2 Innledning
2.1 Bakgrunn for opprettelse av arbeidsgruppen
Etikkutvalget ble opprettet ved kongelig resolusjon 8.april 1988 med oppdrag å utrede etiske retningslinjer for bioteknologisk og genteknologisk forskning og utvikling i tilknytning til mennesker. Etikkutvalget la fram sin innstilling i NOU 1991: 6 Mennesker og bioteknologi.
I kapittel 10 drøftet utvalget spørsmål i forbindelse med bruk av vev fra fostre. Etter utvalgets syn bør forskning basert på materiale fra spontant aborterte fostre være tillatt etter vurdering i de regionale forskningsetiske komiteer.
Etikkutvalget var delt i synet på bruk av materiale fra provoserte aborter :
«Utvalgets flertall mener vev og celler fra aborterte fostre bør kunne utnyttes til diagnostikk i godkjente medisinske laboratorier slik det allerede skjer i dag. Slike cellekulturer skal også kunne brukes til forskning. Bruken bør reguleres på grunnlag av forskrift til lov om svangerskapsavbrudd. Reguleringen bør også omfatte innførsel av celler og vev til diagnostiske formål.
Utvalgets mindretall mener at denne type bruk av vev og celler fra aborterte fostre er etisk betenkelig selv om den har foregått i en årrekke. Mindretallet viser til sin uttalelse nedenfor om bruk av abortmateriale i annen sammenheng, men aksepterer at cellekulturer som er i bruk i dag fortsatt benyttes. Mindretallet ønsker ikke å tillate ytterligere bruk av aborterte fostre til cellekulturer, og finner heller ikke at forskning med utgangspunkt i slike cellekulturer er etisk akseptabelt ut over det som er etablert i dag.» (s.87/ 88, NOU 1991: 6)
I vurderingen av bruk av fostervev til transplantasjon, uttalte utvalget :
«Utvalgets flertall mener at det er all grunn til å være avventende. Dersom det blir aktuelt å vurdere denne type behandling i fremtiden, bør Sosialdepartementet ta stilling til spørsmålet på bakgrunn av omfattende drøftinger i Bioteknologinemnden. Det er viktig at dette eventuelt organiseres på en måte slik at det blir et skarpt skille mellom den abortsøkende og hennes lege, og forskermiljøet. Dette skillet bør være det samme som transplantasjonsloven forutsetter mellom dem som avgir et lik for organdonasjon, og de leger som behandler pasienten som skal motta organ. Det må hindres at noen gravid skulle føle det lettere å foreta abort fordi det gavner et forskningsformål.
Flertallet ser på den ene side klart store etiske problemer ved at det skapes et behov for tilgang til abortmateriale til bruk ved transplantasjon. Man kan på den annen side ikke finne det riktig å overse det faktum at det i dag utføres et stort antall aborter med destruksjon av fostervev – vev som eventuelt i fremtiden kan utnyttes til hjelp for alvorlig syke mennesker. Etter flertallets syn vil det være uakseptabelt dersom stor etterspørsel etter abortmateriale skaper en situasjon der det direkte eller indirekte blir lagt press på den gravide kvinnen for å ta abort. Selv om denne situasjonen ikke oppstår, er det ikke etisk uproblematisk å drive en virksomhet som er basert på at det foregår provoserte aborter av friske fostre. Man er enig med mindretallet i at en positiv utnyttelse ikke må bli motiverende.
Utvalgets mindretall finner at transplantasjon av fostervev etter provoserte aborter er etisk uakseptabelt. Mindretallet viser til at avgjørelsen om abort er og bør være vanskelig, og utelukkende knyttet til spørsmål om liv og død for fosteret. En mulig positiv utnyttelse for andre bør ikke kunne være motiverende. Så lenge samfunnet er enig om at abort i seg selv er uønsket, kan det vanskelig aksepteres å benytte resultater til behandlingsmessige formål.» (s.88, NOU 1991: 6)
NOU 1991:6 Mennesker og bioteknologi ble sendt på en bred høring. Sosial- og helsedepartementet mottok svar fra 76 høringsinstanser, og av disse hadde 22 uttalt seg om dette spørsmålet. Blant disse høringsinstansene var det ulike synspunkter på bruk av vev fra aborterte fostre, og forskjell i hvor detaljert dette spørsmålet var behandlet. I vedlegg I er uttalelsene fra de høringsinstansene som har uttalt seg om bruk av vev fra aborterte fostre, gjengitt.
Med utgangspunkt i NOU 1991:6 Mennesker og bioteknologi og innkomne høringsuttalelser, la regjeringen fram St. melding nr. 25 (1992 – 93) Om mennesker og bioteknologi 12. mars 1993.
Regjeringen fremmet følgende forslag om bruk av celler og vev fra spontanaborterte fostre :
«Etter regjeringens syn må vev og celler fra spontanaborterte fostre kunne utnyttes til diagnostikk og til forskning slik det allerede skjer i dag. Bruken vil bli regulert på grunnlag av forskrift til lov om svangerskapsavbrudd.» (s. 83, St. melding nr. 25)
Når det gjaldt bruk av vev fra fostre etter provoserte aborter foreslo regjeringen at de etiske, medisinske og juridiske spørsmål som forskning og bruk av slikt vev reiser, skulle utredes nærmere.
