltak skal tilbys eller ikke.

Statens legemiddelverk

Statens legemiddelverk (SLV) har med utgangspunkt i Folketrygdlovens kapittel 5 og Legemiddelforskriften ansvaret for utredning og inklusjon av legemidler på forhåndsgodkjent refusjon. Legemiddelfirmaet som har markedsføringstillatelse for et produkt, kan søke om forhåndsgodkjent refusjon slik at legen kan skrive ut legemidlet direkte på blå resept. SLV vurderer deretter søknaden. For at en søknad om refusjon skal kunne innvilges, må de fire prioriteringskriteriene som er nevnt ovenfor, være oppfylt (se avsnitt 5.3.1).

SLV vurderer også budsjettvirkninger. Dersom legemiddelkostnadene ved forhåndsgodkjent refusjon er under en såkalt «bagatellgrense» (dvs. hvor forventede årlige merutgifter ikke overstiger 5 mill. kroner i det femte året fra refusjon innvilges), avgjør SLV saken. Dersom legemiddelkostnadene er over denne grensen, foretar Statens legemiddelverk en utredning før saken sendes over til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Der avgjøres den etter en politisk vurdering. De sakene der Helse- og omsorgsdepartementet innvilger refusjon, blir omtalt og begrunnet i statsbudsjettet. I Prop. 1 S Tillegg 1 (2014–2015) fra Solberg-regjeringen ble det gitt en oversikt over legemidler som ikke har blitt prioritert innenfor et samlet budsjettopplegg. Bevilgninger til legemiddelformål legges fram for Stortinget i de årlige statsbudsjettforslagene.

Statens legemiddelverk følger i stor grad åpne og klare kriterier og har egne retningslinjer for legemiddeløkonomiske vurderinger. Beslutningene er åpne og begrunnelsene tilgjengelige i form av vedtak som legges ut på SLVs nettside. Brukerne er imidlertid i liten grad involvert i disse prosessene. Det er ikke full åpenhet om alle forhold av relevans for beslutningene, se kapittel 11. Produsentene har etter gjeldende retningslinjer adgang til å be om at visse forhold, som kan ha betydning for konkurransesituasjonen, unntas fra offentlighet. Dette kan gjelde forventet antall pasienter med behov for legemiddelet eller konkrete effektestimater. Når vedtak foreligger, er det en egen mekanisme for høring og klageadgang for produsent, men ikke for den berørte pasientforening.

Blåreseptnemnda

Stortinget vedtok i juni 2004 å opprette en «blåreseptnemnd» med mandat «å utforme, utdype og kvalitetssikre grunnlaget for beslutninger om godkjenning av legemidler for pliktmessig refusjon. Blåreseptnemnda blir oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet etter innstilling fra Statens legemiddelverk og består av sju medlemmer (2014) herunder en representant fra brukerorganisasjonene. Lederen blir oppnevnt for ett år, de andre medlemmene for en periode på to år. Nemnda har i perioden 2007 til 2013 hatt fra ett til fem møter per år. I 2014 har det ikke vært avholdt noe møte.16

Blåreseptnemnda har en rådgivende og kvalitetssikrende funksjon overfor Statens legemiddelverk (SLV) i forbindelse med søknader fra farmasøytisk industri om å få forhåndsgodkjent refusjon og opptak av legemidler i blåreseptordningen. Det betyr ikke at Blåreseptnemnda tar stilling til alle spørsmål om refusjon, men søker å svare på de spørsmål Statens legemiddelverk stiller. Blåreseptnemnda skal vurdere om dokumentasjonsgrunnlaget i søknaden oppfyller de faglige kriteriene for legemiddelrefusjon (se 5.3.2). Nemnda skal ikke gi råd om type refusjonsvedtak i de enkelte sakene (Legemiddelforskriften § 14-17). Nemnda har således ingen besluttende myndighet.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten (Nasjonalt råd) er et rådgivende organ for Helse- og omsorgsdepartementet, helseforvaltningen, helseforetakene og kommunene. Nasjonalt råd kan ses på som en direkte oppfølging av en av anbefalingene i Lønning II og er en videreføring av det tidligere Nasjonalt råd for prioritering som eksisterte i årene 2000–06. Dagens råd er oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet for perioden 2011–2014. Oppnevningen har blitt forlenget til 31. mai 2015.

I forbindelse med nyetableringen av Nasjonalt råd i 2007 ble det utarbeidet et mandat av Helse- og omsorgsdepartementet. I mandatet heter det blant annet at rådet skal være sammensatt av ledere fra virksomheter med ansvar for å tilby helsetjenester, forvaltningen, pasient- og brukerorganisasjoner og universiteter og høgskoler. Hensikten med etableringen var å tydeliggjøre ulike aktørers rolle og ansvar på området, bedre samhandlingen mellom nivåene og skape mer åpenhet. Rådet skulle ha en rådgivende funksjon i spørsmål knyttet til kvalitet og prioritering i helsetjenesten, og det ble pekt på at rådet ikke kunne gi pålegg om hvordan den enkelte virksomhet skulle følge opp eventuelle tilrådinger. I tilknytning til rådet ble det etablert et eget sekretariat i Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Nasjonalt råd bestreber seg på at arbeidet skal oppfylle kravene til åpne, legitime prosesser (Ringard et al. 2010; 2012). Dette søkes blant annet løst ved at alle, inkludert brukerne, kan foreslå saker, at kunnskapsgrunnlaget utredes så godt som mulig, at dagsorden og sakspapirene foreligger på rådets nettside, at rådet er bredt og representativt sammensatt, at møtene er åpne (også for pressen) og at vedtakene og begrunnelsene av dem blir offentliggjort og ligger tilgjengelige for alle i ettertid (Mørland et al. 2010).

Rådets vedtak er kun rådgivende. Derfor foreligger det ikke en klageadgang i formell forstand. Men det er fult mulig å be Nasjonalt råd om å foreta en ny vurdering av en sak som det tidligere har behandlet. Et eksempel på dette er at rådet både i 2008 og 2013 behandlet spørsmål knyttet til «Implanterbar hjertepumpe (LVAD) som bro til hjertetransplantasjon og for varig behandling ved hjertesvikt».17 Det er i noen tilfeller helseforetakene og i andre Helse- og omsorgsdepartementet som fatter endelige vedtak, og som sørger for iverksetting av prioriteringsbeslutningen.

Nasjonale helseprogrammer

Innføring, utvidelse eller endring av større nasjonale helseprogrammer, som mammografi, annen screening eller vaksiner, utredes grundig med metodevurderinger, diskusjon i Nasjonalt råd og andre steder. Anbefalinger gjøres offentlig kjent og bevilgningsforslag må i de fleste tilfeller godkjennes i Stortinget. Bred diskusjon sikrer revisjonsmuligheter. Et godt eksempel er den omfattende debatten som gikk forut før innføring av HPV-vaksine for unge jenter i 2009. Et annet eksempel er innføring av rotavaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet. Utformingen av nasjonale helseprogrammer blir derfor en sentral prioriteringsarena i seg selv.

Andre tiltak, som forebygging i form av skatter på tobakk og alkohol, trafikksikkerhet eller støyskjerming utredes i Helse- og omsorgsdepartementet, Finansdepartementet eller på fylkeskommunalt eller kommunalt nivå og vedtas etter vanlig åpen, politisk behandling. Disse tiltakene har betydning for helsetilstanden i befolkningen, og det er derfor viktig at slike spørsmål underlegges de samme krav til systematisk kunnskapsinnhenting, kriterievurdering og åpenhet som andre prioriteringsspørsmål.

Regionale og lokale prioriteringsarenaer for ny teknologi

Tradisjonelt har det vært opp til det enkelte sykehus å fatte beslutning om innføring av ny teknologi. Det enkelte sykehus har kunnet bestemme om og på hvilken måte nye og ofte kostnadskrevende metoder skulle tas i bruk. Denne praksisen har av flere blitt oppfattet som usystematisk og lite koordinert. I Nasjonal helse- og omsorgsplan for perioden 2011–2015 presenterte regjeringen Stoltenberg II rammene for et nasjonalt system for innføring av nye og kostnadskrevende behandlingsmetoder og teknologi i spesialisthelsetjenesten. Tankene presentert i Helse- og omsorgsplanen har siden blitt utviklet videre St.meld. nr. 10 (2012–2013) «God kvalitet – trygge tjenester».

«Nasjonalt system for nye metoder», som fra 2013 er etablert i spesialisthelsetjenesten, er et forsøk på å møte utfordringene. Systemet er basert på et samarbeid mellom de regionale helseforetakene (RHFene), Helsedirektoratet, Statens legemiddelverk (SLV) og Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (Kunnskapssenteret). «Målet er å etablere en mer enhetlig og kunnskapsbasert prosess for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Innføring av systemet skal bidra til at pasienter så raskt som mulig får tilgang til nye virkningsfulle metoder og at behandlingsmetoder som er ineffektive eller skadelige for pasienten ikke brukes» (St. meld. nr. 10 2012–13).

