5 Samfunnsmessige konsekvenser av kreft

5.1 Dødelighet

Følgende begrep brukes for å beskrive dødelighet og overlevelse:

Mortalitet angir antall døde i en befolkning i løpet av en periode, f.eks. antall døde per 1000 personer i løpet av ett år. Angis bare dødsfall av en spesiell årsak, kalles det årsaksspesifikk mortalitet. Mortaliteten gis ofte for undergrupper av befolkningen mht. kjønn, alder, bosted etc.

Letalitet ( case-fatality) uttrykker i hvor stor grad en sykdom fører til død. (Her inngår de som har fått sykdommen i nevneren. Dette i motsetning til mortalitet, hvor både syke og friske inngår i nevneren.) Letalitet er følgelig forholdet mellom antall døde av en bestemt sykdom i en bestemt periode og antall tilfeller diagnostisert av sykdommen i samme tidsrom. Begrepet anvendes relativt lite innen kreft.

Overlevelse ( survival) angis på tre ulike måter:

1. Observert ( crude) overlevelse er hvor stor del av pasientene som lever etter f.eks. fem år uavhengig av dødsårsak.

2. Forventet ( expected) overlevelse er overlevelsen i en befolkningsgruppe tilsvarende sammensatt som pasientgruppen mht. alder, kjønn og fødselsår, men uten den aktuelle sykdom.

3. Relativ ( corrected) overlevelse er forholdet mellom observert og forventet overlevelse for den aktuelle pasientgruppen. Begrepet belyser overlevelsen blant de som har en gitt sykdom; dvs. den delen av pasientene som er i live etter f.eks. 5 år hvis død av kreftsykdommen var eneste dødsårsak. Relativ overlevelse uttrykker derfor det samme som letalitet, case-fatality. Kreftregisteret angir som regel overlevelse som relativ (årsaksspesifikk).

5.1.1 Overordnete nasjonale data

Hvert år dør rundt 10 000 mennesker av kreft, og av disse dør 6 000 allerede innen ett år etter at diagnosen er fastlagt. Dette betyr at helsevesenet har store oppgaver ikke bare mht. primær behandling og forsøk på livsforlengende behandling, men også av terminal pleie hos mange pasienter med relativt nyoppdaget kreftsykdom.

De resterende 4000 mennesker som årlig dør av kreft, har vært igjennom ulike faser, fra enkle kliniske undersøkelser til omfattende diagnostiske utredninger for å påvise tilbakefall av sykdommen med tanke på å gi livsforlengende behandling eller terminal pleie (se også pkt. 8.2).

Mortaliteten av kreft viser hos menn en jevn økning (fig. 5.1), men er uendret hos kvinner. (Tallene er alderskorrigert, se pkt. 4.1, slik at de ulike perioder er sammenlignbare.)

Tolkningen av observasjoner synliggjort på fig. 5.1 og 5.2 er vanskelig og krever mer inngående granskning enn hva ekspertgruppen har hatt tid til å gjøre. F.eks. vil en bedret overlevelse i enkelte aldersgrupper og for mindre kreftformer kunne skjule seg i en slik statistikk som fig. 5.1 bygger på.

Imidlertid antyder fig. 5.1 at hos menn har leveutsiktene sannsynligvis ikke bedret seg i perioden 1963 til 1993. Både dødeligheten og antallet krefttilfeller har økt noenlunde parallelt (se pkt. 4.4). Hos kvinner derimot er dødeligheten uendret til tross for at også her har antallet krefttilfeller tiltatt. Blant kvinner med kreft er det derfor grunn til å anta at det foreligger en reduksjon av antall kreftdødsfall i forhold til nye tilfeller.

Antallet personer med lungekreft har generelt økt. Da dette er en sykdom hvor overlevelsen ikke har bedret seg (fig. 5.11 og 5.12), vil det kunne være en delvis forklaring på den økte mortalitet hos menn. Hvis vi derfor utelukker alle med lungekreft (fig. 5.2), registrerer vi ingen økning av mortaliteten hos menn, samtidig som den reduseres litt hos kvinner. Dette antyder at det økte antallet pasienter med lungekreft, som er en sykdom som vanskelig lar seg helbrede, er en av de viktigste årsakene til at dødeligheten blant alle pasienter med kreft ikke reduseres. De store kreftgruppene med dårlige leveutsikter skjuler derfor gruppene der vi klart kan påvise økning av overlevelsen. Dette gjelder bl.a. pasienter med testikkelkreft og leukemi hos barn.

Mortalitetsratene står i klar motsetning til overlevelsen av alle krefttyper, som har økt i samme tidsrom. Umiddelbart virker det selvmotsigende at antall døde av kreft ikke reduseres når overlevelsen øker. En nærliggende forklaring på dette kan være at i løpet av de siste 30 år er vi blitt flinkere til å oppdage kreft på et tidlig tidspunkt slik at perioden fra diagnose til død øker; dvs. at pasienten lever lenger med påvist sykdom. Imidlertid har økt overlevelse ikke hatt noen effekt målt som redusert antall kreftdødsfall.

På den ene siden kan en tidlig diagnose bevirke at pasienten får færre plager som følge av behandling av en mindre avansert sykdom enn om den oppdages på et senere tidspunkt. På den annen side vil pasienter få kunnskap om sin sykdom på et tidligere tidspunkt og dermed leve lenger med vissheten om at han/hun har en mulig dødelig sykdom. Hvilken betydning en slik visshet har for det enkelte individ og for samfunnet, vet vi ikke.

Fig 5.3 og 5.4 viser overlevelse i forhold til hvor mye kreftsykdommen har spredd seg på det tidspunkt diagnosen ble stillet. ( Lokalisert: tumor bare i organet; Regional: tumor vokst inn i omliggende vev/organ eller spredning til nærliggende (regionale) lymfeknuter; Fjernmetastaser: spredning til andre steder i kroppen.)

For både pasienter med lokalisert og regional utbredelse av kreftsykdommen er det grunn til å glede seg over bedret overlevelse fra 1950-tallet og inn i åttiårene. Årsakene må nok først og fremst tilskrives fremskritt innen kirurgi, anestesi og postoperativ overvåkning/behandling når det gjelder solide svulster. Moderne kjemoterapi (cellegift) og strålebehandling er først og fremst knyttet til bedre leveutsikter for pasienter med lymfom, leukemi og testikkelkreft.

Hvis sykdommen først blir oppdaget når det er generell spredning, er leveutsiktene dårlige for begge kjønn. Dette betyr igjen at omfattende behandling med tanke på å helbrede pasienter med avansert sykdom på diagnosetidspunktet, ikke er effektiv når vi forholder oss til befolkningsgrupper (populasjonsnivå). Derimot kan disse pasientene gis lindrende og i visse tilfeller livsforlengende behandling.

For de hyppigste kreftformene, brystkreft og prostatakreft, er det en gledelig bedring av den relative overlevelsen unntatt ved spredning av sykdommen, hvor leveutsiktene fortsatt er dårlige (se fig. 5.5 og 5.6). Det samme mønsteret avtegner seg også når det gjelder kreft i tykktarm og i endetarm (fig. 5.7, 5.8, 5.9 og 5.10).

Forklaring av stadiene: Ingen spredning eller innvekst i hud eller muskulatur (I), Regional spredning til lymfeknuter (II), Lokal infiltrasjon i hud eller omliggende vev uten fjernspredning (III), Fjernspredning (IV)

Den plutselige økningen av overlevelsen i gruppen regional spredning på fig. 5.6 kan ikke tillegges vekt, da det dreier seg om en liten gruppe pasienter hvor det nå er færre med avansert spredning sammenlignet med tidligere som følge av endret diagnostikk.

Resultatene mht. helbredelse av lungekreft er fortsatt dårlige, med 5-års overlevelse under 10 % for alle stadier samlet (fig. 5.11 og 5.12). Det har ikke vært noen bedring i prognosen fra 1960-tallet og fram til i dag for noen av kjønnene.

Ved livmorhalskreft er totaloverlevelsen faktisk lett redusert, samtidig som overlevelsen ved eggstokk-kreft er uendret (fig. 5.13 og 5.14).

Lokalisert bare til livmorhalsen (I), Innvekst av indre del av skjeden eller like til siden for livmorhalsen (II), Innvekst i bekkenveggen eller til ytre del av skjeden (III), Fjernspredning eller innvekst i urinblære eller ende­tarm (IV)

5.1.2 Organspesifikke data, trender i kreftdødelighet 1992 til 2010

Som allerede omtalt ( pkt. 4.4), vil det totale antall krefttilfeller øke frem mot år 2010. Imidlertid er det for enkelte kreftsykdommer en viss positiv utvikling fra 1992 til 2010. Hos menn regner vi med at antallet dødsfall som skyldes kreft i magesekken reduseres med rundt 75.

Når det gjelder det totale antall dødsfall av kreft i 2010 sammenlignet med 1992, forventer vi en økning på 600 blant menn og 800 blant kvinner.

For kvinner forventes en reduksjon av antall ­døds­fall som skyldes kreft i magesekken, men det dreier seg her bare om noen få tilfeller. Derimot vil antallet dødsfall som følge av livmorhalskreft gradvis reduseres, slik at man forventer en reduksjon på ca. 50 dødsfall frem til år 2010.

Antall dødsfall som skyldes andre kreftformer forventes å øke (se fig. 5.15 og 5.16). Spesielt alarmerende er den betydelige økning av dødsfall som skyldes lungekreft. I år 2010 utgjør dette en økning på vel 130 nye dødsfall pr. år hos menn og 300 hos kvinner, dvs. en økning på 13 % hos menn og 79 % hos kvinner.

Hvis vi antar at omkring to tredeler av lungekrefttilfellene kan tilskrives røyking (se pkt. 7.1.2.2), ville vi få rundt 1 300 færre dødsfall per år av lungekreft hvis tobakken var fjernet! (Dette er basert på dagens antall kreftdødsfall. I tillegg kommer den forventede økningen i lungekreft fram til år 2010 på 430 dødsfall.)

Til sammenligning kan nevnes at i 1992 omkom 223 menn og 93 kvinner som følge av trafikkulykker med motorkjøretøy. Slike ulykker resulterer i betydelig større oppmerksomhet og ressursbruk fra det offentliges side sammenlignet med f.eks. økt antall lungekreftdødsfall som følge av tobakk.

5.1.3 Dødelighet i forhold til andre sykdomsgrupper

I 1992 fordelte de hyppigste dødsårsakene 1 (alle aldersgrupper) seg som vist i tabell 5.1.

Hjerte-/karsykdommene dominerer som dødsårsak både blant menn og kvinner. Svulster er den nest hyppigste dødsårsak og var årsak til 22,4 % av alle dødsfall i landet. Når vi bare teller døde under 70 år, blir fordelingen av dødsårsakene i 1992 som vist i tabell 5.2.

Blant personer under 70 år utgjør dødelighet av kreft totalt 32,5 % av alle dødsfall. Hos kvinner i denne aldersgruppen er andelen døde av kreft hele 43 %. Kreftdødsfall har derfor stor betydning knyttet til den yrkesaktive perioden av livet for kvinner. For menn er dødsfall relatert til hjerte-/karsykdommer hyppigst, med 36,2 % av alle dødsfall.

5.1.4 Kreftdødelighet i et globalt perspektiv

WHO har nylig utgitt en rapport som beskriver antall dødsfall forårsaket av kreft i verden i 1990. 2 WHO har også forsøkt å foreta en fremskrivning av dødsfallene til år 2020. Tabell 5.3 summerer opp resultatene av analysene.

