9 Etiske problemer ved bruk av fostervev
9.1 Innledning
Arbeidsgruppens mandat forutsetter at bruk av vev fra aborterte fostre blir vurdert fra en etisk synsvinkel. I dette kapittelet vil arbeidsgruppen kort gjøre rede for det etiske grunnlag, de referanserammer vurderingene forholder seg til og deretter gjøre rede for de etiske problemer som reiser seg. I kapittel 10 vurderer arbeidsgruppen nærmere etiske problemområder som er av en slik art at arbeidsgruppen ser et begrunnet behov for kontroll/styring eller regulering.
Lov om svangerskapsavbrudd, som gir adgang til selvbestemt abort innen utgangen av 12. svangerskapsuke og senere under gitte betingelser, er en rettslig forutsetning for arbeidsgruppens arbeid. Arbeidsgruppen har funnet det nødvendig å komme inn på forskjeller i oppfatning av denne lov. Dette fordi disse forskjeller for mange er av vesentlig betydning for vurdering av anvendelse av vev fra aborterte fostre.
9.2 Etiske problemområder
Arbeidsgruppen vil først summarisk liste opp problemområder som må tas i betrakting når etiske sider ved bruk av vev fra aborterte fostre skal vurderes. Deretter vil disse behandles mer utførlig enkeltvis i dette og i neste kapittel.
Vurdering av provosert abort
Forskjellene i synet på provosert abort vil spille en vesentlig rolle for hvilke etiske konklusjoner som trekkes.
Bruk av vev fra aborterte fostre
Vurdering av forsvarlig bruk
Vurdering av begrensninger
Dyreforsøk
Beslutningsprosessen
Krav om samtykke
Sikring av uhildet beslutning om anvendelse
Håndtering av fostervev
Reservasjonsrett for helsepersonell
9.3 Den etiske referanseramme
Når bruk av celler og vev fra aborterte fostre til forskning, diagnostikk og/eller behandlingsforsøk skal vurderes etisk, innebærer det at man ikke alene kan bestemme om anvendelse er teknisk og praktisk mulig. Det er teknisk mulig å gjennomføre er rekke eksperimenter på dyr og mennesker som vi uten videre vil anse forkastelige. Anvendelse må derfor kunne begrunnes utfra alment aksepterte normer i vårt samfunn. Noe forenklet innebærer dette at anvendelse av fostervev må prøves på to grunntyper av etiske modeller.
9.3.1 Konsekvensetisk modell
Den første grunntype kalles gjerne den konsekvensetiske modell (den teleologiske modell).Når denne modell anvendes, spørres det etter hensikten. Hvilken hensikt har det å anvende eller nekte anvendelse av fostervev? Hvilket formål skal det tjene? Hvilke konsekvenser venter man av en slik anvendelse? Ved en konsekvensetisk vurderingsmåte kan man ikke alltid påberope bare én hensikt. Dessuten må også muligheten av mange og forskjellige konsekvenser tas med i vurderingen.
Etter denne modellen er det konsekvensene, eller summen av disse, som avgjør hvorvidt en handling kan karakteriseres som moralsk forsvarlig eller ikke. Dersom konsekvensene kan karakteriseres som gode, for eksempel at en person blir helbredet eller at forskning bringer oss nærmere muligheten for helbredelse, vil anvendelse kunne karakteriseres som etisk eller moralsk forsvarlig.
Anvendt på bruk av fostervev må det da spørres om konsekvensene ved en slik bruk. Dersom levende celler fra et dødt foster ved transplantasjon til en pasient med Parkinsons sykdom kan føre til at pasienten blir helbredet, eller at sykdommen blir dempet, vil vurdering av konsekvensen tale for anvendelse av fostervev. Ved en konsekvensetisk vurdering må en også ha for øye de mulige negative konsekvenser. Hverken positive eller negative konsekvenser vil man ha fullstendig oversikt over uten at metoden utprøves.
Problemet med denne modell er at hensikten ikke alene kan tjene som vurderingsgrunnlag. Historien viser oss eksempler på forskning som kan sies å ha den edleste hensikt, nemlig å komme fram til bedre behandling for alvorlige sykdommer. Men omstendighetene denne forskning ble utført under, for eksempel uten samtykke, under tvang, uten bedøvelse, gjør at man likevel må karakteriser denne forskning som uakseptabel. Dette innebærer at man må finne vurderingsgrunnlag som supplerer vurdering av konsekvensene. Dette finner man dersom man i tillegg vurderer forskningen utfra bestemte etiske normer som gjør det til en moralsk plikt å handle på en bestemt måte.
