6 Struktur og prosess i kreftomsorgen

6.1 Organisering, lands- og flerregionale funksjoner

Norsk helsevesen er inndelt i tre forvaltningsnivå: regionale, fylkeskommunale og kommunale helsetjenester.

6.1.1 Pasientens henvisningsveier

Pasienter som rammes av kreft, må forholde seg til minst to, ofte alle tre forvaltningsnivå både i diagnostikkfasen, under behandling og under deler av kontrollfasen.

De fleste pasientene henvises til det fylkeskommunale sykehuset etter at primærlegen har fattet mistanke om en alvorlig sykdom (se pkt. 7.5). Majoriteten av pasientene får sin primærbehandling ved kirurgisk avdeling ved sentral- eller fylkessykehuset i bostedsfylket (se pkt. 6.2). For flere sentrale diagnosegrupper er det utarbeidet veiledende protokoller av nasjonale faggrupper, som f.eks. Norsk Bryst Cancer Gruppe 2 . Den videre oppfølging er en oppgavefordeling mellom behandlende sykehusavdeling og primær­helse­tjenesten. Dersom pasienten skal ha cellegiftbehandling i tillegg til kirurgi, har en rekke sentral- og fylkessykehus etablert egne poliklinikker som administrerer dette.

Pasienter som henvises til regionsykehus må forholde seg til tre forvaltningsnivå. Dersom pasienten henvises i tilslutning til primærbehandlingen, vil regionsykehuset fastlegge behandlingsprogrammet. Involverte kliniske avdelinger ved regionsykehuset kan være onkologisk avdeling/kreftavdelingen, gynekologisk avdeling, nevrokirurgisk avdeling, barneavdelingen, øre-nese-halsavdeling, medisinsk avdeling og kirurgisk avdeling. Mange av utrednings- og behandlingsprogrammene er utarbeidet av fagmiljøene ved regionsykehusene i fellesskap. Det er også flere felles nordiske protokoller. Dette gjelder spesielt behandling som involverer cellegift. Det foreligger ikke noe formelt krav om denne type samarbeide, men fagmiljøene har funnet det hensiktsmessig å samarbeide, da et felles multisenterprogram innen større geografiske enheter (som Norden) ofte er den eneste muligheten for å gjennomføre meningsfylt utprøvende behandling (se pkt. 6.1.3).

Særlig for pasienter som får deler av sin behandling ved regionsykehuset, kan handlingskjeden bli innfløkt. For eksempel vil en pasient med kreft i nese-svelg-regionen få sin primærdiagnose ved sentralsykehusets ØNH-avdeling, bli operert ved regionsykehusets ØNH-avdeling, og bli strålebehandlet ved Kreftavdelingen, som også starter eventuell cellegiftbehandling. De fleste cellegiftkurene gis ved det lokale sykehuset på cytostatikapoliklinikken. Pasienten må altså forholde seg til (minst!) fire forskjellige behandlingsteam i tillegg til sin primærlege. Det kan bli vanskelig å vite hvem som til enhver tid har det overordnede behandlingsansvaret og hvem pasienten skal henvende seg til. Et av problemene er komplikasjoner til en behandling som kan oppstå i et annet forvaltningsnivå, f.eks. hvis det skulle oppstå en infeksjon etter at pasienten er utskrevet fra et av sykehusene. Informasjon fra sykehus til primærlege er et stadig tilbakevendende problem. Alle er enige i den teoretiske løsningen, men få (om noen) har lykkes i å gjennomføre den i praksis. Målsettingen bør være en lett omskrivning av et kjent slagord: Informasjonen bør følge pasienten.

6.1.2 Den faglige oppgavefordeling

Et sentralt mål for en helseplan må være å spesifisere oppgavefordelingen mellom helseinstitusjonene. Noen oppgaver er av en slik karakter at bestemmelsen bør tas sentralt på departamentalt/statlig plan, andre funksjoner bør avklares i et regionalt samarbeid eller innen et mindre geografisk område som fylke, kommune eller bydel.

6.1.2.1 Organisering, lands- og flerregionale funksjoner

Sosial- og helsedepartementet (SHD) vil til enhver tid definere lands- og flerregionale funksjoner. Det er funksjoner (definert som diagnoser og/eller prosedyrer) som skal utøves i bestemte institusjoner. Det er relativt få funksjoner som er definert som regionsykehusfunksjoner. Et eksempel på landsfunksjon er organtransplantasjoner (til Rikshospitalet). Eksempel på regionsykehusfunksjoner er nevrokirurgi, høyvolt strålebehandling og diagnostikk og behandling av kreft hos barn. Det er ikke hensiktsmessig at de sentrale myndigheter skal definere oppgavefordelingen mellom region- og sentralsykehusene i detalj ut over visse oppgaver (se Helsedirektoratet utredningsserie 1–1992: Styring av høyspesialiserte somatiske funksjoner i helsetjenesten). På grunn av svært ulike forhold mellom fylkeskommunene, som f.eks. befolkningsunderlag, er det mest hensiktsmessig at regionene selv utarbeider en plan for samarbeidet mellom helseinstitusjonene.

6.1.2.2 Det regionale samarbeidet

Sosial- og helsedepartementet har i rundskriv I-42/93 påpekt behovet for funksjonsdeling mellom sykehusene for å få en bedre utnyttelse av tilgjengelig kompetanse på tvers av arbeidssted og fylkesgrenser. Stortingsmelding nr. 50 (1993–94) utdyper dette og pålegger den enkelte helseregion ansvar for å utarbeide helseplaner som sikrer og videreutvikler samarbeidet i regionen på tvers av forvaltningsnivå, fylkes- og kommunegrenser i regionen.

Funksjonsdeling mellom sykehusene blir oppfattet som et sentralt element for å oppnå kvalitetsforbedring av helsetjenesten og for å optimalisere ressursbruken. Det regionale helseutvalgs (som finnes i alle regioner) oppgave er å konkretisere en forpliktende samarbeidsmodell. Dette er bakgrunnen for å utarbeide regionale helseplaner.

De regionale helseplaner skal ivareta oppgavefordelingen mellom fylkeskommunen og regionsykehuset. Planene skisserer en struktur for samarbeidet som skal sikre kvalitet og ressursutnytting. Det innebærer definert oppgavefordeling for visse prosedyrer eller diagnosegrupper. Noen steder og for visse problemstillinger kreves et flerfylkesamarbeid for å sikre et tilstrekkelig volum. Regionene har ikke kommet like langt i å utvikle samarbeidsmodeller.

I pkt. 6.2.1 (tabell 6.1) fremgår det at mange pasienter behandles på regionsykehusene. Disse pasientene må forholde seg til alle tre forvaltningsnivå (regionsykehus, de fylkeskommunale sykehus og primærhelsetjenesten). Noe av hensikten med den regionale planleggingen er å samordne handlingsprogrammer, protokoller og retningslinjer for behandling og pleie for pasienter som må forholde seg til flere forvaltningsnivå. En forutsetning for at dette skal fungere, er at noen får et mandat og ansvar for å utarbeide handlingsprogrammer og protokoller og holde disse oppdatert.

For kreftomsorgen er dette meget viktig (se pkt. 8.12). Det er en forutsetning for å gi pasientene tilbudslikhet i regionen og på landsbasis. Fagmiljøene, særlig de som utgår fra regionsykehusene, har dels på eget initiativ, dels som ledd i ulike fagsammenslutninger, utarbeidet felles retningslinjer for organisering, oppgavefordeling, diagnostikk, behandling og oppfølging for visse større diagnosegrupper (se pkt. 6.1.3).

6.1.2.3 Den fylkeskommunale organisering

De fylkeskommunale helseinstitusjonene er den andre tunge aktøren i kreftomsorgen (se pkt. 6.2 og tabell 6.1). Sentral- og fylkessykehusene har forbindelseslinjer både til regionsykehuset og til primærhelsetjenesten (omtalt som den vertikale akse, jfr. pkt. 8.12.). Den horisontale akse ivaretas av sykehusenes infrastruktur og forskjellige spesialiteter, eventuelt i et organisert samarbeid mellom flere sykehus. Sykehusene har derfor en meget sentral plass med et stort ansvar for organiseringen og den praktiske tilrettelegging for diagnostikk, behandling og oppfølging. Nøkkeltall over ressursforbruket (jfr. pkt. 6.2.1 og tabell 6.1) viser at de fylkeskommunale sykehusene tar hånd om det største volum pasienter.

Diagnostikk og behandling av kreftpasienten er integrert i den øvrige kliniske virksomheten ved sykehusene. Det er ikke etablert noen særomsorg der f.eks. cancerrelatert urologi skilles ut som separat virksomhet fra den øvrige urologiske aktiviteten. ­Derimot forutsettes det i de fylkeskommunale planer at oppgavefordelingen sikrer at ansvaret for de tallmessig små diagnosegrupper blir ivaretatt gjennom sentralisering, enten innen et fylke eller som et samarbeid mellom to eller flere fylkeskommuner (se f.eks. Kreftplanen for Østfold, som er nærmere omtalt i pkt. 10.3.1.2). Dette gjelder også for de diagnosegrupper der regionsykehuset har et overordnet ansvar for behandlingsoppleggene.

Primærdiagnostikk og administrering av cellegiftbehandlingen vil alltid bli helt eller delvis tatt hånd om ved de fylkeskommunale institusjonene. Den regionale planlegging har påpekt behovet for et faglig definert ansvar. Dette behovet må understrekes meget sterkt, og ansvaret må tillegges en bestemt avdeling som igjen i praksis må utpeke en eller flere personer som tar ansvaret for at oppgavene fordeles etter kompetanse og andre forutsetninger for god pasientbehandling. Dette faglige ansvaret gjelder diagnostikk, behandling, pleie og kontroller. For tiden diskuteres etablering av fagråd som får til oppgave å styre denne prosessen. Flere fylker har allerede formalisert fagråd. Kreftomsorgen berører de fleste spesialiteter. Derfor har ikke alle fylker etablert egne fagråd for kreft. Oslo kommune, derimot, har i over 10 år hatt et eget fagråd for kreft som utarbeider og oppdaterer handlingsprogrammer, vedtar retningslinjer for behandling og pleie og gir råd om oppgavefordelingen mellom helseinstitusjonene. Selv om det er etablert egne fagråd, vil kreftdiagnostikk og behandling fortsatt være integrert i den øvrige medisinske aktivitet og ikke skilt ut i en egen særomsorg.

6.1.2.4 Primærhelsetjenesten

Primærdiagnostikk 3 og behandling og deler av kontrollene utføres på sykehusene. Pasientene vandrer ut og inn av sykehusene i behandlingsfasen og knyttes sterkt til en (eller flere) sengeavdelinger og poliklinikker. Primærhelsetjenestens rolle begrenses til å henvise pasienten til sykehusene for primærutredning og eventuelt når pasienten nærmer seg en terminal fase. Dette er ikke i samsvar med intensjonene i dagens organisering. Allmennlegen skulle spilt en sentral rolle i diagnostikk, behandling og oppfølging av kreftpasientene. Han/hun burde vært den naturlige koordinator og tilrettelegger. Ut fra allmennlegenes beskrivelser, fungerer dette ikke etter hensikten. Pasienten med kreftdiagnosen forsvinner fra primærhelsetjenesten. Særlig gjelder dette i behandlingsfasen. Pasienten tar ofte direkte kontakt med sykehuset også for problem som ikke naturlig hører hjemme der. Det er et inntrykk som også bekreftes fra sykehusenes side. Det beskrives som uhensiktsmessig både for pasienten og institusjonen.