Tabell 5.3 viser at dødeligheten i Norge (se pkt. 5.1.3) ikke avviker fra det som er gjennomsnitt for Europa. Tallene viser også at kreftdødsfallene vil øke frem mot år 2020. Kreft får også økende betydning som dødsårsak. I Europa vil knapt hvert 4. dødsfall være forårsaket av kreft i år 2020, i verden og i utviklingsland hvert 6. dødsfall.

Tabell 5.4 viser prosentvis økning i dødsfall og prosentvis økning i kreftdødsfall. Det skjer en dramatisk økning i antall kreftdødsfall i perioden 1990–2020. Økningen i kreftdødsfall er spesielt dramatisk for utviklingslandene. Utvalget går ikke nærmere inn på dette problemkomplekset, selv om det er viktig og relevant også for norske forhold.

5.2 Ytelser fra folketrygden. Sykepenger, rehabilitering/­attføring, uførepensjon og hjelpestønader

5.2.1 Generelt

Den økonomiske sikring gjennom ytelser fra folketrygden ved sykdom er et bærende element i vårt velferdssamfunn. Familier som rammes av kreftsykdom fanges opp av et nasjonalt økonomisk sikkerhetsnett. Ytelsene skal (og bør) kanaliseres til de som trenger det mest. For kreftpasienter som helbredes eller kommer i remisjon (får kontroll over symptomene), vil det primære mål være friskmelding. I dag har vi liten samlet oversikt over hvorledes ferdigbehandlede kreftpasienter rehabiliteres til yrkeslivet. Vi har heller ingen samlet oversikt over i hvilken grad langtidseffekter og andre følgetilstander påvirker den generelle helsen, eller hvilke følger dette får for arbeids- eller funksjonsevnen. De medisinske langtidseffekter av behandling og/eller følgetilstander etter sykdommen vil for mange være grunn for uførepensjon selv om kreftsykdommen blir helbredet ( pkt. 8.10 og pkt. 8.11).

5.2.2 Typer ytelse

Folketrygdens ytelser ved sykdom deles inn i to hovedgrupper

5.2.3 Nasjonale nøkkeltall 4

Utbetaling over folketrygden (sykepenger, rehabiliteringspenger, uførepensjon, grunn- og hjelpestønad) knyttes dels til ICPC-koder 5 og dels til ICD 9-koder. I ICPC-kodeverket som benyttes ved sykemeldinger, er det i beregningen i tillegg til fastlagte kreftdiagnoser også tatt med tilstander som kan gi mistanke om kreft.

Ved uførepensjon anvendes bare etablerte (fastlagte) diagnoser etter ICD-kodeverket (man anvender ICD-9-versjonen, se pkt. 3.1.3). I denne fremstillingen har man også tatt med forstadier til kreft og godartede svulster (her kalt kreftrelaterte sykdommer).

Samlet er utgifter til sykepenger, rehabiliteringspenger og uførepensjon økt fra kr 31 828 millioner i 1994 til kr 33 176 millioner i 1995 (4,2 % økning). Disse utgiftene utgjorde i 1995 26,4 % av folketrygdens samlede utgifter.

Til sammenligning ble det i 1995 utbetalt kr 787 millioner med begrunnelse i kreft- og kreftrelaterte diagnoser (sykepenger, rehabiliteringspenger og uførepensjon). Dette inkluderer også estimert utbetaling til statsansatte (se senere). Beløpet utgjør 2,4 % av samlet utbetaling til sykepenger, rehabiliteringspenger og uførepensjon i 1995.

Utgiftene til grunnstønad var i 1995 kr 1 067 millioner, en økning på 5,1 % fra 1994. For hjelpe­stønad var utbetalingene kr 1 085 millioner, en økning på 1,6 % fra 1994. Tilsvarende tall for kreft og kreft­relaterte diagnoser (ICD 9: 140–239) var kr 26,5 millioner i grunnstønad. Dette utgjør 2,5 % av samlet utbetaling av grunnstønad. For hjelpestønad var utbetalingene kr 24,8 millioner i 1995. De kreftrelaterte diagnoser utgjør 2,3 % av totalbeløpet til hjelpestønad.

Til sammenlikning var samlet alderspensjonsutbetaling i 1995 kr 47 802 millioner (økning fra 1994 på 4,6 %) og etterlattepensjon kr 2 011 millioner.

For yrkesskadde er det særskilte bestemmelser som sikrer kompensasjon for medisinsk skade og økonomiske tap. Bestemmelsene kan innebære bedre utgiftsdekning og sikring ved bortfall av inntekt enn ellers. Dette har stor betydning for pasienter som rammes av yrkesbetinget kreft.

Den samlede utbetaling av sykepenger, attføringspenger/rehabiliteringspenger og uførepensjon begrunnet i en kreftdiagnose relatert til kjønn og aldersgrupper er vist på fig. 5.17. Den viser at utbetalingene til en viss grad avspeiler prevalenstallene i de samme aldersgrupper som vist på fig 5.18 (se også pkt. 4.3.1). Man må gå ut fra at mange av de uførepensjonerte dør av sin sykdom. Pasienter som er uførepensjonert av andre årsaker og som rammes av kreft fremkommer ikke i disse statistikkene. Vi mangler eksakt informasjon om langtidsoppfølging av pasienter.

5.2.3.1 Sykepenger utbetalt fra folketrygden i 1995

Loven sikrer en arbeidstager rett til utbetaling av sykepenger i inntil ett år ved sykdom. Arbeidsgiver må svare for lønnsutbetaling de første 14 dagene i sykmeldingsperioden. Deretter svarer folketrygden for utbetalingen i til sammen ett år før arbeidstakeren enten går over på rehabilitering/attføring eller blir uførepensjonert.

Selvstendig næringsdrivende (f.eks. bønder, håndverkere o.l.) får utbetalt 65 % av skattbar inntekt etter 14 dagers sykmelding. De har anledning til å tegne tilleggsforsikring i Folketrygden både for utbetaling i de første 14 dagene av sykmeldingsperioden og til full utbetaling i resten av sykmeldingsperioden. Ca. 22 % av de selvstendig næringsdrivende har tegnet slik tilleggsforsikring.

Statsansatte mottar sykelønn fra staten og har rettigheter som for vanlig arbeidstager. Beløpene er imidlertid ikke inkludert i Rikstrygdeverkets (RTV) underlagsmateriale over sykmeldinger. (En korreksjon (økning) på 9 % vil gi et tilnærmet riktig bilde dersom man inkluderer de statsansatte.)

Samlet utbetaling av sykepenger (alle diagnoser) i 1995 inkludert estimert andel av sykepenger til ansatte i staten er kr 11 377 000 000.

Samlet utbetaling av sykepenger for kreft- og kreftrelaterte diagnoser i 1995 inkludert estimert andel av sykepenger til ansatte i staten er kr 318 695 000 eller 2,8 % av den totale utbetalingen, (se tabell 5.6).

I aldersgruppen 40–59 er utbetaling til kvinner markant høyere enn tilsvarende for menn til tross for redusert dagsats (dagsats menn: kr 620; dagsats kvinner: kr 466). Den samme forskjellen sees også for rehabiliteringspenger (tabell 5.8) og utbetaling til uførepensjonerte (tabell 5.10). De kreftdiagnoser som særlig trekker opp for kvinner er brystkreft og underlivskreft. Prostatakreft har omtrent samme insidens som brystkreft, men utgjør bare 1/6 av utbetalingene ved brystkreft. Det skyldes at brystkreft rammer yngre aldersgrupper enn prostatakreft. Utbetaling til lymfomer og leukemier er omtrent det dobbelte for menn som for kvinner (til tross for at insidensen hos kvinner er omtrent 80 % av insidensen for menn). Tilsvarende for kreft i lunge- og luftveier er 2–3 ganger så høye for menn sammenlignet med kvinner. Det siste avspeiler ulik insidens av sykdommen.

5.2.3.2 Attføring/rehabilitering

Arbeidstakere og selvstendig næringsdrivende har rett til sykepenger i til sammen ett år. Utover denne perioden må de enten gå tilbake til arbeid eller gis uførepensjon. Dersom vedkommende kan tilbakeføres til arbeid gjennom aktiv behandling, kan det ytes rehabiliteringspenger, som hovedregel i inntil 1 år. Bestemmelsen om rehabiliteringspenger ble strammet noe inn i 1993. Det har derfor vært en viss nedgang i utbetalingene på denne posten.

Utgiftsanslagene er fremkommet ved at det er beregnet gjennomsnittlig varighet for antall tilfeller (avsluttede og ikke avsluttede ved årets utgang). Antall tilfeller innen hver diagnose er så multiplisert med gjennomsnittlig varighet og gjennomsnittlig dagsats. (Disse anslagene er beheftet med større usikkerhet enn anslagene for sykepenger.)

• Samlet utbetaling for kreft- og kreftrelatert diagnosegrupper (inkludert godartede svulster) i 1995: kr 70 667 000 eller 3,8 % av totalt utbetalte attførings-/rehabiliteringspenger

• Samlet utbetaling alle diagnosegrupper i 1995: kr 1 848 000 000

Statistikkene omfatter alle trygdede, også statsansatte. (tabell 5.8).

Yrkesmessig attføring er en meget aktuell problemstilling i de yngre aldersgrupper. Levetidsutsiktene for de ulike diagnosegruppene er viktige momenter for valg av stønadsform etter avsluttet sykmeldingsperiode. Forskjellen mellom prostatakreft hos menn og brystkreft hos kvinner er meget stor til tross for tilnærmet lik insidens (nesten 14 ganger så stort beløp). Årsaken er trolig sammensatt. Alder ved diagnose, reduserte attføringsmuligheter pga. symptomatologi, prognose, få behandlingsalternativ i forhold til brystkreftbehandling er antagelig de viktigste årsakene. Man velger direkte overgang fra sykepenger til uførepensjon. For kreft i lunge/luftveier er forskjellen minimal. Dette avspeiler den svært dårlige prognosen for lungekreft. Pasientene lever ikke lenge nok til at det blir aktuelt med attføring/rehabilitering.

5.2.3.3 Uførepensjon

Utgiftene til uførepensjon var i 1995 kr 19 951 millioner, en økning på 5,3 % fra året før. Samlet utbetaling for kreft og kreftrelaterte diagnoser (inkludert godartede svulster) var kr 398 millioner (2,0 % av den samlede utbetaling til uførepensjonerte). Det må bemerkes at noen kreftpasienter er uførepensjonert på diagnosetidspunktet av andre årsaker. Statistikken angir de som blir uførepensjonert med begrunnelse i kreftdiagnosen primært.

Man ser et tilsvarende mønster for aldersfordeling mellom kjønnene som for sykepenger. Brystkreft i de yngre aldersgrupper bidrar sterkt til å forskyve tyngdepunktet for kvinner i retning av yngre aldersgrupper.

Det må være av stor interesse å få bedre kjennskap til årsakene til at de yngste aldersgrupper blir uførepensjonert. Flere av disse blir uførepensjonert på grunn av ettervirkninger etter sykdom og behandling de fikk som barn. Dette kan bl.a. sees i relasjon til langtidseffekter etter behandling som er diskutert nærmere i pkt. 8.10 og pkt. 8.11.