9.3.2 Pliktetisk modell
Den annen grunntype kalles gjerne den pliktetiske modell (deontologisk modell).
Etter denne modell er det ikke tilstrekkelig bare å spørre etter hvorvidt konsekvensene av en handling kan sies å være gode. Handlingen må i seg selv være forsvarlig i utgangspunktet. Det må være en plikt å handle på en bestemt måte. Denne moralske plikt ligger allerede i gitte forutsetninger. Moralfilosofen Immanuel Kant hevdet at det finnes kategoriske imperativ som er gitt a priori, dvs. på forhånd og som følgelig er udiskutable. I religiøst begrunnet etikk vil disse imperativer ofte opptre som faste moralbud. Etter denne grunntype må det i seg selv være forsvarlig å anvende vev fra aborterte fostre om dette skal finne sted. En anvendelse kan således være etisk forkastelig selv om konsekvensene kan sies å være gode. Det kan for eksempel ikke forsvares å utsette et eller et fåtall mennesker for livstruende forskning med utvikling av vaksine selv om konsekvensene blir at et flertall mennesker blir reddet.
I praksis viser det seg at vurdering av etiske konfliktområder ofte må sees under begge disse synsvinkler. Både plikt og konsekvens må trekkes inn i synsfeltet. Men for personer som kjenner seg bundet av enten plikt eller konsekvens som vurderingsgrunnlag, vil dette være bestemmende for deres avgjørelse.
9.3.3 Kristen og humanistisk etikk
Anvendelse av vev fra aborterte fostre må vurderes ut fra den etiske referanseramme som vi finner i vårt samfunn. Det vil etter arbeidsgruppens mening hovedsakelig være den kristne og humanistiske etikk, selv om vi også i vårt samfunn vil finne andre former.
Forskjellen mellom disse to dreier seg primært ikke om forskjell i praksis. Forskjellen viser seg når de etiske fordringer skal begrunnes prinsipielt. Mennesket er utrustet med evne til etisk reaksjon. Dersom mennesket ikke er blitt moralsk forkvaklet eller degenerert og ikke lenger kan reagere normalt, vil det reagere på etiske apeller. Det må kunne forutsettes at det finnes en slik resonansbunn, som kalles samvittighet, hos mennesket som er den samme overalt. Vi kan konstatere et alment trekk hos mennesket uavhengig av om man bekjenner seg til en kristen tro eller ikke. Derfor kan det på det praktisk-etiske livsområde sjelden trekkes en skarp grense mellom kristne og humanistiske standpunkter slik som de er blitt nedfelt i den kristne og humanistiske tradisjon i Europa.
Sentralt i dette felles etiske grunnlag finner vi budet/regelen om forpliktelse til å vise hensyn, gjøre det gode, utøve kjærlighet overfor våre medmennesker, vår neste. Dette kan oppleves som en religiøs plikt, eller det kan ses som den naturligste av alle forpliktelser som er gitt i det forhold at menneskene er henvist til hverandre.
Den som har en kristen tro og den som har et humanistisk livssyn vil altså kjenne seg forpliktet på verdier og normer som for en stor del er sammenfallende.
Den kristne etikk har som forutsetning at mennesket er skapt av Gud. Mennesket er ikke en tilfeldig frembringelse av en vilkårlig prosess. Mennesket er både som art og som individ villet av Skaperen og av den grunn ukrenkelig. Denne teo-logiske (teos (gresk)= gud) forståelse av mennesket ser den kristne i lys av budskapet, åpenbaringen om Jesus Kristus. Jesu budskap, formidlet både gjennom hans forkynnelse og hans virksomhet og eksempel, er for den kristne etikk det sterkeste uttrykk for menneskets ukrenkelighet og verdi. Jesu måte å omgås mennesker på, hans omsorg for de svakeste, hans kjærlighet til den enkelte, blir derfor etisk normerende for den som bekjenner seg til Ham som frelser og forsoner.
Dette innebærer ikke at kristen etikk forutsetter sine verdier bare som forpliktende for de troende. Verdiene er almenne og forpliktende for alle selv om det er den troende som finner begrunnelsen i sin tro.
Den humanistiske, eller filosofiske etikk som den også kan kalles, øser av mange kilder. Når etikken kalles humanistisk ( av latin human = menneskelig), henger det sammen med at den henter verdier og begrunnelse for disse fra en vurdering av mennesket i og for seg. Den søker ikke, som den kristne etikk eller religiøse etikk forøvrig, å hente sin begrunnelse fra religiøse forestillinger utenom mennesket.
