Del 3
Prosesser og virkemidler

11 Åpenhet og brukermedvirkning

11.1 Vilkår for god og legitim prosess

Prioriteringsbeslutninger er vanskelige, og det kan lett oppstå uenighet omkring dem. Hele vårt demokratiske flerpartisystem er tuftet på en forståelse av at vi kan ha ulike normative og politiske oppfatninger om fordelingsspørsmål og på en aksept av at slik uenighet ikke skyldes at noen nødvendigvis tar feil. Vi håndterer manglende konsensus om hvordan konkret fordeling skal løses, ved å organisere politiske beslutningsprosesser ut fra premisser det er lettere å enes om. Et sentralt krav i åpne demokratier er at politiske spørsmål må underkastes åpen, kollektiv debatt for å sikre at saken blir tilstrekkelig opplyst fra alle relevante perspektiver. I henhold til etisk teori er åpen, kritisk debatt påkrevd for å oppnå gyldige normer for organisering av samfunnet (Habermas 1996; Eriksen og Weigård 1999).

11.1.1 Legitimitet

I henhold til en gren av politisk teori er åpen kritisk debatt nødvendig for at demokratiske beslutninger skal kunne tilkjennes politisk legitimitet (Rawls 1993; Habermas 1996; Elster 1998; Gutmann og Thompson 2004; Rawlins 2005; Gruskin og Daniels 2008). Ved å sikre at selve beslutningsprosessen er organisert på rettferdig vis, kan involverte parter gi beslutningene legitimitet. Dette kravet om å sikre legitimitet for eksplisitte politiske beslutninger strukturerer hele vår demokratiske styringsform. Det er mer åpent hvilke betingelser som må være på plass for at enkeltbeslutninger med rette kan gjøre krav på legitimitet.1 Prioriteringsbeslutninger i helsetjenesten er et typisk eksempel på beslutninger som bør være i samsvar med generelle krav til legitimerende prosesser.

11.1.2 Åpenhet om begrunnelser for prioritering

Lønning II-utvalget påpekte at fordi det er «usikkerhet og legitim uenighet om prinsipper for prioritering, må veiledende retningslinjer kombineres med rimelige prosedyrer for prioritering» (NOU 1997: 18). Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten la tidlig opp til at deres prosesser skulle være åpne og oppfylle kravene til det etiske rammeverket «Ansvar for rimelige beslutninger», utviklet av filosofen Norman Daniels og psykiateren James Sabin (Daniels og Sabin 2008; Mørland et al. 2010). National Institute for Health and Care Excellence (NICE) i England og Prioriteringssentrum i Sverige bygger på det samme rammeverket for sine prioriteringsbeslutninger (Rawlins og Culyer 2004; Rawlins 2005).

Rammeverket «Ansvar for rimelige beslutninger» (Accountability for Reasonableness, ofte kalt A4R) bygger på tanken om at det vil være mindre problematisk å oppnå enighet om generelle betingelser for en legitim beslutningsprosedyre enn om spesifikke prinsipper for en rettferdig fordeling av helsehjelp når ressursene er knappe. Rammeverket består av fire betingelser som sammen skal sikre en legitim prioriteringsprosess:

1. Åpenhet: Beslutninger som begrenser tilgang til helsetjenester, skal være offentlige, og begrunnelsene skal være offentlig tilgjengelige.

2. Relevans: Begrunnelsene skal være relevante. Det vil si at de må hvile på faglig dokumentasjon, grunner og prinsipper som alle parter, politikere, forvaltning, administratorer, klinikere, pasienter og medborgere, kan akseptere som relevante for å avgjøre hvordan forskjellige behov for helsetjenester kan tilfredsstilles for hele befolkningen, gitt ressursknapphet.

3. Klageadgang og korreksjon: Det bør eksistere mekanismer for klager og kritikk av avgjørelser i de tilfellene der det er uenighet om beslutninger som begrenser tilgangen til helsetjenester, inkludert mulighet for å revidere beslutninger i lys av ny dokumentasjon eller nye argumenter.

4. Regulering og institusjonalisering: Det bør være offentlig eller frivillig regulering av de mekanismer og prosedyrer som sikrer at de tre foregående krav blir oppfylt (norsk oversettelse av Johansson et al. 2009).

Gode beslutningsprosesser må tydeliggjøre hvordan de håndterer særskilt utfordrende etiske sider ved beslutningene. Prioritering av helsehjelp skaper vinnere og tapere blant pasientene. Boks 11.1 gir eksempler på hvorfor det ofte blir slik.

Det er viktig at brukerne, pasienter som opplever at tiltak for dem blir rangert etter andre tiltak (jfr. Utvalgets definisjon av prioritering i kapittel 3), har gode grunner til å anse selve beslutningsprosessen som rimelig selv om de kunne ha ønsket seg et annet resultat. Beslutningstakere må vise at de gjennom sin åpne prosess også har tatt hensyn til de som får sine tiltak lavere rangert enn andres. Kravet om relevante grunner bygger på tanken om at prioritering skal være kunnskapsbasert, for eksempel ved at helsegevinst, ressursbruk og helsetap må kunne dokumenteres (se kapittel 10).

Rammeverket åpner for og muliggjør sterkere brukermedvirkning i prioriteringsbeslutninger (se avsnitt 11.2). Åpne begrunnelser gjør at brukerne kan vurdere holdbarhet og relevans av de grunner som blir oppgitt. Samtidig kan brukerne, som alle andre berørte parter, vurdere hele prioriteringsprosessen ut fra rammeverkets krav. Betingelsen om at det må foreligge klagerett, og at beslutningene kan revurderes, styrker også brukerens grunner til å tilkjenne beslutningen legitimitet.

Rammeverket kan også bidra til å styrke befolkningens tillit til de ulike aktørene som avgjør prioriteringsspørsmål. Rammeverket gjør det mulig å ansvarliggjøre beslutningstakere for deres skjønnsmessige avgjørelser. Beslutningene kan konkret vurderes i henhold til hvorvidt de er i samsvar med rammeverkets betingelser. Videre kan de også holdes ansvarlige for selve implementeringen av prioriteringsprosessen. Fjerde krav tilsier at institusjonelle ordninger må være på plass slik at de tre første kravene blir ivaretatt.

Rammeverket (A4R) er i seg selv ikke tilstrekkelig for å sikre demokratiske beslutninger om prioriteringer. Rammeverket muliggjør kun demokratiske beslutninger i den forstand at grunner som bygger på aksepterte kriterier, bidrar til at viktige hensyn blir vurdert, og at all relevant kunnskap kommer på bordet. En slik prosess kan også gi økt forståelse for hvordan og hvorfor prioritering skjer blant de som er involvert. Rammeverket kommer ikke i stedet for demokratiske helsepolitiske prosesser som allerede er etablert i Norge, men utdyper dem og legger forholdene bedre til rette for offentlig deltagelse, brukermedvirkning og medborgernes bestemmelsesrett.

11.2 Brukermedvirkning

Utvalget mener at brukermedvirkning er en demokratisk rettighet, i tråd med verdigrunnlaget i helsetjenesten, jfr. kapittel 3. Involvering og opplæring av pasienter, brukere og pårørende til å mestre livet med sykdom og til å delta i utviklingsarbeidet i helsetjenesten er viktig. Brukermedvirkning på alle nivå vil styrke prioriteringsarbeidet og bidra til økt legitimitet og aksept.

Helse- og omsorgsdepartementet har definert brukermedvirkning ved å si at slik medvirkning innebærer at tjenesten benytter brukerens erfaring for å kunne yte best mulig hjelp. Et viktig mål er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene, og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

I kapittel 3 ble målet for helsepolitikken og helsesektoren definert som «flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt». Videre har det tidligere i dette kapittelet blitt lagt vekt på at virkemidler for å oppnå disse målene bør skje gjennom åpne og ansvarlige beslutningsprosesser.

Når målet er knyttet til flest mulige gode leveår for alle, må brukere og pasienter involveres på mange plan. Dette følger av at det er pasientenes og brukernes leveår som skal være gode. Det andre målet «rettferdig fordeling» kan på den andre siden sies å stå i et spenningsforhold til det første. Det er ikke gitt at hverken brukere, pasienter, pårørende eller befolkningen for øvrig er enige om hva som er en rettferdig fordeling. Det er her rammeverket «Ansvar for rimelige beslutninger» har sin funksjon fordi det kan ses på som en måte å legge forholdene til rette for gode prioriteringer, blant annet gjennom eksplisitt å inkludere brukermedvirkning.

Brukermedvirkning kan også begrunnes med at det ligger etiske verdier til grunn for helsesektoren, jfr. velferdsstatens verdier som er beskrevet i kapittel 3, eller at det er en naturlig demokratisk rettighet. Kritiske røster hevder at brukermedvirkning fører til urealistiske forventninger, mens andre mener at brukermedvirkning tvert i mot bidrar til realitetsorientering.

11.2.1 Hva mener vi med pasient og bruker?

En pasient, i denne sammenhengen, defineres gjerne som en person som får behandling av helsepersonell. Ordets opprinnelse har vi fra latin og betyr «en som lider». Både pasient og helsepersonell har normalt holdninger og forventninger til rollefordelingen. Forventningene har tidligere ofte vært knyttet til at pasienten skal være en passiv mottaker av behandling, og at behandlingsvalgene skal gjøres av ekspertene (legene). For mange pasienter er det nettopp et mål ikke å bli pasient (i betydningen hjelpetrengende og passiv), men å få veiledning og opplæring slik at man selv kan overta store deler av ansvaret og behandlingen. Rollen eller oppgaven til den enkelte vil variere med type sykdom og i hvilken del av behandlingen man er i. Begrepet pasient er ofte knyttet til akutte sykdommer, hvor pasienten blir frisk etter behandling.

En bruker i helsesammenheng defineres gjerne som en person som benytter seg av helsetjenester i en eller annen form. Ordet bruker kan dermed forstås slik at det gir en beskrivelse av en som bruker helsetjenester over tid, og som i stor grad er i stand til å ta vare på seg selv. Ofte er ordet knyttet til kroniske sykdommer der egeninnsatsen eller egenbehandlingen er avgjørende for resultatene. Ordene bruker og pasient brukes gjerne om hverandre.

Pårørende er også viktige parter i brukermedvirkningen. Noen ganger må pårørende ivareta interessene til den enkelte fordi vedkommende selv er ute av stand til å snakke for seg selv. Pårørende kan også ha en egen interesse å ivareta i behandlingen fordi de selv er en del av behandlingsopplegget. Pårørende kan vite noe om pasienten, det vil si ha kunnskaper som kan være viktig i behandlingen. De kan også selv være brukere, enten fordi de er foreldre til barn med alvorlige sykdommer, eller fordi deres egen helse og livskvalitet påvirkes sterkt av primærbrukeren. Ofte omfatter begrepet bruker også pårørende.

I lov om pasient- og brukerrettigheter § 1-3 er pasient definert som «en person som henvender seg til helse- og omsorgstjenesten med anmodning om helsehjelp, eller som helse- og omsorgstjenesten gir eller tilbyr helsehjelp i det enkelte tilfelle». Bruker er definert som «en person som anmoder om eller mottar tjenester omfattet av helse- og omsorgstjenesteloven som ikke er helsehjelp.» Og pårørende er definert som «den pasienten oppgir som pårørende og nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten». Det skal her tas utgangspunkt i en nærmere definert rekkefølge.

11.2.2 Dagens rammer for brukermedvirkning

Brukermedvirkning er nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven og i helse- og omsorgstjenesteloven. I pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 heter det at:

«Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon».

Videre heter det at tjenestetilbudet så langt som mulig skal utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud. Dersom pasienten ikke er samtykkekompetent, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten (pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 tredje ledd). Bestemmelsen legger føringer på hvordan helsepersonell skal møte pasient, bruker og pårørende på klinisk nivå. Medvirkningsregelen og prinsippet som ligger til grunn for denne regelen, er ment å ivareta pasienten og brukerens integritet og selvbestemmelse i møte med helsetjenesten.

I Helse- og omsorgstjenesteloven heter det i § 3-10 at:

«Kommunen skal sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt ved utformingen av kommunens helse- og omsorgstjeneste. Kommunen skal sørge for at virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester omfattet av loven her, etablerer systemer for innhenting av pasienters og brukeres erfaringer og synspunkter. Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for samarbeid med brukergruppenes organisasjoner og med frivillige organisasjoner som arbeider med de samme oppgaver som helse- og omsorgstjenesten.»

Bestemmelsen er også tydelig på at kommunen har en plikt til å legge til rette for brukermedvirkning ved utforming av sine tjenester. Kommunene skal etablere system for innhenting av brukererfaringer og skal også samarbeide med brukerorganisasjoner.

Lovverket gir dermed både en rett til brukermedvirkning på klinisk nivå, der hvor helsepersonell møter hver enkelt bruker, og til medvirkning på ulike overordnede nivåer, der hvor selve tjenesten utformes. Det må forventes at også spesialisthelsetjenesten etablerer systemer for brukermedvirkning.

Retten til å medvirke er tydelig uttrykt i lovverket. Et viktig spørsmål er i hvilken grad man har plikt til å medvirke. Mens det for helsepersonell er en plikt å tilrettelegge for brukermedvirkning, er det frivillig å delta fra brukeren side. Det er åpenbare fordeler for brukeren å medvirke, det er en rettighet, en mulighet for å få tilpasset hjelpen og til å si fra om hva man ønsker. Å ikke delta vil si å frasi seg mulighetene. Sier man fra seg disse mulighetene, må man ta konsekvensene av dette valget. Det er viktig at brukermedvirkningen dokumenteres/journalføres, også dersom man ikke ønsker å delta.

Det stilles tydelige krav til helsepersonell og til behandlingen. Det er rimelig at man også kan stille krav til den som skal motta behandlingen. Det hevdes ofte at alle har en plikt til å ta vare på seg selv. I en gitt behandlingssituasjon der brukerens egeninnsats er avgjørende for om behandlingen lykkes, bør det i samarbeid med pasienten, eventuelt pårørende, utarbeides en plan hvor det fremgår hva hver av samarbeidspartnerne skal utføre.

11.2.3 Brukermedvirkningens plass i prioriteringsarbeidet

Brukermedvirkning kan skje på ulike nivå. Brukermedvirkning på de ulike nivåene kan ha ulike formål, og det kan ha ulik plass i prioriteringsspørsmål og kreve ulik kompetanse av brukerne som skal medvirke.

Brukermedvirkning er helt sentralt på klinisk nivå, hvor helsepersonell møter den enkelte bruker, pasient eller pårørende. I denne situasjonen er det brukerens eller pasientens subjektive oppfatning av sitt eget liv og sin egen behandling som er relevant. Hovedpoenget er at den kliniske ekspertisen som helsepersonell besitter, må ses sammen med den enkelte brukers eller pasients egne erfaringer og preferanser. Det kan dreie seg om ulike forhold, som for eksempel at det tas hensyn til spesielle bivirkninger som noen pasienter kan få, eller at det tas hensyn til hva den enkelte bruker eller pasient greier å gjennomføre på egen hånd. Brukermedvirkning er viktig fordi det setter brukerens behov i sentrum og forutsetter at mottakere av behandling selv aktivt skal medvirke og ta beslutninger i forhold som angår dem. For de fleste vil dette gi økt helsegevinst ved at de føler et større ansvar for sin egen situasjon, og at de har blitt mer motivert for å følge behandlingsopplegget og eventuelt gjøre hensiktsmessige livsstilsendringer.

I en prioriteringssammenheng er det særlig kunnskapen fra brukeren, om hva som fungerer og ikke, og hvordan hun eller han opplever behandlingen og organiseringen av behandlingen som er viktig. Brukermedvirkning vil bidra til at helsepersonell får bedre innsikt i hvordan ulike behandlingsformer virker for ulike brukere og pasienter, og dermed bidrar de med erfaringsbasert kunnskap til helsepersonell. Sagt på en annen måte: fagkompetanse og brukerkompetanse utfyller hverandre.

Det foregår også utstrakt brukermedvirkning på pasientgruppenivå. I en slik sammenheng ivaretar gjerne brukerorganisasjonen for den enkelte sykdom brukernes interesser, og kan med basis i erfaringer og brukerkompetanse bidra til å utvikle gode tjenester. På dette nivået vil brukermedvirkning være mindre knyttet til enkeltpersoners erfaringer, og man kan i større grad legge vekt på hele pasientgruppens erfaringer. Brukermedvirkning på dette nivået gjør at brukerne bidrar med erfaringsbasert kunnskap, slik at kunnskapsgrunnlaget til de aktørene som skal utforme tjenester, blir best mulig. I praksis kan brukermedvirkningen skje gjennom møter, deltakelse i utviklingstiltak, høringer og prosjekter. Det er viktig at brukerrepresentantene representerer hele pasientgruppen og ikke bare sine egne, personlige interesser.

Brukermedvirkning på sykdomsnivå kan, og det er helt legitimt, ta form av å kjempe en kamp for sitt område. En ulempe er det da at man ikke ser, og heller ikke tar hensyn til helheten i helsetjenesten. Det kan bli en utfordring i prioriteringssammenheng hvor, som nevnt ovenfor, interessene knyttet til sakskomplekset kan variere mellom organisasjonene.

Brukermedvirkning foregår også på de mer overordnede beslutningsnivåene, både helt generelt og i form av representasjon for ulike sykdomsgrupper. Brukerorganisasjonene er representert på ulike nivåer for å ivareta brukernes erfaringer på et helhetlig grunnlag, og de skal med basis i brukerkompetansen bidra til å utvikle en bedre helsetjeneste. Brukerrepresentanter på overordnet nivå representerer et helhetlig brukerperspektiv, og skal ikke representere seg selv eller organisasjonen de er medlem av. Brukermedvirkning på overordnet nivå tilsier at brukerrepresentantene får et medansvar for hva som er en rettferdig fordeling.

11.2.4 Brukermedvirkning i en prioriteringskontekst

Brukermedvirkning på overordnet nivå bør sikte mot at alle brukergrupper blir hørt, slik at ikke sterke brukerorganisasjoner og grupper får en større andel av ressursene på bekostning av svakere grupper. Brukermedvirkningens plass i organisering, utforming av virkemidler og i konkrete situasjoner blir drøftet nærmere i kapittel 12 om virkemidler for prioritering.

11.3 Gode prosesser og brukermedvirkning i livets sluttfase

Livets sluttfase er ofte vanskelig, både for pasienter, pårørende og helsepersonell. I det følgende vil det utdypes hvordan gode prosesser, åpenhet og brukermedvirkning kan bidra til å gjøre behandling og omsorg i livets sluttfase så god og verdig som mulig.

Flere alvorlig syke pasienter dør i dag etter at det er blitt tatt en beslutning om at behandling ikke skal settes i gang, eller at potensielt livsforlengende behandling avsluttes fordi den ikke har ønsket effekt. Disse beslutningene blir tatt med utgangspunkt i at pasienten har svært dårlig prognose i form av overlevelse; enten fordi sykdommen er så fremskredet, eller fordi kroppens funksjoner ikke virker og personen dør innen kort tid uten aktiv medisinsk behandling. Hvis helsegevinsten, eller nytten, er svært liten, må dette bli avgjørende for valg om eventuelt avslutning av behandling. I slike situasjoner kan helsetapskriteriet være relevant, men vil sjelden være tungtveiende nok dersom gevinsten for pasienten er fraværende eller tvilsom. Ressursbruk er relevant, men ikke avgjørende for disse vurderingene.

I slike beslutninger vurderes helsegevinst for pasienten med henblikk på pasientens beste med avveiing mellom mulig gevinst for pasienten og potensielle bivirkninger eller annen belastning. Det er sjeldnere eksplisitte ressurshensyn som driver frem avgjørelsene om dyr livsforlengende behandling (Skår 2014). Å stille spørsmål om ressursbruken til behandling av pasienter i livets sluttfase oppleves vanskelig av helsepersonell, og en frykter å bli oppfattet som kynisk.

I det følgende drøftes denne typen beslutninger ut fra en erkjennelse av at hovedkriteriene foreslått i kapittel 7 har sin begrensning og må kombineres med godt klinisk skjønn, sterk grad av brukermedvirkning, og gode prosedyrer for behandlingsavslutning.

I vurderingen ligger det både faglig medisinske vurderinger og en rekke verdivalg. Disse verdiene eller vekten en legger på ulike etiske prinsipper, blir det ikke alltid satt tydelig ord på i den konkrete situasjonen. Det er også usikkerhet knyttet til medisinske faktorer, som for eksempel prognose med og uten behandling. Det følger således en del utfordringer til bruk av helsegevinstbegrepet. For det første: helsegevinst i forhold til hva? Er det helsegevinst som økt overlevelse? Hvor mange dager eller måneder forlengelse av livet er nyttig? For en pasient vil kanskje en ekstra leveuke oppleves nyttig fordi han får tatt farvel med de nærmeste som rekker frem før han dør. For en annen pasient kan en ekstra uke være å forlenge en plagsom dødsprosess. Er det helsegevinst i form av kvaliteten på den tiden en har igjen? Hvem er det som skal vurdere dette? Og når skal det vurderes? Det finnes flere eksempler på at pasienter skifter mening og krever livsforlengende behandling når de trenger det, selv om de tidligere har sagt nei. Og helsegevinst for hvem? Noen ganger kan det synes som en behandler pasienter ut fra pårørendes krav og behov, eller helsepersonells frykt for å ta beslutninger på vegne av andre, mer enn ut fra hva en oppfatter at pasienten selv ville ha ønsket (Halvorsen et al. 2009).

Til tross for at helsegevinst av livsforlengende behandling i livets sluttfase er utfordrende å definere, måle og angi hvem som skal vurdere, har begrepet en viktig funksjon i avgjørelser som vedrører behandlingsbegrensing. En eksplisitt diskusjon om hva en ser på som viktig vil kunne være utgangspunkt for dialog med pasient, pårørende og kollegaer. Fagfolk har alltid plikt til å vurdere hva som er til pasientens beste, mens pårørende i noen tilfeller føler en plikt til å gjøre alt de kan for å holde pasienten lengst mulig i live. Slike beslutningsprosesser kan være ekstra utfordrende, og det kan oppstå mistro og konflikt. Selv uten å ta hensyn til ressursprioritering er beslutninger hvor en vurderer å begrense livsforlengende behandling i livets sluttfase en av de hyppigst drøftede sakene i landets kliniske etikk-komiteer (Senter for medisinsk etikk 2013) og det er en vanlig rapportert årsak til «moralsk stress» blant helsepersonell (Embriaco et al. 2007; Burston og Tuckett 2013). Pårørende opplever at helsepersonell ikke er tydelig nok i disse beslutningene, og at det er uklart hvordan de selv skal være inkludert i beslutningene (Lind et al. 2011).

