2 Sammendrag

2.1 Om kreft

Kreft er en sykdom som starter på molekylært og cellulært nivå, men som kan utvikle seg til å skade et organ, et organsystem og en hel organisme. I motsetning til cellene i godartede svulster har kreftcellene evne til å vokse inn i andre organstrukturer og spre seg via blod eller lymfe til andre organer. De biologiske mekanismene som forvandler en normal celle til en kreftcelle er delvis kartlagt. Utviklingen består ofte av mange trinn. Det er sjelden man finner en sikker og enkel forklaring på hvorfor denne prosessen settes i gang.

Kreft kan ramme alle aldre og alle organer. Noen sykdommer har et hissig forløp med rask vekst, mens andre kan vokse meget langsomt og ligge i ro i flere år. Kreftsykdommene representerer et biologisk mangfold, men de lar seg likevel karakterisere og klassifisere.

Årsakene til kreft kan sammenfattes i tre hovedgrupper:

• De endogene ( indre) faktorene: Individets arv, anatomiske og fysiologiske karakteristika.

• Atferdsfaktorene: Faktorer som individet kan kontrollere, som tobakk, ernæring, alkohol o.l. Atferden vår er påvirket av sosiale og kulturelle faktorer.

• De eksogene (ytre) faktorer: Miljø og sosioøkonomiske forhold – som igjen er en funksjon av det samfunnet individet bor og arbeider i.

Pasientens sykdomsopplevelse er en individuell erfaring. Den samsvarer ikke alltid med helsevesenets objektive beskrivelser og vurderinger av prøvesvarene. Pasientens symptomer er ofte det mest følsomme instrumentet for å komme fram til en riktig diagnose, og ved lindrende behandling er det først og fremst pasientens symptomer som styrer behandlingen. Kreft er en somatisk eller fysisk sykdom, men den rammer hele mennesket. Helsevesenet må derfor se til at også de indirekte konsekvensene av sykdommen blir ivaretatt, f.eks. sosialt, familiært, økonomisk, psykisk, etc.

Kreftdiagnosen stilles ved en mikroskopisk undersøkelse. Det kan være en tidkrevende og noen ganger meget vanskelig prosess. Skillet mellom ondartet og godartet er ikke alltid like skarpt. Det er utviklet internasjonale klassifikasjonssystemer som beskriver krefttype, sykdomsutbredelse, etc. Dette er grunnlaget for all diagnostikk, behandling og fastsettelse av prognose (utsiktene).

Kreftbehandling har en målsetting (intensjon), dvs. man må ta stilling til hva man kan oppnå gjennom behandlingstiltak. Man vil selvsagt primært ønske å tilby pasienten en behandling som kan helbrede sykdommen. Noen ganger kan f.eks. 8 av 10 bli helbredet, andre ganger bare 2 av 10. Målsettingen vil likevel være å helbrede pasienten selv om man bare lykkes i 20 % av tilfellene. Andre ganger er det ingen realistisk mulighet til å helbrede pasienten. Man rår ikke over effektive nok behandlingsmetoder. Målet vil da være palliasjon (lindrende behandling). Palliasjon inndeles i livsforlengende, symptomlindrende og symptom­fore­byggende behandling. Noen ganger kan det lykkes å normalisere alle prøver og gjøre pasienten symptomfri. Dette kaller vi remisjon. Det betyr ikke nødvendigvis at pasienten er helbredet. Noen ganger kommer sykdommen tilbake. Det kalles residiv.

En felles begrepsforståelse er et nødvendig utgangspunkt for samarbeid mellom helsepersonell og de administrative og politiske organene som fatter beslutningene. Beskrivelse av effektmål og behandlingsresultater bygger på internasjonalt standardiserte begreper. Pasienten bør ha krav på å vite hva han eller hun kan oppnå gjennom behandlingen. Det er pasienten som må ta belastningen med bivirkninger, ubehag og risiko av en behandling. Ny behandling må sammenliknes med standardbehandling (= den etablerte behandlingen som anses som det optimale på det aktuelle tidspunkt). Standardbehandlingen bør ikke forkastes før man vet at den nye er bedre. Kunnskapen om effekt bygger på systematiske registreringer av pasienter med tilsvarende sykdomsbilde som har gjennomgått den samme behandlingen. Gjennom systematisk registrering kan man ta rede på sannsynligheten for å nå målsettingen med behandlingen (hvor ofte man lykkes).

Dokumentasjonsgrunnlaget for de tiltak som benyttes kan variere. Noen sykdomsgrupper er meget godt kartlagt mht. effekt av de ulike behandlingstiltak. For andre tilstander har man mer sparsomme data som kan legges til grunn for valg av behandling. Den enkelte pasients sykdomsforløp kan som nevnt variere, og for spesielle tilfeller kan det være vanskelig å finne passende grupper å sammenlikne med. Begrepet kunnskapsbasert medisin er en syntese av tilgjengelig viten gjennom lærebøker og vitenskapelige publikasjoner og egen erfaring og egne ferdigheter. Selv om den medisinske vitenskap bygger sin kunnskapsproduksjon (forskning) på grupper av pasienter, vil likevel behandlingen bli tilpasset til det enkelte individ. Det er flere ganger vist at man oppnår de beste resultater ved å følge standardoppskriften, og derfor vil den protokollerte behandlingen bli foretrukket.

