7 Fremtidens pasient- og brukerrolle

Pasient- og brukerrollen er i stadig utvikling. Tradisjonelt har pasienter og brukere hatt liten innflytelse over tjenestene de mottar og over egen behandling. Pasientrettighetsloven beskriver pasientens rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelp, og retten til informasjon.

En rekke frivillige organisasjoner har helse som arbeidsfelt, og deres arbeid omfatter støtte til forskning og tiltak innen helsefremmende og forebyggende arbeid, behandling og rehabilitering. Frivillige organisasjoner og private aktører spiller en viktig rolle som pådrivere for tjenesteutvikling og behandlingstilbud, og bidrar med kunnskap til både brukere, beslutningstakere og tjenesteutøvere.

Mål for perioden

Pasienter, brukere og pårørende skal møtes med respekt og omsorg, og ha innflytelse over utformingen av tjenestetilbudet. Befolkningen skal ha likeverdige helse- og omsorgtilbud uavhengig av språklig og kulturell bakgrunn. Tiltak som støtter opp om den enkeltes trygghet og mestring, spesielt i kommunene, skal videreutvikles. Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner skal være viktige samarbeidspartnere for folkehelsearbeidet og helse- og omsorgstjenesten, og bidra med sine erfaringer i utvikling av tiltak.

Forskrift om habilitering og rehabilitering pålegger alle kommuner å ha en koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten. Enheten skal være kontaktpunkt for samarbeid og et sted å henvende seg for brukere og pårørende. Enheten skal ha overordnet ansvar for at ordningen med individuell plan fungerer, og sørge for at brukere og pårørende bidrar i utforming av planen.

Brukerne skal delta mer aktivt i utvikling av nasjonale faglige retningslinjer og handlingsplaner. Disse skal inneholde beskrivelser og måltall på gode pasientforløp. Det er viktig med forutsigbarhet for frivillige organisasjoner og private aktører, som er et supplement til det offentlige tjenestetilbudet. Samarbeidet med frivillige organisasjoner i regi av partnerskap for folkehelse, skal videreutvikles. Offentlige aktører og frivillige organisasjonens roller og ansvar skal avklares.

7.1 Brukermedvirkning og pasientforløp

Brukermedvirkning vil si å sette brukerens behov i sentrum. Det gjelder særlig når brukeren benytter offentlige tjenester, spesielt innen helse, sosial, arbeid og trygd. Brukerne skal medvirke og ta beslutninger i forhold som angår dem. Brukermedvirkning skjer når brukerne er aktive deltakere i planlegging, gjennomføring og evaluering av tiltak. Kommunen skal fremme sosial trygghet, bedre levevilkårene for vanskeligstilte, bidra til økt likeverd og likestilling og forebygge sosiale problemer. Graden av mestring i hverdagen avhenger av den enkeltes mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en meningsfylt tilværelse. For at kommunene skal kunne hjelpe folk til å mestre hverdagen, må brukerne i større grad medvirke i tjenesteytingen. Det er viktig å legge til rette for reell brukermedvirkning for alle – også for barn.

Det er holdepunkter for at det å ha et stabilt forhold til helsepersonell over tid (for eksempel fastlegen), er viktig for helse og mestring. Det bidrar også til å redusere behovet for øyeblikkelig hjelp-tjenester og innleggelser i sykehus.

Stadig flere bruker internett, e-post, SMS, Facebook og andre sosiale medier, for å få informasjon om egen sykdom, alternative behandlingsformer og kontakt med andre i samme situasjon. Gode informasjonstjenester kan bidra til at pasienter og brukere treffer valg som fremmer helse og mestring og øker mulighetene for egenomsorg. Denne måten å skaffe seg informasjon på gir helsetjenesten nye utfordringer: Informasjonen som brukeren leter frem, er ikke alltid kvalitetssikret.

Gode, kvalitetssikrede informasjonstjenester kan bidra til at pasienter og brukere treffer valg som fremmer helse og mestring og øker mulighetene for egenomsorg. Helsetjenesten må legge til rette for at pasienter, brukere og pårørende lett kan få tilgang til kvalitetssikret helseinformasjon på nettet – etter hvert også elektronisk dialog med helsetjenesten og tilgang til egne data.

Brukermedvirkning

Brukermedvirkning på systemnivå

Brukermedvirkning på systemnivå er samhandling mellom en etat (kommune, sykehus) og organisasjoner som representerer brukere i etaten. Brukerorganisasjonene skal ivareta brukernes interesser og bruke deres erfaringer i folkehelsearbeidet og i arbeidet med å utvikle gode helse- og omsorgstjenester. Viktige arenaer er møter, høringer og prosjekter.