Også denne etikk forutsetter verdier som kjærlighet, ukrenkelighet og respekt, som naturlige eller gitte verdier som ikke nødvendigvis behøver å ha en begrunnelse. Heller ikke etter den humanistiske oppfatning kan mennesker unndra seg den etiske forpliktelse selv om disse verdier ikke kan begrunnes tilstrekkelig. Den etiske forpliktelse er også her almenn.
9.4 Etiske problemer ved abort
Aborterte fostre er enten resultat av spontan eller av provosert abort. Som arbeidsgruppen redegjør for i punkt 3.5 er det lite aktuelt å anvende vev fra spontanaborterte fostre. Dersom dette hadde vært mulig, ville følgelig en rekke av de problemstillinger som er knyttet til provosert abort ha vært unngått. Nettopp disse problemstillingene vil for mange være de avgjørende.
Synet på svangerskapsavbrudd i form av provosert abort vil for mange være avgjørende for vurderingen av bruk av celler og vev fra aborterte foster. Hvilken verdi har humane celler generelt og den befruktede eggcelle spesielt? Her rår det ulikt syn innenfor rammen av den kristne og humanistiske etiske tradisjon. Grovt sett kan disse syn deles i to grupper etter hvordan det befruktede eggs/fosterets status vurderes.
9.4.1 Fosterets menneskeverd
Noen vil understreke at menneskelivet begynner ved unnfangelsen. Det avgjørende prinsipielt nye skjer i det øyeblikket en eggcelle smelter sammen med en sædcelle. Før det finnes det kun anlegg men ingen realitet som tilsier at et menneske blir til. Innenfor denne oppfatning vil en igjen finne forskjellige syn. Noen trekker den konsekvens at siden menneskelivet begynner ved unnfangelsen, kan provosert abort enten ikke foretas, eller den kan kun foretas i tilfeller der morens liv er truet. Eugeniske indikasjoner aksepteres ikke. Andre vil akseptere svangerskapsavbrudd også om morens liv ikke er truet dersom fosteret viser seg å ha meget alvorlig sykdom. Andre igjen vil også kunne akseptere provosert abort dersom kvinnen/paret befinner seg i en svært vanskelig livssituasjon. Innenfor denne gruppen vil det være forskjellig syn på spørsmålet om kvinnen selv skal ta avgjørelsen.
Noen betrakter fosterutviklingen som et argument for at fosteret gradvis kan tilkjennes status som menneske og tilkjennes menneskeverd. De forholder seg følelsesmessig forskjellig til et nylig påbegynt foster og et som er kommet langt i fosterutviklingen og mener at dette gir rett til å gradere menneskeverdet og for eksempel tillate forskning på befruktede egg.
Spørsmålet om morens rett til å bestemme, til å ta den endelige avgjørelsen om abort, er ikke knyttet til et bestemt syn på abort. Et sterkt restriktivt syn på abort vil generelt ha som konsekvens at morens rett til selvbestemmelse ikke aksepteres. Men det finnes også innenfor denne gruppe dem som hevder at det ikke er avgjørende hvem som tar beslutningen og at moren er den nærmeste til å gjøre det.
9.4.2 Abort – en nødløsning
Det vil være bred enighet om, uansett synet på retten til å få utført provosert abort, at provosert abort er en negativ løsning. Det naturlige er at et foster, som ikke støtes ut ved spontan abort, vokser og fødes etter fullgått svangerskap. Inngrep som fjerner fosteret og berøver det livet, vil alment oppfattes som en nødløsning. Selv om retten til å få utført svangerskapsavbrudd blir betraktet som nødvendig og dermed som en positiv rett, vil situasjonen som bringer en til å velge abort bli karakterisert som negativ. Abort blir i så fall betraktet som det minste av to onder. Det beste ville ha vært om aborten ikke behøvde foretas.
Derfor vil det være bred enighet om at det er maktpåliggende å begrense antallet provoserte aborter og å få antallet ned. Dette er også arbeidsgruppens oppfatning.
Det faktum at det foretas provoserte aborter i Norge og at det foreligger vev fra disse abortene som kan benyttes i behandling av syke mennesker, er bakgrunnen for at arbeidsgruppen er nedsatt. Gruppen er ikke bedt om å vurdere hvorvidt det skal foretas provoserte aborter og i hvilken grad dette bør aksepteres som etisk forsvarlig. Som et resultat av de provoserte aborter som foretas, foreligger det døde fostre men levende celler og vev. Når bruk av fostervev kommer på tale, dreier det seg om hvorvidt disse levende celler og dette vev skal anvendes eller om cellene og vevet skal destrueres. Det dreier seg ikke om å ta celler eller vev fra levende fostre.