11.3.1 Overbehandling ved livets slutt?

Helsepersonell og folk flest opplever en sterk plikt til å behandle dersom følgen av å ikke gjøre det er at pasienten dør. Samtidig vet vi at en andel av helsepersonell som arbeider med alvorlig syke og døende pasienter, mener at overbehandling er et hyppig og alvorlig etisk dilemma, og at dette er problematisk både av hensyn til pasientens lidelse, verdighet og integritet, men også fordi en synes ressursene skulle vært brukt på en annen måte (Hurst et al. 2007; Strech et al. 2008). Også pasienter og pårørende frykter for ikke å kunne si nei til livsforlengende behandling når de kommer i livets sluttfase. Bruk av «mitt livstestamente» viser behovet enkelte har for å forsøke å forsikre seg mot det de mener er overbehandling og en uverdig død. Innenfor palliativ medisin og omsorg viser en til det store og til dels udekkede behovet det er for at alvorlig syke mennesker aktivt blir med i planleggingen av hvordan de vil ha den siste levetiden sin (Skår 2014). Studier viser også at strukturerte samtaler med alvorlig syke kreftpasienter som nærmer seg døden, gir reduserte kostnader og bedre livskvalitet den siste levetiden og fører til mindre bruk av aggressiv behandling, noe som igjen er assosiert med en bedre sorgprosess for pårørende (Wright 2008; Zhang et al. 2009)

11.3.2 Uenighet om behandlingsbegrensing som skyldes ressurshensyn

Pasienter har rett til å motsette seg behandling som helsepersonell anbefaler, men kan ikke på samme måte kreve behandling som helsepersonell ikke vil gi fordi behandlingen ikke har vist eller ikke har tilstrekkelig dokumentert effekt eller er urimelig kostbar (Helse- og omsorgsdepartementet 1999). Av og til vil alvorlig syke pasienter prøve noe som oppleves som siste håp for å overleve, men hvor det ikke finnes tilstrekkelig dokumentasjon om helsegevinst eller det er vist marginal helsegevinst, og der kostnaden er stor. Hvis denne behandlingen ikke er prioritert, hender det at disse sakene kommer fram i media. Spørsmål om hvordan dette er mulig i vårt rike land, eller hvordan leger kan nekte døende pasienter et siste forsøk, blir stilt politikere og helsepersonell som ikke finner det forsvarlig ut fra ressurshensyn å tilby denne behandlingen. Noen pasienter tar saken i egne hender og reiser utenlands for å få behandlingen på egen regning. Andre ganger tvinges det fram at pasienten likevel får behandlingen.

Uenighet om helsegevinsten av livsforlengende behandling kan i enkelte tilfeller være så stor at tiltak prioriteres forskjellig mellom avdelinger og mellom profesjonsgrupper. For eksempel skjer det at en avdeling ikke anbefaler livsforlengende behandling, mens en annen starter opp med kunstig ernæring (intravenøst eller gjennom sonde). Av og til kan beslutningen legene tar om livsforlengende behandling av en svært alvorlig syk pasient bety at mer av pleiepersonalet blir opptatt med denne pasienten. De kan oppleve dette arbeidet vanskelig da man ser at det går ut over de andre pasientene i avdelingen. Andre ganger medfører beslutninger tatt på en avdeling ressursproblemer på en annen avdeling. Mange av de alvorlig syke pasienten har andre tilleggssykdommer, og det kan være mange involverte behandlere som tolker helsegevinsten ulikt.

11.3.3 Gode prosesser for beslutninger ved livets slutt

I Norge er det er laget en nasjonal veileder for beslutningsprosesser knyttet til behandlingsbegrensing av livsforlengende behandling hvor pasientens rett til informasjon og medvirkning holdes frem som svært viktig (Helsedirektoratet 2013). Samtale og nøktern informasjon rundt nytten av behandlingen med alvorlig syke pasienter og/eller deres pårørende bør være selvsagt, og en slik diskusjon vil trolig kunne forebygge overbehandling. Studier viser at helsepersonell ikke har tilstrekkelig kompetanse i å håndtere disse beslutningsprosessene på en god og trygg måte, og at det er hindre i form av tidspress, manglende egnede samtalerom, kommunikasjonsutfordringer mellom avdelinger eller personalgrupper og en utbredt kultur for å gjøre «alt vi kan».

I beslutningsprosesser som vedrører behandlingsbegrensing av livsforlengende behandling i livets sluttfase er det svært viktig å anerkjenne rollen de involverte og ansvarlige helsearbeiderne har som prioriteringsaktører. Selv om en lager nasjonale retningslinjer og bestemmer hva som skal prioriteres på et overordnet nivå, vil det være mange individuelle faktorer som medvirker til om helsegevinsten av livsforlengende behandling i livets sluttfase vurderes som akseptabel eller ikke. Pasientens stemme er viktig, og behandlingsansvarlig helsepersonell må ha ferdigheter, tid og rom til å ta beslutninger på en etisk forsvarlig måte i samråd med andre. Det må også være gode og tilgjengelige palliative behandlingsalternativer som kan gjøre både pasienten, pårørende og helsepersonell trygg på at om ikke det livsforlengende tiltaket er prioritert for denne pasientgruppen, vil pasienten bli ivaretatt på best mulig vis den tiden som er igjen. Lindring, pleie, støtte og omsorg er alltid nyttig, spesielt i livets sluttfase. Kliniske etikkomiteer kan gi beslutningsstøtte i spesielt vanskelig saker.

11.4 Åpenhetens pris

Det er lett å slutte seg til den første betingelse i rammeverket, nevnt i pkt. 11.1, om åpenhet. Men det er situasjoner hvor det viser seg at åpenhet har en pris, og hvor det må tas et valg mellom fordeler og ulemper ved åpenhet. Problemstillingen om åpenhet har for eksempel blitt aktualisert gjennom utviklingen i legemiddelmarkedet de siste årene, og da særlig i tilknytning til spørsmålet om skjulte priser. Eksempelet om skjulte priser vil bli brukt for å diskutere om det kan finnes situasjoner hvor åpenhet også har sine grenser.

Det ser ut til at utviklingen går i retning av at legemiddelindustrien setter svært høye listepriser for nye, høyspesialiserte legemidler, men at den samtidig er villig til å forhandle om rabatter og andre vilkår, under forutsetning av at den offisielle listeprisen blir stående. Listeprisen er den «offisielle» prisen som er offentlig kjent. Mange land, inkludert Norge, bruker listeprisene i andre land, for å sette en maksimalpris på reseptbelagte legemidler. Legemiddelindustrien ønsker derfor å beholde de offisielle listeprisene, selv om de gir rabatt og gunstige vilkår til noen land eller regioner.

Slik markedet ser ut nå, står Norge og andre land/regioner overfor en avveining mellom å betale en høy listepris og ha åpenhet om prisen, eller å forhandle om rabatter og de øvrige vilkårene og akseptere at det ikke er full åpenhet om rabatter og øvrige vilkår. Slik markedet er nå, vil det heller ikke bli full åpenhet i Europa, selv om Norge velger å stå for full åpenhet og betale listepris.

Priser, rabatter og øvrige vilkår er relevante i en prioriteringsprosess fordi det påvirker hvor stor helsegevinst en kan få for en gitt ressursbruk. Samtidig som ressurser brukt et sted i helsetjenesten, ikke kan brukes et annet sted. Det innebærer at det å avstå fra en mulig rabatt samtidig betyr at en avstår fra en mulig helsegevinst.

Nedenfor følger en gjennomgang av hvilke produkter og tjenester det er åpenhet om, og hvilke det ikke er full åpenhet om. Videre følger en beskrivelse og vurdering av markedet for legemidler, og til slutt kommer en vurdering av fordelene og ulempene ved åpenhet og skjulte priser.

11.4.1 Hva er og hva er ikke åpent i dag

I Norge er det åpenhet om kostnadene ved produkter som kan kjøpes på apotek, det vil si legemidler og medisinsk forbruksmateriell. Det er også åpenhet om egenandeler og egenbetaling ved ulike tjenester. Men det er ikke full åpenhet om kostnader ved produkter og tjenester i spesialisthelsetjenesten, og det er heller ikke full åpenhet om kostnadene ved alle tjenester i primærhelsetjenesten.

Det er også åpenhet om takstene for fastleger og legevakt og vekter og diagnosekoder i det innsatsstyrte finansieringssystemet for sykehus, men disse satsene reflekterer ikke nødvendigvis de reelle kostnadene ved tjenestene.

Kommunene og de kommunale institusjonene har ulik praksis, og det eksisterer ikke noen samlet oversikt over praksis som gjelder åpenhet om kostnader ved produkter og tjenester.

11.4.2 To grunner til manglende åpenhet

Den første grunnen er knyttet til at selve kostnaden ved en tjeneste eller et produkt kan være kompleks, og at den dermed i praksis ikke er åpent kjent. Kompleksiteten kan være knyttet til at det kreves avanserte beregninger for å få fram de reelle kostnadene, at noen av komponentene som kreves i en slik beregning, faktisk ikke er kjente størrelser, at det må gjøres skjønnsmessige vurderinger av omfanget av noen kostnader, eller at de reelle kostnadene er lagret slik at det er krevende å få dem fram. De reelle kostnadene ved de fleste tjenestene er ikke fullt ut åpne fordi det kreves omfattende beregninger og vurderinger for å finne kostnadene. Kostnadene kan likevel være ganske godt kjent for eksempel internt på et sykehus og for sykehusledelsen, men at de av praktiske årsaker ikke offentliggjøres. Kostnadene ved de ulike tjenestene er ikke hemmelige i juridisk forstand.

Den andre hovedgrunnen er at enhetspriser i noen sammenhenger holdes hemmelige i forbindelse med anbud og forhandlinger ved innkjøp. Både LIS (Legemiddelinnkjøpssamarbeidet for helseforetakene) og HINAS (Helseforetakenes innkjøpsservice AS) kjøper inn legemidler og medisinsk utstyr til helseforetakene. Hverken LIS eller HINAS praktiserer full åpenhet om kostnader og priser på alle produktene de kjøper inn. Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI) kjøper inn vaksiner, og de praktiserer heller ikke full åpenhet om alle forhold i alle sine avtaler.

Juridisk sett reguleres spørsmålet om muligheten til å holde kostnader ved produkter og tjenester hemmelig av offentlighetsloven og forvaltningsloven. Lovavdelingen i Justisdepartementet, Sivilombudsmannen og KOFA har i en rekke avgjørelser og uttalelser lagt til grunn at offentlighetsloven og forvaltningslovens bestemmelser om taushetsplikt betyr at det skal være offentlig hva totalprisen i et anbud er, mens enhetsprisen kan regnes som en taushetsbelagt forretningshemmelighet, hvis dette er avtalt mellom partene. Men det er selvfølgelig tillatt at alle opplysninger skal være offentlige, hvis partene er enige om det.

11.4.3 Utviklingen i markedene for ulike medisinske teknologier

Som nevnt i innledningen ser vi en utvikling i legemiddelmarkedet hvor listeprisene på noen nye, høyspesialiserte legemidler settes høyt, men hvor industrien er villig til å forhandle om rabatter og øvrige vilkår.

Rabattene kan være utformet som en prosentvis reduksjon av listeprisen, knyttet til et forhåndsavtalt totalt salgsvolum eller utformet som mer komplekse vilkår som i realiteten medfører at den reelle rabatten ikke gjenspeiles i listeprisen. Rabattene og de øvrige vilkårene som det er tale om, varierer, men kan føre til betydelig lavere pris enn listeprisen.

Flere land har utviklet en strategi hvor de forhandler med industrien om rabatter og andre vilkår når de skal ta i bruk nye, kostbare legemidler. EU ved DG Enterprise and Industry tok initiativ til et prosjekt hvor landenes praksis ble gjennomgått, og hvor det ble utviklet en felles terminologi for denne typen forhandlinger, rabatter og avtaler.2 Kommisjonen ser på denne typen rabatter og ordninger som et virkemiddel for å fase inn nye, dyre legemidler. Kommisjonen og mange medlemsland har vært opptatt av næringsutvikling etter finanskrisen. Finanskrisen førte også til at industrien så at det var nødvendig å gi noen av landene betydelige rabatter.

Direktøren ved Statens legemiddelverk påpekte i et møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten i april 2014 at produksjons- og utviklingskostnader ikke er grunnlaget for prisfastsettelsen av legemidler, men at prisen settes ut fra hva markedet kan være villig til å betale.

Det varierer i hvilken grad landene eller regionene aksepterer skjulte rabatter. England, Nederland, Portugal og Belgia har omfattende erfaring med skjulte rabatter. De fleste regioner i Sverige har erfaring med denne typen rabatter, men noen har ikke ønsket å ha skjulte rabatter (Blekinge).

Det har vært hevdet at hvis alle landene i Europa hadde stått samlet og krevd åpenhet, ville prisene blitt lavere for alle, og det hadde vært full åpenhet for alle. Det er imidlertid lite trolig at dette resonnementet er riktig, fordi det sannsynligvis er flere land som i dag oppnår lavere priser i dette markedet, enn det de ville fått med full åpenhet.

For patenterte legemidler har legemiddelfirmaet i utgangspunkt et monopol. Det varierer i hvilken grad et legemiddel for visse diagnoser er enerådende på markedet, eller om det finnes flere tilsvarende legemidler som har samme indikasjoner. I det siste tilfellet omtales gjerne legemidlene som terapeutisk likeverdige. I begge tilfellene vil prisdannelse for monopol eller monopolistisk konkurranse antagelig gi en god beskrivelse av markedsforholdene.

En aktør som har monopol, vil ta hensyn til dette når han bestemmer prisen på produktet han selger. Normalt innebærer det at det er lønnsomt å ta en pris som er høyere enn de marginale produksjonskostnadene. Hvor mye høyere pris han kan ta, avhenger av etterspørselselastisiteten i markedet (Tirole 1988; Varian og Repcheck 2011). Mange land har hittil hatt en ganske bratt etterspørselskurve, og de har vært villige til å betale mye for nye legemidler (jf. ipilimumab-saken i Norge våren 2013). Det tilsier at legemiddelindustrien ser at det kan være lønnsomt å sette høye priser.

Situasjonen med skjulte rabatter gir legemiddelfirmaene mulighet til å differensiere prisen i henhold til etterspørselselastisiteten i de ulike landene/regionene. Dette kalles prisdiskriminering (Ridley 2005; Cutler og Dafny 2011). Et land som har en elastisk etterspørsel, kan få langt bedre vilkår enn land som har en lite elastisk etterspørsel. Perfekt prisdiskriminering innebærer at legemiddelfirmaet greier å hente ut optimal pris fra hvert enkelt land.

Det hadde blitt vanskeligere forhandlingsvilkår for industrien, hvis det hadde vært full åpenhet om alle rabatter og vilkår. Men det hadde fortsatt vært mulig å drive prisdiskriminering. Omfanget vil påvirkes av mulighetene for paralelleksport/-import. Hvis legemiddelfirmaene ikke hadde hatt mulighet til å drive med prisdiskriminering, men måtte ta samme åpne pris i for eksempel hele Europa, er det lite trolig at alle landene ville fått den prisen som produsentene nå gir til de landene som får best rabatter. Dette ville ført til at landene som i dag får svært gode rabatter, antagelig ville måttet betale atskillig mer hvis det skulle vært en felles, åpen pris i Europa.

I en slik situasjon er det ikke vanskelig å forstå at noen land synes dagens markedssituasjonen er gunstig, og at de ikke er interesserte i å samarbeide med andre land og kreve åpenhet, fordi de da ville få en større regning.

Det kan også eksistere en form for stilltiende avtale mellom firmaene når det er snakk om terapeutisk likeverdige legemidler (Comanor 1986; Berndt 2002). Svært ofte kommer et nytt legemiddel for en ny indikasjon litt før det kommer flere. Vi observerer da at prisen på de legemidlene som lanseres som nummer to eller tre, legges på om lag samme nivå som det første. I noen tilfeller oppstår det priskonkurranse mellom terapeutisk likeverdige legemidler. Samtidig er det antagelig slik at mange av forholdene som firmaene ønsker å holde skjult, er relatert til konkurransen med andre firma som har terapeutisk likeverdige legemidler. Det gjelder både rabatter, øvrige vilkår og ikke minst anslagene på hvor stor markedsandel de ser for seg at de kan ta.

Nye høyspesialiserte legemidler som kommer på markedet i dag, og som brukes ved sykehusbehandling, vil i stor grad bli omfattet av systemet for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Statens legemiddelverk gjennomfører metodevurderinger av legemidler som Bestillerforum har bedt om å få vurdert. Metodevurderingene er et beslutningsunderlag for ledelsen ved RHFene, når de skal beslutte om hvilke legemidler og metoder som skal tas i bruk. Det er grunn til å anta at reduksjon i kostnadsnivå som følge av skjulte rabatter kan bli betydelig, ettersom mange nye legemidler forventes å komme på markedet de nærmeste årene.

11.4.4 Fordeler og ulemper ved åpenhet om kostnader og priser

Fordelene ved åpenhet om kostnader og priser er at alle aktører vet hva som er premissene for vurderinger og beslutninger knyttet til ny teknologi og nye legemidler. Det sikrer beslutningene demokratisk legitimitet. Åpenhet sikrer også at aktørene på egen hånd kan vurdere om det praktiseres likebehandling eller ikke. Hvis det ikke er åpenhet om prisene, kan ikke pasienter, media og allmennheten vurdere om det foregår likebehandling, eller om prioriteringene er forutsigbare eller ikke.

Ulempene ved åpenhet er at innkjøper (staten, sykehusene etc.) vil kunne gå glipp av til dels betydelige rabatter. Høye kostnader for nye legemidler og nytt medisinsk utstyr fører til at produktene enten ikke kan tas i bruk, eller at andre deler av tjenesten må nedprioriteres til fordel for de nye produktene. Ulempen ved åpenhet, slik markedsforholdene er i dag, er at kostnadene blir unødig høye, og at det gir et tap fordi ressursene som brukes på å finansiere åpne priser, kunne ha vært brukt på andre tiltak, som kunne ha gitt større helsegevinst.

Det interessante med denne problemstillingen er at åpenhet i seg selv ikke gir en direkte helsegevinst. Gode rabatter kan imidlertid gi økt helsegevinst. Samtidig er åpenhet en verdi. Kostnadene ved å holde seg til verdien åpenhet må altså veies opp mot helsegevinsten som kan oppnås hvis en går bort fra den overordnede verdien åpenhet.

11.5 Åpenhetens utfordringer

Åpenhet, bruk av rammeverket «Ansvar for rimelige beslutninger» og brukermedvirkning er det ikke alltid enkelt å gjennomføre, selv i et åpent samfunn, og dermed kan det oppstå prosesser som ikke er åpne, og som heller ikke alltid bidrar til å gjøre prioriteringsprosessene bedre.

Det er mange aktører i samfunnet som søker å påvirke prioriteringsprosesser og beslutninger på alle nivå. Disse aktørene er for eksempel pasientforeninger, medisinsk teknologisk industri, kommunikasjonsbransjen, fagforeninger, spesialister, medier, sosiale medier, befolkningen etc.

Flere av disse aktørene kan ha som mål å påvirke deler av prioriteringsprosessene og beslutningene til sin fordel. I lys av vanskelige prioriteringsspørsmål er dette helt legitimt. Dette er en del av prosessene og debatten som foregår i et åpent samfunn. I mange tilfeller vil disse aktørene bidra til å skape oppmerksomhet om problemstillinger og berike den offentlige debatten. I noen tilfeller kan de fungere som talerør for sterke grupper. Det kan være en viss fare for at de gruppene som er sterkest, og som roper høyest, får gjennomslag, slik at de dermed prioriteres foran de tause taperne.

Utvalget mener at kommunikasjonsbransjen, industri, pasientforeninger, spesialister og andre som driver lobbyvirksomhet, bør være åpne om sin virksomhet og sine økonomiske interesser. Det kan gjelde alt fra pasientforeninger som delfinansieres av legemiddelindustrien, og kommunikasjonsbransjen som i noen sammenhenger arbeider i kulissene for å fremme en oppdragsgivers sak. Arbeidet i kulissene kan både foregå i mediene eller direkte mot politikere.

Utvalget mener at politikere og andre beslutningstakere har et særlig ansvar for å ikke la seg påvirke av de som roper høyest, men alltid vurdere hvem som kan bli de tause taperne.

Utvalget mener at gode prosesser, god dokumentasjon, hensiktsmessig offentliggjøring av informasjon og arenaer for god debatt, som drøftet i kapittel 12, er gode virkemidler for å sikre at de tause taperne unngår å bli nettopp det: tause tapere.

11.6 Utvalget anbefaler

Åpne og legitime prosesser er helt avgjørende for rettferdige prioriteringer. Utvalget anbefaler at prioriteringsprosesser i større grad enn i dag aktivt utformes i tråd med det etiske rammeverket «Ansvar for rimelige beslutninger». Rammeverket anbefaler at beslutninger som begrenser tilgang til helsetjenester, skal være offentlige, og at begrunnelsene skal være offentlig tilgjengelige. Det innbefatter også at prosessene, det vil si hvordan beslutningene tas, er transparente og offentlig kjent. Beslutningenes legitimitet vil styrkes ved involvering av berørte parter i beslutningsprosessen. Brukermedvirkning er en vesentlig faktor. Åpenhet krever ikke nødvendigvis at allmennheten og media skal kunne delta direkte i alle beslutningsfora der enkeltbeslutninger tas, men det skal være åpenhet om begrunnelser. Begrunnelsene for prioriteringsbeslutningene skal være relevante. Det vil si at beslutningene må hvile på faglig dokumentasjon, grunner og prinsipper som alle parter, politikere, forvaltning, administratorer, klinikere, pasienter og medborgere, kan akseptere som relevante for å avgjøre hvordan forskjellige behov for helsetjenester kan tilfredsstilles for hele befolkningen, gitt ressursknapphet. Rammeverket fremhever også betydningen av mekanismer for klageadgang og korreksjon med mulighet for å revidere beslutninger i lys av ny dokumentasjon eller nye argumenter.

Utvalget mener at brukermedvirkning er en demokratisk rettighet, i tråd med verdigrunnlaget i helsetjenesten. Involvering og opplæring av pasienter, brukere og pårørende til å mestre livet med sykdom og til å delta i utviklingsarbeidet i helsetjenesten er viktig. Brukermedvirkning på alle nivå vil styrke prioriteringsarbeidet og bidra til økt legitimitet og aksept.

Utvalget anbefaler at brukerne inkluderes i prioriteringsprosesser på alle nivåer. Utvalget mener at det eksisterende lovverk gir gode rammer og muligheter for brukermedvirkning, men at brukermedvirkning i praksis kan forbedres. Åpne prosesser muliggjør sterkere brukermedvirkning i prioriteringsbeslutninger. Åpne begrunnelser gjør at brukerne kan vurdere holdbarhet og relevans av de grunner som blir oppgitt. Samtidig kan brukerne, som alle andre berørte parter, vurdere hele prioriteringsprosessen ut fra rammeverkets krav. Betingelsen om at det må foreligge klagerett, og at beslutningene kan revurderes, styrker også brukerens grunner til å tilkjenne beslutningen legitimitet.

Utvalget anbefaler at det bør stilles krav til pasienter og brukere om deltakelse, oppmøte og medvirkning.

Utvalget mener at behandling og omsorg i livets sluttfase er et godt eksempel på en situasjon der det er viktig å etablere gode tverrfaglige prosesser, som også involverer pasient og pårørende. Livets sluttfase er en vanskelig situasjon, men gode og åpne prosesser kan bidra til en verdig avslutning.

