10 Nasjonal kreftplan – tiltak, organisering og ansvar

10.1 Verdigrunnlag

10.2 Faglige premisser

Det er de politiske avgjørelser som definerer målsettingen, setter grensene for helsevesenets tjenester og dermed de definerte kvalitets- og rettighetskrav som pasientene kan stille (jfr. pkt. 8.9.1). I samspillet mellom fag, administrasjon og politikk må de faglige premisser tillegges betydelig vekt, dvs. en beskrivelse av det som er mulig å oppnå eller utrette for pasienten gjennom helsefremmende tiltak, forebygging, diagnostikk, behandling og pleie.

Samspillet mellom politikk, administrasjon og fag må skape en størst mulig legitimitet for valg av virkemidler og prioriteringer i alle fora. Det må være en overordnet målsetting å skape aksept og tillit hos brukerne av helsetjenestene. Dette undergraves dersom de tre hovedaktørene ikke er samstemte om mål og midler.

Det må m.a.o. være samsvar mellom politiske lovnader og beslutninger og de økonomiske rammebetingelsene helsevesenet får. Det er et politisk ansvar at lover og forskrifter lar seg etterleve. Deler av arbeidsmiljøloven kan ikke etterleves, og visse yrkesgrupper i helsevesenet blir unntatt fra bestemmelsene. Ventetidsgarantien er innskjerpet til tross for at vi ikke en gang kan innfri dagens krav. Det skapes forventninger og settes normer for kvalitet til tjenestene gjennom lover og forskrifter som ligger langt fra det fagmiljøene kan makte innen de rammebetingelser som gis.

F.eks.: Det forventes at man skal gi pasientene personlig, muntlig informasjon/beskjed når det stilles en eventuell kreftdiagnose. Dette er umulig å etterleve for mange avdelinger. Rammebetingelsene tillater ikke at det avtales en kontrolltime for å meddele resultatene av prøvene (f.eks. etter en gynekologisk undersøkelse). Pasienten må varsles enten pr. telefon eller post. De aller fleste prøvesvar vil være negative, dvs. at man ikke finner noe galt. Kreftdiagnosen kan komme som en overraskelse. Tilsvarende problemstilling gjelder også for resultatene av kontrollundersøkelser for kreftpasienter der svaret først er klart etter noen dager. En eventuell dårlig nyhet kommer enten pr. post eller pr. telefon. Dette er ikke i samsvar med helsepersonellets egne ønsker og anbefalinger, men det forklarer hvorfor det blir gjort på denne måten.

Et annet eksempel er stadig skifte av aktører der bemanningskriser løses som en stafett, som også kan bli komplisert av større eller mindre språkproblemer dersom vikaren ikke behersker norsk. Dette er et av de store problemene for primærhelsetjenesten i utkantstrøk. En av de organisatoriske utfordringene er en bedre samhandling mellom første- og annenlinje­tjenesten (se pkt. 7.5, 8.2 og 8.12). En rimelig stabil bemanning er en forutsetning.

Behandlingen av klage- og erstatningssakene setter direkte og indirekte krav til normer for kvalitet. Det er urimelig i ettertid å forlange bestemte kvalitetskrav som yrkesutøverne ikke har hatt mulighet til å innfri (f.eks. i forhold til informasjon og i forhold til supplerende undersøkelser som røntgenundersøkelser, der kapasiteten ofte er meget mangelfull).

Problemstillingen er ikke nødvendigvis at helsevesenet fungerer dårlig, men fagområdene har svært ulike rammebetingelser for å innfri hva som bør ligge til grunn for rimelige kvalitetskrav. Beklageligvis synes en rekke helsetjenester med lav status, som pleie- og omsorgsoppgaver til kronikergrupper og eldre, å bli rammet av ressurssvikt. Helseinstitusjonenes (inkludert primærhelsetjenestens) interne prioriteringer treffer ikke alltid ved valg av satsingsområder. Eksempler kan være investering i nytt utstyr, helsekontroller og villscreening (se pkt. 7.2.2). Andre områder med meget marginale eller antatte, men ikke dokumenterte helsegevinster blir noen ganger politisk, men ikke faglig prioritert (f.eks. osteoporosebehandling, høydosebehandling med stamcellestøtte, etc.).

Fagmiljøenes arbeidssituasjon blir vanskelig når rammene ikke samsvarer med definerte oppgaver og forventninger som underbygges av det offentlige. Helsevesenet må avfinne seg med definerte begrensninger av den faglige aktiviteten, men man kan ikke akseptere at politiske beslutninger med definerte mål ikke samsvarer med disponible midler. Ansvarlig for dette misforholdet er og blir de politiske beslutningsorganer. Når helsevesenet må rasjonere tjenestene på dette grunnlaget kan ikke det politiske og administrative apparatet løpe fra sitt ansvar som portvakter.

10.2.1 Dedikerte fagpersoner – konsentrasjon på færre hender

Diagnostikk og behandling av kreftpasienten er integrert i den øvrige kliniske virksomheten ved sykehusene og i primærhelsetjenesten. For å opprettholde og utvikle ferdigheter og kompetanse er det gjennomført en formell eller uformell subspesialisering i praktisk talt alle yrkesgrupper. Øvelse gjør mester-prinsippet krever en konsentrasjon av funksjoner på færre hender 3 . Denne utviklingen vil fortsette. Pasienten må forholde seg til mange personer, og det er en reell risiko for manglende kontinuitet i behandlingen og fragmentering av ansvaret. De to hensyn må kunne forenes. Selv med en oppsplitting av tjenestene må noen bevare et helhetsperspektiv på pasientene og ha et koordinerende ansvar.

10.2.2 Tverrfaglighet i behandlingen og endrede oppgaver fører til behov for samhandling og økt kompetanse

Vi har illustrert det tverrfaglige samarbeidet med den horisontale akse (se pkt. 6.1). Samarbeidet rommer flere elementer. Det kan dreie seg om multimodal behandling, dvs. et behandlingsopplegg som f.eks. innebærer både kirurgi, strålebehandling og/eller cellegift, etc. Det vil si et faglig samarbeid om de terapeutiske prosedyrene som er rettet direkte mot den biologiske sykdomsprosessen. Det tverrfaglige favner imidlertid også problemstillinger som mer indirekte knyttes til kreftsykdommen. Pasienten kan trenge hjelp til å takle kompliserende bidiagnoser som angst, depresjon, økonomiske problemer, etc. (se pkt 6.1, 8.10 og 8.11). Ingen pasienter er uberørt av slike problemstillinger, men behovet for bistand og tverrfaglig samarbeid for å løse pasientens problemer vil variere.

Tilgjengeligheten for denne ekspertise er svært variabel fra sykehus til sykehus. Tilgang på psykiatrisk ekspertise mangler i praksis fullstendig mange steder, sosionomtjeneste er bygget ned ved flere institusjoner, systematiske tiltak for rehabilitering mangler, etc. Behovet for et tverrfaglig kontaktnett gjør seg gjeldende i alle faser av behandlingen. Vi har valgt å poengtere behovet spesielt i tilslutning til lindrende behandling (se pkt. 8.2) og ved rehabilitering (se pkt. 8.10). Finansieringsgrunnlaget vil i sterk grad diktere premissene for det tverrfaglige samarbeidet (se pkt. 10.4.4). Pasientenes individuelle behov vil som nevnt variere. Derfor må ikke problemstillinger av denne karakter verken faglig eller økonomisk/administrativt forvises til en bidiagnose.

Arbeidsbetingelsene for de ulike yrkesgruppene som inngår i det tverrfaglige teamet for kreftbehandling, er sterkt påvirket av premissene for pasientens opphold i institusjon. Dersom oppholdet ved institusjonen styres etter bestemte behandlingsopplegg og prosedyrer, vil det gå ut over de tverrfaglige funksjonene. I dag skrives pasientene ut når de er ferdig behandlet, men før de er ferdig pleiet. Oppholdet i institusjonen blir for kort, og det blir ikke frigjort nok tid til aspektene som omfattes av det tverrfaglige samarbeidet. Mange av de tverrfaglige funksjonene er i dag tilknyttet institusjonshelsetjenesten. Sannsynligvis må dette arbeidet i større grad organiseres på tvers av forvaltningsnivåene. Dette er fullt mulig, men det medfører at det må etableres nye kontakter og samarbeidsformer. Inntil dette eventuelt blir etablert, bør man redusere tidspresset under opphold i institusjonene (se også pkt. 10.3.2).

10.2.3 Formalisering av faglig samarbeid – aksept av retningslinjer for behandling

Arbeidet med de regionale helseplanene har påpekt behovet for et faglig definert ansvar. Dette utdypes videre i St meld nr 24 (1996-97). Dette behovet må understrekes meget sterkt, og ansvaret må tillegges en bestemt avdeling, som i praksis må peke ut en eller flere personer som tar ansvaret for at oppgavene fordeles etter kompetanse og andre forutsetninger for god pasientbehandling. Dette faglige systemansvaret gjelder diagnostikk, behandling, pleie og kontroller. Det er riktig å minne om spesialfunksjoner innen pleiesektoren som også krever særskilt kompetanse (se pkt. 6.5).

I pkt. 8.5.2 har vi diskutert standardisering (retningslinjer) som betingelse for god behandling. Dette innebærer en formalisering av det faglige samarbeidet og aksept av felles retningslinjer for behandling. Noen vil nok hevde at felles retningslinjer ikke alltid tjener pasientenes interesser. Legenes reduserte frihet til å velge kan være et argument mot en nettverksløsning og felles retningslinjer. Et sterkt motargument mot denne valgfrihet er påvisningen av et bedre behandlingsresultat for pasienter som inngår i organiserte vitenskapelige protokoller ( pkt. 10.2.1) og bedrede behandlingsresultater i standardiserte behandlingsopplegg (se pkt. 8.5.2). Dette spørsmålet er også drøftet av Lønningutvalget ( NOU 1997: 18; kapittel 9.3.3), som mener at enkeltlegens autonomi må vike i noen henseender for at legene som gruppe skal kunne beholde sin faglige autonomi. Utvalget påpeker også krav til en rettferdig fordeling og at kontroll av samfunnets ressurser taler mot en rent skjønns­messig tildeling av ytelser.

10.2.4 Kvalitetskrav og kunnskapsgenerering. Etablering av system for kontinuerlig registrering av kliniske data – ansvaret for det faglige innholdet og datakvaliteten

Hvert eneste kapittel i denne utredningen viser betydningen og behovet for gode datagrunnlag. Dokumentasjonen av hva som gjøres hvorfor, forbedringspunkter og effekter er som tydeliggjort mangelfull. Diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter i allmennpraksis vil måtte ha andre systematiske måter for kontroll enn institusjonshelsetjenesten. Og for bedre faglige rutiner tvers gjennom nivåene, fortsatt med pasienten i sentrum, trengs i tillegg andre løsninger.

Nedenstående punkter illustrerer omfanget av problemområder.

Registrering av kliniske data

1. Hensikt med registreringen

   1. Kvalitetssikring

   2. Kunnskapsøkning

2. Datakategorier

   1. Sykdom (tegn, symptomer, varighet, tentativ diagnose)

   2. Diagnostikk (undersøkelser, klassifikasjon, sikkerhet)

   3. Behandling (type, doser)

   4. Konsekvenser (komplikasjoner, tilbakefall, frisk, livskvalitet, defekthelbredet, død)

3. Nivå

   1. Primærhelsetjenesten – registrering

   2. Lokalsykehus – registrering

   3. Sentralsykehus – registrering

   4. Regionsykehus – registrering

   5. Nasjonalt nivå – registrering

4. Problemområder vedrørende pasientkjeden

   1. Patient’s delay

   2. Doctor’s delay

   3. Utredningsintensitet

   4. Tidsintervall fra full diagnose med stadiumfastsettelse til primærbehandling.

   5. Første lokale tilbakefall med behandlingstype

   6. Første tegn på fjernspredning med behandlingstype

5. Rammer

   1. Realistisk datamengde

   2. Inngå som naturlig del av arbeidsdagen

   3. Fra edb-basert pasientjournal til registerdata

6. Verdidebatt vedrørende registersamling av kliniske data

   1. Kvalitetssikring og kunnskapsøkning versus konfidensialitet

   2. Praktisk mulig med aktivt informert skriftlig samtykke fra pasientene?

Finnes det et minimumsbasis datasett som en kan enes om for alle sykdommer, for alle pasient/helsevesen-kontakter, på alle nivå og som kan uttrykke sammenhengen mellom nivåene?

Svaret er ja, dersom systemet kun skal omfatte administrative data og pasientdata er begrenset til fødselsdata, konsultasjons-, innleggelses- og utskrivingsdato. Dess flere medisinske data, jo mer umulig blir et slikt system for alle pasient-/systemkontaktene. Derfor må man skille mellom den registrering som må være gjennomgående administrativ innen det geografiske hierarki (kommune, fylke, region, land), og den som har basis i fagkompetansen innen en bestemt sykdom/problemstilling.