Dokumentasjonsunderlaget er ikke alltid like godt i skolemedisinen, og avvik fra kunnskapsbasert medisin forekommer også. Vi vil derfor ikke sette et skarpt skille mellom skolemedisin og alternativ medisin. Det er imidlertid en definitiv forskjell i tyngdepunktet mellom de to ideologier for hvordan erfaringsgrunnlaget bygges opp og virksomheten praktiseres.

2.2 Kreft som nasjonalt problem

I 1993 fikk totalt 19 170 personer kreft i Norge, 9 960 menn og 9 210 kvinner. Brystkreft er den hyppigste kreftform hos kvinner og utgjør 10,7 % av all kreft og 22 % av all kreft hos kvinner. Kreft i prostata (blærehalskjertelen) er den hyppigste kreftform hos menn og utgjør 11,8 % av all kreft og 23 % av all kreft hos menn. Kreft i fordøyelsesorganene utgjør 25 % av alle krefttilfellene. Tidligere var lungekreft mer enn fire ganger så hyppig hos menn som hos kvinner. Forskjellene jevnes nå ut ved at forekomsten av lungekreft hos kvinner øker, mens den reduseres hos menn. Lungekreftforekomsten hos menn er i dag dobbelt så stor som hos kvinner.

Rundt 40 % av landets 4,3 mill. innbyggere vil i løpet av sin levetid utvikle kreft. Sjansen for å utvikle kreft tiltar med økende alder. Hele 92 % av krefttilfellene oppstår etter 50-årsalderen. Kreft hos barn (under 15 år) er heldigvis en sjelden tilstand (ca. 130 nye tilfeller pr. år) og utgjør 0,7 % av all kreft. Det er viktig med kunnskap om forekomsten av de ulike krefttypene. Media konsentrerer ofte oppmerksomheten om sykdomsgrupper som omfatter et beskjedent antall krefttilfeller og glemmer de store kreftgruppene.

Det er geografiske forskjeller mht. kreftrisiko, og risikoen er høyest i befolkningsrike områder. Imidlertid ser forekomsten av kreft annerledes ut når vi betrakter de enkelte kreftformene: For eksempel er føflekkreft og annen hudkreft som er knyttet til sol, hyppigere sør i landet enn i de nordlige landsdeler. Et stort antall personer lever med en tidligere kreftdiagnose, og ved utgangen av 1993 dreide det seg om ca. 117 000 personer. I denne gruppen finner vi både personer som er helbredet og de som fortsatt er syke. Det er særlig de 49 000 kreftpasientene som har fått sin diagnose 0–5 år tidligere, som representerer behandlingsutfordringene av de 117 000. Når det gjelder gruppen kreftpasienter 5 år etter diagnose, finner vi her pasienter som til tross for at de er kvitt sykdommen har andre kroniske plager. Ved utgangen av 1993 levde 1938 personer med en kreftdiagnose stillet før de var fylt 15 år.

Antall krefttilfeller er avhengig av befolkningens størrelse, alderssammensetning samt risiko for å få kreft. Vi regner med at rundt 45 % av økningen skyldes befolkningens alderssammensetning og de resterende 55 % økt risiko for å få kreft.

Da kreft særlig rammer eldre, vil antallet krefttilfeller øke med antallet eldre i samfunnet. Fra 1985 og til 2010 er det beregnet en økning på 5494 nye krefttilfeller. I samme periode beregnes antall kreftdødsfall per år å øke med til sammen 2683.

Fra 1993 til 2010 vil vi oppleve en økning på 18,7 % nye krefttilfeller, samtidig som antall kreftdødsfall stiger med 13,6 %. Antallet som lever med en tidligere kreftdiagnose vil også øke betydelig.

2.3 Samfunnsmessige konsekvenser av kreft

Hvert år dør rundt 10 000 mennesker av kreft, og av disse dør 6 000 allerede innen ett år etter at diagnosen er fastlagt. De resterende 4 000 mennesker som årlig dør av kreft, har vært igjennom ulike faser, fra enkle kliniske undersøkelser til omfattende diagnostiske utredninger for å påvise tilbakefall av sykdommen med tanke på å gi livsforlengende behandling eller terminal pleie.

For både pasienter med lokalisert og regional utbredelse av kreftsykdommen er det grunn til å glede seg over bedret overlevelse fra 1950-tallet og inn i nittiårene. Hvis sykdommen imidlertid først blir oppdaget når det er generell spredning, er leveutsiktene dårlige. Dette betyr igjen at omfattende behandling med tanke på å helbrede pasienter med avansert sykdom på diagnosetidspunktet, ikke er effektiv når vi forholder oss til befolkningsgrupper. Derimot kan disse pasientene gis lindrende og i visse tilfeller livsforlengende behandling. For de hyppigste kreftformene, brystkreft og prostatakreft, er det en gledelig bedring av overlevelsen unntatt ved spredning av sykdommen, hvor leveutsiktene fort­satt er dårlige. Det samme mønsteret avtegner seg også når det gjelder kreft i tykktarm og endetarm.

Resultatene mht. helbredelse av lungekreft er fort­satt dårlige, med 5-års overlevelse under 10 % for alle stadier samlet.