Omtrent halvparten av de uførepensjonerte i denne aldersgruppen skyldes diagnosegruppen 190–199 (øyet, svulster i nervesystemet, endokrine kjertler og ukjent utgangspunkt). De fleste av disse skyldes svulster i hjernen og nervesystemet (112 av 148 personer). Det utgjør hele 38 % av alle som er uførepensjonert på grunn av kreft i den yngste aldersgruppen. Det kan tyde på at denne gruppen har større vansker med å rehabiliteres enn de øvrige diagnosegruppene (se pkt. 8.10.4.4.1).

Årsakene til uførepensjon i de yngste aldersgruppene (en livslang uførepensjon) er av interesse å få kartlagt av samfunnsøkonomiske grunner, men selvsagt først og fremst med tanke på pasientens situasjon og muligheter for tiltak (f.eks. av forebyggende karakter) som pasienten kan ha nytte av. Ved å sammenholde personidentifiserbare data fra RTV og Kreftregisteret vil det la seg gjøre å foreta en grundigere analyse av årsakssammenhengen mellom diagnose, behandling og uførepensjon. Dette vil dreie seg om omfattende undersøkelser som bl.a. vil kreve godkjenning fra Statens helsetilsyn og Datatilsynet. Utvalget har ikke hatt tid til å arbeide videre med dette spørsmålet. Tabell 5.11 angir antall personer som er uførepensjonert etter diagnose basert på ICD–9-koden 6 .

Uførepensjonen løper til nådd alderspensjonsalder eller hvis vedkommende likevel blir i stand til å gjenoppta en yrkesaktivitet. Man har ingen samlet oversikt over bevegelsene i gruppen uførepensjonerte relatert til diagnose og begrunnelsen for at det innvilges pensjon. Antall uførepensjonerte (alle diagnosegrupper) ved utgangen av 1995 var 236 301, en økning på 1,1 % fra året før. Dette utgjorde 8,3 % av den yrkesaktive befolkning. 56,2 % av de uførepensjonerte er kvinner. (Antall uførepensjonerte var synkende fra 1988 til 1993. Fra 1994 har igjen antall uførepensjonerte økt.)

I alt var 4 868 personer uførepensjonerte pga. kreft og kreftrelaterte diagnoser i 1995. 411 (8,4 %) av disse var uførepensjonert pga. en godartet eller premalign7 svulstsykdom (her kalt kreftrelatert). 2,1 % av landets uførepensjonerte personer er uførepensjonert med primær begrunnelse i kreft og kreftrelaterte diagnoser.

I løpet av 1995 ble det innvilget uførepensjon til 921 nye personer pga. kreft og kreftrelaterte diagnosegrupper. Det totale antallet endret seg fra 4 715 til 4 868 personer (eller økte med 153 personer (3,2 %)). (tabell 5.12).

5.3 Sosialutbetalinger (offentlige og frivillige organisasjoner)

5.3.1 En skisse av hvorfor problemer kan oppstå

Selv om vi har et trygdesystem og en velferdsstat som i prinsippet skal sikre oss i alle situasjoner ( pkt. 5.2), har enkelte så stram privatøkonomi at den ikke tillater noen nedgang i inntekt eller uforutsette økte utgifter ved langvarig sykdom. Mange er godt sikret ved død (livsforsikring), men ikke for sykdom, fordi man regner med at sykelønn og pensjonsordninger vil erstatte frafall av inntekter ved sykdom. For noen familier kan nok privatøkonomien være så dårlig at selv små merutgifter kan bli umulig å håndtere. Alle har ikke de samme forutsetninger for å løse sine økonomiske problemer.

De økonomiske problemene kan falle sammen i tid med viktige faser i behandlingen. I vårt samfunn blir konsekvensene kanskje vanskeligst for mange av de yngre pasientene og deres familier. En velordnet økonomi kan raskt komme ut i et uføre. Mange unge familier strekker strikken maksimalt ved boligkjøp og andre investeringer. Alvorlig sykdom får privat­økonomien til å sprekke fordi man i tillegg til basislønn har supplert sine inntekter som ikke automatisk blir erstattet gjennom de offentlige velferdsgodene. For helsevesenet er det et ansvar å diagnostisere disse problemene, ikke minst diagnostisere dem tidlig nok for om mulig forebygge at kreftdiagnose også følges av en radikal forverring av levekårene og dermed også en forringelse av pasientens livskvalitet og familiens velferd.

5.3.1.1 Stønadsrett til selvstendig næringsdrivende – redusert inntekt under sykdom

Mens arbeidstagere har rett til utbetaling av sykepenger svarende til 100 % av skattbar inntekt fra første dag, får selvstendig næringsdrivende utbetalt 65 % først etter 14 dagers sykmelding. De har anledning til å tegne tilleggsforsikring i Folketrygden både for utbetaling i de første 14 dagene av sykmeldingsperioden og til full utbetaling i resten av sykmeldingsperioden. Bare ca. 22 % 8 hadde tegnet slik forsikring i 1996. De kan imidlertid ikke forsikre seg mot driftstap. Dette gjelder store grupper som bønder og håndverkere som er alene om driftsansvaret i egen bedrift. Ved driftsstans av lengre varighet vil virksomheten kunne falle ut av markedet.

5.3.1.2 Stønadsrett ved alvorlig sykdom i familien

I henhold til dagens regler har pensjonert som pleier en nær pårørende i hjemmet i terminalfasen rett til sykepenger under fravær fra arbeidet. Sykepenger ytes i inntil 20 dager for den enkelte pasient. Denne tidsbegrensningen kan skape problemer. Et sykeleie kan kreve døgnkontinuerlig tilsyn over atskillig leng­re tid. At økonomiske begrensninger fører til sykehusinnleggelser kan verken være god pasientbehandling eller god samfunnsøkonomi.

For øvrig gir fravær fra arbeidet på grunn av pleie av syke familiemedlemmer ikke rett til sykepenger. Situasjonen kan imidlertid bli så fysisk eller psykisk belastende at den medfører arbeidsuførhet på grunn av sykdom hos omsorgspersonen. Sorg er i seg selv ikke en sykdom og gir derfor ikke rett til sykepenger. Sorgreaksjonen kan imidlertid gå ut over det normale, slik at det berettiger sykmelding.

Den økonomiske merbelastning ved pleie av alvorlig syke i hjemmet sammenlignet med pleie i institusjon, kan beløpe seg til nær 5-sifrede beløp i løpet av få måneder. Stønadsordningene favoriserer ikke hjemmebasert pleie av alvorlig syke og døende. Dette samsvarer neppe med helsevesenets overordnede planer. 9

5.3.1.3 Alvorlig sykt barn

Når foreldre må være hos et barn med livstruende sykdom, kan de få utbetalt sykepenger. Regelen omfatter både arbeidstagere og selvstendig næringsdrivende. De første 260 dagene (1 år) gis 100 % sykepenger. Den resterende tiden (520 dager eller 2 år) ytes sykepenger med 65 % av sykepengegrunnlaget. Dersom begge foreldre krever sykepenger, regnes 2 dager pr. fraværsdag. Arbeidsledige med rett til sykepenger får full dekning i hele perioden. Regelen er under revisjon. Stortinget har nylig (februar 1997) vedtatt å fjerne tidsbegrensningen i regelverket. Dette gjøres gjeldende fra 1.1.98.

5.3.1.4 Hvilke grupper trenger sosialhjelp?

Utgiftene til sosialhjelp hadde en nærmest eksplosiv utvikling i 1980-årene 10 . Årsakene til dette er sammensatte. Folk søker hjelp av det offentlige i såkalte overgangssituasjoner, som f.eks. ved at familien blir oppløst, overgang fra skole til arbeid, arbeidsledighet og ny bopel. Endringer i familieforholdene er den viktigste faktor. Veksten i sosialhjelpsforbruket kan i særlig grad føres tilbake til familier med én forsørger.

I 1989 hadde til sammen 44 % av sosialhjelpsmottakere trygd eller pensjon som viktigste inntektskilde. Stadig flere får ikke pensjonen til å strekke til. De dominerende grupper trygdede med sosialhjelp er uførepensjonerte, arbeidsledige med dagpenger og eneforsørgere med overgangsstønad. For helsevesenet er det viktig å være klar over slike risikofaktorer for økonomiske vansker.

5.3.2 Hvorfor blir levekår en del av medisinens ansvarsområde?

Endringene i befolkningens helsetilstand skjer bl.a. på grunn av en sakte, men sikker bedring av behandlingsresultatene ved kreft. I tillegg får vi et større antall eldre og andre grupper med kronisk sykdom som også stiller krav til omsorgsapparatet ( pkt. 4.3). Følgen er en generell økning i antall individer med kroniske sykdommer eller følgetilstander til sykdom. Levekårsproblematikken i relasjon til sykdom er ikke et spesifikt kreftrelatert problem, men sykdomsforløpet, ikke minst pga. en langvarig behandling med et sett av potensielle invalidiserende bivirkninger, kan gi kreftpasientene (og deres familier) spesielle problemer (se også pkt. 8.10 og 8.11).

Det medisinske behandlingsapparatet fokuserer på livskvalitet. I mindre grad er man opptatt av levekår slik det er definert i pkt. 3.2.5. Det daglige arbeidet med alvorlige sykdommer som kreft, tvinger oppmerksomheten mot sykdom, behandling, smerte, angst, depresjon, eksistensielle spørsmål omkring liv og død, etc. Dette er de viktigste sidene ved kreftsykdom. Det er derfor ikke urimelig at forskning og andre tiltak rettes inn mot disse sidene ved kreftproblematikken.

På den annen side er levekår i mer allmenn forstand en del av den norske velferdsstaten. Helsevesenet registrerer problemene, men har ikke tatt problemkomplekset inn i sitt primære ansvarsområde fordi man oppfatter dette som velferdsstatens ansvar. Siden levekårsaspektet ikke er like påtrengende som f.eks. smerter, dødsangst o.l., er det også lite påtrykk fra pasienten for å ta levekårsproblematikken alvorlig. For helsevesenet vil livskvalitet fortsatt være det primære interesseområdet i en behandlingssituasjon, men det fritar oss ikke fra et ansvar for også å trekke inn pasientens og pasientens families økonomiske levekår hvis dette kan få konsekvenser for pasientens helse. Det må være velferdsstatens oppgave å løse problemene, men helsevesenets ansvar å diagnostisere hvis pasienten og/eller familien selv ikke har forutsetninger for å finne en løsning. I en større sammenheng er levekår en viktig forutsetning for den globale livskvaliteten.

5.3.3 Kreft og levekår

Gjeldsproblemer ved sykdom er en av de tre viktigste årsakene til at folk får alvorlige betalingsproblemer. 16 % av husholdninger som rammes av sykdom og dødsfall har tilbakevendende betalingsproblemer (arbeidsløshet og skilsmisse er de to andre sentrale risikofaktorene).

Gjeld er en av de viktigste årsakene til alvorlige levekårsbelastninger i det moderne samfunn, og det trekker nye grupper i befolkningen inn i en situasjon med urimelig svake levekår 11 . Gjeldsbelastningene i det norske samfunnet er store. 66 % av den norske befolkningen har gjeld, og i aldersgruppen 18 til 30 år har hele 86 % gjeld. Erfaringene fra tidlig på 1990-tallet indikerer at det skal relativt små endringer til i husholdningenes rammebetingelser før gjelden blir et problem 12 .

Det er unektelig et tankekors at sykdom er en viktig rekrutteringskilde til gjeldskrise. Det er ikke usannsynlig at dette skyldes alvorlig svikt i noen av velferdsstatens ordninger.