Årsakene til en slik uhensiktsmessig arbeidsdeling i behandlingsfasen er flere: mangelfull informasjon til pasient og allmennlege, informasjon om eventuelle behandlingstrengende bivirkninger og komplikasjoner kommer for sent til allmennlegen eller mangler fullstendig, ansvarsforholdet kan være mangelfullt presisert. For pasienten er det naturlig å ta kontakt med den institusjon som har/har hatt det primære behandlingsansvaret. Pasientene kan for øvrig oppleve en jungel av aktører bestående av leger, sykepleiere, sosionomer og fysioterapeuter i ulike forvaltningsnivå. Ansvarsforholdet kan virke forvirrende. Dette kan best bedres ved at allmennlegen i sterkere grad tar initiativet og rutinene legges bedre til rette for at han/hun kan oppfylle rollen som koordinator. Primærhelsetjenesten omtales spesifikt i pkt. 7.5.

6.1.3 Faglig samarbeid – fagråd

Faglig samarbeid om diagnostikk og behandling på tvers av forvaltningsnivåene er en forutsetning når pasienten får sin behandling dels ved regionsykehus, dels ved sentral- og fylkessykehus. Spesialistene ved region- og sentralsykehusene har etablert et nasjonalt nettverk som omfatter nesten alle de store diagnosegruppene for kreft (se boks 6.2). Noen har etablert seg som interesseorganisasjoner med egne statutter og styringsgruppe (som f.eks. Norsk Bryst Cancer Gruppe (NBCG), se senere), mens andre har en mindre formell samarbeidsform. Hensikten er å utarbeide felles retningslinjer for diagnostikk, behandling, kontroller og eventuelt strukturere felles forskningsprogrammer. Nasjonal konsensus om diagnostikk og behandling som grunnlag for felles handlingsprogrammer vil bidra til å sikre god og lik kvalitet til alle pasientene. Dette innebærer også at man søker å komme fram til felles retningslinjer for å ta i bruk nye behandlingsmetoder (se pkt. 8.5).

Selv om man kommer fram til felles retningslinjer og anbefalinger for diagnostikk og behandling, vil ansvaret for å etablere en fylkeskommunal oppgavefordeling fortsatt ligge i de lokale organer (se pkt. 8.5.1).

Kontaktnettet tar utgangspunkt i diagnosegrupper som f.eks. brystkreft, gynekologisk kreft, lymfekreft, testikkelkreft, lungekreft, føflekkreft, etc. Som eksempel gis en nærmere beskrivelse av Norsk Bryst Cancer Gruppe – NBCG.

6.2 Hvor foregår kreftbehandlingen?

Data fra SINTEF-NIS er brukt for å belyse antall operasjoner (dvs. opererte pasienter) utført for svulster i norske sykehus i 1995. Inndelingen av operasjonene er basert på Klassifikasjoner av operasjoner, (Statens helsetilsyn / Folkehelsa; 3. versjon). Operasjoner for kreft / mistanke om kreft kan bestå i flere forskjellige tiltak/prosedyrer, alt etter stadium av sykdom, alder, ledsagende sykdommer, komplikasjoner til kreftsykdommen, etc. Vi har derfor valgt å gi totalt antall operasjoner knyttet til institusjonsopphold (tabell 6.1).

I tillegg gis oversikter over noen operasjonstyper som er spesifikke for kreftsykdom/mistanke om kreft (tabell 6.1 og 6.2). Hensikten er å belyse problemer knyttet til antall opererte pasienter (volum) med en spesifikk prosedyre (operasjon). Dette er operasjonskoder som beskriver fjerning av hele eller deler av organ, slik dette er inndelt i Klassifikasjon av operasjoner. Operasjonstypene med tilhørende kodenummer er vist i boks 6.3.

6.2.1 Kreftbehandling etter sykehustype

Inndeling i sykehustype er som i SAMDATA-rapportene (SINTEF-NIS). Sykehusene fordeles på regionsykehus (n = 5), sentralsykehus (n = 12), fylkessykehus med sentralsykehusavdeling (n = 11), lokalsykehus (n = 23), fylkessykehus med redusert lokalsykehustilbud (n = 14), og spesialsykehus (inkluderer Det Norske Radiumhospital).

Dette utvalget er i tvil om hvorvidt den helseadministrative inndeling av sykehusene som benyttes av SINTEF-NIS er optimal hvis denne klassifiseringen også skal gi uttrykk for sykehusenes reelle infrastruktur og behandlingsmuligheter (basert på medisinsk-faglige vurderinger).

Tabell 6.1 gir oversikt over antall innleggelser og liggedager for svulster fordelt på sykehustype for 1995. Regionsykehusenes dominerende rolle i kreftbehandlingen fremgår tydelig. 1 av 7 innleggelser og ca. 1 av 5 liggedager i regionsykehusene er kreftrelatert. Kreftsykdommenes andel av innleggelser og liggedager for de andre sykehustypene er noe mindre, ca. 1 av 11 innleggelser og 1 av 8 liggedager er kreft­relatert.

6.2.2 Kreftbehandling etter avdelingstype

Tabell 6.2 viser opphold i ulike sykehusavdelinger i 1995 for pasienter med svulster som hoveddiagnose. Tabellen gir totalt antall liggedager pr. avdelingstype, og gjennomsnittlig liggetid.

Fire av ti institusjonsopphold og liggedager i 1995 skjer i generelle kirurgiske avdelinger (inkludert ortopedi, gastroenterologi, thorax-kirurgi, barnekirurgi, etc.). Seks av ti institusjonsopphold og et nesten like stort antall av liggedagene for kreftsykdom skjer i opererende avdelinger.

Ca. 1 av 5 institusjonsopphold og 1 av 5 liggedager for kreft (som hoveddiagnose) skjer i generelle indremedisinske avdelinger (inkludert subspesialiteter). 14 % av alle institusjonsopphold og av liggedagene skjer i onkologiske avdelinger (sykehus med egne avdelinger).

Tre prosent av alle opphold, og 1,5 % av alle liggedager for kreft, skjer i barneavdelinger. (Tallene gjelder egne opprettede barneavdelinger, pediatriske poster ved medisinsk eller kirurgisk avdeling ved noen sykehus har ikke vært mulig å skille ut.)

Av alle institusjonsopphold for kreft (78 001) er det registrert kirurgiske inngrep hos 40,8 % (31 786). Av 48 074 opphold på kirurgiske avdelinger er 59,6 % (28 648) opphold med kirurgisk inngrep. Spesifikke kirurgiske inngrep med kurativt potensial definert i pkt. 6.2 utgjør vel halvparten av de kirurgiske inngrepene.

Tabell 6.2 viser også at pasienter ved medisinske avdelinger gjennomgår kirurgiske inngrep. Vi må anta at nærmest alle registrerte operasjoner blir utført i en opererende avdeling, og belaster denne (personell, operasjonsstuer, etc.).

Ved fire av ti opphold ved en opererende avdeling blir det ikke registrert kirurgiske inngrep (prosedyre). Dette er opphold som medgår til utredning/diagnostikk og til palliativ (lindrende) behandling. Nærmest uten unntak er praksis i norske sykehus at palliativ behandling skjer i den avdeling som har hatt det primære behandlingsansvaret for pasienten.

6.2.3 Kreftkirurgi – hvor foregår den?

Inndelingen av operasjonstypene er gitt i boks 6.3. Tabell 6.3 gir antall kirurgiske inngrep spesielt rettet mot kreftsykdom på pasienter utskrevet med kreft som hoveddiagnose etter sykehustype. 59% av all kreftkirurgi foregår ved region- og sentralsykehusene. Det er likevel bekymringsfullt at relativt store inngrep for kreft foregår på de minste sykehusene. Selv om bare et fåtall av disse sykehusene utfører kreftoperasjoner, vil antall pr. sykehus likevel bli svært lavt.

Øverste del av tabellen gir oversikt over kreftspesifikke inngrep og antall kirurgiske inngrep på pasienter utskrevet med svulst som hoveddiagnose etter sykehustype. De to nederste linjene angir antall opphold med kirurgisk kode og andelen (i prosent) av totalt antall opphold i sykehustypen.

Antall kirurgiske inngrep på pasienter utskrevet med kreftsykdom som hoveddiagnose fordelt på helseregioner er gitt i tabell 6.4. For noen operasjonstyper er antall operasjoner lavt. Hvis man sammenholder data i tabell 6.3 og i tabell 6.4, er det åpenbart at man for noen operasjonstyper ikke bør fordele operasjoner med lavt volum på mer enn ett sted i helseregionen. En sterkere grad av sentralisering bør overveies for noen grupper.

6.2.4 Reinnleggelser for kreftsykdom

Analysene av reinnleggelsesfrekvensen ved norske sykehus for kreftsykdom er basert på SAMDATA. Bruken av denne databasen for dette formålet er ikke uproblematisk, og en gjennomgang av begrepsinnhold og definisjoner er gitt i Rapport 3/95 og 5/96 fra SINTEF-NIS. I SAMDATA-rapportene er behandlingsepisode brukt som analysenivå og reinnleggelse er definert som ett eller flere opphold ved det samme sykehus i løpet av registreringsåret. På grunn av den anonymiserte strukturen i SAMDATA er det ikke mulig å følge en pasient gjennom flere opphold utover registreringsåret for første opphold, og det er heller ikke mulig å følge en pasient gjennom flere opphold på forskjellige sykehus.

Tabell 6.5 viser antall reinnleggelser for svulster i 1994 og 1995. Øyeblikkelig hjelp-reinnleggelsene er definert som ett eller flere nye opphold i løpet av en måned etter utskrivning. Tallene viser at en av ni pasienter med kreft innlegges tiltrengende øyeblikkelig hjelp innen en måned etter utskrivning. Det fremgår også av tabellen at nesten en av fire pasienter reinnlegges ved ett eller flere opphold ved det samme sykehus i løpet av registreringsåret. Tallene samsvarer godt med data analysert ved Stiftelse for Helse­tjenesteforskning (HELTEF; Reinnleggelse i norske somatiske sykehus. Analyse av Nasjonalt utskrivningsregister for 1994).

Til sammenligning er samlet reinnleggelsesrate (Ø.hjelp og Elektivt) i norske sykehus 10,25 % (1991), 10,27 % (1992), 10,39 % (1993) og 10,55 % (1994).

Behovet for reinnleggelser kan også belyses ved å se på pasientgruppene som innlegges fem ganger eller mer i samme sykehus i løpet av registreringsåret. Tabell 6.6 viser at ca. 40 % av pasientene som har fem eller flere sykehusopphold har svulst som hoveddiagnose.

6.2.5 Fylkesvise forskjeller i ikke-kirurgisk kreftbehandling, spesielt om strålebehandlingen

Den geografiske lokaliseringen av stråleterapitilbudet synes å ha betydning for antall pasienter som blir behandlet. Eksemplene er her hentet fra Det Norske Radiumhospital i tre tidsperioder fra 1985 til og med 1995 (fig. 6.1–6.3). Figurene viser behandlingsserier 4 som prosent av insidens 5 for bostedsfylke i helseregion 2 samt Hedmark og Oppland. Forbruk kan relateres til antatt medisinsk behov. Hvordan en kommer fram til antatt behov er også beskrevet i de nevnte utredningene.

Antall behandlingsserier som prosent av kreft­insidensen i siste tidsperiode varierer fra 42 % til knapt 25 % innen samme helseregion (fig. 6.1). Det samme mønsteret kan sees i antall behandlingsserier ved brystkreft. Antatt behov ved brystkreft er beregnet til 133 % av insidensen. (Mange pasienter trenger flere behandlingsserier, derfor blir antatt behov i forhold til insidens over 100 %). For pasienter som er bosatt i Akershus, er prosentandelen 73, mens den er bare 37 i Vest-Agder (fig. 6.2). Det samme mønsteret ser man også for prostatakreft (fig. 6.3).