Som allerede omtalt vil det totale antallet krefttilfeller øke fram mot år 2010, men hos menn regner vi med at antallet dødsfall som skyldes kreft i magesekken reduseres med rundt 75. Hos kvinner vil antallet dødsfall som skyldes livmorhalskreft reduseres med 50 dødsfall til år 2010. Imidlertid vil spesielt antall dødsfall som skyldes lungekreft øke. I år 2010 utgjør dette en økning på 130 nye dødsfall per år hos menn og 300 hos kvinner, dvs. en økning på 13 % hos menn og 79 % hos kvinner.

Hvis vi antar at omkring to tredeler av lungekrefttilfellene kan tilskrives røyking, ville vi få rundt 1 300 færre dødsfall per år av lungekreft hvis tobakken var fjernet.

Kreft er den nest hyppigste dødsårsak og var årsak til 22,4 % av alle dødsfall i landet, og blant personer under 70 år utgjør dødelighet av kreft totalt 32,5 % av alle dødsfall. Hos kvinner i denne aldersgruppen er andelen døde av kreft hele 43 %.

I et globalt perspektiv avviker ikke dødeligheten av kreft i Norge fra det som er gjennomsnitt i Europa. Den økonomiske sikringen gjennom ytelser fra folketrygden er et bærende element i vårt helsevesen. Den som rammes av en kreftsykdom fanges opp av et økonomisk sikkerhetsnett. For kreftpasienter som helbredes eller kommer i remisjon (får kontroll over symptomene), vil det primære mål være friskmelding. I dag har vi liten samlet oversikt over hvordan ferdigbehandlede kreftpasienter rehabiliteres og kommer tilbake i jobb. Informasjon kan bli tilgjengelig gjennom en kopling mellom Rikstrygdeverkets og Kreftregisterets databaser.

Folketrygdens ytelser ved sykdom omfatter kompensasjon for inntektstap og dekning av ekstrabehov på grunn av sykdom eller uførhet. Sykepenger, attføringspenger, uførepensjon, hjelpe- og grunnstønad til kreftpasientene utgjør til sammen kr 838 mill. pr. år (1995). Dette utgjør 2,4 % av samlet utbetaling for disse stønadene. Den individuelle refusjonen er gjennomsnittlig lavere til kvinner enn til menn. 4868 var uføretrygdet p.g.a. kreft i 1995. Ca. 900 kreftpasienter blir uføretrygdet hvert år. Selv om vi har et trygdesystem og en velferdsstat som i prinsippet skal sikre oss i alle situasjoner, kommer noen i økonomiske problemer under sykdom, og det vil som regel ramme hele familien. Især synes småbarnsfamilier å være sårbare. Ikke alle mestrer den nye livssituasjonen. Problemene kan melde seg i en belastende sykdomsfase (f.eks. under en intensiv fase av behandlingen). Pasientene mangler informasjon om rettigheter og velferdsordninger. Sykehusene har nedprioritert sosionomtjenesten, og kvalifisert hjelp er derfor ikke alltid tilgjengelig. Saksbehandlingstiden ved trygdekontorene er ofte lang, og pasientene når ikke alltid fram ved sosialkontorene. Alvorlig sykdom er ikke noe godt utgangspunkt for å lete seg fram i regelverket på egen hånd. Man trenger mer kunnskap om kreftpasientenes levekår.

Kreftpasienter utgjør 1–2 % av primærlegenes pasientkontakter. En større gruppe pasienter kommer til lege fordi de frykter sykdommen eller de har symptomer som må undersøkes nærmere. Denne gruppen er vanskelig å avgrense. Noen har anslått at de utgjør ca. 13 % av pasientkontaktene. Basert på en gjennomgang av legeregningskort (Rikstrygdeverket) er våre anslag at 5,5 % av kostnadene i primærhelsetjenesten er kreftrelaterte. Antall kreftpasienter som benytter de kommunale pleie- og omsorgstjenestene (hjemmesykepleie og sykehjem) varierer betydelig fra kommune til kommune. Våre anslag og analyser viser et gjennomsnitt på 4 %.

I 1995 var det ca. 640 000 innleggelser i norske sykehus. Knapt 80 000 (12,2 %) hadde kreft som hoveddiagnose, ca. 13 000 (2,1 %) hadde kreft som bidiagnose. Pasienter med kreft som hoved- og bi­diagnose forbrukte 830 000 liggedager (19,4 %) av i alt 4 300 000 liggedager i somatiske sykehus. Svulster i mage-tarm-regionen utgjorde den største gruppen.

Basert på DRG-beregninger utgjorde kostnader til behandling av kreft som hoveddiagnose kr 2,4 milliarder for inneliggende pasienter i somatiske sykehus. Dersom man også inkluderer kreft som bidiagnose, er kostnadene estimert til kr 2,7 milliarder.