Utvalget mener at fordelene ved åpenhet om kostnader og priser er at alle aktører vet hva som er premissene for vurderinger og beslutninger knyttet til ny teknologi og nye legemidler som skal tas i bruk. Hvis det ikke er åpenhet om prisene, kan ikke pasienter, media og allmennheten vurdere om det foregår likebehandling, eller om prioriteringene er forutsigbare eller ikke.

Utvalget mener videre at ulempene ved åpenhet om kostnader og priser, slik markedsforholdene er i dag, gjør at kostnadene blir unødig høye. Det gir et tap fordi ressursene som brukes som en konsekvens av helt åpen prisfastsettelse, kunne ha vært brukt på andre tiltak, som sannsynligvis ville gitt større helsegevinst. Kostnadene ved å holde seg til verdien åpenhet må altså veies opp mot helsegevinsten som kan oppnås hvis en går bort fra den overordnede verdien åpenhet.

Utvalget mener at kommunikasjonsbransjen, industri, pasientforeninger, spesialister og andre som driver lobbyvirksomhet, også bør være åpne om sin virksomhet og sine økonomiske interesser.

Utvalget mener at politikere og andre beslutningstakere har et særlig ansvar for å ikke bare lytte til de gruppene som roper høyest, men også vurdere hvem som er, eller som kan bli, de tause taperne.

12 Virkemidler for å understøtte prioritering

12.1 Introduksjon

Utvalget har i kapittel 5 gått gjennom og beskrevet prioriteringsfeltet. I gjennomgangen ble det pekt på at det fortsatt finnes utfordringer. Disse handler om behovet for å forbedre eksisterende virkemidler og at det mangler virkemidler for bedre å kunne prioritere i praksis. Utvalget er i mandatet, i tillegg til å drøfte kriterier og prosesser, bedt om å utrede spørsmål knyttet til virkemidler for prioritering. På den ene side gis det i oppdrag å utrede konkrete virkemidler, for eksempel i punkt 3a, hvordan prioriteringshensyn kan vektlegges i nasjonale faglige retningslinjer, og på den andre side et generelt oppdrag i punkt 3d, hvor det heter at utvalget skal foreslå konkrete prioriteringsverktøy som kan understøtte systematisk bruk av dagens prioriteringskriterier. I tillegg heter det samme sted det bør skilles mellom prioriteringsverktøy på individ- og overordnet nivå.

I dette kapittelet vil utvalget drøfte og gi anbefalinger til konkrete virkemidler for å understøtte prioritering. Et hovedmål for utvalget har, som nevnt i kapittel 1, vært at virkemidlene som diskuteres samlet sett skal virke i den retning som de overordnede kriteriene foreskriver.

Kapittelet begynner med en diskusjon av juridiske virkemidlers plass og behovet for å styrke regelverket for prioritering. I de følgende avsnittene drøftes så ledelse (avsnitt 12.3); organisatoriske eller institusjonelle virkemidler (avsnitte 12.4); informasjon (avsnitt 12.5); utdanning og opplæring (avsnitt 12.6); faglige retningslinjer og veiledere (avsnitt 12.7). Avslutningsvis diskuteres økonomiske virkemidler, herunder finansieringssystemet og egenbetaling i avsnitt 12.8. Hvert av avsnittene avsluttes med utvalgets anbefalinger knyttet til det enkelte virkemiddelet.

12.2 Juridiske virkemidler og prioritering

Juridiske virkemidler er, som nevnt i kapittel 4, sentrale i nasjonal styring av helse- og omsorgssektoren. Det har skjedd en rettsliggjøring av sektoren i løpet av de siste 20–30 årene (Feiring 2006; Kjønstad 2007; Hatland 2011; Kjønstad og Syse 2012). Dette kan ses som uttrykk for økt politisk behov for kontroll med denne type tjenester, både av ressursbruk, av organisering av, tilgjengelighet til og standard på tjenestene.

Når det gjelder prioritering i helse- og omsorgstjenesten, er det, som vist i kapittel 5, særlig to områder hvor overordnede prioriteringskriterier er tatt inn i lov og forskrift. Det ene området er pasienters rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Det følger av pasient- og brukerrettighetslovens § 2-1 b at retten til slik nødvendig helsehjelp bare gjelder «dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt».3 Reguleringen av dette området har blitt fulgt opp med utfyllende bestemmelser i prioriteringsforskriften, der § 2 gir regler om hva som er «nødvendig helsehjelp», og herunder presiserer disse kriteriene: tilstand (alvorlighetsgrad), «forventet nytte» og at «de forventede kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt». Det andre området er bestemmelsene som regulerer Statens legemiddelverks ansvar og rolle i forbindelse med vurderinger av om legemidler skal innvilges forhåndsgodkjent refusjon. Bestemmelsene om disse prioriteringsbeslutningene finnes i folketrygdlovens kapittel 5 og i den tilhørende legemiddelforskriften.

Innledningsvis ønsker utvalget å peke på at den nevnte reguleringen, selv om den er begrenset, synes å ha gitt prioriteringsarbeidet i Norge en sterkere juridisk forankring enn i andre land (jf. kapittel 6). Utvalget ønsker samtidig, jf. beskrivelsene i kapittel 4 og 5, å understreke, at den aktuelle regulering er basert på sterkt skjønnsmessige kriterier som bare gir grunnlag for en fordeling forankret i forståelsen av begrepet «nødvendig helsehjelp». Prioriteringsforskriften har først og fremst hatt sin anvendelse for rettighetstildeling ved inngang til spesialisthelsetjenesten. Det er således fortsatt store deler av prioriteringsarbeidet i helse- og omsorgssektoren som mangler en juridisk forankring. Det fører til at beslutningstakere innenfor helsetjenesten i mange situasjoner mangler et tydelig mandat og kriterier å prioritere etter.

I det følgende vil utvalget drøfte og komme med forslag til hvordan rettslig regulering i framtiden bør benyttes for å understøtte prioritering i helse- og omsorgssektoren. Mer presist vil utvalget vurdere mulige juridiske virkemidler som klargjør rettigheter og vurderingskriterier for pasienter og brukere, tilbydere av helsetjenester og helsepersonell. Avslutningsvis drøftes kort behovet for å ta de anbefalte kriteriene i bruk på en enhetlig måte ved vurderinger av om ny teknologi skal tas i bruk og finansieres over offentlige budsjetter.

12.2.1 Prioriteringskriterienes plass i pasient- og brukerrettighetsloven

Utgangspunktet for denne drøftingen er bestemmelsen i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 b annet ledd første setning, hvor det heter: «Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten.» I samme bestemmelses andre setning heter det i dag at «Retten gjelder bare dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt». I nylig vedtatt lovendring (se fotnote 1), som forventes å tre i kraft andre halvår 2015, er denne setningen tatt ut av lovteksten, samtidig som bestemmelsen samme sted om når nødvendig helsehjelp skal gis, er revidert ved at fristen for å treffe en slik beslutning er knyttet til vurderingsperioden i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-2 første ledd, som også er endret fra 30 til 10 dager. Det er likevel klart at det skal gjøres en vurdering av kostnader og nytte når det vurderes om pasienten har rettskrav på nødvendig helsehjelp. Følgende uttales i merknaden til ny § 2-1b i proposisjonen til lovendringen: «Det ligger i kravet til «nødvendig helsehjelp» at det også må foreligge et rimelig forhold mellom kostnadene ved utredning eller behandling og den forbedring av pasientens helsetilstand den eventuelle helsehjelpen forventes å gi. Det innebærer at helsehjelpen skal være dokumentert effektiv, og det skal foreligge vitenskapelig dokumentasjon for at pasientens tilstand kan forbedres som følge av behandling i spesialisthelsetjenesten. Det skal videre være et rimelig forhold mellom kostnadene og den forbedring av pasientens helsetilstand behandling forventes å gi. Det ligger med andre ord innebygd en kost/nytte-vurdering i vurderingen av hva som er å anse som «nødvendig helsehjelp» fra spesialisthelsetjenesten» (se Prop. 118 L (2012–2013) side 102).

Dette framgår også av Helse- og omsorgsdepartementet forslag til endring av prioriteringsforskriften. I forslaget til ny forskrift, som ble sendt ut sammen med høringsbrevet for lovendringen, foreslås det at forventet nytte av helsehjelpen og at de forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt, opprettholdes som kriterier for at helsehjelpen er «nødvendig».4

Det heter videre i forslaget: «Med forventet nytte av helsehjelpen menes at det foreligger god dokumentasjon for at aktiv medisinsk eller tverrfaglig spesialisert helsehjelp kan bedre pasientens livslengde eller livskvalitet med en viss varighet, at tilstanden kan forverres uten helsehjelp eller at behandlingsmuligheter forspilles ved utsettelse av helsehjelp». Formuleringen i dagens prioriteringsforskrift § 2 nr. 1 om tilstandens alvorlighetsgrad er ikke foreslått tatt inn.

Både etter gjeldende bestemmelse og ny og endret bestemmelse har pasienten et rettskrav på nødvendig helsehjelp på et forsvarlig nivå, med en forsvarlig kvalitet innen en forsvarlig tidsramme, basert på en individuell vurdering av behov. Hva som er nødvendig og forsvarlig, skal både etter gjeldende regulering og etter at vedtatt lovendring trer i kraft, baseres på en medisinskfaglig/helsefaglig vurdering hvor momenter som nytte og kostnad inngår (Kjønstad 2007; Molven 2012; Prop. 118 L (2012–2013); Prop. 91 L (2010–2011); Halvorsen 2013).

Slik utvalget vurderer det, er de angitte kriteriene i lov og forskrift et viktig og nødvendig juridisk grunnlag for vurderinger av om helsehjelpen er «nødvendig». Utvalget anbefaler, som det går fram av kapittel 7, at kriteriene nytte, kostnad og alvorlighetsgrad bør erstattes av begrepene helsegevinst, ressursbruk og helsetap. Utvalget mener videre at disse tre hovedkriteriene for prioritering bør tas i bruk i all relevant lov- og forskriftstekst. Det vil gi større grad av forutsigbarhet for den som har behov for helsehjelp. Utvalget anbefaler derfor at pasient- og brukerrettighetsloven endres slik at de tre hovedkriteriene tydelig framgår av loven § 2-1 b og av prioriteringsforskriften.

Fritt behandlingsvalg og prioritering

Regjeringen Solberg la 15. juni 2014 fram et reformforslag knyttet til fritt behandlingsvalg (Helse- og omsorgsdepartementet 2014b). Målsetningene, slik de er formulert i departementets høringsnotat datert 16. juni, er å redusere ventetidene, øke valgfriheten for pasientene og stimulere de offentlige sykehusene til å bli mer effektive. Forslaget ble, umiddelbart etter at det var lagt fram, sendt ut på høring. Utvalget ønsker, selv om høringssvarene fortsatt ligger til vurdering i Helse- og omsorgsdepartementet, å knytte noen kommentarer til fritt behandlingsvalg og prioritering. Dette er også et tema som tas opp i det ovenfor nevnte høringsnotatet.

Innledningsvis ønsker utvalget å bemerke at det ligger et grunnleggende spenningsforhold mellom individuell valgfrihet og myndighetens behov for å prioritere. De tre prioriteringskriteriene bør derfor også framover stå helt sentralt i vurderingen av hvilke pasienter som har rett og hvilke som ikke har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Det er derfor riktig og helt avgjørende, slik det fremgår av forslaget, at retten til fritt behandlingsvalg først inntrer etter at pasienten har fått en rett til helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Utfordringen er å gjøre denne rettighetstildelingen uavhengig av ordningen med fritt behandlingsvalg. De samme kriteriene og veilederne for prioritering bør gjelde for all offentlig finansierte helsetjenester, uavhengig av om tjenesten kommer fra offentlige eller private tilbydere. Det blir viktig å følge med på og motvirke eventuelle vridningseffekter. Disse kan oppstå ved den kombinerte effekten av økonomiske insentiver og det faktum at ordningen passer bedre for lettere, og ofte lavere prioriterte tilfeller, enn for høyt prioriterte pasienter. Slike systemer for monitorering er vanskelige å utvikle og er ennå ikke på plass.

12.2.2 Prioriteringskriterier og spesialisthelsetjenesteloven

Spesialisthelsetjenestene har etter spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 a et «sørge-for»-ansvar for spesialisthelsetjenester slik dette er definert i denne bestemmelsen.5 Av «sørge-for»- ansvaret følger en plikt til å kunne tilby nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester. I «sørge-for»-ansvaret ligger det også en plikt til å planlegge, gjennomføre, evaluere og korrigere virksomheten slik at tjenestene i omfang og innhold samsvarer med krav satt i lov og forskrift. I dette må det også ligge en plikt for ledelsen i virksomhetene til å prioritere.

«Sørge-for»-ansvaret korresponderer med den enkeltes rett til helsetjenester. Men ansvaret vil likevel være noe annet og mer omfattende når det er virksomheten som vurderes, enn når det er den enkeltes rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester som vurderes (jf. Ot.prp. nr. 10 (1998–99) s. 36). Det er et spørsmål om virksomheten helt generelt er robust nok til å møte et presentert behov, et framtidig behov og variasjon i behov sett i forhold til tilgang, kvalitet, omfang og tidspunkt for ytelsene.

Det forventes en virksomhet som oppfyller kravene til det som kan benevnes som «god praksis» når det gjelder omfang, kvalitet og tilgjengelige, aktuelle tjenester. Slik praksis skal ta utgangspunkt i fagkunnskap, faglige retningslinjer, faglige konsensus dokumenter, og andre fagbaserte dokumenter samt allmenngyldige, samfunnsetiske normer (Molven 2012).

Det rettslige spørsmålet vil være om virksomheten oppfyller en forsvarlig minstestandard. Denne problemstillingen blir først og fremst satt på spissen i forhold til den enkelte pasient. Standarden angir grensen mot det uforsvarlige. Det er et spørsmål om hvor store avvik fra «god praksis» som kan tolereres, før det utløser tjenestemessige, autorisasjonsmessige og erstatningsrettslige reaksjoner.

Når det nærmere innholdet i forsvarlighetskravet skal fastlegges, gir loven noen få tolkningsmomenter. Først og fremst gir lovens formål tolkningsmoment idet den angir retningen og målsettingen for virksomhetenes arbeid (spesialisthelsetjenesteloven § 1-1). Ved større avvik fra dette vil det kunne stilles spørsmål om virksomheten drives forsvarlig. Videre er det i stor grad generelle helsepolitiske, faglige og etiske kriterier som angir momenter for vurdering av om virksomhetene oppfyller sin plikt til «god praksis» og en forsvarlig minstestandard.

Det er ikke direkte stilt krav til spesialisthelsetjenesten om prioritering eller angitt nærmere kriterier for prioritering, og heller ikke mot den kommunale helse- og omsorgstjenesten. I spesialisthelsetjenesteloven § 2-1a tredje ledd andre punktum er det fastsatt at «Kongen kan gi forskrifter med nærmere bestemmelser om pliktens innhold».6 Det er til nå ikke gitt slike forskrifter.

Utvalget mener det er av betydning at virksomheten har et tydelig mandat for å kunne prioritere innenfor rammene av kravet om faglig forsvarlig og nødvendig helsehjelp. Utvalget vil understreke at tydelige kriterier for prioritering er viktig for å bidra til å fremme likhet i vurderingene i helsetjenesten.

Utvalget anbefaler på denne bakgrunn at det fastslås en plikt for beslutningstakere i helsevesenet til å prioritere tilbudet av helsetjenester, og at de tre kriteriene, helsegevinst, ressurser og helsetap, bør tas inn i dagens lov og forskriftsverk som grunnlag for de prioriteringsavveininger som virksomheten må foreta. Et slikt krav om et helhetlig vurderingsgrunnlag for prioritering av de foreliggende ressurser vil etter utvalgets mening kunne hjemles i «sørge for»-ansvaret.

12.2.3 Prioriteringskriterier og helsepersonelloven

Helsepersonellet har en plikt til å utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig (helsepersonelloven § 4). Helsepersonell skal videre sørge for at helsehjelpen ikke påfører pasienter, helseinstitusjoner, trygden eller andre unødvendig tidstap eller utgift (helsepersonelloven § 6). Virksomhetene har en plikt til å legge forholdene til rette for at helsepersonellet kan overholde sine lovpålagte plikter (helsepersonelloven § 16). Se kapittel 5 for nærmere beskrivelse.

Helsepersonell er sammen med ledelsen i helseinstitusjonene de viktigste prioriteringsaktørene. Utvalget anbefaler derfor at de tre hovedkriteriene for prioritering som er foreslått foran, tydeliggjøres i lover og forskrifter som regulerer helsepersonellets rettigheter og plikter. Slik tydeliggjøring vil etter utvalgets mening kunne gi helsepersonell et mandat for å prioritere. Samtidig vil det fremme tillit til og forutberegnelighet for helsepersonellet. Særlig viktig for utvalget er å understreke at helsepersonell har et medansvar for å forvalte samfunnets ressurser på en forsvarlig måte, men uten å gå på akkord med den enkelte pasients rett til nødvendig og faglig forsvarlig helsehjelp.

Utvalget mener at de foreslåtte kriteriene også kan vurderes inntatt i de yrkesetiske retningslinjene for ulike helsepersonellgrupper. Dette er allerede gjort i § 12 første ledd i de yrkesetiske retningslinjer for leger hvor det sies at «En lege skal i sin virksomhet ta tilbørlig hensyn til samfunnets økonomi. Unødige eller overflødig kostbare metoder må ikke anvendes». Tilsvarende bestemmelser finnes, så vidt utvalget er kjent med, ikke for andre personellgrupper.

12.2.4 Et enhetlig kriteriesett ved vurdering av ny teknologi

Det er i dag, som beskrevet i kapittel 5, fire ulike ordninger, det vil si aktører eller systemer som benyttes ved vurdering av om legemidler eller annen medisinsk teknologi skal finansieres over offentlige budsjetter: Statens legemiddelverks vurderinger av medikamenter for forhåndsgodkjent refusjon («blåreseptordningen»); HELFOs vurderinger av legemidler på individuell refusjon; system for ny teknologi i spesialisthelsetjenesten som vurderer både legemidler og annet medisinskteknisk utstyr; og helseforetakenes tilsvarende vurderinger basert på mini-metodevurdering.7 Når en ser nærmere på de fire ordningene, ser en at det til dels er stor forskjell i hva slags regelverk de hviler på. Blåreseptordningen og ordningen med individuell refusjon er begge hjemlet i folketrygdloven § 5-14 og blåreseptforskriften § 2 og § 3. Systemet for vurdering av ny teknologi og helseforetakenes mini-metodevurderinger mangler en tydelig forankring i regelverket.

De to ordningene for legemiddelrefusjon skiller seg igjen fra hverandre med hensyn til hvilke kriterier som skal legges til grunn for vurderingene. Kriteriene som benyttes av Statens legemiddelverk, er nedfelt i det ovenfor nevnte regelverket og er langt på vei de samme som de tradisjonelle prioriteringskriteriene, mens refusjon av legemidler på individuell refusjon ikke baserer seg på disse.

Helse- og omsorgsdepartementet har derfor nylig hatt et utkast til endring av blåreseptforskriften § 3 på høring. I høringen ble det foreslått å innføre fire grunnvilkår for individuell stønad; sykdommens alvorlighet, legemidlets effektdokumentasjon, behandlingens kostnadseffektivitet og behandlingens varighet. Høringsforslaget betyr også at dagens mulighet for å innvilge refusjon ved sjelden sykdom fjernes. Forslaget i høringen om å erstatte muligheten for refusjon ved sjelden sykdom med et generelt vilkår om alvorlig sykdom er ment å fange opp pasienter med alvorlig sykdom som i dag faller utenfor regelverket. I skrivende stund ligger høringsuttalelsene til vurdering i Helse- og omsorgsdepartementet.

For systemet for innføring av nye metoder, som fortsatt er i oppstartsfasen, pågår det fremdeles en diskusjon om hvilke kriterier som skal legges til grunn. Det har blitt sendt fram en likelydende styresak til alle styrene i de regionale helseforetakene. I saksframlegget, som for Helse Nord gjelder til styresak 33/2014, gis det en gjennomgang av hele systemet for ny teknologi, og det poengteres at det er de fire administrerende direktørene som sammen skal treffe beslutningen om innføring av en ny metode. Videre sies det, med henvisning til pasient- og brukerrettighetsloven, at de tre sentrale kriteriene for beslutningen skal være: 1) Prognosetap ved den aktuelle tilstand; 2) Effekt av metoden og 3) Kostnadseffektivitet ved bruk av metoden på aktuell indikasjon (se boks 5.3 for detaljer).

Utvalget vil understreke at de kriteriene utvalget foreslår: helsegevinst, ressurser og helsetap, bør ligge til grunn for vurderinger, uavhengig av beslutningskontekst. På denne bakgrunn mener utvalget at det er viktig at regelverket som regulerer hver enkelt av de fire ovenfor nevnte beslutningssituasjonene, harmoniseres så langt som mulig. Utvalget anbefaler at de samme hovedkriteriene tydelig framgår både i regelverket for forhåndsgodkjent refusjon og individuell refusjon av legemidler. I tillegg er det viktig at de samme kriteriene innarbeides i regelverket som styrer innføring av nye metoder både på RHF- og HF-nivå. En slik harmonisering vil etter utvalgets syn kunne være med på å motvirke at vurderinger og dermed praksis blir ulik alt ettersom et legemiddel vurderes tatt i bruk utenfor eller innenfor institusjon.

12.2.5 Utvalget anbefaler

Utvalget mener at dagens lov og forskriftsverk på prioriteringsområdet er fragmentert. Utvalget mener at det er viktig at lovverket understøtter bruk av et gitt sett med overordnete prioriteringskriterier for hele helsetjenesten. På den måten kan prioritering gjøres konsistent og sikre at pasienter likebehandles.

På bakgrunn av forslaget om tre hovedkriterier for prioritering mener utvalget at kriteriene knyttet til helsegevinst, ressursbruk og helsetap alle bør framkomme tydelig i all relevant lov- og forskriftstekst. Utvalget anbefaler derfor at den vedtatte pasient- og brukerrettighetsloven bør bringes i samsvar med de forslåtte hovedkriteriene, og at de tre hovedkriteriene tydelig framgår av både lov og prioriteringsforskrift.

Utvalget anbefaler at de tre kriteriene inkluderes i dagens lov og forskriftsverk som gir de juridiske rammer for eiere og tilbydere i helse- og omsorgstjenesten. Det vil etter utvalgets mening kunne hjemles i «sørge for»-ansvaret.

Tilsvarende anbefaler utvalget at det vurderes hvorvidt de tre hovedkriteriene for prioritering bør tydeliggjøres i de lover og forskrifter som regulerer helsepersonellets rettigheter og plikter. Særlig viktig er det etter utvalgets mening å understreke at helsepersonell har et medansvar for å forvalte samfunnets ressurser på en forsvarlig og rettferdig måte.

Utvalget anbefaler videre at hovedkriteriene tydelig framgår i regelverket for forhåndsgodkjent refusjon og individuell refusjon av legemidler. Utvalget anbefaler også at vurderingskriteriene i de to ordningene så langt som mulig harmoniseres.