Antatt medisinsk behov er 54 %. Tallene for 1993–95 er basert på estimat for kreftinsidens 1994–95.

Antatt medisinsk behov er 133 %. Tallene for 1993–95 er basert på estimat for kreftinsidens 1994–95.

Antatt medisinsk behov er 43 %. Tallene for 1993–95 er basert på estimat for kreftinsidens 1994–95.

I tidligere utredninger 6 er det påpekt at den fylkesvise henvisningspraksisen til strålebehandling varierer i betydelig grad (som også er vist på fig. 6.1–6.3). Det samme mønsteret avtegner seg i alle regioner. Behovsestimatene for strålebehandling som er beskrevet i disse utredningene og i pkt 7.6.2 (og konsekvensene av kapasitetsmangelen som er beskrevet i pkt. 6.4.2) kan framstå som høye. De er imidlertid sammenfallende med en svensk utredning fra 1996 7 .

Bruken av strålebehandlingstilbudet står i forhold til tilgjengeligheten. Det forklarer økningen i antall behandlingsserier, fordi det har skjedd en utbygging av stråleterapitilbudet i alle regioner. Akershus fylke ligger geografisk meget nær Det Norske Radium­hospital. I utgangspunktet hadde Akershus fylkeskommune det høyeste forbruket i regionen i årene 1985–1988, men også den største prosentvise økningen fram til 1995. Siden den samme trenden gjør seg gjeldende også i de øvrige regioner, er det rimelig å anta at den geografiske nærhet innvirker på forbruket. I hvilke grad gjestepasientordningen, dvs. eventuelle økonomiske forhold, spiller inn i fylkenes henvisningsrutiner, vet vi ikke. Vertsfylket er eier av stråleterapiavdelingene, men dette er ikke tilfellet med Akershus fylkeskommune. Mange av de som er bosatt i nærheten av en stråleterapiavdeling kan få sin behandling poliklinisk. Dette gir pasientene åpenbare fordeler.

En økning og en bedre geografisk fordeling av behandlingstilbudet må være en målsetting. Ingen fylker har overforbruk av strålebehandling ut fra nasjonale beregninger og internasjonale normer. Oppretting av stråleterapiavdelinger ved sentralsykehus kan bidra til en bedre tilbudslikhet. Det er planlagt en ny avdeling ved Sentralsjukehuset i Rogaland (Stavanger) i samarbeid med Haukeland sykehus. Det er også forslag om en satellittavdeling fra Det Norske Radiumhospital ved Sentralsykehuset i Vest-Agder (Kristiansand). En satellittavdeling må imidlertid være av en viss størrelse og ha minst to akseleratorer ( strålemaskiner) for å kunne opprettholde en jevn og sikker drift. Dette begrenser antall steder som er egnet. Avstand til et behandlingssenter er derfor ikke eneste kriterium for utbygging (se pkt. 10.3.1.3).

En satellittavdeling må ha tette bånd til moderavdelingen (regionsavdelingen). Det faglige ansvaret både for den medisinske delen av strålebehandlingen og for medisinsk fysikk må ligge i regionavdelingen. En liten satellittavdeling vil være meget sårbar ved personellmangel (sykdom, ferier og permisjoner). Regionavdelingen må derfor ha en bufferkapasitet for å erstatte ledighet.

Eventuelle fylkesvise forskjeller i forbruk av cellegift (relatert til antall behandlede pasienter) er ikke mulig å lese ut av tilgjengelige statistikker. Pasientene får dels behandlingen ved regionsykehuset, dels ved sykehuset på hjemstedet. Salgsstatistikkene fra Norsk Medisinaldepot kan eventuelt avdekke regionale forskjeller. Noen pasienter krysser imidlertid regionsgrensene, derfor kan heller ikke regionale statistikker gi et komplett bilde av eventuelle geografiske forskjeller. I pkt. 5.7.5 er det beskrevet små regionale forskjeller for noen av de viktigste cellegiftene. Tar man hensyn til pasientforflytning mellom regionene, synes forbruket å være ganske ensartet i hele landet.

Bruk av sterke smertestillende medikamenter viser klare geografiske variasjoner. Avvikene følger et mønster som kan tyde på mindre bruk av sterke smertestillende behandling i region 3, 4 og 5 sammenliknet med regionene på Sørlandet og Østlandet (se pkt. 5.7.1). Om dette skyldes en ulik foreskrivningspraksis til kreftpasientene, vet vi ikke, siden vi ikke kan sammenholde disse statistikkene mot indikasjonen for behandlingen.

6.3 Hvor dør kreftpasientene?

6.3.1 Statistikk for 5-årsperioden 1990–1994 med utgangspunkt i bostedskommune

Grunnlagsmaterialet, som er hentet fra Statistisk sentralbyrå, baseres på opplysninger fra dødsattestene. Registreringen tar utgangspunkt i avdødes bo­steds­kommune. Dødssted er angitt i hjemmet, regionsykehus, somatiske spesialsykehus, fylkessykehus type 1 og type 2, under transport til sykehus, andre helseinstitusjoner og uoppgitt.

I tabellene har vi valgt å slå somatiske spesialsykehus (som Det Norske Radiumhospital) sammen med regionsykehus. Vi har også slått fylkessykehus type 1 og 2 sammen til en gruppe ( fylkessykehus). Det omfatter følgelig både sentral- og lokalsykehus i fylker som ikke har egne regionsykehus.

Disse statistikkene angir ikke hvilket fylke pasienten fysisk døde i, men bare institusjonstypen. Avdødes hjemsted er altså utgangspunktet for statistikkene og den etterfølgende vurdering. Tilbudet og kvaliteten på de hjemmebaserte tjenestene antas å være et av flere viktige elementer som påvirker valg av sted og institusjonstype for terminal omsorg.

Noen kommuner er meget små og har følgelig få dødsfall pr. år. For å sikre personvernet har Statistisk sentralbyrå valgt bare å frigi ikke-personidentifiserbare data samlet i en 5-årsperiode. Det ansees som hensiktsmessig siden formålet er å få frem eventuelle geografiske forskjeller.

I den aktuelle 5-årsperioden var det 64 personer som døde under transport til sykehus med kreft som oppgitt dødsårsak. Disse er bare tatt med i noen av oversiktstabellene. Videre døde 504 (1 %) i andre institusjoner eller på uoppgitt sted. Dette er ikke tatt med i tabellene, men det er tatt hensyn til dette tallet i alle prosentberegninger.

I alle tabeller som omhandler regioner, har vi valgt å slå sammen region 1 og 2, siden Det Norske Radiumhospital dekker ikke-kirurgisk behandling i Hedmark og Oppland, og Oslo kommune kjøper en rekke tjenester ved Det Norske Radiumhospital. Region 1 og 2 utgjør 54,5 % av befolkningen i Norge.

I perioden 1990–1994 døde 226 298 personer i Norge, eller gjennomsnittlig 45 260 årlig. Av disse døde 49 982 eller 22 % av kreft (gjennomsnittlig 9 996 døde av kreft årlig).

Det er meget små regionale forskjeller i antallet personer som er død i hjemmet. Derimot synes det å være noen flere som dør i sykehjem i regionene 4 og 5 enn i regionene 1, 2 og 3. Tabell 6.7 viser forskjellig bruk av regionsykehus, noe som avspeiler regionsykehusenes sentral- og lokalsykehusfunksjoner. Dette blir nærmere belyst i tabell 6.8 og tabell 6.9. Død under transport synes ikke å være overrepresentert i noen regioner, heller ikke i den regionen som har de lengste avstandene (region 5). Død under transport er også registrert i de store byene (ikke vist i disse tabellene).

Døde i regionsykehus 8 viser store forskjeller fra fylkeskommunene til fylkeskommune. Eierskap (og derfor geografisk nærhet) av regionsykehuset er naturlig nok forklaringen. Tabell 6.8 viser bruken av regionsykehuset for terminal pleie og behandling for fylker som ikke eier eget regionsykehus. Ca. 4 % dør i regionsykehus, og det er svært liten forskjell fra region til region. De største byene blir nødvendigvis utelatt i denne statistikken.

I region 2 er staten eier av regionsykehusene (Rikshospitalet og Det Norske Radiumhospital). Bruk av regionsykehuset er også avhengig av geografisk nærhet. I kommunene Asker og Bærum (Akershus fylke) er Rikshospitalet og Det Norske Radiumhospital regionsykehuset. I disse to kommunene døde hhv. 9,7 % og 8,1 % av kreft ved regionsykehuset (ikke vist i tabellene). (Se også tabell 6.11, som illustrerer mer perifere landkommuners bruk av regionsykehuset i terminal omsorg.)

I Oslo dør ca. 1/3 ved regionavdeling eller somatisk spesialsykehus. I de øvrige byer med regionsykehus, dør omtrent 2/3 i regionsykehuset. Regionsykehuset har også en lokalsykehusfunksjon i disse byene. Basert på de øvrige fylkers statistikker, er det rimelig å anslå at 4 % av dødsfallene kan oppfattes som en naturlig del av regionfunksjonen, det øvrige representerer lokalsykehusfunksjoner. (Se også tabell 6.9). Sykehjemmene synes å bli mindre benyttet i de større byene enn i landet for øvrig.

Tabell 6.10 og tabell 6.11 viser store forskjeller mellom by og landkommuner. For eksempel er andelen døde i hjemmet og på sykehjem i byene Gjøvik og Lillehammer (som begge har relativt store sykehus) 27,3 %, mens tilsvarende tall for alle landkommunene i Oppland er 52,8 %. Geografisk nærhet til sykehusene kan være en av forklaringene. Sykehusene besitter god kompetanse og har en infrastruktur som er velegnet til å takle medisinske komplikasjoner som kan inntreffe i den terminale fase. Lang transport (dersom det oppstår nye kompliserende symptomer) i terminalfasen er sikkert også viktige moment som vurderes for å gi pasient og nære pårørende en god og verdig behandling.

Reisetid til sykehus innvirker sterkt i bruken av sykehuset. Tabell 6.11 illustrerer dette. Øystre Slidre og Østre Toten sogner til samme sykehus (Gjøvik fylkessykehus). Østre Toten er nabokommune til Gjøvik, mens Øystre Slidre ligger ca. 2 timers kjøretid fra sykehuset. Kommuner med under 1000 innbyggere er spredt over hele landet og har likhetstrekk med Øystre Slidre. Geografisk nærhet til sykehuset spiller åpenbart en stor rolle for valg av dødssted.

6.3.2 Hvor stor del av den terminale fase tilbringes på sykehus?

For å gi et mer utfyllende bilde av oppgavefordelingen mellom primærhelsetjenesten og sykehusene, må en også innhente opplysninger om liggetid i sykehus i den terminale fasen. Selv om pasienten fysisk dør på sykehus eller ved annen institusjon, gir dette bare en del av situasjonsbeskrivelsen for den terminale pasient og for pasientens familie.

Antall liggedøgn i sykehus med utskrivningsdiagnosen død gir et utfyllende bilde av oppgavefordelingen mellom primærhelsetjenesten og sykehusene. Data fra SINTEF-NIS i 1995 gir viktige supplerende informasjon.

Gjennomsnittlig liggetid varierer noe fra fylke til fylke. I Rogaland er gjennomsnittlig liggetid med utskrivningsdiagnosen død 21,1 dager, mens den er 11,2 i Aust-Agder. De samme to fylker har også hhv. høyest og lavest median liggetid. Dette utgjorde nær 92 000 liggedager (13 % av liggedager med kreft som hoveddiagnose).

Av tabell 6.13 ser en at 59,2% av pasientene ligger i 14 dager eller mindre i sykehus med utskrivningsdiagnosen død. De som ligger mer enn 30 dager utgjør 16,3% av pasientene, men dette utgjør 47,5% av liggedagene.