En viktig arena i systemet er bestillerforumet. I dette forumet sitter det representanter fra de regionale helseforetakene som kan be om metodevurderinger av nye metoder. Det er SLV og Kunnskapssenteret som står for utarbeidelsen av de medisinske metodevurderingene (se 5.4.4). SLV utarbeider vurderinger for legemidler mens Kunnskapssenteret gjør det samme for medisinteknisk utstyr og prosedyrer. SLVs og Kunnskapssenterets utredninger er dermed viktig beslutningstøtte for de som i neste omgang skal fatte et prioriteringsvedtak (se nedenfor og kapittel 10).

Det er lagt opp til at de regionale helseforetakene sammen skal fatte vedtak i sakene. Dette gjøres i det såkalte «beslutningsforum» som består av RHFenes administrerende direktører. Det er utformet et sett prioriteringskriterier for RHFenes beslutninger. De svarer langt på vei til dagens prioriteringsprinsipper (jf. boks 5.3). Når en beslutning fra Beslutningsforum foreligger så publiseres den, og underliggende dokumentasjon, på nettsiden til nasjonalt system for innføring av nye metoder (www.helsedirektoratet.no).

System tar utgangspunkt i det ansvaret aktørene har i dag. Det er en grunnleggende forutsetning at beslutninger skal fattes på lavest effektive nivå i tjenesten. På lokalt nivå er det helseforetakene som har ansvar for at det gjennomføres mini-metodevurdering (se nedenfor under 5.4.4), og at beslutninger om å innføre nye metoder er basert på slike vurderinger. Innføring av nye metoder skal skje innenfor gjeldende ressursrammer og finansieringssystem. Det er RHFenes ansvar å sørge for at helseforetakene har kompetanse til å utføre mini-metodevurderinger.

Prioritering på lokalt nivå i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helsetjenesten

Prioritering ved inngangen til spesialisthelsetjenesten er som nevnt regulert i pasient- og brukerrettighetsloven og prioriteringsforskriften, mens prioritering innenfor spesialisthelsetjenesten er et mindre regulert og beskrevet område, selv om kriteriene gjerne anvendes også innen tjenesten. Det er ikke gitt bestemmelser om prioritering i spesialisthelsetjenesteloven eller med hjemmel i loven.

Retten til nødvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen er regulert i pasient- og brukerrettighetsloven. Som nevnt er det ikke knyttet nærmere prioriteringskriterier til rettigheten og det er heller ikke gitt egne bestemmelser om prioritering i helse- og omsorgstjenesteloven eller med hjemmel i denne.

Prioritering på klinisk nivå

Prioritering i møtet mellom helsepersonell og pasient har en annen struktur enn prioritering på gruppenivå. Det skjer prioriteringsvalg i hvert eneste møte og konsultasjon. Hvordan skal legen bruke sin tid, hvilken utredning skal tilbys, og hvilke medikamenter skal velges? Regelverket innebærer at helsepersonell, slik som fastlegen, lett havner i en situasjon hvor ulike hensyn må veies mot hverandre. Fastlegen skal fylle sin rolle som pasientens behandler og talsperson.18 Men fastlegen er også prioriteringsaktør og portvokter til egne tjenester, spesialisthelsetjenesten og velferdsstatens goder. Begge rollene er viktige og skal ivaretas på best mulig måte. Det betyr at legen bør gi hele sin pasientpopulasjon så gode tjenester som mulig innenfor de overordnede rammer som settes. Legen skal ha lav terskel for å gi hjelp og en faglig begrunnet terskel for å hjelpe pasienten videre i systemet om nødvendig.

I møtet med den enkelte pasient er det mange faktorer som bestemmer valgene, og det er stort rom for skjønn. Resultatet bestemmes ofte av hvor godt legen og pasienten kommuniserer, og av de ytre begrensinger som er satt for deres handlingsrom. En rapport fra Helsedirektoratet (2007) har påpekt at systemer for riktig prioritering på dette nivået, herunder mer bruk av faglige retningslinjer, i liten grad er fult utnyttet. En del forskning tyder på det samme. Utvalget deler denne virkelighetsbeskrivelsen og vil særlig trekke fram verdien av gode retningslinjer. Utvalget drøfter prioritering på dette nivået mer utførlig i kapittel 9 og bruken av retningslinjer i kapittel 12.

5.4.4 Systematisk beslutningsstøtte for prioritering

Lønning II-utredningen nevner for første gang behovet for gode analyseredskaper i prioriteringsarbeidet. Det understrekes samtidig at analyseredskapenes rolle er å bidra til å informere beslutningstakere, men at de ikke kan være det eneste underlaget for prioriteringsbeslutninger. I løpet av de siste tiårene har det internasjonalt og i Norge blitt utviklet ulike metoder og analyseredskaper som er egnet til å understøtte prioriteringsbeslutninger. Dette er metoder for beslutninger både på gruppe- og individnivå.

Kunnskapsoppsummeringer

På overordnet nivå har Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (Kunnskapssenteret) et særlig ansvar for å frambringe informasjon til bruk i prioriteringsbeslutninger. Det er informasjon om klinisk effekt, helseøkonomiske forhold (herunder kostnad-effektanalyser), etiske vurderinger og organisatoriske implikasjoner. Prosesser og rammeverk for utarbeidelse av kunnskapsoppsummeringer er nærmere beskrevet i kapittel 8.1

Kunnskapsoppsumeringer benyttes blant annet som grunnlag for anbefalinger gitt av Nasjonalt råd og har vært lagt til grunn for utarbeidelse av nasjonale, kliniske retningslinjer for eksempel på kreftområdet. I det nye systemet for innføring av ny teknologi er medisinske metodevurderinger en integrert del (se 5.4.3). Statens legemiddelverk skal som en del av dette systemet levere vurderinger for legemidler, mens Kunnskapssenteret er gitt i oppdrag å levere informasjon for nytt medisinskteknisk utstyr og prosedyrer.

Helseøkonomiske analyser

Det finnes i dag ulike miljøer som utarbeider helseøkonomiske analyser. En helseøkonomisk analyse eller evaluering sammenlikner alternative helsetiltak og presenterer resultatene i form av kostnad per gevinstenhet. Dette kan klargjøre alternativkostnaden og kostnadseffektiviteten ved endringer i helsetiltak. Evalueringen forutsetter at man først utvikler en helseøkonomisk modell som deretter benyttes for å kunne vurdere om ressursbruken knyttet til tiltaket står i et rimelig forhold til effekten av tiltaket (se boks 5.3).

Boks 5.3 Nasjonalt system for innføring av nye metoder i de regionale helseforetakene

I denne boksen beskrives hovedprinsipper og kriterier slik de har vært lagt til grunn i Bestillerforum og Beslutningsforum. Ved vurderingene og beslutningene legger RHFene Lov om pasient- og brukerrettigheter og Prioriteringsforskriften til grunn. Tre sentrale kriterier vil være:

• Prognosetap ved den aktuelle tilstand

• Effekt av metoden

• Kostnadseffektivitet ved bruk av metoden på aktuell indikasjon.

Hovedprinsipper som skal legges til grunn for AD-møtets beslutning om innføring av nye metoder:

1. Diagnosenøytralitet. Det er alvorlighet, effekt og kostnadseffektivitet som skal være avgjørende ved vurdering og eventuell innføring av nye metoder, ikke ved hvilken diagnose eller diagnosegruppe den nye metoden skal brukes.

2. Aldersnøytralitet. Alder alene er ikke et kriterium ved innføring av nye metoder. Det er den aktuelle metodens eventuelle dårligere effektivitet eller økende bivirkninger/komplikasjoner med økende alder som vil måtte trekkes inn i den enkelte vurdering, ikke alder i seg selv.

3. Nøytralitet hva gjelder pasientgruppens størrelse. Ved vurdering av nye metoder må det tas hensyn til at det for de aller minste pasientgrupper/grupper innenfor enkeltdiagnoser vil være vanskeligere å framskaffe den evidens som vurdering av prognosetap, nytte og kostnadseffektivitet skal bygge på. Man stiller i utgangspunktet samme krav til et rimelig forhold mellom kostnader og nytte for nye metoder, uavhengig av pasientgruppens størrelse. Innføring av metoder som er svært kostbare per pasient, vurdert mot helsegevinsten, vil ha små budsjettkonsekvenser hvis pasientgruppen er liten. Problemstillingen blir mer krevende dersom en stor sykdomsgruppe deles opp i mange smågrupper, og nye medikamenter bare er aktuelle for definerte undergrupper. For store pasientgrupper vil budsjettkonsekvensene kunne være en barriere for innføring av metoden, uansett om det er godt forhold mellom nytte og kostnad.

4. Legitimt ikke å innføre effektiv, men lite kostnadseffektiv diagnostikk og behandling. Prinsippene som framgår av lov om pasient- og brukerrettigheter og prioriteringsforskriften innebærer at spesialisthelsetjenesten ikke bør innføre eller tilby helsehjelp som er nyttig, der de forventede kostnadene ikke står i et rimelig forhold til tiltakets effekt.