Den erfaring Kreftregisteret gjennom nær 50 år har høstet, tilsier at kodemanualer og gode dataprogrammer på langt nær alene sikrer datakvaliteten. Den som tolker og registrerer må ha innsikt om varierende terminologi, om betydningen av konsistens, om hva data skal brukes til.

Problemområder for utredning, behandling og effekt kan illustreres med en oversikt over tykktarms­krefts forskjellige forløp (fig. 10.1).

Kilde: August DA, Ottow RT, Sugarbaker PH: Clinical perspectives on human colorectal cancer metastases. Cancer Metastasis Rev 3:303-324, 1984.

Selv om vi har et regionalisert helsevesen vil mye av kvalitetssikringen og -kontrollen måtte ligge på lokale nivåer. Hvilke dataelementer som må samles regionalt og/eller nasjonalt – med henblikk på permanent kvalitetskontroll av klinikken vedrørende alle sykdommer, har vært tema for utredninger og uenighet.

For kreftomsorgen kan man tenke seg at regionsykehuset som kompetansesenter for regionen overvåker hvordan kreftbehandlingen foregår bl.a. med henblikk på regional ressursforvaltning. Derimot vil overvåking av kreftformens forløp være landsbasert pga. de relativt få tilfellene av hver kreftform i hver region pr. år.

• Hver institusjon må ha registrering profilert med pasienten i sentrum, og ikke som kvantitativ produktkontroll.

• Denne databasen må kunne kommuniseres til og sammenliknes med tilsvarende instansers på samme nivå (horisontalt).

• Et utvalg av data må kommuniseres vertikalt gjennom alle nivåer.

• En representativ faggruppe må etableres for utarbeidelse av registerinnholdet på hvert nivå og hvordan datakommunikasjonen mellom nivåene skal foregå, samt vurdering av nødvendig ressursallokering.

10.2.5 Er problemstillingene riktige – klargjøring av behandlingsintensjonene

Disse spørsmålene kan dels knyttes til problemstillinger på individnivå, diagnosegruppenivå og i en overordnet strategisk sammenheng.

10.2.6 Langtidseffekter av kreftbehandling krever nyorientering

Det er ikke mulig å unngå utilsiktede effekter av diagnostikk og behandling, og funksjonstap er alltid en konsekvens av kreftbehandling.

Utilsiktet effekt av en behandling kan være:

• bivirkning

• forventet eller påregnelig følgetilstand – skade

Dette er nærmere omtalt i pkt. 8.11.1.

Det må påpekes at man har begrenset kunnskap om langtidseffektene både av tidligere tiders behandlingsmetoder og av den mer moderne kreftbehandlingen. En oppfølging av tidligere behandlede pasienter som kunne ha gitt oss denne kunnskapen, er ikke blitt prioritert. Forutsetningen for dette er at det avsettes tid for den faglige oppfølging, men også at de organisatoriske forutsetninger tillater en slik oppfølging. Henvisningsregler (gjestepasientordningene) og refusjonsordninger fra Rikstrygdeverket gir ingen automatisk godkjenning av denne type langtidsoppfølging.

Det faglige behovet for å tilegne seg ny kunnskap er meget stort. Behandlingen vil i prinsippet være en balansegang mellom funksjonstap eller normalvevets toleransegrense og størst mulig effekt på svulstvevet. I kreftbehandling vil marginene svært ofte være små mellom en best mulig kontroll av kreftsykdommene og det friske vevets toleransegrenser. For mange sykdomsgrupper anvendes de samme behandlingsprinsipper i dag som for 10 år siden. Man har behov for denne kunnskapen for å forbedre dagens behandling og om mulig redusere risikoen for helseskadelige langtidsbivirkninger.

Langtidsoppfølging vil som regel også få betydning for den pasienten som blir undersøkt. Dette kan avdekke langtidseffekter og potensielle skader. Noen ganger kan utviklingen av uheldige langtidseffekter etter kreftbehandling forebygges eller følgene reduseres eller forsinkes.

Forutsetningen for å kunne gjennomføre denne type prosjekter er spesielt gode i de nordiske land pga. en oversiktlig befolkning, moderne kommunikasjonsmidler og gode kreftregistre.

Regionsykehusene bør forpliktes til å organisere langtidsoppfølging av visse pasientgrupper. I praksis vil det dreie seg om polikliniske kontroller med relativt lange intervaller (f. eks. annet hvert år, hvert femte år, o.l.). Kontroller av denne art bør antakelig være sentralisert til regionsykehuset, eventuelt som et samarbeid mellom noen sentralsykehus og regionsykehuset. Det må videre forutsettes et landsomfattende samarbeid om kontrollrutinene.

En slik oppfølging må snarere beskrives som produktkontroll enn forskning. Produktkontrollene må imidlertid organiseres som forskningsprosjekter mht. opplegg, struktur, datakvalitet og registrering. Derfor bør de være landsomfattende og ha økonomisk dekning fra de ordinære kilder innen fylkeskommune og RTV (se også tiltak 11).

10.3 Administrative løsninger

Det administrative apparatet er den tredje part i samspillet mellom fag og politikk. Administrasjonen skal legge de praktiske forhold til rette for at politiske målsettinger kan innfris gjennom optimal utnytting av tilgjengelig kompetanse og på en kostnadseffektiv måte for samfunnet. Administrasjonen kan oppfattes som bindeleddet mellom politikk og fag.

10.3.1 Omorganisere tilbudet

Sosial- og helsedepartementet har igangsatt et arbeid med regionale helseplaner i alle fem helseregioner. Planarbeidet omfatter funksjonsfordeling mellom sykehusene, faglig samarbeid og bedre ressursutnyttelse. Samtidig er legespesialistutdanningen i kirurgi og indremedisin blitt vurdert 6 . Utredningen Hvem skal eie sykehusene7 drøfter ulike eiermodeller for sykehusene. Denne utredningen er grunnlaget for Sosial- og helsedepartemetets stortingsmeldinger som ble lagt fram våren 1997 8 . Med utgangspunkt i dagens problemer drøftes ulike virkemidler for framtidig styring og eierskap av spesialisthelsetjenesten (sykehusene). Det fremmes en rekke forslag som departementet mener vil bidra til forbedringer. Mange av disse forslagene berører kreftomsorgen direkte eller indirekte.

10.3.1.1 Redusere ventetider og øke tilgjengelighet

Problemene med ventetider og tilgjengelighet er et av de sentrale tema i den helsepolitiske debatten i Norge. Sykehusene mottar flere søknader enn de kan klare å ta unna. Pasientene må mange ganger stå i flere køer, både før de kommer på sykehus og etter at de er lagt inn. Utskrivning i påvente av en undersøkelse er blitt vanlig. Kapasitetsproblemer og flaskehalser forkludrer forsøk på å skape gode organisasjonsmodeller og samarbeid.

Ventelisteforskriftene opererer med garantitid innen en tidsramme på 3–6 måneder. For kreftpasienter er ventelister i tradisjonell forstand med disse tidsmarginene en uakseptabel løsning. Mange problemstillinger krever en rask medisinsk avklaring, og ventetider på flere måneder kan ikke aksepteres (se pkt. 6.4.2 og 8.9.3). Helsetilsynet har av og til grepet inn overfor sykehus hvis ventetiden for behandling blir for lang 9 og brukt karakteristikker som uforsvarlig. Det har ikke vært mulig å finne gode data i de sentrale databasene på aktuelle ventetider for kreftpasientene. Man vet at de varierer betydelig avhengig av problemstilling, tid på året og bosted. Til tross for sterk fokusering på ventetider og garantiordninger er det altså ikke mulig å gi opplysninger om en så sentral gruppe som kreftpasientene. Hvor lang tid tar det for en pasient å bli loset igjennom systemene og fram til behandling? Hvor mange køer kan man risikere å måtte stå i før diagnosen er klarlagt og behandlingen gjennomført? Forslag til registrering er vist i pkt. 6.4 (tiltak 9).

For pasienten vil ventetid fortone seg som å legge sten til byrden. Pasientens kreftsykdom vil fortsette å utvikle seg mens han eller hun står i kø. Det er nærliggende å tro at frykten for at noe uopprettelig kan skje vil melde seg hos de fleste. Tidsmarginene er noen ganger meget stramme (f.eks. for leukemier og visse hissige lymfekreftformer), for andre kreftformer har ventetid på noen uker liten praktisk betydning for det endelige behandlingsresultatet. Pasientens psykiske velvære og livskvalitet mens han eller hun står i kø kan imidlertid ikke være helsevesenet uvedkommende!

I mangel av informasjon fra de sentrale databasene må vi basere oss på inntrykk fra enkeltpasienter og muntlig kontakt med sykehus. For noen pasienter går det glatt, og systemene synes å fungere meget tilfredsstillende. Man kan imidlertid slå fast at mange pasienter risikerer ventetider til primærutredning og behandling på flere uker, noen ganger 2–3 måneder uten at det kan bortforklares med uheldige omstendigheter. For smertelindrende strålebehandling kan ventetiden i perioder komme opp mot 2 måneder (se pkt. 6.4.3).

Alternativet til ventetider for kreftpasientene er avslag på søknaden og eventuelt valg av andre mindre gode provisoriske løsninger. Dette har vært situasjonen for palliativ (lindrende) strålebehandling i mange år. Henvisningspraksis vil over tid bli påvirket av kapasiteten. Man søker ikke om plass dersom man vet at søknaden blir avslått eller ventetiden blir uakseptabelt lang. Derfor avspeiler ikke ventelistene ( køen) alltid realitetene (se pkt. 6.4.3).

Sosial- og helsedepartementet arbeider nå med en endring av ventelisteforskriftene. En komité har nylig avlagt en innstilling med forslag til et alternativ til dagens ventelistegarantisystem, siden det neppe finnes løsninger på problemene innen dagens ordninger 10 . Ventetidsforskrifter er også et prioriteringssystem omsatt i praktisk handling. Prioriteringssystemet må bygge på et verdigrunnlag som er allment akseptert i befolkningen. Det må baseres på skjønn om det medisinsk forsvarlige ut fra pasientens totale situasjon. Begreper som medisinsk forsvarlig og rettidig overlates til den ansvarlige leges vurdering. De ovenfor nevnte varsel om påbud fra Statens helsetilsyn må tolkes dithen at tre ukers ventetid på en kreftoperasjon ikke er forsvarlig (se pkt. 8.9.3).

10.3.1.2 Øke samhandling mellom helseprofesjonene og nivåene i helsetjenesten

Organiseringen av kreftomsorgen må ta utgangspunkt i og være tilpasset pasientens behov for diagnostikk, behandling og pleie. Kvaliteten på tjenesten må sikres, men strukturen må også tilpasses fellesskapets (samfunnets) behov. Pasientens henvisningsveier (som er grunnlaget for oppgavefordelingen) gir et bilde av helsevesenets organisatoriske løsninger og strukturen for samarbeid mellom nivåer og profesjoner. I prinsippet er kreftdiagnostikk og behandling integrert i den øvrige medisinske virksomheten.

Finaniseringsordningene kan være både et hinder og en stimulans til tverrfaglig samarbeid, til samarbeid på tvers av forvaltningsnivåene og innen nivåene (f.eks. samarbeid mellom sykehusene i et fylke og oppgavefordeling mellom landets fem regionsykehus). En ønsket struktur for samarbeid bør derfor danne basis for finansieringsordningene og ikke omvendt.

Hensikten med samarbeid er beskrevet i bl.a. pkt. 8.12 og kan summeres i følgende punkter:

• Kontinuitet for pasienten. Forhindre uklarheter mht. ansvarsforhold.

• Kvalitet på tjenesten: Kompetansekrav og avtalt oppgavefordeling. Fastlagte prosedyrer og behandlingsprotokoller.

• Informasjonsutveksling. Informasjon omfatter mer enn det skrevne. Større bruk av personlig kontakt både mellom nivå og mellom profesjoner. Dette krever tid.

• Kunnskapsproduksjon: forskning.

• Kompetanseproduksjon. Undervisning, utdanning og etterutdanning.

I tillegg til å strukturere samarbeidet mellom faggrupper og forvaltningsnivå, må man også strukturere den politiske beslutningsprosessen, dvs. struktur for samarbeid mellom fag, administrasjon og politikk.

10.3.1.3 Utnytte tilgjengelige ressurser bedre

Dette spørsmålet har flere aspekter og berører både personell og utstyr. Det kan virke som dårlig utnytting av investert kapital at kostbart utstyr som stråleapparatur bare er i bruk i 8 timer pr. dag, 5 dager i uken. Skiftordninger er mulig, men det er forbundet med mange praktiske problemer. Krav til kontinuitet i behandling ved driftsstans 14 er ett av problemene. Personellmangel og flaskehalser andre steder i sykehusenes infrastruktur er andre faktorer. Denne problemstillingen er drøftet i Helsedirektoratets utredningsserie 2-93. Skiftordninger er derfor bare aktuelt ved de større avdelingene (se pkt. 6.2.5 og tiltak 12).