Fig 6.4 gir en fylkesvis grafisk framstilling av antall pasienter med utskrivningsdiagnosen død fordelt på liggetid i sykehus. Tallene representerer et gjennomsnitt på fylkesplan. Utvalget har ikke hatt tid til å analysere tallmaterialet f.eks. basert på avstand fra sykehus og kommunestørrelse, etc.

Tallene avspeiler nødvendigheten av fleksible ordninger mellom forvaltningsnivåene i den terminale fase. Det kan oppstå medisinske forhold som best kan tas hånd om på sykehus. Det kan være pleiemessige problemer, familiære årsaker eller boforhold som tilsier at pasienten legges inn i sykehus. Andelen pasienter som ligger i 50 dager eller mer, varierer forholdsvis mye fra fylke til fylke. I noen fylker utgjør det en relativt høy andel av liggedøgnforbruket for pasienter med utskrivningsdiagnosen død. Det var lavest i Vestfold (6,4 % av liggedøgnforbruket med utskrivningsdiagnosen død) og høyest i Troms (35,6 %) (ikke vist i tabellene). Forklaringen på de store variasjonene kan bl.a. skyldes transportmuligheter og sykehjemsutbygging. En grundigere analyse og observasjoner over flere år vil være nødvendig for å beskrive geografiske forskjeller. Data fra SINTEF-NIS gir også mulighet for analyse på kommunenivå.

Omsorg for pasientene mot livets slutt forbruker et betydelig antall liggedager. Dette er i seg selv ikke det mest vesentlige spørsmål. Langt viktigere er det at liggetiden for noen er lang. Hvilken betydning dette vil få for sykehusene under den nye finansieringsordningen ( innsatsstyrt finansiering) er ennå uklart.

6.3.3 Samspillet mellom nivåer og institusjoner i den terminale fase

Det antas at tallmaterialet til en viss grad avspeiler hvordan forholdene legges til rette på kommunenivå med hensyn til organiseringen og tilbudet om pleie og behandling fra de hjemmebaserte tjenester, tilgjengelighet på sykehjem, transporttid til sykehus o.l.

Hvilke helsetjenester trenger den terminale kreftpasienten og hans/hennes familie og nære pårørende?

• Diagnostisere og behandle plagsomme symptomer. Også i terminal fase kan det oppstå situasjoner som krever omlegging og justering av den symptomlindrende behandlingen.

• Pleie

• Informasjon, samtale, psykisk støtte til pasient og familie

• Skaffe hjelpemidler

• Avlaste pårørende

• Gi hjelp til de etterlatte

I enkelte kommuner dør opp mot 25 % i hjemmet, mens andre steder er andelen nede i under 10 %. Variasjonen er størst dersom man summerer antallet som dør i hjemmet og de som dør i sykehjem. Det varierer fra under 30 % til over 70 %. Sykehjemmene synes altså å spille en viktig rolle i den terminale fase. Særlig synes dette å gjøre seg gjeldende i landkommunene. For den videre planlegging, og spesielt for å kunne gi anbefalinger, er det nødvendig med en grundigere analyse av hvorfor det er så store forskjeller. Svaret kan være mer nyansert og sammensatt enn bare geografi og avstander.

Kommuner som har et sykehus innen sitt nærområde, benytter (som ventet) sykehus i langt større grad enn kommuner som ikke har sykehus innen sine grenser eller i nærområdet. Også regionsykehusene benyttes som lokalsykehus for avlastning, behandling og pleie ved geografisk nærhet. De store forstedskommunene Bærum og Asker benytter f.eks. plasser ved regionavdelingen 3–4 ganger hyppigere enn kommuner med under 1000 innbyggere (ikke vist i tabellene, se pkt. 6.3.1).

Årsaken til at pasienter legges inn i sykehus (eller i sykehjem) før død, vet vi ikke. Det kan være begrunnet i behandlings- og pleiemessige forhold og/eller rent sosiale grunner. En aktiv behandling (symptomkontrollerende behandling) i terminalfasen vil under tiden kreve omplassering. Man må akseptere fleksible og individuelle løsninger. Det subjektive element, pasientens individuelle ønsker og familiens forutsetninger for å ta hånd om pasienten må selvsagt veie meget tungt. Sykdommen kan gi uventede komplikasjoner som kan virke dramatiske og skremmende på de pårørende. Vårt inntrykk er at mange familier ønsker at helseinstitusjonene skal ta ansvar for en døgnkontinuerlig oppfølging i terminal fase (se også pkt. 8.2).

Tallene sier ikke noe om hvilken institusjon som fungerer best – eller hvilke kommuner eller regioner som yter pasientene den beste bistand. De sier heller ikke hva pasient og familie foretrekker som den beste løsningen mht. oppgavefordelingen mellom de hjemmebaserte tjenester, sykehjem og sykehus. De geografiske forskjeller er imidlertid meget store. Derfor vil det være viktig å få frem data som kan brukes i planleggingen av den terminale omsorgen. Vi tror imidlertid man kan trekke én rimelig sikker konklusjon: man foretrekker nærhet til hjemmet og det lokale miljøet så sant kvaliteten på helsetjenestene er tilfredsstillende.

6.4 Ventelister og ventetider

6.4.1 Ventelisteregisteret

Pasienter som venter på behandling for malign lidelse (dvs. kreft) registreres på venteliste i sykehusenes pasientadministrative systemer. Ulike pasientadministrative systemer er i bruk, og ventelisterapporteringen er forsøkt standardisert gjennom nasjonal rapportering. Nasjonal ventelisterapportering skjer tertialvis til Kommuneforlaget, som bearbeider innsendte data og presenterer oversikter over antall nyhenviste som venter på behandling. Ventsys95 ble vedtatt innført som rapporteringssystem fra og med 2. kvartal 1996.

Er dagens ventelistesystem egnet til å gi oversikt over pasienter som venter på behandling for malign lidelse?

Ventsys95 beregner pasientens ventetid fra den dato første henvisning kommer inn til sykehus for aktuelle lidelse og fram til den dato behandling er startet eller det er besluttet at behandling ikke skal gis. Den tidsperiode hvor sykehuset følger en pasients sykdomsutvikling kalles omsorgsperiode. Perioden kan bestå av en rekke kontakter med sykehuset. Den starter med en ekstern nyhenvisning, og kontakter i perioden opprettes som oftest ved direkte avtaler mellom pasient og sykehus. Omsorgsperioden har en ventefase og en kontroll-/behandlingsfase som skilles av dato for behandlingsstart. Omsorgsperioden avsluttes når sykehuset bestemmer at pasienten skal følges opp annet sted.

Medisinsk koding i Ventsys er basert på ICD–9-koder og planlagte operasjonskoder. Disse kan grupperes ved hjelp av DRG- programvare til ulike ventelistegrupper (VDG). Det kan være aktuelt med alternativ gruppering av diagnose og operasjonskoder innenfor kreftutredning/-behandling. Gjeldende diagnosekodeverk ansees imidlertid fullt ut tilstrekkelig til å beskrive pasienten innenfor dette feltet. Det er imidlertid behov for nye prosedyrekoder, spesielt innenfor cytostatika og strålebehandling. Sosial- og helsedepartementet utarbeider nå et slikt system.

6.4.2 Ventetider for strålebehandling

Ventetider for kreftbehandling bør i prinsippet være uakseptabelt i et velferdssamfunn. Å vente vil alltid bety at mulighetene for å oppnå den effekt som var hensikten med behandlingen vil avta. Dette gjelder spesielt for strålebehandling og medikamentell behandling, der mengden svulstsykdom i kroppen er avgjørende (jo mindre, jo bedre). Dette gjelder selvsagt også for kirurgisk behandling.

I tillegg vil enhver ventetid innebære en fare for at en sykdom som i utgangspunktet var begrenset, vil spre seg i ventetiden. Ventetid for en pasient der hensikten med behandlingen er lindring (palliasjon) vil alltid bety at mulighetene for å gi lindring, dvs. bedre symptomer (som smerter etc.) vil bli forverret.

Stråleterapikapasiteten i Norge er for liten, som dokumentert mange ganger (se pkt. 7.6.2). Dette betyr naturligvis at det vil være venting. Som ovenfor beskrevet vil ventetid ut over visse grenser være total meningsløst. Dette erkjennes av alle aktørene i helsevesenet, og når det ikke medfører økende ventetid, så skyldes det at pasientene enten ikke henvises (nytteløst pga. ventetid i forhold til problemstilling) eller at søknaden blir avvist.

En vond situasjon blir enda verre i ferietiden, når kapasiteten reduseres ytterligere. Noen ganger tvinges avdelingene til å behandle pasienter med et ferieopplegg, dvs. at man forsøker å korte ned behandlingstiden for å skaffe plass for flere pasienter. Dette gjelder pasienter som skal ha lindrende strålebehandling.

En rundspørring til kreftavdelingene i Norge viser at ventetid på strålebehandling med helbredende hensikt er 1–3 uker, mens pasienter som henvises for lindrende strålebehandling kan vente i opptil 9 uker før de får behandling. Dette er helt uakseptabelt og på mange måter meningsløst. Med så lang ventetid vil ofte pasientene falle fra køen, da de blir for dårlige og en forsøker å avhjelpe situasjonen på annen måte.

Det må slås fast at fra enhver synsvinkel er ventetid for kreftpasienter med på å svekke den effekt man forventer av en behandling. Ventetid for strålebehandling etter mottatt søknad må derfor ikke overstige 10 virkedager, enten behandlingen har helbredende eller lindrende hensikt.

6.5 Helsepersonell

6.5.1 Utvikling i offentlig ansatt helsepersonell

Helsepersonell er definert som yrkesaktive i henhold til helsepersonellregisteret. Antall legeårsverk har økt fra 3,1 til 3,5 per 1000 innbyggere i perioden 1990–1996 (fig. 6.6), antall sykepleierårsverk fra 13,2 til 14,9 og antall hjelpepleierårsverk fra 14,9 til 18,5.

Kilde: Statistisk sentralbyrå

I forhold til innbyggertallet har personellinnsatsen på somatiske sykehus bare hatt en liten økning (4,3 %) fra 1980 til 1994. Det har imidlertid vært relativt store endringer innen enkelte personellgrupper (fig. 6.7). Antall legeårsverk har økt med 23,5 %, årsverksinnsatsen til annet behandlingspersonell (fysioterapeuter mv.) har økt med 31,3 %. Sykepleierårsverkene har økt mest, med 36,4 %, mens hjelpepleierne har blitt nesten 40 % færre. Totalt sett har det derfor bare vært en liten økning (3 %) i pleiepersonellårsverk.

Kilde: Statistisk sentralbyrå

6.5.2 Primærhelsetjenesten

6.5.2.1 Kommunehelsetjenesten

I kommunenes pleie- og omsorgstjeneste er det mer enn 12 600 sykepleiere. Selv om mye av behandlingsprosedyrene ved kreft er knyttet til sykehusene, har sykepleierne i primærhelsetjenesten mange viktige funksjoner. Det er ikke mulig å beregne årsverk som er knyttet til kreftpasienter alene. De forbruksdata der forholdstallet lar seg estimere, ligger i størrelsesorden 2–3 % (trygdeutbetalingene, se pkt. 5.2) til 5–6 % (praksisdata, se pkt. 5.5.2). Andelen av årsverk til behandling og pleie av kreftpasientene i kommunehelsetjenesten vil trolig være i samme størrelsesorden. Antall årsverk i kommunehelsetjenesten i 1995 9 er vist i tabell 6.19. Tabellen omfatter alle yrkeskategorier som er direkte involvert i pasientrettet arbeid.

Årsverk i pleie og omsorgstjenesten inkludert psykiatriske og geriatriske sykepleiere er spesifisert.

