1 Oversikt over et utvalg helseregistre, informasjonskilder og miljøer i Norge

1.1 Registerdata (per 2014)

Det finnes mange helseregistre i Norge. Det er 17 sentrale helseregistre som den sentrale helseforvaltningen etablerer for å ivareta landsomfattende funksjoner og oppgaver. Slike registre er regulert gjennom egen forskrift. I tillegg finnes det ca. 200 medisinske kvalitetsregistre, inkludert 47 nasjonale kvalitetsregistre og en rekke lokale og regionale registre.

1.2 NPR (Norsk pasientregister)

Norsk pasientregister (NPR), drevet av Helsedirektoratet, er et av Norges sentrale helseregistre. Norsk pasientregister inneholder helseopplysninger om alle som henvises og diagnostiseres, utredes og/eller behandles i spesialisthelsetjenesten i Norge. Når pasienter får henvisning til eller behandling i et sykehus, en poliklinikk eller hos en avtalespesialist, blir en rekke opplysninger registrert ved behandlingsstedet. Et utvalg av disse opplysningene sendes til Norsk pasientregister. Rapporteringen til NPR er obligatorisk i henhold til Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Norsk pasientregister (Pasientregisterforskriften).

1.3 Kvalitetsregistre

I tillegg til de nasjonale registrene finnes det 47 medisinske kvalitetsregistre. Antallet øker år for år. Medisinske kvalitetsregistre registrerer utredning, behandling og resultater for definerte pasientgrupper, og det fremste formålet er å sikre en kontinuerlig overvåking og forbedring av behandlingskvaliteten og resultatet for pasientene. Resultater fra medisinske kvalitetsregistre offentliggjøres årlig.

Dokumentasjon fra kvalitetsregistre skal kunne gi beslutningsgrunnlag for bedre kvalitet og riktigere prioritering i helsetjenesten. Det har vært lite samordning mellom de ulike typer helseregistre. Nasjonalt helseregisterprosjekt ble etablert i 2011 for å følge opp strategien Gode helseregistre – bedre helse 2010–2020. I Meld. St. 10 (2012–2013), står blant annet det at Nasjonalt helseregisterprosjekt skal bidra til at sentrale helse- og kvalitetsregistre utnyttes bedre som datakilde.

Tilgjengeligheten og nytteverdien av disse dataene i den nåværende form er diskutabel for prioriteringsformål, men det finnes et stort potensiale her. Informasjonen i helseregistre, om den var lettere tilgjengelig, kunne brukes til vurdering av effekt og forbruksmønstre.

1.4 SAMDATA

Samdatarapporten publiseres hvert år. Rapporten kartlegger endringene som finnes i spesialisthelsetjenesten i Norge den siste femårsperioden og variasjon mellom regioner, foretak og bostedsområder. Spørsmålene analyser fra fem ulike perspektiver: kostnader, produktivitet, aktivitet og bruk av sykehus, plasser/senger og årsverk. Dataene er svært overordnede og er derfor mest relevant i et makroprioriteringsperspektiv.

1.5 KUHR (Kontroll og Utbetaling av HelseRefusjon)

Datagrunnlaget fra primærhelsetjenesten kan ikke hentes fra Nasjonalt pasientregister på samme måten som for spesialisthelsetjenesten. En nyere rapport fra OECD (2014) omtaler infrastrukturen for å hente ut data om den norske helsetjenesten som underutviklet og til hinder for kvalitetsutvikling. Rapporten var også kritisk til datagrunnlaget for primærhelsetjenesten.

Det er flere mulige kilder til informasjon om pasientens kontakt med primærhelsetjenesten. Opplysningene kan hentes direkte fra virksomheter i primærhelsetjenesten eller fra en sentral kilde, KUHR. KUHR står for kontroll og utbetaling av helserefusjon, og inneholder opplysninger om all refusjonsberettiget behandling. KUHR er hjemlet i folketrygdloven.

For alle områder mottas og lagres informasjon om avsender, pasient (ID, kjønn, alder, kommunenummer) og behandling (kontakttidspunkt og takster for utført behandling). Diagnose lagres for de fleste legekontaktene (ved hjelp av klassifiseringssystemet ICPC som er utviklet for primærhelsetjenesten).

1.6 SKDE (Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering)

SKDE ble etablert i 2004 for å bidra til å nå helsepolitiske målsetninger ved å produsere styringsinformasjon for administrative og kliniske fagmiljø i Helse Nord. SKDE har også hatt som målsetting å bidra til kvalitetssikring og forskning gjennom opprettelse av medisinske kvalitetsregistre i Helse Nord. SKDE består av en enhet for analyse og en enhet for registre. Registerenheten startet opp i januar 2008 som et samarbeidsprosjekt mellom Helse Nord RHF, Universitetet i Tromsø og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN).

1.7 Nye prosjekter

KPP (Kostnad Per Pasient)

Kostnader per pasient (KPP) er en betegnelse på en metode for å sammenholde hvilken behandling en pasient har mottatt, og hva denne behandlingen har kostet, enten det er døgnopphold, dagbehandling eller poliklinisk konsultasjon. Dette kan være prioriteringsrelevant informasjon, men det har vært vanskelig å få ut sammenlignbare tall for faktisk kostnad per pasient (KPP). Analyser av faktisk kostnad for pasientforløp på tvers av tjenestenivå er enda mer utfordrende. Videre kan DRG-tall og kostnadsvekter si noe om både forbruk og ressursbruk.

Sykdomsbyrdeprosjektet på Folkehelseinstituttet

Folkehelseinstituttet (FHI) har startet et norsk sykdomsbyrdeprosjekt i samarbeid med det internasjonale Global Burden of Disease prosjektet. Mange land, men ikke Norge, har allerede gjennomført store nasjonale sykdomsbyrdeanalyser. I tillegg til å gi en totaloversikt over helsetilstanden og viktige risikofaktorer er resultatene nyttige for prioritering av helsetjenester, forebyggende tiltak og medisinsk og helsefaglig forskning. Dagens nasjonale helseregistre forventes å bli sentrale datakilder i det norske prosjektet og vil kunne gi viktige bidrag til å fastslå hvor gode de internasjonale estimatene er.