De offentlige kostnadene (refusjon fra Rikstrygdeverket, fylkeskommune og diverse rammetilskudd) til private og offentlige laboratorie- og røntgentjenester er meget vanskelig å få oversikt over pga. liten detaljeringsgrad i tilgjengelige statistikker og store regionale forskjeller. Det er også vanskelig å gi forklaring på hvorfor utgiftene øker. (Utgiftene til offentlige laboratorier økte med ca. 25 % fra 1994 til 1995 og ca. 14 % for private røntgenavdelinger). Samlet direkte offentlige kostnader som kan knyttes til kreft for helsetjenester utenom sykehus inkludert sykehusenes poliklinikker er noe over 1 milliard. De samlede utgiftene til cellegifter i Norge var kr 67 mill. (1995). Dersom man inkluderer kostnader til tilberedning, kvalmebehandling, etc., utgjør kostnadene ca. kr 132 mill. De totale utgifter til medikamentell behandling til kreftpasientene ved sykehusene er beregnet til ca. kr 230 mill. (inkludert cellegiftbehandling). Refusjon på blå resept for kreftdiagnosene er ca. kr 55 mill. Til sammenlikning var apotekenes utsalgspris for ett preparat (paroxetinhydroklorid – Seroxat – lykkepillen) kr 283 mill. i 1996, med andre ord fire ganger mer enn alle cellegiftpreparater ved alle norske sykehus. I relasjon til annen medikamentell behandling er kostnadene ved cellegiftbehandling lave. Proporsjonene i ressursbruken er viktig. For noen av de mest sentrale cellegifttypene synes det å være små regionale forskjeller i bruken, mens det synes å være relativt store forskjeller i foreskrivningspraksis for smertestillende medikamenter. Den generelle kostnadsutviklingen har vært særlig stor for pleie og omsorg i kommunehelsesektoren. Den har økt med 300–400 % de siste 15 årene. Utgiftene til legemidler har økt med 150 %. Kostnadsutviklingen i helsetjenesten må også bedømmes ut fra innbyrdes proporsjoner i de ulike utgiftspostene. Det er betydelige geografiske forskjeller i forbruk av primærlegetjenester, spesialisthelsetjenester, bruk av blåresepter og private laboratorietjenester. Spesialistdekningen viser også stor geografisk variasjon. Et samlet kreftregnskap av direkte utgifter (lønn, forbruk, sykepenger, pensjoner) utgjør ca. kr 5,1 milliarder. Beløpene framgår av tabell 2.1. Estimater av indirekte kostnader (basert på en svensk undersøkelse) er ca. kr 4,2 milliarder. Samfunnets samlede kostnader knyttet til kreft beløper seg derfor til ca. 9,3 milliarder kroner (1995).

2.4 Struktur og prosess i kreftomsorgen

Helsevesenet er inndelt i fem geografisk definerte helseregioner og tre forvaltningsnivå (kommunehelsetjenesten, fylkeskommunale sykehus og regionsykehus). Sosial- og helsedepartementet har definert visse lands- og flerregionale funksjoner. Det innebærer at noen pasienter skal samles og ha sin behandling på et bestemt sykehus. Noen regionfunksjoner er også fastlagt, men oppgavefordelingen mellom institusjonene innen fylker og innen regionen er i stor grad overlatt til sykehusene selv å bestemme. Den regionale og fylkeskommunale planleggingen må legge til rette en oppgavefordeling mellom sykehusene som tar hensyn til kvalitetskravene til tjenesten. Kvaliteten på helsetjenestene blir derfor både et faglig og et organisatorisk anliggende.

Pasienten må forholde seg til mange, noen ganger svært mange aktører. Flere institusjoner i forskjellige forvaltningsnivå kan være involvert i diagnostikk og behandling. Oppgjørsordningene er forskjellige på de ulike forvaltningsnivåene. De legger sterke føringer for henvisningspraksis. Alle pasienter og særlig de som trenger lindrende behandling har behov for kontinuitet og et system som er i stand til ( har tid til) å fange opp pasientens mangeartede problemer. De effektiviserte systemene gjør ikke alltid det. Av 11 innleggelser i sentral- og lokalsykehus er en kreftpasient. Tilsvarende tall for regionsykehus er 1 av 7. Gjennomsnittlig liggetid er fra ca. 8 til 11 dager. Over 60 % av sykehusoppholdene er ved de opererende avdelingene, de aller fleste ved de generelle kirurgiske avdelingene (ca. 40 %). En analyse av hvor de ulike kreftoperasjoner blir gjennomført, viser at relativt store inngrep for kreft foregår ved de minste sykehusene. Antall opererte pasienter kan være bekymringsfullt lavt ved noen sykehus. Av hensyn til kvalitetskravene bør det gjennomføres en sterkere grad av samling på færre hender og i færre sykehus. Enkelte inngrep bør sentraliseres til bare ett sykehus i hver region. Til sammenlikning er kreftavdelingenes (de onkologiske avdelinger) andel knapt 15 % av sykehusoppholdene.

Kreftpasientene har ofte mange sykehusopphold. Om lag 40 % av de pasientene som er innlagt mer enn fem ganger i løpet av ett år er kreftpasienter. (Til sammenlikning er tilsvarende tall for sykdommer i sirkulasjonsorganene 14 %). Statistikkene viser at 1 av 9 kreftpasienter reinnlegges innen en måned etter foregående utskrivning.