6.5.2.2 Kommuneleger og kommunalt tilsatte hjemmesykepleiere

Direkte pasientrettet arbeid som har relasjon til kreft er gruppene legepraksis og sykehjem. Det utgjør til sammen 3017 årsverk (tabell 6.20). Dersom en tar utgangspunkt i praksisdata der 1,3% av antall pasient–legekontakter er begrunnet i eller i vesentlig grad begrunnet i en kreftsykdom, vil det utgjøre omtrent 39 årsverk som er direkte knyttet til pasienter med en bekreftet kreftdiagnose og der kreftsykdommen er grunnen til at pasienten har kontakt med legen. Hvis man derimot tar med kreftrelaterte problemstillinger, som ifølge Nylenna utgjorde 13,2 % hos allmennlegene, vil det utgjøre ca. 398 årsverk. Dette tallet kan være en underestimering, da kontakt med kreft som problemstilling sannsynligvis representerer mer tidkrevende konsultasjoner enn gjennomsnittet. Beregningen av antall årsverk avhenger helt av hvilke kriterier man legger til grunn. Dette illustrerer hvor usikre beregningene vil bli. Ved beregning av de økonomiske utleggene har vi tatt utgangspunkt i gjennomgang av regningskortene for 1995 (5,5 % av det totale refunderte beløpet), som er det beste tallgrunnlaget vi kan få pr i dag (se pkt. 5.5.2).

Det er ikke nødvendigvis samsvar mellom antall årsverk og antall leger. Tallene varierer også noe fra hvilken kilde man legger til grunn for statistikkene. Til sammenlikning gjengir vi statistikken over antall leger fordelt etter funksjon pr. februar 1997 (tabell 6.21).

På sykehusene arbeider med andre ord 7 270 leger. I primærhelsetjenesten inkludert privatpraktiserende spesialister arbeider 4 550 leger.

6.5.3 De enkelte yrkesgrupper

6.5.3.1 Sykepleiere

6.5.3.1.1 Kompetanse i kreftsykepleie

I tillegg til en formell utdanning har en rekke sykepleiere opparbeidet seg praktisk erfaring gjennom hospitering og arbeid ved kreftavdeling, hematologisk avdeling eller andre avdelinger som behandler mange kreftpasienter. Mange av arbeidsoppgavene har endret seg på grunn av nye metoder både innen kirurgi, stråle- og cellegiftbehandling. Sykepleiefaglige utfordringer er å overvåke pasienten i en stadig mer krevende og komplisert behandlingssituasjon. Det er mange nye spesialfunksjoner der en må tilegne seg kompetanse gjennom arbeidserfaring, kurs og/eller hospiteringsordninger. For eksempel krever kreftbehandling i hode-hals-området, mage-tarmoperasjoner, plastikkirurgi og diverse akutte strålereaksjoner ofte spesialkunnskap og erfaring for at pasienten skal få tilfredsstillende pleie. Sykepleiefunksjonene ved den lindrende behandlingen (se pkt. 8.2) er spesielt viktige.

Cellegiftbehandlingen er blitt langt mer komplisert de senere år. Behandlingen styres ofte etter enkelte organers toleransegrense, f.eks. benmargen. Pasienten må overvåkes, og tegn til organsvikt eller andre komplikasjoner må behandles raskt. Høydosebehandling med stamcellestøtte ( HMAS) er en slik behandling som krever døgnkontinuerlig overvåkning. Annen cellegiftbehandling kan imidlertid også være komplisert. Det utvikles stadig nye medikamentkombinasjoner. Behandlingen gis dels ved regionsykehus, dels ved sentral- og fylkessykehus, med til dels kritiske tidsmarginer for dosering av medikamentene. Sykepleierne har ansvaret for mange av de praktiske prosedyrene. Dette er årsaken til at vi understreker sykepleiernes funksjoner ved kreftenhetene ved sentral- og lokalsykehusene. Sykepleiernes kompetanse vil derfor være avgjørende for den daglige driften. For pasienten vil enkeltpersonen (den sykepleieren som kan pasienten) være en form for garanti for kontinuiteten. Behandlingsapparatet for øvrig preges av flere og flere spesialiteter og subspesialiteter.

Sykepleieren ved kreftenheten har flere steder fått en sentral rolle som bindeledd mellom kreftavdelingen på regionsykehuset og sentral-/lokalsykehuset og mellom sentral-/lokalsykehuset og primærhelsetjenesten (se pkt. 6.1 og 8.12). Rollen er todelt: både detaljkunnskap om den enkelte pasient og sykepleiefaglig kompetanse i bl.a. smertebehandling og andre former for symptomlindrende behandlingstiltak.

Videreutdanning i onkologisk sykepleie tar sikte på kliniske stillinger i 2.- og 3.-linjetjenesten, men også i primærhelsetjenesten. Det er aktuelt i primærhelsetjenesten som ledd i kompetanseoppbygning for symptomkontroll og terminalomsorg, f.eks. knyttet til sykehjemmene og i hjemmesykepleien. Det er etablert en ettårig videreutdanning i onkologisk sykepleie i Oslo (Det Norske Radiumhospital, fra 1982) og Tromsø (Regionsykehuset i Tromsø, fra 1988). Videreutdanningen i Oslo har som et toårig prosjekt i 1996/1997 en desentralisering av utdanningen ved Høgskolen i Nord-Trøndelag, Levanger og ved Sentralsjukehuset i Rogaland (Stavanger). De første kullene fra Levanger og Stavanger blir ferdig utdannet sommeren 1997. I Bergen ble det i 1996 etablert en videreutdanning ved Betanien sykepleiehøgskole. Videreutdanningen i onkologisk sykepleie bygger på den ordinære sykepleieutdanningen.

Foreløpig er det bare uteksaminert onkologiske sykepleiere fra skolene i Oslo og Tromsø. Det har bare vært mulig å få oversikt over bostedsfylket for de som har gjennomgått denne spesialutdanningen. Det er en betydelig geografisk skjevfordeling, som først og fremst gir utslag på fylkesnivå, men også regionalt. Dette er vist i tabell 6.22 og 6.23.

Tabellene angir ikke arbeidssted eller funksjon, men illustrerer en geografisk skjevfordeling som avspeiler lokaliseringen av undervisningstilbudet. Dette forsøker man nå å motvirke ved å opprette undervisningstilbud flere steder i landet (Stavanger og Levanger). Utdanningen i Tromsø står for 14 av de 16 med spesialutdanning i region 5. Videreutdanning påbegynnes gjerne i godt voksen alder, dvs. mens man har familiære forpliktelser som binder en til bostedet. Det favoriserer de som bor i nærheten av undervisningsstedet. Det er også blitt anført fra skolene at noen sykehuseiere har prioritert videreutdanning i anestesiologi og operasjonssykepleiere.

Ekstraordinære tiltak må derfor iverksettes for å sikre en enda bredere geografisk spredning. Det bør legges en overordnet målsetting til grunn for utdanningen. Hvilke funksjoner skal dekkes primært og hvilket bemanningsbehov foreligger (behov ved sykehus og i kommunehelsetjenesten)?

6.5.3.1.2 Stomiterapi

Behandling av tykktarms- og endetarmskreft og annen komplisert kirurgi i mage- og bekkenregionen krever av og til anleggelse av stomi (tarmen blir lagt ut på magen og avføringen må samles opp i en pose). Større operative inngrep der man må fjerne urinblæren kan også resultere i stomi (oppsamling av urin i en pose på magen). Pasientene trenger hjelp til tilpasning av utstyr og opplæring i stomistell. En velfungerende stomi vil være en forutsetning for normal fysisk aktivitet, inklusive tilpasning til arbeidslivet etter inngrepet.

Det finnes en spesialutdanning i Göteborg. Utdanningstiden er 6 måneder. Utdanningen bygger på sykepleiekompetanse. Det er 15 stomiterapeuter i Norge. Nesten alle er utdannet i Göteborg.

Alle større sykehus som opererer pasienter som får anlagt stomi bør ha en stomiterapeut. Arbeidsoppgavene er pasientinstruksjon og preoperativ forberedelse av pasienten til inngrepet og veiledning og oppfølging av polikliniske pasienter. Det bør tilrettelegges for en samlet fylkeskommunal plan som fanger opp pasientenes behov for veiledning, og veiledning til primærhelsetjenesten. Det kan i noen fylker være behov for ambulerende virksomhet.

6.5.3.2 Leger

Det er vanskelig å skaffe oversikt over legeårsverk som er spesifikt knyttet til funksjon og arbeidssted. Sykehusene klager over stor spesialistmangel innen alle fagområder. Rekruttering av nye spesialister er høyt prioritert i de regionale helseplanene. Et av de store problemene er den lange utdanningstiden for spesialister, især hvis man skal ha en grenspesialitet eller komplettere spesialistutdanningen med formelle vitenskapelige kvalifikasjoner. Spesialistutdanningen tar minimum 5–6 år etter turnustjenesten. Grenspesialisering (f.eks. i blodsykdommer, mage-tarmkirurgi og urinveiskirurgi) tar ytterligere 2–3 år. Et doktorgradsarbeid tar minst 3–4 år, og kommer eventuelt i tillegg. For tiden diskuteres endringer som vil korte ned utdanningstiden for grenspesialiseringen innen de kirurgiske fag. Det er bl.a. omtalt i St meld nr 24 (1996-97).

Det er et betydelig antall ubesatte stillinger både ved sykehusene og i kommunehelsetjenesten. Antall ubesatte stillingshjemler i 1995 er gjengitt i tabell 6.24. 10 De omfatter stillinger som har stått ledige i mer enn 6 måneder, inkludert stillinger som ikke blir utlyst fordi en regner det som urealistisk å få søkere.

Antall ubesatte stillinger sier lite om behovet. Oppretting av nye stillinger prioriteres etter strenge kriterier. Sykehuseier må søke Utvalg for legestillinger og stillingsstruktur (ULS), som eventuelt innvilger søknadene. Hensikten er å få en riktig geografisk fordelinger. I 1995 ble det behandlet 360 ­søknader om nye stillinger i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Det ble innvilget 191,5 sykehusstillinger, 34,5 kommunelegestillinger og 2,8 bedriftslegestillinger. 63 % av søknadene ble innvilget.

6.5.3.2.1 Legespesialister

Det er fortsatt mange ubesatte legespesialiststillinger i Norge, og fordelingen er ujevn. Utdanningen har vært basert på eksisterende stillingstall; det har ikke vært utdannet nok spesialister til å fylle alle ledige og nyopprettede stillinger. Tilslutningen til EØS-avtalen, med felles arbeidsmarked for medisinske spesialister, har ytterligere aktualisert en gjennomgang av spesialistutdanningen i Norge. Motstridende tendenser gjør seg gjeldende når det gjelder spesialistutdanningen. Økende krav til kvalitet og oppdatering av kunnskap og ferdigheter kombinert med krav om mindre belastende vaktordninger, driver utviklingen i retning av sentralisering til større enheter bemannet av grenspesialister i kontinuerlige vaktordninger. Et ønske om større bredde i kunnskap, evne til å gi enhver pasient totalbehandling uansett sykdom, og arbeidsgivers behov for fleksibilitet i utnyttelse av spesialistene trekker i motsatt retning.

Figur 6.8 viser regional og yrkesmessig fordeling av leger med sykehusspesialitet ifølge Legeforeningens register. Ifølge disse tallene oppgir mellom 70 og 80 % av spesialistene at de arbeider som overordnede sykehusleger.