Det har vært en positiv utvikling i brukermedvirkningen på systemnivå. Det er viktig å videreutvikle dette arbeidet og involvere pasienter og brukere i diskusjonen om organisering og strukturelle endringer. Brukermedvirkning skal være det bærende prinsippet i organiseringen av det psykiske helsevernet. I Opptrappingsplanen for rusfeltet (2007–2010) er økt brukerinnflytelse og bedre ivaretakelse av barn og pårørende, et viktig innsatsområde.

Pasienter og brukere skal i større grad trekkes med arbeidet med å utvikle nasjonale faglige retningslinjer og veiledere.

Brukermedvirkning i helseforetak

Brukermedvirkning er et av fem satsingsområder i de regionale helseforetakenes nasjonale strategi for psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling. Helseforetakene har som mål å utvikle strategier for brukermedvirkning på alle tjenesteområder.

Representanter for kronisk syke og funksjonshemmede, eldre og organisasjoner for rusmiddelmisbrukere og deres pårørende, deltar i brukerutvalgene i helseforetakene. Noen helseforetak har egne brukerutvalg for psykisk helsevern. Helse Midt-Norge RHF har en egen strategi for brukermedvirkning, og Helse Sør-Øst RHF har utviklet prinsipper for brukermedvirkning.

Ved noen av landets distriktspsykiatriske sentre er det opprettet brukerråd som bindeledd mellom pasienter og fagpersoner. Det kan vurderes å opprette brukerråd ved alle distriktspsykiatriske sentre.

Brukermedvirkning i kommuner

Brukermedvirkning er nedfelt i lov om spesialisthelsetjenester. Det foreslås å ta inn slike bestemmelser i lov om kommunale helse- og omsorgstjenester. Det er lovbestemt at det skal være kommunale og fylkeskommunale eldreråd og råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Loven åpner for å opprette felles råd for kommuner som samarbeider om tjenestetilbud, og felles råd for eldre og personer med nedsatt funksjonsevne. Kommunene skal sørge for administrativ bistand, slik at det blir mulig å skape gode møteplasser for politikere og administrasjon, tjenesteutøvere, brukerrepresentanter.

Evaluering av brukermedvirkning

Det trengs mer kunnskap om hvordan og i hvilken grad brukermedvirkning gjennomføres, hva slags effekt den har og hvordan brukernes stemme kan bli tydeligere.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har oppsummert de nasjonale brukererfaringsundersøkelsene. Både pasienter og pårørende mener brukermedvirkning og informasjonsutveksling kan bli mye bedre. Det gjelder uavhengig av pasientgrupper.

En spørreundersøkelse blant kreftpasienter viser at pasientene stort sett har positive opplevelser med sykehusene, og at de fleste har tillit til legene og pleiepersonalets faglige dyktighet. Pasientene etterlyser mer informasjon om smerter og smertelindring og bivirkninger av behandlingen. Informasjon om rehabiliteringsmuligheter er et annet område der det er rom for forbedring. Slik kunnskap er viktig for at sykehusene kan bli bedre til å møte brukernes behov.

I lov om kommunale helse- og omsorgstjenester foreslås det å pålegge kommunen å innhente erfaringer fra pasienter og brukere på en systematisk måte. Siden 2007 har 243 kommuner gjennomført brukerundersøkelser i institusjoner, mens 247 har gjennomført slike undersøkelser i hjemmetjenesten. Det er også gjort undersøkelser innen psykisk helse, helsestasjon, ergoterapi- og fysioterapitjenesten. Fem prosent av fastlegene oppgir at de har rutiner for å måle pasienters tilfredshet med behandlingen. Kunnskapssenteret arbeider med å utvikle en metode for å måle pasienter og pårørendes erfaringer med kommunal legevakt.

Den nye pasientrollen

Møtet mellom pasient og behandler i dagens helsetjeneste, er i stor grad basert på konsultasjoner ansikt-til-ansikt. IKT-løsninger og elektroniske medier åpner nye muligheter for å møte etterspørselen etter tjenester.

Generell helseinformasjon

Erfaring fra andre land viser at informasjon, selvbetjening og dialog på nett kan bedre behandlingen og samtidig være kostnadseffektivt. Danmark har etablert en nasjonal helseportal for pasienter, brukere, pårørende og helsepersonell.