5. Likebehandling på tvers av pasientgrupper og metoder: Aksepteres et nytt og høyere nivå for kostnad/nytte (d.v.s. lavere kostnadseffektivitet) ved innføring av en ny metode for en pasientgruppe, skal i prinsippet dette nye og høyere nivå for kostnad/nytte legges til grunn for alle andre nye metoder det i framtiden er aktuelt å innføre i spesialisthelsetjenesten. Videre vil dette nye kost/nytteforhold også måtte gjelde når man fastsetter nye bruksområder/indikasjonsgrenser for allerede innførte kostbare behandlingsmetoder.

Kilde: Styresak 33/2014 til styremøte i Helse Nord RHF, 27. mars 2014

Den helseøkonomiske evalueringen kan utvikles i form av kostnad–nytteanalyse eller kostnad–effektanalyse (se kapittel 8.2). En helseøkonomisk evaluering kan være en selvstendig analyse, eller den kan inngå som del av en større metodevurdering. Både Helsedirektoratet og Statens legemiddelverk har utarbeidet egne veiledere for helseøkonomiske analyser (se boks 5.4).

Boks 5.4 Utvalgte innspill fra Kreftforeningen

«Kvalitetsjusterte leveår, QALYs, er den foretrukne metode for å gjennomføre kost-nytte-vurderinger av nye legemidler og teknologi i helsetjenesten. En fordel med QALY-analyser er at enheten er et mål på helsegevinst (forlenget levetid og/eller forbedret livskvalitet) som gjør det mulig å sammenlikne kostnadseffektivitet mellom ulike tiltak og på tvers av pasientgrupper. Prioritering ut i fra QALY-beregninger alene kan imidlertid medføre «uønsket» nedprioritering av enkelte pasientgrupper. Blant annet er det vist at kronisk syke, pasienter med sjeldne sykdommer eller pasienter som trenger livsnødvendig kostbar behandling gjerne kommer dårligere ut i analysene (…).

Der det ikke på forhånd kan identifiseres hvilke pasienter som vil kunne ha effekt av en behandlingsform bør prioriteringsbeslutningen være begrunnet ut fra behovet for kunnskapsutvikling og framtidig pasient- og samfunnsnytte (…).

Kreftforeningen mener at det ikke bør innføres en absolutt øvre grenseverdi for offentlig betalingsvilje.»

Boks 5.5 Utvalgte innspill fra Legemiddelindustrien (LMI)

«Prioriteringsdebatten har fokusert i svært stor grad på kostnadseffektiviteten av legemidler og bruk av kvalitetsjustertleveår (QALY) for enkelte legemidler. LMI mener at kostnad per kvalitetsjustertleveår (QALY) er relevant og viktig informasjon for beslutningstakere, men kun en del av beslutningsgrunnlaget og således ikke svaret på prioriteringsspørsmålet (…).

De offentlige helsetjenestene har bredt anlagte målsetninger og tar hensyn til en rekke andre forhold enn kun å maksimere befolkningens helse innen gitte budsjettrammer. Hvis vi bare prioriterer ut i fra kostnad per kvalitetsjusterte leveår (QALY) vil vi ikke nå målsetningene med den norske helsetjenesten (…).

«Kostnytteanalyser er et nødvendig og godt verktøy for vurdering av helsetiltaks kostnadseffektivitet. Som tidligere påpekt vil dette kriteriet i samhandling med andre prioriteringskriterier kunne gi et godt informasjonsgrunnlag for å treffe fornuftige prioriteringer basert på samfunnets preferanser (…).

Så lenge samfunnet ikke er indifferent til hvilke pasienter som vinner helse (QALY) vil det være dårlig samfunnsøkonomi å påberope spesifikk grense uavhengig av alt annet (alvorlighet, effekt, sjeldenhet, alder, produksjonsgevinster osv).

Dersom en beslutningsmatrise for betalingsvillighet skal benyttes, må det vurderes hvilke kriterier som skal inkluderes i matrisen, og hvordan disse skal vektlegges innbyrdes. LMI mener det vil være store metodologiske og praktiske utfordringer forbundet med en slik matrise og denne vil således være et dårlig beslutningsverktøy for å fatte gode prioriteringer.»

Mini-metodevurdering

På helseforetak- og sykehusnivå arbeides det i disse dager med å innføre mini-metodevurderinger. Dette er et beslutningsstøtteverktøy for foretaksledelsen og ledelsen ved sykehusene når de vurderer å innføre en ny metode. En metode klassifiseres som ny når den i Norge tidligere ikke har vært brukt utenfor klinisk utprøving, kun har vært brukt på et lite antall pasienter eller innebærer ny anvendelse av en eksisterende, etablert metode, for eksempel endret indikasjonsgrunnlag. Mini-metodevurdering kan brukes ved innføring av en ny metode der det er klinisk relevant usikkerhet, faglig uenighet om effekt eller sikkerhet, eller hvis innføring av metoden reiser etiske spørsmål.

En mini-metodevurdering utføres lokalt og involverer forslagsstillere (vanligvis klinikere), fagfeller og beslutningstakere. Den bygger på de samme prinsippene som en fullstendig metodevurdering, men er forenklet og skal kunne gjennomføres i løpet av noen få dager. Arbeidet er basert på en sjekkliste med spørsmål som angår effekt, sikkerhet, etikk og organisatoriske aspekter ved metoden. Kostnad-effektanalyser inngår ikke i en mini-metodevurdering.

Dersom mini-metodevurderingen eller andre forhold tilsier at det er behov for en mer omfattende vurdering, må beslutningen løftes til et høyere nivå. Mini-metodevurdering skal ikke benyttes til vurdering av legemidler eller metoder der legemidler inngår som en vesentlig komponent. Slike vurderinger skal alltid gjøres på nasjonalt nivå.

Faglige retningslinjer og veiledere

I tillegg til beslutningsstøtte som primært retter seg mot beslutninger på gruppenivå, finnes det også ulike virkemiddel som tar sikte på å støtte opp under prioriteringsbeslutninger som direkte gjelder enkeltpasienter. I lov om kommunale helse- og omsorgstjenester fra 2011 slås det i § 12-5 fast at Helsedirektoratet nå er eneste aktør med mandat til å utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale, faglige retningslinjer og veiledere. De nasjonale, faglige retningslinjene inneholder systematisk utviklede, faglige anbefalinger som etablerer en nasjonal standard for utredning, behandling og oppfølging av pasientgrupper, brukergrupper eller diagnosegrupper.

Prosessen for utvikling av retningslinjer følger internasjonalt anerkjente metoder og bygger i prinsippet på systematiske kunnskapsoppsummeringer, gradering av kvaliteten på kunnskapsgrunnlaget, systematisk utarbeidelse av anbefalinger, brukermedvirkning, bred faglig representasjon og bredt gjennomførte høringer. Grunnlaget for valg av tiltak og utvelgelse av pasienter blir med andre ord begrunnet ut fra medisinsk effekt og vitenskapelig dokumentasjon.

I rollen som faglig rådgiver har Helsedirektoratet ansvar for å sammenstille kunnskap og erfaringer i faglige spørsmål og opptre nasjonalt normerende på ulike områder. Etablering av en kunnskapsbasert praksis i helsetjenesten for å styrke befolkningens helse er målsettingen. Det betyr at Helsedirektoratet skal bidra til at helse- og omsorgspersonells handlinger og valg er basert på best tilgjengelige kunnskap fra forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukernes ønsker og behov i en gitt kontekst.

Nasjonale faglige retningslinjer og veiledere er sentrale, normative virkemidler som Helsedirektoratet har til disposisjon for å bidra til å etablere en kunnskapsbasert praksis. Helsedirektoratets prosess for utvikling og implementering av nasjonale retningslinjer er det redegjort for i boks 5.6

Boks 5.6 Prosess for utvikling og implementering av nasjonale retningslinjer

Prosessen kan deles inn i fasene; kartlegge, utvikle, godkjenne, publisere, implementere og måle, og vedlikeholde.

Hovedaktivitetene er å formulere problemstilling, innhente og vurdere kunnskapsgrunnlaget og utforme kunnskapsbaserte anbefalinger. Innholdet skal være utarbeidet ved bruk av anerkjent retningslinjemetodikk, basert på et ferskt kunnskapsgrunnlag og være lett tilgjengelig på egnet plattform. For hver retningslinje som utvikles, må det knyttes til eksisterende, eller etableres nye, måleindikatorer eller kvalitetsindikatorer. Kliniske retningslinjer brukt som beslutningstøtte for prioritering bør utformes gjennom en bred prosess hvor alle berørte parter, inkludert brukerne, har medvirket. Innholdet legges ut for bred ekstern høring og tilbakemelding fra de involverte vurderes. Mange av de involverte i høringen er retningslinjens nøkkelpersoner eller interessenter. I publiseringsfasen gjøres godkjent nasjonal faglig retningslinje tilgjengelig i forskjellige kanaler. Digitalisering av retningslinjer er en viktig forutsetning for elektronisk publisering.