Kan man tenke seg en annen oppgavefordeling mellom yrkesgruppene? Denne problemstillingen er generell og ikke spesifikt knyttet til kreftsykdommene. Kan man rekruttere personell fra andre yrkesgrupper som ikke har helsefag i sin grunnutdanning og la dem overta funksjoner som i dag blir tatt hånd om av legespesialister, spesialsykepleier, etc.? Utvalget har ikke vurdert disse spørsmål spesifikt. Det er heller ikke foreslått i St meld nr 24 (1996-97) i forbindelse med endringer av spesialistutdanningen. Problemstillingen bør vurderes i lys av den nye teknologiske utvikling, bl.a. ved innføring av molekylærbiologiske teknikker og andre nisjer innen laboratoriemedisinen, men det løser ikke mangelen på spesialkompetanse innen de tradisjonelt klinisk orienterte fagfeltene, som onkologisk kreftsykepleie, kirurgi, røntgendiagnostikk, onkologi, klinisk kjemi, etc. Vi tror at potensialet med endret oppgavefordeling slik som foreslått av Steineutvalget15 er tiltak som kan bedre situasjonen både på kort og på lang sikt (se pkt. 10.3.1.3.1). Vi støtter forslaget om en radikal bedring av sykehusenes infrastruktur på kontorsiden.

Spesialistutdanningstiden kan helt sikkert gjøres kortere og mer effektiv for flere grupper spesialister. Dette er drøftet og vil bli fremmet som forslag ifølge St meld nr 24 (1996-97).

Vakttjenester for å dekke sykehusenes døgnberedskap krever mange årsverk. For eksempel kan spesialister i urinveiskirurgi ved mange sentralsykehus bruke en stor del av arbeidstiden til å dekke behovet for vaktberedskap i generell kirurgi. Dette berører hele sykehusstrukturen (bl.a. organiseringen av akuttberedskapen) og det er vanskelig å finne gode organisatoriske løsninger på kort sikt. Spesialistmangelen gjelder i mer eller mindre grad alle spesialiteter. En endring av oppgavefordelingen i akuttberedskapen som beskrevet i St meld nr 24 (1996-97) setter først og fremst fokus på kvaliteten i tjenesten, men det kan også føre til en ressursmessig gevinst ved at spesialistene får bedre anledning til å konsentrere seg om de funksjonene de er spesialister i.

10.3.1.3.1 Helsepersonell må avlastes for ikke pasientrettet arbeid

Helsepersonell blir også pålagt en rekke funksjoner som ikke krever deres spesialkompetanse. Dette omfatter især en rekke kontorfunksjoner. Steineutvalget¹⁵ har påpekt behovet for en drastisk opprustning av kontorfunksjonen. Dette vil i første rekke avlaste sykepleiere og leger, men også annet helsepersonell. De fleste sykehus har vansker med å håndtere informasjonsstrømmen slik at den er lett tilgjengelig. ­Journaler på vidvanke og prøvesvar som kommer bort illustrerer dette. Ved noen sykehus opererer man også med ventetid for å skrive epikriser. Det er en lang rekke eksempler på rusk i maskineriet på grunn av manglende kapasitet i kontorfunksjonene. Dette går ut over effektiviteten, tilliten overfor pasientene og samhandlingen mellom nivåene.

Kontorfunksjonene ved sykehusene krever personell med gode kvalifikasjoner. Arbeidsbetingelsene og status for medarbeiderne må avspeile den store betydning disse funksjonene har i helsevesenet. Dette personellet kan også spille en nøkkelrolle når man nå må få etablert flere registerfunksjoner (se pkt. 10.2.4).

10.3.1.3.2 Diagnostisk og terapeutisk utstyr

Mye av sykehusenes kostbare diagnostiske og terapeutiske utstyr blir bare benyttet på ordinær dagtid. Det er fullt mulig å etablere skiftordninger for å utnytte kapasiteten på utstyret utenom ordinær arbeidstid. Flaskehalsen er imidlertid personellmangelen. Utvidet driftstid må derfor for en stor del baseres på overtid og ekstrainnsats. Det kan være en tidsbegrenset løsning for å ta unna en kø, men det kan være vanskelig å basere en permanent drift på denne type avtaler. Det vil også ha ringvirkninger og belaste andre deler av sykehusenes infrastruktur. Dette forklarer hvorfor det har vært vanskelig å få dette til på permanent basis så lenge det egentlige problemet – personellmangelen – forblir uløst.

Gammelt utstyr hemmer effektiviteten ved røntgenavdelingene, patologiske laboratorier, skopiutstyr, ultralydapparatur, etc. Et investeringsløft kan bidra til å utnytte den tilgjengelige kompetansen bedre (se pkt. 10.3.3).

10.3.2 Palliativ medisin krever en annen organisering og finansiering

Mange av de medisinske funksjonene er sterkt knyttet til en eller flere prosedyrer, og de kan derfor teoretisk egne seg for stykkprisfinansiering for å stimulere til størst mulig effektivitet. Det vises ofte til vellykkede tiltak som f.eks. tar sikte på å avvikle hoftekøer, køer for behandling av grå stær o.l. Man kan tenke seg liknende effektiviseringstiltak for visse diagnostiske prosedyrer, men den primære målsettingen må være kvalitetsforbedring. Såkalte produksjonslinjer som samler likeartede problemstillinger og prosedyrer kan både føre til forbedring av kvaliteten og gi effektiviseringsgevinster ved at pasienten får løst det diagnostiske problemet gjennom ett frammøte (f.eks. brystkreftdiagnostikk, mage-tarm-diagnostikk, etc. se pkt. 10.3.1.1). Bivirkningen ved å vektlegge antall pr. tidsenhet framfor kvalitet ved kreftdiagnostikk, kan bli fatal for pasienten (og sterkt fordyrende på sikt for helsevesenet).

Andre og svært viktige sider av kreftbehandlingen vil tape på et finansieringssystem som styres etter prosedyrer og produksjon i tradisjonell forstand. Prosedyrer som knytter seg til palliativ behandling er ikke mulig å standardisere. Behovene er ofte sammensatte og har sterke ikke-medisinske elementer. Sykdommens utvikling og spredningsmønsteret er ofte helt uforutsigbart. Tid for kommunikasjon, behov for en tverrfaglig tilnærming, psykisk støtte, etc. bør være det som kjennetegner helsevesenets tilnærming til denne pasientgruppen. Det vil f.eks. være enklere å informere en pasient som sannsynligvis blir helbredet enn det er å informere en pasient som ikke kan helbredes. Palliasjonsbehandling kan derfor være mer resurskrevende enn kurativ behandling. Man frykter at finansielle pressmidler i retning av effektivisering vil redusere muligheten for fleksible og nødvendige individuelle løsningene (se pkt. 8.3.2).

10.3.3 Realistiske og forpliktende planer for utskiftning av utstyr

Nytt og forbedret utstyr blir stadig tilgjengelig for diagnostikk og terapi (se pkt. 7.4). Stråleterapitutstyret gjennomgår en tilsvarende gjennomgripende teknisk utvikling (se pkt. 7.6.2). Utstyr som benyttes ved kikkhullskirurgi er et tredje eksempel (se pkt. 7.6.1). Fornying av utstyret skal både tilfredsstille behovet for oppdatert teknologi og være et ledd i en ordinær avskrivning av nedslitt utstyr. Investeringsprogram og vedlikehold har vært en av sykehusenes mange salderingsposter og preges mange steder av tilfeldigheter. For eksempel vil gjennomlysningsutstyret som røntgenavdelingene benytter svekkes, slik at man etter hvert må benytte kraftigere stråling får å se like godt. Dette fører til økt strålebelastning for både pasient og helsepersonell. Statens strålevern må flere ganger hvert år gripe inn og nekte bruk av diagnostisk utstyr ved sykehus i Norge av strålehygieniske grunner eller fordi bildekvaliteten blir for dårlig.

Sannsynligvis er kapitalverdien av strålegivende utstyr ved norske sykehus i størrelsesorden 3–4 milliarder kroner. Dette inkluderer også strålebehandlingsmaskinene og simulatorutstyr 16 , som har en kapitalverdi på knapt 400 millioner. Engangsinvestering i bygningsmasse og skjerming av laboratorier og strålebunker er ikke tatt med i disse beløpene.

Kreftavdelingene har eget teknisk personell som har en kontinuerlig overvåkning av strålemaskinene. Vedlikeholdet av det diagnostiske utstyret er derimot mange steder kun basert på leverandøravtaler, eller utstyret blir rett og slett brukt til det ryker. Avskrivningsregler inngår ikke i de offentlige sykehusbudsjettene.

I tillegg er det også kostbart diagnostisk utstyr som egentlig bør klassifiseres som forbruksmateriell. Skopiutstyr (f.eks. til colonoskopi = utstyr for innvendig undersøkelse av tykktarmen) er kostbart, men det slites hver gang det brukes (fibre ryker) og kvaliteten på utstyret blir gradvis forringet. Utstyret må derfor bli betraktet som forbruksmateriell, og det må settes av årlige beløp til utskiftning. I arbeidet med regional helseplan i helseregion 2 framkom det at fagmiljøene måtte bruke mye tid overfor administrasjonen for å argumentere for fornying av denne type utstyr.

De administrative rutinene ved utstyrsanskaffelse fungerer ikke tilfredsstillende. Vi anbefaler en gjennomgang av de administrative ordninger (hvem som skal bestemme hva). Man bør også gjennomføre en kartlegging av behovet på landsbasis og ut fra dette utarbeide investeringsplaner. Innkjøp av diagnostisk og terapeutisk utstyr og planleggingen av utskiftninger vil være hensiktsmessig å samordne innen regionen og må inn i de fylkeskommunale investeringsprogrammer og rammeplaner. Fylkene vil da gjensidig kunne dra nytte av hverandres moderniseringsprogrammer. Avskrivningsregler må innføres.

Vi foreslår at man tar et krafttak i form av statlige øremerkede midler for å heve kvaliteten på det tekniske utstyret (se pkt 7.4.3 og tiltak 7).

10.3.4 Ansvar for kompetanseoppbygging og kvalitetssikring

Sykehusene kan beskrives som kunnskapsbedrifter. Det betyr at en vesentlig side av deres funksjoner er å være base for helsevesenets kompetanseoppbygging. Sykehusene utgjør et viktig element i universitetenes og høyskolenes utdanningsprogrammer, spesialistutdanningen, kvalitetssikring av helsetjenester og kunnskapsproduksjon. De skal bidra til å dekke både eget behov og behovet for kompetanseutvikling i primærhelsetjenesten.

Man må forbedre og fornye mange av de administrative løsningene dersom man skal ivareta disse funksjonene. Kvalitetssikring og kunnskapsproduksjon er avhengig av registrering av nøkkeldata knyttet til kreftbehandlingen. Dersom man f.eks. vil vurdere kost/nytte og kvalitet av diagnostiske undersøkelser, vil det kreve en systematisk registrering. Kostnadene til diagnostikk forventes å stige i takt med stadig nye metoder. Det er naturlig å kreve en kontinuerlig evaluering av disse og stille krav til nytteeffekten. Kostnadsøkningen kan bli en trussel dersom dette ikke kommer under kontroll. Presset for å få innført ulike undersøkelser står ikke alltid i forhold til nytten. Nytten av en utredning må være retningsgivende for bruken (kan prøvesvarene benyttes til tiltak som fremmer pasientens helse; hvilke behandlingsmessige konsekvenser fører dette til for pasienten?). For å overvåke dette må man ha et system som registrerer de individuelle sykdomsforløp som grunnlag for statistikkene (se pkt. 8.6.2, 10.2.4 og tiltak 8).

I dag har man flere sentrale registre, f.eks. Kreftregisteret, som sammen med de øvrige nordiske registrene kan betraktes som en internasjonal skattkiste av epidemiologiske kreftdata. Mange av de øvrige registre med helseinformasjon er basert på lokale initiativ som ledd i tidsbegrensede prosjekter. Mange av registrene er derfor fragmentariske. Dersom samfunnet vil overvåke kvaliteten av helsetjenestene, vil registrering av kjernedata til virksomheten være en betingelse.

Registrering vil også være et nyttig administrativt redskap for å avdekke geografisk skjevfordeling av helsetjenester. I arbeidet med denne utredningen har det vært meget vanskelig å få tallmessig oversikt over sentrale deler virksomheten i norsk helsevesen. Der man har klart å skaffe en viss oversikt, framkommer undertiden store geografiske forskjeller som ikke kan forklares ut fra medisinske behov (se pkt. 6.2.5).