Den Norske Kreftforening behandler omkring 1 000 søknader i året om kortvarig økonomisk hjelp til kreftrammede og deres familier fordi de får akutte økonomiske problemer på grunn av sykdom. I 1996 ble det utbetalt kr 4 400 000 fra Kreftforeningen. Erfaringene tyder på at pågangen hovedsakelig skyldes at de offentlige institusjonene bruker for lang tid på å behandle søknader om økonomisk støtte 13 .

I mellomtiden får mange akutte økonomiske problemer som de ikke makter å ordne opp i på egen hånd. Dette er problemer som kommer i tillegg til at enten en selv eller et nært familiemedlem er alvorlig syk. Dessuten vet vi at svært få personer med alvorlig sykdom bruker sosialkontorene for å løse akutte økonomiske problemer. Det ville være det mest nærliggende. Kreftforeningens inntrykk er at mange av pasientene ikke kommer i kontakt med sosialkontoret både fordi de vegrer seg og fordi de blir avvist, bl.a. fordi de ikke klarer å føre sin egen sak14 . Vi har ingen oversikt over hvor mange som søker støtte pga. en kreftdiagnose. I tillegg til pasientene som gruppe er det antagelig også etterlatte familiemedlemmer som kan komme i økonomiske vanskeligheter. I mangel av mer nøyaktig statistikk har vi anslått utbetalinger pga. kreftdiagnose til kr 24 000 000 pr. år.

Også Radiumhospitalet har gjennomført registreringer som viser at mange med kreft sliter med økonomiske problemer. Av det totale antallet henvendelser til sosionomtjenesten var det tre hovedområder som pekte seg ut: økonomi, trygd og praktisk situasjon i hjemmet. Disse elementene inngår i 90 prosent av alle henvendelsene.

Selv om sammenhengen mellom kreftsykdom og økonomiske problemer ikke er kartlagt fullt ut, peker erfaringene fra Kreftforeningen og Radiumhospitalets undersøkelse på at en rekke kreftrammede familier opplever alvorlige økonomiske problemer. Dette skyldes dels sen saksbehandling for de offentlige støtteordningene og dels at deler av helsevesenet ikke har fanget opp problemstillingen. Det skyldes igjen kompetanse- og kapasitetsproblemer.

Et eksempel fra Kreftforeningens arkiv (modifisert) kan illustrere dette.

Ung kvinne, mor til tre barn, på henholdsvis 5, 7 og 13 år. Hun har en ondartet sykdom og er forespeilet lang behandlingstid og fortsatt lang sykmeldingsperiode i rehabiliteringsfasen. Hun har vært i 50 % arbeid og får sykepenger i forhold til det. Hun er ofte i kortere og lengre perioder innlagt på sykehuset, og under poliklinisk strålebehandling er hun trett og sliten. Familien har behov for hjelp i hjemmet for å gi barna trygghet og tilsyn, ikke minst under morens opphold på sykehus.

• Økt behov for barnepass, barnehage, fritidsordning etc. fører både til utgifter de ikke hadde tidligere og til at faren må ta ulønnet permisjon for å stille opp, både overfor sin kone og for å ta seg av barna. Han sykmeldes over lengre tid av disse årsaker.

• Pga. lange sykmeldinger får de mindre feriepenger utbetalt året etter enn de hadde forventet, noe som forverrer familiens økonomiske levekår på sikt.

• Pga. at faren må stille mer opp hjemme, mister han også tilfeldige overtidsinntekter og strøjobber, noe han tidligere benyttet for å styrke familien økonomiske situasjon.

• Under lange sykehusopphold er han ofte til stede hos sin kone. Hans opphold samt utgifter til barnas besøk hos moren fører til merutgifter.

Ingen av disse utgiftene faller inn under Folketrygdloven. Familien blir avhengig av sosialhjelp for å opprettholde familiens levekår etter at de har lagt om og forhandlet om endringer i familiens økonomiske forpliktelser.

Det er tre aspekter ved de privatøkonomiske konsekvensene av kreft: økte utgifter, reduserte inntekter og pasientenes mestring av økonomiske problemer i en krisesituasjon. Det gis ingen samlet fremstilling her, men vi nevner eksempler i stikkords form, som viser hvordan det offentlige hjelpeapparat ikke er tilpasset pasientenes behov: Det er lang saksbehandlingstid ved trygdekontorene. Søknader blir individuelt vurdert, og pasienten må selv legge frem dokumentasjon for merutgifter. Egenandeler, permisjonsreiser, merutgifter for familien ved besøk på sykehus (avstandsavhengig), barnepass, etc. kan for noen bli store utgiftsposter. Utgiftene slår ulikt ut og er avhengig av familiesituasjon, forsørgerbyrde og bosted. Man vil spesielt trekke frem småbarnsfamilier der et familiemedlem rammes av alvorlig sykdom. Barnepass vil lett gi en økonomisk dominoeffekt uavhengig om det er det inntektsgivende familiemedlemmet som er rammet av sykdom eller den ulønnede, som i praksis har en form for hovedansvar for tilsynet av barna.

Det er ikke urimelig å anta at forverring av levekår, angst og fysiske plager som følge av sykdom og behandling, gjensidig forsterker hverandre. Det er grunn til å stille spørsmål om velferdsstatens ordninger er gode nok for å hindre at langvarig og alvorlig sykdom kan forvandle en aktiv og uavhengig familie til passive mottakere av sosialhjelp. Foreløpig kan vi bare konstatere at velferdsordningene ikke er i stand til å fange opp alle problemene.

5.4 Offentlige kostnader og forbruk av helsetjenester

5.4.1 Generelle utviklingstrekk

Ved inngangen til 1996 var det halvparten så mange innbyggere per yrkesaktiv lege i Norge som i 1972, 336 mot 689. I samme periode ble de offentlige helseutgiftene tredoblet, målt i faste kroner. I tillegg til de offentlige utgiftene har man sett en betydelig økning i husholdningenes private utgifter til behandling og helsepleie. Vi har altså mer helsepersonell og bruker mer penger på helse enn noen gang, samtidig som det er ventetid på nødvendig medisinsk diagnostikk og behandling, pasienter må ligge i korridorer, det ser ut til å være mangel på spesialpersonell etc.

En av årsakene til dette er at vi har hatt en eksplosiv økning de siste tiårene av tilbud til medisinsk diagnostikk og behandling og dermed kostnader for helsetjenesten. Vi har samtidig sett en betydelig spesialisering både blant leger og annet helsepersonell, noe som har øket koordineringsbehov og -kostnader. I tillegg er det slik at det med økende velstand og økende levealder blir vanskeligere – og dyrere – å oppnå store helsegevinster ved øket innsats i helsevesenet.

Vi vil her omtale noen trekk ved utviklingen og fordelingen av helsetjenester både generelt og spesielt på kreftområdet. Vi konsentrerer oss om kostnader til og forbruk av tjenester, men sier også noe om kapasitet. Situasjonen når det gjelder helsepersonell omtales i pkt. 6.5.

5.4.1.1 Kostnadsutviklingen

Utgiftsøkningen til helsetjenesten har ikke vært jevnt fordelt på ulike områder, jfr. fig. 5.19 og 5.20. Det er også en ujevn geografisk fordeling av kostnadene, jfr. pkt. 5.4.1.3.

Kilde: Statistisk sentralbyrå, Sosial- og helsedepartementet

Helsetjenester under Sosial- og helsedepartementets ansvarsområde finansieres av midler fra både statlige, fylkeskommunale og kommunale budsjetter og anvendes i både statlig, fylkeskommunal og kommunal sektor. Fig. 5.19 viser fordelingen av totalt antall millioner kroner anvendt til viktige deler av helsetjenesten i 1980, 1990 og 1994 omregnet faste 1994 kroner. Figuren viser at mens somatiske spesialisthelsetjenester i 1980 sto for over 50% av de samlede utgiftene, var det i 1994 pleie- og omsorgssektoren som hadde de største utgiftene. Denne sektoren har mer enn firedoblet sine utgifter siden 1984. Utgiftene til psykisk helsevern og somatiske spesialisthelsetjenester har økte lite, målt i faste kroner, mens utgifter til f.eks. legemidler og apotek er mer enn fordoblet.

Midler til helsetjenester kommer dels som rammebevilgninger (til sykehus og kommunehelsetjeneste) og dels blir utgifter refundert av Rikstrygdeverket (privatpraktiserende leger, legemidler på blå resept mv.). Figur 5.20 viser prosentvis endring i utgiftene (målt i faste 1994 kroner) til somatiske spesialisthelsetjenester (offentlige og private), medikamenter utenfor institusjon (blå resept) og primærlegetjenester (offentlige og private) i tiden 1985 til 1994. Utgifter til røntgen og laboratorietjenester og pleie- og omsorgstjenester er ikke med.

Kilde: Statistisk sentralbyrå, Sosial- og helsedepartementet.

Rammefinansierte helsetjenester (altså sykehus, driftstilskudd til allmennleger og spesialister og kommunelegetjenester) har hatt en forholdsvis liten utgiftsøkning, sammenlignet med utgifter som refunderes av Rikstrygdeverket (Trygderefusjoner til leger og refusjon av medikamentutgifter). Knekken i utgifter til medisiner fra 1993 til 1994 kan sannsynligvis tilskrives at visse sykepleie-artikler ble overført til en annen regnskapspost.

5.4.1.2 Utvikling i kapasitet og forbruk av helsetjenester

5.4.1.2.1 Spesialisthelsetjenesten

Et grovt mål for aktiviteten på sykehusene er antall sykehusopphold og polikliniske konsultasjoner i løpet av et år (fig. 5.21). Det sier imidlertid ikke noe om kompleksiteten i helsetjenestene.

Kilde: Statistisk sentralbyrå, NIS-Samdata

Disse tallene sier ingenting om hva slags type opphold eller konsultasjon det dreier seg om, altså om det er enkle eller kompliserte tilfeller det dreier seg om. Slike mål har vi dessverre ikke for helsetjenesten. Figuren viser aktivitetsutviklingen på norske sykehus fra 1980 til 1995 (polikliniske konsultasjoner ble først registrert fra 1990) sett i forhold til utviklingen i antall legeårsverk. Vi ser at aktiviteten har økt noe, men antall legeårsverk har økt mer.

Kilde: Statistisk sentralbyrå, NIS-SAMDATA

Fig. 5.22 viser antall sykehussenger, som er et mål på kapasiteten på sykehusene og for behovet for pleie- og omsorgstjenester. Som for fig. 5.21, må det presiseres at sengetallet ikke sier noe om hvem som ligger i sengene, altså om pleiebehovet er stort eller lite. Figuren viser utviklingen i sengekapasitet sett i forhold til utviklingen i sykepleierårsverk fra 1980 til 1995. Vi ser at antall sykepleiere per sykehusseng er nær fordoblet på disse årene.

5.4.1.3 Geografisk fordeling av kostnader og forbruk

I det følgende tar vi for oss den regionale fordelingen av kostnader til helsetjenester. For å gjøre de regionale sammenlikningene mulig, er Helseregion I og II slått sammen. Statssykehusene er inkludert der.

Kilde: Statistisk sentralbyrå (kommuneregnskapet), Rikstrygdeverket

Primærlegetjenester finansieres dels av kommunene, dels av staten (Rikstrygdeverket – RTV). Viktige legemidler utenfor institusjon (blå-resept-medikamenter) finansieres av RTV (fig. 5.23). I tillegg kommer pasientenes egenandeler. Figuren viser prosentvis avvik fra offentlige kostnader per innbygger i de ulike helseregionene. Vi ser at helseregion V har langt større utgifter til primærlegetjenester per innbygger enn landet for øvrig. Dette må sees i sammenheng med regionens geografi, samt med figur 5.24 – som viser nærmest fravær av privatpraktiserende spesialister.