Om lag 10 000 dør av kreft hvert år. 6000 dør i løpet av det første året etter at de fikk diagnosen kreft. På landsbasis dør ca. 13 % av kreftpasientene i hjemmet, og ca. 25 % i sykehjem. Tallene varierer sterkt fra kommune til kommune og synes å være avhengig av avstanden til sykehus. Antall kreftpasienter som dør i hjemmet eller i sykehjem (kommunehelsetjenesten) varierer fra under 30 % til over 70 %. Knapt 40 % av de pasientene som dør på sykehus blir innlagt mindre enn en uke før de dør. Om lag 16 % av pasientene ligger mer enn 30 dager i sykehus før de dør. De forbruker nesten 50 % av liggedagene til denne pasientgruppen. Også disse tallene viser store geografiske variasjoner. Ca. 92 000 liggedager ved sykehus (13 % av alle liggedager med kreft som hoveddiagnose) brukes av pasienter som har utskrivingsdiagnosen død. De store geografiske ulikheter tyder på at oppgavefordelingen mellom sykehus og primærhelsetjenesten for pasienter i terminal fase må struktureres bedre i mange kommuner.

Vi vet at ventetider er et stort problem for kreftpasientene, og helsevesenet må bruke store ressurser for å finne nødløsninger. Tross flere år med ventelisteregistreringer, er det ikke mulig å få data som kan gi et bilde av kreftpasientenes situasjon. Telefonrunder viser at man opererer med ventetider på lindrende behandling i størrelsesorden 2 måneder. Dersom ventetiden blir lengre, velger man heller å avslå søknader. Statens helsetilsyn har grepet inn i noen tilfeller der man (ved en tilfeldighet?) har oppdaget mer enn tre ukers ventetid på kreftoperasjon.

Antall helsepersonell øker jevnt. Det har særlig vært en sterk økning av hjelpepleiere, men også av leger og sykepleiere. Det er meget sparsomme data som beskriver funksjonen til de ulike grupper personell. Det er derfor nær umulig å danne seg et bilde av hvordan personellressursene brukes og blir utnyttet. Det er vanskelig å forstå hvordan man kan styre et personellkorps av disse dimensjonene uten at man har statistikk som knytter dem til oppgaver de skal løse.

Det er et økende krav til spesialkompetanse i alle ledd innen kreftomsorgen. Vi har spesielt påpekt behovet for flere patologer (patologer stiller kreftdiagnosen på basis av celle- eller vevsprøver). Rekrutteringen svikter samtidig som faget er inne i en rivende utvikling. Videreutdanning i onkologisk sykepleie har hatt en skjev geografisk fordeling. Distriktene nær utdanningsinstitusjonene blir best dekket (til nå Oslo og Tromsø). Det er etablert utdanningstilbud i Bergen og midlertidig i Levanger og Stavanger, men det anbefales økt kapasitet for å møte behovet gjennom en utbygging som sikrer en bredere geografisk fordeling av sykepleiere med en relevant praksis eller videreutdanning.

Terapiradiografer er en liten personellgruppe, men de har en viktig funksjon ved den praktiske gjennomføringen av strålebehandlingen. Utdanningskullene er små, og en streng praktisering av tilsettingsreglementet (ledige hjemler) kan føre til at man mister kompetent personell. Lange perioder med underbemanning har ført til mangelfull utnytting av behandlingskapasiteten og periodevis stengning av strålebehandlingsmaskiner.

Den geografiske fordelingen av legespesialister kan variere til dels betydelig fra region til region. Rekrutteringen til en lang rekke spesialiteter er som påpekt i flere utredninger, meget bekymringsfull (se St meld nr 24 (1996-97)). Det er meget få som blir ferdig med sin spesialisering før de er 40 år. Følgelig blir antall yrkesaktive år som spesialist begrenset.

Det offentlige står bak hovedtyngden av tjenester innen velferd, men vil aldri kunne bli altomfattende. På den annen side har hver og en av oss en privat sfære hvor vi selv må ta ansvar for egen velferd og eget liv. Imidlertid er det et sprik mellom de offentlige velferdstilbud og de som det enkelte menneske selv må ta ansvar for, og innenfor et slikt tomt rom er det plass for ideelle organisasjoner. Av frivillige organisasjoner er det Den Norske Kreftforening (DNK) som har hatt størst betydning innen kreftomsorgen. DNK mottar ikke offentlig støtte. Arbeidet er basert utelukkende på økonomisk støtte fra befolkningen. Forskning er det området foreningen satser mest på, men DNK yter også støtte til pasientrettet virksomhet, bl.a. ved drift av omsorgssentre i landet.

2.5 Hovedlinjer innen kreftområdet

Vi kan ikke sette likhetstegn mellom årsak og risiko for å få sykdom. Dette betyr at selv om vi kjenner en rekke risikofaktorer for kreftutvikling, er det ikke ensbetydende med at vi har kunnskap om selve årsaken. Vel to tredeler av kreftdødsfallene er knyttet til livsstil, og de kan av den grunn teoretisk forebygges. Tobakk alene forårsaker 30 % av alle kreftdødsfall. De aller fleste krefttilfeller starter ved at ytre påvirkninger igangsetter sykdomsprosessen gjennom skade på arvematerialet. Kunnskapen om den relative betydning av enkeltfaktorene og hvilke som faktisk spiller en rolle for den store betydning matvarer har som årsaksfaktor, er meget mangelfull. Forskere anslår at nest etter tobakk er det største potensial for forebygging av kreft knyttet til å endre kostholdet.