Forankring av ansvar for datakvalitet i registrene må ligge på brukernivå, dvs. i sykehusene og i primærhelsetjenesten. Behovet for registreringen må også defineres av brukerne, dvs. både fagmiljø og administrasjon i samarbeid med pasientorganisasjonene. Det bør ligge en felles nasjonal strategi og struktur til grunn for dette.

Kvalitetssikringen av helsetjenestene må være reell, dvs. at det må være mulig å registrere kjernedata som behandlingsmetode, sykdomsstadium, visse komplikasjoner, resultater, tilbakefall, overlevelse m.m. Det må være eiers ansvar å legge forholdene til rette for en reell kvalitetsovervåking av virksomheten. I forskningsprotokoller er dette som regel en obligatorisk registrering. Dette vil også bidra til en oppfølging av oppgavefordelingen som de regionale helseplanene har understreket meget sterkt (tiltak 8).

10.3.5 Behovsidentifikasjon og behovstilfredsstillelse – hvilket nivå?

Pasientens valgfrihet av behandlingssted er meget begrenset i Norge. Bosted bestemmer både hvilken primærlege som skal ha hovedansvaret (jfr. forslag om fastlegeordningen i St meld nr 23 (1996-97)), hvilket lokal- eller sentralsykehus som skal utrede og behandle og eventuelt hvilket regionsykehus man skal henvises til. Verken pasienten eller pasientens lege kan velge selv. En bestemt del av helsevesenet har m.a.o. ansvaret for et geografisk nedslagsfelt. Fordelen er at dette definerer hvor ansvaret for pasienten ligger og hvem som er forpliktet til ta vare på svake pasientgrupper.

Sykehusenes avtaler om oppgavefordeling for å ivareta volum-kvalitetsaspektet (se pkt. 8.6.1) vil også begrense valgfriheten. Hensikten med klare regler for hvem som gjør hva er først og fremst begrunnet i kvalitetskrav.

For den enkelte pasient kan manglende valgfrihet være et hinder for å bli henvist dit han eller hun selv ønsker å bli behandlet eller gå til kontroll. Vi har ingen samlet oversikt over pasientenes ønsker i disse og liknende spørsmål. Man må basere seg på inntrykk og erfaringer fra pasientforeningene.

Norsk Pasientforening mener at man mangler et system som kan gi pasienten (uhildet) informasjon om hvor sykdommen bør behandles. Mange pasienter vil gjerne forvisse seg om at de får behandling på rett nivå og av helsepersonell med god kompetanse. De medisinske spørsmål er blitt for kompliserte til at pasienten selv kan bedømme dette. Man ønsker en uhildet rådgiver. Den nærmeste til å ivareta denne rollen er pasientens primærlege, som har forutsetninger for å kommunisere med sykehuset. Spørsmålet dreier seg om åpenhet i forhold til institusjonens kompetanse, avtalt fylkeskommunal og/eller regional oppgavefordeling, protokoller og behandlingsprogrammer og erfaringsgrunnlaget for det behandlende team. En gjennomarbeidet plan for oppgavefordeling innen fylker og mellom fylker og regionsykehus vil bidra til å klargjøre spørsmål av denne karakter. Det blir lettere for pasienten å kontrollere at han eller hun får behandling på rett nivå.

I samhandlingen mellom fag, administrasjon og politikk vil ofte fagmiljøene presse administrasjonen for å få løst sine problemer kjapt. Vi har tidligere påpekt at fagmiljøene ofte må bruke mye tid og energi på å argumentere for selvfølgeligheter (som vedlikehold av utstyr), mens store, kostnadskrevende prosjekter kan gli glatt igjennom (som refusjonsordninger for visse medikamenter). Beslutningsprosessene i helsevesenet synes ikke å fungere tilfredsstillende (se pkt. 10.3.1.2).

10.3.6 Sykehusstruktur og arbeidsdeling – hvem gjør hva?

Organiseringen av akuttfunksjonene er på mange måter grunnlaget for sykehusstrukturen. Det er fremmet forslag om omfattende endringer i oppgavefordelingen av akuttfunksjonene for at kvaliteten av tjenestene skal forbedres og sikres. Dette innebærer en sentralisering av akuttfunksjoner til noen sykehus, mens andre får tildelt elektive 17 oppgaver. En omlegging vil i meget sterk grad berøre primærhelsetjenesten både med hensyn til behov for beredskap og kompetanse. En endring av organiseringen av akuttfunksjonene vil også få ringvirkninger for kreftomsorgen ved sykehusene.

Omstruktureringen vil innebære en generell samling av funksjoner (se pkt. 8.5.1, 8.5.2 og den engelske kreftmeldingen 18 (se pkt. 9.2.3)). Av hensyn til kvaliteten må definerte prosedyrer og behandlingsopplegg komme på færre hender. De sykehusene som mister akuttfunksjoner er tiltenkt noen av de elektive funksjonene. Enkelte fylkeskommuner er i ferd med å endre sin politikk for tilsetting av helsepersonell slik at de kan gjøre tjeneste ved flere sykehus innen fylkeskommunen. Det må være en fordel å kunne disponere spesialkompetansen innen en fylkeskommune som en samlet ressurs, f.eks. fylkets spesialister i mage-tarmkirurgi.

Også operativ behandling av de vanlige kreftsykdommene må samles på færre hender. Man bør ha faste avtaler om oppgavefordeling for operativ behandling av brystkreft, tykktarms- og endetarmskreft, kreft i urinveier, luftveier, mistanke om underlivskreft, etc. (se pkt. 8.6.1). Flere norske fylker er så små at samarbeid på tvers av fylkesgrensene må gjennomføres. Noen må få anledning til å bli bedre enn andre. Man må innse at det komplette sykehus ikke lenger eksisterer. Det gjelder både sentralsykehusene og regionsykehusene. Det vil alltid være funksjoner som bør overlates til andre. Dette kan innebære at pasienten av og til må forholde seg til flere institusjoner for å få gjennomført en behandling. For mange av de operative prosedyrene kan det være mer fornuftig å flytte pasienten enn det behandlende teamet. Det er de optimale arbeidsbetingelsene for dem som skal gjennomføre behandlingen og sykehusenes infrastruktur som må avgjøre lokaliseringen av hensyn til kvaliteten på tjenesten (jfr. kirurgisk kreftbehandling). For pasienten må det være langt viktigere med optimal kvalitet enn om han eller hun må reise 5 eller 10 mil for å få utført inngrepet (se pkt. 8.6, tiltak 11).

Tilsvarende samordnede planer må omfatte den medikamentelle kreftbehandlingen. Ved mange sykehus er det etablert kreftenheter med tanke på cellegiftbehandling og kompetanse i palliativ medisin. De må inngå i et regionalt nettverk som innbefatter kontakten med regionsykehuset og med primærhelsetjenesten. Fylkeskommunen må strukturere samarbeidet mellom sykehusene og primærhelsetjenesten. Modellen fra Østfold er tidligere brukt som eksempel (se pkt. 8.12 og 10.3.1.2).

10.3.7 Regionsykehusenes ansvar og oppgaver. Forstått eller misforstått i helseregion II?

Helseregioninndelingen danner grunnlaget for organisering av sykehusene i landet (St meld nr 9 (1974-75)). Med utgangspunkt i det fylkeskommunale ansvar for sykehusdrift (Lov om sykehus m.v. av 19. juni 1969, der det anføres at to eller flere fylkeskommuner skal kunne samarbeide for å løse gitte problemer), samles flere fylkeskommuner til en helseregion med utgangspunkt i befolkningsstørrelse og geografiske forhold.

I St meld nr 9 (1974-75) ble det fastslått at hver helseregion skulle ha et regionsykehus for de regionale, flerregionale og nasjonale oppgaver. Med behandlingen av St meld nr 41 (1987-88) ble staten gitt myndighet til å avgjøre funksjonsfordelingen mellom helseregionene. I tillegg bestemmer staten om en oppgave er regional, flerregional eller nasjonal. Beslutningene om disse forhold tas av Sosial- og helsedepartementet etter faglig tilråding fra Statens helsetilsyn og behandling i Statens sykehusråd. Det siste gir råd om prioritering, dimensjonering og plassering.

I St meld nr 50 (1993-94) ble det lagt opp til en styrking av helseregionens funksjoner ved etablering av regionale helseutvalg, utarbeidelse av regionale helseplaner og styrking av det regionale faglige nettverk. Her spiller regionsykehuset en avgjørende rolle i de faglige nettverk. Disse allmenne synspunkter følges opp og forsterkes ytterligere i St meld nr 24 (1996-97) Tilgjengelighet og kvalitet. Om sykehus og annen spesialisthelsetjeneste. Det tilrås ingen endring i eierskapsstrukturen, sykehusene skal fortsatt eies og drives av fylkeskommunen, men et større funksjonelt samarbeid skal sikres ved en kombinasjon av formalisering av de regionale helseutvalg og sterkere statlig styring gjennom juridiske og økonomiske virkemidler.

Basert på Hellandsvikutvalgets konklusjoner ( NOU 1996:5) bør alle sykehuseiere ha samme forvaltningsnivå. Til tross for dette, tas det ikke i St meld nr 24 (1996-97) standpunkt til den fortsatte eierstrukturen for statssykehusene (Rikshospitalet og Det Norske Radiumhospital), men dette utsettes i påvente av oppfølgingen av Hovedstadsutvalgets innstilling, NOU 1997:12Grenser til besvær. Lokaldemokrati og forvaltning i hovedstadsområdet.

De somatiske sykehustjenestene for Oslo og Akershus har vært utredet av et eget administrativt utvalg (Stadaas/Dolva-utredningen). Rapporten er ikke politisk behandlet. En slik gjennomgang gjøres også delvis i Hovedstadsutvalgets innstilling (NOU 1997: 12). Her skisseres en rekke løsninger både når det gjelder inndeling av helseregion I og II, og modeller for samvirke om regionsoppgavene. En hovedkonklusjon fra disse utvalgene er at Oslo og Akershus bør samordne sine sykehusfunksjoner.

Helseregion II har to regionsykehus, Rikshospitalet og Radiumhospitalet. Dette gjelder også for kreftbehandling. Foruten at det er to sykehus og at staten selv er eier, skiller regionsykehussituasjonen seg i helseregion II på flere punkter fra de andre regionsykehusene. Sykehusene er i prinsippet rene henvisningssykehus, dvs. de har ingen lokal- og sentralsykehusfunksjon. Unntaket her er Rikshospitalet, som av hensyn til studentundervisning og pga. manglende dekning av spesialistoppgaver i noen fylker har en del oppgaver etter avtale, spesielt med Akershus fylke. Dette utgjør p.t. ca. 20 % av Rikshospitalets kapasitet.

Radiumhospitalet er regionsykehus for kreftsykdommer, men deler på oppgaven med Rikshospitalet, spesielt innen kirurgisk kreftbehandling. Stråleterapi er lokalisert til Radiumhospitalet. Ondartede blodsykdommer behandles stort sett ved Rikshospitalet, det samme gjelder barnekreft.

Radiumhospitalet og Rikshospitalet er også tildelt roller som såkalte kompetansesenter innen gynekologisk kreft og kreft i bløt- og benvev (Radiumhospitalet), behandling av hormonproduserende svulster i mage- og tarmkanalen og svulster hos barn (Rikshospitalet). Oppgavene og forutsetningene som skal gi innhold til disse kompetansesenterrollene i forhold til de andre regionsykehusene er ikke klare.

Flere viktige spørsmål for kreftomsorgen knytter seg til den fremtidige virksomhet på de to statseide sykehusene.

• Skal de fortsatt være eiet av staten?

• Burde de ikke bedre samordnes ved å være en administrativ enhet (regionsykehuset for helseregion II) med tanke på funksjonsfordeling, spesialistutdanning, studentundervisning og forskning?

• Hva betyr det med tanke på funksjoner og pasientgrunnlag at Radiumhospitalet i St. prp. nr. 1 kalles for landets spesialsykehus for diagnostikk, behandling, pleie og omsorg ved kreftsykdom?

• Hvordan kan disse sykehusene spille en avgjørende rolle for kreftomsorgen (være referanseinstitusjoner) i landet og regionen i framtiden når diagnostikk og behandling for mange av de store og viktige kreftsykdommene i samfunnet aldri sees på disse sykehusene (manglende sentral- og lokalsykehusfunksjon)?

• Hvordan kan vi utdanne gode spesialister for kreftomsorgen i landet og regionen når vesentlige deler av kreftproblemet ikke er representert ved institusjonene?

Det er av avgjørende betydning for regionfunksjonen innen kreftomsorg i helseregion II at disse spørsmål tas på alvor av eier (Sosial- og helsedepartementet) og bevilgende myndighet (Stortinget), og gis en avgjørelse.