Kilde: Statistisk sentralbyrå (fylkes- og statsregnskapet), Rikstrygdeverket

Somatiske spesialisthelsetjenester gis dels til inneliggende pasienter på sykehus, dels til pasienter på sykehuspoliklinikkene og dels hos privatpraktiserende spesialister. Fylkeskommunen (evt. staten) gir rammebevilgninger som i sin helhet skal dekke utgiftene til inneliggende pasienter på sykehus. Sykehuspoliklinikkene finansieres dels av fylkeskommunale rammebevilgninger og dels av stykkprisrefusjoner fra Rikstrygdeverket og dels av pasientene selv gjennom egenandeler. Offentlige utgifter til privatpraktiserende spesialister finansieres dels gjennom fylkeskommunale driftstilskudd og dels gjennom statlige (RTV) stykkpris-refusjoner.

Fig. 5.24 viser prosentvis avvik fra offentlige kostnader per innbygger i de ulike helseregionene. Utgifter til inneliggende pasienter er 10 % høyere i helseregion V og 10 % lavere i helseregion III enn landsgjennomsnittet. Utgiftene til sykehuspoliklinikk er høyest i helseregion IV og V, som er vist på fig. 5.26, noe som passer godt med at disse regionene nærmest ikke har utgifter til privatpraktiserende spesialister. Utgifter til privatpraktiserende spesialister er det nærmest utelukkende i helseregion I og II. Også her er står Helseregion I og II for det meste av den private laboratorievirksomheten. Det høye forbruket av private laboratorietjenester av offentlige laboratorietjenester i Helseregion V må sees i forhold til dette.

Kilde: RTV

Kilde: NIS-SAMDATA

Forbruket av somatiske spesialisthelsetjenester forekommer dels i form av sykehusinnleggelser og dels i form av polikliniske konsultasjoner hos spesialister (i og utenfor sykehus) (fig. 5.26). Man ville vente at kostnadene (jfr. figur 5.24) i stor grad speilet forbruket, og dette er også langt på vei tilfellet. De privatpraktiserende spesialistene er vesentlig stykkprisfinansiert, og forbruk og kostnader stemmer godt overens. For sykehuspoliklinikkene ser vi at mens kostnadene er nokså like i helseregion IV og V, er det langt flere konsultasjoner i helseregion IV. Når det gjelder sykehusinnleggelser, skiller helseregion III seg ut ved å ha like mange innleggelser som region I, II og IV, men 10 % lavere kostnader.

Laboratorieanalyser (klinisk kjemi, patologi, mikrobiologi, allergitester mv.) og røntgenundersøkelser utføres dels av offentlige, dels av private laboratorierier (fig. 5.25). Utgiftene deles mellom pasientens bostedsfylke og Rikstrygdeverket (RTV) etter en fastlagt fordelingsnøkkel og størrelsen på de statlige refusjonene kan derfor gi et inntrykk av volumet av undersøkelser som utføres. Figuren viser statlige (RTV) refusjoner per innbyggere til røntgen- og laboratorieundersøkelser i de ulike helseregionene. Utgiftene til offentlige laboratorieundersøkelser er høyest i helseregion III og V, mens refusjoner til private røntgen- og laboratorietjenester nesten utelukkende går til helseregion I og II.

5.4.1.4 På hvilket sykehusnivå behandles kreftpasientene?

Med utgangspunkt i pasientflytdata kan man anslå omfanget av reelt behov for nasjonale og flerregionale funksjoner og dermed også få et inntrykk av behovet for regionale funksjoner. Dette er forsøkt framstilt på fig. 5.27. Ifølge tall fra NIS-SAMDATA har helseregion 3, 4 og 5 behov for nasjonale og flerregionale funksjoner for ca. 4,5 % av pasientene. I helseregion 2 (som har statlig regionsykehus) tar lokal- og sentralsykehusene hånd om ca. 85 % av pasientene. Av dette følger det at regionsykehusoppgavene kan anslås til maksimalt 10 % av sykehusoppholdene, dvs. det som kan defineres som ordinære regionsykehusfunksjoner.

Kilde: NIS-SAMDATA

Kilde: NIS-SAMDATA

For diagnosegruppen ondartede svulster ser vi at bildet stemmer godt med den generelle situasjonen som er illustrert på fig. 5.28. Helseregion III, IV og V sender 4–6 % av kreftpasientene ut av regionen. Disse tallene er nok påvirket av tidligere henvisningspraksis fra region III, IV og V til region II for noen pasientgrupper som nå gradvis blir overført til egen region.

5.5 Tids- og ressursbruk knyttet til kreft

5.5.1 Kreftproblematikk i primærhelsetjenesten

5.5.2 Pasientkontakter med privatpraktiserende allmennleger og privatpraktiserende spesialister

Rikstrygdeverket har innhentet statistikk over regningskort utstedt av leger som praktiserer for trygdens regning. Dette vil i første rekke omfatte privatpraktiserende allmennleger og spesialister, samt ulike legegruppers deltakelse i organisert legevakt (f.eks. fastlønnsleger). Fastlønnslegers kontorpraksis er ikke inkludert i dette tallmaterialet. Data er hentet fra trygdekontor som i en utvalgt periode høsten 1995 hadde foretatt kontroll av legeregninger. Materialet bygger på registrering fra om lag 2/3 av landets trygdekontor og omfatter regningskort fra 3044 leger. For alle leger er det registrert ett månedsoppgjør for både kontorpraksis og legevakt. Ut fra disse tallene er det beregnet takstbruk, kostnader, egenandeler, antall kontakter etc. på årsbasis i hele landet. De beregnede størrelser må betraktes som grove anslag.

Fordeling av kontakter på de ulike diagnosegrupper er angitt ut fra oppført hoveddiagnose på legeregningskortet. På legeregningskortet skal sykdommer, symptomer og plager som er grunnlaget for takstbruken kodes.

Rikstrygdeverket anvender International Classification of Primary Care (ICPC, RTV-blankett 3.12C fastsatt 10.92, endret 5.94). ICPC baseres mer på symptomer enn ICD-systemet som anvendes på sykehusene. ICD-kodene ved kreft tar utgangspunkt i en histologisk bekreftet diagnose.

Antall kontakter beregnet på årsbasis (1995) med diagnoser/symptomer/plager som er knyttet til kreft som problemstilling ( gruppe A18 , inkluderer også diagnosegruppen kreftfrykt) var 302 300 (60,3 % kvinner, 39,7 % menn).

De fire hyppigste diagnosegruppene er gjengitt på fig. 5.29.

Dersom en inkluderer problemstillinger i en gråsone omkring kreftproblematikken, er beregnet antall (omfatter gruppe B19 i tillegg): 481 100 kontakter med omtrent den samme kjønnsfordelingen. (Anslagene om kjønnsfordeling er noe usikre, da kjønn ikke var oppgitt i 20 % av tilfellene).

De kliniske problemstillinger vil variere med ­kjønn og alder. Vi gjengir den hyppigste og nest hyppigste kliniske problemstillingen som kan knyttes til en konsultasjon fordelt på de ulike aldersgruppene.

Figur 5.29 og tabell 5.15 har flere åpenbare svakheter. Blant annet er utvalget av ICPC-koder misvisende mht. kreftrisiko for barn. For flere problemstillinger vil betydningen av symptomet være avhengig av pasientens alder. For eksempel vil hovne kjertler hos barn i første rekke henlede oppmerksomheten i retning av infeksjoner. Hos personer over 20–30 år forskyves mistanken (gradvis) i retning av en ondartet sykdom. Tabellen er derfor mest relevant for aldersgruppene over 20–30 år.

Hudsykdommer utgjør en stor gruppe i alle aldersgrupper. I kostnader (trygdens kostnader inkludert refunderte egenandeler) utgjør kreftproblematikk knyttet til hud 38 % av totalbeløpet for problemstillinger som i en eller annen form er relatert til kreft eller kreftmistanke. (Til sammenlikning fant Nylenna at hudproblemer utgjorde 36,7 % av kreftrelaterte kontakter der pasientens symptomer lå til grunn for konsultasjonen.) Problemstillinger som knyttes til bryst utgjorde 20 % i RTVs oppgaver. Dette tilsvarte 78 700 kontakter.

For diagnosegruppen S 77 ( ondartet svulst i huden) og S 80 ( svulst i hud, ikke klassifisert annet sted, ikke nærmere angitt) bemerkes bruk av følgende takster:

• Takst 107 h (kirurgisk fjernelse av små svulster, vorter, nævi etc.) er beregnet anvendt 14 500 ganger pr. år (privatpraktiserende spesialister og privatpraktiserende allmennleger).

• Takst 107 j (kryokirurgi, fryseteknikk) er beregnet anvendt 33 800 ganger pr. år. Insidensen av ondartede føflekker og andre ondartede hudsvulster var ca. 1600 i 1993. Antall basalcellesvulster kan anslås til ca. 6000 pr. år.

Anvendelsen av kryokirurgi antas å være begrunnet i ubehag og/eller kosmetiske årsaker og ikke i mistanke om ondartet sykdom. Disse data fra RTVs regningskort er ikke fremskaffet for kontroll av den medisinske praksis og medisinske indikasjonsstillingen. En overvåking av de medisinske funksjoner kan både være nyttige som administrative styringsredskap og med tanke på en fagmedisinsk rådgivning.

Vi gjentar at disse tallene presenteres som en illustrasjon og for å forsøke å beskrive et problemkompleks med størrelsesrelasjoner.

Opplysningene i dette avsnittet bygger på kontroll av regningskort fra ca. 3000 leger. Tilsvarende tall er ikke tilgjengelige for øvrige leger (kommuneleger og leger uten driftsavtaler). Vi har imidlertid regnskapstallene totalt for de ulike legekatagorier (tabell 5.16).

For allmennleger og spesialister med avtale utgjorde diagnosegruppe A¹⁸ kr 51 612 000. Dette utgjør ca. 5,5 % av beløpet for spesialister og allmennleger med avtale. Dersom man legger denne fordeling til grunn, vil RTVs samlede refusjoner til spesialister og allmennleger for kreftproblemer være 5,5 % av 1 690 000 000 (summen i ovenstående tabell), dvs. ca. kr 93 000 000.

5.5.3 Kostnader i den kommunale helsetjenesten

5.5.4 Laboratorieanalyser knyttet til kreft

Laboratorieanalyser og røntgenundersøkelser utføres dels av offentlige, dels av private laboratorierier. Utgiftene deles mellom pasientens bostedsfylke og Rikstrygdeverket (RTV) etter en fastlagt fordelingsnøkkel. De private laboratoriene fikk tidligere 40 % refusjon fra fylkeskommunen og 60 % fra RTV. Fra 1997 er fordelingsnøkkelen 50/50.

De offentlige laboratoriene eies av fylkeskommunene, og det utbetales derfor bare refusjon fra RTV. Dersom analysen foretas i en annen fylkeskommune, vil det bli utbetalt et gjestepasientoppgjør. For å beregne de totale offentlige utgiftene har vi antatt at den fylkeskommunale egenadel er 40 %, som tilsvarer refusjonen ved gjestepasientundersøkelser.