Kilde: Legeregisteret, Den norske lægeforening

På grunnlag av årsrapporten for 1995 fra Utvalget for legers stillingsstruktur (ULS) kan man beregne fordelingen av leger (over- og underordnede) og spesialister i forhold til innbyggertallet. Ikke uventet har helseregion I og II flest besatte stillinger per innbygger. Helseregion III har det laveste antallet besatte spesialiststillinger per innbygger (fig. 6.9).

Kilde: Årsrapport 1995, Utvalg for legers stillingsstruktur (ULS)

Det må bemerkes at antallet overordnede sykehusleger i Legeregisteret (jfr. figur 6.8) er omtrent 20 % høyere enn antallet besatte overlegestillinger som framkommer i listene til Utvalget for legers stillingsstruktur (ULS). Dette kan ha flere årsaker, blant annet er ikke private sykehus og poliklinikker med i ULS-tallene. Det kan imidlertid også tenkes at tallene (fra Legeregisteret og/eller ULS) har en unøyaktighet av denne størrelsesorden. Man må ha dette in mente ved tolkningen av fig. 6.8–6.12.

Regional fordeling i de ulike spesialitetene

Det finnes over 40 formelle medisinske spesialiteter. Mange av dem er i større eller mindre grad involvert i kreftdiagnostikk og behandling. Spesialistmangelen berører flere av de mest sentrale sykehusfunksjonene. Rekrutteringen av patologer og røntgenleger er meget bekymringsfull. Spesialforeningene har dokumentert behovet overfor myndighetene i detalj i flere år på rad, men situasjonen synes ikke å bli bedre. Det er også mangel på kliniske spesialister.

Primærbehandlingen av kreft foregår i første rekke ved de kirurgiske avdelinger ved sentral- og fylkessykehusene (se pkt. 6.2). Hensynet til kvalitetskrav må være utgangspunktet for oppgavefordelingen. Grenspesialiseringen innen de kirurgiske fag er ett av elementene, men det forutsetter også at man tar hensyn til volum-kvalitetsaspektet både på avdelingsnivå og hvilke behandlingsteam som skal ha ansvaret (se pkt. 8.12 og Helsetilsynets utredningsserie, 6-1994). De fylkeskommunale planer for oppgavefordeling i primærbehandlingen må ta utgangspunkt i spesialisttilgangen. Dersom denne ikke er tilfredsstillende, er det også stor risiko for at primærbehandlingen blir suboptimal. Et av de mest kritiske punkter for kvaliteten på kreftbehandlingen er derfor spesialisttilgangen (i form av kompetanse) ved sykehusene i 2.-linjetjenesten.

Vi har derfor forsøkt å se på fordelingen i kreftrelaterte spesialiteter. Beregningene er gjort på bakgrunn av tall i årsmeldingen fra ULS 1995 og er sammenholdt med folketall i helseregionene.

Fig 6.10 viser at når helseregionene sees under ett, er det en relativt god fordeling (i forhold til innbyggertall) av spesialister i de store spesialitetene anestesi, gynekologi, kirurgi, indremedisin og barnesykdommer. Ettersom fordeling her bare er gjort i forhold til innbyggertall og ikke til f.eks. geografi, fanger ikke tallene opp det ekstrabehov for spesialister som eksisterer i f.eks. helseregion V, som av geografiske hensyn har mange sykehus i forhold til innbyggertallet.

Kilde: Årsrapport 1995, Utvalg for legers stillingsstruktur (ULS)

I flere av de kreftrelaterte spesialitetene, både de kliniske og patologi, røntgen og klinisk kjemi (fig. 6.11), er imidlertid fordelingen langt dårligere enn den som framkommer på fig. 6.10. Men til tross for langt færre spesialister, sendes altså bare 4–6 % av kreftpasientene ut av helseregion III, IV og V, jfr. figur 5.28.

Kilde: Årsrapport 1995, Utvalg for legers stillingsstruktur (ULS)

Kilde: Årsrapport 1995, Utvalg for legers stillingsstruktur (ULS)

6.5.3.2.2 Spesialistrekrutteringen

Man kan få et inntrykk av rekrutteringen av spesialister til de ulike fagområdene ved å se på tilgangen av nye spesialister i forhold til totalantallet (fig. 6.13).

Kilde: Den norske lægeforening

Rekrutteringsbehovet må også knyttes til forventet avgang av spesialister. For eksempel innen onkologi preges aldersfordelingen av spesialister rekruttert i 1970- og 80-årene. Dette vil gi en stor avgang av spesialister etter tusenårsskiftet. Ettersom gjennomsnittsalderen ved første spesialistgodkjennelse er ca. 40 år (kilde: Den norske lægeforening) og pensjonsalderen i underkant av 65 år, er en gjennomsnittsalder på spesialistene i underkant av 50 år som forventet (fig. 6.14).

Gjennomsnitt +/- standardavvik er vist.

Kilde: Den norske lægeforening

Tabell 6.25 viser aldersfordelingen innen spesialitetene onkologi, hematologi, mage-tarmkirurgi og urinveiskirurgi. Det er bemerkelsesverdig at praktisk talt ingen spesialister er under 40 år. Det er grunn til å spørre om hvor mange som avbryter sin spesialistutdanning og hvorfor.

Sikring av spesialisttilgangen ved sentral- og fylkessykehusene blir en av helsevesenets viktigste oppgaver i årene som kommer. Involverte spesialiteter og grenspesialiteter er mage-tarmkirurgi. urinveiskirurgi, kirurger med spesiell kompetanse i behandling av brystkreft, operative inngrep på halsen (skjoldbruskkjertel), øre-nese-hals-kirurgi og ortopedi.

Vi har flere ganger understreket at diagnostikk, behandling og pleie av kreftpasientene er integrert i sykehusenes funksjoner. Praktisk talt alle spesialiteter er involvert, noen selvsagt mer enn andre. Kapasitetssvikt fører til flaskehalser og ofte uakseptable forsinkelser. Flere av spesialforeningene har forsøkt å beregne behovet. Dette er meget vanskelig, da forutsetningene ofte kan endre seg radikalt. Her gjengis to eksempler: spesialiteten onkologi og den indremedisinske grensepesialiteten hematologi (blodsykdommer).

6.5.3.3 Stråleterapiavdelingene – terapiradiografer

Strålebehandlingen er beskrevet i pkt. 7.6.2. Den praktiske tilretteleggelsen av strålebehandlingen er et samarbeid mellom medisinsk fysiker, terapiradiograf og lege (onkolog). Det er terapiradiografene som kjører strålemaskinene. Terapiradiografene deltar også i den ofte omfattende forberedelsen til strålebehandling med bl.a. doseplanlegging og påtegning av strålefeltene på pasienten. Utdanningen av terapiradiografer er en ettårig spesialutdanning som bygger på en treårig radiografutdanning. Radiografutdanningen skal dekke behovet for radiografer til både diagnostikk og terapi, men den teknologiske utviklingen innen røntgendiagnostikk har favorisert utdanningen i retning av de nye diagnostiske teknikkene, som CT, MR, ultralyd og intervensjon. Tidligere obligatorisk praksis ved terapiavdelingen er i ferd med å falle bort. Det har også vært visse lønnsmessige fordeler knyttet til arbeid ved diagnostikkavdelingene, bl.a. pga. vaktkompensasjoner.

Videreutdanningen har kapasitet for 20 studenter årlig, men den er ikke blitt utnyttet de siste årene på grunn av rekrutteringssvikt. Den teoretiske undervisningen gis ved Det Norske Radiumhospital, mens praksisperioden legges til stråleterapiavdelingene på de forskjellige regionsykehusene. De som uteksamineres har et meget begrenset stillingsmarked å forholde seg til. Rekrutteringen til terapiavdelingene bærer derfor preg av om det er ledige stillingshjemler på det tidspunktet kandidatene er uteksaminert. Dersom det ikke er stillinger, vil de bli fristet til å ta andre funksjoner.

Det kan være aktuelt å splitte (linjedele) undervisningen på Radiografhøgskolen slik som bl.a. blir gjort i Nederland. Grunnutdanningen vil da vektlegge stråleterapi i større grad enn nå.

Det er organisert internundervisning ved alle avdelinger. Den teknologiske utviklingen går fort, og nye doseplansystemer er innført, bl.a. med tredimensjonale databaserte løsninger som trekker diagnostikkbilder (CT) inn i doseplanleggingen (se pkt. 7.6.2).

Deler av strålebehandlingen bærer preg av håndverk, dvs. bruk av teknisk hjelpeutstyr. (Det kan dreie seg om skjerming av organer og deler av organer mot uønsket stråling, utstyr som kan fiksere pasienten, dvs. at behandlingsposisjonene kan reproduseres nøyaktig likt fra gang til gang, etc.) De enkelte avdelinger har mange ganger funnet fram til praktiske løsninger. Mange av disse er ikke kommersielt interessante. Hospiteringsordninger og utenlandsbesøk for å fange opp gode ideer har derfor vist seg å være nyttig.

Standard bemanning pr. akselerator (strålemaskin) som anbefales er fire terapiradiografer. I tillegg kommer bemanning av simulator og til doseplanleggingen og andre tekniske funksjoner. Pr. driftsenhet (strålemaskin, se senere) anbefales derfor 6–7 personer. Antallet vil variere noe med avdelingens størrelse. Bemanningssituasjonen høsten 1996 er beskrevet i tabell 6.26.

Bemanningssituasjonen for terapiradiografer er tilsynelatende meget god, med hele 94,5 % av stillingene besatt. Virkeligheten er langt mer nyansert og problematisk. Bemanningssituasjonen må beskrives som sårbar og ustabil. Gruppen har en alderssammensetning der de fleste er under 40 år, og kvinneandelen er høy. Ved langvarig fravær som f.eks. ved svangerskapspermisjon, vil det svært ofte være umulig å skaffe vikarer. Dette er en yrkesgruppe med en meget spesiell kompetanse, og det er relativt få arbeidsplasser. Man har derfor ingen buffer eller potensiell vikarpool ved fravær. Noen av problemene er knyttet til arbeidets karakter. Det krever stor grad av nøyaktighet, teknisk innsikt og praktiske ferdigheter. Feil kan i meget liten utstrekning rettes opp. Funksjonen er også et typisk teamarbeid, som er avhengig av faste rutiner.

I lange perioder har det vært umulig å utnytte behandlingskapasiteten ved strålemaskinene pga. mangel på terapiradiografer. Til tross for situasjonen som er beskrevet i tabell 6.26, er kapasiteten ubenyttet ved akseleratorenheter pga. mangelfull vikartilgang. Derfor kan det være riktig å tillate overtallighet og utnytte disse til andre oppgaver, som undervisning, prosjektarbeid, fagutvikling, kvalitetssikringsarbeid, etc. Behovet for personell må sees i relasjon til en eventuell utvidelse av stråleterapitilbudet. Dersom man vil utbygge mindre satellittavdelinger, vil en måtte etablere et mobilt reservekorps som f.eks. er stasjonert ved regionavdelingen. Risiko for driftsstans pga. personellmangel i kortere eller lengre perioder av denne yrkesgruppen må reduseres gjennom den foreslåtte bufferkapasiteten.

6.5.3.4 Medisinsk fysikk

Bruk av ioniserende stråling og annen høyteknologi til diagnostikk og medisinsk behandling krever kompetanse i fagområdet medisinsk fysikk. I billedlig forstand kan det beskrives som kontaktflaten ( møteplassen) mellom medisinen (de biologiske lover) og fysikken (de fysiske lover). Legene tilegner seg noe fysikk-kompetanse og fysikere tilsvarende i medisin. Stråleterapien trenger fysikere med kompetanse innen strålebehandling, radiologisk diagnostikk og bruk av radioaktive kilder til behandling og diagnostikk (nukleærmedisin). Denne spesialkompetansen må fysikerne tilegne seg etter hovedutdanningen, som bygger på universitetsstudier.