10.3.8 Tilrettelegging av kommunehelsetjenesten for å ivareta den kronisk kreftsyke og døende pasient

Det bør være et samfunnsansvar å legge forholdene til rette for god symptomlindrende behandling for de kronisk kreftsyke og pasienter i terminal fase. Helsevesenet har både vilje og evne til å forbedre denne omsorgen. Det kreves ressurser, fleksibel organisering og kompetanse.

De fleste kreftpasientene dør på sykehus (ca. 60 %), over halvparten av disse legges inn i sykehus bare få dager før de dør (se pkt. 6.3). Det er stor variasjon fra kommune til kommune. Årsaken til denne variasjonen er ikke nærmere undersøkt, men det er et geografisk mønster som tyder på at de fleste har et ønske om nær kontakt med familie og hjem i terminal fase. Derfor må kommunehelsetjenesten organisere og kvalitetssikre denne tjenesten.

Vi tror de hjemmebaserte tjenestene og sykehjemmene bør spille en større rolle i terminal fase. Kreftpasientene utgjør en meget liten del av primærhelsetjenestens arbeidsoppgaver. Vi har ingen landsdekkende statistikker, men kreftpasienter utgjør i gjennomsnitt sannsynligvis under 5 % av hjemmesykepleiens pasienter. (I noen kommuner kan tallet være opp mot 10 %, se pkt. 5.5.3). Kvaliteten på tjenesten er helt avgjørende enten den gis i hjem, på sykehjem eller sykehus. Vi har understreket behovet for en kunnskapsbasert omsorg for pasienter som trenger palliasjon og terminal pleie (se pkt. 8.2). Kommunens ansvar for planlegging og behov for kompetanse er beskrevet i tiltak 12 og 13.

Grunnlaget for en god organisering av omsorgen for de kronisk kreftsyke i primærhelsetjenesten er kompetanse og nær kontakt med sykehuset, som fortsatt forutsettes å ha en form for oppfølgingsansvar, selv om pasienten tas hånd om i kommunehelsetjenesten. Lindrende behandling må betraktes som en aktiv behandling der målsettingen er å utnytte potensialet i god pleie og de mange terapeutiske mulighetene for symptomlindring. Smertebehandling vil av og til kreve bruk av tekniske hjelpemidler, og innleggelse i sykehus kan bli den beste løsningen. Mange pasienter blir lagt inn i sykehus få dager før de dør. Det kan tyde på at belastningen for familien kan bli for stor. Fleksibilitet i bruk av institusjonssenger blir et avgjørende punkt for å organisere en tilfredsstillende hjemmebasert omsorg. De lokale forhold innen den enkelte kommune må danne grunnlaget for organiseringen, og dette arbeidet må prioriteres (tiltak 13).

Lindrende behandling krever kompetanse, og denne kompetansen må spres og integreres i det ordinære behandlingsapparatet (bl.a. for å komme andre pasientgrupper til gode). Man mangler en motor i dette systemet. Det er tidligere foreslått en enhet for palliativ medisin i alle regioner (se Statens helsetilsyn, utredningsserie 2-1996). Dette skal være tilknyttet regionsykehuset. I dag er det bare Regionsykehuset i Trondheim som har en slik avdeling. Den primære oppgaven er å fungere som en kunnskapsbase og et kompetansesenter for regionen. For det offentlige helsevesen kan det også representere en ressursmessig gevinst ved at primærhelsetjenesten er bedre rustet til å ta hånd om flere oppgaver som sykehusene i dag må ta (se pkt. 6.3, 8.2 og tiltak 12).

10.4 Helsepolitiske utfordringer

Fag, administrasjon og politikk må bygge på et felles verdigrunnlag. Vi har sterkt framhevet fagmiljøenes forpliktelser til å bygge virksomheten på dokumenterte effekter der nytteaspektet for den enkelte pasient er den grunnleggende målsetting (se pkt. 8.1 og 8.6). De faglige rådene til beslutningsorganene må bygge på denne målsetting og prioritere de anbefalte tiltak etter sykdommenes alvorlighetsgrad og tiltakenes kostnadseffektivitet.

Det er helsepolitikkens rett og plikt å sette rammer for helsevesenets virksomhet, både for de faglige ambisjoner, dvs. kvalitetsstandarder, innføring av ny teknologi, bruk av nye medikamenter, etc. og i hvilken grad tiltakene skal betales av fellesskapet. Man har anledning til å definere satsingsområder og nedprioritere virksomhet. Politikken må imidlertid kunne synliggjøre hvilket grunnlag beslutningen bygger på både med hensyn til verdigrunnlag og hvilke råd som ligger bak beslutningene.

Hovedelementet kan sammenfattes i beslutning – ansvar – konsekvens. De politiske vedtakene må bygge på et ansvar for at forholdene legges til rette slik at vedtaket lar seg gjennomføre. Samspillet mellom politikk, administrasjon og fagmiljø er i dag organisert på en slik måte at dette ikke alltid synes å fungere. Beslutningsunderlaget kan av og til være vanskelig, f.eks. på grunn av faglig uenighet og misforståelser. Det vil alltid være faglige brytninger. De politiske organer må likevel fatte en beslutning og begrunne sitt valg.

De nærmeste årene må man ta stilling til en rekke nye behandlingsprinsipper. De krefter som ønsker å markedsføre disse kan være kommersielle interesser, fagpolitiske interesser og entusiastiske fagmiljøer med sterk tro på effekten av et behandlingsprinsipp. Samfunnet har behov for et overordnet nasjonalt organ som uhildet kan vurdere nytten av medisinsk praksis og sette behandlingsprinsippene inn i en større sammenheng med tanke på kriterier for prioritering (se pkt. 8.6.1.2 og tiltak 3).

Fig. 10.2 kan illustrere grunnlaget for en overordnet helsepolitisk planlegging av prioriterte tiltak for kreftomsorgen. Figuren illustrerer forskjeller i overlevelse for de som rammes av ulike kreftformer i i-land og u-land. For noen kreftformer er det ingen eller liten forskjell i behandlingsresultatene, for andre kreftformer er dødeligheten stor i u-land, mens den er lav eller meget lav i i-land. Langs x-aksen er det antydet hvilke tiltak som har eller kan ha effekt og som forklarer forskjellene. Figuren viser hvilke behandlingsmuligheter som mer eller mindre bare er forbeholdt pasientene i den rike delen av verden. Den kan også benyttes for å illustrere hvilke satsingsområder som ytterligere kan forbedre resultatene i vår del av verden! Man har et forbedringspotensial gjennom behandling og tidlig diagnostikk, men for visse sykdomsgrupper synes denne strategien med dagens metoder å være nytteløs. For denne gruppen er behandlingsresultatene like dårlige i i-land og u-land og illustrerer hva moderne vestlig medisin ikke kan behandle dersom overlevelsen er resultatmål. De eneste mulige tiltakene som kan bedre situasjonen vil være av fore­byggende karakter. Figuren illustrerer ikke effekter av lindrende behandling og tiltak som kan gi pasientene en bedre livskvalitet. (Manglende muligheter for effektiv smertelindring kan være et stort problem i fattige land. Figuren gir grunnlag for mange refleksjoner om forholdet mellom de rike og fattige land).

Fig. 10.2 inndeler kreftdiagnosene i tre hovedgrupper. Diagnosene testis, lymfomer, leukemier (hhv. testikkelkreft, lymfekreft og leukemier) illustrerer de sykdommene som kan bekjempes effektivt med moderne behandlingstiltak. Her finner man den største forskjellen mellom i-land og u-land. Behandlingen av disse sykdommene forutsetter en relativt kostbar infrastruktur i helsevesenet og nødvendiggjør investering i moderne diagnostikk og behandlingsutstyr og medikamenter (som cellegifter). En helsepolitisk satsing for å bedre behandlingsresultatene må rettes mot å kvalitetsforbedre behandlingsapparatet, dvs. gjennom oppgavefordeling, kompetanseoppbygging og kunnskapsproduksjon (forskning). Et meget aktuelt satsingsområde er også langtidsbivirkninger etter behandlingen (se pkt. 8.10, 8.11 og tiltak 7, 8, 11, 15, 17 og 18).

Mellomgruppen Hode/hals, cervix, bryst, tykktarm (kreft i ØNH-regionen, livmorhalskreft, brystkreft og tykktarmskreft) skal illustrere de sykdommene der det å stille diagnosen tidlig er avgjørende for behandlingsresultatet. Pasientenes muligheter for å bli helbredet er både avhengig av et helsevesen som kan identifisere kreftsykdommer på et tidlig stadium (før fjernspredning; se pkt. 3.2) og effekten av behandlingstiltakene. Grunnen til at behandlingsresultatene ikke er like gode som i den første gruppen, er at man mangler effektiv helbredende behandling for de fleste av pasientene som har fjernspredning. I denne gruppen finner man diagnosegrupper som er aktuelle for screening (se pkt. 7.2 og tiltak 5). En helsepolitisk satsing for å bedre behandlingsresultatet målt i overlevelse er m.a.o. både avhengig av tidligdiagnostikk og et godt behandlingsapparat. For å bedre behandlingsresultatene må man optimalisere disse metodene. Ventetider og flaskehalser i systemet kan føre til dårligere resultat av behandlingen. En effektiv behandling for pasienter med fjernspredning er et av forskningens viktigste mål (se pkt. 7.6.3 og tiltak 1, 7, 15 og 17).

I den siste gruppen, lunge, magesekk, spiserør, lever, (lungekreft, kreft i magesekken, spiserør og lever) er det ingen forskjell i overlevelsen mellom u-land og i-land. Dette er sykdommer der man i dag verken har gode metoder for tidligdiagnostikk eller behandlingsmetoder som kan bedre overlevelsen. Dersom man skal ha håp om å forbedre resultatene for denne store gruppen av pasienter, må man satse på forebygging. Dette gjelder bl.a. lungekreft, der det viktigste utløsende agens er vel kjent. Det er imidlertid flere kreftformer som vi ikke kan forebygge effektivt med dagens kunnskap (se pkt. 7.1.3 og 7.2.2 og tiltak 1 og 2). Noen enkelttilfeller av disse krefttypene kan imidlertid bli helbredet. Det kan være meget vanskelig å identifisere de få som er tjent med en behandling som har helbredelse som målsetting. Det stiller krav til både kompetanse og infrastruktur. Majoriteten av pasientene har ikke nytte av denne behandlingen. Forebygging, hvis mulig, er det eneste effektive.

En annen overordnet målsetting kan være knyttet til spørsmålet om å forbedre den symptomlindrende behandlingen, den terminale omsorgen, etc. Fagmiljøene kan klargjøre hvilke virkemidler som kan komme til anvendelse og hvilke effekter disse eventuelt kan forventes å gi. Det administrative apparatet må beregne kostnader og strukturere og foreslå organisasjonsalternativ. Det er imidlertid et helsepolitisk ansvar å bestemme satsingsområder, definere omfanget og trekke opp retningslinjer for prioriterte tiltak. Skal man prioritere kurative behandlingstiltak fremfor palliasjon, eller skal likhet med hensyn til livskvalitet vektlegges høyere enn man har gjort til nå (se pkt. 8.2.5 og 10.1 (verdigrunnlaget)). Disse problemstillingene skal ikke overlates til fagmiljøene alene, men er også et politisk ansvar. Det innebærer bl.a. tiltak som takstregulering, utdanningspolitikk, investeringer, avgiftspolitikk, lover og restriktive forskrifter, etc.

10.4.1 Forebygging må baseres på kunnskap, men virkemidlene er politiske

Forutsetningen for å kunne forebygge er at man har kunnskap om de faktorer som kan påvirke et individs risiko for utvikling av en bestemt kreftform (se pkt. 7.1.2). Kreft skyldes et samspill av flere faktorer som arv, levevaner, yrkeseksponering og/eller andre miljøfaktorer. Man vet at hovedårsaken til lungekreft er knyttet til røykevaner. Man vet også at en kombinasjon av røyking og eksposisjon for asbeststøv ytterligere øker risikoen for lungekreft. Ved å fjerne eksponeringen av asbeststøv vil risikoen for lungekreft hos røykende asbestarbeidere reduseres noe, men langt fra elimineres. Yrkeshygieniske tiltak som reduserer eller eliminerer asbesteksposisjonen er viktige nok, men det er bare røykestopp som vil ha en maksimal forebyggende effekt for enkeltindividet.

Dersom man legger fagmedisinske kriterier til grunn der formålet er å redusere forekomsten av lungekreft, må røyking elimineres eller forbys. En slik avgjørelse ligger utenfor helsevesenets mandat. Forebyggende medisin er derfor i første rekke et helsepolitisk anliggende. Fag kan kartlegge sammenhengen mellom sykdom og utløsende årsak og beskrive eventuelle helsemessige gevinster som kan forventes ved å fjerne denne årsaken (hvis mulig). Det er et politisk ansvar å gjøre noe med dette, f.eks. gjennom avgiftspolitikk, forskrifter, opplysningskampanjer, etc.