Regnskapstallene for laboratoriene er i liten grad spesifisert. Vi har forsøk å skaffe en oversikt på makronivå over utgifter til både offentlige og private røntgen-, patologi- og klinisk-kjemiske laboratorier. Vår hensikt er å få et grovt overslag over ressursbehovet for kreftomsorgen. Det er ikke mulig å spesifisere ut fra dagens tallmateriale. Etter å ha rådspurt en representativ gruppe fagpersoner, har vi kommet til at 80 % av undersøkelsene ved patologilaboratoriene (biopsiene) direkte eller indirekte er relatert til problemstillingen kreft.

For røntgenundersøkelsene vil vi anslå at ca. 60 % av ressursene er direkte eller indirekte relatert til kreftproblematikk. Et stort volum av undersøkelser er frakturkontroller, men de mer ressurskrevende undersøkelser og undersøkelser med spesialutstyr har ofte kreft som en differensialdiagnose. Vanskelighetsgrad og tidsforbruk er også lagt til grunn for vurderingen av hvilken andel som er kreftrelatert.

Et anslag over kreftrelaterte analyser for klinisk-kjemiske analyser må bli meget usikkert. Prøvematerialet er meget heterogent, dels som ledd i polikliniske utredninger ved sykehuspoliklinikker, dels fra privatpraktiserende spesialister og primærleger. Man er henvist til å gjette på en andel som kan være relatert til kreft. Vi har gått ut fra 10 % som et rimelig anslag. For klinisk kjemi dreier det seg om store beløp. Feilmarginer på 5–10 % vil derfor gi relativt store utslag. Igjen vil vi presisere at vi ønsker å belyse dimensjonene mer enn regnskapene.

5.5.4.1 Refusjon til private laboratorier

Vi har mottatt regnskapstallene fra alle fylkeskommunene unntatt Oppland, Nord-Trøndelag og Sør-Trøndelag for 1994 og 1995. Dette utgjør ca. 87 % av befolkningen. Den prosentvise fordelingen mellom laboratoriene antas å være representativ og kan benyttes som en fordelingsnøkkel for det totale beløpet som er refundert til private laboratorier. (RTVs refusjon utgjør 60 % av det offentliges refusjoner.) I tabell 5.18 er det beregnet total offentlig refusjon (fra RTV og fylkeskommunene fra hele landet) og fordeling mellom de ulike laboratorietyper.

5.5.4.2 Refusjon til private røntgenlaboratorier

Utbetalingen fra RTV til private røntgenlaboratorier/institutter var kr 81 600 000 i 1995. Den fylkeskommunale refusjonen er beregnet til 54 400 000. Total offentlig refusjon til private røntgeninstitutter var følgelig kr 136 000 000. Dette representerer en økning på 13,8 % fra året før.

5.5.4.3 Utbetaling fra RTV til offentlige laboratorier for polikliniske tjenester

Takstgrunnlaget for refusjon for polikliniske tjenester til offentlige laboratorier har i prinsippet en tilsvarende ordning som for de private polikliniske tjenestene. Takstene avviker imidlertid for noen analyser. Takstene er p.t. under revisjon. Refusjonen fra fylkes­kommunen er et hypotetisk beløp, siden fylkeskommunen også er eier av laboratoriet. For å beregne det offentliges kostnader har vi imidlertid valgt å bruke samme regneregel som ved private laboratorier, dvs. at RTVs refusjon utgjør 60 % av de totale utgiftene (se pkt. 5.5.4). Fordelingen mellom de ulike laboratorietypene er ikke tilgjengelig ut fra RTVs data. Man har innhentet opplysninger fra Buskerud fylkeskommune som vi tror er representative for resten av landet.

Klinisk kjemi utgjør 80 % og patologi 7 %. Andre (mikrobiologi, allergitester, etc) utgjør 13 %. Refusjon fra RTV og beregning av totalkostnadene er vist i tabell 5.19.

Refusjonen fra RTV til offentlig laboratorievirksomhet økte med 24,7 % fra året før.

5.5.4.4 Offentlige røntgenlaboratorier

Refusjon fra RTV til offentlige røntgenlaboratorier for polikliniske tjenester var i 1995 kr 206 500 000. Beregnede totale kostnader for polikliniske røntgenundersøkelser ved offentlige laboratorier var kr 344 167 000. Tilsvarende for MR-undersøkelser er kr 18 167 000, og dette beløpet kommer i tillegg.

Disse tallene er ikke korrigert for eventuell fortjeneste eller tap ved virksomheten for de offentlige sykehusene. Takstgrunnlaget for offentlige laboratorier avviker noe fra tilsvarende takster ved private laboratorier (lavere). Det blir også anført at repertoaret i de offentlige laboratorier har flere tapsbringende analyser/undersøkelser i henhold til takstgrunnlaget. Dette er undersøkelser som ikke blir utført ved private laboratorier.

5.5.4.5 Tumormarkøranalysene

Tumormarkøranalysene utgjør en meget liten del av den totale analysemengden. Basert på anslag fra DNRs klinisk-kjemiske laboratorium er det rimelig å anta at det på landsbasis utføres ca. 100 000 analyser. Dette har en samlet takstverdi på kr 9 000 000. Man anslår (grovt) at antall PSA-analyser ligger i samme størrelsesorden både med hensyn til antall og takstverdi, dvs. kr 9 000 000.

Samlede kostnader til tumormarkører anslås derfor til kr 18 000 000 (beløpet er inkludert i tabell 5.22).

5.5.5 Kreftpasienter på sykehuspoliklinikker

I henhold til RTVs regnskap for 1995 var refusjon til indremedisinsk poliklinikk kr 105 078 000 og kirurgisk kr 178 802 000. Refusjon for gynekologisk poliklinikk er ikke spesifisert (refusjonsbeløpet omfattes av en samlepott for annen poliklinisk virksomhet). Refusjonsbeløpet er beregnet til å dekke bare en del av sykehusenes kostnader ved den polikliniske virksomheten. Vi har beregnet at det dekker 50 % av de antatte samlede utgifter.

Det føres ingen sentrale, diagnoserelaterte statistikker. Gjøvik fylkessykehus har registrert alle polikliniske konsultasjoner (ICD–9-koder) fra 1997. Vi har den relative fordelingen for årets første tre måneder. Fordelingen mellom kirurgisk avdeling og medisinsk avdeling vil antakelig variere fra sykehus til sykehus. Vi antar imidlertid at det totale antallet er rimelig representativt på landsbasis (tabell 5.20). Andelen av gynekologisk poliklinisk virksomhet er også beregnet ut fra denne statistikken. (Gjøvik fylkessykehus dekker de søndre og vestre deler av Oppland fylke. Detaljer i beregningsgrunnlaget er ikke vist.)

Denne statistikken er ikke komplett, idet man mangler spesialiteter som nevrologi, ØNH og barn. Refusjon for poliklinisk virksomhet ved de onkologiske avdelingen ved regionsykehusene er angitt i tabell 5.22.

5.5.6 Kreftregnskap for den polikliniske laboratorievirksomhet og røntgenundersøkelser, sykehusenes poliklinikker og primær-/kommunehelsetjenesten

Det er ikke praktisk mulig å foreta et eksakt kreft­regnskap. Vi har ikke hatt tid til å innhente mer eksakte opplysninger. Man har tydeligvis liten oversikt over forbruket selv på makroplan. Økninger fra år til år kan derfor gå upåaktet hen. Skal en analysere forventet nytteverdi av laboratorieanalysene, må en ha oversikt over enkeltanalyser, f.eks. omfanget av bestemte undersøkelser og analyser, og ha mulighet for å knytte disse til en klinisk problemstilling. Især vil råd om bruk og misbruk være avhengig av mer detaljerte oversikter. I et totalregnskap over kostnadene til laboratorieprøver må en også ta med omkostninger ved ekstra kontroller som utløses av falske positive prøvesvar. Forutsetningen for å styre og gi faglige råd for indikasjonsstilling etc. for disse viktige funksjoner er et bedre datagrunnlag som tillater faglig vurdering av forbruket. Tallene som fremkommer i dette kreftregnskapet, som er vist i tabell 5.21, er kun ment som en illustrasjon av aktuelle beløps dimensjoner.

Den delen av virksomheten som er direkte eller indirekte relatert til kreft for patologi, radiologi og klinisk kjemi er diskutert i pkt. 5.5.4.

Man har ikke tatt med allergitester, mikrobiologi, etc., da disse undersøkelsene i meget liten grad vil slå ut på dette regnskapet. Samlet framstilling av laboratorievirksomhet, kommunehelsetjenesten og sykehusenes poliklinikk er gjengitt i tabell 5.22.

5.6 Ressursbruk i somatiske sykehus

5.6.1 Årlig ressursbruk

Ressursbruk knyttet til utredning og behandling av kreft i somatisk helsetjeneste beskrives ved hjelp av data fra SINTEF-NIS (SAMDATA).

Alle innleggelser med diagnosen svulst (International Classification of Diseases, versjon 9 (ICD–9), hovedkapittel II) som hoveddiagnose eller bidiagnose er identifisert. Innleggelsene er videre fordelt på organspesifikke diagnosegrupper basert på følgende inndeling i ICD–9-listen (Boks 5.1).

Antall innleggelser for svulster (kreft) som hoved- eller bidiagnose i 1995 for Norge er gitt i tabell 5.23. Andelen (i promille) innlagt med kreftdiagnose gis i forhold til det totale antallet innleggelser i norske somatiske sykehus (1995: 641 575 innleggelser).

I 1995 var det 77 977 innleggelser i norske sykehus med svulst som hoveddiagnose. Dette utgjorde 121,5 ‰ (12,2 %) av alle innleggelser. Det var 13 411 innleggelser med kreft som bidiagnose 21 . Dette utgjorde 20,90 ‰ (2,1 %) av alle innleggelser. Det var derfor totalt 91 388 innleggelser ved norske sykehus i 1995 for svulst. Dette utgjorde 14,2 % av alle innleggelser.

Pasienter med svulster (kreft) forbrukte i alt 830 064 liggedager ved norske sykehus i 1995. Dette fordeles med henholdsvis 695 967 liggedager for kreft som hoveddiagnose, og 134 097 liggedager der kreft var bidiagnose. Dette utgjorde 19,4 % av alle liggedager (4 278 745) i norske somatiske sykehus i 1995. (Det antas å være en viss underrapportering av bidiagnoser). Gjennomsnittlig liggetid i 1995 ved norske somatiske sykehus var 8,9 døgn der kreft var hoveddiagnose, og 10,0 døgn der kreft var bidiagnose.

Tabell 5.24 gir de mest ressurskrevende pasientgruppene. Kreft i mage- og tarmkanalen er den dominerende gruppen. Bortimot hver 5. innleggelse og hvert 4. liggedøgn skyldes svulster i mage-tarmkanalen. Diagnosegruppene i tabell 5.24 forbruker 87 % av alle innleggelser for svulster i norske sykehus, og 85 % av alle liggedager.

Gruppen med godartede svulster, forstadier til kreft (carcinoma in situ), og svulster med usikker utvikling ( godartede svulster) er stor. Dette er en gruppe som krever mye mht. utredning, diagnostikk og behandling. Det er ofte bare vevsundersøkelse (histologi) etter fjerning som klargjør den endelige diagnosen.

Tabell 5.25 viser antall innleggelser og liggedager for svulster i 1995 fordelt på helseregioner. Forskjellene mellom regionene er ikke studert nærmere.