Til sist anbefaler utvalget at de foreslåtte hovedkriteriene for prioritering legges til grunn for framtidige beslutninger i systemet for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Dette gjelder både for beslutninger fattet av direktørene i de regionale helseforetakene og beslutninger i helseforetakene.

12.3 Ledelse og prioritering

I et land som Norge med representativt demokrati tar folkevalgte politikere strategiske avgjørelser og definerer hvilke politiske mål de ønsker å nå på ulike områder. Den administrative ledelsen i offentlige virksomheter bistår politiske myndigheter med faglig baserte råd og er ansvarlig for implementering og realisering av de politiske vedtakene. Det blir dermed viktig å skille klart mellom politisk og administrativ ledelse, samtidig som det legges vekt på betydningen av godt samarbeid mellom disse aktørene for å oppnå de ønskede politiske resultater.8

Dette avsnittet handler om den administrative ledelse i helse- og omsorgssektoren, ikke den politiske (jf. kapittel 4). Det er derfor ikke de politiske målene eller de gitte rammebetingelsene som vurderes, men ledelsens egen evne til å oppfylle virksomhetens formål innenforde gitte rammebetingelsene.

Ledere i helse- og omsorgssektoren har en kompleks jobb. Som gode ledere skal de skape klarhet og balansere og forene ulike mål for virksomheten. De må etablere en virksomhetsstruktur som legger de organisatoriske forholdene til rette for medarbeidernes arbeidsoppgaver, og de må sørge for å få på plass velegnede styringssystemer. Videre må de motivere og følge opp sine medarbeidere og sørge for formålstjenlige relasjoner med alle interessenter, inkludert pasientene, overordnet myndighet og i noen tilfeller den politiske ledelsen. Forenklet kan man si at lederne i en offentlig organisasjons viktigste oppgave er «å angi retning og å sette fart».

12.3.1 Prioritering og samfunnsoppdraget

Det er helt sentralt hvordan ledelsen klargjør og formidler virksomhetens formål («Hvorfor er vi her, hvilket mandat har vi?»), hvordan den omsetter de politiske rammebetingelsene til en visjon («Hvor ønsker vi å gå, hvilke ambisjoner har vi?»), og hva den gjør for å etablere verdier og etiske standarder som rettesnor for daglig praksis og en ønsket atferd som bygger opp under virksomhetens målsettinger («Hvordan gjør vi det hos oss, hva er det som styrer vår atferd?»).

Offentlige virksomheter trenger verdier som en ramme for all aktivitet i virksomheten, verdier i tråd med formålet og visjonen. Virksomhetene må ha spesiell oppmerksomhet på de verdiene som har særlig betydning for en virksomhet i offentlig sektor. I enda større grad enn i private selskaper, som er underlagt markedsøkonomiske prinsipper, må virksomheter i offentlig sektor aktivt holde i hevd verdier som demokrati, rettssikkerhet, borgernes behov, likebehandling, mangfold og likeverd mellom kjønnene, et rettferdig arbeidsmiljø, forebyggelse av korrupsjon, samfunnsansvar og ikke-diskriminering. Ledelsen har ansvar for at disse verdiene kan ses igjen i praksis.

Å prioritere innebærer å rangere, dvs. å sette noe foran noe annet, jf. definisjon i kapittel 3. Av og til må noe velges bort. For den enkelte virksomhet innenfor helsetjenesten er det slik at samfunnet ved våre folkevalgte har vedtatt lover og regler samtidig som de hvert år stiller en viss sum penger til disposisjon for de totale helsetjenestene, jf. kapittel 5. Det er det handlingsrommet man som leder har. Samtidig er det viktig å erkjenne at det også er et sprik mellom det innbyggerne opplever som sine behov, og det som er mulig å få til innenfor dette handlingsrommet.

Regelverket om prioritering, lov og forskrifter og i spesialisthelsetjenesten de årlige oppdragsdokumentene og budsjettene til de regionale helseforetakene, er de retningslinjene som nasjonale politikerne har gitt ledere i helsetjenesten for å understøtte arbeidet med å prioritere hvordan ressursene skal brukes. Utvalget er derfor opptatt av både å løfte fram og tydeliggjøre verdier, prinsipper og kriterier for prioritering slik at de framover kan bli enda viktigere verktøy for ledere i helsetjenesten (Kvinnsland 2014).

Forstått på denne måten vil prioriteringsregelverket være det som gjennom virksomhetens ledelse binder de overordnede verdiene for helsetjenesten, samfunnsoppdraget, sammen med virksomhetens daglige arbeid med å tilby effektive helsetjenester av god kvalitet, rettferdig fordelt, til pasientene.

12.3.2 Prioritering som ledelse i praksis

Ledere utvikler, implementerer og overvåker virksomhetens styringssystemer. En velfungerende organisasjonsstruktur, klare ansvarsforhold og definerte ledelses-, støtte- og kjerneprosesser vil bidra til at virksomhetens mål realiseres. Dette innebærer at man definerer hvilke mål man ønsker å nå, men også hvordan man vil måle i hvilken grad målene er nådd. Slik vil virksomhetskursen kunne justeres i større grad basert på fakta og i mindre grad på antagelser og gjetninger.

Lederne har et ansvar for å høyne kvaliteten på resultatene og for å bruke ressursene på en best mulig måte. De forbereder virksomheten for framtiden ved å iverksette de endringene som kreves for at den skal kunne tjene formålet. Kontinuerlige forbedringsprosesser og tydelige beslutningsprosesser står helt sentralt innenfor ledelse for bedre prioritering. Ledere skaper fundamentet for dette ved å sørge for en åpen kultur for innovasjon, læring og kritisk refleksjon. Det er, etter utvalgets mening, viktig å legge til rette for og tilby ledere i helsetjenesten best mulig lederopplæring hvor prioritering inngår som en naturlig del.

12.3.3 Utvalgets anbefalinger

Utvalget mener at det å prioritere helsetjenestens ressurser er en sentral del av en leders oppgaver og ansvar. Kunnskap om og innsikt i sammenhengen mellom helsetjenestens verdier, prioritering og virksomhetens oppgaver står dermed sentralt.

Gjennom lederens aktive forhold til prioriteringsprinsipper og kriterier knyttes den daglige driften av virksomheten til helsetjenestens overordnede samfunnsoppdrag. Utvalget mener at en viktig forutsetning for å få dette til er at ledere i helsetjenesten har god innsikt i og kunnskap om prioriteringskriterier, prosesser og verktøy.

Lederne i helsetjenesten har stor innflytelse på hvilke tiltak som får ressurser, og hvilke tiltak det er mulig å gjennomføre. Aktiv og velfundert prioritering krever at ledere etterspør og tar i bruk prioriteringsrelevant informasjon. Når beslutninger fattes, bør informasjonen sammenstilles og vurderes i overensstemmelse med de tre hovedkriteriene for prioritering.

Å sikre gode prioriteringsprosesser er et ledelsesansvar. Det betyr også økt åpenhet og å sikre at brukerens stemme blir etterspurt og hørt.

Prioriteringstematikken må være en naturlig del av nasjonal plattform for ledelse og må derfor framover få en sentral posisjon i de ulike lederopplæringene som tilbys.

12.4 Organisering av prioriteringsarbeidet

Helse- og omsorgssektoren er, som beskrevet i kapittel 4, både stor og samfunnsmessig viktig. Organisatorisk sett er den kompleks ved at helse- og omsorgstjenester tilbys over hele landet og av institusjoner som eies og drives av ulike forvatningsnivåer. Dette mangfoldet kan gjøre at oppgaver som krysser nivåer og organisasjonsgrenser, slik som prioriteringsarbeidet, framstår som fragmentert og lite koordinert både innenfor og på tvers av tjenestenivåene, jf. beskrivelsen av prioriteringsutfordringer i kapittel 5.

I kapittel 12.2 har utvalget tatt til orde for i større grad å ta i bruk regelverket som virkemiddel for å styrke det systematiske prioriteringsarbeidet. På den måten mener utvalget at det vil bli tydeligere hvilken rolle de ulike aktører har i prioriteringssammenheng, og hva som er den enkelte aktørs mandat og ansvar. Dette gjelder for forvaltningen, virksomhetene ute i tjenestene og deres ledelse. Like viktig er det, etter utvalgets mening, å klargjøre forventinger til helsepersonellets prioriteringsarbeid og legge til rette for at det inngår som en naturlig del av det å yte gode og sikre helsetjenester.

Prioriteringer foregår, som nevnt i kapittel 2 og 3, overalt og hele tiden i helse- og omsorgssektoren. «Hverdagsprioriteringene» som alle disse beslutningene har blitt kalt, er etter utvalgets mening, svært viktige. Utvalget ønsker derfor innledningsvis også i dette avsnittet å understreke viktigheten av det daglige prioriteringsarbeidet i forvaltningen og i tjenestene. Vi kommer også inn på dette i kapittel 9, hvor prioritering i praksis diskuteres.

Av og til kan det være behov for å løfte særlig vanskelige prioriteringsdilemmaer opp og inn på andre arenaer hvor spørsmål kan underkastes en mer prinsipiell granskning og drøfting. Det finnes allerede i dag, som omtalt i kapittel 5, slike arenaer på nasjonalt nivå. Utvalget legger til grunn at disse organene bør videreføres og styrkes. I tillegg ønsker utvalget å peke på områder i helsetjenesten hvor det kan være behov for å etablere tilsvarende rådgivende strukturer.

12.4.1 Rådgivende organer på nasjonalt nivå

Hvordan helsetjenesten er organisert, har stor betydning for hvor og hvordan prioriteringsbeslutninger tas. Utvalget mener gode prioriteringsprosesser kan gjennomføres innenfor rammen av dagens organisasjonsstruktur. Samtidig mener utvalget at visse endringer i den overordnete strukturen kan styrke prioriteringsarbeidet. I dette avsnittet drøftes organiseringen av et rådgivende organ på nasjonalt nivå, mens rådgivende organ i helseforetak og kommunehelsetjenesten, inkludert samarbeidsutvalget mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, behandles i neste avsnitt. Brukermedvirkning på alle nivå vil styrke prioriteringsarbeidet og bidra til økt legitimitet og aksept.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgssektoren har siden opprettelsen i 2007 vært en viktig aktør for å holde prioriteringsdiskusjonen levende i det offentlige rom gjennom stadig å ta opp nye og kompliserte saker og prinsipielle tema til diskusjon. God saksforberedelse og åpenhet i arbeidsprosessen har kjennetegnet rådets arbeid. I tillegg har rådet også klart å utnytte allerede utarbeidede utredninger og rapporter fra andre institusjoner. Rådet har hvert år arrangert konferansen «Helse i Utvikling» i den hensikt å invitere stadig nye aktører til å delta i prioriteringsdiskusjonen. Konferansen har årlig samlet mellom 300 og 600 deltakere.

Utvalget er opptatt av at det også framover bør være et overordnet nasjonalt organ innenfor prioriteringsområdet. Utvalget er kjent med at det parallelt med denne utredningen foregår en evaluering av Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten (www.kvalitetogprioritering.no). Utvalget ønsker likevel å gi enkelte anbefalinger som kan være momenter i diskusjonen om utformingen av et framtidig råd.

Utvalget mener at et slikt organ best kan sikres ved å videreføre dagens råd med tydelige endringer i formål, mandat, arbeidsform, størrelse og sammensetning. På et overordnet nivå mener utvalget at et framtidig prioriteringsråd vil være tjent med et mer avgrenset ansvarsområde enn det dagens råd har. Utvalget har merket seg at rådet de siste årene i mindre grad har tatt opp problemstillinger knyttet til kvalitet i helse- og omsorgssektoren (Nasjonalt råds årlige rapporter i perioden 2007–2013).9 Den delen av rådets mandat som handler om kvalitet, bør derfor overtas av andre organer. Mer konkret mener utvalget at et mer presist oppdrag knyttet til prioritering vil kunne styrke rådets egen kompetanse og de anbefalinger som gis.

Formålet med et nasjonalt rådgivende organ for prioritering må være at alle nasjonale prioriteringsbeslutninger bidrar i retning av å nå målet om flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt. De overordnede prioriteringskriteriene knyttet til helsegevinst, ressursbruk og helsetap bør ligge til grunn for arbeidet (se kapittel 7). Videre bør anbefalingene fortsatt fattes åpent og gjennom beslutningsprosesser som sikrer legitimitet og aksept i befolkningen, se kapittel 11. Det bør alltid samles inn og presenteres informasjon om helsegevinst, ressursbruk og helsetap som en del av forberedelsene til rådets diskusjoner. Rådet vil slik sett være en viktig pådriver for utviklingen av en nasjonal infrastruktur for innsamling, bearbeiding, analyse og formidling av prioriteringsinformasjon, jf. diskusjonen og anbefalingene i avsnitt 12.5 nedenfor.

Utvalget har videre merket seg at det siden opprettelsen i 2007 har skjedd endringer i ansvarsforholdene knyttet til noen av de temaene Nasjonalt råd er gitt i oppdrag å drøfte. Blant annet har det, som beskrevet i kapittel 5, blitt utviklet og implementert et nasjonalt system for metodevurdering i spesialisthelsetjenesten. Det nye systemet innebærer en ansvarliggjøring av de regionale helseforetakene. Utvalget har merket seg at det ikke foreløpig er gjort en grundig gjennomgang av hvilken rolle Nasjonalt råd framover bør ha når det gjelder ny og kostbar teknologi. Utvalget mener at de regionale helseforetakenes beslutningsforum bør kunne søke råd i særlig vanskelig saker av nasjonal betydning. Et revidert mandat for Nasjonalt råd bør reflektere denne endringen i beslutningsstrukturen for prioritering.

Videre bør rådets mandat, som en naturlig videreføring av de anbefalinger som gis i denne utredningen, inkludere spørsmål knyttet til uakseptable forskjeller i tjenestetilbud og egenbetaling, spørsmål knyttet til hvilke nasjonale retningslinjer som bør utformes og spørsmål om hvilke undergrupper som ikke skal gis prioritet i aktuelle retningslinjer (eksklusjonskriterier), spørsmål knyttet til utforming av prioriteringsveiledere for utvalgte områder, spørsmål knyttet til utfasing av eksisterende tjenester som ikke oppfyller prioriteringskriteriene, og spørsmål knyttet til prioritering av forebyggende tiltak, inkludert individ, og befolkningsrettede tiltak.

Blåreseptnemdas mandat, sammensetning og arbeidsform vil etter utvalgets oppfatning i stor grad overlappe mandatet for Nasjonalt råd. Det framstår derfor som uhensiktsmessig at rådgivning for beslutninger om godkjenning av legemidler for pliktmessig refusjon ikke i større grad ses i sammenheng med prioriteringsspørsmål innenfor andre deler av helsesektoren. Utvalget mener også at det viktige arbeidet som Blåreseptnemda i dag skal utføre, med fordel kan basere seg på det anbefalte rammeverket for «åpne beslutninger» i kapittel 11. Det vil også si at brukermedvirkningen bør styrkes. Utvalget mener derfor at tiden er moden for å se de to nasjonale rådgivningsorganenes arbeid i større sammenheng enn det som har vært tilfelle fram til nå.

Utvalget ønsker også endringer i sammensetningen av det framtidige rådet. Rådet bør ha færre medlemmer enn det har i dag. Utvalget mener at fra 10 til 12 medlemmer vil gi et organ som raskt og effektivt kan gi råd til helsemyndigheter og andre beslutningstakere. Rådet bør også framover bestå av representanter for de viktigste delene av helsetjenesten og brukerrepresentanter, men det er viktig at rådets sammensetning tar hensyn til behovet for faglig begrunnede råd. Det kan vurderes om brukermedvirkning og representasjon i utvidet forstand også kan sikres ved at det etableres en referansegruppe som gis tilgang til alle sakspapirer, og som kan komme med innspill og høringsuttalelser i alle faser av prosessen, jf. organiseringen av Bioteknologiutvalget.

12.4.2 Rådgivende organer i tjenesten

Kliniske etikk-komiteer (KEK) er tverrfaglig sammensatte komiteer med klinisk kompetanse og kompetanse i etikk (Førde og Pedersen 2005). Det er i skrivende stund etablert 38 kliniske etikk-komiteer ved norske helseforetak. I tillegg har enkelte kommuner og sykehjem etablert KEK eller etisk råd for pleie- og omsorgstjenestene.10

Seksjon for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo har ansvaret for nasjonal koordinering og fagutvikling for komiteene. KEK skal være et hjelpemiddel i vanskelige etiske utfordringer i klinikken, blant annet gjennom å bidra til systematiske drøftinger, til å fremme tverrfaglighet og til å sikre at pasientenes og pårørendes perspektiv blir tilstrekkelig belyst og vektlagt. Komiteenes hovedoppgave er å drøfte etiske utfordringer som oppstår i møtet mellom helsepersonell, pasient og pårørende. Komiteene har ingen sanksjons- eller instruksjonsmyndighet og er ikke noe klageorgan.

De kliniske etikk-komiteene bistår i drøftingen av kliniske-etiske spørsmål og arrangerer ulike former for seminarer og kurs for ansatte i helsetjenesten. Komiteene arbeider også med å utarbeide ulike typer retningslinjer. Temaer som går igjen i komitéarbeidet, er avslutning av livsforlengende behandling, pasientinformasjon og kommunikasjon, medbestemmelse for pasient og pårørende og prioriteringer i klinisk virksomhet (Pedersen og Førde 2011). De fleste komiteene har faste møter og kan innkalle til ekstraordinære møter ved behov.

Det heter i mandatet for de kliniske etikkomiteer (KEK) at de blant annet skal «bidra til økt forståelse av forholdet mellom klinisk-etiske problemstillinger og spørsmål knyttet til ressursbruk og prioriteringer i helseforetakene». Helseforetakene, inkludert de regionale helseforetakene, er nå gitt større ansvar for å evaluere og ta beslutninger om ny teknologi og nye kostbare legemidler som tilbys i spesialisthelsetjenesten. Det er derfor naturlig at KEK også kan gi råd om prioriteringsspørsmål i helseforetaket ved innføring av ny teknologi og nye kostbare legemidler.

I en artikkel av Førde og Ruud Hansen (2014) framgår det at KEK-ene i stadig større grad har interessert seg for mer overordnede problemstillinger og prinsipielle spørsmål. Til grunn for denne konklusjonen ligger en gjennomgang av alle saker som i løpet av en seksårsperiode hadde blitt tatt opp i en komité. Gjennomgangen viste at om lag 30 pst. av alle sakene som ble behandlet, tok opp problemstillinger av mer prinsipiell art, selv om utgangspunktet for at saken ble tatt opp, var spørsmål knyttet til en bestemt pasient. Sakene inneholdt ulike elementer, og anbefalingene som ble gitt, hadde implikasjoner enten for sykehusets interne organisering, klinisk praksis, innholdet i faglige retningslinjer eller til og med spørsmål av nasjonal helsepolitisk interesse. På bakgrunn av denne gjennomgangen konkluderer de to forfatterne med at KEKene dersom de er satt sammen av personer med juridisk og etisk kompetanse, i tillegg til brukerrepresentanter, er en velegnet arena for drøfting av mer generelle problemstillinger. I tillegg fremhever de to at kliniske etikk-komiteer kan bidra til å skape en arena for større forståelse mellom klinikere og ledelsen i sykehuset.

Utvalget mener det er viktig å styrke arbeidet i slike organer, både innenfor helseforetakene og innenfor kommunehelsetjenesten. En måte å gjøre dette på vil være, i tillegg til juridisk og etisk kompetanse, også å styrke komiteene med kompetanse som gjør det mulig på en grundig og systematisk måte å vurdere ressursbruk i de sakene som tas opp til drøfting. I enkelte saker vil det også kunne være behov for å inkludere personer med kjennskap til og innsikt i kunnskapshåndtering og medisinsk metodevurdering, jf. kapittel 5 om innføringen av et enhetlig system for mini-metodevurderinger. Hvis komiteene styrkes med slik kompetanse vil de, etter utvalgets mening, framover også kunne bli en viktig diskusjonspartner og rådgiver for helseforetakenes ledelse i spørsmål knyttet til innføring av ny teknologi. Utvalget foreslår på denne bakgrunn at mandatet til de kliniske etikk-komiteer utvides med følgende to punkt: 1) Gi råd og anbefalinger om prioriteringsspørsmål i helseforetaket ved innføring av ny teknologi og nye kostbare legemidler; 2) Bidra til større åpenhet om prioriteringsprosesser i helseforetakene.

Prioriteringsarbeidet i kommunehelsetjenesten har gjerne vært mindre systematisk enn i spesialisthelsetjenesten. Men enkelte kommuner og sykehjem har etablert KEK eller et etisk råd for pleie- og omsorgstjenestene. Utvalget anbefaler at arbeidet med å styrke slik rådgiving innenfor kommunenes ansvarsområde intensiveres.

12.4.3 Samarbeidet mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten

I tillegg til et rådgivende organ på nasjonalt nivå er det viktig med rådgivende organer på lokalt nivå. Slike organer kan være mer følsomme for lokale forhold og kan komme nærmere konkrete enkeltbeslutninger. Utvalget mener det er viktig med økt oppmerksomhet om prioritering i fora som arbeider med samhandling mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten og brukerorganisasjonene. Samhandlingen mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten har stor betydning for hvordan det blir prioritert, og mange prioriteringsbeslutninger har betydning for hvordan de to delene av helsetjenesten samarbeider. Flere steder finnes det i dag arenaer som skal fremme slikt samarbeid (for eksempel samarbeidsutvalg og Praksiskonsulentordningen for samarbeid mellom fastleger og sykehus). Utvalget anbefaler at spørsmål om samarbeid og bedre prioritering også bør behandles i slike fora.

12.4.4 Utvalget anbefaler

Utvalget mener at det må eksistere ett nasjonalt rådgivende organ for prioritering. Dette bør primært ha et overordnet rådgivningsansvar overfor sentrale helsemyndigheter, men bør også kunne rådgi øvrige deler av helsetjenesten.

Utvalget mener at et slikt organ best kan sikres ved å videreføre Nasjonalt råd, men at ansvaret for kvalitet i tjenesten overføres til andre organer, og at det gjøres tydelige endringer i formål, mandat, arbeidsform, størrelse og sammensetning.

Utvalget anbefaler at rådet må gis et klarere mandat der det tydelig framkommer at formålet med all prioritering i helsetjenesten er å oppnå målet om flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt. De overordnede prioriteringskriteriene knyttet til helsegevinst, ressursbruk og helsetap må ligge til grunn for arbeidet. Mandatet bør, i tillegg til vurdering av nye metoder, også inneholde et oppdrag om vurdering av utfasing av eksisterende, ikke effektive tiltak for å frigi ressurser. Videre bør rådets mandat, som en naturlig videreføring av de anbefalinger som gis i denne utredningen, inkludere et ansvar for å etterspørre, bestille og anvende prioriteringsrelevant informasjon; spørsmål knyttet til om det utvikler seg uakseptable forskjeller i tjenestetilbud og egenbetaling på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper; spørsmål knyttet til hvilke nasjonale retningslinjer som bør utformes og spørsmål om hvilke undergrupper som ikke skal gis prioritet i aktuelle retningslinjer (eksklusjonskriterier); spørsmål knyttet til utforming av prioriteringsveiledere for utvalgte områder; og spørsmål knyttet til prioritering av forebyggende tiltak, inkludert individ og befolkningsrettede tiltak.