Implementering er tiltak for å sørge for at anbefalingene etterleves. Et godt utgangspunkt for en vellykket implementering, er at retningslinjen er etterspurt, utarbeidet ved bruk av anerkjent retningslinjemetodikk, basert på et ferskt kunnskapsgrunnlag, lett tilgjengelig på egnet plattform og forankret blant beslutningstakere og helsepersonell. Det legges til rette for oppdatering av innhold når det foreligger ny kunnskap som kan medføre endring i en eller flere anbefalinger.

Kilde: Udatert notat fra Helsedirektoratet til Prioriteringsutvalget.

Utvikling, diskusjon av og implementering av kliniske retningslinjer er en viktig prioriteringsarena i skjæringsfeltet mellom ledelsesnivået og klinisk praksis. Det er kun noen få retningslinjer, for eksempel retningslinjen om primærforebyggingen av hjertekarsykdommer som tydelig og direkte begrunner valg med henvisning til kostnadseffektivitet. Det har heller ikke internasjonalt vært vanlig å legge eksplisitt vekt på kostnader ved utforming av retningslinjer, men her skjer det en endring i enkelte land, for eksempel England. Etter utvalgets vurdering har ikke det store potensialet for prioritering med støtte i faglige retningslinjer, både for fastleger og leger i spesialisthelsetjenesten, vært tilstrekkelig erkjent og utnyttet.

Prioriteringsveiledere

Helsedirektoratet har i samarbeid med Legeforeningen og de regionale helseforetakene utarbeidet såkalte prioriteringsveiledere innenfor 32 fagområder. Veilederne gir, med utgangspunkt i Prioriteringsforskriftens § 2, anbefalinger om rettighetsstatus og frister til helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Prioriteringsveilederne skal være til støtte i den kliniske hverdagen når spesialisthelsetjenesten skal avgjøre hvilke pasienter som skal tildeles rett til nødvendig helsehjelp, og hva som er lengste forsvarlige ventetid. Det skal bidra til at de sykeste får hjelp først, at de som trenger det mest får behandling i tide, og at beslutninger tas med større grad av trygghet.

Prosessen for utvikling av veilederne bygger i mindre grad på systematiske kunnskapsoppsummeringer), og mer på faglig erfaring og konsensus. Under prosessen er det aktiv brukermedvirkning fra relevante pasientforeninger, og i motsetning til de kliniske retningslinjene begrunnes anbefalingene direkte i prioriteringsforskriftens kriterier. Etter utvalgets mening er prioriteringsveilederne et viktig bidrag til beslutningstøtte for faglig prioritering på klinisk nivå. Utvalget har merket seg at det per i dag ikke er utviklet tilsvarende beslutningsstøtte for fastleger (henvisningsveiledere).

Boks 5.7 Innspill fra Regionalt ressurssenter om Vold, Traumatisk stress og Selvmordsforebygging – region Øst

«Utgangspunktet for vårt innspill til prioriteringsutvalget er vår bekymring for pasienter som legges inn i somatiske sykehus for selvpåført skade og selvmordsforsøk. Den nåværende oppstykking og spesialisering av helsetjenestene bidrar til at noen pasientgrupper ikke får god helsehjelp. Vi tror dette er et generelt og omfattende problem i helsevesenet, men ser at pasienter som trenger sammensatte tjenester er spesielt utsatt.

Vi er spesielt opptatt av unge mennesker. Vi møter pasienter som ikke nødvendigvis har en alvorlig psykisk lidelse, men som i mangelen av støtte i overgangen til det voksne liv kan stå i fare for å dø av selvmord eller rus. Selvmord og død som følge av forgiftning som ikke klassifiseres som rus er til sammen de viktigste grunnene til at unge dør i Norge i dag. Selv om få dør i de yngste årsklassene, synes vi det er urovekkende at mye mer enn halvparten av de 138 som døde i 2012 mellom 20–24 år, døde av selvmord (66) og forgiftning (28) (SSB 2013).

Selvmordsatferd og rusatferd representerer sammensatte problemstillinger som trenger høy prioritet for å løses. Med forholdsvis rimelige tiltak som psykiatrisk vurdering, tilgang til lang nok innleggelse og rask avtale om poliklinisk oppfølging, kan man redde mange tapte leveår og øke livskvaliteten i denne pasientgruppen. Vi mener særlig studiene (Mehlum et al. 2010; Diserud et al. 2000) viser at det finnes nyttige tiltak som forebygger gjentatt villet egenskade og dermed dødsfall som langtidsutfall av tilstanden.»

5.5 Utfordringer på prioriteringsområdet

Prioritering i helsetjenesten skjer ikke i et vakuum. I dette kapittelet ble det innledningsvis gjort rede for prioritering i offentlig sektor og for framveksten av dagens prioriteringskriterier. Det ble også vist til at prioritering er et tema som mange og svært ulike grupper i samfunnet er opptatt av og til dels har motstridende meninger om. Utvalget har også søkt å gjøre rede for status for prioriteringsområdet, det vil si rammer for prioritering, sentrale arenaer og aktører på ulike nivåer og ulike typer beslutningsstøtte som over tid har blitt til. På bakgrunn av denne forståelsen, og utviklingstrekk beskrevet i kapittel 4, ønsker utvalget i dette avsnittet å presentere sitt syn på hovedutfordringene på prioriteringsområdet.

Gap mellom ressurser og behov: Det er i alle land et uomgjengelig gap mellom totale ressurser og behovet for helsetjenester. Dette gapet er økende på grunn av teknologisk utvikling og demografiske endringer. Utdanningsnivået i Norge er høyt, befolkningen er godt informert og vet hva den ønsker seg fra helsetjenesten. Dette er en utfordring for prioriteringsarbeidet fordi det blir flere vanskelige valg. Historien har vist oss at til tross for betydelig økte bevilgninger til helsesektoren, forsvinner ikke behovet for å prioritere.

Underliggende drivere: Det finnes underliggende drivere som motvirker god prioritering, for eksempel ubehaget ved å prioritere (prioritering kan gi økt eksponering i media), finansieringsordninger (som kan skyve prioriteringer i feil retning), historiske budsjetter (som ikke har endret seg raskt nok i takt med demografiske og epidemiologiske endringer) og fordeling av helsepersonell (hvor behovet for styring kommer i konflikt med helsepersonellets valgfrihet). Dette er utfordringer for prioriteringsarbeidet, rett og slett fordi det her er tale om krefter som motvirker god prioritering.

Behov for konkretisering av prioriteringskriteriene: Kriteriene som det i dag prioriteres etter, ble utformet for snart 20 år siden. I løpet av disse årene har kriteriene vært forsøkt anvendt på ulike områder, mest systematisk, som nevnt, innenfor vurdering av om nye legemidler skal tas opp i blåreseptordningen, og ved sykehusenes vurdering av om en pasient har rett til nødvendig helsehjelp eller ikke. En utfordring er at det ofte framstilles som om man har tre separate kriterier: alvorlighet, nytte og kostnad-effekt. Ser man nærmer på kriteriene, går effekt/nytte igjen i de to siste, mens kostnad kun er nevnt som en del av en brøk. Denne begrepsmessige sammenblandingen på kriterienivå er etter utvalgets mening uheldig og tilsier med tydelighet at det er nødvendig med en opprydning.

Ytterligere et forhold peker i retning av at det er behov for å se nærmere på dagens kriterier. Tilstandens alvorlighetsgrad og nytte er teoretiske begreper på et relativt høyt abstraksjonsnivå. Kostnad-effekt, på den andre siden, er et mindre abstrakt begrep som er tettere forbundet med en bestemt analytisk tilnærming, nemlig helseøkonomiske evalueringer. Denne ulikheten i abstraksjonsnivå innebærer, etter utvalgets mening, at det blir vanskelig å anvende kriteriene på alle de nivåene i helsetjenesten hvor det er ønskelig å kunne bruke dem. Å kreve at en kliniker i sitt daglige gjøremål skal måtte gjøre en kostnad-effekt analyse framstår som urimelig. Det er imidlertid ikke urimelig å kreve at den samme klinikeren må ta hensyn til hvor mye resurser som forbrukes ved den behandlingen som hun eller han er i ferd med å iverksette. Utvalget mener på denne bakgrunn at det er gode grunner for å få på plass et ryddigere og enklere begrepsapparat. På bakgrunn av disse vurderingene drøftes prioriteringskriteriene i større detalj i kapittel 7. I tillegg vurderer utvalget i kapittel 8 om flere og eventuell andre kriterier bør innføres.

Avklaring av etiske spørsmål omkring prioritering: Den praktiske avveining mellom ulike hensyn bygger på grunnleggende verdivalg som også krever nærmere avklaring. Det gjelder for eksempel hvor mye vekt som bør tillegges hensynet til de dårligst stilte, hvorvidt alder bør være et selvstendig kriterium, om sjeldenhet skal tillegges ekstra vekt og hvilke hensyn som særlig bør vektlegges ved livets slutt. Disse spørsmålene er særlig drøftet i kapittel 7, 8 og 11.