Regjeringen vil etablere en nasjonal helseportal i Norge (se kapittel 8). Det skal være ett nettsted inn til helsetjenesten. Videreutvikling med elektronisk timebestilling, fjernkonsultasjon, kommunikasjon med helsepersonell og fornying av resepter, skal vurderes senere.

Helseportalen skal følge definerte krav til universell utforming, slik at alle mennesker kan bruke portalen på en likeverdig måte.

Tiltak som stimulerer til egenomsorg

Den enkelte bruker er helt avhengig av at forholdene legges til rette for egenomsorg. De fleste mennesker ønsker å klare seg selv og ta ansvar for egen livssituasjon. Ved sykdom er det viktig å motivere brukere til å delta aktivt i prosessen for å bli frisk eller oppnå best mulig funksjon.

Det er utviklet internettbasert selvhjelpsmateriell for å forebygge og behandle depresjon og angst. Det er viktig at disse programmene gjøres kjent gjennom helsetjenesten. Programmene er basert på kognitiv atferdsterapi (samlebetegnelse for ulike typer psykoterapier), og skal øke brukernes kunnskap om hvordan symptomer henger sammen med negative tanker, holdninger og mestringsstrategier.

Selvhjelp og deltakelse i selvhjelpsgrupper kan hjelpe den enkelte til å ta i bruk egne ressurser i samarbeid med andre (boks 7.2). I opptrappingsplanen for rusfeltet er det et mål å utvikle selvhjelp som metode og verktøy og gjøre selvhjelp kjent blant brukere, i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Forskning viser at de som deltar i selvhjelpsgrupper, i større grad klarer å holde seg rusfrie.

Blogger om ulike sykdommer kan oppleves nyttig for personer som nettopp har fått stilt diagnosen eller som er pårørende. Bloggene brukes til å bearbeide reaksjoner og til å få råd og veiledning av andre i samme situasjon. Blogger kan bidra til å sette temaer på dagsorden i samfunnsdebatten.

Det er aktuelt å innhente erfaringer med hvordan offentlige institusjoner bruker sosiale medier. Både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten bør vurdere å delta i sosiale medier. Regler om taushetsplikt gjelder selvfølgelig også for sosiale medier.

Et vanlig bilde på likemannsarbeid er «å være i samme båt». En likemann hjelper andre i samme situasjon. Likemannsarbeid skal gi et annet tilbud og dekke et annet behov enn det fagpersonell kan bidra med. Mange brukerorganisasjoner holder kurs for pasienter og pårørende og veileder likemenn. Likemenn har taushetsplikt og må ha forståelse for når de må bidra til at brukeren søker profesjonell hjelp. Det er viktig at likemannstilbud gjøres kjent gjennom helsetjenesten.

Eldresenterets rolle er å forebygge sosial isolasjon blant brukerne og opprettholde fysisk og psykisk aktivitet. Mange eldresentre driver oppsøkende virksomhet. Noen eldresentre har spesielle tilbud til etniske minoriteter. I rapporten Bedre føre var (Folkehelseinstituttet 2011) fremheves ti kunnskapsbaserte tiltak og anbefalinger for god psykisk helse. Eldresentre er et av disse. Det er vist at gruppeaktivitet og støttegrupper som er utviklet sammen med brukerne, kan forebygge isolasjon og ensomhet. Det er behov for mer forskning om forebyggende tiltak mot ensomhet og depressive tilstander blant brukere av eldresentre. Noen kommuner har utvidet tilbudet ved å opprette helsestasjon for eldre, som blant annet tilbyr hjemmebesøk og samtale- og treningsgrupper. Det er viktig at kommunene opprettholder og videreutvikler tilbudet i tråd med brukernes behov.

Telefontjenester som KOLS-linjen, Diabetestelefonen og Røyketelefonen, er gratis og lett tilgjengelige. De betjenes av helsepersonell som gir råd og veiledning. Det bør vurderes å samle slike telefontjenester i den nasjonale helseportalen.

Helsetilbud rettet mot grupper

Barselgrupper i regi av helsestasjonen, har som mål at foreldre treffes og utveksler erfaringer om foreldrerollen. Møtene og kontakten kan danne grunnlag for bedre sosialt nettverk i nærmiljøet. Mange barselgrupper fortsetter i egen regi. Det er viktig at helsestasjonene opprettholder tilbudet om barselgrupper, og at tilbudet er for både mødre og fedre.