Sosialkomiteen avga innstilling Innst. S.nr. 214 – 1992-93 7. juni 1993 om St. meld. nr. 25 (1992 -93) Om mennesker og bioteknologi. Komiteen hadde disse merknader til spørsmålet om bruk av celler og vev fra aborterte fostre:
«Flertallet (Arbeiderpartiet, 2 fra Høyre, og Fremskrittspartiets medlemmer) er enig med Regjeringen i at foster fra spontanaborter fortsatt bør kunne være gjenstand for forskning, bl.a. med sikte på å klarlegge årsaker til slike aborter.
Flertallet har merket seg at Regjeringen ønsker å utrede nærmere spørsmålene som knytter seg til bruk av vev fra provoserte aborter. Flertallet er innforstått med at en eventuell lovregulering av dette felt vil komme etter at en slik vurdering er gjort.» (s.14)
«Komiteens sine medlemer frå Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet ser det som eit langt skritt i retning av utglidning når Regjeringa ynskjer å opne for forsking på egg og foster. Desse medlemene kan ikkje sjå korleis det restriktive skal praktiserast, dersom ein opnar for slik forsking.» (s.14)
Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti uttalte:
«Dette medlem vil allerede nå signalisere at Kristelig Folkeparti vil gå imot bruk av fostervev fra provoserte aborter. Det kan ikke aksepteres at det tas liv for å helbrede liv. Abort er i seg selv uønsket. Det er derfor svært uheldig dersom fostervev fra provoserte aborter brukes til medisinske formål slik at det kan oppfattes som om provosert abort har en nytteverdi.» (s. 15)
Komiteens medlemmer fra SV, KrF og Sp fremmet følgende forslag :
«Stortinget går imot å tillate forskning og bruk av fostervev fra provoserte aborter.»
Meldingen ble drøftet i Stortinget 10.juni 1993. Forslaget fra SV, KrF og Sp falt med 52 mot 101 stemmer.
Regjeringen la fram Ot.prp. nr. 37 (1993-94) om lov om medisinsk bruk av bioteknologi 25. mars 1994. Spørsmålet om regulering av bruk av vev fra aborterte fostre ble ikke drøftet i lovforslaget. Da sosialkomiteen la fram Innst.O.nr. 67 1993-94 om lov om medisinsk bruk av bioteknologi 8.juni 1994, gikk komiteens medlemmer fra SV, KrF og Sp på nytt inn for forbud mot forskning og bruk av fostervev fra provoserte aborter og fremmet følgende forslag:
«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om at det skal være forbudt med forskning på og bruk av fostervev fra provoserte aborter.»
Under behandlingen av proposisjonen i Stortinget 13. juni 1994 ble forslaget ikke realitetsbehandlet.
2.2 Arbeidsgruppens mandat
I brev av 2. september 1993 fra Sosial- og helsedepartementet ble arbeidsgruppen oppnevnt. Arbeidsgruppen fikk dette mandatet :
«Arbeidsgruppen skal gjøre rede for hvilke praktiske muligheter som er og som kan bli aktuelle for anvendelse av celler og vev fra aborterte fostre til medisinske og eventuelle andre formål, og hvilke eventuelle risikomomenter som knytter seg til slik anvendelse.
Gruppen skal videre gjøre rede for hvilke praktiske muligheter som er og som kan bli aktuelle for transplantasjon av vev fra provoserte aborter til ufødte og fødte, og hvilke alternativer som er mulige til slik behandling.
Gruppen skal beskrive og gjøre rede for de etiske problemer som reiser seg ved bruk av celler og vev fra aborterte fostre og som er av en slik art at gruppen ser et begrunnet behov for kontroll/ styring/ regulering av etisk og/eller juridisk art. Gruppen skal vurdere økonomiske og administrative konsekvenser av foreslåtte tiltak.
Gruppen skal levere sin innstilling innen 1.juli 1994.»
2.3 Arbeidsgruppenes sammensetning og arbeid
Arbeidsgruppen fikk denne sammensetning:
Professor Finn Ø. Winther, Rikshospitalet, leder
Professor Julie Skjæraasen, Rikshospitalet
Professor Johan Aarli, Haukeland sykehus
Førsteamanuensis Kirsti Strøm Bull, Institutt for privatrett, Universitetet i Oslo
Biskop Sigurd Osberg, Tunsberg bispedømme
Rådgiver Grete Gjertsen, Sosial- og helsedepartementet
Arbeidsgruppens sekretær har vært førstekonsulent Aud Nordal fra Statens helsetilsyn.
Arbeidsgruppen har hatt 16 møter. På møtene har det deltatt eksperter på ulike områder fra inn- og utland. Gruppen har vært på studietur i Sverige og England, og enkelte av gruppens medlemmer har deltatt på internasjonale kongresser hvor temaer knyttet til denne problematikken har vært belyst. I tillegg arrangerte arbeidsgruppen et miniseminar om informert samtykke.