Behov for videreutvikling av dagens rammeverk: En opprydding og konkretisering av prioriteringskriteriene er et viktig første steg. Av gjennomgangen ovenfor framgår det at på noen områder er mange elementer for å få til gode prioriteringer allerede på plass. Kriteriene må etter utvalgets oppfatning i neste omgang følges opp med en videreutvikling av konkrete virkemidler. Det er fortsatt relativt få områder hvor det eksisterer et eksplisitt regelverk for å treffe prioriteringsbeslutninger. Det betyr ikke at slike beslutninger ikke treffes, men at det er langt mer uklart med hvilket mandat og på hvilket grunnlag beslutningene fattes. Det gjelder, etter utvalgets oppfatning, både på ledelsesnivå og på klinisk nivå innenfor helsetjenesten. Det betyr at det i neste omgang kan oppstå en gjennomgående uklarhet i styringskjeden om hvem som har ansvaret for å prioritere på ulike nivåer. Dette temaet drøftes nærmere i kapittel 12.

Det er krevende å bestemme hva som skal inngå som relevant beslutningsgrunnlag for prioriteringer. En tydeliggjøring og konkretisering av prioriteringskriteriene vil også gjøre det klart for de som utarbeider beslutningsgrunnlaget for prioritering, hvilke hensyn som er relevante, hvilken informasjon som er nødvendig og hvordan informasjonen skal veies sammen og til slutt presenteres. Se kapittel 10 og 12 hvor disse temaene drøftes nærmere.

Prioriteringsdiskusjoner og -beslutninger er krevende. De har som konsekvens, jf. kapittel 3, at en beslutningstaker i enkelte situasjoner også må si nei. Det vil gjøre det enklere å kommunisere avgjørelsen dersom alle berørte parter har blitt gitt innsyn og blitt hørt i prosessen som ledet fram til beslutningen. Åpenhet og brukermedvirkning i prosessene er etter utvalgets mening en nøkkel til å få gode prioriteringsbeslutninger, det vil si beslutninger som kan stå seg i en påfølgende diskusjon. Utvalget er klar over at ikke alle prioriteringsbeslutninger er egnet for en slik åpen prosess, men mener likevel at flere aktører bør legge større åpenhet til grunn for sitt arbeid (se kapittel 11).

Utvalget ønsker avslutningsvis å bemerke at prioriteringsarbeidet er vanskelig å skaffe seg full oversikt over. Det er mulig både å identifisere arenaer og institusjoner som har kommet langt, de som har kommet noe kortere, og der hvor prioritering fortsatt ikke er en integrert del av tenkning og praksis. Det som kjennetegner de områdene hvor man har kommet langt, er at det finnes et akseptert kriteriesett, og at kriteriene er nedfelt i et regelverk som regulerer aktørenes handlingsrom. Sagt på en annen måte har disse aktørene fått et tydelig mandat til å prioritere. I kraft av mandatet de har blitt gitt, har disse aktørene, for eksempel Statens legemiddelverk (SLV), etablert prosesser for å kunne ta prioriteringsbeslutninger. I noen tilfeller er disse preget av åpenhet, i andre ikke. I tilknytningen til prosessene har det også blitt etablert ulike typer beslutningstøtte, for eksempel medisinske metodevurderinger og helseøkonomiske evalueringer. Et eksempel er den rollen som SLV og Kunnskapssenteret har fått for å frambringe kunnskap om effekt og kostnader i systemet for ny teknologi. Utvalget mener at denne sammenkoblingen av kriterier, mandat, gode prosesser og beslutningsstøtte vil være helt sentralt for framover å kunne få til et systematisk og godt prioriteringsarbeid på stadig nye områder i helsetjenesten.

6 Prioriteringsarbeid i andre land

6.1 Erfaringer fra syv land

Interessen for å drive systematisk prioritering innenfor offentlig forvaltning har skutt fart i mange europeiske og andre land de siste 20–30 årene. En forutsetning for et strukturert prioriteringsarbeid er ønsket om åpenhet og transparens i offentlig virksomhet, på statlig, regionalt og lokalt nivå. Å prioritere vil si å fordele goder. På helseområdet, som er et tungt samfunnsområde, er prioritering nødvendig og tas i bruk når for eksempel ny og dyr teknologi eventuelt skal tas i bruk, og når nye legemidler introduseres. Prioritering trekkes ofte fram når økonomiske midler skal fordeles. Men prioritering må også tas i bruk når man skal fordele andre ressurser som kunnskap og arbeidskraft.

Prioriteringsutvalget er i mandatets punkt 2 d bedt om å gi en kort gjennomgang av prioriteringskriterier i andre land. Utvalget vil nedenfor ikke bare se på kriteriebruk, men vil i tråd med det som er sagt i kapittel 4 om det norske systemet, vurdere arbeidet i nasjonale prioriteringsinstitusjoner i noen andre land og se på hvilke mekanismer for beslutningsstøtte som er etablert der.

Landene som er valgt ut, har helsesystemer som har mange likheter med det norske. Det gjør det lettere å sammenlikne med norske forhold, og det letter mulig erfaringsoverføring fra dem til oss. Flere av landene har kommet langt i sin tenkning omkring kriterier og i sin praksis på prioriteringsområdet. Systemet i USA er omtalt fordi man der har valgt en helt annen tilnærming til prioritering på helseområdet, enn den man finner i Europa.

6.1.1 Storbritannia

Storbritannia, det vil si landene England, Skottland, Wales og Nord-Irland, har alle offentlig finansiert helsetjenester. Helsetjenestene er universelle og i hovedsak fritt tilgjengelig for de som har permanent opphold i Storbritannia. Betegnelsen for helsetjenesten i de fire landene er National Health Service (England), Health and Social Care in Northern Ireland (HSCNI), NHS Scotland og NHS Wales.

England består av ni regioner og 48 fylker med en samlet befolkning på om lag 53 millioner. NHS England ble etablert i 1948 og har ansvar for forebyggende helse, primærhelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste. De siste 15 årene har det vært store omorganiseringer i helsevesenet. I 2011 opprettet Helsedepartementet et nytt og uavhengig styrende organ, NHS England, som har ansvar for forvaltning av NHS’s budsjett, målstyring og prioriteringer. Våren 2013 ble de regionale helseforetakene lagt ned, og foretakene i NHS ble gjort om til NHS Foundation Trust fra mars 2014. Overgangen fra ordinære NHS Trusts til NHS Foundation Trusts betyr en større grad av uavhengighet for foretakene. Uavhengigheten er knyttet til økonomi, organisasjon, samt ledelse og bemanning (Saunes og Ringard 2013).

I England valgte man en noe annen tilnærming til prioritering enn i Norge (Sabik og Lie 2008). Mens Norge startet med offentlige utvalg og utvikling av et felles verdigrunnlag, etablerte man I 1999 en sentral institusjon, The National Institute for Health and Care Excellence (NICE), som skulle foreta prioritering i praksis. NICE har som viktigste oppdrag både å utarbeide nasjonale kliniske retningslinjer og å vurdere om ny teknologi skal finansieres over offentlige budsjetter. Når NICE vurderer finansieringen av ny teknologi, legges det vekt på dokumentasjonen av tiltakets kliniske effekt, og om tiltaket er kostnadseffektivt. I England er hovedkriteriet knyttet til kostnad-effekt. Fra 2005 har NICE også utarbeidet veiledere for bruk i folkehelsearbeidet. I 2013, som et resultat av de siste reformene i det engelske NHS, ble NICE gitt en mer betydningsfull status som en ikke-departemental offentlig institusjon (Non Departemental Public Body) og fikk sitt mandat definert og nedfelt i lovgivningen.

Fra et norsk ståsted er det særlig vurderinger av ny teknologi som er av interesse. I tilknytning til NICE har det blitt bygget opp flere fagmiljøer ved ulike universiteter i England. Disse miljøene samler inn, sammenstiller og leverer informasjon om klinisk effekt og kostnadseffektivitet til NICE etter en formalisert prosess. Til hjelp for vurderingene har NICE siden 2004 lagt til grunn at teknologi som koster mellom 20 000 og 30 000 pund per kvalitetsjustert leveår (QALY) skal finansieres over offentlige budsjetter. Nivået, som fortsatt gjelder, ble satt på bakgrunn av en gjennomgang av de anbefalningene NICE hadde gitt i perioden 1999–2004. Figur 6.1 viser hvordan man i England anvender grensen.

Kilde: Karl Claxtons foredrag i Oslo, mars 2014

Fra 2009 har man i noen tilfeller prioritert tiltak som koster mer enn 30 000 pund per vunnet QALY, dersom den aktuelle tilstand oppfyller kriteriet «livets sluttfase» (end of life) (NICE 2009). Det vil si at 1) pasienten har forventet levetid mindre enn 24 måneder; 2) behandlingen er forventet å gi minst tre måneder ekstra levetid sammenliknet med standard behandling; 3)behandlingen er godkjent for en liten pasientgruppe (Sha et al. 2012, Cookson 2013). NICE vurderer for tiden avvikling av det sistnevnte kriteriet og innføring av flere andre kriterier (NICE 2014a).