Skolehelsetjenesten driver blant annet skilsmissegrupper, sorggrupper og grupper for barn med psykisk syke foreldre. Tilbudene bidrar til mestring i vanskelige livssituasjoner og kan forebygge psykiske problemer. Både barn, foreldre og lærere har gitt tilbudene positiv evaluering. Disse tilbudene krever at skolehelsetjenesten er dimensjonert for å ta på seg oppgavene.

Et lærings- og mestringssenter arbeider for at pasienter, brukere og pårørende skal få informasjon, kunnskap og bistand til å håndtere langvarig sykdom og helseforandringer. Læringstilbudene utvikles i samarbeid mellom fagpersoner og brukere. Brukerne skal få utvidet innsikt i egen situasjon og bli styrket i å mestre hverdagen og kanskje unngå sykehusinnleggelse.

Det er 63 lærings- og mestringssentre som er etablert i helseforetakene, Sandefjord kommune har et lærings- og mestringssenter i kommunal regi. Her får innbyggerne tilbud om livsstilstiltak, endringer i helseatferd, veiledning og informasjon. Det er behov for å vurdere oppgavefordelingen mellom lærings- og mestringssentrene ved foretakene og i kommunene. En mulighet kan være at foretakene har mer diagnosespesifikke tilbud, mens kommunene har tilbud knyttet til mestring og det å leve med sykdom. Dette kan konkretiseres i avtaler som inngås mellom helseforetakene og kommunene. Det kan være hensiktsmessig for kommunene å vurdere samhandling mellom lærings- og mestringssenteret og frisklivssentralen.

Individuelle helsetilbud

Private leverandører tilbyr løsninger for sikker kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter via internett og SMS. Tilbudet er foreløpig begrenset til timebestilling og bestilling av resepter. På den måten kan man spare telefoner og legebesøk.

Mange brukere etterspør mer fleksible åpningstider i helsetjenesten. Helsestasjon for ungdom er et lavterskeltilbud som har utvidet åpningstid utover ettermiddagen. Det er eksempler på at røntgenavdelinger og poliklinikker har ettermiddags- og kveldsåpent. Flere tjenester må vurdere fleksible åpningstider.

Flere distriktspsykiatriske sentre har opprettet brukerstyrte plasser for brukere som er kjent ved senteret. Det inngås en avtale som gir pasienten rett til å benytte sengeplass uten henvisning fra lege. Brukerne vurderer selv behovet for sengeplass for en kortere periode, for eksempel inntil fem dager. Ordningen har bidratt til større trygghet for brukeren, pårørende og det lokale hjelpeapparatet. Erfaringen er at akutte tvangsinnleggelser og samlet antall oppholdsdøgn er betydelig redusert. Tilbudet bør bli tilgjengelig for brukere over hele landet.

Brukerstyrt personlig assistanse

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) har gitt mange personer med nedsatt funksjonsevne, større valgfrihet. Ordningen har samtidig utfordret kommunene til å utvikle tjenesteformer som svarer til individuelle behov.

Brukerstyrt personlig assistanse har siden 2000 vært regulert i sosialtjenesteloven. To rundskriv presiserer innholdet i BPA-ordningen, rundskriv I-20/2000 og I-15/2005.

Kommunen har plikt til å ha ordningen. Brukeren skal ha rollen som arbeidsleder for egne faste assistenter, og bestemmer hvilke oppgaver assistentene skal utføre og når det skal skje innenfor kommunens vedtak og det tildelte timetallet. Bruker gir assistentene opplæring og veiledning i hvordan hjelpen bør gis.

I rundskriv I-15/2005 åpnes det for at brukerstyrt personlig assistanse også kan tilstås personer som trenger bistand til brukerstyringen. Dette innebærer blant annet at personer med utviklingshemning og familier med barn med nedsatt funksjonsevne, kan få brukerstyrt personlig assistanse.

Kommunen er alltid ansvarlig for at bruker og assistenter får den nødvendige opplæring om BPA-ordningen og tilknyttede regelverk, men kan velge om den selv vil forestå opplæringen. Over statsbudsjettet er det siden 1994, ytt et øremerket tilskudd til rekrutterings- og opplæringstiltak for brukerstyrt personlig assistanse.

Kostnader til tjenester organisert som brukerstyrt personlig assistanse, finansieres over kommunenes ordinære rammer. Brukerstyrt personlig assistanse kommer også inn under tilskuddsordningen for ressurskrevende tjenester, når kommunenes utgifter overskrider innslagsbeløpet for ordningen.