5.6.2 Ressursforbruk ved sykehusopphold for kreft basert på DRG-klassifisering

Tabell 5.26 viser DRG-vekt pr. institusjonsopphold for innleggelser i norske sykehus med svulst (kreft) som hoveddiagnose. DRG (Diagnose Relaterte Grupper) er et system som klassifiserer innlagte pasienter i medisinsk konsistente og kostnadshomogene grupper basert på medisinske hoved- og bidiagnoser, prosedyrekoder (operasjoner) og andre administrative opplysninger om pasienten. DRG-systemet gjør det mulig å beskrive behandlingsaktiviteten i somatiske sykehus slik at denne kan sammenlignes mellom sykehusene.

Gjennomsnittlig DRG-vekt pr. innleggelse var 1,388. Svulster i mage-tarm-kanalen er den mest ressurskrevende gruppen pr. opphold. Gjennomsnittlig DRG-vekt for denne gruppe er også svært høy (2,151).

Summen av alle DRG-vekter for opphold i norske sykehus med kreft som hovediagnose var 108 165. SINTEF-NIS’ pris i 1995 for indekspasienten (DRG = 1,0) var kr 21 781. Kostnaden forbundet med behandling av pasienter der kreft er hoveddiagnose blir dermed kr 2 400 000 000 (2,4 milliarder).

Kostnadene knyttet til institusjonsopphold der kreft er bidiagnose er ikke medregnet. Sum institusjonsopphold med kreft som bidiagnose er 13 411 (tabell 5.23). Dersom man regner med en gjennomsnittlig pris pr. sykehusopphold på kr 24 406 (SAMDATA 1995; Rapport 5/96; tabell t2.3; s. 177–179), vil de samlede utgifter være 327 millioner kroner. Det er ikke mulig å anslå hvor stor del av disse kostnadene som direkte kan tilskrives kreft.

Det har ikke vært mulig å gi eksakte kostnader knyttet til reinnleggelser. I tabell 6.5 vises at reinnleggelsesraten for kreft er ca. 20 %. Hvordan dette tallet skal brukes i forhold til 77 977 institusjonsopphold og 830 064 liggedager (1995) vil bl.a. avhenge av kodepraksis , dvs. om reinnleggelsene kodes med kreft som hoveddiagnose eller bidiagnose, og om hvor stor andel av pasientene som innlegges med ikke kreft­relaterte diagnoser.

Vi kjenner også lite til hvordan kodepraksis i norske sykehus er for pasienter som trenger palliativ (lindrende) behandling. Hvis en for disse pasientene bruker symptomkoder eller observasjonskoder uten at kreftdiagnosen fremgår som bidiagnose, vil den reelle ressursbruken knyttet til kreft bli underestimert.

5.7 Medisinbruk knyttet til kreft. Legemiddelforbruk

5.7.1 Datagrunnlag

Legemiddelstatistikk over forbruk bygger på Norsk Medisinaldepots (NMD) statistikker og er basert på salg av legemidler fra legemiddelgrossister til apotek og sykehus 22 . Andre kilder er egne datautskrifter fra NMD (Fylkesvis fordeling av cellegift (i gram virke­stoff)) og Legemidler og helsevesen. Tall og fakta 1996, Legemiddelindustriforeningen).

Legemidler klassifiseres i et anatomisk-terapeutisk kjemisk klassifikasjonssystem (ATC-koder) der medikamentene grupperes i flere nivåer. Anatom­iske hovedgrupper er 1. nivå, som f.eks. gruppe A: Fordøyelsesorganer og stoffskifte, gruppe C:Hjerte og kretsløp, gruppe L:Antineoplastiske og immunmodulerende midler, etc. De andre nivåene baseres på terapeutiske og farmakologiske undergrupper og kjemisk substans. (Se pkt. 5.7.2, der gruppe L Antineoplastiske og immunmodulerende midler beskrives nærmere).

Forbruket måles i definerte døgndoser (DDD) og angis da i DDD/1000 innbyggere/døgn. De fleste preparater som selges til publikum gjennom apotek, har definerte døgndoser. Denne statistiske presentasjonsformen av salget gjør det mulig å sammenligne forbruk/omsetning fra fylke til fylke.

For noen medikamenter er DDD ikke fastsatt. Dette gjelder svært mange av cellegiftene. Dosene som gis til den enkelte pasient varierer med diagnose, alder, høyde, vekt, type cellegiftkombinasjon, etc. Det er da mer meningsfylt å angi salget (forbruket) i mengde virkestoff (som regel gram eller milligram). I pkt. 5.7.5 har en beregnet forbruket (i mg) pr. innbygger pr. år av noen cellegifttyper. Hensikten er (meget grovt) å illustrere størrelsesrelasjoner mellom regionene. En medisinsk vurdering av forbruket relatert til indikasjonsstilling og behandling på diagnosenivå, lar seg ikke gjennomføre med dagens registreringspraksis.

5.7.2 Forbruk av medikamenter ved behandling av kreft

Omsetningstallene i kroner oppgis i apotekenes innkjøpspris (AIP) eller apotekenes utsalgspris (AUP). I denne oversikt anvendes AUP om ikke annet er spesifisert. Det gir det mest korrekte bildet av samfunnets kostnader.

Man har gode statistikker over legemiddelomsetningen som omfatter utlevering til sykehus og salg til publikum fra apotek. Det er derimot ikke mulig å få oversikt over hvor mye av medikamentene som blir benyttet og hvor mye som går til spille. Man kan anta at det som leveres ut fra apotek til forbruker har et større svinn enn det som leveres til sykehus. Vi kan gå ut fra at statistikkene over salg av cytostatika derfor gir en tilnærmet riktig informasjon om det reelle forbruket.

Medikamentell behandling av kreft omfatter en rekke ATC-grupper. Et samlet medikamentforbruk registreres verken på indikasjonsstilling eller diagnose. Det er derfor ikke mulig å gi eksakte opplysninger om omfanget av medikamenter som benyttes i forbindelse med kreftbehandling. Visse medikamenter kan imidlertid karakteriseres som kreftspesifikke, dvs. at hovedindikasjonsområdet er kreft eller kreftrelaterte diagnoser (se pkt. 5.7.2.1). Legemidler i ATC-gruppe L 01 (cellegifter) er et eksempel på dette. Praktisk talt all cellegiftbehandling gis for en underliggende kreftdiagnose. NMDs statistikker gir et direkte bilde av det nasjonale forbruket av alle typer legemidler.

Det er også forsøkt å estimere medikamentkostnader som kan knyttes til cellegiftbehandling på sykehus. Foruten selve cellegiften (L 01), omfatter dette også tilberedning av cellegiftkurene, behandling av kvalme i tilslutning til cellegift, antibiotikabehandling på grunn av komplikasjoner, skyllevæsker etc. Disse medikamentene er registrert i andre ATC-grupper og er ikke spesifikke for noen bestemt diagnose. For å antyde omfanget av disse medikamentene på landsbasis, har vi tatt utgangspunkt i forbruket ved Det Norske Radiumhospital (DNR). Hensikten er å få et inntrykk av beløpenes størrelse (se pkt. 5.7.2.2).

Kreftpasientene har i tillegg behov for en rekke andre medikamenter for å lindre plager og ubehag som direkte eller indirekte skyldes sykdom og/eller behandling. Det finnes ikke statistikker som viser omfanget av medikamenter som gis på dette grunnlaget. Ved å ta utgangspunkt i DNRs legemiddelforbruk av uspesifikke medikamenter vil man antagelig få en antydning av størrelsesordenen ved landets sykehus (se pkt. 5.7.2.3).

For omfanget av medikamentell behandling uten­om sykehus er estimatene enda mer usikre. Forskrivning på blå resept25 til kreftpasientene omfatter bare en del av det pasientene bruker, men det gir et bilde av de offentlige kostnadene (se pkt. 5.7.2.4).

5.7.2.1 Hvor mye brukes kreftspesifikke medikamenter?

De kreftspesifikke medikamentene er samlet i ATC gruppe L ( antineoplastiske og immunmodulerende midler). Dette er medikamenter som gis for å påvirke kreftcellens vekstintensitet. Omsetningsbeløpene (AUP) for 1995 er vist i tabell 5.28.

L-preparater som i hovedsak anvendes til spesifikk kreftbehandling, er gruppe L 01, L 02 og L 03. Gruppe L 04 består av medikamenter som i første rekke anvendes til organtransplanterte pasienter. Dette berører kreftpasientene bare i liten grad, og det tas derfor ikke med i kreftregnskapet. Omsetningen (AUP) av registrerte medikamenter som spesifikt rettes mot grunnlidelsen (kreftcellene) blir da kr 152 450 000 i 1995. Dette omfatter cellegift, hormoner som benyttes til kreftbehandling og immunmodulerende behandling ved alle landets sykehus og poliklinikker og salg til publikum fra apotek.

5.7.2.2 Hva koster cellegiftbehandlingen på norske sykehus?

De samlede kostnadene til cellegiftene fremgår av NMDs statistikker (se tabell 5.28). Cellegiftbehandling er imidlertid ofte en komplisert behandlingsform der man også må bruke en rekke andre medikamenter. Tilberedning av cellegifter kan være omstendelig blant annet pga. holdbarhetsbegrensninger. Flere sykehus kjøper derfor disse tjenestene fra apotek. For å få et begrep om størrelsesordenen av hvilke andre medikamenter som direkte eller indirekte kan knyttes til cellegiftbehandlingen, har man tatt utgangspunkt i Det Norske Radiumhospitals medikamentregnskap for 1995. (Noen av de mest relevante tall fra regnskapet er gjengitt nedenfor.) Det Norske Radiumhospitals andel av sykehusbasert cellegiftomsetning (ATC-gruppe L 01) målt i AUP utgjør 20 % av det totale forbruket i Norge. Ut fra dette beregnes kostnader til tilberedning, antibiotika ved kompliserende infeksjoner, infusjonsutstyr, merkostnader til kunstig ernæring (TPN), etc.

5.7.2.3 Samlet medikamentforbruk på sykehus på grunn av kreftsykdommer

Det er meget vanskelig å gi gode estimater for medi­sinforbruk av andre medikamenter som sovemidler, psykofarmaka, smertestillende, antiflogistika mv. som blir forskrevet i tilknytning til kreftsykdom. Det er i beste fall mulig å antyde utgiftenes dimensjon. Dersom man tar utgangspunkt i årsforbruket (34 millioner kroner) ved Det Norske Radiumhospital, som står for ca. 15 % av alle liggedøgn med kreft som hoveddiagnose, kan utgiftene anslås til 230 000 000 kroner pr. år på landsbasis. Dette beløpet inkluderer alle legemidler. Dette er antagelig en overestimering, siden pasientene i utgangspunkt er innlagt ved et regionsykehus.

Uansett regnemetoder vil medikamentbruk ved kreftdiagnoser være beskjedent i forhold til den totale legemiddelomsetningen (se pkt. 5.7.4). Andelen av kostnadene i det totale regnskapet som spesifikt går til cellegifter (ATC-gruppe L 01) vil være meget beskjeden. Det bør imidlertid understrekes at de faglige argumenter for bruk (indikasjonsstillingen) og i mindre grad de økonomiske (se også pkt. 5.7.3) må være det som bestemmer forbruket.