I motsetning til Sverige har Norge ingen spesialutdanning i medisinsk fysikk. Det er derfor opp til hver avdeling å ta ansvaret for opplæringen. En faglig sammenslutning av norske fysikere 11 har foreslått at spesialutdanningen bør strekke seg over 2–3 år. Den vil ha mange likhetstrekk med spesialistutdanningen i medisin, og de faglige argumentene for en slik ordning er helt parallelle.

Sammenslutningen av fysikerforeningene i Europa har utarbeidet et policy statement med kriterier for kompetanse og fysikerbemanning ved stråleterapiavdelinger. Dokumentet 12 er lagt fram for EU-kommisjonen som et forslag til utdypning av det allerede eksisterende EU-direktivet 13 . De fleste europeiske land har sluttet seg til disse kravene. Dersom Norge skal slutte seg til de samme kvalifikasjonskravene, vil det forutsette en formalisert spesialistutdanning og tilførsel av ressurser til avdelingene. Det arrangeres en rekke spesialkurs i regi av europeiske organisasjoner 14 der også norske fysikere kan delta.

Alle stillinger for medisinske fysikere ved stråleterapiavdelingene er besatt. Det er 21 stillingshjemler i Norge. Aldersfordelingen viser også en gunstig rekrutteringssituasjon for denne yrkesgruppen (17 av de 21 er under 50 år). De er enten sivilingeniører eller cand. scient. Det nevnte EU-direktiv spesifiserer også fysikerbemanningen ved stråleterapiavdelingene. Det anbefales en total fysikerbemanning på 1,6 årsverk pr. LAE 15 ved en avdeling som betjener 3 LAE. Ved en avdeling med 8 LAE anbefales 1,3 årsverk pr. LAE. Beregningen tar hensyn til antall behandlingsserier, utstyr for forberedelse til behandling (doseplan, simulator, verifikasjonssystemer og kvalitetssikring). I tillegg kommer funksjoner som knyttes til brachyterapi (interstitiell strålebehandling med bruk av radioaktive kilder som legges direkte inn i svulsten), intraoperativ strålebehandling (strålebehandling i åpent operasjonssår), helkroppsbestråling og strålekniv-behandling16 . Fysikere under opplæring kommer i tillegg.

Regionsykehusene bør også ha en forskningsaktivitet innen medisinsk fysikk. Faget bærer preg av stadig nye teknologiske løsninger. Innen andre områder i medisinen har en fått gehør for akademisk kompetanse som er knyttet til virksomhet av tilsvarende kompleksitet. Dette er en nødvendig del av fagets kvalitetssikring for å sikre at fagfeltet til enhver tid er oppdatert etter internasjonal standard. I dag er det ingen akademiske stillinger som primært er knyttet til stråleterapirettet medisinsk fysikk. Ett til to årsverk er nødvendig for å opprettholde et minimum av forskningsaktivitet i et miljø. Tidligere utredninger har i sær påpekt mangel på kapasitet inne strålebehandling 17 . Myndighetene har også i liten grad prioritert fagutvikling innen medisinsk fysikk i Norge. Det bør opprettes professorater som kan stimulere miljøene. Den senere tids fokus på senbivirkninger etter strålebehandling understreker behovet både for denne kompetansen og for prospektiv forskning.

Bemanning ved stråleterapiavdelingene er for øvrig beskrevet i de to nevnte utredningene fra Statens helsetilsyn.

6.6 Det tomme rom

Det offentlige står bak hovedtyngden av tjenester innen helse og velferd, men vil aldri kunne bli altomfattende. På den annen side har enkeltmennesker en privat sfære hvor vi selv må ta ansvar for egen velferd og eget liv; f.eks. beslutte om vi ønsker å følge råd om å slutte å røyke eller holde oss i fysisk god form.

Imidlertid er det et sprik mellom de offentlige velferdstilbud og de som enkeltmennesket selv må ta ansvar for, og innenfor et slikt tomt rom er det plass for ideelle organisasjoner.

6.6.1 De frivillige organisasjonenes rolle

De europeiske landene har i vårt århundre bygget en ny samfunnsmodell, velferdsstaten, som har gitt alle samfunnsmedlemmer rett til og forventning om en god helsetjeneste. I den politiske utvekslingen mellom styresmakter og samfunnsmedlemmer spiller helsespørsmålene en stadig større rolle. Behandlingskøer, privatisering og misnøye kan tyde på en økende mistillit til velferdsstaten. I denne situasjonen er det viktig, gjennom forbedringer, å sikre velferdsstaten som samfunnsmodell. Staten som representant for fellesskapet, skal sette de nasjonale helsepolitiske mål, finansiere, organisere og gjøre helsetjenestene tilgjengelige for alle i landet.

Vår helse dreier seg om mye mer enn god sykdomsbehandling til rett tid. Evnen til å mestre hverdagen og virkninger av sykdom henger nøye sammen med vår følelse av tilhørighet og vår evne til å gi og motta omsorg. Denne evnen må prege samfunnslivet til daglig. Velferdsstaten er avhengig av at vi alle bidrar til å bygge omsorgssamfunnet.

Velferdsstaten har imidlertid ikke eneansvar for folks helse. Alle har et ansvar for seg selv og hverandre, og dette ansvaret vises gjennom omsorg for egen helse og omsorg for andre. Et nærmiljø der offentlige og private tjenester, naboer, venner og familie viser omtanke og omsorg, øker mestringsmulighetene utenfor helseinstitusjoner og hever samtidig kvaliteten på nærmiljøet.

Begrepet frivillig kan gis flere typer meningsinnhold. I dagligtalen blir den ideelle frivillige organisasjon gjerne sett som en sammenslutning av mennesker rundt et felles uegennyttig mål med innsats og ressurser fra medlemmene som forutsetning for aktivitetene. Inntektene sikres gjennom innsamlinger og medlemskontingenter og arbeidet gjennom egeninnsats. Fellesnevneren for slike organisasjoner er fraværet av tvang og uegennyttige motiver som grunnleggende drivkraft for alt engasjement. Ofte har den frivillige en personlig gevinst av innsatsen som i seg selv er motiverende, og som kommer i tillegg til de allmennyttige motivene.

Begrepet frivillig skriver seg opprinnelig fra England, hvor det har avløst det mer gammelmodige charity, dvs. barmhjertighetshandlinger. Midler til gode formål ble ikke krevd inn som skatter, men ble gitt av fri vilje og ut fra moralske forpliktelser. Både frivillighet og barmhjertighet var opprinnelig knyttet til en sinnelagsetikk: et personlig moralsk ansvar for å bidra til et bedre samfunn.

Senere er betydningen av både frivillig og charity blitt knyttet til mer institusjonelle forhold. Organisasjoner som bygger på ideelle, filantropiske, humanitære og religiøse målsettinger blir gjerne slått sammen under fellesbetegnelsen frivillige. Kjennetegnene er at de er medlemsorganisasjoner, med frivillig og individuelt medlemskap som ikke er arvelig. Disse kjennetegnene avgrenser de frivillige organisasjonene mot tiltak med kollektivt eller tvunget medlemskap og mot familiefellesskap.

Synet på de frivillige organisasjonene har siden deres oppkomst som folkebevegelser rundt 1840, endret seg i takt med synet på statens rolle og utfordringer. Med den moderne velferdsstatens framvekst oppsto et nytt syn på organisasjonene.

I perioden 1945–1980 kan utviklingen for de frivillige organisasjonene kortfattet sammenfattes slik:

6.6.1.1 Den Norske Kreftforening (DNK)

Av frivillige organisasjoner er det Den Norske Kreftforening som har hatt størst betydning innen norsk kreftomsorg. Allerede i 1938 ble Norsk Forening til Kreftens Bekjempelse stiftet, og i 1948 Landsforeningen mot Kreft. Disse to foreningene ble slått sammen i 1988 under navnet Den Norske Kreftforening.

DNK er landsomfattende, med hovedkontor i Oslo og et omsorgssenter i hvert av fylkene i Norge. Foreningens hovedformål er å bidra til å redusere kreftdødeligheten og å forbedre livsvilkårene for dem som rammes av kreftsykdommer.

Det er 461 ansatte i DNK, som har 170 000 medlemmer og faste givere til sammen. Tusener av frivillige er med og støtter DNK og bruker av sin fritid for å samle penger til foreningens arbeid. En håndfull lokalforeninger deltar også i dette arbeidet. Mange mennesker er tilknyttet DNK på frivillig basis og gjør en uvurderlig innsats for kreftsaken.

DNK mottar ikke offentlig støtte. Arbeidet er basert utelukkende på økonomisk støtte fra befolkningen. Inntektene skriver seg fra medlemskontingenter, innsamlingsaktiviteter, automatdrift, testamentariske og andre gaver og finansinntekter. Pengene blir i hovedsak satt inn på områdene kreftforskning, omsorg, informasjon og forebygging. Foreningen bidrar også med delfinansiering av spesielle prosjekter som støttes med offentlige midler, i mange tilfeller til kostbart medisinsk utstyr eller forskningsutstyr. Foreningen kan også fremskynde helsepolitiske tiltak ved å skyte inn midler til bestemte formål som det offentlige ikke har kunnet prioritere. Et eksempel er Det Norske Benmargsgiverregisteret ved Institutt for transplantasjonsimmunologi, Rikshospitalet. DNK har sørget for drift av registeret siden etableringen i 1990, og avtalen gjelder fram til år 2000.

I mange tilfeller spiller DNK en helsepolitisk rolle som initiativtaker og pådriver. Foreningen tok i 1995 initiativ overfor myndighetene til utarbeidelsen av en nasjonal handlingsplan mot kreft og gav en million kroner for at dette arbeidet skulle komme i gang. DNK har også vært en viktig pådriver for å få etablert livmorhals- og mammografiscreening og har bidratt med til sammen 10 millioner kroner til disse formålene.

Gjennom flere år var foreningen pådriver til at det skulle etableres et nasjonalt senter for kompetanse­heving av omsorg i livets sluttfase. Da Seksjon lindrende behandling kunne åpne dørene ved Kreftavdelingen på Regionsykehuset i Trondheim i 1994, var det blant annet på grunnlag av et etableringstilskudd fra DNK på 10 millioner kroner. Et etableringstilskudd på fire millioner kroner ble gitt til Montebello-Senteret, landets første rehabiliteringssenter for kreftrammede, i 1990. Montebello-Senteret drives av en stiftelse ved Det Norske Radiumhospital.

6.6.2 Det alternative helsemarked

De fleste samfunnsinstitusjonene som regulerer mellommenneskelige forhold, har et uoffisielt alternativ. Medisinen er intet unntak. Forholdet mellom den naturvitenskapelige (offisielle) medisin og alternativ medisin har mange likhetstrekk med andre kulturelle motsetningsforhold i samfunnet. Empirisk kunnskap mot tro og individuell opplevelse, teknologi mot humanisme, effektivitet mot menneskelighet, organfokusering mot helhet, etc. Det er ikke alltid pasienten kjenner seg igjen i helsevesenets beskrivelser.

Som det fremgår i pkt. 3.2.7 må alternativ medisin rent språklig defineres som et motstykke til den naturvitenskapelige eller offisielle medisin. Mange utøvere av alternativ medisin ønsker ikke å fremstå som et alternativ, men som et supplement (komplementær) til den naturvitenskapelige medisinen. De ønsker en form for autorisasjon og en plass innenfor det offisielle systemet. Man mener at det er grunnlag for å skille virksomheten av en seriøs form for alternativ medisin fra en useriøs. Det reelle innholdet i begrepene offisiell medisin og alternativ medisin er derfor langt fra klart.