Helsepolitiske beslutninger om forebyggende tiltak må også bygge på kunnskap om optimalt valg av metoder for å påvirke, endre atferd og holdninger. Hvilke målgrupper skal tiltakene rettes mot? Med hensyn til røyking vet man at tiltak for å forhindre de unge i å starte å røyke har større effekt enn tiltak rettet mot å få etablerte røykere til å slutte. Det er også velkjent at rulletobakken er mer helseskadelig enn ferdigsigaretter. Hvilke virkemidler har best effekt i en befolkning for å nå et helsepolitisk mål?

Dersom samfunnet ønsker å satse på kreftforebyggende arbeid, må forebygging generelt samordnes. Det er sammenfallende interesser mellom å forebygge kreft og hjerte-karsykdommer. Virkemidlene kan sannsynligvis samordnes både med hensyn til å påvirke røykevaner og kosthold. Det er en rekke statlige etater og råd som skal ivareta hvert sitt fagområde (Statens tobakksskaderåd, Statens ernæringsråd, Statens strålevern, yrkeshygieniske institutter, Statens Institutt for Folkehelse og frivillige organisasjoner, etc). De bør samordne sine strategivalg og bruk av virkemidler i det forebyggende arbeidet (tiltak 2).

Erfaringer fra andre land kan sikkert danne grunnlag for valg av virkemidler. Et totalt røykeforbud vil redusere dødeligheten som skyldes kreft og hjerte-karsykdommer med i størrelsesorden 7500 årlig (se se pkt. 7.1.3). Hvilke og hvor kraftige virkemidler en skal bruke for å forsøke å påvirke enkeltindividet er en politisk avgjørelse (økonomiske, pedagogiske, lovregulering/forbud). Samfunnet må også prioritere mellom ulike forebyggende tiltak. For eksempel vil effekten av å fjerne påvirkning av elektriske spenningsfelt fra våre miljøer, kanskje forhindre ett tilfelle av barneleukemi pr. år (se pkt. 7.1 og tiltak 1 og 2).

10.4.1.1 Langsiktighet i det forebyggende arbeidet

Satt litt på spissen kan det hevdes at man først kan høste gevinstene av de forebyggende tiltak i neste generasjon. Den viktigste målgruppen blir derfor barn og unge. Dette må selvsagt nyanseres, især hvis man bringer andre helsegevinster inn som mål i en forebyggingsstrategi. Dersom man slutter å røyke vil risikoen for å dø av lungekreft reduseres år for år. Etter ca. 10 år er risikoen nede på en ikke-røykers nivå. Poenget er de lange linjer i strategien og det potensialet som ligger i et effektivt forebyggingsprogram.

Av tabell 7.1 framgår det at over to tredjedeler av dødsfallene er knyttet til livsstil, og dermed teoretisk kan forebygges. De to viktigste årsakene er røykevaner og kosthold. Vår kunnskap om de enkelte kostholdsfaktorers betydning og i hvilke faser av livet disse eventuelt kan ha en negativ effekt, vet vi lite om. Sammensetningen av kostholdet (råvarene) betyr langt mer enn eventuelle fremmedstoffer som konserveringsmidler, prosessfremkalte kontaminanter, miljøgifter, plantetoksiner og muggsoppgifter. Man må understreke kompleksiteten i sammenhengen mellom kosthold og kreft. Det er ikke mulig å blinke ut en eller flere enkeltfaktorer i kostholdet slik man f.eks. kan gjøre med sammenhengen mellom lungekreft og tobakk.

Gjennom studier av store befolkningsgrupper og endring av matvaner over tid (se pkt. 3.1.1) har en kommet fram til at noen næringsmidler fremmer kreftutvikling (f.eks. rødt kjøtt, animalsk fett, salt, sukker og høyt næringsinntak) og at noen matsorter til en viss grad hemmer kreftutviklingen (frukt og grønnsaker og fiberrik kost). Med hensyn til kosthold og forebygging må vi igjen understreke behovet for mer kunnskap og langsiktig kunnskapsoppbygging.

En strategi for forebygging må ta utgangspunkt i dagens kostvaner. Man må vite hva man vil endre, og effekten av det må måles både i endrede kostvaner og hvilke endringer i sykdomspanoramaet dette medfører. Man må m.a.o. sammenholde kostholdsvaner med helsedata. Denne kartleggingen bør bli en prioritert oppgave.

Selv om våre kunnskaper er mangelfulle, vet vi nok til å hevde at mange nordmenns kostvaner er uheldige. Det er all grunn til å følge Statens ernæringsråds anbefalinger, som legger vekt på mer frukt, grønnsaker og fisk i kostholdet. Statens ernæringsråd bør gis mulighet for kontinuerlige ernæringsmålinger (kostholdsundersøkelser) (se pkt. 7.1.2, 9.2.2 19 og tiltak 2).

Man må ikke sette likhetstegn mellom årsak og risiko ( sjansen) for å få sykdom. En som har et jevnt og stort alkoholkonsum har en større risiko for å få visse kreftsykdommer, men det er ikke dermed fastslått at alkohol er årsaken. Begrepet tilskrivbar risiko gir et anslag over hvor stor del av krefttilfellene (eller dødsfallene) i en befolkning som kan tilskrives en bestemt eksponering (se pkt. 7.1.2). For eksempel er tilskrivbar risiko for brystkreft ved P-pillebruk 1 %, dvs. at antall brystkrefttilfeller vil bli redusert med 1 % (20 brystkrefttilfeller i året) dersom P-piller ikke hadde eksistert. Hvis tobakken ikke hadde eksistert, ville ca. 3000 personer hvert år unngått å få kreft.

10.4.1.2 Forebygging er endring av atferd – har vi en hensiktsmessig struktur på det forebyggende arbeidet eller mangler vi samordning?

Effektiv forebygging av kreft innebærer i første rekke en endring av atferden. Økt risiko for kreft er knyttet til røykevaner, kosthold, soling og andre uheldige personlige vaner. Individet må ha et ansvar for egen helse. Problemstillingen er sammensatt og kompleks i betraktning av at man oftest snakker om en livslang atferd og risiko for en lang rekke livsstilssykdommer. Man har et inntrykk av at folk flest er svært opptatt av forebygging, men i første rekke stilles det krav om at storsamfunnet skal gjøre noe. Eksempler er tiltak mot radonstråling, elektromagnetisk stråling, tilsetningsstoffer i mat, etc. Det er både ønskelig og nødvendig at samfunnet engasjerer seg i disse spørsmålene, men forebygging som monner og som kan gi positive effekter til det store flertall får vi først dersom vi påvirker vår individuelle atferd (se pkt. 7.1).

I hvilken grad samfunnet skal regulere eller forsøke å påvirke livsstilen er som nevnt et politisk spørsmål. Helsevesenet kan påpeke risiko- og årsakssammenhenger og hvilke helsegevinster man kan oppnå gjennom ulike tiltak, men det forblir et politisk ansvar å definere målsettingen og valg av virkemidler (for nærmere omtale, se pkt. 8.13).

Kunnskapen om hvilken gjennomslagskraft de ulike virkemidler har, bygger på erfaring fra flere land. For å redusere tobakksbruken anbefaler Verdens helseorganisasjon (WHO) en helhetlig politikk som inneholder fire ulike virkemidler: avgiftspolitikk, opplysning, hjelp til røykeslutt og restriktive tiltak (juridiske virkemidler).

Miljøfaktorer på arbeidsplassene kan medføre økt kreftrisiko. Det kan ta flere tiår fra et individ blir eksponert til sykdommen manifesterer seg. I Norge antar man at ca. 500 nye krefttilfeller hvert år kan tilskrives forhold på arbeidsplassen (se pkt. 7.1.2.4.1). Den politiske målsetting er at individet skal skånes for eksponering som kan føre til økt risiko for sykdomsutvikling i en arbeidssituasjon. Grunnlaget for denne kunnskapen er overvåking og registrering av yrkesrelatert kreft og informasjon fra forskningsprogrammer som kartlegger ulike stoffers kreftfremkallende egenskaper (se pkt. 7.1.2.4 og 9.2.4).

I dag er det en rekke statlige etater og frivillige organisasjoner som gir faglige råd og anbefalinger. Tiltakene rettes i stor grad mot enkeltindividers atferd. Målsettingene er til dels sammenfallende eller overlappende. Metodevalg har flere paralleller og til dels felles karakter. Det berører etikk, effekten av pedagogiske virkemidler og effekten av lover og forskrifter. Råd om bruk av virkemidler, kontinuerlig evaluering av tiltakene og registrering av effekter må samordnes. En felles faglig koordinering må bygge på informasjon fra de enkelte etater før råd fremmes til administrativ og politisk behandling. Dette er igjen et eksempel på behovet for et strukturert samspill mellom fag, administrasjon og politikk (tiltak 2).

10.4.1.3 Forebygging av kreft er effektivt også for andre sykdommer

I vårt samfunn vil individet alltid ha stort ansvar for egen helse. Helsefremmende tiltak omfatter mer enn forebygging og tidligdiagnostikk. Den enkelte vil hevde retten til å velge å ha sin egen definisjon av personlig trivsel. Kunnskapen om konsekvensene av en gitt livsstil og atferd skal imidlertid gjøres kjent. Røyk påvirker mange organsystemer. Risiko for kreft i bihuler, tunge, strupehode, spiserør, magesekk, lunge og luftveier, urinblære, livmorhals, etc. er bare en del av helheten. Det er også stor risiko for hjerte-karlidelser som hjertekrampe, hjerteinfarkt, røykebein, etc. Luftveisinfeksjoner som kronisk bronkitt og redusert lungefunksjon fører til invalidisering av mange personer og store lidelser, som ofte er vanskelige å lindre. Hvert år dør 7500 personer av røykerelaterte sykdommer (se pkt. 7.1.2.2). Helsevesenet frambringer kunnskap om konsekvensene, men individet må selv velge.

Gode kostvaner er en annen av de viktigste helsefremmende faktorene. Feilernæring var en av årsakene til utbredelsen av tuberkulose. I dag har feilernæringen endret karakter i retning av overernæring, men mange har også et feilaktig sammensatt kosthold. Det er gjennomgående de samme helsefremmende kost­råd med tanke på å redusere risikoen for kreft som for hjerte-karsykdommer. Virkemidlene er mange, og det er åpenbart at en må begynne i meget ung alder for å oppnå maksimal effekt.

10.4.2 Eksplisitte prioriteringer og core medical service

NOU 1997:18 ( kap. 7) har følgende bemerkning: ...den offentlig finansierte helsetjenesten bør ha som formål å tilby alle, uavhengig av økonomisk betalingsevne, grunnleggende helsetjenester. Det kan forstås som helsetjenester som kan redusere smerte og lidelse, forebygge for tidlig død, sikre muligheten til å leve og fungere tilfredsstillende i samfunnet, og gi oss informasjon som gjør oss i stand til å ta fornuftige forholdsregler selv...

Helsevesenet må m.a.o. definere kriterier for en basisytelse. Prioriteringsutvalget (NOU, 1997:18) har kalt dette grunnleggende helsetjeneste (prioriteringsgruppe I). Prioriteringsgruppe II er kalt utfyllende tjenester. Helsetilbudene som skal finansieres av det offentlige har en grense eller ramme. Prioriteringsutvalget mener denne grensen skal gå mellom prioriteringsgruppe II og III. Denne grensen skal settes slik at den yter alle pasientgrupper et likeverdig helsetilbud (rettferdighetsprinsippet, se pkt. 8.9.1). Det må være et mål å gi denne grensen størst mulig legitimitet blant brukere, yrkesutøvere, administratorer og politikere. Utarbeidelse av standarder er et ledd i denne prosessen. Denne standard eller basis må harmonere med midlene (ressursene) som stilles til disposisjon (se pkt. 10.2 og 10.3.1.2). Denne basis må også romme grunnleggende pleie og omsorg selv om andre behandlingsvalg faller bort (se pkt. 8.2).

Fastsetting av kriterier for prioritering er en politisk prosess som også må basere seg på råd fra fagmiljø etter gitte retningslinjer. Hensikten med denne prosessen må være å gi pasientene basis-rettigheter (et minimum) og eventuelt noe mer dersom ressursene tillater det. Når denne rammen sprenges og det oppstår et misforhold mellom mål og midler, må grensene eller innholdet i basis eller standardbegrepet endres eller brytes (jfr. brudd på ventelistegarantiene). I slike tilfeller forholder man seg ikke til begrepet prioritering, men til rasjonering. Man må forvente at våre helsepolitikere deler belastningen med å rasjonere helsetilbudene. Når man avviser pasienter til smertelindrende strålebehandling, kan det ikke være riktig å kalle det prioritering. Det samme kan man si om pasienter som må vente flere uker for operativ behandling av nyoppdaget kreft.