Fram til 2002 var det ikke obligatorisk, selv om det var en sterk forventning om det, for tjenestene (NHS England) å følge NICE’s anbefalinger når det gjaldt å ta i bruk en teknologi. Finansieringen er forventet å være på plass tre måneder etter at anbefalingen foreligger. Tjenestene må finne finansiering innenfor eksisterende budsjetter. Det betyr at ressurser må omfordeles fra et allerede vedtatt tilbud, som dermed vil kunne gi tilbud i mindre omfang enn tidligere bestemt. Det vil med andre ord skje en form for rasjonering som en konsekvens av NICE’s anbefalinger (Boyle 2011). Dersom NICE velger ikke å anbefale et nytt legemiddel, er tjenestene på samme måte forpliktet til å la være å finansiere teknologien. Det følger ikke midler med en anbefaling fra NICE.

Kravet om finansiering av nye tiltak innenfor gitte budsjetter gjør at grensen for kostnad/effekt blir viktig. Dersom nye, lite kostnadseffektive tiltak blir prioritert, kan det fortrenge eksisterende tilbud som er kostnadseffektive. Det vil gi mindre helse i befolkningen og er vurdert som uheldig.

Når man ser på utfallet av de vurderingene NICE har gjort i perioden 2007 til 2013 innenfor legemiddelfeltet, framkommer et interessant bilde (figur 6.2). De blå punktene viser de legemidlene som NICE har anbefalt, mens de røde er legemidler som ikke har blitt anbefalt. De grønne representerer legemidler som er godkjent for behandling i livets sluttfase.

Kilde: Karl Claxtons foredrag i Oslo, mars 2014

Figur 6.2 viser at NICE svært sjelden har anbefalt legemidler hvor pris per QALY overstiger 30 000 pund. Samtidig er det en åpenbar klyngeeffekt av anbefalte legemidler med en pris lik eller tett opp til denne grensen for kostnad/effekt. For tiltak ved livets sluttfase, som det er langt færre av, synes det som om de godkjente legemidlene legger seg opp mot en «grense» på om lag 50 000 pund/QALY (= om lag 500 000 norske kroner).

NICE utvikler også nasjonale, kliniske retningslinjer på oppdrag fra Department of Health. Retningslinjene bygger ofte på kunnskapsoppsummeringer og vurderinger av effekt og kostnader. DH prioriterer hvilke retningslinjer som lages ut fra følgende kriterier: sykdomsbyrde, politiske prioriteringer, ressursspørsmål, uønsket variasjon i tjenesten, aktualitet og faglige områder med behov for rask oppklaring.

The Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) utvikler nasjonale retningslinjer for the National Health Service i Skottland. Behov for en nasjonale retningslinje baseres på vurderinger av sykdomsbyrde, uønsket variasjon i tjenesten, mulighet for bedring av behandlingsutfall. Følgende kriterier vurderes ved prioritering av fagområde: områder med klinisk usikkerhet (dokumentert ved uønsket variasjon i tjenesten), tilstander der effektiv behandling er vitenskapelig bevist og hvor sykelighet og død kan reduseres, NHS Skottlands prioriterte fagområder og strategiske mål og målgruppens opplevde behov for nasjonale retningslinjer.

6.1.2 Tyskland

Tyskland er en føderalstat bestående av 16 delstater. I 2011 hadde landet om lag 82 millioner innbyggere. Tyskland og Nederland (se neste avsnitt) regnes i internasjonale sammenlikninger blant landene som har helsesystemer basert på sosialforsikring, av og til kalt for Bismarcksystemer.19 I det ligger det at helsetjenesten for en stor del er finansiert gjennom forsikringer i et marked under streng kontroll av myndighetene. I Tyskland er det i alt 132 forsikringsselskaper. Sammen med delstatene finansierer forsikringsselskapene både primær- og spesialisthelsetjenester (Busse og Blümel 2014).

Tyskland har, som England, ikke hatt offentlige utredninger om prioritering. Medisinske metodevurderinger fra Institutt for kvalitet og effektivitet i helsetjenesten (IQWiG) er likevel sentrale når beslutninger treffes om hvilke nye teknologier som skal tilbys og dekkes i forsikringsordningene (www.iqwig.de). Krav til dokumentasjon av effekt er i Tyskland blitt et hovedkriterium for prioritering. En interessant forskjell mellom England og Tyskland er at man i Tyskland i langt mindre grad foretar kostnad-effektanalyser for sammenlikning av tiltak. Ifølge en gruppe som utredet bruk av helseøkonomisk evalueringer for refusjonsordninger i Tyskland, er ikke kostnad-effektkriteriet forenlig med reguleringer i den tyske grunnloven om grunnleggende rettigheter og kravet om likebehandling, inkludert krav til minimumsstandarder for helsetjenester (Caro et al. 2010). Denne fortolkningen er imidlertid omstridt, men har ført til at Tyskland i liten grad gjør bruk av kostnad-effektanalyser for prioritering på tvers av ulike tilstander. Unntaket er bruk ved vurdering av tilbud innenfor samme tilstand. Det finnes heller ikke en eksplisitt grense for forholdet mellom kostnad og effekt (Birch og Gaffni 2006).

Faglige retningslinjer har vært brukt systematisk i Tyskland siden 1950-tallet. De er ikke primært sett som redskaper for prioritering og bygger i liten grad på eksplisitt prioritering og informasjon om kostnad/effekt.

6.1.3 Nederland

Nederland har omlag 16,8 millioner innbyggere. Det er en desentralisert enhetsstat. Finansiering av helsetjenester er, på samme måte som i Tyskland, basert på en sosialforsikringsmodell. Fra 2006 er det i hovedsak to forsikringssystemer. Pleie- og omsorgstjenester, herunder sykehusinnleggelser av lang varighet, er dekket av en obligatorisk statlig forsikringsordning. I 2009 dekket denne forsikringen om lag 27 pst. av de totale helseutgiftene. For vanlige tjenester, blant annet kortvarig medisinsk behandling, finansieres helsetjenestene gjennom et system med obligatorisk helseforsikring levert av private forsikringsselskaper. Dette forsikringssystemet dekker om lag 41 pst. av de totale helseutgiftene. I tillegg til forsikringer finansieres helsevesenet blant annet gjennom skattesystemet (14 pst.) og egenbetaling fra pasientene (9 pst.). Tilbyderne av helsetjenester er for en stor del private, med unntak av forebyggende helsetjenester som er et offentlig ansvar (Shäffer et al. 2010).

Prioriteringshistorien i Nederland ligner på mange måter den norske. I 1990 fikk Dunning-komiteen i oppdrag å utarbeide et forslag til en nasjonal prioriteringsmodell. Komiteens mandat var for det første å foreslå strategier for å bestemme innholdet i en grunnleggende helsepakke.20 Det skulle skilles mellom det politiske nivås ansvar og fagmiljøenes ansvar. Dessuten skulle komiteens konklusjoner være utformet slik at de stimulerte til økt offentlig debatt om prioritering og individuelt ansvar.

Dunning-komiteen som leverte sin rapport «Choices in Health Care» i 1991, så det som sin oppgave å presisere hva som i framtiden burde være det offentliges ansvar, og etablere prinsipper og strategier for prioritering innenfor dette tilbudet. Komiteen foreslo fire prioriteringsprinsipper som skissemessig betegnes som filtre eller siler, hvor bare de tiltak som passerer eller tilfredsstiller alle fire kriterier, vil ende opp i den grunnleggende helsepakken. Den grunnleggende helsepakkens innhold bestemmes ved å teste alle aktuelle tilstander og tiltak i forhold til fire spørsmål 1) Er tiltaket nødvendig? 2) Er tiltaket dokumentert effektivt? 3) Er tiltaket kostnadseffektivt? 4) Er tilstanden og tiltaket slik at ansvaret kan overlates til den enkelte?

I Nederland er det regjeringen som treffer beslutninger som hva den grunnleggende helsepakken skal inneholde. Videre er det slik at beslutninger om pakkens innehold også må godkjennes av parlamentet. Regjeringens beslutninger bygger på råd fra Zorginstituut Nederland (ZN).21 ZN er en uavhengig organisasjon, som i tillegg til å gi råd om helsepakkens innhold, også er ansvarlig for å administrere fondet for eksepsjonelle medikamentkostnader (Algemene Fonds Bijzondere Ziektekosten, AFBZ). ZN baserer i sin tur de rådene de gir til regjeringen, på medisinske metodevurderinger (HTA). De medisinske metodevurderingene blir særlig benyttet for å framskaffe dokumentasjon på Dunning-kriterienes nytte og kostnadseffektivitet (Schäfer et al. 2010).

Dunning-kriteriene regnes fortsatt som viktige for å vurdere hva som skal være innenfor eller utenfor helsepakken. Men de har vært opplevd som krevende å anvende i praksis. Blant annet er det stor diskusjon omkring hva som er et «nødvendig tiltak» og i praksis har man sett at beslutninger har blitt vanskelige fordi det ikke har vært tilstrekkelig informasjon om «tiltakets effekt». Andre problemer kan oppstå i situasjoner der tilstanden er en konsekvens av egen, uønsket atferd, eller der hvor et legemiddel som dekkes av forsikringen, blir benyttet av en annen pasientgruppe enn den det opprinnelig var tiltenkt (Schäffer et al. 2010).

