3 Kartlegging av sektoren

3.1 DEFINISJON

I arbeidsgruppens mandat heter det blant annet at gruppen skal utrede mulighetene for bedre utnyttelse av data fra de nasjonale helseregistrene. Man har i utgangspunktet ikke sett det som viktig å legge fram en streng definisjon av hva som ligger i begrepet «nasjonale helseregistrene», men i stedet forsøkt å være så vidtfavnende som mulig.

Helseregister i denne sammenheng omfatter registre som inneholder informasjon om forhold som har betydning for eller beskriver den enkeltes, en gruppes eller samfunnets helse og velferd samt hvordan helsesektoren er organisert. De fleste registrene som gruppen har tatt for seg, har i utgangspunktet helt eller delvis som mål å være et hjelpemiddel for forskning, kvalitetssikring, epidemiologisk overvåkning eller liknende. I tillegg har registrene en geografisk utbredelse som går ut over det lokale.

3.2 INFORMASJONSTILFANG

For å få en oversikt over hvilke nasjonale helseregistre man har i Norge og hva som kjennetegner disse, innledet gruppen et samarbeid med Statens helsetilsyn som også sto foran en lignende kartlegning. Samarbeidet innebar blant annet at Helsetilsynet og arbeidsgruppen sendte ut et felles spørreskjema (følger vedlagt) til 27 institusjoner.

I følge opplysninger fra Datatilsynet og Statens helsetilsyn hadde disse institusjonene til sammen 142 registre som falt inn under gruppens mandat. Foreløpig har arbeidsgruppen registrert svar fra 18 institusjoner med opplysninger om i alt 53 registre. Noen av institusjonene er så store og organisert på en slik måte at man har sendt inn svar avdelingsvis. Det betyr at selv om man har mottatt opplysninger om et register fra én avdeling, kan det gjerne mangle opplysninger om registre fra andre avdelinger.

3.3 METODE FOR BESKRIVELSE

Registrene som inngikk i undersøkelsen er på mange måter av svært ulik karakter. Noen registre er permanent opprettet for å overvåke hele befolkningen med hensyn til forekomster og spredning av sykdom og sysselsetter flere titalls personer. Andre er mer beskjedne og blir kanskje drevet av én enkelt person som en bigeskjeft, ofte med beskjedne midler og med en svært spesifikk målsetting.

På grunn av dette mangfoldet er det svært vanskelig å presentere et samlet bilde av registersituasjonen i helsesektoren eller noen form for fornuftige aggregeringer. Der hvor det er mulig vil det imidlertid bli gitt samlede oversikter i form av oversiktstabeller, frekvenser o.l.

3.4 FORELØPIGE RESULTATER FRA UNDERSØKELSEN

Enhetene i denne undersøkelsen er som nevnt svært forskjelligartet. Vi har imidlertid ikke tatt hensyn til ulikhetene, hverken gjennom bestemte grupperinger, vektlegginger e.l.

For å lette oversikten har vi benyttet oss av enkle grafiske presentasjoner.

3.5 DEKNING OG OPPDATERING

Figuren nedenfor viser hvilke inklusjonskriteria registrene benytter, altså hva som bestemmer hvem som skal registreres. Selv om vi ba om hovedkriterium er det noen som har krysset av for flere kriteria. Alle disse hadde diagnose med og vi har derfor plassert disse i kategorien «Diagnose kombinert med annet».

Med siste komplette år menes den siste årgangen som er ferdig registrert. For ikke å få for mange små kategorier har vi delt svarene i tre kategorier inkludert «uoppgitt».

For å få vite hvorfra dataene hentes spurte vi om registeret er basert på meldinger fra fagmiljøene og/eller om det er rapportering direkte fra de registrerte. Dersom registeret fikk data fra fagmiljøene, ba vi om å få vite om dette dreide seg om pålagte eller frivillige meldinger.

3.6 PERSONIDENTIFISERING

Registrene kan grupperes etter i hvilken grad enkeltindivider kan identifiseres. En vanlig måte å foreta en slik inndeling på er å foreta en tre-deling slik som i tabellen nedenfor.

Anonymisert betyr at det er praktisk talt umulig å spore opplysninger i registeret til bestemte enkeltpersoner. Ikke bare mangler direkte personidentifikasjon som for eksempel navn eller fødselsnummer, men også opplysninger som indirekte kan identifisere enkeltindivider. For at et register skal være anonymisert kan det for eksempel være nødvendig å utelate eller fjerne informasjon om de registrertes yrke eller bosted – eller begge deler.

Med avidentifisert menes at den direkte personidentifikasjonen er fjernet. Det er likevel mulig å identifisere enkeltpersoner fordi andre variabler, gjerne i kombinasjon, er så «finmasket» at identifikasjon er mulig. Identifiserbar betyr at registeret inneholder opplysninger som entydig og direkte knytter informasjon til bestemte personer. Dette kan være navn, fødselsnummer eller pseudonym.