Tiltak

Brukere med stort behov for assistanse og som derfor er tildelt et større antall timer omsorgstjenester, vil ofte kunne få dekket sitt behov for og ønske om assistanse bedre, hvis de selv får større innflytelse på innrettingen av tjenestene. Departementet mener derfor at ordningen med brukerstyrt personlig assistanse, bør bygges ut.

Innenfor rammen av de ressursene som allerede i dag benyttes til slike tjenester eller som kommunene, uavhengig av hvordan tjenesten organiseres, vil bruke til slike tjenester fremover, ber departementet derfor kommunene vurdere hvordan de i større grad kan utforme tjenesten slik brukerne ønsker, blant annet gjennom økt bruk av brukerstyrte personlig assistenter.

Departementet vil fremover legge til rette for at kommunene kan bygge ut dette tilbudet videre. Dette er spesielt viktig for at personer med omfattende tjenestebehov skal kunne delta i opplæring og arbeidsliv.

I forslaget til lov om kommunale helse- og omsorgstjenester videreføres en særskilt bestemmelse om at kommunene skal ha tilbud om en ordning med brukerstyrt personlig assistanse. Dette er en videreføring av gjeldende rett.

Det er behov for økt kompetanse om ordningen hos brukere, assistenter og kommunens saksbehandlere. Departementet vil derfor vurdere om tilskuddet til rekrutterings- og opplæringstiltak for brukerstyrt personlig assistanse bør legges om for å kunne ivareta dette bedre.

Koordinerende enhet – individuell plan

Den koordinerende enheten i kommunen skal sørge for at tjenestene ses i sammenheng, og at det er kontinuitet i tiltakene over tid, uavhengig av hvem som har ansvaret. Enheten skal bidra til at de forskjellige tjenesteyterne samarbeider om planlegging og organisering av habiliterings- og rehabiliteringstilbudene og tilrettelegger for brukermedvirkning.

Individuell plan er et sentralt virkemiddel for å bidra til et helhetlig og koordinert tjenestetilbud til pasienter og brukere. Fastlegen skal informere aktuelle pasienter om individuell plan. Individuell plan er brukerens egen plan, og den skal bygge på brukerens mål om deltakelse sosialt og i samfunnet. Personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Langvarig betyr ikke at behovet må være varig eller strekke seg over et bestemt antall måneder eller år. Med behov for koordinerte tjenester menes at behovet må gjelde to eller flere helse- og/eller sosialtjenester, og at tjenestene må ses i sammenheng. Godt samarbeid med pårørende er et mål for god brukermedvirkning ved utforming av individuell plan. Kommunen har plikt til å oppnevne koordinator som skal sørge for nødvendig oppfølging, samordning og fremdrift i arbeidet med individuell plan. Det er viktig at bruker og eventuelt pårørende får en bestemt person i tjenesteapparatet å forholde seg til.

Pasientforløp

I et helhetlig pasientforløp er deltjenestene satt sammen og koordinert slik at de møter pasientens behov på en hensiktsmessig måte. Målet er god behandlingskvalitet, uansett hvem som har ansvar for de enkelte deltjenestene.

Under arbeidet med samhandlingsreformen ble det opprettet 13 arbeidsgrupper som vurderte ulike pasientforløp, med sikte på å avdekke og beskrive brudd i forløpet. Flere høringsinstanser mener at en systematisk gjennomgang av ulike pasientforløp vil være viktige innspill til utviklingen av tjenestene. Det ble påvist brudd i alle pasientforløpene – i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten og mellom helsetjenesten og aktører utenfor helsetjenesten. Bruddene kunne sorteres i fire hovedgrupper:

• manglende, utilstrekkelig eller uhensiktsmessig tjenestetilbud og svikt i oppfølgingen, for eksempel mangelfull bruk av individuell plan

• ulike finansieringsordninger for kommune- og spesialisthelsetjenesten som ikke støtter helhetlige forløp

• ulike lovverk i kommune- og spesialisthelsetjenesten og mangel på systemer støtter ikke pasientenes behov for helhet i pasientforløpet.

• dårlig samhandling på grunn av uklar ansvars- og oppgavefordeling, svikt i informasjon og kommunikasjon.

Regjeringen legger opp til at kommuner og helseforetak pålegges å inngå avtaler om samhandling, oppgavefordeling og helhetlige pasientforløp (se kapittel 3).