Kostnad-effektkriteriet har også i Nederland vært mye diskutert, og det har kommet forslag om å justere grensen for kostnad/effektbetalingsvilje basert på relativt framtidig helsetap (van de Wetereing et al. 2013). Det betyr at tiltak for pasientgrupper med stort, relativt helsetap gis ekstra prioritet. Relativt helsetap er her forstått som andelen av gjenværende gode leveår som tapes hvis tilstanden forblir ubehandlet. Vektlegging av relativt helsetap gjør blant annet at alder får mindre betydning for prioritet enn dersom absolutt helsetap skulle bli vektlagt (se også kapittel 7 for ytterligere drøfting).

Kliniske retningslinjer er også et viktig prioriteringsverktøy i Nederland. De bygger i stor grad på kunnskapsoppsummeringer og til dels på kostnad-effektvurderinger.

6.1.4 Sverige

Sverige har drøyt 9 millioner innbyggere. Landet har et offentlig finansiert helsevesen, med universell tilgang til helsetjenester for befolkningen. Ansvaret for helsetjenesten er delt mellom stat, landsting og kommune. Sverige er inndelt i 20 landsting og 290 kommuner. Staten ved Socialdepartementet har ansvar for overordnet helsepolitikk og for folkehelsespørsmål. Landsting og kommuner har hovedansvaret for planlegging, finansiering og drift av helsetjenester. Kommuner og landsting har relativt stor grad av frihet når det gjelder organisering av tjenester. Primærhelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste er landstingets ansvar. Sosial- og omsorgstjenester er kommunenes ansvar (Anell et al. 2012).

Det svenske utredningsarbeidet på prioriteringsområdet har foregått i to etapper. Regjeringen oppnevnte i 1992 et parlamentarisk sammensatt prioriteringsutvalg, Utvalget, som bestod av representanter fra de fem største partiene i Riksdagen, fikk i oppdrag å utrede helsetjenestens rolle i velferdssamfunnet og å komme med forslag til hvilke etiske retningslinjer som bør legges til grunn ved prioritering i helsetjenesten. Den første diskusjonsrapporten, «Vårdens svåra val», kom i 1993 (SOU 1993). Den ble gjenstand for en omfattende høring. Det ble arrangert fem regionale konferanser, og komiteen hadde rådslagninger med en rekke berørte parter. Reaksjonene ble innarbeidet i den endelige rapporten. Den fikk samme tittel som diskusjonsrapporten, «Vårdens svåra val», (SOU 1995:5). Utredningens forslag ble forankret i en bred meningsutveksling mellom utvalget, profesjonene, helsemyndighetene og befolkningen.

Regjeringen fulgte opp med en proposisjon til Riksdagen. I proposisjonen ble det understreket at etiske prinsipper er nødvendig også som støtte i spesifikke prioriteringssituasjoner. Den etiske plattformen fremmer respekt for individets verdi, rett og verdighet. I en tid med begrensede økonomiske ressurser blir behovet for universelt aksepterte prinsipper enda viktigere. Lovforslaget understreket også at de etiske prinsippene burde være transparente. Videre het det at verdiene som styrer så vel tilgang til helsetjenester som de nødvendige vurderinger som foretas av tjenestene, i prinsippet må kunne deles av det store flertallet av befolkningen. Riksdagen besluttet i samsvar med forslagene i proposisjonen at følgende prinsipper skulle legges til grunn for prioriteringer: menneskeverdprinsippet, behovsprinsippet og kostnadseffektivitetsprinsippet.

Tandvårds- och läkemedelsförmånverket (TLV) skal vurdere hvilke legemidler, hvilket forbruksmateriell og hvilke tannbehandlinger som skal finansiers over offentlige budsjetter (innenfor det såkalte «Högkostnadsskyddet»).22 TLV legger de nevnte, overordnede prinsippene til grunn for sitt arbeid. I tillegg tas det en rekke initiativ på landstingsnivå. Disse initiativene er svært ulike og dermed også mer krevende å gi en samlet oversikt over (les mer på Prioriteringscentrums hjemmesider).

Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), har i oppdrag å vurdere ulike metoder som benyttes i helsetjenesten. Dette oppdraget gjelder både etablerte og nye metoder. Ut fra forskning på et område undersøker SBU både medisinsk effekt og om det er risiko forbundet med metoden. SBU undersøker også om metoden er kostnadseffektiv. SBU har som målsetning at metodevurderingene skal benyttes som støtte av alle som på ulike nivåer har ansvar for å treffe beslutninger på vegne av helsetjenesten. Sverige har ingen entydig grense for hvilke tilbud som regnes som kostnadseffektive.

I Sverige har man i tillegg etablert et Prioriteringscentrum ved Linköping Universitet. Siden oppstarten i 2001 har dette tverrfaglige fagmiljøet vært med på å utvikle en nasjonal modell for å understøtte åpne prioriteringer i helsetjenesten (Broqvist et al. 2011). Prioriteringscentrum er et nasjonalt kunnskapssentrum for prioritering innenfor helse- og omsorgssektoren. I tillegg til å arbeide for åpne prioriteringer har senteret fått et nasjonalt oppdrag om å drive forskning og videreutvikle metoder; arbeide med overføring av kunnskap mellom akademia og tjenestene; etablere og drive et forum for kunnskaps- og erfaringsdeling; samt å stimulere til større oppmerksomhet og offentlig debatt om prioritering i samfunnet.

På nasjonalt nivå har Socialstyrelsen utarbeidet et stort antall nasjonale retningslinjer som gir veiledning om hvilke behandlinger og metoder som man bør satse ressurser på innenfor helse- og omsorgstjenesten. «Nationella riktlinjer» utvikles av Socialstyrelsen. Prioriterte områder for retningslinjeutvikling velges ut fra behov for veiledning på fagområdet (uønsket variasjon i tjenesten, identifisert gjennom undersøkelser og «öppna jämförelser»), sprikende kunnskapsgrunnlag eller utilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon, vanskelige eller ressurskrevende fagområder og utbredelse av sykdommen (hyppig forekommende sykdommer prioriteres) (Socialstyrelsen 2014).

6.1.5 Danmark

Danmark hadde i 2011 drøyt 5,5 millioner innbyggere. Helsesystemet er i all hovedsak skattefinansiert, og tilgang til helsetjenester er universell. Danmark har lenge hatt et desentralisert helsevesen, men i løpet av det siste tiåret har landet slik som Norge gått i retning av stadig større grad av sentralisering. Innenfor kommunehelsetjenesten har dette skjedd gjennom sammenslåing av kommuner (fra 275 til 98), og innenfor spesialisthelsetjensten gjennom sammenslåing av sykehus og oppbygging av et regionalt nivå (antall regioner har gått ned fra 14 til 5) (Olejaz et al. 2012).

I Danmark har prioriteringsdebatten pågått med varierende styrke siden 1970-tallet. Men det har ikke på noe tidspunkt vært nedsatt et eget prioriteringsutvalg slik som i Sverige og Norge. Det har heller ikke blitt utviklet eksplisitte nasjonale retningslinjer for prioritering (Pornak et al. 2011).

I 1997 ga imidlertid Etisk Råd ut en rapport med anbefalinger om grunnverdier for prioritering (se Tabell 4.1). Etisk råd ble etablert i 1984 og består av17 medlemmer. Rådet er et uavhengig organ, noe som innebærer at det innenfor lovens rammer er selvstendig og dermed ikke kan motta instrukser eller lignende om hvilke tema som kan diskutere hverken fra statsråder, Folketinget eller andre råd. Profesjonsmiljøet for leger, i samarbeid med Etisk Råd, har nylig tatt et initiativ og forsøker nå å dra i gang en debatt om prioriteringsprinsipper og -institusjoner i Danmark.

Danmark har et velutviklet system for medisinske metodevurderinger (Center for Medicinske Metodevurderinger, MTV), utstrakt bruk av faglige retningslinjer og det foretas kostnad-effektvurderinger av ny teknologi og nye legemidler. Prioriteringsprosessene er mindre transparente enn i for eksempel Sverige, blant annet fordi sentrale helsemyndigheter i langt mindre grad har utviklet nasjonale prinsipper og kriterier for prioritering.

6.1.6 Finland

Finland har om lag 5,4 millioner innbyggere. Helsetjenester er skattefinansiert (en kombinasjon av kommunale skatter og overføringer fra staten). Det er de mer enn 400 kommunene som har det primære ansvaret for å tilby helsetjenester. Ansvaret for kommunale sykehustjenester er lagt til om lag 20 sykehusdistrikt. I tillegg til kommunale helsetjenester er det i tillegg et betydelig innslag av private helsetjenester og helsetjenester som tilbys gjennom arbeidsgiver. Dette innebærer at det finske helsesystemet i praksis er tredelt (Vourenkoski et al. 2008).