En av de store utfordringene er prioritering i forhold til nye metoder. Omfanget av nye helsetjenester som det er mulig å yte, men som vanskelig kan begrunnes som grunnleggende eller nødvendige, vil antakelig øke i årene som kommer. Prioritering må innebære i hvilken grad det offentlige bør ta ansvaret for å finansiere disse tjenestene. De grunnleggende prinsippene bør være forventet nytteverdi og tilstandens alvorlighetsgrad. Dokumentasjonens kvalitet og avgrensningen mot tiltak med usikker effekt vil sannsynligvis alltid bli en kilde til uenighet og eventuelt konflikter både innad i fagmiljøene og mellom fagmiljø og politiske kretser. Man kan på samme måte reise spørsmålet om alternativ medisin skal defineres som grunnleggende og nødvendig og finansieres av det offentlige. Vi vil anbefale at man anvender de samme retningslinjer for dokumentasjon av helsetjenester som skal prioriteres i samme gruppe.

Selv om man blir enig i prioriteringskriteriene, må man ha et system som bygger opp denne kunnskapen. Derfor må også kunnskapsproduksjonen være integrert i samfunnets helsetilbud (se pkt. 10.4.2.1 og 10.4.5.2 og tiltak 15 og 17). Kunnskapsproduksjonen må m.a.o. integreres i rutinen bl.a. for å ta hånd om ny teknologi på en ressursmessig forsvarlig måte.

Pasientenes rettigheter i forhold til utprøving av nye metoder er omtalt i pkt. 8.7.3 og i NOU 1997:18. Hensikten er å undersøke om den nye behandlingen er bedre enn standard. Deltakelse i klinisk utprøving er frivillig i henhold til internasjonale konvensjoner. Pasientene har i dag ingen rett til å delta, men ved alvorlig sykdom kan deltakelse i klinisk utprøving bli betraktet som et gode. I dag fordeles dette gode ut fra institusjonstilhørighet (bosted). Finansieringsordningen setter også strenge begrensninger for utprøving som en del av rutinebehandlingen. Bør det være en lik rett til å delta i klinisk utprøving uavhengig av bosted? Det betyr ikke rett til en bestemt behandling, men til å delta i utprøvingen. (Klinisk utprøving må følge de internasjonale konvensjoner. Det setter bl.a. krav til hvilke sykdomstilstander som kan inngå i utprøvingen.)

10.4.2.1 Om ansvar for utprøvende og eksperimentell behandling

Forskningsmidler som bevilges gjennom Forskningsrådet og frivillige organisasjoner, fordeles på basis av prosjektbeskrivelser og søknader. Midlene blir prioritert etter kvalitet og relevans etter en bedømmelse av et ekspertutvalg. Legemiddelindustrien kanaliserer også midler til klinisk og eksperimentell kreftforskning (se pkt. 6.6.1, 8.7.1 og 8.8.1). Finansieringskilden vil ha sterk innflytelse på hvilke forskningsprosjekter som blir prioritert. Det offentlige helsevesen yter en meget beskjeden direkte stønad. Muligheten for å påvirke er følgelig liten.

10.4.3 Etablering av klare mål for kreftområdet

Behandlingsprogrammer med kurativ intensjon blir prioritert framfor den lindrende behandling. Med sterkt begrenset kapasitet må dette aksepteres som et hovedprinsipp, men det knytter seg mange ubesvarte spørsmål til denne problemstillingen. Til intensjonsbegrepet knyttes det en sannsynlighet for å nå målet (se pkt. 3.2.2). For eksempel ved en lymfekrefttype er sannsynligheten for kurasjon 30 %. Det betyr at tre av ti får oppfylt målsettingen (intensjonen) med behandlingen. Dersom man tøyer denne grensen ned mot 10 %, betyr det at bare en av ti får oppfylt intensjonen med behandlingen 20 . Behandlingskapasiteten som blir beslaglagt for å helbrede den ene må veies opp mot det man kunne utrettet med de kronisk kreftsyke for å dekke behovet for lindrende behandling bedre. Spørsmålet er hvordan man skal vektlegge muligheten for forlenget overlevelse opp mot livskvalitet som målestokk for fordelingskriteriene.

Dersom alle individer skal ha lik rett til optimal livskvalitet, må den lindrende behandling ved langtkommen kreft prioriteres på like linje med livskvalitet for behandlingsopplegg med kurativ intensjon. Dette er meget vanskelige etiske overveielser og viser i praksis hvilke dilemma man står overfor i en prioriteringssituasjon. Ansvaret for å definere kriterier og treffe beslutninger kan ikke overlates til fagmiljøer alene.

Vår kunnskap om forventet helsegevinst finnes ofte bare på gruppenivå. Vi vet at tre av ti, en av ti, etc. vil oppnå intensjonen med behandlingen. Rettferds- og likhetsprinsippene må sees i lys av disse forhold. Lik rett til behandling må bygge på lik rett til å oppnå en mulig helsegevinst. Vår oppfatning av rettferdsbegrepet er omtalt i pkt. 8.9.1. Vi må av og til foreta valg som kan få dramatiske konsekvenser for liv og død. Det er et samfunnsansvar å beskrive prinsippene som skal være styrende for valgene. Når samfunnet ikke kan stille tilstrekkelige ressurser til disposisjon til at publikums rettigheter og forventninger kan innfris, er det et politisk ansvar å definere og synliggjøre fordelingskriteriene.

10.4.4 Aktivitetsbasert finansiering og sykehusene som bedrifter – er produktivitet et egnet virkemiddel i helsetjenesten for kreft?

Kreftsykdommene er alvorlige og krever oftest rask behandling. Selv om leveutsiktene er blitt langt bedre de siste 40 år, vil fortsatt én av to pasienter gå over i en kronisk fase og dø av sin sykdom. Disse forhold krever en sykehusorganisering som raskt og effektivt kan ta hånd om førstebehandling for å gi størst mulig sjanse for helbredelse, samtidig som de kronisk kreftsyke ofte med mange og iblant langvarige sykehusopphold skal ha en god tilretteleggelse.

Samtidig er befolkningen avhengig av en god akuttfunksjon. Den akuttmedisinske modell har vært dominerende for vår sykehusorganisering. Dette har blitt fulgt opp av produktivitetskrav også for de ikke-akutte tilstander, som de mange krefttilstander med alle sine ulike behov er viktige eksempler på.

Kreftpasientene og andre grupper av pasienter med lidelser av ikke-akutt karakter må i mye større grad enn tidligere prege planleggingen av våre sykehus. Det må bli en større differensiering i den faktiske planløsning mellom de akutte og de planlagte behov.

Den innsatsstyrte finansiering vil fra juli 1997 være et faktum for norske sykehus. Dette skal fremme effektivitet, køer skal avvikles. Innføringen av begreper som produksjonsbedrift som beskrivelse av et sykehus sett sammen med den innsatsstyrte finansiering, kan lett føre til vridning av sykehusdrift bort fra de kroniske pasienters behov, herunder den store gruppen av brukere som kreftpasientene representerer. Enkel produksjon gis fortrinn framfor de belastende pasientene.

Det er kritisk nødvendig at det arbeides med kostnadsvurderingene for kreftpasientene i det innsatsstyrte finansieringssystemet, kanskje spesielt de kroniske kreftpasientene. Det må lønne seg for sykehusene å gi disse pasientene et godt tilbud, hvis vi skal unngå en vridning i retning av en redusert innsats for disse pasientene (se også pkt. 8.3.1 og 8.3.2).

10.4.5 Nødvendige nasjonale strategier

Det blir nødvendig å fastslå hvilke dataelementer som skal inngå i rutinemessig kvalitetskontroll av kreftpasientenes utrednings- og behandlingskjede på hvert nivå og mellom nivåene, og hvilke data som til slutt skal aggregeres hvor.

Utfordringen i kvalitetssikringen av pasientene er ikke hvor mange prøver som er utført pr. laboratorium og ikke hyppigheten av målefeil, men en overvåking av beslutningsgrunnlagene og av alle tiltaks effekter.

Slike registre er ikke uten videre anvendelige administrativt. De vil i sin form først og fremst være medisinsk-faglig kunnskapsgenererende. Det er viktig at dataelementene ikke er for mange og for kompliserte, og det er viktig at de ikke er for få. Det er viktig at fagmiljøene samlet enes om dataelementene. Data må følge pasientenes livsløp og være personidentifiserbare.

10.4.5.1 Registre for helsetjenester og for sykdommer

Kreftprogrammet fastslår helsetjenesteforbruk pr. pasient pr. kreftform og fase av sykdommen. Det enkelte nivå som utfører tjenestene utøver egenkontroll. Skal regionsykehusene ha en overvåkingsfunksjon i form av et register over regionens helsetjenester? Sykdommenes forløp og utfall må for de flestes tilfeller evalueres på nasjonal basis med bakgrunn i sykdomsforekomsten i nasjonen. Det nedsettes et utvalg for å komme fram til forslag om dataelementer som skal inngå i henholdsvis helsetjenesteregistrering og sykdomsregistrering (se tiltak 8 og særtiltak).

10.4.5.2 Sosial- og helsedepartementets ansvar for FoU-virksomheten og system for utprøvende behandling

Finansieringskilden vil i stor grad være premissleverandør for forskningen (se pkt. 10.4.2.1). Legemiddelindustriens forskningsstrategi har som mål å bringe fram produkter som helsevesenet vil benytte. Det samme kan sies om den øvrige industribaserte forskningen. Nye instrumenter utvikles med tanke på salg (f.eks. instrumenter til kikkhullskirurgi, ultralydapparatur, etc.). Det er et gjensidig avhengighetsforhold mellom helsevesen og industri ved at industrien utvikler og produserer produkter som helsevesenet er helt avhengig av.

Vi skal ikke gå nærmere inn på de positive og potensielt negative sidene ved dette samarbeidet. Vi vil understreke at helsevesenet også har behov for fagutvikling og kunnskapsproduksjon innen andre områder, som ikke er knyttet til industriprodukter. Det er en type kunnskapsproduksjon som ikke vil oppnå støtte fra industrien og følgelig vil være avhengig av ikke-kommersielle kilder. Eksempler er langtidsoppfølging av pasienter, pedagogiske metoder for barn som er behandlet for kreft, problemstillinger knyttet til pleie, strålebehandling, etc. (se pkt. 8.2, 8.10 og 8.11). Sjeldne tilstander vil normalt heller ikke være kommersielt interessante. Legemiddelindustriens engasjement i klinisk utprøving vil ofte bli betydelig redusert når medikamentet er registrert på det åpne markedet. Vi vil også understreke behovet for bedre kunnskap om kirurgisk palliativ behandling. Hvilke inngrep har pasienten nytte av, hvilke inngrep bør man ikke utføre? (se pkt. 8.2.3). I Norge er det i praksis bare én frivillig organisasjon (Den Norske Kreftforening) som yter støtte til denne type problemstillinger (se pkt. 6.6.1). Den offentlige andelen er meget beskjeden.

Hvem skal legge den overordnete forskningsstrategien? Bør den og kan den styres etter gitte kriterier, f.eks. de potensielt største helsemessige gevinstene for pasientene? Industrien som vi er avhengig av vil nødvendigvis ha sine interesser bundet opp mot potensielt kommersielle produkter. Skal den øvrige forskningen i Norge ene og alene baseres på innsamlede midler?

Hvordan kan vi ellers få vite om langtidsbivirkningene, hvilken nytte pasientene har av kirurgiske inngrep med lindrende intensjon, hvordan strålebehandlingen kan gis mer skånsomt, hvilken form for munnstell som virker best, hvilke pedagogiske tilbud barn som rammes av kreft trenger, etc., dersom ingen vil finansiere denne type aktiviteter? (Se pkt. 7.6, tiltak 12, 15, 17 mv.).

Helsevesenet vil alltid befinne seg i grenselandet mellom etablert rutine og utprøving. Ved alvorlig sykdom vil det være et kontinuerlig press for å få innført nye metoder. Man må (kontinuerlig) ta rede på effekten av nye behandlingsmetoder, inklusive kartlegging av positive og negative effekter av nye medikamenter (se pkt. 8.8). Forskningen er det instrumentet som kan gi oss denne informasjonen. Dersom helsevesenets eiere vil være med på å styre denne kunnskapsoppbyggingen, må de også være villige til å delta i finansieringen av den. Vi har i dag mange eksempler på at enkeltposter i budsjettene kan øke med over 20 % i løpet av ett år, f.eks. økte utgiftene til offentlig laboratorievirksomhet med 24,7 % fra 1994 til 1995 (se pkt. 5.5.4). Mye av dette skyldes høyst sannsynlig innføring av nye metoder (datakvaliteten tillater ingen slutninger om hvor økningen har funnet sted). Medikamentbudsjettene viser årlig vekst (se pkt. 5.7). Innføringen av ny teknologi har både en økonomisk/ressursmessig side og en vitenskapelig side. Vi vil påstå at de to sidene i betydelig grad har sammenfallende interesser. En ny behandling som fyller kriterier for nytteeffekt er lønnsom, mens en behandling som ikke virker, ikke kan være annet enn sløsing.