Det nasjonale rådet bør også arbeide på en slik måte at anbefalinger fattes åpent og gjennom prosesser som sikrer legitimitet og aksept i befolkningen. Brukermedvirkning bør være et viktig fundament for rådet. Det nasjonale rådgivende organet må ha et faglig sterkt sekretariat med relevant kompetanse innenfor prioriteringsområdet.

Utvalget mener det er viktig å styrke arbeidet i andre organer som arbeider lokalt med prioriteringsspørsmål, både innenfor helseforetakene og innenfor kommunehelsetjenesten. Kliniske etikk-komiteer og samarbeidsutvalg mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten er to typer organer. Utvalget foreslår at mandatet til de kliniske etikk-komiteer utvides med følgende to punkt: 1) Gi råd og anbefalinger om prioriteringsspørsmål i helseforetaket ved innføring av ny teknologi og nye kostbare legemidler; 2) Bidra til større åpenhet om prioriteringsprosesser i helseforetakene.

Da KEK ikke finnes på regionalt nivå, bør Nasjonalt råd organiseres slik at det også kan gi råd til regionale helseforetak.

12.5 Informasjon for å understøtte prioritering

Det samles i dag inn en mengde informasjon innenfor helsetjenesten. Dette gjøres, som nevnt i kapittel 4, blant annet i ulike nasjonale helseregistre og kliniske kvalitetsregistre. I tillegg kommer informasjon samlet inn og lagret i ulike kliniske og administrative systemer som elektroniske pasientjournaler (EPJ) og andre kliniske fagsystemer.

Samtidig er det, som det framgår av kapittel 5, slik at innsamlingen av informasjon i svært begrenset grad gjøres med tanke på å understøtte prioriteringer. Manglende informasjonsinnhenting svekker det praktiske prioriteringsarbeidet.

Utvalget mener det er viktig å etablere et godt og gjennomgående informasjonssystem innenfor helse- og omsorgssektoren for å understøtte prioriteringsbeslutninger. Et slikt system bør forsyne beslutningstakere på alle nivåer, klinikere og borgere med pålitelig og relevant informasjon til rett tid. I en prioriteringssammenheng vil informasjonsbehovet variere. Informasjonsinnhentingen må derfor tilpasses til den bestemte situasjonen, og til hvem som skal treffe beslutningen.

Et godt utbygget informasjonssystem er også en forutsetning for å få til en god prioriteringsmodell basert på åpenhet, transparens og etterprøvbarhet, jf. kapittel 11. I dette avsnittet drøfter utvalget hva slags informasjon det er behov for i prioriteringsbeslutninger, krav til datakvalitet og hvordan det kan bygges en infrastruktur som støtter opp under en slik satsing. Avsnittet munner ut i utvalgets anbefalinger om informasjon som virkemiddel for prioritering.

12.5.1 Hva slags informasjon trenger vi for god prioritering?

Et informasjonssystem bør legges opp slik at det kan besvare tre hovedspørsmål (Murray og Mokdad 2013):

• Hva er de største helseutfordringene i vår befolkning, med andre ord hvor har vi de største helsetapene?

• Hvor effektiv er den helsetjenesten eller det tiltaket som vurderes?

• Hvilke tiltak gir oss best mulighet til å forbedre helse, fordele helsegevinster på en mer rettferdig måte eller drive helsetjenesten mer effektivt?

Disse spørsmålene henger godt sammen med de foreslåtte prioriteringskriteriene. I tillegg må et informasjonssystem som utformes med tanke på prioritering, også frambringe informasjon om hvor stor ressursbruk som går med til å gjennomføre eksisterende tiltak. Det samme gjelder for tiltak som vurderes innført i tjenesten.

Når vi legger de reviderte prioriteringskriteriene i kapittel 7 til grunn, vil det i en konkret beslutningssituasjon være behov for at det foreligger informasjon om helsegevinst, ressursbruk og helsetap.

Helsetilstanden i befolkningen – informasjon om sykdomsbyrden

Sykdomsbyrden sier noe om antall mennesker med ulike typer sykdom eller risiko i en bestemt befolkning til enhver tid, og om hvor stort helsetap det innebærer. Utvikling i sykdomsbyrden kan føre til økende eller redusert behov for helsetjenester.

For prioritering på gruppenivå er det viktig å forstå hvilke helsetilstander som fører til størst helsetap i en gitt befolkning. I dag er den beste kilden til informasjon om dette på befolkningsnivå i Norge det internasjonale prosjektet «Global burden of disease (GBD)». GBD er et verdensomspennende samarbeid, ledet av forskere i USA, som bruker alle tilgjengelige datakilder for å modellere og sammenligne sykdomsbyrden i 187 land, se kapittel 4 for informasjon om norske forhold og det planlagte norske GBD-prosjektet.

Det finnes, utover det som kommer fra GBD-prosjektet, for lite nye data om prevalensen av viktige risikofaktorer for sykdommer knyttet til levevaner i Norge. Det mangler også en løpende oversikt over den nasjonale utviklingen. I tillegg til å benytte den informasjonen som er hentet inn fra internasjonale samarbeidsprosjekter, er utvalget opptatt av at det bør bygges opp nasjonale datakilder, gjerne i tett dialog med og inspirert av internasjonale erfaringer.

Datainnsamlingen kan styrkes og systematiseres ved å etablere regelmessige, nasjonale helseundersøkelser. Slike undersøkelser gjennomføres blant annet regelmessig i Danmark, se kapittel 6. De kan både gi verdifull epidemiologisk kunnskap, og de kan samtidig bidra til prioriteringsrelevant informasjon om både sykdomsbyrde og risikofaktorer i befolkningen.

Forbruksdata

Kobling av sykdomsdata, for eksempel fra ulike registre og undersøkelser, og forbruksdata (fra Norsk pasientregister), med demografiske databaser, for eksempel fra SSB gir oss mulighet for å vurdere fordelingen av «god helse» i befolkningen. Samlet kan slike data gi verdifull informasjon som kan legges til grunn for prioriteringsbeslutninger. Disse beslutningene kan føre til mer rettferdig fordeling av helsetjenester. Dessuten kan analyser av forbruksmønstre, justert for alder, kjønn og andre sykdommer, avdekke uforsvarlige variasjoner som kan skyldes overbehandling og overdiagnostisering.

Helsegevinst

Informasjon om helsegevinst for et tiltak kommer fra ulike kilder. Vi trenger dokumentasjon fra effektstudier som viser om tiltakene som prioriteres har større sannsynlighet for å gjøre mer nytte enn skade, se kapittel 10 om dokumentasjon. Slik informasjon samles inn allerede og sammenstilles i forbindelse med utarbeidelse av systematiske oversikter og medisinske metodevurderinger, se kapittel 5. Både effektstudier og metodevurderinger utarbeides på forespørsel når en konkret prioriteringssituasjon oppstår. Det samme gjelder sykehusbaserte metodevurderinger, de såkalte mini-metodevurderingene.

I tillegg til den kunnskapen vi får fra rene forskningsstudier, er det viktig å vite hvordan det faktisk går med pasienter når vi først innfører tiltak eller gjør andre endringer i helsetjenester. Informasjon om slike effekter kan genereres ved å koble pasientdata fra sykehusinnleggelser eller polikliniske besøk til ulike typer kvalitetsregistre. I registrene bør det inngå kvalitetsindikatorer som fanger opp endringer i pasienters helserelaterte livskvalitet, for eksempel gjennom såkalte «patient reported outcome measures» (PROMs). Helse- og kvalitetsregistre gir mulighet til å vurdere effekten av inngrep på pasient- og gruppenivå og til å følge dem over tid.

Det eksisterer i Norge ingen oversikt over hvilke kunnskapsbaserte folkehelsetiltak som finnes, og i hvilken grad disse er implementert. Det finnes heller ikke et system for evaluering av effekten av ulike folkehelsetiltak etter at de er realisert.11

Ressursbruk

Informasjon om ressursbruk er viktig i prioriteringssammenheng både i konkrete kliniske beslutningssituasjoner og for å kunne vurdere kostnadseffektivitet av tiltak på gruppenivå. Vurdering av kostnadseffektivitet kan for eksempel være viktig når man vurdere om man skal investere i ny og kostnadskrevende teknologi.

For å kunne beregne kostnadseffektivitet av ulike tiltak, trenger vi å vite effektstørrelsen og totalkostnaden for iverksetting av tiltaket. Det finnes i dag regnskapstall på mer aggregert nivå for spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, mens det fortsatt mangler god informasjon om kostnader per pasient. Slik informasjon bør det, på samme måte som man allerede har gjort i Sverige, arbeides videre med å få fram også i Norge. For mer informasjon om Sverige, se kapittel 6.

Det å ha god og pålitelig informasjon om ressursbruk vil også gi et bedre grunnlag for å vurdere om man oppnår en rettferdig fordeling mellom risikogrupper, sykdomsområder eller geografiske områder.

12.5.2 Innsamling og datakvalitet

I Meld. St. 9 (2012–2013) «En innbygger, en journal», heter det: «Et overordnet mål for IKT-utviklingen i helse- og omsorgsektoren i Norge er at data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning».

Meldingen peker på at innrapportering av data til registre bør skje mest mulig automatisk, uten dobbeltregistrering, det vil si at når data er skrevet inn i journalen, blir de automatisk overført til registeret. Slik registrering bør være en integrert del av de faste arbeidsprosessene. Sammenstilte, oppdaterte data med høy kvalitet skal gjøre det mulig å følge utviklingen i helsetilstanden i befolkningen, gjøre systematiske vurderinger av tjenestetilbudet og være et redskap for styring, kvalitetsforbedring og forskning.

Om det er mulig å få til et integrert og strukturert journalsystem felles for primær- og spesialisthelsetjenesten, utredes nå. Et slikt system vil gi helsepersonell, pasienter og brukere enklere tilgang til relevant informasjon, bidra til bedre samhandling og føre til ressursbesparelser. Det kan også bli enklere å legge til rette for gjenbruk av data og automatisk uttrekk til registre.

For å kunne ta gode beslutninger må det foreligge et pålitelig informasjonsgrunnlag. Helt vesentlig er det derfor å sikre kvaliteten på kodingen av den medisinske informasjonen. Kodekvalitet er en viktig forutsetning for å kunne ha et pålitelig datagrunnlag for styring, forskning og kvalitetsutvikling i tjenestene.Det samme gjelder også for å kunne treffe gode og velinformerte prioriteringsbeslutninger.

Kodearbeidet kan oppleves som en belastning for de som arbeider i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten, og dette arbeidet blir ikke prioritert. En utredning i regi av Helse Sør-Øst RHF (2013) viste at vi i Norge har dårligere kvalitet på medisinsk koding enn mange andre land. Kodekvaliteten øker om kodingen blir utført av kvalifiserte kodere som gjennomgår journalene etter at pasienten er utskrevet.

12.5.3 Organisering av informasjonsarbeidet på prioriteringsområdet

Prioritering i helse- og omsorgssektoren bør etter utvalgets mening baseres på de reviderte kriteriene presentert i kapittel 7. For å kunne foreta gode prioriteringer er beslutningstakerne, uansett hvor de befinner seg i systemet, avhengig av best mulig tilgjengelig informasjon.

Innledningsvis ble det pekt på at det allerede i dag samles inn og lagres store mengder informasjon i helsetjenesten. Noe av denne informasjonen er relevant for prioriteringsbeslutninger. En utfordring er at informasjonen i dag finnes i ulike formater og er lagret på ulike steder. Dette gjør det daglige prioriteringsarbeidet krevende. I verste fall kan det medføre at viktig og avgjørende informasjon ikke kommer fram til beslutningstakerne når hun eller han trenger den.

En måte å løse dette problemet på vil etter utvalgets mening være å etablere et fagmiljø med særlig ansvar for å framskaffe et godt informasjonsgrunnlag for prioritering på alle nivåer i helsetjenesten. Utvalget antar at et slikt felles fagmiljø vil kunne etableres gjennom et samarbeid mellom eksisterende organisasjoner og miljøer innenfor helsesektoren. En etablering av et fagmiljø vil derfor gjennom utveksling av ideer kunne yte bidrag til den internasjonale diskusjonen omkring prioritering i helse- og omsorgssektoren. Fagmiljøet vil også kunne få i oppdrag å tilrettelegge informasjon for pasienter og brukere og sørge for publisering på ulike offentlige nettsider, for eksempel på www.helsenorge.no.

Fagmiljøet vil være et naturlig sted å henvende seg til både for beslutningstakere og rådgivende organ med ansvar for prioritering på ulike nivåer i tjenesten. Primæroppgavene bør være å samle inn prioriteringsrelevante data rutinemessig, analysere og gjøre dem tilgjengelig. I tillegg bør fagmiljøet ha et særlig ansvar for å peke på behov for og utvikle nye informasjonskilder.

12.5.4 Utvalget anbefaler

Økt tilgjengelighet av prioriteringsrelevant informasjon er avgjørende for gode prioriteringer. I Norge er det behov for mer omfattende og systematisk innsamling av prioriteringsrelevante data, kontinuerlig analyse og hensiktsmessig presentasjon av resultatene til beslutningstakere i helsetjenesten, pasienter og befolkningen generelt. Det er særlig behov for bedre informasjon om:

• Helsetilstanden i befolkningen, inkludert ulikheter i helse

• Sykdomsbyrde knyttet til ulike tilstander og risikofaktorer

• Helsegevinster og øvrige effekter knyttet til ulike helsetiltak

• Pasientrapporterte utfallsmål

• Ressursbruk knyttet til ulike helsetiltak

• Variasjon i forbruk av helsetjenester mellom ulike geografiske områder, institusjoner og pasientgrupper

For å sikre god informasjon bør det utarbeides en nasjonal informasjonsstrategi for prioriteringsområdet. Utvalget mener at en slik strategi bør forankres i allerede eksisterende planer innenfor IKT og eHelseområdet. De spesielle utfordringene og behovene om informasjon som vi har på prioriteringsfeltet, bør få større oppmerksomhet.

Det bør etableres et nasjonalt fagmiljø med hovedansvar for informasjon på prioriteringsområdet. Dette kan etter utvalgets mening bygge på allerede eksisterende fagmiljøer i sektoren. Primæroppgavene bør være å samle inn eksiterende prioriteringsrelevante data, analysere og gjøre dem tilgjengelige for beslutningstakere i helsetjenesten, pasienter og befolkningen generelt. Dette bør gjøres i nært samråd med brukerne av informasjonen. Et slikt fagmiljø bør sikres tilstrekkelig uavhengighet både fra leverandørene av data og brukerne av informasjonen.

Datainnsamlingen kan styrkes og systematiseres ved innføring av regelmessige nasjonale helseundersøkelser. Slike data kan, i tillegg til å gi verdifull epidemiologisk kunnskap, bidra til prioriteringsrelevant informasjon som beskrevet ovenfor. Det bør også samles inn informasjon om befolkningens syn på avveininger mellom sentrale prioriteringshensyn.

Det er avgjørende at analyse av innsamlede data institusjonaliseres og at analysene gjøres fortløpende, samtidig som datamaterialet blir gjort til gjenstand for mer inngående forskning.

Informasjonen som framskaffes, kan brukes og presenteres på flere ulike måter. Den kan for eksempel presenteres i form av et nasjonalt helseatlas, noe som har vist seg nyttig i andre land. Et slikt atlas kan blant annet vise variasjon i helsetilstand og bruk av helsetjenester mellom ulike regioner og pasientgrupper. Det kan også utvikles nasjonale indikatorer for referansemåling av behov, aktivitet, effektivitet og kvalitet.

12.6 Utdanning, opplæring og informasjon

God prioritering i helsetjenesten krever, som vist i kapittel 5, innsikt og forståelse hos en rekke ulike aktører, brukere og pasienter, helsepersonell, ledere på alle nivåer, ansatte i forvaltningen og befolkningen generelt. Ideelt sett bør alle disse gruppene ha innsikt i og kunnskap om behovet for prioritering, det gjeldende normative rammeverket for prioritering, hva som er prioriteringsrelevant informasjon og hvordan det faktisk prioriteres i norsk helsetjeneste. Generell kunnskap vil, etter utvalgets mening, fremme kvalitet i tjenesten, samarbeid mellom ulike yrkesgrupper samt gi en mer fruktbar offentlig debatt om hvordan prioritering best kan gjøres. Utvalget vil på denne bakgrunn drøfte utdanning og opplæring som viktige virkemidler for å understøtte prioriteringsarbeidet i praksis.

12.6.1 Utdanning av helsepersonell

Utvalget mener at det i dag er store variasjoner i hvor systematisk opplæringen i prioriteringsspørsmål i helsetjenesten er. Det gjelder fra opplæring i kriterier og ulike former for beslutningsstøtte til hvordan prioritering skal gjøres i praksis. Utvalget anbefaler at prioritering må være en del av pensum i helsefaglige utdanninger på alle nivåer. Studenter og helsearbeidere bør møte prioriteringstematikken flere ganger gjennom sitt utdanningsløp, det vil si både i grunn-, videre- og etterutdanningene. Utdanning og opplæring bør med andre ord være en kontinuerlig prosess for de som hele yrkeslivet arbeider i helsetjenesten. Målet må være at helsepersonell gis en forståelse for at godt prioriteringsarbeid bidrar til flest mulig gode leveår, rettferdig fordelt.

For å bli gode helsearbeidere12 er det helt nødvendig at utdanningene har oppmerksomheten rettet mot tre områder: kunnskaper, ferdigheter og holdninger. Prioriteringsarbeidet i helseprofesjoner må baseres på verdier og holdninger som må gjennomsyre all utdanning fra den enkelte starter sitt udanningsforløp. Disse tre områdene krever forskjellige pedagogiske metoder for å bli en integrert del av den enkelte helsearbeiders kompetanse. I grunnutdanningene blir det erfaringsmessig stor oppmerksomhet på formidling av rene kunnskaper. Områder som prioritering hvor refleksjon, modning, prosessorientering og ikke kortsiktig problemløsning er viktigst, kan bli skjøvet til side.

Utdanning og opplæring av helsepersonell innenfor prioritering må, i tillegg til å være en kontinuerlig prosess, etter utvalgets mening også ta i bruk en rekke pedagogiske metoder. For det første kan kurs og forelesninger benyttes. Dette er den tradisjonelle metoden for kunnskapsoverføring og vil kunne være hensiktsmessig i noen stadier av et utdanningsløp, for eksempel for å introdusere studenter til temaet prioritering. Samtidig er det viktig å være klar over at kurs og forelesninger i store grupper har noen begrensninger. Kurs i mindre grupper og med et større innslag av interaktivitet vil kunne fremme kunnskap og læring om prioritering. For leger, men også for andre grupper av helsepersonell, vil obligatoriske og valgfrie kurs som ledd i spesialistutdanningen være særlig egnet.

Utvalget ønsker å peke på at prioritering i praksis er en tverrfaglig aktivitet. Etterutdanningskurs med deltakere fra ulike yrkesgrupper og profesjoner, hvor alle bidrar med sine kunnskaper, vil virke fremmende på prioriteringsarbeidet.

Den andre pedagogiske metoden som i større og mer systematisk grad kan brukes for å fremme kunnskaper, ferdigheter og holdninger om prioritering, er ulike former for veiledning. For enkelte yrkesgrupper stilles det formelle krav til et gjennomført veilederløp. Allmennleger som vil praktisere og motta refusjon fra HELFO, må for eksempel gjennomføre et strukturert veiledningsforløp (boks 12.1).

Utvalget mener at individuell og gruppebasert veiledning vil være en gunstig arena hvor man kan inkorporere opplæring om praktiske prioriteringsutfordringer som en nyutdannet vil møte i sin yrkesutøvelse. Strukturert veiledning, også på sykehus, egner seg godt for å ta opp, drøfte og reflektere over de mange vanskelige prioriteringsproblemstillingene som helsepersonell møter i sin arbeidshverdag. Utvalget forutsetter at veiledningen er av høy kvalitet og gjennomføres av personer som har gjennomgått den nødvendige opplæringen.

Det siste pedagogiske virkemiddelet man kan benytte i utdanningen av helsepersonellet, er ferdighetstrening. Tradisjonelt er ferdighetstrening oppfattet som den mer praktiske delen av faget. I medisinen vil det for eksempel kunne omfatte operasjonsteknikk, innsetting av spiral, sette injeksjoner i ledd og hjerte-lungeredning.

Slik trening omfatter også ferdigheter av stor betydning for prioritering i praksis, som konsultasjonsteknikk, samtaleteknikk og evnen til å veilede og å bli veiledet. Dette er, etter utvalgets mening, ferdigheter som er helt avgjørende for å kunne samarbeide med andre. For prioritering innebærer det at helsepersonellet gis trening i å kommunisere med pasienter og brukere («den vanskelige samtalen»), og at det kan læres teknikker for å drøfte kompliserte spørsmål om ansvarsfordeling og for å finne løsninger på konkrete og vanskelige prioriteringsspørsmål.

Utvalget er også opptatt av at utdanningen innenfor etikk, kunnskapshåndtering og helseøkonomisk evaluering vies større plass enn i dag.

12.6.2 Lederutdanning i helse- og omsorgssektoren

I kapittel 5 pekes det på, med referanse til Helsedirektoratets rapport fra 2012, at god prioritering er et faglig og ledelsesmessig ansvar. Utvalget deler denne oppfatningen (se kapittel 12.3). Ledere i helse- og omsorgssektoren har en krevende jobb i skjæringspunktet mellom politiske føringer, samfunnets verdier, profesjonenes interesser og befolkningens krav. De sistnevnte blir ofte formidlet via mediene.

Utvalget er opptatt av at ledere på alle nivåer i helsetjenesten på best mulig måte må settes i stand til å kunne utføre det samfunnsoppdraget de har fått. En måte å sikre dette på er gjennom å utforme og tilby gode lederutdanninger og programmer. I alle slike programmer bør det inngå egne emner hvor oppmerksomheten rettes mot temaet prioritering.

Det er viktig å legge til rette for og tilby ledere i helsetjenesten best mulig lederopplæring. Innholdsmessig bør ledere, som helsepersonell forøvrig, få en solid opplæring i helsetjenestens verdigrunnlag, hva som er tjenestens overordnede målsetninger, den teoretiske bakgrunnen for prioriteringskriteriene og hvordan de kan anvendes i praksis. Videre bør det gis opplæring i hvordan en kan etterspørre og bruke prioriteringsrelevant informasjon, og det bør formidles, kunnskap om og gi mulighet for øving av praktiske ferdigheter når det gjelder å treffe gode prioriteringsbeslutninger.

Det tilbys allerede i dag en rekke gode lederutdanninger både i regi av sektoren selv og av ulike utdanningsinstitiusjoner (et eksempel er Topplederprogrammet i spesialisthelsetjensten i regi av de fire RHFene). Utvalget er likevel av den mening at det fortsatt er rom for å styrke de delene av opplæringene som omhandler prioritering. Utvalget er også opptatt av at opplæring av prioriteringskunnskap og ferdigheter må vedlikeholdes også hos lederne. Dette kan for eksempel gjøres gjennom oppfriskningskurs av kortere eller lengre varighet eller gjennom etableringen av mer strukturerte mentorprogram.