Kontinuitet i helse- og omsorgstjenesten

Mange pasienter opplever lite kontinuitet i helse- og omsorgstjenesten, fordi de stadig møter nytt personell. Det gjelder både i spesialist- og primærhelsetjenesten. Manglende kontinuitet kan føre til utrygghet, feil i behandling og pleie, ineffektive tjenester og redusert livskvalitet for pasienter, brukere og pårørende. I Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten (2005–2015), er god kvalitet i tjenesten at tjenestene er samordnet og preget av kontinuitet. Det er mulig å få til bedre kontinuitet i tjenesten ved å gjennomgå og endre organiseringen.

Likeverdige helse- og omsorgstjenester

Det er et mål at alle skal ha lik tilgang til helsetjenester, uavhengig av utdanning og betalingsevne. Rettferdig fordelte og likeverdige helsetjenester er et viktig bidrag til å rette opp sosiale forskjeller i helse, selv om forskjellene er skapt på andre samfunnsarenaer. Det skal derfor legges vekt på fordelingseffekter når det gjennomføres endringer i organisering og styringsmekanismer som oppfølging av samhandlingsreformen.

Helse- og omsorgstjenester skal være likeverdige for hele befolkningen og tilpasset ulike behov, forventninger og forståelse av hva som er gode løsninger på et helseproblem. God kommunikasjon, åpenhet og respekt for forskjellighet, også seksuell orientering, er avgjørende for kvaliteten på møtet mellom brukere og helse- og sosialpersonell. God tolketjeneste med kvalifisert tolk og lydhørhet i møte med pasienten, er en forutsetning for likeverdighet. Språklig tilrettelegging er nødvendig for å sikre informasjonsflyt, slik at partene har felles forståelse for planlegging, tilrettelegging og oppfølging. Det skal vurderes å utarbeide rutiner for kvalitetssikring av tolketjenester.

Samer

Norge har særskilte forpliktelser for å legge forholdene til rette for at den samiske folkegruppen kan sikre og utvikle sitt språk, kultur og samfunnsliv. Forpliktelsene er nedfelt i grunnloven, i sameloven og i internasjonale konvensjoner. Særlig viktig er FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter og ILO-konvensjonen om urfolk og stammefolk i selvstendige stater. Den norske stat har et særskilt ansvar for å sikre at den samiske befolkningen får helse- og omsorgtilbud på sitt eget språk.

Pasienters rett til og behov for tilrettelagte tjenester skal etterspørres og synliggjøres i planlegging, utredninger og når beslutninger tas. Regjeringen er opptatt av at spesialisthelsetjenesten, helse- og omsorgstjenesten i kommunene, tannhelsetjenesten og NAV beskriver og iverksetter tiltak som bidrar til at samiske pasienter får tilpassede helse- og velferdstjenester. Målet er likeverdighet i tilbud og resultat. Tjenesten må søke å finne løsninger på behovet for tolk og kulturelt tilpasset informasjon for samiske brukere.

Helse- og omsorgsdepartementet stimulerer til forskning på samers helse- og levekår gjennom tilskuddsmidler til Senter for samisk helseforskning, som er tilknyttet Universitetet i Tromsø. Målet er å bidra til likeverdige og kunnskapsbaserte helsetjenester til den samiske befolkningen.

I oppdragsdokumentet for 2011 til de regionale helseforetakene er det presisert at de har ansvar for å sikre tilstrekkelig kompetanse i samisk språk og kultur.

Helsedirektoratet arbeider for å fremme samisk språk og kulturkompetanse gjennom rådgivning og nettverksvirksomhet overfor aktører i helsetjenesten.

Innvandrere

Det er til dels store helseforskjeller mellom innvandrerbefolkningen og den etnisk norske befolkningen. Det er også store helseforskjeller mellom innvandrergrupper og innad i gruppene, mellom yngre og eldre og mellom kvinner og menn.

Migrasjon gir noen utfordringer når det gjelder språk og kulturforståelse, men også for kunnskap. Innvandrere har ofte liten kunnskap om det norske systemet og helsetjenestene, spesielt gjelder det innvandrere som har bodd kort tid i Norge. Det er viktig å informere om tjenestene på en måte som gjør at flest mulig kan dra nytte av dem og få nødvendig hjelp så tidlig som mulig. Kulturforståelse og bruk av kvalifisert tolk, er ofte nødvendig for å håndtere brukere med andre språklige og kulturelle forutsetninger enn den norske majoriteten. Det er behov for å bygge opp kompetanse i flerkulturell forståelse hos helsepersonell.