9.4.3 Motiveres det til provosert abort?
I denne forbindelse vil spørsmålet reise seg om anvendelse av fostervev til et nyttig formål dermed blir en motivering til abort, dvs. at et onde blir mindre ondt ved at det blir nyttig. Vil det faktum at det finnes en mulighet for at celler fra det aborterte foster kan nyttiggjøres i forskning eller behandling, virke motiverende for å foreta abort?
Etter arbeidsgruppens syn er det en grunnleggende forutsetning at det er en fullstendig adskillelse mellom avgjørelse om abort og beslutning om å anvende vev fra det aborterte foster, for å hindre at anvendelse kan virke motiverende på beslutningen. Men mot dette kan det spørres om det kan utelukkes at generell kunnskap om at slik anvendelse finner sted påvirker avgjørelsen om å foreta abort. Selv om den abortsøkende kvinne ikke vil vite om vevet i hennes konkrete tilfelle vil bli anvendt, kan det ikke utelukkes at muligheten for dette likevel virker motiverende, og at en derfor bør ha et generelt forbud mot å anvende fostervev.
Arbeidsgruppen kan ikke helt utelukke muligheten for at en generell kunnskap om at celler og vev anvendes til nyttige formål vil kunne spille inn i vurderingen hos enkelte. Men arbeidsgruppen mener at dette likevel vil spille en så liten rolle i beslutningsprosessen, at det ikke er tilstrekkelig til å begrunne et forbud mot anvendelse av vev fra aborterte fostre.
9.4.4 Behov for markering
Selv om valget om abort og valget om anvendelse av celler og vev kan holdes fra hverandre som to prinsipielt forskjellige valg (se punkt 9.7), vil det likevel kunne hevdes at det negative ved en abort må markeres ved at bruk av celler og vev ikke tillates.
For noen vil en slik argumentasjon være berettiget, men arbeidsgruppen finner å måtte stille spørsmål ved betydningen av en slik markering. En slik markering kan bare begrunnes i det syn at provoserte aborter ikke skal tillates.
For øvrig vil arbeidsgruppen her bemerke at det er tilgangen på vev fra aborterte fostre som har skapt de muligheter og de problemstillinger arbeidsgruppen tar opp. Dersom vevet ikke lenger foreligger, er problemstillingen ikke lenger praktisk aktuell selv om den er det prinsipielt.
9.5 Bruk av celler og vev fra aborterte fostre
Et spørsmål som reises er om det kan være etisk forsvarlig å anvende vev fra foster som er blitt tilgjengelig ved en handling som kan karakteriseres som et onde. Vil ikke det negative utgangspunkt, at et foster berøves livet, måtte være bestemmende for måten dette vev blir behandlet på? Bruk av vev fra provoserte aborter kan bli sett på som å kombinere det onde med det nyttige. Et eksempel på denne type argumentasjon er å hevde at om behandling med abortert vev skulle bli standarbehandling, vil vi gjøre foster til leverandør av vev.
Ut fra en konsekvensetiske vurderingsmodell, vil det kunne hevdes at konsekvensene, for eksempel helbredelse av sykdom, er etisk akseptable. Men som arbeidsgruppen har redegjort for i punkt 9.3.1 er denne vurderingsmåte ikke tilstrekkelig dersom bare formålet, men ikke omstendigheter ved en prosedyre er forsvarlige. Med denne begrunnelse vil noen hevde at provosert abort ikke kan forsvares etisk. Følgelig vil de trekke den konklusjon at da kan anvendelsen av vevet heller ikke forsvares.
Eksempler i vår tid, for eksempel fra medisinske eksperimentering i konsentrasjonsleire, viser tydelig at den konsekvensetiske vurderingsmåte ikke er tilstrekkelig. Omstendigheter omkring disse eksperimentene er klart forkastelige.
Men arbeidsgruppen finner ikke å kunne trekke denne parallell ved anvendelse av fostervev. Selv om det finnes sterkt kritiske røster til vår nåværende abortlov, og det finnes en meget utbredt uro over de høye aborttall, foreligger celler og vev som en konsekvens av en legal prosedyre.
Også de prosedyrer som ellers bør komme til anvendelse, for eksempel skillet mellom abortavgjørelse og beslutning om anvendelse og krav om informert samtykke, gjør at vi befinner oss i en prinsipielt sett helt annen situasjon enn de medisinske eksperimenter som ble foretatt i konsentrasjonsleire under den annen verdenskrig. Disse prosedyrene blir nærmere drøftet i kapittel 10.