12.6.3 Opplæring av brukere og pasienter

Utvalget har i kapittel 11 tatt opp en rekke ulike spørsmål knytte til pasient, og brukermedvirkning i helse- og omsorgssektoren. Utvalget har blant annet lagt til grunn at gode prioriteringer forutsetter at brukernes og pasientenes erfaringer og synspunkter påvirker tjenestene. Brukermedvirkning er etter hvert også blitt en rettighet som er nedfelt i lovverket og kan skje på ulike nivåer: individnivå, sykdomsnivå og systemnivå.

For å sikre god brukermedvirkning og deltagelse på alle disse nivåene, bør det etter utvalgets mening utvikles og tilbys gode og strukturerte opplæringsprogrammer. Innholdet i programmene må tilpasses målgruppen og være utformet med tanke på at pasienter og brukere skal kunne delta i fora hvor diskusjoner om prioritering kommer opp.

For den individuelle pasient eller bruker vil det først og fremst være behov for opplæring i mestring av egen sykdom og hvilke rettigheter man har. Opplæring knyttet til rettigheter, og kanskje særlig retten til aktivt å medvirke, er noe som etter utvalgets mening allerede ivaretas av pasient- og brukerorganisasjonene på en god måte. For mennesker med kronisk sykdom som må leve med denne resten av livet, er god opplæring om mestring av sykdommen like viktig som god medisinsk behandling. Å lære å mestre sykdommen er kunnskap som helsetjenesten må være i stand til å tilby.

På sykdomsgruppenivå, som kan beskrives som nivået for å arbeide med å fremme egne medlemmers interesser, spiller pasient- og brukerorganisasjonene også en viktig rolle. På dette nivået driver organisasjonene allerede i dag en utstrakt opplæringsvirksomhet av sine tillitsvalgte. Det er etter utvalgets mening helt legitimt å arbeide for at den egne pasient- eller sykdomsgruppen skal få så stor oppmerksomhet som mulig. Utvalget ønsker likevel å trekke fram at det kan og bør være rom for å gi opplæring i tenkningen omkring prioritering også her. Tankegodset som har blitt formidlet i de foregående kapitlene, vil kunne gi nødvendig innsikt og nødvendige kunnskaper for å få til gode prioriteringsdiskusjoner både internt i egen organisasjon og for å se den egne sykdomsgruppen i relasjon til andre grupper. Dette vil være med på å bidra til flere gode leveår og til en rettferdig fordeling av disse.

Brukermedvirkning på systemnivå er, slik utvalget ser det, fortsatt i en oppstartsfase. I dette ligger blant annet at det kan hevdes å være det minst utviklede når temaet er brukermedvirkning, og hvordan en brukerrepresentant skal forstå denne rollen. Utvalget er opptatt av at det for brukerrepresentanter på dette nivået, enten det er på kommunalt, RHF- eller nasjonalt nivå, må utvikles gode opplæringsopplegg. Et hovedformål med en slik opplæring bør være å utvikle en rolleforståelse og et blikk hos representanten som innebærer evne til og ferdigheter i å se utover seg selv og sin egen sykdomsgruppe. Videre er det viktig å sørge for at forståelse for systematisk prioriteringstenkning blir en helt sentral del av opplæringen. I dette ligger alt fra en forståelse av prioriteringens plass og funksjon i helsetjenesten, prioriteringskriterier, til hvordan man på gruppenivå kan prioritere i praksis. Denne opplæringen bør settes i system og foregå i samarbeid mellom utvalgte akademiske institusjoner og pasient- og brukerorganisasjoner.

12.6.4 Informasjon og opinionsdannelse

En forankring av prioriteringsarbeidet i befolkningen kan etter utvalgets mening ikke gjøres en gang for alle. Et slikt arbeid må foregå gjennom en langsiktig kontinuerlig, verdiforankret og holdningsskapende prosess. Holdninger og meninger dannes tidlig, men er også gjenstand for endringer over livsløpet. Befolkningen bør derfor møte og inviteres til å reflektere over spørsmål knyttet til prioritering på flere ulike tidspunkt i livet.

I ungdomsårene kan vanskelige valg knyttet til helse og ansvar for egen helse kunne være tema for «Den kulturelle skolesekken» i videregående skole eller liknede initiativ. Et annet tidspunkt vil være når en blir syk og defineres som pasient. For slike situasjoner vil det være mulig å tenke seg informasjons- eller opplæringsopplegg i regi av pasient- og brukerorganisasjonene av den typen som er nevnt ovenfor.

For å styrke legitimiteten, deltakelsen og innsikten i prioriteringer er det nødvendig at hele befolkningen har tilgang til informasjon om grunnlag, prosesser og mulighet for deltakelse. Det bør utvikles kortfattede tekster om hvorfor vi prioriterer, hvordan det prioriteres (kriteriene), om åpenhet og om muligheten for deltakelse. Ansvaret for å utarbeide gode og informative tekster vil for eksempel kunne legges til det nasjonale prioriteringsrådet.

Videre bør informasjonsmaterialet publiseres på www.helsenorge.no og i brosjyreform være tilgjengelig for alle i møtet med helsetjenesten. Det bør videre utvikles undervisningsmateriell for alle som utdanner helsepersonell.

12.6.5 Utvalget anbefaler

For helsepersonell og andre beslutningstakere i helsetjenesten er godt kjennskap til prioriteringskriteriene, prioriteringsprosesser og god opplæring i praktisk prioriteringsarbeid, svært viktig for å kunne ta gode beslutninger.

Utvalget mener at opplæringen knyttet til prioritering i helsetjenesten i dag er begrenset og fragmentert. På denne bakgrunn anbefaler utvalget at prioritering må være en del av pensum for helserelaterte utdanninger på alle nivåer. Studenter og helsefagarbeidere bør møte prioritering som tema flere ganger gjennom sitt utdanningsløp, både i grunn-, videre- og etterutdanning. Utvalget er også opptatt av at utdanningen innenfor etikk, kunnskapshåndtering og helseøkonomisk evaluering vies større plass enn i dag.

Prioritering må være en sentral del av den nasjonale ledelsesplattformen og av de mange ulike lederopplæringene som tilbys.

Det er også viktig å styrke opplæringen i systematisk prioriteringstenkning av brukerrepresentanter som skal delta i ulike styrer, råd og utvalg. Denne opplæringen bør foregå som et samarbeid mellom utvalgte akademiske institusjoner og pasient- og brukerorganisasjoner.

12.7 Faglige retningslinjer og veiledere

Faglige retningslinjer og faglige veiledere og hvordan de utarbeides, har blitt beskrevet i kapittel 5 og 10. Der ble det pekt på at faglige retningslinjer i for liten grad har blitt benyttet som virkemiddel for å understøtte kliniske prioriteringsbeslutninger. Utvalget vil på denne bakgrunn drøfte hvordan de overordnede prioriteringskriteriene i kapittel 7 kan iverksettes gjennom nasjonale, faglige retningslinjer. Mer presist ønsker utvalget å drøfte hvordan prioriteringskriteriene kan komme til anvendelse i utviklingen av slike retningslinjer. Den konkrete bruken av retningslinjene ble dessuten omtalt i kapittel 9. Det er ressurskrevende å utvikle faglige retningslinjer. Utvalget ønsker å si noe om hvilke vurderinger som bør ligge til grunn for et slikt utviklingsarbeid.

I spesialisthelsetjenesten er det, som nevnt i kapittel 5, utarbeidet prioriteringsveiledere for 32 fagområder. Disse veilederne skal være en støtte når sykehusene fatter beslutning om enkeltpasienters rettighetsstatus, og når det fastsettes en siste frist for når helsehjelpen skal gis til pasienter som har rett til prioritert helsehjelp (Helsedirektoratet 2012a). Det finnes ikke tilsvarende prioriteringsverktøy for andre vurderingssituasjoner i helsesektoren. Det finnes heller ikke et korresponderende verktøy til hjelp for fastlegene når de skal henvise en pasient til spesialisthelsetjenesten. Utvalget ønsker derfor å drøfte utvikling av normerende dokumenter også utenfor det området som omfattes av prioriteringsveilederne.

Samfunnsøkonomiske analyser13, kan som diskutert i kapittel 5, gi systematisk informasjon både om effekt på helse samt ressursbruk og kostnader ved ulike tiltak og behandlingsformer. Derfor har både Helsedirektoratet og Statens legemiddelverk utarbeidet sine egne veiledere for helseøkonomiske analyser. Utvalget mener at de overordnede kriteriene for prioritering må legges til grunn for disse veilederne. Dette drøftes i avsnitt 12.7.5.

12.7.1 Nasjonale faglige retningslinjer

De nye kriteriene anbefalt i kapittel 7, helsegevinst, ressursbruk og helsetap, bør etter utvalgets mening bli normerende også på retningslinjeområdet. Nasjonale, faglige retningslinjer kan bygge bro mellom nasjonale helsepolitiske mål, kriterier og klinisk praksis. Et eget program for nasjonale retningslinjer på kreftområdet er et godt eksempel på dette, se boks 12.2.

Gode prioriteringer krever god beslutningsstøtte. Utvalget mener at det store potensialet i bruk av faglige retningslinjer for bedre prioritering ikke har vært tilstrekkelig erkjent og utnyttet. Slike retningslinjer kan gi hjelp til systematisk å integrere verdier og prioriteringskriterier med oppdatert kunnskap (Norheim 1999; Helsedirektoratet 2009; Norheim et al. 2011). De kan også bidra til å redusere uønsket variasjon i behandlingspraksis mellom ulike behandlere og institusjoner. Utvalget har merket seg at helsepersonell etterspør støtte fra ledelsesnivået for å kunne ta legitime prioriteringsavgjørelser. Nasjonale, faglige retningslinjer og veiledere er, slik utvalget ser det, sentrale normative virkemidler for å bidra til kunnskapsbasert prioritering.

For at faglige retningslinjer skal bli et godt hjelpemiddel for prioritering, bør det etter utvalgets mening alltid være kompetanse på prioritering i arbeidsgruppene som utarbeider slik dokumentasjon. I tråd med forslagene om økt brukerinnflytelse ser utvalget det som fordelaktig at det også alltid er brukermedvirkning i utformingen av retningslinjene.

Ved utarbeidelse av en nasjonal, faglig retningslinje bør det etterspørres informasjon relatert til de tre anbefalte prioriteringskriteriene, helsegevinst, ressursbruk og helsetap, både på kort og lang sikt. I tillegg kan informasjon om eventuelle velferdsgevinster og kostnader som påløper utenfor helsetjenesten vurderes. I enkelte retningslinjer kan det også være aktuelt å vurdere informasjon om sosial ulikhet. Denne informasjonen må deretter vurderes samlet, jf. kapittel 7 om avveining mellom ulike hensyn. Den sammenveide prioriteringsinformasjonen vil danne grunnlag for konkrete anbefalinger om hva klinikeren skal gjøre i ulike situasjoner.

Prosessen for utarbeidelse av nasjonale faglige retningslinjer bør bygge på prinsippene om åpenhet og brukermedvirkning, diskutert i kapittel 11. Anbefalinger om hvilke pasienter som skal ha hvilke typer helsehjelp, skal begrunnes åpent, med henvising til de tre hovedkriteriene. Anbefalingenes legitimitet kan styrkes ved at alle berørte parter blir invitert til å delta i arbeidet, og at det gjennomføres en bred høringsprosess før implementering.

Helsepersonell bør også forholde seg aktivt til retningslinjer på sitt fagfelt. Hovedregelen for anvendelse av nasjonale, faglige retningslinjer er, etter utvalgets mening, at anbefalingene skal følges i klinisk praksis. Klinisk erfaring og klinisk skjønn er likevel vesentlig for riktig bruk av retningslinjer. Kliniske beslutninger relatert til enkeltpersoner og spørsmål om nasjonale helsepolitiske prioriteringer er ofte mer sammensatt enn det faglige retningslinjer alene kan svare på. Spørsmål om verdier, pasientpreferanser og tilgjengelige ressurser lokalt er viktige og må tas hensyn til før beslutninger fattes. Det er derfor opp til behandlende lege i den aktuelle kliniske situasjonen å vurdere om det kan være riktig å fravike den gitte anbefalingen. Velger man en annen framgangsmåte eller tar en annen beslutning enn det som er anbefalt, må det begrunnes særskilt. Bruk av retningslinjer er også berørt i kapittel 10.

12.7.2 Prioriteringsveiledere

Helsedirektoratet har i samarbeid med Legeforeningen og de regionale helseforetakene lagt ned et stort arbeid med prioriteringsveiledere for tildeling av rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten.14

Lov om pasientrettigheter og forskrift om prioritering av helsetjenester m.v. er det lovmessige grunnlaget for prioritering av pasienter som henvises til spesialisthelsetjenesten. I prioriteringsveilederne begrunnes konkrete, faglige anbefalinger for tildeling av en slik rett direkte ut fra gjeldende nasjonale kriterier for prioritering. Veilederne skal bidra til at de pasientene som trenger det mest, skal komme raskest til den riktige helsehjelpen. Bruken av prioriteringsveiledere har ikke vært formelt evaluert, men etter utvalgets vurdering har de mange steder bidratt til en mer åpen og systematisk tilnærming til prioritering blant elektive pasienter. Mens utvalget har vært i arbeid, har dagens veiledere vært under revisjon.

Utvalget har fått flere forslag via innspillsiden og fra enkelte spesialistforeninger i Legeforeningen om at nye veiledere bør utvikles for andre situasjoner med særlig betydning for prioriteringsarbeidet, for eksempel for diagnostikk og behandling av brystkreft og prostatakreft, radiologisk utredning for rygg- og leddsmerter, sortering av pasienter i akuttmottak15 og prioritering av pasienter med behov for intensiv overvåking. Det er også behov for veiledere i kommunehelsetjenesten og for aktører som fastleger, helsesøstre og fysioterapeuter. Det er samtidig viktig at antallet retningslinjer og veiledere holdes på et håndterbart nivå.

12.7.3 Prioriteringsverktøy for å styrke fastlegens henvisningspraksis

Spesialisthelsetjenesten har og vil fortsatt etter revisjonen av pasient- og brukerrettighetslovens § 2-1 ha ansvaret for å vurdere om en pasient har rett til nødvendig helsehjelp eller ikke. Denne vurderingen hviler som regel på en henvisning fra fastlege. For å kunne bidra til målsetningen om likebehandling ved tilgang til helsetjenester er spesialisthelsetjenesten helt avhengig av at den henvisningen de mottar, er av god kvalitet og inneholder all nødvendig informasjon.

I dag finnes det en rekke veiledere, ofte utviklet av en enkelt institusjon eller en avdeling innenfor spesialisthelsetjenesten, som søker å angi hvordan en henvisning skal se ut og hvilke opplysninger den bør inneholde. Dette er, slik utvalget vurderer det, gode lokale initiativ for å støtte opp under fastlegens arbeid og for å sikre at nødvendig informasjon kommer fram. Samtidig ser utvalget et klart behov for å standardisere og kvalitetssikre henvisningene.

Utvalget er kjent med at Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utvikle en nasjonal henvisningsveileder, men ønsker likevel å komme med noen anbefalinger. En god henvisningsveileder vil, dersom den integreres i fastlegens journalsystem, kunne fungere som en god beslutningsstøtte allerede ved vurderingen av om det skal sendes en henvisning, og dernest ved utformingen av denne henvisningen. Videre vil det å få på plass en standard for hvilke opplysningene som alltid skal inngå i en henvising, være viktig.

Henvisningen bør inneholde en så god beskrivelse som mulig av helsestatus og eventuelt helsetap ved forsinket eller avslått helsehjelp. Det bør også alltid framkomme tydelig hva det henvises på bakgrunn av. En kvalitativt god og strukturert henvisning vil etter utvalgets mening gi spesialisthelsetjenesten et bedre og tryggere fundament for prioritering enn det man har i dag. Et enda bedre fundament vil man kunne få dersom spesialisthelsetjenesten kan be om utfyllende informasjon etter innsendelsen av en henvisning.

Fra et prioriteringsståsted er det særlig viktig med en økende bevissthet omkring forventet helsegevinst, hvor mye ressurser som medgår, og i hvilken grad diagnosen er forbundet med helsetap.

12.7.4 Prioritering av hvilke retningslinjer som utvikles

Helsedirektoratets arbeid med nasjonale retningslinjer følger overordnede nasjonale målsetninger for helse- og omsorgssektoren. Disse overordnede føringene er ikke alltid spesifikke nok til uten videre å anvise konkrete fagområder med behov for nasjonale retningslinjer. Helsedirektoratet og tilsvarende fagmyndighet i andre land har derfor satt opp prioriteringskriterier som bidrar til å peke ut fagområder med behov for normerende, nasjonale retningslinjer.

Nedenfor følger en oppsummering av kriterier enkelte andre land har etablert for valg av hvilke retningslinjer som skal utarbeides (se også kapittel 6). Kriteriene gjelder for valg av fagområde for nasjonal retningslinjeutvikling og for hvert enkelt faglig spørsmål som bør besvares med anbefaling(er) i den prioriterte nasjonale retningslinjen.

I England er det National Institute for Health and Care Excellence (NICE) som utvikler nasjonale retningslinjer på oppdrag fra helsedepartementet. NICE prioriterer hvilke retningslinjer som lages, ut fra sykdomsbyrde, politiske prioriteringer, ressursspørsmål, uønskete variasjon i tjenesten og aktualitet, det vil si faglige områder med behov for rask oppklaring.

I Sverige blir «Nationella riktlinjer» utviklet av Socialstyrelsen. Prioriterte områder for retningslinjeutvikling velges ut fra behov for veiledning på fagområdet. Det betyr at man har utviklet retningslinjer som et svar på uønsket variasjon i tjenesten; sprikende kunnskapsgrunnlag og/eller utilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon; vanskelige og/eller ressurskrevende fagområder og utbredelse av sykdommen (stor utbredelse prioriteres).

I Skottland er det The Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) som utvikler nasjonale retningslinjer for the National Health Service. Behov for en nasjonale retningslinje baseres på vurderinger av sykdomsbyrde, uønsket variasjon i tjenesten, og mulighet for bedring av behandlingsutfall. Følgende kriterier vurderes ved prioritering av fagområde: områder med klinisk usikkerhet (dokumentert ved uønsket variasjon i tjenesten), tilstander der effektiv behandling er vitenskapelig bevist og hvor sykelighet og død kan reduseres, NHS Skottlands prioriterte fagområder og strategiske mål og målgruppens opplevde behov for en nasjonal retningslinje.

I Norge er det Helsedirektoratet som utvikler nasjonale retningslinjer. Prioriterte fagområder for retningslinjeutvikling er der en ønsker å hindre uheldig variasjon i tjenesten, sikre god kvalitet, sikre riktige prioriteringer, løse samhandlingsutfordringer og sikre helhetlige pasientforløp. Utvalget mener vi kan lære av erfaringer fra andre land, og at kriteriene bør revideres i lys av de overordnede kriteriene anbefalt i kapittel 7.

Valg av hvilke kliniske retningslinjer som skal utvikles, bør være basert på gjennomtenkte kriterier. Det er etter utvalgets mening særlig grunn til å utvikle retningslinjer knyttet til:

• Tiltak med stor potensiell helsegevinst

• Tiltak med svakt dokumentert helsegevinst

• Ressurskrevende tiltak

• Tilstander eller risikofaktorer med stor sykdomsbyrde

• Områder med stor praksisvariasjon

Videre bør utvikling av nasjonale, faglige retningslinjer koordineres mot Helsedirektoratets samlede virkemiddelapparat, for eksempel prioriteringsveiledere, arbeidet med kvalitetsindikatorer og helseregistre, tilskuddsordninger og nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten.

12.7.5 Veiledere for helseøkonomiske analyser

Helseøkonomiske analyser, eller samfunnsøkonomiske analyser som de også kalles, er som nevnt i kapittel 5 og 10 viktig beslutningsstøtte ved prioritering. Finansdepartementet kom med et nytt rundskriv i april 2014 med prinsipper og krav ved utarbeidelse av samfunnsøkonomiske analyser. Direktoratet for økonomistyring publiserte i september en veileder for samfunnsøkonomiske analyser, basert på Finansdepartementets rundskriv. Utredningsinstruksen regulerer hvilke krav som skal stilles til statlige beslutningsprosesser. For å få gode og sammenlignbare økonomiske analyser har både Helsedirektoratet og Statens legemiddelverk utarbeidet egne sektorspesifikke veiledere for økonomiske evalueringer av nye helsetiltak.

Finansdepartementets rundskriv ble utarbeidet på bakgrunn av rapporten «Samfunnsøkonomiske analyser» (NOU 2012: 16). Prinsippene for samfunnsøkonomiske analyser følger blant annet av krav i utredningsinstruksen (2005). Rundskrivet inneholder blant annet krav om identifisering av alternativer og verdsetting av virkninger. Det som sies om verdsetting av liv og helse er at «[h]elsemål må velges på bakgrunn av tiltakets egenart».

«Verdien av et statistisk liv» (VSL) er definert som verdien av en enhets reduksjon i forventet dødsfall i en gitt periode. En estimert VSL representerer den totale betalingsviljen til en gitt populasjon, det vil her si Norges befolkning, for en risikoreduksjon som er akkurat stor nok til at en forventningsmessig vil spare ett liv. Ved fastsettelsen av betalingsvilje er det forutsatt at tiltaket berører et stort antall individer, og at risikoen for hver enkelt er liten.

• Den økonomiske verdien av et statistisk liv settes til 30 mill. 2012-kroner. Denne verdien skal benyttes for alle sektorer.

• For analyser spesielt rettet mot barns sikkerhet, kan det som en tilleggsanalyse anvendes en verdi som er to ganger dette beløpet.

• Den økonomiske verdien av et statistisk liv skal oppjusteres tilsvarende veksten i BNP per innbygger i siste tilgjengelige perspektivmelding fra Finansdepartementet.

Det er ikke nødvendig å tilordne en økonomisk verdi til helsemålene statistiske liv, statistiske leveår eller kvalitetsjusterte leveår for å benytte disse målene i en samfunnsøkonomisk analyse, for eksempel ved gjennomføring av kostnadseffektivitetsanalyser eller kostnads-virkningsanalyser».

Utvalget vil understreke at det er behov for gode veiledere for økonomiske evalueringer av helsetiltak. Det er på grunnlag av det nye rundskrivet og på grunnlag av dette utvalgets forslag til nye kriterier for prioritering behov for at de eksisterende veilederne oppdateres og revideres.

Utvalget vil påpeke at helseøkonomiske analyser også har relevans som beslutningsgrunnlag for sektorovergripende politiske beslutninger. Det er derfor viktig at helseøkonomiske analyser tilstreber å følge de generelle kravene til samfunnsøkonomiske analyser slik at de kan sammenliknes med analyser som er gjort i andre sektorer. Prioriteringer på tvers av sektorer vil da kunne bygge på et bedre beslutningsunderlag. Reviderte veiledere bør utformes ut fra et slikt siktemål. Det betyr blant annet at en bør legge til grunn en skattefinansieringskostnad i analysen. Denne er i Finansdepartementets rundskriv satt til 20 øre per krone. Skattekostnader ligger ikke inne i de eksisterende veilederne fra Helsedirektoratet og Statens legemiddelverk.