Legemiddelomsetningen i Norge er i endring pga. de nye EØS-reglene (se pkt. 8.8). Kriteriene for godkjenning av nye medikamenter vil bli endret, og ansvaret for å vurdere medikamentenes effekt og bivirkninger i forhold til indikasjonsstillingen forskyves mer over fra Statens legemiddelkontroll til rekvirenten (legen som skriver ut resepten og sykehusene som gir medikamentene). Effekten eller den potensielle nytten av et medikament som blir offentlig registrert, er m.a.o. ikke nødvendigvis dokumentert i forhold til den aktuelle sykdommen. Legen tilbys medikamentet som et instrument, men det er legens ansvar å vurdere om dette instrumentet egner seg ved den aktuelle sykdommen. Hvordan skal helsevesenet møte denne utfordringen? Man må ha et system som frambringer denne kunnskapen. Legemiddelindustrien vil ikke nødvendigvis definere sitt forskningsansvar etter at medikamentet er offentlig registrert.

Kunnskapsproduksjonen (forskningen) må bli integrert i helsevesenet mht. ansvar og finansiering. En større del av forskningen må både styres og finansieres av helsevesenets eier. Skisse til løsninger er bl.a. fremmet i de regionale helseplanene. Disse inkluderer og må sees i sammenheng med undervisning av studenter og annen kompetansehevende virksomhet.

Pasienters rett til å delta i klinisk forskningsvirksomhet er også diskutert i pkt. 8.4.2 og i NOU 1997: 18.

Mange av dagens problemer knyttes til mangel på personell med tilstrekkelig spesialkompetanse. Helsevesenets eiere må ha ansvaret for å frambringe den kompetansen helsevesenet trenger. De styrer over både midler og metode. Sykehusene er kunnskapsbedriftene som sammen med utdanningsinstitusjonene frambringer basisutdanningen, men den spesialkompetansen som helsevesenet trenger, må de selv ta ansvaret for å legge til rette for etter den styringsmodell helsevesenet har i dag. (Spesialutdanningen er underlagt diverse reguleringer som dels styres etter økonomi, dels etter stillingshjemler, dels etter fagforeningens kriterier for godkjenning – krav til tjenestested, etc.). Vi har påpekt manglende samlet oversikt over personellressursene (se pkt. 6.5, tiltak 18 og særtiltak).

10.4.5.3 Klargjøring av roller – politikk versus fag

Vi har understreket samspillet mellom fag og politikk. Det er to atskilte roller, men det forutsetter likevel et samspill. Selv et velstående samfunn må prioritere og sette rammer for tjenestene. Dette er også slått fast av prioriteringsutvalget ( NOU 1997:18). Den skandinaviske velferdsmodellen med likhetsprinsipp og solidaritet som grunnelement, vil stille store etiske krav til prioriteringsprosessen. Tilbud av nye helsetjenester vil bli markedsført av ulike interessegrupper. Nye godkjenningsordninger for registrering av medikamenter vil sannsynligvis ytterligere øke presset for stadig nye refusjonsordninger. Samspillet mellom fag og politikk må tilpasses de framtidige behovene. Det er stor risiko for at sterke grupper lettere kan få gjennomslag og påvirke. Markedsmekanismer og større vektlegging av individuelle rettigheter vil være med på å styre denne prosessen (se pkt. 10.1). Dette prinsippet gjør seg gjeldende både i forhold til ordninger på gruppenivå og på individnivå. I det daglige ser vi utallige eksempler på at enkeltindivider fremmer krav og får disse innfridd, mens de som er mer tilbakeholdne ikke oppnår de samme fordelene. Dette kan selvsagt skyldes en vurderingssvikt av helsearbeideren, men generell kapasitetssvikt er antakelig den viktigste grunnen. Man har et helsevesen der de sterke personligheter har størst gjennomslagskraft.

I pkt. 10.3.1.2 har vi lagt vekt på hvordan kontakten mellom fag og politikk skal struktureres. De politiske beslutningene må bygge på troverdige faglige råd som verken favoriserer særinteresser eller yrkesgrupper. Alle mulige tiltak kan ikke gjøres generelt tilgjengelige, det er et politisk ansvar og en politisk plikt å sette grenser for det offentlig finansierte helsetilbudet og bidra til at publikums forventninger samsvarer med denne rammebetingelsen. Ingen av partene er tjent med et urealistisk forventningspress.

Fagmiljøene skal ikke drive helsepolitikk, men tilpasse sin virksomhet til den målsetting de folkevalgte bestemmer. På den annen side skal politikerne ikke drive fag, men tilpasse sine beslutninger til realisme, både med hensyn til faglige muligheter (dokumentert effekt) og helsevesenets kapasitet.

10.4.6 Sosial- og trygdesystemet må forholde seg til kreftpasientenes spesielle behov

Trygdesystemet skal erstatte frafall av inntekt og eventuelle merutgifter på grunn av sykdom. Likevel er det noen familier som kommer i en vanskelig økonomisk situasjon. Årsakene kan være en kombinasjon av flere uheldige omstendigheter, forsørgelse av mindreårige, gjeld, inntektsreduksjon (som f.eks. overtid) som ikke dekkes av trygdesystemet, etc. Sosialhjelpen skal fungere som et sikkerhetsnett, men ut fra sosionomtjenestens erfaringer vet vi at lang saksbehandlingstid er en av årsakene til problemene. Man har også eksempler på at pasientene har vansker med å nå fram med sine argumenter overfor sosialkontorene. Man har avdekket at noen pasienter kommer opp i store økonomiske vansker pga. sykdommen. Generelt er kreftpasientenes levekår dårlig kartlagt. Man må skaffe seg mer kunnskap om omfanget, hvilke grupper, etc. for å si noe om hva som utløser problemene og hvilke tiltak og eventuelle lovendringer som kan bli aktuelle (se pkt. 5.2 og 5.3 og tiltak 14).

Pasientene har rettigheter til en rekke støtte- og trygdeordninger, men hvem har plikt til å gi dem informasjon om hva de har krav på og hvordan kravene skal fremmes? Sosionomtjenesten er bygget ned ved mange norske sykehus (se pkt. 5.3). Regelverket er innviklet og sosionomenes kompetanse på dette feltet blir ikke uten videre overtatt av andre yrkesgrupper (tiltak 14).

Helsetjenestene finansieres delvis gjennom egen­andeler. Selv om det er et tak på egenandeler, vil visse merutgifter ved å pleie et alvorlig sykt familiemedlem beløpe seg til flere tusen pr. måned. Dette i motsetning til pasienter som er hospitalisert. Det er vist regneeksempler der merutgiftene kan beløpe seg til ca. kr 10 000 i løpet av en firemånedersperiode (se pkt. 5.3 og 8.2). Dette er neppe i tråd med intensjonene i støtteordningene. Man trenger mer kunnskap om hvilke endringer i levekår en kreftdiagnose kan føre til for en familie. Offentlige institusjoner som skal yte støtte, må samordne sin praksis, spesielt for familier som har ansvar for mindreårige barn, unge under utdanning, etterlatte og andre spesielle problemer som ikke fanges opp av de ordinære støttetiltakene. Lang behandlingstid av søknader kan være en ekstra belastning i en vanskelig og ofte kritisk fase av sykdommen.

Støtteordningene har også en helsepolitisk målsetting. Man har forsøkt å bygge ut de hjemmebaserte tjenester bl.a. for å avlaste sykehusene. For kreftpasienter vil mange foretrekke pleie i hjemmet dersom den lindrende behandlingen og tilfredsstillende pleie blir ivaretatt. De økonomiske virkemidler bør derfor ikke motvirke en slik ordning. I dag kan familiene bli påført betydelige merutgifter.

10.4.7 Norge mot kreft – etablering av egen prosjektorganisasjon

I tiltak 20 foreslår vi at det etableres et prosjektsekretariat (prosjektorganisasjon) i Sosial- og helsedepartementet med ansvar for å utarbeide en 5-årig handlingsplan mot kreft. Hensikten er å tilrettelegge og koordinere tiltakene og initiere samarbeidsprosjekter. Mange av de foreslåtte tiltakene (se pkt. 2.10) er av en slik karakter at man først bør komme fram til nasjonale løsninger og retningslinjer. Deretter kan de gis en lokal tilpasning.

Vi tror at en nærmere samordning mellom fag, administrasjon og politikk er de beste forutsetninger for å drive et så omfattende planleggingsarbeid videre. Problemstillinger som er knyttet til kreft favner et spekter som involverer praktisk talt hele helsevesenet – terminalomsorg, lindrende behandling, rehabilitering, kompliserte kirurgiske behandlingsopplegg, benmargstransplantasjoner, genetikk, forebygging, masseundersøkelser, etc. Kompleksiteten gjør avveining mellom ulike satsingsområder meget vanskelig. Derfor trenger man en møteplass for den faglige, administrative og politiske kompetanse.

Forslaget har mange likhetspunkter med initiativ som er tatt i EU. Det har tidligere vært utarbeidet og iverksatt to rammeplaner, og EU er nå inne i sin tredje planperiode (1995–1999). Rammeplanen har sterke føringer i retning av forebyggende strategier som både er rettet mot overvåking av kreftfremkallende stoffer (jfr. IARC, se pkt. 9.2.5), fremme helseinformasjon som til dels er rettet mot bestemte målgrupper (som f.eks. ulike yrkesgrupper), tiltak mot tobakk, felles standarder for diagnostikk og behandling og kvalitetsovervåking. EUs plan er nærmere omtalt i pkt 9.2.2.

Følgende eksempler kan illustrere noen aktuelle problemstillinger. Etter utvalgets mening må det forebyggende arbeidet få en sentral plass. Dersom forebygging mot kreft blir et satsingsområde, kommer man ikke utenom tiltak mot tobakk og for et sunnere kosthold. Oppmerksomheten må derfor rettes mot publikum (jfr. EUs rammeplaner (se pkt. 9.2.2)). I det forebyggende arbeidet kan det være hensiktsmessig å mobilisere på bred front, og flere kanaler må benyttes for å nå flest mulig (se pkt. 8.14). Noen av de frivillige organisasjonene, som f.eks. Den Norske Kreftforening, har både lang erfaring, et velfungerende organisasjonsapparat og kompetanse som kan utnyttes i dette arbeidet (se pkt. 6.6.1). Derfor bør man også overveie å knytte de frivillige organisasjonene til dette arbeidet.

Utvalget mener videre at retningslinjer for oppgavefordeling og organisering må være et av de andre høyt prioriterte tiltakene. Fremdeles utføres store og kompliserte kirurgiske inngrep i et lite volum ved flere sykehus (se pkt. 6.2.3). Det ligger et potensial i å forbedre behandlingsresultatene målt i bedret overlevelse gjennom en standardisering av behandlingsprogrammene og en definert oppgavefordeling (se pkt.8.1, 8.6.1 og 10.3.6). Høyst sannsynlig vil tiltak av denne karakter også være kostnadseffektive.

Kvalitetsovervåking gjennom bedring av registerfunksjonene er også et anbefalt forslag. Erfaringene fra arbeidet med ventelistene tyder på at brukerne i alle ledd (helsepersonell ved institusjonene og i primærhelsetjenesten), administrasjon og politisk ledelse bør samarbeide om å utvikle disse systemene.

Publikum er en av helsevesenets største ressurser ved at de representerer pasientens nettverk og sosiale støtteapparat (se pkt. 6.6). Innsatsen lar seg verken måle eller verdsette i økonomisk forstand. Indirekte kan man få et inntrykk av hva dette betyr for samfunnet i de tilfeller det sosiale og familiære nettverket svikter. Det er også tankevekkende at det fortsatt klages over til dels alvorlig omsorgssvikt i norsk helsevesen til tross for en voldsom økning i pleie- og omsorgssektoren (en 3–4-dobling siden 1980, se pkt. 5.4, 5.5 og 6.5). En av flere mulige forklaringer er endring av boformer og familiestruktur. Videre kan man spekulere i hvorfor det er så stor forskjell mellom de store byene og de typiske landkommunene hvor kreftpasientene dør (se pkt. 6.3). Det er ikke nødvendigvis bare geografi og avstand til sykehusene som er forklaringen. Publikum er målgruppen i det forebyggende arbeidet samtidig som de representerer en ressurs som både pasienten og samfunnet er helt avhengig av.