Arbeidsgruppen vil altså presisere sterkt at celler og vev ikke under noen omstendighet må fremskaffes i den hensikt å skaffe materiale til forskning, diagnostikk eller behandlingsforsøk.
9.5.1 Dyreforsøk
Forskning på dyremodeller er en integrert del av grunnforskning for utvikling av behandlingsprosedyrer ved alvorlig sykdom hos mennesker ved en lang rekke typer medisinsk behandling. Dersom celler og vev fra aborterte fostre skal kunne anvendes, skal dette materialet da også tillates anvendt i dyreforsøk?
Som det framgår av punkt 4.2.4 er forskning med transplantasjon av fostervev til dyremodeller en nødvendig del av utprøvingen før behandlingsforsøk gjøres på mennesker. En forutsetning for å starte behandling av blant annet Parkinsons sykdom med transplantasjon av føtale hjerneceller vil være at dette kan gjøres trygt på forsøksdyr. Det er, som beskrevet i punkt 4.2.2, også aktuelt å transplantere fostervev i SCID-mus som et ledd i immunologiforskningen. Spørsmålet er om en slik forskning innebærer en utilbørlig krysning av artsgrenser. Arbeidsgruppen kan ikke se at slik anvendelse av humane celler i slike tilfeller krysser artsgrenser på en utilbørlig måte. Det skjer ingen endring av arveanlegg.
Arbeidsgruppen ser det ikke som sin oppgave å vurdere dyreforsøk generelt etisk. Gruppen legger til grunn den forutsetning at dyreforsøk er akseptert som en nødvendig metode for å prøve ut behandlingsmetoder før de anvendes på mennesker. I følge dyrevernloven av 20. desember 1974 nr. 73 må ingen sette igang slike forsøk uten spesiell tillatelse. Forsøkene skal foregå etter bestemte regler. Arbeidsgruppen finner at den samme vurdering må kunne legges til grunn ved en eventuell anvendelse av celler og vev fra aborterte fostre i dyremodeller.
9.6 Har kvinnen fraskrevet seg sin rett til videre medbestemmelse ?
Noen vil hevde at en kvinne som har besluttet seg til å foreta en provosert abort dermed har fraskrevet seg rett til videre medbestemmelse.
Her reises spørsmålet om en avgjørelse som noen vil betrakte som uetisk, med nødvendighet fører til at etterfølgende valg også blir uetiske og diskrimineres av foregående valg. Om en betrakter provosert abort som ikke etisk akseptabel, eller er uenig i det konkrete abortvalg, er kvinnen derfor med logisk nødvendighet utelukket fra å ta nye og etisk holdbare valg?
Det finnes konsekvensetiske overveielser som kan påvise at den ene urett drar den andre med seg. Urette valg kan altså få som konsekvens nye urette valg fordi vi allerede ved første valg har suspendert verdier som forpliktende. Men dette er ikke alltid tilfelle. Et urett valg etterfølges ikke med nødvendighet av et nytt urett valg. I mange tilfelle vil nye valg, selv om de ikke kan gjøre den første handlingen ugjort, likevel tjene til det gode. Dersom en kvinne foretar en abort på sviktende etiske premisser, hindres hun ikke dermed å foreta nye valg på premisser som er etisk holdbare.
9.7 To prinsipielt forskjellige valg
De to valg, å foreta abort og å anvende abortert vev, må derfor prinsipielt kunne holdes fra hverandre. Beslutning om abort er ett valg, beslutning om anvendelse av vev fra en abort er et annet. Det første valg binder ikke det annet. Selv om det siste valg ikke er mulig uten det første, blir ikke det siste valg uetisk om det første er det.
Ut fra et restriktivt abortsyn er det å berøve fosteret livet å begå en urett. Å frarøve et foster livet er det som etter dette syn gjør handlingen etisk forkastelig.
Men når så denne handling er foretatt, oppstår det nye valgsituasjoner. Den provoserte aborten har ført til at det finnes fostervev som har blitt fratatt sin organiserte funksjon. Det dreier seg ikke lenger om levende fostre, men om levende celler fra døde fostre. Celler og vev kan ikke reorganiseres til det levende foster det var før abortinngrepet. Dette valg foreligger ikke. Nå foreligger alene valget mellom å anvende eller ikke anvende vevsmaterialet. Dette må vurderes på nye etiske premisser som ikke forelå før abortinngrepet.