Rundskrivet fra Finansdepartementet er kortfattet og gir lite konkret veiledning om håndtering av viktige prioriteringsutfordringer i helsesektoren. Direktoratet for økonomistyring (DFØ) publiserte i september 2014 en generell veileder i samfunnsøkonomiske analyser. Etter utvalgets vurdering er det er klart behov for spesifikke veiledere i helseøkonomiske analyser som kan ivareta særlige hensyn ved prioriteringen innenfor helsesektoren og ved vurdering av helsegevinster på tvers av sektorer.16 Det er behov for å gi veiledning om hvordan utvalgets nye kriterier for prioritering skal anvendes og måles i helseøkonomiske analyser. Prinsipielt bør vurderinger og måling av for eksempel helsetap ligge til grunn ved vurderinger og verdsetting av helsegevinster i alle sektorer. Dette kan tilsi et behov for utvikling av sektorovergripende veiledning om håndtering av helsetap og helsegevinst.

Utvalget drøfter i kapittel 9 spørsmålet om grenseverdier. Et hovedpoeng er at ressursbruk har en alternativ anvendelse, og at grenseverdier bør settes ut fra alternativkostnaden. Det vil være behov for å klargjøre hvordan dette bør håndteres i en veileder for helsesektoren. Utvalget har i kapittel 10 anbefalt at helseeffekter ikke bør neddiskonteres slik at helseeffekter som kommer langt fram i tid, skal telle likt med helseeffekter som inntrer nå. Det vil kunne avvike noe fra det som legges til grunn som normalalternativ i Finansdepartementets rundskriv og DFØs veileder. Likeledes tilrår utvalget en egen begrunnet håndtering av produksjonsgevinster, jf. kapittel 10.

12.7.6 Utvalget anbefaler

Gode prioriteringer krever god beslutningsstøtte. Utvalget mener at det store potensialet for prioritering med støtte i nasjonale faglige retningslinjer og prioriteringsveiledere ikke har vært tilstrekkelig erkjent og utnyttet. Slike retningslinjer og veiledere kan hjelpe på en systematisk måte å integrere verdier og prioriteringskriterier med oppdatert kunnskap. De kan også bidra til å redusere uønsket variasjon i behandlingspraksis mellom ulike behandlere og institusjoner. Utvalget har også merket seg at helsepersonell etterspør støtte fra ledelsesnivået for å kunne ta legitime prioriteringsavgjørelser.

Alle faglige retningslinjer og prioriteringsveiledere bør basere seg på informasjon om helsegevinst, ressursbruk og helsetap knyttet til de aktuelle tiltakene. Informasjonen må veies sammen og ligge til grunn for retningslinjenes anbefalinger. Anbefalingene bør være begrunnet og gradert slik at helsepersonell kan få hjelp til å avgjøre hvilke tiltak som er viktige, og hvilke som er mindre viktige. Informasjon om sosial ulikhet bør også være med der det er relevant. Det kan dessuten være større oppmerksomhet på hele behandlingsforløp enn det er i dag.

Faglige retningslinjer og prioriteringsveiledere bør utformes for både kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har i samarbeid med de regionale helseforetakene lagt ned et stort arbeid i utvikling av prioriteringsveiledere for tildeling av rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Tilsvarende veiledere bør utvikles for andre situasjoner med særlig betydning for prioriteringsarbeidet, for eksempel diagnostikk og behandling av brystkreft og prostatakreft, radiologisk utredning for rygg- og leddsmerter, sortering av pasienter i akuttmottak og prioritering av pasienter med behov for intensiv overvåking. Det er også behov for veiledere i kommunehelsetjenesten og for aktører som fastleger, helsesøstre og fysioterapeuter. Det er samtidig viktig at antallet retningslinjer og veiledere holdes på et håndterbart nivå.

Valg av hvilke kliniske retningslinjer som skal utvikles, bør være basert på gjennomtenkte kriterier. Det er særlig grunn til å utvikle retningslinjer knyttet til:

• Tiltak med stor potensiell helsegevinst

• Tiltak med svakt dokumentert helsegevinst

• Ressurskrevende tiltak

• Tilstander eller risikofaktorer med stor sykdomsbyrde

• Områder med stor praksisvariasjon

Utvalget anbefaler at Helsedirektoratet styrker sitt arbeid med nasjonale faglige retningslinjer og veiledere. I utformingen av faglige retningslinjer bør det alltid være prioriteringskompetanse representert. Utvalget understreker betydningen av brukermedvirkning når retningslinjer utformes.

Implementering er helt avgjørende for verdien av retningslinjer og veiledere. Retningslinjene må være enkle å ta i bruk og helst være en integrert del av journalsystemet eller andre beslutningsverktøy. Det bør settes av tilstrekkelige ressurser til implementering av retningslinjer. Utvalget ønsker å understreke at implementering og monitorering av etterlevelse er et generelt ledelsesansvar både i helseforetak og kommunehelsetjenesten. Det bør etableres mekanismer for regelmessig revisjon av alle retningslinjer.

Utvalget anbefaler at det, der hvor det er mulig, utarbeides brukerversjoner av de faglige retningslinjene slik det er gjort for eksempel for diabetesbehandling. Dette vil styrke brukermedvirkningen både i behandlingen og i prioriteringsprosessene.

Utvalget tilrår at veiledere for helseøkonomiske analyser revideres. Fagmiljøene som utarbeider helseøkonomiske analyser som informasjonsgrunnlag for prioriteringsbeslutninger, må basere seg på metoder som er i tråd med utvalgets foreslåtte prioriteringskriterier. Det er svært viktig at beregningene av helsegevinster, ressursbruk (kostnader) og helsetap foregår på en åpen og konsistent måte. Fagmiljøene bør samarbeide om å utvikle en mer enhetlig metodikk slik at økonomiske evalueringer av konkurrerende tiltak blir sammenlignbare.

12.8 Økonomiske virkemidler

Sentrale helsepolitiske myndigheter og forvaltning styrer de overordnede prioriteringene gjennom tilrettelegging av økonomiske, rettslige og organisatoriske rammevilkår. Utvalget skal vurdere og foreslå virkemidler for prioritering. I mandatet heter det:

«Økonomiske virkemidler i form av egenandeler og egenbetaling er i liten grad tatt i bruk for å understøtte vedtatte prioriteringer i Norge. Utvalget skal drøfte bruk av egenandeler som virkemiddel for å understøtte prioriteringer.»

Utvalget vil først gi en generell vurdering av finansieringsordningers betydning for prioriteringer innenfor helsetjenesten, særlig knyttet til innretningen av den offentlige finansieringen. Deretter vil utvalget spesielt vurdere egenandeler som virkemiddel for å understøtte prioriteringer. For en nærmere beskrivelse av utformingen av dagens finansieringsordninger og prioriteringsutfordringer knyttet til disse, se kapittel 4 og 5.

12.8.1 Finansiering av helsetjenester

Finansieringen av helsetjenestene vil påvirke hvilke tjenester som blir tilbudt, og dermed hvilken prioritet de vil ha. Ved privat finansiering av helsetjenester vil den enkeltes kjøpekraft og preferanser bestemme hvilke tjenester som etterspørres, og også i stor grad hvilke tjenester som tilbys. Den fagkunnskap som finnes i helsetjenesten, og den tillit som pasienter har til helsepersonell og deres vurderinger, vil påvirke hva som etterspørres, og dermed hva som tilbys også i den delen av helsetjenesten som er privatfinansiert.

Det vil ofte være målkonflikter og dermed avveininger som må foretas, ved utforming av finansieringsmodeller.17 Mens rammefinansiering kan bidra til kostnadskontroll, men gir svake insentiver til effektiv ressursutnyttelse og økt aktivitet (jf. St.meld. nr. 5 (2003–2004) s. 14), kan stykkprisordninger gi insentiver til høyt behandlingsvolum men svakere kostnadskontroll. Spørsmålet kan videre være om stykkprisordninger fører til at det er de «rette» tjenestene som blir levert.

Hvordan kan finansieringsordninger påvirke prioritering av pasienter og behandlingstiltak?

Det er ulike kombinasjoner av finansieringsformer innenfor helsetjenesten, fra ren rammefinansiering til en kombinasjon av ramme og stykkpris til rene stykkprisordninger. I tillegg vil det variere hvem som har ansvaret for finansieringen.

Finansieringsordninger og finansieringsansvar kan påvirke de behandlingstiltak som iverksettes. I noen tilfeller vil det være udiskutabelt hva som er medisinsk nødvendig og påkrevet, og det må antas at finansieringsforhold i begrenset grad vil bestemme behandlingstiltak. I andre tilfeller kan det være mindre klart hva som er medisinsk påkrevet, og det er store variasjoner mellom ulike sykehus og geografiske områder i hvor omfattende behandlingstilbud som gis. I slike tilfeller hvor det er stort rom for skjønn, vil finansieringsordninger og finansieringsansvar kunne påvirke behandlingstilbudet.

Finansieringsordningens virkemåte må vurderes ut fra om det i tillegg til økonomiske ressurser er begrensninger i personell eller annet, for eksempel organer ved transplantasjon. Slike begrensninger kan, på kort sikt og delvis også på lengre sikt, begrense behandlingstiltak. Hvis ressurstilgangen, både bruk av personell og økonomi, i et tiltak er slik at det ikke kommer i konkurranse med andre tiltak, det vil si at beslutningstakeren ikke ser en alternativkostnad,18 vil det gi sterke insentiver til at det iverksettes. Finansieringsordningen og plassering av finansieringsansvar vil i stor grad påvirke omfanget av behandlingstilbudet.

Hvis det for en beslutningstaker ikke finnes kostnader ved å iverksette en behandling, skyldes det at andre betaler kostnadene. Det finansielle ansvarsprinsippethar stått sentralt i utformingen av økonomiske ansvarsprinsipper, både innenfor helsetjenesten og på andre samfunnsområder. Prinsippet sier at den enhet eller aktør som avgjør ressursbruk, må ta ansvaret for å betale for ressursbruken. Hvis andre betaler regningen, vil det være et brudd på det finansielle ansvarsprinsippet, og resultatet kan bli en uheldig prioritering av ressursbruken. Hvis en aktør ved valg av et behandlingsopplegg må ta alle kostnader selv, mens et annet behandlingsvalg medfører at en annen instans vil ta deler av eller hele kostnaden, kan det påvirke behandlingsvalget. Fra et samfunnsperspektiv vil det være å sløse med ressurser hvis en velger behandlingstilbud ut fra slike avveininger. I boks 12.3 beskrives en endring av finansieringsordningen for visse legemidler. Endringen er gjennomført fra 2014, og den er begrunnet ut fra slike resonnementer.

Utformingen av de ulike finansieringsordningene innenfor helsetjenesten er viktig for de prioriteringsbeslutninger som foretas. Det vil særlig være tilfelle der det er usikkerhet om hva som er medisinsk påkrevet, og dermed gis det stort rom for faglig skjønn. Det er viktig å unngå at finansieringsordninger bidrar til utilsiktet overbehandling eller overdiagnostisering av noen pasientgrupper. Finansieringsordningene bør støtte opp under behandling av pasientgrupper som står i fare for å få et utilstrekkelig tilbud.

Utvalget vil peke på at det er målkonflikter knyttet til finansieringsordninger der hensynet til høyt volum på behandlingstilbudet i noen tilfeller kan stå i motsetning til hensynet til å prioritere behandlingstilbudet for de pasienter som trenger det mest. Dette krever konkrete avveininger ut fra hva en ønsker å vektlegge, og hvordan det er mulig å innrette finansieringsordningene.

12.8.2 Finansiering av spesialisthelsetjenesten

Utvalget vil peke på to mulige spor for hvordan finansieringsordninger i spesialisthelsetjenesten kan endres og utvikles framover. Man kan

1. Aktivt videreutvikle finansieringssystemer slik at de i større grad bygger opp under ønskede prioriteringer. Det vil si å utvide stykkprisordninger til også å omfatte spesialisert rusomsorg og psykiatri og innrette de enkelte takster og DRG-vekter mer målrettet for å bygge opp under ønsket prioritering,

2. Nedtone og dempe prioriteringseffektene av finansieringssystemenes innretning. Det vil si å begrense stykkprisordningers omfang og styrke og framheve ikke-finansielle virkemidler.

Disse sporene representerer i utgangspunktet to motstridende alternativer, men de kan også tillempes i kombinasjon, for eksempel ved at de anvendes på forskjellige deler av helsetjenesten.

Det kan være effektivt å ta i bruk finansieringsordninger for å bidra til ønskede prioriteringer. Men utvalget vil peke på at det kan være krevende å skulle utforme et finansieringssystem for de somatiske sykehusene slik at ønskede omprioriteringer oppnås, og slik at man unngår utilsiktede virkninger. Innenfor de fleste DRGer er det betydelige variasjoner i pasienters indikasjoner. En høy takst for å stimulere til å behandle pasienter med stor forventet helsegevinst kan fort ha en økonomisk bivirkning gjennom å være et insentiv til å utvide indikasjonsgrensen og dermed behandle stadig flere pasienter med stadig lavere forventet helsegevinst.

Utvalget mener en justering og videreutvikling av finansieringsordningene er nødvendig. For utvalget er det viktig å understreke at virkemidler må utvikles i en helhet, og ved justering av finansieringsordninger må totalen av virkemidler gi så gode prioriteringer som mulig. Det er viktig å videreutvikle kliniske retningslinjer og andre virkemidler som tydeliggjør hva som er god prioritering innenfor utredning og behandling. Kliniske retningslinjer bør være et hovedvirkemiddel for bedret prioritering.

Det er også behov for mer forskningsbasert kunnskap om virkninger av ulike finansieringsformer slik helsetjenesten i Norge er innrettet. Utvalget merker seg at det i 2014 er satt i gang et forsøk med fordeling av midler til helseforetakene basert på måloppnåelse for visse kvalitetsindikatorer. Utvalget mener det er behov for mer systematisk kunnskapsinnhenting. Selv om de ulike regionale helseforetakene står fritt til å utforme finansieringen av de enkelte helseforetak og ikke trenger å basere seg på å videreføre stykkprisfinansiering ut til det enkelte sykehus, er praksis at det er nettopp dette som gjøres. Staten som overordnet ansvarlig for finansieringsordningene har behov for mer kunnskap om hvordan ulike finansieringsordninger kan virke. Utvalget mener en bør utarbeide et kontrollert forsøk der sammenliknbare helseforetak har ulike finansieringssystem, fra et rent rammefinansiert system uten ISF-andel til et system med stor ISF-andel. Dermed kan konsekvenser av tilpasningene analyseres ut fra prioriteringsvirkninger, kvalitet, produktivitet, etc. Det rammefinansierte alternativ kan kombineres med faglige insentiver.

Utvalget vil i det følgende vurdere hvordan finansieringsordningene bør utvikles videre sett i sammenheng med andre virkemidler.

Det er forskjell i finansieringsordning for somatisk behandling som stykkprisfinansieres, og behandlingen av rus og psykiatri som i større grad rammefinansieres. Denne forskjellen kan være en utfordring for finansieringsordningene. For å bidra til mer likeverdige finansieringsformer kunne en tenke seg at det i større grad blir innført stykkprisfinansiering også innenfor rus og psykiatri. Det vil imidlertid være meget krevende å utforme et godt stykkprissystem for rus og psykiatri. Sammenliknet med somatisk behandling synes det for rus og psykiatri å være betydelig større variasjon i behandlingsformene og i ressursbruken. Det blir dermed vanskeligere å innføre stykkpriser basert på gjennomsnittskostnader. Utvalget merker seg at ressursbruken knyttet til psykiatri har økt betydelig mer enn ressursbruken knyttet til somatikk, jf. beskrivelsen i kapittel 4. En i budsjettsammenheng isolert sett mer utsatt finansieringsordning for disse sektorene, synes å ha blitt motvirket av instrukser fra eier (Helse- og omsorgsdepartementet) om ressursmessig prioritering. Fra 2014 er det gitt en instruks gjennom oppdragsdokumentene til helseforetakene om at kostnads- og aktivitetsveksten på disse områdene (inkludert rusomsorgen) skal være høyere enn for somatisk behandling. Det kan altså se ut som om det er mulig effektivt å styre prioriteringsbeslutninger ved andre virkemidler enn økonomiske.

Utvalget vil tilrå at Helse- og omsorgsdepartementet nøye vurderer og evaluerer hvordan den økte ISF-andelen fra 2014 påvirker behandlingstilbudet for de pasientgrupper som ikke omfattes av ISF. Videre er det behov for å vurdere hvorvidt den forhøyede ISF-andelen påvirker prioriteringen mellom lite kostnadskrevende pasienter og meget kostnadskrevende pasienter innenfor hver enkelt DRG i ISF-ordningen. I en vurdering av om finansieringssystemene fungerer godt, er det avgjørende å unngå uheldige og uklare ansvarsforhold. En bør holde fast på det finansielle ansvarsprinsippet ved at de som tar beslutninger om behandling, også blir ansvarlige for finansieringen av tilbudet. Det er, slik det eksemplifisert i boks 12.4, viktig å unngå at behandling på sykehus blir finansiert av folketrygden uten at kostnadene ses i sammenheng med alternativ bruk av midlene.

Videre kan man gå bort fra det nøytralitetsideal som ligger til grunn for ISF-ordningen, ved en form for negativ avgrensning ved vurdering av nye takster. Det vil innebære at nye takster, eller endrede vekter i ISF-systemet knyttet til nye behandlingsformer, ikke innføres uten at det er avklart at behandlingsformen som ligger til grunn for ny takst eller endret vekt, bør prioriteres. Det betyr at takster for nye behandlingsformer må knyttes opp mot et system for metodevurdering i spesialisthelsetjenesten, jf. kapittel 5. Utvalget vil tilrå at det ikke gis mulighet for at for eksempel utprøvende behandling kan finansieres, helt eller delvis, ved ordinære takster.

12.8.3 Finansieringsordninger i folketrygden og kommunehelsetjenesten

Utvalget merker seg at måten stykkprissystemet er bygget opp på i ISF-ordningen og i folketrygdens takstsystem for leger (både allmennleger og private avtalespesialister), psykologer og fysioterapeuter, er prinsipielt forskjellig. Mens ISF-ordningen har et ideal om at finansieringen ikke skal påvirke prioriteringen mellom pasientgrupper ved at en har som mål at kostnadsdekningen skal være lik for ulike behandlingstilbud, finnes det ikke uttrykt et slikt ideal for folketrygdens takster. Det vil være opp til partene i forhandlingene hvilken vektlegging som ønskes, og hvilke prioriteringer som takstsystemet legger opp til.

Utforming av takster som en del av et forhandlingssystem, kan ha fordeler ved at forhandlingspartene vil kunne ha meget god kjennskap til hvordan ordningen virker og kan komme til å virke ved endringer og nye takster. Samtidig vil forhandlinger i stor grad kunne være basert på interessebasert argumentasjon der prinsipielle vurderinger kan bli lite vektlagt, og det kan være fare for at ikke alle interesser blir ivaretatt. Selve forhandlingssituasjonen vil ofte medføre at det ikke er åpenhet om de avveininger som foretas. Det er etter utvalgets vurdering behov for mer prinsipielle vurderinger av hvordan takstsystemet virker og mer inkluderende og åpne prosesser knyttet til utviklingen av takstsystemene framover. Til grunn for slike åpne prosesser er det behov for mer kunnskap om i hvilken grad takstsystemet leder til beslutninger som er i samsvar med overordnede prioriteringsretningslinjer. Takstsystemet bør legge til rette for at behandling skjer på rett nivå og bidra til god informasjonsflyt og samhandling. Det kan være mange praktiske utfordringer og stor risiko for at takstene som etableres, ikke gir de ønskede resultater eller gir utilsiktede effekter. Men utvalget mener en bør vurdere omen systematisk kan utforme takstene slik at de kan påvirke prioritering i ønsket retning: flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt.

Man kan innenfor folketrygden etablere nye takster eller øke eksisterende takster for å oppnå en sterkere prioritering av en behandlingsform. En slik positiv prioritering kan være krevende å få til å fungere tilfredsstillende, ved at det kan bli mange løsrevne beslutninger om ulike takster som samlet sett kan gi uheldige vridninger. Det er derfor etter utvalgets vurdering viktig å evaluere nærmere de erfaringer som en har med særlige takster innenfor folketrygdens takstsystem begrunnet i helsepolitiske mål, jf. avsnitt 4.3 og systematisk vurdere om en bør prøve ut slike takster i et større omfang innenfor folketrygden og eventuelt også i forhold til sykehusfinansiering.

Det finansielle ansvarsprinsippettilsier at den enhet/aktør som avgjør ressursbruk, bør ta ansvaret for å betale for ressursbruken. Selv om fastlegen ikke kan bestemme hva spesialisthelsetjenesten skal gjøre med de henviste pasientene, kan avgjørelser om å sende pasienter videre i helsetjenesten i stor grad påvirke den samlede ressursbruken. Fastlegen har derfor et stort ansvar. Det kan være viktig at legen er klar over de ressursmessige konsekvensene av de ulike undersøkelser som rekvireres, legemidler som forskrives og tiltak som det henvises til. En undersøkelse blant norske leger viste dårlig kunnskap om priser på legemidler. For dyre legemidler ble prisen undervurdert, mens for billige legemidler ble prisen overvurdert (Eriksen et al. 2013). En annen undersøkelse viste på samme måte dårlig kunnskap om priser for MR-undersøkelser av knær (Melberg og Bringedal 2010). For legens prioriteringsavgjørelser er det særlig viktig at det foreligger gode faglige retningslinjer som kan understøtte dette ansvaret.

12.8.4 Differensiert egenbetaling etter prioritet

I en vurdering av bruk av egenandeler som virkemiddel for å understøtte prioriteringer vil det være viktig å vurdere om egenbetaling bør brukes i større eller mindre grad, eller med en annen innretning for å styre ressursbruken og bidra til bedre prioriteringer. Utvalget har hentet inn en egen utredning som grunnlag for å gjøre slike vurderinger. En oversikt over dagens egenbetalingsordninger er gitt i kapittel 4.

Utredning om egenbetaling

Prioriteringsutvalget har bedt Helseøkonomisk analyse AS om en utredning om egenbetaling og prioritering (Godager et al. 2014). Utredningen inneholder en teoretisk gjennomgang av begrunnelse for egenbetaling og for utforming av ulike former for egenbetaling innenfor helsetjenesten. Det er særlig gjort en prinsipiell vurdering av bruk av egenbetaling for prioriteringsformål med vurderinger av effekter på effektivitet og fordeling. Videre er det gitt en oversikt over konklusjoner fra empiriske studier av egenbetaling, og ulike modeller for egenbetaling i norsk helsetjeneste blir drøftet.

Utredningen gjennomgår ulike prioriteringsmåter hvorav egenbetaling er en metode. En annen måte er å bruke ventetider som prioriteringsverkstøy. En tredje metode vil være å basere prioriteringen av pasienter på retningslinjer. En fjerde metode kan være finansieringsopplegget for produsentene der finansieringen av behandlingen inngår som en del av en ramme og bare delvis dekkes av stykkpriser eller refusjoner. En siste metode som drøftes, er å la fastlegene opptre som portvoktere til spesialisthelsetjenesten ved at noen pasienter som ellers ville oppsøkt spesialisthelsetjenesten, ikke blir henvist fra primærleger. De ulike prioriteringsinstrumentene virker sammen, kan brukes i ulik grad og har alle fordeler og ulemper.