Tobakksbruk er en av de viktigste risiko- og årsaksfaktorer til hjerte- og karsykdommer, kreft og lunge- og luftveissykdommer. Her i landet dør det årlig om lag 7500 mennesker av røykerelaterte sykdommer, dvs. at rundt 17 % av alle dødsfall i Norge har sammenheng med bruk av tobakk. Ulike former for stråling forårsaker rundt 3 % av alle kreftdødsfall, dvs. ca 300, og tobakk alene 3000 dødsfall i året.

Et grovt estimat indikerer at vi teoretisk kan fore­bygge om lag 17 % av alle krefttilfellene som inntreffer i år 2010, dvs. en reduksjon på 3000. Hvorvidt vi kan oppnå en slik effekt er for en stor del et spørsmål om hvilke virkemidler samfunnet er villig til å ta i bruk.

Hensikten med screening er å identifisere forstadier til kreft og/eller kreft i et tidlig stadium. Screening må organiseres som masseundersøkelser som er rettet mot befolkningsgrupper definert ut fra alder eller andre risikofaktorer. Vi benytter av og til begrepet villscreening om undersøkelse av friske personer utenom slike systematiske undersøkelser. Hensikten med screening er generelt å redde liv, dvs. å redusere dødeligheten av sykdommen. Villscreening gir ikke et slikt resultat.

Screening for kreft i livmorhalsen er nå organisert for kvinner mellom 25 og 70 år. Dessuten er det igangsatt screening for brystkreft som et prøveprosjekt i fire fylker for kvinner mellom 50 og 70 år. Det foreligger nå resultat fra undersøkelser som viser at organisert screening kan senke dødeligheten av tykk­tarmskreft med 15–25 %.

Organisert undersøkelse av risikogrupper som f.eks. personer med nedarvet risiko for kreft, er spesiell ved at alle risikopersoner er friske samtidig som de bærer på risiko for senere kreftutvikling. Selv om tallene er usikre, antar vi at om lag 10 000 voksne personer i risikoalder er genbærere for arvelig brystkreft, eggstokk-kreft og tarmkreft. Om lag 2 % av disse blir syke hvert år. Dette betyr at rundt 200 nye krefttilfeller oppstår hvert år i disse familiene.

En korrekt diagnose er grunnlaget for å kunne gi en riktig behandling, og det stilles store krav til celle- og vevsrelatert diagnostikk. Av hensyn til den diagnostiske sikkerhet bør en langt større del av prøvemengden undersøkes av to leger i forhold til dagens praksis. En slik ordning vil imidlertid resultere i et betydelig økt behov for patologer. Det er også økt behov for spesialundersøkelser. Obduksjonsvirksomheten som er en nøkkelfunksjon i kvalitetssikring og kvalitetskontroll av helsevesenet, må økes. Når det gjelder bildedannende diagnostiske metoder, er det i dag ventetid på de fleste undersøkelser. De moderne metodene krever ofte betydelig mer tid både til utførelse av selve undersøkelsen og til tolkning av resultatene enn det som var vanlig tidligere. Det foreligger spesialistmangel innen fagfeltet, og det er også nødvendig med bevilgninger på utstyrssiden.

Primærlegene har en meget vanskelig oppgave i å velge ut hvilke pasienter som skal henvises videre. Kreft kan debutere med meget vage symptomer som ikke lar seg skille fra mindre alvorlige sykdommer eller symptomer. Feilvurderinger er uunngåelige, men målet må være at de er så få som mulig. Spesialisten kan ikke erstatte primærlegen i denne silingsfunksjonen. Primærlegenes oppgaver blir enda vanskeligere og enda mer sårbar p.g.a. lange ventetider på en rekke undersøkelser. Man kan finne bedre løsninger enn dagens ordninger, men det vil kreve bedre kapasitet for det som i dag er flaskehalser i diagnostikken (bl.a. røntgendiagnostikk).

Primærhelsetjenesten skal representere kontinuitet og ha et koordinerende ansvar for pasientene. Slik er det ofte ikke. Primærlegen mister kontakten med pasienten etter at de er henvist til sykehus eller poliklinikk med mistanke om kreft. Manglende kontakt og mangelfull informasjonsutveksling mellom sykehus og primærlegene er et problem som er blitt tatt opp gang på gang. Det er lite trolig at dagens samarbeidsmodell kan løse problemet. Primærlegenes og sykehuslegenes arbeidsmetoder blir mer og mer forskjellig bl.a. pga. den teknologiske utvikling i sykehusenes infrastruktur. Både primærdiagnostikken av kreft og deler av prosedyrene som benyttes ved kontrollene og især nødvendig diagnostikk ved lindrende behandling forutsetter at en benytter sykehusenes infrastruktur. Samarbeidsmodeller som bringer primærlegene i nærmere kontakt med sykehusene må derfor utvikles.

Det er bare operasjoner, strålebehandling og cellegift som alene kan helbrede kreftpasientene. Man regner med at halvparten av dem som får kreft vil bli helbredet. Kirurgi inngår i behandlingen av ca. 85 % av dem som blir helbredet. Strålebehandling spiller også en sentral rolle og er involvert i ca. 40 %, eventuelt i kombinasjon med kirurgi. Cellegift inngår i ca. 14 % og har derfor en relativ beskjeden plass når en ser alle kreftformene under ett.