Finland deltok i den internasjonale prinsippdiskusjonen i tiden rundt publisering av Lønning II-utvalgets innstilling i 1997, men har fram til helt nylig ikke et eget nasjonalt råd eller utvalg for prioritering. I juni 2014 ble prioriteringsrådet (COHERE) offisielt oppnevnt. Rådet som blant annet har sett hen til det norske Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten som modell, hadde sitt første møte i september i år. Rådet blir ledet og administrert fra helsedepartementet. Medlemmene kommer fra ulike nasjonale og lokale helsemyndigheter. Brukerorganisasjonene er ikke representert. Blant oppgavene det nyoppnevnte rådet skal ha, kan nevnes: vurdere om nye metoder (medisiner, prosedyrer mm) skal finansieres over offentlige budsjetter og vurdere om allerede etablerte metoder skal miste sin finansiering.

Finland er med i nordisk og europeisk samarbeid om medisinske metodevurderinger, representert ved FinOTHA (Finnish Office for Health Care Technology Assessment). Dette organet gir støtte for prioriteringsbeslutninger. I likhet med Sverige har også Finland et stort program for nasjonale faglige retningslinjer.

6.1.7 USA

USA har rundt 315 millioner innbyggere. Det amerikanske helsesystemet, som historisk har sine røtter i private markeder, er svært forskjellig fra det norske. En av de viktigste forskjellene, som består også etter lovendringen i the Affordable Care Act fra 2010, er et noe mindre offentlig engasjement på helseområdet enn for eksempel England (Rice et al. 2013).

Føderale råd eller organer for prioritering er ikke etablert i USA, selv om enkelte delstater, for eksempel staten Oregon allerede fra tidlig på 1990-tallet og store forsikringsselskaper har utviklet systemer, prosesser og regler for hvilke tilbud som dekkes. Det prioriteres også i USA, men bildet er heterogent, og pasientenes betalingsvilje og valgfrihet får større betydning enn i Norge.

Av spesiell interesse er forsøk med såkalt verdibaserte forsikringsordninger (Value-based insurance) hvor forsikringspremie og egenandeler varieres ut fra i hvilken grad tilbudet har høy eller lav prioritet (Godager et al. 2014). Innenfor Medicare (helsetjenesteforsikring for alle over 65 år) gjøres en rekke vurderinger av innholdet i tilbudet ut fra et kriterium knyttet til dokumentert effekt. Tiltak som er dårlig dokumentert, eller som vurderes som eksperimentelle, blir i utgangspunktet ikke dekket av ordningen.

I likhet med i Tyskland har det vært betydelig skepsis til å ta i bruk helseøkonomiske evalueringer i USA, selv om det hvert år publiseres mange analyser om emnet fra amerikanske akademiske institusjoner. Det er også utviklet egne amerikanske retningslinjer for slike analyser (Gold et al. 1996).

I den nye helseloven (Affordable Care Act) heter det for eksempel at kun dokumentasjon av effekt, analysert gjennom såkalt «Comparative Effectiveness Research» utført av The Patient-Centered Outcomes Research Institute skal utgjøre grunnlaget for vurderinger. Det skal ikke utvikle eller bruke dollar per kvalitetsjusterte leveår eller som en terskel for å fastslå hvilke helsetjenester som er kostnadseffektive eller anbefalt (Neuman og Weinstein 2010). I Kongressen ble det utrykt frykt for at måleenheten kvalitetsjusterte leveår (QALYs) kan virke direkte diskriminerende for personer med funksjonshemming. Andre har påpekt at bruken av kvalitetsjusterte leveår ikke innebærer en diskriminering av funksjonshemmede, men dette argumentet ble det ikke tatt hensyn til da loven ble vedtatt (Brock 2001).

6.1.8 Andre land og internasjonalt samarbeid

Også andre land har arbeidet systematisk med prioritering, for eksempel Israel (Chinitz 1997; Chinitz et al. 1998, Shani et al. 2000) og New Zealand (Feek et al. 1998, Edgar 2000). De aller fleste høyinntektsland har etablert systemer for medisinsk metodevurdering, utvikling av kliniske retningslinjer og godkjenning og refusjon av legemidler (Edgar 2000; Sabik og Lie 2008).

For lav- og mellominntektsland som ønsker å få på plass et system med universelle helsetjenester, har Verdens Helseorganisasjon utviklet en database for helseøkonomiske analyser og utarbeidet mønsterretningslinjer og veiledere (WHO 2014b).

6.2 Egenbetaling i andre nordiske land

I mandatet bes utvalget om å vurdere bruk av egenbetaling etter prioritet som et mulig virkemiddel for prioritering. Det foreligger lite dokumentasjon på slik bruk av egenbetaling i de andre nordiske landene, men en generell oversikt over egenbetalingsordninger i Sverige, Finland og Danmark er nyttig bakgrunnsinformasjon for diskusjonen og anbefalingene som gis i kapittel 12.8.23

Sverige: Landstingene fastsetter egenbetaling for legebesøk. Egenbetalingen varierer mellom 100 og 200 svenske kroner. De fleste landsting fritar barn under 20 år for egenbetaling. De fleste landsting har fastsatt en sats på kr 80 per liggedøgn. Det er et årlig tak på betaling for helsetjenester utenfor sykehus (ikke inkludert tannhelse) på 1 100 svenske kroner og et eget tak for medisiner på 2 200 svenske kroner. Private utgifter som andel av totale helseutgifter utgjorde i Sverige vel 18 pst. i 2012.

Finland: Kommunene bestemmer betalingen for det kommunale helsetjenestetilbudet. Maksimum betaling var 663 euro i 2011 for mange tjenester (ikke inkludert tannhelse). Utgifter som påløper for barn under 18 år regnes inn i foreldrenes maksimumsbeløp. Det er et eget tak for medisiner, om lag 675 Euro. Ut over dette beløpet betales det bare en meget begrenset sum per produkt. Betaling per døgn på sykehus var i 2010 om lag 32,50 euro. Private utgifter som andel av totale helseutgifter utgjorde i Finland knapt 25 pst. i 2012.

Danmark: Det er ingen egenbetaling ved legebesøk hos fastlege eller på sykehus. En pasient dekker alle medisinutgifter opp til 865 danske kroner, 50 pst. deretter opp til 1410 danske kroner, 25 pst. opp til 3045 danske kroner og 15 pst. over dette nivået. Det er også betaling for tannhelsetjenester. Private utgifter som andel av totale helseutgifter utgjorde i Danmark om lag 14 pst. i 2012.

6.3 Oppsummering

Beslutningstakere i vesteuropeiske og noen andre land møter de samme utfordringene når begrensede helseressurser skal fordeles. Organiseringen av landenes helsesystem spiller i denne sammenheng liten rolle. Over tid har mange land utviklet eksplisitte prioriteringskriterier, men detaljeringsgraden varierer betydelig. Det er også variasjon i hvilke kriterier som benyttes, men de aller fleste landene synes å ta hensyn til dokumentasjon (se kapittel 10), og til tiltakets kliniske effekt og kostnadseffektivitet.

I England er dette de to formelle kriteriene som benyttes når NICE vurderer om en ny teknologi skal finansieres over offentlige budsjetter. I tillegg har man i noen land lagt til ytterligere kriterier, som nødvendighet, behov eller alvorlighet (Nederland og Sverige), menneskeverd (Sverige) og individuelt ansvar (Nederland).

Storbritannia, Sverige og Nederland er, av de landene omtalt her, som er kommet lengst i institusjonalisering og formalisering av prioriteringsbeslutninger. Sverige har i tillegg et klart formulert verdigrunnlag, mens England ikke har valgt å utrede verdigrunnlaget gjennom egne offentlige utvalg eller liknende.

I alle land som her er omtalt, finnes det egne institusjoner som utfører medisinske metodevurderinger (HTA), slik som NICE i England og IQWIG i Tyskland. Det synes å være noe variasjon i hvor tett HTA-institusjonene er knyttet til prioriteringsbeslutninger. I Sverige synes det som SBU har en relativt fri rolle i forhold til for eksempel TLVs beslutninger, mens ZN i Nederland gir anbefalinger til regjeringen i alle saker som vedrører beslutninger om endringer i den nasjonale helsepakken.

Det er også interessant å merke seg at noen land bevisst har valgt å bygge opp prioriteringskompetanse utenfor forvaltningen. Kompetanse som i neste omgang kan komme forvaltningen til gode i form informasjon, analyse og rådgivning. I England har NICE, gjennom å bestille kunnskapsoppsummeringer og helseøkonomiske evalueringer for ny teknologi et samarbeid med flere fagmiljøer herunder ulike universiteter i England. Et annet eksempel er det svenske Prioriteringscentrum ved Universitetet i Linköping som er et nasjonalt fagmiljø for prioritering innenfor både helse- og omsorgssektoren i Sverige.

De nordiske landene har ordninger for egenbetaling som minner om de vi har i Norge (jf. Kapittel 4). Det foreligger imidlertid lite informasjon om og i hvilket omfang egenbetaling brukes som et prioriteringsvirkemiddel i våre naboland. Egenbetaling og prioritering tas opp i større bredde i kapittel 12.8.