Pårørende

Pårørende har kunnskap som kan være viktig i utredning, behandling og rehabilitering. Ofte er de pårørende pasientens viktigste omsorgspersoner. Når en person er syk og ikke i stand til å ivareta sine egne interesser, kan pårørende være pasientens representant. Pårørende til personer med alvorlige og kroniske sykdommer er en viktig ressurs for helsetjenesten. Personer med utviklingshemning eller annen kognitiv svikt (nedsatt evne til å tenke, huske, oppfatte og lære), vil som regel ha behov for bistand fra pårørende hele livet. Det er viktig å legge til rette for pårørendes medvirkning i utforming av alle helse- og omsorgstjenester som brukeren trenger.

Belastningen som pårørende utsettes for, kan føre til at de selv får behov for hjelp. Tjenesteytere som møter pårørende, bør spørre om hvordan de har det og lytte til deres egen vurdering av hva som kan være til hjelp for dem i hverdagen. Ansatte må få opplæring i hvordan de kan ivareta pårørende til personer med alvorlig sykdom eller nedsatt funksjonsevne. Pårørendes erfaringer bør inkluderes i brukerundersøkelser i hele helse- og omsorgstjenesten.

Det er utviklet pårørendeskoler blant annet for pårørende til demente. Slike tilbud skal gi støtte til å mestre hverdagen, kunnskap om sykdommen, informasjon om rettigheter, og om hvordan pårørende kan kontakte hjelpeapparatet.

Behovene til mindreårige barn som er pårørende til syke foreldre, blir ofte oversett. Det er gjort endringer i helsepersonelloven og i lov om spesialisthelsetjenester for å ivareta disse barnas interesser. Helsepersonell i alle deler av helsetjenesten er fra 2010 pålagt å ivareta behovet for informasjon og oppfølging av barna til pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom. Målet er å sikre at barna fanges opp og følges opp tidlig slik at de og foreldrene blir bedre i stand til å mestre situasjonen.

Pårørende yter stor innsats for barn med særlige behov, og for voksne og eldre som er avhengig av hjelp i dagliglivet. Omfanget av omsorgstjenester fra pårørende er nesten like stort som omfanget av den kommunale omsorgstjenesten.

Tiltak

I St.meld. nr. 25 (2005–2006) Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer er likestillingsperspektivet lagt til grunn. Det skal legges til rette for at pårørendes omsorgsarbeid skal kunne kombineres med yrkesaktivitet, og at omsorgsoppgavene skal være mer likt fordelt mellom menn og kvinner. Noen pårørende utfører særlig tunge omsorgsoppgaver som kommunene skal sørge for. I slike situasjoner kan pårørende kreve at kommunen treffer vedtak om at det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden og hva tiltakene skal bestå i. Noen pårørende ønsker å utføre oppgaver som kommunen har ansvar for, og søker kommunen om omsorgslønn.

Kommunene løser slike situasjoner svært forskjellig. Det har lenge vært påpekt at ordningen med omsorgslønn er uklar, og kan skape problemer for rettssikkerheten for brukere og pårørende. Regjeringen oppnevnte i 2010 et utvalg som skal se på ordninger for pårørende som har særlig tunge omsorgsoppgaver. Et viktig hensyn er hvordan pårørende, både kvinner og menn, lettere skal kunne kombinere yrkesaktivitet med omsorgsarbeid. Utvalget skal levere utredningen i oktober 2011.

Permisjonsretten til arbeidstaker som pleier nære pårørende i hjemmet i livets sluttfase, ble utvidet fra 20 til 60 dager fra 1. juli 2010. Fra samme tidspunkt fikk arbeidstaker rett til permisjon i inntil ti dager hvert kalenderår, for å gi nødvendig omsorg til foreldre, ektefelle, samboer eller registrert partner. Samme permisjonsrett gjelder ved nødvendig omsorg for funksjonshemmet eller kronisk sykt barn, fra og med kalenderåret etter at barnet har fylt 18 år.

7.2 Frivillige organisasjoner og private aktører

Frivillige organisasjoner inkluderer blant annet stiftelser og organisasjoner med allmennyttig formål, pasient- og brukerorganisasjoner, organisasjoner innen kultur- og fritidsfelt og trossamfunn. Frivillige organisasjoner drives som en kombinasjon av frivillig innsats og betalt arbeid. Mange legger stor innsats i å fremme medlemmenes interesser gjennom informasjonsarbeid og representasjon i saker og organer, og de fremmer folkehelse gjennom å aktivisere medlemmer og drive likemannsarbeid.