Med tanke på den videre planlegging må man både ta hensyn til at det stadig er flere som rammes av kreft og en forbedring av metodene. Vi forventer en større differensiering av kreftoperasjonene, dvs. omfang eller aggressivitet, større vekt på å bevare funksjonen, korreksjon av skjemmende vevsdefekter, etc. Strålebehandling har også et forbedringspotensial som kan gi en kvalitetsheving av behandlingsresultatene, bl.a. som følge av forbedring av det tekniske utstyret og mer presis diagnostikk. Dersom norsk helsevesen skal delta i utprøvende behandling i større grad enn i dag, må også dette tas hensyn til i planleggingen. Også den halvpart av pasientene som ikke blir helbredet skal ha en behandling som må preges av kvalitet. Som pasientgruppe må de ikke prioriteres lavere enn dem som kan helbredes. Helsevesenet er m.a.o. forpliktet til å utnytte tilgjengelig kunnskap innen lindrende behandling. Oppgavefordeling og kompetanseheving er sentrale elementer. Den hjemmebaserte pleie- og omsorgstjenesten må bygge på kompetanse. Kompetanse i pleietjenesten (ved sykehjem og hjemmesykepleien) er under oppbygging mange steder, bl.a. gjennom videreutdanning innen sykepleiefagene. Målet må være å etablere samarbeidsakser til lokal- og sentralsykehuset, slik at kunnskap om metoder og løpende informasjon om den enkelte (bl.a. samarbeid med kreftenhetene og andre avdelinger ved sykehusene) blir ivaretatt.

2.6 Hovedutfordringer innen kreftområdet

Hensikten med å gi en behandling er å oppnå en effekt. Hvordan kan denne effekten måles og dokumenteres slik at man kan vurdere en type behandling opp mot en annen type behandling? Medisinsk dokumentasjon baseres på studier (undersøkelser). Disse vil ha ulik utsagnskraft. Dokumentasjonsgrunnlaget avhenger av hvilken forskningmetode som er anvendt, antall enkeltobservasjoner som inngår i undersøkelsen, etc. Den vitenskapelige metode for å dokumentere effekter er både tids- og ressurskrevende. En prinsippskisse for vurdering av behandlingseffekt og den kunnskapsforankring en vurdering av effekt må baseres på er vist på fig. 8.1. Modellen skiller ikke mellom skolemedisin og alternativ medisin, da man må stille de samme krav for å bedømme effekt. Krav til dokumentert effekt er også grunnleggende for å kunne prioritere ett tiltak fremfor et annet (jfr. NOU 1997: 18).

Helsegevinst knyttet til behandling kan måles som økt levetid (redusert dødelighet) eller som økt helserelatert livskvalitet. Overlevelsen er enkel å registrere, mens livskvalitet er vanskeligere å tallfeste på en slik måte at erfaringsgrunnlaget lar seg overføre til andre pasienter i samme situasjon. I kreftbehandling må en ofte veie en mulig gevinst opp mot en ulempe (bivirkning, risiko for komplikasjon). Dette kompliserer valg og vurderinger og bringer inn etiske overveielser når de vitenskapelige data skal omsettes i praktisk handling. Samfunnet, representert ved det politiske systemet og helsetjenesten, bør ha tilnærmet samme oppfatning av grensene for dokumentasjonskrav for en behandling. Dersom kravene til dokumentasjon senkes, må ressursene økes. I praksis betyr dette mer behandling til flere. Det er også en grense for hvor små gevinster som kan måles. Helsevesenet kan ikke påta seg rollen som samfunnets portvakt alene. Helsevesenet trenger retningslinjer fordi alle kan ikke få alt og enhver lege kan ikke ha full frihet til å rekvirere på sin pasients vegne (jfr. NOU, 1997: 18).

Kunnskapsgrunnlaget bygger på vitenskapelige studier som er offentliggjort i anerkjente tidsskrifter. Arbeidene vil bli kritisk vurdert av flere uavhengige grupper før man tillater trykking. Dokumentasjonsgrunnlaget er internasjonalt, og det er bygget opp databaser som er tilgjengelig for alle. Noen land har bygget opp egne organisasjoner som foretar en løpende overvåking av informasjonsstrømmen. De foretar en tverrfaglig gjennomgang og systematisering og vurdering av tilgjengelig litteratur og sammenfatter det til anbefalte strategier. Dette er særlig viktig for å få en grundig gjennomgang av nye metoder (jfr. planene om etablering av enhet for nyttevurdering av medisinsk praksis og metode, medisinsk teknologi­evaluering).

Den kunnskapsbaserte medisin ( evidence-based medicine) er en integrasjon av ekstern kunnskap som bygger på vitenskapelig litteratur og systematisk nedtegnet medisinsk praksis og individuelle ferdigheter og klinisk erfaring. Handlingen tar utgangspunkt i det naturvitenskapelige kunnskapsunderlaget, men blir tilpasset den enkelte pasient ut fra behandlers (legens) kliniske erfaring. Pasienten har ofte et mangfold av symptomer og plager. Dette gjelder særlig pasientene som trenger lindrende behandling.