5.7.2.4 Uttak av legemidler som refunderes etter § 9 pkt. 9. Kostnader utenom sykehus

Omfanget av kreftpasientenes medikamentforbruk utenom sykehus er meget vanskelig å anslå. De kliniske problemstillingene som er aktuelle, illustrerer kompleksiteten:

• hormonell kreftbehandling og cellegifter (tabletter)

• behandlingstrengende infeksjoner

• smertestillende behandling 27

• behandlingstrengende psykiske reaksjoner som relateres til grunnlidelsen (bruk av beroligende og angstdempende medikamenter o.l., som eventuelt refunderes)

• vitaminer

• ernæringskonsentrater og annet kosttilskudd

Deler av forbruket (omsetningen fra apotek), lar seg imidlertid definere. Rikstrygdeverket har beregnet refusjon etter § 9 pkt. 9 for 1995 ifølge Forskrifter om godtgjørelse av utgifter til viktigere legemidler (se pkt. 5.7.2). Tallene i tabell 5.31 er fremkommet som en beregning basert på et utvalg apotek. Tallene ansees som representative for det norske forbruket som utgangspunkt for et grovt estimat.

Tallene i tabell 5.31 tilsvarer summen av apotekenes utsalgspris og inkluderer egenandeler. På grunn av prosentregelen i beregningen av egenandeler, lar ikke egenandelen seg skille ut nøyaktig. Trygdens utgifter er beregnet ut fra regnskapsførte utgifter av det totale omsetningsbeløpet.

Kreftbehandling omfatter som kjent en rekke andre medikamentgrupper. En viktig grupper er smertestillende (N 02 A og N 02 B). AUP i 1995 utgjør kr 372 400 000, hvorav kr 158 900 000 til opioider (se også tabell 5.27). Av disse er omsetningen av gruppen kombinasjonspreparater som f.eks. Paralgin forte o.l. (gruppe N 02 AA 59) kr 102 200 000 (AUP). Det er ikke mulig å anslå hvor mye av dette som går til kreftrelaterte smerter. Preparatene har en vid indikasjonsstilling, og kreftpasientene forbruker sannsynligvis en relativt liten del.

Tabell 5.28 viser at utgiftene til hormonell kreftbehandling er større enn utgiftene til cellegiftene. Den hormonelle behandlingen kan strekker seg over flere år, mens cellegiftbehandlingen som regel er avgrenset til 4–8 kurer. Medikamenter som tas daglig over lang tid blir ikke så synlige i regnskapet, siden det for en stor del foreskrives på blå resept. Cellegiftene figurerer i hovedsak på sykehusenes avdelingsbudsjetter, der mindre endringer synliggjøres på grunn av stramme økonomiske rammer. Dette understreker betydningen av kunnskapsbasert praksis der den medisinske indikasjonsstillingen må være retningsgivende. Den medisinske indikasjonsstillingen bygger på nytten pasienten har av behandlingen. Kost-nytte-dimensjonen ved cellegiftbehandling er et viktig moment, men det er galt å fokusere bare på denne behandlingsformen. I en større sammenheng må også medikamentbruk ved andre diagnosegrupper vurderes etter tilsvarende kriterier.

5.7.3 Utviklingstendenser

Det er ofte fokusert på kostnader ved innføring av ny kreftbehandling. Innføring av de såkalte sero­tonin­antagonister (A 04A A) for behandling av kvalme fremkalt av cellegiftbehandling førte til en betydelig økning av enkelte sykehusavdelingers medikamentforbruk. Dette ga støtet til en faglig diskusjon om hvilke kriterier som skulle ligge til grunn for bruk (indikasjonsstillingen) av disse medikamentene. Indikasjonsstillingen må baseres på kunnskap om effekten av medikamentene (pasientene må føle seg mindre kvalme!). Kvalme kan utløses av en lang rekke mekanismer. Effekten av medikamentene er avhengig av bl.a. kvalmens årsak. Forbruket vil antagelig ikke endre seg vesentlig fra dagens nivå (se tabell 5.29).

Gruppe L 03, immunmodulerende (stimulerende) midler (AUP i 1995: kr 22 720 000), representerer et usikkerhetsmoment. Indikasjonsstillingen for en rekke av preparatene er sterkt omdiskutert. Ut fra dagens kunnskap og fagmiljøenes generelle anbefalinger, kan det like gjerne bli en viss nedgang i forbruket. Nye preparater er imidlertid under utvikling.

For gruppe L 01 må en forvente en økning. En dobling eller mer av cellegiftbudsjettet innen kort tid er ikke usannsynlig (AUP var i 1995 kr 57 700 000 for registrerte preparater i gruppe L 01). På kort sikt vil dette avhenge av indikasjonsstillingen for taxaner (som inkluderer det registrerte medikamentet Taxol). Det er også knyttet stor usikkerhet til prisutviklingen for de ulike preparater i denne medikamentgruppen. Utslagene i budsjettene på avdelingsnivå er store, særlig for kreftavdelingene ved regionsykehus og kreftenhetene på sentral- og lokalsykehusene. 28

5.7.4 Medikamentutgifter generelt og forholdet mellom kostnader for kreftmedisiner og kostnader for andre medikamenter

I et større samfunnsøkonomisk perspektiv er og blir medikamentkostnadene til cellegiftbehandling meget beskjedne. Mytene om det motsatte synes imidlertid å være ganske grunnfestede. Det er likevel viktig å fremholde at innføring av ny behandling må begrunnes og defineres ut fra faglige kriterier for dokumentert behandling. Felles nasjonale retningslinjer bør legges til grunn, slik fagmiljøene allerede for en stor del praktiserer (se pkt. 6.1.3). Kostnader i forhold til nytte er et relevant moment i en slik dimensjon, men det må også stilles tilsvarende krav til andre medikamentgrupper. Det kan derfor være riktig å sette medikamentkostnadene inn i et større perspektiv. I tabell 5.32 er angitt forbruket av noen medikamentgrupper i 1995 (AUP).

AUP av paroxetinhydroklorid (Seroxat, også kalt lykkepillen) var i 1995 kr 194 000 000. Salget av dette preparatet øker imidlertid meget raskt. Ifølge NMD er AUP i 1996 kr 283 000 000. Bare dette ene medikamentet har en omsetning i kroner som er 4–5 ganger så stort som kostnadene til alle cellegiftpreparatene ved alle norske sykehus.

Fokus på kostnadsveksten for cellegiftbehandling må derfor settes inn i et større perspektiv. Bare økningen av N-gruppens medikamenter (nervesystemet) fra 1994 til 1995 var på kr 312 000 000 (AUP). Det er 2–3 ganger mer enn sykehusenes samlede utgifter til cellegiftbehandling, inkludert tilberedning, kvalmebehandling, bruk av skyllevæsker, antibiotika, etc. (se tabell 5.29). (AUP for N-gruppen var i 1994 kr 1 027 000 000, i 1995 kr 1 339 000 000).

5.7.5 Er det regionale forskjeller i omsetningen av noen sentrale cellegifter?

To meget sentrale medikamentgrupper er valgt. Det ene er antracycliner og lignende substanser, det andre er platinaforbindelsene. Begge medikamentgruppene har en meget sentral plass i cellegiftbehandling som har en kurativ eller livsforlengende intensjon. De enkelte medikamentene har et indikasjonsområde som til dels overlapper hverandre. Derfor gjengis tabeller for doxorubicin, epirubicin og mitoxantrone (antracycliner og lignende substanser) i tabell 5.33 og for cisplatin og karboplatin (platinaforbindelser) i tabell 5.34. Utgangspunktet er NMDs fylkesstatistikker over utleverte virkestoffer i mg i 1995. De enkelte regioner er summert hver for seg, med unntak av region 1 og 2, som er slått sammen. Forbruket er relatert til antall innbyggere i regionen.

Doxorubicin, epirubicin og mitoxantrone tilhører samme gruppe cellegift. Virkningsspekteret er delvis overlappende, og medikamentene vil i enkelte behandlingsopplegg erstatte hverandre. Derfor må disse medikamentene sees under ett.

DDD er ikke definert. For å få et inntrykk av eventuelle regionale forskjeller, har en beregnet mg/innbygger/år. Sammenligningsgrunnlaget har mange svakheter og en må være meget varsom med å trekke konklusjoner om eventuelle forskjeller i bruk på diagnosenivå og ulik behandlingspolitikk.

For epirubicin er indikasjonsområdet dels strammet noe inn de senere år, dels er det etablert noen nye indikasjonsstillinger (bl.a. i forbindelse med høydosebehandling med stamcellestøtte av brystkreftopererte). Dette kan forklare en viss regional variasjon. En tilsvarende beregning for 1993 for det samme medikamentet, viste liten regional forskjell. Tallene gir inntrykk av at det neppe kan være noen særlig forskjell mellom regionene. Dessuten vil innkjøp til lager kunne påvirke årsstatistikken for ett enkelt år.

Indikasjonsstillingen for de to nær beslektede medikamentene cisplatin og karboplatin er delvis overlappende.

De geografiske forskjeller er mindre enn tallene skulle tilsi. Cisplatin inngår først og fremst i behandling av testikkelkreft og eggstokk-kreft. I 1995 ble pasienter med gynekologisk kreft fra Rogaland (region 3) og pasienter fra Møre og Romsdal (region 4) delvis behandlet ved DNR. Dette kan forklare de regionale forskjellene. Generelt tyder tallene på relativt små regionale forskjeller i bruk av cytostatika.

Det må også bemerkes at regionsykehusene for de aller fleste diagnosegruppene benytter felles protokoller for primærbehandling og for all behandling med kurativ målsetting. Forskjellig forbruk, i den grad det måtte finnes, kan bunne i ulik praksis for behandling ved tilbakefall og bruk av cellegift med en palliativ målsetting. Hva som er det riktige nivå i en region, kan ikke bedømmes ut fra disse makrotallene.

Ingen statistikker overvåker et medisinsk forbruk, dvs. at man ikke har noe register som kan gi et bilde av hvordan fagmiljøene benytter medikamentene relatert til spesifikke diagnoser og kliniske problemstillinger. Vi har bare oversikt over medika­mentomsetningen, og ikke hvordan medikamentene brukes.

5.8 Samfunnets kostnader knyttet til kreft

Samfunnets utgifter til kreft består av to deler; den ene er de direkte kostnadene knyttet til utredning, behandling, etc. Disse utgiftene er beskrevet i dette kapittelet (hoved kapittel 5) og summeres i tabell 5.35.

Samfunnet har også et tap av produksjonskapasitet som skyldes sykdom og tidlig død. Dette kalles indirekte kostnader og er en vurdering av summen av varer og tjenester som kunne ha vært produsert dersom ikke individene hadde fått redusert sin arbeidskapasitet pga. sykdom og for tidlig død.

Utvalget har ikke hatt mulighet til å få analysert de indirekte kostnadene basert på norske tall. En slik analyse er imidlertid foretatt i Sverige av Socialstyrelsen 29 . De indirekte kostnadene som skyldes tidlig død av kreft var i Sverige 7,972 milliarder (svenske 1991-kroner).Vi vet ut fra epidemiologiske data at antall krefttilfeller per befolkningsenhet og andelen som dør av kreft er omtrent lik i Sverige og Norge. Basert på folketallet i Sverige (8,8 millioner) og i Norge (4,3 millioner) kan vi derfor anta at de indirekte kostnadene forårsaket av tidlig død av kreft i Norge vil bli 3,9 milliarder (1991-kroner), som tilsvarer 4,2 milliarder i 1995-kroner.

De svenske beregningene over direkte kostnader samsvarer for øvrig godt med de norske tallene gitt i tabell 5.35.

De totale kostnadene (summen av direkte og indirekte kostnader) samfunnet må bære som skyldes kreft blir dermed 9,35 milliarder pr. år.