Et viktig aspekt er at selve formålet med en offentlig helseforsikring er å beskytte mot den finansielle risikoen man løper ved å bli syk, og å sikre tilgang til grunnleggende helsetjenester uavhengig av økonomisk evne når sykdom rammer. Dette setter i praksis klare grenser for bruk av egenbetaling som prioriteringsinstrument. Det åpner samtidig for å bruke betydelig egenbetaling som et prioriteringsinstrument der helsegevinsten er liten eller tvilsom.

Når det gjelder kunnskap fra norske og hovedsakelig internasjonale studier om effekter av egenbetaling, konkluderer utredningen blant annet med:

• Økt egenbetaling for en tjeneste vil føre til redusert bruk av tjenesten. Det empiriske grunnlaget for denne slutningen er svært sikkert.

• Egenbetaling for en helsetjeneste kan ha negative helseeffekter. Studier tyder på at egenbetaling fører til redusert bruk også av tjenester som kan betegnes som kostnadseffektive og medisinsk nødvendige.

• Det er lite sikker viten om lavinntektsgrupper og høyinntektsgrupper reagerer forskjellig på endret egenbetaling.

• Studier av gradert egenbetaling tyder på at slike ordninger bidrar til å endre bruken av helsetjenester i ønskete retning.

I utredningen drøftes særlig nyttegradert egenbetaling. Slik egenbetaling betyr at den settes høyt på ytelser som gir lav helsegevinst og lavt på ytelser som gir høy helsegevinst. Rapporten diskuterer nærmere et forslag om å heve egenandelene for ortopedisk kirurgi, for eksempel meniskoperasjoner, operasjoner på albue og operasjoner på skulder. Den store økningen i meniskoperasjoner er omstridt som følge av dårlig dokumenterte effekter på lang sikt og høye kostnader. Nyttegraderte egenandeler for ortopedisk kirurgi vil kunne redusere bruken av tjenester der prisen økes. Men det kan tenkes at bruken av opptrening og fysioterapi vil øke. Dette vil være en endring som er i tråd med intensjonene med ordningen. Det vil være viktig å vurdere fordelingseffekter og effekter på pasientenes helse. Det er usikkert hvordan disse effektene vil være, og utredningen foreslår derfor et policyeksperiment med nyttebaserte egenbetalingsordninger for ortopediske lidelser, der ulike grupper blir stilt overfor ulike betingelser for betaling ved ortopediske inngrep.

Utvalgets generelle vurderinger av bruk av egenbetaling som prioriteringsverktøy

Utvalget kan langt på vei følge de vurderinger som er gjort i utredningen som er laget på oppdrag for utvalget. For å begrense bruk av lavt prioriterte tjenester, det vil si ressurskrevende helsetjenester med liten helsegevinst og for tilstander med lite helsetap, kan det være riktig i noen tilfeller å øke bruken av egenbetaling. Et sentralt premiss for utvalgets anbefalinger er å betrakte egenbetaling som et virkemiddel for riktige prioriteringer, og ikke som et forslag om å øke den totale finansieringen fra egenbetalinger. Egenbetaling bør i større grad enn i dag differensieres i samsvar med tjenestens prioritet. Dette tilsier at for noen tjenester vil utvalget anbefale å redusere eller fjerne egenbetaling.

Differensiert egenbetaling gradert etter prioritet kan endre bruken av helsetjenester i ønsket retning, men lavinntektsgrupper kan få noe lavere forbruk av lavt prioriterte tjenester. Etter utvalgets mening er dette en ulikhet som kan aksepteres. Likhet i tilgang til høyt prioriterte tjenester er det viktigste og vil gi gunstige helseeffekter. Egenbetaling kan i noen tilfeller redusere etterspørselen på en slik måte at ventetidene går ned, og at pasienter med større behov raskere får tilgang til nødvendige helsetjenester.

Det kan være krevende å få etablert klare kriterier for avgrensning av hvilke behandlingstilbud som bør ha økt egenbetaling. Som hovedregel må det skje gjennom retningslinjer og veiledere fordi nesten ingen pasienter er helt like. Noen er alvorlig syke og har stor helsegevinst av behandlingen, mens andre er lite syke og kan ha liten helsegevinst av behandlingen. Slik heterogenitet er vanlig, både ved dagbehandling i sykehus, hos spesialist og i primærhelsetjenesten. Som pasientens hjelper og talsperson vil det være nærliggende for fastlegen eller sykehuslegen å anvende skjønn ved diagnosesetting og ved vurdering av prioritet slik at pasienten ikke blir pålagt egenbetaling. Men legen har også et faglig ansvar for rettferdig prioritering. Utvalget anbefaler derfor at legitimitetsskapende prosesser ved utforming av prioriteringsveiledere tillegges stor vekt. Gradert egenbetaling kan spesifiseres via prioriteringsveiledere med klare indikasjonsgrenser, slik at de med minst helsegevinst betaler mest, mens andre skjermes.

Utvalget vil peke på at det er forskjeller i innretning og nivå på egenbetaling i de land vi ofte sammenlikner oss med, se kapittel 6. Det tas i Sverige og Finland betaling for opphold på sykehus, men ikke i Danmark og Norge. Mens det ikke kreves betaling hos allmennleger i Danmark, kreves slik betaling i Norge, Sverige og Finland. Norge kjennetegnes av at de skjermingsordninger som finnes (tak 1 og tak 2), omfatter mange tjenester og er generelt relativt lave. Samlet sett er egenbetaling i Norge i det nedre sjiktet i en nordisk sammenlikning. Utvalget anbefaler ikke en økning av dagens nivå. Beskrivelsen som er gitt av reglene for egenbetaling i Norge, jf. kapittel 4 og vedlegg 3, kan gi inntrykk av mange regler i et komplisert samspill. Det finnes enkelte særregler som bryter med hovedmønstrene, og det kan være mulighet for forenkling. Samtidig er det flere av reglene som er meget generelle, og som ikke tar hensyn til at det kan være store variasjoner i helsegevinst, ressursbruk og helsetap for de pasientgrupper som behandles. Det kan i slike tilfeller være behov for å vurdere mer finmaskede regler.

Utvalget har vurdert to typer tiltak hvor endret egenbetaling gradert etter prioritet kan være aktuelt:

Kategori 1): Tiltak som forventes å gi store helsegevinster i forhold til ressursbruken, og som er rettet mot tilstander med store helsetap. Her vil det være grunnlag for å redusere eller fjerne all egenbetaling.

Kategori 2): Tiltak som forventes å gi lave helsegevinster i forhold til ressursbruken, og som er rettet mot tilstander med lite helsetap. Her vil det være grunnlag for å innføre høyere egenbetaling.

Utvalget foreslår at egenbetaling reduseres eller vurderes fjernet for følgende typer helsehjelp:

Kategori 1): Tiltak som forventes å gi store helsegevinster i forhold til ressursbruken, og som er rettet mot tilstander med store helsetap. Eksempler kan være:

• Fjerning av egenbetaling for rusavhengige.

• Medikamentell primærforebygging av hjerte-karsykdommer for risikogrupper med «høy prioritet» som angitt i Helsedirektoratets retningslinjer for primærforebygging av hjertekarsykdommer (Helsedirektoratet 2009).

• Medisinsk indiserte MR-undersøkelser av pasienter med multippel sklerose (jf. innspill fra Norsk radiologisk forening).

• Medikamentell primærforebygging av komplikasjoner ved diabetes type I og II, inkludert 1–2 besøk hos fastlege uten egenbetaling per år.

• Andre forebyggende tiltak som røykavvenningskurs og intervensjoner for økt fysisk aktivitet.

Utvalget foreslår at egenbetaling vurderes økt for følgende typer lavt prioritert helsehjelp:

Kategori 2): Tiltak som forventes å gi lave helsegevinster i forhold til ressursbruken, og som er rettet mot tilstander med lite helsetap. Eksempler kan være:

• Egenbetaling for rituell omskjæring av gutter.

• Utvalgte tiltak fra diagnoselisten for fysioterapi som i dag gir fullt fritak for visse typer fysikalsk behandling (se boks 12.5).

• Utvalgte former for dagbehandling på sykehus. Helsedirektoratets prioriteringsveiledere kan benyttes for å identifisere tiltak som fagmiljøene har anbefalt lav prioritet (se boks 12.4). Eksempler (tilstand/tiltak) fra disse er:

  • Katarakt (grå stær) med visus bedre enn 0,5 på det beste øyet/operasjon

  • Hengende øyelokk/ operasjon

  • Snorking uten pustestopp eller andre tilleggssymptomer(utredning, kirurgi eller veiledning om levevaner)

  • Hyperplasia mamma (store bryst)/operasjon

  • Gynecomasti (forstørrede bryst hos menn) som ikke skyldes medisinsk behandling/operasjon

  • Venøs insuffisiens (åreknuter) uten komplikasjoner/utredning, operasjon

  • Håndsvetting og rødming/utredning, kirurgi

  • Utvalgte prosedyrer for utredning av ryggsmerter, kneskader, brystkreft og prostatakreft (forslag fra Legeforeningens spesialistforeninger). For grupper hvor utredning ikke anbefales eller anbefales med lav prioritet, innføres henholdsvis full og gradert egenbetaling.

12.8.5 Utvalget anbefaler

Finansieringsordninger

Utvikling av økonomiske virkemidler er et av flere virkemidler for å bidra til bedre prioritering innenfor helsetjenenesten. Finansieringsordningene bør utformes slik at de leder til beslutninger som samsvarer med de overordnede prioriteringskriteriene.

Det er behov for mer kunnskap om hvordan ISF-ordningen virker på blant annet prioriteringsbeslutninger i sykehusene, og det bør settes i gang et kontrollert forsøk for å få mer kunnskap.

Utvalget vil tilrå at Helse- og omsorgsdepartementet nøye vurderer og evaluerer hvordan den økte ISF-andelen påvirker behandlingstilbudet for de pasientgrupper som ikke omfattes av ISF. Videre er det behov for å vurdere hvorvidt den forhøyede ISF-andelen påvirker prioriteringen mellom lite kostnadskrevende pasienter og meget kostnadskrevende pasienter innenfor hver enkelt DRG i ISF-ordningen.

Nye takster eller nye vekter i ISF-systemet, knyttet til nye behandlingsformer, bør ikke innføres uten at det er avklart at behandlingsformen bør prioriteres. Det betyr at takster for nye behandlingsformer må knyttes opp mot det system for metodevurdering som er under innføring i spesialisthelsetjenesten.

Det er behov for mer kunnskap om hvordan finansieringsordningene påvirker allmennleger og spesialisters henvisningspraksis og prioriteringer. Henvisningspraksisen har stor betydning for spesialisthelsetjenestens ressursbruk og folketrygdens utgifter. Utvalget anbefaler at mer systematisk informasjon blir innhentet og gjort tilgjengelig for legene både omkring henvisningers kostnader og gevinster. For å redusere praksisvariasjon som ikke er medisinsk begrunnet bør ansvarlige myndigheter utvikle ordninger for å følge med på, vurdere og om nødvendig følge opp uheldig variasjon i henvisningspraksis.

Det bør settes i gang forsøk, i form av såkalte policy eksperimenter, der sammenliknbare grupper av leger eksponeres for ulike faglige og økonomiske insentiver. En bør videre vurdere hvordan takstene i finansieringen av allmennleger og spesialister kan utformes slik at de kan påvirke prioritering i ønsket retning.

Det er behov for mer åpenhet og mer inkluderende prosesser når takster i finansieringen av allmennlegetjenesten og private spesialister justeres.

Gradert egenbetaling etter prioritet

For å begrense bruk av lavt prioriterte tjenester, kan det være riktig i noen tilfeller å øke bruken av egenbetaling. Det bør være grunnlag for å innføre høyere egenbetaling for tiltak som forventes å gi svært lave helsegevinster i forhold til ressursbruken, og som er rettet mot tilstander med lite helsetap. Egenbetaling bør reduseres eller fjernes for tiltak som forventes å gi store helsegevinster i forhold til ressursbruken, og som er rettet mot tilstander med store helsetap.

Hensikten med utvalgets anbefalinger er ikke å øke omfanget av egenbetaling, men å innrette egenbetalingsordningene slik at de bidrar til riktigere prioriteringer. Differensiert egenbetaling gradert etter prioritet kan endre bruken av helsetjenester i ønsket retning, selv om lavinntektsgrupper kan få noe lavere forbruk av lavt prioriterte tjenester. Etter utvalgets vurdering er likhet i tilgang til høyt prioriterte tjenester det viktigste. Egenbetaling kan også i noen tilfeller redusere etterspørselen på en slik måte at ventetidene går ned og pasienter med større behov for helsetjenestene raskere får tilgang til nødvendige helsetjenester. I den nærmere utformingen av egenbetaling gradert etter prioritet er det viktig med gode prosesser der også brukerrepresentanter bør trekkes inn.

13 Økonomiske og administrative konsekvenser

13.1 Innledning

Et offentlig utvalg skal følge utredningsinstruksen, sist fastsatt ved kongelig resolusjon 24. juni 2005. Bestemmelsene i instruksen tar særlig sikte på at økonomiske, administrative og andre vesentlige konsekvenser av reformer og tiltak blir kartlagt. Det er fastslått at i offentlige utredninger skal som hovedregel minst ett forslag baseres på uendret ressursbruk innenfor vedkommende område.

Prioriteringsutvalgets mandat trekker ikke særlig fram at økonomiske og adminsitrative konsekvenser skal utredes. Utvalget legger dermed til grunn at det er de generelle krav til offentlige utredninger som, så langt det er hensiktsmessig, skal følges. Utvalgets rapport inneholder ved behandlingen av de ulike temaene også vurderinger av hvilke konsekvenser utvalgets forslag kan og bør få. Utvalget vil understreke at det i hovedsak drøfter hvilke prinsipielle kriterier og avveininger som bør ligge til grunn for helseprioriteringer. Utvalget tar derfor i liten grad opp hvordan en endret prioriteringspraksis på bakgrunn av disse prinsippvurderingene bør slå ut i endrete bevilgninger eller endringer i finansieringsansvar. Økonomiske og administrative konsekvenser vil derfor i det følgende bare bli skissert på overordnet nivå.

13.2 Økonomiske og administrative konsekvenser

Utvalget drøfter og foreslår at dagens prioriteringskriterier: nyttekriteriet, alvorlighetskriteriet og kostnads-effektivitetskriteriet erstattes av:

• Helsegevinstkriteriet

• Ressurskriteriet

• Helsetapskriteriet

De gjeldende kriteriene som ble foreslått i Lønning II-utvalgets rapport, var ment å skulle dekke hele helsetjenesten. Dagens kriterier har imidlertid kun blitt lov- og forskriftsfestet på noen få områder innenfor helsetjenesten. Utvalget mener at det fremtidige prioriteringsarbeidet i norsk helsetjeneste kan styrkes gjennom å etablere ny terminologi og inndeling av kriteriene. I tillegg foreslår utvalget noe endret innhold og mye større grad av konkretisering av hva kriteriene bør bety i praksis.

Kriteriene er ment å dekke de relevante hensyn i de fleste beslutningssituasjoner. Kriteriene bør alltid ses i sammenheng med hverandre og er ment å gjelde for hele helsetjenesten. Helsetjenester og omsorgstjenester er ofte knyttet sammen. Prioriteringskriteriene kan gi veiledning til prioritering av omsorgstjenester også, men bør da antagelig konkretiseres på andre måter enn det som er drøftet i denne utredningen. Kriteriene er også ment å kunne gi grunnlag og veiledning for prioriteringer som angår effekter på helse i andre sektorer enn helsetjenesten og for prioriteringer mellom ulike sektorer. Hovedmålsetningen for utvalgets arbeid er å få til en reell endring i praktisk prioriteringsarbeid.

Utvalget foreslår på denne bakgrunn ulike virkemidler av juridisk, pedagogisk, organisatorisk og økonomiske art. En gjennomføring av de nye prioriteringskriteriene vil kunne endre hvilket tilbud den enkelte pasient vil få. Noen pasienter vil få et styrket tilbud, mens tilbudet til andre pasienter vil få noe lavere prioritet. Dette vil også kunne slå ut i endrede bevilgninger internt i helsesektoren.

Utvalget foreslår i kapittel 9 differensierte grenseverdier som skal ligge til grunn for vurderingene av hvilke tiltak som skal tilbys. Utgangspunktet for grenseverdiene er hvilken grense som man bør anvende for å unngå at et tiltak vil fortrenge mer helsegevinster enn det selv vil frembringe. Denne grenseverdien justeres etter helsetapskategori. Grenseverdiens størrelse er i prinsippet et empirisk spørsmål. Anslaget som utvalget har gitt, har tatt utgangspunkt i en forenklet overføring fra engelske estimater. Både det opprinnelig estimatet og overføringen er beheftet med usikkerhet og er først og fremst ment som en illustrasjon av differensierte grenseverdier. Det er viktig å utvikle grenseverdier basert på data for den norske helsetjenesten. Utvalget anbefaler at det snarest settes i gang et arbeid med å finne et godt estimat for hva som er gjennomsnittlig kostnad per gode leveår vunnet i den norske helsetjenesten ved marginale endringer i helsebudsjettet. Gjennomsnittlig helsetap knyttet til disse endringene bør samtidig beregnes.

Utvalgets vurderinger vil også kunne anvendes ved prioriteringer i andre sektorer og ved prioriteringer mellom ulike sektorer. Utvalget har imidlertid ikke vurdert mer konkret om helsesektoren ut fra de kriteriene som er foreslått, bør få økt eller redusert ressurstilgang.

Utvalget anbefaler at de tre kriteriene innarbeides tydelig i alle relevante lov- og forskriftstekster, herunder regelverket som gjelder tilbydere i helse- og omsorgstjenesten, og i de lover som regulerer helsepersonellets rettigheter og plikter. Det forventes ikke at innarbeiding av kriteriene i relevant regelverk i seg selv vil føre til endringer i det samlede ressursbehovet.

Utvalget mener at det å prioritere helsetjenestens ressurser er en sentral del av lederes oppgaver og ansvar. Kunnskap om prioriteringsspørsmål bør inngå som en sentral del i de ulike lederopplæringene som tilbys. Det vil derfor være behov for ressursmessig styrking av slike tilbud. Utvalget har ikke gjort nærmere vurderinger av om det samlet sett bør medføre økte ressurser til ledelsesopplæring.

Utvalget drøfter overordnet organisering av prioriteringsarbeidet. Det er behov for et nasjonalt rådgivende organ for prioritering, og utvalget foreslår en nyorganisering av det nåværende nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgssektoren. Prioriteringsdelen av rådets arbeid bør rendyrkes, og ansvar for kvalitet bør overføres til andre organer. Det er videre behov for å styrke arbeidet til kliniske etikk-komiteer i helseforetakene og samarbeidet mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten ved utvidelser av mandat knyttet til prioritering.

Utvalget mener det er behov for bedre tilgjengelighet av prioriteringsrelevant informasjon for eksempel knyttet til helsegevinster og ressursbruk ved ulike helsetiltak. Det bør utvikles en egen nasjonal informasjonsstrategi, og det bør vurderes opprettet et nasjonalt fagmiljø med hovedansvar for informasjon på prioriteringsområdet. Det vil være aktuelt å øke ressursbruken på dette området ved innføring av regelmessige nasjonale helseundersøkelser, innsamling av informasjon om befolkningens syn på prioriteringsspørsmål, herunder mål for QALY, basert på svar fra norske respondenter, og utvikling av et nasjonalt helseatlassom kan vise variasjon i helsetilstand og bruk av helsetjenester.

Utvalget mener at det er viktig at helsepersonell og andre beslutningstakere i helsetjenesten har god kjennskap til og forståelse av prioriteringstenkning og prioriteringsarbeid. Det er derfor behov for å styrke opplæringen på alle nivåer, i grunnopplæring, videreutdanning og etterutdanning. Det er videre behov for å styrke opplæringen i systematisk prioriteringsarbeid for brukerrepresentanter. Utvalget antar at opplæringen delvis vil kunne innpasses innenfor de nåværende utdanningsløp, men at man også, i hvert fall i en overgangsfase, må opprette egne opplæringstiltak med behov for ekstra ressurser m.v.

Utvalget mener at gode prioriteringer krever god beslutningsstøtte. Alle faglige retningslinjer og prioriteringsveiledere må baseres på aktiv bruk av de overordnede prioriteringskriteriene. Det betyr at nødvendig informasjon om helsegevinst, ressursbruk og helsetap må fremskaffes og legges til grunn for retningslinjer og veiledere. Utvalget tilrår på denne bakgrunn at Helsedirektoratets arbeid med retningslinjer og veiledere styrkes. Det er også behov for å revidere veiledere og retningslinjer for helseøkonomiske analyser. Utvalget antar at utarbeiding av nye retningslinjer og veiledere delvis vil kunne innpasses innenfor de nåværende ressursrammer for retningslinjer, men at det i en innføringsfase kan være behov for ekstra ressurser til dette arbeidet. Utvalget mener det er behov for mer kunnskap om hvordan finansieringsordninger virker, både innenfor kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Det er blant annet nødvendig å innhente slik kunnskap ved hjelp av kontrollerte forsøk.

Utvalget foreslår endringer i egenbetalingsordningene. For å begrense bruk av lavt prioriterte tjenester kan det være riktig å øke bruken av egenbetaling. For høyt prioriterte tjenester bør egenbetaling reduseres eller fjernes. Hensikten med tilrådingene er ikke å øke omfanget av egenbetaling, men innrette egenbetalingsordningene slik at de bidrar til riktigere prioriteringer. Utvalget har gitt eksempler på endringer som kan være aktuelle. I en oppfølging av utvalgets tilrådinger vil det være behov for å vurdere de praktiske og administrative konsekvensene av endringene.

Utvalget mener at behovet for endret prioriteringspraksis tilsier at det gis tilstrekkelige ressurser til gjennomføring av slike endringer. Det bør derfor settes av betydelige midler til å styrke arbeidet med ledelsesansvar for prioritering, til endret organisering, bedre informasjonstilgang, styrket prioriteringsutdannelse, arbeidet med nye retningslinjer og veiledere, til å utvikle kunnskap om effekter av finansieringsordninger og til å vurdere endringer i egenbetalingsregler. Utvalget mener en slik styrking samlet sett vil bidra til en bedre bruk av samfunnets ressurser og bidra til flere gode leveår for alle, rettferdig fordelt.

Et offentlig utvalg skal ifølge utredningsinstruksen som hovedregel ha minst ett forslag basert på uendret ressursbruk innen vedkommende område. Det er i dag flere store organisasjoner innenfor den sentrale helseforvaltning, og de samlede bevilgninger er betydelige. Utgiftene til budsjettkategoriene «Helse- og omsorgsdepartementet mv.», «Folkehelse og Helseforvaltning» er i statsbudsjettet for 2015 foreslått til 4,5 mrd. kroner. Utvalget antar at nødvendige ressurser for endret prioriteringspraksis kan vurderes finansiert innenfor disse rammene for den sentrale helseforvaltning.