Frivillige organisasjoner er viktige samarbeidsparter og pådrivere. De gjør en betydelig innsats ved å organisere frivillige og drive institusjons- og tjenestetilbud, for eksempel innen rehabilitering, psykisk helse og tilbud til rusmiddelavhengige. Disse tilbudene er et supplement til offentlige tjenester. På mange områder har organisasjonene vært pionerer for det som siden er blitt offentlige oppgaver eller arbeidsformer.

Friske pensjonister er en økende og uutnyttet ressurs for frivillig arbeid blant barn, unge og eldre.

Private aktører arbeider på oppdrag fra stat, fylkeskommuner og kommuner, forsikringsselskaper og bedrifter. De tilbyr tjenester på virksomhetsområder som sykehus og medisinske sentre for barn, unge og familie, innen eldreomsorg, tannhelse og rusomsorg.

Frivillig arbeid

Det er økende behov for frivillig arbeid i helse- og omsorgstjenesten. Et mulig tiltak for å rekruttere frivillige kan være å opplyse om ordninger i pensjonistforberedende tiltak og kurs. Interesserte kan knyttes til frivillighetstiltak organisert gjennom for eksempel frivillighetssentraler.

Frivillige organisasjoner

Frivillige organisasjoner har kompetanse som kan være til nytte for helse- og omsorgstjenestene. Frivillige organisasjoner kan være et viktig korrektiv til offentlige myndigheter, og kan bidra til å utvikle velferdsstaten. Det er viktig med dialog mellom organisasjonene og sentrale og lokale myndigheter, som faste ordninger og som ad hoc løsninger.

Frivillige og offentlige aktører samarbeider om folkehelse, og det er store muligheter for å utvikle samarbeidet videre. Evaluering av partnerskapsmodellen viser at det er behov for å avklare roller og ansvar. De «grønne» organisasjonene, som er opptatt av kvaliteten på våre ytre omgivelser, bør i større grad trekkes med i arbeidet med å fremme folkehelse. Det er etablert en plattform for samspill og samarbeid mellom frivillig og kommunal sektor. Den fastsetter prinsipper og handlinger for å styrke relasjonen mellom de to sektorene. Dette er et samarbeid mellom likeverdige parter representert ved Frivillig Norge og KS. Intensjonen er å bevare og videreutvikle den nordiske frivillighetstradisjonen, og å etablere samarbeid på lokalt nivå.

Frivillige organisasjoner har høy kompetanse, stort engasjement og kan presentere nye løsninger for hvordan vi kan skape bedre tjenester for eldre, kronisk syke og rusmiddelavhengige.

Likemannsarbeid og selvhjelp

Pasient- og brukerorganisasjoner organiserer likemannsarbeid på ulike måter. Det kan være besøkstjeneste, samtalegrupper for brukere, pasienter og pårørende, søskentreff, selvhjelpsgrupper og møter mellom personer i samme alder og med samme diagnose (se kapittel 5). Hørselshemmedes landsforbund har lært opp et stort antall likemenn, kalt hørselshjelpere. Hørselshjelperne driver praktisk veiledning for høreapparatbrukere.

Fra 1990-tallet ble det etablert en statlig tilskuddsordning til generelt likemannsarbeid og en egen tilskuddsordning til likemannsarbeid for attføring og arbeid. Grupper med sjeldne tilstander (færre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere i Norge) som vil etablere en brukerorganisasjon, møter hindringer fordi regelverket bare gir støtte til organisasjoner med over 250 medlemmer. Det vil bli vurdert om tilskuddsordningen kan utvides slik at den inkluderer grupper med sjeldne tilstander.

Private aktører

Mange private aktører produserer helse- og omsorgstjenester. Regjeringen ønsker å videreutvikle samhandling mellom offentlig sektor og frivillige aktører, som bidrar til bedre velferd. Frivillige organisasjoner og private aktører skal sikres forutsigbare avtalevilkår. Samtidig må det stilles klare krav til kvalitet, kostnader og arbeidsvilkår. Spesielt innen rusfeltet og psykisk helse er det viktig å legge vekt på kontinuitet i behandlingsrelasjoner.

Kommunene, fylkeskommunene og de regionale helseforetakene har ansvar for å sørge for at innbyggerne får nødvendige og forsvarlige tjenester. De kan selv utføre tjenestene, eller sette tjenestene ut på anbud, for så å inngå avtaler med private aktører om å utføre tjenestene, eller kjøpe tjenester fra andre helseregioner eller i utlandet (se kapittel 6).