I skjemaet spørres det man om den enkelte registrerte har gitt samtykke til at registrering skal kunne finne sted. I tabellen nedenfor er dette fordelt på hvilken grad av identifisering registeret er ført på. Tallene er i absolutte størrelser.

Selv om vi ikke har gått nærmere inn på hvordan eventuelle samtykker innhentes, antar vi at dette kan variere i betydelig grad. Særlig er dette knyttet opp mot hvilken informasjon og i hvilken form denne gis. Det er også viktig å ta i betrakting hvilken situasjon eventuell informasjon og samtykke gis. Det er m.a.o. sannsynlig at to-delingen samtykke/ ikke samtykke ikke er presis nok til å beskrive situasjonen.

3.7 KODEVERK OG DOKUMENTASJON

Et av spørsmålene i skjemaet var: Benyttes offisielle kodeverk i registeret? Som det går fram av figuren nedenfor var det mange som enten ikke hadde svart på eller som tydelig ikke visste hva et kodeverk er eller på annen måte hadde misforstått spørsmålet.

Nedenfor har vi listet opp de kodeverk som er rapportert brukt ved de ulike registrene. «Misforstått» er utelatt.

Det ble også spurt om det var kodeverk som registeret trenger men som ikke foreligger. Bare 4 av 53 registre svarte bekreftende, mens 10 svarte blankt.

Spørsmålet Hvordan dokumenteres innholdet i registeret (dataelementer, definisjoner, metoder)? fungerte ikke. Hele 47 av 53 besvarelser var enten ubesvart eller hadde et svar som ikke ga mening.

3.8 KVALITETSSIKRING

Det var særlig tre spørsmål i skjemaet som omhandlet kvalitetssikring:

Er det rutiner for sjekk av datakvaliteten?

Foretas det systematiske oppdateringer av tidligere registrerte data?

Er det foretatt ekstern revisjon av registeret?

På de neste sidene følger tre figurer som viser hvordan registrene fordelte seg på spørsmålene.

3.9 REGISTERSTØRRELSER

Registrenes størrelser kan bestemmes ut fra ulike kriteria. Det mest nærliggende er å oppgi dette i antall registrerte/registreringer eller hvor mange opplysninger (dataceller) registeret inneholder. Nedenfor har vi fordelt registrene i fire kategorier basert på antall records. I denne sammenheng er records definert som antall registreringer (individer, tilfeller e.l.)

Hvor mye som kreves av innsats for å drive, vedlikeholde og utnytte et register kan også brukes som indikator på registeret størrelse. Det er klart at dette i vår sammenheng ikke er uproblematisk fordi et slikt mål også kan reflektere andre forhold som for eksempel edb-kompetanse, hvilket utstyr man har, intern forskningsvirksomhet o.s.v.

Når det gjelder oversikt over antall årsverk som produseres hos de enkelte registrene fant vi det lite formålstjenlig å presentere dette her. Grunnen er at de tallene vi fikk fra registrene ikke var mulig å sammenligne eller gruppere, både fordi mange registre ikke hadde noen oversikt over dette eller fordi man ikke hadde klart å skille registerdriften fra annen virksomhet ved institusjonen hvor registeret er lokalisert.

3.10 BUDSJETT OG FINANSIERING

Det ble spurt om hvor store de årlige driftskostnadene eller budsjettet er. Som det går fram av figuren nedenfor var det mange registre som ikke hadde oversikt over størrelsen på budsjett eller driftskostnader.

Når det gjelder finansieringskilder kan det være problematisk å tolke svarene. Problemet er om man skal oppgi den opprinnelige kilden (som ofte er Staten), eller om man for eksempel skal oppgi egen institusjon selv om denne igjen er finansiert ved bevilgninger.

Kategorien Staten omfatter departement, direktorat og Folkehelsa, men ikke andre institusjoner som får midler over statsbudsjettet som for eksempel universitet . Frivillige organisasjoner består stort sett av Kreftforeningen og Den norske lægeforening.

3.11 SAMARBEID OG SAMORDNING

I skjemaet spurte vi om det foregår samarbeid med andre registre, leverandører, tiltak, organisasjoner o.l. I tabellen nedenfor er dette fordelt på hvorvidt registeret ønsker større grad av samordning med andre registre dersom dette hadde vært juridisk og praktisk mulig.

3.12 SERVICE OG TILGANG

Med begrepene service og tilgang menes om og eventuelt i hvilken grad, personer og miljøer utenfor institusjonen har tilgang til registerets data. Det er særlig to spørsmål i skjemaet som reflekterer slik tilgang: Hvem bruker dataene?og Er deler av registeret tilgjengelig i anonymisert form?

Som vi ser er det en relativ stor del av registrene som kun benyttes til interne oppgaver. I figur 3.14 ser vi hvordan brukergruppene fordeler seg når man fordeler dem på tilgjengelighet for eksterne brukere til anonymiserte data fra registrene.

Begge figurene viser hvordan registrene fordeler seg med hensyn til at registrene er i bruk og at de eventuelt er tilgjengelig, men ikke hvor mye registerdataene benyttes eller hvor lett det er å få tilgang for eksterne brukere.