2.7 Administrative og politiske rammebetingelser

Arbeidet med Norsk kreftplan må settes inn i en videre sammenheng. En rekke politiske, administrative og faglige plandokumenter har vært med på å forme det helsevesen og den kreftomsorg vi har i dag. Spesielt vil vi nevne EUs kreftplan, Europe against Cancer, som i sin diskusjon om årsaker til kreft og om fore­bygging er overensstemmende med de angivelser og vurderinger som gis i denne utredningen. En ekspertgruppe i England la i 1995 fram følgende innstilling: A policy framework for commissioning cancer services. Den engelske planen baseres på en befolkningsgruppe og en geografi som avviker fra den norske. Bl.a. er kravet til opptaksområde (befolkningsgrunnlag) for et Cancer Centre ca. 1 million, med 3/4 mill. som absolutt minimum. De organisatoriske prinsippene og virkemåten for den engelske kreftomsorgen er likevel relevante for norske forhold.

I kapittel 9 har vi derfor listet opp en rekke både nasjonale og internasjonale dokumenter samt gitt en kortfattet beskrivelse av innholdet i de mest sentrale nyere politiske dokumentene og offentlige utredninger knyttet til kreftomsorg.

2.8 Tiltak, organisering og ansvar

Samspillet mellom politikk, administrasjon og fag må skape en størst mulig legitimitet for valg av virkemidler og prioriteringer. Det må være en overordnet målsetting å skape aksept og tillit hos brukerne av helse­tjenestene. Dette undergraves dersom de tre hovedaktørene ikke er samstemte om mål og midler. Man må enes om verdigrunnlaget og innholdet i begrepet et rettferdig helsevesen. Dette er helsevesenets fundament, og må ikke bli oppfattet som floskler og fagre, men tomme ord. Fokus på pasienten som enkeltindivid er grunnleggende. Krav om likeverd og rettferdig fordeling når ikke alle kan få, skaper et etisk dilemma som helsearbeideren daglig står overfor (jfr. NOU 1997: 18). Ansvaret må ikke overlates til den enkelte helsearbeideren alene, men deles med helsepolitikerne som fastsetter rammene. Vi ønsker ikke et system som favoriserer den sterkestes rett, de som har store personlige ressurser som sterkt kan målbære sine krav. Fremmer og ivaretar vårt lovverk og vår praksis begrepene solidaritet og likeverd i samsvar med verdigrunnlaget og en rettferdig fordeling av godene?

2.9 Økonomiske konsekvenser

Utvalget har valgt å påpeke de viktigste hovedutfordringer for kreftomsorgen og klargjøre de økonomiske konsekvensene av forslagene til tiltak. Flere av forslagene innebærer faglige elementer som kan gjennomføres innen dagens økonomiske rammer. Utvalget vil dessuten påpeke at ressursøkning kan skje både ved nettotilvekst og ved omfordeling, men vi har ikke tatt stilling til hvordan fordelingen skal være. De økonomiske konsekvenser er knyttet til:

• Etterslep (investeringer som må til for at kreftomsorgen i dag skal ha en akseptabel standard), ca. 2 050 millioner kroner.

• Volumøkning som følge av økt antall kreftsyke, ca. 1 400 millioner kroner.

• Ny teknologi knyttet til forebygging, screening, nye utrednings- og behandlingsformer og utprøvende behandling, ca. 2 100 millioner kroner.

Utvalget vil understreke at denne veksten ikke bare vil komme kreftpasientene til gode. Tobakksindustrien har nå erkjent at tobakk er helseskadelig (jfr. forlik mellom amerikansk delstat og tobakksindustrien), og industrien påtar seg å betale betydelige beløp som kompensasjon for samfunnets merutgifter knyttet til utredning og behandling av røykerelaterte sykdommer. Slike tiltak må også overveies i Norge.

2.10 Oppsummering av utvalgets forslag til tiltak

I dette avsnittet oppsummeres forslagene til tiltak. Tiltakene baseres på følgende premisser:

• Kreftomsorgen skal ha et verdigrunnlag; se pkt. 10.1.

• Tiltakene skal sikre at den enkelte kreftsykes fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov blir ivaretatt. Lindrende behandling skal ha samme prioritet som helbredende behandling.

• Målene, dvs. resultatene av tiltaket eller tiltakene, skal være veldefinerte og konkrete.

• Tiltakene (midlene) som foreslås brukt eller iverksatt skal være kunnskapsbaserte.

• Tiltakene skal nå flest mulig kreftpasienter (m.a.o. tiltak for store kreftgrupper (jfr. tabell 4.1, pkt. 4.2.1) er spesielt viktige), men må ikke diskriminere pasienter som tilhører små grupper.

• Det skal prioriteres etter sykdommens alvorlighetsgrad, tiltakets effekt og kostnadseffektivitet; jfr. prioriteringsutvalgets innstilling ( NOU 1997: 18).

• Kvaliteten på tjenestene skal være god (jfr. St meld nr 41 (1987-88)). Dette innebærer at forholdene må legges til rette for reell kvalitetssikring.

• Det skal være tilbudslikhet i norsk kreftomsorg; like tilfeller skal ha samme tilbud.

• Man må tilstrebe kvalitetslikhet i kreftomsorgen; like tilfeller skal ha likt resultat av behandlingen.

• Organisering (tiltakskjeder) og overføring av kompetanse (kompetansenettverk) gir god kreft­omsorg; det er mye omsorg i god organisering.

• Tiltakene skal innebære ansvarsplassering, hhv. på faglig, administrativt og overordnet (nasjonalt) styringsnivå.