6.6.2.1 Omfanget av det alternative helsemarkedet

I 1985 var det 1,1 millioner konsultasjoner hos utøvere av alternativ medisin. Det er mer enn en dobling på 10 år 18 . De mest benyttede metodene er akupunktur, homøopati, soneterapi og naturmedisiner. Bruk av kiropraktor er noe sjeldnere, og relativt få benyttet kinesologi og healing 19 . Dette avviker fra Tromsø­undersøkelsen, som har undersøkt kreftpasienters bruk av alternativ medisin (se senere).

Det økonomiske omfanget er anslått til ca. 1 milliard pr. år. Herav utgjør utgifter til naturmidler, urter og kosttilskudd minst 700 millioner kroner 20 .

Tromsøundersøkelsen har avdekket betydelige forskjeller i hvilke former for alternativ behandling som anvendes i de ulike landsdeler. Det er også betydelige forskjeller fra land til land (se tabell 6.27). Bruk påvirkes av tradisjon, kultur, lovgivning og myndighetens holdninger 21 .

Fagmiljøet ved Onkologisk avdeling ved Regionsykehuset i Tromsø 22 har gjennomført en større undersøkelse av alternativ behandling. Resultatene tyder på at 20 % av pasientene som er i aktiv behandling eller går til kontroll, benytter seg av alternative metoder (et øyeblikksbilde). Knapt halvparten av kreftpasientene vil imidlertid prøve en eller flere alternative metoder i løpet av sykdomsperioden. Det er påfallende store regionale forskjeller. I nord og vest benyttes mest åndelige behandlingsmetoder (healing, helbredelse ved bønn o.l. utgjorde 70 %), mens injeksjonspreparater og homøopati o.l. utgjorde det dominerende alternativ i de øvrige landsdeler. Healing og helbredelse ved bønn har altså en sentral plass i folks bevissthet. Religiøs tro og helbredelse ved bønn kan bli lansert og bli oppfattet som et alternativ til tradisjonell medisinsk behandling hvis den lanseres som et alternativ.

Motivene for å bruke alternative metoder er sammensatte. Det blir ofte hevdet at mangel på informasjon og tid hos legen er viktige årsaker til at mange velger alternativ behandling. De aller fleste mente imidlertid at legen ikke hadde hatt noen innflytelse på deres valg av alternative metoder. Påstanden om manglende informasjon som årsak til pasientens valg behøver derfor ikke nødvendigvis være korrekt. I nord og i vest utgjør som nevnt healing og åndelige metoder det dominerende valg av alternative metoder. Dette er metoder som helt bryter med en tradisjonell medisinsk tenkning. Den vanligste årsaken til at pasientene valgte å supplere med alternativ medisin, var et ønske om å bedre allmenntilstanden og øke kroppens motstandskraft. Ingen av pasientene i Tromsø-undersøkelsen anga at hovedgrunnen var mistro til den tradisjonelle medisinen.

De fleste metoder som lanseres og benyttes som alternativ behandling er av typen komplementær behandling, dvs. at behandlingen gis som tillegg (supplement) til pågående kreftbehandling eller etter at en slik behandling er avsluttet.

Tromsø-undersøkelsen påviser også en holdningsendring hos noen av pasientene før og etter at alternativ behandling er prøvet. Bivirkninger, kostnader og manglende effekt var de viktigste årsakene til at de valgte å slutte med behandlingen. Resultatene tyder på en diskrepans mellom forventninger og det de synes å ha vunnet gjennom behandlingen. Halvparten av de som har benyttet alternativ medisin i forbindelse med sin kreftsykdom vil imidlertid anbefale det til andre.

Tromsø-undersøkelsen har også kartlagt kostnader til alternativ behandling. De fleste bruker beskjedne summer, men for noen løper utgiftene opp til flere titalls tusen kroner. Ifølge enkelte søknader til Kreftforeningen om økonomisk støtte, er det flere pasienter som får store økonomiske vansker på grunn av utgifter til alternativ behandling. I noen år har enkelte medikamenter som inngår i Nitter-kuren blitt refundert på blå resept. Kostnadene er anslått til flere titalls millioner kroner.

Alternativ medisin benyttes i varierende grad i alle vestlige land. Tjenestene er etterspurt og benyttes også av kreftpasientene. Omfanget i seg selv er stort og gir dermed en form for legitimitet, selv om bruken spres på mange og svært forskjellige metoder. Etter anmodning fra Stortinget er det nå nedsatt et offentlig utvalg som skal utrede bruken av alternativ medisin. Noen av de mest benyttede metodene ved kreft står i skarp kontrast til de tradisjonelle biomedisinske forklaringsmodeller (f.eks. healing, helbredelse ved bønn og homøopati).

6.6.2.2 Styrke og svakhet i den etablerte behandling. Gir det grobunn for alternativ medisin?

Ikke alle terapiformer som benyttes av det offisielle helsevesenet er like godt dokumentert. Forholdet mellom den vitenskapelige erkjennelse og klinisk praksis er kompleks. Klinisk praksis skal favne individuelle ønsker, medbestemmelse og behov, men styres etter et sett med etiske regler og prioriteringskriterier. Det er først og fremst i dette skjæringspunktet utfordringen til det offentlige helsevesenet ligger: hvordan man møter pasienten dersom det oppstår en konflikt mellom den vitenskapelige erkjennelse og enkeltmenneskets forventninger, behov og ønsker.

Kunnskapsbasert klinisk praksis ( evidence based medicine23 ) består av en integrasjon av to separate elementer:

• den eksterne kunnskap som baseres på vitenskapelig litteratur og systematisk nedtegnet medisinsk praksis

• individuell klinisk ekspertise og erfaring

Kunnskapsbasert praksis som basis for terapivalg betyr altså ikke at man må følge de vitenskapelige resultatene slavisk som en kokebok. Man handler også ut fra egen erfaring hvis individuelle forhold skulle tilsi avvik fra standardoppskriften. Handlingen tar utgangspunkt i det naturvitenskapelige kunnskapsunderlaget, men blir tilpasset den enkelte pasient ut fra legens (behandlers) kliniske erfaring. Man gjenkjenner noen av argumentene for alternativ medisin (den individuelle tilpasningen). Forskjellen ligger i hvordan en har bygget opp kunnskapsunderlaget og hvordan man genererer ny kunnskap (se pkt. 8.1).

6.6.2.3 Sykdomsoppfatning – helsevesenets og pasientens

Helsevesenets sykdomsforståelse er knyttet til objektive data som kvantifiserer avvik i blodprøver, beskriver avvik i cellenes vekstform basert på mikroskopiske undersøkelser, eller sykdomsutvikling ved røntgenundersøkelser. Pr. definisjon sitter helsevesenet med et fasitsvar og har en form for eiendomsrett til diagnosen.

Pasientens sykdomsfølelse og sykdomsoppfatning er ikke nødvendigvis i samsvar med dette fasitsvar. Symptomene (eller lidelsen) er helt og holdent pasientens eiendom. Man kan ha en diagnose uten symptomer (lidelse), men også symptomer (lidelse) uten diagnose. Diagnose og symptomer kan være sammenfallende, men er det ofte ikke.

Kommunikasjonen er møteplassen mellom disse to virkelighetsoppfatninger. Utfordringen er å få profesjonene i helsevesenet til å forstå pasientens virkelighetsoppfatning bedre. Dimensjonene mellom de to parter kan (fra pasientens side) føles som makt og avmakt. Hvem eier sannheten og dermed premissene for handlingen?

Ulik oppfatning av årsaken til sykdommen kan være en av flere forklaringer på hvorfor man velger alternative metoder. Dette er sterkt knyttet til kultur og religion. Begreper som mystikk, overnaturlige krefter o.l. er grunnfestet i flere kulturer. I Vesten har det også festet seg en forestilling om krefter i kroppen. Tidligere var de medisinske problemene knyttet til sykdommer som skyldtes en invasjon utenfra (in­feksjonssykdommene). De skulle bekjempes med kjemiske og tekniske midler, ofte med stor suksess. Det nye begrepet er immunapparatet. Immunapparatet er i folks bevissthet kroppens egen hær som bekjemper angrep både utenfra (infeksjonene) og fra kroppens egne uønskede elementer, som kreftcellene. Man gjenkjenner en pedagogisk lærebokfremstilling av immunapparatets funksjoner. Det fremsettes påstander om at kreftsykdommen kan overvinnes hvis immunapparatet blir styrket. For pasienten blir det en utfordring å legge forholdene best til rette for en styrking av eget forsvar. Den billedlige fremstilling av immunapparatet samsvarer ikke med den naturvitenskapelige forståelse av virkningsmekanismene. Man benytter en forklaringsmodell som er hentet fra naturvitenskapelig medisin, men som settes inn i en annen ramme.

6.6.2.4 Dokumentasjonen

Alternativ medisin er ikke et entydig begrep. Det er ikke riktig å skille den tradisjonelle skolemedisinen fra alternativ medisin. I praksis finnes det en stor gråsone. Den grunnleggende uenigheten mellom den vitenskapelig baserte medisin og alternativ medisin dreier seg om hvilke krav en skal sette til dokumentasjon av effekt. Den kunnskapsbaserte medisin baserer sin virksomhet på systematisk registrering av effekt på pasientgrupper som på forhånd er definert, dvs. at gruppene har en rekke felles karakteristika. En behandling skal ha en tallfestet sannsynlighet for virkning (se kunnskapsbasert behandling). Erfaringsgrunnlaget skal i utgangspunktet ikke knyttes til enkelttilfeller.

Her møter skolemedisinen seg selv bokstavelig talt i døren. Det er en rekke behandlingsopplegg der vi baserer oss på et samlet erfaringsgrunnlag av enkelttilfeller. En rekke anerkjente behandlingsopplegg mangler en formell vitenskapelig dokumentasjon. Det er også eksempler på at f.eks. cellegift blir gitt på et grunnlag der det totalt mangler dokumentasjon. At man velger overbehandling for å tilsløre virkeligheten i stedet for å ta belastningen med å informere pasienten om alvoret i situasjonen, kan vi med stor rett si er en feilaktig pasientbehandling (se pkt. 3.2.2.5). Motivet kan være å finne en knagg som håpet kan henge på. Vårt inntrykk er at noen av pasientene i sin fortvilelse kan akseptere knagger i en hvilken som helst form. Vårt ansvar som behandlere er enormt, uansett hvilken leir vi tilhører. Noe av virksomheten kan ha karakter av å skyve problemene foran seg.

Det må være mulig å definere et allmenngyldig krav: I pasientbehandling må vi kunne definere og presisere hva man vil oppnå med tiltakene. Det bør da også være et rimelig krav å vite i hvilken grad behandlingen kan innfri dette. At en person som er i en desperat situasjon kan akseptere argumenter som for sikkerhets skyld og kan ikke skade, fritar ikke utøveren fra et ansvar for å angi sannsynligheten for hvilken nytte pasienten kan få av behandlingen. Den som tilbyr en behandling må selv ta ansvaret for å dokumentere effekt (jfr. pkt. 8.1 og pkt. 8.7).

Pasientenes bruk av alternativ behandling er et faktum som helsevesenet må forholde seg til. Helsevesenet må finne et eksistensfellesskap med denne virksomheten, selv om helsevesenet fastholder sine prinsipper om kunnskapsbaserte handlinger. Hvordan dette eksistensfellesskapet skal utvikle seg, kan ikke vi gi et entydig svar på. Pasientene søker hjelp der det etablerte helsevesen kommer til kort, som f.eks. ved en uhelbredelig kreftsykdom. Alternativ behandling kan i slike situasjoner fylle et behov når pasientens forventninger og håp ikke kan innfris av de naturvitenskapelige metodene. Man har frihet til å velge selv og frihet til å endre sine valg. Påstander om effekter som åpenbart er urimelige må man ta avstand fra og aktivt fraråde.